Rehabilitación Domiciliaria.pdf

Rehabilitación domiciliaria Principios, indicaciones y programas terapéuticos Ferran Montagut Martínez Diplomado en Fisioterapia y Enfermería; especialista en Ergomotricidad; profesor colaborador de la Universitat Internacional de Catalunya y de la Fundació Universitària del Bages de 2000 a 2006; máster en Gestión y Metodología de la Calidad Asistencial por la Fundación Avedis Donabedian y la Universitat Autònoma de Barcelona; director del Área Domiciliaria de la Corporación Fisiogestión de 1987 a 2003; director de Calidad de la Corporación Fisiogestión; creador e impulsor del primer modelo estructurado de Rehabilitación Domiciliaria en España.

Gemma Flotats Farré Diplomada en Fisioterapia y Enfermería; formadora del Método de Manutención de Enfermos y Gestos y Activación en Geriatría; especialista en Ergomotricidad; directora del Área Domiciliaria de Barcelona de la Corporación Fisiogestión de 2003 a 2010; creadora e impulsora del primer modelo estructurado de Rehabilitación Domiciliaria en España.

Ernest Lucas Andreu Licenciado en Medicina y Cirugía; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; coordinador médico del Área Domiciliaria de Barcelona de la Corporación Fisiogestión de 1990 a 2004; médico adjunto del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación de MC MUTUAL, Barcelona.

© 2015 Elsevier España, S.L. Es una publicación MASSON Travessera de Gràcia, 17-21 08021 Barcelona, España Fotocopiar es un delito (Art. 270 C.P.) Para que existan libros es necesario el trabajo de un importante colectivo (autores, traductores, dibujantes, correctores, impresores, editores…). El principal beneficiario de ese esfuerzo es el lector que aprovecha su contenido. Quien fotocopia un libro, en las circunstancias previstas por la ley, delinque y contribuye a la «no» existencia de nuevas ediciones. Además, a corto plazo, encarece el precio de las ya existentes. Este libro está legalmente protegido por los derechos de propiedad intelectual. Cualquier uso fuera de los límites establecidos por la legislación vigente, sin el consentimiento del editor, es ilegal. Esto se aplica en particular a la reproducción, fotocopia, traducción, grabación o cualquier otro sistema de recuperación y almacenaje de información. ISBN (versión impresa): 978-84-458-2583-9 ISBN (versión electrónica): 978-84-458-2593-8 Depósito legal (versión impresa): B. 20.305-2014 Depósito legal (versión electrónica): B. 20.306-2014 Servicios editoriales: Gea Consultoría Editorial, s.l. Los directores quieren manifestar su agradecimiento especial a Teresa Arcas por su colaboración y soporte logístico en la elaboración de esta obra.

Advertencia La medicina es un área en constante evolución. Aunque deben seguirse unas precauciones de seguridad estándar, a medida que aumenten nuestros conocimientos gracias a la investigación básica y clínica habrá que introducir cambios en los tratamientos y en los fármacos. En consecuencia, se recomienda a los lectores que analicen los últimos datos aportados por los fabricantes sobre cada fármaco para comprobar las dosis recomendadas, la vía y duración de la administración y las contraindicaciones. Es responsabilidad ineludible del médico determinar las dosis y el tratamiento más indicados para cada paciente, en función de su experiencia y del conocimiento de cada caso concreto. Ni los editores ni los directores asumen responsabilidad alguna por los daños que pudieran generarse a personas o propiedades como consecuencia del contenido de esta obra. El Editor

Si fui capaz de ver más lejos, fue porque estaba de pie sobre los hombros de un gigante. ISAAC NEWTON En memoria de nuestro presidente ALBERTO NÚÑEZ PÉREZ

Colaboradores Belén Alonso Álvarez Licenciada en Medicina y Cirugía; médico es­ pecialista en Medicina Física y Rehabilitación; médico adjunto del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Ramón y Cajal de Madrid; directora del Instituto de Rehabilitación Médica de la Corporación Fisiogestión de 2000 a 2006, Madrid. Ana Balañá Corbero Máster en Medicina Respiratoria; Servicio de Neu­ mología, Hospital del Mar-IMIM. UPF. CIBERES (ISCiii), Barcelona. Helena Bascuñana Ambrós Licenciada en Medicina y Cirugía; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; directora del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Àngels Bayés Rusiñol Doctora en Medicina y Cirugía; neuróloga; direc­ tora de la Unidad de Parkinson del Centro Médico Teknon, Barcelona. Montserrat Bernabeu Guitart Licenciada en Medicina y Cirugía; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; jefe de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital de Neurorrehabi­ litación Institut Guttmann; integrante del Comité Directivo Fundador de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, de la que ha sido presidenta durante 8 años. Vinyet Casolivé Carbonell Diplomada en Fisioterapia; UFIS-Respiratoria, Servicio de Neumología, Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Daniel Catalán Matamoros Diplomado en Fisioterapia por la Universidad de Málaga; licenciado en Ciencias de la Comunicación por la Universidad de Málaga; doctor con mención europea por la Universidad de Málaga; profesor ayudante doctor de la Universidad Carlos III, Madrid.

Ana Belén Cerezuela Jordan Licenciada en Medicina y Cirugía; especialis­ ta en Medicina Física y Rehabilitación; médico adjunto del Servicio de Medicina Física y Rehabi­ litación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Conxita Closa Rusinés Licenciada en Medicina y Cirugía; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; Dirección Asis­ tencial de la Corporación Fisiogestión, Barcelona. Ampar Cuxart Fina Doctora en Medicina por la UAB; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; jefe del Servicio de Rehabilitación, Hospital Universitari Vall d’He­ bron, Barcelona. Teresa Elorduy Hernández-Vaquero Diplomada en Terapia Ocupacional; Centro de Autonomía Personal SIRIUS, Departament de Benestar i Família, Generalitat de Catalunya, Barcelona. Joan Escarrabill Sanglas Licenciado en Medicina y Cirugía; especialista en Neumología; director de Programas, UFISRespiratoria, Servicio de Neumología, Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Françoise Faguet Jacques Licenciada en Filología Hispánica, licenciada en Filología Románica; diplomada en Fisioterapia; formadora del Método de Manutención de Enfer­ mos y Gestos y Activación en Geriatría; especia­ lista en Ergomotricidad; coordinadora del Área de Rehabilitación Domiciliaria de la Corporación Fisiogestión, Barcelona. Ana Febrer Rotger Doctora en Medicina; especialista en Rehabilita­ ción y Medicina Física; jefe de Servicio, Hospital Universitari Sant Joan de Déu, Barcelona; profeso­ ra colaboradora, cátedra de Pediatría, Universitat de Barcelona.

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Remedios López Liria Diplomada en Fisioterapia por la Universidad de Granada; licenciada en Psicología por la UNED; máster en Investigación en Medicina y Ciencias de la Salud por la Universidad de Almería; doc­ tora con mención europea por la Universidad de Almería; profesora contratada doctora del Depar­ tamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina de la Universidad de Almería. Ernest Lucas Andreu Licenciado en Medicina y Cirugía; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; coordinador médico del Área Domiciliaria de Barcelona de la Corporación Fisiogestión de 1990 a 2004; médico adjunto del Servicio de Medicina Física y Rehabi­ litación MIDAT MUTUA, Barcelona. Miquel Àngel Mas Bergas Licenciado en Medicina y Cirugía; médico es­ pecialista en Geriatría del Servicio de Geriatría y Cuidados Paliativos de Badalona Serveis Assis­ tencials, Badalona. Ferran Montagut Martínez Diplomado en Fisioterapia y Enfermería; especia­ lista en Ergomotricidad; profesor colaborador de la Universitat Internacional de Catalunya y de la Fundació Universitària del Bages de 2000 a 2006; máster en Gestión y Metodología de la Calidad Asistencial por la Fundación Avedis Donabedian y la Universidad Autónoma de Barcelona; director del Área Domiciliaria de la Corporación Fisio­ gestión de 1987 a 2003; director de Calidad de la Corporación Fisiogestión; creador e impulsor del primer modelo estructurado de Rehabilitación Domiciliaria en España. Josep M.ª Muniesa Portolés Doctor en Medicina y Cirugía; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; jefe de Sección, Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Hos­ pital del Mar i de l’Esperança, Parc de Salut Mar, Barcelona; profesor asociado de la UAB. M.ª José Nadal Castells Licenciada en Medicina y Cirugía; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; médico adjunto del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Carles Núñez Nadal Diplomado en Dirección y Administración de Em­ presas, Escuela de Administración de Empresas, Barcelona; técnico en la Patronal Sanitaria, Unió

Gemma Flotats Farré Diplomada en Fisioterapia y Enfermería; forma­ dora del Método de Manutención de Enfermos y Gestos y Activación en Geriatría; especialista en Ergomotricidad; directora del Área Domiciliaria de Barcelona de la Corporación Fisiogestión de 2003 a 2010; creadora e impulsora del primer mo­ delo estructurado de Rehabilitación Domiciliaria en España. Carmela Fortuny Camarena Licenciada en Ciencias de la Educación por la UAB; posgrado en Patología del Lenguaje, Escuela de Pa­ tología del Lenguaje, Facultad de Medicina, UAB; diplomada en Dirección de Servicios Integrales de Salud, ESADE, Barcelona; directora del Área de Logopedia de la Corporación Fisiogestión de 1997 a 2007, Barcelona; directora general del Ins­ titut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS), Generalitat de Catalunya. Francisco Pedro García Fernández Diplomado en Enfermería; máster en Metodología de la Investigación e Innovación en Salud, Cuida­ dos y Calidad de Vida; doctor por la Universidad de Jaén; coordinador de la Unidad de Estrategia de Cuidados del Complejo Hospitalario de Jaén; miembro del Comité Director del Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento de Úlceras por Presión (GNEAUPP). Adamina Swante Gerritsma Diplomada en Ergoterapia y Terapia Ocupacional; coordinadora del Servicio de Atención Domicilia­ ria, Casal de Día y Teleasistencia, Servicios Socia­ les, Ayuntamiento de Vilassar de Dalt; coordinado­ ra de Terapia Ocupacional del Área Domiciliaria de la Corporación Fisiogestión de 1993 a 2001. Elena Lisalde Rodríguez Licenciada en Medicina y Cirugía; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; médico adjunto del Hospital Universitario Central de Asturias; directora del Instituto de Rehabilitación Astur de la Corporación Fisiogestión de 2001 a 2010. Esther López Almunia Licenciada en Ciencias de la Educación, Universitat de Barcelona; posgrado en Patología del Lenguaje, Escuela de Patología del Lenguaje, Facultad de Me­ dicina, UAB; especialización en Neuropsicología, Instituto Guttman, Barcelona, en 2005; referente del Área de Logopedia de la Corporación Fisioges­ tión, Barcelona.

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por la Universidad de Almería; profesora contrata­ da, doctora del Departamento de Enfermería, Fi­ sioterapia y Medicina de la Universidad de Almería. Manuel Rodríguez Palma Diplomado en Enfermería; máster en Ciencias de la Enfermería; doctorando por la Universidad de Alicante, Residencia de Mayores José Matía Calvo, Diputación Provincial de Cádiz, Cádiz. Enrique Rovira-Beleta Cuyás Arquitecto; responsable del Área de Accesibilidad de la Escuela Técnica Superior de ArquitecturaESARQ de la Universitat Internacional de Cata­ lunya-UIC, desde 2005; responsable de la acce­ sibilidad y supresión de barreras arquitectónicas y en la comunicación en los diferentes comités organizadores de los Juegos Olímpicos y Juegos Paralímpicos de Barcelona 1992, del Fórum de las Culturas Barcelona 2004, de la Exposición Inter­ nacional Zaragoza 2008 y del Estudio de mejora de la accesibilidad del Conjunto Monumental de la Alhambra y Generalife de Granada 2009. M.ª del Carmen Ruber Martín Licenciada en Medicina y Cirugía; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; médico adjunto del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Jordi Salas Marco Diplomado en Fisioterapia; homologador del Método de Manutención de Enfermos; director territorial de la Corporación Fisiogestión. Carles Salvadó Escarramán Diplomado y graduado en fisioterapia; máster en Prevención y Gestión de Riesgos en la Comuni­ dad (UAB); doctorando en el Departamento de Psicología Básica, Evolutiva y de la Educación (UAB); profesor colaborador y de posgrado en Es­ cuelas Universitarias Gimbernat (UAB)-Geriatría y Neurología. Roberto Salvador Rabasco Diplomado en Terapia Ocupacional; gerente de la empresa QUVITEC, Centro de Ayudas Técnicas S.L., Barcelona. Judit Sánchez Gutiérrez Licenciada en Psicología por la Universidad de Barcelona; máster en Neurología de la Conducta y Neuropsicología por la Universidad Autónoma de Barcelona; neuropsicóloga de la Corporación Fisiogestión.

Catalana d’Hospitals; director general de la Cor­ poración Fisiogestión. Carme Olivera Noguerola Diplomada en Terapia Ocupacional; máster oficial en Seguridad y Salud en el Trabajo; coordinadora de Terapia Ocupacional de la Corporación Fisio­ gestión, Barcelona. David Padilla Góngora Doctor en Psicología por la Universidad de Alme­ ría; profesor titular de Psicología de la Universidad de Almería; responsable del Grupo de Investigación PAI-498 «Intervención Psicológica en Desarrollo, Educación y Orientación»; profesor especializado en Pedagogía Terapéutica y en Perturbaciones de Lenguaje y Audición; miembro de número de la LDA, Learning Disabilities Association of America ID:395453. Esther Pagès Bolibar Doctora en Medicina por la UAB; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; médico adjunto en excedencia del Servicio de Rehabilitación, Hos­ pital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona. Pedro Luis Pancorbo Hidalgo Diplomado en Enfermería; doctor en Biología; director del Departamento de Enfermería, Uni­ versidad de Jaén; miembro del Comité Director del Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento de Úlceras por Presión (GNEAUPP). Juan Plaja Massip Doctor en Medicina; especialista en Rehabilitación y Neurofisiología Clínica; exjefe del Servicio de Reha­ bilitación, Hospital General de Asturias, Oviedo; jefe del Departamento de Rehabilitación, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona; presidente de la Sociedad Española de Rehabilitación y Me­ dicina Física desde 1969 a 1972. Elena Pujol Gardella Licenciada en Filosofía y Ciencias de la Educación por la Universidad de Barcelona; posgrado en Pa­ tología del Lenguaje y máster en Práctica Clínica en la Escuela de Patología del Lenguaje, Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Barcelona; coordinadora de Proyectos en el Área de Innova­ ción y Producto de la Corporación Fisiogestión. Patricia Rocamora Pérez Diplomada en Fisioterapia por la Universidad de Granada; máster en Ciencias de la Enfermería por la Universidad de Almería; doctora en Fisioterapia

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Gloria Tiana Fontanillas Diplomada en Magisterio por la Universidad Blan­ querna, Barcelona; posgrado en Patología del Len­ guaje, Escuela de Patología del Lenguaje, Facultad de Medicina, UAB; logopeda especialista en Práctica Clínica en Centros Sociosanitarios, Sociogeriatría, Barcelona, Corporación Fisiogestión, Barcelona. Joan Enric Torra Bou Diplomado en Enfermería; máster en Gestión e Investigación en Heridas Crónicas; doctorando por la Universidad de Alicante; responsable del Depar­ tamento Clínico de la División de Cuidado de He­ ridas, Smith&Nephew, Sant Joan Despí, Barcelona. Neus Valeta Juan Licenciada en Periodismo y Ciencias Políticas; pos­ grado en Brand Community Management; máster en Teoría y Práctica del Documental Creativo; pe­ riodista, documentalista y social media strategist. Ramon Valeta Queralt Diplomado en Fisioterapia; diplomado de posgrado en Evaluación y Gestión de Servicios Sanitarios, UAB; subdirector general de la Corporación Fi­ siogestión de 1985 a 2004; director de la Funda­ ción Privada Espai Salut de 2004 a 2013; creador e impulsor del primer modelo estructurado de Rehabilitación Domiciliaria en España. Francisco A. Vega Ramírez Diplomado en Enfermería por la Universidad de Almería; máster en Ciencias de la Enfermería por la Universidad de Almería; enfermero en el Servi­ cio Andaluz de Salud, Almería.

Sebastià Santaeugenia González Licenciado en Medicina y Cirugía; médico especia­ lista en Medicina Interna del Servicio de Geriatría y Cuidados Paliativos de Badalona Serveis Assis­ tencials, Badalona. Teresa Segovia Gómez Diplomada en Enfermería; responsable de la Unidad Multidisciplinar de Úlceras por Presión y Heridas Crónicas del Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda, Madrid; miembro del Comité Director del Grupo Nacional para el Es­ tudio y Asesoramiento de Úlceras por Presión (GNEAUPP). J. Javier Soldevilla Agreda Diplomado en Enfermería; licenciado en Antro­ pología; doctor por la Universidad de Santiago de Compostela; enfermero de la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Preventiva y Enfermedades Infecciosas del Hospital de La Rioja; profesor de Enfermería Geriátrica en la Escuela Universitaria de Enfermería de Logroño, Universidad de La Rioja, Logroño; director del Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento de Úlceras por Presión (GNEAUPP). Marta Tejero Sánchez Licenciada en Medicina y Cirugía; especialista en Medicina Física y Rehabilitación; médico es­ pecialista en Medicina Física y Rehabilitación, Hospital de l’Esperança, Parc de Salut Mar, Institut Municipal d’Investigacions Mèdiques, Barcelona.

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Prólogo de Josier Marques Vilar El aumento de la esperanza de vida es un logro de las sociedades modernas, pero solo puede considerarse un auténtico logro si por vida se entiende una vida plena y de calidad. Es sobre esta premisa que la Organización Mundial de la Salud (OMS) destacó tres aspectos sobre los que recomienda que todos reflexionemos: 1. Cómo mantener una vida activa e independiente en la vejez. 2. Cómo fortalecer las políticas preventivas y de promoción de la salud y, en especial, las dirigidas a los ancianos. 3. Cómo mantener y/o mejorar la calidad de vida en la vejez. La OMS recomienda que todos los países del mundo desarrollen políticas intersectoriales de amplio alcance, incluyendo la formación de profesionales en las habilidades necesarias para garantizar un envejecimiento saludable. Ya han pasado 10 años desde que la OMS publicó un exhaustivo informe titulado Cuidado innovador para las condiciones crónicas. En este se afirma que, en 2020, las enfermedades crónicas serán la primera causa de incapacidad en todo el mundo, con la consiguiente sobrecarga para los sistemas de financiación sanitaria, tanto públicos como privados. El informe de la OMS establece, además, que, mientras los sistemas de salud sigan basándose en un modelo de tratamiento agudo, el gasto sanitario seguirá siendo incontrolable, sin unos beneficios para la población en proporción con los gastos incurridos. Siguiendo la tendencia mundial de prestar atención sanitaria en el domicilio, este tipo de cuidados comenzaron a organizarse también en Brasil en los años noventa. A lo largo de los últimos años, diversos programas de atención domiciliaria han ido surgiendo en Brasil y en todo el mundo, tanto en el marco de las políticas sanitarias públicas como en el sector privado, con el objetivo de hacer compatible la disponibilidad de camas hospitalarias con la demanda real de la población. En Brasil, según el último censo poblacional de 2010 del Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE), la población del país superó los 190 millones de habitantes. En 1991 teníamos 7 millones de personas mayores de 65 años, lo cual correspondía al 4,8% de la población. Casi 10 años después, en 2010, pasamos a 14 millones de brasileños mayores de 65 años, equivalentes al 7,4% de la población. Para el 2025, se prevé que sean 32 millones las personas de más de 60 años, lo cual haría de nuestra población anciana la sexta más grande del mundo. Actualmente, el 9% de la población tiene más de 60 años, lo cual implica 15 millones de consumidores de servicios sanitarios, así como la aparición de una serie de dolencias crónicas que hoy en día son responsables de casi el 60% del gasto sanitario. Los trastornos cuyo principal factor de riesgo es la edad avanzada tienden a ser cada vez más prevalentes; por ejemplo, las cifras de la enfermedad de Alzheimer prácticamente se duplican cada 5 años en personas mayores de 65 años.

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En este escenario, el perfil de enfermedades de la población se ve radicalmente modificado. Las enfermedades crónicas conllevan un mayor nivel de disfunción orgánica, acarrean una pérdida de independencia personal y aumentan el riesgo de incidentes o eventos inesperados, como las caídas, todo lo cual implica un incremento en la utilización de los servicios sanitarios. Dada esta combinación de factores y necesidades, los programas de atención domiciliaria se han ido transformando en una eficaz herramienta de gestión de cuidados integrales y en una solución para la monitorización extrahospitalaria de los pacientes. Estudios y análisis especializados concluyen que la atención domiciliaria debería ser uno de los principales objetivos de cualquier estrategia sanitaria. El gran desafío de los profesionales y gestores sanitarios es comprender y difundir la gran complejidad de los cuidados en el domicilio, ya que es allí, en el lugar en que viven los pacientes y sus familiares, donde se dan las condiciones para intervenir en los diversos aspectos de la salud de la familia, modificando sus hábitos, creando rutinas para la prevención de enfermedades y para la promoción de la salud, facilitando la integración de todos los interesados y fomentando el autocuidado. Mediante la implicación de la familia con los equipos profesionales e interdisciplinarios que gestionan los programas de cuidados domiciliarios, conseguiremos crear una red solidaria y eficaz de atención sanitaria, dando de alta a aquellos pacientes que no requieren permanecer ingresados y liberando las camas existentes para aquellos que realmente las necesitan. Ello solamente será posible con ayuda de profesionales bien entrenados no solo en aspectos técnicos sino también, y principalmente, en las habilidades comportamentales y de comunicación necesarias para el éxito completo de un desafío de tal calibre. En Brasil, a fin de definir los mecanismos de control y seguridad del proceso, la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (ANVISA) asumió la reglamentación de los servicios de atención domiciliaria. La resolución publicada por ANVISA (RDC 11) exige que la estructura de los servicios de atención domiciliaria garantice la seguridad del paciente y prevé su hospitalización en caso de emergencia. Dicha resolución contempla un enfoque multidisciplinario, y tanto la evaluación como el tratamiento deben integrar aspectos clínicos, psicológicos, nutricionales y sociales de los pacientes. Por tanto, demos la bienvenida a esta nueva edición, revisada y ampliada, de Rehabilitación domiciliaria, publicada por Elsevier. Incluye nuevos capítulos dedicados a la atención domiciliaria en enfermos crónicos, pacientes con lesión cerebral, enfermedades poco frecuentes, etc. No me cabe duda de que se trata de una contribución importante e innovadora a la comprensión de las mejores prácticas asistenciales en el ciclo completo de cuidados domiciliarios, fundamental para el bienestar de los enfermos y para la sostenibilidad de los sistemas sanitarios en todo el mundo. Josier Marques Vilar Médico; presidente del Consejo Empresarial de Medicina y Salud de la ACRJ; director ejecutivo del Grupo Pronep Home Care (Brasil); vicepresidente de la Federación de Hospitales y Clínicas de Río de Janeiro, y socio director del Centro Berkeley de Entrenamiento y Simulación Médica Realista (Río de Janeiro). Editor del libro Governança Corporativa em Saúde, Mauad, 2007; y coautor de Gestão dos Serviços em Saúde, FGV, 2009.

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Prólogo de Sebastià Serrano Farrera A menudo, me encanta reflexionar sobre cómo las emociones determinan la calidad de nuestra vida. Ellas fundamentan el universo de las relaciones que nos importan: en la familia, en el trabajo, con las personas amigas, con las conocidas y en los espacios de nuestra intimidad. Pueden salvarnos la vida, facilitan que aprendamos o que desaprendamos, que nos comprometamos o que tomemos las decisiones más adecuadas para adaptarnos mejor a un mundo que cambia continuamente, y que para algunas personas puede cambiar de repente, de una forma inesperada, muy contundente y por la que, en principio, ya nada puede que sea igual. Sí, las emociones nos pueden salvar la vida. Nos han de permitir adaptarnos a una situación nueva, por delicada que sea, y conseguir que en el trayecto de la adaptación podamos llegar a encontrar sensaciones realmente agradables, espacios de felicidad. En el recorrido por la lectura del libro que presentamos me he visto acompañado por emociones positivas muy diversas que han generado en mí una actitud del todo positiva hacia este verdadero «manual de instrucciones» de la rehabilitación domiciliaria, que contiene principios, estrategias y programas terapéuticos encaminados a formar en el maravilloso arte del «bien cuidar» de personas necesitadas de rehabilitación. El texto no solo me ha introducido en un espacio de información y conocimiento, de teoría y práctica, relacionado con el proceso de recuperación, sino que me ha puesto en una especie de conexión emocional con los autores y las autoras de este muy bien elaborado trabajo. Considero que es una obra muy completa, muy bien estructurada, equilibrada en sus contenidos, bien documentada, muy actual y coherente tanto interna como exteriormente. Muy rigurosa y bien escrita por excelentes especialistas, intenta dar respuesta a los mil y un detalles de los que se compone la vida cotidiana de la persona atendida y que pueden encontrarse afectados. En el edificio del discurso hay un lugar especial para la neurología, la fisiología, la psicología, la geriatría, la biología fundamental, la física aplicada, la logopedia, la patología del lenguaje, la fisioterapia, la neurociencia, la genética, la epigenética, la teoría de la comunicación o las nuevas tecnologías de la información. La actividad de acompañar —dirigir— la recuperación, mediante rehabilitación de un o una paciente, es una actividad comunicativa muy especial, basada tanto en la acción como en la cooperación. La persona rehabilitada, con un alto grado de empatía, manifestada a través de un feedback adecuado, puede transformar todo el proceso en un verdadero círculo virtuoso que conducirá al éxito y la eficacia. Años de dedicación nos han llevado a describir los componentes elementales de la proximidad entre las personas, a partir de un principio básico que regula la forma en cómo funcionan las relaciones y que también actúa como agente determinante sobre la regulación de las dificultades, los disfuncionamientos e, incluso, los conflictos. Pensemos en cómo las personas, en muchos momentos de nuestro día a día, lanzamos una especie de «intentos» de comunicarnos emocionalmente, y en la manera como los que nos rodean responden a estos intentos o fracasan al hacerlo.

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Constituye el nudo gordiano de la actividad comunicativa, del éxito o fracaso en la comunicación y en la relación. El secreto de la felicidad del acto comunicativo reside, ni más ni menos, en la conexión emocional, en lograr establecer una buena conexión emocional. Si la conseguimos, fijaremos un marco excelente para la relación que mantenemos, ya sea familiar, laboral, educadora, de formación, rehabilitadora o cuidadora. La actividad de la rehabilitación, hospitalaria o domiciliaria, ha de empezar por establecer, por parte del terapeuta, una buena conexión emocional con el o la paciente. Un entorno emocional adecuado puede transformar la práctica profesional desde sistemática o estandarizada a creativa, y la actividad entera casi en un arte. De esta forma, los conocimientos adquiridos, los recursos diversos —como los de nuestro manual—, han de permitir no solo «entender a la persona» paciente, sino también estar sutilmente presente en la vida de esta persona para observar y comprender de una forma más clara la complejidad de su espacio vital, a fin de tratarla de la forma más pertinente posible. Conectar emocionalmente quiere decir también aceptar que el proyecto de vida de una persona puede ser un poco diferente del que las posibilidades objetivas que confieren los conocimientos biomédicos y los medios técnicos, físicos y terapéuticos que poseen los profesionales podrían dibujar. Una buena conexión emocional significa, a veces, que respetar el proyecto de vida de una persona implica no pensar en ponerte en su lugar y no confundir el deseo del terapeuta con el deseo del paciente. Una buena conexión emocional significa una auténtica armonización de los deseos. No ha de implicar ni la dimisión de uno ni la sumisión de nadie, sí la comprensión mutua. Pensamos que la persona rehabilitadora bien conectada, en el sentido que proponemos, intentará ayudar al paciente a crearse un «modelo» de vida portador de sentido para ella y compatible con su situación actual, cualquiera que sea el estado de su cuerpo o la naturaleza de su disfuncionamiento o afección. Así, nuestro profesional rehabilitador, bien conectado, tenderá a ofrecer una especie de «hoja de ruta» para la recuperación de la persona afectada. Vale la pena insistir en que la «ayuda» ofrecida en esta actividad rehabilitadora va mucho más allá de una simple asistencia o el «hacerse cargo de». En realidad, consiste en poner a disposición todo un conjunto de recursos, algunos de ellos muy refinados, con el fin de contribuir a crear el modelo de vida al que nos referíamos, y así, al mismo tiempo, hacer que el rehabilitador pueda encontrar muchas sensaciones de placer en el buen ejercicio de su profesión. Este buen rehabilitador entiende enseguida, por ejemplo, que para una persona mayor —o no tanto— ha de resultar muy difícil conservar intacta la imagen de sí que ha tardado una vida en construir. Con la edad y los problemas físicos, por un accidente o por degeneración, se ha alejado de lo que era y ha de tomar una nueva identidad, que puede resultar difícil de aceptar. Ante esta distorsión, los terapeutas atentos, empáticos, bien conectados emocionalmente, manifiestan tacto y disponibilidad. Aceptan perfectamente la identidad actual de la persona tratada, tal como ella es, y le manifiestan todo el respeto que le es debido, cualesquiera que sean su pasado o su vida actual. De la calidad de la aproximación, la acogida y el contacto del terapeuta dependerá la adaptación y la futura cooperación de la persona —mayor o no tanto— atendida y de su entorno familiar al proyecto de cuidado diseñado para ella. Acoger, atender, rehabilitar… para los cuidadores, sean terapeutas o familiares,

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implica hacer un buen uso de sus competencias comunicativas. El desarrollo adecuado de estas competencias comunicativas, suma de conocimientos, habilidades y actitudes, lo vemos del todo necesario para quienes se hayan preguntado por sus aptitudes y sus capacidades para acompañar a la persona objeto de su cuidado a través de la actividad rehabilitadora. Conseguir una buena conexión emocional será el primer paso del que puede ser un largo, pero apasionante, camino. Descubrir los diferentes lugares de la comunicación, el verbal, el no verbal, la magia de la voz, los ojos de la empatía, la mirada llena de afecto, la delicadeza en la escucha, el tacto sanador, nos ayudará a configurar estrategias comunicativas que acabarán por transformar la rehabilitación en un arte y su ejercicio en una práctica del todo creativa. Sebastià Serrano Farrera Catedrático de Lingüística y Teoría de la Comunicación de la Universidad de Barcelona. Estudios de Matemáticas y Letras. Ha impartido conferencias y seminarios o cursos en universidades como Ámsterdam, Berkeley (California), Roma, Estocolmo, Autónoma de México, Buenos Aires, Lima, Roma, París, San Petersburgo… Autor de obras, entre muchas otras, como: Comprender la comunicación, Paidós, 2001; El regalo de la comunicación, Anagrama, 2003; Los secretos de la felicidad, Alienta-Planeta, 2005; Del amor, la mentira y la persuasión, Destino, 2013.

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Prefacio There’s no place like home («No hay nada como el hogar»): con este original título aparecía publicado un artículo sobre rehabilitación en el Journal of the American Heart Association, en abril de 2000, en referencia a un estudio comparativo sobre las mejoras obtenidas mediante rehabilitación domiciliaria frente al tratamiento en un hospital o centro asistencial en un grupo de pacientes que habían sufrido un derrame cerebral y cuyos resultados eran claramente favorables a la alternativa domiciliaria. «La gente quiere ser capaz de subir sus escaleras, entrar en su cuarto de baño, andar por el patio de su casa o volver a cuidar su jardín», afirman los autores de este artículo. El hecho de establecer tales objetivos de rehabilitación en el propio domicilio del paciente permite que este se familiarice con ellos y experimente una reacción más favorable. Compartimos plenamente estas reflexiones, desde el convencimiento de que la rehabilitación domiciliaria, además de su aceptación por parte de pacientes y familiares, es una alternativa sanitaria útil, eficaz e innovadora; diversas publicaciones demuestran su coste-efectividad y ponen de relieve que no solo mantiene la calidad del hospital, sino que además se beneficia de la tranquilidad que proporciona el hogar del paciente y del valor añadido que representa la intervención del equipo de rehabilitación en un escenario tan singular, pero real, como el domicilio del paciente. En este sentido, la rehabilitación domiciliaria responde esencialmente a la necesidad de aproximar y personalizar la asistencia para cada paciente e implicar a la familia en su proceso de recuperación. Esta realidad, junto con una mayor sensibilización no solo de nuestra comunidad, sino también de la sociedad científica y los responsables políticos, hace que hoy en día esta prestación sanitaria asistencial tienda a desarrollarse de manera cada vez más uniforme en el mapa español de recursos sanitarios y sociosanitarios. Reeditamos este libro con el compromiso y la responsabilidad de compartir con todos sus autores una experiencia de más de 25 años, desde que, en febrero de 1987, la Corporación Fisiogestión, conjuntamente con el Institut Català de la Salut, puso en marcha una experiencia piloto cuyo objetivo era dar respuesta a las necesidades y expectativas de una población cuya característica común era la pérdida de autonomía en las actividades básicas de la vida diaria. No obstante, el camino que hemos recorrido en estos años no ha sido fácil, puesto que hemos tenido que hacer frente a muchas dificultades, algunas de las cuales eran propias de nuestra realidad y otras de nuestro entorno sanitario. Nos encontramos con un modelo asistencial con una casuística prácticamente inexistente que nos obligó, en muchos aspectos, a ser autodidactas, avanzando a través de nuestros propios aciertos y errores. También tuvimos que hacer frente, como ocurre al inicio de cualquier cambio, a una cultura sanitaria muy institucionalizada que nos obligó a demostrar que esta alternativa no venía a sustituir una buena asistencia por otra peor, pero más «barata», sino que la rehabilitación

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domiciliaria tenía su momento y su función dentro del proceso de rehabilitación del paciente y que se trataba de una alternativa eficaz, eficiente y de alta calidad. Creemos que la publicación de este libro es oportuna por muchas razones, entre las que destacamos las siguientes: • Se trata de una obra original y novedosa en nuestro país, que aborda la rehabilitación física de los pacientes desde un nuevo escenario, el domicilio del paciente. • Aporta conocimientos terapéuticos y educativos de una forma pragmática. Estos contribuirán en mayor o menor medida al diseño de provisión de los recursos que deben responder al fenómeno de la dependencia, en el cual la rehabilitación domiciliaria desempeña un papel relevante. • En el momento actual existe una gran conciencia sanitaria y social a favor de alternativas asistenciales domiciliarias, que hasta hace poco eran impensables y actualmente son una realidad, como la cirugía menor ambulatoria o la hospitalización domiciliaria; estas, junto con la rehabilitación en el domicilio, configuran un nuevo paradigma de asistencia a pacientes. Entendemos la rehabilitación domiciliaria como un concepto terapéutico integral e interdisciplinario cuyo servicio debe centrarse en el paciente. Por ello hemos querido enfocar este libro desde una visión global, huyendo de planteamientos ideológicos y estructurándolo desde la experiencia cotidiana; hemos puesto el énfasis no solo en la intervención terapéutica de las patologías de mayor prevalencia, sino también en la aportación de las nuevas tecnologías, así como en aquellos elementos que consideramos fundamentales, la educación sanitaria y la metodología básica de trabajo que contribuyen a la seguridad del cuidador y al bienestar del paciente; también hemos incluido criterios organizativos de gestión de calidad que, desde nuestro punto de vista, pueden contribuir al diseño de un servicio de estas características, puesto que son fruto de nuestras reflexiones y experiencia. Esta obra, que pretende ser un libro de consulta, va dirigida a los profesionales de la rehabilitación en su conjunto: médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y estudiantes, así como a todos los profesionales de la atención domiciliaria. Muchos de los conceptos, métodos y reflexiones que se aportan son de carácter universal, y dimensiones como la educación sanitaria, la activación en geriatría, las ayudas técnicas o la manutención de enfermos son recursos y conocimientos que nos atañen a todos por igual. Finalmente, queremos expresar nuestro agradecimiento a todos los autores que han colaborado con nosotros para que este libro sea una realidad y se beneficie de las diferentes sensibilidades y puntos de vista que exige un ámbito tan heterogéneo como el domiciliario. También deseamos expresar nuestro reconocimiento a la Corporación Fisiogestión, que supo crear la plataforma y proporcionar los medios necesarios para impulsar el diseño y ejecución de un programa de rehabilitación domiciliaria. Sin embargo, por encima de todo, queremos agradecer y dedicar este libro a todos aquellos profesionales que, en el transcurso de estos años, han compartido con nosotros este proyecto y han contribuido día a día al desarrollo y consolidación de este nuevo paradigma asistencial que es la rehabilitación domiciliaria. Ferran Montagut Martínez Gemma Flotats Farré Ernest Lucas Andreu

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Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

Capítulo

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R. Valeta, F. Montagut, E. Pujol, J. Sánchez y N. Valeta

Introducción

Ya era un hecho indiscutible que tanto los responsables de la gestión de los servicios sanitarios como los propios profesionales tenían que replantarse la idoneidad del modelo asistencial en general. El aumento alarmante de los costes debido al incremento de la demanda, del gasto farmacéutico y de la prevalencia de las patologías crónicas, entre otras razones, y, naturalmente, la aparición de la crisis en el año 2008 ha comportado que se replanteen muchos aspectos de las estructuras sanitarias. Al margen de las acciones que los distintos gobiernos han establecido para disminuir el gasto sanitario, el sector se ha preocupado de estudiar nuevas fórmulas que contribuyan no solo a bajar el coste sino también a mantener o a mejorar la calidad asistencial. En la última década, las tecnologías de la información y de la comunicación (TIC) se han introducido con fuerza en el sector salud, obviamente en algunos ámbitos más que en otros; por ejemplo, en el entorno hospitalario se han hecho avances importantes: conceptos como la telemedicina, la gestión remota de pacientes, la salud inteligente, el paciente 2.0, los social media y otros son términos que cada día es más habitual oír en el ámbito de la salud. Es importante destacar el cambio de rol del paciente: de sujeto pasivo ha pasado a convertirse en un agente activo que interacciona con los profesionales y con otros pacientes.

En el año 2005, cuando se publicó la primera edición de este libro, ya se decía que la atención domiciliaria era una práctica asistencial habitual utilizada por muchos sistemas de salud tanto en el ámbito público como en el privado. Su eficacia y su eficiencia quedaban constatadas en muchos trabajos de investigación que se relacionaban en la bibliografía (Anderson et al., 2002), si bien la rehabilitación domiciliaria, entendida como un servicio estructurado con la intervención de un equipo multidisciplinar coordinado con los diferentes niveles asistenciales, como son básicamente la atención primaria, la red hospitalaria y sociosanitaria, aún no se aplicaba de forma generalizada, al menos en España. Han pasado 8 años y, a finales de 2013, se podía afirmar que la rehabilitación domiciliaria se había consolidado como modelo asistencial y que se estaba utilizando en gran parte del territorio nacional como un recurso incluido en la cartera de servicios de las distintas administraciones, de entidades tanto públicas como privadas. En 2005 ya se citaban varias de las razones que hacían intuir que la rehabilitación domiciliaria ocuparía su lugar en los mapas de recursos que deberían utilizarse, si bien el paso de los años lo ha confirmado y evidenciado. © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

blicas es relativamente reciente. En el año 1987, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya fue el pionero en España en la puesta en marcha de un servicio de rehabilitación domiciliaria financiado al 100% por la administración pública. En el resto del territorio español, antes del año 2000 este tipo de servicio no estaba incluido en ninguna cartera de servicios de las administraciones públicas. En el año 1999, el Instituto Nacional de la Salud (INSALUD) llevó a cabo un proceso de reestructuración de los criterios que regulaban la rehabilitación en su área de influencia. Toda la normativa se recogió en un documento titulado Carrasco. Concierto marco para procedimientos terapéuticos de rehabilitación: CMR-2000. Este proceso fue muy innovador, dado que introdujo criterios muy vanguardistas en el ámbito de la rehabilitación en España, como fueron el concepto de proceso, una clasificación diagnóstica fundamentada en la novena edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-9), diferentes tipos de tarifas en función de la complejidad del proceso, etc. Se puso en marcha en el año 2000 y tuvo vigencia en algunas comunidades autónomas hasta que a estas se les transfirieron las competencias en el ámbito de la salud. A partir del año 2002 el INSALUD como gestor de la sanidad desapareció, y al poco tiempo, también el proyecto Carrasco como tal. No obstante, algunas comunidades autónomas como el Principado de Asturias, Castilla y León y Madrid crearon su propio modelo tomando como base los criterios establecidos en el documento Carrasco. Ya en el año 2005 se hizo una revisión de varios modelos utilizados en otros países, entre ellos el programa federal Medicare existente en EE. UU. y como particularidades más comunes se pueden destacar las siguientes: • La rehabilitación domiciliaria es una modalidad asistencial ampliamente utilizada e institucionalizada en la mayoría de los sistemas sanitarios.

Las redes sociales han quitado protagonismo a los proveedores de salud y se han convertido en un medio muy utilizado en el sistema; la reputación de las empresas ya no depende de lo que estas puedan decir, sino de lo que los pacientes puedan opinar en la red. Las empresas no se pueden cuestionar si estar o no presentes en las redes sociales: de facto ya lo están. En el ámbito de la rehabilitación domiciliaria, quizás los tempos han sido un poco distintos debido a las particularidades intrínsecas al contexto asistencial, pero ya es una realidad que proveedores de este tipo de servicios están invirtiendo en las TIC como instrumentos facilitadores para todos los agentes que participan en el proceso asistencial. En este capítulo se intentará profundizar en algunos aspectos vinculados con este sector y relacionados con los modelos existentes en España. Se analizarán, a través de la información facilitada por la revisión bibliográfica, las posibles ventajas e inconvenientes que actualmente se debaten en cuanto a resultados, papel del cuidador, intervención profesional, etc. Además, se realiza un análisis comparativo de los resultados que se presentaron el año 2005 con los obtenidos durante los años 2012 y 2013 con más de 40.000 pacientes tratados. Se incluye un nuevo apartado en el que se destaca la importancia de la utilización de las TIC en el ámbito de la rehabilitación domiciliaria y, por último, se presentan algunas de las plataformas interactivas que actualmente se están utilizando en el sector domiciliario.

Modelos de servicios

de rehabilitación domiciliaria

La rehabilitación domiciliaria es una práctica habitual desde hace muchos años, si bien la conceptualización de esta modalidad asistencial bajo una óptica estructurada e integrada dentro del plan de servicios de los diferentes departamentos de sanidad de las Administraciones pú-

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Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

• Normalmente el tratamiento es llevado a cabo por un equipo multidisciplinario. En una exhaustiva revisión bibliográfica llevada a cabo por Dow et al. (2003) se deduce que en el 100% de los equipos están presentes el fisioterapeuta y el terapeuta ocupacional, y que en el 70% lo están el médico y el logopeda. No obstante, la rehabilitación domiciliaria en muchas ocasiones colabora con otros equipos de profesionales, como son los médicos de familia, enfermeros, trabajadores sociales y podólogos, entre otros. • Los planteamientos terapéuticos no se centran exclusivamente en el paciente, sino que también se implica a los cuidadores. La educación sanitaria forma parte importante de los programas de intervención. • La mayoría de los casos son derivados desde los centros hospitalarios, ya sea directamente por los especialistas que han tratado al paciente o desde las unidades de rehabilitación del propio hospital. • A medida que se ha consolidado la modalidad dentro del sistema, los diferentes equipos (hospitalarios, de atención primaria y de rehabilitación domiciliaria) han ido creando protocolos de intervención que incrementan la calidad del tratamiento y la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. • El porcentaje más alto de pacientes tratados en estos servicios padecen procesos crónicos graves que les ocasionan niveles importantes de dependencia. También, y de forma muy protocolizada, son derivadas personas con patologías agudas. • Supone una gran ventaja para los pacientes que viven en ámbitos rurales, aspecto que se ha potenciado con la incorporación de la telemedicina a través de las TIC.

de Catalunya en el año 1987 fue el pionero en España en poner en marcha un servicio de rehabilitación a domicilio financiado al 100% por la Administración pública. En sus inicios, la implantación fue llevada a cabo de forma tímida y con una cobertura geográfica muy limitada. Su justificación fue exclusivamente económica, como alternativa asistencial para aquellos pacientes con patologías discapacitantes que debían seguir tratamiento rehabilitador y precisaban una ambulancia para ser trasladados hasta un centro asistencial. En la actualidad constituye una alternativa asistencial incluida en la cartera de servicios del CatSalut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Desde el año 1987 hasta la fecha, dicho departamento ha sacado a concurso público la contratación de dichos servicios. A continuación se resumen las características más significativas del último concurso publicado el pasado 2012 («Contratación de la gestión de servicios de prestación de rehabilitación física y de logopedia en la modalidad ambulatoria y domiciliaria»)1: • Está implantado en el 100% del territorio de Cataluña. • Los centros o servicios proveedores deben estar acreditados por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. • Los proveedores pueden ser de titularidad pública o privada. • La distribución territorial se hace mediante «lotes», que en el caso del concurso del 2012 fueron un total de 28. Dichos lotes agrupan zonas geográficas concretas o grupos poblacionales según se trate de ámbitos rurales o urbanos. Para cada lote se asigna una cantidad económica anual, la cual ha de cubrir el tratamiento de un número determinado de pacientes. • Los proveedores de rehabilitación domiciliaria deben cubrir también la demanda de los tratamientos ambulatorios y de logopedia.

Modelo de rehabilitación domiciliaria del Servei Català de la Salut de la Generalitat de Catalunya Como se ha dicho en el apartado anterior, el Departament de Salut de la Generalitat

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Generalitat de Catalunya. Gencat.cat. RH/12.

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

• La contratación se realiza por procesos de rehabilitación con agrupaciones diagnósticas y con valoración de la discapacidad, repartidos por tramos de complejidad y orientados al pago por resultados. Naturalmente los pacientes tributarios de ser tratados en el domicilio, al margen del diagnóstico, deben cumplir unos requisitos que justifiquen el uso de este tipo de modalidad. Los procesos definidos en el ámbito de la rehabilitación domiciliaria son: – Enfermedades del sistema nervioso central. – Enfermedades del aparato locomotor y del tejido conjuntivo. – Enfermedades del sistema respiratorio. – Enfermedades del aparato circulatorio. – Enfermedades del aparato genitourinario. – Síndrome de inmovilidad. – Enfermedades del lenguaje y del habla. – Las enfermedades neuromusculares con discapacidad grave tienen una consideración específica, dado que requieren un tratamiento continuado, con frecuencia variable y de una duración prolongada. • La rehabilitación domiciliaria se divide en física y de logopedia. • La rehabilitación física domiciliaria se divide en cinco niveles en función de la complejidad (intensidad de uso de recursos). A su vez a cada nivel se le asignan cuatro tarifas en relación con la dificultad de acceso al domicilio y con la estructura geográfica (densidad poblacional, red viaria, disponibilidad de recursos, etc.), con lo que se establece un total de 20 posibles tarifas. • Para la rehabilitación logopédica a domicilio solo se establece un nivel de complejidad y, siguiendo los mismos criterios que para la física, se calculan cuatro tarifas vinculadas con el aspecto geográfico. • La Administración establece unos tramos de penalización a los excesos de facturación que oscila entre el 20 y el 80%. • Del total de la facturación, la Administración retiene mensualmente el 5%, y al final del

ejercicio, y en función de la consecución de los objetivos, se paga en su totalidad o una parte. Los ítems que se valoran son: instalaciones, recursos humanos, equipamiento y recursos, información y listas de espera, resultados y adaptación de los protocolos. • Se introduce la obligatoriedad de utilizar escalas de valoración con el fin de poder evaluar los resultados de una forma objetiva y cuantificable. • El equipo de intervención domiciliario está formado por el médico rehabilitador, el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional y el logopeda. La intensidad de intervención de cada uno de ellos depende del perfil de necesidades.

Modelo de rehabilitación domiciliaria del Servicio Madrileño de Salud de la Comunidad de Madrid Otro modelo muy significativo actualmente vigente en España es el que ha sido elaborado por el Servicio Madrileño de Salud de la Comunidad de Madrid, denominado «A. M. Rehabilitación 2013»2. • El Servicio Madrileño de Salud convocó en el año 2013 un concurso público mediante la publicación de las cláusulas administrativas que debían regir el «Acuerdo Marco para la realización de procedimientos de rehabilitación en el ámbito de la Comunidad de Madrid». • La adjudicación fue por procedimiento abierto mediante pluralidad de criterios. Con el Acuerdo Marco, el Servicio Madrileño de Salud acredita a los proveedores de rehabilitación y establece las bases administrativas, técnicas y económicas para una posible contratación. • La contratación definitiva la deben realizar los centros, las entidades y las empresas 2

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Portal de la Contratación Pública de la Comunidad de Madrid. http//www.madrid.org/contratospublicos.

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Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

públicas adscritas al Servicio Madrileño de Salud o dependientes de él. A dicha contratación solo pueden acceder los centros de rehabilitación acreditados, y el procedimiento se realiza por proceso negociado entre el comprador y el proveedor. • Los proveedores son empresas privadas de rehabilitación con o sin ánimo de lucro que se presentan al proceso negociado publicado por la entidad compradora. Estos proveedores deben poseer la certificación de cumplimiento de los mínimos exigidos en el «A. M. Rehabilitación 2013». • El modelo define unas especificaciones técnicas que son consideradas como los requisitos mínimos que han de cumplir los proveedores de rehabilitación domiciliaria. Entre dichos requisitos se encuentran criterios relacionados con el equipamiento, los locales y las instalaciones, la organización en la prestación del servicio, los recursos humanos, la realización del procedimiento asistencial y el informe de resultados. • Los tratamientos de rehabilitación objeto de contratación están agrupados en «bloques» según técnicas rehabilitadoras y en ellos se recogen grupos de procedimientos en función de criterios clínicos y funcionales. • El bloque de rehabilitación domiciliaria se compone de 13 códigos mayores diagnósticos (CMD), cada uno de los cuales se subdivide en procesos. Para este bloque se llegan a definir hasta 21 procesos (tabla 1.1). • Para cada proceso se especifica lo siguiente: – Descripción. – Criterios de inclusión y exclusión. – Objetivos generales. – Tipo de profesional que debe intervenir: médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional o logopeda. Se determina el número de minutos que debe durar de promedio cada intervención. – Número de veces de promedio que debe intervenir cada profesional. – Objetivos para cada profesional. – Tarifa.

• Para cada proceso se determina un precio (valor del año 2013) que oscila entre un mínimo de 480 euros asignado al proceso 8.4, «Afecciones vertebrales sin lesión medular», y un máximo de 1.300 euros para el proceso 18.1, «Enfermedades crónicas o degenerativas con necesidad de rehabilitación prolongada».

Modelo de rehabilitación domiciliaria de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía El tercer modelo implantado cronológicamente en el tiempo fue el Plan de Apoyo a las familias que la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía publicó en el Decreto 137/2002, de 30 de abril. Dentro de este plan, se crearon las unidades móviles de rehabilitación y fisioterapia, que se implantaron en las capitales y los pueblos limítrofes de las ocho provincias de Andalucía, además de en el Campo de Gibraltar y Jerez de la Frontera. La Junta de Andalucía quiso promover con este plan de apoyo la accesibilidad a este servicio para las personas con mayor dificultad, ampliando las salas de fisioterapia, con equipos móviles de atención domiciliaria en los grandes núcleos de población, y contemplando cuatro tipos de atención: • Tratamiento domiciliario especializado. • Atención a domicilio por parte de equipos de atención primaria. • Salas de fisioterapia, principalmente en zonas alejadas de las existentes y en las que las funciones de los fisioterapeutas pasan por dar atención domiciliaria, dedicándole un pequeño porcentaje del total de las horas laborales semanales. • Equipos móviles con un total de 46 unidades distribuidas entre las capitales de provincia y el Campo de Gibraltar. Las unidades móviles están integradas por un médico rehabilitador, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional y un celador/conductor, además de un soporte administrativo. Cada

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Tabla 1.1. Clasificación diagnóstica en rehabilitación domiciliaria según el «A. M. Rehabilitación 2013» Código de proceso

Descripción del proceso

Accidente cerebrovascular (ACV) con hemiplejía

1.3

ACV con hemiplejía en fase aguda

1.4

ACV con hemiplejía en fase de secuelas

Enfermedades del sistema nervioso central

2.2

Parkinson

2.3

Esclerosis múltiple

2.4

Otras enfermedades del sistema nervioso central

Código

Descripción de los CMD

1 2

3

Lesiones de la médula espinal

3.2

Lesiones de la médula espinal

4

Afecciones del sistema nervioso periférico y neuromiopatías

4.4

Otras afecciones del sistema nervioso periférico y neuromiopatías

5

Traumatismos craneoencefálicos

5.2

Traumatismos craneoencefálicos

6

Afecciones traumáticas osteoarticulares 6.5 y de las partes blandas de las 6.6 extremidades 6.7

Fracturas de la epífisis proximal del húmero

Afecciones no traumáticas osteoarticulares y de las partes blandas de las extremidades

7.7

Artroplastia de rodilla

7.8

Artroplastia de cadera

7.9

Otras afecciones no traumáticas y de las partes blandas de las extremidades (excepto artroplastia de rodilla y de cadera)

8

Afecciones traumáticas y no traumáticas de la columna vertebral sin lesión medular

8.4

Afecciones vertebrales sin lesión medular

9

Amputaciones

9.2

Amputación(es) de la(s) extremidad(es) inferior(es)

10

Enfermedades respiratorias

10.2

EPOC

12

Grupo específico de patología senil

12.2

Síndrome de inmovilidad

13

Alteraciones del lenguaje, de la voz y del habla

13.11

Afasia

13.12

Disartria

18

Enfermedades crónicas o degenerativas

18.1

Enfermedades crónicas o degenerativas de rehabilitación prolongada

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Fracturas de la epífisis proximal del fémur Otras afecciones traumáticas y de las partes blandas de las extremidades

CMD, códigos mayores diagnósticos; EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

una de estas unidades dispone de un automóvil y de equipos médicos portátiles. Los profesionales son contratados por el Servicio Andaluz de la Salud (SAS). Los diagnósticos tratados no difieren de los abordados en los otros modelos. Dentro de los programas de intervención de estas unidades se promueve de forma especial

la educación sanitaria, fomentando los estilos de vida saludables y el autocuidado. Los tres modelos a los que hacemos referencia tienen como denominador común el que en ellos se trata a pacientes con un nivel de dependencia que les impide desplazarse por sí mismos a un centro de rehabilitación en atención primaria u hospitalaria, y los objetivos no

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Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

CUADRO 1.1

siempre pasan por conseguir la independencia o la autonomía de la persona, sino que buscan proporcionar apoyo al cuidador y contribuir al confort y bienestar del paciente.

Puntos fuertes ▶ La valoración y el tratamiento se rea­ lizan en el entorno habitual. Se favo­ rece el proceso de integración. ▶ Favorece la motivación e incentiva­ ción del paciente y de sus cuidadores. ▶ Posibilita la aceleración de las altas hospitalarias sin menoscabo de los re­ sultados clínicos. ▶ Disminuye los reingresos hospitala­ rios. ▶ Se obtienen mejores resultados en el desempeño de las AIVD y en algunos ítems relacionados con las AVD. ▶ Se evitan los trastornos vinculados con los traslados en ambulancia. ▶ Los profesionales domiciliarios pue­ den coordinarse con otros equipos de la comunidad. ▶ Se facilitan los principios de libertad y dignidad del paciente. ▶ Se favorece el continuum asistencial. ▶ Disminuye el factor de riesgo de con­ traer una enfermedad nosocomial. ▶ Es coste-efectiva.

Puntos fuertes intrínsecos

a la rehabilitación domiciliaria (cuadro 1.1)

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Cuadro resumen de los puntos fuertes y débiles de la rehabilitación domiciliaria

• La valoración y el tratamiento pueden rea­ lizarse en el entorno habitual, tanto del paciente como en el de sus cuidadores, lo cual potencialmente facilita su adaptación a la rea­ lidad de las necesidades y de las posibilidades. En consecuencia, se acelera el proceso de integración, lo que favorece la consecución de uno de los objetivos de la rehabilitación domiciliaria (Gladman y Lincoln, 1994; Gladman et al., 1994; Mayo, 2000). • La participación del paciente y de sus cuidadores en el establecimiento de los objetivos es un factor que favorece la motivación e incentivación de ambos, facilitando el desarrollo del plan de trabajo establecido. El domicilio, al ser un entorno amigable y conocido para el paciente y sus cuidadores, potencia el control, la confianza y la sensación de seguridad, al contrario de lo que sucede en entornos hospitalarios, hospitales de día, etc. (Mayo et al., 2000; Holmqvist y Koch, 2001). • Uno de los objetivos de cualquier programa de rehabilitación domiciliaria es facilitar la reintegración del paciente en la comunidad. Un servicio de rehabilitación domiciliaria bien estructurado y coordinado con un centro hospitalario posibilita la aceleración de las altas de los pacientes ingresados sin menoscabo de los resultados clínicos; en consecuencia, se puede iniciar más pronto el citado proceso de reintegración. Anderson et al. (2002), en un metaanálisis de siete ensayos clínicos controlados y aleatorizados con un total de 1.277 pacientes hemipléjicos derivados a su domicilio de forma

Puntos débiles ▶ En ocasiones, existe dificultad de coordinación con otros recursos comu­ nitarios. ▶ Se requiere un alto nivel de implica­ ción del cuidador. Peligro de claudica­ ción. ▶ Dificultad en el diseño y seguimiento de la política de calidad. ▶ Se requiere un mayor nivel de es­ pecialización de los profesionales. Estos pueden tener la sensación de soledad. ▶ Nivel alto de interdependencia pa­ ciente-profesional con pérdida de ob­ jetividad en el momento de evaluar. ▶ El profesional es un huésped. Hay dificultad en la toma de decisiones. AIVD, actividades instrumentales de la vida diaria; AVD, actividades de la vida diaria.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

temprana para seguir con el tratamiento de rehabilitación, llegan a la conclusión de que el tiempo de permanencia en el hospital se reduce en 13 días. Otros ensayos obtienen resultados coincidentes con el de Anderson et al. en cuanto a la disminución de los días de estancia hospitalaria si se dispone de un servicio de rehabilitación domiciliaria (Mayo et al., 2000; Rudd et al., 1997; Holmqvist et al., 1998; Beech et al., 1999; Cochrane review, 2000). • Múltiples estudios sobre la evolución de los pacientes que han padecido un accidente cerebrovascular y, como consecuencia, una hemiplejía, han demostrado que la falta de seguimiento comporta un deterioro progresivo del paciente, con pérdida de la capacidad funcional, depresión, trastornos cognitivos, etc. Todo ello es motivo de reingresos hospitalarios temporales; en algunas ocasiones, el paciente termina en un centro de larga estancia. Andersen et al. (2000) rea­ lizaron un seguimiento durante 6 meses sobre 155 pacientes estableciendo dos grupos de intervención y uno de control. El número de reingresos en el grupo de intervención fue sensiblemente más bajo que en el grupo control. • Al igual que sucede con los análisis de costeefectividad, los trabajos realizados para la evaluación de los resultados en los pacientes tratados en el domicilio son de difícil comparación. La mayoría llegan a la conclusión de que los pacientes tratados en el domicilio obtienen resultados mejores o, en cualquier caso, no peores que los alcanzados en una unidad de rehabilitación hospitalaria, un centro de día o un centro ambulatorio. Mayo et al. (2000) encontraron que los pacientes tratados en el domicilio obtenían una mejor puntuación en la valoración de las actividades de la vida diaria (AVD) instrumentales en el Índice de Reintegración y, a los 3 meses, la medición de la calidad de vida medida con el Short Form 36 (SF-36) era superior en 5 puntos en el grupo domiciliario. No había

diferencias en el Índice de Barthel. Young y Forster (1992) compararon 108 pacientes, unos tratados en un hospital de día y otros en el domicilio. Estos últimos obtuvieron mejores puntuaciones en el Índice de Bar­ thel y mostraron mayor independencia en la deambulación y en subir y bajar escaleras. Otros estudios realizados sobre pacientes con patologías distintas a la hemiplejía (fractura de cadera, reconstrucción del ligamento cruzado anterior, prótesis de cadera y rodilla, rehabilitación cardiológica) concluyen que los pacientes obtienen buenos resultados funcionales, que en algunos casos pueden ser iguales a los conseguidos en otras unidades de rehabilitación, pero que hay otros factores que favorecen la elección del domicilio como lugar para seguir con el tratamiento rehabilitador (Tinetti et al., 1997; Fischer et al., 1998; Mahomed et al., 2000; Tygesen et al., 2001). • Se evitan los trastornos físicos y psíquicos de los traslados continuos en ambulancia, además de representar un ahorro importante de costes. • Los servicios de rehabilitación pueden coordinarse con otros equipos comunitarios, lo que incrementa el nivel de eficiencia y efectividad. • Se favorecen los principios psicosociales del paciente en cuanto a libertad y dignidad. • Se favorece el continuum asistencial. • Al reducirse el tiempo de estancia hospitalaria, potencialmente disminuye el riesgo de contraer algún tipo de enfermedad nosocomial.

