Mi Hija Tiene Parálisis Cerebral Infantil

Mi hija tiene parálisis cerebral infantil

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Mi hija tiene parálisis cerebral infantil

Francisco Alcantud

EDITORIAL

SINTESIS

Esta obra es galardón del P.A.P. GARCÍA LORCA, Programa de Publicación del Servicio de Cooperación y de Acción Cultural de la Embajada de Francia en España y del Ministerio francés de Asuntos Exteriores.

Título original: “Peut mieux faire”. Remotiver son enfant à l’école

Traducción: José Luis Checa Cremades

© Francisco Alcantud © EDITORIAL SÍNTESIS, S. A. Vallehermoso, 34 - 28015 Madrid Tel.: 91 593 20 98 http://www.sintesis.com Reservados todos los derechos. Está prohibido, bajo las sanciones penales y el resarcimiento civil previstos en las leyes, reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de recuperación y por cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o por cualquier otro, sin la autorización previa por escrito de Editorial Síntesis, S. A. Depósito Legal: M. 30.986-2008 ISBN: 978-84-995823-8-2 ISBN: 978-84-975658-3-7 Impreso en España - Printed in Spain

Índice

Prólogo .................................................................................

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1. La parálisis cerebral infantil ...................................

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Introducción ............................................................ La parálisis cerebral infantil ..................................... Algunas notas aclaratorias .................................. La PCI como trastorno del desarrollo ...................... Problemas visuales ............................................. Problemas auditivos ........................................... Sensibilidad y percepción alteradas ...................... Problemas de lenguaje y de comunicación ............ Problemas cognitivos .......................................... Incontinencia .................................................... Babeo ............................................................... Otros problemas relacionados .............................. Tipos de parálisis cerebral infantil ............................ Tipo o localización de la lesión ........................... Tono muscular ................................................... Topografía ......................................................... Gravedad ..........................................................

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Causas más frecuentes (etiología) ............................. Factores de riesgo prenatales ................................ Factores de riesgo perinatales ............................... Factores de riesgo posnatales ................................ Métodos de diagnóstico ........................................... Sistemas de screening ........................................ Tests psicológicos y escalas de desarrollo ................ Otros instrumentos ............................................ Diagnóstico médico ............................................ Preguntas frecuentes ................................................ Para saber más .........................................................

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2. Tratamientos de la parálisis cerebral infantil en Atención Temprana ............................................

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Introducción ............................................................ Atención Temprana ................................................. Tratamiento fisioterapéutico ............................... Tratamiento logopédico ...................................... Estimulación sensorial y cognitiva ....................... Efectividad de los programas y recomendaciones en la elección .................................................... Preguntas frecuentes ................................................ Para saber más .........................................................

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3. La etapa escolar .........................................................

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Introducción ............................................................ 95 Sobre la educación especial y la integración ............. 101 Intervención psicoeducativa habilitadora ................. 104 Tecnologías de la Información y de la Comunicación como ayuda .................... 108

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Diseño para todos de entornos de aprendizaje ...... Adaptaciones curriculares ................................... Enseñanza secundaria y acceso a la universidad ........ Programas de diversificación curricular ............... Programas de Garantía Social ............................ Acceso a los estudios universitarios ....................... Intervención médica ................................................ Intervenciones basadas en la farmacología ........... Intervenciones basadas en la cirugía .................... Otras iniciativas terapéuticas .............................. Preguntas frecuentes ................................................ Para saber más .........................................................

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4. La familia .................................................................... 145 Introducción ............................................................ La familia como centro de la intervención ............... Desarrollo de la afectividad y el apego ................. Intervención en la familia .................................. El síndrome burnout en cuidadores no formales ....... Programas de apoyo mutuo (padres-padres) ............. Los hermanos .......................................................... El asociacionismo .................................................... Preguntas frecuentes ................................................ Para saber más .........................................................

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5. Vida adulta de las personas con PCI .................... 181 Introducción ............................................................ Relaciones interpersonales: la amistad y el apoyo social..................................................... La autodeterminación .............................................. Inserción sociolaboral ..............................................

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Ocio y tiempo libre ................................................. Actividades musicales y teatrales .......................... Actividad física y deporte adaptado ..................... Actividades lúdicas y recreativas .......................... Sexualidad ............................................................... Acceso a la vivienda ................................................. Preguntas frecuentes ................................................ Para saber más .........................................................

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6. Epílogo. Una ventana abierta a la esperanza ...... 215 Bibliografía ......................................................................... 233

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A mis tres hijos, Alberto, Marta y Marina, por ser como son y enseñarme a ser mejor persona. A mis amigos, por todo el apoyo que me han dado en los últimos meses de mi vida y durante la elaboración de este documento. A todas las personas con Parálisis Cerebral Infantil que he conocido a lo largo de mi vida y a sus familias por permitirme aprender de ellas. A mis padres y a toda mi familia esté donde esté, por la herencia y la educación que me han dado. A ti, que lees ahora este libro, por el interés que tienes por mi hija.

Prólogo

Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a París: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: Torre Eiffel, Museo de Louvre, Montmartre… También puedes aprender algunas frases en francés. Todo es muy excitante. Después de meses de preparación finalmente llega el momento: haces las maletas y estás muy nervioso. Algunas horas después la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”… “¿Holanda?” y preguntas, “¿cómo que Holanda? Yo pagué para ir a Francia”. Sin embargo ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Eindhoven y ahí te tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata simplemente de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que París. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts… Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Francia, presumiendo de los días maravillosos que pasaron. Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que había planeado”.

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Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentándote por no haber ido a París, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda. Emily Peral Kinsgley Guionista del programa de televisión “Barrio Sésamo” y madre de un niño con síndrome de Down, escribió este cuento, “Welcome to Holland”, para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales.

Hace ahora veinte años, un 5 de abril, en un día de una incipiente primavera, nació mi hija Marta. La esperábamos con ilusión, era la culminación de un proyecto de vida, el matrimonio, el primer hijo varón, Alberto; la casa nueva en una urbanización de adosados y como colofón, nuestro segundo hijo que, para colmo, era niña. Sin embargo una crisis de eclampsia se llevó toda la ilusión al traste y me hizo aterrizar en una cruel realidad, la del hospital. Primero tuve que afrontar la situación de la madre, complicada por una lesión del corazón no conocida y en consecuencia, inadvertida y no tratada. Después me informaron del estado crítico de mi hija. Mi hija nació como nació. Fueron meses de angustia, de sentimientos de culpa, de frustración, de no saber qué hacer, de desorientación, en definitiva de confusión. No pude contar con el apoyo de mi mujer Dorín, la madre de Alberto y Marta. Ella quedó en coma y nunca más recobró la conciencia: no pude hablar con ella, comentarle mis angustias, preguntarle su opinión ni contarle cómo era su hija. Tuve que afrontar muchas decisiones en soledad, consultando con buenos amigos, amigos de toda la vida como “Pacorivas”, como le llamaba mi hijo o con mis padres, mayores ya y tan desorientados como yo. Nueve meses después, ya casi entrado el invierno, falleció Dorín y me dejó solo, con dos hijos, uno de ellos Marta que, afectada por el sufrimiento fetal y la prematuridad en el parto, quedó con una secuela grave que, a la postre, se convertiría en una parálisis cerebral infantil.

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Esta experiencia vital, como es obvio, cambió mi vida personal y profesional. El viaje que habíamos programado con ilusión a “París”, me llevó a “Holanda” utilizando el símil del cuento de Emily Peral Kinsgley. Gracias a mis padres, los abuelos de Marta, pude ir trampeando primero entre el Hospital y mi casa, y después entre la casa y el centro de estimulación. Al principio no podía oír hablar de la Parálisis Cerebral, ni hablar ni leer del tema. Me producía una gran angustia y desasosiego. Poco a poco, sin darme cuenta, creo que por pura razón de supervivencia, se fue normalizando de nuevo mi vida. De entre las personas que se encontraban a mi alrededor estaba Carmen, llena de juventud, entusiasmo y esperanza, y junto a ella, contagiado de sus ganas de vivir y enamorado de nuevo, planificamos con mucha ilusión un nuevo viaje a París. Gracias a ella pude, en primer lugar, afrontar el reto de aceptar a mi hija con Parálisis Cerebral; en segundo lugar, criar a mis hijos, y por último, volver a afrontar la difícil tarea de ser padre de nuevo. Mi hija Marina me ha colmado de todas aquellas pequeñas y grandes satisfacciones de una crianza sin problemas, devolviéndome la oportunidad de visitar de nuevo París. Cada uno de los miembros de mi familia me ha inspirado algunas de las páginas de este libro. Ahora de nuevo el piloto se ha equivocado y me ha dejado solo en “Holanda”. Hace unos meses y después de diecisiete años de matrimonio, Carmen y yo decidimos iniciar una nueva vida separados. Desde aquí le quiero expresar mi agradecimiento por los años que hemos compartido, mi respeto y cariño junto con mi deseo de que encuentre la felicidad y el éxito en la vida. Conocí también a grandes profesionales de Psicología, de Medicina, de Fisioterapia, personas entregadas en cuerpo y alma al difícil quehacer diario con nuestros hijos e hijas. De ellos aprendí muchas cosas, unas porque quisieron compartir conmigo sus conocimientos, otras porque me transmitieron sus experiencias personales o de otras familias, su templanza ante la adversidad, sus actitudes ante la vida. De entre todos, quiero destacar a Florencio, que con el tiempo se convertiría en más que un amigo, en mi “compadre”. Él es el responsable directo

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de que el contenido de este libro vea la luz. En cierta ocasión, me dijo: “si tú, que eres profesor en la Universidad, no lo haces, ¿quién lo va a hacer?”. Pronto emprendí el camino de recopilar información sobre la parálisis cerebral, su tratamiento psicoeducativo, las ayudas técnicas utilizadas o utilizables, etc. Poco a poco, a medida que la cantidad de información era más importante, empecé a prestar ayuda a otras familias, a otras personas que como yo habían perdido la ilusión por su hijo o hija deseado y se habían encontrado en el camino, con un niño o niña con parálisis cerebral infantil. En la medida que intentaba prestar ayuda a los demás, en la medida que veía la angustia de otros padres, relativizaba la mía y empecé a darme cuenta de que me encontraba más ajustado con mi propia realidad. Desde muy pronto, empecé a ofrecer información sobre parálisis cerebral infantil en la página web de la Unidad de Investigación Acceso. El compartir esta información me llevó a recibir muchas consultas que me obligaban en cierta medida a continuar la búsqueda de más información para contestarlas. Muchas de las consultas y de las respuestas se han recogido en las páginas de este libro. También y desde la Unidad de Investigación que creé en 1994, se ha mantenido una prolongada actividad de asesoramiento y formación, financiada por medio de un convenio de colaboración con la Consellería de Cultura, Educación y Deportes de la Generalitat Valenciana. Gracias a esta actividad, también he tenido acceso a un gran número de centros educativos de la Comunidad Valenciana donde he conocido numerosos casos de niños con diferentes tipos de patologías de las que conservo sus nombres e historias personales y familiares. Parece curioso, pero el hecho es que el crítico suceso vital de tener una hija con parálisis cerebral infantil se ha convertido al cabo del tiempo en mi mayor fuente de satisfacción personal y profesional. A lo largo del libro presento distintas “confesiones” o declaraciones que diferentes padres me han hecho, bien directamente en sesiones de asesoramiento, o bien informalmente por correo electrónico o personalmente. He modificado los nombres y las

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situaciones dejando la esencia de estas aportaciones personales con la finalidad de preservar la intimidad de las personas que las hicieron. En definitiva, a lo largo de todos estos años, he tenido la paradójica suerte de conocer a una gran cantidad de familias con hijos con parálisis cerebral infantil, todas ellas diferentes unas de otras, pero con problemas semejantes o que aceptan las mismas soluciones, dentro de un comprensible rango de variación. Sé que ellas, como mi familia y yo, han pasado irremediablemente por el mismo torbellino de angustias, inquietudes, inseguridades, emociones, sentimientos… y también, por qué no, ilusiones, esperanzas y fantasías de soñadas curaciones… para llegar, por fin, a la realidad, nuestra realidad, la de nuestros hijos e hijas con parálisis cerebral. Es desde esta realidad, compleja, llena de sentimientos contradictorios, dura pero motivadora, desesperante y agobiante pero también embriagadora, desde donde escribo estas palabras con el único objetivo de compartir con vosotros todo aquello que he aprendido, recopilado, conocido, experimentado y, en fin… vivido, a lo largo de estos últimos veinte años.

Quiero expresar mi agradecimiento a todas las personas que me han apoyado durante estos últimos meses y ayudado a dar a luz este libro. En especial a mi hijo Alberto y a Aizea, su compañera, que me han soportado en mis momentos de angustia y desesperación, dándome ánimo y transmitiéndome su juvenil entusiasmo. A mis amigos Francisco Rivas, Marisa López, Florencio Calle y Manolo Millán por el tiempo que han dedicado a leer el primer borrador y con cuyas críticas y comentarios ha salido enriquecido significativamente este libro. A María Victoria Segura, Juan Cañizares y Teresa Navarro padres y madres de niñas especiales que también han leído diferentes versiones del libro y cuyas sugerencias y experiencias personales han permitido eliminar algunos aspectos más academicis-

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tas para ganar en calidez. A Mariano Lloria y Pilar Salort, técnicos de Avapace y Aspace, que me han ayudado a corregir los capítulos más técnicos. Y por último, a mis compañeros Eulalia Jaén y Darío Rico, por el ingrato pero necesario trabajo de la corrección y por sus comentarios y el apoyo que me han manifestado en todo momento. A todos ellos y a otros tantos amigos, gracias.

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1 La parálisis cerebral infantil

Introducción Hace algunos meses, al terminar una conferencia, se acercó un padre con cara de preocupación y me dijo: “Lo que le pasa a mi hijo se parece mucho a todo lo que usted ha contado, pero mi hijo padece la enfermedad de Little: ¿cómo es que son tan parecidas?”. Aunque traté de convencerle de que tal enfermedad se refería a la parálisis cerebral infantil, y que podía aplicar a su caso gran parte de las cosas que yo había expuesto, él prefirió quedarse con su “antiguo y ya familiar diagnóstico” alegando que su hijo padecía una enfermedad y que, con lo que avanza la medicina, quizá podría algún día curarse. Le dejé ir y pensé: ¡qué malo es engañarnos a nosotros mismos!, aunque a veces, es el único refugio para la esperanza… (Testimonio del padre de un niño con PCI)

Los profesionales y académicos nos dedicamos continuamente a organizar el conocimiento de un área, y durante este proceso y con el fin de conceptualizarlo y poder transmitirlo, lo clasificamos y etiquetamos. Un efecto colateral indeseado de la utilización de esos sistemas de clasificación y etiquetado es el uso inadecuado que se puede hacer de él, cuando su manejo se traslada al nivel social para pasar a formar parte del acervo cultural. Como ejemplo, sirvan los caso de los términos “idiocia” o “imbecilidad” uti-

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lizados a finales del siglo XIX para designar a las personas con retraso mental o trastornos mentales, y que en la actualidad son utilizados como insultos. Pero también en muchas ocasiones, los profesionales nos dejamos llevar por esa cultura y generamos un estereotipo genérico del significado de la etiqueta diagnóstica. Algunos se conforman con etiquetar el problema, asociándole todos los estereotipos relacionados con ella y, con la rutina, olvidándose de que detrás de la etiqueta siempre hay una persona. Por ejemplo, un estudiante que tiene dificultades en la escuela puede ser catalogado como alguien con “retraso mental”, con “dificultades de aprendizaje”, o con “desequilibrios emocionales”. Tendemos a atribuir a todas las personas con “desequilibrios emocionales” todos los trastornos descritos para esta etiqueta diagnóstica cuando la persona en particular puede o no presentar un subconjunto de síntomas con mayor o menor gravedad. En muchos casos, esta atribución es contraproducente y limita nuestra actuación, dado que atribuimos lo negativo de la descripción diagnóstica y no le damos la oportunidad a la persona para manifestarse tal y como es. Como conocemos las dificultades generales de antemano, nos limitamos a verificarlas de nuevo y no a trabajar con el objetivo de mitigarlas. La etiqueta de “enfermedad” nos abre la esperanza de encontrar la curación. Por el contrario, la etiqueta de “parálisis cerebral”, tiene como imagen estereotipada a la persona en silla de ruedas, deformada, gravemente afectada, que babea, no puede hablar y es totalmente dependiente. Nuestro amigo, de forma comprensible, optó por refugiarse en el término más favorable para la percepción de su problema. Muchas veces esta actitud puede bloquear nuestra actuación, por lo que debemos prevenirnos ante ella.

La parálisis cerebral infantil La parálisis cerebral infantil es un tipo de discapacidad clasificada normalmente entre las de tipo físico, que afectan al aparato

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locomotor con base neurológica. Aproximadamente dos de cada 1.000 niños nacidos vivos presentan una lesión de esta naturaleza. En España, alrededor de mil quinientos bebés nacen o desarrollan una parálisis cerebral cada año. Es un tipo de discapacidad que no se relaciona con el sexo, que ningún grupo social o étnico tiene más o menos probabilidades de padecerlo y que aglutina bajo su nombre una gran variedad de personas con circunstancias y niveles más o menos diversos. Aunque existen referencias literarias a personajes históricos o mitológicos que presentaban cuadros semejantes a la parálisis cerebral, fue William Little quien describió en 1844 la influencia de un parto anormal en la aparición de un cuadro clínico en el que se daban alteraciones en la marcha, pie equino-varo, babeo, miembros inferiores entrecruzados, etc. Hasta tal punto influyó el trabajo de Little, que durante mucho tiempo, se habló de la “enfermedad de Little” a la hora de referirse a la parálisis cerebral. Existen discrepancias sobre la paternidad del término parálisis cerebral. Osler lo utiliza ya en 1889 y Freud lo utiliza como título de un libro en 1897. Se define comúnmente como parálisis cerebral infantil “un trastorno persistente pero no invariable de la postura y del movimiento, debido a una lesión no progresiva del encéfalo, antes de que su crecimiento y desarrollo se completen”. En general, aunque la afectación más común de una persona con parálisis cerebral infantil (PCI) es del tono muscular, la postura y el movimiento, existe una gran variedad de efectos relacionados directa o indirectamente con la lesión, como por ejemplo, problemas sensoriales, perceptivos, de comunicación, cognitivos, etc. En nuestra opinión, el cuadro sintomático conocido por parálisis cerebral infantil se va instaurando con el tiempo y su naturaleza dependerá de la gravedad de la lesión, pero también de lo precoz del diagnóstico y de la intensidad de la intervención. Como hemos señalado en la definición anterior, la PCI es un trastorno de la postura y del movimiento, cuya causa es una lesión cerebral. Si el niño nace con la lesión o ésta se produce durante los primeros meses de vida, como su capacidad de movimiento es

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muy reducida, aún no ha aprendido a sentarse, gatear o andar, y en general su motricidad se está desarrollando, difícilmente se puede hablar de parálisis cerebral en los términos de la definición descrita anteriormente. Por este motivo, muchos autores piensan que la PCI se instaura con el tiempo y que cuando nace un niño con una lesión que podría generarla, los rasgos que observamos son los de la alteración de la coordinación central, que en interacción con el desarrollo del bebé, producirá posteriormente las alteraciones en el movimiento o en la postura por las que se reconoce la PCI. Además, debemos añadir que la lesión cerebral de origen también puede causar otros efectos además de la alteración de la postura y del movimiento. Por eso, creemos necesaria alguna aclaración.

Algunas notas aclaratorias Nuestro sistema nervioso está compuesto por una gran unidad central de procesamiento, el cerebro; y una cadena de comunicación entre el cerebro y las terminaciones sensoriales (para los mensajes de entrada) y las terminaciones nerviosas motrices encargadas de emitir las respuestas (mensajes de salida). Esta cadena de comunicación está compuesta por el bulbo raquídeo y la médula espinal. Es un complejo canal formado por miles de neuronas que se conectan entre sí, por medio de sus axones y dendritas configurando redes que con el tiempo se especializan en diferentes funciones e incluso multifunciones. Las neuronas están cubiertas por una sustancia en forma de membrana denominada mielina. Esta sustancia tiene la propiedad de aislar unas neuronas de otras de forma que la actividad nerviosa (bio-eléctrica) no es comunicada si no existe conexión entre dos neuronas próximas. Durante el desarrollo del cerebro, existe un período (aproximadamente hasta los dos años de vida), en el que las vías nerviosas no están diferenciadas porque las vainas de mielina de las neuronas no están completas. Este proceso de mielini-

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zación del sistema nervioso termina, aproximadamente, alrededor de los dos años de vida, etapa que se corresponde con el desarrollo de las funciones psicológicas básicas, las funciones motrices como la deambulación, el desarrollo del lenguaje, etc. La plasticidad cerebral es una propiedad del sistema nervioso central, que se refiere a la capacidad adaptativa para disminuir los efectos de lesiones, a través de cambios que modifican tanto la estructura como la función, tanto en el medio interno como en el externo. Esta característica es debida a la capacidad que tiene el sistema nervioso para experimentar cambios estructurales-funcionales producidos por influencias endógenas o exógenas. La lesión o el daño cerebral en general, relacionados con la PCI, obstruye o impide el envío de mensajes desde el cerebro hacia los músculos, dificultando el movimiento de éstos y también la percepción de los mensajes de entrada o sensaciones. De esta forma, puede incluso que las sensaciones sean magnificadas, minimizadas o exista una afectación en el procesamiento básico de la información, malinterpretando los mensajes o dando significados diferentes en el cerebro. La parte positiva es que el sistema nervioso en los niños recién nacidos está aún por desarrollar y la plasticidad cerebral, en ellos, es aún mayor que en los adultos. Por esta razón resulta de vital importancia un diagnóstico e intervención tempranos. La PCI, en cuanto a la lesión que la produce, se considera que no es progresiva. Es necesario clarificar que aunque la lesión sea estable, con el paso del tiempo algunos problemas se pueden hacer más evidentes e incluso más graves. En efecto, la lesión que origina la PCI debe haberse producido antes de los dos años de vida, cuando el sistema nervioso del niño no ha terminado su desarrollo. En el caso de que la lesión se produzca después de esta edad, se considera que es un daño cerebral sobrevenido y el diagnóstico, pronóstico y medidas de intervención pueden diferir. La lesión tiene como consecuencia directa una alteración de los circuitos neuronales, de forma que la conducción de la señal bioeléctrica sigue un patrón diferente, al tener una mala trans-

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misión nerviosa de las órdenes desde el cerebro hasta las masas musculares, éstas se activarán de forma poco armoniosa. Nuestro movimiento depende de una serie de efectos de fuerzas contrapuestas. Toda fibra muscular tiene dos estados, el de contracción o activación y el de relajación. Los músculos que al contraerse dan como resultado la extensión de un miembro se llaman extensores, y los que realizan la operación inversa flexores. Los músculos antagonistas actúan en la realización de movimientos opuestos. Los músculos sinérgicos son aquellos que actúan conjuntamente para la obtención de un mismo movimiento final. En cualquier actuación motriz del cuerpo, se encuentran involucrados estos dos tipos de músculos, de tal forma que en la extensión de un brazo, por ejemplo, existe una intervención recíproca de los grupos de músculos opuestos, por una parte el bíceps se relaja mientras que el tríceps se contrae. Para que exista movimiento del brazo, al mismo tiempo que existe esta compensación entre estos dos músculos antagonistas, actúan sinérgicamente el cuádriceps, los dorsales y una larga cadena muscular. Sin actividad muscular o con una actividad no armónica se produce un desarrollo deforme o no acorde con la norma estadística. Valga como ejemplo la actividad atlética: aunque un atleta se especialice en un deporte concreto, su actividad física debe ser armónica y desarrollar todo su cuerpo o, si no, se producirá una descompensación de fuerzas y consecuentemente una lesión. Muchas de las alteraciones de la posición y del movimiento que vemos en personas con PCI son consecuencia más del desarrollo no normativo o de la falta de una actividad física armónica, que de la lesión cerebral originaria. En consecuencia, una de las formas de intervención será producir de forma exógena los movimientos armónicos o patrones de movimientos armónicos, que permitan a su vez el desarrollo de vías de comunicación alternativas, gracias a la plasticidad cerebral, e impidan, en la medida de lo posible, la instauración de movimientos o posiciones no normativas.

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La PCI como trastorno del desarrollo Aunque la definición de parálisis cerebral infantil se centra en la actividad motriz, no debemos olvidar que el origen es una lesión neurológica y que estas lesiones tienen, en ocasiones, formas difusas que afectan a múltiples funciones, tanto psicológicas como sensoriales y motrices. Por otra parte, al producirse la lesión en un momento donde el desarrollo apenas acaba de iniciarse, todo el camino evolutivo que conduciría a la persona adulta queda alterado, produciéndose lo que llamamos un trastorno del desarrollo. En el caso particular de la PCI, este trastorno es muy diverso, depende de la lesión pero también, como ya se ha afirmado anteriormente, de nuestra intervención. La casuística y problemática de un niño con un trastorno del desarrollo derivado de una PCI es muy variada e implica desde problemas sensoriales, perceptivos, de comunicación, conductuales, emocionales-afectivos, cognitivos, hasta incluso psiquiátricos. Algunos de estos aspectos los trataremos en las líneas siguientes, y otros son tan importantes que merecerán capítulos enteros dentro de este libro.

Problemas visuales Las funciones del ojo son similares a las de una cámara fotográfica. Después de la “captación de la imagen” en el ojo, ésta se envía al cerebro a través del nervio óptico. Los ojos no comprenden qué están viendo, del mismo modo que una cámara no puede entender la imagen que capta. Hasta que la imagen no se procesa, ésta no adquiere significado. Del mismo modo, hasta que el cerebro no interpreta las imágenes que captan los ojos, la imagen carece de sentido. La afectación visual de un niño con PCI puede ser en varias dimensiones. El ojo se comunica con el cerebro por medio del nervio óptico, por lo que un problema en cualquier punto de su

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recorrido o en las áreas posteriores del cerebro donde se integran las imágenes percibidas, puede provocar cambios en la visión. A su vez, el ojo humano, como el objetivo de la máquina de fotografía, necesita enfocar y moverse para alcanzar el campo visual donde se encuentra el objeto. Estos movimientos se realizan por medio de un conjunto de músculos que se encuentran alrededor del ojo (extraoculares). Con el movimiento ocular conseguimos una orientación precisa de los ojos dentro de la escena visual. Para la aproximación movemos el cuerpo y la cabeza utilizando el sistema músculo-esquelético, pero mediante movimientos oculares posicionamos los ojos de forma exacta sobre los objetos para captar su imagen de forma más precisa. Los movimientos de los ojos son básicamente de tres tipos: • De seguimiento: son movimientos oculares que se producen ante la presencia de un blanco móvil al ser seguido con la mirada. Por ejemplo, los que se utilizan para mirar una pelota o un vehículo en movimiento. • De fijación: una vez localizado en el entorno el objeto, son los responsables de mantener los ojos dirigidos sobre el mismo. Son movimientos muy rápidos y de muy pequeños recorridos, imperceptibles a simple vista, que nos dan la sensación de que los ojos permanecen quietos sobre un objeto cuando realmente no lo están. • Sacádicos: son movimientos rápidos que van de un sector a otro de la escena sin detenerse. Por ejemplo, los que se realizan durante la lectura. La aparición de los movimientos de los ojos sigue una pauta evolutiva y coordinada con la aparición del control de la mano, control postural, etc. Es muy frecuente (alrededor del 40-75%), que las personas afectadas por una PCI desarrollen también problemas visuales. El problema visual más frecuente es el estrabismo (los ojos no están alineados) que se puede corregir con gafas o, en los casos más graves, mediante una intervención quirúrgica. Algunas personas con PCI pueden tener problemas de integración

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FIGURA 1.1. Marta tiene PCI y estrabismo.

visual, debido a que la lesión afecta la parte del cerebro responsable de la misma. Relacionados con las funciones de la visión, muchos niños con PCI tienen problemas de atención y coordinación ojo-mano. Este déficit en la atención es debido a problemas en el control del movimiento de fijación y seguimiento. La coordinación ojo-mano es una habilidad que inicia su desarrollo en los primeros meses de vida e implica la capacidad para coordinar la percepción visual y un movimiento manual preciso; la deficiente coordinación visomanual puede ser causa de dificultades graves de aprendizaje en etapas posteriores.

Problemas auditivos El oído es el órgano de la audición y del equilibrio. La audición se produce al chocar las ondas sonoras con el tímpano y hacerlo vibrar. Esta vibración es trasladada, por medio de una cadena de

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huesos (martillo, yunque y estribo) a la cóclea. Dentro de la cóclea se encuentra el órgano de Corti, que es el encargado de trasformar las vibraciones en señales bioeléctricas, que serán transmitidas por el nervio auditivo hacia el tronco encefálico y el cerebro. Por su parte, el aparato vestibular es el encargado del equilibrio (la percepción del equilibrio se proporciona al sistema nervioso mediante la información transmitida por los ojos, los vestíbulos y la sensibilidad propioceptiva de los miembros inferiores). La información, bajo la forma de impulsos bioeléctricos, viaja a través del nervio vestibular, de modo que del oído parten dos nervios con diferente información hacia el sistema nervioso central (el auditivo y el del equilibrio). Dentro de las lesiones que provocan la PCI, puede encontrarse lesionado directamente o indirectamente el oído interno (coclear) o el octavo par craneal (vestibulococlear) y las vías auditivas (retrococlear), provocando sordera neurosensorial, que es la más frecuente en los niños con PCI ya que se presenta, según Robinson (en Anthony, 1993), en el 20% de los casos con carácter irreversible.

Sensibilidad y percepción alteradas Algunos niños con PCI tienen alterada la sensibilidad, de forma que presentan reacciones extremas a sensaciones simples de tacto, calor o dolor por falta de control, debido a la pérdida de la acción moduladora de la corteza cerebral sobre las contracciones musculares. También pueden presentar estereoagnosia o dificultades para percibir o identificar objetos mediante el sentido del tacto. Algunas personas con parálisis cerebral, debido a la inmovilización o la dificultad para el movimiento, no pueden percibir el espacio para relacionarlo con su propio cuerpo (no pueden, por ejemplo, calcular las distancias) o pensar espacialmente (como construir visualmente en tres dimensiones).

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Problemas de lenguaje y de comunicación Las dificultades para hablar que tienen los niños con PCI suelen ir asociadas a las de tragar y masticar. La capacidad para comunicarse de un niño afectado por parálisis cerebral va a depender de su desarrollo intelectual y del control de un conjunto muscular muy complejo, como los músculos abdominales y el diafragma, huesos y cartílagos de la pared del tórax, que controla la inspiración de aire y la expulsión del mismo; esta acción de expulsión del aire coordinada con la articulación, la vibración de las cuerdas vocales, etc., producirá una respuesta sonora. En la articulación de la palabra, a su vez, participan también un gran número de estructuras musculares, por ejemplo, las laríngeas, los músculos de la mitad inferior de la faringe, lengua, músculos palatofaríngeos, maxilar inferior, músculos faciales, etc. Existen autores que estiman que son más de cien los músculos que es necesario controlar armónicamente para producir un habla inteligible. Cuando la lesión cerebral se localiza en el área motriz y el niño no presenta otros trastornos asociados (auditivos, cognitivos, etc.), estarán afectadas de manera importante las eferencias (salidas motoras). Como consecuencia se producirán trastornos del habla, por estar perturbados los órganos motrices de la expresión. En este caso, el niño recibe la información del entorno de modo correcto y comprende el lenguaje; sin embargo, su expresión es incorrecta debido a que los músculos del habla no realizan su función. Los trastornos en las bases anatómicofuncionales del lenguaje provocan numerosas dificultades en el habla, por lo que queda afectado el mecanismo de la espiración, la fonación, la articulación y la fluidez. En general esta alteración se conoce con el término de disartria. Se utiliza el término disartria para referirse a un grupo de alteraciones del habla que son el resultado de trastornos del control muscular secundarios a lesiones del sistema nervioso. Existe un cierto grado de debilidad, lentitud, incoordinación o alteración del tono muscular, que caracteriza la actividad del mecanismo del habla. Cuando se trata de un problema severo con ausencia de habla, hablamos de anartria.

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Problemas cognitivos La PCI no tiene que suponer necesariamente una afectación a nivel cognitivo, como tradicionalmente se ha creído. A menudo se da por supuesto que las personas que no son capaces de controlar bien sus movimientos, o no pueden hablar, tienen una discapacidad mental. Aunque algunas personas con PCI tienen problemas de aprendizaje, esto no es siempre así, incluso pueden tener un cociente de inteligencia por encima de la media. Aproximadamente un tercio de los niños presentan un retraso mental leve, un tercio tienen retraso mental moderado o grave y el tercio restante son intelectualmente normales. Este dato, sin embargo, debemos relativizarlo; dado que, en efecto, la medida de la inteligencia se realiza mediante tests estandarizados. Estos tests suelen poner a prueba nuestras capacidades, nos someten a un examen. Pero para poder contestar, además de entender las instrucciones, se suele requerir una respuesta motriz en forma de escritura, palabra o acción. Si las personas no emiten una respuesta adaptada a la pregunta, se infiere que no la entienden o que no tienen conocimientos para emitirla, y en consecuencia son evaluados negativamente. Si pudiéramos dar alternativas de respuesta o más tiempo para emitirla, probablemente muchas de las personas afectadas con PCI podrían dar una respuesta. Por otra parte, por definición, una prueba estandarizada tiene una única forma de aplicación para todas las personas con lo que se hace difícil, por no decir en ocasiones imposible, la adaptación de la misma. En consecuencia, los tests psicométricos de inteligencia están bastante cuestionados a la hora de evaluar la inteligencia de personas con PCI. La evidencia diaria nos demuestra que estas personas pueden alcanzar niveles educativos altos, desarrollando una capacidad intelectual promedio y en algún momento haber sido mal evaluadas con tests psicométricos convencionales. En la actualidad, en los centros de apoyo a estudiantes universitarios con necesidades especiales, nos hemos encontrado algún caso de estudiantes con PCI que iniciaron su escolarización en un centro de educación especial y que posteriormente, gracias al empeño de las familias y los

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profesionales se les hizo una revisión diagnóstica, y terminaron su escolarización en centros ordinarios e incluso llegaron a los estudios superiores.

Incontinencia Un problema corriente es la incontinencia, causada por una falta de control en los músculos que forman los esfínteres. La incontinencia puede aparecer bajo la forma de “mojar la cama” (conocida también como enuresis), falta de control de la orina durante actividades físicas (o incontinencia por estrés) o pérdida lenta de orina a través de los esfínteres. Existen diferentes enfoques y tratamientos para la incontinencia, ejercicios especiales, administración de fármacos, cirugía o implantes quirúrgicos para reemplazar o ayudar a los músculos. Uno de los sistemas más conocidos en niños promedio es el programa de condicionamiento denominado “pipí stop”. Este programa es sólo aplicable en los casos donde no se conoce causa orgánica. Por último, también existe ropa interior especialmente diseñada para estos problemas.

Babeo Ya en la descripción de Little se incluía como un síntoma común el babeo. Éste es un problema grave, muy negativo por cuestiones higiénicas, de apariencia física que llega a provocar cierto rechazo social, razones de organización de las tareas de aprendizaje, etc. El problema del babeo se trata normalmente desde una temprana edad con técnicas especiales de alimentación, ejercicios para mejorar el cierre de los labios, consejos para poder tragar y ejercicios para ayudar a esta tarea. Muchos métodos de estimulación y rehabilitación han desarrollado ejercicios específicos para el control orofacial demostrando una relativa eficacia. En algunos casos y en personas mayo-

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res se han desarrollado programas de modificación de conducta, intervenciones médicas con fármacos, cirugía e incluso aparatos ortopédicos. Desgraciadamente la eficacia de todos estos métodos es muy relativa y depende fundamentalmente del nivel de gravedad de la lesión. Existe una cierta correlación entre el control del babeo y la gravedad de la PCI.

Otros problemas relacionados Aunque la lesión del sistema nervioso central (SNC) origen de la PCI es estática, ésta puede generar ocasional o permanentemente focos irritativos de naturaleza epiléptica. Consecuentemente, el desarrollo de la PCI puede verse afectado por los sucesivos episodios o crisis epilépticas, que si no están bajo estricto control neurológico, pueden agravar la lesión o crear otras. Las crisis epilépticas afectan a uno de cada tres niños con PCI, aunque pueden controlarse mediante tratamiento farmacológico, existen muchos factores que pueden provocarlas. Algunos empiezan a padecerlas desde pequeños y otros en edad adulta, pero a menudo se pueden controlar los ataques con medicación. Las crisis epilépticas pueden ser convulsivas o no. Los síntomas dependen del lugar del cerebro en el cual se produce la alteración de la actividad bioeléctrica, aunque con bastante frecuencia se caracterizan por convulsiones, pérdida de conciencia, pérdida de control de la vejiga, etc. Otros problemas relacionados con la evolución de la parálisis cerebral infantil es la osteoporosis secundaria por falta de movilidad en bipedestación en niños gravemente afectados. Al actuar las fuerzas musculares sobre el hueso en crecimiento pueden producirse trastornos ortopédicos. Las contracturas articulares, la subluxación o la luxación de cadera, la escoliosis, el equinismo y la torsión femoral o tibial son deformidades frecuentes, especialmente en niños con espasticidad (hipertono muscular).

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Otros problemas muy frecuentes se relacionan con los problemas de succión en el biberón, en definitiva problemas de deglución o deglución atípica. En la deglución se produce un mecanismo conjunto de la actividad lingual, labial, dental o palatal; así como de la propia postura corporal general. Una deglución atípica puede producir graves problemas de alimentación e incluso riesgos de atragantamiento.

Tipos de parálisis cerebral infantil Aunque nos referimos a la parálisis cerebral infantil en singular, se engloban bajo esta etiqueta muchos tipos diferentes. Los vamos a clasificar siguiendo cuatro criterios: la localización de la lesión, el tono muscular, la topografía del cuerpo que queda inmovilizada o con movimientos aminorados y, por último, la gravedad.

Tipo o localización de la lesión Los neurólogos localizacionistas piensan que existe una zona del cerebro para cada función, de forma que dependiendo de donde se localice la lesión emergerá un tipo u otro de parálisis cerebral infantil. En la actualidad, sabemos que el movimiento es el resultado de una acción armónica de todo el sistema nervioso en interacción con el sistema musculoesquelético que le da sostén. • Espástica: aumento exagerado del tono muscular (hipertonía), por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados. Afecta al 70-80% de los pacientes. • Atetósica: se pasa de hipertonía a hipotonía, por lo que hay movimientos incoordinados, lentos, no controlables. Éstos afectan a las manos, los pies, los brazos o las piernas y, en algunos casos, a los músculos de la cara y la lengua, lo que provoca muecas o babeo. Los movimientos

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aumentan a menudo con el estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para el habla (disartria). • Ataxia: sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa. Es una forma poco frecuente en la que las personas afectadas caminan inestablemente, poniendo los pies muy separados el uno del otro. • Mixta: es la más frecuente y manifiesta diferentes características de los anteriores tipos. La combinación más frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides.

Tono muscular La clasificación atendiendo al tono muscular está íntimamente ligada a la clasificación anterior, se distinguen al menos cuatro tipos diferenciados: • Isotónico o tono normal: se trata del tono muscular armónico, equilibrado y con control. • Hipertónico o tono incrementado: pueden existir partes del cuerpo o la totalidad del mismo en las que durante las fases de vigilia aparezca una contracción muscular superior a lo que sería esperable para la edad y el sexo. Ofrecen gran resistencia a cualquier manipulación externa. Es típico oír contar a la madre o el padre el sufrimiento que tienen sólo para vestirlo: doblar el brazo para conseguir introducir una manga del suéter puede significar toda una batalla. • Hipotónico o tono disminuido: son niños “blandos”, que se dejan hacer. No ofrecen resistencia, más bien al contrario. La falta de tono hace que tengan dificultades para permanecer erectos tanto cuando son llevados en brazos, como en el carro de bebés, etc. • Variable o mixto: es el tipo más frecuente y es una combinación de los tres anteriores.

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Topografía Según el criterio clasificatorio de topografía, es decir, de la parte del cuerpo afectada, podemos distinguir entre: • Hemiplejía o hemiparesia: afecta a una de las dos mitades laterales (derecha o izquierda) del cuerpo. • Tetraplejía o tetraplesia: los cuatros miembros están afectados. • Paraplejía o paraparesia: afectación de los miembros inferiores. • Monoplejía o monoparesia: un único miembro, superior o inferior, afectado. • Triplejía o triparesia: tres miembros afectados. Las terminaciones -ejía o -esia diferencian lo que es una paralización total (ausencia de movimiento voluntario) de lo que es una paralización parcial (restos de movimiento en la parte afectada).

Gravedad El último criterio de clasificación que habitualmente se utiliza es el de la gravedad. Es necesario clarificar que se basa en el nivel de autonomía para las actividades de la vida diaria, por lo que sólo se puede aplicar a personas con PCI que ya han superado una determinada edad. Atendiendo al grado de afectación o nivel de autonomía, podemos distinguir entre: • Muy grave: autonomía nula. Sin comunicación oral. Sin deambulación ni movimiento controlado . Dependen totalmente del asistente personal. • Grave: autonomía casi nula. No pueden andar. Sin comunicación oral. Tienen algún movimiento con control mediante el cual puedan utilizar instrumentos técnicos como

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la silla de ruedas motorizada o un comunicador electrónico. Depende del asistente personal para las actividades de la vida diaria. • Moderada: presenta autonomía, o a lo sumo necesita alguna ayuda asistencial. • Leve: autonomía total.

Causas más frecuentes (etiología) Cuando nos referimos a la etiología o causa de la PCI, en realidad estamos haciendo referencia a la etiología del daño cerebral que la produce. Las causas de la lesión pueden ser muy variadas y su gravedad también. Las causas las conocemos siempre a posteriori, es decir, analizamos las causas de un fenómeno por los efectos manifestados, por las estadísticas conocidas, y en consecuencia podemos relacionar un fenómeno con variables concurrentes que no siempre son buenas predictoras. Los estados y las organizaciones sanitarias se encargan de, ante la frecuencia de un evento, alertar a la población. En muchos casos, las campañas de prevención tienen efecto y hacen variar las estadísticas. En definitiva, en lugar de hablar de causas, es más exacto hablar de grupos de población de riesgo o eventos que, a posteriori, sabemos que pueden incrementar la probabilidad de que aparezca una lesión cerebral. En este sentido hablaremos de factores de riesgo. En función del momento en el que se produzca la lesión, podemos hablar de factores prenatales, relacionados con la salud de la madre y el proceso de gestación del feto; perinatales relacionados con el momento del parto; y posnatales, que agruparían a aquellos que puedan acontecer desde el nacimiento hasta los dos años de vida aproximadamente. En general, podemos afirmar que cualquier tipo de etiología, incluidas las agrupadas en los párrafos siguientes, que tenga la potencialidad de dañar el SNC, es susceptible de ser considerada también como posible causa de la PCI.