Puntos débiles vinculados

con la rehabilitación domiciliaria (v. cuadro 1.1)

• La coordinación con otros recursos comunitarios (sanitarios, sociales y sociosanitarios) requiere un plan de comunicación y coordinación consensuado y muy bien planificado,

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Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

hecho que no siempre es posible. Actualmente las TIC están facilitando este proceso. • Para potenciar la efectividad del tratamiento se requiere un alto nivel de implicación del cuidador. Normalmente, un familiar que actúa como cuidador informal y que, además de la persona discapacitada, tiene otros problemas (económicos, sociales, de edad, etc.) puede entrar en un proceso de claudicación y desmotivación. Por ello es tan importante incluir en los programas domiciliarios acciones orientadas a dar soporte al cuidador. • Al existir un factor de dispersión geográfica de los profesionales y domicilios, se incrementa la dificultad en el proceso de diseño y seguimiento de la calidad. La implicación de los profesionales es imprescindible para garantizar el cumplimiento de los indicadores establecidos. • Se requiere un mayor nivel de especialización de los profesionales y dominio de los instrumentos básicos, debido a la especificidad del ámbito de actuación y a la necesidad de la toma de decisiones fuera de un entorno sanitario facilitador. En algunas ocasiones, el profesional puede tener la sensación de soledad. • Se puede establecer una situación de interdependencia paciente/profesional, lo que favorece la pérdida de objetividad en el momento de evaluar la evolución del proceso. Es imprescindible que existan mecanismos externos de seguimiento. • El profesional es un huésped, con una necesidad de interrelación con el paciente y la familia (no cuidadora), lo que dificulta en ocasiones la toma de decisiones.

a 2002). La información procedía de la base de datos de la Corporación Fisiogestión. Con el fin de poder hacer un análisis comparativo y fiable de la evolución del case mix y de otras variables, se ha recurrido a la misma fuente de información. Dado que la prescripción de rehabilitación domiciliaria desde el año 2003 hasta la fecha ha crecido de forma importante, solo se han utilizado los datos correspondientes a los años 2012 y 2013. Se han analizado 45.800 casos. Como se puede deducir, en el período 19982002 la media de altas año fue de 5.549 pacientes, mientras que en el período 2012-2013 ha sido de 22.900 pacientes, lo que implica un crecimiento del 400% anual. No obstante, hay que significar que en el primer período de 15 años solo se analizaron datos de los centros de Cataluña, mientras que en estos últimos 2 años también se ha añadido información de otros centros de otras comunidades. En la tabla 1.2 se ha hecho un análisis de la variación del case mix. Se compara la distribución porcentual de los primeros 15 años, que de ahora en adelante llamaremos «período A», con la distribución también porcentual de los años 2012 y 2013, que llamaremos «período B». Los datos más significativos de la comparación de los períodos A y B son: • Sigue existiendo una concentración en el número de patologías que representan la mayoría de la casuística del servicio de rehabilitación domiciliaria; en el período A ocho patologías representaban el 72%, mientras que en el B siete representan el 74%. Aunque el peso de importancia ha variado, son las mismas patologías en ambos períodos: la hemiplejía, la fractura de la epífisis proximal de fémur, el síndrome de inmovilidad y la prótesis de rodilla en el período B representaron el 61%, prácticamente lo mismo que en el A. • El síndrome de inmovilidad en el período B ha experimentado un crecimiento de 16 puntos respecto al A. Actualmente es el proceso que encabeza la tabla de frecuentación del

Análisis descriptivo de las

altas dadas en un servicio de rehabilitación domiciliaria En la primera edición de este libro se llevó a cabo un análisis de más de 83.000 altas dadas durante un período de 15 años (de 1998

9

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Tabla 1.2. Distribución de la casuística Diagnóstico

Período A: 1998-2002

Período B: 2012-2013

B/A

N.° de casos 15 años %

N.° de casos 2 años %

Variaciones %

Hemiplejía

20.038

24

4.358

9

−15

Fractura de la epífisis proximal del fémur

13.738

17

3.761

8

−9

Síndrome de inmovilidad

11.948

14

13.605

30

16

Prótesis de cadera

4.448

5

2.273

5

—

Prótesis de rodilla

4.186

5

6.651

14

9

Enfermedad neurológica central

2.904

3

1.569

5

2

Enfermedad neurológica medular

1.884

2

—

—

−2

1.662

2

1.438

3

1

Otros

Fractura de la epífisis proximal del húmero

22.432

28

12.145

26

−2

Total

83.240

100

45.800

100

—

las razones de ello son varias, pero las más significativas se explican por lo siguiente: – La mejora de las técnicas quirúrgicas ha favorecido la disminución de los cuidados clínicos postintervención. – La demanda de este tipo de intervención también ha ido creciendo, lo que ha comportado un incremento no deseado de las listas de espera hospitalarias. La creación de protocolos de coordinación entre niveles asistenciales ha posibilitado la aceleración de las altas hospitalarias y, por ende, una mayor derivación al domicilio. Este proceso, sin duda, ha mejorado la eficiencia y la calidad asistencial del proceso. • La hemiplejía ha pasado de ser la patología más prevalente en el servicio a un tercer lugar, con una disminución de 15 puntos respecto al período A. Las razones pueden ser de índoles diversas: ¿un decremento de la incidencia de esta patología y una mayor resolución clínica en la fase aguda? Seguro que los cambios en los hábitos de vida de la población y los protocolos de intervención ante un episodio de ictus implantados en la mayoría de los servicios de urgencia de los hospitales también han contribuido a la mejora de la evolución de este tipo de pacientes.

servicio. Aunque los valores absolutos no son comparables, es significativo que en solo 2 años se hayan tratado 1.657 casos más que en los 15 años del período A. Esta tendencia al alza ya se comentaba en la edición de 2005. Las razones de este incremento las encontramos en los cambios demográficos, el incremento de la prevalencia de las enfermedades crónicas y un aumento de la tasa de supervivencia de las personas mayores con pluripatología. Los servicios de rehabilitación domiciliaria han representado una valiosa alternativa para los hospitales de agudos, donde en numerosas ocasiones pacientes crónicos ocupaban camas de agudos. Este fenómeno también ha obligado a los responsables de los servicios de rehabilitación a redefinir los objetivos y los protocolos de intervención, y a hacer participar en el proceso al cuidador con el fin de poder potenciar las estrategias de educación sanitaria y de responsabilidad de los cuidados. • La prótesis de rodilla también ha experimentado un crecimiento importante en los últimos años: en el período B ha pasado a ser el segundo motivo de rehabilitación domiciliaria, con un aumento de 9 puntos respecto al período A. Esta tendencia se ha venido observando de forma constante año tras año;

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Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

• La fractura de la epífisis proximal de fémur también ha experimentado una bajada de 9 puntos respecto al período A. Pero, si analizamos el número de casos tratados anualmente, vemos que, mientras en el período A la media anual de pacientes fue de 915, en el B ha sido de 1.880. Aunque los datos absolutos no son comparables, entendemos que la disminución porcentual no significa que haya disminuido la derivación de este tipo de pacientes a los servicios de rehabilitación domiciliaria.

• Se percibe un ligero aumento del primer tramo de menores de 25 años debido a que el servicio de rehabilitación domiciliaria tiene unos convenios especiales con las Administraciones públicas para tratar a los pacientes con enfermedades neuromusculares, los cuales normalmente son jóvenes. • En cuanto a los mayores de 85 años, se aprecia un ligero aumento de 1 punto, en parte debido al aumento del número de pacientes con síndrome de inmovilidad.

Análisis demográfico

Circunstancias vinculadas

con el alta

En la tabla 1.3 se han comparado por tramos de edad los pacientes dados de alta en el período A (15 años) con los del período B (2 años). Los aspectos más importantes que podemos destacar son: • En los dos períodos, la distribución de los pacientes por sexo es idéntica: el 37% fueron hombres, y el 63%, mujeres. • Cuando se compara por tramos de edad, se aprecia un ligero incremento de pacientes con edades inferiores a 65 años y una bajada de 5 puntos entre los mayores de 65 años y los menores de 75 años. Haciendo un análisis de las historias clínicas de estos años, se comprueba que la disminución de la media puede ser debida al impacto que suponen los pacientes que han sido tratados de prótesis de rodilla y que quedan incluidos en el tramo anterior.

En la edición del año 2005 se hacía un análisis de las circunstancias al alta de más de 82.000 pacientes; dichos motivos se tipificaban en 10 ítems que intentaban explicar cuál había sido la situación del paciente al final del proceso de rehabilitación domiciliaria. Es difícil en rehabilitación lograr que un solo código defina con mucha exactitud este parámetro, ya que existen muchos factores que se deberían tener en cuenta, para que, sin ver la historia clínica del paciente, se pudiera llegar a una conclusión clara de su situación final; es el caso de valores como el estado funcional al inicio y al final del proceso, la adaptación al entorno, la evolución del nivel de cuidados, etc. Año tras año, los servicios de rehabilitación domiciliaria han trabajado para definir unas circunstancias al alta que por sí solas expliquen lo mejor posible los motivos vinculados con el final del proceso, pero sin intentar llegar a un detalle tan exhaustivo que hiciera difícil la gestión de la información. Este proceso de mejora ha imposibilitado comparar los datos con los que se reflejaban en la primera edición de este libro. En la tabla 1.4 se realiza una descripción de las 19 circunstancias al alta que se han utilizado durante los años 2012 y 2013, como se verá, sin querer sustituir los datos de la historia clínica que permiten disponer de una visión clara y

Tabla 1.3. Distribución por edad y sexo

Intervalo < 25

Período A: 1998-2002 (%) 2

Período B: 2012-2013 (%)

B/A

3

∆1

≥ 25 < 65

14

17

∆3

≥ 65 < 75

24

19

∇5

≥ 75 < 85

38

38

— ∆1

≥ 85

22

23

Total

100

100

11

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Tabla 1.4. Circunstancias vinculadas con el alta Código

Circunstancia

Desarrollo

50

Alta por curación

Mejoría funcional: IB de 100

51

Alta en primera visita médica

El médico da el alta al paciente en la primera visita. El paciente no precisa tratamiento de RHB

52

Alta por empeoramiento sin ingreso hospitalario

Empeoramiento sin ingreso hospitalario

53

Alta por ingreso hospitalario

Ingreso hospitalario

54

Alta voluntaria

A diferencia del alta por incomparecencia, en este caso, el paciente informa por teléfono o personalmente de que no asistirá a tratamiento

55

Alta por exitus

Exitus

56

Alta ambulatoria por mejoría funcional

57

Alta ambulatoria sin mejoría funcional

59

Alta por falta de colaboración

64

Alta domiciliaria por cronicidad: educación sanitaria

Cronicidad: educación sanitaria. Se ha realizado un programa de educación sanitaria basado en: • Enseñar al cuidador/familiar técnicas de manutención y activación en geriatría • Recomendar ayudas técnicas y adaptaciones intradomiciliarias

65

Alta por cambio de residencia o municipio

Cambio de residencia o domicilio

66

Alta domiciliaria por derivación a RHB ambulatoria para continuar el tratamiento

Derivación a RHB ambulatoria para continuar tratamiento

68

Alta de tratamiento

Alta de tratamiento (solo para pacientes de accidentes de tráfico)

69

Alta por derivación a otros centros proveedores

Los centros donde el médico realiza la primera visita, aunque el paciente inicie la RHB en otro centro, podrán darle el alta con este código. Este código incluye la derivación a centros especializados como, por ejemplo, el Institut Guttmann para parapléjicos

71

Alta domiciliaria por mejoría funcional con secuelas de dependencia total: IB de 0-20

Paciente en estado inicial evolutivo que se estabiliza con secuelas de dependencia total. IB de 0 a 20. Estabilización de las secuelas (estado de cronicidad) después de haber realizado un programa de educación sanitaria mediante el cual el familiar o cuidador responsable conoce las pautas de mantenimiento y las ayudas técnicas recomendadas

72

Alta domiciliaria por mejoría funcional con Paciente en estado inicial evolutivo que se estabiliza con secuelas de dependencia severa: IB de 21-60 secuelas de dependencia severa. IB de 21 a 60.

73

Alta domiciliaria por mejoría funcional con secuelas de dependencia moderada: IB de 61-90

Paciente en estado inicial evolutivo que se estabiliza con secuelas de dependencia moderada. IB de 61 a 90. Se consideran agotadas las posibilidades de mejora funcional con técnicas de RHB en el domicilio

74

Alta domiciliaria con mejoría funcional con secuelas de dependencia escasa: IB de 91-99

Paciente en estado inicial evolutivo que se estabiliza con secuelas de dependencia escasa. IB de 91 a 99. Se consideran agotadas las posibilidades de mejoría funcional con técnicas de RHB en el domicilio

99

Alta administrativa

Uso exclusivo para responsables administrativos

IB, Índice de Barthel; RHB, rehabilitación.

12

Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

objetiva del final del proceso de cada paciente; en el sistema utilizado se han introducido criterios objetivos, como el Índice de Barthel, para discriminar de una forma más fina la utilización del ítem. En la tabla 1.5 se distribuyen 45.797 altas dadas durante los años 2012 y 2013. De la información facilitada se puede destacar: • Casi el 68% de las circunstancias se explican en tres ítems: código 50: alta por curación; código 64: alta por cronicidad, y código 73: alta por mejoría funcional con secuelas, con un Índice de Barthel de entre 61 y 90.

• En el ítem 64 se engloba a todos los pacientes con niveles altos de dependencia y que ingresan en el servicio solo para estructurar un programa de educación sanitaria adaptado a sus posibilidades e instruir al cuidador o familiar y hacerlo partícipe en el proceso de cuidado del paciente. • Al margen de los pacientes que son tipificados como curación (código 50), se establecen cuatro ítems para los procesos que finalizan con una mejoría funcional (71, 72, 73 y 74), los cuales agrupan el 40% de las circunstancias.

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Tabla 1.5. Análisis de las circunstancias al alta y su evolución Código

Circunstancia

50

Alta por curación

Pacientes

%

10.745

23,46

51

Alta en primera visita médica

867

1,89

52

Alta por empeoramiento sin ingreso hospitalario

643

1,4

53

Alta por ingreso hospitalario

54

Alta voluntaria

461

1,01

55

Alta por exitus

1.047

2,29

56

Alta ambulatoria por mejoría funcional

15

0,03

57

Alta ambulatoria sin mejoría funcional

1

59

Alta por falta de colaboración

64

Alta domiciliaria por cronicidad: educación sanitaria

65

1.405

3,07

0

6

0,01

10.373

22,65

Alta por cambio de residencia o municipio

348

0,76

66

Alta domiciliaria por derivación a RHB ambulatoria para continuar el tratamiento

832

1,82

68

Alta de tratamiento

313

0,68

69

Alta por derivación a otros centros proveedores

30

0,07

71

Alta domiciliaria por mejoría funcional con secuelas de dependencia total: IB de 0-20

682

1,49

72

Alta domiciliaria por mejoría funcional con secuelas de dependencia severa: IB de 21-60

3.274

7,15

73

Alta domiciliaria por mejoría funcional con secuelas de dependencia moderada: IB de 61-90

9.896

21,61

74

Alta domiciliaria por mejoría funcional con secuelas de dependencia escasa: IB de 91-99

4.532

9,9

99

Alta administrativa

327

Total

45.797

IB, Índice de Barthel; RHB, rehabilitación.

13

0,71

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Las tecnologías

dos en casas u otras dependencias. La domótica es un recurso muy importante, que debe tenerse en cuenta, para las personas con algún tipo de discapacidad tanto física como mental y sensorial, dado que les ofrece alternativas que las ayudan a mejorar su calidad de vida y autonomía. Cuando se habla de domótica, se está hablando de seguridad, ahorro, confort y comunicación. Generalmente las necesidades se deben satisfacer de forma global y en conjunto3. • Las ayudas técnicas y las TIC. Desde la incorporación de la informática e Internet en el sector de la discapacidad, las ayudas técnicas relacionadas con las nuevas tecnologías han aportado importantes mejoras en la funcionalidad de las personas con limitaciones para realizar las AVD tanto básicas como instrumentales. Actualmente existen grandes avances en este ámbito, y el sector industrial está implantando dispositivos de gran utilidad4. • La robótica en el sector de la salud también ha experimentado un gran auge en las últimas décadas, por ejemplo en cirugía de alta precisión o en cirugía a distancia. En el sector de la discapacidad, hay en el mercado robots para la ayuda en las actividades domésticas (homerobots), estructuras que sustituyen extremidades paralizadas y posibilitan al paciente realizar desplazamientos en bipedestación, prótesis biónicas e inteligentes, etc. • La realidad virtual y la realidad aumentada son otros recursos que se están utilizando en la rehabilitación, sobre todo en pacientes adultos y niños con patologías neurológicas. La realidad socioeconómica de la mayoría de los pacientes que actualmente son tratados en sus domicilios y la cartera de servicios de que disponen los compradores de los mismos

de la información y de la comunicación, y la rehabilitación domiciliaria

No es necesario recurrir a la evidencia científica para asegurar que tanto la informática como Internet han sido los responsables de importantes y rápidos cambios en todos los sectores económicos y sociales. Hoy en día es impensable estructurar un proyecto por pequeño que sea sin tener en cuenta estos dos recursos. La sanidad y, por ende, la salud no han quedado al margen; quizás los objetivos y los tiempos hayan sido distintos a los de otros ámbitos menos «humanistas», pero desde hace un par de décadas se puede constatar que las TIC tienen un papel fundamental en el sector de la salud y que gracias a ellas se obtienen mejoras y resultados que de otra manera serían impensables. La finalidad de este apartado no es hacer un análisis de la evolución y del impacto de las TIC en el sector salud; se necesitarían más de unas páginas para hacerlo y, naturalmente, un experto en el tema para llevarlo a cabo. Dado que estamos hablando de la rehabilitación domiciliaria, el objetivo es estudiar el impacto que las TIC han tenido y tienen actualmente en este tipo de servicios durante el proceso de rehabilitación en el domicilio del paciente y reflexionar sobre posibles actuaciones que mejorarían la eficiencia y efectividad de la asistencia en este período. Es por este motivo que no se analizarán recursos como la domótica, las ayudas técnicas relacionadas con las TIC y la robótica, entre otras, no porque no sean importantes para las personas con discapacidad, sino porque su especificidad sería motivo de un capítulo específico. • La domótica, también vinculada con el concepto de «viviendas inteligentes», consiste en un conjunto de servicios proporcionados por sistemas tecnológicos e informáticos integra-

3

4

14

Guía domótica y discapacidad. La vivienda inteligente. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso). Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Gobierno de España. 2007. www.educa.madrid.org. Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat-Imserso). Madrid. 2013. http://www.ceapat.es.

Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

de los profesionales para recibir y entregar información, disminución del volumen de papel y del espacio para archivarlo, y menos tiempo utilizado por los recursos administrativos para procesar la información. Naturalmente se ha mejorado la coordinación interprofesional y la toma de decisiones, lo que directamente ha repercutido en un beneficio para el paciente. La historia clínica informatizada ya es una realidad en algunos servicios de rehabilitación domiciliaria y permite realizar consultas y actualizaciones de la información online por parte de los profesionales que participan en el proceso asistencial. Este paso ha complementado a lo dicho anteriormente, lo que ha hecho posible mejorar aún más la coordinación y la gestión del paciente. No obstante, hay que ser conscientes de que esta primera reconversión de los sistemas no la pueden afrontar todas las empresas del sector, dado que la creación de software estables y seguros, que cumplan toda la normativa vinculada con la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD), las comunicaciones y los dispositivos móviles (ordenadores, tabletas, smartphones y otros elementos) tienen unos costes importantes, lo que supone unas barreras que no todos los proveedores pueden superar. En relación con la incorporación de las TIC en el proceso asistencial, la situación actual es prácticamente inexistente. A excepción de experiencias aisladas llevadas a cabo por ciertas unidades hospitalarias o por pruebas piloto realizadas por empresas que están ejecutando un proyecto subvencionado por entidades públicas, ya sea por el Estado o por otros organismos europeos, no se conocen empresas de servicios de rehabilitación que hayan normalizado el uso de las TIC como un recurso incluido dentro de su plan asistencial. Cuando se hace una búsqueda retrospectiva cruzando los conceptos de rehabilitación domiciliaria e Internet nos encontramos que, a día de hoy, las experiencias han sido pocas y

hacen impensable utilizar, de forma generalizada, alguno de los recursos citados anteriormente. Se vuelve a insistir en que en ningún momento se discute la utilidad de los mismos, pero su precio, su poca disponibilidad en el mercado, el hecho de que en algunos casos solo existen prototipos, etc. imposibilitan su implantación y utilización de forma generalizada en los programas de rehabilitación a domicilio.

Análisis de la situación

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actual

Cuando se analizan conjuntamente la rehabilitación domiciliaria y las TIC debe hacerse desde dos ópticas: 1. El uso de las TIC por parte de los proveedores de los servicios como un recurso de comunicación interprofesional y de registro de información administrativa y clínica. 2. La incorporación de las TIC en el proceso asistencial con la participación del paciente, de su cuidador y de los profesionales (médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y otros). En el primer caso, ha sido en los últimos 10 años cuando se ha dado un paso importante en el uso de las TIC, dado que anteriormente los sistemas de comunicación eran caros y la cobertura de las redes se centraba exclusivamente en los municipios más importantes; además, la falta de dispositivos móviles complicaba la recogida y el envío de información. Actualmente, y sin querer decir que los problemas se hayan solucionado al 100% (p. ej., aún existen muchos puntos en los que la cobertura de Internet es pobre), las empresas han desarrollado programas que permiten la recogida en tiempo real de información tanto administrativa como clínica y su envío a una central de datos para su procesamiento y archivo. Lo primero que han buscado las empresas proveedoras ha sido la automatización de las rutinas, lo que ha permitido disminuir los costes de transacción de datos: menos idas y venidas

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

relativamente recientes (Popescu et al., 1999; Winters, 2002). Por qué las TIC han entrado más tardíamente en el mundo domiciliario se puede explicar por varias razones: • El perfil del paciente y de su entorno es una razón de peso. Cuando revisamos los datos facilitados en los apartados anteriores, vemos que el 80% son personas mayores de 65 años, y de estas más del 60% están por encima de los 75 años, con patologías crónicas que comportan importantes grados de discapacidad. • Dificultades tecnológicas. Hasta hace poco los usuarios de Internet eran mayoritariamente personas jóvenes. Además, la existencia de sistemas de comunicación de banda ancha como el ADSL es relativamente reciente. No fue hasta el año 2000 que, gracias a un acuerdo entre Telefónica y el Ministerio de Fomento, se pudo ofertar a la población una tarifa plana para acceder a Internet mediante el ADSL. • Inexistencia de ordenadores u otros dispositivos móviles en los domicilios de los pacientes. • Falta de proyectos de TIC elaborados por las empresas proveedoras de servicios orientados a dar soporte al paciente y a su cuidador. • Falta cultural de corresponsabilidad por parte del paciente. Este normalmente era una figura pasiva dentro del sistema. La situación actual se puede resumir en los siguientes puntos: • Algunos proveedores de rehabilitación domiciliaria han invertido en crear o adaptar programas de tipo ERP (del inglés Enterprise Resource Planning) para gestionar el servicio de una forma integral incorporando la historia clínica, lo que les ha permitido mejorar la eficiencia en todos los procesos clínico-administrativos y a la vez conseguir una mejora importante en la coordinación de los profesionales. • Situando la rehabilitación domiciliaria en el contexto descrito en los apartados anteriores, y sin querer quitar importancia a

las experiencias que se están realizando en servicios o unidades concretas, la incorporación de las TIC en los procesos asistenciales de la rehabilitación domiciliaria es muy poco significativa; la prueba de ello es que no se contempla como alternativa o complemento en ningún concurso público recientemente realizado.

Tendencias Empezaremos este punto con algunos datos: • Actualmente hay más de 40.000 APP dedicadas a la salud. Como es sabido, APP deriva de las tres primeras letras de la palabra en inglés application y se puede traducir como un software que se instala en móviles y tabletas para ayudar al usuario a realizar una labor en concreto. • El Sr. Rana Metita, líder global de mHealth (salud móvil) de PricewaterhouseCoopers y uno de los expertos principales a escala mundial en salud móvil, dijo: «La mHealth podría ayudar a 185 millones de personas a beneficiarse de una vida más saludable y a ahorrar a la Unión Europea 99.000 millones de euros en gasto sanitario el año 2017». • Según el Instituto Nacional de Estadística, en España en 2012 el 67,9% de los domicilios utilizaban una conexión a Internet mediante algún sistema de banda ancha. • En Cataluña, según la encuesta realizada por la Fundación Ticsalut5, en el año 2013 más de la mitad de los centros hospitalarios hacían telediagnóstico, el 44% utilizaban algún sistema de teleconsulta y el 13% hacían telemonitorización. • En España, según el tercer informe de 2013 de The App Date6, existen 22 millones de usuarios de APP activos y se realizan 4 millones de descargas diarias. Los usuarios son personas 5 6

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www.ticsalut.cat. Madrid.theappdate.com.

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Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

de entre 25 y 44 años. Existen 27,6 millones de smartphones, 7,3 millones de tabletas y 2,1 millones de ordenadores con Internet. Podríamos seguir incluyendo datos estadísticos y todos, seguro, reforzarían un poco más la tendencia que ya es una realidad: las TIC tienen y tendrán un papel fundamental en todos los sectores socioeconómicos del mundo. Naturalmente, la sanidad no quedará al margen, y la rehabilitación domiciliaria tampoco. Seguro que se deberá seguir trabajando e investigando en los sectores de la domótica, la robótica, las realidades virtual y aumentada, las ayudas técnicas, los abordajes específicos de monitorización mediante sensores, etc., pero, además, será imprescindible que los proveedores de rehabilitación inviertan en la creación e implantación de sistemas orientados a los siguientes objetivos: • Que se puedan beneficiar la mayoría de los pacientes con independencia de su patología. En una primera fase, los contenidos deberían orientarse a dar soporte a los pacientes con procesos más crónicos. Naturalmente, en el domicilio deberían existir los mínimos imprescindibles para que fuera posible un trabajo online. Dado que esto no es posible encontrarlo en el 100% de los casos, se debería asegurar que existiera una alternativa igual de eficaz con el fin de evitar asimetrías terapéuticas. • Uno de los objetivos de cualquier sistema que se implante es que debe permitir disminuir los costes tanto para el comprador de servicios como para el proveedor. • En el apartado sobre puntos débiles de la rehabilitación domiciliaria se decía que en algunos casos y en especial en los pacientes con patologías crónicas se podía llegar a producir un cierto nivel de dependencia del paciente y cuidador con el servicio. Las TIC deben favorecer la implicación de la persona en el proceso asistencial fomentando los hábitos de autoaprendizaje. • Los contenidos deben ser útiles tanto para el paciente como para el cuidador.

• Se debe incentivar que se adquiera una actitud responsable frente a la salud. • Es importante que el paciente y el cuidador encuentren ayudas que les permitan abordar con más seguridad su proceso asistencial, pero también es importante que cualquier intervención incluya contenidos dirigidos a promover hábitos saludables de prevención. Además de lo citado, cualquier plataforma debería tener las características descritas en el cuadro 1.2. Asimismo, se definen otras características más vinculadas con el paciente y la calidad de la asistencia, enumeradas en el cuadro 1.3.

Las redes sociales y la

rehabilitación domiciliaria

Con el auge de las nuevas tecnologías han aparecido nuevas formas de interaccionar, de relacionarse. Las nuevas aplicaciones de Internet nos han llevado hasta los social media, los nuevos canales de comunicación en torno a la red, que ofrecen un abanico de posibilidades para la creación de contenidos, la participación, la segmentación, etc. Un cambio de paradigma en nuestra sociedad está ejemplificado claramente en Internet. Las relaciones ya no son tanto en un espacio físico; ahora con más asiduidad transcurren en uno más virtual. Con la web 2.0, la interactiva, ha aparecido una nueva cultura donde la comunicación ya no es unidireccional sino multidireccional, con nuevas necesidades y en donde los usuarios pasan a ser los user generated content, los «creadores de contenidos», o sus propios guías. Este nuevo escenario ha proporcionado al sector de la salud y más concretamente a las organizaciones sanitarias nuevas herramientas de comunicación con sus usuarios. Aparecen dos nuevas figuras: el paciente activo y el profesional 2.0. Este último proporcionará al paciente los conocimientos y los cuidados

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CUADRO 1.2

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Características generales de una plataforma Plataforma online

Filosofía web 2.0

▶ Acceso al sistema desde cualquier punto geográfico u ordenador y a cualquier hora del día. (Mejora de la accesibilidad en las zonas rurales y compatibilidad con los ho­ rarios laborales.) ▶ Resolución inmediata de las incidencias y de la actualización de los contenidos. ▶ Control del rendimiento de los pacientes en cualquier momento por parte de los pro­ fesionales. ▶ Posibilidad de comunicaciones en tiempo real.

▶ Diferentes tipos de social media deben estar incorporados como opciones de tra­ bajo para que los usuarios puedan compar­ tir experiencias y manifestar su opinión.

Usabilidad ▶ Facilidad de navegación. Entorno muy intuitivo. ▶ Cualquier paciente puede trabajar autó­ nomamente. ▶ No se requieren conocimientos previos de informática. Transversalidad ▶ Las funcionalidades de la plataforma de­ ben permitir intervenir en temas formativos y de prevención, como la educación sanita­ ria, y en aspectos terapéuticos, como el apren­ dizaje y el refuerzo de técnicas y ejercicios. ▶ Se pueden crear contenidos y tratamien­ tos para atender un gran número de pato­ logías: neurológicas, psiquiátricas, trauma­ tológicas y respiratorias, entre otras. ▶ Es una herramienta útil tanto para los pacientes como para sus cuidadores.

necesarios para adquirir nuevos hábitos que mejoren su calidad de vida. Le enseñará a tener confianza en sí mismo y a autocuidarse. Por consiguiente, el rol de la persona cambiará: pasará de ser pasiva a experta; es lo que se denomina «proceso de activación del paciente»7. Entonces, ¿qué papel juegan las redes sociales en la rehabilitación domiciliaria? Los nuevos medios de comunicación permiten que el tra7

Flexibilidad/escalabilidad ▶ El sistema permite incorporar nuevas funcionalidades dependiendo de las ne­ cesidades de los usuarios: profesionales, pacientes y cuidadores. ▶ Con los ajustes de programación ade­ cuados, los contenidos se pueden trabajar desde otros tipos de dispositivos móviles (smartphones, tabletas, etc.). Aplicabilidad/practicidad ▶ No se requiere ninguna tecnología específica de software o de dispositivo externo. Los requisitos técnicos se de­ ben limitar a un ordenador con conexión ADSL, tecnología que hoy en día está al alcance de la gran mayoría de los ciuda­ danos. Interconectividad/interoperatividad ▶ La plataforma puede estar interconec­ tada con otras aplicaciones de gestión de datos clínicos y administrativas. ▶ La plataforma puede incorporar apli­ caciones y actividades desarrolladas por cualquier proveedor, siempre que cum­ plan los requisitos técnicos definidos.

tamiento no solo sea presencial, centrado en 50 min, sino que traspase fronteras y se sitúe en un espacio más virtual, donde el profesional pueda acompañar al paciente, lo ayude a interiorizar toda la información y le resuelva las dudas que le vayan surgiendo. De esta manera, el paciente progresivamente irá adquiriendo una actitud más positiva frente a su patología y se beneficiará de ello en su recuperación. Las entidades tienen a su disposición plataformas sociales que las conectan directamente con el usuario. Ellas deben ir donde estén sus

Greene y Hibbard (2011). «Why Does Patient Activation Matter?»

18

CUADRO 1.3

Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

en salud, pues el bienestar de una persona tiene que ser la máxima prioridad.

Características de la plataforma vinculadas con el paciente y la calidad de la asistencia

Plataformas iCF

Multilingüe

y FesKits-estimulación cognitiva

▶ La plataforma debe poseer un pro­ ceso ágil de adaptación a diferentes lenguas.

En este apartado presentamos dos plataformas interactivas creadas por la Corporación Fisiogestión, entidad proveedora de servicios de rehabilitación, que cumplen con las características descritas anteriormente. La finalidad de dichas plataformas es que pacientes, cuidadores y profesionales dispongan de unas herramientas de acceso online con unos contenidos personalizados a las necesidades terapéuticas y de cuidados de cada paciente y que puedan ser complementarias al plan de trabajo del profesional.

Interactividad ▶ La plataforma dispondrá de los algo­ ritmos y mecanismos suficientes para interactuar constantemente con los usuarios que trabajen en ella. ▶ Según la actividad del paciente y de acuerdo a unos algoritmos definidos, el sistema debe ser capaz de generar automáticamente avisos, alertas y men­ sajes, y de remitirlos al paciente y/o al profesional que le da soporte a través de diferentes canales: correos electróni­ cos, SMS, etc., todo ello con el objetivo de favorecer la adherencia.

Plataforma FesKits-estimulación cognitiva

Monitorización

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▶ La plataforma debe registrar cuan­ titativa y cualitativamente todas las acciones de los usuarios.

FesKits, creada en el año 2004, es una plataforma orientada a la realización de tratamientos de estimulación cognitiva vía online. Se trata de una metodología específica que permite realizar tratamientos personalizados con el soporte y acompañamiento de un tutor virtual (fig. 1.1). FesKits consta de más de 5.000 ejercicios en castellano y catalán, y dispone de tratamientos de estimulación cognitiva para niños y adultos de diferentes grupos patológicos (fig. 1.2). Los tratamientos FesKits son un complemento muy potente durante el proceso de rehabilitación y una herramienta de gran valor para el mantenimiento cognitivo. El entorno de navegación es muy sencillo. Para trabajar con FesKits no son necesarios conocimientos sobre el uso del ordenador.

públicos objetivos, como, por ejemplo, Facebook, Twitter o Google +8, con 1.300, 600 y 400 millones de usuarios, respectivamente9. ¿Por qué? En primer lugar, porque son lugares donde las personas comparten contenido, información y, lo que es más importante, experiencias; por consiguiente, para cualquier empresa es una oportunidad para escuchar, saber las necesidades de sus consumidores y satisfacerlas. Además, cuanto más proactivo, exigente y experto se vuelve el comprador, más conversaciones se generan en torno a una marca/producto. Dicho esto, una buena estrategia de comunicación on­ line beneficiará no solo a la empresa sino también al usuario, que es lo más significativo, sobre todo 8 9

Objetivos y beneficios

Se consideran las tres principales redes sociales con más interacción. www.eleconomista.es. http://www.statisticbrain.com.

• Optimizar el rendimiento de las habilidades cognitivas preservadas.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 1.1.

Estimulación cognitiva online.

Figura 1.2.

Modelos de ejercicios FesKits.

• Estimular y activar las habilidades comprometidas. • Fomentar la capacitad de trabajo autónomo y la autoestima. • Favorecer la adquisición de hábitos de aprendizaje. • Aumentar la motivación e implicación de la persona en el trabajo de estimulación.

La sesión tiene una duración de entre 30 y 60 min, según el perfil de cada usuario. En cada sesión FesKits se trabajan los diferentes dominios cognitivos: atención, memoria, lenguaje, cálculo y funciones ejecutivas, consiguiendo una estimulación cognitiva global. El sistema va proponiendo tareas de complejidad creciente en la medida en que la persona va resolviendo adecuadamente los ejercicios. La progresión es independiente para cada dominio. El sistema se adapta al perfil cognitivo de cada persona.

Metodología de trabajo Los tratamientos se estructuran en módulos de 30 sesiones de trabajo. Al finalizar un módulo se puede acceder a otro.

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Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

CUADRO 1.4

Un tutor virtual hace el seguimiento, acompaña al usuario durante todo el proceso y elabora un informe al final del tratamiento. El tutor virtual es un profesional especializado en el perfil del paciente: un neuropsicólogo o un logopeda.

Estructura de un tratamiento

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Un tratamiento es una selección de ejercicios agrupados en áreas. Un área es una agrupación de ejercicios ordenados por complejidad creciente, dirigidos al trabajo de una misma función u objetivo (fig. 1.3). Las áreas de trabajo, así como el tiempo de sesión que se dedica a cada una, se determinan a partir del perfil cognitivo del paciente y del tratamiento seleccionado. En cada sesión se trabajan todas las áreas del tratamiento. El nivel de dificultad de los ejercicios se va adaptando progresivamente según las respuestas del usuario y sus capacidades personales.

Series de tratamientos específicos Serie 00 Alteración cognitiva asociada a la etapa de envejecimiento. Serie 01 Alteración cognitiva asociada a lesión cerebral (ictus) o patología neurodegenerativa. Serie 02 Alteración del lenguaje (afa­ sia). Serie 03 Alteración cognitiva asociada a patología neuromuscular degenera­ tiva. Serie 04 Dificultades de aprendizaje (infantil). Serie 05 Alteración cognitiva congé­ nita. Serie 06 Alteración cognitiva asociada a trastornos psiquiátricos.

senten y el nivel de alteración en cada uno de los dominios (cuadro 1.4). Cada serie contiene tratamientos de diferentes niveles de dificultad: básico, intermedio y avanzado. También se presentan tratamientos con diferentes tiempos de sesión: 15, 30 y 60 min.

Tratamientos disponibles FesKits dispone de varias series de tratamientos específicos para diferentes tipos de perfiles cognitivos, desde personas mayores sanas que quieren seguir un programa estimulador de carácter preventivo hasta personas que sufren alguna patología con alteración cognitiva asociada y requieren un tratamiento terapéutico especializado, según el diagnóstico que pre-

Plataforma iCF A partir de la experiencia adquirida en temas de gestión remota de pacientes con FesKits, en el año 2009 se empezó a desarrollar la plataforma iCF, la plataforma interactiva de la Corporación Fisiogestión. Esta permite ope-

Figura 1.3.

Estructura de tratamientos FesKits.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

rar vía online en cualquier proceso de formación o de intervención, con el objetivo de mejorar la eficiencia del proceso, favoreciendo la implicación del usuario y promoviendo el concepto de autocuidado y corresponsabilidad en la salud. Con este proyecto, la Corporación Fisiogestión pretende implantar un modelo de inter­ vención innovador, que incorpora las TIC como elemento de soporte, para facilitar estrategias de atención integrada en personas con pérdi­ da de autonomía y en sus cuidadores, con el fin de conseguir patrones de intervención más eficientes. La plataforma iCF ofrece a sus usuarios un conjunto de recursos para complementar los tratamientos y aprender a cuidarse desde una perspectiva biopsicosocial: «Sesiones dirigidas» y «Sesiones libres», «Contenido esencial», «Biblioteca personal», «Tutor virtual», «Cuídate», «Comunidad», «Agenda» y «Resultados» (fig. 1.4). Accediendo a la plataforma, el paciente puede realizar dos tipos de sesiones: «Sesiones dirigidas», en las que el sistema le indicará paso a paso lo que debe hacer, y las «Sesiones libres», en las que podrá navegar libremente por los contenidos que le han sido asignados en las distintas secciones. Todos los contenidos están diseñados y protocolizados por equipos de profesionales expertos y adaptados pedagógicamente a la metodología iCF.

La trayectoria del aprendizaje se realiza en cuatro fases de pocas sesiones para facilitar la adherencia al programa: unas primeras sesiones de concienciación con datos básicos y conocimiento de la situación, seguidas de sesiones de asimilación, y una tercera fase de integración donde el paciente aprende a incorporar los conocimientos a sus actividades del día a día. En una última fase, llamada «de consolidación», se promueve la incorporación de hábitos saludables. La finalidad es convertir al paciente en un experto en el cuidado de su salud. En la tabla 1.6 se presenta una breve explicación de cada sección.

APP Dentro del marco del actual concepto de mHealth que se citaba anteriormente, la Corporación Fisiogestión, además de las plataformas online descritas, está apostando por la creación de APP relacionadas con la salud que puedan ser útiles, entre otros usuarios, para cuidadores que estén a cargo de pacientes con ciertos niveles de dependencia y que precisen de su ayuda para realizar algunas transferencias. Entre estas APP, existe una orientada a la movilización manual de enfermos, con el fin de prevenir lesiones musculoesqueléticas

Figura 1.4.

A. Menú principal de la plataforma iCF. B. Premio MIHealth 2012.

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Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

Tabla 1.6. Secciones de la plataforma iCF

«Sesiones dirigidas»

Acceso al programa terapéutico diseñado específicamente para la patología que va a tratarse. Un tratamiento iCF consiste en una serie de sesiones secuenciales y estructuradas. El paciente debe seguir necesariamente el plan terapéutico establecido y solo puede avanzar si completa las actividades definidas. Las sesiones específicas correspondientes a cada bloque terapéutico han sido diseñadas por un equipo multidisciplinario de expertos. Los tratamientos de estimulación cognitiva incorporan la metodología de trabajo FesKits, descrita en el siguiente apartado. Para que el paciente pueda revisar, consultar y practicar, tantas veces como quiera, las actividades más importantes de su tratamiento, se ha previsto que el «Contenido esencial» de las «Sesiones dirigidas» esté disponible en esta sección durante todo el proceso. Este almacenamiento se produce siguiendo una lógica de patrones de ejecución y búsqueda para que sea fácil encontrarlos y utilizarlos.

«Contenido esencial» El tutor virtual es un profesional del campo de la rehabilitación que hace el seguimiento del caso. Esta sección es el área de contacto entre el paciente y su tutor virtual. Consiste en un buzón donde el tutor virtual depositará mensajes de advertencia, recomendaciones, etc. y desde donde el paciente podrá consultar sus dudas. «Tutor virtual» La «Biblioteca» está diseñada para que el profesional que realiza las sesiones presenciales, el tutor virtual o cualquier otro profesional implicado deposite en este apartado los contenidos relacionados con la patología por la que se trata al paciente y que se consideran de interés para él. Esto significa que cada paciente tiene una biblioteca personalizada que puede consultar siempre que lo desee.

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«Biblioteca»

«Cuídate»

Al margen de las «Sesiones dirigidas», el paciente dispone de otras secciones para consultar contenidos relacionados con su enfermedad o con la salud en general: «Contenido esencial», «Biblioteca» y «Cuídate». «Cuídate» es un espacio de consulta libre de contenidos. Con el fin de fortalecer la idea de integralidad en el autocuidado, creemos que es necesario que el paciente disponga de información genérica seleccionada, que lo ayude a incorporar hábitos saludables y a cuidarse mejor. Los contenidos de esta sección son transversales; es decir, son de interés para todos los pacientes, independientemente de la patología que se esté tratando. Se proponen temas relacionados con los grandes pilares de la salud: nutrición, actividad física, descanso, actividad mental, regulación de las emociones y relaciones sociales. «Comunidad» es una funcionalidad que permite aprender el funcionamiento de las redes sociales. El objetivo es que los pacientes puedan interactuar unos con otros a través de la plataforma y llegar a construir verdaderas comunidades que añadan valor al grupo.

«Comunidad» El paciente tiene una agenda única donde se enumeran todas las citas relacionadas con su proceso de atención, tales como visitas, sesiones de aula, consultas, etc.

«Agenda»

«Resultados»

Uno de los retos de la plataforma es que el paciente finalice los tratamientos y aplique los conocimientos aprendidos a su vida cotidiana. Para promover la adherencia al tratamiento se ha procurado diseñar un contenido atractivo y entretenido. También se ha incorporado un sistema de incentivación paralelo basado en el logro de los objetivos, a través del cual los pacientes obtienen puntos, recompensas, etc. En este espacio, el paciente puede ver los resultados de su rendimiento y evaluar el nivel de logro de los objetivos.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

como consecuencia de la movilización y de transferencias de pacientes en los ámbitos hospitalario, sociosanitario y domiciliario. En esta APP, el cuidador puede encontrar las maniobras más universales en la movilización de pacientes (fig. 1.5). Mensajes clave ▶ En la actualidad, la rehabilitación domiciliaria es una modalidad asis­ tencial incluida en la mayoría de las carteras de servicios de los sistemas públicos de salud. ▶ Su efectividad ha sido demostrada ampliamente por distintos investigado­ res, si bien es necesario seguir trabajan­ do para ampliar el abanico de ensayos clínicos en otros procesos patológicos que refuercen las conclusiones actuales. ▶ Se ha demostrado que la rehabilita­ ción domiciliaria es coste-efectiva en relación con otras modalidades asis­ tenciales, como puede ser la rehabili­ tación hospitalaria, y esta característica se incrementa cuando se disminuye el tiempo de ingreso en el hospital. La elaboración conjunta de protocolos es una herramienta que garantiza el éxito de las intervenciones. ▶ La rehabilitación domiciliaria ha de tener su momento y su función dentro del continuum asistencial. ▶ Es necesario que los proveedores de rehabilitación domiciliaria tengan un amplio conocimiento del sector y un alto nivel de especialización con el fin de po­ der responder a la variabilidad del tipo de demanda existente. ▶ La coordinación del equipo de pro­ fesionales es un elemento clave para la consecución de los objetivos. ▶ Se ha demostrado que las TIC son herramientas útiles y eficientes en el sector salud; los servicios de rehabili­ tación domiciliaria no deben quedar al margen de su incorporación, tanto en los procesos clínico-administrativos (historia clínica informatizada, coordi­ nación entre niveles asistenciales, etc.) como en los terapéuticos.

Figura 1.5.

APP orientada a la movilización de enfermos, disponible en iTunes Store (Apple): https://itunes.apple.com/es/app/ movilizacion-de-enfermos/id797045036?mt=8. Google Play (Android): https://play.google.com/store/apps/ details?id=com.fisiogestion.movilizaciondeenfermos.

Lecturas recomendadas Andersen HE, Schultz-Larsen K, Kreiner S, Forchhammer BH, Eriksen K, Brown A. Can readmission after stroke be prevented? Results of a randomized clinical study: A postdischarge follow-up service for stroke survivors. Stroke 2000;31:1038-45. Anderson C, Ni Mhurchu C, Brown P, Carter K. Stroke rehabilitation services to accelerate hospital discharge and provide home-base care, an overview and cost analysis. Pharmacoeconomics 2002;20:537-52. Beech R, Rudd AG, Tilling K, Wolfe Ch. Economic consequences of early discharge to community-

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Capítulo 1. Entorno estructural de la rehabilitación domiciliaria y la aportación tecnológica

based rehabilitation for stroke in an inner-London teaching hospital. Stroke 1999;30:729-35. Cochrane review. Early supported discharge trialists: services for reducing duration of hospital care for acute stroke patients. En: The Cochrane Library 3, 2000. Dow B, Black K, Bremner F. Evaluation of homebased rehabilitation in Victoria. Draft Literature Review. 2003 mayo. Disponible en: http:\\health. vic.gov.au/subacute/h-b-r-e.htm. [Acceso en noviembre de 2004.] Fischer DA, Tewes DP, Boyd JL, Smith JP, Quick DC. Home based rehabilitation for anterior cruciate ligament reconstruction. Clin Orthop Rel Res 1998;347:194-9. Gladman JR, Lincoln NB. Follow-up of a controlled trial of domiciliary stroke rehabilitation (DOMINO study). Age Ageing 1994;23:9-13. Gladman JR, Whynes D, Lincoln N. Cost comparison of domiciliary and hospital − based stroke rehabilitation. Age Ageing 1994;23:241-5. Holmqvist LW, Koch L von. Environmental factors in stroke rehabilitation. BMJ 2001;322:1501-2. Holmqvist LW, Koch L von, Kostulas V, Holm M, Widsell G, Tegler H, et al. A randomised controlled trial of rehabilitation at home after stroke in Southwest Stockholm. Stroke 1998;29:591-7. López Liria R, Padilla Góngora D. Atención integral en el domicilio del paciente con accidente cerebrovascular. Almería: Tutorial Formación S. L./ Publicaciones Digitales S. A.; 2011. Mahomed NN, Koo Seen Lin MJ, Levesque J, Lan S, Bogoch ER. Determinants and outcomes of inpatient versus home based rehabilitation following

elective hip and knee replacement. J Rheumatol 2000;27:1753-8. Mayo N, Wood-Dauphinee S, Coté R, Gayton D, Carlton J, Buttery J, et al. There’s no place like home: an evaluation of early supported discharge for stroke. Stroke 2000;31:1016-23. Popescu V, Burdea G, Bouzit M, Girone M, Hentz V. PC-based telerehabilitation system with force feedback. Stud Health Technol Inform 1999;62:261-7. Rudd AG, Wolfe C, Tilling K, Beech R. Randomised controlled trial to evaluate early discharge scheme for patients. BMJ 1997;315:1039-44. Sánchez J. Grupo de trabajo «Dependencia» de la fundación AstraZeneca. Libro verde sobre la dependencia en España. Madrid: Ergon; 2004. Tinetti ME, Baker DI, Gottschalk M, Garret P, McGeary S, Pollack D, et al. Systematic homebased physical and functional therapy for older persons after hip facture. Arch Phys Med Rehabil 1997;78:1237-47. Tygesen H, Wettervik C, Wennerblom B. Intensive home-based exercise training in cardiac rehabilitation increases exercise capacity and heart rate variability. Int J Cardiol 2001;79:175-82. Winters JM. Telerehabilitation research:emerging opportunities. Annu Rev Biomed Eng 2002;4:287-320. Young JB, Forster A. The Bradford community stroke trial: results at six months. BMJ 1992;304:1085-9. Young JB, Forster A. Day hospital and home physio­ therapy for stroke patients: a comparative costeffectiveness study. J Royal Coll Phys London 1993;27:252-8.

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Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

Capítulo

2

F. Montagut y C. Núñez

La búsqueda de la calidad constituye la dimensión ética de la vida profesional. Con ella todo esfuerzo de la profesión triunfará; sin ella fracasará. Avedis Donabedian

Introducción

comunidades autónomas se planteen la necesidad de actualizar y revisar sus modelos sanitarios, de tal manera que el protagonismo de las personas, de la comunidad y de los profesionales sean elementos básicos en la reordenación de los servicios ofertados. Estos servicios han de estar basados en la calidad, la equidad, la eficiencia, la transversalidad, la participación, la transparencia y la subsidiariedad/sustituibilidad que, entre otros principios básicos, configuran el marco general de los modelos sanitarios en las diferentes comunidades de España. Dentro de este proceso de cambio constante, la rehabilitación física de enfermos es un claro ejemplo de esta transformación y especialización; ello queda demostrado por la aparición de la rehabilitación domiciliaria, que, conjuntamente con otras ofertas monográficas de rehabilitación, debe dar una respuesta útil, innovadora, eficiente y equitativa ante el gran incremento de demanda de los ciudadanos como consecuencia del aumento de la esperanza de vida, de la pervivencia de

El escenario actual en el que las organizaciones se desenvuelven se ha visto alterado profundamente en la última década del siglo xx y principios del siglo xxi. La tecnología avanza a una velocidad imprevisible, la evolución legislativa promueve la libre competencia, y el mercado y la sociedad se globalizan en todos sus aspectos. Si bien es cierto que nuestro sistema de salud está más planificado, las tendencias de libre mercado y de competencia cada vez se están implementando con más fuerza en el sector sanitario. Por todo ello surge la necesidad de disponer de estructuras organizativas que garanticen a las instituciones compradoras, sean públicas o privadas, que sus proveedores dispongan de sistemas de gestión con la capacidad de respuesta suficiente ante un entorno tan cambiante como el actual. Esta constante transformación de nuestro modelo de sociedad, donde los sistemas de salud no quedan al margen, obliga a que las © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

CUADRO 2.1

pacientes con minusvalías congénitas, de los accidentes de trabajo y de tráfico, del número de pacientes con enfermedades crónicas y de la supervivencia de pacientes oncológicos, o de la disminución de las estancias hospitalarias, que, entre otros factores, como la crisis que está viviendo nuestra sociedad, obliga a que los programas de rehabilitación respondan a la auténtica necesidad de los ciudadanos con modelos de gestión que estén orientados a la excelencia. Por tanto, para avanzar en la «compra» de una rehabilitación domiciliaria excelente, es necesario, además de definir unos estándares de calidad, que avancemos también hacia la instauración de procesos asistenciales que garanticen la satisfacción de los enfermos y midan la valoración de resultados de los objetivos planteados según la patología atendida y el grado de incapacidad funcional de cada paciente, a un coste que la sociedad y el país se lo pueda permitir. En la rehabilitación domiciliaria, la clave de la relación coste-efectividad radica en la selección de un objetivo racional. Por tanto, debemos entender que la calidad y la racionalización del coste son dos parámetros que han de estar alineados en el plan estratégico de cualquier organización.

Principios básicos de la rehabilitación domiciliaria ▶ Los pacientes no son autónomos. ▶ Tiene su momento y su función. ▶ La visita médica es en el domicilio del paciente. ▶ La edad no es un factor de exclusión. ▶ La educación sanitaria. ▶ Es un recurso de alta calidad.

recursos necesarios a su persona y él es lo más importante, como por parte del profesional sanitario, al que se le reduce, supuestamente, su grado de intervención profesional, todo ello sin entrar en las muchas variables que puede abarcar este vocablo. Lo que sí está claro es que el low cost es una respuesta a la crisis. Cuando hay poco dinero, hay que gestionarlo de modo eficiente. Esto supone recortar los gastos derivados de todo aquello que se pueda considerar superfluo o, al menos, innecesario. En EE. UU., el Dartmouth Atlas of Health Care1 ha demostrado que un mayor coste en sanidad no se asocia a mejores resultados en salud. Tampoco lo hace una mayor inversión en tecnologías. Un «documental»2 muestra cómo en diversos lugares de EE. UU. se están logrando niveles de atención sanitaria de calidad a un coste menor. Otro concepto que puede estar confrontado erróneamente con el momento que estamos viviendo, es decir de escasez de recursos económicos, es el de calidad, ya que cuando describimos los principios básicos de la rehabilitación domiciliaria (cuadro 2.1), decimos «Es un recurso de alta calidad», término que en un momento como el actual puede dar pie también a interpretaciones como excelente, lujoso o brillante y, por tanto, al igual que con low cost, es importante que definamos previamente qué entendemos por

La rehabilitación domiciliaria:

la calidad y el low cost

Calidad es gestión. Gestión es calidad. Anónimo

El concepto de low cost en el ámbito sanitario siempre me ha resultado inespecífico e incluso peyorativo, si no somos capaces de definir previamente y con claridad qué es un low cost en el ámbito asistencial, ya que solemos vincular este concepto con varias situaciones, todas ellas de carácter mayoritariamente negativo, tanto por parte del propio paciente, el cual puede interpretar que no se le dedican los

1 2

27

http://www.dartmouthatlas.org/ http://www.pbs.org/programs/us-health-care-goodnews/

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

ello, ya que trabajar correctamente, según los procedimientos previamente definidos de forma eficiente y al menor coste posible, sin perder de referencia la ética profesional en la toma de nuestras decisiones, es hacerlo con calidad, sin que esta palabra tenga que estar contrapuesta a low cost, sino todo lo contrario. En definitiva, cuando hay poco dinero, bien sea por la crisis o por el grado de desarrollo de un país, se hace más patente la necesidad de hacer un uso responsable de los recursos con una clara voluntad de prescindir de lo superfluo y de esforzarse por utilizar solo lo que es verdaderamente necesario, sin que ello merme necesariamente y hasta cierto punto la calidad de nuestros servicios. Sin embargo, la relación entre calidad y costes no es algo novedoso. Fruto de la crisis, la propia definición de «atención primaria», que se estableció dentro del marco de la conferencia internacional que se realizó en Alma-Ata en 1978, ya indicaba esta necesidad de complementariedad:

Por tanto, decimos que la rehabilitación domiciliaria es un recurso de calidad y económico, en comparación con la rehabilitación ambulatoria clásica u hospitalaria, porque estamos plenamente convencidos de que se trata de un recurso que responde en mayor o menor grado a las necesidades y expectativas de los diferentes grupos de interés de una organización, como son: • Sus pacientes/clientes, los cuales ven en este servicio una prestación altamente satisfactoria, como evidenciamos en los resultados de las encuestas de casi 12.000 pacientes dados de alta en el año 2013 (fig. 2.1). Estos datos se obtuvieron en diferentes territorios donde la Corporación Fisiogestión tiene implantada la actividad domiciliaria. • Sus prescriptores, es decir, la comunidad científica, los médicos, que vienen utilizando este recurso desde hace más de 25 años de forma normalizada y progresiva territorialmente dentro del mapa autonómico de España. Son varios miles de pacientes los que se benefician anualmente de este servicio, que difícilmente se habría consolidado si se tratara de un recurso basado solo en el concepto de low cost, es decir «menos bueno, pero más barato». Todo lo contrario: sus resultados son eficientes y es una alternativa más dentro de la cartera de servicios sanitarios. • Los profesionales de la rehabilitación que trabajan en este entorno domiciliario, es decir, los médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y/o logopedas, los cuales valoran que su intervención vaya más allá de la reeducación funcional y del control de síntomas; al trabajar en el entorno natural del paciente, les es posible intervenir sobre la familia, las barreras arquitectónicas y las actividades de la vida diaria (AVD) e incidir de forma especial en el confort del paciente y en la seguridad del cuidador principal. • Las entidades compradoras, que les permite, por un lado, ampliar su cartera servicios con una alternativa coste-efectiva altamente

«La sanidad primaria es básicamente la atención de la salud, basada en métodos prácticos, científicamente correctos y socialmente aceptables con tecnologías al alcance de los individuos y de sus familias en la comunidad para su total participación y a un coste que la comunidad y el país se puedan permitir en todas las etapas de su desarrollo en el espíritu de su autonomía y autodeterminación.»

En este mismo sentido, Philip B. Crosby, hace unas décadas, establecía una relación entre calidad y crisis económica, haciendo alusión a que: «Un período recesivo no es necesariamente malo para la calidad. En épocas difíciles se intenta reducir costes y, para ello, es importante eliminar defectos, prestando mayor atención al cliente.»

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

Figura 2.1.

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Resultados de encuestas de satisfacción.

de la salud que con los programas hospitalarios convencionales. Y así autores como Sheppard (2008) y Mitchel (2005) no hallan diferencias significativas en los resultados obtenidos entre la rehabilitación hospitalaria y la domiciliaria. Por otro lado, Young y Foster (1992), en un estudio comparativo de la relación costeefectividad de la fisioterapia hospitalaria y de la domiciliaria, publicado en el Journal of College of Physicians of London, concluyen que el coste del hospital de día era un 61% mayor que el de la rehabilitación domiciliaría, cuyos resultados clínicos muestran una pequeña ventaja a favor del tratamiento en el domicilio del paciente. A lo largo de este libro ya quedan reflejadas la eficacia y la eficiencia de la rehabilitación domiciliaria, así como que esta es una alternativa de alta calidad, la cual no puede estar desvinculada de la idea de coste. Por ello, queremos concluir evidenciando y midiendo

satisfactoria y, por otro, optimizar la oferta en función del grado de dependencia del paciente. • Y, finalmente, la sociedad, al incorporar un recurso de menor riesgo y de menor coste que otras alternativas. Sin embargo, además de estas constataciones evidentes, diferentes publicaciones aparecidas en estas dos últimas décadas hacen referencia a que esta alternativa contribuye a reducir la estancia hospitalaria y a hacer frente a una mejor gestión de la lista de espera. En este sentido son varios los estudios que así lo acreditan: uno de ellos, el de Munin (1995), aboga por la rehabilitación domiciliaria estructurada. En esta misma dirección, Mayo (2000), en un estudio realizado con pacientes afectados de una hemiplejía, pone en evidencia que la rehabilitación realizada en el domicilio del paciente incrementa el grado de satisfacción de este y contribuye a una mejor reinserción en su comunidad, junto con una mayor percepción

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 2.2.

Análisis comparativo de costes: rehabilitación ambulatoria y hospitalaria frente a rehabilitación domiciliaria. ACV, accidente cerebrovascular.

de forma cuantitativa los costes comparativos entre las tres alternativas de la rehabilitación, como son: • Estar ingresado en un centro de apoyo o sociosanitario. • Ser tratado en un centro de rehabilitación ambulatoria utilizando como desplazamiento la ambulancia colectiva. • Ser tratado en su domicilio. Para ello, tomamos como referencia los costes de rehabilitación de un paciente hemipléjico (fig. 2.2) del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), siendo la fuente de datos el boletín 215 del Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (BOCAM) y el denominado «A. M. Rehabilitación Domiciliaria 2013». Podemos, pues, concluir que con resultados funcionales similares la rehabilitación en un centro de apoyo o en un centro de rehabilitación de atención primaria resultan nueve y cuatro veces más caras, respectivamente, que la rehabilitación domiciliaria, sin incidir en aspectos indirectos como los riesgos e inconvenientes que representa para una familia

estructurada el tener un familiar ingresado para realizar rehabilitación o lo que representa también el riesgo de un traslado y tiempo de espera desde la salida de su domicilio hasta que regresa al mismo. Por tanto, una vez evidenciado que los conceptos de calidad y low cost no son necesariamente parámetros contrapuestos, vamos a detallar cómo diseñamos un plan estratégico de calidad y cómo sistematizamos la gestión operativa en un servicio de rehabilitación domiciliaria basada en una experiencia de más de 25 años y con más de 300.000 pacientes tratados en su domicilio.

Diseño del plan estratégico Alguien dijo en cierta ocasión que la calidad, como la belleza o la bondad, es un concepto primario; es decir, no puede definirse a partir de otros. Conscientes de esta realidad y de que la calidad de un servicio debe diseñarse en función de las propias características internas

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

Figura 2.3.

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Diseño del plan estratégico global.

y externas de cada organización, el objetivo de este capítulo no es otro que proporcionar al lector criterios y reflexiones de gestión de calidad de un servicio de rehabilitación domiciliaria, que están basados en una experiencia real, iniciada en 1987 y con más de 300.000 enfermos tratados en diferentes comunidades autónomas. Estas reflexiones están orientadas y pueden ser aplicadas a cualquier servicio de rehabilitación domiciliaria con independencia de su titularidad. Los criterios de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria comportan unas variables y/o características intrínsecamente diferenciadas de las de una rehabilitación clásica en un hospital o ambulatorio, ya que, además de la propia discapacidad funcional del paciente, inciden otras variables que desempeñan un papel determinante en la gestión de un tratamiento domiciliario, como el cuidador principal y su familia, el entorno del paciente, su accesibilidad, las barreras arquitectónicas y la propia descentralización de la gestión de

cada caso; estos y otros elementos determinan que esta modalidad asistencial tenga no solo un enfoque terapéutico multifactorial sino también unos criterios de gestión específicos. Por tanto, el diseño del plan estratégico de cada organización debe ser un «traje a medida» y estar orientado a dar una respuesta excelente a todos los grupos de interés mediante un conjunto de acciones planificadas, cuyo enfoque y desarrollo iremos describiendo en apartados sucesivos (fig. 2.3).

Hacia la sistematización de la gestión operativa Cualquier sistema sanitario que quiera estar orientado al crecimiento y a la mejora de su competencia debe implantar en su estrategia modelos de gestión que estén basados en los principios de la calidad total, dado que sus conceptos permiten visualizar todo el sistema organizativo y enfocar sus objetivos a dar respuesta a todos los grupos de interés de una

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Requisitos para implantar

organización, como son pacientes/clientes, trabajadores, proveedores, accionistas o Administración pública y la misma sociedad, mediante la obtención de un equilibrio económico y social. El enfoque de este equilibrio debe contribuir especialmente a satisfacer las necesidades y expectativas de los pacientes/clientes y, por otro lado, las de los profesionales en su conjunto, ya que en su compromiso, responsabilidad y protagonismo es donde suele radicar la fuerza de creatividad de las organizaciones, que es, de hecho, la base de su competitividad. No obstante, para que este compromiso exista, es fundamental definir previamente un marco de referencia cuya política y filosofía institucional dé sentido a la organización y permita que las personas se identifiquen con esos valores. Al contrario, su indefinición suele ser la causa de muchas confrontaciones que empobrecen y debilitan la organización en todas sus áreas. Decía el general de división Alonso Baguer, estratega del Estado Mayor, al describir con gran claridad los conceptos clásicos de la estrategia militar: «En primer lugar está la ética y la política, luego viene la estrategia, después la táctica y la logística y, finalmente, el combate». Muchas de las organizaciones centran sus modelos y estrategias de gestión desde la perspectiva estrictamente operativa (combate) e invierten pocos recursos en una planificación que permita obtener una visión más sistemática de su organización. Estamos convencidos de que la obtención de resultados de calidad es la consecuencia de una planificación donde queden claras la política, que debe ser adecuada a la misión y los objetivos del servicio; la estrategia, que ha de tener como norte responder a los grupos de interés; la táctica, que nos permitirá disponer de los recursos y procedimientos adecuados y, finalmente, la logística, que nos permitirá identificar y medir los resultados. Esta estructura y guía de trabajo permitirá que todos los esfuerzos se orienten hacia un mismo objetivo.

un plan de calidad

La calidad y la excelencia las hacen las personas. Andrés Senlle

La implantación de un programa de calidad requiere una estrategia estructurada. Si bien es cierto que en muchas ocasiones los primeros pasos para implantar acciones de mejora suelen centrarse en medir u obtener ciertos resultados cuantitativos y/o cualitativos, como absentismo, media de sesiones, ratios de actividad o grado de satisfacción de los pacientes y familiares, entre otros, de no existir un soporte institucional y un compromiso directivo, estas iniciativas suelen morir o evolucionar muy lentamente, lo que a medio plazo genera la pérdida de sinergia motivacional de las personas implicadas. Para que realmente seamos capaces de movilizar todas las estructuras de lo que configura un servicio de rehabilitación domiciliaria son necesarios varios requisitos: • Implicación de la alta dirección del equipo. Si no existe este compromiso, la calidad queda como un hecho anecdótico y aislado, sin que nunca llegue a formar parte de la estrategia corporativa o institucional. El equipo directivo debe visualizar la calidad como una necesidad vital; de no ser así, nunca se avanzará. • Disponer de personas motivadas e implicadas en el proyecto de mejora. Sin embargo, es relevante destacar que los mandos intermedios desempeñan un papel estratégico muy significativo, ya que el individualismo del medio y las distancias precisan de ese hilo conductor entre las líneas ejecutiva y asistencial, tanto en la comunicación descendente como en la ascendente. • Ejecutar un plan de formación e información para los implicados. Dicho plan les debe permitir no solo adquirir conocimientos técnicos relacionados con la dependencia como

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

obstáculo en el diseño y la orientación del plan estratégico. La política de calidad debe servir, al igual que la filosofía, para dar sentido a la organización. No es solo una declaración de intenciones de su máximo responsable, sino que, además, debe marcar una dirección o área de intervención: «La política de calidad abarca el conjunto de directrices y objetivos generales relativos a la calidad expresados formalmente por la dirección; son, pues, los principios generales que guían la actuación de una organización. Forma parte de la política general de la organización aprobada por los órganos directivos y está constituida por el conjunto de proyectos referidos a la calidad». En un ámbito como el de la rehabilitación domiciliaria, la difusión de estos conceptos suele ser mucho más difícil por sus características intrínsecas y, por tanto, para evitar el autismo corporativo y la despersonalización del equipo, debemos hacer llegar a todos los ámbitos territoriales de intervención asistencial nuestros valores y objetivos, a fin de que estén presentes en la toma de decisiones, en el diseño de los protocolos, en el contacto entre profesionales y pacientes, y en el debate directivo, ya que es muy probable que la operatividad del día a día, por un lado, y la distancia y el individualismo, por otro, hagan que el servicio termine siendo una mera agencia de distribución de tratamientos en la que cada profesional determine, en función de sus propios criterios y valores, unos objetivos que no se correspondan con las posibilidades de su organización ni con lo que espera el paciente. Para la confección de una política de calidad hay que respetar en sus contenidos unos requisitos universales (cuadro 2.2) recomendados por la norma ISO 9001-2008. Respetando estos principios, cada institución deberá redactar su propia política de calidad y la alta dirección deberá asegurarse de que los contenidos se difundan en toda la organización.

concepto general, sino también romper con el individualismo en el que frecuentemente incide un servicio domiciliario. • Concretar un plan estratégico. Este debe definir no solo nuestra política de calidad sino también el modo en que la aplicaremos. En los siguientes apartados exponemos cómo llevar a cabo dicho plan estratégico.

La ética y la política

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En la forma de dirigir lo intangible puede estar la clave para una vida empresarial saludable y próspera. Lair Ribeiro

En cierta ocasión preguntamos a unos estudiantes de Fisioterapia cuál era su misión como futuros profesionales y pudimos observar que un número determinado de ellos la visualizaban desde una perspectiva instrumental; es decir, daban respuestas del tipo «recuperar el arco articular», «aplicar técnicas manuales» e incluso incluían, dentro de su concepto de misión, la aplicación de electroterapia; todavía resultaba más sorprendente obtener respuestas de este tipo de profesionales aparentemente consolidados, que en su cometido de misión se olvidaban de conceptos tan fundamentales como la calidad de vida, el bienestar, la autonomía, la activación, el hecho de permitir recuperar el placer del movimiento, la educación sanitaria, etc. Esto no quiere decir que se tratara de malos alumnos o profesionales, sino que su formación y visión no les permitían diferenciar sus instrumentos de sus objetivos, lo cual siempre constituye un obstáculo. En este sentido, existe un cierto paralelismo en el ámbito de la gestión. Aspectos como misión, política de calidad o valores corporativos, entre otros, suelen ser conceptos secundarios y de escaso reconocimiento para algunos directivos o profesionales, lo que representa también un

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CUADRO 2.2

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

el cual las expectativas del cuidador y de la propia familia también intervienen de forma directa. Sin embargo, la flexibilidad, que es uno de los valores más importantes para conseguir la satisfacción del paciente, no es un estado natural que posee una organización o un profesional, sino la consecuencia de una estrategia formativa, ya que, por muy buena que sea la actitud inicial y a menos que el entusiasmo, la motivación y el pensamiento positivo vayan acompañados de preparación específica, difícilmente resolveremos la diversidad de situaciones en que nos podemos encontrar diariamente en los domicilios de los pacientes; de ahí la importancia de disponer de profesionales preparados, más que para cumplir órdenes, para conseguir objetivos que tengan como referente la satisfacción del paciente y de su familia. Esto se puede conseguir mejor en una organización que tenga incorporado como valor la flexibilidad en la toma de decisiones de sus profesionales.

Requisitos universales para la confección de una política de calidad ▶ Debe ser adecuada al propósito de la organización. ▶ Ha de estar orientada a la satisfacción del cliente y a la mejora continua. ▶ Debe proporcionar un marco de referencia para establecer y revisar los objetivos de la calidad. ▶ Ha de ser comunicada y entendida dentro de la organización. ▶ Debe ser revisada periódicamente para su continua adecuación.

Tres valores culturales Nadie a quien no se le haya suministrado información puede asumir el más mínimo nivel de responsabilidad, pero nadie a quien se le haya suministrado información puede evitar asumirla. Jan Carlson

La cultura de una organización es la suma de valores corporativos que, a través de sus personas, sus creencias, sus hábitos, sus rituales y su infraestructura, la determinan y, por tanto, en una declaración de principios como es la política de calidad deberían estar reflejados estos valores. Si bien la lista de los mismos podría ser larga, queremos destacar tres de ellos, que, sin lugar a dudas, consideramos importantes para cualquier organización, más aún en un servicio de rehabilitación domiciliaria por sus intrínsecas características; estos valores son los tres que se indican a continuación.

Autocontrol Una de las características que diferencian una empresa de producción, sea del sector que sea, de una de servicios de rehabilitación domiciliaria, como en este caso, es que en esta última la producción y el consumo se ejecutan al mismo tiempo y, además, a mucha distancia entre paciente y paciente. Esto implica que basar la garantía de calidad de un servicio domiciliario en el control de calidad estrictamente sería insuficiente y costoso desde un punto de vista económico, además de ser un error estratégico e implicar una falta de crecimiento hacia la madurez corporativa. Creemos que un valor corporativo importante es aquel que se basa en la responsabilidad y el autocontrol de sus profesionales. El autocontrol es un claro indicador de una cultura organizativa madura que se consigue mediante una formación que debe responder a los objetivos estratégicos de la organización.

Flexibilidad Uno de los principios de la gestión de calidad es reconocer que cada persona es diferente de las demás. Esta realidad hace imposible normalizar todas las operaciones que se realizan constantemente en una jornada de trabajo y menos aún en el ámbito domiciliario, en

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

Por tanto, estos objetivos deben ser descritos y enseñados. Las razones por las que es mejor apostar por una cultura basada más en el autocontrol que en el control per se responden a tres criterios elementales: 1. Es mucho más motivador para el profesional que se controle él mismo, ya que nadie mejor que él para corregir sus propios errores. 2. En el fondo a todos nos molesta que terceras personas nos controlen. 3. Resulta más económico. El control de calidad tiene un coste muy elevado en un servicio domiciliario, ya que requiere la presencia observacional de sus coordinadores, lo que siempre supone tiempo y desplazamientos. Estamos a favor de la existencia de un control de calidad para obtener indicadores que permitan una comparación con los valores estándar, pero el sistema debe estimular y promover el autocontrol. Esto anticipa la toma de decisiones y simplifica muchas reclamaciones, ya que la solución al posible problema se resuelve desde la misma línea asistencial y la rapidez es siempre un factor de calidad desde la perspectiva del paciente.

Por tanto, en la puesta en funcionamiento de cualquier iniciativa de mejora, el equipo debe saber que los errores se comparten; en ningún caso se deberá poner a nadie «a los pies de los caballos», pero sí habrán de ser evaluados sin complejos todos aquellos procesos y situaciones que puedan ser mejorados.

Concepto de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

Una vez introducidos estos y otros valores en nuestra organización y conseguido un consenso suficiente, podremos hacernos la siguiente pregunta: ¿qué entendemos por calidad? Este es un concepto complejo y no todo el mundo piensa igual en el sector sanitario y, más especialmente, en el subsector de la rehabilitación. Por tanto, no debemos buscar una respuesta dogmática y sí establecer una amplia plataforma de consenso, de tal forma que seamos capaces de incorporar el concepto de calidad al máximo número de profesionales posible. Los atributos más relevantes que configuran el concepto de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria son: • La calidad no es un valor absoluto. Así podremos establecer una frontera de lo que está bien o mal. La calidad es un valor «continuo» dentro de unos determinados parámetros, cuyos límites estarán entre lo que se pide y lo que se puede dar; de ahí la importancia de definir la estrategia. • La calidad desvinculada de la idea del coste no tiene ningún sentido. El concepto de calidad siempre debe tener el coste como referencia. La rehabilitación domiciliaria está estructurada para dar respuesta a un segmento de población cuya característica común es la dependencia o la pérdida de su autonomía. La rehabilitación domiciliaria tiene su momento y su función dentro del proceso global de recuperación de un

Cultura del error Si aceptamos que valores como la flexibilidad y el autocontrol son muy importantes en un servicio de rehabilitación domiciliaria, debemos contemplar un tercer valor que los justifica y les da fuerza y sentido: aceptar que nos podemos equivocar y que la organización debe apoyar a sus profesionales incluso ante el error, ya que este es siempre la antesala de la mejora. Una organización que no incorpore y acepte en su cultura organizativa que sus profesionales se pueden equivocar difícilmente podrá poner en marcha mecanismos intelectuales y dialécticos de mejora en su equipo. Evidentemente, este error deberá estar dentro de unos estándares previamente aceptados y conocidos por todos.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

responsabilidad específica de aplicar correctamente una o varias técnicas de fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia. En todos los casos no solo tenemos la responsabilidad de tratar, sino que, además, hay que prevenir, educar y adaptar, y dentro de este concepto de integralidad está incluida la seguridad del cuidador. • La calidad integral en un servicio de rehabilitación domiciliaria debe entenderse como la suma de la calidad intrínseca, es decir, la calidad terapéutica global, y la calidad aparente, es decir, nuestra capacidad de responder a las expectativas del paciente y de sus familiares con la información correcta, la puntualidad asistencial, la rapidez en el inicio del tratamiento y el continuum asistencial, entre otros factores. • La calidad está sujeta a la regla de las cinco «M». En nuestro sector sanitario, la calidad la dan: las personas (men), las máquinas (machines), los protocolos (methods), los materiales (materials) y la dirección (management). • La calidad es una obligación ineludible de la línea ejecutiva; es decir, gestión es calidad, y calidad es gestión. Esta línea ejecutiva es la que debe difundir la política, impulsar los proyectos y facilitar los recursos para obtener la mejora del servicio. • La calidad no es únicamente responsabilidad de los agentes sanitarios; la calidad es cuestión de toda la organización, del primer miembro del personal al último.

paciente y es fundamental ajustar el recurso domiciliario a las personas que cumplen con los requisitos de inclusión. El recurso debe ajustarse a la necesidad del paciente; de lo contrario no estaremos hablando de un tratamiento de calidad, como no lo es utilizar un quirófano para suturar una pequeña herida incisa o una unidad de vigilancia intensiva para ingresar a una persona sometida a una intervención de rodilla sin complicaciones. • La calidad no es lo opuesto a cantidad. Habitualmente más cantidad implica una mayor calidad, pero hasta un cierto límite y hasta llegar a él solemos tener un amplio margen de maniobra. El hecho de que un profesional realice poca actividad asistencial no garantiza su eficacia ni que lo haga mejor; en muchas ocasiones, bajos niveles de actividad no propician mayores niveles de calidad debido a la falta de casuística y a la carencia de sinergia motivacional. • La calidad está vinculada con los medios, pero no depende de ellos. Si vinculamos la calidad con los medios, entraremos en una espiral sin fin y lo único que dará calidad será la relación medios-personas. La rehabilitación domiciliaria es un claro ejemplo, ya que un tratamiento excelente se fundamenta, en gran medida, en un programa de educación sanitaria, prevención y reeducación de las discapacidades donde la intervención de los medios es, en muchos casos, tangencial. • La calidad es un problema de aptitud y, sobre todo, de actitud de quienes deben proporcionarla. Los profesionales domiciliarios deben disponer de una actitud orientada a un claro espíritu de servicio, ya que las propias connotaciones del ámbito generan el aislamiento del paciente y de su familia; una correcta intervención terapéutica, por sí sola, no garantiza el éxito si la misma no se acompaña de una actitud profesional con vocación de asesorar e informar. • La calidad terapéutica global en un servicio de rehabilitación domiciliaria va más lejos de la

Estrategia Tradicionalmente se ha podido considerar que los enfoques estratégicos de una organización se basan en parámetros asociados a la calidad técnica, a la calidad de servicio, a su imagen corporativa y a su eficiencia, al ser estos algunos de los parámetros más relevantes. El esquema que se presenta en la figura 2.4 sirve de ejemplo para visualizar los elementos

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

servicio, pero siempre desde la perspectiva del propio paciente; no valen interpretaciones paralelas de los profesionales. Cuando un paciente no está satisfecho es porque, en mayor o menor medida, no hemos cumplido sus expectativas. Debemos aceptar también que suele existir un segmento de pacientes cuyas expectativas no están al alcance de la oferta de la organización como consecuencia de una limitación del propio contrato que pueda existir en la compra del servicio y que el usuario desconoce. Este puede ser, por ejemplo, el caso de un paciente con una patología en fase de secuela que, al finalizar el servicio, una vez formado su cuidador e impartidas las normas de educación, manifieste no haber quedado satisfecho porque sus expectativas eran recibir un tratamiento domiciliario de forma indefinida. Por tanto, partimos de que las expectativas siempre son subjetivas, lo que hace difícil establecer una metodología a este respecto. No obstante, sí sabemos que el éxito o el fracaso dependerán de nuestra capacidad organizativa para gestionar de la mejor manera las siguientes tres expectativas.

Figura 2.4.

Estructura del plan estratégico de calidad.

que configuran la estructura de un plan estratégico de calidad.

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Calidad de servicio Nos referimos al componente interpersonal del proceso asistencial. En este caso, sus jueces serán el paciente/cliente y su familia. Siempre que hablamos de «calidad de servicio», hemos de aceptar la subjetividad del término, ya que el mismo se plantea desde la percepción del propio paciente y, por tanto, es difícil generalizar. De aquí la importancia de incorporar como valor corporativo el hecho de que los profesionales tengan flexibilidad en la toma de ciertas decisiones, dentro de unos parámetros preestablecidos, para resolver las incidencias que puedan surgir, siempre en beneficio del propio paciente. La tecnología cada vez tiene una mayor importancia en todos los procesos asistenciales, y el ámbito domiciliario no es una excepción. Sin embargo, en la rehabilitación domiciliaria gran parte del éxito de la satisfacción del paciente se fundamenta en los contactos interpersonales de este y su familia con el profesional. En nuestro plan de calidad debemos intentar establecer indicadores que nos informen de cómo evoluciona dicha relación. Cuando definíamos algunos de los atributos de la calidad en el ámbito sanitario decíamos que la calidad integral es la suma de la calidad técnica y la calidad aparente, es decir, las necesidades y expectativas del paciente; es en estas expectativas donde radica la calidad de

Momentos de la verdad

Cuando los momentos de la verdad no son dirigidos, la calidad de los servicios regresa a la mediocridad. Kart Albrecht

Un momento de la verdad constituye cualquier evento en el que una persona entra en contacto con cualquier aspecto de la organización y da como resultado que esa persona se crea una impresión sobre la calidad del servicio. Un momento de la verdad puede ser un anuncio publicitario, un manual de educación sanitaria o una carta de presentación que lee un paciente, pero tal vez el momento de la verdad en que nos gustaría poner un especial énfasis es la relación entre el paciente y el profesional que presta el servicio. Es importante que el mayor número posible de momentos de la verdad se desarrolle bien

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

El proceso asistencial de un servicio de rehabilitación domiciliaria ha de tener como finalidad lograr que la mayor cantidad posible de momentos de la verdad sea un éxito a los ojos del paciente y con el baremo de este (no con el nuestro). Ello implica construir un proceso asistencial en el que: • Se tengan identificados cuáles son y se disponga de sus indicadores para poder detectarlos y corregirlos con rapidez. • Se identifiquen las expectativas de lo que se espera del servicio. • Se adopte una actitud de prevención con el fin de saber actuar en momentos específicos, como, por ejemplo, ante la caída de un enfermo o ante una previsible resistencia al alta, un cambio de frecuencia de días de tratamiento, un cambio de horario, etc.

CUADRO 2.3

desde el primer instante. La percepción que el paciente tenga de la organización dependerá de cómo esta gestione los momentos de la verdad. Los pacientes viven estos momentos de la verdad como algo extremadamente personal: «Se trata de mi persona y no de una máquina, y yo quiero ser tratado correctamente». En el ámbito de la rehabilitación domiciliaria solemos encontrarnos con pacientes con discapacidades irreversibles, pero que, en cualquier caso, son seres humanos únicos, que se enfrentan a dificultades y que esperan ser ayudados, apoyados y curados, o, si esto no es posible, tanto ellos como sus familiares desean que se asegure al máximo su dignidad y su bienestar, así como recibir la información y la educación sanitaria adecuadas. Saber gestionar estos momentos de la verdad supone una gran dificultad y no es técnicamente correcto dejarlos en manos del talento individual de cada profesional sin una previa formación, ya que su repercusión tiene un gran valor estratégico en la satisfacción del paciente y de su familia. En el cuadro 2.3 se exponen algunos ejemplos.

Control de la situación

No solo se espera, sino que además no se sabe lo que se va a esperar. John E. G. Bateson

Desde nuestro punto de vista, esta es una expectativa muy importante, ya que hemos de situarnos en la realidad de un paciente que precisa un tratamiento de rehabilitación domiciliaria, y esta realidad suele estar acompañada de las siguientes situaciones: • Dependencia en sus AVD. • Sensación de aislamiento y soledad. • Desconocimiento de su propia enfermedad y expectativas futuras. • Familias sin conocimientos suficientes para gestionar el día a día (cómo levantarlo de la cama, higiene personal, uso del baño, cómo vestirlo, etc.). • En algunos casos, pacientes que salen del hospital y pasan de un entorno protegido y con presencia profesional las 24 h del día a encontrarse en su domicilio con sensación de vulnerabilidad, en definitiva con una pérdida del control de la situación. Es fácil observar cuántas veces un paciente puede llegar a perder el control de la situación;

Momentos de la verdad ▶ Llamada telefónica: suele ser el primer momento de contacto con la organización. ▶ Forma de presentarse en el domicilio. ▶ Indumentaria de los profesionales: no ha de ser excesivamente formal pero sí presentable. ▶ Exploración funcional del médico y valoración del entorno. ▶ Documentación que se entrega al paciente y a sus familiares. ▶ Revisión técnica por parte del fisioterapeuta o terapeuta ocupacional; genera expectativas que el profesional debe saber explicar. ▶ Tratamiento de una reclamación de un paciente. ▶ Actitud positiva del profesional.

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CUADRO 2.4

para ello solo hemos de repasar el proceso asistencial y recordar preguntas o comentarios que nos hacen, como, por ejemplo: • «¡Hace una semana que he salido del hospital y a mí nadie me ha llamado!» • «¿Cuándo cree usted que me visitarán?» • «¿Cuánto tiempo tardaré en apoyar la pierna?» • «¿Cuándo me darán el alta?» • «¿Cuándo iniciaremos la rehabilitación?» • «Usted me dijo por teléfono que vendrían el martes y no ha venido ni llamado nadie.» • «He tenido dificultades para que el médico rehabilitador me explique mi evolución.» • «Cuando me den el alta, ¿dónde tengo que ir?» • «Vino una persona a mi casa pero no nos explicó nada ni me dijo cuándo volvería.» El paciente y su familia, en términos generales, quieren sentir que dominan la situación o que la persona o la institución en la que han delegado su poder de iniciativa realmente se hacen cargo y se lo hacen saber. Las pérdidas de control de situación inciden no solo en la satisfacción sino también en los costes, ya que cualquier reclamación, por simple que sea, está acompañada de cargas administrativas. Es un buen ejercicio llegar a cuantificar cuántas de estas situaciones se producen o bien se pueden producir a lo largo de todo un proceso asistencial. En el cuadro 2.4 se exponen algunos ejemplos que ayudarán a reflexionar sobre el control positivo de la situación.

Control de la situación ▶ Informar en el primer contacto telefónico del día de la visita médica. ▶ Informar sobre los objetivos del tratamiento y su duración aproximada. ▶ Informar periódicamente sobre si se obtienen mejoras en el proceso de recuperación. ▶ Formar a la familia en el manejo del paciente y explicar el porqué. ▶ El paciente y su familia conocen sus derechos y obligaciones con el servicio. ▶ Informar a la familia de los pasos que se deben seguir una vez que el paciente haya sido dado de alta de rehabilitación domiciliaria.

consumidor de tiempo; es decir, el grado de limitación horaria del servicio, la duración del tratamiento y su distribución, por ejemplo, son aspectos que deben ser tenidos en cuenta. En el cuadro 2.5 se exponen algunos ejemplos. Las siete dimensiones de la calidad percibida

Para cerrar este bloque sobre la calidad del servicio, nos gustaría describir las siete dimensiones de la calidad percibida por el paciente y sus familiares que aparecen en el libro Through the patient’s eyes, que, de alguna manera, encajan con las expectativas que hemos expuesto en los CUADRO 2.5

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

Gestión del tiempo

La rapidez es un factor de calidad. Anónimo

Hemos creado un modelo de sociedad en que la rapidez es un factor de calidad. Ante la realidad de las listas de espera y las limitaciones presupuestarias, que en ocasiones obligan a establecer prioridades, es importante tener presente que la rapidez es un factor que puede jugar en nuestra contra porque el paciente percibe la actividad de un servicio como

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Gestión del tiempo ▶ Tenemos identificada la espera desde el primer contacto hasta el inicio del tratamiento y creemos que se puede mejorar. ▶ El contacto con el profesional es rápido; sabemos el tiempo que transcurre desde que recibe el caso hasta que inicia el tratamiento y creemos que se puede mejorar. ▶ Ante una reclamación, ¿cuánto tiempo tardamos en resolverla? ▶ Horario de atención al paciente: ¿qué franja de cobertura tiene?, ¿hay posibilidad de mejorarlo?, etc.

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

permanecer otros 10 en pista de despegue. Lamentamos este retraso y les deseamos un feliz vuelo». Después repitió en inglés el mismo mensaje. No recordamos el nombre de ese comandante, pero sí recordamos la compañía a la que representaba: Air Europa. El comandante cumplió con todos los requisitos de calidad que estaban a su alcance gestionando los momentos de la verdad con gran profesionalidad para con sus clientes/pasajeros; primero pidió disculpas, después expuso los motivos con claridad y sinceridad, compartiendo el control de la situación con los pasajeros, e hizo concesiones ambientales y de comunicación externa; finalmente, fue fiable en su previsión, ya que supo gestionar el tiempo de forma eficiente. ¿Cuál fue el coste para la compañía de esa información? Ninguno. ¿Saben ustedes cuántos pasajeros se mostraron indignados por ese retraso? Ninguno. ¿Alguien puede creer que existía un manual que decía lo que se tenía que decir en esa circunstancia en particular? Probablemente, o con toda seguridad, no exista. ¿Qué suele suceder en la mayoría de ocasiones cuando existe un retraso sobre la hora establecida? Creemos sinceramente que todos tenemos una respuesta parecida. Sin embargo, el comandante de ese vuelo en particular, además de ser apto como otros muchos para transportar pasajeros en vuelos comerciales, demostró que su actitud era de calidad. En cuántas ocasiones nos encontramos en situaciones similares, como usuarios o familiares, en un hospital, en un centro de salud o en un servicio de rehabilitación domiciliaria, en las que perdemos el control de la situación y nadie nos da explicaciones. Sin lugar a dudas, la calidad precisa de medios pero, en esencia, en muchas ocasiones, como nos ha demostrado esta anécdota del comandante de Air Europa, la calidad es un problema de actitud. Por tanto, si sabemos gestionar y planificar estas dimensiones, seguro que estaremos dando un salto cualitativo en la calidad de servicio.

tres apartados anteriores. Estas dimensiones son las siguientes: • Respeto por los valores del paciente, sus necesidades y preferencias. • Coordinación de los cuidados. • Información, comunicación y educación. • Confort físico. • Soporte emocional y aligeramiento del miedo y de la ansiedad. • Implicación de la familia. • Transición y continuidad. Anécdota del comandante de Air Europa

Unas semanas después del atentado del 11 de septiembre de 2001 regresábamos a Barcelona procedentes de Madrid, después de dos jornadas de trabajo, cuando, al sentarnos en el avión, el comandante de vuelo dijo: «Señoras y señores pasajeros, lamento comunicarles que, con independencia de los conocidos retrasos propios del aeropuerto de Barajas, vamos a sufrir un retraso de 30 min sobre la hora prevista. Lamentamos profundamente esta circunstancia y les pedimos disculpas, pero la causa es ajena a nuestra compañía. Este vuelo despega por la pista sur del aeropuerto de Barajas y comparte el espacio aéreo con la base de Torrejón de Ardoz y, como consecuencia del conflicto internacional de la Guerra de Afganistán, como ustedes ya saben, los vuelos militares tienen preferencia sobre los vuelos comerciales. He dado instrucciones a los auxiliares de vuelo para que mantengan las puertas del avión abiertas para que ustedes se puedan beneficiar del aire ambiental, que es más agradable que el aire acondicionado, al tiempo que tienen autorización para utilizar sus celulares, si bien, una vez cerremos las puertas y por normativa de seguridad internacional, deberán apagarlos de nuevo. Nos habría gustado que hubieran permanecido en el área de embarque, ya que habrían dispuesto de mayor movilidad pero, en este caso y por razones de transporte interno del aeropuerto de Barajas, esta circunstancia no ha sido posible. Aproximadamente en unos 20 min cerraremos las puertas para

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

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Calidad técnica

coordinadores y profesionales, y, al mismo tiempo, un punto de partida común para todos. • Objetivos estratégicos. Con una correcta medición de la HC, nuestra pretensión debe ser, por encima de disponer de un mejor control de calidad, incorporar un instrumento consensuado que sirva para mejorar nuestro trabajo y estimule el autocontrol de nuestros profesionales. Los pasos que deben seguirse para mejorar la cumplimentación de una HC pasarían por el siguiente procedimiento: 1. Crear un grupo de mejora en el que deben estar representados los diferentes profesionales que intervienen en la cumplimentación de este registro clínico. El número de integrantes no debe ser superior a seis personas. Sería recomendable que el coordinador del proyecto de mejora tuviese conocimientos de metodología en dinámicas de grupo. 2. Seleccionar y definir los criterios que deben ser valorados. Este es uno de los puntos clave, ya que el equipo de expertos deberá definir los contenidos de cada apartado que deben ser valorados. 3. Tabular los resultados para establecer grados de importancia. No pueden tener la misma significación en la cumplimentación de una HC la exploración funcional o la concreción de los objetivos terapéuticos que el hecho de hacer constar el código de alta, por poner un ejemplo. 4. Evaluar los grados de cumplimentación, es decir, dar un valor cuantitativo de excelente a deficiente, estableciendo entre estos dos parámetros tantos valores como se consideren oportunos. 5. Diseñar una hoja de recogida de datos (fig. 2.5). En esta hoja haremos constar los criterios valorados con sus propios grados de importancia. Evidentemente, cada organización determinará sus criterios y los grados de importancia en cada uno de ellos en función de sus objetivos de mejora.

Una de las dificultades que conlleva la puesta en funcionamiento de un servicio de reha­ bilitación domiciliaria es la escasa cultura sanitaria que existe en dicho ámbito, lo que queda ratificado por las escasas casuística y bibliografía existentes. Si a esta realidad le añadimos que la configuración del equipo se suele realizar con profesionales procedentes de muy diversos ámbitos sanitarios (atención primaria, hospitalaria, sociosanitaria, etc.) con poco conocimiento de lo que representa el ámbito domiciliario, nos encontraremos ante el gran fenómeno de la variabilidad clínica, pero de forma más acentuada de lo que es habitual en un centro de salud. Para disminuir esta variabilidad en la fase de implantación de un programa de calidad, deberían racionalizarse cuatro aspectos técnicos: 1. Documentación clínica. 2. Protocolos clínicos. 3. Educación sanitaria. 4. Formación de los profesionales. Dado que no es el propósito de este capítulo entrar a describir la elaboración de protocolos ni los elementos de la educación sanitaria que la configuran, puesto que el desarrollo terapéutico y educativo ya se presenta a lo largo de este libro, sí que pasaremos brevemente a resaltar el proceso de evaluación y mejora de la cumplimentación de la historia clínica (HC) de rehabilitación domiciliaria, que, además de ser un claro indicador de calidad de un servicio, constituye un requisito legal. Documentación clínica

El documento prínceps de cualquier sistema sanitario es, sin lugar a dudas, la HC; su correcta cumplimentación y medición deben responder a claros objetivos: • Objetivos terapéuticos. La definición de las características de la HC y su medición nos van a permitir unificar conceptos de valoración e interpretación, así como reunir un conjunto de datos cualitativos que nos permitan establecer un diálogo entre

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

y calidad técnica. Nuestros jueces serán, por tanto, el cliente interno y el externo. En este sentido, las preguntas que debemos formularnos son: «¿Cómo garantizamos nuestra calidad corporativa?» y «¿Cómo podemos asegurar que la calidad de servicio y la calidad técnica se corresponden con la planificación de nuestros objetivos?». Es decir, debemos saber garantizar: • Que la contratación de un profesional se rea­ lice de forma adecuada y con la capacitación suficiente. • Que, al mismo tiempo, exista un plan de formación continuada que permita mejorar esta capacidad. • La correcta utilización de un equipamiento. • Que nuestras intervenciones respondan a los protocolos y a las guías clínicas previamente diseñados. • La confianza de los pacientes, que habitualmente no tienen por costumbre averiguar si el servicio dispone de los procedimientos adecuados. La respuesta a estas preguntas, que ha sido buscada por diferentes países e instituciones, se concreta en la aplicación de sistemas de evaluación externa. Si bien existen diferentes modelos de evaluación externa, los que más éxito están teniendo en Europa son las normas ISO y el modelo de la European Foundation for Quality Management (EFQM). La esencia de estos modelos no es únicamente la garantía de la operatividad a través de mecanismos de control que evidencian que la calidad técnica y de servicio se realiza de acuerdo a unos procedimientos determinados, sino que, además, buscan, y es el fondo de la cuestión, mejorar la confianza de todos los grupos de interés. Cuando hablamos de «calidad corporativa» nos referimos a organizar y dotar a nuestro servicio o institución de la estructura adecuada para que funcione lo más eficazmente posible. En la actualidad existe una gran unanimidad en recomendar que las organizaciones se

Figura 2.5.

Hoja de recogida de datos. Historia clínica. GC, grado de cumplimentación; PI, peso de importancia.

6. Finalmente, seleccionar la muestra que va a ser valorada y, una vez obtenidos los resultados, implantar las acciones oportunas que permitan mejorar la cumplimentación del registro clínico y disminuir la variabilidad. La correcta valoración de la HC permite identificar de forma objetiva nuestros puntos débiles y fuertes, y su segmentación por territorios debe posibilitar la obtención de resultados no solo globales sino también por áreas geográficas y por profesionales.

Calidad corporativa Cuando hablamos de «calidad corporativa» pensamos en la imagen que los pacientes y los profesionales, además de la población en general, tienen de nuestra institución como consecuencia de nuestra calidad de servicio

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

4. Accionistas. Marcan y guían las directrices estratégicas que se han de ejecutar. En este caso, en el entorno del sector público, el equivalente de los accionistas es la Administración sanitaria. 5. Sociedad. Se refiere al cumplimiento de la legislación vigente, a la creación de puestos de trabajo y a la capacidad para responder a las necesidades de la sociedad en su conjunto. Este grupo es el que condiciona de forma continua nuestros procesos, al tener que adaptarnos a los cambios que se producen en nuestra sociedad. En la figura 2.6 mostramos un mapa de procesos básicos de lo que podría ser un servicio de rehabilitación domiciliaria e indicamos en qué niveles intervienen los grupos de interés, distribuidos en tres tipos de procesos: 1. Proceso clave. Lo configuran todos los procedimientos que tienen contacto con el cliente externo de la organización; por tanto, su diseño debe aportarle satisfacción y valor. 2. Proceso estratégico. Son los procesos cuya actividad se desarrolla a partir de las directrices de los accionistas o de la Administración sanitaria y consisten en detectar las necesidades y expectativas del entorno en el cual la organización desarrolla su actividad. 3. Procesos de soporte. Son procesos especializados que, si bien no son la razón de ser de la organización, facilitan los recursos necesarios (personal, proveedores, mantenimiento, equipamientos, compras, facturación, etc.) para asegurar que los servicios se ejecuten con las máximas eficacia y eficiencia.

gestionen por procesos; ello está no solo recomendado por modelos de excelencia, como el de la EFQM, sino también incluido como requ­i­ sito en la norma ISO 9001. Creemos oportuno pues, al hablar de «calidad corporativa», introducir alguna descripción sobre la significación que nos aporta la gestión por procesos en la visión sistemática del servicio y resaltar la metodología organizativa de las normas ISO y del modelo de excelencia EFQM como instrumentos de autoevaluación, ya que todos ellos son perfectamente adaptables a un servicio de rehabilitación domiciliaria.

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Gestión por procesos

Un sistema de gestión de la calidad en el sector sanitario comienza por la identificación de la familia de procesos necesarios que deben garantizar la conformidad del servicio que vamos a prestar. La palabra proceso, del latín processus, significa «transformación»; tiene que estar claro en qué momento empieza y en qué momento termina dicha transformación; por tanto, un proceso sirve para marcar fronteras. Una organización —en este caso, un servicio de rehabilitación domiciliaria—, independientemente de su tamaño, puede contemplarse como un proceso que se interrelaciona para dar respuesta equilibrada en mayor o menor grado a las necesidades y expectativas de los cinco grupos de interés, que son: 1. Pacientes/clientes. Son los que reciben nuestros servicios y, por tanto, son la razón de ser de nuestra organización; sin ellos no hay servicio. 2. Personas. Es el principal activo que hemos de contemplar, ya que no solo dan vida a la organización, sino que, además, tienen en sus manos a los pacientes/clientes y de ellos depende que ejecuten de forma responsable los procesos. 3. Proveedores. Proporcionan los recursos necesarios para que las personas ejecuten los procesos.

Norma ISO 9001-2008

Son muchas las organizaciones que, antes de entrar a plantearse un proceso de certificación de sistemas de gestión de la calidad, pasan por una etapa inicial de controles aislados, cuya finalidad consiste en medir ciertos indicadores previamente establecidos. No obstante, la experiencia demuestra que, en muchas ocasiones, los resultados no se traducen en mejoras concretas para los pacientes. Para

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 2.6.

Ejemplo de un mapa de procesos de un servicio de rehabilitación domiciliaria.

superar este problema hay que analizar de una forma más integral todos los procesos descentralizando responsabilidades y estableciendo puntos de alarma en los procesos más importantes o estratégicos de la organización. De aquí que las organizaciones sanitarias comiencen a contemplar la calidad como una serie de procesos en los que la planificación y la actividad preventiva son vitales. De estas reflexiones surge la idea de que la calidad se fabrica y de que hace falta implantar un sistema para asegurarla. La International Organization for Standardization (ISO) es una federación mundial de organismos nacionales de normalización. Las normas ISO nacieron tras la Segunda Guerra Mundial para normalizar productos y facilitar

así el comercio internacional, pero no fue hasta su revisión en el año 2000 cuando estas normas fueron perfectamente aplicables al sector sanitario, ya que se puso especial énfasis en aspectos como la gestión por procesos y la mejora continua. Estos aspectos se hallan muy relacionados con el concepto de servicio y con la filosofía de gestión preponderante en el sector sanitario. La norma ISO está basada en ocho principios clave (cuadro 2.6) de gestión de la calidad que son perfectamente adaptables a un servicio de rehabilitación domiciliaria. La norma ISO 9001-2008 aporta las siguientes ventajas: • Dota al equipo de un lenguaje común que facilita la comunicación interna. • Proporciona orden al sistema operativo.

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Un sistema de gestión apropiado que permite a las organizaciones poder situarse en el camino hacia la excelencia es el modelo EFQM. Actualmente, la aplicación del modelo EFQM es una realidad en el sector sanitario y sus beneficios quedan constatados en la publicación de diferentes revistas y comunicaciones. Sin embargo, existen algunas dificultades para aplicar el modelo EFQM en el sector sanitario, como son el propio lenguaje que utiliza, las exigencias de tiempo y dedicación que, con las cargas de trabajo existentes, suelen ser una dificultad añadida y, por último, el cambio de valores culturales y actitudes, que implica recurrir a un modelo que busca el análisis de todas y cada una de las áreas de gestión. Por tanto, la dificultad de ejercer una responsabilidad directiva está, por una parte, en visualizar una organización como un conjunto de actividades complementarias para saber responder a las expectativas de todos los grupos de interés que se relacionan con la organización. Este modelo está basado en una serie de conceptos fundamentales, que describimos en el cuadro 2.7.

Principios clave de la norma ISO 9001-2008 ▶ Enfoque al cliente. ▶ Liderazgo. ▶ Participación del personal. ▶ Enfoque basado en procesos. ▶ Enfoque de sistema para la gestión. ▶ Mejora continua. ▶ Enfoque basado en hechos para la toma de decisiones. ▶ Relaciones mutuamente beneficiosas con el proveedor.

• Aporta recursos para la implantación del sistema de calidad. • Aporta, hoy por hoy, una imagen corporativa. • Genera una cierta obligatoriedad de continuidad y seguimiento de los procedimientos asistenciales. Una certificación de calidad no solo es un reconocimiento externo sino también una guía que ayuda a mejorar y a seguir unos procedimientos estructurados, al tiempo que aporta a la organización un valor de mayor competitividad y un reforzamiento de imagen que consolida su posición en el mercado. Modelo EFQM: hacia la gestión sistemática

Mejorar la calidad de un servicio de rehabilitación domiciliaria, así como la de cualquier centro o servicio de salud, implica conocer todas las expectativas de los grupos de interés de la organización; esto quiere decir que es preciso conocer los resultados económicos, así como los resultados de satisfacción de los pacientes, de la sociedad y, por supuesto, de los profesionales. A partir de esta información, hemos de identificar cuál es nuestra situación en comparación con otros servicios; conocer nuestros procedimientos y la evolución de las tecnologías nos permitirá identificar qué procesos se pueden mejorar. El siguiente paso es planificar e implantar estrategias que estén basadas en los principios de excelencia sistemática.

CUADRO 2.7

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CUADRO 2.6

Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

Conceptos fundamentales de la excelencia (modelo de la European Foundation for Quality Management [EFQM] de 2013) ▶ Añadir valor para los clientes. ▶ Crear un futuro sostenible. ▶ Desarrollar la capacidad de la organización. ▶ Aprovechar la creatividad y la innovación. ▶ Liderar con visión, inspiración e integridad. ▶ Gestionar con agilidad. ▶ Alcanzar el éxito con el talento de las personas. ▶ Mantener en el tiempo resultados sobresalientes.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Estructura del modelo EFQM

se definen sus valores y objetivos para crear con las personas de la organización una cultura proclive a la excelencia, para lo cual es preciso dotar a la organización de los recursos y las alianzas necesarios que permitan, mediante una visión sistemática por procesos, conseguir los objetivos estratégicos con resultados orientados hacia todos los grupos de interés. En función de los resultados, los líderes tomarán nuevas decisiones y emprenderán nuevas estrategias. El modelo EFQM es un instrumento de planificación y control reconocido basado en los principios de la calidad total que permite estructurar, analizar, evaluar y mejorar con facilidad elementos fundamentales de la gestión, siempre a través del consenso del equipo directivo. El modelo EFQM no ha sido diseñado como un instrumento para seleccionar las estrategias adecuadas, sino para ayudar a la toma de decisiones que, con el tiempo, nos ayudarán a conseguir nuestros objetivos. Uno de los beneficios que aporta el modelo es una forma sistemática de autoevaluación que nos permitirá identificar los puntos fuertes y las áreas de

El modelo EFQM es un instrumento de auto­ evaluación que nos permitirá identificar los puntos fuertes y las áreas de mejora de nuestro servicio, así como conocer y objetivar el progreso realizado por la propia organización. El modelo no es prescriptivo y se basa en nueve criterios que abordan todos los aspectos que influyen en la gestión y en el funcionamiento de la organización. El modelo EFQM (fig. 2.7) distribuye cinco de sus criterios en áreas organizativas (agentes facilitadores) y los otros cuatro en áreas de rendimiento (resultados). Las áreas organizativas son elementos de gestión de una organización, como liderazgo, política y estrategia, recursos humanos, sociedades y recursos, y procesos. Las áreas de rendimiento proporcionan indicadores de las medidas de salud y los logros de la organización, y entre ellas están, por ejemplo, los resultados de clientes, de recursos humanos o de la sociedad, así como los resultados financieros. Desde el liderazgo es desde donde se enfocan las políticas y las estrategias de la organización y

Figura 2.7.

Modelo europeo de excelencia de la European Foundation for Quality Management (EFQM).

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

Costes de la no calidad

mejora, así como conocer y objetivar el progreso realizado por la propia organización.

El coste de la no calidad es lo que se gasta por hacer las cosas mal. P. Crosby

La mejora continua

El enfoque de gestión eficiente de la calidad por excelencia está basado en la correcta gestión de los recursos materiales y humanos. Uno de los principios de la calidad total es la eliminación del despilfarro o, dicho de otra forma, la reducción del coste de la no calidad. La existencia de expresiones como «economía de la calidad» o «coste de la no calidad» ha contribuido a crear cierta confusión alrededor de la gestión de la calidad. El objetivo de evaluar el coste de la no calidad en una organización debe responder a dos propósitos diferentes: 1. El primer propósito sería para aquellos directivos o profesionales que, con el objetivo de implantar un sistema de gestión de la calidad, quieren despertar la atención de su dirección general mostrando un sistema de medición que determine o calcule de forma aproximada cuál es el coste del incumplimiento de su servicio. Dicho de otra manera, cuando se consigue medir financieramente el coste de la no calidad es cuando el problema empieza a ser considerado, incluso por parte de aquellos directivos más escépticos con la calidad. 2. El segundo propósito es para aquellas organizaciones que ya tienen implantado un sistema de gestión y que, tras el análisis y la detección de problemas, deciden evaluar un proceso tomando como punto de partida el coste del error. Queda claro, pues, que el primer propósito forma parte de una estrategia para introducir la filosofía y la metodología del concepto utilizando un término que todo el mundo entiende: el dinero. El segundo propósito forma parte de la actitud de una cultura organizativa cuyo objetivo no es otro que la mejora continua a partir del conocimiento del incumplimiento.

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No se puede mejorar aquello que no se puede medir. Anónimo

La mejora continua es una actividad estructurada y sistemática que pretende que los cambios que se han implantado se mantengan y, si es posible, se mejoren, con el propósito de optimizar nuestros procesos, aumentar la calidad del servicio y/o disminuir los costes de la mala calidad. La mejora continua es uno de los pilares sobre los que se apoya cualquier plan estratégico de calidad y, por supuesto, es una de las características de la calidad total. La mejora continua procede del término japonés kaizen, que quiere decir «hacer pequeñas cosas mejor». Al hablar de «componentes de la calidad», estos se pueden agrupar en cinco conceptos: 1. Efectividad. Hacerlo bien. 2. Eficiencia. Hacerlo bien, pero al menor coste posible. 3. Accesibilidad. Llegar cuando se necesita. 4. Aceptabilidad. Generar satisfacción a las personas que reciben el servicio. 5. C ompetencia profesional. La suma de los cuatro anteriores. En nuestro sector observamos que los planes de mejora de la calidad suelen estar orientados a la mejora tanto de la calidad de servicio como de la técnica (efectividad), pero en muy pocas ocasiones estas mejoras se reflejan de forma concreta si se consiguen optimizar los recursos (eficiencia) reduciendo así los costes de la mala calidad. Es por ello por lo que, antes de entrar en la descripción del ciclo de mejora y de los sistemas de monitorización de indicadores, nos gustaría dedicar un apartado al concepto de los costes de la no calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

cuánto están costando a la organización los errores, los equívocos, la pérdida de tiempo, los protocolos ineficaces, las correcciones, el volver a hacer las cosas, la morosidad, las quejas y/o la pérdida de pacientes, así como todas las demás actividades destinadas a corregir o poner parches a lo que está mal. Al hablar de «calidad» siempre hay que tener como referencia el coste, y cualquier conducta de mejora de una organización debe informar sobre en qué medida vamos a encarecer o no el proceso asistencial. Fue el Quality Cost Committee de la American Society for Quality Control (ASQC) el que definió las cuatro categorías de los costes de la calidad. Según este comité, los costes de la no calidad se dividen en costes de prevención y en costes de evaluación, y el resultado es que se producen errores internos y errores externos, que englobamos en lo que llamamos «costes directos», ya que dependen de una decisión del equipo directivo (tabla 2.1): • Costes de prevención. Son lo invertido en prevenir la realización de servicios de mala calidad. • Costes de evaluación. Son lo invertido en dotar de recursos para la medición, el análisis, la inspección y el control de los servicios. La evaluación, por sí misma, no crea calidad, sino que se limita a una labor informativa sobre el nivel de calidad que se posee.

Figura 2.8.

Coste de la no calidad.

En los costes globales de la calidad hay que diferenciar dos niveles: costes de la calidad y costes de la no calidad. Los primeros pueden ser considerados costes producidos para la obtención de la calidad. Se considera que los costes de la no calidad se derivan de la no conformidad de los clientes/pacientes o simplemente de no alcanzar los niveles de calidad requeridos. El coste de la no calidad es como un fantasma; está, pero no se percibe fácilmente (fig. 2.8).

Categorías de los costes de la no calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria La forma de comenzar este tipo de estudios es que los directivos o profesionales calculen Tabla 2.1. Costes directos de la no calidad Controlable

Prevención

Su importe depende de una decisión de la dirección

Gastos realizados para evitar que se produzcan errores y para lograr hacer el trabajo bien desde el primer momento Inspección Gastos realizados para detectar los posibles errores

Resultante

Errores internos

Su importe es el resultado de unos acontecimientos

Gastos realizados para corregir los errores una vez producidos, pero antes de que hayan sido percibidos por el cliente Errores externos Gastos realizados para corregir los errores una vez producidos, pero que ya han sido detectados por el cliente

48

CUADRO 2.8

Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

hacer el esfuerzo de cuantificar estas partidas, si es posible con ayuda del departamento de administración.

Costes indirectos de la no calidad Coste ocasionado al cliente Por ejemplo, un desplazamiento de un familiar o del paciente al centro para transmitir una queja. La falta de puntualidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria obliga a que pacientes que están solos incurran en un coste adicional para contar con un acompañante.

Prevención Algunos de los costes incluidos en este apartado pueden ser los derivados de: • Formación del personal. • Definición de puestos de trabajo. • Selección de personal cualificado a todos los niveles. • Estudios y análisis preventivos. • Encuestas a los clientes internos y externos. • Manuales de procedimientos y protocolos. • Revisiones sistemáticas de los procedimientos y de las normas. • Compra de libros. • Copias de seguridad de programas informáticos. • Imagen y presencia adecuada del profesional. • Reuniones para tratar aspectos preventivos; por ejemplo, qué procedimiento se seguirá si un paciente sufre una caída o cómo se llevará a cabo la cumplimentación de los registros clínicos. • Creación de una cultura formativa en el autocontrol, ya que su adquisición requerirá una formación específica. • Seguimiento del coordinador de área con el profesional para consensuar el tratamiento en el domicilio del paciente. • Inversión en tecnología de la información.

Coste de la insatisfacción del cliente Importe de la cifra de tratamientos perdidos con este cliente, debido a que ha quedado insatisfecho con la calidad (clientes perdidos de un año a otro).

Coste del deterioro de imagen de marca

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Importe de tratamientos potenciales perdidos del conjunto de toda la empresa (difícil de evaluar).

• Costes internos. Son los costes que se detectan antes de que el servicio acceda al paciente. • Costes externos. Son los errores no detectados a tiempo, dado que el servicio se está realizando. En muchas ocasiones son los propios pacientes los que detectan o informan de los fallos. En el cuadro 2.8 se especifica lo que llamamos «costes indirectos», ya que el coste de nuestro desempeño no solo lo asume la organización, sino que una mala práctica también genera costes para el propio paciente y su familia. Conviene recordarlo, puesto que al final ello repercute en nuestra imagen de marca y en nuestra competitividad. No es tan importante cuantificarlo como el hecho de tenerlo presente a la hora de analizar los costes globales que se podrían agrupar en pérdidas de clientes/ pacientes.

Evaluación Algunos de los costes que se recogen en este apartado son los derivados de lo siguiente: • Auditorías de calidad para medir la conformidad de los procedimientos o indicadores. • Certificaciones de calidad. • Revisión de documentación clínica. • Revisión de los equipos técnicos antes de ser entregados al profesional. • Revisión de las hojas de firmas de control de presencia. • Control de gestión.

Lista de comprobación de los elementos de los costes Relacionamos a continuación algunos ejemplos de costes distribuidos en los cuatro elementos de esta lista. Cada organización debe

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

• Desplazamientos y llamadas telefónicas para realizar los controles a domicilio. • Recursos humanos que se invierten para realizar estos controles. • Sistemas informáticos destinados a la evaluación de la calidad.

• Equipos técnicos que no funcionan por falta de batería al llegar al domicilio. • Llamadas telefónicas reiteradas a un domicilio en que el paciente ha fallecido. • Facturas duplicadas. • Aumento de la morosidad por el impacto negativo y la falta de confianza del paciente. • Lentitud en contestar a las llamadas telefónicas desde la unidad de flujos de pacientes. • Reclamaciones de los pacientes/familiares por el retraso en iniciar la visita médica o el tratamiento. • Denuncias. • Falta de coordinación entre los profesionales que llega a ser percibida por el paciente. • No resolución del continuum asistencial una vez dada el alta domiciliaria. • Insatisfacción por parte de pacientes y familiares ante alguna de las actividades del proceso asistencial. • Ejecución, por parte del profesional, de un tratamiento diferente al consensuado inicialmente con el paciente.

Errores internos Se trata de errores que no son percibidos por parte del paciente ni por sus familiares: • Diferencia entre el número de sesiones rea­ lizadas con las facturadas. • Llamadas con objeto de localizar al profesional. • Superconsumo. • Repetición de operaciones. • Morosidad. • Pérdida de equipo o material técnico. • Mal uso de los equipos. • Tratamientos innecesarios una vez conseguido el objetivo. • Pérdida de HC. • Retraso en la reparación de un equipo. • Trabajo inútil. • Lentitud en procesos asistenciales por falta de recursos técnicos o humanos. • Talentos desaprovechados. • Quejas de los profesionales. • Mala elección de los equipos técnicos. • Tiempo invertido en localizar a un paciente por error en la recogida de datos administrativos. • Dificultad a la hora de localizar a un profesional para iniciar un tratamiento. • Pérdida de datos informáticos. • Pérdida de libros.

Metodología de evaluación y mejora de la calidad

Una de las actividades más frecuentes en los programas de gestión de la calidad en la atención primaria de salud son los ciclos de evaluación. Entre estos ciclos de evaluación podemos encontrar diferentes versiones, como el de mejora estipulado por el Juran Institute, el ciclo Deming o PDCA (del inglés Plan-Do-Check-Act, «Planificar-Hacer-Verificar-Actuar»), o el ciclo evaluativo o de mejora que tiene su origen en el ciclo de garantía de calidad de Palmer, entre otros. En este capítulo nos basaremos en el ciclo de metodología de evaluación y mejora de la calidad que preconiza la Fundación Avedis Donabedian (FAD), ya que es el que hemos utilizado en nuestro proceso de mejora de un servicio de rehabilitación domiciliaria.

Errores externos Se trata de errores que perciben los pacientes y sus familiares: • Tiempo y recursos que se invierten en responder a reclamaciones. • Visitas domiciliarias duplicadas en la primera visita médica. • Presencia inadecuada del profesional.

50

Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

Los ciclos de mejora se realizan siguiendo los pasos que se describen en la figura 2.9.

de mejora como la diferencia que potencialmente se puede reducir con lo que es razonable que exista (estructura), se haga (proceso) u ocurra (resultado). Es decir, ampliar los recursos es inversión y optimizar los recursos es mejora; el primer paso deberá ser siempre la optimización. En la tabla 2.2 especificamos la fuente de detección de posibilidades de mejora y los métodos recomendados, entre los cuales algunos no requieren datos —como ocurre en el caso de la técnica de tormenta de ideas (brainstorming), la técnica nominal de grupo o el diagrama de flujos, por citar tres de gran uso en nuestro entorno sanitario— y otros sí necesitan datos, ya que son más precisos y pueden cuantificar la dimensión del problema. Algunos ejemplos de este último tipo de métodos son los micromuestreos de registros, el control de indicadores, las encuestas de satisfacción y el estudio de perfiles.

Detección de posibilidades de mejora

Priorización de oportunidades de mejora

El primer paso en un ciclo de mejora es proceder a la detección de oportunidades de mejora. Podemos definir el concepto de oportunidad

Una vez detectadas las posibilidades de mejora, debemos proceder a su priorización para averiguar por cuál empezaremos a trabajar.

Figura 2.9.

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Detección de posibilidades de mejora. (Tomado de Fundación Avedis Donabedian. Manual para equipos de mejora de calidad. Barcelona: Fundación Avedis Donabedian, 1996.)

Tabla 2.2. Fuentes de detección de posibilidades de mejora Fuentes

Métodos

Profesionales

De grupo: • Técnica de tormenta de ideas (brainstorming) • Técnica nominal de grupo • Diagrama de flujos Individuales: • Estudios de opinión mediante el uso de encuestas o buzón de sugerencias • Observación directa

Clientes externos

Estudios de opinión, de satisfacción y/o de insatisfacción mediante uso de encuestas, de reclamaciones, de focus groups, de escucha activa, entrevistas libres o semiestructuradas, etc.

Sistemas de información (historia clínica, estadísticas, etc.)

Estudio de monitorización Estudio de perfiles (desviación de la norma) Estudio de registros Estudio de incidencias

Tomado de Fundación Avedis Donabedian, 1996.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Los criterios son juicios de buena práctica, es decir, una norma que especifica las condiciones que debe cumplir un servicio para ser de calidad.

Para la priorización de oportunidades deberemos tener en consideración cuatro premisas: 1. Número de personas afectadas por el problema. 2. R iesgo que comporta para el paciente. 3. Coste de la resolución del problema. 4. Capacidad del equipo para resolver el problema, es decir, decidir si la solución del mismo está en nuestras manos o depende de agentes externos.

Diseño de estudios de evaluación (fig. 2.10) El diseño y la realización de un estudio de evaluación incluirán la medida del nivel de cumplimentación de los criterios definidos en la fase anterior. Se entrará en esta fase de diseño de estudios de evaluación cuando el análisis causal no haya permitido determinar la totalidad de las causas y su peso específico o bien cuando se necesite conocer la propia existencia del problema en su magnitud. El apartado «Documentación clínica» de este capítulo puede servir de ejemplo. El objetivo de estos estudios es medir el grado de cumplimiento de los criterios de calidad; para ello el diseño de estudios deberá seguir los siguientes pasos: 1. Determinar los objetivos. 2. Determinar si será experimental u observacional.

Análisis causal Se realizará sobre la(s) posibilidad(es) de mejora priorizada(s), planteando y valorando las posibles causas que puedan influir en el problema elegido. En este apartado, los métodos de análisis serán los mismos que hemos citado en el apartado «Detección de posibilidades de mejora».

Definición de criterios Cuando la fase anterior no permite averiguar con exactitud la totalidad de las causas y su peso específico, procederemos a la definición de criterios de evaluación.

Figura 2.10.

Diseño de estudios de evaluación. (Tomado del Manual para equipos de mejora de calidad. Barcelona: Fundación Avedis Donabedian, 1996.)

52

Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

3. Determinar si será destinado a la población diana o a aquella población resultante de aplicar criterios de inclusión y/o exclusión. 4. Determinar el tamaño o tipo de la muestra. 5. Determinar los tipos de datos que se van a medir. De acuerdo con Donabedian, podemos clasificar los datos en estructura (lo que hay), proceso (lo que se hace) y resultados (lo que ocurre). Los datos de proceso son los más frecuentes en los estudios de calidad de atención primaria. 6. Además de todos los pasos descritos, se deberá diseñar la hoja de recogida de datos y determinar los responsables, los recursos que se van a invertir y, finalmente, el formato de la presentación estadística de los resultados mediante diagramas de barras, histogramas, etc.

evalúe de forma periódica todos aquellos aspectos relevantes del servicio mediante el uso de indicadores de calidad. Los indicadores de calidad tienen como objetivo constituir un instrumento de ayuda y oportunidad de mejora para que los directivos o profesionales tengan una guía que les facilite el seguimiento y la revisión del sistema de gestión de la calidad. Los pasos que se deberán seguir para diseñar un sistema de monitorización serán los siguientes: 1. D imensionar el alcance del servicio mediante un mapa de procesos en el que se relacionen todas las actividades y tareas que se desarrollan en los procedimientos clave, estratégicos y de soporte (v. fig. 2.6). 2. Identificar y elaborar los indicadores correspondientes de los puntos más críticos o relevantes de cada proceso. El indicador es la medida cuantitativa que utilizamos para saber si vamos o no por el camino correcto comparándolo con nuestro estándar, es decir, con nuestro valor óptimo de referencia. En la elaboración de un indicador es recomendable seguir los pasos que figuran a modo de ejemplo en el cuadro 2.9. Los indicadores pueden ser: • De suceso centinela. Son aquellos indicadores que miden aspectos relevantes y que se expresan en números absolutos; la sola aparición de un caso obliga a una revisión del proceso y a determinar por qué ha sucedido. • Basados en un índice. Son aquellos indicadores que miden aspectos de la práctica. Según el aspecto de la práctica que se estudia, los indicadores pueden ser de proceso o de resultado.

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Implantación de acciones de mejora. Estrategias de cambio Aquí estudiaremos cómo implantar las acciones de mejora y en qué puntos podemos encontrar las resistencias de los directivos o profesionales implicados. Esta situación requerirá toda una metodología de prevención ante posibles resistencias al cambio, las cuales no son, no obstante, el objetivo de este capítulo.

Reevaluación Una vez implantadas las acciones de mejora y transcurrido un tiempo, habrá que comprobar si hemos logrado aumentar la calidad sobre los problemas elegidos. Para ello será fundamental que esta re­ evaluación se realice de forma idéntica a como se hizo la primera vez.