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Factores de riesgo prenatales Todas las alteraciones del desarrollo del feto son susceptibles de producir una alteración o lesión en el sistema nervioso. Hay que tener en cuenta que existe una interacción entre el cuerpo de la madre y el feto, de forma que muchas enfermedades o alteraciones de la primera pueden afectar al desarrollo del segundo. 1. Infecciones durante el embarazo. Algunas infecciones contraídas por la madre, como rubeola, citomegalovirus (una infección vírica moderada) y toxoplasmosis (una infección parasítica moderada), pueden producir daño en el cerebro y generar parálisis cerebral. 2. El feto no recibe suficiente oxígeno. Por ejemplo, cuando la placenta no funciona de forma adecuada o se desgarra de la pared del útero antes del parto. 3. Metabólicas. Hipoglucemia, alteraciones de la tiroides, etc. 4. Tóxicas. El consumo de alcohol, drogas, la inspiración de CO2, etc.

Factores de riesgo perinatales Quizá sean las causas más frecuentes, y además algunas de ellas muy imprevisibles: 1. En relación con el desarrollo fetal y el parto (alteraciones placentarias, posición fetal anómala, etc.). 2. Prematuridad (20% aprox.). Los bebés prematuros que pesan menos de 1,5 kg tienen hasta 30 veces más probabilidades de desarrollar parálisis cerebral que los nacidos a término. Muchos de estos pequeños padecen hemorragias cerebrales, que pueden dañar el tejido cerebral, o desarrollar leucomalacia periventricular, es decir, después

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de la destrucción de las neuronas, debido al daño cerebral (lesión), se produce un reblandecimiento de la sustancia blanca del cerebro. Esta sustancia es la encargada de conectar las neuronas del córtex con la médula espinal y unas zonas del cerebro con otras. Embarazo y parto múltiple. Son situaciones de alto riesgo debido a que se pueden dar las dos circunstancias anteriores, prematuridad debido al exceso de volumen en el abdomen de la madre y afectación en el desarrollo fetal de uno o más de los hermanos. Sufrimiento fetal agudo (45% aprox.). Por ejemplo, traumatismos durante el parto, anoxia en partos prolongados, compresión venosa, etc. Hasta hace poco tiempo, los médicos atribuían la mayoría de los casos de parálisis cerebral a la anoxia (falta de oxígeno) durante un parto difícil. Enfermedades de la sangre. La incompatibilidad de Rh entre la madre y la del feto puede producir casos graves de ictericia y daño cerebral y generar parálisis cerebral. Los trastornos de coagulación sanguínea (trombofilias) en la madre o el bebé también pueden aumentar el riesgo. Ictericia grave. La ictericia, provocada por la acumulación de bilirrubina en sangre, puede representar un riesgo de daño cerebral permanente, capaz de generar parálisis cerebral. Problemas congénitos. Los bebés con malformaciones craneales, hidrocefalia, enfermedades genéticas u otros defectos físicos congénitos tienen un riesgo mayor de padecer parálisis cerebral.

Factores de riesgo posnatales Cerca del 10% de los niños que padecen parálisis cerebral la adquieren después del nacimiento debido a lesiones cerebrales que

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tienen lugar durante los dos primeros años de vida. Las causas más comunes de estas lesiones son infecciones cerebrales (como meningitis) y lesiones en la cabeza: 1. Infecciones (viriasis, rubeola, varicela, etc.). 2. Metabólicas (hipoglucemia, hipocalcemia, deshidrataciones agudas, etc.). 3. Traumatismos.

Métodos de diagnóstico El diagnóstico es el primer paso del tratamiento, o al menos éste es el planteamiento médico tradicional. Efectivamente, parece que hasta que no sabemos qué es lo que nuestro hijo tiene no nos sentimos capaces ni preparados para actuar, ni para dejar que otros actúen, por miedo a que, en una actitud sobreprotectora, dicha intervención sea contraproducente con respecto a lo que realmente padece nuestro hijo. Sin embargo, el formar parte de una población de riesgo asociada a alguno de los factores descritos con anterioridad debería ser suficiente como para iniciar un programa de atención temprana de forma preventiva. No obstante, la mayor parte de las actuaciones necesitan, desde un punto de vista administrativo, un diagnóstico o al menos la sospecha del mismo, para llevarse a cabo. Todos los niños, durante los primeros meses de vida, presentan un patrón normativo de desarrollo. Esto quiere decir que si no existe causa que lo impida, todos los niños pasan por las mismas etapas o hitos evolutivos. Esta coincidencia, que es relativamente independiente de variables sociales y culturales, es debida a que la información que posibilita el desarrollo durante los primeros meses de vida está más marcada biológicamente y en cierta medida menos influenciada por el entorno. Así, el bebé, cuan-

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do nace, tiene el reflejo de succión que le permitirá alimentarse del pecho materno, o el reflejo de prensión, que le capacitará para asir los objetos, etc.: estos reflejos forman parte de nuestra herencia filogenética. Como ya se ha afirmado, la sintomatología por la que se reconoce la parálisis cerebral infantil se instaura con el tiempo y el desarrollo del cuerpo, por lo que muchos autores coinciden en indicar que el diagnóstico precoz versa más sobre las alteraciones de la coordinación central derivadas de la lesión cerebral que en la determinación de la categoría diagnóstica de parálisis cerebral infantil. Este hecho obliga, en muchas ocasiones, a explicar adecuadamente a los padres el valor provisional o transitorio de este diagnóstico. Es necesario tener en cuenta que los progenitores interpretaremos siempre esta valoración de la forma más positiva para nosotros y para nuestros hijos, y consecuentemente puede generar falsas expectativas o ralentizar las reacciones o la toma de decisiones. El alto índice de nacimientos en los que por manipulaciones del feto en el canal del parto, estrecheces del mismo, parto prolongado u otras razones de naturaleza prenatal o perinatal, tienen riesgo de sufrir alteraciones de la coordinación central, y con el tiempo pueden desarrollar una parálisis cerebral, hace que sea necesaria una actuación preventiva. Ésta consiste en evaluaciones sistemáticas de todos los niños nacidos. Estas evaluaciones pueden ser más o menos superficiales y permiten detectar cuándo existe un problema grave, aunque muchos trastornos leves o moderados pueden pasar desapercibidos. Estos sistemas de evaluación masivos se conocen como screening.

Sistemas de screening Un sistema de screening es una forma de diagnóstico rápido o precoz muy sensible, es decir, que detecta todos los posibles casos de alteraciones. Los sistemas de screening suelen producir muchos casos de falsos positivos (niños diagnosticados con problemas o

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trastornos que después evolucionan con normalidad) y pocos casos de falsos negativos (niños no diagnosticados con problemas o trastornos que después sí evolucionan de forma patológica). Normalmente es necesario aplicar una segunda prueba, más específica, con la finalidad de confirmar el diagnóstico y descartar que se trate de algún falso positivo. El más conocido en este ámbito es el test de Apgar, aplicado de forma general por los pediatras en todos los hospitales españoles y en el resto del mundo occidental en el momento del nacimiento.

• El test de Apgar Virginia Apgar desarrolló esta prueba en 1952 estandarizando su aplicación. Se trata de la observación de la condición física del bebé recién nacido: la prueba se realiza a los pocos minutos del nacimiento y se repite a los cinco y diez minutos. Se trata de valorar las constantes del bebé y si se produce recuperación de las mismas después del parto. Existe la creencia de que el test de Apgar es simplemente un instrumento encargado de medir y pesar al bebé. Por el contrario, valora la condición física del recién nacido y para ello mide cinco variables: 1. El color de la piel, que muestra el nivel de oxigenación que presenta la sangre del recién nacido. 2. El pulso o ritmo cardíaco, que es el reflejo de la circulación sanguínea. Cuando el pulso es bajo, indica que a lo largo de los últimos minutos del parto el bebé ha presentado problemas de circulación. 3. La respiración, que refleja si los pulmones se están expandiendo bien o no. 4. El tono muscular, que hace referencia al nivel de relajación o contracción de un músculo en estado de reposo. Es el resultado de un funcionamiento cerebral correcto y de una oxigenación sanguínea adecuada.

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5. Los reflejos o respuesta ante estímulos, que como su propio nombre indica, se refiere a la capacidad de respuesta o de reacción por parte del bebé ante estímulos táctiles, como un pellizco o una palmada. Si la reacción resulta estática tendrá baja puntuación en reflejos. Sin embargo, si llora ante los estímulos, sus reflejos resultarán muy adecuados. Cada uno de los ítemes o variables analizados se puntúa de 0 a 2 puntos, según muestre una peor o mejor condición. Por tanto, si se quiere calcular el resultado final se deben sumar todas las puntuaciones obtenidas en cada variable, siendo el resultado máximo un 10 en el test. El resultado habitual en el re-test realizado a los diez minutos de vida suele ser la puntuación máxima.

• Exploración de los reflejos arcaicos y reacciones posturales de Vojta Cuando existen sospechas de sufrimiento fetal, el bebé se encuentra en una población de riesgo o el test de Apgar no da una puntuación adecuada, se hace necesaria una evaluación más detallada de las reacciones posturales y de los reflejos primarios o arcaicos del recién nacido. Esta exploración requiere de la intervención de un profesional especializado. La persistencia de un reflejo primario después de un tiempo o la reaparición del mismo tras haber desaparecido pueden ser señales diagnósticas de una alteración de la coordinación central, que podría posteriormente ser la expresión de una parálisis cerebral infantil. No obstante, después de detectar alguna señal mediante la observación de la presencia o ausencia de los reflejos primarios y las reacciones posturales, se hará necesario realizar pruebas médicas objetivas con la finalidad de delimitar la extensión y localización de la lesión.

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FIGURA 1.2. Evolución de un bebé con cuatro meses de edad sin trastornos de la coordinación central.

FIGURA 1.3. Diferentes reacciones posturales y presencia de reflejos primarios atípicos.

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Descripción Inicio Ante un ruido fuerte o la sensación de caer súbitamente, el bebé RN* estira las piernas y brazos, arquea la espalda e inclina la cabeza hacia atrás, enseguida repliega los brazos sobre el pecho. Al apretar al niño las manos, abre la boca. RN Cuando se pasa suavemente la mano por la planta del pie desde el RN talón hasta el dedo gordo, levanta los dedos y gira el pie hacia dentro. Si se coloca algún objeto en su boca, por ejemplo el pecho materno, RN lo succionará. Al estimular la zona perioral, la boca e incluso la lengua se orienta RN hacia el estímulo en las cuatro direcciones. Es un reflejo tónico vestibular. Al girar pasivamente la cabeza, los ojos RN quedan durante un breve período de tiempo fijos, siguiendo luego la dirección del giro. Se le coloca en posición vertical sostenido por las axilas y se le desliza RN sobre una mesa o superficie firme y plana: el bebé levanta primero una pierna y luego la otra como si quisiera dar unos pasos. Si se le coloca el dedo índice en la palma de la mano, el bebé cierra RN la mano tratando de agarrarlo. Estando acostado de espalda, el bebé toma la posición del esgrimista, 2.º mes la cabeza hacia un lado y el brazo y la pierna del mismo lado extendidos. Los del lado contrario doblados.

* RN: recién nacido.

Extensión cruzada

Prensión

Marcha automática

Búsqueda o rooting Ojos de muñeca

Succión

Babkin Babinski

Nombre Moro

6.º mes

3.º o 4.º mes

1.er mes

1.er mes

1.º o 2.º mes 6.º mes hasta los dos años. 3.º o 4.º mes

Desaparición 4.º y 6.º mes

CUADRO 1.1 Momentos de inicio y desaparición de reflejos primarios o arcaicos en la población promedio

Tests psicológicos y escalas de desarrollo Los test psicológicos se sustentan en los trabajos de principio del siglo XX de Binet y Simon. Se basan en observar cómo grandes muestras de personas resuelven problemas más o menos estándares para la edad, sexo y cultura. El número de problemas resueltos en un tiempo determinado fue uno de los criterios utilizados para calcular una puntuación que, al compararla con el resto de la población, permite valorar el desarrollo intelectual. Estos instrumentos se denominan tests psicométricos y son la herramienta por excelencia de los psicólogos. Una de las limitaciones de los instrumentos psicométricos es que requieren la colaboración del niño. El psicólogo plantea una situación problema estándar y el niño da la respuesta o solución a la misma. Lo apropiado de la respuesta permite inferir la calidad del proceso psicológico implicado. En la mayoría de las ocasiones la respuesta solicitada tiene un componente motriz muy importante. Desgraciadamente la colaboración del niño sólo se puede obtener cuando tiene comprensión del habla. Por este motivo, generalmente los tests psicométricos son sólo aplicables a niños de una edad mínima de dos o tres años. Por otra parte, estas pruebas definen una situación problema estándar y consecuentemente es difícil, incluso desde el punto de vista conceptual, admitir modificaciones en la forma de administrar la evaluación. Consecuentemente, en muchos casos no podemos evaluar la capacidad cognitiva de los niños con parálisis cerebral infantil, tan sólo podemos estimarla. Sin embargo, necesitamos disponer de instrumentos de evaluación que nos proporcionen información del proceso de desarrollo del niño con anterioridad a la edad límite de los instrumentos psicométricos. Estos instrumentos son las escalas del desarrollo. Todos los niños durante los primeros meses de vida se desarrollan siguiendo una misma pauta. Por este motivo, es posible determinar ciertos hitos en los que se puede reconocer si el desarrollo sigue un patrón normativo o por el contrario, existe riesgo de que se produzca un trastorno. La consecuencia inme-

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diata es la actuación preventiva hasta que dispongamos de un diagnóstico más concreto; se debe iniciar un programa de atención temprana con la finalidad de intentar reconducir el desarrollo del niño hacia un patrón normativo. En este sentido, recapitulando, podemos agrupar los instrumentos de evaluación en tres grandes apartados:

• Tests referidos a la norma La evaluación normativa es aquella en la que la actividad o aprovechamiento del niño en la ejecución de las pruebas es contrastada con la de un grupo de niños de su misma edad. La puntuación puede ser valorada como un indicador del nivel de desarrollo o cociente de desarrollo. Entre estas pruebas, las de mayor difusión en nuestro país son la Brunet-Lèzine (1978), las escalas Bayley (1977) y la escala de Brazelton y Nugent (1997). 1. Escala de Brunet-Lèzine Surge como consecuencia del análisis comparado de los test de Bülher-Hetzer y A. Gessel. Estos autores (Brunet-Lèzine, 1978) realizan un análisis comparado de diferentes tests, entre ellos, la escala de Bülher-Hetzer y el test de Gessel. Como consecuencia de este trabajo elaboran una escala propia que aglutina las mejoras características de las anteriores. Abarca un período de tiempo muy importante, desde el nacimiento hasta los 30 meses y desde los 24 meses hasta los 5 años (según las diferentes versiones). Está subdivida en cuatro grandes áreas: • • • •

Desarrollo postural Coordinación vasomotora y adaptación a los objetos Estudio del lenguaje comprensivo-expresivo Relaciones sociales y adaptación

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Se trata de una observación de la conducta del niño en situación estandarizada, para lo cual se ha desarrollado un conjunto de elementos materiales que representan objetos más o menos próximos a la vida del niño. Este material (véase figura 1.4), suscita el interés del niño; por otra parte, la organización de la presentación reducirá al máximo la influencia del examinador. Esta escala permite obtener una medición más o menos objetiva del nivel de desarrollo en las diferentes áreas evaluadas y, en consecuencia, al repetir sucesivamente la evaluación a lo largo de los primeros años, podemos determinar la evolución del niño.

FIGURA 1.4. Material de la Escala de Brunet-Lèzine.

2. Escalas Bayley Componen uno de los tests de inteligencia más ampliamente utilizados para niños de edades comprendidas entre 1 y 3 años y medio de edad. El valor principal del test es el diagnóstico de retraso en el desarrollo y posterior planificación de estrategias de intervención. Evalúa el desarrollo mental, psicomotor y social:

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• Escala mental: valora aspectos relacionados con el desarrollo cognitivo y la capacidad de comunicación, expresa los resultados en puntaciones estándar o índices de desarrollo mental (IDM). • Escala de psicomotricidad: evalúa el grado de coordinación corporal, así como habilidades motrices finas en manos y dedos. Expresa los resultados en puntuaciones estándar o índices de desarrollo psicomotriz. • Registro del comportamiento del niño: se completa después de la aplicación de las escalas mental y de psicomotricidad. Es un medio conveniente de recoger aspectos cualitativamente significativos de la conducta del niño en interacción con su madre, con un extraño y con variadas situaciones estímulo y de materiales que se le presentan.

FIGURA 1.5. Material de las escalas de desarrollo Bayley.

3. Escala de Brazelton y Nugent (1997) Esta escala para la evaluación del comportamiento neonatal es el más completo método de examen disponible respecto a esta

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cuestión y se comenzó a aplicar hace ya veinte años, tanto en las clínicas como en la investigación. Se ha utilizado para valorar los efectos de cualquier tipo de deprivación intrauterina, el consumo de drogas por parte de la madre, la intervención cesárea, la desnutrición, el parto prematuro y otras variables pre y perinatales, usándose igualmente en estudios sobre influencias culturales.

• Tests de evaluación referida al criterio Los tests como la escala de Uzgiris y Hunt (1975), evalúan fundamentalmente aspectos cognitivos. Pretenden situar en qué fase de desarrollo cognitivo se encuentra el niño. Una de las ventajas de este tipo de prueba es que hace más hincapié en el niño de forma individual y en la progresión de su desarrollo. Proporciona una base firme para determinar las competencias cognitivas del niño, y en consecuencia, ayuda a desarrollar programas de intervención en aquellas otras capacidades que no ha llegado a alcanzar. Estas escalas tienen un uso muy limitado debido a la falta de difusión y conocimiento de las mismas y al gran esfuerzo y dedicación en tiempo que implica su administración.

• Escalas de desarrollo Las escalas de desarrollo no son tests psicométricos propiamente, ni proporcionan información sobre el potencial intelectual del niño evaluado. Se trata más bien de pautas más o menos detalladas del desarrollo normativo del niño en un período determinado, de forma que el aislamiento de esta pauta –independientemente de la causa– tiene un cierto valor diagnóstico. Es importante que la interpretación de esta desviación la haga un profesional especializado, ya que de esta forma los padres y madres podrán recibir una información ajustada a la situación de su hijo.

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Estas escalas del desarrollo son aplicables normalmente durante los primeros años de vida. Lo adecuado para evaluar el nivel de desarrollo del niño sería observarlo en su casa, en su entorno habitual. Ello implicaría un gran número de horas de observación por parte de un profesional e incluso en algún caso, se deberían provocar situaciones para poder evidenciar determinadas conductas. Existen escalas que utilizan situaciones estandarizadas para llevar a cabo la observación de forma que en lugar de esperar a la aparición espontánea de una conducta, la provocamos. En consecuencia, una escala de desarrollo puede comprender un conjunto de pruebas de dificultad gradual que dirige la exploración minuciosa de diferentes sectores del desarrollo; existen también escalas compuestas por un listado de conductas que los padres indicarán, como fuente indirecta de información, si su hijo las realiza o no en una situación normal. Su aplicación permite evaluar el nivel de desarrollo motor del niño, teniendo en cuenta éxitos y fracasos, y refiriendo las normas establecidas por el autor de la escala. 1. Inventario de desarrollo de Batelle Es un instrumento de evaluación individual creado por Newborg y cols. en 1989, aplicable entre el nacimiento y los ocho años de edad. Puede identificar los desfases en el desarrollo de un niño. El inventario está integrado por un total de 341 ítemes agrupados en las siguientes áreas: • • • • •

Personal/social Adaptación Motora Comunicación Cognitiva

Existe una versión reducida que se utiliza como screening compuesta por 96 ítemes que pueden utilizarse a priori para determinar que áreas necesitan una evaluación más completa.

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2. Guía Portage de Educación Preescolar Elaborada por Bluma y cols. en 1978, es de aplicación individual, y abarca desde el nacimiento hasta los seis años de edad. Consta de 578 fichas, cada una de las cuales contiene la descripción de un hito evolutivo, divididas en seis áreas: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

General (desde el nacimiento hasta los cuatro años) Socialización Lenguaje Autoayuda Cognición Desarrollo motriz

3. Test de Denver La escala de valoración psicomotriz de Denver puede considerarse como una escala de desarrollo. La norma estadística queda establecida según la ejecución característica en un grupo normativo. Este test se encuentra informatizado, por lo que puede ser de fácil manejo y orientativo para los padres.

FIGURA 1.6. Test de Denver informatizado.

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Otros instrumentos Los nuevos enfoques de intervención, más globales, han hecho que se preste mucha más intención al contexto del niño. En esta línea, se han desarrollado otros instrumentos de evaluación como cuestionarios de la vida familiar, evaluación de recursos de apoyo social a la familia, bienestar físico y emocional de los padres, niveles de estrés familiar, etc. Estos instrumentos facilitan información relevante a la hora de orientar la intervención. Entre los instrumentos de evaluación familiar, uno de los más utilizados es la escala de evaluación familiar (Espejel, 1997). Se trata de una entrevista abierta y dirigida de más de cuarenta reactivos que miden nueve áreas del funcionamiento dinámico sistémico de la familia: autoridad, control, supervisión, afecto, trastornos de conducta, comunicación, afectos negativos y recursos. La escala evalúa la estructura familiar, es decir, la forma en que se organiza el sistema de acuerdo a las jerarquías, alianzas, límites, territorio y geografía, definiendo la funcionalidad familiar como la capacidad del sistema para afrontar y superar cada una de las etapas del ciclo vital y las crisis por las que atraviesa.

Diagnóstico médico Los médicos disponen de una gran cantidad de pruebas objetivas para confirmar el diagnóstico. Las más conocidas son las imágenes cerebrales obtenidas por medio de tomografía axial computarizada (TAC), resonancia magnética nuclear (RMN) y los registros del electroencefalograma (ECG).

• Tomografía axial computarizada Es una técnica para obtener imágenes del cerebro mediante un sofisticado sistema que proyecta un haz de rayos X de forma rota-

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toria alrededor del paciente. Unos pequeños sensores miden la cantidad de rayos que traspasan el cuerpo y un ordenador, a partir de estos datos, reconstruye la imagen en cortes transversales. Estas imágenes pueden visualizarse en un monitor o imprimirse en placas químicas como las de los rayos X convencionales.

FIGURA 1.7. Imagen de los diferentes cortes del cerebro obtenida por TAC.

• Imágenes por resonancia magnética La resonancia magnética nuclear proporciona imágenes detalladas de la estructura anatómica. Utiliza campos magnéticos de gran intensidad, que provocan que las células del cuerpo emitan ondas de radio. Los diferentes tejidos emiten distintas ondas en función de su densidad y de su contenido en agua. Un ordenador interpreta los patrones de estas ondas en imágenes muy detalladas de las diferentes partes del cuerpo en las cuales se identifi-

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52

4

Persigue con la cabeza a las personas u objetos. Mira, se fija en un objeto grande colocado frente a él

Persigue visualmente a las personas u objetos

Fija la mirada en una persona u objeto

Visión

Inicia la Mira un objeto manipulación pequeño colocado delante de él

Sostiene la cabeza

2

3

Presencia de reflejos primarios

1

Edad Desarrollo en meses motor

Vuelve la cabeza hacia la persona que lo llama

Busca la fuente del sonido

Reacciona al sonido

Audición

Primeros sonidos

Lenguaje y comunicación

Ríe a carcajadas

Responde con una sonrisa cuando se le sonríe (sonrisa social)

[…/…]

Aumento de tonicidad de los labios

Etapa de balbuceo

Se inmoviliza al Sonidos vocálicos hablarle. Responde de arrullo con mímica al rostro de las personas

Deja de llorar al acercarse a él

Sociabilidad

CUADRO 1.2 Hitos evolutivos más significativos en los catorce primeros meses de vida

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14

12

10

8

7

6

Deambulación

Bipedestación

Sedestación

Edad Desarrollo en meses motor

Mira con atención los objetos

Sostiene un objeto colocado en cada mano y mira a un tercero

Visión

Sociabilidad

Se vuelve al oír Da algo cuando su propio nombre se le pide

Comprende una prohibición

Localiza los Responde a su sonidos emitidos propio nombre por encima de su oído

Localiza los Distingue las sonidos emitidos caras conocidas de por debajo las desconocidas de su oído

Audición

CUADRO 1.2. (continuación)

Adquisición y uso de alguna palabra

Transmisión de mensajes orales simples apoyada con signos u objetos

A menudo emite vocablos de dos sílabas como “mamá” o “baba”, imita sonidos

Ecolalia. El niño imita sus propios sonidos y los de su entorno

Lenguaje y comunicación

can anomalías que pueden ser utilizadas para un diagnóstico médico. La resonancia magnética nuclear produce cortes axiales (transversales) del cuerpo, parecidos a los de la tomografía axial computerizada, pero también puede presentar proyecciones en diferentes ángulos: coronales y sagitales.

• Electroencefalograma Las células del cerebro se comunican produciendo pequeños impulsos eléctricos. En un electroencefalograma, se colocan electrodos en el cuero cabelludo sobre múltiples áreas del cerebro para detectar y registrar patrones de actividad eléctrica para posteriormente revisarlos en busca de cualquier anormalidad. El electroencefalograma es un estudio mediante el cual se miden los impulsos eléctricos (actividad eléctrica) del cerebro, lo que se denomina ondas cerebrales. Un electroencefalograma mide estas ondas a través de pequeños electrodos en forma de botón, y de esa manera se registran las variaciones en el potencial eléctrico de la actividad cerebral. Se colocan entre 16 y 25 discos metálicos planos (electrodos) en diferentes sitios que se sostienen con una pasta adhesiva. Los electrodos se conectan por medio de cables a un amplificador y a una máquina de registro. La máquina convierte las señales eléctricas en líneas curvas, las cuales quedan registradas en movimiento. Es preciso permanecer acostado sin moverse y con los ojos cerrados, ya que el movimiento puede alterar los resultados.

• Exámenes neurológicos Los neurólogos, al igual que los pediatras, disponen de baterías de tests observacionales como los descritos en los apartados anteriores, mediante los cuales pueden evaluar la presencia de refle-

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jos, funciones motoras y cerebrales. Estos exámenes son, normalmente, previos y complementarios a las pruebas descritas con anterioridad.

Preguntas frecuentes “¿Qué puedo hacer?” Cuando nace un hijo y nos informan de que tiene problemas, lo importante no es buscar la causa, o etiquetar o dar un diagnóstico más o menos certero; lo realmente importante es encontrar y enfocar la ayuda que precisamos como personas ante el choque emocional que significa aceptar a un hijo que no se corresponde con el ideal que nos habíamos forjado. La adaptación requiere un tiempo, y durante ese tiempo, los padres necesitamos tranquilidad, no que se nos angustie con pronósticos más o menos certeros; necesitamos información veraz, franca y realista que nos permita poner todas nuestras estrategias psicológicas en marcha, o incluso solicitar el apoyo psicológico necesario si la situación nos sobrepasa. El apoyo y la información de otros padres que ya han pasado por esta misma situación resultan muy positivos. Los padres deben dedicarse a ser padres, no deben pretender sustituir a los profesionales haciendo ellos mismos la evaluación de su hijo.

“¿Adónde puedo ir?” En general, si nuestro hijo nace en un hospital público entraremos de una forma más o menos automática en un programa de atención temprana. En cualquier caso, es positivo entrevistarnos con el trabajador social del hospital o del municipio donde residamos, para que nos informe acerca de los recursos comunitarios de los que disponemos. Resulta muy positivo acudir a alguna aso-

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ciación de padres afectados donde, en general, también suelen contar con psicólogos o trabajadores sociales, o en su defecto, otros padres nos informarán de los pasos que debemos seguir. “Algunas veces dudo de lo que me cuentan los especialistas, no los entiendo, creo que no me lo cuentan todo, ¿qué puedo hacer?” La relación entre los profesionales y los padres se debe basar en la confianza mutua. Ellos no pueden juzgarnos, sólo nos acompañan en el trayecto que estamos haciendo con nuestro hijo. Muchos de ellos, la inmensa mayoría, tienen un compromiso ético con su trabajo de forma que se implican con cada uno de los niños y las familias con los que trabajan. Si usted percibe que no es así, debe preguntarle directamente: “¿Podría mostrarme cómo hace usted esto? ¿Por qué lo hace usted? ¿Podría hacer algo yo? No comprendo este término, ¿puede explicarme qué significa?”. Y la pregunta más eficaz, “¿qué haría usted si fuera su hijo?”. Puede ser útil anotar todas las dudas para consultárselas a otro profesional u otro padre. Pida que le cuenten la verdad, que no se anden con rodeos. Si usted sospecha que no le están diciendo toda la verdad, hágaselo saber al profesional y explíquele que conociendo la verdad lo antes posible, podrá empezar a ayudar a su hijo a tiempo. En cualquier caso, si el profesional que le está atendiendo no merece su confianza, busque otro. “¿Es muy frecuente la PCI?” Por lo general, y desde el punto de vista epidemiológico y administrativo, la PCI no se diagnostica hasta los 18 meses de vida, que es cuando se evidencian sus síntomas. Aproximadamente entre dos y tres de cada 1.000 niños nacidos vivos padecen PCI (en España, según el INE el 2,04‰). En Estados Unidos son entre 550.000 y 764.000 las personas que la padecen (United Cerebral Palsy Research and Educational Foundation). En España, según

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la Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Estados de Salud de 1999, existen más de 3,5 millones de personas con discapacidad, de las que aproximadamente 78.000 tienen PCI. “¿Puede prevenirse la PCI?” En muchos casos la causa de la PCI se desconoce y, en consecuencia, no se puede llevar a cabo ninguna campaña de prevención. A pesar de los avances en los cuidados y controles de las mujeres durante el embarazo, la cantidad de niños que padecen PCI parece estar incrementándose ligeramente en los últimos años. Este incremento se debe en parte al propio desarrollo de la medicina: en la actualidad se ha conseguido que sobrevivan bebés prematuros de muy bajo peso que forman parte de un grupo de riesgo. También existen algunas causas detectables que pueden ser controladas: incompatibilidad del Rh-, rubeola, ictericia, etc.

Para saber más Confederación ASPACE http://www.aspace.org Ferjerman, N. y Fernández, E. (1998): Neurología pediátrica. Editorial Médica Panamericana. Se trata de un libro extenso y técnico donde se pueden encontrar casi todas las bases y explicaciones desde el punto de vista médico y neurológico. Para mayor información sobre el trastorno del babeo puede consultarse http://acceso.uv.es/babastop. Para acceder al test de Denver se puede consultar la web http://hipocrates.com/denver.

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2 Tratamientos de la parálisis cerebral infantil en Atención Temprana

Introducción Sin duda, uno de los puntos que más preocupa a los padres es el posible tratamiento de la PCI. Existe un sinfín de métodos y técnicas, unas más conocidas que otras; algunas con más información científica sobre sus resultados; otras son más comerciales y tienen hasta patente de copyright, de forma que prácticamente sólo las pueden utilizar los profesionales formados en centros homologados o autorizados. Este punto, que pareciera ser una señal de calidad, por el contrario, es en mi opinión, un valor negativo. Si en otros campos es dudoso, desde un punto de vista ético, poner límites al conocimiento, en este terreno se hace más necesario este compromiso entre los profesionales para compartir los conocimientos y beneficiar así a los que más lo necesitan, nuestros hijos. No sabíamos nada. El médico no nos informó. Nos dijo que el niño había nacido prematuro y que pesaba muy poquito, pero que en unos meses seguiría un desarrollo normal. Nuestro hijo lloraba todo el día, de día y de noche. Mi marido y yo nos turnábamos intentando calmarlo, aunque sólo lo conseguíamos en pocas ocasiones. Mis padres y mis suegros nos angustiaban con sus preguntas. Íbamos al médico cada dos por tres, del pediatra al neu-

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ropediatra, y de éste al neonatólogo, y la respuesta siempre era la misma: “Tengan paciencia”. Un buen día, en una de las múltiples consultas nos derivaron a un programa de estimulación precoz y allí conocimos a otros padres tan angustiados o más que nosotros. Fue un fisioterapeuta de este programa quien nos dijo: “Su hijo tiene una lesión cerebral que le impide moverse con normalidad. Su hijo tiene parálisis cerebral infantil”. A partir de aquí, la angustia fue: ¿qué será de él?, ¿cómo podemos curarlo? Cuando nos dijeron que no tenía cura, que era irreversible, mi marido y yo entramos en una profunda depresión. (Conversación con progenitores en sesión de asesoramiento)

El ejemplo que refleja la narración anterior describe un punto de inicio muy común. El hospital, la información inicial del diagnóstico, el choque emocional y el inicio más o menos inmediato y automático de un posible tratamiento, generalmente de fisioterapia. Desde un punto de vista psicoeducativo, sin embargo, el planteamiento difiere significativamente del anterior. No es cierto que siempre haya que esperar a tener un diagnóstico certero para empezar a trabajar, salvo en aquellas áreas que implican tratamiento farmacológico o quirúrgico; no sólo podemos, sino que debemos iniciar cuanto antes un proceso de “habilitación funcional, psicológica y educativa” del niño y también una intervención a nivel familiar. Nuestro paradigma es duro pero esperanzador: “Un niño con parálisis cerebral infantil no se puede curar, pero sí se pueden mejorar sus capacidades a través del aprendizaje”. Como las alteraciones en la posición, el movimiento y en muchos problemas asociados se instauran con el tiempo y dado que las actividades de los programas de atención temprana son estimuladoras del desarrollo y no se conocen efectos secundarios negativos, es necesario intervenir incluso cuando todavía no disponemos de un diagnóstico. Tan sólo el hecho de pertenecer a un grupo de riesgo de los descritos en el capítulo 1, debería ser suficiente para iniciar un programa de Atención Temprana. Los tratamientos suelen recibir diferentes nombres en función de los profesionales que los imparten o el período de tiempo en

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el que se desarrollan. Así, los tratamientos de estimulación precoz, de intervención o atención temprana se aplican normalmente hasta el acceso a la escuela, y los programas psicoeducativos durante todo el período de escolarización.

Atención Temprana Los programas de intervención en niños con PCI se conocen desde los años cincuenta aunque al principio éstos se centraban fundamentalmente en los aspectos fisioterapéuticos. En la actualidad se usa el término Atención Temprana para describir un conjunto variado de intervenciones y programas que se realizan sobre niños que presentan algún problema en su desarrollo o pertenecen a un grupo de riesgo (Dunst, 1985). La mayoría de estas intervenciones, programas o acciones consisten en métodos más o menos estructurados para desarrollar, potenciar o enriquecer el desarrollo de habilidades nuevas (Buckley (1992)). Estos modelos se centran casi exclusivamente en una actuación sobre el niño, sin embargo la investigación sobre el desarrollo humano muestra que éste es el resultado de un conjunto de factores internos y externos; es decir, como un proceso complejo de interacción entre el organismo del niño y las aferencias ambientales. Así se han revelado como más eficaces los programas en los que, además del entrenamiento y la estimulación o el enriquecimiento sensomotriz, se incluyen acciones dirigidas hacia el ajuste familiar, apoyo social a la familia, enseñanza de patrones de interacción, diseño del ambiente físico del hogar, etc. En definitiva, más que estimulación precoz o intervención temprana se prefiere hablar de Atención Temprana con la finalidad de manifestar la necesidad de una actuación (atención) global, no centrada exclusivamente en el niño, apoyando a las familias mediante redes de apoyo social formales (profesionales, programas de atención, asociaciones) e informales (familia, amigos, vecinos, etc.), para influir directa o indirectamente en los padres, la familia y en el propio niño afectado (Dunst, Zinder y Mankinen, 1988).

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La Atención Temprana se sustenta en conocimientos y experiencias recopiladas a lo largo de los años, así por ejemplo, los trabajos de orientación psicoanalítica insistían en la importancia de las experiencias tempranas de los niños en el desarrollo de una personalidad equilibrada y bien adaptada. Entre estas experiencias, algunos autores subrayan la relación de apego, la relación madre-hijo de los primeros días de vida como predictores del futuro desarrollo del niño. Por otra parte, los resultados experimentales manifiestan, tal como se explicó en el capítulo 1, un cierto nivel de plasticidad en el sistema nervioso central, sobre todo durante los períodos tempranos de la vida. La plasticidad de las estructuras nerviosas es cada vez más evidente, el tejido nervioso puede responder a la lesión, no sólo creando nuevas sinapsis para ayudar a recuperar la función, sino también cambiando la naturaleza de su función preprogramada para facilitar un funcionamiento adecuado (Anastasiow, 1990). Las ventajas de la Atención Temprana son evidentes y no solamente con respecto a la posible evolución del niño. Así la Atención Temprana ayuda a las familias al menos en tres áreas: ajuste del niño, instrucción-manejo del niño y obtención de diversos apoyos (sanitarios, sociales, etc.). A su vez, la Atención Temprana tiene una función preventiva al tratar a todos los niños con factor de riesgo. En este grupo de niños, trata de frenar el deterioro progresivo de su desarrollo, evitando que los niños presenten alteraciones más graves en el futuro. Esta faceta preventiva puede aplicarse también a las familias, puesto que facilita el ajuste a la nueva realidad. Los programas y actuaciones de Atención Temprana pueden llevarse a cabo en un centro especializado, en el domicilio de la familia o de forma combinada en ambos ámbitos. Desde todos los puntos de vista resulta evidente que las actuaciones mixtas (tanto en el domicilio familiar como en el centro), son las más eficientes, puesto que permiten por una parte atender las necesidades específicas del tratamiento del niño por especialistas y, por otra, orientar a las familias sobre las adaptaciones necesarias en el hogar.

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Los programas de Atención Temprana tienen carácter interdisciplinar, lo que significa que en ellos intervienen diferentes profesionales según el área de trabajo. Aquí expondremos de forma resumida algunos de los más importantes.

Tratamiento fisioterapéutico Probablemente éste es uno de los aspectos del tratamiento de la PCI al que más esfuerzo se dedica durante los primeros años de vida. La mayoría de los hospitales disponen de servicios de fisioterapia y se inicia la estimulación incluso en la misma incubadora. Se ha extendido la evidencia de que, cuanto más pronto se inicien los ejercicios de estimulación física, menor será la posible secuela que quede en el bebé. Hasta tal punto esto es así que muchos padres, al coincidir esta intervención en un momento de choque emocional, de lucha y agresividad contra todo y todos, inician una peregrinación en la búsqueda del mejor método, por lo que se pueden convertir en carne de cañón para algunos desaprensivos que ven en nuestros problemas una fuente de ingresos. Conviene añadir por último en este punto que en muchas ocasiones, como se verá en capítulos siguientes, se desarrollan sentimientos de culpa, que los padres intentan mitigar dedicando todos los recursos económicos disponibles e incluso los no disponibles, sin caer en la cuenta de que lo más valioso que tenemos y que podemos dar a nuestros hijos no es material, es simplemente nuestro tiempo y dedicación. Con ello, muchos padres emprenden una búsqueda incesante de información sobre “nuevos métodos” que, en general, suele aturdirles, y desorientarles aún más. En muchas ocasiones, este exceso de información sobre metodologías poco conocidas o no contrastadas, pero que llegan con el “halo” de haber conseguido milagrosas recuperaciones, son objeto de discusión con los profesionales e incluso en muchos casos de enfrentamiento con ellos o con la administración por no facilitar los recursos para su aplicación.

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[…] pues según M. M. (otro padre) los resultados obtenidos con el método “__” son espectaculares. Se ha reducido la espasticidad y el niño ha conseguido andar. (Correo electrónico enviado a la lista de Hijos_Especiales)

Afirmaciones gratuitas como la anterior, transmitida por medio de sistemas de comunicación no contrastados o informales (el correo electrónico, por ejemplo), pueden hacer llegar la información a nuestros oídos y hacernos creer que nuestro hijo o hija también podría beneficiarse de este o aquel tratamiento. Sin menospreciar el método en cuestión, es difícil poder extrapolar los resultados que se puedan obtener en un caso sobre otro. Cada niño o niña es singular: su lesión, la causa, el momento temporal en el que se realizó el diagnóstico, el momento en el que se inició la estimulación o el tratamiento, la intensidad del mismo, etc., pueden introducir una gran cantidad de variaciones que hacen que los resultados de dos casos sean difícilmente comparables. Intentar volver atrás para analizar comparativamente cuál hubiera sido la situación de nuestro hijo si en lugar de haber aplicado este tratamiento hubieran aplicado aquel otro, también resulta sumamente estresante y estéril, tal como ha quedado expresado en el cuento de Emily Peral Kinsgley descrito en el prólogo. El término fisioterapia invita a pensar en un concepto relacionado con la terapia física. La definición más consensuada es quizá la de la OMS, que determina que es el arte y la ciencia del tratamiento por medio del ejercicio terapéutico, calor, frío, luz, agua, masaje y electricidad. Además, la fisioterapia incluye la ejecución de pruebas eléctricas y manuales para determinar el valor de la afectación y la fuerza muscular, pruebas para determinar las capacidades funcionales, la amplitud del movimiento articular y medidas de la capacidad vital, así como ayudas diagnósticas para el control de la evolución.

De esta definición se desprende que el trabajo que tiene que hacer un fisioterapeuta con una persona con discapacidad dependerá en primer lugar de la edad de la misma. Durante las prime-

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ras etapas del desarrollo, la función primordial del fisioterapeuta será la de propiciar estimulación, con la finalidad de que el desarrollo motriz sea lo más armónico posible y se alcance la sedestación, bipedestación y deambulación autónoma en la edad más próxima al promedio de la población. Si no se alcanzan la deambulación autónoma ni la bipedestación, implicará que a lo largo del ciclo vital los objetivos del fisioterapeuta variarán y se orientarán más hacia la paliación de los efectos negativos producidos por la falta de verticalidad en el desarrollo óseo-articular.

• Principales enfoques Los enfoques que se han dado desde el punto del fisioterapeuta a la estimulación precoz han sido varios (Levitt, 1995) y han evolucionado en el tiempo. Los primeros trabajos de Phelps (1949) utilizando diferentes aparatos ortopédicos, movilidad pasiva, masajes, movimientos activos, etc., demostraron la posibilidad de educar la movilidad y los cambios posturales. Tomando como base estos primeros trabajos, se desarrollaron otros que derivaron en diferentes métodos como los de Deaver (1956), Rood (1956) y Tardieu (1973). Temple Fay (1954) introduce un concepto revolucionario hasta el momento, al considerar que nuestro desarrollo ontogenético es una recapitulación del desarrollo filogenético, de forma que en la evolución del movimiento podemos encontrar desde los movimientos de reptación (arrastrándose), el gateo o desplazamiento a cuatro patas de los mamíferos, hasta la deambulación erecta de los primates. Esta nueva visión del desarrollo del movimiento fomentó la creación de una nueva técnica en el tratamiento a la hora de planificar los estadios o pasos en los programas de habilitación del movimiento en niños. Otras contribuciones importantes son los trabajos sobre los patrones de movimientos sinérgicos (Brunnsgtrom, 1970), la estimulación propioceptiva como inhibición del hipertono muscular y la organización de ejercicios habilitadores del movimiento

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en función de diversos mecanismos neurofisiológicos, desarrollados por Herman Kabat (1961). En la actualidad, algunos de estos métodos coexisten junto con otros más actualizados. En el presente libro nos centraremos en la descripción de los tres métodos más utilizados y conocidos en Europa.

FIGURA 2.1. Los bitutores son un material ortopédico diseñado para afectaciones musculares, óseas o tendinosas. En personas con PCI puede utilizarse de forma complementaria para mejorar la posición y durante las horas de sueño.

1. Método del neurodesarrollo de Bobath Es quizá el método más utilizado y extendido en toda Europa. Se conoce también por el nombre de terapia del neurodesarrollo y fue creado por el matrimonio formado por Karl (psiquiatra) y Berta (fisioterapeuta). El tratamiento está basado en la hipótesis de que la lesión, en la maduración anormal del cerebro, provoca un retraso o interrupción del desarrollo motor y la presencia de patrones anormales de postura y movimiento. El método se basa en proporcionar al niño una experiencia sensoriomotriz normal

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del movimiento. A través de la repetición de los movimientos y su incorporación a las actividades de la vida diaria, pretende su automatización y la realización espontánea por parte del niño. Se utilizan diferentes técnicas para normalizar el tono muscular, inhibir los reflejos primitivos y esquemas de movimiento patológicos facilitando la aparición de reacciones de enderezamiento y equilibrio. Las técnicas deben ajustarse a las necesidades de cada niño y deben estar basadas en una valoración inicial bien detallada.

FIGURA 2.2. Ejercicio de equilibrio sobre un balón de Bobath. Se coloca al niño sobre el balón terapéutico y se va rodando el balón hasta que el niño extiende los brazos para buscar el apoyo en el suelo.

El enfoque Bobath tiene en cuenta lo que denomina “puntos clave” del movimiento, que permiten controlar y estimular las secuencias del mismo, de forma que el niño pueda moverse más libre y activamente, y desde donde se puede influir en el tono, movimiento selectivo y reacciones de equilibrio. Bobath (1963) y Bobath y Bobath (1972) determinaron que los objetivos terapéuticos se debían centrar en cuatro grupos:

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• Desarrollar las reacciones y un tono postural normal que permitirán al niño mantenerse en una posición erecta contra la gravedad y controlar sus movimientos. • Contrarrestar el desarrollo de las reacciones defectuosas y las anomalías del tono postural. • Proporcionar al niño la sensación de la acción y del juego, además de los esquemas funcionales que le ayudarán para desarrollar su habilidad en las actividades diarias. • Prevenir contracturas y deformidades. En el desarrollo de las sesiones terapéuticas, según el método Bobath, se debe manipular cuidadosamente al niño de forma que se encamine la actividad hacia la inhibición del tono, los reflejos anormales y la facilitación de patrones de movimiento adecuados. Es necesario, en consecuencia, que el terapeuta tenga una formación específica y conozca todas las estrategias. Otra función del terapeuta es enseñar a los padres o cuidadores a manejar y buscar las mejores posiciones del niño. Por esta razón, al igual que con otros métodos, es necesario que desarrolle una cierta empatía con los padres, explicándoles las razones de cada técnica y en muchas ocasiones, escuchando sus angustias y sus dudas. La identificación precoz de la posible lesión es fundamental, dado que se puede obtener el máximo beneficio si el tratamiento se inicia antes de que el niño cumpla un año de vida, cuando el lactante normal estaría adquiriendo sus reacciones automáticas e hitos motores clave (Bobath y Bobath, 1972). 2. Método Vojta Se utiliza ampliamente en Europa, sobre todo en Europa Central. Es un método dirigido al diagnóstico y tratamiento precoz durante los primeros años de vida de las alteraciones motoras infantiles. Según Vojta (1988), el recién nacido dispone de patrones motores definidos y utiliza siete reflejos posturales para valorar el desarrollo neuromotor del lactante. Se considera que un lactante

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corre riesgo de desarrollar una PCI si muestra desviaciones en seis reacciones posturales, o cinco con presencia de determinados reflejos. Ellos son el exponente de la ontogénesis postural. En el nacimiento estos programas motores ya están disponibles en el SNC; se irán desarrollando como movimientos propositivos. El niño va a tener los patrones innatos a su disposición. Este método basa el desarrollo neuromotor en la locomoción. Votja sustenta su tratamiento en la estimulación de determinados reflejos posturales complejos con el fin de obtener movimientos coordinados. A partir de los esquemas de la reptación y el volteo reflejos, existen tres componentes inseparables: la reactividad postural (control automático del cuerpo en el tiempo y en el espacio), el mecanismo de enderezamiento y los patrones motores anormales.

FIGURA 2.3. Ejercicios de Vojta realizados en la propia incubadora.

Vojta se basa en los principios de la plasticidad neurológica, de forma que su hipótesis terapéutica consiste en provocar reactividad postural por medio de ejercicios controlados. El tratamiento está compuesto por ejercicios sistemáticos conocidos como de reptación o de volteo reflejo que deben ser practicados por los padres y el terapeuta durante cuatro sesiones diarias y un mínimo de seis meses antes de hacer una segunda evaluación de progreso. Según los estudios aportados por el propio Vojta (1988), cuando la detección se realiza entre el cuarto y el sexto mes de vida, se

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puede prevenir el desarrollo de la PCI no compleja (sin afectación de retraso mental y sin graves alteraciones convulsivas). En estos ejercicios se controla la posición del niño, se fija por presión todo su cuerpo con la finalidad de que no pueda moverse, dejando sólo el miembro, o la cadena muscular que se desea potenciar, libre como camino de escape. En esta posición se le estimula en determinados puntos reflexógenos. Estos ejercicios, si queremos que desarrollen nuevas vías neurológicas, deben repetirse varias veces a lo largo del día (cuatro o más sesiones diarias) lo que obliga a que los padres u otros familiares tengan que actuar como co-terapeutas de forma activa. Un inconveniente de este método es que provoca oposición y llanto en el niño. Algunos fisioterapeutas y muchos padres lo abandonan por la vivencia angustiosa del llanto frente a la imposición de las maniobras. Por otra parte, no todos los niños son susceptibles de ser sometidos a los ejercicios de Vojta; por ejemplo, no son recomendables en el caso que el niño presente episodios de epilepsia. 3. Método de educación conductiva de Pëto Este método no es exactamente fisioterapéutico, sino que se trata más bien de un enfoque pedagógico-terapéutico elaborado por el húngaro Andras Petö, médico y pedagogo. De hecho se aplica a un abanico de patologías muy amplio, que va desde la PCI y el daño cerebral sobrevenido hasta enfermedades degenerativas. Se utiliza ampliamente en el Reino Unido, Australia y Estados Unidos como una alternativa a la Educación Especial convencional. Intenta potenciar al niño en igual medida a nivel motor, cognitivo, emocional y social, proporcionándole así la conexión entre las acciones cotidianas y el sentido de las mismas. Se trata de un sistema de educación conductista, en el que la terapia y la educación se hacen al mismo tiempo bajo la guía de un instructor, con formación en fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, pedagogía, logopedia o enfermería. El problema motor

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se contempla como una dificultad de aprendizaje. Al niño se le ofrece un programa terapéutico con otros niños de la misma edad que tienen las mismas necesidades y capacidades. El grupo es conducido por el instructor que utiliza las actividades diarias para facilitar sus objetivos y ejercicios funcionales. El instructor proporciona al niño herramientas para que pueda encontrar soluciones a sus problemas específicos, y le ayuda a conseguir los pasos en su aprendizaje para poder practicar las habilidades motrices. Las habilidades sociales, funcionales, de lenguaje, cognición y motrices son integradas durante el día mediante actividades en grupo. Una técnica especial que se emplea dentro de la educación conductiva es la intención rítmica con el fin de que el lenguaje permita un control intrínseco del movimiento; para ello se utilizan movimientos repetidos dentro de secuencias rítmicas. El niño habla y canta durante el ejercicio; la asociación entre la palabra y la función aporta la corrección del comportamiento y concentración del pequeño a través de la repetición la expresión oral en determinados movimientos cotidianos.

FIGURA 2.4. Sesión de terapia siguiendo el método Petö. (Fotografía cedida por la Fundación Valenciana de Rehabilitación Neurocognitiva.)

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Se usan mesas y banquetas especiales con agarraderas para aquellos niños que, en actividades en sedestación, tienen interferencias, como por ejemplo, el reflejo tónico asimétrico u otros patrones anormales de movimiento. Combinan la musicoterapia con la realización de movimientos corporales condicionados, y utilizan ejercicios de carácter competitivo para despertar el interés de los niños apáticos.

Tratamiento logopédico La logopedia, fonoaudiología y la terapia del lenguaje son disciplinas donde se estudia el proceso de desarrollo y alteraciones del lenguaje y la comunicación. Las lesiones cerebrales producen profundas cambios en la dinámica de los procesos nerviosos característicos del funcionamiento normal del encéfalo, los cuales se reflejan de manera indirecta en la actividad del lenguaje. El habla es la conducta real que consiste en emitir un código lingüístico empleando los modelos fonológicos convencionales. Aunque no es el único vehículo posible para la expresión del lenguaje (pues también se pueden utilizar gestos, signos manuales, ilustraciones y símbolos escritos), es el método más eficaz, además de una de las capacidades humanas más complejas. Los sonidos que la componen son producto de cuatro procesos distintos pero relacionados entre sí: la respiración (que es la fuente de energía que alimenta el habla), la fonación (la producción de sonidos cuando los pliegues de las cuerdas vocales de la laringe se unen por la contracción de determinados músculos y producen vibraciones en el aire), la resonancia (la calidad del sonido del aire va modificándose a medida que pasa a través de la garganta, de la boca y a veces, de las cavidades nasales), y la articulación (la formación de sonidos específicos y reconocibles con la lengua, los labios, los dientes y la boca). El habla supone la coordinación de un conjunto muscular muy complejo, en el que intervienen los músculos abdominales

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y el diafragma, músculos, huesos y cartílagos de la pared del tórax para controlar la inspiración de aire y la expulsión del mismo, coordinándolo con la articulación. En esta última, a su vez, participan también un gran número de estructuras musculares, como por ejemplo, las estructuras laríngeas, los músculos de la mitad inferior de la faringe, la lengua, los músculos palatofaríngeos, el maxilar inferior, los músculos faciales, etc. Mi hijo no habla, sólo me mira. Según cómo me mira y dónde me mira yo sé qué es lo que quiere. No lo puedo explicar. Son casi treinta años de relación. Utiliza algún gesto que los dos sabemos, por la experiencia de años, qué es lo que significa. Nadie más es capaz de entenderle. Esta dependencia comunicativa aún ha cerrado más las relaciones sociales, de forma que donde va él, voy yo, y donde voy yo, va él. (Correo electrónico recibido por el autor)

Los bebés cuando nacen pueden producir sonidos, gorgoteos hasta que sobre el año y medio de vida empiezan a emitir palabras. Durante los primeros meses de vida, prevalece una comunicación no intencional. A partir del segundo/tercer mes, la comunicación es intencional, que a su vez puede dividirse en tres etapas diferenciadas: la comunicación preverbal, la comunicación verbal y la comunicación oral. Los niños tienen capacidad para comunicarse mucho antes de que puedan utilizar las palabras habladas. Además, sorprende en el conjunto del desarrollo humano la rapidez con que los pequeños aprenden el lenguaje. Los niños pasan en dos o tres años de los simples balbuceos de sonidos a la adquisición de un vocabulario compuesto por miles de palabras, además de la comprensión de las reglas básicas de la sintaxis y la gramática. Desde hace ya mucho tiempo, sabemos que el desarrollo del lenguaje está influido por la estimulación del entorno (sistema educativo, familia, enseñanza/aprendizaje), la influencia de la exposición a la cultura y al lenguaje. Por este motivo, es difícil determinar etapas normativas en el desarrollo del lenguaje. En

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muchas ocasiones, el desarrollo o la evolución de un niño vendrá marcado por la exposición a estímulos lingüísticos adecuados. Asumiendo un desarrollo lingüístico promedio y sin que exista una sobreestimulación o una deprivación de estímulos podemos dibujar un continuo de desarrollo tal como se describe en el cuadro 2.1. El sistema nervioso necesita de dos puntales para el desarrollo del habla y del lenguaje: por un lado, las aferencias o llegada de la información a través de los sentidos, y por otro, las eferencias o salida de la información a través del sistema motriz bucoarticulatorio. En el niño con PCI cuya lesión cerebral se localiza en el área motriz y que no presenta otros trastornos asociados (auditivos, cognitivos, etc.), estarán afectadas de manera importante las eferencias (salidas motoras), dando lugar a trastornos del habla, por estar afectados los órganos motrices de la expresión. En este caso, el niño recibe la información del entorno de modo correcto y comprende el lenguaje; sin embargo, su expresión es incorrecta debido a que los músculos del habla no realizan su función. Este tipo de alteración del lenguaje se denomina disartria o “dificultad para la expresión del lenguaje a causa de trastornos del tono y del movimiento de los músculos fonatorios, secundarios a lesiones del sistema nervioso”. Es un desorden en la articulación del habla, resultante de daños o lesiones en los mecanismos neurológicos encargados de enviar información a los músculos de los órganos fono-articuladores para ejecutar sus movimientos. Pero también se pueden producir en la PCI otros trastornos del habla bien diferenciados, como un trastorno de la comprensión del lenguaje en frases u órdenes complejas, lo cual es indicativo de que lleva asociado, en este caso, un trastorno o retraso a nivel cognitivo. Es muy posible que la persona con PCI no presente habla aunque sí pueda desarrollar otras formas de comunicación. El hecho de que el niño no emita respuestas sonoras inteligibles en forma de palabras o seudopalabras no quiere decir que no se pueda comunicar. Podemos introducir signos y señales o interpretar aquellos que el niño emita de forma espontánea, introdu-

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CUADRO 2.1 Secuencias del desarrollo del lenguaje Edad Lenguaje en meses 2 Empieza a emitir sonidos vocálicos de arrullo. 4 Sonrisas, arrullos de altura tonal modulada. Emite sonidos vocálicos entremezclados con sonidos de consonantes. 6 Comienza a balbucear (emisiones de sílabas) vocales mezcladas con consonantes. 8 A menudo utiliza emisiones de dos sílabas como “mamá” o “baba”, imita sonidos. 10 Comprende algunas palabras, gestos (puede decir “no” y mover la cabeza); usa holofrases (palabras simples con diversos significados). 12 Entiende algunas órdenes simples; utiliza más holofrases como “bebe”, “adiós”, “hola”; puede imitar sonidos asignándolos a objetos, animales o personas, como por ejemplo, el perro “guau-guau”; tiene cierto control de la entonación. 18 Posee un vocabulario de hasta cincuenta palabras; puede utilizar emisiones de dos palabras, aún balbucea; utiliza vocablos de varias sílabas con un intrincado patrón de entonación. 24 Tiene un vocabulario mayor de cincuenta frases de dos palabras; se interesa por la comunicación verbal. Usa adecuadamente el habla: “adiós papá”, “quiero pastita”. 30 Rápido incremento en el vocabulario; utiliza frases de tres a cinco palabras; comete muchos errores gramaticales; la comprensión del lenguaje es mayor que la calidad de su expresión. 36 Tiene un vocabulario de mil palabras, de las cuales el 80% son inteligibles; su gramática es coloquial; comete menos errores sintácticos. 48 El lenguaje está bien establecido; su estilo puede diferir del habla adulta. Fuente: Adaptado de The First Twelve Months of Life, de F. Caplan (1973), Grosset y Dunlap, Nueva York.

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cir símbolos para ayudar a expresar sus ideas y demandas, y estructurar un lenguaje. En la Atención Temprana en muchas ocasiones nos encontramos con niños que aún no han desarrollado un lenguaje expresivo y es necesario introducir Sistemas de Comunicación Aumentativa y/o Alternativa. Millar, Light y Schlosser (2006) han realizado una revisión de estudios sobre el impacto del uso de sistemas de comunicación aumentativos y alternativos en niños con trastornos del desarrollo. En este estudio se plantean las ventajas de la introducción preventiva de sistemas alternativos de comunicación cuando existen dudas sobre las posibilidades expresivas puesto que, en ningún caso, los sistemas de comunicación basados en símbolos o signos limitan el desarrollo o la aparición del lenguaje; por el contrario, las evidencias apuntan a que potencian su aparición y su estructuración.

FIGURA 2.5. Sistema de comunicación aumentativa y alternativa en el que se utilizan símbolos pictográficos.

La comunicación aumentativa y alternativa es un variado conjunto de estrategias y métodos para ayudar a las personas que no pueden satisfacer sus necesidades comunicativas por medio del habla o de la escritura. Se trata de un modelo de tres componentes:

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• Un conjunto de símbolos representativos o vocabulario. • Un medio para seleccionar los símbolos. • Un medio para transmitir los símbolos. Cuando la elección del símbolo o símbolos que representan la idea que se desea comunicar no es posible debido a las limitaciones de orden motor, se pueden utilizar sistemas de selección asistida, bien por medios personales o bien por medios técnicos. Durante la Atención Temprana (0 a 6 años), se recomienda que se utilicen signos manuales, sistemas de sí/no, fotografías y objetos reales en la comunicación con los niños, acompañando a la verbalización de la que se trate. También pueden introducirse símbolos pictográficos para señalizar partes del hogar o del centro educativo. Es de suma importancia que siempre se verbalice el significado del símbolo y en un contexto de comunicación funcional. Otra de las estrategias que se suele utilizar con éxito es la narración de cuentos en los que se pide al niño que anticipe el final o que en algún momento tome decisiones sobre el guión y transcurso del mismo. Actualmente los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa forman parte de un nuevo enfoque, donde la comunicación se ha convertido en un elemento clave para la educación, habilitación y superación personal como factor fundamental del progreso humano debido al conocimiento actual sobre el papel preponderante del lenguaje y de la función comunicativa en el desarrollo de los procesos cognitivos superiores.

Estimulación sensorial y cognitiva El concepto de cognición hace referencia a la facultad de procesar información a partir de la percepción, el conocimiento adquirido y características subjetivas que permiten valorar y considerar ciertos aspectos en detrimento de otros. Los procesos cognitivos esenciales tienen que ver con la percepción, la atención, la memoria el pensamiento y el lenguaje como instrumento de formalización del pensamiento.

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El hecho de considerar al niño como un elemento activo dentro del procesamiento de la información tiene como primera consecuencia que también es un elemento activo en su propio desarrollo en interacción con el entorno (Appleton, Clifton y Goldberg, 1975).

• Algunas consideraciones previas En toda conducta existe un input, cuando la señal o el estímulo llega desde el entorno y se procesa, y un output o respuesta que se genera en el organismo y que conecta el mundo interno con el externo. En general a un input se le puede asociar una respuesta u output idónea. En la orientación conductista, se pensaba que se producía una asociación entre estímulo y respuesta mediante el refuerzo (condicionamiento). Esta teoría psicológica establece que la conducta está sometida al control del medio. Según las leyes de aprendizaje conductista, un refuerzo es todo aquello que incrementa la probabilidad de aparición de una respuesta. El proceso mediante el cual sólo se refuerzan aquellas manifestaciones conductuales cuya dirección coincide con la nueva respuesta deseada se denomina condicionamiento. Éste se desarrolla en el contexto de un programa de refuerzo para el que precisamente es necesario un análisis funcional y operativo de la conducta que se va a instaurar. Hoy día, el conductismo ha perdido vigencia como teoría general de explicación de la conducta y el aprendizaje humanos, aunque ha demostrado su eficacia en niños con trastornos del desarrollo. No obstante, algunas de sus aportaciones permanecen embebidas dentro de otras aproximaciones teóricas como el principio de Premack (1965) que establece que una actividad preferida puede ser un refuerzo positivo para una actividad menos preferida. El cognitivismo supuso aceptar la existencia de procesos internos no observables que pueden explicar el funcionamiento de la conducta. Esto implica cambiar de “considerar que los individuos aprenden por asociación como productos de estímulos que pro-

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vienen del entorno” a considerarlos como “fuentes de planes, intenciones, metas, ideas, recuerdos y emociones que se utilizan de forma activa con el fin de esperar, seleccionar y crear significado a los estímulos y el conocimiento empírico” (Wittrock 1982: 1-2). Los psicólogos defienden una interacción entre el medio externo y el medio interno. Ésta se desarrolla mediante los sistemas receptores y efectores (input sensorial y respuesta). Una vez que se produce un input sensorial, será codificado en la memoria a corto plazo. De aquí se transfiere la información en la memoria a largo plazo organizando los datos en función de sistemas conceptuales y redes de categorías complejas. La recuperación se realiza mediante el generador de respuestas, que trabajando sobre la llamada memoria de trabajo, que recupera la información de la memoria a largo plazo, la integra con la información de la memoria a corto plazo, lo que permite al sujeto activar sus efectores y actuar sobre el medio. Esta acción es la única que es observable y por tanto, la única que nos permite saber si ha existido un aprendizaje o no. El punto de partida de todo proceso cognitivo está en la recepción de señales del medio. Por este motivo, y basándose en los mismos principios que la estimulación motriz, en los primeros programas de estimulación precoz se insistía en la necesidad de estimular los órganos sensoriales ofreciendo una sobreestimulación sensorial (Farder, 1982). Ésta tiene como objetivo producir un número mayor de aferencias hacia el cerebro (memoria a corto plazo), de forma que puedan producirse nuevos canales de comunicación neurológicos gracias a la plasticidad cerebral. Nuestros receptores sensoriales están constantemente estimulados por diversos tipos de estímulos. El propósito del registro sensorial es retener la información el tiempo suficiente para confirmar si deseamos procesarla. La información que no se atiende selectivamente, ni se reconoce, se descompone o desaparece del sistema. Los procesos cognitivos relacionados con el registro sensorial son el reconocimiento y la atención. Si el estímulo es atendido suficientemente o reconocido, se transfiere a la memoria a corto plazo que está condicionada por

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la cantidad de tiempo que la información está activa y la cantidad de información que puede mantener a la vez. Así, se considera memoria a corto plazo el tiempo que se puede retener una información sin ejercer sobre ella ningún tipo de acción o estrategia de recuerdo. Este tiempo en personas adultas promedio es alrededor de los veinte segundos. En cuanto al número de elementos o cantidad de información que la memoria a corto plazo puede retener es muy bajo, en torno a siete elementos, fragmentos o bits informativos. La información en la memoria a corto plazo es volátil, se pierde si no se realiza alguna acción de mantenimiento. Para que permanezca activa la información utilizamos dos procesos cognitivos: el repaso de mantenimiento o repetición y la elaboración. El primero implica repetir la información mentalmente con la finalidad de no olvidarla o presentar los estímulos sucesivamente y durante más tiempo del necesario. Esta estrategia es útil cuando la información no será utilizada de nuevo inmediatamente. La segunda es mucho más sofisticada e intenta asociar la nueva información con algo que ya se sabe, con información de la memoria a largo plazo. Por ejemplo, los ejercicios de anticipación del final de un cuento. Consiste en repetir sucesivamente una misma narración, generalmente alguna actividad significativa para el niño (la celebración de su cumpleaños, la visita a una feria, etc.) y en un momento determinado se le pide que concluya la narración utilizando, si no tiene habla, la señalización de algún símbolo o la afirmación o negación de la conclusión planteada por el adulto. Con este tipo de actividades fomentamos las estrategias de elaboración y la relación con la memoria a largo plazo. La memoria a largo plazo es el sistema mediante el cual mantenemos nuestros conocimientos activos o disponibles. Una información dejará mejor huella si ha sido mejor aprendida. En la medida en que una información concreta contenida en la memoria a largo plazo no es utilizada o relacionada con otra, se deteriora y se olvida con el tiempo. La durabilidad será mayor o menor en la medida en que en el proceso de aprendizaje la

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información haya quedado insertada en una imagen, proposición, red, etc. Paivio (1971, 1986) y Clark y Paivio (1991) sugieren que la información se almacena en la memoria a largo plazo en forma de imágenes, como unidades verbales o combinaciones de ambas. También sugieren que se aprende mejor si la información llega a través de varios canales de forma consistente, es decir, la voz (audio), la imagen (visual) e incluso el tacto pero sincronizadamente en el tiempo.

• Desarrollo sensorial y cognitivo en los programas de Atención Temprana La mayoría de los programas de Atención Temprana, cuando presentan un área de desarrollo cognitivo, se centran fundamentalmente en la estimulación de los sentidos (vista, oído, gusto, tacto y olfato). La razón de incluir la estimulación sensorial en el área cognitiva es porque a través de ellos recibimos la información del entorno. Por tanto, un déficit en el área sensorial puede propiciar un déficit en el área cognitiva. Las teorías del desarrollo cognitivo enfatizan la actividad del niño como punto crucial para el desarrollo de su capacidad cognitiva. La inteligencia se construye gracias a la actividad que el sujeto desarrolla en interacción con lo que le rodea. Las acciones del niño con los objetos y personas constituyen el contenido del pensamiento que va surgiendo poco a poco. Las dos aproximaciones teóricas más importantes son la de Piaget y el enfoque sociohistórico de Vygotsky. Piaget estableció cuatro grandes etapas o estadios evolutivos en el desarrollo del niño: • • • •

Sensoriomotor (0 a 2 años) Preoperacional (2 a 7 años) Operaciones concretas (7 a 11 años) Operaciones formales (11 a 15 años)

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En función de la teoría del desarrollo de Piaget podemos diseñar programas de actividades cognitivas, esto quiere decir que nos permite conocer cuál es el nivel de competencia intelectual del sujeto, independientemente de las diferencias individuales o culturales. A partir de este nivel de competencias podemos elaborar programas generales de estimulación, puesto que para Piaget todos los niños pasarán por los mismos momentos evolutivos. Según este autor, las acciones con las que se manifiestan las competencias van ligadas en cierta medida al desarrollo madurativo biológico y a las oportunidades que ofrece el entorno.

Mediador

Objeto

Sujeto

FIGURA 2.6. Modelo de Vygotsky de acción mediada.

Según el enfoque sociohistórico de Vygotsky, un individuo humano nunca reacciona directamente al ambiente tal y como postulaban los conductistas (siguiendo el esquema estímulo → respuesta o sólo por reflejos innatos). La relación entre el agente humano y los objetos del ambiente, están mediados por factores culturales, herramientas y señales. La acción humana tiene una estructura triangular tal como se muestra en la figura 2.6. Así, por ejemplo, un niño aprende el significado de la

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palabra “balón”, por medio de la interacción o relación diádica con un adulto que le muestra el objeto y enuncia su nombre. Si el adulto o mediador no emite la palabra “balón” al mismo tiempo que le muestra el objeto e inicia un juego o actividad de intercambio, el niño no asociará el sonido producido con el objeto, lo que impedirá después que en ausencia del objeto el niño lo pueda evocar produciendo una demanda y utilizará el mismo conjunto de sonidos “balón” o alguna seudopalabra como “lón”, etc. Esta mediación del adulto en el aprendizaje es lo que definió Vygotsky (1979), como zona de desarrollo próximo: aquellos aprendizajes susceptibles de ser aprendidos con la ayuda de un mediador pero difícilmente aprendidos por experiencia propia. En el concepto de zona de desarrollo próximo se plantea implícitamente que la inteligencia no es estática sino, en cierto modo, dinámica, en tanto que el desarrollo cognitivo puede verse impulsado hacia distintas direcciones, dependiendo del contexto y las prácticas socioculturales, en interacción con otros más capacitados culturalmente. En segundo lugar, se reconoce que la zona no pertenece en sentido estricto al sujeto/aprendiz como una característica exclusivamente suya, sino que es una realidad creada en construcción conjunta con el otro u otros dentro de dos planos: comunicativo y social. Así, el aprendizaje, dentro del esquema sociocultural, asume características que lo hacen diferente a la concepción mantenida desde otras aproximaciones teóricas, a saber: • Es un proceso social y cultural (involucra la mediación de otros y el uso de elementos culturales). • Es un proceso donde se posibilita el conocimiento distribuido. • Es un proceso que se produce dentro de contextos y prácticas socioculturales. En esta línea de investigaciones en situaciones diádicas emergió una de las teorías más fructíferas, propuesta por Bruner (1987, 1991, 1996 y 1997), al referirse a la creación de situaciones de

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“andamiaje” para el traspaso de lo interpsicológico a lo intrapsicológico. El concepto de andamiaje fue uno de los recursos más utilizados y validados en las investigaciones sobre las situaciones diádicas y en otras que las siguieron. Según esta idea, el adulto, en su intento por transmitir determinados contenidos (generalmente procedimientos o habilidades), propone un sistema de ayudas y apoyos necesarios para promover el traspaso del control de dichos contenidos al aprendiz. El ejemplo más claro de andamiaje es el proceso por el cual la mayoría de nosotros hemos aprendido a montar en bicicleta. Generalmente se utilizan dos ruedas auxiliares o ruedines que progresivamente se van retirando conforme el niño adquiere más destreza y controla el equilibrio sobre la bicicleta o también, el padre sujeta al niño por detrás del sillín y le sigue en su movimiento retirando el apoyo de forma gradual en los momentos en los que observa un mejor control. La característica del aprendizaje por andamiaje es precisamente el control de la retirada de los apoyos, dado que si no se retiran de forma adecuada es posible que no se produzca el aprendizaje. Fue Feuerstein, en su teoría de la modificabilidad cognitiva (Feuerstein 1977, 1993; Feuerstein y Feuerstein, 1991), quien habla de la organización de experiencias de aprendizaje mediado. Existe un conjunto de mediadores: padres, madres, profesores, hermanos, vecinos, amigos, etc., o cualquier persona que tenga la intención de transmitir experiencias de aprendizaje intencionadamente. Los programas de estimulación cognitiva en Atención Temprana se basan precisamente en el enriquecimiento instrumental por medio de andamiaje y aprendizaje mediado. Por ejemplo, se le muestran al niño series de objetos o símbolos y se intenta que encuentre la lógica de la serie y la complete. Otros ejercicios pueden ejercitar la memoria según los casos: por ejemplo, se le presentan tres o cuatro objetos que se enumeran y nombran delante de él y después se le retira uno de ellos; a continuación, se pide al niño que nos diga cuál es el que falta o que lo elija de otra bandeja. Como es lógico, los ejercicios de estimulación cognitiva deben estar adaptados a la edad y nivel del niño.

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La mediación no sólo concierne a los individuos, también concierne en gran medida a los artefactos culturales que se encuentran al alcance del aprendiz y que le afectan (el lenguaje, la escritura, los textos, los vídeos, las estrategias cognitivas, los ordenadores...). En esta dirección, quizá la aportación vygotskiana más importante sea la de orientarnos a reconocer el inapreciable valor de los recursos culturales, facilitados por las distintas prácticas sociales, en la formación y el desarrollo del pensamiento (funciones psicológicas superiores), dentro y fuera del entorno escolar. En esta dirección, varios autores están de acuerdo en señalar que la cognición en los escenarios y sistemas culturales, tales como la escuela y en particular el aula, no se encuentra restringida a los “límites de la cabeza” de los sujetos (profesores y alumnos), sino que en realidad se encuentra distribuida física y socioculturalmente con los artefactos que se utilizan y con las personas con quienes se comparten. En este sentido las visitas a jardines, zoológicos, museos o simplemente los paseos por la calle o el mercado del barrio, siempre que se le vaya dando información verbal al niño de una forma estructurada, tienen una gran utilidad educativa. Germán es una persona con PCI adulta, ha vivido siempre en un pueblecito del interior de la provincia de Valencia y nunca ha sido escolarizado. En su época no existían medios en las escuelas ordinarias, y la escuela de educación especial más próxima estaba a más de setenta kilómetros de distancia. Sus padres optaron por cuidarlo en casa. Además, socialmente en la época en la que nació Germán no era muy bien aceptado. El caso es que según me comentaba Germán, apenas salía a la puerta de su casa. Sus padres, para que se entretuviera, le ponían la televisión y la radio durante horas y horas. Cuando Germán tenía más de veinticinco años, por casualidad un voluntario de Cruz Roja entró en contacto con él y observó que, aunque no había desarrollado habla, sí que era capaz de comunicarse. Le prestó un poco de apoyo y observó con una gran alegría que Germán utilizaba multitud de símbolos e incluso palabras que había aprendido de la televisión. Le enseñó a leer y, con la ayuda de un ordenador, también a escribir. El gran problema era que, para escribir, el único resto motor con control era su pie derecho, así que a él se le acopló un punzón en el

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talón de forma que, colocando el teclado a la altura adecuada con un soporte de madera, él podía pulsar sobre cada letra. Cabe entender la gran dificultad que tenía y la lentitud en su producción escrita, además de la necesidad de introducir pausas de descanso entre palabra y palabra para relajar la pierna. Como las posibilidades del voluntario llegaban a su punto máximo, decidieron acudir a la UI Acceso (Unidad de Investigación Acceso de la Universidad de Valencia) buscando apoyo tanto técnico como educativo. Evaluamos a Germán y observamos que, a sus treinta años, podía intentar conseguir el graduado escolar. Él tenía conocimientos de Geografía, Historia, etc. Su gran problema eran las matemáticas pero en todo caso, con la demostrada inteligencia de Germán, todos pensamos que podría conseguirlo con el tiempo y la instrucción adecuados. Se matriculó en una escuela de adultos y dos años después consiguió su título. Ahora está intentando el acceso a la universidad por medio del examen de mayores de veinticinco años. (Caso atendido en la UI Acceso)

El caso descrito evidencia cómo de una forma involuntaria, cuando la lesión neurológica no implica un retraso mental, la estimulación del entorno puede ser un elemento primordial. Si ésta se estructura y se intensifica los resultados pueden ser mucho más prometedores.

Efectividad de los programas y recomendaciones en la elección Desde que se iniciaron en los años cincuenta los programas de Atención o Estimulación Temprana, se han realizado numerosos estudios que intentan demostrar la eficacia de un método u otro, o incluso de la Atención Temprana en general. El interés en demostrar empíricamente la eficacia de las actuaciones en Atención Temprana deriva del importante coste socioeconómico de los mismos. Se han realizado numerosas revisiones de estudios sobre la eficacia de los programas de Atención Temprana. Simeonsson y cols. (1982), han revisado la bibliografía publicada desde 1975 hasta 1982.

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En total se encontraron 27 estudios que describían los resultados obtenidos en programas de Atención Temprana en niños biológicamente afectados. Una de las características señaladas en esta revisión es el carácter heterogéneo de los estudios, tanto en lo que se refiere al tipo de niño tratado, técnicas utilizadas, diseño, modo de aplicación, etc. A pesar de las dificultades metodológicas y conceptuales implícitas en este tipo de estudio Simeonsson y cols. (obra citada) concluyeron que la eficacia de los programas descritos oscilaba entre el 43 y el 93% de los casos. Con respecto a los métodos fisioterapéuticos, Tirosh y Rabino (1989) han realizado una búsqueda documental en la que sólo hallaron tres estudios en los que se dieran las condiciones de experimentalidad adecuadas y de ellos, dos encontraron resultados negativos. En los diferentes enfoques fisioterapéuticos donde cabría esperar encontrar una mayor homogeneidad de criterios objetivos, Harris (1987) reproduce ocho estudios en los que se analizan los resultados obtenidos por distintos métodos (Vojta, Bobath, Rood y otras técnicas). Como conclusiones generales se apuntan las grandes limitaciones de estos estudios tanto por el tamaño de las muestras como por la heterogeneidad metodológica en la recogida de información, criterios diagnósticos, etc. En definitiva, resulta difícil establecer comparaciones entre los resultados publicados obtenidos por diferentes métodos. Es difícil de demostrar el nivel de eficacia diferencial de todos ellos, no es posible aplicar métodos de diseño experimental con grupos de control sin tratamiento para comprobar las diferencias producidas por un método o técnica dada. Incluso es difícil encontrar dos niños con PCI que tengan exactamente la misma lesión cerebral e incluso, aunque así fuera, existirían divergencias de contexto social que podrían justificar las diferencias entre ellos por sí solas. No obstante, se pueden establecer algunas directrices generales en función de los resultados publicados, así existe una cierta tendencia hacia la conveniencia del trabajo de habilitación motriz-funcional a partir del método Vojta. Esta tendencia, sobre todo durante los dos primeros años de vida, se basa en la eficacia demostrada del mismo, a lo largo de los últimos veinte años, a través de distintos estudios comparativos. En concreto, Brandt,

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Lonstrup, Marner, Selmar y Schack (1980) intervinieron en dos grupos de lactantes de riesgo motor a causa de la presencia de, al menos, cuatro reflejos anormales según el método Vojta. Un primer grupo (n = 15) recibieron el tratamiento Vojta en sus domicilios, administrado por un progenitor previamente formado en la técnica por profesionales especializados; este grupo inició el tratamiento entre los cuatro y los seis meses y medio. Un segundo grupo (n = 19) recibió una forma alternativa de tratamiento, casi siempre de tipo neuroevolutivo (Bobath fundamentalmente), comenzando el tratamiento entre los cuatro y los siete meses de vida del niño. La valoración de los niños se hizo cada tres meses y el tratamiento continuó hasta que fueron neurológicamente asintomáticos o se les confirmó el diagnóstico de PCI. Los resultados obtenidos fueron los siguientes: once niños del grupo Vojta completaron el estudio (3 con diagnóstico de PC y 8 neurológicamente asintomáticos); 18 niños del grupo de control completaron el estudio (6 con diagnóstico de PC y 12 con desarrollo normal). En 1984, Kanda, Yuge, Yamori, Suzuki y Fusake, a partir de una población de niños en situación de riesgo motor, establecieron dos grupos de experimentación diferenciados en función de la precocidad en la intervención con el método Vojta. El primer grupo, compuesto por 8 niños, comenzó a recibir tratamiento antes de los nueve meses, mientras que el segundo grupo, con 21 niños, lo inició con posterioridad a esa edad. En ambos casos, la intervención se llevó a cabo en el hogar, por parte de familiares de los niños; se les valoró cada 3 meses. Los resultados son muy relevantes: la media de edad para sentarse fue de 9,8 meses para el grupo precoz frente a los 15,2 meses en el grupo tardío; para gatear fue de 12 meses para el grupo precoz mientras que para el grupo tardío fue de 15,5 meses; la media de edad para andar se cifró en 22,4 meses para el grupo precoz frente a los 30,8 meses del grupo tardío; por último, el porcentaje de niños que conseguían mantener una marcha continua durante 30 minutos fue del 62,5% en el grupo precoz, mientras que en el grupo tardío se redujo al 33,3% de los niños. En la misma dirección de los estudios anteriores, existen también otros sobre el nivel de eficacia del método Bobath. Wright y

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Nicholson (1973) presentaron un estudio comparativo entre tres grupos de niños. Los dos primeros recibieron tratamiento siguiendo el método Bobath (seis meses y un año, respectivamente). El tercer grupo, se definió como grupo de control y recibió un tratamiento convencional no específico. Las diferencias en la amplitud del desarrollo motor no fueron significativas al comparar el grupo A (tratamiento Bobath de doce meses) y el grupo de control. El progreso global de las funciones motoras de los niños con todo tipo de espasticidades y la desaparición de los reflejos primarios se produjo con independencia al grupo de tratamiento. Los estudios sobre la eficacia del método de Bobath son muy numerosos y están actualizados (Butler y Darrah, 2001; Knox, y Lloyd Evans, 2002) y sus resultados son más o menos constantes, no obstante cabe decir que la falta de consistencia de estos y otros resultados no demuestra la falta de utilidad del método en cuestión, en nuestra opinión el problema radica en la dificultad para diseñar experiencias que aporten evidencias de calidad para determinar el valor real de cada método terapéutico. Con respecto a la eficacia de la educación conductiva de Petö, es de obligado cumplimiento citar el trabajo de Bairston, Cochrane y Hur (1993). Estos autores realizaron un seguimiento de setenta niños que asistían a clases de educación especial convencional en Manchester y un grupo de otros diecinueve que recibían tratamiento en el Instituto de Educación Conductiva de Birmingham. Todos los niños se encontraban entre los cuatro y los seis años de edad. Fueron evaluados en más de setenta y cuatro ítemes relacionados con motricidad gruesa y fina, y actividades de la vida diaria. Los resultados apuntan en la dirección de que los más beneficiados son los niños que presentan alteraciones en el movimiento o retraso psicomotor con base neurológica como la PCI. Debemos tener en cuenta que en este estudio la muestra estaba constituida por alumnos de centros de educación especial con diversas patologías al igual que el grupo sometido a educación conductiva de Birmingham. Debido a todas las limitaciones de orden metodológico se ha abierto una nueva línea de investigación: se trata de buscar variables comu-

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nes transversales a los métodos. En particular Harris (1997) apunta a la intensidad y la frecuencia del tratamiento, y demuestra que se encuentran más diferencias en los resultados en función de la mayor frecuencia e intensidad en el tratamiento, la precocidad del diagnóstico e inicio del tratamiento, que en cuál es el método utilizado. Por los resultados de los estudios consultados, se pueden hacer unas recomendaciones de tipo general que deberán estar apoyadas, por supuesto, por el profesional que se ocupe de cada caso. Parece que el método Vojta puede optimizar los resultados si se inicia el tratamiento dentro del primer año de vida. Como el mismo método conlleva su propio sistema diagnóstico, es aconsejable ante las primeras señales de alarma acudir a un profesional para que evalúe y, ante cualquier duda, se inicie el programa siguiendo este método. El método Vojta no es aplicable en todos los niños. En casos en los que se desarrolle plurideficiencia, crisis convulsivas frecuentes, etc. será recomendable otro método menos intensivo, como puede ser el método Bobath. En nuestra opinión, los ejercicios desarrollados bajo este método deberían ser los mínimos comunes en todo tratamiento fisioterapéutico en Atención Temprana. Por último, en niños mayores (tres años o más) es aconsejable iniciar la educación conductiva de Petö si no se encuentran escolarizados. Por otra parte, tratar a los niños con PCI o riesgo de padecerla sólo desde el punto de vista fisioterapéutico resulta poco eficaz. Los resultados de Harris (1997) apuntan a que resulta mucho más efectivo un programa global en el que se trabajen de forma simultánea las áreas sensoriales y de comunicación y además, la actuación sobre la familia y la modificación del entorno físico del hogar para adaptarlo a las necesidades presentes y futuras del niño. No hay que olvidar en la interpretación de los resultados científicos de contraste que, pese a todo, lo que es significatvo desde el punto de vista de la estadística no tiene por qué serlo necesariamente desde el punto de vista psicológico, clínico o sanitario, y viceversa. En general y como conclusiones, los objetivos de un programa de Atención Temprana deben ser cuidadosamente establecidos antes de su inicio: es muy importante que sean realistas y no ofrecezcan falsas expectativas. En general la evaluación de las expe-

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riencias determina que éstas, para tener éxito, deben contemplar al menos los siguientes aspectos: 1. La globalidad de la intervención. 2. La intensidad y frecuencia de las sesiones de trabajo. 3. La transversalidad de la intervención, que debe abordar la totalidad de las áreas de necesidad del niño a lo largo de su ciclo vital. 4. La incorporación activa de la familia y del entorno social al proceso de intervención. 5. El diseño de adaptaciones y modificación del entorno físico del domicilio familiar. 6. La planificación de acciones interdisciplinares. Se debe recomendar aquel programa que, además de cumplir todos los puntos anteriores, distorsione lo menos posible las actividades familiares y permita mantener una vida lo más normal y ordenada posible. Realizar esfuerzos extraordinarios para alcanzar metas apenas significativas puede suponer un sacrificio personal o familiar que pase factura a corto o medio plazo, desestructurando y produciendo más daño que beneficio.