Monitorización

de indicadores de calidad

Criterios de agrupación de los indicadores

Para visualizar de forma objetiva el resultado de nuestras actuaciones es necesario disponer de un sistema de monitorización que mida y

En función de las características de cada servicio de rehabilitación domiciliaria y de sus dimensiones territoriales, puede existir

53

CUADRO 2.9

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

un número determinado de indicadores distribuidos por todos los procesos asistenciales que haga difícil su visualización, por lo que a la hora de monitorizarlos es conveniente que se puedan agrupar por unos segmentos de la actividad que nosotros proponemos organizar en cinco dimensiones básicas: 1. Voz del cliente. Recoge todos aquellos indicadores que expresan la opinión de los pacientes y de sus familiares mediante cuestionarios de satisfacción o encuestas de carácter observacional. 2. Normativa contractual. En esta dimensión se agrupan todos aquellos indicadores que están determinados por contrato con la entidad compradora o bien son requisitos legales. 3. Organización. Hace referencia a indicadores de estructura, más vinculados con los clientes internos. 4. Intervención de staff. Se agrupan en esta dimensión los indicadores que tienen como objetivo una auditoría de calidad, mediante la intervención de los coordinadores territoriales, por observación directa en los domicilios de los pacientes y siempre posteriormente al alta de tratamiento. Se valoran aspectos relacionales, del propio proceso y especialmente de resultado en función de los objetivos establecidos por el médico rehabilitador. 5. Producción. Con independencia del control de gestión de que suelen disponer todas las organizaciones, introducimos esta dimensión, ya que existen resultados cuantitativos que están muy vinculados con la eficiencia y la optimización asistenciales.

Elaboración de un indicador de calidad Número de indicador ▶ Criterio. La puntualidad asistencial es una actitud corporativa que queremos garantizar a nuestros pacientes y familiares. ▶ Dimensión. Intervención del personal. ▶ Área relevante. Alta y evaluación. ▶ Nombre del indicador. Grado de satisfacción de los pacientes y familiares en cuanto a la puntualidad de nuestros profesionales en relación con la hora pactada. ▶ Justificación. La característica común de nuestros pacientes es la dependencia; esto significa que, en muchas ocasiones, requieren contratar a terceras personas, por ejemplo, para que abran la puerta, pero la puntualidad contempla, además, otras circunstancias, ya que evita que el paciente planifique visitas de amigos y familiares a la misma hora del tratamiento y asegura que esté preparado. También facilita la planificación y organización del tiempo a la familia y los cuidadores, además de ser un elemento de calidad. ▶ Fórmula. 100 (MA – n) = X% N–n Donde MA es la media aritmética.

▶ Definición de términos. Se valorará la oscilación de tiempo que hay entre la hora pactada con la familia y la de inicio. Se considera puntualidad satisfactoria aquella hora que esté dentro de un margen de 15 min más o menos de la hora pactada. ▶ Fuente de datos. Por observación directa de la familia y/o del paciente y consultando en la base de datos. ▶ Tipo. Resultado. ▶ Estándar. 80%. ▶ Periodicidad. Este indicador se valorará mensualmente en cuanto a comportamiento del servicio. ▶ Comentarios. Este indicador será valorado por el coordinador territorial una vez que el paciente sea dado de alta.

Conclusiones En este capítulo hemos intentado argumentar que la calidad nunca es casualidad sino la consecuencia de un esfuerzo inteligente y que el diseño estratégico requiere una correcta compensación entre valores y métodos (fig. 2.11).

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Capítulo 2. Criterios de gestión de calidad en un servicio de rehabilitación domiciliaria

▶ Cualquier sistema sanitario que quiera estar orientado al crecimiento y a la mejora continua deberá incorporar los conceptos de la calidad total. ▶ La política de calidad es una filosofía empresarial que sirve para dar sentido a la organización. ▶ El error es la antesala de la mejora. ▶ La calidad desvinculada de la idea del coste no tiene ningún sentido. ▶ La calidad terapéutica global en un servicio de rehabilitación domiciliaria es aquella que, además de tratar, previene, educa, adapta e incorpora medidas de seguridad al cuidador. ▶ Desde el liderazgo se enfocan las políticas y las estrategias de la organización y se definen los valores para crear con las personas una cultura proclive a la excelencia. ▶ El coste de la no calidad es como un fantasma: está presente, pero no se percibe con facilidad. ▶ Ampliar los recursos es inversión; optimizarlos es mejora.

Figura 2.11.

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Gestión de la calidad. (Por cortesía de Lluís Triquell.)

Solo así podremos encontrar el equilibrio entre la fuerza de los valores de la organización y los métodos para mejorarla. Sin embargo, es importante resaltar que con estas dos fuerzas no siempre se conseguirán los objetivos, porque la resistencia al cambio en muchas ocasiones será contundente y debemos preverla, sin olvidar que requeriremos una tercera fuerza, a la que hacía referencia en uno de sus libros López de Arriortúa (1997), que consistirá en la fe, es decir, la tenacidad, la perseverancia y el autoconvencimiento de que este es el camino, a pesar de los obstáculos que nos encontremos, para orientarnos hacia la excelencia.

Lecturas recomendadas Carlzon J. El momento de la verdad. Madrid: Díaz de Santos; 1991. Clemente PA, Fortuny B, Tort-Martorell X. Modelo de excelencia de la EFQM aplicado al ámbito sanitario. Versión 2003. Aplicación práctica. Barcelona: Faura-Casas; 2003. Contel JC, Gené J, Peya M, editors. Atención domiciliaria: organización y práctica. Barcelona: Springer; 1999. Del Pozo R, Altamore J. Introducción a las normas ISO y su aplicación en el sector sanitario. Jano 2004; vol. LXVI n.° 1521:71-84. Eiglier P, Langeard E. Servucción: el marketing de servicios. Madrid: McGraw-Hill; 1991. Fundación Avedis Donabedian. Manual para equipos de mejora de calidad. Barcelona: Fundación Avedis Donabedian; 1996. García S, Dolan S. La dirección por valores, DpV. Madrid: McGraw-Hill; 2001. Gené J, Contel JC. Gestión en atención primaria: incorporación de la práctica directiva en el liderazgo asistencial. Barcelona: Masson; 2001. ten Have S, ten Have W, Stevens F. Lo más importante de la gestión empresarial: las herramientas y

Mensajes clave ▶ La calidad es gestión. La gestión es calidad. ▶ La rehabilitación domiciliaria no es un lujo sino un recurso básico del sistema sanitario. ▶ En un servicio de rehabilitación domiciliaria, la clave de los resultados radica en seleccionar un objetivo racional. ▶ El diseño de cualquier plan estratégico debe ser como un traje a medida y ha de estar orientado a dar una respuesta excelente a todos los grupos de interés mediante un conjunto de acciones planificadas.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

prácticas de gestión que mejorarán su empresa. Barcelona: Deusto; 2004. Laboratori General d’Assaigs i Investigacions, Centre d’Informació i Desenvolupament Empresarial Soluziona. La norma ISO 9001 del 2000 resum per a directius. Barcelona: Gestió-2000; 2001. López de Arriortúa JI. Tú puedes. Memorias de un trabajador. Madrid: LID y Ediciones 2010; 1997. Mayo N, Word-Dauphinee S, Coté R, Gayton D, Carlton J, Buttery J, et al. There’s no place like home: an evaluation of early supported discharge for stroke. Stroke 2000;31:1016-23. Mitchell C, Walker J, Walters S, Morgan A, Binns T, Mathers N. Cost and effectiveness of pre-and post-operative home physiotherapy for total knee replacement: Randomized controlled trial. Eval Clin Prac 2005;11:283-92. Munin MC, Knoh CK, Glynn N, Crosset L, Rubash HE. Predicting discharge outcome after elective

hip and knee arthroplasty. Am J Phys Med Rehabil 1995;74:294-301. Ribeiro L. El éxito empresarial. Barcelona: Urano; 1998. Senlle A. ISO 9000/2000 calidad y excelencia: todo lo que tiene que conocer para implantar y mantener un sistema de gestión de la calidad y avanzar por el camino de la excelencia. Barcelona: Gestió-2000; 2001. Shepperd S, Iliffe S. Hospital domiciliario versus atención hospitalaria estándar. Cochrane Library plus en español. Oxford: Update Software; 2008. Varo J. Gestión estratégica de la calidad en los servicios sanitarios. Madrid: Díaz de Santos; 1994. Young JB, Forster A. The Bradford community stroke trial: results at six months. BMJ 1992;304:1085-9. Zaballos A, Estévez J, Ruiz de Adana R. ¿Es útil el modelo EFQM en atención primaria? Jano 2004; vol. LXVI n.º 1520:65-6.

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Equipo interdisciplinario en rehabilitación

Capítulo

3

C. Closa, G. Flotats, C. Fortuny, F. Montagut y C. Olivera

Introducción

y «minusvalía»; constató la expansión hacia enfermedades incapacitantes diferentes de las del aparato locomotor y elaboró la definición de la especialidad como «el conjunto coordinado de medidas médicas, educativas y profesionales destinadas a devolver en lo posible la indepen­ dencia o conseguir una mejoría de la capacidad funcional del paciente». La definición de la OMS, que habla de «con­ junto coordinado», implica que la disciplina de la rehabilitación requiere un trabajo en equi­ po. No se trata tanto de un equipo multidis­ ciplinario, caracterizado por el intercambio de información entre diferentes profesionales que toman sus decisiones sobre un aspecto concre­ to con total independencia, sino de un equipo interdisciplinario, entendido como aquel en el que la actuación se basa en la aportación de to­ dos los miembros integrantes, que es conjunta y con un objetivo común. Gráficamente puede observarse en el es­ quema de la figura 3.1, que recoge un ejemplo práctico. Este equipo interdisciplinario en rehabi­ litación lo forman diferentes profesionales expertos en sus respectivas áreas que desa­ rrollan las tareas que les son específicas para un mismo objetivo terapéutico. Estos profesio­ nales comparten y coordinan la información, y cada intervención pretende complementar el objetivo común.

Para hablar de los equipos interdisciplinarios en rehabilitación conviene hacer una breve referencia histórica de lo que ha sido esta dis­ ciplina desde el momento en que se plantea como tal. Si bien desde finales del siglo xix y principios del xx existen referencias de procedimientos físicos y de sus aplicaciones mecánicas, no es hasta 1936 cuando Frank H. Krusen, considerado uno de los fundadores de esta especialidad, en la Mayo Clinic, crea un programa de medicina física que escribiría más tarde en forma de manual, vigente aún hoy en día. Sin embargo, la especialidad de rehabilitación no tiene reconocimiento oficial por parte de la Asociación Médica Americana hasta 1947. Otro hito importante y más cercano tiene lugar en 1963 en Europa, cuando se crea la European Federation of Physical and Reha­ bilitation Medicine, que no es reconocida oficialmente en nuestro país, y el Ministerio de Educación y Ciencia le otorga el estatus de especialidad médica no quirúrgica hasta el 19 de junio de 1969. El interés de la especialidad por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se plasmó en la creación de un comité de expertos en 1958 que, entre otras tareas, aclaró los términos «déficit», «discapacidad» © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

en atención primaria o domiciliaria, tiene unos objetivos comunes, siguiendo de nuevo las directrices de la OMS de mejorar la calidad asistencial, la calidad de vida del paciente y el nivel de salud de la población. La rehabilitación domiciliaria en Barcelona se inició en 1987 como una necesidad en la evolución de la profesión y de la sociedad. Actualmente, alrededor del 10% de la po­ blación presenta algún tipo de incapacidad y las estancias hospitalarias cada vez deben ser más cortas, lo que implica que el paciente llega a su domicilio en unas condiciones de salud más limitadas, se hace necesario un ahorro en el transporte de pacientes a cen­ tros ambulatorios, etc. Todos estos factores consolidan una nueva forma de trabajar en equipo, y la rehabilitación domiciliaria se es­ tructura como un servicio interdisciplinario y con la necesidad de innovar en aspectos que hasta entonces solo se habían trabajado de forma independiente. Desde entonces hemos ido avanzando en el desarrollo de nuevas habilidades profesionales y aprendiendo de nuestra propia experiencia profesional, de nuestro trabajo en equipo y, sin duda, de un proceso de formación continua.

Figura 3.1.

Ejemplo de actuación multidisciplinaria e interdisciplinaria en un paciente con secuelas de accidente cerebrovascular (ACV).

El trabajo en equipo no es fácil; de hecho, en el ámbito de la medicina no lo ha sido nunca, quizás por la propia atomización en múltiples especialidades y subespecialidades o por el hecho de que existen distintas corrientes ideo­ lógicas o diferentes metodologías de trabajo. Sin embargo, hoy en día, a principios del siglo xxi y gracias a las nuevas tecnologías, tenemos a nuestro alcance el poder de la información y la comunicación, con lo que podemos afirmar que ya no es rentable trabajar de forma indivi­ dual, sino que hay que actuar en equipo.

Características

del profesional domiciliario

El contexto domiciliario nos permite realizar una valoración del paciente objetiva y real (in situ), de su situación funcional, de la interrela­ ción familiar, de su grado de discapacidad, y de las dificultades ambientales y arquitectónicas que se traducen en obstáculos para la adap­ tación y normalización de su actividad en su entorno cotidiano. Dentro del contexto de la rehabilitación física, el hecho diferencial de realizarla en el domicilio supone unas características especí­ ficas, como las que se muestran en la figura 3.2 y que resumimos aquí:

Génesis de la rehabilitación domiciliaria en Barcelona

Cada equipo de rehabilitación, con una ac­ tuación que, por definición, debe ser distinta según el nivel de actuación, ya sea hospitalaria,

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CUADRO 3.1

Capítulo 3. Equipo interdisciplinario en rehabilitación

Siete puntos clave en equipos interdisciplinarios ▶ Funciones bien definidas. ▶ Claridad en los objetivos del equipo. ▶ Comunicación clara. ▶ Comportamiento que beneficia al equipo. ▶ Participación equilibrada. ▶ Conciencia del proceso de grupo. ▶ Espíritu crítico.

Puntos clave para el éxito

del equipo interdisciplinario

Figura 3.2.

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Características del profesional domiciliario.

Analizar y definir unos puntos esenciales en la interdependencia del trabajo en equipo es la clave del éxito de este. En el ámbito do­ miciliario y dentro de la política domiciliaria de la mejora continua de motivación y pro­ fesionalidad, definimos una «receta» de siete puntos clave (cuadro 3.1), que comentamos a continuación.

• Creatividad en su trabajo. Las diferentes situaciones que se pueden encontrar en los domicilios hacen necesario que los profe­ sionales tengan una gran capacidad creativa y de adaptación a cada nuevo caso. El hecho de disponer de unos determinados recursos técnicos y humanos hace precisa la habilidad del profesional para adecuarlos a las necesi­ dades de cada paciente. • Coherencia y pragmatismo. El objetivo tera­ péutico es común a todos los profesionales implicados y va dirigido a alcanzar las má­ ximas autonomía e integración del paciente en su contexto domiciliario habitual, por lo que debe ser específico para cada paciente y coherente con la situación real de su estado físico, psíquico y social para poder llevarse a cabo. • Autocontrol, motivación y comunicación. Es necesario dar información y proporcionar los instrumentos que facilitan la evaluación del profesional. Una historia clínica infor­ matizada, una base de datos constantemente actualizada y la existencia de coordinadores en todas las disciplinas que controlan y ges­ tionan la autoevaluación permitirán conocer sus puntos fuertes y débiles con el fin de mejorar su trabajo.

Funciones bien establecidas para cada profesional Para formar un buen equipo deben estar pre­ sentes individuos que desempeñen funciones diferentes, y cada uno tiene que tener su marco de actuación bien definido. Nos podemos pre­ guntar quién es quién en rehabilitación.

Médico especialista La medicina es el oficio de diagnosticar y tratar, por lo que el médico especialista desa­ rrollará todos los actos médicos diagnósticos y terapéuticos de su especialidad: • Diagnosticar, además de la enfermedad, el déficit y la discapacidad que comportan, ya que la enfermedad inicial puede hallarse curada, y la discapacidad que depende de las demandas totales del paciente, persistir y convertirse en el objeto de tratamiento. • Establecer objetivos terapéuticos y un pro­ nóstico funcional. Es primordial establecer

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

el objetivo clínico que pretendemos conse­ guir y saber en qué plazo de tiempo este es asumible. Probablemente en ocasiones el objetivo se vaya fijando en las diferentes fases del proceso rehabilitador. Esta información es imprescindible para todos los miembros del equipo a fin de establecer la misión y el objetivo de cada uno en el grupo. • Coordinar y orientar el plan terapéutico. El médico especialista determina qué pro­ fesionales intervienen en cada momento y qué técnicas deben aplicarse en el plan terapéutico, además de las posibilidades del tratamiento farmacológico y de la pres­ cripción de prótesis, ortesis y productos de apoyo (ayudas técnicas). • Realizar el seguimiento del proceso tera­ péutico. El médico especialista desempeña el papel de coordinador del caso clínico, rea­ lizando un apoyo continuo y el seguimiento siempre que sea necesario a través de las visitas sucesivas o resolviendo las consultas de los diferentes profesionales. • Dar indicaciones de alta del proceso. Se debe saber el momento límite de tratamiento, ya sea por curación o estabilización, valoran­ do comparativamente con la medición de las diferentes escalas de valoración fun­ cional. Ello nos permitirá valorar en el tiempo la evolución del paciente y la nece­ sidad o no de incluirlo en un programa de tratamiento. • Valorar las contraindicaciones y precaucio­ nes en cada caso clínico. • Definir, si es el caso, la existencia de secuelas y su clasificación en transitorias, parciales o permanentes, así como determinar el grado de invalidez, si fuera necesario.

a la comunidad aplicando los conocimientos y las técnicas propios de la profesión, el arte y la ciencia del tratamiento físico por medio de las diferentes técnicas de cinesiterapia, maso­ terapia, electroterapia, termoterapia, etc. Sus funciones, implícitas en su programa formativo y en el Estatuto del Personal Auxiliar Sanitario Titulado (Orden de 26 de abril de 1973), consisten en la aplicación de los trata­ mientos prescritos por los facultativos de la especialidad, realizando un seguimiento del proceso asistencial, incluyendo en el tratamien­ to realizado cuantas técnicas fueran necesarias y controlando los síntomas. En el ámbito de la rehabilitación domicilia­ ria cabe destacar lo siguiente: • Programas de entrenamiento y prevención específicos de manutención de enfermos dis­ capacitados. Cuidar al cuidador constituye uno de los ejes esenciales que favorecen la permanencia de la persona discapacitada y dependiente en su entorno. En este sentido, entendemos que es fundamental, y para nosotros, una obligación, enseñar las téc­ nicas más habituales en el manejo de las movilizaciones, transferencias y actividades de la vida diaria (AVD). Estas técnicas se en­ globan dentro del método de manutención de enfermos discapacitados creado por el fisioterapeuta francés Paul Dotte. • Gestos y activación en geriatría para las personas de edad avanzada. Es el conjunto de habilidades y comportamientos de los profesionales que atienden a las personas mayores destinados a crear un ambiente propicio para obtener resultados favorables. • Educación sanitaria. Se define como un pro­ ceso que informa, motiva y ayuda a la pobla­ ción a adoptar y mantener prácticas y estilos de vida saludables, procurando los cambios ambientales necesarios para facilitar estos objetivos. En nuestro ámbito domiciliario, la educación sanitaria adquiere tal dimensión que, en muchos de nuestros pacientes, es el único objetivo y, en todos ellos, una parte esencial del tratamiento.

Fisioterapeuta Según establece el Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya en el documento 2 del anteproyecto de Resolución Colegial, la fisioterapia se define como una profesión de servicios sanitarios, que proporciona una atención al ciudadano y

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Capítulo 3. Equipo interdisciplinario en rehabilitación

© Elsevier. Es una publicación MASSON. Fotocopiar sin autorización es un delito.

Terapeuta ocupacional La terapia ocupacional es una disciplina so­ ciosanitaria relativamente nueva en España, aunque en otros países (p. ej., Francia u Ho­ landa) esta profesión ya lleva varias décadas integrada en sus sistemas sanitarios. La American Occupational Therapy Associa­ tion (AOTA) define la terapia ocupacional co­ mo el arte y la ciencia de dirigir la participación del ser humano en tareas seleccionadas para restaurar, fortalecer y mejorar el desempeño ocupacional, facilitar el aprendizaje de aquellas destrezas y funciones esenciales para la adap­ tación y productividad, disminuir o corregir patologías, y promover y mantener la salud. Interesa fundamentalmente la capacidad, a lo largo de la vida, para desempeñar con satis­ facción para sí mismo y para otras personas aquellas tareas y papeles esenciales para la vida productiva; esto es, el dominio de sí mismo y del entorno. El terapeuta ocupacional, dentro del equipo interdisciplinario, aporta los conocimientos y los recursos necesarios para conseguir que el paciente alcance el máximo nivel de autono­ mía y de integración en su entorno cotidiano, siempre que ello sea posible. La valoración de la terapia ocupacional se cen­ tra en las diferentes esferas de la persona (fig. 3.3): • Entrenamiento y activación en las AVD básicas, instrumentales y avanzadas, que se explican en el capítulo 6. • Reeducación, reorientación y adaptación de la productividad y/o del ocio/tiempo libre. • Rehabilitación funcional de las habilidades afectadas y/u optimización de las capaci­ dades preservadas desde un enfoque com­ pensador. • Estimulación cognitiva, activación sensoper­ ceptual e integración sensorial. • Asesoramiento y entrenamiento en técnicas específicas de ergonomía y educación gestual. • Valoración, asesoramiento, entrenamiento, seguimiento y adaptación de productos de apoyo: silla de ruedas, ayudas para las trans­ ferencias, ortesis de miembros superiores, etc.

Figura 3.3.

Visión holística basada en la valoración integral de la persona. AVD, actividades de la vida diaria.

• Entrenamiento e integración de prótesis, especialmente en el caso de la extremidad superior. • Gradación y/o adaptaciones de tareas, uten­ silios cotidianos, prendas de vestir, etc. • Valoración y asesoramiento en la adaptación del entorno, con la finalidad de mejorar la accesibilidad (supresión de barreras arquitec­ tónicas), la autonomía (entorno facilitador), la ergonomía y la seguridad (prevención de caídas y riesgos extrínsecos). Control am­ biental, nuevas tecnologías, adaptación del mobiliario, etc. • Educación sanitaria, con el objetivo de ense­ ñar al paciente, a su familia y a sus cuidado­ res las pautas de atención para garantizar la continuidad del tratamiento y de los hábitos aprendidos.

Logopeda Los objetivos de la intervención logopédica en el ámbito domiciliario se centran en la recuperación o compensación de las altera­ ciones, las perturbaciones, los trastornos y/o las manifestaciones de las disfunciones de la voz, de la audición, del habla, de la deglución y del lenguaje oral y escrito.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

El papel del logopeda en el ámbito domi­ ciliario debe centrarse principalmente en las siguientes funciones: • Diagnosticar y tratar a personas con patolo­ gías de origen neurológico y que cursan con dificultades en la comunicación. • Ofrecer pautas de educación sanitaria a la persona afectada y a su familia y/o cuidador. • Informar y trabajar en coordinación con otros profesionales que intervengan en el proceso de rehabilitación, garantizando así una atención integral a la persona. La patología que más frecuentemente re­ quiere intervención logopédica en el ámbito domiciliario se identifica en las personas que han sufrido alteraciones de base neurológica, como la afasia, la disartria, la disfagia y los trastornos cognitivos asociados, que reflejan una carencia de atención, de memoria y de capacidad en las funciones ejecutivas. Así pues, la sintomatología más frecuente que deberá rehabilitar el logopeda que inter­ viene en el ámbito domiciliario se centra en: • Pérdida de memoria y/o déficit de atención. • Dificultades para recordar nombres de ob­ jetos o para expresar pensamientos o senti­ mientos. • Impedimento para tragar alimentación só­ lida o líquida. • Sensación de que la lengua, los labios y la musculatura facial están debilitados. • Fatiga al hablar y pérdida de volumen en la voz. Fonastenia. Son necesarias también una serie de acti­ tudes por parte del profesional logopeda que interviene en el ámbito domiciliario, como la habilidad de escucha, la capacidad de em­ patía, la autenticidad y congruencia, el humor, la implicación, la motivación, la capacidad para responsabilizarse, la confrontación de expecta­ tivas y la unificación de criterios. Debe existir un intercambio humano y personal entre el profesional y el paciente. En este intercambio, uno de los dos interlocutores (en este caso, el logopeda) deberá captar las necesidades del otro (en este caso, la persona que ha perdido

la capacidad de comunicación), con el fin de ayudarlo a descubrir otras posibilidades para percibir, aceptar, responsabilizarse y hacer frente a su nueva situación.

Técnico ortopédico Forma parte del equipo de rehabilitación, aun­ que no necesariamente está incluido en él, sino que actúa como técnico independiente cuyos servicios se requieren ocasionalmente.

Claridad en el objetivo terapéutico del equipo En la medicina física y de rehabilitación, el objetivo común es la recuperación en lo posible de las funciones perdidas, incluidas funciones físicas, sociales, vocacionales y psicológicas, para mejorar la calidad de vida y minimizar la discapacidad. Se hace imprescindible diagnosticar, con­ feccionar una lista de problemas y tratar al paciente en un proceso único con un objetivo concreto en el que los profesionales compartan y coordinen la información. Desde el inicio del proceso, cada profesional ha de definir muy bien su misión, a fin de conseguir la meta y los objetivos establecidos por el médico en un inicio y por los cuales se trabaja. Es el conjunto de aportaciones lo que deter­ minará el resultado final.

Claridad en la comunicación Para conseguir un buen trabajo en equipo, hay que generar un ambiente de comunicación y confianza. El coordinador de cada disciplina organiza y distribuye los trabajos y las res­ ponsabilidades, y realiza una evaluación con­ tinua, proporcionando una retroalimentación adecuada acerca de cómo se está trabajando. No es fácil que todos los profesionales se comprometan y se involucren en el proyecto de cada paciente si no existe confianza a la hora de transmitir la información, así como una comunicación constante y clara. La realización

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Capítulo 3. Equipo interdisciplinario en rehabilitación

de sesiones clínicas interdisciplinarias, en las que cada miembro aporta su experiencia y sus inquietudes, permite un espacio de comunica­ ción y reflexión común. No hay que conformarse solo con saber algo, sino que hay que demostrarlo, y para ello es necesario fijar unos indicadores de gestión que permitan evaluar la eficacia del trabajo realizado.

Figura 3.5.

Individualismo.

que hemos de defender es el trabajo en equi­ po, ya que lo que nos ayuda a crecer es el sentido de corporativismo de grupo o de pertenencia. • Individualismo (fig. 3.5). La decisión del grupo no es, en ningún caso, diferente de las decisiones individuales y pueden estable­ cerse tantos objetivos como profesionales intervengan. • Interdependencia. El todo se revela mayor que la suma de las partes, lo que implica la interrelación entre todos los componentes, y se crea el fenómeno de la inercia o, como nosotros preferimos llamarlo, de interdepen­ dencia (fig. 3.6). La interdependencia es un grado de madurez organizativa que está por encima de la independencia profesional, ya que, si bien yo soy independiente y soy capaz de realizar bien mi trabajo por mí mismo, acepto que, con la colaboración de todos los integrantes del equipo interdisciplinario, mi trabajo y los resultados serán mejores para el paciente. Siempre es mejor sumar que restar.

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Comportamiento beneficioso para el equipo Está demostrado que el resultado de un trabajo realizado en equipo es superior a la suma de los esfuerzos individuales de los profesionales, ya que la eficiencia dependerá, en la mayoría de los casos, de la capacidad del equipo para conjugar sus esfuerzos y compartir los mismos valores. Es precisamente en esta dimensión, la de los valores, en la que suelen radicar las dificultades del comportamiento de los equipos para su in­ terdependencia. En este sentido, nos podemos encontrar con diferentes escenarios: • Corporativismo (fig. 3.4). Esto significa que un elemento de las partes perjudica a las otras en un proceso de autodestrucción. Un corporativismo profesional mal entendido suele ser uno de los elementos de empobreci­ miento del equipo; el único corporativismo

Figura 3.4.

Figura 3.6.

Corporativismo.

Interdependencia.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Participación equilibrada

En un mismo equipo es mejor que existan individuos con funciones diferentes: los que hagan reaccionar a los miembros más apáticos, los que mantengan contactos con el exterior y se pongan al día, los genios con ideas innova­ doras, los que acaben lo que se ha empezado, etc. En resumen, el equipo, hoy en día, debe basarse en la comprensión mutua y la respon­ sabilidad; esta última debe estar siempre «en retroalimentación» a fin de que el aprendizaje sea más rápido y útil. Nadie discute la hipótesis de que actualmen­ te la rehabilitación es interdisciplinaria y su éxito depende de la gestión de dicho equipo. Conjuntamente con todas las tecnologías de la informática y de la comunicación como instrumentos a nuestro alcance, nuestra dis­ ciplina incide positivamente en el objetivo final, mensurable y realista, de mejorar el grado de bienestar del paciente. El beneficio de la medicina física y de rehabilitación, si no es la curación, sí es la integración de las capa­ cidades residuales y la continua lucha para la eliminación de obstáculos. Sin embargo, y dentro del ámbito de la reha­ bilitación domiciliaria —donde ya hemos visto que la interrelación entre la actividad sanitaria y la social es muy estrecha y lo importante es que el profesional que está en el domicilio pue­ da solucionar el problema—, quizás pronto hablemos de «equipo transdisciplinario». En este, los diferentes profesionales compartirán y coordinarán tanto la información como las funciones; es decir, todos los profesionales del equipo de rehabilitación adquirirán y tendrán conocimientos de las distintas disciplinas pa­ ra, en un momento dado, poder asesorar al paciente. El informe final será elaborado por todos los miembros del equipo y, dentro del asesoramiento global del paciente, se incluirá a la familia para proseguir el programa sanitario establecido. El éxito radica en la dinámica y el corpora­ tivismo del equipo, y no en el equipo indivi­ dualizado.

La manera de proceder de cada profesional y la complementariedad de sus miembros a fin de conseguir el resultado terapéutico final son la garantía para el funcionamiento de un equi­ po interdisciplinario. La rehabilitación es un proceso dinámico en el camino de minimizar la discapacidad. La aportación del médico en cuanto a diagnóstico, objetivos terapéuticos y pronóstico, la del fisioterapeuta en la recupe­ ración del déficit (movilidad articular, fuerza muscular, reeducación propioceptiva y de equilibrio, etc.) y la del terapeuta ocupacional a fin de recuperar las capacidades sensitivo­ motoras y hacer posible el desempeño de las áreas ocupacionales tienen un solo objetivo, que es beneficiar al núcleo paciente-familiacuidador, aunque a veces sea necesario solu­ cionar problemas derivados de la diversidad e interdependencia de trabajos.

Conciencia del proceso de grupo Se hace imprescindible el apoyo de la dirección del servicio para establecer una línea de inter­ vención asistencial, basada en la metodología interdisciplinaria, como modelo de organiza­ ción interna. Los miembros del equipo deben tener el mismo concepto de la rehabilitación, que es lo que da identidad al grupo. Afortu­ nadamente, las estructuras de organización cada vez se vuelven más horizontales y menos piramidales, y en la actualidad el servicio de rehabilitación domiciliaria es un equipo multifuncional con un sistema de gestión, formación y calidad que busca las máximas eficacia y eficiencia.

Espíritu crítico Un grupo de personas que trabajan conjunta­ mente constituye un verdadero equipo cuando, además de la interdependencia, existe, entre sus funciones, el deseo de ser más creativos, productivos e incentivadores.

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Capítulo 3. Equipo interdisciplinario en rehabilitación

Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya. Competèn­ cies de la professió de fisioteràpia: avantprojecte de Resolució Col·legial, document 2. Barcelona: Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya; 2003. Competències professionals en ciències de la salut. Barcelona: Institut d’Estudis de la Salut, Consell Català d’Especialitats en Ciències de la Salut; 1997. Curso sobre la comunicación profesional/paciente en la relación de ayuda. Barcelona: BCT Business Consulting Training; 1999. Dotte P. Método de manutención manual de los enfermos 1: generalidades y educación gestual específica. Barcelona: Masson; 2001. Dotte P. Método de manutención manual de los en­ fermos 2: aplicaciones clínicas. 2.ª ed. Barcelona: Springer; 1999. Durante P, Pedro P. Terapia ocupacional en geriatría: principios y práctica. 2.ª ed. Barcelona: Masson; 2004. García MC, Montagut F. Rehabilitación domiciliaria. En: Contel JC, Gené J, Peya M, editors. Atención domiciliaria. Barcelona: Springer; 1999. p. 233-42. Hopkins H, Smith H. Terapia ocupacional. 8.ª ed. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 1998. Polonio B, Durante P, Noya B. Conceptos fundamen­ tales de terapia ocupacional. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2001. Ribeiro L. El éxito empresarial. Barcelona: Urano; 1997.

Mensajes clave ▶ La interdisciplinariedad se concibe como un sistema para mejorar la cali­ dad y el aprendizaje, y para alcanzar objetivos comunes, mensurables y rea­ listas. ▶ Asimismo, la interdisciplinariedad es entendida como una experiencia com­ partida y el placer de trabajar juntos para obtener mejores resultados. ▶ Parte del éxito del equipo interdis­ ciplinario radica en que ningún miem­ bro posee los mismos conocimientos ni las mismas habilidades. ▶ Se precisa un plan interdisciplinario para proporcionar una atención indivi­ dualizada.

Lecturas recomendadas

© Elsevier. Es una publicación MASSON. Fotocopiar sin autorización es un delito.

Abric M, Dotte P. Gestos y activación para las per­ sonas mayores 1: ergomotricidad y atención gerontológica. Barcelona: Masson; 2002. Climent JM. Organización Internacional de la Rehabili­ tación. En: Climent JM. Historia de la rehabilitación médica. Barcelona: Edika Med; 2001. p. 239-44.

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Evaluación e indicaciones de la rehabilitación domiciliaria

Capítulo

4

E. Lucas, B. Alonso y E. Lisalde

Repaso histórico

de los costes sin perjuicio de los resultados obtenidos en los pacientes. Roderick et al. (2001) comparan la rehabilitación domiciliaria con la del hospital de día en pacientes con ACV y obtienen los mismos resultados funcionales, encontrando en el primer caso un menor coste hospitalario pero un aumento en la demanda de servicios sociales. Entre los criterios de ingreso para participar en el programa domiciliario incluían: tener confirmado el diagnóstico, edad mayor de 55 años, área de residencia concreta, sufrir una incapacidad que indicara la necesidad de reha­ bilitación, estar físicamente incapacitado para acudir a un hospital de día y no presentar signos de demencia avanzada. Excluían a aquellos pacientes con enfermedades terminales o que precisaban recibir atención en un hospital de día por razones médicas o sociales. Beech et al. (1999) analizan las consecuencias económicas de un programa de rehabilitación domiciliaria para pacientes con ACV en el que participan fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, y determinan su menor coste comparándolo con la rehabilitación hospitalaria convencional, a pesar de que los pacientes recibieron más sesiones de tratamiento. Los pacientes debían estar médicamente estables y ser capaces de realizar las transferencias de forma independiente o con ayuda de un cuidador para poder ser derivados al programa en el domicilio.

A partir de los años setenta surgió el concepto de hospitalización a domicilio, referido a pacientes con patologías agudas, intervenciones quirúrgicas o infarto de miocardio, que, tras recibir un alta hospitalaria precoz, pasaban a ser atendidos por diferentes profesionales sanitarios en su domicilio. En los años ochenta aparecen los primeros análisis de costes y resultados de la rehabilitación en los hospitales de día. Comienzan, además, a desarrollarse programas de atención domiciliaria, concretamente para pacientes con accidente cerebrovascular (ACV) que recibían, fundamentalmente, cuidados médicos y de enfermería. Los primeros programas de rehabilitación domiciliaria basaban su indicación en criterios casi exclusivamente economicistas. En los años noventa, los diferentes trabajos publicados al respecto, casi siempre referidos a pacientes neurológicos (ACV) y en algún caso con fractura de cadera, estudian la relación costeefectividad de este tipo de servicio, basándose fundamentalmente en la disminución de la duración de las estancias hospitalarias. Surgen estudios que comparan la rehabilitación domiciliaria con los centros de día y la asistencia hospitalaria convencional, y que demuestran que con la primera se obtiene una reducción © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

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Capítulo 4. Evaluación e indicaciones de la rehabilitación domiciliaria

Parámetros de valoración

Rudd et al. (1997) obtienen los mismos resultados funcionales en pacientes con ACV agudos tratados en el domicilio que en los tratados en el hospital, con una reducción de la estancia hospitalaria y sin un aumento en la tasa de reingresos. Holmqvist et al. publicaron los buenos resultados y el alto grado de satisfacción de pacientes con ACV agudo y moderada discapacidad que seguían un programa de rehabilitación domiciliaria de 3 meses de duración, con una reducción del 52% de la estancia hospitalaria, comparándolo con programas de rehabilitación en el hospital. Introducen criterios de ingreso muy concretos, como el diagnóstico (ACV agudo), la independencia en las comidas, la continencia, un resultado de más de 23 puntos en la Mini-Mental State Examination, incapacidad motora de acuerdo con la escala Lindmark y/o disfasia de acuerdo con el Reinvang Aphasia Test. Mayo et al. (2000) también determinan la conveniencia del alta hospitalaria precoz de los pacientes con ACV agudo, buscando con ello obtener una mayor y más pronta reintegración social y evitando así el aislamiento. Los pacientes recibían soporte médico y un programa de rehabilitación en domicilio que permitía una mejoría motriz y funcional, un alto grado de satisfacción y una mayor percepción de salud que los programas hospitalarios convencionales. Para indicar el programa en domicilio a los pacientes, estos debían reunir criterios de diagnóstico y de estabilización desde el punto de vista médico (no llevar tubos, estar alerta, no presentar fiebre, tener la coagulación controlada, etc.). Anderson et al. (2002) establecen una reducción de la estancia hospitalaria de 13 días y un ahorro del 15% en pacientes con ACV tratados con rehabilitación a domicilio. Britton (1997) concluye en su trabajo que la rehabilitación domiciliaria es una buena alternativa por lo que respecta a la relación coste-beneficio para pacientes con ACV que no pueden acudir a servicios ambulatorios sin ambulancia u otros transportes costosos.

En rehabilitación, como en cualquier otra rama de la medicina, una evaluación meticulosa y dirigida es la base de un buen diagnóstico médico y, a su vez, de una intervención terapéutica adecuada. A partir de este diagnóstico, el médico rehabilitador tendrá que analizar el impacto de la enfermedad sobre el paciente y juzgar la capacidad de restablecimiento de la funcionalidad perdida. Este impacto, que en la fase más aguda se percibe en términos de discapacidad física principalmente, a largo plazo también incluirá aspectos psicosociales, incluidos efectos perjudiciales sobre los cuidadores que a menudo pasan desapercibidos para gran parte de los profesionales. La valoración de un paciente que es tributario de recibir un tratamiento de rehabilitación en su domicilio cuenta con una serie de aspectos diferenciales en relación con el paciente tratado de forma ambulatoria. El hecho de rea­ lizar esta evaluación dentro del entorno del paciente permitirá obtener una visión mucho más global y, sobre todo, más real de la discapacidad que presenta y, en especial, de cómo repercute en su vida diaria tanto física como socialmente. Con esta información, adquirida dentro del propio domicilio, el objetivo que debe plantearse desde el punto de vista de la rehabilitación podrá ir dirigido no solo al propio paciente sino también a su familia o cuidador y, si fuera necesario, a su entorno físico (cuadro 4.1). Esta primera valoración, junto con los objetivos de tratamiento y las directrices terapéuticas que se van a seguir, constituirá la base de la historia clínica de un servicio de rehabilitación domiciliaria. La evaluación del paciente ha de ser un proceso abierto y continuo en el que cada uno de los profesionales participe dentro del contexto de un equipo interdisciplinario de rehabilitación, compuesto por el médico rehabilitador, el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional y el logopeda.

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CUADRO 4.1

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

que podrían ser frustrantes tanto para el paciente como para el propio profesional.

Objetivos de la rehabilitación domiciliaria

Capacidad funcional previa

Paciente

Es importante averiguar si el paciente partía ya de una situación de discapacidad y, si es así, cuáles eran sus limitaciones. • Tipo de marcha que realizaba. Dependiente o independiente, con o sin necesidad de ayudas externas, intradomiciliaria o extradomiciliaria, con patrón correcto o no, etc. • Capacidad para subir y bajar escaleras. • Grado de independencia para las actividades de la vida diaria (AVD). • Necesidad de ayuda al realizar las transferencias.

▶ Recuperar la funcionalidad perdida y/o mantener las funciones residuales. ▶ Informar al paciente de su enferme­ dad y de los cuidados básicos que debe seguir. ▶ Entrenamiento en las actividades de la vida diaria. ▶ Prevenir o corregir malos hábitos en relación con la enfermedad. ▶ Entrenamiento en el uso de las orte­ sis, prótesis y/o ayudas técnicas. ▶ Estimular la mejora en la comunica­ ción del paciente. ▶ Desarrollar técnicas de educación cognoscitiva. ▶ Orientar sobre las posibilidades tera­ péuticas al alta.

Antecedentes patológicos

Se realizará una descripción de las patologías previas relevantes, sobre todo de aquellas que pudieran ocasionar déficits o discapacidades: rigidez articular, secuelas neurológicas, cardiopatía, insuficiencia respiratoria, atrofias musculares, etc.

Entorno ▶ Evaluación del paciente en su entorno y adaptación del mismo para mejorar la funcionalidad. ▶ Educar al cuidador en los cuidados del paciente y de sí mismo. ▶ Estimular a la familia y a los cuidado­ res para implicarlos en la recuperación del paciente.

Estado actual Una vez que se conoce el estado de partida del paciente, hay que indagar en el proceso que nos ocupa y sobre todo en cómo está afectando a su calidad de vida.

A la hora de plantearnos un programa de rehabilitación domiciliaria, la evaluación del paciente debe dirigirse hacia tres aspectos fundamentales: 1. Evaluación del propio paciente. 2. Evaluación de su entorno físico. 3. Evaluación de su entorno social.

Enfermedad actual

Anamnesis. Consiste en hacer una descripción de la enfermedad que motiva nuestra intervención: inicio del proceso, evolución desde la instauración, pruebas complementarias realizadas, complicaciones, ingresos hospitalarios, etc. También es importante recoger el tipo de fármacos que consume el paciente y si estos pudieran interferir en el tratamiento de rehabilitación o ser un factor de riesgo de caídas. Estos datos se obtendrán a través del propio relato del paciente o del cuidador, apoyado en ocasiones por los informes médicos que aporten. Es fundamental recoger la propia versión del paciente para así conocer de primera mano

Evaluación del paciente Estado previo a la lesión Es necesario conocer el punto de partida a la hora de plantear los objetivos de un programa de rehabilitación. El conocimiento del estado físico y funcional del paciente previo a la lesión en estudio nos permitirá establecer unos objetivos razonables y realistas, evitando así situaciones

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Capítulo 4. Evaluación e indicaciones de la rehabilitación domiciliaria

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qué síntomas son los que le preocupan y cómo le afectan en su vida diaria.

Tabla 4.1. Escala modificada de Borg Puntuación

Dificultad respiratoria

Exploración física

10

Máxima

Se realizará una exploración del paciente siguiendo la pauta habitual de revisión por sistemas, con especial atención sobre los siguientes aspectos. Grado de colaboración. Es fundamental a la hora de pautar cualquier tratamiento rehabilitador, en especial si va a ser en el domicilio del paciente, ya que vamos a requerir su participación en gran parte de las actividades. Exploración neurológica. Valoración del nivel de conciencia y del estado cognitivo. Para evaluar este último aspecto, un instrumento fácil de aplicar y de poca duración es el Mini-Examen Cognoscitivo (MEC; Lobo et al., 1979), que explora las principales áreas cognitivas (orientación, concentración, cálculo, memoria, lenguaje y construcción) y suministra información sobre cada área, además de una puntuación global con un máximo de 35 puntos. Además, examinaremos los pares craneales, el tono muscular cuantificado mediante la escala modificada de Asworth, la coordinación, la existencia o no de movimientos anormales, el equilibrio estático y dinámico, la sensibilidad superficial y profunda, y el control motor, aplicando, si es el caso, los estadios evolutivos de Brunnstrom. Exploración del lenguaje. La presencia de una alteración en el lenguaje, como puede ser una disartria o una afasia, puede dificultar la interacción entre el terapeuta y el paciente, así como la comprensión por este de determinadas tareas más o menos complejas. Exploración cardiorrespiratoria. Incluye la valoración de la tolerancia al esfuerzo. Para valorar la percepción de esfuerzo se utiliza la escala modificada de Borg (tabla 4.1), que es una escala visual analógica que puntúa de 0 a 10 y en la que los pacientes indican su «sensación de falta de aire», siendo 0 normal y 10 la máxima falta de aire.

9

Muy, muy grave

8 7

Muy grave

6 5

Grave

4

Algo grave

3

Moderada

2

Leve

1

Muy leve

0,5

Muy, muy leve

0

Ninguna

Exploración del aparato locomotor. Examen detallado de músculos y articulaciones, estudiando balances articulares, grados de atrofia muscular, procesos inflamatorios o edemas y puntos dolorosos. Estado de la piel en los pacientes encamados. Valoración psicológica. No hay duda de que un estado psicológico alterado interfiere en la evolución de la enfermedad y, por tanto, hay que tener constancia de ello a la hora de pautar el tratamiento. Para facilitar su estudio podemos utilizar diferentes escalas, como la Escala de Depresión de Yesavage, que es un cuestionario autoaplicable de 30 preguntas con respuestas dicotómicas, o su versión abreviada de 15 preguntas, ambas con elevadas sensibilidad y especificidad, y especialmente útiles para la detección de casos de depresión en personas mayores de 65 años. Exploración funcional

Deambulación. Los trastornos de la marcha son uno de los problemas más comunes en los pacientes tratados en el domicilio. Precisamente uno de los objetivos principales de la rehabilitación domiciliaria será el restablecimiento de la mayor independencia posible en la marcha para permitir alcanzar un mayor grado de autonomía en el paciente.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Actividades de la vida diaria. Según el déficit del paciente, la evaluación se dirigirá hacia las tareas básicas del autocuidado, como la alimentación, el aseo personal y el vestido, y de movilidad general, incluidas las transferencias, la deambulación, y subir y bajar escaleras, o bien hacia las AVD instrumentales, como la preparación de alimentos, el cuidado del hogar, el manejo del dinero, etc., cuando exista una mayor capacidad funcional. La evaluación del paciente en su propio domicilio aporta una ventaja importante, que es poder comprobar su capacidad para realizar las AVD en su entorno real (es decir, en su cama, con su ropa, con sus cubiertos, en sus escaleras, en su baño, en su pasillo, etc.) y si las lleva a cabo solo o ayudado por su familia o cuidador. Asimismo, obtendremos información in situ de cómo le está afectando la presencia de barreras arquitectónicas en su entorno para realizar sus AVD. En ocasiones, el paciente no podrá efectuar estas actividades de forma normal y habrá que prescribir ayudas técnicas que le permitan una mayor independencia, aprovechando al máximo las capacidades residuales y evitando muchas veces movimientos y posturas dolorosas o agresivas. El médico rehabilitador hará una primera valoración de estas necesidades y determinará si es precisa la presencia del terapeuta ocupacional en el domicilio, que será el que se ocupe de realizar una evaluación más detallada, así como del entrenamiento del paciente en las AVD con o sin ayudas técnicas. Escalas de valoración funcional. De todos es conocida la utilidad de las escalas de valoración como instrumento de medición de la capacidad para realizar las AVD y así expresar los resultados clínicos de forma uniforme, objetiva y medible. En rehabilitación, dos son las escalas más ampliamente utilizadas como medida de la funcionalidad: el Índice de Barthel y la Functional Independence Measure (FIM). Existe una amplia bibliografía acerca de estas escalas, que demuestra su validez,

Las enfermedades neurológicas que más afectan a la marcha son: a) la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos de cualquier etiología; b) los síndromes espásticos de origen cerebral o medular; c) los síndromes cerebelosos y discinéticos de cualquier origen; d) los accidentes vasculares en su variada expresión clínica; e) las enfermedades neuromusculares, incluidas tanto miopatías como neuropatías, y f) dentro de los procesos no neurológicos, las artropatías, así como los procesos traumáticos agudos. Para determinar hasta qué punto existe un trastorno de la marcha es fundamental observar cómo deambula el paciente y si precisa o no de la ayuda o supervisión de terceras personas, o algún tipo de soporte técnico. La observación del patrón de marcha del paciente nos podrá orientar hacia un diagnóstico según se trate de marcha hemiparética o «en segador», marcha atáxica cerebelosa, marcha atáxica sensorial o tabética, marcha miopática, parkinsoniana, marcha en steppage, marcha apráxica o, incluso, marcha histérica o simulación. Se analizará, primeramente, el equilibrio en sedestación y en bipedestación con base espontánea y con los pies juntos; los reflejos posturales se pueden evaluar mediante la llamada «maniobra del empujón», en la que el explorador, después de informarle sobre el procedimiento, tira bruscamente de los hombros del paciente hacia atrás y este es considerado estable si se mantiene en pie sin ayuda. Se valora también la capacidad de sentarse y de incorporarse desde la silla con y sin los brazos cruzados, así como la «marcha en tándem» para detectar trastornos cerebelosos. Para hacer una valoración más detallada del equilibrio y de la marcha es útil la escala de Tinetti, que es fácil de aplicar y valora una serie de características tanto del equilibrio estático y dinámico como de la marcha, con una puntuación máxima de 28 puntos. Esta prueba se considera el mejor índice de predicción de caídas recurrentes en ancianos.

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Capítulo 4. Evaluación e indicaciones de la rehabilitación domiciliaria

fiabilidad y sensibilidad. En el domicilio también vamos a utilizar estas dos escalas aplicando una u otra según el proceso que deseemos valorar, el período previsible de evolución y los parámetros que interesa medir. Ambas escalas dan información acerca de la capacidad para el autocuidado, el control esfinteriano, la movilidad y la locomoción; la FIM, además, nos aportará información acerca de la comunicación y de los aspectos cognitivos. Habitualmente se usa más el Índice de Barthel, debido a su sencillez y rapidez de aplicación, aunque en algún tipo de paciente, como los grandes discapacitados neurológicos, se hace preciso utilizar la FIM. Según la patología que deba tratarse, existen escalas de valoración específicas que también serán de utilidad en cada caso, como es la Expanded Disability Status Scale (EDSS) de Kurtzke en esclerosis múltiple o el Western Ontario and McMaster Osteoarthritis Index (WOMAC) en las artroplastias.

de sillas, mesas y cama, cierre de puertas, etc. – Baño e higiene. Obstáculos, amplitud, entrada y salida de la ducha, suelo, grifería, iluminación, humedad, posibilidad de apoyos, etc. – Vestido. Ropas ajustadas, cierres, calzado, dificultad para el vestido superior o inferior, etc. – Comedor. Mobiliario, cubertería y utensilios, tiempo empleado en la comida, supervisión o ayuda, trastornos de la deglución, etc. – Desplazamientos. Pasillos estrechos, cambio de piso, obstáculos, etc.

Evaluación del entorno social La importancia de los aspectos sociales en el estado funcional y la independencia, y su contribución a la salud y bienestar del paciente discapacitado son indudables. Hay dos aspectos que deben tenerse en cuenta en la visita domiciliaria.

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Evaluación del entorno físico

Apoyo de la familia/cuidador

Una vez evaluado el propio paciente, hay que centrarse en la otra parte del problema, es decir, en lo externo al individuo, en su entorno. La detección de barreras arquitectónicas determinará la intención de modificar dicho entorno con objeto de facilitar al paciente actividades que harán que tenga una mayor autonomía, valiéndose en ocasiones de ayudas técnicas. La valoración del domicilio se realizará con experiencias reales, a ser posible en presencia de un familiar o su cuidador, evaluando las AVD básicas o instrumentales según el grado de afectación. Los aspectos que deben evaluarse son: • Acceso a la vivienda. Espacio, obstáculos, iluminación, escaleras, ascensor, señalización, apoyos que utiliza, cerraduras, etc. • Aspectos generales de la vivienda. Distribución, iluminación, interruptores, tipo de suelo, obstáculos, muebles, alfombras, altura

Ya se ha comentado que, dentro de los objetivos de la rehabilitación domiciliaria, se incluye la actuación sobre la familia y/o el cuidador. Esta actuación lógicamente adquiere mayor relevancia cuanto mayor sea la discapacidad del paciente. Se pretende informar y educar a la persona que está al cuidado del paciente y conseguir de ella una mayor implicación en el proceso de mejoría funcional y/o mantenimiento de las capacidades residuales del enfermo.

Condiciones de la vivienda Además de la falta de accesibilidad y la existencia de barreras arquitectónicas, en ocasiones se encuentran otro tipo de deficiencias en la vivienda, de tipo social, como son la ausencia de condiciones de higiene o de espacio mínimas, que se asocia habitualmente a falta de apoyo familiar y limitados recursos económicos. Esta

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

situación, de no ser corregida por parte de las instituciones sociosanitarias, podría ser causa de la no inclusión del paciente en un programa de rehabilitación domiciliaria. Una vez que el médico rehabilitador ha recogido y evaluado los datos necesarios tanto del paciente como de su entorno, le corresponde determinar si cumple los criterios de inclusión en un tratamiento de rehabilitación domiciliaria. Si es así, establecerá un plan de tratamiento global dirigido al fisioterapeuta y/o terapeuta ocupacional y/o logopeda marcando unos objetivos concretos que se intentarán conseguir, algunos de ellos generales y otros específicos para cada profesional. La duración y la frecuencia del tratamiento varían en relación con las necesidades individuales. En el caso de pacientes con procesos largos y evolutivos, se hace necesaria la programación de una o más revisiones por parte del médico rehabilitador, que realizará una nueva valoración del paciente para, si fuera preciso, ajustar los objetivos a la nueva situación. El proceso de un programa de rehabilitación domiciliaria finalizaría con una visita de valoración médica al alta en la que se reevaluarían aquellos aspectos en los que se han detectado deficiencias y sobre los que se ha actuado durante el tratamiento, la cual concluiría con un informe de alta médica.

domicilio. De esta forma se pueden reducir, tal como hemos visto en los trabajos publicados al respecto, los días de estancia hospitalaria, sin perjuicio de los resultados funcionales de los pacientes. Asimismo, la rehabilitación domiciliaria está indicada en los procesos crónicos vinculados con la dependencia y constituye un servicio alternativo a los hospitales de día, las residencias o, incluso, los hospitales convencionales. En ambos tipos de procesos, agudos o crónicos, al hablar de rehabilitación domiciliaria se hace referencia a la dependencia. En este sentido, el protagonismo creciente de los programas domiciliarios se debe a su capacidad de «acercar» la rehabilitación al paciente y a su familia, adaptándose a su realidad y su entorno, y buscando la mayor autonomía posible del individuo en su entorno natural. En muchos casos, el objetivo de la rehabilitación estará relacionado con la recuperación funcional y, en otros, con el mantenimiento de las capacidades residuales, la adaptación del domicilio o la educación sanitaria, pero en todos ellos habrá un objetivo común, que será la mejora del bienestar y de la calidad de vida de los pacientes y sus familias. En rehabilitación, la indicación de los programas de asistencia en domicilio se basa, a nuestro entender, en tres tipos de criterios (cuadro 4.2).

Criterios de adecuación (de diagnóstico y dependencia)

Criterios de indicación

La inclusión en un programa de rehabilitación, sea hospitalaria, domiciliaria o ambulatoria, parte de un diagnóstico médico claramente establecido. En función de este diagnóstico y fundamentalmente de su repercusión clínica y funcional, podremos seleccionar un protocolo u otro de asistencia atendiendo a las necesidades de cada paciente. La rehabilitación domiciliaria está indicada, de esta manera, en pacientes con procesos agudos o crónicos

de tratamiento

Hoy por hoy, ante la demanda creciente de atención sanitaria y la necesidad de gestionar adecuadamente los recursos disponibles, la rehabilitación domiciliaria está especialmente indicada en aquellos pacientes agudos que cumplan criterios de alta hospitalaria desde el punto de vista médico y que, precisando rehabilitación, puedan seguirla en su propio

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CUADRO 4.2

Capítulo 4. Evaluación e indicaciones de la rehabilitación domiciliaria

que son el síndrome de inmovilidad, los ACV con hemiplejía y las fracturas de cadera, a los que en los últimos años se suman las artroplastias de rodilla. A partir del diagnóstico habrá que valorar la discapacidad que este conlleva, que puede, a su vez, verse condicionado por diferentes situaciones o patologías previas del paciente. En este sentido, podemos utilizar diversas escalas de valoración que nos permitan medir el grado de afectación del paciente por su enfermedad y sus repercusiones funcionales. La rehabilitación domiciliaria está indicada en enfermos con algún grado de dependencia, que precisan generalmente ayuda para la marcha o la realización de las AVD. Cuando el proceso es agudo, la indicación tendrá como objetivo, en la mayoría de los casos, la restitución o mejora de la funcionalidad de los pacientes, basada casi siempre en la reeducación de la marcha intradomiciliaria y extradomiciliaria, y en la consecución de una mayor independencia en la realización de las AVD. En algunos casos, cuando de entrada las posibilidades de mejoría funcional sean escasas debido a la patología de base, la indicación tendrá como objetivo fundamental la adaptación del domicilio o el establecimiento de programas de educación sanitaria en los que participen activamente el paciente, la familia y/o los cuidadores. Estas últimas son, precisamente, las claves de la rehabilitación domiciliaria en los procesos crónicos estabilizados o en fase de secuela, o en el caso de pacientes que vuelven al domicilio tras una fase de internamiento en residencias o en centros especializados. Por otro lado, la indicación de una rehabilitación más «asistida» en los pacientes crónicos se reservará para los siguientes casos: • Pacientes que, aun estando en una fase de cronicidad, hayan sufrido una involución o un deterioro funcional reciente, bien por patologías sobrevenidas, bien por períodos prolongados de encamamiento.

Criterios de inclusión en rehabilitación domiciliaria Criterios de adecuación (de diagnóstico y dependencia) Paciente agudo ▶ Diagnóstico médico establecido que condiciona un deterioro funcional. ▶ Dependencia para la marcha o la rea­ lización de las actividades de la vida diaria. ▶ Necesidad de adaptación del domicilio. Paciente crónico ▶ Pacientes que no han recibido trata­ mientos previos de rehabilitación. ▶ Pacientes previamente instituciona­ lizados si precisan reintegración en el domicilio o adaptación del mismo. ▶ En caso de involución funcional obje­ tivable. ▶ Tras intervención quirúrgica u orto­ pédica que precise reeducación. ▶ Como tratamiento coadyuvante del tratamiento farmacológico de la espas­ ticidad.

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Criterios de accesibilidad ▶ Incapacidad de desplazamiento de forma autónoma a un centro hos­ pitalario o ambulatorio por patología de base o por la existencia de barreras arquitectónicas. Criterios de seguridad ▶ Pacientes médicamente inestables. ▶ Trastornos cardiorrespiratorios gra­ ves. ▶ Problemas de orientación. ▶ Deterioro cognitivo. ▶ Ausencia de control de esfínteres.

que supongan una pérdida de autonomía, en principio sin límite de edad y pertenecientes a los ámbitos de la traumatología y cirugía ortopédica, la reumatología, la neurología, la geriatría, la neumología, la cirugía vascular o la pediatría, entre otros. La indicación más común de la rehabilitación domiciliaria gira en torno a tres diagnósticos médicos principales,

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

• Pacientes sometidos a intervenciones quirúrgicas que, por sí mismas, son indicación de rehabilitación o que, sin serla, se acompañan de un deterioro funcional objetivable. • Ante la necesidad de adaptación funcional a un nuevo elemento ortésico o protésico. • Como tratamiento coadyuvante de la espasticidad tratada con fármacos locales (toxina botulínica) o generales.

control de esfínteres o situaciones de inmunodepresión. De esta forma, el tratamiento en el domicilio evitará correr riesgos innecesarios y, a su vez, permitirá contribuir a mejorar su calidad de vida y satisfacción con los tratamientos.

Criterios de accesibilidad

Independientemente de que se cumplan los criterios de ingreso anteriormente citados, hay situaciones en las que estaría contraindicada la rehabilitación domiciliaria, tal y como se refleja en el cuadro 4.3. En estos casos, habría que plantear la idoneidad de seguir la rehabilitación en otros ámbitos, bien ambulatorios, bien hospitalarios.

Contraindicaciones de la

rehabilitación domiciliaria

CUADRO 4.3

Los pacientes candidatos a participar en los programas de rehabilitación en el domicilio tienen, en general, dificultades a la hora de acceder de forma autónoma a un centro hospitalario o ambulatorio. A su incapacidad total o parcial para la marcha se suman casi siempre barreras arquitectónicas intradomiciliarias o extradomiciliarias, que les impiden salir a la calle o hacer uso del transporte público. Ello implica que, para poder desplazarse a estos servicios, tanto en el medio rural como en el urbano, precisen medios de transporte, como las ambulancias, de elevado coste y difícil gestión, y que en muchos casos afectan a terceras personas que deben acompañar a los pacientes en los desplazamientos. Así, la aplicación del tratamiento en el propio domicilio puede ser la mejor opción en estos casos, por lo que hace tanto a costes como a la seguridad y al bienestar de los pacientes y de sus familiares o cuidadores.