Preguntas frecuentes “¿Cuál es el mejor método de rehabilitación para mi hijo?” No existe ningún método milagroso. Lo que está demostrado como más eficiente es la intensidad del trabajo, por tanto, el mejor consejo es que se deje orientar por los profesionales que conocen a su hijo. Busque el centro más próximo a su domicilio y dedique todo el esfuerzo posible, no a buscar el método milagroso o el mejor centro del mundo, sino a repetir en su domicilio y bajo la supervisión de los profesionales, los ejercicios que éstos le indiquen. Si tienen noticias de alguna técnica que para ustedes es nueva, coméntenlo abiertamente con los fisioterapeutas, logopedas,

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psicólogos o neuropediatras que atiendan a su hijo; puede que esa técnica no esté indicada para su hijo o simplemente puede que no sea tan novedosa como parece. Los profesionales suelen estar al día de los últimos avances en el sector y debemos confiar siempre en su buen criterio. “Mi hijo no succiona bien el biberón, ¿debo agrandar el agujero de la tetina?” Si hacemos el agujero mayor, corremos el riesgo de que se le inunde la boca de líquido provocándole una experiencia sensorial no grata que podría quedar asociada al momento de la alimentación, provocándole un rechazo hacia la comida. Por otra parte, la acción de succionar activa toda la coordinación bucal (labios, dientes, lengua, glotis), lo que constituye un buen entrenamiento para la futura masticación y deglución de sólidos. “¿Cuándo debo poner al niño de pie?” El proceso de bipedestación empieza cuando el niño ya ha alcanzado la sedestación. Intentar poner de pie al niño antes de que consiga un control postural en la sedestación puede ser contraproducente. De acuerdo con la ontogénesis promedio, debería producirse alrededor del séptimo u octavo mes de vida. No obstante es preferible retrasar la bipedestación si los estadios previos no han sido bien consolidados. “¿Cuándo andará mi hijo?, o ¿andará mi hijo?” Esta pregunta no tiene una única respuesta. Lo importante no es cuándo andará, el niño lo logrará si está preparado para ello y en este sentido, lo importante no es en qué momento temporal se produzca, sino que los hitos previos a la deambulación estén bien consolidados. Si el patrón del gateo no es el adecuado, éste se trasladará al patrón de la deambulación produciendo un movimiento también inadecuado.

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Por otra parte, centrarse en exceso en la parte motriz puede ser contraproducente. Tenemos que buscar un equilibrio entre todas las áreas de desarrollo. Si nos centramos en el problema motor (la deambulación), seguramente dedicaremos mucho tiempo a los ejercicios de fisioterapia, abandonando o sacrificando tiempo en ejercicios de razonamiento lógico, de comunicación, de socialización, etc. “¿Cuándo tengo que llevar a mi hijo a un centro de Atención Temprana?” Desde el momento en que detecte algún tipo de retraso en el desarrollo de su hijo debe ponerse en contacto con su pediatra, asistente social o directamente con un centro de Atención Temprana para realizar una primera valoración. Verifique los hitos evolutivos descritos en el capítulo 1 y si observa que su hijo no cumple alguno de ellos, o si tiene dudas al respecto, consulte con un profesional especializado. “¿Es bueno que mi hijo asista a una guardería?, ¿aceptarán a mi hijo?, ¿puede o debe ser cualquier guardería?” En los centros de Atención Temprana le informarán adecuadamente según la casuística de su hijo e incluso podrán recomendarle alguna en concreto. No obstante y a nivel general, es bueno que su hijo comparta el tiempo con otros niños con desarrollo promedio. Lo interesante sería que en el centro de Atención Temprana existiera algún aula de guardería con niños promedio o, por el contrario, que en la guardería existiera un programa de Atención Temprana. El número de este tipo de guarderías es muy escaso por lo que, en general, deberá buscar una guardería promedio para los días que no tenga atención en el centro de Atención Temprana. Una solución interesante es poner en contacto a los profesionales de ambos centros para que programen las actividades conjuntamente. Aun así, existen muchos padres que optan por que-

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darse a su hijo en casa y seguir allí con el programa de Atención Temprana, bien siendo ellos mismos los co-terapeutas o buscando apoyos y ayudas profesionales o familiares. Cualquiera de estas soluciones puede ser igualmente válida. “¿Deberíamos introducir algún sistema de comunicación alternativa?, ¿esto significaría que ya no podrá hablar posteriormente?” Alrededor del primer año de vida, el niño debe comenzar a emitir las primeras palabras o seudopalabras. Incluso antes de esta edad, existe ya intención comunicativa al dirigirse a objetos o personas con gestos y sonidos guturales. Si se observan dificultades de expresión o déficits sensoriales auditivos, es conveniente introducir complementariamente al lenguaje oral signos manuales e incluso tarjetas con fotografías y símbolos que puedan sustituir y representar a los objetos reales. El hecho de introducir signos o símbolos no sólo no dificulta el desarrollo del lenguaje oral, sino que incluso lo potencia, puesto que ayuda a mejorar la comprensión y la expresión.

Para saber más http://paidos.rediris.es/genysi/ Grupo de Estudios Neonatológicos y Servicios de Intervención GENYSI Bobath, K. (1982, reeditado en 2001): Base neurofisiológica para el tratamiento de la parálisis cerebral. Editorial Médica Panamericana. Fink, A. (1999): Práctica de la estimulación conductiva según A. Petö. Editorial Herder, Barcelona. Vojta, V. (1991): Alteraciones motoras cerebrales infantiles: diagnostico y tratamiento precoz. Ediciones Morata, Madrid.

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3 La etapa escolar

Introducción La etapa escolar abarca un período donde los cambios físicos de nuestros hijos son muy importantes. Casi duplican y triplican la talla y el peso. Pasan de niños a adolescentes con todos los cambios que la pubertad implica. En un niño con PCI estos cambios tienen otro significado, en función de cómo se hayan producido los tratamientos de fisioterapia, logopedia, etc. y de la gravedad de la lesión, se harán más visibles las alteraciones en la posición o la alteración del movimiento. Lo que hasta ahora quedaba más o menos oculto por la inmadurez y falta de desarrollo, se hace más notorio y evidente. Hasta ahora habíamos utilizado un carro de bebé para el transporte, pero al crecer tendremos que suplirlo por otro ortopédico donde se evidenciará más la discapacidad de nuestro hijo. Estábamos allí, no lo podía creer, me sentí totalmente paralizado, parecía el museo del terror. Todo contra lo que habíamos luchado durante los años de estimulación se encontraba allí. Habíamos entrado en una ortopedia a buscar un carro para nuestro hijo. Teníamos la esperanza de que antes de iniciar la escolarización nuestro hijo caminara, pero no fue así. Empezaba la escuela y aunque se mantenía de pie y con ayuda podía dar unos pasos,

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era insuficiente para enfrentarse a un patio de colegio. Por este motivo el psicólogo y el fisioterapeuta del colegio nos sugirieron que fuéramos al médico rehabilitador a solicitar una silla de ruedas. Hasta ahora habíamos trasladado a mi hijo en un carro de bebé, cuando ya no encontramos ninguno del tamaño necesario, nos facilitaron una silla plegable de tipo paraguas, que se parecía mucho al carro de bebé. Ahora teníamos que afrontar de nuevo otra realidad, necesitaba una silla de ruedas. Encontramos una roja muy chillona y vistosa y la adquirimos. Aquí empezó una nueva desilusión. Parecía que habíamos fracasado en el intento de habilitar una deambulación funcional. Mi hijo nunca andaría, lo tendríamos que llevar siempre en silla de ruedas. Y esa silla de ruedas era la demostración de nuestro fracaso. Además, teníamos que cambiar de coche, la silla no cabía en el maletero de nuestro utilitario y, seguramente también tendríamos que hacer alguna obra en casa empezando por el patio… en fin, el inicio en el colegio empezó con un jarro de agua fría: la realidad. Hasta ese momento mi hijo era para nosotros casi como un bebé, y aunque tenía cinco años, manteníamos su estatus. Ahora teníamos que evolucionar en nuestra situación. (Entrada al colegio descrita por los padres)

La narración anterior representa un ejemplo de los muchos cambios que se producen en los niños a lo largo de los años de escolarización y de alguno de los apoyos que necesitaremos. Estos apoyos, en ocasiones, implican hacer más evidente la discapacidad o limitaciones de nuestros hijos y nos obligan a asumir de nuevo un cambio significativo. Cuando ya creíamos tener controlada la situación y asumido el problema, nuestro hijo crece y la solución que habíamos encontrado ya no nos resulta útil. A lo largo del período escolar tendremos que tomar muchas y variadas decisiones, algunas junto con nuestra pareja, otras serán consensuadas con los profesionales que atienden a nuestros hijos. Pero sobre todo, nosotros tenemos que aprender que las necesidades de nuestro hijo con PCI no son constantes, evolucionan con su desarrollo y conforme crece: la forma que va tomando la PCI cambia y, por tanto, sus necesidades también.

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Todos los niños con PCI tienen, en menor o mayor medida, necesidades educativas específicas, es decir, requieren de forma más o menos permanente medidas de apoyo especializado con la finalidad de adaptarse al currículo escolar y seguir el ritmo de la clase. La ley Orgánica 10/2002 de 23 de Diciembre de Calidad de la Educación (BOE 24 diciembre de 2002) incluye la Educación Infantil (0 a 3 años) como parte del propio proceso educativo aunque con carácter educativo-asistencial y no obligatorio. De acuerdo con esta ley cualquier centro educativo, de forma regulada, puede ofrecer servicios de Atención Temprana. Se pretende con esta medida presentar, dentro de la oferta curricular del centro, la continuidad de los programas de Atención Temprana, entre otras medidas, a lo largo del ciclo de Educación Infantil y subsiguientes ciclos educativos. El sistema educativo español prevé cinco etapas diferenciales, tal como se puede observar en la figura 3.1. Existen pocos centros y todos los que conozco son iniciativas privadas, que tengan docencia en todas las etapas. Lo normal y habitual es encontrar tres tipos de centros: a) Los llamados “jardines de infancia” o “guarderías” que acogerían a niños entre los 0 y 3 años de edad. En alguna ocasión estos centros amplían su oferta hasta los seis años, en función de la demanda del barrio, municipio o comunidad. b) Los centros de Educación Infantil y Primaria, que abarcaría desde los 3 hasta los 12 años. c) Los centros de Educación Secundaria, que atenderían desde los 13 años hasta los 18 años (Educación Secundaria Obligatoria, Bachillerato y Formación Profesional). Para el acceso a un centro ordinario se hace necesaria una primera evaluación por parte del equipo psicopedagógico, que emitirá un informe denominado dictamen de escolarización. En éste se hace referencia al grado y tipo de ayuda que precisa nuestro hijo, y si se estima o no conveniente su escolarización en un cen-

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tro ordinario o en uno de educación especial. En cualquier caso se especificarán también las ayudas técnicas y personales que se precisen para facilitar muchas de las dificultades que pueda presentar su escolarización. Los centros ordinarios deberían disponer de todos los recursos necesarios para cubrir las necesidades educativas de un niño con PCI: esta afirmación resulta difícil de concretar por el elevado coste económico que implica. Desde las primeras fases experimentales del proceso de integración que se llevaron acabo durante los años ochenta, se constituyeron los llamados centros de integración. Se trataba por lo general de centros ordinarios que se adhirieron voluntariamente al programa experimental y en consecuencia fueron dotados de medios materiales y personales extraordinarios. En la actualidad, la mayoría de estos centros se han convertido aplicando criterios de zonificación, en centros de referencia para la escolarización preferente de niños con discapacidades motrices, sensoriales o cognitivas según los casos. En general un centro ordinario de estas características está dotado de: • Aula de fisioterapia: en este espacio se seguirán los programas de estimulación y/o mantenimiento iniciados ya en los centros de Atención Temprana. En general, y dependiendo de cada caso, se van modificando los objetivos desde conseguir la bipedestación o deambulación hacia otros de índole más funcional, como por ejemplo, enseñar el uso de sillas de ruedas, evitar las secuelas de la falta de verticalidad en el desarrollo óseo-articular, etc. • Aula de logopedia: atendida por un logopeda o profesor de audición y lenguaje, su objetivo es corregir los errores de pronunciación, instaurar sistemas de comunicación alternativa, ayudar a estructurar frases en el caso de existir lenguaje oral, etc. • Aula de apoyo (atendida por uno o varios profesores de Pedagogía Terapéutica): el objetivo es actuar de apoyo en

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el proceso de enseñanza/aprendizaje, bien acompañando al niño en el aula ordinaria, o bien cubriendo las necesidades educativas específicas de algún área en particular por medio de una atención individualizada. Al margen de estos recursos, el centro puede disponer también de personal auxiliar (cuidadores) para cubrir las necesidades de tipo asistencial (alimentación, higiene, traslados, etc.). Se trata de que el niño reciba toda la atención que precise sin salir del centro escolar. El problema es que el tiempo dedicado a los tratamientos individuales (fisioterapia, logopedia, apoyo, etc.), se sustrae del tiempo dedicado por el grupo de referencia al aprendizaje de contenidos curriculares promedios. Como resulta obvio, dedicando menos tiempo al aprendizaje de contenidos y con las dificultades de aprendizaje connaturales a la propia PCI, el desfase o las diferencias (decalage) entre los niños promedio y nuestro hijo pronto se harán evidentes. La tendencia en educación durante los últimos años ha sido escolarizar al alumno con necesidades educativas específicas derivadas de una PCI preferentemente en centros ordinarios. Esta tendencia no está libre de polémica y múltiples cuestionamientos. Desde un plano profesional, cada vez son menos los que cuestionan las múltiples ventajas que la integración produce, tanto sobre los alumnos con necesidades como sobre los alumnos promedio. Desde un punto de vista más pragmático, no podemos olvidarnos de que el niño se escolariza en un determinado centro, por tanto puede que lo que en general resulte adecuado no lo sea a nivel particular. Es necesario, en nuestra opinión, restar importancia al hecho de elegir una enseñanza integrada o en centro específico, dado que es una opción reversible. De hecho un buen consejo puede ser iniciar la escolarización en un centro ordinario durante los primeros años de primaria para observar la evolución del niño y tomar la decisión del cambio de escolarización valorando la nueva situación, de ajuste personal, etc. Debemos ser conscientes de que un cambio de escolarización desde un centro ordinario a un centro

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de educación especial puede ser vivido como un fracaso y consecuentemente defendernos ante este sentimiento. Se trata de cubrir las necesidades de nuestro hijo, no nuestras expectativas. Este consejo, no obstante, debe ser confirmado por los profesionales psicopedagogos responsables de la zona, que son los que mejor conocerán las opiniones y los recursos de los centros de su demarcación. En ocasiones, la decisión viene dada por la rigidez de la administración escolar que nos obliga a escolarizar a los niños a los tres años, por miedo a no disponer de plaza en el centro posteriormente; es muy posible que fuera conveniente mantenerlos en un nivel previo (Escuela Infantil o Guardería), donde el funcionamiento está más ligado a las necesidades particulares de cada niño, a su desarrollo de habilidades de autonomía personal y socio-afectivas. Cuando la atención individualizada implica un porcentaje importante de la jornada escolar, puede ser recomendable la escolarización en un Centro de Educación Especial. Estos centros se diferencian fundamentalmente por la ratio profesor/alumno en el aula. Por otra parte, el currículo de un centro de educación especial suele ser mucho más funcional y sus contenidos menos académicos, lo que puede redundar en beneficio de aquellos niños con problemas cognitivos o conductuales.

FIGURA 3.3. Centro de Educación Especial La Virgen de Agosto de AVAPACE (curso 1993-1994).

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También existen fórmulas de escolarización mixta. El niño es escolarizado en dos centros, en el centro de educación especial recibe los tratamientos individualizados, y en el centro ordinario sigue la enseñanza normalizada. También se han desarrollado y puesto en marcha otras fórmulas, como el aula estable, que consiste en esencia en un aula de educación especial dentro de un centro ordinario, de forma que nuestros hijos comparten con el resto de niños promedio el tiempo del patio, el comedor, algunas actividades lúdicas o curriculares.

Sobre la educación especial y la integración La controversia entre centros de educación especial y centros ordinarios se ha planteado desde el primer momento. Para clarificar esta situación conviene hacer un poco de historia. A finales del siglo XIX se abogaba por proteger a las personas con discapacidad de la sociedad y de atender sus necesidades, por lo que proliferaba la construcción de centros especializados en su atención, preferentemente asistencial, antes que educativa. Se consideraba a estas personas como enfermos, como “niños eternos”, como sujetos que no alcanzaban la condición de seres humanos con plenitud. En definitiva, irrecuperables para la sociedad. La ubicación de los centros alejados de las ciudades, protegidos por grandes verjas, sin apenas contacto con el exterior contribuyó decididamente a una situación de segregación y discriminación de la que, todavía hoy, es posible encontrar ejemplos. Dado el escaso valor que se les daba a las personas, los recursos asignados eran también escasos. Todos tenemos imágenes grabadas en nuestras retinas de algunos centros de países del este de Europa, donde se refleja una dejación de cuidados, abusos y malos tratos en este tipo de instituciones. Durante la primera mitad del siglo XX se generalizó el desarrollo de la educación especial como forma de tratamiento. Durante muchos años la segregación a centros especiales fue la

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forma habitual de tratamiento. Sin embargo, siempre existieron voces que cuestionaban la eficacia del sistema de segregación en centros de educación especial. Hemos de tener en cuenta que en esta primera mitad de siglo todavía es preponderante la asociación de la deficiencia con causas orgánicas e incurables, dominando por tanto las ideas de innatismo y estabilidad en las condiciones del niño con un trastorno. Resalto el término “preponderante” en alusión a las dudas acerca de las actitudes, que a este respecto, todavía se mantienen hoy día por parte de muchos profesionales dedicados a la educación de niños con trastornos del desarrollo. Pasada la segunda guerra mundial y como consecuencia del desarrollo y aplicación de los principios inherentes a la Declaración Universal de los Derechos Humanos, se desarrolló un proceso de normalización en la educación. Nirje (1969) estableció un doble objetivo en el concepto de normalización. En primer lugar, “poner al alcance de las personas con discapacidad unos modos y unas condiciones de vida diaria lo más parecidos posible a las formas y condiciones de vida del resto de la sociedad”. En segundo lugar, es “normal” que en el seno de la sociedad existan ciudadanos con discapacidad. En consecuencia, ofrecer a los niños promedio la posibilidad de conocer y respetar a las personas con discapacidad “reduciendo los temores y mitos que han impulsado en otras ocasiones a la sociedad a marginar a estas personas” sería un objetivo que permitiría vivir la discapacidad con normalidad. En la actualidad la educación especial ya no se puede definir en relación al lugar donde debe impartirse, sino en función de las necesidades que debe satisfacer, por tanto, debe llevarse a cabo desde el momento en que se detecta la necesidad de intervención y durante todo el ciclo vital del individuo. El proceso de integración no ha sido homogéneo e incluso ha evolucionado conforme ha alcanzado diferentes cotas de implementación. En un primer momento, la integración escolar se interpretaba como el emplazamiento físico del alumno con discapacidad en el aula ordinaria. Se entendía como el cambio

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de escolarización de los alumnos con discapacidad de los centros y aulas específicas hasta los centros y aulas ordinarias. Cuando se constató que la ubicación física no era un criterio suficiente para valorar la integración del alumno, se comenzó a enfatizar y entender la integración en términos del nivel de participación instructiva y social del alumno con discapacidad en el aula ordinaria. La progresiva evolución e implementación de la integración ha hecho surgir un nuevo término, la inclusión o integración como proyecto global. El objetivo es ofrecer una educación que se adapte a la diversidad, a la peculiaridad, a la idiosincrasia de cada alumno y de cada contexto (Wang, 1981). Su origen podría situarse en la necesidad de superar las limitaciones surgidas de la aplicación de la integración. El concepto “educación integradora” o “integración” constituye probablemente el término más representativo de toda la reforma llevada a cabo en nuestro país desde finales de la década de los años setenta y tomó forma legal y se generalizó con la Logse (Ley de Ordenación General del Sistema Educativo 1/1990, de 3 de octubre de 1990). Esta reforma permitió que muchos alumnos con necesidades educativas específicas se incorporasen al sistema educativo ordinario. En el momento de la aprobación de la Logse se inició un proceso generalizado de integración. Éste llevó a trasladar de una forma más o menos sistemática, a todos los alumnos que asistían a centros públicos de educación especial a centros ordinarios. Desgraciadamente este proceso no se desarrolló con el conjunto de medidas presupuestarias necesarias, de forma que en muchos centros los niños con PCI, o en general con necesidades específicas, se escolarizaron sin contar con el apoyo de los profesionales adecuados ni por formación ni por el número y en general sin los recursos necesarios. En los cursos sucesivos, se cerraron o reformaron un gran número de edificios escolares que hasta ese momento eran centros de educación especial. Una de las consecuencias de este proceso fue que en los claustros de los centros ordinarios se generaba un cierto rechazo hacia la presencia de niños con necesidades específicas, entre otros motivos

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debido a la sobrecarga que su presencia implicaba para todos los profesores así como a la falta de formación y apoyo de la institución educativa. Por otra parte, como consecuencia de los argumentos anteriores, se reforzaron y empezaron a emerger nuevos centros de educación especial de iniciativa privada (aunque subvencionados), administrados generalmente por asociaciones de padres. Cuando la implementación de la Logse se generalizó al segundo ciclo de la Enseñanza Secundaria Obligatoria, la problemática se hizo mucho más evidente. Ante la falta de recursos personales y técnicos en los Institutos de Enseñanzas Medias o Secundaria, se le añadía la falta de experiencia previa del profesorado. Las continuas barreras académicas, la dificultad para obtener el título oficial de final de etapa por las adaptaciones curriculares significativas que eran necesarias para nuestros hijos, la falta de sensibilidad de algunos profesores, etc., se reaccionó, en muchos casos, por volver la mirada hacia los centros de educación especial donde el currículo se percibía como mucho más accesible y funcional. En la actualidad, en los centros de educación especial podemos encontrar dos poblaciones diferenciadas por la edad; los mayores de 14 años, muchos de los cuales llegan desde los centros ordinarios con una cierta experiencia de fracaso, y los niños pequeños gravemente afectados, con pocas expectativas en los centros educativos ordinarios. Esta situación ha llevado a muchos padres a plantearse la educación especial como opción para sus hijos desde el principio de la escolarización.

Intervención psicoeducativa habilitadora El Diccionario Ideológico Casares ofrece diferentes significados para el verbo “intervenir”: tomar parte en un asunto, mediar en algo o entre algo, interponer uno su autoridad o poder, etc. La intervención psicológica implica la acción del psicólogo sobre un proceso psicológico individual o colectivo y se organiza alrede-

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dor del concepto de “programa”. Éste supone el establecimiento previo y sistemático de contenidos, criterios, medidas o condiciones para regular el funcionamiento de la actividad o conseguir el mejor logro posible. Los programas pueden dirigirse a cualquier área de la actividad humana, a modificar aspectos físicos y estructurales, cambios actitudinales o a ambas cosas. Como intervención psico-educativa, entendemos la acción de un profesional, encaminada a facilitar o mediar en el proceso de enseñanza/aprendizaje en el más amplio sentido de la palabra, aunque normalmente ésta se realice en entornos escolares, es decir, en sistemas formales de enseñanza. La intervención psicopedagógica tiene que ver tanto con las necesidades psicológicas como con las educativas de uno o más alumnos. Complementa, o suple, a la instrucción académica en las aulas, pero no se propone suplantarla. Cualquier persona del sector pedagógico, incluyendo a los propios profesores, puede aportar este tipo de ayuda, pero se suele diseñar y realizar en colaboración con los padres, psicopedagogos, asesores y orientadores, graduados y trabajadores sociales, y otros profesionales (Maher, 1989).

Marchesi (1993: 385) plantea dos modelos diferenciados de intervención psico-educativa: • El externo a la escuela, en el que los profesionales están organizados en equipos multidisciplinares, que deben prestar sus servicios a los centros educativos, en un ámbito geográfico determinado. • El interno a la escuela, en el que el psicopedagogo forma parte del centro docente. El primero tiene ventajas por su mayor conocimiento de los recursos comunitarios, mayor incidencia en aspectos preventivos, mayor cohesión en los tránsitos entre los diferentes niveles educativos, y entre la escuela y el mundo laboral. Por el contrario tiene el inconveniente de una menor implicación con los

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problemas concretos de cada centro en particular. El segundo modelo, por el contrario, tiene como punto fuerte precisamente su mayor vinculación con los profesores, su mejor conocimiento de la realidad educativa del centro y sus mayores posibilidades de intervención. Marchesi (obra citada) aboga por un tercer modelo que denomina “mixto” donde prevalecería la intervención interna o externa en función del nivel educativo en el que se intervenga. Con respecto a la intervención en niños con trastornos del desarrollo, y como consecuencia de la evolución conceptual que se ha producido durante los últimos años , se ha desarrollado un nuevo enfoque de intervención, el llamado enfoque habilitador (Basil, 1998). Éste persigue un doble objetivo: por una parte, entraña un esfuerzo encaminado a conseguir el máximo desarrollo de las capacidades y habilidades de las personas con discapacidad; y por otra, se orienta a modificar el espacio físico, las prestaciones sociales y las actitudes, conocimientos y habilidades de todos los miembros de la sociedad, con el fin de suprimir los obstáculos físicos, las barreras de comunicación y las actitudes desfavorables que limitan el crecimiento personal, la calidad de vida y su nivel de participación social. El modelo de intervención habilitadora pretende poner en relación las habilidades de las personas y los requisitos de la actividad. En este sentido, tal como apuntan Azevedo y cols. (1994) y se puede ver en la figura 3.4, podemos potenciar las habilidades de las personas utilizando apoyos técnicos, por ejemplo, si una persona no puede andar podemos ayudarle mediante una silla de ruedas. Pero si la actividad que tiene que desarrollar implica subir escaleras, deberemos introducir de forma paralela medidas de diseño accesible (un elevador, ascensor o salvaescaleras) o tener previsto rutas alternativas que puedan ser utilizadas no sólo por personas en sillas de ruedas, sino también por personas mayores, madres con bebés en carro, mujeres embarazadas, enfermos del corazón, etc. El modelo de intervención habilitador tiene su base en el nuevo concepto de discapacidad recogida en la Clasificación Inter-

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Capacidades exigibles para las actividades o para la participación social A c c e s i b i l i d a d

A y u d a s t é c n i c a s

Capacidades humanas

FIGURA 3.4. Modelo de habilitación descrito en el informe HART ( Fuente: Azevedo, Féria, Nunes da Ponte, Wännn y Zato, 1994).

nacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF, OMS, 2001). La característica fundamental es el cambio de un modelo basado en las deficiencias de las personas por uno multifactorial. Los factores contextuales cobran fuerza (tanto los personales como los ambientales). Es importante destacar que los factores ambientales pueden ser considerados como facilitadores o barreras, en función de cómo se relacionen con la mejoría de la alteración funcional o estructural, la realización de una actividad o el desempeño de un rol social. Lo que define las diferencias entre el nivel de participación social de las personas con PCI serán los factores personales y ambientales. Resulta obvio que dos niños con PCI no tendrá el mismo nivel de participación si se desarrollan en un país occidental o en un país en vías de desarrollo. Incluso no es lo mismo dependiendo de la ciudad, la Comunidad Autónoma e incluso el barrio y la familia. Las diferencias se determinarán en función de los apoyos disponibles. Éstos engloban estrategias y recursos destinados a promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y a incrementar el funcionamiento individual.

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Una de las herramientas de los enfoques habilitadores radica en la provisión de tecnologías de ayuda, compensatorias de la movilidad, la comunicación, la escritura, el control del entorno, el trabajo, y en el desarrollo de estrategias de intervención necesarias para su uso en un contexto social.

Tecnologías de la Información y de la Comunicación como ayuda Las ventajas del uso de las Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TIC) en los contextos escolares han sido evidenciadas en numerosos estudios y publicaciones (Alcantud, 2000). Nuestros hijos no podrán acceder a las estanterías para coger el material necesario para una actividad educativa; no podrán abrir y cerrar un libro o pasar las páginas; no podrán contar con los dedos u otros medios convencionales de cálculo; no podrán escribir y anotar resultados; no podrán manipular o explorar un objeto; en definitiva, no podrán o tendrán grandes dificultades para participar activamente en la mayoría de las actividades propias del proceso de aprendizaje que se lleva a término en la escuela. Sin embargo, las tecnologías de la Información y de la Comunicación pueden facilitarnos un puente entre las habilidades de nuestros hijos y las demandas de la escuela. Efectivamente las áreas de aplicación de las Tecnologías de la Información y de la Comunicación abarcarían todo tipo de necesidades educativas: 1. 2. 3. 4.

Comprensión intelectual reducida (retraso mental) Movilidad limitada por trastornos motrices Tratamiento del habla y del lenguaje Ambliopía o ceguera

El desarrollo de aplicaciones específicas para alumnos con necesidades concretas o, en general, para personas con discapa-

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cidad ha hecho emerger un nuevo término para denominar esta área. Las tecnologías de ayuda emergen como la confluencia de diferentes áreas de conocimiento, que tienen como denominador común el intento de compensar las dificultades de las personas con discapacidad mediante el uso de elementos técnicos. Cook y Hussey (1995) definen las tecnologías de ayuda, asistente o de apoyo como todos los aparatos, servicios, estrategias y prácticas diseñadas y aplicadas para mejorar los problemas de adaptación al entorno de los individuos que padecen discapacidades. Así pues, cabe considerar genéricamente como tecnologías de ayuda a “cualquier artículo, equipo global o parcial, cualquier sistema adquirido comercialmente o adaptado a una persona, que se usa para aumentar o mejorar capacidades funcionales de individuos con discapacidades, o modificar o instaurar conductas” (Alcantud, 2003). La evolución y especialización de las tecnologías de ayuda siguen al menos ocho grandes áreas de trabajo, dentro de cada una de las cuales quedan incluidas muchas de las actividades de la vida cotidiana. Estas áreas son las siguientes: • Sistemas de entrenamiento y aprendizaje: Son todos los sistemas de feedback y biofeedback para el aprendizaje o entrenamiento de habilidades concretas. En un sentido amplio, podríamos incluir aquí también todo el software educativo. • Sistemas alternativos y aumentativos de acceso a la información del entorno: se incluyen aquí las ayudas para personas con discapacidad visual y/o auditiva. • Tecnologías de acceso al ordenador: referidas a todos los sistemas (software y hardware) que permiten a las personas con discapacidad física o sensorial, utilizar los sistemas informáticos convencionales. • Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación: incluyen todos aquellos sistemas pensados para las personas que por su discapacidad no pueden utilizar el código verbal-oral-lingüístico de comunicación.

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• Tecnologías para la movilidad personal: hacen referencia a todos los sistemas para la movilidad personal, sillas de ruedas (manuales o autopropulsables), bastones, adaptaciones para vehículos a motor, etc. • Tecnologías para la manipulación y el control del entorno: son todos los sistemas electromecánicos que permiten la manipulación de objetos a personas con discapacidades físicas o sensoriales. Incluyen robots, dispositivos de apoyo para la manipulación, sistemas electrónicos para el control del entorno, etc. • Tecnologías de la rehabilitación: se incluyen todos los elementos tecnológicos utilizados en la rehabilitación incluyendo las prótesis, órtesis y el material de fisioterapia. • Tecnologías asistenciales: se refieren a todos los elementos tecnológicos y las ayudas para mantener las constantes vitales e impedir un deterioro físico, como los colchones para prevenir lesiones por posturas en decúbito permanente, alimentadores, respiradores… El número de elementos técnicos que pueden facilitar la independencia de personas con PCI es tan grande que excede los objetivos de este libro. El lector interesado puede obtener más información en Alcantud, F. y Sotos, C. (2007).

Diseño para todos de entornos de aprendizaje La eficacia en nuestra interacción con el entorno depende de nuestras propias capacidades y de cómo estén diseñados los objetos que nos rodean. Por otra parte, nuestras capacidades no son estables y evolucionan a lo largo de nuestra vida. Aunque en buena lógica, el diseñador de cualquier producto o servicio debería contar con la realidad de un colectivo con capacidades diversas, la tendencia general amparada bajo la justificación economicista de los costes de producción, es diseñar un producto para supuestos usuarios promedio o estándar. La accesibilidad indica la facilidad con la que algo puede ser utilizado o visitado de forma general

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por todas las personas y en especial por aquellas que poseen alguna discapacidad; el propósito del diseño universal es simplificar las tareas cotidianas sin necesidad de diseñar productos que deban ser adaptados con posterioridad o rediseñados de alguna forma especial. La idea del diseño universal surgió en la década de los setenta cuando el arquitecto Ron Mace fundó el Centro para el Diseño Universal en la Universidad del Estado de Carolina del Norte; allí se sentaron las bases y se marcaron las directrices de lo que habría de convertirse en un modelo para evaluar el uso por parte de todos las personas (usabilidad). Aunque el concepto de diseño para todos nace de la arquitectura, del diseño industrial y del desarrollo de software, desde hace ya algún tiempo se aplica también al diseño de procesos de enseñanza (Welch, 1995). En general las primeras aplicaciones del concepto se han realizado sobre los aspectos físicos y arquitectónicos de la propia escuela, de su organización o de materiales utilizados en la propia aula. En el año 2003, Hitchcock y Stahi utilizando la inercia del desarrollo de aplicaciones informáticas educativas con contenido curricular, plantean el concepto de diseño para todos de entornos de aprendizaje. Se trataría de diseñar el programa de instrucción contemplando las diferentes posibilidades de acceso que ofrecen las Tecnologías de la Información y de la Comunicación adaptándose a las características de cada alumno. De esta forma la posible adaptación curricular ya estaría prevista en el diseño del proceso de instrucción. Por otra parte, el desarrollo de los sistemas tutores inteligentes y sistemas adaptativos permite que se disponga de contenidos curriculares en diferentes formatos y extensiones para facilitar el aprendizaje de los mismos en función de las habilidades del alumno. Sin embargo, el concepto de Diseño de Aprendizaje para Todos (Universal Design for Learning) implica más que un mero desarrollo de programas informáticos. Supone en cierta medida, el desarrollo del curriculo escolar. Hoy día es muy frecuente encontrarnos en las aulas alumnos que su lengua materna no es el castellano, que tienen problemas de comprensión lectora, problemas de atención, conductuales o de motivación, diferencias culturales

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o religiosas (otros muchos con necesidades específicas derivadas de una discapacidad como escasa visión, limitaciones motoras, problemas emocionales, problemas de lenguaje y de aprendizaje en general). Esta situación tan diversa obliga a hacer tratamientos individuales pero, por otra parte, se insta a los profesores y administradores de los centros a alcanzar objetivos estándar de calidad o nivel en los procesos de aprendizaje. Los materiales y métodos de enseñanza convencionales pueden introducir barreras en el aprendizaje de muchos alumnos o limitar sus oportunidades. La tarea de los educadores es atender cómo aprenden los alumnos. Las TIC promueven nuevas formas de acceso al currículo, nuevas formas de aprender, seleccionando diferentes soportes en función de las necesidades del aprendiz. El diseño para todos de entornos de aprendizaje intenta integrar diferentes conocimientos y corrientes teóricas (unidades integradas, enseñanza multisensorial, inteligencias múltiples, instrucción individualizada, etc.). Cuando un profesor se enfrenta con la tarea de preparar un proceso de enseñanza/aprendizaje “arranca de los fines de la educación señalados en el currículo oficial y son resultado de la actuación y confrontación de los diferentes agentes socioculturales” (Rivas, 1997: 51). Las variables o factores que inciden en la construcción del currículo oficial, son múltiples y diversas. Entre ellas cabe señalar: a) Necesidades socioculturales: con el currículo se pretende cubrir unas necesidades sociales presentes o futuras. b) Sistema educativo: el propio sistema asigna a sus diferentes niveles fines concretos (Educación Primaria, Secundaria, Superior...). Así, con los niveles obligatorios, se pretende que todos los ciudadanos tengan un nivel mínimo de formación. c) Comunidad educativa: los profesores, asociaciones de estudiantes, órganos de control y gestión, por medio de los órganos de participación, procurarán que en los currículos se recojan las expectativas y demandas del colectivo.

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d) Política y administración escolar: según sea el régimen y la organización de la sociedad, sus responsables políticos pueden tener la tentación de utilizar la educación como medio para producir cambios sociales. e) Paradigma científico: la ciencia legitima posiciones y exigencias que se expresan mediante la aceptación de fines y contenidos desde determinados paradigmas científicos. Los paradigmas científicos dominantes actúan sobre el sistema educativo ponderando fines, métodos y contenidos del currículo. f ) Necesidades psicológicas: el desarrollo psicológico, emocional, social e intelectual del estudiante es otro filtro curricular que incide en la explicación y formulación de los propios currículos. Todos estos filtros curriculares actúan, de forma implícita o explícita, determinando el currículo oficial; éste, cuando llega a las manos del profesor, es interpretado y determina el contenido final de cada área, materia o disciplina. Las adaptaciones curriculares forman parte de esta interpretación e intentan dar una respuesta a las necesidades especiales de determinados colectivos.

Adaptaciones curriculares En la actualidad, en las aulas escolares nos encontramos con una gran diversidad de alumnos. El objetivo de las adaptaciones curriculares es precisamente ajustar los contenidos de aprendizaje a las características peculiares de cada uno de los alumnos. En las etapas de la enseñanza obligatoria, el paso previo a la realización de una adaptación curricular es una evaluación psicopedagógica al alumno que presenta la discapacidad o una dificultad de aprendizaje. En esa evaluación se recoge toda la información necesaria sobre el estudiante y su discapacidad, evolución, adaptaciones previas, contexto familiar y social, de modo que se pueda conocer

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cuáles son sus necesidades y tomar decisiones para ajustar la respuesta educativa a la misma. Partiremos del fin último de la enseñanza, es decir, la preparación del niño para la vida adulta. En este sentido, debemos caer en la cuenta de que en muchas ocasiones los contenidos curriculares tradicionales no resultan totalmente pertinentes para este fin. En este sentido, los objetivos de una intervención psicoeducativa en niños con PCI deben ir dirigidos a: • Proporcionar la máxima autonomía personal. • Proporcionar los medios de expresión adecuados que le permitan la comunicación. • Proporcionar unos aprendizajes básicos que le capaciten para alcanzar la máxima normalización. • Favorecer el bienestar, la salud y la seguridad. • Compensar el déficit. • Estimular la autoestima y el sentimiento de autoeficacia. • Aumentar los contactos sociales. Existen diferentes tipos de adaptaciones curriculares. Las primeras de ellas hacen referencia al acceso y podían considerarse como medidas de accesibilidad. Se definirían como las modificaciones o provisión de recursos especiales, materiales o de comunicación que facilitarán que el alumno con discapacidad pueda llevar a cabo el acceso al currículo ordinario. Son actuaciones, por lo general, previas a la adecuación de los elementos curriculares y pueden evitar tener que realizar modificaciones significativas del mismo. Algunos ejemplos de estas adaptaciones son los siguientes: 1. Ubicación del estudiante en el lugar más adecuado. 2. Adaptación de mobiliario o espacios, proporcionar equipamientos y recursos específicos 3. Incorporar ayudas específicas para que el alumno pueda utilizar el material del aula.

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4. Adaptar materiales escritos de uso común, facilitar el acceso a la información que se imparte en el aula. 5. Disponer de recursos personales. El segundo tipo de adaptaciones curriculares son las que podríamos llamar propiamente curriculares. Se definen como las modificaciones que se hacen en los objetivos, contenidos, criterios y procedimientos de evaluación, y en las actividades y metodología para atender las diferencias individuales de los alumnos. A su vez, estas adaptaciones pueden ser de dos tipos: – Adaptaciones no significativas o también llamadas metodológicas: modificaciones que se hacen en el agrupamiento de los alumnos, los métodos didácticos, técnicas, estrategias de enseñanza/aprendizaje, evaluación y en las actividades. – Adaptaciones curriculares significativas: modificaciones que se hacen en la programación y que implican la eliminación de algunas enseñanzas básicas del currículo oficial: objetivos, contenidos y criterios de evaluación. Las adaptaciones curriculares individuales (ACI), se plasman en un documento administrativo que forma parte del expediente escolar del niño. A la hora de determinar las adaptaciones curriculares significativas debemos tener en cuenta que al alterar los contenidos propios del currículo escolar puede conllevar que el alumno no obtenga la certificación administrativa de haber alcanzado el nivel correspondiente. En consecuencia, desde el momento que se introduce esta medida podemos influir de forma que el alumno no concluya la etapa con la obtención del certificado correspondiente al finalizar la etapa con el resto de sus compañeros. Este hecho puede ser desmotivador, por sí solo, para nuestro hijo e incluso para nosotros; en consecuencia sólo es recomendable la adaptación curricular significativa cuando es estrictamente necesario y tomando conciencia que puede implicar una separación de los objetivos de la etapa.

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• La instauración de la lectoescritura en una niña con PCI: adaptación metodológica y de contenidos Uno de los aprendizajes escolares básicos al que se dedica un gran esfuerzo es, sin duda, la lectoescritura. Los niños con PCI se enfrentan con esta tarea partiendo de grandes hándicaps debido a sus limitaciones o dificultades motrices. De entrada, la mayoría de ellos es posible que no tengan la función de pinza de la mano desarrollada o posean graves problemas de coordinación oculomanual. Como consecuencia, no podrán sostener el lápiz o no realizarán los movimientos coordinados de la mano para desarrollar el trazo. Otros, incluso más graves, tendrán dificultades incluso para estar sentados en una posición convencional para poder afrontar la tarea. Ante esta acumulación de circunstancias se ha optado en numerosas ocasiones por sustituir la escritura convencional por una asistida por ordenador. Básicamente consiste en digitar o pulsar directamente sobre el teclado convencional o algún otro teclado adaptado. En caso de no poder hacer la pulsación sobre el teclado, se pueden utilizar programas de tratamiento de textos adaptados que permiten al niño seleccionar la letra que desea sobre un menú de opciones. Este menú de opciones recibe el nombre de “teclado virtual” y suele estar dotado de un sistema de “barrido” mediante el cual el niño sólo tiene que pulsar un botón o conmutador en el momento que la letra está seleccionada por el sistema. Existen múltiples sistemas de acceso alternativo al ordenador, así como diferentes programas o tratamientos de textos asistidos. Ante la diversidad de opciones y la complejidad de la tarea, se hace necesario más que nunca un trabajo en equipo por parte de todos los profesionales implicados. Para llevar a término este trabajo debemos seguir un modelo de actuación común. Aquí documentaré, a modo de ejemplo, la instauración de la lecto-escritura en una niña con PCI utilizando el modelo HAAT (Human Activity Assistive Technology) de Cook y Hussey (1995). Toda intervención educativa en un niño con PCI debe tener en cuenta que la alteración motora no es la única función alterada que

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puede presentar. Los trastornos asociados no pueden ser tratados de forma aislada y parcializada. Esto significa que el problema motor del niño, junto con las alteraciones detectadas, debe integrarse en un plan global de actuación. La multiplicidad de los trastornos exige que en la intervención participen diferentes profesionales; entendiendo que el trabajo debe ser colaborativo, no una serie de actuaciones parciales en relación a cada especialidad. Todos los profesionales deben participar de igual modo en el diseño conjunto del plan de intervención. Es necesario un trabajo en equipo que permita conocer globalmente las dificultades del niño desde el punto de vista de cada profesional, pero también los objetivos y destrezas que esperamos conseguir en función de nuestro trabajo de forma que podamos construir sobre esta base un programa real. Las características del operador El caso que vamos a describir se llevó a la práctica durante los cursos 1994-1995 y 1995-1996. Marta (mi hija), es una niña afectada de parálisis cerebral infantil en forma de tetraparesia espástica con movimientos distónicos. En el ámbito funcional se observa en Marta lo siguiente: • Tiene dificultades para centrar la atención: fundamentalmente por su hiperquinesia (hiperactivación), se distrae muy fácilmente y no se centra en una misma tarea durante un largo período de tiempo. • A los cuatro años de edad se le aplicó la escala Peabody y obtuvo un percentil de 80. La capacidad intelectual se le evaluó mediante el test de Columbia a los seis años y obtuvo un percentil 80-90. • Poseía limitaciones en la memoria a corto plazo. Recuerda mejor (con más nitidez) acontecimientos del pasado más lejano que del reciente. • Presentaba deficiencias en la producción del habla por falta de control muscular (disartria). Tiene sustituciones de

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“c” por “t” y “c” por “s” y omisiones de “t”, “s”, “l”, “r”, “ll” en finales de palabra. Su vocabulario es amplio, la elaboración de las frases es correcta y utiliza adecuadamente las formas verbales y los nexos entre oraciones. • La movilidad de los miembros inferiores estaba reducida por una ausencia de control en piernas y pies. Ello implica dependencia respecto de una silla de ruedas u otro aparato auxiliar para caminar o del apoyo personal del adulto. • Con respecto a los miembros superiores, tenía una capacidad de movimiento reducida e imprecisa, lo cual supone una importante repercusión en el uso de cualquier tipo de objetos, no puede hacer la pinza con los dedos, sustituyéndola por la presión de éstos sobre la palma de la mano sin precisión. No obstante, ninguna de estas capacidades deja de ser una habilidad susceptible de ser mejorada, en mayor o menor grado, con un trabajo precoz, multidisciplinar y adecuado a sus posibilidades. 1. La actividad Escribir y leer son actividades complejas que implican múltiples operaciones y un amplio conjunto de conocimientos. Por otra parte, la lecto-escritura tiene un objetivo funcional, se aprende a leer y escribir para seguir aprendiendo. El primer supuesto operativo para la instauración de la lecto-escritura es que debe existir lenguaje oral o al menos comprensión del lenguaje oral. En este sentido, podemos decir que Marta tiene lenguaje oral adquirido con un buen nivel de comprensión, aunque con muchas dificultades de producción. Para lograr un dominio de la lectoescritura se deben desarrollar de una forma más o menos simultánea procesos de decodificación y codificación (reconocimiento y producción de palabras) y comprensión lectora y composición escri-

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ta (Defior, 1996). Entendemos que el desarrollo de la lectoescritura forma parte del desarrollo del lenguaje, de hecho cuando se intenta la instauración del lenguaje escrito, es cuando suelen aparecer retrasos y dificultades en el lenguaje que pasaban desapercibidos con anterioridad. La adquisición del lenguaje escrito es un proceso gradual que implica un sistema de codificación y decodificación, pero que además implica también sistemas más globales como la elaboración e interpretación del significado, combinando la nueva tarea (codificación y descodificación) con los conocimientos previos. Estas tareas están mediadas por el adulto o por instrumentos técnicos como un programa de ordenador. La lectoescritura como sistema de codificación del lenguaje oral establece unas reglas de correspondencia entre los fonemas y los grafemas. En el aprendizaje de la lectoescritura debemos diferenciar, según modelos, diferentes etapas de evolución. Para nuestros objetivos utilizaremos el modelo de Frith (1985): según esta autora la adquisición de la lectoescritura transita a lo largo de tres etapas: logográfica, alfabética y ortográfica. La primera etapa se caracteriza porque el niño puede reconocer globalmente un número reducido de palabras valiéndose de su configuración global y una serie de indicadores gráficos. La etapa alfabética significa en cierta medida el uso de algunas reglas de correspondencia fonema-grafema que se aprenden en la escuela, para lo que es necesario que el niño reconozca las letras, aprenda a segmentar palabras y aplique correspondencias entre grafemas y fonemas. Por último, la etapa ortográfica significa la culminación de la habilidad lectoescritora. Durante esta etapa, ya no es necesario utilizar reglas de correspondencia fonema-grafema, puesto que el niño es capaz de reconocer globalmente la palabra por haberla leído en repetidas ocasiones. Esta etapa aparece con anterioridad en la lectura que en la escritura, donde perdurará durante algún tiempo la etapa alfabética. En el momento de la intervención, Marta tenía, como hemos dicho anteriormente, un buen nivel de comprensión oral y, a lo largo de sus años de escolarización, se le había instruido en el uso de símbolos (fundamentalmente del Sistema Pictográfico de

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Comunicación) e incluso se le habían introducido algunas palabras con significado global (papá, mamá, etc.) que es capaz de discriminar. El primer objetivo de trabajo fue introducir la etapa alfabética de la lectoescritura sobre la base ya establecida del reconocimiento global de algunas palabras. Para ello utilizamos un sistema de tecnología de bajo nivel (atril con letras adhesivas), tal y como se puede observar en la figura 3.5.

FIGURA 3.5. Entrenamiento en el reconocimiento de las letras, fonemas y palabras utilizando un atril y letras adhesivas.

En definitiva, y una vez que Marta conocía las letras y compuso palabras y frases con las letras adhesivas, nos planteamos dar más velocidad en el proceso de escritura. Debido a la deficiencia de Marta no era factible utilizar un medio convencional para escribir como el papel y el lápiz. Entre las alternativas para la escritura se piensa en la introducción de la escritura mediante el ordenador. La tarea es sumamente compleja y debe ser instruida globalmente, pero entrenando a su vez cada una de las subtareas independientes. El objetivo inicial fue introducir un sistema de selección por barrido como sistema de acceso al ordenador, tal como el descrito anteriormente.

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2. La tecnología Existen diferentes programas de ordenador que presentan al estudiante mediante un teclado virtual el alfabeto que es seleccionado pulsando un conmutador. En general, todos los programas dividen la pantalla en dos espacios, generalmente en la parte inferior aparece el teclado virtual y en la parte superior aparece el interfaz de un tratamiento de texto (específico para este sistema o convencional). Los tiempos de respuesta, el tamaño de la letra y la velocidad del barrido son configurables y adaptables a las características de los usuarios. Las diferencias básicas entre la mayoría de los programas existentes estriban en la inclusión o no de apoyos gráficos (útiles durante la etapa alfabética de aprendizaje de la lectoescritura) o se incluyen sistemas de predicción de palabras. Son abiertos, es decir, utilizables con cualquier tratamiento de texto convencional o cerrados, es decir, incorporan su propio tratamiento de texto. Los sistemas de predicción de palabras permiten ganar velocidad en la escritura dado que, una vez seleccionadas una o varias letras, presenta como opción un listado de palabras ya escritas y donde el usuario sólo tiene que seleccionarla. Los sistemas de predicción de palabras sólo son útiles en la fase ortográfica o cuando el sujeto es un experto lector. En la figura 3.6 se presenta el programa de tratamiento de texto con teclado virtual accionado por un sistema de barrido, seleccionado para nuestra intervención por tener actividades complementarias para el aprendizaje de la lectoescritura, con apoyo gráfico para mejorar la comprensión. Para el uso de estos sistemas es necesario entrenar a Marta en el sistema de acceso. Introducir un sistema de barrido implica el aprendizaje de nuevas tareas, como la selección sobre un menú, el tiempo de anticipación y el movimiento de pulsación sobre el conmutador. Para ello, se diseña junto con el fisioterapeuta del centro escolar al que asiste Marta un programa de entrenamiento y control muscular. Se trata de proporcionar a la niña retroalimentación de la actividad (relajación, tensión) de los flexores de la mano. Mediante un electromiógrafo conecta-

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FIGURA 3.6. Tratamiento de texto con utilidades de accesibilidad y actividades de instrucción de la lectoescritura.

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do al ordenador, la alumna puede observar en la pantalla del mismo señales gráficas que expresan la intensidad de su contracción (véase la figura 3.7).

FIGURA 3.7. Sistema de retroalimentación de la actividad muscular mediante electromiógrafo.

Existe abundante bibliografía sobre el uso de biofeedback en personas con parálisis cerebral (Krebs, 1995; Llorca, 1993; Finley, Niman, Standley y Ender, 1975). De forma indirecta y debido a que el electromiógrafo capta también el movimiento del resto del cuerpo, la niña mejora el control de los movimientos distónicos, sobre todo, de los más distales.

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El programa de entrenamiento se divide en sesiones, en cada sesión se trabaja el control de ambas manos. Cada sesión a su vez se divide en varios ciclos de trabajo y cada ciclo está constituido por una fase de relajación inicial o línea base (de 5 segundos), una de activación (de 10 segundos) y una última de relajación (5 segundos). Como se puede observar en la figura 3.8, al trabajar con la mano izquierda (músculos flexor y extensor) se consiguen mejores resultados a lo largo de los cuatro ciclos que en la mano derecha. Esta evidencia, repetida a lo largo de todo el entrenamiento, manifiesta un mejor control de la mano izquierda.

250 200 150 100 50 0 Ciclo I

Ciclo II

Ciclo III

Ciclo IV

Media flexor derecho

Media extensor derecho

Media flexor izquierdo

Media extensor izquierdo

FIGURA 3.8. Representación gráfica de los valores medios para una sesión de cuatro ciclos. El valor representado hace referencia a la fase de activación.

Por otra parte, en la figura 3.9 se representan las desviaciones de la fase de activación de estos cuatro ciclos: obsérvese cómo en esta ocasión los cambios se producen en los músculos flexores y no en sus antagonistas. Es importante caer en la cuenta de que la

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disminución de variación implica un mejor control de los movimientos distónicos de Marta. Los cambios observados a lo largo de los dos años de seguimiento no son estadísticamente significativos; no obstante, sí tienen un alto valor cualitativo. Para una mayor información sobre la casuística del uso del biofeedback y datos sobre el entrenamiento global del caso descrito puede consultarse el trabajo de Berrocal (1996). 100 80 60 40 20 0 Ciclo I

Ciclo II

Ciclo III

Ciclo IV

STD flexor derecho

STD extensor derecho

STD flexor izquierdo

STD extensor izquierdo

FIGURA 3.9. Representación gráfica de los valores de las STD (desviación estándar) para una sesión de trabajo de cuatro ciclos de la fase de activación.

El sistema de respuesta implica a su vez que la niña debe esperar a que se señalice la letra deseada para pulsar el interruptor de selección. Esta tarea, requiere también un entrenamiento en el tiempo de anticipación. En la figura 3.10 se puede observar un reloj de comunicación, éste permite intercambiar láminas para colocar diferentes símbolos y facilitar la comunicación, aunque también se puede entrenar con él a los usuarios en el manejo de pulsadores, por ejemplo pidiendo a la persona que lo use que detenga la manilla en un símbolo en concreto.

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FIGURA 3.10. Panel de comunicación de manillas de reloj.

En la figura 3.11 se puede observar cómo se entrena el tiempo de anticipación, para ello en el fondo del reloj se ha introducido un plano con segmentos de color. Las instrucciones de la profesora le indican que debe parar el dial sobre un color determinado. El programa de entrenamiento va variando la cantidad y el tamaño de los segmentos para ganar en precisión. A lo largo del entrenamiento se han ido probando diferentes tipos de conmutadores (sobremesa, de cabeza, de palanca) y observándose la dificultad que se introduce en la tarea con cada uno de ellos, en función también de los movimientos distónicos. Como consecuencia de las acciones emprendidas, se observa una mejoría general del estado de la niña y de su desarrollo. Aproximadamente un año después del inicio del tratamiento, ella puede trabajar directamente sobre el teclado del ordenador con la sola ayuda de una carcasa de plástico y un sistema de retardo en el tiempo de respuesta de la tecla (paquete de accesibilidad de Windows). Marta únicamente digita con la mano izquierda y con un solo dedo, el índice.

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FIGURA 3.11. Sistema de entrenamiento del tiempo de anticipación.

FIGURA 3.12. Trabajo en el teclado.

No debemos olvidar que el objetivo que se persigue es la instauración de la lectoescritura y en esta tarea está implícita la transformación vocal de los grafemas. En las sesiones de logopedia, la niña afectada por una disartria entrena su voz siguiendo los modelos grabados por su terapeuta. El sistema VISHA (visualización del habla) consiste en suministrar al

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usuario una retroalimentación de la producción vocal con la finalidad de ir poco a poco modelándola. En la figura 3.13 se puede observar cómo la niña se entrena en este sistema: en la pantalla del ordenador aparecen unas gráficas correspondientes a la producción del modelo y otras referentes a la producción de la niña.

FIGURA 3.13. Entrenamiento de la voz mediante el sistema VISHA.

3. El contexto El objetivo del trabajo con Marta era que pudiera participar en el grado más alto posible de las actividades escolares con la intención de seguir un proceso de escolarización lo más normalizado posible. En este sentido, al margen del tratamiento específico que recibe en las horas de logopedia, fisioterapia o apoyo, es necesario integrar los sistemas de ayuda en las clases convencionales como herramienta para realizar sus tareas escolares.

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En la figura 3.14 se puede observar cómo la niña trabaja con su ordenador en el aula convencional integrada con el resto de sus compañeros y en la habitación de su casa. Éste es un ejemplo de adaptación curricular metodológica y al mismo tiempo de acceso. Se ha alcanzado el objetivo de instaurar la lectoescritura, no obstante el tiempo de dedicación ha sido de tal magnitud que Marta no alcanza los objetivos en otras áreas como la de matemáticas, conocimiento, sociales, etc. Este “decalage” es prácticamente imposible de compensar en el tiempo.

FIGURA 3.14. Trabajo autónomo en el aula convencional y en casa.

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Enseñanza secundaria y acceso a la universidad La enseñanza secundaria se divide en dos períodos: la Enseñanza Secundaria Obligatoria (ESO) y el Bachillerato o la Formación Profesional. A su vez, la ESO se divide en dos ciclos, el primer ciclo abarcaría desde los 12 a los 14 años aproximadamente, y el segundo hasta los 16-17 años aproximadamente. En general muchos de los niños con PCI terminan la Enseñanza Primaria con importantes y significativas adaptaciones curriculares, lo cual fuerza de nuevo la decisión de continuar en un centro ordinario o sobre la conveniencia de la escolarización en un Centro de Educación Especial. En el caso de continuar en los centros ordinarios, dado que al final de la Enseñanza Secundaria se puede obtener un título que certifica el haber alcanzado los objetivos del ciclo, se establecen diferentes medidas de atención a la diversidad o adaptaciones curriculares. En el caso de la Enseñanza Secundaria curricular tomarán la forma de Programas de Diversificación Curricular y Programas de Garantía Social para aquellos alumnos que no alcancen los objetivos generales de la etapa.

FIGURA 3.15. Grupo de clase de 2.º Curso de la ESO, Colegio Juan Comenius.

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Programas de diversificación curricular Los alumnos que no han superado satisfactoriamente los objetivos del primer ciclo de la ESO pueden, previa evaluación psicopedagógica, acogerse a los programas de diversificación curricular. En general se llega a estos programas cuando ya no han sido efectivas otras medidas de tratamiento de la diversidad como programaciones específicas de aula, adaptaciones curriculares individuales, etc. Estos programas tienen una duración de uno o dos cursos, y como objetivos se plantean adecuar los contenidos curriculares y las metodologías: son en definitiva una expresión concreta y excepcional de una adaptación curricular. La mayoría de los centros de secundaria cuentan con programas de diversificación curricular. Estos programas tienen carácter individualizado y el tutor se constituye en un elemento básico para el seguimiento de los aprendizajes y detección de las dificultades del alumno. En definitiva se trata de desarrollar clases paralelas y complementarias donde los alumnos, que han manifestado dificultades en la clase ordinaria, se pueden beneficiar de diferente metodología, objetivos más adecuados, actividades más adaptadas, etc. En algún caso puede tratarse incluso de contenidos diferentes al curso o etapa. Los programas de diversificación curricular tienen como objetivo final que los alumnos obtengan el título de graduado en ESO. Por tanto, responden a los siguientes criterios psicopedagógicos o programa base: • La propuesta debe ser adaptada a un alumno concreto. • La propuesta no debe plantear medidas extraordinarias que separen al alumno del contexto normalizado. Se debe mantener la máxima proximidad al currículo ordinario y estar el máximo tiempo posible con el grupo-clase de referencia, etc. • Se deben propiciar aprendizajes significativos y funcionales. Desarrollando aprendizajes aplicables a la vida cotidiana; facilitando estrategias de aprendizaje; partiendo de los conocimientos previos del alumno, etc.

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• La referencia obligada será siempre la obtención de los objetivos generales de la etapa. Estos programas de diversificación están más orientados hacia alumnos con dificultades de aprendizajes relacionadas con la falta de motivación, expectativas, estilos de aprendizaje, etc., que relacionadas con las necesidades específicas de un niño con PCI.

Programas de Garantía Social Existen alumnos que aun tomando todas las medidas de adaptación o diversificación curricular no tendrán resultados satisfactorios. Esto quiere decir que no obtendrán el título de grado y, consecuentemente, no podrán acceder ni a la Formación Profesional ni al Bachillerato. Para estos alumnos queda una medida adicional compensatoria para conseguir la formación básica y profesional que le permita incorporarse a la vida activa o proseguir sus estudios de formación profesional. Los programas de garantía social no se pueden considerar en sentido estricto, como parte del sistema educativo, de hecho, aunque son responsabilidad de las autoridades educativas, en su desarrollo también participan entidades locales. Estos programas tienen carácter terminal, de forma que posibilitan la incorporación al mundo laboral mediante la instrucción de técnicas y conocimientos básicos de un oficio o profesión de nivel inferior al correspondiente a la formación profesional específica de grado medio. Los programas de Garantía Social sí posibilitan el reingreso al sistema educativo al acceder, una vez finalizado con la certificación correspondiente y un examen de acceso, a los ciclos formativos de Formación Profesional de grado medio. Los programas de Garantía Social han sido reiteradamente criticados por estar fuera del sistema educativo ordinario. De hecho, con la aplicación de la LOE está prevista su sustitución por algún módulo de formación profesional inicial.

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Acceso a los estudios universitarios Desde hace ya más de diez años, gracias al esfuerzo que se viene realizando en las etapas educativas previas, el número de personas con discapacidad que acceden a los estudios universitarios es cada día mayor. La presencia de estos estudiantes ha influido notablemente en la generación de nuevos servicios universitarios, en particular los servicios de apoyo a los estudiantes con discapacidad. Se trata de servicios dotados generalmente de psicólogos, pedagogos, trabajadores sociales, etc., que tienen bajo su responsabilidad el intentar garantizar el principio de igualdad de oportunidades. Para ello, generalmente se estructuran en programas o acciones dependiendo de las universidades. En general en estos servicios se tramitan las denuncias sobre accesibilidad física a los edificios universitarios, problemas de relación con los profesores, asesoramiento sobre procedimientos y metodologías de evaluación y docencia alternativas, etc. Uno de los capítulos más importantes dentro de estos servicios es la dotación de elementos técnicos de acceso y apoyo personal, equipos braille para personas invidentes, intérpretes de lengua de signos para personas sordas y equipos especiales para personas con problemas motrices. Independientemente del esfuerzo que desde Primaria y Secundaria se haya hecho, el número de estudiantes con discapacidad en general sigue siendo muy reducido. Baste el ejemplo de la Universitat de Valencia Estudi General que en el curso 2006-2007 alcanzó la cifra de 576 estudiantes con discapacidad. Pensemos que esta universidad tiene aproximadamente 50.000 estudiantes, por tanto los estudiantes con discapacidad representan sólo el 1,15%, cifra muy alejada del 10% de presencia que existe en la población general. De los estudiantes con discapacidad que asisten a la Universitat de Valencia, la categoría más importante, en cuanto al número, son los que presentan una discapacidad motriz, que representan el 28,8% de ellos. Cabría esperar que el número de estudiantes con PCI fuera también esperanzadoramente importante, sin embar-

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go no es así. Desde el año 1994 que el servicio inició un registro oficial, el número de estudiantes con PCI ha sido de 19. De ellos han terminado sus estudios 11 y 8 continúan estudiando en la actualidad. Estos datos suponen que sólo el 5% de los estudiantes con discapacidad motriz que estudian en la actualidad tienen como origen una PCI. En general sólo el 0,016% de los estudiantes universitarios matriculados en la Universitat de Valencia presentan una PCI. 700 600 500 400 300 200 100 7

6

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FIGURA 3.16. Representación gráfica del número de estudiantes con discapacidad que han accedido a la Universitat de Valencia desde 1994 a 2007.

En cuanto a la forma de acceso a los estudios superiores de los estudiantes con PCI, la más frecuente es mediante el examen de selectividad (73,64%). De las personas que acceden a los estudios superiores por medio de este examen, sólo el 15,80% se beneficia de la reserva de plaza para personas con discapacidad, el resto compite con los estudiantes promedio. Por último, me parece importante resaltar que el 25% aproximadamente de los estudiantes universitarios con PCI han accedido, hasta la fecha, a los estudios superiores por la vía de Formación Profesional de grado superior (consecuentemente tienen acceso sólo a algunas diplomaturas) y por medio del examen de acceso a mayores de 25 años.

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La experiencia y el conocimiento después de catorce años dirigiendo el servicio de apoyo a estudiantes con discapacidad de la Universitat de Valencia Estudi General me dice que estos estudiantes, sea cual fuere el sistema de acceso, tienen éxito y suelen obtener su título universitario; alguno de ellos con graves problemas, como por ejemplo sin lenguaje oral. Por el contrario, no alcanzaron en su día los objetivos de Secundaria y no pudieron acceder al Bachillerato. Seguramente deberíamos reflexionar sobre cómo estos niveles están siendo una barrera para muchos estudiantes que se ven obligados a optar por la vía de la Formación Profesional cuando, por capacidad, podrían desarrollar el Bachillerato, simplemente con más tiempo de aprendizaje y una mayor flexibilidad administrativa a la hora de distribuir los contenidos y asignaturas en cursos académicos. El denominador común de la mayoría de los estudiantes con discapacidad física que alcanzan los estudios universitarios son los recursos y apoyos sociales y en particular familiares.

Intervención médica He introducido en este capitulo este apartado por considerar que es en la edad escolar, por los cambios físicos que se producen, donde la intervención médica es más evidente sin menospreciar, por supuesto, la realizada ya en edades más tempranas o la que se llevara a término durante la edad adulta. Se escapa de los objetivos de este libro citar todas y cada una de las posibles intervenciones médicas. Por tanto nos centraremos básicamente en los tratamientos dirigidos hacia la problemática motora. La intervención de los médicos en el tratamiento de un niño con PCI se inicia generalmente en el mismo momento del nacimiento. Es habitual que en el mismo hospital donde se produce el parto, si se detecta sufrimiento fetal o algún riesgo, se inicie un proceso de control sanitario extraordinario. La medicina no tiene una única respuesta, existen diferentes estrategias a diferentes problemas. Desde el nacimiento nuestros hijos pasarán por dife-

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rentes especialistas, el pediatra, neuro-pediatra, neonatólogo, médico rehabilitador, etc. En cada caso, las necesidades de salud de nuestros hijos pueden ser muy diferentes. En ocasiones, debido a la problemática de la deglución pueden presentar problemas alimentarios desarrollando anemias y desnutriciones que deben ser tratadas por especialistas. En otros casos, como consecuencia de la lesión pueden presentar ataques epilépticos episódicos. Pueden sufrir trastornos cardíacos, soplos funcionales que deberán ser controlados y vigilados por especialistas.

Intervenciones basadas en la farmacología El médico dispone de un gran arsenal de fármacos que pueden ayudar a eliminar algunos de los síntomas relacionados con la PCI. Por ejemplo, el tratamiento preventivo de la epilepsia (fenitoína, carbamacepina, fenobarbital). Existen tratamientos específicos para reducir la espasticidad. Éstos no han demostrado su eficacia a largo plazo, pero pueden estar indicados temporalmente como complemento en períodos posquirúrgicos. Entre ellos se pueden indicar Diacepam, Baclofén, Dantrolina, etc. La toxina botulínica es un ejemplo claro de intervención médica basada en la farmacología. Se trata de la toxina producida por la bacteria Clostridium Botulinum. Actúa como una sustancia neuroparalizante produciendo una desnervación muscular de efecto reversible. Los primeros tratamientos con toxina botulínica se hicieron en la clínica oftalmológica. Hacia finales de la década de los setenta un oftalmólogo, el doctor Alan Scott, encontró que con la toxina botulínica conseguía relajar ciertos músculos para ayudar a pacientes con estrabismo. Muy pronto, la toxina botulínica fue utilizada para el tratamiento de diferentes músculos. Los movimientos involuntarios están generados por impulsos eléctricos en diferentes partes del cerebro, cerebelo y médula espinal. Estos impulsos son enviados a los nervios periféricos. Al final de los nervios periféricos está

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almacenada una sustancia química llamada acetilcolina. La inyección de toxina botulínica en un músculo reduce su actividad contráctil interfiriendo en la liberación de acetilcolina durante la sinapsis, por lo que queda el músculo paralizado. El efecto de la toxina botulínica es transitorio y durante este período se debe utilizar la hiperrelajación para conseguir un mejor estiramiento mediante los oportunos ejercicios fisioterapéuticos, con la finalidad de hacer más permanentes los efectos de la toxina. El efecto generalmente se hace evidente después de tres días, normalmente entre cinco y diez días; el efecto máximo se alcanza desde diez días a tres semanas después, dependiendo de la persona. El efecto dura normalmente de dos a cuatro meses, después de ir disminuyéndolo gradualmente durante varias semanas. Después de seis meses los beneficios desaparecen completamente y se debe volver a infiltrar. Estas infiltraciones se pueden repetir durante un tiempo, teniendo en cuenta que a medio o largo plazo la efectividad decrece, debido a que el organismo genera una reacción inmunológica que lleva a desarrollar anticuerpos que anulan sus efectos. Otros fármacos pueden estar indicados para aminorar los síntomas atetoides, por ejemplo la falta de control, descoordinación y lentitud de movimientos. Se trata de los llamados anticolinérgicos, cuya función es reducir la actividad de la acetilcolina. También se han descrito tratamientos con anticolinérgicos para disminuir el babeo, aunque en este caso puede tener efectos secundarios como sequedad en la boca o causar problemas en la digestión. Todos los tratamientos farmacológicos deben estar prescritos y controlados por los profesionales sanitarios responsables, debido a los efectos secundarios que pueden producir.

Intervenciones basadas en la cirugía La cirugía ortopédica y rehabilitadora es un aspecto importante que se debe considerar en el niño con PCI, ya que puede mejorar su calidad de vida. No obstante, la decisión de una interven-

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ción quirúrgica debe tomarse en equipo considerando la respuesta que el niño haya dado al tratamiento fisioterapéutico, el entorno social y el ambiente familiar en el que el niño crece, su evolución motriz, desarrollo intelectual, la viabilidad de la intervención y los posibles efectos colaterales no deseados, etc. Los procedimientos quirúrgicos suelen afectar a los tejidos blandos y a los huesos en las extremidades superiores, inferiores y columna. Los procedimientos quirúrgicos en los tejidos blandos incluyen desinserciones musculares, transferencias musculares o tendotomías con el objetivo de equilibrar la fuerza o alargamiento entre los músculos agonistas-antagonistas, mejorar la función de los grupos musculares de alrededor de la articulación y evitar la limitación del movimiento resultante de la disfunción neuromuscular. Los procedimientos quirúrgicos que afectan al hueso se hacen para prevenir o corregir deformidades que son el resultado de los problemas músculo-esqueléticos. Comprenden procedimientos como corregir una mala rotación, subluxación, luxación o inestabilidad articular. Generalmente se está de acuerdo en que los tratamientos quirúrgicos son más eficaces en niños con atetosis y ataxia. Algunas de las intervenciones más frecuentes son las siguientes: 1. Cadera – Subluxación o luxación de cadera – Deformidades en la aducción de cadera – Deformidades en la flexión de cadera – Deformidades en la rotación interna 2. Rodilla – Deformidad en la flexión de rodilla 3. Tobillo y pie – Deformidad en pie equino – Pie equinovalgo 4. Columna – Escoliosis, cifosis o lordosis

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La corrección de deformidades debe llevar un orden descendente, es decir, de cadera a rodilla y finalmente el pie. No debemos olvidar que al intervenir a un niño le vamos a provocar un cambio en su esquema corporal, por tanto debemos tener claros los beneficios. En muchas ocasiones, la cirugía no va dirigida a conseguir mayor funcionalidad en el movimiento o la posición, sino a facilitar la comodidad, higiene postural o evitar males mayores. Desde que terminó la época de la guerra fría entre Occidente y los países del este, han aparecido técnicas quirúrgicas poco conocidas en el primero, y que vienen precedidas de una cierta fama. Éste es el caso de la técnica de Ulzibat. Se trata de una intervención quirúrgica poco agresiva denominada miotenofasciotomia selectiva y cerrada. Este tratamiento ha sido practicado en Rusia durante los últimos diez años. Se pueden tratar los problemas musculares de los pacientes con parálisis cerebral y también de aquellos que padecen síntomas semejantes a los de la parálisis cerebral. Además de pacientes con deformidades de los pies (pies zambos, equinos, etc.), deformidades de las manos, del cuello (tortícolis congénita) y otras deformidades. Existe una gran controversia en la evaluación de los resultados de la aplicación de esta técnica. De hecho no hay publicaciones relativas a la misma en el mundo occidental. En la actualidad, debido a la presión de los padres, se está llevando a cabo una recogida de datos sobre los resultados objetivos obtenidos en pacientes sometidos a la misma.

Otras iniciativas terapéuticas La proliferación de iniciativas terapéuticas alternativas nos obligan a desarrollar este apartado. El término “alternativo” lleva implícita una elección, es decir, un cambio de una terapia a otra. La falta de resultados objetivos en las terapias convencionales ha hecho que muchos padres busquen de forma compulsiva alternativas terapéuticas. Las opciones que presento aquí no son en mi opi-

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nión alternativas, son más bien otras vías de trabajo complementarias a las convencionales. En muchas ocasiones, algunas de las opciones denominadas “terapias alternativas” pueden considerarse como actividades para el ocio y el tiempo libre que tienen también algunos beneficios terapéuticos. Éste es el caso de la equinoterapia y en general el trabajo con animales. La equinoterapia o hipoterapia se basa en la utilización de los movimientos armónicos del caballo para transmitir al niño vibraciones y oscilaciones que actuarán sobre diferentes cadenas musculares. Es imprescindible un control postural profesional puesto que si la posición sobre el caballo no es adecuada o no existe una constante corrección postural, podemos producir el efecto contrario al deseado en la motricidad del niño. El trabajo con caballos u otros animales, al margen de los beneficios posturales, puede utilizarse para mejorar la socialización del niño, su autodeterminación, mejorar su autoestima, la responsabilidad al asumir tareas de cuidado del animal, etc.

FIGURA 3.17. Sesiones de equinoterapia (fotografías cedidas por la Asociación Valenciana de Terapias Ecuestres).

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Otra terapia alternativa o complementaria es la hidroterapia. En fisioterapia es muy común utilizar las cualidades del agua como vehículo del tratamiento. Se trata de beneficiarse de las propiedades desgravitatorias de forma que los niños con PCI se muevan con mayor facilidad en este medio. La actividad acuática resulta muy agradable para el niño y permite introducir objetivos terapéuticos muy distintos, incrementa el apego entre padres e hijos cuando se trabaja conjuntamente, se aumenta el tono muscular y la coordinación, se mejora la respiración, etc.

FIGURA 3.18. Tratamiento de hidroterapia.

Suelen ser sesiones de grupo dirigidas por fisioterapeutas o monitores especializados que buscan que el niño experimente la sensación de movimientos dentro del agua imposibles de conseguir en otro medio. Existe también esta actividad como deporte adaptado de natación. Una conjunción entre ambas acciones consistiría en la delfinoterapia, donde a los beneficios del agua descritos con anterioridad se le unen las ventajas de trabajar con estos animales. Desgraciadamente, de la misma forma que comentamos en el último apartado del capítulo anterior, existen pocas evidencias contrastadas empíricamente y con un cierto nivel de rigor que permitan constatar la bondad de muchas de estas terapias más que considerarlas como mero ocio.

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Preguntas frecuentes “¿Dónde puedo escolarizar a mi hijo?” Ésta es una decisión que merece una reflexión profunda. Lo primero que debemos hacer es recopilar información sobre los posibles centros a los que nuestro hijo podría acudir y los recursos y servicios que disponen. Podemos elaborar una lista con estos centros. Puede ser interesante conocer la opinión de un profesional (psicopedagogo) de cada uno de ellos. También podemos construir un listado con las características que nos parecen más adecuadas, por ejemplo, en mi opinión debería ser el centro más próximo al domicilio familiar. La cercanía al domicilio familiar favorece la socialización dado que los compañeros de nuestro hijo podrán venir a casa o coincidir en actividades del barrio, en los jardines, etc. Por otra parte, nos hará ganar tiempo evitando largos transportes en autobús o el esfuerzo que significa, si no tenemos medio de transporte escolar, llevarlos nosotros mismos. La segunda cuestión serían los recursos del centro. Puede que el lugar más próximo no disponga de los recursos personales (fisioterapia, logopedia, profesores de apoyo) necesarios para el tratamiento de nuestros hijos. Puede incluso que nuestro hijo sea el primer niño con PCI que se escolarice en ese centro. Ante una situación como la descrita, la opción es difícil y debemos valorarla con sumo cuidado. Podemos buscar otro centro más alejado de nuestro domicilio que disponga de recursos, sacrificando los aspectos sociales descritos anteriormente, o podemos emprender una cruzada con la administración escolar solicitándole la dotación correspondiente. Esta segunda opción es la más valiente e implica muchos riesgos, el más importante es que la administración escolar es muy lenta y además no dispone de todos los recursos del mundo con lo cual, seguramente intentarán que escolaricemos a nuestro hijo en un centro que reúna las condiciones adecuadas. Corremos el riesgo de estar “peleándonos” durante años con la administración y que, cuando lleguen los recursos, nuestro hijo haya finalizado ya la etapa escolar. Lo importante es saber que la ley nos ampara y que nuestro hijo tiene todos los derechos para asistir al cen-

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tro más próximo a su domicilio familiar y la administración escolar tiene la obligación de cubrir sus necesidades educativas específicas. Por último, con respecto a la modalidad de la escolarización (Educación Especial frente a Educación Ordinaria), en mi opinión durante los primeros años de escolarización son evidentes los beneficios que se obtienen de una escolarización integrada. Existen profesionales y padres que prefieren esta modalidad dado que los niños reciben una atención más individualizada. “¿Nuestro hijo puede aprender?” El aprendizaje de la lectoescritura, del cálculo o de cualquier contenido escolar o de un sistema de comunicación alternativo (Sistema Pictográfico de Comunicación de Bliss), depende de las oportunidades y los apoyos que demos a nuestro hijo. Si, de entrada, dudamos de su capacidad, evidentemente no esperaremos nada de él y la consecuencia es que no le daremos ninguna oportunidad. En esta línea argumental, la conclusión es evidente, nuestro hijo no aprenderá, pero no por sus limitaciones, sino por las nuestras. Es muy frecuente que los propios profesionales docentes también se hagan esta pregunta. La respuesta es evidente, dependerá de nuestra capacidad de enseñanza y de los medios de que dispongamos. Es posible que no llegue a los niveles de sus compañeros, pero si cambiamos los objetivos por otros de naturaleza más funcional, podremos alcanzarlos. Quizá no pueda leer una novela, pero podrá identificar los rótulos de la parada del Metro o las indicaciones de las calles de la ciudad, etc., convirtiendo en significativo su aprendizaje. “¿Cuándo debemos introducir el ordenador?” Nuestro hijo seguramente no podrá asir un lápiz y por tanto no podrá escribir de forma convencional. Sin embargo es mucho más fácil desde el punto de vista motor pulsar un conmutador. El tiempo dedicado a desarrollar la motricidad fina para conseguir la pinza y que pueda sostener un lápiz es tan grande que deberíamos intro-

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ducir el ordenador lo más pronto posible. De esta forma podremos introducir la lectoescritura evitando las limitaciones motrices. “La higiene bucal: ¿por qué es tan importante lavarse los dientes? Las personas con PCI suelen tener serios problemas en la masticación y la deglución. Si la población general debe cuidar su higiene bucal y dental, en el caso de las personas con PCI es mucho más importante. Suelen tener más propensión a desarrollar caries debido precisamente a que, por su particular forma de masticación, suelen quedárseles restos de comida con más facilidad entre sus dientes y encías. “¿Es perjudicial utilizar máquinas de calcular?” Si las operaciones mentales de cálculo, el concepto de la operación suma, resta, etc., están dominados, la parte más mecánica puede ser sustituida por máquina de calcular. Sobre todo, en la escuela se dedica mucho tiempo a la memorización de las tablas de multiplicar con la finalidad de automatizar este proceso. Es aquí donde más tiempo podemos ahorrar utilizando las máquinas de calcular.

Para saber más http://www.needirectorio.com En este portal se puede encontrar información general sobre recursos para la atención a la diversidad. http://www.aquari-soft.com/Productos/lapiz3.htm. Utilidades de accesibilidad y actividades de instrucción de la lectoescritura. http://www.avte.es/index1.html Asociación Valenciana de Terapias Ecuestres. Marchesi, A., Coll, C. y Palacios, J. (1994): Necesidades educativas especiales y aprendizaje escolar. Pirámide, Madrid.

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4 La familia

Introducción La familia es el núcleo del desarrollo individual por excelencia. Aunque aparentemente la organización familiar pueda resultar simple, resulta un sistema socioafectivo muy complejo y dinámico donde el bienestar de uno de los miembros repercute en el resto de los componentes. Es, por tanto, un sistema compuesto por varios miembros singulares que se comportan como una unidad. Las fluctuaciones y cambios dentro de la familia tienden, a su vez, hacia la conservación y a la evolución, con gran capacidad de adaptación y cambio, aunque sea dentro de unos límites. En general, entenderemos como familia la compuesta por la pareja de progenitores y sus correspondientes hijos. Podemos también definir como familia extensa la formada por el resto de miembros: abuelos, tíos, sobrinos, etc. Aunque ésta sería la composición familiar convencional, hoy día existen otros modelos familiares, la monoparental (en la que sólo existe un progenitor), la reconstruida (formada por una pareja de progenitores con hijos biológicos de sólo uno de ellos o de ambos, pero de anteriores relaciones) u otras formas familiares como la compuesta por parejas del mismo sexo.

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La funcionalidad familiar es la capacidad que tiene el sistema para afrontar cada una de las etapas del ciclo vital. El nacimiento de un hijo con PCI causa una intensa y prolongada alteración en la vida familiar. Pero la familia, y en particular la pareja de progenitores, no sólo deberán hacer frente a la alteración de la funcionalidad familiar inicial sino que, conforme el niño va creciendo, el repertorio e intensidad de sus necesidades va variando y haciéndose más complejo. Estos cambios producirán nuevas alteraciones a las que deberemos hacer frente. El ambiente familiar es determinante para el buen desarrollo de la personalidad de los niños y el equilibrio emocional de sus componentes. Una familia bien estructurada, engarzada y organizada con formación apropiada y soporte moral, ético y social es el medio más apropiado y conveniente para el desarrollo y educación de cualquier niño, aunque no es garantía de éxito total. La tensión familiar aumenta cuando habiendo conflictos previos en la pareja, la atención de éstos se desplaza hacia el hijo con PCI, aumentando la disfunción familiar. En mi experiencia, he observado tanto familias que logran afrontar de manera positiva el tener un hijo con PCI con una afectación grave, como otras que con una discapacidad más leve llegan incluso a la disgregación familiar, la separación y el divorcio. En ocasiones se consiguen sobrellevar el diagnóstico y las etapas educativas, mientras que cuando se llega a la madurez, al ver la dependencia hasta el final de la vida, es cuando se enfrenta un nuevo reto que puede ser tan grave como el choque inicial, pudiendo producir, por la tensión y el cansancio acumulado, la ruptura familiar. En cualquier caso, a lo largo del ciclo vital de la familia, ésta se enfrenta con profundas y variadas crisis. En general, puedo decir que éramos felices. Teníamos nuestras discusiones como todas las parejas, pero nada fuera de lo que entonces considerábamos normal. Ella estaba embarazada de ocho meses, y teníamos una gran ilusión puesta en nuestro primer hijo. Ya éramos un poco mayores, ella tenía treinta y cuatro y yo cuarenta años. Habíamos retrasado la paternidad hasta con-

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seguir una cierta estabilidad laboral. Ella y yo éramos profesionales liberales. Bueno, llegó el momento del parto y éste fue prolongado, estuvo en dilatación varias horas y al final el médico decidió hacer una cesárea. Lo único que me dijeron es que las aguas eran miconiales, es decir estaban sucias de heces del bebé. No sabía qué podía significar, después me enteré de que era un mal síntoma. Mi mujer se recuperó pronto y llegó el momento de irnos a casa. Aparentemente el niño estaba bien, lloraba mucho pero el pediatra no le dio demasiada importancia. Era el primer hijo y no teníamos experiencia de crianza. Pasaron los meses y fue mi madre la que primero dio la voz de alerta. “A Miguel le pasa algo, no levanta la cabeza”. Empezamos a visitar a médicos y conforme pasaba el tiempo empezamos a angustiarnos más. Los dos teníamos que trabajar y pronto nos dimos cuenta de que nuestro hijo tenía problemas y necesitaba una dedicación mayor. Uno de los dos debíamos reducir nuestra jornada o dejar de trabajar para dedicarse a su cuidado. Como creo que ocurre con cierta frecuencia, fue mi mujer la que abandonó el trabajo momentáneamente. Poco a poco el niño ocupó el 100% de su tiempo. Iba al centro de Atención Temprana y en casa repetía una y otra vez los ejercicios. Yo llegaba tarde de trabajar y encontraba a mi mujer, como se suele decir “atacada de los nervios”, muy ansiosa con las cosas de Miguel. La comunicación entre nosotros empezó a fallar. Ya prácticamente no hablábamos, nos gritábamos. Nos culpábamos mutuamente de lo sucedido. Dejamos de apoyarnos y empezamos a competir. ¿Quién es el que hace más? ¿Tú en casa o yo trabajando? Obviamente no llegamos a ninguna conclusión. Sin saber cómo empezó el desamor, lo que creíamos que era una familia feliz se convirtió en una fuente de tensiones y malos tragos. No hacía falta ningún motivo específico para pelearnos, cualquier cosa era utilizada, por ella o por mí, para iniciar una discusión. Mi mujer me exigía más y más dedicación hacia mi hijo y a mí me resultaba imposible dedicar más tiempo después de volver del trabajo. Nos fuimos distanciando como pareja, prácticamente no manteníamos relaciones íntimas. Estábamos emocionalmente exhaustos. Yo tenía el refugio de mi trabajo, pero ella se sentía muy frustrada e insatisfecha personalmente, laboralmente, como mujer y como madre. Buscamos ayuda en

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terapeutas de pareja, pero fue poco eficaz. Al año y medio de nacer Miguel resultaba imposible mantener la relación y nos separamos. (Testimonio de un padre en sesión de asesoramiento)

El nacimiento de un hijo con discapacidad, junto con la enfermedad (crónica o inhabilitante) y la muerte de alguno de los miembros de la familia, es una de las causas de crisis más importantes. La primera de ellas, el nacimiento de un hijo, a diferencia del resto, tiene más perdurabilidad dado que en general estará presente durante toda la vida. De hecho, una familia con un hijo o un miembro con discapacidad es considerada por los terapeutas como familia con alto riesgo de desintegración. Esta visión es contraria a la versión de determinados sectores de la población, con una moral católica tradicional, en la que se afirma que “estos niños unen a la familia”. La unión o la desintegración de la familia, en todo caso, será consecuencia de la historia previa de la misma y de los recursos de que dispongan para afrontar la crisis. Las personas con PCI reciben la mayor parte de los cuidados del entorno familiar. Dentro de la familia suele haber un miembro que asume la responsabilidad, la organización y dedica más tiempo a su cuidado. La situación del cuidador con restricciones en su vida social, en su estado de salud, en su tiempo libre, en sus aficiones, en su intimidad, etc., perturba de modo intenso su equilibrio personal y familiar, dañando gravemente la relación intrafamiliar y experimentando una profunda sensación de soledad. Se puede desarrollar un síndrome de fatiga crónica o síndrome de burnout, que puede interferir en la calidad de los cuidados e incluso en algún caso puede derivar en maltrato hacia uno mismo y hacia los demás.