Criterios de seguridad Además de los problemas de acceso a los centros de rehabilitación ambulatorios u hospitalarios, condicionados por las limitaciones de la marcha, en ocasiones el traslado a estos centros es, en sí mismo, un factor de riesgo en pacientes con patologías respiratorias o cardíacas, situaciones médicamente inestables, trastornos de orientación, ausencia de

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Contraindicaciones de la rehabilitación domiciliaria ▶ Paciente autónomo para los despla­ zamientos o en estado de no depen­ dencia para las actividades de la vida diaria. ▶ No aceptación del tratamiento por parte del paciente o de su familia (si esta es precisa para el objetivo del tra­ tamiento). ▶ Domicilios que no cumplan un mí­ nimo de condiciones higiénicas o de espacio para la realización de la asis­ tencia. ▶ Ausencia de colaboración del pa­ ciente o de sus familiares/cuidadores en el tratamiento, lo que imposibilita conseguir unos objetivos claros. ▶ Deterioro cognitivo grave (salvo si el objetivo es la educación sanitaria) o trastorno psiquiátrico del paciente que impida su colaboración o supon­ ga un riesgo para el profesional asis­ tencial.

Capítulo 4. Evaluación e indicaciones de la rehabilitación domiciliaria

Britton M. Home rehabilitation after stroke. Review of the literature. Nord Med 1997;112(9):323-6. Brunnstrom S. Fases de recuperación y procedimientos de evaluación. En: Reeducación motora en la hemiplejía. Fundamentos neurofisiológicos. Barcelona: Jims; 1977. p. 35-57. Cameron I, Lyle D, Quine S. Reducing length of stay after hip fracture. Med J Aust 1993;159(10):707-8. Cummings V, Kerner JF, Arones S, Steinbock C. Day hospital service in rehabilitation medicine: an evaluation. Arch Phys Med Rehab 1985;66:86-91. Frazer F. Domiciliary physiotherapy-cost and benefit. Physiotherapy 1980;66:2-7. Gladman JFR, Whynes D, Lincoln ND. Cost comparison of domiciliary and hospital-based stroke rehabilitation. Age Ageing 1994;23:241-5. Granger CV, Hamilton BB, Linacre JM, Heineman QA, Wright BD. Performance profiles of the Functional Independence Measure. Am J Phys Med Rehabil 1993;72:84. Holmqvist LW, De Pedro Cuesta J, Möller G, Holm M, Sidén A. A pilot study of rehabilitation home after stroke: a health-economic appraisal. Scand J Rehab Med 1996;28:9-18. Holmqvist LW, von Koch L, Kostulas V, Holm M, Widsell G, Tegler H, et al. A randomised controlled trial of rehabilitation at home after stroke in Southwest Stockholm. Stroke 1998;29:591-7. Kurtzke J. Rating neurological impairment in multiple sclerosis: an Expanded Disability Status Scale (EDSS). Neurology 1983;33:1444-52. Lobo A, Escobar U, Gómez Burgada F. El Mini-Examen cognoscitivo: un test sencillo, práctico para detectar alteraciones intelectivas en pacientes médicos. Actas Luso-Españolas Neurol Psiquiatr 1979;3:189-202. Mahoney FI, Barthel DW. Functional evaluation: the Barthel Index. Md State Med 1965;14:61-5. Mayo NE, Wood-Dauphinee S, Côté R, Gayton D, Carlton J, Buttery J, et al. Therés no place like home: an evaluation of early supported discharge for stroke. Stroke 2000;31:1016-23. Portnow J, Kline T, Daly MA, Peltier SM, Chin C, Robins J. Multidisciplinary home rehabilitation. A practical model. Clin Ger Med 1991;7:695-706. Roderick P, Low J, Day R, Peasgood T, Mullee MA, Turnbull JC, et al. Stroke rehabilitation after hospital discharge: a randomized trial comparing domiciliary and day-hospital care. Age Ageing 2001;30:303-10. Rudd AG, Wolfe Ch DA, Tilling K, Beech R. Randomised controlled trial to evaluate early discharge for patients with stroke. BMJ 1997;315:1039-44.

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Mensajes clave ▶ El hecho de realizar la evaluación en el propio entorno del paciente per­ mitirá obtener una visión mucho más global y, sobre todo, más real de la dis­ capacidad que presenta y, en especial, de cómo repercute en su vida cotidiana tanto física como socialmente. ▶ La rehabilitación en el domicilio es­ tá indicada en pacientes agudos que cumplen criterios de alta hospitalaria desde el punto de vista médico y que, precisando rehabilitación, puedan se­ guirla en su propio domicilio, así co­ mo en pacientes crónicos que asocian dependencia, y constituye un servicio alternativo a los hospitales de día, a las residencias o, incluso, a los hospitales convencionales. ▶ En muchos casos, el objetivo de la rehabilitación estará relacionado con la recuperación funcional y, en otros, con el mantenimiento de las capacidades residuales, la adaptación del domicilio o la educación sanitaria; no obstante, en todos los casos habrá un objetivo común, que será la mejora del bienestar y de la calidad de vida de los enfermos y sus familias.

Lecturas recomendadas Adler MW, Waller JJ, Kasap HS, King C, Thorne SC. A randomised controlled trial of early discharge for inguinal hernia repair and varicose veins: some problems of methodology. Med Care 1974;12:541-7. Anderson C, Ni Mhurchu C, Brown PM, Carter K. Stroke rehabilitation services to accelerate hospital discharge and provide home-based care: an overview and cost analysis. Pharmacoeconomics 2002;20(8):537-52. Beech R, Rudd AG, Tilling K, Wolfe Ch DA. Economic consequences of early discharge to communitybased rehabilitation for stroke in a Inner-London Teaching hospital. Stroke 1999;30:729-35. Borg GAV. Psychophysical bases of perceived exertion. Med Sci Sports Exerc 1982;14:377-81. Brink TL, Yesavage JA, Lum O, Heersema PH, Adey M, Rose TL. Screening tests for geriatric depression. Clin Gerontol 1982;1:37-43.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

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Accesibilidad para todos E. Rovira-Beleta

Capítulo

5

Promocionar la accesibilidad y la supresión de barreras arquitectónicas y en la comunicación no es solamente una necesidad para las personas con discapacidades sino una ventaja para todos los ciudadanos. Enrique Rovira-Beleta (Libro Blanco de la Accesibilidad, 2003)

Introducción

siglo xxi, hasta llegar a cerca del 40% de la población en países desarrollados, donde existirá un elevado número de personas mayores, muchas de ellas muy mayores y con grandes discapacidades. Estos grandes cambios demográficos se deben reflejar obligatoriamente también en la arquitectura y especialmente en el parque de viviendas de cada país. En la actualidad, se calcula que, en España, el 20% de estas construcciones disponen de una antigüedad mayor de 50 años y que el 33,5% ya tienen entre 30 y 50 años. Así, según estos datos, más de la mitad de las viviendas de España y de muchos otros países de Europa han sido construidas hace más de 30 años, por lo que la rehabilitación representa un mercado creciente para actualizarlas según las nuevas necesidades sociales y personales existentes actualmente y, a su vez, se presenta como una línea de negocio muy interesante a principios del siglo xxi y también lo será a la mitad del mismo.

Durante las últimas décadas, la población mundial ha experimentado un cambio demográfico muy importante que ha transformado la pirámide de población como consecuencia del aumento de la longevidad de los ciudadanos y los cambios sociales que se han producido. Actualmente, se estima que el 10% de la población mundial dispone de algún tipo de dificultad de movilidad y/o comunicación reducida permanente, porcentaje que aumenta si en él también se consideran las limitaciones temporales como las que implican el envejecimiento de las personas, los accidentes temporales, llevar cochecitos de bebés o paquetes, o ser obeso, en cuyo caso la talla dificulta también la movilidad, etc. Todo ello hace que más del 30% de la población actual sean personas con movilidad/comunicación reducida (PMR). Creemos que este número de PMR, con el paso de los años, todavía aumentará más en este © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Normativas

se realice una transformación de estos inmuebles, etc. Además de los requisitos de accesibilidad que exigen estas normativas en materia de vivienda, es imprescindible que el proyectista comprenda cómo se mueve una persona en silla de ruedas o una que se ayuda de bastones o un caminador, cómo se desenvuelve una persona ciega o cómo reacciona y se comunica una persona sorda para incorporar detalles muy importantes en la usabilidad de la vivienda para personas con algún tipo de discapacidad y, evidentemente, para las mayores, que reúnen también, en mayor o menor medida, discapacidades relacionadas con la vista, el oído o el desplazamiento y también mentales y/o cognitivas, sobre todo a medida que se van haciendo más mayores. Estos detalles de mejora de la accesibilidad pasarán desapercibidos para la mayoría del resto de usuarios cuando los espacios estén bien diseñados, al estar mejorando a su vez la comodidad y seguridad de los servicios ofrecidos a todos en ellos.

sobre accesibilidad

La combinación del envejecimiento de la población y la antigüedad de las viviendas existentes en España, y en muchos otros países del mundo, conlleva la necesidad de crear nuevos instrumentos técnicos y jurídicos que permitan dar una respuesta a la necesidad creciente de disponer de viviendas concebidas para toda la vida de sus ocupantes, dando una respuesta a los condicionantes de las diferentes etapas de sus vidas. Las «viviendas accesibles para todos los ciudadanos» no son perecederas y permiten su uso a sus ocupantes a lo largo de toda la vida, tengan o no algún tipo de discapacidad, y a todos sus visitantes. Con este objetivo se han ido redactando diferentes normativas de accesibilidad, a escala tanto europea como, en España, estatal y autonómica, sobre supresión de barreras arquitectónicas y en la comunicación, en materia de urbanismo, edificación, transporte, sistemas de información y señalización, y, últimamente, también sobre productos, bienes y servicios. Esta legislación es actualizada regularmente para adaptarla a las nuevas necesidades de la sociedad, hecho que permite mejorar cada revisión, pero, a su vez, esta continua modificación provoca un efecto adverso de confusión a los usuarios, principalmente a técnicos, instituciones y Administraciones públicas, a la hora de aplicarla. Actualmente, en referencia a la vivienda en España, aparte de las normativas sobre accesibilidad existentes en las 17 comunidades autónomas y en dos ciudades autonómicas (Ceuta y Melilla), existe el Código Técnico de la Edificación a escala estatal, que contempla la accesibilidad en su Documento Básico de Seguridad de Utilización y Accesibilidad (CTE DB-SUA). Además, algunas comunidades autónomas disponen también de decretos de habitabilidad específicos, en los que se determinan las condiciones que deben tener las viviendas de nueva construcción y/o cuando

Comunidades

de propietarios

Como consecuencia de la antigüedad del parque de viviendas, además de cumplir con los requisitos de las normativas de accesibilidad anteriores, existen muchos edificios residenciales que disponen de escalones para acceder a su interior, rampas y escaleras sin pasamanos, así como fincas que no disponen de ascensor o en las que este es de reducidas dimensiones, lo que dificulta su uso por personas usuarias de silla de ruedas, así como por aquellas con cochecitos de bebés, de talla grande, etc. Debido a la longevidad de la población en general, así como a la de las personas con discapacidades y a la mejora de su autonomía, actualmente se están realizando muchas actuaciones de rehabilitación, parcial o integral, en edificios residenciales, para garantizar que

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Capítulo 5. Accesibilidad para todos

sus habitantes puedan acceder a sus casas de forma autónoma. En muchas ocasiones, las comunidades de propietarios, ya sea por falta de formación, por desinformación o por falta de concienciación sobre la accesibilidad, así como por motivos económicos, se oponen a realizar obras de mejora de la accesibilidad y de supresión de barreras arquitectónicas en sus vestíbulos y zonas comunes. Por ello, la legislación vigente protege, en este caso, a las personas mayores de 70 años y a aquellas con discapacidades para garantizar al máximo posible su autonomía y calidad de vida, para que se realicen las obras de mejora de la accesibilidad necesarias y de actualización del parque de viviendas. Por ello, se han redactado nuevas normas o modificaciones de las ya existentes, con el objetivo de que los ciudadanos puedan disponer de una «vivienda para toda la vida» y que la misma reúna no solo las condiciones de accesibilidad necesarias sino también las relacionadas con el ahorro energético, los materiales, las instalaciones, etc., de modo que sean viviendas seguras y cómodas para todos sus ocupantes. En España, la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de Adaptación a la Normativa de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, obliga a garantizar la accesibilidad en todos los entornos permitiendo la realización de «ajustes razonables» en los edificios existentes, para que estos sean accesibles antes de enero de 2016. Una de las leyes que más se han modificado en estos últimos años ha sido la Ley de Propiedad Horizontal (Ley 8/2013), originariamente de 1960, la cual deroga la Inspección Técnica de Edificios (ITE) incorporada en 2011, debido a que no contemplaba la accesibilidad, y la sustituye por el Informe de Evaluación del Edificio (IEE), en el que, además de la accesibilidad, se contemplan el estado de conservación general del edificio y la certificación de eficiencia energética del mismo. Esta modificación de la Ley de Propiedad Horizontal obliga a realizar esta evaluación a todos los edificios residenciales

colectivos, de más de 50 años de antigüedad, durante los siguientes 5 años a esa fecha. Asimismo, esta Ley 8/2013 de la Propiedad Horizontal establece el poder requerir la rea­ lización de las obras necesarias para garantizar los «ajustes razonables» en materia de accesibilidad universal, según los siguientes apartados: «Cuatro. El artículo 10 queda redactado de la siguiente manera: 1. Tendrán carácter obligatorio y no requerirán de acuerdo previo de la junta de propietarios, impliquen o no modificación del título constitutivo o de los estatutos, y vengan impuestas por las Administraciones públicas o solicitadas a instancia de los propietarios, las siguientes actuaciones: a. Los trabajos y las obras que resulten necesarias para el adecuado mantenimiento y cumplimiento del deber de conservación del inmueble y de sus servicios e instalaciones comunes, incluyendo, en todo caso, las necesarias para satisfacer los requisitos básicos de seguridad, habitabilidad y accesibilidad universal, así como las condiciones de ornato y cualesquiera otras derivadas de la imposición, por parte de la Administración, del deber legal de conservación. b. Las obras y actuaciones que resulten necesarias para garantizar los ajustes razonables en materia de accesibilidad universal y, en todo caso, las requeridas a instancia de los propietarios en cuya vivienda o local vivan, trabajen o presten servicios voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta años, con el objeto de asegurarles un uso adecuado a sus necesidades de los elementos comunes, así como la instalación de rampas, ascensores u otros dispositivos mecánicos y electrónicos que favorezcan la orientación o su comunicación con el exterior, siempre que el importe repercutido anualmente de las mismas, una vez descontadas las subvenciones o ayudas públicas, no exceda de doce mensualidades ordinarias de gastos comunes. No eliminará el carácter obligatorio de estas obras el hecho de que el resto de su coste, más allá de las citadas mensualidades, sea asumido por quienes las hayan requerido.»

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Para facilitar la realización de las correspondientes mejoras en accesibilidad, se permite la realización de «ajustes razonables», según la Ley 8/2013 de la Propiedad Horizontal:

comunes que, siendo legalmente exigibles, estén previstos en planes, programas o instrumentos de rehabilitación y, en todo caso, el de ascensor, se declara causa suficiente para su desclasificación y, en su caso, desafectación y enajenación posterior a la comunidad o agrupación de comunidades de propietarios correspondiente, siempre que se cumplan las siguientes condiciones: a. Resulte inviable técnica o económicamente cualquier otra solución. b. Quede garantizado el respeto de la superficie mínima y los estándares exigidos para espacios libres y dotaciones públicas, así como la funcionalidad del dominio público, en los casos en que se trate de la ocupación de cualquiera de los espacios citados. La ocupación de suelo por las instalaciones del ascensor, tales como vestíbulos, descansillos y acceso a viviendas derivados de la instalación, así como del subsuelo y vuelo correspondientes, objeto de la desclasificación como espacio libre y, en su caso, desafectación del dominio público a que se refiere el párrafo anterior, no es computable en ningún caso a efectos del volumen edificable ni de distancias mínimas a linderos, otras edificaciones o la vía pública.»

«Ajustes razonables: las medidas de adecuación de un edificio para facilitar la accesibilidad universal de forma eficaz, segura y práctica, y sin que supongan una carga desproporcionada. Para determinar si una carga es o no proporcionada se tendrán en cuenta los costes de la medida, los efectos discriminatorios que su no adopción podría representar, la estructura y características de la persona o entidad que haya de ponerla en práctica y la posibilidad que tengan aquellas de obtener financiación oficial o cualquier otra ayuda. Se entenderá que la carga es desproporcionada, en los edificios constituidos en régimen de propiedad horizontal, cuando el coste de las obras repercutido anualmente, y descontando las ayudas públicas a las que se pueda tener derecho, exceda de doce mensualidades ordinarias de gastos comunes.»

En este mismo sentido, la nueva Ley 2/2011, de 4 de marzo, de Economía Sostenible, contempla medidas para facilitar la realización de dichas mejoras:

Con esta nueva legislación, que exige unos requisitos mínimos en materia de accesibilidad, se quiere conseguir con mayor facilidad disponer de un parque de viviendas actualizado a las necesidades sociales y de sus ocupantes existentes actualmente, en sus zonas comunes, y que evidentemente todos los vecinos utilizarán, tengan o no sus capacidades limitadas, pues, a medida que los años pasen, la mayoría de ellos se encontrarán en la situación de personas con discapacidad por edad o por enfermedades, accidentes, etc.

«5. La ocupación de aquellas partes de pisos o locales de edificios destinados predominantemente a uso de vivienda y constituidos en régimen de propiedad horizontal que sea indispensable para la instalación de servicios comunes que, siendo legalmente exigibles, estén previstos en planes, programas o instrumentos de rehabilitación y, en todo caso, el de ascensor, se declara necesaria para su expropiación en beneficio de la correspondiente comunidad de propietarios o agrupación de estos, siempre que se cumplan las siguientes condiciones: a. Resulte inviable técnica o económicamente cualquier otra solución. b. Quede garantizado el respeto de la superficie mínima y los estándares exigidos para locales, viviendas y espacios comunes de los edificios. 6. La ocupación de las superficies de espacios libres o de dominio público, que sea indispensable para la instalación de servicios

Subvenciones, ayudas y exenciones

Actualmente, en España y otros países europeos, existen algunas subvenciones para rea­ lizar obras de mejora de la accesibilidad en los edificios de viviendas, ya sean en las zonas

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Capítulo 5. Accesibilidad para todos

comunes de los edificios residenciales o en el interior de las propias viviendas. Estas ayudas existen a escala estatal, así como autonómica y municipal. Por ejemplo, el Instituto Municipal del Paisaje Urbano de la ciudad de Barcelona, por medio de la campaña «Barcelona posa’t guapa», promueve y fomenta actuaciones destinadas a aumentar la calidad de vida de los ciudadanos, que se renuevan año tras año, con diferentes condicionantes y beneficios, como, por ejemplo, la supresión de barreras arquitectónicas y la dotación de elevadores, obras o instalaciones en el acceso, en espacios comunes y en el interior de la vivienda, realizadas todas ellas para facilitar la accesibilidad de las PMR en todos los espacios.

por lo que se debe siempre aplicar aquella con los requisitos de mejora de la accesibilidad más restrictivos en cada aspecto que debe contemplarse.

Aparcamientos reservados accesibles para PMR La normativa vigente exige la existencia de una plaza de aparcamiento reservada para cada vivienda accesible del edificio, destinada especialmente a PMR con un 33% o más de discapacidad homologada por las autoridades competentes. Las plazas de aparcamiento en batería reservadas para personas de movilidad reducida (fig. 5.1) dispondrán de las medidas estándar de 2,2 × 5 m, con un espacio lateral libre de obstáculos de 1,2 m de amplitud de paso, que también puede ser compartido, en el caso de dos plazas contiguas. Estas plazas reservadas para PMR estarán situadas próximas al acceso peatonal y comunicadas con él mediante un itinerario accesible. Se recomienda que la puerta del aparcamiento del edificio de viviendas esté motorizada y

¿Cómo han de ser

las viviendas accesibles?

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Las normativas vigentes en España en materia de accesibilidad a escala estatal y autonómica a veces no coinciden en sus medidas y características,

Figura 5.1.

Plazas reservadas de aparcamiento en batería, accesibles para personas con movilidad reducida.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

que no sea solamente de accionamiento manual, lo que podría dificultar su uso a PMR con grandes limitaciones en su movilidad y/o alcance.

La normativa vigente contempla la posibilidad de disponer de diferentes dimensiones de cabina de ascensor, en función de las características de los edificios y de la situación de las puertas. No obstante, se consideran dos posibles dimensiones que permiten maniobrar con o sin confort. La cabina del ascensor con confort debe tener, como mínimo, unas dimensiones de 1,4 m en el sentido del acceso y de 1,1 m en el perpendicular. Se puede admitir una cabina de menores dimensiones, sin confort, que disponga de 1,25 m en el sentido longitudinal y 1 m en el transversal. Las dos cabinas son accesibles para usuarios de silla de ruedas. Delante de las puertas de este ascensor, existirá un espacio libre de obstáculos donde se pueda inscribir un círculo de 1,2 m de diámetro como mínimo, sin invadir el recorrido de la obertura de la puerta, para facilitar la maniobra a personas con grandes dificultades de movimiento. Se recomiendan las puertas de cabina transparentes, totalmente o en parte, para que, en caso de avería o incidencias, los usuarios del ascensor sean vistos y, por tanto, se eviten situaciones de claustrofobia, así como para que las personas sordas se puedan comunicar visualmente leyendo los labios o por lenguaje de signos.

Ascensores (fig. 5.2) Las puertas de los ascensores han de ser automáticas y de 80 cm de ancho, como mínimo, para permitir la maniobrabilidad para entrar y salir de la cabina con facilidad incluso a personas en silla de ruedas. Dispondrán de cédulas de detección de paso, para evitar el cierre de las puertas automáticas y el posible atrapamiento de los usuarios en el ascensor (idealmente, las cédulas estarán dispuestas a varias alturas). Se recomienda colocar en el teclado los pulsadores interiores y exteriores horizontalmente. Se admiten teclados con pulsadores verticales situados a una altura de entre 0,8 y 1,4 m; las teclas de alarma y de parada serán las situadas más abajo, y de color y tamaño diferentes a los del resto de teclas. Se recomiendan los números en altorrelieve y de un color que contraste con el del panel, a cuyo lado se incluirá la inscripción en Braille; asimismo, es recomendable que la tecla se ilumine al pulsarla, para facilitar a todos su percepción, incluso a personas de baja visión.

Figura 5.2.

Dimensiones y características de los ascensores accesibles.

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Capítulo 5. Accesibilidad para todos

cirían al tropezar con ventanas estándar, que se abren hacia el interior de la dependencia. Deben tener manetas de palanca situadas en su parte baja, a 1,2 m de altura desde el suelo como máximo, para facilitar a todos su accionamiento, y de color contrastado para facilitar su visión. El antepecho de la ventana será como máximo de 60 cm de altura para facilitar la visión del exterior también a personas sentadas o encamadas, con su correspondiente barandilla o pasamanos de protección y seguridad. Las persianas serán de correa o manivela, así como las cortinas, para facilitar su uso.

No existirá diferencia de nivel entre el pavimento del ascensor y el de cada parada, y se admite como máximo una diferencia de 1 cm. En cambio, la separación máxima entre el ascensor y el pavimento de cada piso de parada será de 2 cm.

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Puertas Las puertas serán de 80 cm de ancho, con manilla o tirador. Si existen puertas correderas, tendrán un ancho de 90 cm como mínimo, disponiendo de un paso útil mínimo de 0,8 m. Estas puertas correderas tendrán sus guías empotradas en el suelo, para que así no exista ningún resalte en el pavimento que dificulte la entrada ni la salida, o bien la guía estará en el techo. La normativa vigente establece la obligación de inscribir un círculo de 1,2 m de diámetro, delante y detrás de las puertas, sin que interfiera en el barrido de las mismas. Se recomienda que los pasillos tengan un ancho mínimo de 1 m para facilitar la maniobrabilidad de personas usuarias de silla de ruedas y su acceso a las dependencias por puertas de un ancho de 0,8 m. La normativa estatal permite un paso útil de 0,78 m, pero las normativas de algunas comunidades autónomas aceptan solo un paso útil de 0,8 m. Cuando las puertas sean de vidrio, excepto si son de seguridad, tendrán un zócalo inferior de 30 cm de altura mínima para evitar posibles desperfectos si una silla de ruedas choca con él a la hora de abrir o cerrar las puertas; también se pueden señalizar para evitar tropiezos a personas despistadas y/o de baja visión. Asimismo, se recomienda colocar un videoportero en la vivienda y en la puerta de la calle, con una luz incorporada que se encienda cuando la persona del piso responde.

Pavimentos Los pavimentos serán duros, lisos y antideslizantes para mejorar la circulación de todos los usuarios y también a PMR y usuarios de silla de ruedas. Sería ideal que el color del pavimento dispusiera de contraste cromático con los elementos de su entorno para facilitar su identificación. Si existen alfombras, las mismas estarán convenientemente fijadas al suelo y serán de materiales duros, lisos y antideslizantes. La alfombrilla de la puerta de entrada será de goma de tipo Pirelli, de coco o similar (nunca de pelo, pues entorpece los movimientos de las sillas de ruedas, cochecitos de bebé, etc.). Deberá estar enrasada con el pavimento del vestíbulo, para evitar cualquier resalte que pueda provocar tropiezos.

Mecanismos de control (fig. 5.3) Los interruptores de las dependencias y los dormitorios serán de colores que contrasten con el de la pared, para facilitar su visión. Su diseño será ergonómico, mediante palanca o pulsadores, y nunca se requerirá el giro de la muñeca para su accionamiento. En caso de instalar reguladores de intensidad, se recomienda que se activen mediante presión y no obligando a girar la muñeca a los usuarios.

Ventanas Se recomienda que las ventanas sean correderas, para evitar los accidentes que se produ-

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 5.3.

Interruptores y manubrios accesibles.

círculo de 1,2 m de diámetro libre de obstáculos, para así permitir la maniobrabilidad de personas usuarias de silla de ruedas (fig. 5.4). Junto a la cama deberá existir, como mínimo, un espacio de 0,8 m libre de obstáculos, para facilitar la transferencia lateral a la misma desde una silla de ruedas. En habitaciones de reducidas dimensiones, recomendamos juntar las camas, dejando más espacio para maniobrar en silla de ruedas delante del armario, o bien situar las camas en forma de «L», lo que implicará una nueva situación de los interruptores y enchufes, pero permitirá disponer de un espacio central muy amplio libre de obstáculos. Las estanterías no dispondrán de mobiliario por debajo de 70 cm de altura, para así facilitar

Estos elementos se situarán a una altura de entre 0,8 y 1,4 m para facilitar el alcance de los usuarios.

Buzones En el vestíbulo de la finca, los buzones de correos accesibles se situarán a una altura no superior a 1,2 m, y deberá existir un espacio debajo de ellos, libre de obstáculos, de al menos 70 cm de altura, para que un usuario de silla de ruedas pueda acercarse frontalmente y recoger su correo de forma autónoma.

Dormitorios Los dormitorios deberán ser suficientemente amplios como para poder inscribir en ellos un

Figura 5.4.

Dimensiones interiores accesibles de un dormitorio. Detalle de una percha accesible en forma de «T».

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Capítulo 5. Accesibilidad para todos

y que, desde la propia cama, puedan ser alcanzados por las PMR.

la maniobra y el paso a personas usuarias de silla de ruedas. Se recomiendan puertas que abran hacia fuera 180°, para así evitar que queden abiertas a 90°, lo que podría impedir o molestar la maniobra en silla de ruedas. En cuanto a los armarios, si disponen de puertas correderas, se recomienda que tengan tiradores y que sus guías estén empotradas en el suelo. En habitaciones de reducidas dimensiones, se recomienda que no exista escalón en el interior de los armarios, para que así puedan acceder a él personas en silla de ruedas y, si es necesario, poder maniobrar en él. Existirá al menos una hoja del armario con un espejo entero, que pueda ser utilizada también como vestidor, lo que permitirá una visión completa de la persona, en pie o sentada. Las perchas se situarán a 1,2 m de altura como máximo, para que sean accesibles a personas de baja estatura y a usuarios de silla de ruedas. No obstante, en armarios en los que se sitúen a una altura mayor, existe la posibilidad de emplear perchas «con palo» o en forma de «T» (v. fig. 5.4), para facilitar el alcance de la ropa situada en estanterías o cajones altos, o también telescópicas. Existen actuaciones opcionales que pueden mejorar la usabilidad de los dormitorios a personas usuarias de silla de ruedas, así como a las dependientes que requieren de un cuidador: • Se recomienda mover la cama de matrimonio para que uno de los pasillos laterales disponga del máximo paso útil, para así facilitar la transferencia lateral desde la silla de ruedas a la cama. • Se recomienda emplear una nueva cama articulada con mando a distancia para facilitar el cambio de posición (o cambios posturales) a una persona en silla de ruedas, de modo que no esté siempre apoyada en el mismo lado (riesgo de llagas o úlceras). • Todas las camas dispondrán de cajones en su parte inferior, para facilitar el almacenaje de diversos elementos (mantas, cojines, etc.)

Cocinas Para que las personas muy afectadas en su movilidad puedan acceder a los armarios y estanterías situadas por encima de la encimera, recomendamos instalar un mecanismo, mediante motor y guías, que permita subir y bajar los armarios a voluntad. Su accionamiento se realiza pulsando un interruptor situado en la encimera; asimismo, se pueden instalar bandejas supletorias correderas por debajo de la encimera y perpendiculares a la misma, que dispongan de 70 cm útiles por debajo del plano de trabajo; de este modo, se facilita su uso a todos los ocupantes y visitantes de la casa cuando los armarios estén bajados y se amplía la zona de trabajo de la encimera. Debajo de la cocina y del fregadero no existirá mobiliario para permitir a usuarios en silla de ruedas poder acercarse frontalmente, al existir un espacio libre de obstáculos de al menos 70 cm de altura por debajo de la encimera (fig. 5.5). (Este espacio puede ocuparse provisionalmente con cajones con ruedas o cerrarse mediante puertas correderas para que no se vea vacío, cuando no se utilice.) La grifería será de palanca, cruceta o pulsador, nunca de pomos redondos, pues estos no pueden ser accionados por personas con «manos poco ágiles». La lavadora será de carga frontal, para facilitar también su uso a personas en silla de ruedas, y la secadora estará situada por debajo de 1,4 m de altura, desde el suelo. La mesa accesible dispondrá de 70 cm útiles, libres de obstáculos, por debajo del plano de trabajo, y su uso por personas en silla de ruedas se verá facilitado si tiene cuatro puntos de apoyo en el suelo; se evitarán aquellas mesas que solo disponen de un punto de apoyo central, que dificulta aproximarse a ellas, pues los apoyapiés de la silla de ruedas pueden tropezar con la pata de las mesas.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 5.5.

Dimensiones del alcance horizontal y vertical en una cocina accesible, con aproximación frontal para usuarios de silla de ruedas.

Baños

5 cm de diámetro, separadas 70-75 cm entre sí, centradas con el inodoro y a una altura de 70-75 cm. Al menos la barra situada en el lado del espacio libre de obstáculos, para poder rea­ lizar la transferencia lateral al inodoro, será abatible verticalmente; recomendamos que esta barra disponga de pie, también abatible verticalmente, para facilitar así que el esfuerzo que aguanta la barra se reparta entre su anclaje a la pared y el propio pie, apoyado en el suelo (fig. 5.6). La grifería de la bañera se dispondrá en la mitad de la pared larga, a 70-75 cm de altura, con mandos de palanca, monomando o cruceta y con ducha teléfono. Se instalará una barra longitudinal al lado de la grifería, entre esta y la pared corta, para facilitar la transferencia lateral al interior de la bañera. Cabe la posibilidad de ampliar el grueso de la pared exterior de la bañera para aumentar la superficie de asiento y facilitar así su uso durante la transferencia a aquellas personas que se trasladan con dificultad y puedan apoyarse o sentarse sobre ella. Existe también la posibilidad de construir un armario de puertas correderas en este grueso de la nueva pared de la bañera.

Recomendamos que la puerta de acceso, de 80 cm, se abra hacia fuera y, por tanto, que disponga de un asa a 90 cm de altura, en su parte interior central, para así facilitar su cierre desde el interior de esta estancia. El espejo será grande y su parte baja se situará a partir de 90 cm para permitir la visión a personas sentadas o en pie. (Sería ideal un espejo de toda altura.) El lavabo no dispondrá de pedestal, y la encimera tendrá una altura de 85 cm, como máximo, con 70 cm útiles libres de obstáculos por debajo del plano de trabajo. La grifería será de monomando o cruceta y se situará a una distancia máxima del borde de 60 cm. La pica estará mínimamente separada del borde de la encimera para facilitar su uso a usuarios de silla de ruedas. Las estanterías accesibles estarán situadas a 1,4 m, de altura máxima. El inodoro accesible tendrá una altura de asiento de entre 45 cm (sin tapa) y 47 cm (con tapa) y será de tanque bajo, que hará las funciones de respaldo, facilitando así el equilibrio del usuario. Se facilitará la transferencia lateral desde una silla de ruedas al inodoro mediante barras de ayuda de sección circular entre 3 y

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Capítulo 5. Accesibilidad para todos

Figura 5.6.

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Movimientos necesarios para que personas en sillas de ruedas realicen la transferencia lateral al inodoro, con la ayuda de barras de soporte abatibles verticalmente.

Si se colocan muebles, armarios o estanterías adosados a las paredes del pasillo, siempre se deberá dejar un paso libre de al menos 90 cm. Se recomienda que los muebles o armarios no lleguen hasta el suelo, dejando al menos 30 cm de altura libres de obstáculos, para así facilitar el paso de los pies en el giro de una silla de ruedas, por debajo del mueble en pasillos o distribuidores estrechos. El teléfono, el interfono y el videoportero se situarán a una altura de 1,2 m como máximo. (El videoportero permite la visión también a personas sordas y a todos los usuarios les facilita más seguridad.) Los colgadores también se colocarán a dicha altura si son accesibles. Recomendamos que los pasillos sean de 1 m de ancho, con puertas de 80 cm (o bien pasillos de 95 cm con puertas de 90 cm), que permiten incluso el giro a 90° de personas en silla de ruedas manual o de motor, al realizar la maniobra abriendo la propia puerta y ocupando, en parte, el propio espacio del barrido de la misma (fig. 5.7).

Se eliminará el bidé para facilitar la transferencia a otros aparatos sanitarios, si se considera necesario, dado que en el mercado existe inodoro/bidé en una única pieza. Existe la posibilidad de eliminar la bañera y reconvertirla en un amplio plato de ducha, enrasado con el pavimento circundante y con una pendiente longitudinal y transversal como máximo del 1%, para facilitar, si es necesario, la maniobra de una persona en silla de ruedas en la propia ducha. El pavimento debe ser antideslizante. Se situarán barras de sujeción a 70-75 cm de altura y con 70-75 cm de distancia entre sí, centradas con el asiento-ducha, situado a 45-47 cm de altura y desde el cual se alcanzará la grifería, colocada a 1,2 m de altura como máximo. Una de las barras de sujeción, la más cercana al espacio libre de obstáculos, será abatible verticalmente, para así poderse trasladar lateralmente a este asiento-ducha a usuarios de silla de ruedas, de la misma manera que al inodoro (v. fig. 5-6).

Pasillos

Salas de estar

A ser posible, serán de amplias dimensiones, al menos de 1,1 m de ancho en viviendas especialmente accesibles para personas en silla de ruedas.

La mesa dispondrá de 70 cm útiles de altura libres de obstáculos.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 5.7.

Diversas dimensiones de pasillos y puertas, que permiten la maniobra de acceso a usuarios de silla de ruedas.

Los pasos entre el mobiliario serán al menos de 90 cm para que así los usuarios de silla de ruedas también puedan maniobrar entre ellos. Las alfombras estarán convenientemente sujetadas al suelo. Las estanterías accesibles serán las situadas por debajo de 1,4 m de altura. Se recomiendan las sillas con apoyabrazos, que facilitan levantarse y sentarse con más seguridad y son más cómodas para todos. Se debería instalar un bucle magnético en el salón del piso donde habite una persona sorda para que pueda escuchar la televisión a través de los audífonos o de un implante coclear compatible. (Los contenidos de televisión deberán contar con mensajes subtitulados y/o con lenguaje de signos.)

Terrazas El pavimento exterior debería estar al mismo nivel que el pavimento interior del dormitorio y de la sala de estar. La pendiente del pavimento de la terraza deber ser del 1% como máximo, hacia el exterior de la vivienda. Se recomienda que las barandillas estén a una altura de 1-1,1 m, con una parte vidriada o transparente debajo del pasamanos, con objeto de facilitar la visión a personas bajas o sentadas, y que esta no sea escalable. El pilar y el mobiliario tendrán cantoneras o se redondearán para evitar lesiones si se producen golpes con sus cantos.

Figura 5.8.

Avisos luminosos para personas sordas y avisos auditivos para personas ciegas, que facilitan a todos su percepción.

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Capítulo 5. Accesibilidad para todos

Mensajes auditivos y lumínicos (fig. 5.8)

El mobiliario accesible (mesas, sillas, lámparas con interruptores y enchufes situados a 40-140 cm del suelo) será, en la medida de lo posible, de colores contrastados con los elementos de su entorno para facilitar a todos su percepción.

En las viviendas en que habitan personas sordas se instalarán avisos luminosos (o vibratorios) para todas las alarmas acústicas, acompañados por iconos o gráficos. Debe haber más enchufes, al necesitar Internet para su comunicación. Las viviendas de personas ciegas son de diseño normalizado, al ser los avisos auditivos.

Pintura

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Todas las puertas, marcos de puertas, ventanas y paredes serán de colores contrastados con sus elementos contiguos para ser fácilmente identificables y facilitar su visión.

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Actividades de la vida diaria. Productos de apoyo

Capítulo

6

C. Olivera, R. Salvador y T. Elorduy

Introducción

así su adaptación a la discapacidad y su integración en la comunidad.

El objetivo principal de la rehabilitación domiciliaria es conseguir el mayor nivel de autonomía e integración del usuario en su entorno habitual; en este sentido, es básica la reeducación en las actividades de la vida diaria (AVD), incorporando, cuando sea necesario, las adaptaciones, los productos de apoyo (ayudas técnicas) y/o las modificaciones del entorno que contribuyan a la prevención del déficit y de las complicaciones, a la recuperación de la independencia y/o a facilitar la adaptación a la discapacidad. La intervención de la terapia ocupacional, en referencia a los productos de apoyo, se basa en una atención personalizada, individualizada y adaptada a las necesidades del usuario, articulándose sobre un proceso asistencial holístico: valoración, asesoramiento, entrenamiento, adaptación y seguimiento. La terapia ocupacional es una disciplina que incide en diferentes ámbitos de atención: centros hospitalarios, sociosanitarios, ambulatorios, residencias, etc. Sin embargo, su intervención domiciliaria le permite: • Detectar los problemas y las necesidades de manera objetiva y precisa. • Aconsejar aquellas soluciones más adecuadas. • Acompañar y entrenar al paciente para su incorporación a la vida diaria, facilitando © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

Actividades de la vida diaria Concepto y clasificación El concepto de AVD engloba todas las tareas ocupacionales que la persona realiza de manera cotidiana y durante el día (automantenimiento, tareas domésticas, desplazamientos, compras, etc.). En función de la complejidad de ejecución, las AVD se clasifican de la siguiente manera: • Actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Son las tareas más simples, de autocuidado y movilidad, que proporcionan a la persona la independencia elemental para poder sobrevivir (higiene personal, continencia, vestido, alimentación, transferencias, deambulación, etc.). • Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Son tareas más complejas y elaboradas que hacen posible la independencia de la persona en su entorno comunitario habitual (ir de compras, manejo del dinero, preparación de la comida, control de la medicación, cuidado de la casa, uso de medios de transporte, etc.). • Actividades avanzadas de la vida diaria (AAVD). Son las que hacen posible la integración en

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Capítulo 6. Actividades de la vida diaria. Productos de apoyo

la comunidad y permiten el desarrollo de un rol social. Están en relación con el estilo de vida de la persona, sus gustos, aficiones, necesidades, etc. (ejercicio físico, actividades de socialización, de ocio, etc.). Estas no resultan imprescindibles para mantener la autonomía personal en el entorno cotidiano, pero están más relacionadas con la calidad de vida. Su alteración es el primer signo de disfunción ocupacional.

el medio para recuperar y/o mantener la independencia en las AVD. • Entorno (sociofamiliar y ambiental). La educación sanitaria a la familia/cuidadores, los productos de apoyo, las adaptaciones o la modificación sobre algunos elementos del entorno, las técnicas de ergonomía y la prevención de riesgos complementan el proceso terapéutico. La incorporación de productos de apoyo, adaptaciones o modificaciones del entorno se realiza desde un marco compensador, es decir, cuando la persona no puede responder, de manera segura, a las demandas de su entorno. Es entonces cuando se le deben ofrecer los apoyos externos que se consideren necesarios, con la finalidad de mejorar y facilitar la competencia ocupacional, la autonomía, la seguridad, la accesibilidad y la integración, así como también la manutención-asistencia de la familia y/o del cuidador principal.

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Métodos de intervención en las actividades de la vida diaria En la rehabilitación domiciliaria, la intervención en las AVD se realiza desde un enfoque de prevención, promoción/activación y rehabilitación, con la finalidad de mejorar el nivel de autonomía y bienestar del usuario. En el contexto de la rehabilitación, el terapeuta ocupacional reeduca al paciente en la realización de la actividad con el objetivo de que recupere el nivel funcional previo, siempre que sea posible (sobre todo en estados agudos de la enfermedad). Las principales ventajas del tratamiento domiciliario son la intervención personalizada e individualizada, con el usuario y el cuidador principal, desarrollada en su contexto cotidiano, promoviendo así la generalización e integración del entrenamiento. El proceso de atención en las AVD se fundamenta en un continuum asistencial centrado en tres niveles: componentes de ejecución, áreas ocupacionales y entorno. A continuación, en cada uno de ellos se destacan algunos de los métodos de intervención que utiliza el terapeuta ocupacional: • Componentes de ejecución. La recuperación o compensación del déficit y la optimización de las habilidades preservadas facilitarán la realización de la actividad. • Áreas ocupacionales. La reeducación, el entrenamiento en técnicas de conservación de energía, las técnicas de activación, la graduación (simplificación de tareas) o la adaptación de la actividad pueden ser

Productos de apoyo Concepto y clasificación Los productos de apoyo son dispositivos comercializados orientados a ayudar a las personas con discapacidad a integrarse en su entorno habitual, con la finalidad de potenciar la autonomía funcional, la accesibilidad y la seguridad cotidiana, basándose en el principio de normalización. En definitiva, el producto de apoyo puede ser el puente entre la dependencia y la independencia. Según la norma ISO 9999:2011, la definición de producto de apoyo es «cualquier producto, instrumento, equipo, dispositivo o software usado por una persona con discapacidad, fabricado especialmente o disponible en el mercado para facilitar la participación; proteger, apoyar, entrenar, medir o sustituir funciones/estructuras corporales y actividades; o para prevenir deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación».

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

CUADRO 6.1

En este planteamiento, por definición se considera producto de apoyo el medio físico externo que facilita la autonomía personal, concepto en el que se engloba un amplio abanico de posibilidades, como, por ejemplo, nuevas tecnologías, equipos de servicios (teleasistencia), etc. La norma ISO 9999 es la versión oficial, en español, de la norma europea EN ISO 9999, aprobada por el Comité Europeo de Normalización (CEN) en abril de 1998, que, a su vez, adopta totalmente la norma internacional ISO 9999. Esta norma internacional se creó con la finalidad de definir una clasificación de productos de apoyo para personas con discapacidad, para promover una terminología uniforme que facilitara la comunicación. La norma española (norma ISO 9999) está editada e impresa por la Asociación Española de Normalización y Certificación (AENOR). En la clasificación de los productos de apoyo, la norma ISO 9999 es el marco de referencia internacional que hace posible el uso de una terminología unificada. La clasificación se basa en una división funcional, con productos clasificados de acuerdo con su función principal. La clasificación ISO, a escala internacional, se compone de tres niveles jerárquicos: 1. Clase (el primer par de dígitos). 2. Subclase (el segundo par de dígitos). 3. División (el tercer par de dígitos). Por tanto, el código consta de tres grupos de dos cifras cada uno. A escala nacional, la norma ISO reserva un cuarto par de dígitos para atender intereses específicos y describir productos de apoyo concretos (p. ej., Catálogo de Prestaciones Ortoprotésicas del Servei Català de la Salut [SCS]). Los productos aparecen solo en el nivel correspondiente a la «división» (tercer y cuarto niveles). Todos los términos se deben indicar en plural. A continuación, se hace mención al primer nivel de clasificación, que está estructurado en 12 apartados genéricos (cuadro 6.1).

Clasificación de la norma ISO 9999 ▶ ISO 04: Productos de apoyo para tratamiento médico personalizado. ▶ ISO 05: Productos de apoyo para el entrenamiento/aprendizaje de habilidades. ▶ ISO 06: Ortesis y prótesis. ▶ ISO 09: Productos de apoyo para el cuidado y la protección personal. ▶ ISO 12: Productos de apoyo para la movilidad personal. ▶ ISO 15: Productos de apoyo para actividades domésticas. ▶ ISO 18: Mobiliario y adaptaciones para viviendas y otros locales. ▶ ISO 22: Productos de apoyo para la comunicación y la información. ▶ ISO 24: Productos de apoyo para manipular objetos y dispositivos. ▶ ISO 27: Productos de apoyo para la mejora y evaluación del ambiente/entorno. ▶ ISO 28: Productos de apoyo para el empleo y la formación laboral. ▶ ISO 30: Productos de apoyo para el esparcimiento.

Importancia de la ergonomía en el diseño de los productos de apoyo El estudio de la ergonomía, aunque tiene sus orígenes en el mundo laboral, enriquece otros ámbitos, entre los que se encuentran los de las actividades de la vida cotidiana y los productos de apoyo. Así, una de las grandes áreas donde la ergonomía ha desarrollado métodos y técnicas propias es en el diseño ergonómico de dispositivos y productos de apoyo, mejorando y optimizando la adecuación del uso entre producto y usuario. La ergonomía, en todos sus ámbitos, tiene como principio básico adaptar el entorno (productos, herramientas, mobiliario, etc.) a las necesidades y capacidades de la persona, con la finalidad de facilitar la actividad, ofrecer comodidad, eficiencia y eficacia, y garantizar seguridad, satisfacción y bienestar al usuario.

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CUADRO 6.2

Capítulo 6. Actividades de la vida diaria. Productos de apoyo

• Prevenir o reducir los riesgos, las lesiones, la fatiga, los esfuerzos innecesarios y las complicaciones. • Facilitar la funcionalidad, la participación y/o la autonomía del usuario con discapacidad. • Compensar la discapacidad (deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación). • Ayudar a la asistencia de la persona con discapacidad y favorecer la seguridad del cuidador. En definitiva, la utilización de los productos de apoyo solo se recomienda cuando estos son imprescindibles, lo cual se determina a partir de un proceso terapéutico que tiene su inicio en la valoración integral de la persona (dificultades, limitaciones, actividades, etc.) y de su entorno (físico y sociofamiliar), con la finalidad de detectar sus necesidades y expectativas. A su vez, los productos de apoyo pueden ser un recurso destinado al cuidador con el objetivo de facilitar la asistencia, la seguridad y el bienestar durante la atención al usuario. En este caso, es también muy importante la educación sanitaria para enseñar el uso correcto del producto de apoyo y garantizar los objetivos de este.

Criterios básicos en el diseño ergonómico de los productos de apoyo ▶ Utilidad: adaptación a las características y necesidades del grupo de usuarios. ▶ Eficiencia. ▶ Comodidad. ▶ Sencillez: facilidad de uso. ▶ Estética: apariencia agradable que facilite su aceptación. ▶ Normalización: facilitación de la integración del usuario en su entorno, evitando la vivencia de la minusvalía. ▶ Higiénica: fácil limpieza. ▶ Durabilidad, resistencia y fácil mantenimiento. ▶ Seguridad: prevención de riesgos. ▶ Accesibilidad económica: precio razonable y ajustado a la relación calidadprecio.

En el cuadro 6.2 se exponen los criterios básicos que debería cumplir el diseño ergonómico de los productos de apoyo. Es importante puntualizar que la participación y la opinión del usuario, así como también las de los profesionales implicados, deberían ser requisitos imprescindibles para mejorar el diseño y el resultado de los productos de apoyo. De esta manera, se podrían traducir sus necesidades en criterios de diseño de productos adaptados.

Proceso de intervención

Usuarios y objetivos

en los productos de apoyo

terapéuticos

En el proceso de intervención de productos de apoyo es fundamental la implicación y el trabajo en equipo, por una parte, del resto de profesionales y, por otra, del círculo usuariocuidador principal. El proceso de la intervención terapéutica se desglosa en los siguientes pasos: • Valoración y definición de objetivos. • Asesoramiento. • Entrenamiento y aprendizaje. • Seguimiento y reevaluación.

En líneas generales, los beneficiarios de los productos de apoyo son los usuarios, independientemente de la edad, que presentan alguna discapacidad, ya sea de manera temporal o permanente. Los productos de apoyo siempre deben adaptarse a las necesidades del usuario y dar respuesta a los objetivos terapéuticos planteados por el equipo interdisciplinario. Constituyen el medio que nos permite:

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Valoración y definición de objetivos

Asesoramiento Cuando se plantea un caso en que es necesaria la incorporación de productos de apoyo, el terapeuta ocupacional debe ofrecer asesoramiento e información individualizada sobre los productos de apoyo que más se adapten a las necesidades del usuario, con el objetivo de ayudarlo a escoger, de entre todas las opciones que le ofrece el mercado, la más adecuada para resolver su necesidad específica, concreta y personal. La práctica profesional pone de relieve que la comunicación eficaz es uno de los grandes pilares en los que se asientan tanto el asesoramiento como la posible aceptación e integración de los productos de apoyo.

CUADRO 6.3

La evaluación integral del usuario engloba la valoración de la función-disfunción de la persona, el análisis de sus actividades habituales y de la rutina cotidiana, y la valoración del entorno domiciliario (físico y sociofamiliar). En el cuadro 6.3 se destacan más detalladamente los aspectos que se deben tener presentes en la valoración. En todo caso, parece evidente que la intervención domiciliaria nos permite evaluar in situ la realización de las actividades cotidianas en el entorno habitual del usuario. Por consiguiente, el procesamiento de la información resultante permite detectar los problemas, las necesidades y las expectativas reales en el desempeño ocupacional del usuario y/o entorno familiar, para definir los objetivos y las estrategias que es conveniente seguir, y determinar, entonces, si es realmente necesaria la incorporación de productos de apoyo, adaptaciones y/o modificaciones ambientales, y valorar las opciones que más se pueden adecuar a los problemas detectados. Por otro lado, es importante no solo incorporar el producto de apoyo necesario, sino también valorar que no exista alguna contraindicación, así como el momento en que se debe introducir y si será provisional o definitivo.

Entrenamiento y aprendizaje La incorporación de cualquier producto de apoyo requiere, en primer lugar, un entrenamiento; en segundo lugar, un aprendizaje y asimilación de su uso, y, por último, integrarlo en la rutina cotidiana. Es importante destacar que, para validar la eficacia de un producto de apoyo, es necesario probarlo más de una vez y realizar el entrenamiento en su uso cotidiano. Esta es una de las claves para su aceptación, ya que es común el rechazo en primera instancia, por considerarlos objetos representativos de la discapacidad y por la sensación de novedad y de incapacidad, porque modifican la manera de vivir el día a día. Es primordial también la seguridad que el profesional, la familia y/o el cuidador deben transmitir al usuario durante el entrenamiento. En esta fase, y en la misma línea comentada anteriormente, es muy importante implicar al usuario, al cuidador principal, a los familiares y al resto del equipo profesional, sobre todo cuando el usuario es dependiente, con el fin de unificar las pautas y los métodos de utilización de los productos de apoyo. Para ello es necesario enseñarles cómo y cuándo se deberían usar. De esta manera, el trabajo en

Aspectos que deben tenerse en cuenta en la valoración de los productos de apoyo ▶ Características individuales del usuario: edad, sexo, etc. ▶ Patología y evolución (pronóstico). ▶ Capacidad funcional y nivel de autonomía (previo y actual). ▶ Roles, estilo de vida, costumbres. ▶ Dificultades, problemas. ▶ Demandas, necesidades y expectativas (usuario, familia). ▶ Entorno: físico y sociofamiliar (nivel de soporte). ▶ Recursos económicos.

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Capítulo 6. Actividades de la vida diaria. Productos de apoyo

equipo facilita el éxito de la intervención y, a su vez, la integración del producto de apoyo en la rutina cotidiana. En el entrenamiento de los productos de apoyo, el terapeuta ocupacional integra la educación gestual como elemento básico, con el objetivo de enseñar hábitos correctos y eficaces durante su manipulación: economizar energía, integrar el movimiento normal, etc. Por todo lo anterior, se entiende que la higiene postural es un método de trabajo fundamental para los profesionales de la rehabilitación. Por tanto, si la práctica diaria se centra en esta transmisión de medidas y consejos, solo entonces también estaremos haciendo prevención de riesgos, minimizando la incidencia de lesiones osteoarticulares, musculotendinosas, etc. En el contexto de la educación sanitaria es importante transmitir al usuario, a la familia, a los cuidadores y al resto del equipo interdisciplinario la información necesaria para un uso correcto, dando respuesta a las preguntas y dudas que puedan surgir durante el tratamiento. Por ejemplo, en el entrenamiento con tabla de transferencia se debe tener presente: • La colocación de la tabla respecto al mobiliario (entorno físico). • El nivel de asistencia que necesita el usuario (cuándo y cómo). • La prevención de riesgos, revisando siempre, antes de realizar la transferencia, los diferentes elementos que están implicados: silla de ruedas, frenada, ángulo o separación adecuada, un buen apoyo de la tabla, etc.

• Revalorar el caso. Cambiar o incorporar un nuevo producto de apoyo. • Revisar la asimilación del aprendizaje y su integración en la rutina cotidiana.

Productos de apoyo

más frecuentes en el ámbito domiciliario

De acuerdo a la experiencia profesional en el ámbito domiciliario, los productos de apoyo más utilizados son las ayudas para la movilidad personal, entre las cuales cabe destacar los bastones, los andadores y las sillas de ruedas; el mobiliario y las adaptaciones para la vivienda, especialmente los pasamanos, las barras de apoyo, el mobiliario o las ayudas para sentarse y las camas articuladas; los productos para el cuidado y la protección personal, entre los que destacan los cojines antiescaras; y las adaptaciones para el baño. El objetivo de este apartado es exponer algunos de los ejemplos más significativos en el ámbito domiciliario, basados en la clasificación ISO 9999: • Movilidad. • Transferencias. • Vestido y alimentación. • Higiene personal. • Muebles y adaptaciones. • Ayudas antidecúbito. • Comunicación.

Movilidad

Seguimiento y reevaluación

En primer lugar, se debe valorar el tipo de movilidad, la forma de desplazamiento intradomiciliaria y/o extradomiciliaria (p. ej., deambulación, silla de ruedas) e identificar las dificultades/necesidades de la persona. Si hay posibilidad de marcha funcional se valorará, conjuntamente con el responsable médico del servicio, el tipo de producto de apoyo necesario: bastón, muleta, andador, etc.

El seguimiento y la reevaluación del producto de apoyo nos permiten cerrar el círculo de calidad asistencial, pudiendo detectar así si el resultado final ha cumplido los objetivos de la intervención, si realmente se adapta a las necesidades del usuario y si se requieren posibles modificaciones: • Adaptar y ajustar el producto de apoyo.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Transferencias

En el caso de que no haya marcha, se valorará el tipo de silla de ruedas para poder hacer los desplazamientos. En el capítulo 13 se explican los factores que deben considerarse en la elección de la silla de ruedas y de sus accesorios.

En primer lugar, se debe valorar la capacidad funcional, el tipo/forma de transferencia y el grado de necesidad de ayuda externa. Si el objetivo terapéutico es facilitar la transferencia al usuario, de manera autónoma o con mínima ayuda, se valorará/aconsejará el producto de apoyo más adecuado: tabla de transferencia, trapecio, barras, cojín para levantarse, etc. No obstante, si el objetivo es facilitar la asistencia del cuidador, se valorará/asesorará elegir entre una grúa, un disco giratorio, una sábana deslizante, etc.

Ejemplo de producto de apoyo para la movilidad Nombre. Andadores de exterior (fig. 6.1). Código ISO. 12 06 06. Función. Facilitar la marcha extradomiciliaria al ayudar a mantener la estabilidad y el equilibrio, ampliando la base de sustentación, y a compensar el déficit de fuerza en los miembros inferiores distribuyendo el peso del cuerpo entre las cuatro extremidades. Indicaciones. Personas que necesitan un punto de apoyo para la deambulación extradomiciliaria, con ligera dificultad en el equilibrio y/o en la fuerza. Observaciones. El patrón de marcha va a condicionar el tipo de andador. Es importante regular su altura para mantener una postura adecuada. Hay posibilidad de acoplar diferentes accesorios, como: • Asiento. Permite realizar pausas para descansar. Indicado para personas con fatiga. • Cesto y/o bandeja para transportar objetos. • Diferentes tipos de apoyo, empuñadura anatómica, soporte para antebrazo, etc.

Ejemplo de producto de apoyo para las transferencias Nombre. Grúas de bipedestación (fig. 6.2). Código ISO. 12 36 04. Función. Levantar y trasladar a una persona desde la posición de sedestación a bipedestación. Indicaciones. Personas con mucha dificultad para realizar transferencias o con un nivel de colaboración mínimo.

Figura 6.1.

Figura 6.2.

Andadores de exterior.

Grúas de bipedestación.

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Capítulo 6. Actividades de la vida diaria. Productos de apoyo

Contraindicaciones: • En el caso de amputación de una o dos extremidades inferiores. • Personas con gran hipotonía, sobre todo en los hombros. • Presencia de patrón extensor de extremidades inferiores que no permita el apoyo para el bloqueo de rodillas. • Osteoporosis grave por riesgo de fractura espontánea. Observaciones: • Facilita la tarea al cuidador, cómodamente, en acciones como vestir/desvestir (parte inferior), cambio de pañal, higiene personal, curas, etc. • Es importante valorar el espacio disponible y necesario para su uso eficaz.

Figura 6.3.

Calzadores de calcetines o pantys.

• Limitaciones en la AMA proximal de las extremidades superiores. • Obesidad. Observaciones. Es importante valorar qué tipo de ayuda se necesita, ya que en el mercado existe una amplia gama de calzadores de medias/calcetines para personas hemipléjicas, medias compresivas, calzadores dobles de pantys o leotardos, etc. Para su uso, la persona debe tener una mínima funcionalidad en las extremidades superiores.

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Vestido y alimentación Se valorará el nivel de función-disfunción, incluidas la amplitud de movimiento articular (AMA), la fuerza, la coordinación, la prensión, etc., así como la forma de realizar la actividad, teniendo en cuenta la postura, las dificultades, las necesidades y las expectativas. El objetivo principal de estos productos de apoyo es permitir realizar la actividad de manera independiente. En algunos casos se deben valorar la necesidad y el tipo de adaptaciones de la ropa y/o los utensilios, así como el requisito de reeducación de la actividad.

Ejemplo de producto de apoyo para la alimentación Nombre. Bordes elevados para platos (fig. 6.4). Código ISO. 15 09 21. Función. Ayudar a la acción de recoger la comida con la cuchara y/o el tenedor, evitando que se salga/caiga del plato. Indicaciones. Personas con una sola mano funcional, con déficit de coordinación, déficit visual, etc.

Ejemplo de producto de apoyo para el vestido Nombre. Calzadores de calcetines o pantys (fig. 6.3). Código ISO. 09 09 03. Función. Facilitar la acción de ponerse los calcetines, las medias o los pantys, sin necesidad de llegar con las manos a los pies. Indicaciones: • Limitaciones en la movilidad de caderas y/o rodillas.

Figura 6.4.

Bordes elevados para platos.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Observaciones. Hay diferentes modelos que se adaptan a cualquier plato estándar, aunque también existen platos con borde elevado.

Higiene personal Este apartado abarca una gran variedad de actividades: lavarse los dientes, afeitarse, peinarse, atender al cuidado de la piel o de las uñas, etc. Por ese motivo, se valorará el tipo de actividad, la capacidad en el desempeño ocupacional, el nivel de necesidad ayuda externa y el contexto físico en que se realiza, con la finalidad de asesorar sobre las adaptaciones del entorno y/o los productos de apoyo necesarios, diferenciando si estos darán autonomía al usuario o bien si serán una ayuda para el cuidador. Presentamos a continuación tres ejemplos de productos de apoyo de este tipo.

Ejemplos de producto de apoyo para la higiene personal Alzas para inodoro

Figura 6.5.

Alzas para inodoro.

Nombre. Alzas para inodoro (fig. 6.5). Código ISO: • 09 12 12 alzas para inodoro montadas sobre una estructura con patas. • 09 12 15 alzas para inodoro apoyadas en él (no fijas). • 09 12 18 alzas para inodoro fijadas a él. Función. Facilitar la acción de sentarse/ levantarse del inodoro y/o realizar la transferencia a la silla de ruedas. Indicaciones: • Personas con déficit de fuerza en las extremidades inferiores. • Personas que realizan la transferencia lateral y/o frontal (de la silla de ruedas al inodoro); permiten que las superficies estén a la misma altura. • Prótesis de cadera, para promover la higiene postural desde el ámbito de la prevención. Observaciones: • Se adapta al inodoro estándar; es muy importante la correcta fijación para la prevención de riesgos por caída.