La familia como centro de la intervención Desde los años cincuenta la atención se ha centrado en la persona que padecía la discapacidad. Con la evolución conceptual de

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la última mitad del siglo XX, se ha desplazado el centro de intervención desde el individuo que padece las limitaciones hacia el contexto inmediato que puede aminorarlas o por el contrario incrementarlas. En este sentido cobra especial relevancia el papel de la familia como contexto inmediato de la persona. El desarrollo cognitivo, social y emocional del niño depende en primer lugar del contexto familiar. La interacción entre todos los miembros de la familia influye en la calidad del desarrollo de cada uno de sus miembros individualmente. Las personas necesitamos vínculos afectivos incondicionales (las figuras de apego), que generalmente son los padres, e ir construyendo una red de relaciones sociales (disponer de amigos y grupos de iguales con los que conformar, disfrutar del tiempo de ocio, realizar proyectos comunes, etc.). Además de recibir amor que proporcione seguridad, necesitamos dar amor y que ese amor sea aceptado, recibido por la otra parte. El reconocimiento es la base del poder personal al igual que la seguridad es la base de la libertad. Sin embargo, los niños con discapacidad generan una serie de modificaciones en el contexto familiar que pueden influir en el desarrollo vital de los individuos por los que está compuesta la familia. La familia es un colaborador indiscutible, su función como co-terapeuta es incuestionable, sin su trabajo posiblemente será más difícil la habilitación del niño con discapacidad. Sobre todo en los primeros años de vida, coincidiendo con la necesidad de intensificar los tratamientos en la fase de Atención Temprana y a lo largo de todo el ciclo vital en los diferentes ajustes que se deben realizar. La atención sobre la familia no se debe restringir a los primeros momentos de incertidumbre después del conocimiento del diagnóstico. Por el contrario, a lo largo de la vida se deberán acometer numerosas decisiones que harán que la familia entre en una nueva crisis, el acceso a la escuela, la adolescencia, la sexualidad, la vida adulta, la autonomía, etc. Cada período hereda en cierta medida las decisiones u opciones tomadas en el período anterior, así como sus experiencias previas. La situación tiende a agravarse conforme se observa un distanciamiento progresivo de las pautas

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generales del desarrollo normativo. Así mismo, también existe una tendencia al agravamiento de las relaciones en la medida en que las necesidades crecen y no se encuentran los apoyos suficientes o éstos se valoran como poco eficientes. En este conjunto de crisis, el objetivo es siempre conseguir que el período adaptativo sea lo más corto posible, afrontando la realidad a fin de conseguir la aportación más positiva de la familia en beneficio del hijo con PCI. De hecho algunos programas y metodologías se han desplazado desde el centro de atención hasta el seno familiar, con el fin de conseguir que la familia sea protagonista ejecutora de la acción o el programa habilitador. El proceso de adaptación es algo dinámico que nunca debe darse por cerrado, ya que a medida que el niño evoluciona, aparecen nuevas necesidades que volverán a requerir nuevas adaptaciones.

Desarrollo de la afectividad y el apego Estaba viendo a mi hija a través del cristal de la Unidad de Cuidados Intensivos de Neonatos y se acercó el médico para darme el parte del día. Me dijo: “Su hija está muy grave. Ha tenido un sufrimiento fetal agudo, está intubada y necesita respiración artificial. Ha tenido ya varias crisis convulsivas. No sabemos si podrá soportar otra. En caso de que lo supere, le quedarán graves secuelas. Las próximas horas y días son cruciales”. No sabía qué hacer, ni a quién acudir. Mi mujer estaba inconsciente después del parto y el médico de forma soterrada me pedía que tomara una decisión respecto a mantener con vida a mi hija artificialmente o retirar los apoyos mecánicos y dejar hacer a la naturaleza. Las cosas fueron evolucionando positivamente pero a nivel afectivo, como defensa ante el sufrimiento que podría sentir si mi hija moría, me separé de ella y hasta hace poco tiempo, haciendo los ejercicios de estimulación, no me reencontré afectivamente con ella. La abracé y lloré hasta que no pude más. (Testimonio en consulta de un padre afectado)

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El choque emocional descrito anteriormente puede inhabilitarnos para tomar decisiones y los mecanismos psicológicos de adaptación son muy variados. Uno de los más problemáticos, en cuanto a las consecuencias que pueden acarrear, es el de la negación de la situación. Los padres no pueden asumir el diagnóstico o la situación y en muchos casos piensan que el médico puede estar equivocado y emprenden un peregrinaje buscando diferentes diagnósticos, hasta conseguir una contradicción entre profesionales o un diagnóstico más favorable y quedarse inmóviles. Esta actitud puede ser negativa en la medida en que moviliza todos o gran parte de nuestros recursos personales y familiares dirigiéndolos hacia un camino más o menos estéril. En lugar de este enfoque, la aceptación de la realidad nos puede poner en marcha hacia la búsqueda de un tratamiento habilitador que cuanto más precoz sea, más eficaz podrá llegar a ser. Uno de los problemas derivados del choque emocional es precisamente que la vinculación afectiva con nuestro hijo se vea alterada. Las personas nacemos muy vulnerables, sin capacidad para sobrevivir en el entorno. Los niños nacen predispuestos a aferrarse a la persona que les atiende, que les cuida. Esta figura generalmente es la madre o persona que cumple estas funciones, y se denomina figura de apego. Esta relación que se produce entre el niño y la persona que les cuida se denomina vinculación afectiva. La vinculación afectiva se produce en los primeros momentos de la existencia y tiene importantes consecuencias durante el resto de la vida. La vinculación se establece al interpretar la figura de apego las necesidades del niño y actuar en consecuencia ofreciéndole cuidados. En términos psicológicos esta relación inicial es muy importante porque en este momento se forja la “seguridad básica” necesaria para el desarrollo posterior, para la exploración del mundo, para el logro de la autonomía personal. Para las familias con niños con PCI, a diferencia de las familias promedio, hacer su función de socialización va a ser mucho más difícil, por la interferencia de varios factores: la separación precoz y el entorno.

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En muchos casos, los niños pertenecientes a grupos de riesgo de desarrollar una PCI necesitan estar un tiempo en la unidad de cuidados intensivos de neonatos, con la separación de los padres que este hecho conlleva. Se ha descrito y comprobado el tipo de vínculo afectivo que el niño desarrolla con su madre y cómo este vinculo (apego) influye posteriormente en el desarrollo cognitivo, emocional y social del niño. En la dirección opuesta y con mucha más controversia, también se ha descrito el vínculo que la madre desarrolla con el hijo durante los primeros momentos después del parto (denominado bonding). La relación entre madre, padre e hijo se ve influenciada por la separación inicial, el tiempo que dure la misma y la gravedad de la propia situación, llegando incluso por defensa emocional a desarrollar sentimientos de desapego hacia el hijo. El entorno hospitalario no es propicio, e incluso puede resultar hostil, para cubrir las necesidades que tenemos como padres para iniciar las primeras relaciones con nuestros hijos, para conocer las características de nuestro nuevo hijo, ya que ahora ya no es el hijo esperado y deseado. El choque emocional dificulta todo el proceso de identificación con él y con frecuencia se produce una crisis familiar tanto en el entorno nuclear como en la familia extensa. La forma de afrontar esta crisis y el resultado posible de un menor o mayor desequilibrio familiar podría influir en los cuidados del bebé, repercutiendo en un grado u otro sobre el proceso de habilitación del niño y de su posterior integración.

Intervención en la familia Dada la problemática descrita, se hace necesaria una intervención preventiva en la familia. La participación de los padres en el proceso de estimulación de los niños se ha visto como terapia positiva para incrementar la vinculación afectiva entre padres e hijo con PCI. En la misma línea, se ha descrito también un incremento de la autoestima al participar en grupos de terapia con otros padres afectados, ejerciendo el papel de coterapeutas.

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Como consecuencia del enfoque habilitador, se está cambiando el concepto de atención a la persona con trastornos del desarrollo ampliando el campo de actuación a su contexto. Su entorno más próximo es el familiar, que influirá en ellas y será influida por éstas. Por tanto, si la familia es capaz de satisfacer, por sí sola o mediante ayuda, sus necesidades individuales y de grupo, derivadas del hecho de tener un hijo con PCI, se erige como el principal recurso para sí misma y para su hijo. Esto significa que se debe planificar una intervención, basada no exclusivamente en la persona con PCI sino en todos los sistemas (familia y comunidad), que preserve el equilibrio familiar y ayude a este sistema a crecer. Las bases de la intervención en la familia empezaron a emerger rápidamente en la década de los años ochenta, desde una perspectiva ecosistémica, y marcaron un antes y un después. Hasta esta fecha, las investigaciones estaban impregnadas primero de una concepción patológica de la familia, considerando a la familia que tenía un hijo con PCI como minusválida y, segundo, de una función de la familia como terapeuta en el hogar. Conforme evolucionó el concepto de discapacidad y se desarrollaron investigaciones en relación con la complejidad de los subsistemas de relaciones familiares, las redes sociales y su mediación en la adaptación de las familias que tienen un hijo con PCI fueron surgiendo diferentes modelos de intervención. Los modelos de intervención se basan en dos grandes líneas, a mi modo de ver complementarias, la del estrés y el afrontamiento y la del apoyo social. Las familias con hijos con PCI, comparadas con las que tienen una descendencia sin trastornos del desarrollo, experimentan un nivel mayor de estrés, que puede conllevar una adaptación negativa o positiva, si los recursos de afrontamiento son suficientes. Por el contrario, la orientación del apoyo social hace patente la necesidad de estructurar la utilidad y eficacia de los servicios dirigidos a la familia. En este sentido, las necesidades de las familias no radican tanto en la provisión de servicios y recursos directamente dirigidos a la persona con PCI, sino en servicios más centrados en el sistema familiar, que le puedan proporcionar ayuda, como la atención domiciliaria, la atención en los momentos de

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crisis, el asesoramiento..., es decir, unos servicios orientados hacia la familia. Algunos ejemplos son: a) Servicio de padre a padre: por la importancia que tiene este tipo de apoyo lo explicaremos detenidamente en el punto siguiente de este capítulo. Básicamente consiste en que padres “expertos” asesoren, ayuden o apoyen a los padres noveles. En general son servicios voluntarios organizados por asociaciones de padres afectados. b) Servicio de respiro familiar: se trata de un servicio de atención temporal para la persona con PCI de forma que los cuidadores familiares puedan tomar unos días de descanso. En general están organizados por las asociaciones de familias afectadas y en alguna ocasión financiados por las entidades públicas responsables. Para que el descanso sea eficaz, debe ser lo bastante frecuente y estar programado con suficiente antelación. c) Servicios de orientación y asesoramiento: la mayoría de las asociaciones cuentan con un servicio de orientación y asesoramiento familiar. Este servicio suele estar en manos de un profesional, psicólogo o trabajador social que se encarga en un primer momento, de dar información y orientar sobre la problemática que se trate. En el caso de no poder solucionar el problema planteado, generalmente derivará el caso a otro servicio, programa o profesional. d) Grupos de autoayuda o grupos de apoyo mutuo: éstos están formados por padres, hermanos, familiares, voluntarios, etc. La filosofía de este tipo de servicios es “ayudando a los demás se ayuda uno mismo”. Estos grupos se organizan alrededor de asociaciones de padres o familiares de personas con discapacidad. La participación en estos grupos se basa en el altruismo y están abiertos a todas las personas que deseen participar y puedan aportar algún tipo de ayuda para mejorar la calidad de vida de las personas con PCI. Suelen estar coordinados por un profesional de la asociación o por un padre “experto”. Los grupos se retroalimentan compar-

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tiendo sus experiencias de forma que se ayudan a vencer temores, se enseña a que cada uno se conozca y evalúe, promoviendo el autoestímulo y fortaleciendo la actividad del grupo. e) Servicios de terapia familia sistémica y/o de orientación terapéutica: los problemas pueden ser lo suficientemente graves como para necesitar la intervención de un terapeuta. Éste puede intervenir a nivel individual, si el problema es de ansiedad, depresión, etc., o a nivel familiar. f ) Intervención en redes sociales: uno de los problemas más habituales de las familias que cuidan a personas con discapacidad, y en particular con PCI, es su aislamiento. Las dificultades de transporte, alimentación, comunicación, etc., hacen que estas familias tengan un número de contactos sociales muy reducido. Los profesionales de las asociaciones pueden ayudar a conseguir incrementar el número de contactos sociales enseñando estrategias y habilidades concretas. g) Intervención en momentos de crisis: existen profesionales, generalmente psicólogos, especializados en la intervención en momentos puntuales de crisis. Éstas pueden ser de muy diversa índole, la muerte de un familiar, el nacimiento de un hijo con discapacidad o el suicidio de un hermano. El denominador común de todas estas crisis es un choque emocional que requiere unas estrategias psicológicas de afrontamiento. Existen hospitales con personal especializado que ayuda a superar el duelo o afrontar la situación con las mayores garantías de ajuste personal y familiar. También existen asociaciones que prestan este servicio asociándolo al programa de respiro familiar, de forma que en un momento de crisis se hacen cargo de la persona con PCI hasta que la crisis ha terminado. A lo largo del ciclo vital familiar, el apoyo informal (amistades, vecinos, otras familias...) va decreciendo, al mismo tiempo se incrementa el apoyo intrafamiliar (de la propia familia con los

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demás miembros), lo que provoca un aislamiento social de estas familias. La familia puede llegar únicamente a relacionarse con otras familias que tengan algún miembro con problemas y con los profesionales de los servicios para la persona con PCI, que le proporcionan el apoyo formal. Por este y otros motivos, las limitaciones sociales de las personas con PCI suelen ser amplias al tener un ámbito social restringido. En muchas ocasiones éste se ciñe casi exclusivamente a la familia y al entorno profesional. Es por esto que toma un especial interés el desarrollo de acciones conjuntas para crear redes de apoyo social que les permitan desarrollar esta importante faceta de la vida.

• Sentimientos y emociones de los padres Durante los primeros meses de vida, nuestros hijos con PCI suelen tener la salud comprometida. Como consecuencia de este hecho, los padres solemos desarrollar diferentes sentimientos, unos creamos barreras de defensa distanciándonos emocionalmente de nuestros hijos, otros desarrollamos un fuerte sentimiento de protección por el que prácticamente les impiden hacer cualquier movimiento autónomo, o que tomen iniciativas propias, etc. Entre los sentimientos más comunes está el deseo de muerte de nuestro hijo. Este sentimiento es contradictorio puesto que aunque es una descarga psicológica y emocional, inmediatamente despierta sentimientos de culpabilidad. Este pensamiento descansa en alguna medida en la falsa idea de que las personas con PCI tienen una expectativa de vida corta, como consecuencia de la tensión del shock emocional del diagnóstico y los primeros meses de vida, esta idea se desarrolla como una descarga o alivio de la carga emocional. Existen pocos estudios sobre las esperanzas de vida de las personas con PCI en España. En los estudios sobre poblaciones inglesas y americanas, se desprende que la esperanza de vida de niños con PCI, es semejante al promedio de la población. En todo caso,

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esta esperanza de vida depende de variables como la edad gestacional en el momento del nacimiento, la gravedad de la lesión cerebral, etc. En la actualidad, dado el desarrollo de la medicina, la esperanza de vida de las personas con PCI es mayor que hace algunas décadas. Los sentimientos descritos por los padres se han intentado agrupar en fases o etapas desde el nacimiento y momento de choque hasta la aceptación o normalización que de alguna forma surge en la fase de duelo. Sin embargo, aunque ahora presente estas fases o etapas, es necesario advertir que no todos los padres pasan por ellas ni tienen necesariamente que desarrollar estos sentimientos. Algunos padres pueden evolucionar en poco tiempo y otros necesitan meses, años e incluso no aceptan la situación nunca y hacen un duelo patológico que es nefasto para toda la familia. Los duelos en estas situaciones son muy difíciles porque confrontan con la ideología o escala de valores personales y sociales. En la actualidad la ideología predominante (neoliberal), alejarse del dolor y acercarse al placer es una norma que se transforma en un mito. La finitud del ser humano, los límites en la comprensión de los fenómenos, la impotencia en la resolución del problema básico, la aceptación de la realidad tal como es, sin posibilidades de modificarla, son patentes. En algunos casos, las personas con profundas creencias religiosas, pueden encontrar ayuda para aceptar esta realidad, sometiéndose a “la voluntad de Dios”. Sin embargo, la realidad se muestra mucho más compleja y desde luego, las creencias religiosas tampoco aseguran un duelo sano. 1. Estado de shock o choque emocional: generalmente se inicia en el momento de recibir el diagnóstico. En ocasiones, puede estar íntimamente relacionado con el estrés del momento del parto. Estos primeros momentos suelen ser los más difíciles y desconcertantes. En general la primera pregunta que nos formulamos intenta dar una explicación, buscar la causa. En este proceso de búsqueda en ocasiones también se hace una proyección de la culpa. Conocer cuál es

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la causa puede aliviarnos, pero también puede hacernos ver el demonio en la persona (familia o profesional) sobre la que proyectamos la culpa. “A saber con qué malas mujeres has estado como para traer este castigo a casa…” (acusación hacia el padre). “Si no hubieras fumado durante el embarazo, esto no hubiera pasado” (acusación hacia la madre). En ocasiones, cuando el hijo no ha sido deseado con la misma intensidad por los dos miembros de la pareja, puede producir un cisma que termine con el abandono de uno de ellos, la separación y el divorcio. Por el contrario, si la pareja estaba unida, puede que el hecho del nacimiento de un hijo con PCI refuerce su relación. Detrás de muchos de estos sentimientos está la influencia cultural y la moral religiosa (judeocristiana) en la que la mayoría de nosotros hemos sido educados. Se percibe el hecho de tener un hijo con discapacidad como un castigo, y en consecuencia se busca quién cometió el pecado merecedor del mismo. A lo largo de la historia, independientemente de la cultura y la religión, han nacido niños con discapacidad. En algunas sociedades se les exterminaba como en la Esparta de la Grecia clásica, en otras se les ha adorado como si fueran dioses por considerarlos elegidos. Siendo una constante en la historia, no podemos considerarlo como algo excepcional. El estado de salud es un continuo que va desde el estado de bienestar hasta la propia enfermedad y la muerte. Los cambios de un polo al otro son más o menos aleatorios, aunque la medicina moderna nos haga creer que controlamos todas las circunstancias posibles para mantenernos siempre, o el máximo tiempo posible, en el polo del bienestar. Hasta tal punto esto es así que en ocasiones, como es este caso, negamos la existencia del polo opuesto. Socialmente se valora la salud, mientras que se

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niega la enfermedad o la discapacidad. No está presente en nuestras conversaciones de manera habitual, pero esta negación no implica su desaparición. De hecho, hace que todos estemos menos preparados para aceptar con “normalidad” la aparición de la enfermedad o de la discapacidad, considerándola no como una situación natural sino como una desgracia. Como consecuencia de los sentimientos de proyección de culpa, emergen otros de tipo agresivo, de ira generalmente, hacia la persona que consideramos culpable y, en el caso de no encontrarla, hacia la sociedad en general. El funcionamiento familiar, tras el choque se ha explicado en términos de reacción al estrés. Estas reacciones no son uniformes y pueden variar de una familia a otra en función de la estructura, el nivel socioeconómico y cultural, los recursos personales y familiares, creencias, estabilidad conyugal, número de hijos, lugar que ocupa el hijo con discapacidad, supervivencia de los abuelos maternos o paternos, etc. 2. Una vez superado este primer momento de shock, existe un segundo período más o menos largo que se caracteriza por la confusión y la negación de la situación. Los padres llegan a casa con el niño y su diagnóstico o con los avisos de pertenecer a un grupo de riesgo. Como esperaban volver felices con su hijo deseado, les resulta fácil negar la realidad y continuar viviendo una fantasía: “Mi hijo está bien, sólo tengo que estar un poco más pendiente de él. Ya verás cómo en la próxima visita al médico nos dice que se ha recuperado” (expresión de negación de la realidad). Los padres pueden llegar a cuestionarse el diagnóstico o las implicaciones y gravedad del mismo. Es muy probable que nos cuestionemos la valía y profesionali-

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dad de nuestros asesores (médicos, psicólogos, terapeutas) y se inicie un peregrinaje en busca del “mejor”. En realidad, lo que se busca es escuchar lo que queremos oír, no la realidad. Este segundo período suele generar una depresión reactiva ante la nueva situación, los padres solemos sentirnos durante un tiempo desalentados, abrumados por el pronóstico futuro. También se generan otros sentimientos como la sensación de algunas madres de ser incapaces de engendrar un hijo sano. El sentimiento de duelo, dado que los padres tienen la sensación de que el hijo que ha llegado no es suyo, que el que esperaban ha muerto y con él se han esfumado todas las ilusiones que habían desarrollado durante la gestación. Se tiende a realizar un duelo para que los sentimientos positivos hacia el hijo real aparezcan, y con ellos, su aceptación. Se generan miedos irracionales a no saber cuidar y querer al hijo con discapacidad, o deseos inconscientes de muerte, como se ha descrito en los párrafos precedentes. Por otra parte, es posible que se genere una tensión emocional que conduzca a un mal funcionamiento del sistema familiar. Los miembros de la familia, en particular los cónyuges, no son capaces de realizar de forma satisfactoria sus tareas organizativas (apoyo económico, cuidado y educación de los hijos, protección de los miembros más débiles) ni expresivas (gestión de tensiones, apoyo emocional de los más pequeños, respuesta a las necesidades de intimidad y estabilidad afectiva, etc.). Los hijos pueden ser instrumentalizados (utilizados con fines particulares o partidistas) por los padres, sobre todo el que padece la PCI, o pueden ser rechazados por alguno de ellos. Sin duda una de las preocupaciones clave es la del futuro. Es una de las angustias más profundas de los padres. El desvalimiento, la dependencia del bebé hace cuestionarse el futuro que le espera el día de mañana.

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“¿Qué será de él cuando nosotros no estemos?” Esta pregunta no tiene respuesta, además implica en cierta medida una prepotencia por nuestra parte, dado que asumimos que con nosotros no tendrá problemas y, qué lejos se encuentra esta afirmación de la realidad. Muchos padres se obligan a conseguir el máximo patrimonio posible para garantizar una economía que les permita tener los mejores cuidados. Detrás de estas actitudes, respetables como todas, pueden ocultarse sentimientos de huida. Estamos trabajando para conseguir más dinero y ahorrar para el día de mañana. Lo lamentable es que el tiempo que pasa hoy ya es irrecuperable. Como con nuestros hijos sin problemas, la mejor herencia que se les puede dejar es una buena formación, para que ellos de forma autónoma puedan defenderse. En el caso de un hijo con PCI deberíamos plantearnos que lo mejor para ellos es ser lo más autónomos posible, y en consecuencia los objetivos educativos deben dirigirse hacia esa autonomía. A pesar de todos estos sentimientos (algunos de ellos estarán presentes toda la vida, otros pueden desaparecer y surgir más tarde de nuevo) cuando se tranquilizan los padres y si existe un clima de afecto en la familia, comprenden el diagnóstico, aceptan la ayuda y el apoyo de la familia, amigos, de los profesionales, etc. Esta ayuda es la que hace que dejemos de compadecernos y nos apliquemos en la tarea de cuidar a nuestro hijo. Pronto observamos lo satisfactorio y el consuelo que recibimos al hacer algo positivo por él desde el principio. La participación en los programas de atención temprana como coterapeutas, la asistencia a grupos de apoyo de padres, puede hacer mejorar significativamente la situación emocional de la pareja. 3. Adaptación y lucha. Finalmente, los padres llegan a una tercera etapa donde se acepta a los niños. Sin embargo, hay dudas acerca de la existencia de esa supuesta tercera etapa

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de adaptación. En general resulta difícil aceptar una situación que suele estar relacionada con otros muchos problemas, limitaciones en el funcionamiento familiar y personal, frustraciones, etc. Después de muchos años, los padres seguimos estando incómodos con nuestros hijos con PCI. En todo caso, existirán nuevas situaciones que exigirán nuevas adaptaciones. Sin embargo, estas relaciones no son diferentes de las que se pueden encontrar en la población general, donde se marca un continuo entre el exceso de atención y vinculación afectiva de los padres hacia los hijos y la dependencia de los hijos hacia los padres o por el contrario, el abandono de los hijos o abusos y malos tratos. Tanto una posición como la otra, en el caso de las familias con hijos con PCI, generan una gran cantidad de sentimientos complejos, que hacen vivir la situación como patológica, donde se requiere habitualmente la intervención de un profesional. Debe leerse el párrafo anterior en clave positiva. Es decir, el proceso de adaptación es continuo, nunca terminamos de adaptarnos a la situación. Bajo esta actitud de permanente vigilancia es donde, a nuestro entender, podemos conseguir el equilibrio necesario. Por supuesto, un hijo con PCI nos aportará un sinfín de experiencias positivas, nos hará cambiar como personas, nuestro esquema de valores, nos hará evolucionar y aprender a solucionar problemas. La experiencia de tener un hijo con PCI no se limitará a nuestra familia y se trasladará a nuestra vida social y profesional haciéndonos diferentes, probablemente mucho más humanos, sensibles y solidarios. Como decía Emily Kinsgley en la narración del prólogo, “un hijo con discapacidad no es París pero en Holanda también se puede disfrutar, aprender y encontrar momentos de felicidad”. Las expectativas que tenemos los seres humanos en encontrar la fuente de la felicidad hacen que en ocasiones no nos demos cuenta de que la tenemos al lado.

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Estos estadios no son uniformes ni entre familias ni entre los mismos miembros de una familia. Mientras el padre puede encontrarse en un estadio de adaptación y lucha, la madre puede hallarse en un estadio previo de confusión. Este hecho por sí solo hace que las familias con hijos con PCI necesiten todo tipo de ayuda.

• Necesidades de las familias con niños con PCI La vida cotidiana de una familia se ve alterada de repente e inesperadamente con la aparición de un hijo con PCI. Se hace necesario un período de adaptación en relación al menos con las siguientes cuestiones: 1. Tiempo de dedicación al hijo con PCI. Un hijo con PCI necesita generalmente mucho más tiempo de dedicación que cualquier otro. Cuando es pequeño y se encuentra dentro de un programa de atención temprana, se hace necesaria la dedicación para la realización de ejercicios de estimulación. Además durante este primer período los padres tendrán que dedicar mucho tiempo y esfuerzo para llevar a su hijo a visitar a diferentes médicos especialistas, centros de atención temprana, etc. Cuando se hacen mayores, se hace necesario dedicar tiempo para ocupar los espacios vacíos de actividad dado que en muchas ocasiones serán dependientes y no tendrán las mismas oportunidades de desarrollar amistades y ocupar el tiempo en el juego con otros niños. 2. Dedicación a otros hijos y familiares. La exigente dedicación a un niño con PCI puede hacer que se restrinja la dedicación a los otros hijos y familiares. Los hermanos pueden vivir esta situación de forma muy diversa, desde aquellos que desarrollan un sentimiento de abandono y consecuentemente culpabilizan al hermano con PCI de acaparar toda la atención de los padres, hasta aquellos otros que se sienten obligados a responsabilizarse desde muy pronto

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por el hermano con PCI. Esta situación de desequilibrio emocional puede generar en los padres e hijos sentimientos de culpabilidad por no poder atender a todos los hijos de forma equitativa o reclamar la atención de los padres cuando su hermano con PCI necesita su atención. 3. Relaciones sociales. Tener un hijo con PCI puede generar una situación de aislamiento social. Las visitas a casa de amigos o vecinos se restringen por la incomodidad del transporte, alimentación especial, ser el centro de atención de todos los participantes, etc. Se termina generalmente acudiendo a la casa del niño con PCI y en consecuencia las relaciones no son simétricas. En muchas ocasiones, las relaciones sociales se limitan a otras familias con niños con PCI u otra discapacidad o a los profesionales. 4. Relaciones conyugales. La conyugalidad puede deteriorarse con el nacimiento y crianza de un hijo con PCI. Con cierta frecuencia, sobre todo cuando la pareja no está asentada en unos sólidos sentimientos y mantiene un gran respeto mutuo, puede terminar separándose. Cuando la pareja puede haberse constituido de forma utilitaria, sus carencias les pueden llevar a intentar obtener del otro lo que le falta a uno mismo. Los cónyuges se utilizan mutuamente pero son incapaces de darse afecto y reconocimiento. Estas parejas desarrollan estilos educativos contradictorios cuyos efectos sobre los hijos pueden ser graves, complejos y con cierta frecuencia pueden darse el abuso y el maltrato. Éstos pueden recaer sobre el hijo con PCI o sobre cualquier otro hermano. Las relaciones de pareja, en cualquier caso, se verán afectadas en sus momentos de intimidad, tiempo y forma de ocio, experiencias, salidas, etc. 5. Recursos económicos. El tiempo de dedicación al hijo con PCI puede obligar a que uno de los padres deje su actividad laboral o reduzca su jornada de trabajo. La consecuencia directa es una disminución de los ingresos familiares que, al añadir el incremento de gastos derivados de la atención al niño con PCI (gastos en terapia, centros educativos, ocio, etc.),

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hace que las necesidades económicas familiares se vean afectadas de manera muy significativa. Esta situación se ve agravada por la falta de ayudas económicas de la administración. Como se puede observar, estos cinco puntos están íntimamente relacionados de forma que las medidas que pueden ayudar o perjudicar en uno de estos puntos pueden a su vez afectar positivamente o negativamente en otro. Como consecuencia del esfuerzo emocional persistente, puede aparecer el síndrome de Burnout. El exceso de estrés o su mala administración, el desánimo ante unas falsas expectativas, etc., pueden influir directamente en la vida familiar y conducir al hastío y a la separación de la pareja. Entre las circunstancias que pueden influir se encuentran las siguientes: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12.

Deficientes condiciones físicas Falta de información y apoyo Ingenuidad en el afrontamiento del problema Ambigüedad en el rol Responsabilidad ilimitada o indefinida Grandes demandas emocionales Gravedad de problemas colaterales (deficiencia mental, problemas de alimentación, etc.) Gran cantidad de tiempo de dedicación sin descanso Dilación o falta de logros, o escasa valoración de los mismos Volumen o carga de trabajo por los cuidados Nuevas funciones para las que no se siente preparado Escaso o insuficiente apoyo por parte del compañero o compañera

En un estudio empírico, Gómez González (1999) apunta que las necesidades y demandas de las familias se agrupan en torno a: 1. Prevención y diagnóstico precoz 2. Información y formación

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3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13.

Atención sanitaria y rehabilitadora Certificado de minusvalía como estigma Guarderías Centros educativos Recursos económicos Atención psicológica Transporte Ayudas en el hogar Ocio y tiempo libre Contacto con familias y asociaciones Influencia social

Como puede observarse, las necesidades de las familias son muy variadas en cuanto al objeto y en cuanto a la intensidad de los apoyos requeridos.

El síndrome burnout en cuidadores no formales Se entiende como cuidador no formal aquel familiar que se encarga directamente del cuidado de la persona en situación de dependencia; este papel suele recaer sobre los progenitores y en particular sobre la madre. Cuidar a una persona que se encuentra en situación de dependencia, especialmente si se asocian problemas cognitivos y de comunicación, es una tarea que suele provocar consecuencias físicas, psicológicas, familiares, económicas y sociales graves para las personas que ostentan la responsabilidad de los cuidados. Se ha encontrado mayor probabilidad de padecer problemas psicológicos como depresión o estrés e incluso mayor riesgo de muerte (Gigarán, Velasco, Losada y Márquez, 2006). Los cuidadores disponen de poco tiempo para sí mismos y, consideran en la mayoría de los casos que la prioridad es atender a su hijo, olvidándose de sí mismos y de su propio autocuidado, circunstancia que agrava en mayor medida las ya de por sí negativas consecuencias de la atención y el cuidado (Losada, Montorio, Knight,

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Márquez e Izal, 2006). La premisa de “para cuidar bien de mi hijo he de encontrarme bien”, a pesar de ser evidente, es incumplida en gran medida por la mayoría de los cuidadores. Los padres tienden a centrarse exclusivamente en la atención a sus hijos, dejando de lado aspectos clave como la participación social y la realización de actividades de ocio y tiempo libre, aspectos significativamente relacionados con la salud y el bienestar. Desde el punto de vista del profesional que atiende a los padres y familiares es evidente la necesidad del descanso y del ocio para que los cuidadores puedan atender en las mejores condiciones a sus hijos. Sin embargo, son muchas las barreras que afectan, en primer lugar, a la toma de conciencia de la necesidad de tiempo libre y, en segundo lugar, a la realización de actividades de ocio y tiempo libre. Con respecto a la toma de conciencia, la cultura y la sociedad en la que vivimos pueden dificultar en gran medida que se sea consciente de que el cuidado personal es prioritario o, al menos, equivalente en importancia, al cuidado de otros. Son habituales entre los padres comentarios o sentimientos de sacrificio similares a “cómo voy a irme a descansar a un balneario yo y dejar a mi hijo con PCI ”. El colocar las propias necesidades en último lugar es algo que se considera, moralmente, como lo más adecuado. El entorno social inmediato puede, en ocasiones, funcionar como un freno para la consideración de la necesidad de tiempo personal, dado que en muchas ocasiones los cuidadores no dedican tiempo para sí mismos debido al refuerzo social negativo, por ejemplo pueden ser criticados por un comportamiento egoísta. El mantenimiento de este tipo de creencias por parte de los cuidadores está asociado a una menor realización de actividades de búsqueda de apoyo social, emocional e instrumental y a una mayor depresión. Por otra parte, incluso en aquellos casos en los que los cuidadores son conscientes de que necesitan dedicar tiempo para sí mismos, para así poder estar en unas condiciones adecuadas para cuidar, suele ser difícil el poder realizar actividades. La media de horas semanales cuidando a un hijo con PCI supera la jornada laboral de 35 horas por semana y en algún caso la puede llegar a

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duplicar. Existen recursos destinados a proporcionar al cuidador un “respiro” que le permita dedicar tiempo a otras actividades (por ejemplo, Servicio de Ayuda a Domicilio y descansos de fin de semana, etc.); sin embargo, estos recursos son muy limitados tanto en la frecuencia como en la intensidad de la ayuda (el horario es muy limitado y no se ajusta en muchos casos a las necesidades de los cuidadores). Cantidades moderadas o temporales de respiro no proporcionan suficiente tiempo para que los padres puedan participar en actividades sociales y recreativas periódicas. En consecuencia es probable que dichos recursos no afecten de forma significativa al descanso y planificación del tiempo libre de los padres. Se han descrito diferentes actitudes negativas que pueden generar problemas entre los padres o cuidadores que se encuentran en los apartados siguientes:

• La sobreprotección frente al exceso de exigencia Es una actitud muy frecuente y común. Surge de una forma más o menos natural como consecuencia de la relación implícita con el estado de salud de nuestro hijo. Al tener los primeros meses de vida la salud comprometida, tendemos a estar muy atentos a los cambios y a evitar situaciones que consideramos de riesgo para ellos. Sin embargo la sobreprotección puede que genere también una desconfianza en las posibilidades de nuestro hijo, y en consecuencia, impida la realización de determinadas experiencias que pueden alterar o no potenciar el crecimiento y la maduración del niño. El polo opuesto de la sobreprotección es el exceso de exigencia. Los niños deben desarrollar la experiencia del éxito en la tarea. Ésta resulta muy motivadora para ellos y para nosotros. Una excesiva exigencia o hacer una demanda superior a sus posibilidades puede generar experiencias de fracaso o frustración que a su vez, como defensa, hagan emerger conductas disruptivas y desafiantes o hacer que se vuelvan pasivos ante nuevas actividades.

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• Actitud de abandono Se desarrolla desde una visión hiperrealista de la situación con pocas o nulas expectativas. Es una actitud negativa puesto que ve al niño sin posibilidades de avance y los padres no se esfuerzan en conseguir mejoras. Suele producirse con padres mayores o en familias con muchos hijos. En los padres se puede apreciar el sentimiento de falta de aceptación del problema, cansancio, ausencia de motivación, burnout, etc.

• Actitud de sacrificio En algunas ocasiones el padre o la madre abandonan su espacio personal y su papel de esposa o marido o padres de otros hijos en favor del hijo con PCI. Sin embargo, a la larga, la renuncia al espacio personal y familiar pasa factura. Como consecuencia del exceso de celo en el cuidado, de la presión emocional del cuidado de nuestro hijo, de la carga de trabajo y exigencias de la vida en general, puede aparecer un trastorno denominado síndrome de burnout que puede incluso generar conductas de maltrato. El síndrome de burnout fue descrito en 1974, aunque no con tal nombre, por el psiquiatra Herbert Freudemberg, que trabajaba en una clínica de Nueva York. Observó cómo la mayoría de voluntarios que trabajaban con toxicómanos, al cabo de un año aproximadamente, sufrían de forma progresiva pérdida de energía, hasta llegar al agotamiento, síntomas de ansiedad y depresión así como desmotivación en su trabajo y agresividad con los pacientes. El término “burnout” era empleado por los abogados californianos para describir el proceso gradual de pérdida de responsabilidad profesional y actitud cínica entre compañeros de trabajo. En 1976, la psicóloga Cristina Maslach, lo utilizó para referirse a un conjunto de respuestas emocionales que afectaban a los profesionales de ayuda. Calificó a los afectados de “sobrecarga emocional” o síndrome de burnout, definiéndolo como “un síndro-

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me de agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal” que puede producirse entre individuos cuyo trabajo implica atención o ayuda a personas. El síndrome recoge una serie de respuestas a situaciones de estrés que suelen provocar “tensión” al interactuar y tratar reiteradamente con otras personas. Se manifiesta en los siguientes aspectos: A) Psicosomáticos Manifestaciones mentales: sentimientos de vacío, agotamiento, fracaso, impotencia, baja autoestima y escasa realización personal. Es frecuente apreciar nerviosismo, inquietud, dificultad para la concentración y una baja tolerancia a la frustración, con comportamientos paranoides y/o agresivos hacia los demás hijos y sus familiares, amistades y otros miembros de las redes de apoyo. Manifestaciones físicas: cefaleas, insomnio, dolores óseomusculares, alteraciones gastrointestinales, taquicardia, etc. B) Conductuales Predominio de conductas adictivas y de evitación como el absentismo laboral, abuso en el consumo de drogas (café, tabaco, alcohol, fármacos, etc.), incapacidad para vivir de forma relajada, comportamientos de alto riesgo, aumento de conductas violentas, bajo rendimiento personal, etc. C) Emocionales Distanciamiento afectivo como forma de protección del yo, aburrimiento y actitud cínica, impaciencia e irritabilidad, sentimiento de omnipotencia, desorientación, incapacidad para la concentración, sentimientos depresivos.

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D) En el ambiente de cuidados Detrimento de la capacidad de trabajo, disminución de la calidad de los cuidados, aumento de interacciones hostiles, frecuentes conflictos interpersonales en el ámbito familiar, nivel de comunicación deficiente. No existe una causa precisa para la aparición del burnout; en algunos casos en situaciones similares, unas personas lo desarrollan y otras no. De hecho, se inicia y progresa de forma más o menos continua y fluctúa en el tiempo de manera que pueden aparecer fases más agudas y otras más leves y en función de las medidas preventivas o de intervención que se realicen, los síntomas pueden ir in crescendo o, por el contrario, estabilizarse e incluso decrecer (Chernis, 1989, 1995). El síndrome se desarrolla en tres fases evolutivas. En la primera tiene lugar un desequilibrio entre las demandas y los recursos, es decir, se trataría de una situación de estrés psicosocial. En la segunda se produce un estado de tensión psicofísica. En la tercera se suceden una serie de cambios conductuales, consecuencia de un afrontamiento de tipo defensivo y huidizo, que evitan las tareas estresantes y procura el alejamiento personal, por lo que hay una tendencia a tratar a los hijos y demás miembros de la familia de forma distanciada, rutinaria y mecánica, anteponiendo cínicamente la gratificación de las propias necesidades al servicio que presta. En general el síndrome se caracteriza por una serie de variables: a) Es insidioso. Se impregna poco a poco, uno no está libre un día y al siguiente se levanta quemado, va oscilando con intensidad variable dentro de una misma persona (se sale y se entra). b) Con frecuencia es difícil establecer hasta qué punto se padece el síndrome o simplemente se sufre el desgaste propio de la actividad de cuidado, así como establecer la frontera entre una cosa y la otra.

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c) Se tiende a la negación. Ya que se vive como un fracaso personal. Son los amigos y familiares los que primero lo notan, lo que representa una baza importante para el diagnóstico precoz. d) Existe una fase irreversible. En un 5 al 10% de los cuidadores, el síndrome adquiere tal virulencia que resulta irreversible, y hoy por hoy la única solución es el abandono de la actividad que produce el burnout. En este caso, el abandono de la familia, la separación y el divorcio. En todo caso, aun no existiendo estrés, sí que podemos hablar del riesgo de desgaste en la labor del cuidador. A menos que después del proceso de duelo entremos en uno de perdón o aceptación. Poco se sabe de este último proceso, que pasa por lograr que la capacidad para sobreponernos (resiliencia), nos haga evolucionar, crecer como personas y adaptarnos como familia.

Programas de apoyo mutuo (padres-padres) Los grupos de apoyo mutuo con ayuda profesional representan una técnica psicoterapéutica utilizada con efectividad en un amplio espectro de patologías y situaciones problemáticas. Esta técnica se basa en la obtención de beneficios tanto por parte de los padres expertos, como por parte de los padres noveles. Los primeros se benefician al desarrollar un sentimiento de utilidad, el hecho de contar su experiencia y sentirse modelos para otros padres les da seguridad. Los padres noveles encuentran mejores canales de comunicación cuando la ayuda y el apoyo les vienen de personas que han pasado vivencias semejantes a las suyas, que desde una posición más fría y posiblemente percibida como distante como puede ser la de un profesional. La información es fundamental para ayudar a los padres. El proceso de aceptación de un hijo con PCI es largo y costoso, requiere de unas condiciones familiares idóneas y probablemen-

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te de la ayuda profesional de terapeutas, y en este contexto es de gran utilidad contar con la colaboración de otras familias que ya han pasado por el mismo proceso. La falta de información es una de las principales fuentes de estrés. Los padres no nos encontramos preparados, ni informados, sobre qué es y cuáles son las consecuencias de tener un hijo con PCI. En principio, cuando uno conoce el problema, conoce también las posibles soluciones alternativas, ve ejemplos en otras familias, se da cuenta de que no está solo, que otros padres ya han pasado por el mismo trance y siguen con sus vidas, se deja de ver el problema o mejor, deja de temerlo. Conforme los padres van conociendo a su hijo, controlan las características de su lesión, ven otros hijos y otros padres en situaciones semejantes (más graves y más leves) y, sobre todo, cuando su experiencia es transmitida a otros padres noveles, empiezan a sentirse más seguros y a notar que pisan terreno firme. Existen asociaciones y centros que han desarrollado servicios y programas de apoyo mutuo “padre a padre”. La relación padre a padre pretende ser de empatía entre un padre “experto” y otro que acaba de tener al niño con PCI o se les acaba de dar la noticia sobre su diagnóstico. No cualquier padre puede ser elegido como padre “experto”. Es necesario realizar una selección. En ella se deben tener en cuenta al menos las siguientes características: a) Deben actuar como padres, no como profesionales. No se debe transmitir la misma información que darían los diferentes profesionales (psicólogo, médico, trabajador social, etc.). Más bien se trata de trasmitir los sentimientos de todo aquello relacionado con los primeros momentos y que los padres expertos han experimentado en su vida (dificultades que tuvieron que sortear, sentimientos de amor hacia su hijo, cómo ha ido evolucionando, experiencias positivas y negativas, etc.). b) Deben ser personas equilibradas, tranquilas y flexibles que tengan aceptado el problema de su hijo.

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c) Tienen más una función de escucha que de conversador. En general se encuentran con padres noveles bajo el efecto del shock emocional y en muchas ocasiones con sentimientos contradictorios que no les permiten entender toda la información que reciben. Necesitan poder desahogarse, quejarse, enfadarse, llorar, en definitiva expresar su frustración. Después, paulatinamente, ellos irán separándose poco a poco e irán creciendo y madurando igual que su hijo. Los grupos de apoyo de padres se han demostrado como instrumentos terapéuticos útiles siempre que estén dirigidos por profesionales. A través de ellos se producen cambios psicológicos que son muy enriquecedores y dan a la pareja una nueva perspectiva del problema. Al exponer los sentimientos negativos y ser comprendidos por otras personas que han pasado por la misma situación se sienten aliviados y empiezan a vislumbrar algo positivo en su interior. Estos grupos son más útiles en los primeros años de vida del niño, y para ganar en efectividad deben tener una cierta continuidad.

Los hermanos El hecho del nacimiento de un niño con PCI en el seno familiar va a originar un cambio importante en la vida de los otros hijos de la familia, que pasarán también por fases en lo que se refiere a la aceptación de la realidad, al rol social que ellos tienen que desempeñar y a la percepción personal de sí mismos. La actitud de los hermanos va a ser determinante para la inserción familiar, social y educativa. Los hermanos suelen copiar los sentimientos y comportamientos de los padres. No obstante, se pueden encontrar diferencias en función de la edad y el momento de nacimiento del hermano. Lo más adecuado es que los padres comuniquen a los hermanos la noticia lo más pronto posible y de forma no traumática.

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Como en cualquier otro ámbito, propiciar y mantener una buena comunicación con los hijos para poder hablar de su hermano es la actitud más positiva. En ocasiones es posible que no sepan si pueden o no hablar sobre su hermano por miedo a causar emociones dolorosas o tristes en sus padres. Es posible que esta actitud de precaución justifique que no pregunten sobre el tema, bloqueando muchos otros sentimientos. Los hermanos más pequeños se pueden sentir frustrados al tener poca atención de los padres, pueden generar regresiones como perder el control de esfínteres, bajar el nivel de rendimiento en clase o no querer ir al colegio, etc. Generalmente son señales de alerta por las que los niños nos manifiestan que demandan más atención de los padres. Cuando los hermanos son adolescentes, éstos pueden desarrollar ciertos sentimientos de vergüenza al tener que comentarlo con los compañeros del colegio. En el caso de ser mayores, la inquietud es por el futuro del hermano, con quién vivirá, quién se hará cargo de él, sentimientos muy parecidos a los de los padres. En general los hermanos mayores del niño con PCI suelen ser más adaptables socialmente que los más pequeños. No obstante, esta y otras conductas no son constantes a lo largo de la vida, oscilando a lo largo del tiempo: puede ser más fácil en la infancia, más tensa en la adolescencia para volver a ser más estable en la madurez. Cuando el hermano nace después del hijo con PCI existen varios riesgos. Si todos los hijos son biológicos, se pueden desarrollar sentimientos ambivalentes; por una parte un gran deseo de borrar el sentimiento y la experiencia negativa del anterior alumbramiento, y al mismo tiempo un gran temor por si se vuelve a repetir la experiencia frustrante de nacer otro hijo con problemas. Si los padres no respetan al hijo con PCI los hijos tampoco lo harán. Los hermanos lo aceptarán y querrán, considerándolo como una persona con derechos y deberes siempre que los padres también lo hagan.

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En el caso de familias reconstruidas la problemática puede ser mucho más compleja y dependerá fundamentalmente de las actitudes del padre adoptivo hacia el hijo con PCI. En el caso de que el hermano no biológico sea el mayor, si existe una buena comunicación y clima afectivo, puede conducirse la relación como en el caso de hermanos biológicos, aunque esta relación estará muy influida por el resto de la familia extensa. Si el núcleo familiar reconstruido decide tener hijos propios puede generar grandes conflictos emocionales y sentimentales. Es necesaria una gran serenidad, mucho afecto y un gran nivel de comprensión mutua entre la pareja de progenitores. Los hermanos tienen unas necesidades únicas de ser respetados y reconocidos como individuos. Tienen derecho a ser independientes y a acrecentar su propia identidad. No se les puede exigir que compensen las esperanzas frustradas ni sobreprotegerlos. No es aconsejable que los hermanos asuman grandes responsabilidades. Deben, eso sí, acompañar a los padres en todo el proceso, ser conscientes de la situación. Tiempo habrá en el que seguramente ellos tendrán a su cargo a su hermano y deberán asumir en ese momento toda la responsabilidad. La mejor forma de preparar este futuro es enseñando, con el ejemplo, el cuidado que deseamos que nuestro hijo reciba cuando nosotros no estemos presentes. Agobiarlos con responsabilidades muy pronto puede ser contraproducente. Debemos pensar que ellos tienen por delante toda una vida que deben desarrollar. En esta misma línea, lo que sí es aconsejable es que los hermanos mayores participen en la toma de decisiones que puedan repercutir en su futuro como cuidadores. Por ejemplo, existen padres muy protectores que permiten que su hijo con PCI duerma, durante años, en su misma habitación. Esta circunstancia, además de perturbar las relaciones conyugales, puede condicionar los hábitos de sueño de la persona con PCI y modificarlos después puede resultar muy complejo. Lo mejor es impedir que estos hábitos se adquieran y que los hermanos, cuando tengan que cuidarlo, lo hereden con una formación y educación lo más autóno-

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ma posible. Escuchémosles, puesto que son ellos los que en muchas ocasiones nos manifestarán su inquietud en el futuro.

El asociacionismo Son muchas las necesidades de los padres y en general de las familias y pocos los recursos. La búsqueda de soluciones nos lleva a asociarnos con otras familias que tienen nuestros mismos problemas con una doble finalidad, la de hacer presión ante la administración y la de dotarnos de los servicios y apoyos que consideramos necesarios. Es importante caer en la cuenta de que no estamos solos; nuestros problemas son los mismos que tienen otras muchas familias, que tuvieron familias en el pasado y que tendrán en el futuro. Es necesario andar un camino que, igual que a nosotros nos resulta beneficioso encontrar ya hecho, a los futuros padres también les vendrá muy bien. Cuando hablamos de una asociación estamos haciendo referencia a las acciones de este colectivo, de personas que se unen a un grupo, con un mismo objetivo: promover y defender, de forma activa, unos intereses comunes. Los movimientos sociales surgen como resultado de las acciones reivindicativas de un colectivo, no son espontáneos y necesitan para mantenerse de una organización mediante la cual se coordinen eficazmente todos los medios disponibles. En el mundo de la defensa de los intereses de las personas con discapacidad, el asociacionismo se produce como consecuencia de los graves problemas de discriminación que se daban sobre ellas. El desarrollo del asociacionismo está íntimamente ligado al desarrollo democrático, así por ejemplo, no existe asociacionismo si no hay reconocimiento del principio de libertad de asociación. El asociacionismo, al margen de sus funciones reivindicativas y de prestación de servicios, también ofrece una base de sociabilidad que, en el proceso de cambio social que vivimos en nuestros

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días, ha desplazado a otras situaciones; así compensa los débiles lazos familiares, la desaparición de la vida vecinal de los barrios o de los pueblos más rurales y de ruptura de los lazos de unión de la familia extensa. Dentro del contexto asociativo relacionado con el mundo de las personas con discapacidad, la asociación surge como una necesidad, individual y colectiva, de obtener respuestas a todas las inquietudes y dudas sobre la discapacidad, además de ofrecer la oportunidad a sus miembros de poder compartir experiencias y apoyo mutuo entre personas directa o indirectamente implicadas, consiguiendo así una mayor calidad de vida. Se pretende, mediante el asociacionismo, atender, favorecer y promocionar a las personas que sufren una discapacidad determinada, en las diferentes actividades sociales y en el ámbito familiar. Existe un gran número de asociaciones locales y nacionales en el ámbito de la discapacidad en general. Si nos ceñimos a la PCI, la asociación más importante a nivel nacional es sin duda la Confederación ASPACE: en ella se aglutina la mayoría de asociaciones locales, provinciales o autonómicas de padres o personas afectadas por PCI.

Preguntas frecuentes “¿Cómo debo ponerlo en la cama?” Si su hijo con PCI tiene mucha espasticidad y no puede moverse por sí mismo, usted tendrá que moverlo con cierta frecuencia durante la noche o estará bastante tenso e incómodo, además de sufrir riesgo de desarrollar úlceras o escaras. Su fisioterapeuta le mostrará cómo usar almohadas y cuñas que le sirvan de apoyo cuando esté tumbado de lado. Así mismo también existen colchones antiescaras para evitar en lo posible su desarrollo.

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“Mi hijo se despierta muy frecuentemente por la noche” Como muchos otros niños, nuestros hijos suelen despertarse por la noche llorando. Nuestros hijos pueden tener, como se explicó en el capítulo 1, la sensibilidad alterada. La consecuencia puede ser que cualquier ruido o alteración en la noche les produzca un efecto mucho mayor del que sería de esperar por el propio estímulo. Puede que exista una razón para despertarse, pero puede que también sea simplemente una forma de llamar la atención. Es obvio que debemos hacerle caso y atenderle, pero debemos tener cuidado, puesto que si reforzamos este comportamiento podemos convertirlo en un pequeño tirano. Como regla de oro, no debemos darle comida ni agua para que se calme, ni trasladarlo a nuestra cama, a la larga este comportamiento reforzará su llanto y cada vez será más frecuente su demanda. Lo adecuado es verificar que el niño esté bien, no le pasa nada y si es así, dejarlo llorar unos minutos a la espera de que se duerma. Si su hijo repite este comportamiento asiduamente, debe consultar con un psicólogo.

“Mi marido no soporta ver a mi hijo” En muchas ocasiones uno de los miembros de la pareja puede desarrollar el síndrome de burnout o una gran carga emocional que le impida ser parte activa como cuidador, o simplemente no superar la fase de duelo o quedarse anclado en ella. En estas circunstancias, en ocasiones sólo la presencia del niño con PCI puede generar tensión e invalidez para prestar ayuda. Puede ser debido a una falta de confianza en sí mismo, a un problema de inmadurez, egoísmo, etc. La medida preventiva más importante es la dedicación de cierto tiempo a uno mismo y al descanso (respiro como cuidador). Se puede buscar ayuda profesional para intentar superar la fase de duelo.

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Para saber más http://www.feaps.org FEAPS Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual http://www.unaf.org Unión de Asociaciones Familiares

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5 Vida adulta de las personas con PCI

Introducción Gracias a los adelantos en la medicina, controles sanitarios, alimentación, ayudas técnicas, etc., más del 90% de los niños nacidos con PCI alcanzan la edad adulta. Toda la población que alcanza la mayoría de edad, se tiene que enfrentar con nuevos retos. Se hacen independientes de sus progenitores respecto a la vivienda, el manejo de su economía, convirtiéndose en sujetos legalmente responsables de sus decisiones, sus comportamientos y de las consecuencias de los mismos. Para un adolescente con PCI los desafíos, siendo los mismos, necesitan de mayores apoyos y tiempo para conseguirlos. Ser adulto implica abordar nuevas necesidades respecto a la autonomía personal, la autoestima, la autodeterminación, la vivienda, el trabajo, las relaciones socioafectivas, la sexualidad, etc. Pero para llegar a esta situación de independencia, es necesario que los demás nos perciban también como adultos, como autónomos. Este estado, sin embargo no se alcanza de un día para otro, es un proceso de transición que puede durar mucho tiempo. En la actualidad, somos testigos de cambios sociales importantes, así los jóvenes no se emancipan de su familia hasta los treinta años. Las razones de esta prolongada dependencia son de índole socioeconómica.

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En el caso de las personas con discapacidad la tendencia aún se incrementa más; según Gómez González (1999), en España el 91% de las personas con discapacidad menores de 65 años viven en un contexto familiar. Resulta obvio que este alto porcentaje es debido a la falta de recursos y apoyos (viviendas tuteladas, asistidas, residencias, etc.), lo que obliga a las familias a asumir un esfuerzo en los cuidados de sus hijos que va en contra de los principios de autonomía y autodeterminación. Desde una perspectiva social, el ser adulto significa la pertenencia a un grupo de personas en el que existen pautas de comportamiento diferentes a las de las etapas infanto-juveniles. Significa la asunción de nuevos derechos y obligaciones, como el derecho al trabajo y la obligación de la contribución a la sociedad. Muchos padres y profesionales nos planteamos como objetivo que nuestros hijos con PCI lleguen a ser personas autónomas. Pero la autonomía no es un estado que se otorga, en todo caso se consigue demostrando a los demás la capacidad de autogestión. Esta capacidad no se logra de la noche a la mañana, y menos las personas con PCI, por tanto será necesario realizar una planificación o un proceso de transición que deberá empezar seguramente en la edad escolar. El concepto de transición implica el paso de un estado a otro, un camino conjunto que nos dirige hacia una meta común: la independencia y autonomía que implica la vida del adulto. Aunque el objetivo global es la autonomía y la vida independiente, es necesario clarificar que esta meta es inalcanzable. Incluso las personas promedio no somos totalmente independientes. Dependemos del tendero de la esquina que nos suministra el pan, de la mujer de la limpieza que atiende nuestra casa, de la policía del barrio que nos da seguridad, etc. En realidad, debemos alcanzar como objetivo la interdependencia con diferentes niveles y tipos de apoyos. Si la meta que queremos que nuestro hijo logre es la vida autónoma e interdependiente, sólo se alcanzará si conseguimos una vivienda independiente, un trabajo u ocupación en período laboral, ocio y capacidad de autogestión para poder tomar decisiones más o menos autónomas o más o menos asistidas. Las

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personas con PCI pueden alcanzar diferentes grados de autonomía en función de las redes sociales de apoyo y disponibles en nuestro contexto social. Schalock y Verdugo (2001) han propuesto un modelo de actuación y evaluación de las intervenciones sobre personas con discapacidad denominado, “Modelo de Calidad de Vida”. El concepto de calidad de vida se plantea como meta y es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales, que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno de nosotros: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (Schalock y Verdugo, 2001).

El foco central es la persona con discapacidad, a la que se tiene que dotar de los apoyos necesarios para conseguir las máximas cotas de calidad de vida posibles: a) La calidad de vida para las personas con discapacidad está compuesta de los mismos factores y relaciones que para las personas promedio. Es decir, vivienda, red social de pertenencia, trabajo, recursos económicos, autonomía, autoconcepto, etc. b) Se experimenta calidad de vida cuando se satisfacen los deseos y necesidades de una persona y cuando se tiene la oportunidad de buscar un enriquecimiento en los principales ámbitos de la vida. c) La calidad de vida se basa en necesidades individuales, elecciones y control personal. La calidad de vida, por tanto, es un constructo multidimensional influido por factores personales y ambientales: relaciones personales, vida familiar, amistades, trabajo, entorno, vivienda, educación, salud, estándares de vida, estado de la ciudad y nación, etc. En resumen, se puede decir que la calidad de vida depende del nivel con el que se cubren las necesidades básicas de la persona:

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Vitales

Manutención Vivienda Higiénico-sanitarias

Psico-emocionales

Afecto Valoración

Sociales

Autoconcepto Valoración social

Familia, amigos, redes sociales, etc. Ubicación social o grupo de pertenencia: colegio, barrio, equipo de fútbol, etc. Ocupación-actividad

Las necesidades vitales dependen directamente del nivel económico familiar o de la persona y están garantizadas por ley: en España la Constitución de 1978 y leyes orgánicas posteriores garantizan el derecho a la vivienda y a la sanidad para todos los españoles. Estas necesidades pueden cubrirse de forma autónoma o con ayuda. Por ejemplo, dada la situación económica actual, el gobierno ha dictado una serie de medidas de ayuda para que los jóvenes tengan más oportunidades de acceder a una vivienda digna. De la misma forma, se deberían establecer medidas para que las personas con discapacidad lo pudieran hacer a viviendas tuteladas o asistidas. Esto es lo que la llamada Ley de la Dependencia (Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia), pretende desarrollar. Desgraciadamente existen grandes diferencias entre unas comunidades autónomas y otras en la implantación e incluso en la interpretación de la ley de forma que, un año y medio después de su promulgación, son escasos los desarrollos prácticos de la misma. Las necesidades psicoemocionales y sociales dependen, por el contrario, de la persona y de las relaciones familiares, en unos casos, y de los recursos sociales, en otros. En este sentido, la administración debería también promocionar más activamente estructuras sociales para garanti-

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zar el desarrollo global y armónico de las personas con discapacidad. Una de estas estructuras es sin duda el voluntariado social. La acción del voluntariado implica una relación entre el voluntario y las personas que necesitan algún tipo de ayuda a través de la participación en programas de una organización. Es una forma de participación social, una manera de acercarse a los problemas de los demás con respeto y responsabilidad frente a estructuras sociales injustas. Al principio de los años noventa se produjo un gran movimiento que llevó incluso a algunos abusos. Esta situación justificó la intervención de la administración desarrollando la Ley del Voluntariado (Ley 6/1996 del Voluntariado Social). Desde la promulgación de esta ley, de una forma progresiva y sin que sea a causa de la misma, se ha producido una inflexión en el número de voluntarios que acuden a las asociaciones a prestar sus servicios y apoyos.

Relaciones interpersonales: la amistad y el apoyo social Todos necesitamos vincularnos a personas que nos quieran y que nos cuiden y viceversa, a quien querer y cuidar. Esta vinculación nos permite adquirir la seguridad básica necesaria para poder crecer como personas. Necesitamos tener gente muy próxima de referencia, que sea para nosotros la base de seguridad y el puerto de refugio. Estas personas tan importantes para nosotros son nuestros padres, familia, pareja, amigos, etc. La influencia y el vínculo de estas personas varían a lo largo de la vida. El apoyo social contribuye a la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y de sus familias. En primer lugar, las amistades proporcionan la oportunidad de desarrollar, practicar y mantener una variedad de habilidades comunicativas, cognitivas y socioemocionales. En segundo lugar, las amistades pueden proporcionar apoyo a los individuos. En tercer lugar, la falta de relaciones de amistad o las dificultades de éstas en la infan-

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cia parecen tener relación con el desarrollo de problemas de ajuste personal en la adolescencia y la madurez. El apoyo social tiene efecto supresor de eventos vitales estresantes, y en consecuencia contribuirán directamente a la promoción de la buena salud. La amistad es un concepto familiar para todos, sin embargo, no es un concepto concreto. Se caracteriza por “la interdependencia, las relaciones de igualdad, de unidad, simetría y apoyo mutuo” (Wieck, 1993: 9). La amistad tiene significados diferentes para personas diferentes en momentos y edades diferentes. Dependiendo de la edad, un amigo puede ser alguien con quien poder jugar o compartir una porción del almuerzo o alguien con quien se pueden compartir los secretos, alguien de confianza o alguien con quien se puede tener relaciones más íntimas. La necesidad de unas relaciones positivas de amistad es universal. Una definición operativa de amistad para los psicólogos, pedagogos y educadores en general, es la ofrecida por Hartup (1975, 1983) y Howes (1983): “una relación o vinculación afectiva entre dos individuos caracterizada por la preferencia mutua entre sí, un estilo afectivo positivo, e interacciones sociales sostenidas”. Las condiciones para el desarrollo de las amistades no son características de una persona individual, sino que se reflejan en las oportunidades de su entorno, las personas con quienes él o ella actúan recíprocamente y las expectativas de los otros. La primera condición es la oportunidad; está compuesta de proximidad y frecuencia en la que se les permiten a los pares practicar y elaborar estas habilidades; para conocerse entre sí y, como consecuencia, para desarrollar las amistades. Una de las barreras para el desarrollo de las amistades entre las personas promedio y con discapacidad es la falta de oportunidades para actuar recíprocamente. Aunque las oportunidades para que los niños con discapacidad asistan a la misma escuela con sus vecinos y hermanos han aumentado, a un número significativo de personas con discapacidad se les continúan negando tales oportunidades. Las relaciones de amistad entre personas con discapacidad y otras sin discapacidad no suelen emerger de forma libre y espontánea. En general somos los padres los

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que intentamos propiciar estas relaciones, organizando fiestas, cumpleaños, meriendas o haciendo participar a nuestros hijos en actividades en las que participan otros niños promedio. Desgraciadamente, cuando se retira este apoyo las relaciones no se perpetúan de forma autónoma, sobre todo cuando llega la pubertad y la adolescencia. Hasta tal punto esto es así, que muchos educadores, cuidadores y padres han supuesto que las personas con discapacidad no podían desarrollar relaciones de amistad y en consecuencia se encuentran, a menudo, sólo con la compañía de aquellos que son pagados para estar con ellos. Las relaciones de amistad mediadas no generan oportunidades de relaciones íntimas y continuadas. Aunque la experiencia apoya la noción de que las personas con discapacidad pueden y tienen amigos y que éstos varían con el tiempo, como en la población general, la influencia cultural de segregación ha generado dificultades en el desarrollo de las mismas. Además, los factores determinantes sobre quien tiene o no tiene amigos no están relacionados tanto con las características personales, como podría ser su discapacidad, como con las oportunidades que se han tenido para construir relaciones sociales y de amistad. Las amistades pueden estar en la base de una red de relaciones que permite a los individuos con discapacidad crecer, ir a la escuela, vivir, trabajar y realizar actividades de ocio dentro de sus propios barrios y comunidades. Durante la etapa de educación obligatoria, era fácil encontrar algún compañero o compañera que viniera a casa con mi hijo a jugar. Después, conforme fueron haciéndose mayores, los intereses de unos y de otros se fueron separando. Mientras que mi hijo permanecía en casa, sus amigos ya pensaban en la moto, en las chicas, en la discoteca. Al final para que mi hijo saliera de casa tenía que buscar ayuda en voluntarios o profesionales que le acompañaran. Él no quería que nosotros fuéramos con él. (Madre de adolescente con PCI)

Las redes de apoyo social se pueden definir como el conjunto de personas que en un momento determinado forman parte de un círculo que facilita afecto, estima o aprobación, sentimientos

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de pertenencia, identidad y seguridad. Estas redes de apoyo pueden ser formales, como por ejemplo los grupos de Juniors o Boys Scouts, o informales, como un grupo de amigos del colegio o del barrio. El apoyo social es “la ayuda efectiva o percibida, expresiva y/o instrumental proporcionada por la comunidad, las redes sociales y las personas íntimas”. Las redes de apoyo para las personas con discapacidad pueden emerger de forma espontánea como en el caso de las personas promedio o ser fomentadas en la escuela mediante programas de instrucción para el desarrollo de conductas prosociales. El voluntariado es una de las formas más efectivas de apoyo social. Gracias a la acción de organizaciones de voluntarios se desarrollan un gran número de actividades de ocio y tiempo libre para nuestros hijos, y en muchas ocasiones, se constituyen verdaderas relaciones de amistad y de apoyo entre los voluntarios y nuestros hijos.

La autodeterminación Educar no sólo consiste en transmitir conocimientos, también debe ser formar personas con autonomía y capaces de tomar sus propias decisiones, apostando por la libertad, por la capacidad de elegir. Del modo más sencillo: autodeterminación significa que la persona controla su vida y su destino. La autodeterminación la constituyen las capacidades y actitudes requeridas para que uno actúe como el principal agente causal en su propia vida, así como para realizar elecciones con respecto a las propias acciones, libres de interferencias o influencias externas indebidas. Cuando me dieron la silla motorizada, un mundo nuevo se abrió ante mí. Yo era quien tomaba las decisiones, podía ir a la derecha o a la izquierda. El primer año de instituto, creo que fui a clase sólo un mes, el resto del tiempo me “saltaba” las clases y me iba a la plaza con mis amigos. (Comentario de adolescente con PCI)

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FIGURA 5.1. Imagen del mando de una silla motorizada. Su manejo permite a la persona con PCI tomar decisiones sobre la dirección a donde ir o qué hacer, sin tiener que contar con una tercera persona para su traslado.

La autodeterminación implica entre otras cosas: • • • • •

la capacidad para realizar elecciones significativas saber lo que se quiere y lo que es bueno para uno tomar decisiones relevantes y resolver problemas planificar el futuro establecer metas

En personas con PCI el componente de la autodeterminación sobre el que más se ha trabajado es el de la elección: aumenta la motivación, disminuyen las conductas desafiantes y se incrementan los logros en actividades y/o programas. Pero la enseñanza de la elección ha de darse en un contexto más amplio de intervención formativa y conductual que proporcione apoyos para el aumento de la autonomía y del control en las personas.

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Estaba sentado en la cama de mi hijo, esperando a que tomara la decisión sobre qué ropa quería ponerse esa mañana. Teníamos que darnos prisa, el autobús del centro pasaba a las 08:30 y aún teníamos que desayunar. Ante la indecisión de mi hijo, opté por el camino más fácil: “Vale, ponte hoy los pantalones de pana y mañana los vaqueros”. Ya había tomado yo la decisión de nuevo por él. Después de haberlo hecho, me di cuenta de cuántas veces a lo largo del día tomaba yo decisiones en su lugar: ¿qué es lo que llevaría en el bocadillo hoy?, ¿qué ropa se pondría?, ¿qué hacer después de salir del centro?, ¿a qué hora se acostaría? Realmente, aunque mi hijo tiene veinte años y un nivel intelectual muy aceptable, las prisas, el día a día, hacen que prácticamente no respetemos su intimidad y su autodeterminación. (Relato de una madre de una persona con PCI)

Sin darnos cuenta, solemos tomar decisiones por ellos constantemente, de forma que el desarrollo de la autodeterminación tiene que tomar forma consciente. Para fomentar la autodeterminación es necesario conocer a la persona, sus gustos, su forma de comunicación, maneras de aprender, habilidades y dificultades. Debemos construir un contexto con una oferta de elección con múltiples posibilidades. La autonomía y la autodeterminación no se consiguen de la noche a la mañana, existen muchos hábitos que debemos desterrar y muchas habilidades que debemos enseñar: comunicación, de toma de decisiones, de resolución de problemas, creando así un contexto social de apoyo emocional, de confianza, de tranquilidad. Debemos partir de la base de que la elección es un derecho intrínseco de todos nuestros hijos, de todas las personas y, como es obvio, de nuestro hijo con PCI también. El desarrollo del proceso de toma de decisiones responsable mejora la autoestima y el autoconcepto, por tanto la elección beneficia a todo el mundo; por lo que, aunque sepamos qué es lo que le gusta, debemos darle la oportunidad de elegir. Los errores también cuentan, si no nos equivocáramos seguramente no aprendería, por tanto,

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aunque sepamos que la elección de nuestro hijo es errónea, debemos permitirle que experimente el error siempre que no atente contra su salud y seguridad o de las personas de su entorno. Percibir que se tiene el poder de elegir aumenta la motivación hacia la tarea y hacia el aprendizaje, disminuyendo la frecuencia o la aparición de conductas desafiantes.

Inserción sociolaboral Mi hijo no podrá trabajar nunca. No puede competir en la búsqueda de un trabajo, y en el caso de que lo encontrara, existen muchas otras personas que resultarían más competitivas y que la empresa contratante no dudará en seleccionar. Mi hijo está condenado a trabajar en un centro protegido, a realizar toda la vida tareas de tipo ocupacional, a estar en un centro de día asistencial o quedarse en casa. (Comentario general de los padres)

El trabajo constituye una dimensión muy relevante en la integración social. Normalmente pasamos más de la mitad de nuestro tiempo de vigilia en el lugar de trabajo. Los éxitos en el trabajo redundan en el beneficio personal, mejoran nuestro autoconcepto y por el contrario, no conseguir éxito en el trabajo, además de redundar negativamente en nuestra economía, también nos influye en nuestro estado de ánimo y en nuestro autoconcepto y satisfacción personal. El empleo competitivo no se considera una meta realista para muchas personas con PCI, en consecuencia uno de los principales factores que contribuyen a la exclusión laboral de los jóvenes con PCI son las bajas expectativas de empleo. La pobreza o limitación de recursos económicos tiende a exacerbar el impacto de tener una discapacidad. Como es menos probable que los jóvenes con PCI tengan trabajo tienen ingresos más bajos, y en consecuencia es más probable que vivan en el umbral de la pobreza.

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El concepto de exclusión laboral se ha descrito como situación que implica una dimensión laboral, de carencia de un trabajo regular y suficientemente remunerado, que conlleva una situación de marginación y riesgo, en la cual se puede llegar a sufrir la privación de otros derechos sociales. El concepto de exclusión incluye cuatro dimensiones: escasez de recursos económicos, empleo, salud y educación. Las políticas actuales de inserción en la Unión Europea, partiendo de un enfoque neoliberal, responsabilizan al propio sujeto de la situación de exclusión y en su intervención lo hacen objeto de terapias activas de empleabilidad y cambios actitudinales. Olvidando que la propia situación en la que se encuentra el individuo impide que pueda implicarse de forma activa en el programa. Asumir las situaciones de exclusión y marginación como un problema de la sociedad en su conjunto nos lleva a pensar que la solución es una responsabilidad colectiva y por tanto las medidas deben encaminarse a transformar integralmente la sociedad desde un enfoque sociohistórico, proactivo y preventivo que nos permita anticiparnos a los efectos que las provocan. Hablar de inserción es hablar de integración normalizada, apelando a los derechos de las personas que comportan, como consecuencia, la obligación por parte de la comunidad y las instancias administrativas de aportar los recursos necesarios para hacer de éste un derecho efectivo. Un plan de inserción es una intervención de tipo psico-socio-económica que pretende modificar una situación social de marginación. Un plan o programa de inserción consiste en una serie de medidas con cuya ejecución tenemos la esperanza de modificar la situación descrita. La población de personas con discapacidad es quizá una de las más diversas y problemáticas a la hora de encauzar las acciones de inserción sociolaboral. Por el contrario, también es el sector más creativo e innovador a la hora de desarrollar nuevas formas de inserción o nuevas metodologías de trabajo. Según el INE (véase el cuadro 5.1), en la actualidad existen en nuestro país más de tres millones y medio de personas que padecen algún tipo de discapacidad. De entre ellas, aproximadamente un millón tres-

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cientas mil son personas en edad laboral y sólo un poco más de la mitad trabajan. El índice de paro es significativamente superior al de la población general. CUADRO 5.1 Distribución de la población de personas con discapacidad en función de su actividad económica Edad de 16 a 64 años Total

Hombres

Mujeres

Activos

431.841

275.512

156.329

Trabajando

282.070

190.243

91.827

Con empleo

37.115

27.373

12.742

18.205

9.489

8.715

94.452

51.407

43.045

Total inactivo

905.866

402.865

503.001

Incapacitados

189.792

111.386

78.406

62.565

36.395

26.169

Parado

1.er

empleo

Parado

Estudiando

Fuente: Encuesta de Discapacidad, Deficiencias y Estados de Salud del INE, http://www.ine.es.

Estos datos son generales, seguramente si hiciéramos una restricción y analizáramos la situación de las personas con PCI, el índice de paro sería mucho más alto que el promedio de las personas con discapacidad (desgraciadamente no disponemos de esta información para verificarlo). Esta opinión se basa en la experiencia diaria de visitar los centros de día y ocupacionales, en los que la mayoría de los trabajos remunerados que se ofrecen a personas con discapacidad consisten en tareas manipulativas que resultan prácticamente imposibles para la mayoría de las personas con PCI. Si hacemos un poco de revisión histórica en nuestro país, las primeras medidas específicas para la inserción laboral de las per-

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sonas con discapacidad se inician a finales de la década de los sesenta. Concretamente en 1968 se crea el Servicio Social de Asistencia a Subnormales, el cual en 1970 pasa a denominarse Servicio Social de Recuperación y Rehabilitación de Minusválidos. En 1974, éste cambia su nombre por el de Servicio Social de Recuperación y Rehabilitación de Minusválidos Físicos y Psíquicos (Serem), desapareciendo esta denominación en 1979, para dar lugar al Instituto Nacional de Servicios Sociales (Inserso); finalmente, en noviembre de 1997, se constituye como Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (Imserso). Pese a la creación de organismos específicos, desde finales de la década de los sesenta, el avance notorio no se produce hasta la década de los ochenta, propiciado por nuestra Carta Magna, la cual recoge en su Artículo 10 el derecho a la dignidad y las normas que fundamentan la Declaración Universal de los Derechos Humanos. El artículo 49 expresa el deber de los gobiernos de aplicar políticas de previsión, rehabilitación, tratamiento e integración social, siendo este último el que da lugar, en 1982, a la promulgación de la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) y posteriores Decretos que regulan el Empleo, Centros Ocupacionales, Educación, Prestaciones Económicas, etc. El I Plan de Acción para Personas con Discapacidad y el II Plan de Acción, vigente en nuestro país hasta el año 2007, contemplan los pilares básicos para posibilitar la normalización, incremento de la calidad de vida y de la calidad del servicio, fijándose como estrategias la equiparación de oportunidades, la equidad interterritorial; la cooperación institucional, la participación ciudadana; y el apoyo a la calidad. Todo ello con la finalidad de lograr el máximo de autonomía e independencia de las personas con discapacidad e impulsar una presencia más activa y una participación en la vida económica y social del colectivo. Estas metas generales se concretan en programas para la promoción de la salud y prevención de las deficiencias; asistencia sanitaria y rehabilitación integral; integración escolar y educación especial; participación e integración en la vida económica; integración comunitaria y vida autónoma. En la actualidad nos encontramos en el proceso de

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desarrollo de la Ley de la Dependencia (Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia), en su desarrollo se han puesto muchas esperanzas e ilusiones. Integrarse socialmente es el objetivo esencial que persiguen todos los miembros de una sociedad, su significado es equivalente a tener el reconocimiento y la estima de los demás, sentirse parte activa de la sociedad, un componente útil, productivo y capaz. Por tanto, desde la infancia, su relación normal con el resto de la población es muy importante, para que se lleguen a desarrollar adultos que han recibido la preparación adecuada y que les permita acceder a un empleo y desarrollar una vida profesional y autónoma. Se trata de lograr la convivencia normal, en igualdad de condiciones y oportunidades, la actuación positiva que elimine todo tipo de barreras con el objeto de lograr que la persona con discapacidad no se encuentre constantemente en situación de desventaja, trabajando en pro de la accesibilidad en todos los órdenes, barreras arquitectónicas, sociales y/o de comunicación. La integración laboral de las personas con discapacidad es un proceso con un objetivo: conseguir el empleo integrado en empresas normalizadas, es decir, empleo exactamente igual y en las mismas condiciones de tareas, sueldos y horarios que el de cualquier otro trabajador sin discapacidad, en empresas donde la proporción mayoritaria de empleados no tenga discapacidad alguna. Sin embargo hemos de ser conscientes de que quizá, por multitud de factores (económicos, sociales, ambientales, personales, etc.) la persona puede quedarse en un determinado punto del proceso de acceso al empleo normalizado. A lo largo de este proceso es preciso disponer de diferentes alternativas de formación, de empleo o de ocupación, para llegar (en el mejor de los casos) al empleo normalizado. Una de estas alternativas es el Centro Ocupacional cuya finalidad, según la LISMI, es la de asegurar los servicios de terapia ocupacional y ajuste personal y social a los minusválidos que no puedan integrarse en una empresa o en un Centro Especial de Empleo dada su acusada minusvalía temporal o permanente.

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Una segunda opción es el Centro Especial de Empleo, que serían aquellos centros que tienen como objetivo la realización de un trabajo productivo, participando en las operaciones de mercado, asegurando empleo remunerado y prestando ajuste personal y social a una plantilla de trabajadores con discapacidad. Finalmente y como alternativa de mayor nivel de integración, el Empleo con Apoyo que promueve el “empleo competitivo en entornos integrados, para aquellos individuos que tradicionalmente no han tenido esa oportunidad” (Wehman y cols., 1992; Verdugo y Jenaro, 1993; Bellver, 1993). Este modelo de integración laboral se basa en la integración total, con salarios y beneficios desde el primer momento, ubicando a la persona en un empleo antes de proporcionarle el entrenamiento, con rechazo cero, apoyo flexible a lo largo de la vida laboral y posibilidad de elección por parte de la persona. Esta alternativa de inserción sería la más integradora ya que ofrece una vía de acceso al empleo en condiciones normalizadas para un gran número de personas con discapacidad. Sin embargo, no siempre es viable. Por tanto, se mantiene la utilidad y justificación de las modalidades anteriormente citadas. Los Centros de Día son otro tipo de servicio que tienen como objetivo específico el tratamiento ocupacional y asistencial. En el caso particular de las personas con PCI pueden realizar también actividades prelaborales.

Ocio y tiempo libre El ocio supone la dedicación durante el tiempo libre a actividades que, elegidas con libertad, estén designadas para el disfrute personal, satisfaciendo las necesidades personales de cada individuo. Sin embargo, el disfrute de una persona con PCI suele estar controlado por las personas que constituyen su entorno más cercano. Este hecho conlleva una serie de repercusiones importantes, entre ellas la libertad de elección.

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El ocio va unido al desarrollo de la creatividad y de la imaginación. Pero también va unido a la libertad en cuanto que el ocio es una opción que tomamos desde nuestra capacidad para elegir. Por tanto, la libertad de elección es condición sine qua non para que se cumpla la esencia del ocio. Es decir, la libertad de los individuos a la hora de elegir la actividad que van a realizar en su tiempo libre y de ocio permitiría que fueran sujetos activos, potenciando su autoconcepto y su propia iniciativa. Una forma de actuación sería proporcionar información sobre las diversas actividades planteadas en el círculo social al que pertenezca la persona con PCI. Resulta obvio que la familia de forma objetiva constituye el primer filtro en la elección. La participación en actividades significativas en la vida de cada persona es de vital importancia para su identidad y las competencias en los roles que desempeña en la vida diaria.

Actividades musicales y teatrales Como fenómeno estético la actividad musical es a su vez una experiencia individual y colectiva. Participar en ella involucra una serie de procesos neuro-fisiológicos y psicológicos identificables y desarrolla aptitudes motoras, perceptivas y cognitivas que activan procesos afectivos y de socialización. La cualidad integradora de la experiencia musical y el carácter globalizador de las respuestas del individuo a la música favorecen que, en una única actividad musical, se sucedan en el mismo momento diferentes procesos de percepción y ejecución: • Sensoriales: oír, escuchar, reconocer y discriminar sonidos y/o música. • Motrices: ejecutar instrumentos, moverse con música • Emocionales: expresar estados de ánimo y/o sentimientos • Cognitivos: atención, concentración, memoria, análisis y síntesis • Sociales: participar en actividades musicales colectivas, respeto a la producción sonoro-musical de otros sujetos, etc. 197

La bibliografía especializada nos informa de que una adecuada utilización de elementos sonoros y musicales contribuye a mejorar la calidad de vida de los sujetos que presentan PCI, favoreciendo el desarrollo integrado en diferentes ámbitos (Thauth, 2000). En ocasiones el simple hecho de poner música, sólo por el hecho de que nuestro hijo demuestre un interés natural hacia ella, puede reforzar conductas repetitivas, movimientos estereotipados o favorecer el aislamiento. La aparición de este tipo de conductas ante un estímulo musical puede ser un indicador erróneo del disfrute de la música y reforzar pautas de conducta no deseadas. Diferentes investigaciones centradas en el grupo de población de mayor edad concluyen que la actividad física, psicológica y social aumenta de forma significativa la calidad de vida y el bienestar en las personas que la realizan de manera asidua.

FIGURA 5.2. Marta en una actuación con el grupo de teatro Moment & Art.

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Actividad física y deporte adaptado La práctica del deporte supone una de las mejores vías para conseguir el desarrollo personal con vistas a la autorrealización e integración social. El deporte permite mejorar la autoestima, la capacidad de superación personal, su afán de mejora y una nueva estructuración de sus expectativas, lo que supone que todas sus realizaciones cobran un significado subjetivo mucho más positivo. Dentro de las actividades deportivas adaptadas, existe una lista importante de actividades deportivas diseñadas específicamente para las personas con PCI. Entre ellas, se pueden destacar el eslálom en silla de ruedas y la Boccia.

FIGURA 5.3. Actividades de eslálom.

El eslálom es un deporte practicado en silla de ruedas cuyo objetivo es superar un número de obstáculos determinados en el menor tiempo posible. Los itinerarios pueden presentar las mismas dificultades para todos, las diferencias se marcan por la modalidad de propulsión (manual, mecánica o incluso diversas formas de propulsión manual –manos, pies, etc.–). Con el desarrollo de esta actividad deportiva se persigue una mejor autonomía y destreza en el uso de las sillas de ruedas.

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FIGURA 5.4. Boccia, deporte prototipo de personas con PCI.

Así como el eslálom es una actividad más individual, el Boccia es un juego en equipo y de estrategia. Se trata de una adaptación del juego de la petanca para personas con PCI. Cada jugador, pareja o equipo tiene seis bolas rojas o azules. El juego consiste en colocar tus bolas lo más cerca posible de la blanca. Un partido consta de cuatro parciales en el caso de individuales o parejas y de seis parciales en equipos. La propulsión de las bolas se puede realizar con la mano o utilizando la asistencia de un monitor. En función de la forma se generan diferentes divisiones o niveles hasta un total de siete. Es un deporte paraolímpico, con una liga nacional e internacional.

Actividades lúdicas y recreativas Existen muchas actividades no programadas que pueden ser muy gratificantes. Un paseo por el barrio andando o en bicicleta, solo o acompañado, puede ser un momento memorable. A su vez, estas actividades pueden tener siempre un valor terapéutico añadido por el ejercicio físico que implican.