• En el mercado existen alzas de diferentes alturas o con posibilidad de regulación; también puede ser regulable el grado de inclinación. • Hay varios modelos que permiten la adaptación a las características individuales: con o sin tapa, con o sin apoyabrazos, para adultos, infantiles, con patas, etc. Tablas de bañera

Nombre. Tablas de bañera (fig. 6.6). Código ISO. 09 33 03. Función. Facilitar las acciones de entrar y salir de la bañera desde la posición de sedestación. Permite al usuario ducharse sentado, minimizando así el riesgo de caída y/o economizando energía. Indicaciones: • Personas con deambulación que tienen poca fuerza en las extremidades inferiores o problemas de equilibrio.

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Capítulo 6. Actividades de la vida diaria. Productos de apoyo

Figura 6.6.

Figura 6.7.

Tablas de bañera.

Sillas de ducha-inodoro.

• Personas que se desplazan en silla de ruedas, con buen control del tronco y capacidad para hacer transferencias de manera independiente o con poca ayuda. • Personas a las que se les recomienda efectuar la actividad en sedestación, debido a que presentan disnea, problemas osteoarticulares, etc. Contraindicaciones. Cuando existe déficit en el equilibrio del tronco, gran limitación en la flexión de la cadera o mucha dificultad para levantar las extremidades inferiores. Observaciones. En referencia al entorno, se valorará el modelo de la bañera para ver si se puede acoplar la tabla, ya que debe quedar bien ajustada para prevenir el riesgo de caída. La longitud de la bañera puede condicionar el acceso. También se valorará la compatibilidad entre la colocación de la tabla con los mandos y los utensilios para la higiene. Si no es posible, se aconsejarán las adaptaciones necesarias. Se valorará la necesidad de colocar uno o varios asideros para facilitar la transferencia (entrar-salir) y la acción de ducharse con mayor seguridad.

Indicaciones. Personas en silla de ruedas con mucha dificultad para realizar transferencias, o personas dependientes. Observaciones. En referencia al entorno, es importante saber que este producto de apoyo solo se puede usar si la ducha está adaptada y no presenta ningún desnivel. Existe una gran variedad de modelos con diferentes características: opción de ruedas auto­ propulsables, apoyabrazos abatibles, asiento y/o respaldo blando, diferentes aberturas en el asiento, asiento basculante, barra frontal (prevención de caídas), etc.

Muebles y adaptaciones Se debe realizar una valoración del mobiliario para adaptarlo a las necesidades individuales y prevenir los factores de riesgo extrínsecos (p. ej., modificar la altura o disposición del sillón). Deben proporcionarse pautas de seguridad ambiental, como quitar o fijar las alfombras o cables, disponer un buen nivel de iluminación, instalar medidas de protección en referencia a las estufas, cocina, suelos deslizantes, etc. Se debe puntualizar que los muebles son productos de apoyo cuando cumplen una serie de características técnicas, con el objetivo de compensar el déficit personal o facilitar la tarea del cuidador (p. ej., camas articuladas, sillones de posicionamiento, mesitas auxiliares, etc.).

Sillas de ducha-inodoro

Nombre. Sillas de ducha-inodoro (fig. 6.7). Código ISO. 09 33 03. Función. Permitir el desplazamiento del usuario desde la habitación al inodoro y/o la ducha evitando hacer la transferencia, ya que la actividad se realiza en la misma silla.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 6.9.

Colchones antiescaras.

en sedestación. A su vez, se debe realizar una valoración exhaustiva del grado de movilidad, del estado de la piel, de la incontinencia, etc.

Figura 6.8. Butacas.

Ejemplo de productos de apoyo antidecúbito

Ejemplo de muebles como productos de apoyo Nombre. Butacas (fig. 6.8). Código ISO. 18 09 15. Función. Mantener una buena posición y estabilidad en sedestación. Hacer cambios de posición y favorecer la comodidad. Indicaciones. Personas con poca estabilidad en sedestación, con dificultades para transferencias (sentarse/levantarse), para la higiene postural (desviaciones de columna, cervicalgia, etc.), para cambios posturales, etc. Observaciones. Se deben valorar las diferentes opciones de accesorios según las necesidades y el tipo de transferencia, es decir, si se puede realizar de forma autónoma, si el usuario necesita ayuda de otra persona o si precisa un producto de apoyo (tabla de transferencia, grúa, etc.). Ejemplos de accesorios: reposaca­bezas, reposapiés, apoyos para las piernas, diferentes tipos de reposabrazos (abatibles, acolchados, etc.), apoyos para el tronco, mesa, ruedas de traslado, etc. En referencia al entorno, se debe valorar el espacio necesario de maniobra si se utiliza como sistema de traslado. Si se usa una grúa, se debe considerar su ubicación para facilitar la accesibilidad y la maniobra.

Ayudas antidecúbito Se valorará si el riesgo de producirse úlceras es bajo, medio o alto, tanto en decúbito como

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Nombre. Colchones antiescaras (fig. 6.9). Código ISO. 18 12 18. Función. Prevenir la aparición de úlceras o contribuir a su tratamiento. Indicaciones. Personas con riesgo de úlceras por presión o escaras. Observaciones. Hay diferentes modelos y su elección dependerá de las características individuales: peso, capacidad de movilidad/ cambios posturales, percepción de bienestar, nivel de riesgo de úlceras, etc. Es básico tener una buena base de apoyo y transpiración para el colchón, garantizando así su eficacia. Si el riesgo es alto o ya hay úlceras, se debería combinar con otras intervenciones: cambios posturales, hidratación, curas, utilizar productos de apoyo complementarios, como, por ejemplo, protectores de talones, codos, almoha­ das y otros accesorios para posicionar a la persona.

Comunicación Se valorará la funcionalidad de la persona para la comunicación. Según su capacidad para expresarse y comprender, y su grado de disfunción visual y/o auditiva, se asesorará el sistema de comunicación y/o el producto de apoyo más adecuado: plafones, comunicadores, ordenador, etc.

Capítulo 6. Actividades de la vida diaria. Productos de apoyo

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Recursos

que dispone de centros de asesoramiento e información en algunas comunidades autónomas. Otros recursos comunitarios destinados a funciones de información, orientación y asesoramiento son los servicios de terapia ocupacional, sobre todo a nivel domiciliario, y los centros dispensadores (ortopedias) con profesionales especializados. Cabe destacar también el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV), que es un centro tecnológico de ámbito nacional que, a través de la investigación científica en biomecánica, ergonomía y otras áreas afines, aporta conocimientos para complementar el diseño de los productos de apoyo, la evaluación y la promoción de su desarrollo.

Las Administraciones públicas (Sanidad, Servicios Sociales, Educación, Trabajo, etc.) desarrollan políticas de subvención y prestación de productos de apoyo y/o adaptaciones y en algunos casos asumen su coste total o parcialmente. En la misma línea, también hay entidades sin ánimo de lucro como asociaciones de personas con discapacidad o fundaciones como la ONCE, la Cruz Roja, etc. que ofrecen recursos para facilitar la adquisición de algunos productos de apoyo y/o adaptaciones. Los servicios sociales de base, del ayuntamiento o del ambulatorio, pueden ofrecer la información de los programas de ayuda de los que se puede beneficiar cada persona, de los requisitos y de los trámites para acceder a ellos. Por otro lado, existen algunos proyectos que hacen posible ceder los productos de apoyo cuando el usuario ya no los necesita, como es el caso de algunas asociaciones, servicios sociales o ambulatorios. Otro recurso de gran trascendencia son los centros de autonomía personal públicos, que ofrecen asesoramiento e información gratuitos con la finalidad de promocionar la accesibilidad y la autonomía de personas con discapacidad, personas mayores, etc. Los usuarios que necesiten asesoramiento en productos de apoyo pueden dirigirse a su comunidad autónoma para que los informen del centro de referencia correspondiente. A continuación se nombran dos centros de referencia en nuestro país: 1. SIRIUS. Es un centro ubicado en la comunidad de Cataluña; existen un SIRIUS central, en la ciudad de Barcelona, y delegaciones locales, distribuidas en las diferentes provincias, como resultado de convenios de colaboración con entidades sin ánimo de lucro (asociaciones o fundaciones). 2. C entro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT). Es un centro de autonomía personal de ámbito nacional

Circuito para la adquisición del producto de apoyo

En el esquema de la figura 6.10, y de manera muy breve, se expone una estrategia para la orientación, el asesoramiento, la adquisición y el seguimiento del producto de apoyo como proceso asistencial. Este planteamiento se basa en la organización y la coordinación de los diferentes recursos comunitarios, con la finalidad de potenciar la optimización de los productos de apoyo y minimizar el coste asistencial derivado de una deficiente gestión de intervención. El circuito se inicia con la fase de valoración y asesoramiento personalizado e integral, que es la clave para que el producto de apoyo se adapte a las necesidades del usuario. La continuación del proceso se debe articular coordinando los diferentes recursos comunitarios implicados para garantizar el continuum asistencial. Como ya se ha comentado anteriormente, es fundamental la comunicación y la cooperación entre los profesionales. Según estudios realizados en la Unión Europea, se demuestra que los productos de apoyo no solo son un medio para facilitar la

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 6.10.

Circuito para la adquisición de productos de apoyo.

independencia e integración de las personas mayores o con discapacidad, sino también una estrategia para reducir el coste de la asistencia social, racionalizando así el gasto público destinado. En la sociedad actual se debería dar más importancia a los resultados de calidad y optimizar los recursos existentes a través del asesoramiento especializado, el cual es uno de los grandes retos a los que se ha de hacer frente. No obstante, el asesoramiento en productos de apoyo no pasa solo por conocer los utensilios que existen en el mercado, sino que también implica un proceso de intervención complejo centrado en el uso de una metodología adecuada, la formación, la especialización y, cómo no, la experiencia cotidiana. En todo caso, se debería fomentar la investigación para el análisis de los resultados obtenidos de la utilización de los productos de apoyo en los diferentes grupos de usuarios, con la finalidad de, por un lado, adaptarlos y mejorarlos y, por otro, desarrollar políticas de

accesibilidad, diseño universal, autonomía y normalización. Entre los inconvenientes de los productos de apoyo destacan la falta de formación y especialización de algunos profesionales, el déficit de la atención personalizada e integral, el elevado coste, la rigidez e insuficiencia de algunas subvenciones, un sistema administrativo burocrático y lento, los intereses comerciales, la garantía del producto, la distribución del producto en algunos casos sin su manual de uso, los servicios de mantenimiento posventa (sobre todo en cuanto a accesibilidad, rapidez y coste), y la mentalidad de las personas respecto al mundo de la discapacidad y la dependencia. Finalmente, los profesionales y usuarios deben saber que el fabricante de productos de apoyo tiene que cumplir la normativa aplicable a escala nacional, europea e internacional. En este sentido, la marca «CE» del producto es la certificación de conformidad que garantiza que cumple los requisitos esenciales establecidos por la legislación en materia de salud y seguridad.

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Capítulo 6. Actividades de la vida diaria. Productos de apoyo

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Conclusiones

Lecturas recomendadas Cegrí F, Limón E, (coords.). Manual d’atenció domiciliària. Barcelona: Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària; 2003. Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT). Catálogo de productos de apoyo. Disponible en: http://www.catalogoceapat.org/. [Acceso en octubre de 2013.] Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT). Catálogo general de ayudas técnicas. Madrid: CEAPAT; 1994. Comisión Europea. Glosario europeo de ayudas técnicas. Bruselas: Proyecto Handynet, HELIOS Team of Experts; 1996. Contel JC, Gené J, Peya M. Atención domiciliaria: organización y práctica. Barcelona: Springer; 1999. Durante P, Kindelán B, Andrés A. Rehabilitación en geriatría: terapia ocupacional en el cuidado del paciente geriátrico. Barcelona: Masson; 1994. Durante P, Pedro P. Terapia ocupacional en geriatría: principios y práctica. 3.ª ed. Barcelona: Masson; 2010. Jornadas sobre Tecnología de la Rehabilitación; 15 y 16 de octubre de 1998; Valencia: Instituto de Biomecánica de Valencia; 1998. Polonio B. Terapia ocupacional en geriatría: 15 casos prácticos. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 2002. Romero D, Moruno P. Terapia ocupacional: teoría y técnicas. Barcelona: Masson; 2003. UNE-EN ISO 9999. Productos de apoyo para personas con discapacidad. Clasificación y terminología. Madrid: Asociación Española de Normalización y Certificación (AENOR); 2012.

En relación con los objetivos, desde un enfoque rehabilitador, el primer paso es discriminar si es necesaria la incorporación de un producto de apoyo. El proceso exhaustivo de valoración es fundamental para determinar las opciones de productos de apoyo más adecuados. Igualmente, es básico integrar al usuario en el proceso de elección del producto de apoyo. En la misma línea, la aportación de las diferentes disciplinas es esencial para garantizar una visión integral y dar una respuesta eficiente a las necesidades. Es importante entrenar en el uso del producto de apoyo y transmitir las pautas de educación sanitaria, para conseguir una buena integración en la vida diaria de la persona. Se debe impulsar y promover la investigación y el desarrollo de los medios tecnológicos con la participación de los usuarios y los profesionales, así como, por una parte, fomentar el análisis de los recursos existentes para comprobar si dan respuesta a las necesidades sociales y, por otra, discriminar si la gestión de las ayudas es rentable desde una perspectiva económica. Finalmente, se debería potenciar la participación del usuario en las políticas de accesibilidad integral y autonomía. Mensajes clave ▶ Los productos de apoyo pueden ser el puente entre la dependencia y la autonomía, al facilitar la integración social. ▶ En el proceso de intervención de productos de apoyo son fundamentales la implicación y el trabajo en equipo (profesionales y usuario/familia). ▶ La gestión de un circuito para la adquisición del producto de apoyo podría ser la estrategia para optimizar los recursos y minimizar los costes. ▶ El terapeuta ocupacional es el profesional con los conocimientos necesarios para la valoración, el asesoramiento, el entrenamiento y el seguimiento de los productos de apoyo.

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Método de manutención manual de enfermos (método Dotte)

Capítulo

7

F. Montagut, J. Salas y C. Salvadó

Introducción

el objetivo en muchas ocasiones no será curar sino ayudar al paciente y a su familia a mejorar sus niveles de confort y seguridad. Estamos convencidos de que, en el ámbito de la atención domiciliaria, las condiciones en que se desarrollan los cuidados no son en muchas ocasiones las más adecuadas y, cuando se trata de analizar las consecuencias que ello tiene en el hecho de ser cuidador, casi siempre surge la misma palabra: sobrecarga. Si bien es cierto que la sobrecarga tiene com­ ponentes objetivos (carga física) y subjetivos (carga emocional), en este capítulo nos centra­ remos en la sobrecarga objetiva, que es la que hace referencia a las tareas diarias del cuidador en relación con la persona dependiente. Una alternativa a esta carga física, que da respuesta a gran parte de los riesgos de la so­ brecarga objetiva y aporta medidas preventivas para el dolor de espalda es el método Dotte, cu­ yo objetivo principal es «cuidar de los cuidado­ res», ya que incorpora criterios que permiten valorar con exactitud cada situación de forma racional, protegiéndolos de esfuerzos y riesgos.

El momento de cambio que está viviendo nues­ tra sociedad está comportando modificaciones importantes en las prioridades y los objetivos de las organizaciones, tanto sanitarias como sociosanitarias, que inciden de forma relevante en dimensiones como la calidad, la satisfacción de los pacientes y la de los cuidadores formales e informales, que obligan a, entre otras ac­ tuaciones, tomar medidas en la prevención de riesgos laborales y a incorporar mecanismos de mejora que permitan integrar en la cultura sanitaria elementos como la seguridad del cuidador y el confort del paciente. En el ámbito de la atención domiciliaria nos encontramos de forma habitual con dificulta­ des, unas propias del entorno y otras derivadas de la dependencia del paciente, que suelen ser una amenaza para la seguridad del cuidador y, en consecuencia, una pérdida de calidad y de confort del paciente. Es precisamente en este sentido en el que un tratamiento integral de rehabilitación domiciliaria, para que esta responda a las necesidades y expectativas del paciente y de su cuidador, deberá contemplar en su enfoque terapéutico no solo la reeduca­ ción funcional clásica o el control de síntomas, sino también un enfoque que permita, por un lado, la adaptación del entorno al paciente y, especialmente, la educación sanitaria, ya que © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

Justificación Teniendo en cuenta estas nuevas prioridades y objetivos, el entorno de un paciente o bien de una persona con algún grado de dependencia

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Capítulo 7. Método de manutención manual de enfermos (método Dotte)

exige de los profesionales herramientas que faciliten significativamente la independencia de estas personas para que, a su vez, liberen al máximo a los integrantes de la familia, y a la sociedad, del cuidado de las personas con dependencia. Estas herramientas pueden dividirse en dos grandes grupos: intervención medicosanita­ ria y educación sanitaria. Es en este segundo punto donde la manutención de los enfermos y discapacitados tiene su razón de ser. La adquisición de la independencia ha de ser el principal objetivo de los profesionales, junto con la complicidad de la familia. Hoy en día es impensable la realización de cualquier servicio de atención domiciliaria sin la colaboración familiar; ahora bien, para poder pedir esta colaboración se debe educar y entrenar a estas personas en las técnicas más apropiadas para cada caso. Así pues, estas téc­ nicas deben cumplir unos requisitos mínimos: • No solo deben dar respuesta a cualquier tipo de patología, sino que también han de ser aplicables a la dependencia provocada por el simple hecho del envejecimiento. • Deben dar respuesta a los diversos grados de dependencia, desde un grado moderado o por lo que hace a medidas de prevención hasta un nivel grave en pacientes encamados. Así pues, debe ser posible emplearlas sea cual sea el grado de discapacidad del paciente. • Deben adaptarse a los diferentes escenarios de aplicación, tanto a domicilios con mobiliario sanitario como a aquellos con mobiliario es­ tándar. • Deben prever el uso de productos de apoyo (ayudas técnicas) según la ISO 9999:2007, ya que, en consonancia con las recomenda­ ciones actuales en materia de prevención, se debe evitar en la medida de lo posible la movilización manual cuando esta represen­ te un riesgo tanto para el profesional como para el residente. • Tienen que ser de aplicación universal, ya que, para garantizar el éxito de su aplica­ ción, el profesional las ha de enseñar a todo

el entorno del paciente: familia, cuidadores formales e informales, etc. • Deben ser independientes de la edad, la for­ ma física y los conocimientos técnicos de la persona que aplicará la técnica. • Tienen que garantizar la comodidad y segu­ ridad del paciente y del cuidador, así como cumplir con la Ley de Prevención de Ries­ gos Laborales en materia de levantamiento y transporte de cargas. Este último punto es de vital importancia, ya que incide en factores de confianza y comuni­ cación entre la persona cuidada y su cuidador. Desde el punto de vista de la persona cuidada, se busca una facilitación de las transferencias que debe realizar para las actividades básicas de la vida diaria; si se consiguen allanar las di­ ficultades, la persona cuidada incrementará su confianza en su cuidador, hecho que ayudará a este a integrar nuevas técnicas y transferencias que faciliten la independencia de la persona cuidada, con lo cual ayudarán al cuidador en las tareas más pesadas.

El método Dotte y la base

jurídica de protección de riesgos laborales

En el artículo 40.2 de la Constitución española se encomienda a los poderes públicos velar por la seguridad e higiene en el trabajo, en calidad de rectores de la política social y económica. Ello comporta la necesidad de desarrollar una política de protección de la salud de los tra­ bajadores mediante la prevención de los riesgos laborales, en convergencia con las decisiones de la Unión Europea, que ha expresado su vo­ luntad de mejora progresiva de las condiciones de trabajo y que, conjuntamente con la Organi­ zación Internacional del Trabajo, enriquece el contenido del texto legal (Real Decreto 39/1997, de 17 de enero, por el que se aprueba el Re­ glamento de los Servicios de Prevención, Ley de Prevención de Riesgos Laborales).

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Riesgo laboral asociado al sector sanitario

CUADRO 7.1

En los ámbitos sanitario y sociosanitario, las causas más importantes de riesgo laboral se pueden clasificar en tres grupos, tal y como se muestra en el cuadro 7.1. Desde nuestro punto de vista, las cargas psíquicas y el contacto emocional no siempre quedan bien registrados como accidente la­ boral, pero en este capítulo nos centraremos básicamente en las cargas físicas (sobreesfuer­ zo), que son la causa más importante de todos los accidentes laborales en el ámbito sanitario. Es importante destacar que los accidentes laborales y las enfermedades profesionales provocan sufrimiento a las personas que los padecen y a sus familias, pero también generan importantes pérdidas económicas, no solo a los mismos trabajadores sino también al con­ junto de la sociedad. Debe también incidirse en que los acciden­ tes de trabajo tienen su origen en diferentes tipos de errores, algunos de ellos propios del proceso y otros ligados a errores humanos y carencias organizativas; en este sentido, pode­ mos decir que los accidentes de trabajo tienen una génesis multicausal. El método Dotte da respuesta a una parte de esta multicausalidad y aporta medidas preven­ tivas, ya que su principal objetivo es tener cui­ dado de los cuidadores e incorporar criterios que permitan valorar con exactitud cada si­ tuación de una forma racional; por otra parte, dentro de un contexto de educación sanitaria, disminuye los factores de riesgo mediante el

Causas de riesgo laboral ▶ Cargas físicas: movilización de la persona discapacitada. ▶ Cargas psíquicas: desgaste psíquico por contacto con pacientes crónicos o patología degenerativa. ▶ Cargas emocionales: contacto continuado con experiencias difíciles.

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aprendizaje de unas técnicas que permiten la repetición de movimientos sin el peligro de sufrir microtraumatismos que conlleven lesiones musculoesqueléticas, ya que lleva a adoptar unas posturas y a realizar gestos que permiten reducir en algunos casos y eliminar en otros la fuerza aplicada para la realización de las transferencias.

Dolor de espalda asociado a la manipulación de cargas Desde el punto de vista del cuidador, el do­ lor de espalda está asociado a dos factores: el transporte y la manipulación de cargas, y la repetitividad de los movimientos. En cuanto al transporte y a la manipulación de cargas, hay que tener en cuenta que el ámbi­ to domiciliario normalmente no está adaptado a personas con algún grado de discapacidad, de tal modo que el cuidador no solo debe so­ portar una carga elevada (pacientes obesos o bien con lesiones que les impiden colaborar) sino también superar desniveles considerables (p. ej., camas de altura no regulable, altura de la bañera) y material de uso corriente que no facilita la labor y que, en muchos casos, incluso la dificulta (p. ej., sillones bajos). En cuanto a la repetitividad, hay que tener en cuenta que muchas de las tareas hay que efec­ tuarlas muchas veces y durante muchos días, lo que implica fatigas musculares que provocan sobrecargas, con el consiguiente dolor, y que, en último término, pueden llegar a producir lesiones importantes. Esta repetitividad puede ser valorada de la misma manera que en el ámbito industrial, donde se analizan los ciclos de trabajo que duran menos de 2 min o aquellos en los que los mismos movimientos básicos son más del 50% de las acciones, ya que el hecho de levantarse, agacharse, girarse y realizar otros gestos re­ presenta en muchos casos más de la mitad de las transferencias y, en algunos casos, de­ ben repetirse muchas veces a lo largo de una jornada.

Capítulo 7. Método de manutención manual de enfermos (método Dotte)

Factores de riesgo asociados a los trastornos musculoesqueléticos

Etimología de la palabra «manutención»

Los cuidadores domiciliarios acostumbran a estar sometidos a los siguientes factores de riesgo asociados a las lesiones musculoesque­ léticas por microtraumatismos: • Repetición de los movimientos necesarios para ser capaz de llevar a cabo la transferencia. • Fuerza aplicada. • Posturas que adopta el cuidador. • Relación inadecuada entre el tiempo de tra­ bajo y el de descanso. Hay que tener en cuenta que, en el caso de los cuidadores, cada persona presenta una morfología determinada en razón de su edad, sexo, constitución física y estado de salud.

La palabra «manutención» es de raíz latina y constituye un compuesto de los términos manus, que significa «mano», y tenere, que signifi­ ca «sostener»; así pues, la manutención se define como el hecho o acto de sostener con las manos. De hecho, el Diccionario General de la Lengua Española Larousse define la manutención como el «desplazamiento, manual o mecánico, de las materias primas, mercancías y otros materiales en los talleres, almacenes y demás dependencias de una industria o un comercio». En esta definición hay que destacar diversos puntos: a) se trata de una acción; b) existe un desplazamiento en el espacio; c) este puede ser manual o mecánico, y d) existe algo que es des­ plazado. Atendiendo a que todas las definicio­ nes de «manutención» se refieren al comercio o a la industria, se nos puede hacer difícil ex­ trapolarlo a la atención de una persona, pero, si traducimos la definición que se ha descrito en el párrafo anterior al lenguaje sociosanitario, podríamos leer lo siguiente: «desplazamiento, transporte, traslado o cambio de posición de una persona de una forma manual con o sin ayudas técnicas, adaptándose al entorno y circunstancias particulares de cada caso». Atendiendo a esta definición, se constata que el método Dotte tiene un carácter universal, ya que abarca desde una transferencia realizada en un domicilio hasta la efectuada en un hos­ pital de alta tecnología, desde la realizada por un familiar hasta la efectuada por un profesio­ nal sanitario especializado, y desde la realizada de una manera estrictamente manual hasta la que requiere una ayuda técnica.

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Origen del método Dotte El método de manutención manual de en­ fermos, también conocido con el nombre de su creador (método Dotte), surgió de la necesidad de readaptación y tratamiento de los mineros que, por los esfuerzos que debían realizar en su trabajo, sufrían lesiones verte­ brales. A partir de esta necesidad industrial se creó el método de manipulación de cargas. Posteriormente, y a partir de sus experiencias en pacientes con poliomielitis y lesionados medulares, Dotte adaptó las bases biomecá­ nicas de la manipulación de cargas a diversas patologías, creando así el denominado «mé­ todo de manutención manual de enfermos y discapacitados». El método Dotte ha seguido evolucionando desde entonces y aportando soluciones en el ámbito sociosanitario y geriátrico. Si bien el origen del método es francés, ac­ tualmente se ha implantado ya en muchos paí­ ses de Europa (Austria, Bélgica, Dinamarca, Escocia, Holanda, Hungría, Inglaterra, Italia, Luxemburgo, Suecia y Suiza) y fue introducido en España en el año 1994.

Objetivos del método de manutención

En un método como el de la manutención, cuya aplicación es tan amplia, encontraríamos una multiplicidad de objetivos, posiblemente

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

tantos como casos estudiemos; de ahí que se hayan agrupado en dos grandes bloques: 1. Promoción de la calidad asistencial mediante el aumento de la seguridad y del confort del paciente, contribuyendo así a su autonomía locomotriz. 2. P revención de los problemas musculoesqueléticos, ya sea de esfuerzo o de postura, derivados de la actividad asistencial, me­ diante la adquisición de la habilidad gestual y postural. La utilización de esta metodología propor­ ciona las bases necesarias sobre la economía de esfuerzos a partir de la adquisición de pos­ turas y gestos definidos y seguros; asimismo, promueve y ayuda a los profesionales en su actividad diaria, al trabajar las movilizacio­ nes más frecuentes que se desarrollan en los diversos ámbitos de atención a personas con discapacidades. En consecuencia, el uso de técnicas apropiadas contribuye a facilitar la actividad del personal sanitario y sociosani­ tario, y a proporcionar seguridad y confort a los pacientes, aprovechando su capacidad de movimiento.

Método de manutención en la prevención de los riesgos laborales

Tal y como se ha comentado anteriormente, el riesgo de sufrir accidentes laborales en el do­ micilio es muy alto, ya que confluyen diversos factores, que comentamos a continuación: • La falta de formación específica o una forma­ ción deficitaria en técnicas de transferencias o manutención de enfermos favorecen la realización de presas que pueden provocar lesiones iatrogénicas en la persona cuidada, así como el incremento innecesario de carga en el cuidador y desplazamientos muy largos o superfluos. • Poca o nula adaptación del entorno. Por ejemplo: camas altas, de matrimonio o de

difícil acceso; sofás blandos y de dimensio­ nes no adecuadas al usuario; aseos con mala distribución y difícil acceso, etc. • El tiempo dedicado al cuidado de personas con discapacidades condiciona una fatiga psicológica que incrementa a su vez la fatiga física, lo que conduce a la desmotivación en el trabajo y hace que se «baje la guardia» en las posturas y los gestos utilizados. • Morfología y estado físico del cuidador. No siempre el cuidador presenta una ventaja morfológica frente a la persona a la que cui­ da. Hay que tener en cuenta que la ventaja morfológica del cuidador no siempre es un aliado, ya que puede generar una falsa sen­ sación de seguridad. Cabe señalar en este punto que el uso de cinturones ortopédicos no es una garantía de prevención de lesiones y dolor de espalda. En cuanto al estado físico del cuidador, hay que tener en cuenta que este no siempre presenta un estado óptimo, ya que no solo puede presentar limitaciones médicas (intervenciones quirúrgicas, en­ fermedades, etc.), sino que además puede no estar entrenado muscularmente para la manipulación de cargas. Hay que tener en cuenta que no todas las lesiones vertebrales pueden atribuirse direc­ tamente a la carga del enfermo, ya que los cuidadores asumen muchas otras tareas, como pueden ser: ayudas generales de la casa, acom­ pañamientos fuera de la casa, acompañamien­ tos intradomiciliarios, higiene, vestido, etc. Todas estas tareas implican un desgaste emo­ cional y sobre todo físico que, unido a los factores anteriormente expuestos, puede llegar a provocar lesiones musculoesqueléticas.

Consecuencias del dolor de espalda

Las malas posturas se repiten en numerosas actividades cotidianas; así pues, muchas perso­ nas consideran que el dolor de espalda es algo inherente a cierta actividad, el cual pasa a ser

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Capítulo 7. Método de manutención manual de enfermos (método Dotte)

Figura 7.1.

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Consecuencias del dolor de espalda.

habitual hasta que limita parcial o totalmente la actividad de la persona. Como se puede apreciar en la figura 7.1, en el dolor de espalda confluyen dos trayectorias: la física y la psíquica. Es difícil no sucumbir al desánimo cuando se experimenta un dolor físico constante; lógicamente, cuanto mayor es el grado de la lesión, más limitada se halla la actividad y, por tanto, el dolor se incrementa y repercute en las relaciones con el entorno laboral, sociales y familiares.

realizados por una persona sana para efectuar un desplazamiento por sí misma, sin haber recibido consignas, entrenamiento ni modelo. La característica más importante de este des­ plazamiento es la invariabilidad biomecánica y neuromotriz, de modo que es prácticamente idéntico de un individuo a otro. Así pues, atendiendo a esta premisa, todas las técnicas de desplazamiento que se aplican sobre un paciente deben respetar el principio del desplazamiento espontáneo, ya que cual­ quier desviación u obstáculo en su trayectoria supondría limitar la actividad del paciente o la creación de reacciones antagónicas en el des­ plazamiento. Hay que tener en cuenta que el desplaza­ miento espontáneo nos acompaña durante todas las etapas de la vida; se trata de un mo­ vimiento innato que tiende a reproducirse sea cual sea la situación funcional que se presente. Así pues, en situaciones de dependencia puede ocurrir que la ayuda externa que se esté rea­ lizando no solo limite este desplazamiento sino que lo inhiba, lo cual puede provocar una situación de gran dependencia. De la misma manera en que se pueden ge­ nerar estas reacciones perversas, también se puede actuar potenciando el desplazamiento espontáneo del paciente, de modo que el cui­ dador no solo se ayude de este para su trabajo

Descripción del método

Dotte

El método Dotte no proporciona un incremen­ to de fuerza muscular ni ofrece «recetas mági­ cas», sino que propone la adquisición de una metodología de trabajo orientada a facilitar y mejorar el savoir faire del cuidador mediante el dominio de técnicas que siguen trayecto­ rias y desplazamientos predeterminados para facilitar la actividad del cuidador y favorecer la del paciente. El análisis de estas trayectorias y desplaza­ mientos está basado en el denominado «des­ plazamiento espontáneo». Este concepto se de­ fine como el conjunto de gestos y trayectorias

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CUADRO 7.2

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Descripción de las maniobras

Bases metodológicas

Las técnicas o los desplazamientos de estudio recogen las necesidades de movilización de los pacientes. Se dividen en los siguientes nueve grupos: 1. Vueltas. Son laterales, ya que resuelven el paso del decúbito prono o supino al decúbito lateral. Se emplean principalmente en la colo­ cación en posturas de seguridad o bien para el cambio de sábanas e higiene del paciente. 2. Levantamientos. Se emplean para realizar el paso de decúbito supino en la cama a la posición de sentado al borde de la misma, con los pies en el suelo; también se utilizan para el paso de la posición de sentado en una silla a la de bipedestación. 3. Giros. Se utilizan básicamente para el paso desde una silla de ruedas a un inodoro, un sofá, una silla, una cama, etc. 4. B ajadas. Es el movimiento inverso a los levantamientos. Así pues, su empleo está indicado para el paso de pie a sedestación, y de sentado al borde de la cama a decúbito supino sobre la misma. 5. Enderezamientos. Se emplean en aquellos casos en que se necesita desplazar a un pa­ ciente que se ha resbalado hacia los pies de la cama y puede ser importante incorporarlo en la cama. De la misma manera, se utiliza para los casos en los que el paciente ha res­ balado hacia el borde de la silla y se debe restablecer su postura. 6. Traspasos. Pueden ser horizontales o verti­ cales; en el segundo caso, el desplazamiento puede realizarse en sentido ascendente o descendente. Se emplean para pasar de una camilla o cama a una silla sin que el paciente apoye los pies en el suelo. 7. Traslados. Se emplean para pasar de una camilla de transporte a una cama o para des­ plazar a un paciente del centro al borde de la cama. 8. Transportes. Se emplean para pasar a un paciente de su lugar de reposo a otro alejado físicamente del primero. Son poco empleados,

▶ Desplazamiento espontáneo. ▶ Ergomotricidad. ▶ Ergonomía.

diario, sino que, además, lo anime a realizarlo por sí mismo para que consiga el grado má­ ximo de independencia, interviniendo solo cuando el paciente realmente no pueda con­ cluir la transferencia solo. Hay que ser, pues, un conocedor del des­ plazamiento espontáneo de las diferentes op­ ciones de transferencias que se pueden realizar en las diversas actividades de la vida diaria para poder potenciarlo y no inhibirlo. El método profundiza en la ergomotricidad, definida como el conjunto de comportamien­ tos psicomotores que la persona tiene que inte­ grar para actuar en su trabajo con el máximo confort, seguridad y eficacia. Asimismo, este método utiliza también la ergonomía, definida como la ciencia que estudia las relaciones que existen entre el ser humano y su entorno. Concluiremos diciendo que las bases meto­ dológicas son el desplazamiento espontáneo, la ergomotricidad y la ergonomía (cuadro 7.2). Un replanteamiento en el trabajo (ergomo­ tricidad), una buena adaptación del entorno de trabajo (ergonomía), un mobiliario adaptado a las necesidades del cuidador y del paciente, junto con el uso de ayudas técnicas (productos de ayuda) hacen que la constitución física del cuidador no sea una dificultad más que deba superarse en caso de tener que cuidar a una persona con un determinado grado de dis­ capacidad. El desarrollo de las bases metodológicas se fundamenta en una serie de posturas y gestos que ofrecerán seguridad y confort a los cui­ dadores en su actividad laboral y que estarán sujetas a las condiciones morfológicas y físicas de cada profesional, quien se deberá adaptar en función de las mismas. Se contemplan cinco posturas y cuatro gestos (fig. 7.2).

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Capítulo 7. Método de manutención manual de enfermos (método Dotte)

Figura 7.2.

A-G. Posturas: banqueta (A); finta lateral (B y C); halterofilia (D); finta lateral oblicua (E y F), y caballero sirviente (G). H-K. Gestos: «en arquero» (H); rappel (I).

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 7.2. (cont.)

Sillita (J) y cruceta (K).

Transferencias más frecuentemente utilizadas en el ámbito domiciliario

ya que requieren de un mínimo de dos cuida­ dores. 9. Elevaciones. Son útiles para la colocación de cuñas y para el paso del suelo a la cama. Lógicamente, no todas las técnicas presentan las mismas exigencias en cuanto a habilidad y fuerza física, por lo que se distinguen tres cla­ ses de desplazamiento en función de la carga que el cuidador deba movilizar: 1. No ponderal. El cuidador no carga con el peso del paciente. 2. Subponderal. El cuidador carga parcialmente con el peso del paciente. 3. Ponderal. El cuidador se encuentra en la ne­ cesidad de cargar con la totalidad del peso del paciente. Cabe destacar que el grado de participación del paciente en su movilización o transferencia influirá tanto en la clase de desplazamiento (ponderal, subponderal o no ponderal) como en el número de cuidadores que intervendrán en la maniobra. Así pues, se distinguen tres grados de colaboración: 1. Ayudado. El paciente participa activamente en el desplazamiento. 2. Controlado. El paciente solo colabora acti­ vamente con el movimiento de la cabeza y del tronco. 3. Pasivo. El paciente no puede o no debe par­ ticipar en el desplazamiento.

Traslado tumbado En este caso, el paciente se halla situado en el centro de la cama y debe ser trasladado hacia el borde de esta. El cuidador se sitúa al borde de la cama (en caso de estar muy lejos del paciente, es recomendable ponerse de rodillas sobre la cama) en postura «de banqueta», realizando unas presas denominadas «cucharas» en tobillos, cadera, hombros y cabeza. La maniobra se realiza en tres etapas, ya que ello facilita la transferencia. El transporte por etapas hace que el desplazamiento de un segmento anticipe el siguiente desplazamiento. Para realizar la maniobra, el cuidador debe hacer un movimiento envolvente mediante la extensión de las piernas (fig. 7.3).

Levantamiento de tumbado boca arriba a sentado En esta maniobra el paciente está tumbado boca arriba en la cama y debe sentarse en el borde de esta. El cuidador se debe colocar en el borde de la cama y adoptar la postura «de banqueta», efec­ tuando una presa caudal «en cuchara» por la

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Capítulo 7. Método de manutención manual de enfermos (método Dotte)

Figura 7.3.

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Traslado hasta posición de tumbado. A) Posición inicial. B) Posición final.

parte externa de las rodillas y otra presa craneal en respaldo a la altura del tronco. Mediante un movimiento «en brújula» y otro «en báscula» realizados mediante una pivotación posterior del cuidador, se consigue pasar de tumbado en la cama a sentado al borde de esta (fig. 7.4).

el cuidador realiza unas presas sobre el panta­ lón como una barra en nalgas, al tiempo que se hace coger por la cintura. El cuidador debe desplazar al paciente hacia delante; mediante un rappel, lo despega de la silla y, mediante un giro en flexión, realiza la transferencia (fig. 7.6).

Enderezamiento en posición de sentado

Levantamiento desde la posición de sentado a bipedestación

En este caso, el cuidador debe volver a colocar al paciente que ha ido resbalando hacia el borde de la silla, con el consiguiente peligro de caída. El cuidador debe confeccionar una presa sobre el pliegue inguinal y otra presa «en arquero» sobre la espalda del paciente para, mediante una inversión de la finta lateral del cuidador, conseguir la recolocación del pacien­ te en la silla (fig. 7.5).

Transferencia por giro El cuidador tiene que pasar al paciente de la si­ lla a la cama. Para poder realizar esta maniobra,

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En primer lugar, el cuidador neutraliza el bra­ zo inactivo y encuadra el pie del mismo lado, realiza una presa en el pliegue de la ingle y pide al paciente que lo coja por la cintura para desplazarlo hacia delante. El cuidador, una vez que ha conseguido colocar al paciente en la posición de partida, y habiéndose situado en posición de rappel, solicita al paciente que se apoye en la presa del codo y que se levante, realizando una rampa completa y, de ser necesario, bloqueando la rodilla inactiva (fig. 7.7).

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 7.4.

Levantamiento de tumbado boca arriba a sentado. A) Posición inicial. B) Posición final.

Figura 7.5.

Enderezamiento en posición de sentado. A) Posición inicial. B) Posición final.

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Capítulo 7. Método de manutención manual de enfermos (método Dotte)

Figura 7.6.

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Transferencia por giro. A) Posición inicial. B) Posición final.

Figura 7.7.

Levantamiento desde la posición de sentado a bipedestación. A) Posición inicial. B) Posición final.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Conclusiones

▶ La adquisición de la independencia ha de ser el principal objetivo de los profesionales, junto con la complicidad de la familia. ▶ El método se centra en facilitar las transferencias que se deben realizar para las actividades básicas de la vida diaria. ▶ Las nuevas técnicas y transferencias aumentarán la independencia de la persona cuidada y ayudarán al cuidador en las tareas más pesadas. ▶ Mediante el aprendizaje de unas técnicas que permitan la repetición de movimientos, se evitará el riesgo de sufrir microtraumatismos causantes de lesiones musculoesqueléticas. ▶ Mediante la adopción de unas posturas y unos gestos determinados se conseguirán, en algunos casos, la reducción y, en otros, la total eliminación de la fuerza aplicada en determinadas transferencias. ▶ La morfología del cuidador no es un hándicap que haya que superar en caso de tener que cuidar a una persona con discapacidades. ▶ El uso de técnicas apropiadas contribuye a facilitar la actividad del personal sanitario y sociosanitario, y a proporcionar seguridad y confort a los pacientes. ▶ No se trata de un método destinado a incrementar la fuerza muscular ni a dar recetas mágicas, sino que consiste en la adquisición de una metodología de trabajo orientada a facilitar y mejorar el savoir faire del cuidador.

Los objetivos de la rehabilitación domiciliaria, en su fase inicial, estaban orientados esencial­ mente a la reeducación funcional y al control de síntomas. La evolución de nuestra experien­ cia, basada en el pragmatismo, nos ha llevado a incorporar nuevas dimensiones terapéuticas, como la adaptación del paciente al entorno, las ayudas técnicas (productos de apoyo) y, muy especialmente, la educación sanitaria en lo que hace referencia al confort del enfermo y a la seguridad del cuidador. Es en estas dos características de la educación sanitaria donde suele radicar el éxito o el fracaso de una gran parte de los tratamientos de rehabilitación domiciliaria. La necesidad de incorporar estas nuevas dimensiones la detectamos gracias a nuestra experiencia. La solución se obtiene mediante la formación. Es aquí donde el método de Paul Dotte nos aporta una filosofía de trabajo que consideramos de aplicación universal en el ámbito de la dependencia, ya que constituye una gran contribución para el bienestar del cuidador y del enfermo. La innovación se vincula en gran medida con la tecnología, pero estamos convencidos de que, por mucho que esta evolucione en el ámbito domiciliario, difícilmente podremos sustituir esos momentos de contacto entre el paciente y el cuidador; es aquí donde todos tenemos el compromiso de garantizar que este contacto se realice con la máxima pro­ fesionalidad. Mejorar la habilidad gestual de los cuidadores es también un reto de cara a la innovación.

Lecturas recomendadas Abric M, Dotte P. Gestos y activación para las per­ sonas mayores I: ergomotricidad y atención gerontológica. Barcelona: Masson; 2003. Abric M, Dotte P. Gestos y activación para las perso­ nas mayores II: aplicaciones clínicas. Barcelona: Masson; 2004. Agencia Europea para la Seguridad y la Salud en el Trabajo. Los trastornos musculoesqueléticos de origen laboral en los Estados miembros de la Unión Europea: inventario de factores socio­ económicos. FACTS. Agencia Europea para la Seguridad y la Salud en el Trabajo, Número 9.

Mensajes clave ▶ El principal objetivo del método Dotte es tener cuidado de los cuidadores, ya que incorpora criterios que les permiten valorar con exactitud cada situación de forma racional, protegiéndolos de esfuerzos y riesgos.

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Capítulo 7. Método de manutención manual de enfermos (método Dotte)

Dotte P. Método de movilización de los pacientes. Ergomotricidad en el ámbito asistencial. 8.ª ed. Barcelona: Elsevier Masson; 2010. Fundación Europea para la mejora de las condi­ ciones de vida. IV Encuesta Europea sobre Condiciones de Trabajo. Hernández A. Riesgo asociado a movimientos re­ petitivos. Disponible en: http://tematico.prin­ cast.es/trempfor/trabajo/iaprl/ENPRL/papers/ ENPRL2003. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso). Las personas mayores en España: informe 2000. Madrid: Imserso; 2001. Instituto Nacional de Higiene y Salud en el Trabajo. V Encuesta Nacional sobre condiciones de trabajo. Movilización de enfermos. Aplicación de Corporación Fisiogestión, disponible en iTunes Store (Apple): https://itunes.apple.com/es/app/movilizacionde-enfermos/id797045036?mt=8. Google Play (Android): https://play.google.com/store/apps/de­ tails?id=com.fisiogestion.movilizaciondeenfermos

© Elsevier. Es una publicación MASSON. Fotocopiar sin autorización es un delito.

Almodóvar A (coord.) V Encuesta Nacional de Condiciones de Trabajo. Madrid: Ministerio del Trabajo y Asuntos Sociales, Instituto Na­ cional de Seguridad e Higiene en el Trabajo; 2004. Argimon JM, Limón E, Abós T. Sobrecarga y ca­ lidad de vida de los cuidadores informales de pacientes discapacitados. Atención Primaria 2003;32(2):84-5. Centro Panamericano de Ingeniería Sanitaria (CEPIS). La prevención de las lesiones de espalda en el trabajo hospitalario. Lima: Publicaciones CEPIS; 2001. Cuidadores de ancianos, psicología de la vejez. Cuida­ dos personas mayores. Perfil cuidador ancianos. Motivaciones. Necesidades de la tercera edad. Disponible en: http://html.rincondelvago.com/ cuidadores-de-ancianos.html. Dotte P. Método de manutención manual de los enfermos I: generalidades y educación gestual específica. Barcelona: Masson; 1999.

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Activación en geriatría F. Faguet

Introducción

8

grave en geriatría porque marca el comienzo de la gran dependencia conocida como «síndrome de regresión psicomotriz». Este alcanza a la persona mayor de forma global, tanto en el aspecto motor como en el psíquico, el intelectual y el afectivo, y evoca una disfunción de los sistemas subcorticales que intervienen en el control y la regulación de las actividades psicoafectivas, del tono y de la adaptación postural. Los principales factores que pueden precipi­ tar su aparición en el anciano son, entre otros, las caídas, la instauración de una patología aguda, un proceso de encamamiento, el estrés, un proceso de duelo o la hospitalización. Este síndrome se presenta en dos terceras partes de los casos de forma aguda debido a: • Causa desencadenante. • Trastornos motores. En una tercera parte de los casos se instaura de forma crónica por alguna de las siguientes causas: • Principio insidioso y empeoramiento pro­ gresivo. • Desmotivación. • Contexto habitual pobre en estímulos (soledad, sedentarismo, pérdidas sensoriales, etc.). El pronóstico será: • A corto plazo. La presentación aguda permi­ tirá la vuelta a la autonomía y a una marcha independiente con o sin ayudas en tres de cada cuatro casos. En la forma crónica solo

El envejecimiento de la población en los paí­ ses desarrollados es un hecho que refleja el aumento de la esperanza de vida, que se sitúa en 76 años en el caso de los hombres y en 82 años en el de las mujeres. Por tanto, el número de personas mayores de 60 años sigue un cre­ cimiento ascendente y se prevé que, en el año 2030, representará un tercio de la población total. Según Bourlière, el envejecimiento es «un proceso biológico inevitable e irreversible que se establece a partir de la adolescencia y que modifica constantemente, sin que seamos conscientes de ello, la estructura y el funcio­ namiento de nuestro ser. Es, por tanto, un conjunto de modificaciones morfológicas, psicológicas y biológicas: todo lo que vive, envejece». Si a este envejecimiento fisiológico (ineludi­ ble e irreversible) se le añaden patologías es­ pecíficas o generales, o factores que sobrepasen las posibilidades de adaptación de la persona mayor (caídas, polifarmacia, sobredosificación farmacológica, sociopatía, etc.), se produce un envejecimiento patológico que conduce ine­ vitablemente hacia el estado de dependencia (fig. 8.1). Este estado de dependencia, en los casos de pérdida de autonomía motriz, es un problema © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

Capítulo

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Capítulo 8. Activación en geriatría

Figura 8.1.

© Elsevier. Es una publicación MASSON. Fotocopiar sin autorización es un delito.

Factores causantes de pérdida de autonomía.

se instaurará una evolución favorable en una cuarta parte de los afectados. • A medio y largo plazo. Se prevén recaídas frecuentes, con una mortalidad a los 4 meses de un tercio de los hospitalizados. Ante ello se hace necesario establecer estra­ tegias concretas con un denominador común: la búsqueda de la autonomía de la persona mayor. En este sentido, el método de gestos y activación para las personas mayores (Abric y Dotte, 2003 y 2004) proporciona los recursos necesarios para dar respuesta a este segmento de la población. Los programas de activación aportan, dentro del proceso de rehabilitación a domicilio y a través de un equipo especializado, la posibili­ dad de mantener y estimular la autonomía de la persona mayor, aprovechando y potenciando así sus capacidades físicas y perceptuales, y sus automatismos psicomotores. Tienen como objetivo dar prioridad a la participación activa de la persona mayor y ofrecerle los recursos necesarios para facilitarle las actividades de la vida diaria (AVD), así como proporcionar a sus cuidadores los instrumentos para mejorar su atención y cuidado. Asimismo, estos programas ofrecen los re­ cursos necesarios para el paciente y su familia/ cuidador: • Cuidado específico del anciano. • Cuidado del cuidador.

El concepto de activación se define como una filosofía de trabajo en la que prima el mantenimiento de la autonomía a partir de un clima de estimulación permanente. La experiencia nos demuestra que el éxito del tratamiento rehabilitador está estrechamente re­ lacionado con la precocidad y su adecuación des­ de su inicio. Las técnicas de rehabilitación que utilizamos habitualmente son de tipo glo­ bal, a través del uso de estímulos para obtener posibles respuestas funcionales con la mayor rapidez posible. Esto nos permite introducir un nuevo concepto básico en gerontología: la funcionalidad integral.

Concepto de funcionalidad integral

Para definir este concepto debemos tener en cuenta la globalidad en el momento de es­ tablecer los objetivos de la rehabilitación. Esta globalidad parte de una visión multidis­ ciplinaria. ¿Cómo se marcan las estrategias terapéuti­ cas? Ante todo, debemos plantear, a partir de la exploración funcional, cognitiva y social, todos aquellos elementos necesarios para de­ finir las bases del tratamiento. «Conocer para poder explotar» al máximo las capacidades de la persona mayor, estimulándola desde el

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

principio para lograr en lo posible la ejecución independiente de todas las AVD. Para ello, como fisioterapeutas llevamos a cabo un programa de rehabilitación conven­ cional basado en: • Reeducación respiratoria. • Estimulación psicomotriz. • Reprogramación motriz. • Lucha contra el desequilibrio posterior. • Reentrenamiento en las AVD.

Reeducación respiratoria Señalamos la importancia de la reeducación respiratoria, que tiene su razón de ser en cada momento. Sabemos que, en el proceso de en­ vejecimiento fisiológico, se altera la mucosa de las vías respiratorias y la acción de los músculos respiratorios se vuelve anárquica. Para la per­ sona mayor, especialmente si está encamada, los ejercicios respiratorios son indispensables como soporte entre ejercicios y para el reen­ trenamiento progresivo al esfuerzo.

Estimulación psicomotriz Tenemos en cuenta la importancia de la es­ timulación de las aferencias y las movilizacio­ nes, que evitarán la instauración de rigideces articulares, debilidad o contracturas muscula­ res añadidas. En definitiva, se trata de luchar contra el síndrome de inmovilidad. Realizaremos estimulaciones de los siguien­ tes tipos: • Musculares, con estiramientos y contraccio­ nes. • Tendinosas, con vibraciones. • Cutáneas, con discriminación táctil y masaje. • Laberínticas, con movilización de la cabeza y del cuello. • Visuales, con solicitación de la mirada. • Intelectuales, con el esquema corporal.

Reprogramación motriz La repetición de los esquemas motores bá­ sicos posibilita la recuperación de los gestos

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cotidianos necesarios para la autonomía de la persona mayor, a partir de: • Secuencias de volteos. • Transferencia desde la posición de tumbado a sedestación. • Equilibrio en sedestación. • Transferencia de sedestación a bipedes­ tación. • Equilibrio en bipedestación. • Desplazamientos (marcha) de forma pro­ gresiva. • Reacciones de protección.

Lucha contra el desequilibrio posterior El pánico ante la caída, la inestabilidad y los cambios morfológicos que se manifiestan en la persona mayor provocan el desplazamiento posterior del centro de gravedad. Es posible paliar este fenómeno del siguiente modo: • En sedestación: actividad dirigida, mo­ vimientos en antepulsión, apoyo anterior (p. ej., recoger un objeto del suelo). • En bipedestación: por ejemplo, insistiendo en la solicitación de la mirada. • En la marcha: mediante la elección de las ayudas técnicas oportunas (p. ej., balconera). • En la tendencia al desequilibrio posterior por acortamiento de las cadenas musculares se puede hacer uso de las alzas compensatorias en talones.

Reentrenamiento en las AVD Se realiza con la selección de ayudas técnicas y adaptaciones conforme a los esquemas mo­ tores espontáneos (v. capítulo 6).

Útiles necesarios en los

programas de activación

Para llevar a cabo estos programas es necesario tener presente el programa de reaprendizaje de los esquemas motores olvidados o alterados.

Capítulo 8. Activación en geriatría

Para ello existen respuestas técnicas, pero primero hay que precisar algunos conceptos: • Memoria del movimiento. • Adquisición de los automatismos psicomo­ tores. • Desaferenciación.

Sobre la base de programas motores primiti­ vos pueden construirse comportamientos ges­ tuales cada vez más complejos, con secuencias precisas y elaboradas hasta llegar a convertirse en habilidades motrices sofisticadas. La memoria motriz se enriquece del bagaje motor adquirido a lo largo de los años: «No hay edad para aprender». Esto es cierto para el movimiento y, por tanto, la persona mayor puede volver a recordar los gestos olvidados, así como aprender otros nuevos.

Memoria del movimiento Comprende la memoria del gesto voluntario y la de los automatismos: sobre unos conoci­ mientos innatos propios de la especie, se van a establecer programas motores.

Desaferenciación o disminución de las aferencias sensoriales

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Adquisición de automatismos psicomotores

Se caracteriza por: • La ausencia de movimiento priva al cerebro de informaciones esenciales sobre el cuerpo en el espacio y contribuye a que los automa­ tismos se hagan frágiles. • La privación de estímulos conlleva procesos de degeneración del sistema nervioso central (en el campo social y afectivo). • El movimiento que facilita la relación entre el individuo y el mundo exterior está altera­ do por la desaferenciación psicosocial. Todo ello provoca el círculo vicioso de la no utilización: el envejecimiento fisiológico, las pa­ tologías y un contexto psicológico desfavorable influyen negativamente en los diferentes nive­ les de la organización del gesto y favorecen la desaferenciación. La persona mayor se encierra en sí misma, no reacciona y pierde facultades con rapidez (fig. 8.2).

Los gestos utilizados cotidianamente y que aseguran la supervivencia pasarán de niveles motores voluntarios y conscientes a los auto­ matismos motores primitivos: • Volteos. • Paso de decúbito a sentado. • Paso de sentado a de pie. • Paso de bipedestación a sentado. • Marcha bípeda. El mantenimiento de estos automatismos asegura a la persona una autonomía liminal. Cada aprendizaje gestual pasa por una fase cortical, es decir, consciente y sometida a la voluntad. Las aferencias aquí desempeñan un gran papel: el sistema nervioso central está informado en cada instante del entorno, de la situación interna del sujeto y de su posición en relación con su entorno. En la fase final de un aprendizaje motor hay una automatización del gesto, que se vuelve más natural y menos costoso de realizar (desde un punto de vista energético); el entorno pasa a tener una menor influencia. Use it or loose it; es decir, «Lo que no se usa se pierde». La pro­ gresión se establece a la inversa, especialmente en el anciano. Después de un traumatismo (caída), la pér­ dida de los automatismos puede manifestarse de forma brutal.

Método GAPA Reprogramar todos estos automatismos psico­ motores, y mantener y estimular la autonomía durante el mayor tiempo posible es el objetivo principal en la persona mayor. Se trata de un proceso activo que requiere, por una parte, la colaboración y la participa­ ción activa del paciente y, por otra, la profe­ sionalización de las personas que lo atienden.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 8.2.

El círculo vicioso de la no utilización.

Para estas personas que deben activar, movi­ lizar y ayudar a sujetos mayores en su domicilio, es decir, los cuidadores formales o informales, autodidactas en su gran mayoría, surge una nueva necesidad: la de recibir una formación es­ pecífica. En el método de gestos y activación pa­ ra personas mayores de Max Abric y Paul Dotte, o método GAPA, encontramos la respuesta idónea: este método permite a cada cuidador asimilar un cierto número de procedimientos o técnicas racionales que favorecen la partici­ pación del paciente y que, por consiguiente, facilitan la actividad del cuidador en geron­ tología. El método GAPA es una filosofía de trabajo y de comportamiento humanista. Los cuidados no se improvisan, sino que necesitan técnicas precisas que deben ser desarrolladas en un contexto de reciprocidad y de comunicación interpersonal única entre el cuidador y la per­ sona mayor para garantizar a esta su derecho a una calidad de vida satisfactoria. La originalidad del método GAPA se basa en la búsqueda de una mayor economía de es­ fuerzos y en una disminución de la exposición al riesgo gracias a la participación sistemática de las capacidades motrices de las personas mayores. Como hemos visto, el «saber estar» frente a la vejez no se puede improvisar: el cuidador tiene que asegurar un bienestar físico y moral

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máximo al anciano. Para esto, ha de seguir una formación que se desarrolla en dos grados: • 1.er grado: educación gestual específica, ergomotricidad y atención gerontológica. Es una fase de simulación funcional que permite a la persona en formación integrar la coloca­ ción, la postura y los gestos adecuados. Con ello se facilita la adquisición de un hábito de seguridad basada en la toma de conciencia de una postura correcta. A la persona mayor, este aprendizaje le facilita, por un lado, ex­ plotar sus capacidades residuales y, por otro, reprogramar aquellos gestos olvidados por desuso. • 2.° grado: aplicaciones clínicas. Recrean las si­ tuaciones más frecuentes para que la persona en formación pueda gestionar la autonomía psicomotriz de la persona mayor: se trata de una aplicación personalizada. En ambos grados se respeta la misma pro­ gresión: • De lo sencillo a lo complejo. • De lo fácil a lo difícil. • De la seguridad al riesgo. Es básico que la persona en formación per­ ciba los detalles que llevan al éxito o al fracaso en cada procedimiento: • Saber hacer. • Saber «mandar hacer». • Saber obtener.

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Capítulo 8. Activación en geriatría

garantizado por la integración de cinco pos­ turas y cuatro gestos básicos, ya mencionados en el capítulo 7, «Método de manutención manual de enfermos (método Dotte)». Cada persona mayor es un caso particular, pero la dificultad de personalizar individual­ mente nos lleva a considerar tres categorías: 1. Personas mayores autónomas (20%) sin enfermedades objetivables. El objetivo es la prevención. 2. Personas mayores con movilidad reducida (60%). 3. Personas mayores seniles o dependientes (20%). Los objetivos de todos los cuidadores en ge­ riatría pasan por reducir el porcentaje de estas dos últimas categorías. Consisten en: • Frenar la degradación. • Estimular las capacidades de actuación. • Restaurar en lo posible la autonomía de las personas mayores. Deben seguir realizando sus actividades y conservar la voluntad de rea­ lizar por sí mismas los gestos de la vida diaria. La acción de los cuidadores consiste en po­ tenciar los recursos, habitualmente ignorados, de cada persona mayor. El profesional que acu­ de al domicilio es quien instruye y establece las pautas que deben seguirse. Toda actividad representa la articulación de unos gestos compuestos de diferentes movimientos que los fisiólogos denominan «esquemas motores»: secuencias básicas de la actividad física. Estos esquemas son los que se degradan con la edad. Cuando una parte de la secuencia motriz se borra de la memoria gestual, toda la actividad está comprometida y desaparece progresivamente. Se trata de mantener la riqueza de los esquemas motores y, por con­ siguiente, de toda la actividad gestual de la persona mayor: es primordial hacerse cargo solo de la secuencia alterada o desaparecida. Se buscará siempre la participación de la persona mayor por mínima que sea. Tenemos que favorecer la autonomía y dar un valor a los cuidados.

Estas tres premisas constituyen la trilogía del acto asistencial gerontológico (Paul Dotte). El método GAPA se define a partir de una doble observación: 1. El exceso de ayuda induce una pérdida pro­ gresiva de autonomía: sobreprotección. 2. E l exceso de exigencia en relación con las capacidades de las personas mayores o las barreras arquitectónicas provocan inhibición psicomotriz, factor de pérdida de autonomía. Por ello, es básico conocer el potencial de cada persona mediante la observación y el conocimiento del entorno. Todas las técnicas de desplazamiento de la persona anciana no requieren el mismo nivel de esfuerzo, ni para el cuidador ni para la persona mayor. Así, según la relación entre el peso de la persona mayor y la necesidad real de cargar este peso, tendremos tres clases de desplazamientos: 1. No ponderal. 2. Subponderal. 3. Ponderal. De la misma manera, en función del grado de participación de la persona mayor en su desplazamiento, consideramos tres modos: 1. Ayudado. 2. Controlado. 3. Pasivo. El método GAPA pertenece al campo de la ergomotricidad, por lo que, en primer lugar, analiza las diversas necesidades de desplaza­ miento de las personas mayores: • Marcha. Acompañamientos para la marcha. • Escaleras. Acompañamientos en las escaleras. • Levantamientos. • Bajadas. • Levantamientos de sentado a bipedestación. • Enderezamientos. • Traslados. • Traspasos. • Caídas. Prevención de las caídas. • Levantamientos (del suelo). En todas estas técnicas de desplazamiento se contempla el aspecto de seguridad y eficacia

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Favorecer la autonomía Aunque tenga que intervenir una tercera per­ sona, el anciano debe seguir siendo el actor principal. Se trata de que el cuidador lo dirija a ello, lo cual solo es posible si se conocen las características de las personas mayores y qué respuestas son capaces de dar. Ante una demanda, la persona mayor tarda en reaccionar. Por ello hay que facilitar su res­ puesta a partir de unas tácticas concretas que pasan por: • Anunciar. • Demostrar. • Indicar. • Ordenar. • Incitar a la acción. Asimismo, la ayuda irá disminuyendo pro­ gresivamente y el anciano asumirá mayor prota­ gonismo. La correlación en la ayuda entre cuidador-anciano se establecerá siguiendo esta progresión: • Yo > Nosotros > Usted. • Yo lo ayudo > Nosotros lo hacemos > Usted lo hace solo.