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FIGURA 5.5. Los paseos andando o en bicicleta pueden ser muy recreativos, tanto si se realizan en solitario como acompañados.

Muchas organizaciones juveniles no plantean problemas de integración e incluso entre sus objetivos fomentan entre sus valores la solidaridad y el apoyo mutuo como conductas prosociales. Éste es el caso de los Boys Scouts, Juniors, etc., que aparecen en la figura 5.6.

FIGURA 5.6. Juramento de Marta en los Boys Scouts junto a su hermano Alberto y su hermana Marina.

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Dentro del ámbito del turismo, existen diferentes iniciativas. Entre las actividades más conocidas están las playas adaptadas, el cicloturismo, etc. Las playas adaptadas consisten en utilizar los puestos de socorrismo que existen en prácticamente todo el litoral, dotándolas de sillas de ruedas anfibias y de voluntarios o monitores. En general la institución que se encarga de este servicio es la Cruz Roja. Durante el día, la persona con PCI puede acercarse al servicio y el voluntariado la asistirá en el tránsito a la silla anfibia y en el desplazamiento hasta el mar. Después del baño, los voluntarios vuelven a transferir a la persona a su silla convencional.

FIGURA 5.7. Cicloturismo: se trata de una bicicleta a la que se ha adaptado una silla de ruedas de forma que el paseo urbano resulta tan placentero para la persona asistida como para el voluntario asistente.

Sexualidad Abordaremos la sexualidad, no como sinónimo de genitalidad, sino como un concepto más amplio que incluye aspectos como el desarrollo personal integral, la afectividad, la necesidad de contacto, la ternura, etc. En un sentido global, la sexualidad se refie-

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re a toda la organización de la vida afectiva; mediante la afectividad nos unimos a otros, al mundo y a nosotros mismos, es uno de los fundamentos de nuestra personalidad y también forma parte de la vida psíquica de las personas; en definitiva, entenderemos la sexualidad como la expresión o manifestación evolutiva y natural de una de las facetas de la condición humana, a la que toda persona tiene derecho, independientemente de su condición física, mental, social o personal. Para las personas con discapacidad, la expresión de su sexualidad es habitualmente vivida como un trauma, una angustia y en consecuencia, como algo que debe ser negado o anulado. Se tiene la falsa creencia de que estas personas no están preparadas para afrontarla; más bien, son consideradas como eternamente niños, inocentes, sin sexualidad; y cuando manifiestan o expresan algún deseo sexual, son enjuiciados como perversos, excesivamente desinhibidos o con impulsos sexuales incontrolados. La familia, ante la sexualidad del hijo o hija con dificultades, tiende a negarla; no por una actitud injusta, ilógica o caprichosa de reprimirla, sino como un deseo vital de eliminar la angustia por tener que enfrentarse abiertamente con la intimidad de su hijo/a. Y, ante la presencia de cualquier cambio, como en tantas otras ocasiones a lo largo de la vida, la familia de la persona con discapacidad se siente perdida y no sabe qué hacer ni cómo reaccionar. Es por esto que su forma normal de afrontarlo será “una reacción defensiva de eliminación del foco de angustia o ansiedad; en este caso, la negación de la sexualidad de su hijo, hija o familiar”. Pensemos, por comparación, que la sexualidad, en la vida de cualquier adolescente sin discapacidad, es algo que el propio chico o chica autogestiona y decide voluntariamente en la intimidad, en función de sus necesidades, creencias, valores, etc. En la persona con PCI aparece con mucha frecuencia la desarmonía o falta de integración entre cuerpo y mente. Es habitual que vivan su propio cuerpo como algo distinto a su mente, como algo distorsionado, estropeado y obstaculizador de su normal desarrollo como personas.

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FIGURA 5.8. Cartel de una película de Jean Pierre Sinapi donde se narra la historia de una persona con discapacidad y sus necesidades sexuales.

Podemos decir que serían fundamentalmente dos los factores que causan esta falta de integración cuerpo/mente: • Por un lado, la falta de “corporeidad” que acompaña al desarrollo de la persona con PCI. En general, tienen dificultades para identificarse a sí mismos y para identificarse con el resto de personas; viven una difícil aceptación por parte de los demás y, en ocasiones, también el aislamiento por parte de la propia familia. • Por otro, la “autoimagen” que las personas con PCI tienen de sí mismos, deformada o alterada, por su difícil vivencia personal, y lo que a veces puede ser peor, la imagen que piensan que otras personas tienen de ellos. Existen otros problemas que se añaden a éstos ya mencionados: • El ejercicio de la sexualidad en nuestra sociedad es tomado como privilegio del no discapacitado. El placer sexual se entiende, entonces, como una recompensa para aquellas personas consideradas como “un producto perfecto”. La

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sexualidad, como fuente de placer, no se reconoce para las poblaciones que comúnmente han estado marginadas en la sociedad. La escasez y, en ocasiones, carencia de conocimientos sexuales que tienen las personas con discapacidad (en general, reciben menos información que el resto de los adolescentes). Además, la formación que ofrecen los servicios educativos al conjunto de adolescentes en el campo sexual es escasa o incluso nula y, en ocasiones, puede llegar a crear una atmósfera respecto de la sexualidad acompañada de miedos, censuras y rechazos. Las personas diferentes sufren, por lo general, un desarrollo psicológico ligeramente atrasado respecto a su desarrollo físico. Generalmente, esto ocurre como consecuencia directa de las actitudes proteccionistas e infantilizadoras a las que han sido sometidos por parte de las personas de su entorno. La dependencia o falta de autonomía. La persona con PCI se hace hombre o mujer, pero quedándose en muchas ocasiones en niveles de maduración social o personal próximas a la de un niño. Los demás decidimos habitualmente por ellos. Muchas cosas que competen a las personas con PCI son decididas por sus progenitores, familiares o tutores; lo mismo pasa con la sexualidad. Los “tabús” sociales y la falsa moral que pueden influir y coaccionar el desarrollo del ser humano, en el desarrollo sexual de las personas con discapacidad es, sin duda, más dañino.

En primer lugar, se hace indispensable que los padres afronten el problema de la sexualidad de sus hijos, no únicamente de acuerdo con sus ideas de lo que está bien o está mal, sino atendiendo con las necesidades reales que manifieste el hijo o hija discapacitado e interpretarlas y racionalizarlas, antes de tomar cualquier decisión; siempre, evidentemente, teniendo en cuenta la

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realidad y los riesgos que implica la elección, sea cual fuere. Para ello, pueden contar con la ayuda de profesionales especializados en este tema que, con toda seguridad, les ayudarán a afrontar esta situación con mayor realismo y sobre todo, con menor nivel de angustia y preocupación. Además, tanto la familia como los educadores y cualquier persona implicada en la vida de estas personas debe perseguir como uno de los objetivos prioritarios conseguir no generar en la persona con discapacidad más limitaciones que aquellas que inevitablemente vienen derivadas de su propio déficit; sin barreras psicológicas añadidas, enfrentando como cualquier otra persona los dos problemas fundamentales de la etapa adolescente: las necesidades de expresión de su independencia y la aparición de la sexualidad. Para que se logre esto, es necesario que el conjunto de creencias y mitos relacionados con la sexualidad de las personas con discapacidad se dejen de lado, ya que sólo son una demostración de lo incómoda que se siente nuestra sociedad ante la idea de considerarles como seres con intereses y necesidades sexuales. Por último, es muy importante destacar que, al igual que en el conjunto de la sociedad, no existe una sola forma de sexualidad en los sujetos especiales; son numerosas y bien diferenciadas entre sí, en función, no necesariamente de su deficiencia, sino de variables culturales, religiosas, morales y personales de cada uno. Se darán con toda probabilidad, entre el colectivo de personas con discapacidad, los mismos patrones de heterosexualidad, homosexualidad, preferencias, rechazos o cualquier otra condición sexual que en el resto de los ciudadanos. Y esta variabilidad en la forma de entender la sexualidad es algo que, tanto la familia como profesionales, amigos, etc., deben tener en cuenta a la hora de ayudar a un hombre o mujer con discapacidad para que manifieste su sexualidad.

Acceso a la vivienda Si el acceso a la vivienda es un problema para los jóvenes promedio, para los discapacitados en general aún lo es más. Debemos

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tener en cuenta los diferentes grados de autonomía que una persona con PCI puede alcanzar; de forma que cuando hablamos de acceso a la vivienda nos referimos al acceso a un conjunto de servicios asistidos que suplen los que habitualmente se realizarían en nuestro domicilio. Las fórmulas más convencionales son las siguientes: • Un piso autónomo es la fórmula más natural y normalizada de acceso a la vivienda, sin embargo, muy pocas personas con PCI tienen acceso de forma autónoma a una casa de estas características. • Un piso tutelado es una fórmula intermedia. Consiste en un piso compartido con otras personas, algunas con discapacidad pero donde existe la figura del tutor. Éste es una persona voluntaria o profesional encargada de la vigilancia y seguridad de la vivienda. Estos pisos se basan en el principio de máxima autonomía de sus residentes, sobre ellos recae la responsabilidad de la limpieza e higiene, elaboración de comidas, programación del ocio, etc. • Un piso tutelado y asistido implica la existencia de profesionales o estructuras de apoyo que se encargan de ayudar a los residentes en las actividades de la vida diaria (vestirse, higiene personal, alimentación, etc.). Alguna de estas actividades puede realizarse en colaboración con el residente con la finalidad de alcanzar las cotas más altas de autonomía. • El centro residencial es la fórmula más conocida. Se trata de un centro donde las personas son atendidas en todos los aspectos de sus necesidades diarias. A diferencia de los pisos asistidos, existe toda una estructura profesional de apoyo. El número de personas asistidas es mucho mayor y ello obliga al establecimiento de ratios, horarios, etc. En España existen numerosos centros residenciales que desarrollan buenas prácticas. Al ser una demanda común de muchas familias, la mayoría de administraciones autonómicas, asociaciones, etc., han de-

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sarrollado acciones para cubrir esta demanda. Cabe destacar la del Centro Dato y los estudios Asura de Madrid. En el año 2004 realicé una visita a los estudios Asura (véase la figura 5.9). En las siguientes líneas haré una descripción de los aspectos más significativos de estas instalaciones: la idea que prevalece es fomentar la vida independiente de las personas con discapacidad motriz.

FIGURA 5.9. Vista general del complejo residencial y salón comedor comunitario.

Los Estudios Asura están compuestos por un conjunto de tres edificios de tres alturas. En la planta baja se comparten servicios de hostelería y restauración, y algunas habitaciones. El resto de alturas están destinadas exclusivamente para habitaciones. Cada habitación o mini-estudio está compuesto por una zona amplia a modo de loft, donde se encuentra la cama, una zona de estudio u ocio y zona de vestidor, además todas disponen de un baño adaptado para cada usuario según sus necesidades. Dos aspectos hacen original la gestión del centro: por un lado el régimen de propiedad que tienen los usuarios de sus pisos-estudio, muchos de ellos son dueños del suyo de forma que, cuando no lo necesitan, cambian de residencia, fallecen, etc., ellos o sus familiares pueden venderlos a otras personas interesadas. Por otro

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lado, el funcionamiento de la parte referida a hostelería y restauración es a su vez individual o comunitaria, de forma que cada usuario puede optar por comer en su estudio o hacer uso del comedor general. La administración de la Comunidad de Madrid cubre los gastos de manutención, como en cualquier otra residencia de la red pública. El centro lleva a cabo diferentes actividades y entre ellas desarrolla un programa enfocado hacia la vida independiente, en el cual los usuarios aprenden a hacer un uso efectivo de los diferentes recursos existentes.

FIGURA 5.10. Disposición del mobiliario en dos habitaciones con la amplitud necesaria para moverse sin dificultades con la silla de ruedas.

En cuanto al diseño de las habitaciones, aun conservando la misma estructura arquitectónica en todas ellas, no hay dos habitaciones iguales; la instalación eléctrica así como los sistemas de seguridad están colocados de forma que su usuario puede cambiar la disposición de los elementos sin necesidad de realizar obras. Los cuartos de baño presentan diferentes elementos (duchas, bañeras, camillas…) en función de las necesidades que presente cada individuo. Los accesos a los edificios son exteriores, de forma que cada usuario pueda entrar desde la calle, con autonomía, hasta su piso-

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estudio. Las puertas son de apertura automática y se accionan por un sistema multifunción, es decir, de forma convencional con llavín, con tarjeta magnética o por control remoto mediante un mando a distancia.

FIGURA 5.11. Rampa exterior de acceso a los pisos y sistema de seguridad electrónica.

Dado que la decoración de cada estudio es al gusto de su usuario, ya que de hecho suele ser el dueño del mismo, éste no tiene la sensación de estar en una institución residencial puesto que se halla rodeado de cosas que él ha elegido. Existe un servicio para atender las tareas domésticas que el usuario no pueda desempeñar, no obstante los estudios están provistos de lo necesario (secadora, lavadora….) para que estas tareas pueda llevarlas a cabo el usuario si lo desea, incidiendo de esta forma en la idea de vida independiente. Se ha prestado una especial atención a la seguridad de los habitantes del complejo residencial, para ello se han instalado diferentes tipos de sensores (de movimiento, humedad, humos…) en cada piso-estudio. La información recogida por éstos es enviada a diferentes paneles de control distribuidos por el edificio lo que permite detectar cualquier incidencia actuando con rapidez. Otro ejemplo relevante son los apartamentos asistidos del proyecto Fokus. A mediados del año 1999 se puso en marcha una

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experiencia piloto consistente en la creación de apartamentos asistidos. La idea de esta nueva forma de vivienda asistida ya había sido reivindicada por diversos colectivos desde hace años, hasta el punto de que en 1986 ya se firmó un documento para su estudio entre la Federación ECOM, Layret, la Fundación Pere Mitjans y la Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Minusválidos ASPAYM, todo el grupo de trabajo que colaboró en el proyecto fue coordinado por el Instituto Municipal de Personas con Disminución (IMD) de Barcelona. Aunque en los inicios el proyecto era más ambicioso, finalmente se inauguró con seis apartamentos en el distrito de Sant Martí, por considerar que la zona de la Villa Olímpica era el entorno ideal para las personas usuarias de sillas de ruedas; las seis viviendas están situadas en diferentes bloques para facilitar la integración y no crear un “gueto” en ningún edificio concreto, no obstante todas se encuentran ubicadas en un radio de 200 metros. En la elaboración y diseño del proyecto participaron distintas entidades: la Fundación Once cedió los seis apartamentos al IMD, el Patronato Municipal de la Vivienda se encargó de la accesibilidad del entorno y la supresión de las barreras arquitectónicas en los pisos (puertas, baños...), la Asociación ESCLAT realizó la domotización; es por tanto un proyecto con equipamiento público cuya titularidad pertenece al IMD, y está financiado por la Generalitat de Catalunya en el marco del convenio “Ajuntament de Barcelona-Institut Català d’Assistència i Serveis Socials”. Los seis pisos tienen una superficie de entre 60 y 70 m2, están situados en la primera planta de los edificios y en cada uno de ellos viven dos personas; los apartamentos fueron modificados de forma que la única habitación que poseían se dividió en dos mediante la colocación de armarios o con un tabique, dejando una ventana superior que permitiera la entrada de luz a la habitación interior. Los seis pisos cuentan con un servicio de asistencia personal de 24 horas y, a veces, los asistentes pueden utilizar el apartamento más grande como centro base. Cada inmueble cuenta con un sistema de telefonía de manos libres con el cual ponerse en contacto con el equipo de auxiliares,

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los cuales siempre van provistos de teléfono móvil. Así mismo cada habitación tiene un dispositivo de alarma telefónica conectado al móvil del personal, y en caso de que éstos estén ausentes, conecta con un servicio de alarma telefónico municipal. De la misma forma que he expuesto estos dos ejemplos, uno de Madrid y otro de Barcelona, existen residencias y centros de estas o parecidas características en otras ciudades. El objetivo de estas páginas no es otro que hacer ver a los padres que, aunque nuestro hijo sea una persona gravemente afectada y necesite una asistencia de veinticuatro horas, es positivo para él y para la familia encontrar una solución residencial que mejore su autonomía. Esta solución le permitirá relacionarse con sus iguales sin nuestra intermediación y facilitará también la autonomía de los demás miembros de la familia.

Preguntas frecuentes “Ayer descubrí que mi hija se masturbaba, ¿debo permitírselo?” El desarrollo de la sexualidad de nuestros hijos sigue una pauta más o menos normal. En este sentido, ellos exploran como pueden su cuerpo y algunos llegan a encontrar placer sexual e incluso pueden alcanzar el orgasmo. Como si se tratara de otro hijo, debemos evitar que lo haga en situaciones públicas, y dejarle un espacio de privacidad donde él pueda masturbarse con libertad. “¿Mi hijo puede trabajar?” Existen diferentes modalidades de trabajo o lugares de trabajo. Si las capacidades de nuestro hijo le permiten desarrollar una actividad laboral en la modalidad que sea, debemos insistir en que lo haga. Una posibilidad interesante cuando existen grandes limitaciones motrices pero no de orden intelectual es el teletrabajo, tra-

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bajo protegido en empresas ordinarias, centros ocupacionales o empleo con apoyo.

Para saber más http://www.discapnet.es Es un portal general en el que se puede encontrar información sobre ocio, vivienda, formación para adultos, etc. http://www.once.es/guiadeladiscapacidad Portal de la Once y de la Fundación Once en el que se publica una guía con el objetivo de dar a conocer las actividades de diferentes asociaciones de ámbito nacional.

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6 Epílogo Una ventana abierta a la esperanza

La desesperanza está fundada en lo que sabemos, que es nada, y la esperanza sobre lo que ignoramos, que es todo. Maurice Maeterlinck (1862-1949) Por muy larga que sea la tormenta, el sol siempre vuelve a brillar entre las nubes. Khalil Gibran (1883-1931) Algún día, en cualquier parte, en cualquier lugar indefectiblemente te encontrarás a ti mismo, y ésa, sólo ésa, puede ser la más feliz o la más amarga de tus horas. Pablo Neruda (1904-1973)

A lo largo de las páginas precedentes he expresado muchos de los problemas, he escrito sobre las inquietudes que los padres tenemos a la hora de afrontar la situación de nuestros hijos, su educación, su sexualidad, en definitiva, toda su vida. Este epílogo está dedicado a la esperanza, a la vida. No se trata de generar falsas expectativas. Se trata de aprender a vivir y disfrutar con nuestro hijo con disca-

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pacidad. Cuando nace un niño con PCI los padres deben tomar conciencia de que sus vidas toman otra dirección. Siguiendo el cuento de Emily Peral Kinsgley descrito en el prólogo, aunque nuestro viaje estaba planificado y pagado para llegar a París, hemos llegado a Ámsterdam. Cuando nos enfrentamos con nuestro nuevo destino, tenemos la tendencia natural de generar pensamientos, ideas negativas: ¡Yo quería París, a mí Ámsterdam no me gusta, no lo he pedido! ¿Qué es lo que he hecho yo para merecer esto?, ¿por qué a mí?, etc. ¿Cuál es el sentido de la vida? Ésta es la gran pregunta, pero no tengo la respuesta. Tengo mi respuesta y no sé si será útil para nadie más que para mí mismo. La realidad es la que es, no la podemos cambiar. Asumir este principio creo que es el punto de partida de un largo camino. Durante nuestra existencia se nos presentan diversas situaciones, unas positivas y otras trágicas, a las que debemos sobrevivir. A pesar de traumas graves, incluso muy graves, o de desgracias más comunes, la resiliencia parece una realidad confirmada por muchísimas trayectorias existenciales e historias de vida exitosas. De hecho, por nuestros encuentros, contactos profesionales y lecturas, todos conocemos niños, adolescentes, familias y comunidades que “encajan” choques, pruebas y rupturas, y las superan y siguen desenvolviéndose y viviendo –a menudo a un nivel superior– como si el trauma sufrido y asumido hubiera desarrollado en ellos, a veces revelado incluso, recursos latentes y aun insospechados (Manciaux, 2001).

La resiliencia es el término psicológico (heredado de la ingeniería y de la física) que se utiliza para referirnos a la capacidad humana de resistir y superar los avatares de la vida. Todos los seres humanos somos dueños en mayor o menor grado de esta capacidad. Todos aprendemos a reponernos de las crisis, a seguir adelante. El lenguaje popular refleja muy bien el sentimiento de que sólo hasta cierto punto somos vulnerables y que –salvo casos extremos– la gente se recupera más tarde o más temprano. Ya lo expresan las frases cotidianas:

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“La vida continúa” “Hay que seguir tirando” “El mundo no se acaba hoy” Existen personas que de forma natural sobrellevan las crisis mejor, han aprendido a lo largo de su vida, de su experiencia, son personas que son vistas como fuertes, invulnerables a la adversidad. Por el contrario, también existen otras que por diversas causas se muestran ante la adversidad con reacciones de estrés cada vez más notables, que acaban en crisis depresivas o enfermedades somáticas. Existen tres pilares que sostienen la capacidad para sobreponerse (resiliencia), tal y como lo explican Calhoun y Tedeschi (2006): 1. La capacidad de juego: no tomarse las cosas tan en serio que la responsabilidad y la ansiedad nos impidan hallar las salidas. El sentido del humor, el mirar las cosas desde lejos, tomar distancia de los conflictos puede ayudar a relativizar la situación. 2. La capacidad para encajar las situaciones con un sentimiento de esperanza. Es fundamental tener a alguien en quien depositar los afectos, admiración, personas que sirven como guías y estímulo. Son esenciales las llamadas redes de apoyo o de contención, vínculos que enriquecen e impiden que la persona se sienta sola ante la situación problema. Amigos, un maestro, la comunidad del barrio o del pueblo, los grupos de personas afectadas por el mismo problema (asociaciones) constituyen un apoyo y estímulo permanentes. 3. El autosostén. Se puede resumir como un mensaje que la persona elabora para sí misma. “No hay mal que cien años dure”, “yo sé que esto va a pasar y después me encontraré mejor”, nos decimos ante una situación de crisis. Es decir, “yo soy una buena persona, confío en mí y sé que puedo superar cualquier problema que la vida me haga afrontar”.

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Sé que os va a extrañar lo que os cuente, que probablemente lo rechacéis y os sintáis incomprendidos con mis palabras. Sé que nada en este momento os puede quitar tanto dolor y desesperación. A mí, a nosotros, la vida nos lo puso más fácil, lo reconozco. Aun así y después de veinte años que ya tiene mi hija, me atrevo a contaros lo que siento, a pesar de lo duro de este momento. Claro que nos costó asumirlo, más bien recuerdo comentar durante años que de alguna forma siempre sigues asumiéndolo. Pero al lado de esa parte que compuso mi vida a partir de ese momento de forma tan importante, ahora, después de tiempo, veo todo lo que fue creciendo alrededor, y aunque resulte chocante, he llegado a sentir que tener una hija así ha sido lo mejor que me ha pasado en la vida. Me ha aportado tanta riqueza personal, humana… Me ha hecho crecer como persona como no creo que hubiera sido capaz por mí sola. Todo su entorno ha crecido gracias a ella: la familia, amigos, compañeros. Sé que a todos les ha enriquecido como personas. Ahora soy consciente de que en la sociedad en que vivimos no se nos muestra la realidad de la vida en determinados aspectos como éste. La vida es imperfecta por naturaleza. Siempre, en toda la historia de la humanidad ha habido variantes dentro de todo el abanico de posibilidades del ser humano. Y estos seres que se encuentran en los extremos de ese abanico son seres “excepcionales”, seres “especiales”. Y que la vida os brinde la posibilidad de estar y ser parte de uno de ellos tiene más visiones que las que en este momento sé que podéis captar. Y que la vida os haya elegido para cuidar, amar y dar sostén a una vida especial, estoy segura de que es porque sois seres capaces de amar, amar de verdad, amar al ser que es, amar todo lo bueno que os va a reportar. Dejad de lado en cuanto podáis el ver en él lo que no es, ved a Juan, un niño especial que tampoco eligió ser así y que por fortuna la vida le da la posibilidad de vivir “su vida”, con todas las variantes que conlleve. Acompañadle en su camino y vividlo con plenitud. Los tres estáis llenos de vida y de amor, aunque ahora os sintáis morir, y es que algo es cierto que se ha muerto en vosotros:

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esas expectativas de un niño sin problemas. Dejadlas morir, pasad el dolor y que así luego nazcan las ganas de vivir lo que la vida os brinda: un precioso ser de amor. Os deseo lo mejor a los tres. Carta de Victoria Segura (madre de una niña con discapacidad) a sus amigos, padres de Juan (un niño con síndrome de Down) cuando éste nació.

Renacer, como el ave Fénix. Volver a empezar después de una pérdida como un divorcio. Seguir viviendo después o a pesar de conocer el diagnóstico de padecer un cáncer, etc., son ejemplo de la capacidad humana para adaptarse y sobrevivir a la adversidad. Las estrategias de afrontamiento son los recursos, los esfuerzos, las acciones que los psicólogos proponemos ante situaciones de estrés que, en general, exceden los recursos de una persona. Los recursos que una persona tiene para hacer frente a situaciones o acontecimientos estresantes como el nacimiento de un hijo con PCI o la educación y su cuidado a lo largo de la vida son, en general, los siguientes: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Materiales y económicos Vitales: salud y energía Psicológicos: creencias positivas Técnicas de solución de problemas Habilidades sociales Apoyo social

Todos estos recursos son limitados y puede que con el tiempo se agoten. La mejor estrategia consiste en administrarlos debidamente y dedicar tiempo a recuperar la energía o los recursos que se han gastado. Las siguientes son sugerencias que han sido útiles para diferentes padres o para mí mismo. No existe una fórmula mágica que permita solucionar todos los problemas, algunas de las ideas puede que le sean útiles, otras por el contrario no lo serán tanto. Lo importante es que las lea y que observe que de todo se puede hablar, todo se puede preguntar, no existe ninguna cuestión tabú:

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Póngase en el lugar de su hijo Éste es un ejercicio mental muy útil e importante. Imagínese uno de esos días o varios días que por cuestión de salud debe permanecer inmóvil en cama. Dependerá de alguien para que le lleve la comida, agua, la medicación, le haga compañía, etc. Usted sin embargo, seguramente podrá cambiar el canal de televisión o entretenerse leyendo un libro. Sin embargo, para su hijo esa experiencia de dependencia de los demás es permanente. Si para nosotros estar en cama resulta tedioso y deseamos recuperarnos lo más pronto posible para seguir con nuestra vida, imagínese cuál será el sentimiento de su hijo. Póngase en su lugar, seguramente sus demandas después de esa vivencia le parecerán menos agobiantes. Un ejercicio que puede resultar interesante es ver películas sobre casos reales de personas con PCI, por ejemplo, Mi pie izquierdo.

FIGURA 6.1. Mi pie izquierdo es una película basada en la vida del escritor irlandés Christy Brown, quien padecía parálisis cerebral infantil.

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Busque y valore el éxito de su hijo Al igual que a usted o a otro de sus hijos, nos gusta que se valore lo que hacemos. Su hijo con PCI tiene esa misma necesidad, sin embargo no posee las mismas oportunidades. Debe hacer un esfuerzo valorando e incluso sobrevalorando los pequeños o grandes logros que consiga su hijo. El refuerzo positivo de nuestra actividad es gratificante, motivador y estimula nuestra autoestima. Debemos asumir el punto de partida para poder valorar los avances de nuestro hijo. No es bueno hacer comparaciones ni con otro de nuestros hijos ni con otros niños con PCI. Cada uno es una persona singular con sus peculiaridades y un pequeño avance en uno de ellos puede significar un salto enorme en otro. Si ponemos nuestro objetivo en conseguir la autonomía, la sensación de fracaso puede ser muy profunda y frustrante. El nivel de autonomía que podrán alcanzar nunca será comparable con el que alcanzaría un hijo sin discapacidad.

Ambiente familiar distendido Si vivimos de forma angustiosa la PCI de nuestro hijo, como una carga excesiva, sin duda lo vamos a transmitir al resto de nuestros hijos, a nuestra pareja y es fácil que con ello contribuyamos a que la persona con mayores necesidades se sienta como una carga para los demás. Este sentimiento dificultará su autoestima y en consecuencia su desarrollo personal. A su vez, la tensión y la angustia se trasladarán a otros problemas cotidianos generalizando la sensación de tensión. “Dese tiempo para ser padre: ‘Tener hijos no lo convierte a uno en padre, del mismo modo en que tener un piano no lo vuelve pianista’”.

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Ser padre es una función primordial en nuestra vida y en la de nuestro hijo. Debemos aprender a serlo, y ello requiere tiempo. No debemos suplantar la función del terapeuta profesional. Parece que este principio resulta obvio, pero alguno de nosotros nos involucramos tanto en el proceso educativo que nos olvidamos de que la función de padre es la de transferir amor, seguridad a nuestros hijos, no ser terribles e implacables censores de conductas. Se debe encontrar el punto de equilibrio entre la dedicación a las tareas escolares o de rehabilitación y el júbilo de ser padre. Tiempo para convivir con la familia Todos los miembros de su familia son igualmente importantes. Equilibre el tiempo de dedicación a sus otros hijos u otros miembros de la familia, incluso la familia extensa. Dedicar tiempo a sus hermanos, tíos, abuelos puede repercutir favorablemente en la actitud que después demuestre a su hijo e incluso el apoyo que le puedan prestar a usted. La convivencia familiar permite estrechar lazos afectivos que mejorarán sin duda su clima familiar. Dé oportunidades a su hijo con PCI para que esté presente en todos los eventos familiares, bodas, bautizos, cumpleaños, etc., y que participe, si es posible, activamente. Dedíquese tiempo a sí mismo Salir de casa con el objetivo de distraerse y divertirse puede generar sentimientos de culpa en algunos padres. Por otra parte, pueden experimentar sensaciones de libertad que a su vez redunden posteriormente en ese mismo sentimiento de culpa. Salir de casa, ir al cine, bailar, tomar unas copas con los amigos son actividades normales y naturales que no perjudican a nadie y que nos permiten descansar de la tensión del cuidado de nuestro hijo. No es saludable que ese cuidado nos absorba de tal forma que no tengamos una parcela de tiempo para nosotros mismos.

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Si nosotros no estamos bien, difícilmente podremos proporcionar el cuidado adecuado. Busque el recurso o el apoyo necesario para poder salir con su pareja como lo hubiera hecho antes del nacimiento de su hijo o como si éste no tuviera PCI. Prevenga el síndrome de burnout. Cuídese Usted y su pareja son fundamentales. Cuídense físicamente, acudan con regularidad al médico para hacerse chequeos. Es muy frecuente sufrir lesiones musculares debido al sobresfuerzo que en algunos momentos tenemos que realizar en las transferencias de nuestros hijos, en el baño, en la ducha, en la silla, etc., sobre todo cuando se hacen mayores y alcanzan una talla y un peso altos. Si en la población promedio es aconsejable mantener una buena forma física, en nuestro caso es fundamental. Mantener un buen estado físico nos permitirá afrontar cualquier posible lesión muscular futura con éxito. Además, introducir y mantener una actividad física puede ser también interesante para cubrir otras recomendaciones expuestas en este apartado. La falta de tiempo, la desidia o la desesperanza hacen que en ocasiones no cuidemos a nosotros mismos, ni siquiera en nuestra apariencia. Una apariencia descuidada puede hacer parecer más grave el problema de lo que en realidad es. Cuídese, vaya a la peluquería, cómprese de cuando en cuando –en la medida de sus posibilidades– alguna ropa nueva. Sorprenda a su pareja con un cambio de imagen y busque relaciones placenteras con ella. Organice sus actividades cotidianas Cualquier sobrecarga en las actividades cotidianas puede verse en un momento de tensión alto, como una montaña insalvable. Una forma de evitar esta sobrecarga es tener organizadas las actividades de forma que de antemano sabemos el día que tenemos que

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ir al supermercado, cuándo tenemos que hacer la colada, planchar, la limpieza de casa, etc. En la medida de sus posibilidades busque ayuda. Organícese para ir al supermercado con algún vecino, y haga que las actividades cotidianas se conviertan también en actos lúdicos. En la medida de sus posibilidades, haga que sus hijos se responsabilicen de parte de estas tareas, incluido su hijo con PCI. Sea constante Muchos padres esperamos resultados inmediatos en las terapias de nuestros hijos. Tenemos la esperanza de la curación y de la normalización de nuestra vida y la de nuestros hijos. Cuando no obtenemos los resultados que esperábamos, tendemos a buscar de inmediato otro profesional u otra terapia más eficaz de la que hemos tenido noticias. Sea constante, no espere resultados milagrosos y dude de todos los comentarios que le induzcan a pensar que esto es posible. No significa que pierda la esperanza, significa que debe ser realista. Déjese aconsejar por profesionales y plantéeles cuantas preguntas quiera: él le asesorará y establecerá metas realistas. Relaciónese Relaciónese con otros padres, con otras familias, con otras personas. Las relaciones sociales fuera del hogar constituyen una fuente de bienestar y contribuyen, según los casos, a incrementar la autoestima. Deje que su hijo se relacione con otras personas. Lamentablemente encontramos grandes dificultades en las relaciones con los demás. Para salir de casa, podemos encontrarnos barreras de acceso (arquitectónicas) o psicológicas (nuestras amistades pueden no estar cómodas con nuestro hijo con PCI). Muchas personas no saben cómo relacionarse con nuestro hijo y muestran conductas inadecuadas, las evitan, las infantilizan, etc. Las dificultades de expresión, los movimientos involuntarios pue-

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den convertirse para la persona que se acerca a él en mensajes contradictorios. El secreto para mantener unas buenas relaciones sociales es la naturalidad. Adopte una actitud positiva En cualquier situación siempre existe un punto de vista más positivo y favorable. No se deje llevar por el desánimo y la depresión. Ponga algo de su parte. Seguramente si visita el centro al que asiste su hijo, encontrará otras familias con el mismo problema o incluso con un problema objetivamente más grave que el suyo y que continúan luchando e intentan buscar momentos de felicidad dentro de su situación. Intente controlar los pensamientos negativos y deformados, seguramente le están impidiendo ser feliz. Probablemente uno de los aspectos más dañinos es nuestro propio pensamiento. A lo largo de nuestra vida, generamos múltiples pensamientos negativos. Éstos deforman la realidad, se convierten en obsesiones y generan sentimientos también negativos. Existen diferentes formas de pensamiento negativo y deformado, tal como apuntan McKay, Davis y Fanning (1995): 1. Filtraje: ésta es una distorsión muy característica que nos hace valorar la situación por un solo elemento negativo de mucho peso, excluyendo el resto de variables o características positivas que la situación puede conllevar. Por ejemplo, en una relación podemos enfatizar lo desagradable que resulta que nuestra pareja no siga determinadas normas higiénicas o de educación en la mesa, sin apreciar la bondad de la persona, su entrega, su cariño, etc. En el caso de un hijo con PCI, podemos centrarnos sólo en la carga que significa su cuidado sin apreciar el cariño y afecto que nuestro hijo nos demuestra. 2. Pensamiento polarizado: se tiende a percibir cualquier cosa de forma extremista, sin términos medios. Por ejemplo, “mi hijo nunca será una persona autónoma”.

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3. Sobregeneralización: a partir de un incidente simple o un elemento que evidencia un posible problema, se generaliza a toda la situación agravándola. Esta distorsión conduce inevitablemente a una vida cada vez más restringida. Por ejemplo, cuando dejamos de salir o reunirnos con nuestros amigos porque pensamos que nuestro hijo puede resultar incómodo para los demás basándonos en la observación de un incidente puntual. 4. Interpretación del pensamiento: cuando una persona interpreta el pensamiento hace juicios repentinos sobre los demás. En la medida en que su pensamiento interpreta, también se hacen presunciones sobre cómo está reaccionando la gente a las cosas que la rodean, particularmente cómo están reaccionando los demás. Por ejemplo, “¡cuando salgo a la calle con mi hijo, la gente me mira!” 5. Visión catastrófica: cuando una persona tiene una visión catastrofista, cualquier incidente (pequeño o grande), se convierte en un grave problema al que no se encuentra solución. Estos pensamientos a menudo contienen un condicional como “y si” o “por si”. Por ejemplo, “y si se atragantan cuando le doy comida sólida, mejor la trituro más”. 6. Personalización: es la tendencia a relacionar algo del ambiente consigo mismo. Por ejemplo, la madre deprimida se censura cuando ve algún signo de tristeza en su hijo. El error básico de pensamiento en la personalización es que se interpreta cada experiencia, cada conversación, cada mirada como una pista para analizarse y valorarse a sí mismo. 7. Falacias de control: tenemos cierta tendencia a pensar que mantenemos nuestra vida bajo control o, por el contrario, que los sucesos de la vida nos controlan a nosotros. Una persona puede verse a sí misma impotente y externamente controlada, u omnipotente y responsable de todo lo que ocurre alrededor. La persona que se siente externamente controlada, se bloquea. La persona que experimenta esta distorsión se cree responsable de todo y de todos.

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8. Falacia de justicia: se basa en la aplicación de las normas legales y contractuales a los caprichos de las relaciones interpersonales. Se expresa a menudo con frases condicionales: “si me quisiera, no se burlaría...”. 9. Razonamiento emocional: en la raíz de esta distorsión está la creencia de que lo que la persona siente tendría que ser verdadero. Si se siente como un perdedor, entonces tiene que ser un perdedor. 10. Falacia de cambio: el supuesto fundamental de este tipo de pensamiento es que la felicidad depende de los actos de los demás. La falacia de cambio supone que una persona cambiará si se la presiona lo suficiente. La esperanza de felicidad se encuentra en conseguir que los demás satisfagan nuestras necesidades. Las estrategias para cambiar a los otros incluyen echarles la culpa, exigirles, ocultarles cosas y negociar. 11. Etiquetas globales: se trata de generalizar una o dos cualidades en un juicio global, con lo cual la visión que se tiene del mundo es estereotipada y unidimensional. 12. Culpabilidad: a menudo este sentimiento implica que otro se convierta en el responsable de elecciones y decisiones que realmente son de nuestra propia responsabilidad. Otras personas focalizan la culpabilidad exclusivamente en ellas mismas. 13. Los “debería”: en esta distorsión, la persona se comporta de acuerdo a unas reglas inflexibles que deberían regir la relación de todas las personas. Las palabras que indican la presencia de esta distorsión son “debería”, “habría de”, o “tendría”. No sólo son los demás quienes son juzgados, sino que también la persona se hace sufrir a sí misma con los “debería”. 14. Tener razón: la persona se pone normalmente a la defensiva; tiene que probar continuamente que su punto de vista es el correcto, que sus apreciaciones del mundo son justas y todas sus acciones adecuadas. Las opiniones de este tipo de personas raramente cambian porque tienen

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dificultad para escuchar nuevas informaciones. Cuando los hechos no encajan en lo que ya creen, los ignoran. 15. La falacia de la recompensa divina: en este estilo de ver el mundo la persona se comporta “correctamente” en espera de una recompensa. Se sacrifica y trabaja hasta quedar extenuada y mientras tanto imagina que está acumulando méritos “angelicales” que podrá cobrar algún día. Todos estos tipos de pensamientos negativos y deformados se pueden dar en diversos grados, situaciones y personas. Son muy comunes cuando nos enfrentamos ante la adversidad, ante los problemas de la vida y, en muchas ocasiones, incluso, forman parte de nuestra forma de ver la vida. Debemos estar vigilantes ante ellos y controlarlos. No dejar que la tendencia, más o menos natural, nos controle y nos lleve a donde no queremos ir. Acuérdese de que no está solo No olvide cultivar sus relaciones de pareja al margen de las circunstancias de su hijo. Salgan a divertirse, no estén todo el día hablando del mismo tema. Su pareja también puede estar pasándolo tan mal como usted. Cuide su aspecto para él o ella. Enamórele todos los días. Hágale ver que es tan importante para usted como su hijo. No se avergüence Sus sentimientos, por negativos que sean, son naturales y normales para la situación que usted está viviendo, no se sienta mal por sentir lo que siente. No los guarde para sí mismo, comuníquese con su pareja, con amigos, y si se ve sobrepasado, busque ayuda en un terapeuta. Pero cuide su dignidad, no deje que le compadezcan ni que le tengan por un superhéroe por atender a su hijo. Busque siempre

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la verdad en personas profesionales imparciales, esté vigilante ante mentiras piadosas o expectativas irreales. Infórmese Manténgase informado de los nuevos tratamientos y avances tecnológicos pero no se obsesione. Tenga cuidado con las modas que no han sido probadas científicamente y cuya única justificación es que son muy caras, exclusivas o vienen de Estados Unidos u otro país supuestamente más desarrollado. Acepte la realidad y no busque tratamientos milagrosos ni curas mágicas. No se preocupe, ocúpese Decir “no te preocupes” es fácil, el problema es: ¿qué tenemos que hacer para no preocuparnos? La preocupación es algo natural y evidencia responsabilidad. Ahora bien, si la preocupación llega un momento en que nos absorbe de forma que no podemos hacer nada más, necesitamos ayuda de un profesional. En lugar de invertir su energía en pensamientos recurrentes sobre su hijo, actué, busque soluciones. Una vez tomada una decisión deje de preocuparse, ya ha hecho la elección. Preocuparse obsesivamente es estresante y no nos lleva a ninguna parte. Como estrategia puede realizar una lista con los problemas que son fuente de preocupación para usted. Ordénelos de más a menos importantes. Observe cuál o cuáles no puede solucionar usted por no estar en su mano. Borre de la lista los que no pueden solucionarse, no sirve de nada preocuparse por algo que no tiene solución. Seguramente la lista de problemas se habrá reducido significativamente. Vuelva a ordenarlos y busque una solución realista para los que resten y póngase a trabajar. Periódicamente revise la lista, borre los problemas que ya se han solucionado y, si aparece alguno nuevo, introdúzcalo.

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Datos biográficos de Marta A lo largo de este texto he puesto diferentes imágenes y ejemplos donde la protagonista es mi hija Marta. Como profesional quizá debería pedir disculpas por la inmodestia; como padre, me siento orgulloso de lo conseguido. Marta inició su etapa educativa en Preescolar en un centro de educación especial (La Virgen de Agosto, de AVAPACE). Prosiguió su educación de Primaria en un centro ordinario, el colegio público Ausias March de Mislata y Secundaria en el Colegio Juan Comenius de Valencia. Ha cambiado de centro varias veces y siempre hemos encontrado un cuadro de profesionales excelente. Sin embargo, cuando llegó a tercero de la Eso y después de haber repetido varios cursos, era evidente que no podría terminar con éxito la educación secundaria, por lo que tomamos la decisión de buscar ya una solución prelaboral. Esta solución la encontramos en el Centro de día L’Hort de Senabre de AVAPACE, donde en la actualidad sigue realizando tareas ocupacionales.

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Marta a sus veinte años de edad.

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Marta asiste con regularidad al grupo de teatro Moments & Art de Valencia y a cuantas actividades de ocio y tiempo libre organizan diferentes asociaciones valencianas como ASPRONA, Bona Gent, ASPACE, etc. Ocupa su tiempo en aquello que le divierte y con ello creo que ha encontrado su felicidad. En la actualidad, estamos buscando una solución para su vivienda de manera formal o lo más autónoma posible como cualquier chica de veinte años.

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