Dar valor a los cuidados Tenemos que cambiar de ritmo si queremos responder eficazmente a las necesidades de la persona mayor. Demasiado a menudo, el cuidador tiende a no tomarse el tiempo ne­ cesario para realizar con éxito una técnica de manutención ayudada. Se trata de un pro­ blema de organización y de cultura: el tiempo invertido en indicar a la persona mayor lo que va a hacer conjuntamente con el cuidador más el tiempo que tarde en producirse la res­ puesta motriz no representan una pérdida de tiempo. Supondrá enseguida un ahorro de esfuerzo para el cuidador y, en el aspec­ to cualitativo, se desarrollará una forma de autonomía. El envejecimiento también es sinónimo de aislamiento. Ayudar a una persona mayor a comunicarse y a establecer una relación con el otro forma parte de los cuidados.

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La palabra y el gesto se vuelven señales y líneas de unión entre el cuidador que ayuda y la persona que participa. Para ello hay que prohibir utilizar expresiones como «Yo» y «Voy a…» y usar en su lugar «Usted», que incita más a la acción: «Señora, usted va a ir a…». Así, se da a la vejez y a la función de los cuidadores su justo valor. «Hacerlo todo para ellos» consiste, precisamente, en «no hacer nada en su lugar». En este contexto general de la atención a las personas mayores se impone un concepto es­ pecífico: la activación. El estímulo no debe limitarse al aspecto lú­ dico, sino que hay que favorecer la actividad en cualquier circunstancia: aseo, comida, vestido y, más particularmente, desplazamientos. Su autonomía se aúna a nuestra economía de esfuerzos. El anciano frágil tiende a realizar gestos vacilantes y a reducir su actividad gestual. Olvida los esquemas motores necesarios para su independencia. El cuidador cae en esta dinámica negativa: cada vez asume mayor protagonismo y, en consecuencia, aumenta su carga de trabajo. La ayuda del cuidador va desde la facilita­ ción del gesto hasta la manutención pasiva. Hay que dosificar esta ayuda en función de la necesidad real. De ahí la importancia de la comunicación entre todos los que intervienen en el entorno de la persona mayor: cuidador formal o informal, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional. Esta comunicación permite co­ nocer el potencial del anciano y aportarle solo la ayuda precisa. Actualmente, en el servicio de rehabilita­ ción a domicilio, uno de nuestros objetivos es transmitir este concepto de ayuda para evitar un envejecimiento acelerado y provocado (fig. 8.3).

Actuación de los profesionales Uno de los objetivos del profesional a domicilio es formar al cuidador/familiar en la práctica

Capítulo 8. Activación en geriatría

Figura 8.3.

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Facilitación de la autonomía.

Transferencias

de los gestos adecuados, facilitadores de la autonomía del anciano. A partir de esta formación, los cuidadores guían y ayudan a las personas mayores en los distintos desplazamientos y tareas: • Volteos en la cama. • Transferencia de tumbado en la cama a sen­ tado en el borde de la misma. • Transferencia de sentado a bipedestación. • Marcha. • Reeducación de las AVD.

La transferencia desde la posición de tumbado en la cama a la de sentado en el borde de la misma se puede realizar pasivamente, pero siempre siguiendo una misma progresión: en decúbito lateral, se realiza una báscula en bloque con bajada de las extremidades inferio­ res y verticalización del tronco. El objetivo es obtener una participación activa de la persona mayor, insistiendo sobre todo en el reapren­ dizaje de los apoyos con las extremidades superiores que condicionan la verticalización (fig. 8.5). La transferencia de sentado a bipedestación puede también realizarse con la ayuda de dos cuidadores, pero siempre respetando el esque­ ma motor básico que comporta una inclina­ ción del tronco hacia delante y un retroceso de los pies (fig. 8.6). Ningún otro desplazamiento permite ilustrar mejor la importancia de la colocación adecuada del cuidador para no con­ trarrestar la actividad de la persona mayor. La observación y la vivencia sensorial demuestran la estricta necesidad de disponer de un am­ plio espacio libre por delante. La más mínima invasión de este espacio dificultará la manio­ bra. Destacamos cuatro posibles obstáculos intrínsecos: 1. Uso de un asiento que impide acercar los talones a él.

Aprendizaje de los distintos desplazamientos Volteo en la cama Para realizar la vuelta lateral en la cama, debe respetarse el esquema inicial, que consiste en «enrollar» los miembros superior e inferior en dirección al lado de la vuelta. La orienta­ ción de la cabeza hacia el mismo lado es el de­ sencadenante del rodamiento. Según el nivel de capacidad de la persona mayor, el cuidador elegirá una técnica de manutención pasiva o, por el contrario, buscará la participación máxima del paciente. Es esencial utilizar el esquema psicomotor que corresponde al movimiento que la persona realizaba y que puede volver a descubrir en su memoria mo­ triz (fig. 8.4).

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 8.4.

Vuelta lateral.

2. Estímulo a los apoyos manuales posteriores. 3. Elemento físico que impide la fase horizontal al principio del desplazamiento y que debe prolongarse hasta el desequilibrio hacia de­ lante y convertirse en fase vertical. 4. Tracción elevadora que obstaculiza la tra­ yectoria sensoriomotriz espontánea. El cuidador da espacio, tiempo y estímulos: tiene que recordar a la persona mayor que lleve los pies hacia atrás y que incline el tronco hacia delante, enseñándole la dirección del desplazamiento que debe efectuar, solicitándola

Figura 8.5.

Transferencia desde la posición de tumbado a sedestación.

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verbalmente y estimulándola con un pequeño empuje en el sacro. Progresivamente, el cuidador irá disminuyendo esta ayuda hasta que la persona mayor consiga realizar el desplazamiento por sí misma y automatizarlo de nuevo.

Marcha La marcha para la persona mayor es una fun­ ción vital que le permite el movimiento y el desplazamiento, a la vez que condiciona su

Capítulo 8. Activación en geriatría

Figura 8.6.

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Transferencia de sentado a bipedestación.

forma de vida y sus relaciones sociales. Por esta razón, es el primer objetivo de la activación, por ser la herramienta más importante de la autonomía. Viene condicionada por tres principios: 1. Dandinement, o traslado lateral del peso del cuerpo. 2. Espacio libre. 3. Trayectoria. Varios elementos facilitan la marcha: • El apoyo manual ofrecido a la persona mayor a la altura adecuada y con seguridad (isoni­ velación). • El equilibrio de pie, garantizado por el co­ rrecto apoyo plantar y la precisión de los contactos ofrecidos por el cuidador. • El ritmo de la marcha, propio de cada per­ sona mayor y al que el cuidador debe ade­ cuarse. Asimismo, hay que identificar los obstáculos extrínsecos para prevenir posibles caídas y facilitar una marcha segura: • Presencia y/o acciones del cuidador que impidan el dandinement. • Elemento material que se oponga al dandinement. • Apoyo manual desequilibrante. • Uso de calzado inadecuado. Los dos primeros son factores que des­ estructuran los automatismos básicos de la

marcha; los dos últimos son factores de riesgo de caída. Según el potencial de cada persona mayor, se recurre a un procedimiento de la marcha u otro (fig. 8.7).

Reeducación en las AVD La noción del análisis del movimiento no se encuentra solo en las técnicas de desplaza­ miento de las personas mayores sino también en otras AVD más simples, como son el aseo, la alimentación, el vestido (fig. 8.8) y el calzado. En estos momentos, el cuidador tiene aún más tendencia a sustituir al anciano, que pierde así otras tantas oportunidades de mantenimiento de su autonomía. El método GAPA hace hincapié también en la necesidad de promover un concepto de ergonomía específico para el cuidado geron­ tológico: • Ayudas técnicas (v. capítulo 6, dedicado a la terapia ocupacional). • Planos inclinados, verticalizadores. • Señalización. • Disposición del mobiliario alrededor de la persona mayor y uso de diversas adaptacio­ nes. Cada cuidador debe responsabilizarse, ser su propio ergónomo y adoptar un comportamiento

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 8.7.

Marcha acompañada (A) y marcha «en kata» (B).

motor adecuado. La progresión hacia la autono­ mía vuelve a dar un sentido tanto a la vida de la persona mayor como al trabajo que realiza el cuidador. Es importante que todas las personas que intervienen alrededor de la persona mayor, incluidos sus cuidadores formales e informales y sus familiares, actúen con las mismas estra­ tegias, gestos y órdenes durante las AVD (aseo, cuidados, transferencias, rehabilitación, etc.), ya que solo las repeticiones de procedimientos idénticos aseguran el éxito.

Comunicación verbal y no verbal Para llevar a cabo los objetivos del método es básico adoptar una actitud empática. La empa­ tía pasa por identificarse con las expectativas, inseguridades y resistencias que puede presen­ tar el anciano ante situaciones nuevas para él. El cuidador debe adoptar un comportamiento

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positivo y ofrecer los recursos necesarios para facilitar la participación de la persona mayor. La comunicación es uno de estos recursos. Se presenta bajo dos aspectos: 1. Verbal: las órdenes deben ser cortas, con­ cretas y concisas, dejando tiempo para la respuesta. 2. No verbal: cruce y seguimiento de la mirada, indicación con el gesto, estímulo táctil para el inicio, esquivar la presa buscada por la persona mayor, y seguridad y comodidad con el contacto cercano. Otra estrategia en la comunicación es el con­ cepto de refuerzo positivo; es decir, el cuidador debe expresar reconocimiento ante los logros y progresos del anciano. Del mismo modo que acompañamos al an­ ciano hacia una gestualidad progresivamente más compleja, debemos seguir esta misma es­ trategia con un lenguaje/comunicación más elaborado.

Capítulo 8. Activación en geriatría

Figura 8.8.

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Procedimiento para el vestido.

Conclusiones

3. Hacer con la persona mayor, invirtiendo el tiempo necesario en una colaboración gra­ tificante para ambos. Para ello es necesario un proceso formativo. La práctica y la experiencia nos permitirán adquirir las habilidades necesarias y conseguir los resultados anhelados en el trato con nues­ tros pacientes mayores. Finalmente, es preciso destacar que el mé­ todo GAPA permite establecer un programa adecuado a cada persona al aportar valores como seguridad, confianza y bienestar, favo­ recer la autonomía de la persona mayor y hacer que mejore su calidad de vida. La filosofía del método se podría resumir mediante la siguiente frase de su autor, Max Abric: «Hacerlo todo para ellos pero nada en su lugar».

Los objetivos de la rehabilitación a domicilio no pasan solo por la recuperación funcional de una patología concreta sino también por mejo­ rar el nivel de autonomía de la persona mayor a fin de evitar en lo posible su institucionali­ zación, es decir, asegurar la permanencia en su domicilio. El mensaje que el profesional tiene que transmitir al cuidador se resume en tres con­ ceptos: 1. Saber hacer por sí mismo los desplazamien­ tos autónomos; haberlos comprendido me­ diante su práctica repetida. 2. Saber obtener una actividad de la persona mayor, sin entorpecerla y proporcionándole facilidad y seguridad.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Lecturas recomendadas

Mensajes clave

Abric M, Dotte P. Gestos y activación para las per­ sonas mayores I: ergomotricidad y atención gerontológica. Barcelona: Masson; 2003. Abric M, Dotte P. Gestos y activación para las perso­ nas mayores II: aplicaciones clínicas. Barcelona: Masson; 2004. Agathe J. Cómo cuidar a un anciano en familia. Bar­ celona: Arimany; 1982. Marko L. Autonomie et économie. Revue de ĺaide soignante 1990;9:35-49. Marko L, Dotte P, Abric M. Ĺactivation des personnes âgées, apport et déclination de la méthode de manutention des malades et des handicapées. Cahiers de Kinésithérapie 1990;145-146:34-41. Tavernier-Vidal B, Mourey F. Réadaptation et perte d´autonomie physique chez le sujet âgé, la régres­ sion psychomotrice. París: Frison-Roche; 1999.

▶ El cuidado médico geriátrico en la actualidad no pretende solo «aumentar la cantidad de vida» del paciente anciano, sino también, y lo que es más importante, mejorar su calidad. ▶ El método de activación es una filosofía de trabajo y de comportamiento humanista. ▶ Los cuidados no se improvisan, sino que necesitan unas técnicas precisas que deben ser desarrolladas en un contexto de reciprocidad y de comunicación interpersonal única entre el cuidador y la persona mayor para garantizar a esta su derecho a una buena calidad de vida. ▶ La reeducación de la marcha es el primer objetivo de la activación, por ser el útil más importante de la autonomía. ▶ Una buena comunicación requiere una actitud empática y un comportamiento positivista. ▶ La filosofía del método se resume en la frase «Hacerlo todo para ellos pero nada en su lugar».

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El usuario y la silla de ruedas

Capítulo

9

A. S. Gerritsma y T. Elorduy

Introducción

a calidad de vida, que proporciona el hecho de utilizar una silla de ruedas a medida con unos objetivos individuales. Dentro de los objetivos de la rehabilitación se encuentran la prevención, la educación sanitaria, la mejora de la funcionalidad y el aumento de la independencia. Es por ello que la elección adecuada de la silla de ruedas debe ser considerada una parte fundamental para la consecución de dichos objetivos, dentro de la rehabilitación. La instalación y el ajuste de diferentes ele­ mentos a la medida del usuario se deberían rea­ lizar conjuntamente con el técnico ortopédico. Lo ideal sería llegar a establecer circuitos de trabajo entre los profesionales de la rehabili­ tación, el proveedor y, sobre todo, la Adminis­ tración. Hemos de defender con énfasis el papel del profesional como intermediario objetivo. Eso implica que este profesional valore: • Medidas del usuario. • Funcionalidad del usuario. • Actividades que el usuario va a realizar con la silla de ruedas. • Medidas de los espacios donde realiza esas actividades. • Deseos y valores personales del usuario (económicos, estéticos, etc.). Consensuando la situación con el usuario y/o su familia, el profesional comparte de esta

La elección de una silla de ruedas es un proce­ so de análisis y búsqueda, en el cual es impor­ tante que el profesional esté al día sobre todas las posibilidades que existen en el mercado. A menudo el usuario está sentado en su silla de ruedas durante un promedio de unas 8 h diarias. Para evitar al máximo las molestias que causa esta situación, es muy importante que la silla de ruedas esté a la medida del usuario. En la práctica, vemos muchos usuarios sentados en una silla estándar; el chasis de estas sillas permi­ te instalar e intercambiar diferentes elementos, pero tiene pocas posibilidades de ajuste. Por eso, una silla estándar no está indicada para estar sentado varias horas; son sillas para trasladar a la persona. Tanto en instituciones como en domicilios vemos a usuarios que están hora tras hora sentados en posiciones muy incómodas; la causa principal es que la silla no se puede ajus­ tar a la medida del usuario o se puede ajustar pero nadie sabe cómo hacerlo. En la figura 9.1 se puede observar un usuario mal posicionado en una silla de ruedas estándar. La altura de los reposapiés de la silla de ruedas es irregular y provoca una sedestación asimétrica, y la postura poco activa del usuario dificulta la propulsión. Consideramos que los profesionales deben tomar muy en serio este tema, ya que no hace falta que recordemos el significado, en cuanto © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

un manual con los elementos que compondrán una silla de ruedas y un esquema orientativo para prescribir las características de esta (tabla 9.1 y fig. 9.2).

Importancia de una buena

posición de sedestación

Figura 9.1.

Silla que no se ajusta a las medidas del usuario.

forma su conocimiento y actúa como guía en el proceso de decisión. Tras este estudio, puede asesorar tanto al usuario y a su familia como al médico es­ pecialista, al ortopeda o a la Administración acerca de las características que debe tener la silla óptima para cada persona. Los profesionales de la rehabilitación domi­ ciliaria tienen una gran ventaja a la hora de valorar estos aspectos: aparte de trabajar con un equipo médico y de tener conocimientos de rehabilitación, conocen el domicilio y las actividades que realiza el usuario, pueden analizar su entorno y están en contacto tanto con él como con su familia. Importante es que todos los profesionales tengan unificados los criterios y protocoli­zados los documentos. Conjuntamente con el Centre per a l’Autonomia Personal Sírius, del Departament de Benestar i Família de la Generalitat de Catalunya, hemos desarrollado

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Una buena posición puede: • Evitar los problemas en la condición física: – Evitar contracturas. – Estimular los sistemas sanguíneo y ner­ vioso. – Favorecer la capacidad de respiración y de digestión. – Prevenir úlceras. – Evitar dolores de espalda. – Evitar cansancio corporal. – Normalizar el tono muscular. • Evitar problemas psicosociales. Es más fá­ cil mantener contactos y recibir estímulos cuando se está sentado con la espalda ergui­ da y la cabeza recta. • Optimizar la funcionalidad y la indepen­ dencia. La realización de las actividades de la vida diaria, sentado tanto a la mesa (p. ej., comiendo) como en otro sitio (p. ej., en la cama para vestirse), resulta más senci­ lla cuando el usuario está sentado de forma correcta.

Consideraciones para la

elección de la silla de ruedas

• Anchura. No debe ser mucho más ancha que las caderas del usuario, para que las ruedas no queden demasiado lejos del cuerpo. • Reposabrazos. Deben estar 2 cm por encima de la parte inferior del codo (aproximada­ mente a la altura del epicóndilo lateral del húmero). De esta manera, los hombros esta­ rán relajados. Según la funcionalidad de las manos, hay que dar soporte a la muñeca y a

Capítulo 9. El usuario y la silla de ruedas

Tabla 9.1. Elementos de las sillas de ruedas A. Chasis

A.1. Silla de ruedas rígida

A.1.1. Estándar A.1.2. Hemiplejía (doble aro) A.1.3. Amputación A.1.4. Respaldo reclinable A.1.5. Respaldo desmontable

A.2. Plegable

A.2.1. Estándar A.2.2. Hemiplejía (doble aro/monomando) A.2.3. Amputación A.2.4. Respaldo reclinable A.2.5. Altura del asiento A.2.6. Reforzada, para más de 80 kg de peso

A.3. Plegable, ligero

A.3.1. Estándar A.3.2. Hemiplejía A.3.3. Respaldo reclinable A.3.4. Altura del asiento

A.4. Ultraligero

A.4.1. Profundidad del asiento A.4.2. Altura del respaldo A.4.3. Altura del asiento A.4.4. Cambio de posición del eje

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A.5. Basculante

A.5.1. Estándar (rígida) A.5.2. Plegable (especial)

B. Ruedas

B.1. Diámetro

B.1.1. Pivotantes (cuatro ruedas) B.1.2. 15 cm, activa (ruedas anteriores) B.1.3. 20 cm, estándar (ruedas anteriores) B.1.4. 30 cm, de asistente (ruedas posteriores) B.1.5. 50 cm, infantil (ruedas posteriores) B.1.6. 60 cm, autopropulsable (ruedas posteriores)

B.2. Cubierta

B.2.1. Hinchable (20, 30 y 60 cm) B.2.2. Maciza (pivotantes, 15, 20, 30 y 60 cm) B.2.3. Antipinchazo (60 cm)

B.3. Aros

B.3.1. Lisos B.3.2. Antideslizantes B.3.3. Pivotes oblicuos (6-8-10-12) B.3.4. Pivotes verticales (6-8-10-12)

B.4. Accesorios 600 cm

B.4.1. Quick release B.4.2. Radios (plásticos o acero) B.4.3. Cubrerradios

(Continúa)

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Tabla 9.1. Elementos de las sillas de ruedas (cont.) C. Reposapiés

C.1. Movilidad

C.1.1. Fijos C.1.2. Elevables (reposapantorrilla) C.1.3. Extraíble giro, solo exterior C.1.4. Extraíble giro exterior/interior

C.2. Plataforma

C.2.1. Monobloc C.2.2. Partida estándar (90° tobillos) C.2.3. Partida articulada (ángulo de tobillos) ajustable (delante-detrás)

C.3. Ángulo de la rodilla

C.3.1. 60, 65, 70, 80 y 90° (solo en la silla ultraligera)

C.4. Accesorios

C.4.1. Talonera C.4.2. Fijación del empeine C.4.3. Reposapiés de tipo bota

D. Reposabrazos

D.1. Fijo

D.1.1. Tipo escritorio D.1.2. Largo

D.2. Extraíble

D.2.1. De tipo escritorio D.2.2. Largo D.2.3. Regulable en altura D.2.4. Abatible hacia atrás

D.3. Accesorios

D.3.1. Reposabrazos con/sin protección de ropa D.3.2. Protección de ropa sin reposabrazos D.3.3. Media mesa D.3.4. Mesa D.3.5. Reposabrazos anchos con apoyo para las manos D.3.6. Reposabrazos anchos D.3.7. Reposabrazos abatibles

E. Asiento

E.1. Tapicería

E.1.1. Ancho estándar (36-54 cm, según marca; ultraligera, a medida) E.1.2. Profundidad, estándar (entre 40-43 cm, según marca; ultraligero a medida)

E.2. Base rígida acolchada

E.2.1. Recto, estándar (ancho de 39-50 cm) E.2.2. Asiento inodoro, corredera E.2.3. Anatómico E.2.4. Modular (ancho, profundidad, altura e inclinación ajustables) E.2.5. Moldeado

E.3. Accesorios

E.3.1. Tabla sobre tapicería E.3.2. Base rígida sin tapicería regulable en altura y ángulo

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Capítulo 9. El usuario y la silla de ruedas

Tabla 9.1. Elementos de las sillas de ruedas (cont.) F. Respaldo

F.1. Tapicería

F.1.1. Silla estándar (altura de entre 39 y 43 cm) F.1.2. Silla ligera (altura de entre 35 y 40 cm, según marca) F.1.3. Silla ultraligera (altura a medida)

F.2. Base rígida acolchada

F.2.1. Recto (altura de 50-53 cm) F.2.2. Anatómico (altura de 53-63 cm) F.2.3. Modular (anchura, altura y ángulo de inclinación ajustable) F.2.4. Moldeado

F.3. Accesorios

F.3.1. Respaldo de tapicería ajustable, tensión con velcro F.3.2. Tensor para respaldo F.3.3. Respaldo tapicería partido

G. Reposacabezas

G.1. Ajustes

G.1.1. Posicionamiento regulable en altura G.1.2. Posicionamiento regulable en altura, profundidad y ángulo

G.2. Tipos

G.2.1. Alargo de respaldo de tapicería G.2.2. Plano = recto G.2.3. Anatómico G.2.4. Con forma, y con apoyos laterales

H. Controles posturales H.1. Cinturón

H.1.1. Cinturón pélvico H.1.2. Cinturón estándar (cintura) H.1.3. Cinturón arnés (en forma de «H»)

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H.2. Taco abductor H.3. Soportes laterales de tronco I. Accesorios

I.1. Freno

I.1.1. Freno para el acompañante (freno de tambor) I.1.2. Prolongación de palanca de frenos

I.2. Alargo de la palanca de empuje I.3. Ruedas antivuelco I.4. Ruedas de tránsito Tomado de Gerritsma y Elorduy.

las manos mediante una adaptación de los reposabrazos. • Profundidad. Para medir la longitud del asiento, se debe dejar un espacio de unos 4 a 6 cm entre el asiento y el hueco poplíteo del fémur. Si el asiento es demasiado largo, provocará una cifosis de la espalda y difi­ cultará el riego sanguíneo de las piernas. El usuario tendrá tendencia a deslizarse y, de

esta manera, aumentará el riesgo de úlceras por fricción o cizallamiento. Si el asiento es demasiado corto, se incrementará la presión en una zona más pequeña del fémur y las nalgas, provocará inestabilidad en la sedes­ tación y aumentará la posibilidad de que se produzcan úlceras por presión. • Altura. La altura del asiento es correcta cuando la tensión sobre el fémur permite

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 9.2.

Ficha de prescripción de una silla de ruedas. NASS, número de afiliación de la Seguridad Social.

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Capítulo 9. El usuario y la silla de ruedas

pasar una mano por debajo de la mitad del fémur, trasladando ligeramente el peso del cuerpo al glúteo contrario. La carga ponde­ ral debe estar repartida entre ambos pies y glúteos. • Asiento. A menudo debe alcanzarse un térmi­ no medio entre la estabilidad de un asiento rígido y la inestabilidad de un buen cojín antiescaras. Es importante el uso de un ma­ terial que reparta bien la presión debajo de las tuberosidades y permita conseguir sufi­ ciente apoyo debajo del fémur, si es preciso con un material más rígido. • Ángulo del asiento. La posición de sedesta­ ción depende mucho del ángulo que tenga el asiento. Este ángulo se reduce especialmente en el deporte y, de esta manera, el usuario obtiene una postura más estable. Como des­ ventaja debe considerarse el aumento de pre­ sión en las tuberosidades. Así pues, si se baja la parte de detrás del asiento para mejorar la estabilidad, se deberá regular el ángulo del respaldo, y viceversa, a fin de evitar fuerzas de fricción, cizallamiento o presión. • Altura del respaldo. Si el usuario es «acti­ vo», se tiende a situar el respaldo lo más bajo posible para dejar máxima libertad a las extremidades superiores y al tronco. Si el usuario debe propulsar la silla, se aconseja dejar el respaldo por debajo de las axilas. Si el usuario no mantiene el control del tronco, el respaldo puede dar soporte a toda la espalda, incluida la cabeza. Un buen apoyo lumbar mejora la basculación pélvica y evita, en general, el deslizamiento del usuario. • Eje de las ruedas. Si se adelantan las rue­ das al máximo hacia delante, el punto de gravedad se atrasará y el 80% del peso de la persona descansará en el eje trasero de la silla. Esto hace que la silla sea mucho más manejable y necesite menos espacio para las maniobras, ya que es menor el radio de giro, pero, al mismo tiempo, hace que la silla sea más inestable. Buscar un equilibrio entre ambos factores puede aumentar de manera

importante la funcionalidad del usuario. La posibilidad de ajustar la silla a las necesi­ dades del usuario tiene como ventaja que este puede mantenerse lo más activo posible, por ejemplo al propulsar la silla o realizar transferencias desde la silla de ruedas u otras actividades de la vida diaria. El ajuste del eje de las ruedas es una opción de las sillas de ruedas activas.

Tipos de sillas de ruedas Las sillas de ruedas pueden dividirse en cinco grupos: • Grupo 1. Sillas no autopropulsables. • Grupo 2. Sillas autopropulsables. • Grupo 3. Sillas basculantes. • Grupo 4. Sillas de ruedas eléctricas. • Grupo 5. Scooters. A continuación se relacionan las caracte­ rísticas más destacables de cada uno de los grupos.

Grupo 1. Sillas no autopropulsables Tienen en común que las ruedas traseras son de 30 cm de diámetro. Eso significa que ne­ cesitan a un asistente para el desplazamiento. La silla puede tener el chasis de acero (17 kg, aproximadamente) o de aluminio (12/13 kg, apro­ ximadamente). Se puede escoger entre varios modelos de reposabrazos y reposapiés, y en­ tre respaldo de tapicería o con base rígida y acolchado, y se le pueden acoplar diferentes accesorios para el posicionamiento, como, por ejemplo, reposacabezas, soporte de tronco, ta­ co abductor o cinturones. También es posible escoger la silla con respaldo reclinable.

Grupo 2. Sillas autopropulsables Son sillas que tienen las ruedas traseras de 60 cm de diámetro. Todas pueden plegarse; los reposapiés y reposabrazos son regulables

137

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

y extraíbles por el usuario. También, como en el grupo 1, se puede escoger entre diferentes respaldos (reclinable, modular, etc.) y controles posturales. La silla puede tener el chasis de acero, con un peso de 20 kg, aproximadamente (silla es­ tándar), de aluminio, con un peso de 14 kg (silla ligera), o fibra de carbono o titanio, con un peso de entre 10 y 14 kg, aproximadamente (silla ultraligera). Si son sillas activas (ultraligeras), se puede modificar el eje de las ruedas hacia delante y hacia atrás para hacerlas más funcionales y manejables. El propio usuario puede introdu­ cir este tipo de silla en el coche.

• Mayor potencia, autonomía del motor, etc. • Posibilidad de programar el mando para personalizarlo y adaptarlo a la capacidad del usuario. • Ajustes en la regulación de los componentes: ancho y/o profundidad de asiento, reposa­ piés, etc. • Opciones de cambios de posición: bascula­ ción, bipedestación, elevación de los reposa­ piés, elevación y descenso del asiento. • Existe la alternativa de integrar en el mando de la silla el control de regulación y posicio­ namiento. • Componentes o accesorios para mejorar el confort y el posicionamiento del usuario es­ cogiendo entre diferentes modelos de res­ paldo, asiento, reposacabezas, cinturones, soportes de tronco, taco abductor, etc., como en las sillas de los grupos 1 y 3.

Grupo 3. Sillas basculantes Son sillas que cuentan con un chasis bas­ culante (cambia el ángulo del respaldo y del asiento en bloque) y reclinable. Pueden ser autopropulsables o manejadas por un asistente. En general se usan tanto para el interior como para el exterior. Pesan unos 30 kg, aproxima­ damente, y no se pueden plegar, por lo que se necesita un coche adaptado o utilizar un transporte adaptado.

Grupo 5. Scooters Son vehículos pensados para su uso en el exterior, aunque existen algunos de medidas bastante reducidas que pueden caber en un ascensor y, en algún caso, podría entrarse con ellos en un edificio (supermercados, grandes almacenes, etc.) e incluso en el transporte urbano. Los hay de tres ruedas, con mejor maniobrabilidad pero menos estabilidad, o de cuatro ruedas, con mala maniobrabilidad pero buena estabilidad. En general, otros aspectos que cabe destacar son los siguientes: • La altura del asiento es regulable. • El asiento se puede girar. • Los reposabrazos son extraíbles por el usua­ rio para realizar una transferencia.

Grupo 4. Sillas de ruedas eléctricas El asiento y los accesorios de estas sillas pueden tener las mismas posibilidades de regulación, confort y complementos de po­ sicionamiento que las de los grupos 1 y 3. El mando para conducir la silla se puede adaptar a la funcionalidad motriz del usuario. Otra opción puede ser instalar un mando para el acompañante. Hay modelos básicos de dimensiones redu­ cidas, más ligeros, y algunos plegables, que se pueden poner en la parte trasera del coche, pero en general con mínimas opciones de adaptación. Por otra parte, existen otros modelos con mayores prestaciones, como, por ejemplo:

Elementos de la silla

de ruedas

En la tabla 9.1 se ofrece una descripción de las posibles combinaciones entre los diferentes elementos y accesorios de una silla

138

Capítulo 9. El usuario y la silla de ruedas

acompañante con el objetivo de fomentar la independencia, economizar fuerza y aumentar la seguridad.

de ruedas, y se indica, además, qué tipo de combinaciones de elementos son compatibles o incompatibles. Una vez definidos el grupo y el modelo, el profesional puede, con ayuda de esta tabla, prescribir con el máximo detalle las caracterís­ ticas que debe reunir una silla de ruedas para cumplir con los objetivos marcados.

Mensajes clave ▶ El asesoramiento acerca de una silla de ruedas es un proceso de análisis y búsqueda en el cual deberían participar, además del usuario y de su familia, profesionales de la rehabilitación, técnicos ortopédicos y la Administración. La colaboración de esta última es imprescindible para controlar y optimizar sus recursos económicos. ▶ La prescripción de la silla de ruedas debe ser el resultado de unir los objetivos terapéuticos y funcionales que tienen que ver con características personales, factores del entorno y valores personales como la comodidad, la forma de transporte utilizada o el poder adquisitivo. ▶ Una vez elegida la silla de ruedas, los profesionales de la rehabilitación y/o los técnicos ortopédicos deberían procurar adaptarla a la medida del usuario, y educar a este y a su familia en cada momento sobre sus posibilidades de uso y mantenimiento. ▶ Es importante que todos los profesionales tengan unificados los criterios y protocolizados los documentos de valoración y asesoramiento. ▶ Los profesionales deben estar al día acerca de todos los tipos de sillas de ruedas y accesorios que existen en el mercado para conseguir los objetivos propuestos.

Educación y entrenamiento:

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uso de la silla de ruedas

A menudo los usuarios y sus cuidadores no saben cómo plegar la silla o cómo extraer los reposabrazos y/o reposapiés. Podemos encon­ trar ruedas medio infladas, frenos que no ajus­ tan, reposapiés caídos y muchos más defectos que se pueden evitar perfectamente. Sobre todo en la rehabilitación, si hablamos de objetivos de prevención y de mejorar la funcionalidad y aumentar la independencia, es imprescindible tomar estos fallos en serio y marcar objetivos en el uso de la silla de ruedas a todos los usuarios que deben utilizarla. Mediante educación a los usuarios y a sus familiares, pero también a los cuidadores pro­ fesionales en instituciones, podemos enseñar a montar, desmontar y ajustar los elementos de la silla de ruedas. Es también importante educarlos en el mantenimiento de la silla: en­ grasar periódicamente las juntas, limpiar los ejes, repasar la presión de las ruedas y ajustar los frenos. Un cursillo en grupo o individual de manejo/ conducción de silla de ruedas, tanto eléctrica como manual, es otro objetivo importante pa­ ra la rehabilitación. Es conveniente realizar un entrenamiento práctico en técnicas de conduc­ ción hacia delante y hacia atrás en diferentes suelos, subir por rampas, frenar, economizar los giros, abrir y franquear puertas, subir y bajar bordillos, etc. Hay una serie de técnicas que los profe­ sionales pueden enseñar al usuario y/o a su

Lecturas recomendadas Beckers DML, Buck MJI, Pons C. De revalidatie van dwarslaesie patiënten. En: Vranken C, Knops H, Lieshout van G, editors. Sport en revalidatie. Lochem: De Tijdstroom; 1992.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Consejo interterritorial del Sistema nacional de Sa­ lud. Guía práctica clínica para la indicación de sillas de ruedas. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2000. Durante P, Tarrés P. Terapia ocupacional en geriatría: principios y práctica. 2.ª ed. Barcelona: Masson; 2004. Henderson B. Criterios de la sedestación. Tendencias actuales para los incapacitados. Madrid: Otto Bock; 1990.

140

Lijst GQ. Rolstoelen en scootermobielen ISO 12.21. Woerden: KBOH; 2003. Poveda R, Lafuente R, Sánchez-Lacuesta J, Romanach J, Soler C, Belda JM, et al. Guía de selección y uso de silla de ruedas. Madrid: Instituto de Mi­ graciones y Servicios Sociales; 1998. Poveda R, et al. Cómo elegir tu silla de ruedas manual. Paterna: Instituto de Biomecánica de Valencia; 2001.

Habla y deglución E. López, C. Fortuny y G. Tiana

Fundamentos teóricos

10

arriba y su cartílago, la epiglotis, obtura las vías respiratorias, impidiendo así la entrada de alimentos, que los dirige hacia el esófago. Durante el habla, la laringe se desplaza verticalmente, bajando en los sonidos graves y subiendo en los agudos (Perelló, 2002; Darley et al., 1978). Una alteración o lesión del control muscular voluntario y no voluntario de los mecanismos del habla comporta un trastorno en la expresión verbal denominada «disartria». En un porcentaje muy elevado de personas afectadas de disartria, se observan disfunciones motoras en la respiración, la fonación, la resonancia, la articulación, la prosodia y la deglución. Las dificultades y/o alteraciones de la deglución de alimentos líquidos, sólidos o semisólidos se denomina «disfagia» (Peña, 1994). La disfagia severa puede ser el resultado de afecciones inflamatorias como la faringitis, la amigdalitis o ulceraciones aftosas de la boca. La disfagia crónica es, por lo general, el resultado de trastornos neurológicos, como la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de la neurona motora, la enfermedad neuromuscular, la esclerosis múltiple y la enfermedad de Alzheimer. Otras causas de la disfagia crónica son: • Anomalías estructurales, como tumores del cuello, agrandamiento tiroideo, estenosis benignas, etc.

La deglución y el habla comparten órganos y acciones fisiológicas. El habla es el resultado de una secuencia coordinada de contracciones de la respiración, de la laringe, de la faringe, del paladar, de la lengua y de los labios. En la deglución intervienen las siguientes estructuras: labios, paladar duro, paladar blando, úvula, fauces, pilar anterior y posterior, lengua, surcos laterales de la mandíbula, dentadura, secreciones orales y función respiratoria. Al hablar, el aire debe espirarse en secuencias regulares, manteniéndose la espiración durante el tiempo suficiente como para permitir la emisión de frases. La actividad de los músculos que participan en el habla regula la corriente de aire espirada para producir los diferentes fonemas de cada idioma. La fonación de los sonidos vocales se produce en la laringe; no obstante, la función primaria de este órgano es respiratoria y esfinteriana y, secundariamente, fonatoria. El aparato laríngeo tiene forma de pirámide triangular. La laringe es la extremidad superior de la tráquea; está sujeta a la base de la lengua (hueso hioides) y a la base del cuello por distintos músculos que le permiten realizar movimientos de ascenso durante la deglución, evitando la entrada de líquidos y sólidos al sistema respiratorio. Durante la deglución, la laringe se desplaza hacia © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

Capítulo

141

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

• Infecciones, como la producida por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), la candidiasis o el herpes. • Causas iatrogénicas, como perforación del esófago durante la intubación. • Enfermedad por ref lujo gastroesofágico (ERGE), en la que los ácidos estomacales irritan y dañan el recubrimiento del esófago. • Envenenamiento o quemaduras resultantes, por ejemplo, de la ingestión de productos de limpieza domésticos. La disfagia es especialmente común entre los pacientes de edad avanzada, dado que el envejecimiento puede conducir a debilitamiento de la musculatura velofaríngea y de la tonicidad laríngea, pérdida de piezas dentales, aparición de disfunciones olfativas y gustativas, y reducción de la salivación.

gracias al peristaltismo esofágico (si este no funciona correctamente, se produce el reflujo del alimento). El tiempo de duración hasta que el alimento llega al esfínter esofágico inferior (EEI) es de 8 s (Bernabeu, 2002; Velasco, 2002-2004).

Evaluación del trastorno

de la deglución y del habla La exploración funcional de las estructuras que intervienen en la deglución y de los mecanismos motores del habla es imprescindible para que el logopeda pueda llevar a cabo su labor rehabilitadora en el domicilio del paciente. Esta deberá contemplar apartados como la anamnesis y las exploraciones anatómica, funcional, física e instrumental. Detallamos a continuación los ítems de obligado análisis para cada apartado.

Mecanismo de deglución La deglución normal es un proceso que consta de dos fases: la del transporte orofaríngeo y la esofágica. A continuación detallamos el proceso de cada una de ellas: • Fase orofaríngea. Es el tiempo de preparación del bolo. Es una fase voluntaria en la que el logopeda puede intervenir en caso de patología. En esta fase, la laringe se encuentra en reposo, las cuerdas vocales están en aducción y, por tanto, hay peligro de aspiración si no se controla el bolo alimenticio. La lengua comprime el bolo contra la bóveda palatina adoptando forma de rampa hasta tomar contacto con el velo del paladar y la pared posterior de la faringe. Se trata de una fase muy rápida, con un tiempo estimado de duración que oscila entre 0,9 y 1,5 s. • Fase esofágica. Es una fase refleja. El logopeda poco puede intervenir en esta fase. Consiste en el transporte del bolo desde el esfínter esofágico superior (EES) hasta el estómago. El bolo sobrepasa el EES y el velo del paladar; la laringe y el hueso hioides descienden, y se restablece la respiración. El bolo progresa

Anamnesis (Velasco, 2002-2004) • Antecedentes patológicos. Situación médica actual. • Historia del problema. Aparición, duración, evolución, tratamientos recibidos, etc. • Modo de alimentación. • Estado de la respiración. Traqueotomía. • Estado general. Medicamentos, apetito, secreciones, etc. • Comidas. Tipos de alimentos ingeridos, síntomas. • Estado cognitivo, conducta, comunicación. • Exploración del estado de la dentadura. Pérdida de piezas, prótesis y estado periodontal. • Hábitos de higiene. • Atragantamientos, disnea. • Episodios de tos. • Texturas conflictivas. Saliva, agua, mixtos. • Prolongación de las comidas. Fragmentación, fatiga. • Pérdida de peso, febrículas. • Secreciones, sialorrea. • Cambios de alimentación, rechazos.

142

Capítulo 10. Habla y deglución

• Medidas compensatorias. • Cambios en el ritmo de las ingestas. • Problemas de socialización.

• Fonación, voz. • Aspecto general, facies. • Peso. • Cognición, comunicación.

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Exploraciones anatómica y funcional

Test MECV-V

Actualmente se aconseja el uso del método de exploración clínica volumen-viscosidad (MECV-V), desarrollado por el Dr. Clavé y su equipo. Esta prueba valora los siguientes ítems: • Movilidad labial. Comprobación del sellado labial, simetría, asimetría. Exploración del músculo orbicular mediante la realización de las praxias. Observación de la coordinación entre los músculos orbicular y buccinador. Valoración de la protrusión, de la obertura labial y contra resistencia. • Movilidad lingual. Inspección de la lengua en reposo. Observación de la forma. Comprobación de la presencia de movimientos anormales, de arrugas por pérdida de masa o de fasciculaciones, etc. Valoración de si existe una asimetría en la fuerza y respuesta contra resistencia, y de la ejecución de movimientos de elevación, descenso y lateralización. • Valoración de la musculatura perioral. Exploración de los músculos buccinadores, maseteros, orbiculares y borla del mentón. • Reflejos tusígeno y nauseoso. Valoración de la presencia, ausencia y eficacia. • Funcionalidad velar. Valoración de la elevación, de la simetría y del mantenimiento del velo palatino. Valoración de la calidad de la producción del sonido /k/ y /j/. • Postura y tono corporales. Valoración de la musculatura cervical y de la cintura escapular. • Motricidad involuntaria. Observación de la presencia de fasciculaciones, temblor y sincinesias.

La exploración mediante el MECV-V está indicada ante cualquier paciente en el que se sospeche disfagia orofaríngea. Este método se desarrolla en el artículo de la revista Nutrición Clínica en Medicina «Abordaje clínico de la disfagia orofaríngea: diagnóstico y tratamiento» (Velasco et al., 2007). El MECV-V utiliza bolos de tres viscosidades —líquido, néctar y pudin— obtenidas con espesante comercial y tres volúmenes diferentes —5, 10 y 20 cm3—. Mediante este método se pueden detectar de forma segura para el paciente los principales signos clínicos que indican la existencia de un trastorno de la deglución. Es un método sencillo y seguro que puede ser aplicado tanto en el ámbito hospitalario como de forma ambulatoria y que puede repetirse cuantas veces sea necesario, de acuerdo con la evolución del paciente. Se debe observar la presencia de tos, cambios vocales, residuos orales, deglución fraccionada, incompetencia del sello labial o residuos faríngeos, mientras se monitoriza la saturación de oxígeno: una disminución de la saturación basal de oxígeno del paciente es un signo de aspiración. Cuando la sintomatología clínica cursa con infecciones respiratorias repetidas, aun con ausencia de tos, podemos sospechar la existencia de aspiraciones silentes y/o penetraciones; en esta caso, será necesario llevar a cabo una exploración instrumental complementaria.

Exploración instrumental

Exploración física

Podemos solicitar a los equipos médicos la realización de pruebas específicas, como una videof luoroscopia o una manometría esofágica.

Debe incluir los siguientes aspectos: • Postura global, raquis cervical. • Respiración.

143

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

La videofluoroscopia es una exploración radiológica dinámica que consiste en la administración de contraste baritado y en la obtención de una secuencia completa de la deglución en una proyección lateral; esta se registra en un vídeo de alta definición que permite realizar un análisis imagen por imagen. Esta técnica permite valorar la fase orofaríngea de la deglución y determinar si se producen aspiraciones. A partir de esta información, el logopeda puede orientar al paciente y a su familia y/o cuidador hacia la mejor solución, sea esta modificar la consistencia de la dieta, aumentar o disminuir el volumen del bolo, recurrir a diferentes estrategias posturales o utilizar técnicas directas de deglución. La manometría faringoesofágica evalúa el peristaltismo esofágico y la relajación del EES. Valora la velocidad y la fuerza del peristaltismo faríngeo. No permite identificar aspiraciones ni aporta datos anatómicos. Ofrece dos patrones de afectación: a) el patrón obstructivo, en el cual el EES no puede relajarse durante el paso del bolo y, como consecuencia, aumenta la resistencia, se incrementa la presión residual del esfínter y el paciente tiene que fraccionar el bolo para deglutirlo, y b) el patrón propulsivo, en el cual el EES se relaja completamente, pero la gran debilidad de la contracción lingual y faríngea hace que no exista un gradiente de presiones para que el bolo atraviese el EES (Clavé, 2001).

las personas con dificultades en la deglución y en el habla son de edad avanzada y pueden verse aquejadas de insuficiencias cognitivas, no es posible garantizar un cumplimiento total de la terapia con correcciones voluntarias. Esto reafirma también la importancia de hacer que el entorno inmediato del paciente (sus familiares y/o cuidadores) participe en la rehabilitación para garantizar que los métodos sugeridos se apliquen las 24 h del día (tabla 10.1).

Aspectos de tratamiento específicos en atención domiciliaria Los ejercicios y las técnicas compensatorias que realiza el logopeda de forma domiciliaria (fig. 10.1) deben contemplar los siguientes objetivos: • Corrección postural global, siempre que el estado del paciente lo permita. • Ejercitación de la respiración. • Ejercitación de la motricidad articulatoria: práctica de praxias linguales, labiales y faciales. • Ejercicios para trabajar la motricidad general y la postura.

Semiología y tratamiento

de las dificultades en la deglución y en el habla

Queremos en este apartado ofrecer una visión de conjunto de las terapias logopédicas atendiendo al origen del trastorno. Aunque estos métodos pueden ser extraordinariamente eficaces, se basan en la cooperación continuada de la persona afectada. Dado que muchas de

Figura 10.1.

Ejercicio logopédico con espejo.

144

145 Sensación de cuerpo extraño Quemazón Dolor torácico Odinofagia

Déficit en el peristaltismo esofágico

EES, esfínter esofágico superior.

Apertura de la glotis Peristaltismo esofágico

Escasa apertura del EES Hipotonía faríngea

Barras del cricofaríngeo

Fase esofágica

Problemas en la activación del reflejo deglutorio Sensación de bloqueo o adherencias en la garganta Enlentecimiento del movimiento constrictor faríngeo, que comporta residuos en la valécula

Elevación/retroceso de la lengua Cierre velolingual Alargamiento del tiempo de tránsito oral Aspiración antes de la deglución Regurgitación nasal

Músculo faringogloso Músculos implicados en la dinámica lingual

Residuos en el área vestibular y/o en la boca

Masticación ineficaz Problemas en la formación, control, percepción y/o propulsión del bolo

Músculos maseteros Músculos del suelo de la boca

Alteraciones

Implicación en la deglución

Apertura y/o cierre labial Dificultad en la proyección labial

Actividad muscular implicada

Fase Músculo orbicular orofaríngea Músculo buccinador

Fase de la deglución

Corrección postural del tronco

Voz «húmeda» Voz «ahogada»

Ejercicios respiratorios Ejercicios de coordinación fonorrespiratoria Ejercicios de articulación de sílabas, palabras y frases Ejercicios de articulación de sonidos velares Disartria Nasalidad Articulación imprecisa en las consonantes velares

Ejercicios de control y tonificación de la musculatura lingual Doble deglución Maniobra de Masako Flexión anterior del cuello en la deglución Deglución supraglótica Estimulación por crioterapia Estimulación por crioterapia Ejercicios para estimular la aducción de las cuerdas vocales

Tonificación de la musculatura facial Ejercicios de contrarresistencia

Praxias linguales y labiales Ejercicios de contrarresistencia

Tratamiento de las alteraciones del habla

Articulación imprecisa, consonantes bilabiales comprometidas

Articulación imprecisa, consonantes bilabiales comprometidas

Implicación en el habla

Ejercicios de masticación en vacío y/o con material terapéutico

Ejercicios de control y tonificación de la musculatura lingual y labial

Tratamiento de las alteraciones en la deglución

Tabla 10.1. Semiología y tratamiento de las dificultades en la deglución y en el habla

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Capítulo 10. Habla y deglución

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

• Ejercicios de articulación, vocalización y coordinación fonorrespiratoria. • Ejercicios para trabajar las cualidades acústicas de la voz: tono, intensidad y timbre. • Ejercicios para trabajar la línea melódica y la entonación. • Adaptación del tipo de dieta, de la consistencia de los alimentos y del volumen del bolo. • Ejercitación de estrategias posturales en caso de dificultades deglutorias. • Práctica de ejercicios para estimular el reflejo de la deglución. • Práctica de ejercicios para facilitar el cierre de la musculatura laríngea. • Ejercitación de técnicas de deglución. • Información y educación sanitaria.

• Hablar más despacio y exagerando la articulación. • Comunicarse en un ambiente sin ruidos. • Tener a mano un lápiz y un papel para anotar las palabras de difícil producción. • Evitar beber y comer durante la fonación (dificulta la comprensión y existe riesgo de aspiración). • Evitar el exceso de saliva. • Asegurarse la atención del interlocutor. Consejos para la familia y otras personas cercanas

• No aumentar el tono de voz. El hecho de que la persona afectada no pueda hablar no significa que tenga problemas de audición. • Tener paciencia. • Darle tiempo al paciente para que finalice su discurso, sin interrumpirlo. • Si el discurso es ininteligible, proponer al paciente un sistema de comunicación alternativa al habla.

Educación sanitaria logopédica en el domicilio La educación sanitaria ha de contemplar procesos de información, motivación y aprendizaje. En la intervención logopédica domiciliaria, la educación sanitaria ha de orientarse principalmente hacia aportaciones dirigidas a la persona afectada y adaptadas a su entorno familiar. Las consignas que se indican a continuación pretenden incrementar el nivel de conocimiento frente a las dificultades en la deglución y en el habla, pero ante todo pretenden mejorar la manera de afrontar la nueva situación. Para ello consideramos oportuno intervenir a partir de varios niveles de información, que identificamos como: a) consejos para las dificultades en el habla; b) consejos para las dificultades en la deglución; c) prevención de riesgos, y d) signos de alarma.

Consejos para las dificultades en la deglución

• Siempre que sea posible, la persona afectada debería poder elegir entre diversos alimentos apropiados. Incentivaremos así el deseo de comer y contribuiremos a que la ingesta de nutrientes sea equilibrada (tabla 10.2). • La persona afectada de disfagia puede sentirse llena de inmediato cuando se le ofrece una comida completa. Se recomienda ofrecer porciones más pequeñas y frecuentes. • Respetar la dignidad de la persona afectada es muy importante. Si le preocupa mancharse, toser y atragantarse, deberá ser ubicada en un lugar apropiado del comedor. También hay que evitar que se sienta obligada a comer más rápido de lo que le resulte cómodo (Rubio, 2002). • La vigilancia continuada de la aparición de síntomas de empeoramiento es imprescindible, así como la solicitud de asistencia de otros profesionales sanitarios.

Consejos para las dificultades en el habla Consejos para el paciente

• Hablar en su tono habitual, no más bajo de lo normal. • Descansar entre palabra y palabra. • Utilizar frases cortas y concretas.

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Capítulo 10. Habla y deglución

Tabla 10.2. Alimentos de alto riesgo de atragantamiento Tipo de alimento

Ejemplos

Fibrosos o con hebras

Piña, apio, hojas duras de lechuga, escarola, puerro

Alimentos con partes duras o punzantes

Carnes con huesos, tendones, cartílagos y pescados con espinas

Pieles y tegumentos de frutas y legumbres

Uvas, legumbres con piel

De distintas consistencias

Leche con muesli o cereales de desayuno Sopa con pasta, verduras o trozos de carne Naranja, mandarina, melón

Crujientes, secos o que se desmenuzan

Pan tostado, biscotes, galletas, patatas chips, corteza de pan

Pegajosos

Caramelos masticables, toffee

Duros

Frutos secos, pan de cereales

Tomado de Velasco M, Arreola V, Clavé P, Puigrós C. Abordaje clínico de la disfagia orofaríngea: diagnóstico y tratamiento. Nutrición Clínica en Medicina 2007; I(3):174-202.

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Prevención de riesgo Recomendaciones posturales

Signos de alarma

Si la persona está sentada: • Espalda en ángulo recto (90°). • Cabeza ligeramente flexionada hacia el pecho. • Rodillas flexionadas y pies bien posicionados sobre una base estable. Si la persona está encamada: • Respaldo de la cama a 75°. • Rodillas en flexión de 15°. • Cabeza ligeramente flexionada hacia el pecho. • Hombros inclinados ligeramente hacia delante (mediante el uso de almohadas, toallas, etc.).

• Atragantamiento con los alimentos sólidos, líquidos y/o saliva. • Tos durante las comidas. • Sensación de cuerpo extraño en la garganta. • Lentitud en las ingestas de sólidos y líquidos. • Ingestas excesivamente rápidas. • Escape de comida o de líquido entre los labios. • Pérdida de peso.

Vocabulario específico • Crioterapia. Estimulación de la sensibilidad con sensaciones térmicas previas a la alimentación. Pueden ser intraorales o periorales. • Deglución supraglótica. Requiere cierto tiempo de aprendizaje, pero con ella se suelen evitar aspiraciones de riesgo. Consiste en inspirar y aguantar la respiración al tiempo que se inclina la cabeza, tragar y toser con fuerza inmediatamente después. • Deglución supra-supraglótica. Es una maniobra deglutoria que tiene por objetivo conseguir el cierre de la entrada de la vía aérea. • Doble deglución. Repetición de la deglución después de cada ingesta, con la boca vacía.

Prevención de riesgos durante las comidas

• Ingerir pequeñas porciones de alimento. • Esperar a vaciar la boca antes de ingerir la cucharada siguiente. • Sorber líquidos en pequeñas cantidades o bien utilizar la cuchara para beber. • Evitar hablar, reír o perder la concentración durante las comidas. Prevención de riesgos después de las comidas

• Limpiar la boca de posibles residuos. • Mantener la postura erguida por lo menos 30 min después de las comidas. • En caso de que la persona afectada deba estirarse, la postura más segura será la ladeada.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

• Maniobra de Masako. Sujetar la punta de la lengua entre los incisivos y tragar con fuerza. • Maniobra de Mendelson. Tiene por objetivo aumentar el tiempo de mantenimiento de la elevación laríngea. • Odinofagia. Deglución dolorosa. • Valécula. Depresión bilateral simétrica situada entre la base de la lengua y la epiglotis.

Clavé P. Videofluoroscopic diagnosis of oropharyngeal dysphagia. Nutrition Matters 2001;3:1-2. Darley F, Aronson A, Brown J. Alteraciones motrices del habla. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 1978. Departament de Projectes Socials y Assistencials de la Fundació La Caixa. Expressió verbal. Tallers per a persones afectades de Parkinson. Quadern de treball i video. Barcelona: Fundació La Caixa; 2003. Logemann J. Evaluation and treatment of swallowing disorders. San Diego: College-Hill; 1983. Peña J, editor. Manual de logopedia. 3.ª ed. Barcelona: Masson; 1994. Perelló J. Diccionario de logopedia, foniatría y audiología. Barcelona: Lebón; 1995. Perelló J. Trastornos del habla. 5.ª ed. Barcelona: Masson; 2002. Rubio MA, editor. Manual de alimentación y nutrición en el anciano. Barcelona: Masson; 2002. Singh V, Brockbank MJ, Frost RA, Tyler S. Multidisciplinary management of dysphagia: the 100 first cases. J Laryngol Otol 1995;109(5):419-24. Tècniques pedagògiques per a monitors de persones laringectomitzades. Barcelona: Fundació La Caixa, 2005. Velasco M. Disfagia neurógena. Postgrau en intervenció logopèdica en persones amb lesions cerebrals. Curs 2002-2004. Barcelona: Universitat Ramon Llul, Facultat de Psicologia i Ciències de l’Educació Blanquerna; 2002-2004. Velasco M, Arreola V, Clavé P, Puigrós C. Abordaje clínico de la disfagia orofaríngea: diagnóstico y tratamiento. Nutrición Clínica en Medicina 2007;I(3):174-202.

Mensajes clave ▶ La deglución y el habla comparten órganos y acciones fisiológicas. ▶ Si una persona presenta problemas en la deglución y/o en el habla, es necesario realizar una exploración funcional y/o instrumental para diseñar los objetivos de rehabilitación a domicilio. ▶ Son imprescindibles la colaboración y la implicación de la familia/cuidador del paciente, ya que se deberán modificar y adaptar hábitos y costumbres. ▶ El control postural y la adaptación de las texturas de los alimentos, así como la adecuación de los volúmenes de las ingestas, son aspectos que deben tenerse en cuenta en la prevención de riesgos en la deglución.

Lecturas recomendadas Bernabeu M. Disfagia neurógena: evaluación y tratamiento. Barcelona: Fundació Institut Guttmann; 2002.

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Analgesia por medios no farmacológicos

Capítulo

11

J. Plaja

Introducción

de algunos medios físicos. En general, los MNF se utilizan a iniciativa del paciente o de sus familiares, incluso en la creencia de que así pueden evitar y sustituir la medicación de la que temen que pueda resultar peligrosa a largo plazo. Bastantes médicos ignoran los MNF o no los consideran dignos de tener en cuenta; si el paciente los propone, los aceptan con complacencia pensando que por lo menos son inofensivos. Algunos se hallan mejor informados y, por la referencia de buenos resultados en alguno de sus pacientes o si hay intolerancia grave a los analgésicos, los recomiendan, pero sin dar instrucciones concretas sobre su aplicación. Los fisioterapeutas, lógicamente, centran su atención en los medios físicos, pero muchas veces no dan instrucciones al paciente y a sus familiares en técnicas simples, como la aplicación de almohadillas frías y el termóforo, que se dan por conocidas, o de técnicas cognitivas y conductivas, como la autorrelajación o la distracción, que, a un nivel básico, no requieren la intervención directa de profesional especializado. En la opinión pública y en la información mediática hay un creciente interés por los MNF, generalmente incluidos en un vago grupo denominado «medicina alternativa o natural», donde desgraciadamente conviven con no pocos métodos mágicos o esotéricos.

Se calcula que una tercera parte de la población sufre dolor crónico de diversa intensidad; esta incidencia aumenta entre la población de edad confinada en una institución o en su domicilio. Es muy probable que haya más pacientes con dolor agudo y crónico, ya que algunos de ellos, para no preocupar a los familiares o en un gesto de conformismo, considerando normal el sufrimiento en su estado, no lo comentan o explican. Con el aumento de las intervenciones de cirugía ambulatoria, la rehabilitación domiciliaria debe asumir también casos de dolor agudo postoperatorio, ya que en esta fase la falta de un tratamiento analgésico adecuado predispone al dolor crónico (Plaja, 2002b). En la práctica, los medicamentos analgésicos son el tratamiento habitual del dolor agudo y crónico pero, aunque se administren de manera óptima, la mayoría de dolores se tratan con mayor eficacia combinando los analgésicos con otros medios no farmacológicos (MNF), de tal manera que estos, incluso, pueden llegar a ser suficientes en formas moderadas de dolor (McCaffery y Pasero, 1999). La coordinación entre ambas modalidades de tratamiento suele ser escasa; en la mayoría de los casos, el médico se limita a la prescripción de los analgésicos, y el fisioterapeuta, si interviene, a la aplicación © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Es muy importante que médicos y fisioterapeutas, especialmente en la atención domiciliaria, conozcan y valoren la eficacia de los tratamientos con MNF como complemento a la analgesia farmacológica, y que no los limiten a unos pocos medios físicos tradicionales, y se interesen por la adecuada instrucción del paciente y de sus familiares en técnicas sencillas que pueden aplicarse sin supervisión.

Es paradójica la actitud de algunos médicos que se resisten a indicar medios físicos a sus pacientes con fibromialgia alegando que no están científicamente demostrados y, en cambio, siguen prescribiendo largas series de antiinflamatorios no esteroideos (AINE), cuya eficacia en fibromialgia tampoco se ha comprobado en ensayos clínicos (Goldenberg et al., 1986) y que, además, tienen efectos secundarios demostrados.

Eficacia de los medios

Indicación de los tratamientos

no farmacológicos

no farmacológicos

En el ambiente actual, dominado por la medicina basada en la evidencia, es lógico plantearse si los MNF son eficaces y no un puro placebo que se prescribe por complacencia. En general, los trabajos sobre eficacia de los medios analgésicos presentan una dificultad en la valoración objetiva del dolor. En los medios físicos, y otros MNF, un problema adicional es su variedad y la falta de un placebo adecuado (Plaja, 2002a). Además, tales medios no se suelen aplicar de forma aislada sino asociados a modalidades diferentes, lo que los excluye de las revisiones críticas y, si hay metaanálisis, no son concluyentes ni a favor ni en contra de su eficacia. En este caso de ambigüedad o indefinición sobre la eficacia, los propios creadores e impulsores de la medicina basada en la evidencia sostienen que, por el momento y en espera de una mayor objetivación futura, debe prevalecer el juicio clínico del médico y deben tenerse en cuenta los efectos fisiológicos conocidos y demostrados experimentalmente (Sackett et al., 2000). Sobre medios físicos como el calor, el frío, la estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS, del inglés transcutaneous electrical nerve stimulation), el ultrasonido, etc., hay buenos trabajos sobre sus efectos fisiológicos y estadísticas de uso y preferencia por los profesionales de varios países, por lo que debe aplicarse tal criterio (Plaja, 2001).

Los tratamientos con TENS y la relajación se han utilizado preferentemente en dolor crónico no canceroso, pero actualmente se aplican también en casos de dolor agudo y dolor por cáncer. Los MNF no son un sustituto total de los analgésicos y, aunque el alivio conseguido en la intensidad del dolor pueda ser limitado, disminuyen su componente emocional, mejoran la habilidad manual, alivian la sensación de sufrimiento, y dan al paciente y a su familia una sensación de control, comodidad y esperanza, que, a su vez, mejoran el dolor, el sueño y la calidad de vida. Es, además, muy importante el componente de relación interpersonal paciente-fisioterapeuta que el medicamento no proporciona y que potencia su efecto, el cual se prolonga cuando el mismo tratamiento continúa ya sin su intervención directa. Así como el tratamiento farmacológico se prescribe siempre por escrito, detallando dosis y horarios de administración y advirtiendo de posibles intolerancias o efectos secundarios, los tratamientos no farmacológicos se suelen recomendar de forma genérica (calor, frío, movimiento, etc.), dando por sentado que se aplicarán correctamente, cosa que con frecuencia no ocurre. Creemos que el médico y el terapeuta tienen que hacerse responsables de los tratamientos con MNF y prescribirlos y controlarlos como cualquier otra terapia.

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Capítulo 11. Analgesia por medios no farmacológicos

Hay pacientes que aceptan y confían plenamente en un tratamiento analgésico farmacológico, aunque con ciertas reservas, por los efectos secundarios y el temor de adicción en tratamientos prolongados. Otros han probado ya por su cuenta diversas medidas de medicina alternativa, no farmacológica, con resultados variables. Al proponer un nuevo tratamiento con MNF es fundamental investigar la actitud y la experiencia del paciente con tratamientos anteriores y su resultado (McCaffery y Pasero, 1999), inquiriendo en detalle cómo fueron aplicados. Una experiencia negativa predispone en contra de un nuevo intento, a menos que se aclare que la aplicación no fue correcta y que, con el método adecuado, existen nuevas posibilidades. Es necesario explicar al paciente que el tratamiento no farmacológico se aplicará junto con los analgésicos que está tomando y no para sustituirlos totalmente. Algunos pacientes temerían tal interrupción y otros podrían esperar demasiado del nuevo tratamiento. La dosis de analgésicos se reduce progresivamente mientras el paciente va aprendiendo cómo usar los nuevos métodos y se valora su efecto. Un error frecuente es suprimir intempestivamente los analgésicos al menor indicio de mejora y, si luego reaparece el dolor, considerar que el MNF ha fracasado. Es especialmente importante que, en el caso de los opiáceos, si es aconsejable una reducción, esta se haga de manera muy progresiva para evitar el síndrome de retirada con reactivación del dolor. Algunos pacientes consideran que fumar les relaja y calma el dolor, e incluso aumentan el número de cigarrillos que fuman al día si aquel aumenta (Plaja, 2002a), pero se ha demostrado que la nicotina incrementa la intensidad del dolor (Wright et al., 1995) y disminuye el efecto de los analgésicos, por lo que resulta aconsejable la deshabituación. Al igual que ocurre con los AINE, cuando los MNF mejoran el dolor de un paciente artrósico, el dolor de alarma por sobrecarga articular durante la marcha o el ejercicio puede

quedar disimulado y, tras un exceso, dar lugar a un empeoramiento posterior. Un MNF como la distracción, por ejemplo, puede aliviar al paciente y favorecer la prolongación excesiva de una postura defectuosa ante la televisión o el ordenador, de modo que el dolor reaparecerá después con mayor intensidad. Algunos MNF requieren una buena colaboración del paciente y no son adecuados en casos de confusión o apatía. Otros, de tipo pasivo, como el masaje practicado por un fisioterapeuta, si se prolongan, pueden crear una verdadera adicción y tienen que ser sustituidos por automasaje u otras modalidades activas. Son importantes la selección y la prescripción de las modalidades de tratamiento no farmacológico. Existen pautas o guías de uso (McCaffery y Pasero, 1999) y detalles en publicaciones especializadas. El entrenamiento del paciente y de sus familiares es muy importante. Una simple almohadilla fría o un termóforo eléctrico requieren normas de aplicación para asegurar su eficacia y evitar accidentes. Por ejemplo, muchos pacientes creen erróneamente que cuanto mayor sea la intensidad de aplicación, mayor será el efecto que se consiga, con el riesgo de lesiones que esto conlleva. Dormirse con el termóforo entre la espalda y el colchón es peligroso.

Modalidades de medios

no farmacológicos en la atención domiciliaria

Distinguimos dos grupos principales: los medios físicos de la fisioterapia y las técnicas cognoscitivas y conductivas. Los medios físicos producen analgesia principalmente por estimulación cutánea (TENS, masaje, vibración, etc.) o indirectamente, al disminuir la inflamación y el edema que causan dolor (ultrasonidos, frío, etc.). Si el tratamiento es realizado por un fisioterapeuta, son aplicables todos los medios físicos

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

asequibles en el domicilio. Los aparatos portátiles actuales de ultrasonidos no presentan ningún problema. Hay también microondas relativamente portátiles, aunque poco cómodos, y sus indicaciones pueden ser suplidas ventajosamente con el ultrasonido. Se ha descrito la posibilidad de improvisar un baño de parafina en el domicilio, pero los inconvenientes de suciedad y la dificultad de control adecuado ponen en duda su necesidad. Un cazo en fuego abierto de gas conlleva un grave peligro de incendio. Una freidora con termostato sería una buena solución aunque de coste elevado. En la gama de la electroterapia hay infinidad de modelos pequeños pero potentes y de sencillo manejo que permiten la aplicación de tratamientos analgésicos con TENS y de potenciación muscular con corrientes compensadas, tanto por el fisioterapeuta como por el mismo paciente o sus familiares debidamente entrenados. Las almohadillas reutilizables de frío/calor preparadas en el frigorífico o en el microondas doméstico son prácticas y plenamente asequibles. Algunos medios, como los ejercicios, requieren la colaboración del paciente, pero otros pueden ser aplicados pasivamente al paciente confuso o poco colaborador. Las terapias cognitivas y conductivas requieren mucha colaboración por parte del paciente. Pueden ser realizadas por un profesional o por el mismo paciente, utilizando las ayudas materiales necesarias que abundan en los hogares actuales: reproductores de sonido, especialmente individuales con auriculares, televisión, ordenador, videojuegos, revistas ilustradas, álbumes fotográficos familiares, etc.

zona dolorosa. Las TENS y otras formas de corriente analgésica (interferenciales, diadinámicas, Träbert, etc.) ejercen una acción más específica e intensa, activando los mecanismos de bloqueo medular de la sensación dolorosa o los mecanismos de inhibición de las endorfinas (Han et al., 1991). Se han utilizado en clínica como analgesia previa a una inyección o infiltración local y en la casi totalidad de procesos dolorosos. La aplicación en el punto de dolor o sus proximidades no siempre es la mejor (Bini et al., 1984); un fenómeno interesante es que la estimulación cutánea en zonas alejadas del punto de dolor también puede ser efectiva. Hay numerosos trabajos clínicos que objetivan que se puede obtener analgesia estimulando proximalmente al punto de dolor, «entre dolor y cerebro» (Shere et al., 1986) o en el lado opuesto (Lehmann et al., 1985; Yarnitsky et al., 1997) en la denominada «respuesta consensual», aunque algunos no descartan que también pueda tratarse de una analgesia por distracción. En la aplicación de TENS está demostrado que una frecuencia alta actúa estimulando selectivamente las fibras propioceptivas y bloqueando el dolor a nivel medular según la teoría de la puerta, y tal estimulación se puede realizar también en diversos puntos del nervio y zonas del dermatoma correspondiente alejadas del punto de dolor. La TENS de baja frecuencia activa los mecanismos inhibidores endorfínicos y también pueden estimularse músculos alejados, siempre del mismo miotoma que el punto de dolor. En medios como el frío y el ultrasonido pulsado, que actúan principalmente de forma indirecta disminuyendo la inflamación y el edema local, la aplicación se hace, lógicamente, sobre la zona afecta o su proximidad.

Generalidades sobre la estimulación cutánea La aplicación de estimulación superficial por medio de masaje, presión, rascado o soplo de aire es realizada instintivamente por las madres en los pequeños traumatismos de sus hijos y por los animales cuando lamen la

Frío Es un medio analgésico muy utilizado en el tratamiento inicial de lesiones traumáticas y

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Capítulo 11. Analgesia por medios no farmacológicos

Es importante seguir algunas normas para la correcta aplicación de frío. Estas se describen en detalle en otras publicaciones (McCaffery y Pasero, 1999; Plaja, 2002a; Cameron, 1999) y a continuación las resumimos para cada modalidad.

también en procesos inflamatorios agudos y crónicos. Algunos pacientes presentan cierta aversión al frío y prefieren el calor, pero se ha demostrado que tiene un efecto analgésico superior, incluso en la artrosis, y además no está contraindicado cuando hay inflamación y edema (Plaja, 2002b). La acción analgésica del frío se produce directamente por estimulación cutánea con bloqueo periférico y modulación a nivel medular y, en menor grado, indirectamente al disminuir la inflamación y el edema. Salvo en lo referente a efectos fisiológicos, son escasos los estudios clínicos que aporten evidencia de su efectividad (Ernst et al., 1994), y la indicación se apoya en dichos efectos y en la experiencia personal de terapeutas y pacientes (McCaffery y Pasero, 1999). El efecto fisiológico más estudiado es la vasoconstricción y disminución de la circulación, con palidez o cianosis cutánea, que se produce en los primeros 15 min y que es una respuesta vegetativa protectora que limita la pérdida de calor. En aplicaciones muy intensas (menos de 10 °C) o prolongadas se produce una reac­ ción paradójica oscilante de vasodilatación y rubefacción durante unos minutos que alterna con una nueva vasoconstricción. Es un signo de alarma por peligro de congelación que aconseja la interrupción del tratamiento. Otro efecto es la disminución del metabolismo y de los fenómenos inflamatorios locales. Sobre el tejido colágeno aumenta la viscosidad y disminuye la elasticidad, con incremento de la rigidez articular en reumatismos, aunque el efecto analgésico puede ser superior y compensarlo. Reduce la espasticidad disminuyendo el umbral de respuesta de los husos musculares a la elongación y puede llegar a abolir el clono.

Almohadillas frías y bolsa de agua fría

Las almohadillas comerciales de calor/frío son ideales para el tratamiento domiciliario. Contienen un gel de sílice que retiene el frío mejor que el agua y las hace superiores a la bolsa rellenable. Se preparan en el refrigerador, durante 24 h la primera vez; luego bastan 30 min para regenerarlas después del uso. Se pueden guardar en el refrigerador. Se aplican envueltas en una toalla (algunos recomiendan mojarlas en agua para una mejor transmisión del frío, pero puede que ello resulte desagradable al paciente). Se pueden cubrir externamente con lana o plástico para prolongar el efecto y, si es necesario, fijarlas con velcro. La duración de la aplicación es 10-15 min pero, aunque disminuye el frío, sigue siendo efectiva hasta 30 min sin renovar la almohadilla. En la primera aplicación es prudente levantar la almohadilla a los 5 min para comprobar el estado de la piel. Si está cianótica y no simplemente pálida, ello indica hipersensibilidad al frío. El enfriamiento eficaz persiste durante 15 min después de la aplicación (Weston et al., 1994) pero, en general, no es necesaria una nueva aplicación antes de 2 h, ya que es mejor dar tiempo a que se recuperen los tejidos y evitar el efecto acumulativo, que conlleva riesgo de congelación (Cameron, 1999). A falta de almohadilla, un método popular efectivo y práctico es la aplicación de una bolsa de guisantes congelados, que se adapta bien y se puede reutilizar varias veces. La tradicional bolsa llena de agua helada puede mejorarse con una mezcla de dos partes de agua y una de alcohol, que actúa de anticongelante y permite enfriarla directamente en el congelador sin tener que renovarla para una nueva aplicación.

Métodos de aplicación de frío En el ámbito domiciliario prácticamente se limitan a las almohadillas comerciales (coldpacks), a la clásica bolsa llena de agua helada y al masaje con un cubito de hielo. Los fomentos con un paño y hielo triturado son poco prácticos y sin ventajas.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Masaje con cubito de hielo

El masaje con hielo es más eficaz que las compresas frías (Taunton et al., 2001). Está especialmente indicado en casos de dolor localizado, como en los puntos gatillo, tendinitis, fibromialgia, lumbago, etc. Añade al frío un componente de masaje que potencia el efecto relajante. Se utiliza un cubito de hielo o, preferiblemente, un «polo» preparado en el congelador con un vasito de plástico o papel con agua y un palo de helado o depresor de lengua que servirá de mango. Se pincela una zona de menos de 15 cm de lado mediante movimientos espirales. Hay que evitar zonas con prominencias óseas o con poco panículo adiposo, predispuestas a la congelación local. El tiempo de aplicación depende de la reacción cutánea para alcanzar entumecimiento e insensibilidad después de una sucesión de sensación de frío, quemazón y ligero dolor (Witting et al., 1997). Si la fase de quemazón y dolor se alarga más de 3 min sin hipoestesia, o existe cianosis, es posible que el paciente experimente una reacción anormal al frío que contraindique su aplicación o que la zona tratada sea demasiado extensa. A diferencia de la almohadilla, la utilización del cubito no provoca palidez cutánea por vasoconstricción sino un enrojecimiento intenso por reacción histamínica (Zohn y Mennell, 1976) que parece vasodilatación pero no lo es. Para tratar una contractura muscular subyacente, se frota repetidamente el músculo con el cubito en líneas paralelas del origen a la inserción o desde el punto gatillo a su irradiación. Inmediatamente se practican elongaciones pasivas del músculo relajado (Zohn y Mennell, 1976). En el paciente hemipléjico flácido se ha comprobado la facilitación de la respuesta motora pasados 30 min de realizar 3-4 pinceladas rápidas del músculo con un cubito de hielo (Weisberg, 1976). RICE

Con este acrónimo (del inglés rest, ice, compression and elevation) se conoce la asociación

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de «reposo, frío, compresión y elevación», muy usada en traumatología deportiva. Es útil que sea conocida y aplicada también en el domicilio para atender distensiones o pequeños traumatismos. La fase inicial de reposo absoluto es de 24 h, pasadas las cuales se pueden iniciar leves movimientos controlados e indoloros. El frío debe aplicarse cuanto antes y la almohadilla se renovará cada 2 h. En zonas pequeñas, sin erosiones, se puede practicar un masaje con cubito de hielo durante 5-10 min. Debe mantenerse por lo menos durante 72 h desde la lesión aguda (Prentice, 1999). A los 2-3 días se puede cambiar por calor si el paciente lo prefiere, pero, si reaparece el edema, es mejor volver al frío. La compresión evita el edema, la hemorragia y el dolor que ocasionan. Se puede aplicar un vendaje elástico, una tobillera o una muñequera con presión uniforme, no excesiva, durante 72 h o más si persiste la inflamación. Algunos mojan la venda para facilitar la transmisión del frío. La elevación favorece el drenaje linfático y disminuye el edema. El efecto es más intenso cuanto mayor es la elevación pero, si esta es excesiva, se produce intolerancia vascular y aumenta el dolor. Se mantiene día y noche, por lo menos durante 48 h.

Indicaciones del frío Está indicado como analgésico y reductor del edema y de la inflamación en la fase aguda o subaguda de traumatismos y en el período postoperatorio; en casos de artrosis también se ha demostrado que el frío es más eficaz que el calor. Se emplea como preparación al ejercicio (criocinesia) o a estiramientos pasivos (crioelongación), así como al final de estos, para reducir la inf lamación residual y las agujetas. Dado que el frío aumenta la viscosidad y disminuye la elasticidad del colágeno, hay que evitar contracciones o elongaciones rápidas.

Capítulo 11. Analgesia por medios no farmacológicos

En las paresias centrales, el frío aplicado sobre un músculo espástico durante 1 h lo relaja, de modo que permite la elongación y facilita la motilidad voluntaria. La aplicación de frío en el punto de dolor no siempre es la más eficaz y muchas veces es mejor probar también en su proximidad, o incluso en la otra extremidad.

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Precauciones Si después de dos o tres sesiones no hay mejoría, o incluso antes, si se produce empeoramiento, es prudente suspender la aplicación e iniciar la de otro medio analgésico. Con las almohadillas, la temperatura cutánea no debe descender a menos de 15 °C, ya que se podrían producir lesiones tisulares. El masaje con cubito de hielo puede reducir más la temperatura porque actúa solo durante unos minutos. No debe aplicarse frío sobre nervios superficiales, zonas con poco tejido subcutáneo, con salientes óseos, con sensibilidad disminuida, tratadas con radioterapia o sobre injertos cutáneos. Los niños y ancianos tienen poca sensibilidad y corren un mayor peligro de congelación. No debe aplicarse en pacientes confusos o desorientados.

Contraindicaciones • Zonas isquémicas. • Sobre un nervio en regeneración. • Estados patológicos, como crioglobulinemia, hemoglobinuria paroxística y enfermedad de Raynaud. • Intolerancia (urticaria por frío) familiar o adquirida. • Edema vascular con piel pálida y fría. No debe confundirse con el edema inflamatorio, que es caliente y rojizo, y no constituye una contraindicación.

Calor La termoterapia superficial es un remedio muy antiguo que en la actualidad va perdiendo

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importancia en favor de la crioterapia, que resulta más eficaz. En los últimos lustros se ha introducido la termoterapia profunda con onda corta, microonda y ultrasonido continuo, que también va cediendo terreno a las mismas modalidades en forma pulsada y atérmica. En el tratamiento domiciliario, con o sin intervención del profesional, predomina la termoterapia superficial con almohadillas, termóforo eléctrico y, eventualmente, lámpara de infrarrojos. El ultrasonido continuo y térmico es posible con aparato portátil y aplicado por el fisioterapeuta. La onda corta y microonda no son aplicables en la práctica por el volumen de los aparatos, incluso en versiones teóricamente portátiles, pero pueden ser sustituidas por ultrasonido. La almohadilla comercial para frío/calor presenta la ventaja, sobre la clásica botella de agua, de no tener que renovar su contenido. En general, se prepara inicialmente durante 1 min en el microondas y, para recalentarla después del uso, es suficiente con 30 s. Es peligroso llegar a los 2 min por la posibilidad de que se rompa la cubierta o se altere el gel. La aplicación, con la almohadilla envuelta en una toalla, es de 20-30 min, y nunca inferior a 10 min, que es el tiempo que los tejidos tardan en alcanzar y estabilizar el cambio de temperatura. Se consigue un aumento de hasta 3 °C en tejidos superficiales y algo más de 1 °C en músculos y articulaciones (Winberger et al., 1989). En la primera aplicación es prudente retirar la almohadilla a los 5 min, o antes si el paciente sufre sensación de quemadura, para comprobar el estado de la piel. Un eritema muy intenso y moteado es signo de alarma por parálisis capilar, que puede abocar en quemadura o dejar manchas de coloración en la piel. Es prudente suspender el tratamiento. En caso de que aparezcan signos de quemadura o flictenas, se aconseja aplicar inmediatamente un fomento helado para neutralizar el exceso de calor en los tejidos (Cameron, 1999).

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Indicaciones del calor

El termóforo eléctrico, al generar calor, no necesita ser renovado, pero conlleva el riesgo de alcanzar temperaturas peligrosas en los tejidos por el efecto acumulativo. Incluso en el nivel 1 de intensidad puede llegar a alcanzar 52 °C, lo que puede producir quemadura cutánea (Diller, 1991). Hay que interponer siempre una funda de tejido o un grosor de toalla para evitar que las gotas de sudor recalentadas produzcan quemaduras. Dado que se trata de un aparato eléctrico que puede perder accidentalmente su aislamiento, no es prudente que la toalla o sábana esté mojada, por ejemplo por pérdida de orina o sudación muy abundante. En el paciente lumbálgico es peligrosa la aplicación en decúbito supino, apoyando la espalda sobre el termóforo, ya que se produce isquemia en los puntos óseos salientes y el paciente puede dormirse y no notar un exceso peligroso de calor. La lámpara de infrarrojos con bombilla en un portalámparas graduable o extensible tiene que ser utilizada con ciertas precauciones, en una zona corporal desnuda, sin anillos ni piercings. La lámpara se colocará siempre fuera de la vertical del paciente para evitar las quemaduras por caída de fragmentos en caso de rotura accidental. La intensidad se determina por la distancia y según la sensación del paciente. En niños y pacientes desorientados tiene que haber suficiente distancia para que no puedan tocarla atraídos por la luz roja. Está contraindicada si se han aplicado cremas o geles rubefacientes y con AINE, o si el paciente toma medicamentos fotosensibilizadores. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha advertido que mirar directamente la lámpara puede producir lesiones oculares (Moss et al., 1998). El tiempo de aplicación es de 10-30 min según la tolerancia, durante los cuales deberá vigilarse que no aparezca un eritema moteado, signo de parálisis capilar por sobredosis. Una aplicación prolongada de infrarrojos potencia los efectos de la radiación ultravioleta y el sol en la playa.

• Analgesia, aunque menos efectiva que con frío. • Inflamación crónica en artrosis, sin signos de agudización. • Como preparación para movilizaciones pasivas y elongaciones, al aumentar la elasticidad y disminuir la viscosidad del tejido colágeno.

Contraindicaciones • Disminución de la sensibilidad local. Precaución en niños y ancianos. • Inflamación aguda, con o sin edema. • Peligro de hemorragia local por traumatismo reciente, tratamiento anticoagulante o hemofilia. • Diabéticos, por la posible hipoestesia por neuropatía y el aumento de fragilidad capilar. • Isquemia local. El calor aumenta el metabolismo de los tejidos y la necesidad de oxígeno, lo que agrava la isquemia si hay obstrucción arterial y no puede producirse mayor aporte por vasodilatación. Las cicatrices y los injertos suelen estar mal irrigados. • Tumores.

Ultrasonido Con aparatos portátiles es factible el tratamiento domiciliario por el fisioterapeuta. La técnica de aplicación (Plaja, 2002a y 1988) es conocida. Para la aplicación es preciso interponer entre el cabezal y la piel un gel de acoplamiento neutro con un AINE (sonoforesis), que facilita la penetración. En la aplicación subacuática se sumergen el cabezal y parte de la extremidad en un recipiente con agua. El cabezal ha de mantenerse siempre en movimiento lineal o circular. Un cabezal estático puede dar lugar a lesiones al formar ondas estacionarias y sobrecargar el periostio con reflexiones múltiples. Un ultrasonido de frecuencia 1 MHz puede penetrar eficazmente hasta algo más de 10 cm. El de 3 MHz penetra solo unos 3-5 cm y es

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Capítulo 11. Analgesia por medios no farmacológicos

adecuado para el tratamiento de tejidos superficiales. La intensidad habitual es de 0,5-1 W/cm2 y se puede llegar excepcionalmente a 2,5-3 W/cm2 para alcanzar zonas profundas. La tendencia actual es aplicar dosis bajas en zonas muy limitadas y concretas. El área máxima que debe ser tratada depende del cabezal y del tiempo. Con un cabezal de 5 cm2 ERA, un cuadrado de 10 cm de lado requiere 10 min de tratamiento, y uno de 5 cm, 3 min. Con un cabezal pequeño de 1 cm2 ERA se puede tratar una zona de 4-5 cm en 2-3 min. La modalidad de emisión constante genera calor y es una forma de termoterapia profunda. La modalidad pulsada es atérmica y tiene otros efectos antiinflamatorios y analgésicos; no presenta las contraindicaciones del calor.

Modalidad continua térmica

Sus principales indicaciones son: • Como preparación a las movilizaciones y elongaciones pasivas. Aumenta la elasticidad, y disminuye la viscosidad de adherencias y fibrosis. • Neuromas de amputación. Acción analgésica directa e indirecta al reblandecer el tejido colágeno envolvente (Kitchen y Partridge, 1990).

Contraindicaciones y precauciones En la modalidad continua, las contraindicaciones son todas las del calor (inflamación, isquemia, tumor, etc.). No hay calentamiento selectivo de piezas metálicas, solo reflexión, por lo que no hay contraindicación en osteosíntesis y prótesis, pero es prudente no aplicar altas intensidades. Esta es una gran ventaja del ultrasonido frente a la microonda y la onda corta continua. Si hay laminectomía, con su falta de protección ósea, hay que disminuir la dosis en aplicación paravertebral. Otras contraindicaciones son: • Marcapasos en aplicación local o en la proximidad inmediata, por la posibilidad de averiar el circuito por vibración mecánica. • Tromboflebitis o trombosis venosa. • Implantes de silicona. • Epífisis fértiles en niños.

Indicaciones del ultrasonido

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Modalidad pulsada atérmica

Sus principales indicaciones son: • Inflamación aguda. Especialmente en caso de tendinitis, sinovitis y bursitis, ya que se absorbe preferentemente en el tejido colágeno y en las interfases. Mejora el dolor y la amplitud articular. • Traumatismos agudos de partes blandas. Disminuye el dolor y la inflamación. Si molesta la presión del cabezal, se aplica bajo agua. En heridas postoperatorias se aplica en los bordes. • Radiculopatías agudas. Se aplica en las raíces a su salida en el agujero de conjugación. • Úlceras por decúbito y venosas. Se emplea para acelerar la cicatrización, con modalidad pulsada y solo en los bordes sanos. La úlcera se rellena de suero y se cubre con una película plástica con gel o, preferiblemente, mediante aplicación bajo agua, si es posible. • Puntos gatillo y nódulos en fibromialgia. Se aplica longitudinalmente sobre el músculo, seguido de elongación pasiva. • Herpes-zóster. En el trayecto, alrededor de las vesículas o en la raíz correspondiente.

Vibración Las vibraciones mecánicas a baja frecuencia tienen un efecto analgésico positivo, aunque poco conocido y utilizado. Incluso se puede equiparar al de la TENS (Guieu et al., 1991). Su modo de acción ha sido bien estudiado (Kakigi y Shibasaki, 1992) y es una forma de estimulación propioceptiva cutánea. Es frecuente la experiencia empírica de mejoría del dolor facial o dentario mediante la vibración de una afeitadora o un cepillo de dientes eléctricos.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

detalle el modo de acción de tales corrientes y los parámetros de estimulación TENS, ya que el fundamento y selección son válidos también para las otras corrientes de media frecuencia: interferenciales, diadinámicas, Träbert, etc. En la electrofisiología del dolor se conocen dos mecanismos básicos de bloqueo de las aferencias dolorosas: 1. A nivel segmentario e intersegmentario medular, con modulación de las aferencias dolorosas de acuerdo con la teoría de la puerta (Melzack y Wall, 1965) y con efectos bien estudiados. Las aferencias dolorosas transmitidas por las fibras A-d (dolor rápido, vivo) y C (dolor lento, sordo) son moduladas en la médula por las células T. Una aferencia simultánea en las fibras A-b (tacto y vibración) inhibe las células T y disminuye o evita la transmisión de la sensación dolorosa a centros superiores y su concienciación. Las fibras A-b se pueden estimular selectivamente con pulsos breves a una frecuencia de 80-100 Hz generados por una unidad TENS, de media frecuencia o de corrientes diadinámicas, a una intensidad en la que el paciente experimenta solo una sensación de cosquilleo. El roce de la piel, el masaje, etc. ejercen también un efecto moderado en esta zona. 2. E l sistema descendente de eliminación del dolor, por liberación de opiáceos endógenos en las zonas del tronco y de la médula, se activa por estimulación de las propias fibras de transmisión del dolor A-d y C con pulsos largos a una frecuencia de 3-5 Hz, a una intensidad que provoca contracciones musculares y una relativa molestia. Las corrientes de Träbert, mucho más dolorosas, actúan a niveles más elevados por la denominada «contrairritación».

Existen vibradores específicos para fisioterapia con frecuencias de 100-200 Hz, que son las más adecuadas. Se aplican durante unos minutos hasta notar entumecimiento y disminución del dolor o un cambio de la cualidad de vivo a sordo. Algunas formas de masaje actúan también por vibración. Se ha indicado para todas las formas de dolor (McCaffery y Pasero, 1999), y las únicas contraindicaciones importantes son la tromboflebitis y las lesiones locales recientes.

Masaje Es una forma mixta de estimulación cutánea y relajación. Como forma de relajación tiene la ventaja de poder aplicarse a un paciente no colaborador. El fisioterapeuta puede aplicar modalidades especiales de masaje con indicaciones y efectos específicos, pero un amasamiento básico puede ser realizado por un familiar o por el propio paciente debidamente entrenado.

Ejercicio Los ejercicios activos y las movilizaciones pasivas tienen un moderado efecto analgésico por estimulación propioceptiva en las zonas articular, cutánea y muscular, con inhibición de la transmisión del dolor a nivel medular.

Corrientes analgésicas Existen infinidad de aparatos generadores de diversas modalidades de corriente, muchos de ellos ligeros y aptos para tratamiento domiciliario. Las peculiaridades y técnicas de aplicación son conocidas y las hemos detallado en otras publicaciones. Aunque se utilizan, y todavía se usan en bastantes aparatos, las corrientes de Träbert y diadinámicas van cediendo terreno a las TENS y corrientes de media frecuencia, más eficaces y con un fundamento electrofisiológico más sólido. Vamos a describir con cierto

TENS La TENS es la modalidad física analgésica mejor estudiada y con mayor evidencia de efectividad (cuadro 11.1). Existen estimuladores

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CUADRO 11.1

Capítulo 11. Analgesia por medios no farmacológicos

Intensidad a nivel de tolerancia a la molestia. Electrodo pequeño en puntos del nervio superficial (Valleix) o de baja resistencia cutánea (gatillo, acupuntura). Electrodo indiferente alejado. En Träbert, electrodos grandes fijos (opcionales). Sesión: 20-30 s por punto.

Pautas de electroestimulación analgésica 1.  Dolor agudo (menos de 3 meses y con etiología definida) Primera elección: 1.1. Modalidad de estimulación a nivel de sensación. Pulsos monofásicos, compensados, sinusoidales: Duración: < 200 ms. Frecuencia: < 200 Hz. Recomendable: 80-100 Hz. Media frecuencia bipolar, interferenciales: 90-100 Hz. Media frecuencia de 5 kHz continua. MegAA. Intensidad: hormigueo agradable. Aplicación en zona de dolor, nervio, dermatoma. Sesión: 30-60 min. Si mejora, aunque solo sea durante minutos u horas, se ha de seguir mientras haya resultado. Si no mejora, se debe probar otra colocación de los electrodos. Se ha de cambiar a modalidad de estimulación a nivel motor. 1.2. Modalidad de estimulación a nivel motor. Pulsos monofásicos, compensados: Duración: 150-300 ms. Frecuencia: 1-5 Hz. Recomendable: 3 Hz. Media frecuencia bipolar, interferenciales: 1-10 Hz. Diadinámicas: CP, LP, MF. Intensidad: contracciones musculares moderadas. Aplicación: punto motor, músculos, zona o miotoma. Sesión: 20-30 min. Si no mejora, se ha de cambiar a una modalidad por hiperestimulación. 1.3 Modalidad por hiperestimulación (contrairritación o inhibición descendente). Pulsos monofásicos: Duración: > 1 ms. Frecuencia: 1-4 Hz. Träbert (2-5 = 143 Hz). Diadinámicas: DF.

2.  Dolor crónico (más de 3 meses, con etiología definida o no) 2.1. Modalidad de estimulación a nivel motor. Si no hay mejoría: 1.3. Modalidad por hiperestimulación (contrairritación). 3.  Analgesia como preparación a una maniobra dolorosa Movilización o elongación. Infiltración. Masaje profundo. Limpieza de heridas. Pulsos monofásicos, compensados o sinusoidales: Duración: > 150 ms. Frecuencia: 150 Hz. Corriente de 5 kHz continua. MegAA. Intensidad: sensación de hormigueo intenso pero tolerable y alguna contracción muscular. Aplicación en dermatoma del esclerotoma o nervio superficial. Sesión: 5 min antes, y 15-30 min durante y después de la maniobra. Sesión: 5 min antes, y 15-30 min durante y después de la maniobra. Tomado de Plaja, 2002a.

específicos, pero los pulsos y las frecuencias adecuadas se pueden obtener con cualquier aparato que permita seleccionar la duración y la frecuencia de los pulsos. La forma no es excesivamente importante; se emplean pulsos rectangulares, sinusoidales y compensados. Modalidades de TENS

Fundamentalmente hay cuatro modalidades de TENS (Mannheimer y Lampe, 1984) con nomenclatura original generalmente aceptada, aunque algunos autores, especialmente

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

franceses, usan otras denominaciones para las mismas modalidades: • TENS convencional o de frecuencia elevada. Pulsos breves (40-200 ms) a 70-100 Hz e intensidad con simple sensación de cosquilleo, para estimular selectivamente las fibras A-b y conseguir el bloqueo medular. Se aplica en el punto de dolor o sus proximidades, en una zona del dermatoma o del nervio correspondiente. Algunos especialistas lo aplican en puntos de acupuntura. Las sesiones son de 20-30 min, aunque se puede aplicar varias horas al día con un aparato personal en casos de dolor intenso y persistente, si no hay intolerancia. Es la modalidad preferible para el dolor agudo y superficial, como primera opción. • TENS de baja frecuencia y elevada intensidad. Pulsos largos (150-250 ms) a 2-5 Hz con una intensidad a nivel motor, con contracciones visibles de la musculatura local, que es conveniente que pertenezca al miotoma de la misma zona del tejido doloroso. Actúa estimulando las fibras A-d y liberando endorfinas. Está preferentemente indicada en dolores crónicos, sordos, punzantes y profundos o como segunda opción si fracasa la modalidad convencional, aunque sea más molesta en la aplicación. • TENS en salvas. Es la misma corriente de frecuencia elevada pero interrumpida en salvas o trenes a baja frecuencia. Es posible que sume los efectos de ambas modalidades. • TENS breve e intenso. Pulsos largos (hasta 250 ms) a 150-250 Hz aplicados a intensidad de dolor solo durante unos segundos. Actúa por contrairritación. Las corrientes diadinámicas DF y las de Träbert se hallan en este grupo. Las corrientes de media frecuencia a 5.000 Hz (MegAA) probablemente actúen de un modo parecido, ya que la respuesta eficaz es asíncrona y se convierte a una frecuencia más reducida. Indicaciones de TENS

Cualquier dolor localizado y no psicógeno. Los dolores que mejor responden son los musculoesqueléticos (artrosis, dolor miofascial, puntos

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gatillo) y neurogénicos (dolor postoperatorio, neuromas, neuropatía periférica). Es poco eficaz en personas depresivas o con ansiedad. Contraindicaciones y precauciones

La contraindicación principal es la existencia de marcapasos, estimuladores implantados o bombas de infusión. Las intolerancias de la piel, especialmente en aplicaciones prolongadas o con determinados geles de contacto, se pueden minimizar cambiando los puntos de aplicación. TENS personal a domicilio

Los aparatos de TENS sencillos y de bajo precio pueden ser adquiridos o alquilados por el paciente, que puede utilizarlos personalmente, a demanda y a largo plazo. Las primeras sesiones y la instrucción previa por el terapeuta son imprescindibles. En general, el terapeuta configurará la modalidad y los parámetros después de unas sesiones de prueba, en las que el paciente únicamente se encargará del control de la intensidad. Además de aclarar al paciente y a sus familiares que su uso no va a sustituir a los analgésicos, aunque puede disminuir la dosis necesaria, así como mejorar y cambiar la cualidad del dolor, el terapeuta debe instruirlos en su manejo. Un error frecuente es que el paciente crea que cuanto mayor sea la intensidad con la que lo aplique, mejor será el efecto que conseguirá, y, en consecuencia, aplique una modalidad convencional a nivel motor o de molestia y no de simple sensación, imprescindible para la estimulación selectiva. No son aconsejables sesiones de más de 1 h, aunque se pueden realizar muchas al día. Nunca deberá dormirse en la cama con el aparato en marcha. Los electrodos autoadhesivos, si se toleran bien y no se secan, se pueden dejar incluso más de un día fijados a la piel, sin los cables si la interrupción va a ser larga. Los electrodos de silicona dopada con gel conductor y fijación con cinta adhesiva han de ser lavados y repuestos en cada sesión. Es conveniente señalar con un

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Capítulo 11. Analgesia por medios no farmacológicos

círculo dibujado con rotulador los puntos de aplicación e incluso otros posibles puntos alternativos, para reponer los electrodos en caso de desprendimiento o intolerancia.

en detalle se puede encontrar en publicaciones recientes sobre tratamiento del dolor, como la excelente de McCaffery y Pasero (1999), de la que extraemos los conceptos que siguen.

Otras modalidades de electroestimulación analgésica

Distracción Consiste en desviar la atención del paciente de la sensación de dolor. Es el método preferido por la mayoría de pacientes y muchos ya la utilizan al descubrir que, al recibir visitas, escuchar música o ver la televisión, se alivia el dolor. Existen diversas explicaciones de por qué la distracción disminuye el dolor. La más aceptada es la de que tenemos una capacidad limitada de procesamiento de la información sensorial y sensitiva que recibimos en un momento dado. Si aumentan otras informaciones diferentes a la del dolor, compiten con ella y pueden llegar a excluirla. Actúan como un escudo de protección del dolor. Los efectos beneficiosos de la distracción son el aumento de la tolerancia al dolor y del autocontrol, con una disminución de la intensidad del dolor y, frecuentemente, un cambio en la cualidad del mismo, de vivo a sordo. En el dolor por cáncer, la mitad de los pacientes preferían la distracción como método no farmacológico. Son distracciones típicas escuchar música, ver la televisión; mirar el fuego, el mar o el efecto del viento en los árboles; los juegos de niños o de animales de compañía, observar un reloj de péndulo, etc. La música es la distracción más popular y asequible. Sirve a la vez como distracción y relajación. Ha sido un efectivo método de relajación en unidades de cáncer, de dolor, preoperatorio, cirugía ambulatoria, pediatría y postanestesia. Hay numerosos trabajos sobre el efecto beneficioso de la música en dolor canceroso, neurológico, como preparación a maniobras dolorosas, en el postoperatorio, etc., que, aunque plantean dudas de procedimiento, objetivaron la disminución de analgésicos y una mayor tolerancia al dolor.

Las corrientes de Träbert tienen pulsos excesivamente largos (2 ms) y, según su introductor, se aplican a intensidades muy elevadas y dolorosas para el paciente, por lo que actualmente deben ser sustituidas por TENS. Las corrientes diadinámicas también tienen pulsos excesivamente largos, pero su frecuencia básica DF, de 100 Hz, puede tener efectos similares a los de la TENS convencional, y la de 50 Hz MF, excitomotora, podría ejercer un efecto inhibidor endorfínico. Las TENS las sustituyen de forma ventajosa y con aparatos menos costosos. Las corrientes de media frecuencia en la modalidad constante bipolar son analgésicas en la gama central utilizada por la mayoría de los aparatos clínicos, especialmente en 5.000 Hz (corrientes MegAA) y, si se modulan exógenamente o por interferencia con cuatro electrodos, se consiguen frecuencias básicas equiparables a las TENS con sus mismas indicaciones y pautas de intensidad (nivel de sensación o motor). Se puede conseguir un mayor efecto en profundidad y un efecto de barrido con 1 a 100 Hz.

Métodos de concienciación y conductuales Se basan en la idea de que los pensamientos influyen en las sensaciones y que los pensamientos, las conductas y las sensaciones, como el dolor, se pueden modificar con distracción o relajación (Syrjala, 1993). Requieren colaboración por parte del paciente y comprenden, básicamente, distracción, imaginación y relajación, frecuentemente asociadas o solapadas. Su descripción

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

la distracción enmascara algunos signos de alarma de agravación por la actividad, que debería interrumpirse (p. ej., estar mal sentado demasiado tiempo frente al ordenador o al televisor). Se trata de un efecto parecido al abuso de la marcha en un artrósico mientras toma antiinflamatorios. También puede ocurrir que el paciente acabe muy fatigado con la distracción y no tenga ganas de realizar otras técnicas de relajación o ejercicio, o bien que haya un incremento de la conciencia del dolor por efecto rebote. En este caso es oportuno aumentar temporalmente la dosis de analgésicos. La distracción puede emplearse durante breves períodos de tiempo en pacientes con dolor agudo y también crónico. La distracción es más efectiva en el dolor leve o moderado, ya que con dolor intenso es difícil que el paciente pueda concentrarse. Cuanta más atención exige, más efectiva es. Por ejemplo, un videojuego es más efectivo que escuchar música. Seguir la letra de una canción y cantarla en voz baja, o seguir el ritmo con la mano, es mejor que solo escucharla. En pacientes que no pueden derivar la atención del foco de dolor se puede intentar, por lo menos, la conversión del dolor punzante a un dolor sordo y menos definido.

En un ambiente institucional, cierto tipo de música de fondo puede ser desagradable para ciertos pacientes y es necesario estudiar las preferencias personales o utilizar reproductores individuales. Algunas formas de distracción implican un comportamiento más activo: respiración rítmica y profunda, relajación progresiva, hablar con un familiar o amigo, juegos de ordenador, de cartas o dominó, etc. Es necesario que el paciente entienda y pueda practicar estas maniobras de distracción. En pacientes muy sedados, confusos, agotados o incapaces de aprender los tratamientos mediante relajación se puede aplicar frío y masaje, que también son relajantes. La distracción es más efectiva cuantas más aferencias sensoriales genere: auditivas, visuales, táctiles, cinestésicas (movimiento) y a veces olfativas. Por ejemplo, la escucha de música puede ser potenciada con el contacto de los auriculares en las orejas, teniendo un control de volumen en la mano, tamborileando la melodía con los dedos o mirando a la vez la calle por la ventana. Al ver la televisión son más eficaces los concursos que estimulan a pensar las respuestas o los programas de humor o intriga con situaciones equívocas. Generalmente la forma de distracción se elige según las preferencias del paciente, pero a veces es mejor una que no le gusta o le cueste, ya que, al requerir mayor esfuerzo o atención, resultará más efectiva. Si la distracción se prolonga demasiado tiempo o resulta monótona, perderá eficacia. Se recomienda aumentar el volumen o el ritmo de la música conforme lo haga el dolor. Es un error suprimir o disminuir significativamente los analgésicos si el dolor disminuye durante la distracción; hay que observar antes si el efecto es persistente. A veces la distracción empeora el dolor crónico. Este empeoramiento se puede atribuir a que la gran atención del paciente a

Imaginación Los estímulos para conseguir la distracción pueden ser internos, con aumento de la actividad mental. Se puede imaginar un lugar placentero, meditar, rezar, leer, planificar actividades o proyectos, cantar para uno mismo en silencio, etc. Afirmaciones como «Me voy a sentir mejor» o «Relajarme me ayuda a sentirme mejor» también implican actividad mental. En un estudio se comprobó que la distracción por imaginación (pensar en un momento feliz) fue más eficaz que la relajación (respirar profunda y regularmente).

162

Capítulo 11. Analgesia por medios no farmacológicos

Relajación

Mensajes clave

Se introdujo en medicina para disminuir la tensión muscular y la ansiedad, pero se ha comprobado que también reduce el dolor. En la cefalea tensional, el mecanismo analgésico es evidente, pero en otros casos es poco conocido, pese a que se objetiva una disminución de la frecuencia del pulso y del consumo de oxígeno. Muchas técnicas de relajación pueden tener a la vez otros efectos, como la estimulación cutánea en el masaje o la escucha de música, que sirve como distracción y relajación. Hay mucha indefinición en la nomenclatura y en la delimitación de las técnicas.

▶ Los MNF complementan el tratamiento farmacológico, sin sus efectos secundarios, aliviando el dolor y, en muchos casos, permitiendo reducir su dosis. ▶ Con el incremento del número de intervenciones quirúrgicas sin ingreso, o con ingreso breve, es imprescindible el tratamiento antiálgico domiciliario para evitar la evolución a dolor crónico. ▶ En el domicilio, el fisioterapeuta puede aplicar la mayoría de modalidades físicas, como ultrasonido y electroterapia con utillaje portátil o casero para calor y frío. En este caso también es responsable de la instrucción de pacientes y familiares para una correcta aplicación. ▶ Es importante conocer las pautas y normas de aplicación de la electroterapia TENS y otras modalidades, así como el modo de acción y sus indicaciones. ▶ Las técnicas básicas de distracción, imaginación y relajación pueden ser aplicadas y enseñadas al paciente en muchos casos, en fase precoz, por el fisioterapeuta o terapeuta ocupacional. En casos crónicos suele ser necesaria la intervención de personal especializado.

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Técnicas de relajación activa • Casetes con instrucciones para una relajación progresiva dirigida (tensar y relajar grupos musculares). • Fotos e imágenes. Hay series comercializadas. • Instrucción por el terapeuta: – Cerrar puños, respirar profundamente y mantener la contracción. – Espirar lentamente y quedarse en una postura flácida. – Bostezar. • La técnica más eficaz es la respiración profunda, que incluso se ha detallado con información escrita para el paciente (McCaffery y Pasero, 1999). Se puede resumir en: – Imaginar estar en una postura y un lugar relajantes, como en una tumbona de jardín o en la playa. – Respirar profunda y lentamente, al ritmo que resulte más cómodo, dejando el cuerpo flácido. – Al inspirar y espirar, contar mentalmente. – Al final de la espiración, pensar en una palabra como «relajar». – Hacerlo una sola vez o hasta tres o cuatro veces en 20 min.

Lecturas recomendadas Bini G, Cruccu G, Hagbarth KE, Schady W, Torebjörk E. Analgesic effect of vibration and cooling on pain induced by intraneural electrical stimulation. Pain 1984;18:239-48. Cameron MH. Physical agents in rehabilitation. From research to practice. Philadelphia: Saunders; 1999. Diller KR. Analysis of burns caused by long-term exposure to heating pad. J Burn Care Rehabil 1991;12:214-7. Ernst E, Fialka V. Ice freezes pain? A review of the clinical effectiveness of analgesic cold therapy. J Pain Symptom Manage 1994;9:56-9. Goldenberg DL, Felson DT, Dinerman H. A randomized, controlled trial of amitriptyline and naproxen in the treatment of patients with fibromyalgia. Arthritis Reum 1986;29:1371-7.

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164

Paciente encamado/ inmovilizado

Capítulo

12

J. E. Torra, J. J. Soldevilla, F. P. García, P. L. Pancorbo, T. Segovia y M. Rodríguez

Introducción

parte de los cuidados básicos a los pacientes encamados e inmovilizados en un intento de satisfacer la necesidad de mantener la integridad de la piel. Las úlceras por presión (UPP) constituyen una alteración frecuente de dicha necesidad básica.

El encamamiento prolongado de un paciente es una situación de alto riesgo, sea cual sea el nivel asistencial en el que esté atendido. Esta circunstancia se puede ver agravada por la dificultad o imposibilidad de que el paciente realice movimientos por sí solo. Entre las complicaciones inherentes al encamamiento y a la inmovilización prolongada podemos destacar: problemas musculoesqueléticos (anquilosamiento, pérdida de fuerza muscular, problemas articulares, etc.), digestivos (dificultad en la alimentación y en la deglución, elevado riesgo de aspiración), respiratorios (dificultades en la respiración y riesgo de sobreinfecciones respiratorias) y circulatorios, a nivel tanto central como periférico; afectación de la esfera afectiva del paciente debido a los posibles obstáculos para relacionarse con normalidad con su entorno habitual, y problemas relacionados con la eliminación (incontinencia urinaria, fecal y mixta) y con la presión prolongada en las zonas del organismo que se apoyan sobre la superficie en la que descansa el paciente. En el presente capítulo nos referiremos específicamente a los problemas relacionados con la presión. El cuidado de la piel, junto con el fomento de la movilización de los pacientes, forma © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

Definición y clasificación

de las úlceras por presión La definición internacionalmente aceptada de las UPP es la propuesta por el European Pressure Ulcer Advisory Panel (EPUAP; www. epuaup.org) y el National Pressure Ulcer Advisory Panel (NPUAP; www.npupap.org), que consideran que la UPP es «la lesión localizada en la piel y/o el tejido subyacente, por lo general sobre una prominencia ósea, como resultado de la presión o de la presión en combinación con la cizalla. Un número de factores contribuyentes o factores de confusión también se asocian a las UPP; la importancia de estos factores todavía no se ha dilucidado». Tal como se establece en la definición antes mencionada, una UPP está inducida por una presión prolongada y mantenida sobre un plano o una prominencia ósea, y provoca un colapso sanguíneo en esa zona, que, si se mantiene durante un período de tiempo superior a unos 60-120 min, puede producir una serie de

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

procesos tendentes a la isquemia y, por tanto, a la muerte de los tejidos afectados. Hace unos años, este tipo de lesiones se denominaban «úlceras por decúbito»; sin embargo, posteriormente se cambió el término, porque, si bien es cierto que el decúbito es la posición más favorable para su producción, no es la única y, además, porque la expresión «úlcera por presión» deja mucho más claro y explícito cuál es el mecanismo fundamentalmente responsable de la producción de este tipo de lesiones. Por otra parte, además de las zonas corporales en las que apoya el cuerpo del paciente (en decúbito supino, prono, o en sedestación), también podemos encontrar UPP en zonas sometidas a presión por dispositivos sanitarios (sondas, catéteres, mascarillas, líneas venosas, llaves, cánulas, yesos, otros dispositivos inmovilizadores, etc.). Aunque, como se expone más adelante, la principal arma en la lucha contra estas lesiones es la prevención; cuanto más precozmente se identifiquen, antes se podrá proceder a su curación. Para ello es muy importante que el profesional de la salud sepa identificarlas, en especial en sus estadios iniciales, que es cuando más fácilmente pasan desapercibidas. Así, la clasificación de las UPP aceptada actualmente a escala nacional e internacional, seguida también por el Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento sobre Úlceras por Presión y Heridas Crónicas (GNEAUPP)1 español es la propuesta en 2009 por el EPUAPNPUAP y que las clasifica en las siguientes cuatro categorías (antes llamadas «estadios»).

Figura 12.1.

Úlceras por presión de estadio I.

pigmentada puede no tener palidez visible; su color puede diferir de la de los alrededores. El área puede ser dolorosa, firme, suave, más caliente o más fría en comparación con los tejidos adyacentes. La categoría I puede ser difícil de detectar en personas con tonos de piel oscura (fig. 12.1).

Categoría II. Úlcera de espesor parcial

Categoría I. Eritema no blanqueable

La pérdida de espesor parcial de la dermis se presenta como una úlcera abierta poco profunda con un lecho de la herida rojo-rosado, sin esfacelos. También puede presentarse como una flictena o ampolla (blister) intacta llena de suero o suero serosanguinolento, o abierta/ rota. Se presenta como una úlcera superficial brillante o seca sin esfacelos o hematomas (el hematoma es indicativo de lesión de los tejidos profundos). Esta categoría no debería ser usada para describir laceraciones, lesiones de esparadrapo, dermatitis asociada a incontinencia, maceración o excoriación.

Piel intacta con enrojecimiento no blanqueable de un área localizada generalmente sobre una prominencia ósea. La piel oscura

Categoría III. Pérdida total del grosor de la piel

1

La pérdida del tejido es completa. La grasa subcutánea puede ser visible, pero los huesos, tendones o músculos no están expuestos. Los esfacelos pueden estar presentes, pero no

En la página web del GNEAUPP (www.gneaupp.org) se puede encontrar una gran cantidad de información sobre el problema de las UPP, así como los documentos de posicionamiento del GNEAUPP y del EPUAP.

166

Capítulo 12. Paciente encamado/inmovilizado

Presión

ocultar la profundidad de la pérdida de tejido. Pueden existir cavitaciones y tunelizaciones. La profundidad de la UPP de categoría/estadio III varía según la localización anatómica. El puente de la nariz, la oreja, el occipital y el maléolo no tienen tejido (adiposo) subcutáneo y las úlceras de categoría/estadio III pueden ser poco profundas. En contraste, las zonas de importante adiposidad pueden desarrollar UPP de categoría/estadio III extremadamente profundas. El hueso o el tendón no son visibles o directamente palpables.

Una UPP es consecuencia del aplastamiento de los tejidos entre dos planos duros: uno perteneciente al paciente (generalmente una prominencia ósea)2 y otro generalmente externo a él (camas, silla, sillón, etc.). Dicho aplastamiento se produce cuando la presión que soporta la piel es superior a la presión capilar de cierre (presión capilar máxima: 20 mmHg). De acuerdo con los estudios de Landis (1930), la presión capilar media oscila entre 16 y 32 mmHg, según se trate del espacio capilar venoso o del arterial, por lo que presiones superiores a estos niveles sobre un área concreta y un tiempo prolongado provocan un proceso de colapso capilar, con la consiguiente reducción del flujo sanguíneo capilar; ello dará lugar, si no se alivia, a un proceso de isquemia local. Es importante destacar que estos niveles de presión se superan ampliamente cuando un paciente está encamado, tal como se puede constatar en la tabla 12.1. La presión y el tiempo son inversamente proporcionales: cuanto mayor es el tiempo en que se produce la presión, menos presión se necesita para producir la lesión. En la formación de UPP parece tener más importancia la continuidad de la presión en el tiempo que su intensidad, aunque esta sea moderada, tal como estableció Kosiak en los años sesenta, si bien presiones altas provocan necrosis tisular en poco tiempo (Gawlitta et al., 2007).

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Categoría IV. Pérdida total del espesor de los tejidos Se produce la pérdida total del espesor del tejido con hueso expuesto, tendón o músculo. Los esfacelos, o escaras, pueden estar presentes. A menudo existen cavitaciones y tunelizaciones. La profundidad de la UPP de categoría/estadio IV varía según la localización anatómica. El puente de la nariz, la oreja, el occipital y el maléolo no tienen tejido (adiposo) subcutáneo y las úlceras de categoría/estadio IV pueden ser poco profundas, así como extenderse a músculo y/o a estructuras de soporte (p. ej., fascia, tendón o cápsula de la articulación), en cuyo caso es probable que ocurran una osteomielitis o una osteítis. El hueso/músculo expuesto es visible o directamente palpable. No obstante, esta definición puede sufrir modificaciones en un plazo breve a raíz de la publicación por García-Fernández et al. (2014) del nuevo modelo teórico de desarrollo de las UPP y otras lesiones relacionadas con la dependencia.

Cizallamiento Se denomina «cizallamiento» a las fuerzas tangenciales que actúan como elementos cortantes o desgarradores (al provocar un estiramiento interno de los tejidos), que inducen lesiones en los planos profundos. Esta

Etiopatogenia de las úlceras

por presión

Por lo que hace a la etiopatogenia de las UPP, podemos referirnos a dos grandes tipos de fuerzas que intervienen en su génesis (directas o perpendiculares): presión y fuerzas tangenciales (cizallamiento y fricción).

2

167

En algunos casos pueden ser zonas cartilaginosas (nariz o pabellones auriculares), zonas de contacto y presión con yesos (p. ej., muslos), así como zonas sometidas a fuerzas importantes (mascarillas, sondas, tracciones, etc.).

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Tabla 12.1. Valores promedio de presión en milímetros de mercurio en zonas de riesgo para el desarrollo de úlceras por presión (UPP) en voluntarios sanos. Mediciones efectuadas con un monitor de presiones Oxford Pressure Monitor-MK II® (Talley Medical) Colchón convencional de hospital (espuma sin propiedades especiales)

Colchoneta de fibras de silicona (Spenco®)

Colchón de reemplazo de espuma viscoelástica (Tempur®)

Sacro a 0°: 22 mmHg

Sacro a 0°: 24 mmHg

Sacro a 0°: 20 mmHg

Isquion a 0°: 46 mmHg

Isquion a 0°: 39 mmHg

Isquion a 0°: 29 mmHg

Talón a 0°: 99 mmHg

Talón a 0°: 61 mmHg

Talón a 0°: 94 mmHg

Sacro a 30 °: 40 mmHg

Sacro a 30°: 18 mmHg

Sacro a 30°: 18 mmHg

Isquion a 30°: 54 mmHg

Isquion a 30°: 43 mmHg

Isquion a 30°: 39 mmHg

Talón a 30°: 149 mmHg

Talón a 30°: 68 mmHg

Talón a 30°: 104 mmHg

Mujer de 53,4 kg y 1,59 m de altura Sacro a 0°: 33 mmHg Isquion a 0°: 27 mmHg Talón a 0°: 98 mmHg Sacro a 30°: 42 mmHg Isquion a 30°: 59 mmHg Talón a 30°: 110 mmHg Sacro a 45°: 55 mmHg Isquion a 45°: 77 mmHg Talón a 45°: 87 mmHg Sacro a 60°: 52 mmHg Isquion a 60°: 93 mmHg Talón a 60°: 151 mmHg Hombre de 85 kg y 1,70 m de altura

Sacro a 45°: 47 mmHg Isquion a 45°: 57 mmHg Talón a 45°: 91 mmHg Sacro a 60°: 78 mmHg Isquion a 60°: 70 mmHg Talón a 60°: 107 mmHg De Torra et al., 2004.

situación se produce con frecuencia cuando un paciente está en la posición de sentado y resbala lentamente hacia abajo, de modo que la piel queda, en cierta manera, adherida a la cama o al sillón. Estas fuerzas tangenciales originan una angulación de los vasos sanguíneos locales que producen hipoperfusión e hipoxia, así como importantes daños tanto en el área de la unión

entre la epidermis y la dermis como en las zonas profundas, que están muy vascularizadas; de ahí la palabra «cizallamiento».

Fricción Aunque tradicionalmente se consideraba que la fricción era un mecanismo más que influía en la aparición de las UPP, el avance en el

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Capítulo 12. Paciente encamado/inmovilizado

significa que mueren dos personas al día por esta causa. No obstante, son muchos más los que las padecen. En España, según el Tercer Estudio Nacional de Prevalencia, el 10,05% (intervalo de confianza [IC] al 95% 8,4-11,7%) de todos los pacientes ingresados en un hospital presentaban UPP (Soldevilla et al., 2011), cifra que representa el 7,35% (IC al 95% 7,5-25,9%) de los pacientes ingresados, si consideramos los hospitales de larga estancia; en el caso de la atención primaria, la prevalencia se estimó en el 8,34% de los pacientes en programas de atención domiciliaria (AT DOM), mientras que en la atención sociosanitaria se estimó una prevalencia del 7,6% (IC al 95% 6,15-9,04%). Ello supone que, en España, aproximadamente 62.800 personas con UPP son tratadas al día en los diferentes niveles asistenciales (Torra et al., 2002; GNEAUPP, 2003). Como es de suponer, esto implica una carga importante para los sistemas de salud. Así, Posnett y Torra han establecido que el gasto anual debido a las UPP en nuestro país es de unos 1.687 millones de euros o, lo que es igual, lo que viene a suponer el 5,2% del gasto sanitario total (GNEAUPP, 2003) (tabla 12.2). En otros países de nuestro entorno la situación es muy similar. En EE. UU. se calcula, ya que no existe un estudio nacional, una prevalencia del 15% (Maklebust y Sieggreen, 2001). En el Reino Unido, el 3,3% del gasto sanitario total se destina a atender a pacientes con UPP (Bennett et al., 2004). Como vemos, no se trata de un problema banal sino, más bien, de una complicación muy grave. Por otra parte, no hay que olvidar el importante «coste humano» que representan las UPP en sufrimiento y merma de la calidad de vida, tanto en los pacientes que las sufren como, muy frecuentemente, en sus entornos familiares. Hoy en día, con las evidencias científicas de las que disponemos, podemos afirmar con total rotundidad que el mejor cuidado de las UPP es su prevención, y cualquier

Figura 12.2.

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Efecto de la presión en una zona de prominencia (maléolo).

conocimiento la sitúa como un factor etiológico propio que origina un tipo de lesión específica distinta de las UPP (García-Fernández et al., 2014). La fricción es una fuerza que actúa paralelamente a la piel; se desencadena por el desplazamiento del paciente sobre un plano duro al producirse roces o arrastre en los movimientos. Este fenómeno se puede producir al desplazar al paciente en la cama sin tener la precaución de separar el cuerpo del colchón, ante la presencia de arrugas producidas por una mala postura o de las arrugas de la piel del propio paciente (personas ancianas), o bien por la sujeción de un paciente al que se impone la necesidad de permanecer en una postura fija (fig. 12.2).

Impacto del problema

de las úlceras por presión Durante demasiado tiempo, las UPP han sido consideradas por sanitarios y gestores como un proceso de segunda categoría, relegado y olvidado, como un problema secundario, silente, banal e inevitable. Pero no es así. En pleno siglo xxi continúan siendo un problema de salud de primer orden, ya que las UPP «matan», y lo hacen a razón de más de 600 personas al año en España (Verdú, 2003). Esto

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Tabla 12.2. Coste medio y utilización media de recursos en el tratamiento de una úlcera por presión (UPP) por paciente y por nivel de asistencia principal Coste medio del tratamiento de una UPP Atención primaria (euros)

Atención hospitalaria (euros)

Atención sociosanitaria (euros)

Estadio I

108

24

43

Estadio II

220

136

1.767

Estadio III

655

2.309

3.282

Estadio IV

2.868

6.802

4.935

Utilización media de recursos en el tratamiento de una UPP (según un episodio medio de UPP) Apósitos (euros)

Horas de enfermería

Días de estancia extrahospitalaria

Días de estancia extrasociosanitaria

Estadio I

5

3,1

0

0

Estadio II

83

4,8

4,5

0,6

Estadio III

246

16,3

9,3

1,6

Estadio IV

661

40,3

17

6,3

TODAS

189

12,4

6,6

1,5

De Posnett J, Soldevilla JJ, Torra JE, Verdú J, San Miguel L. Una aproximación al impacto del coste del tratamiento de las úlceras por presión en España. En: Soldevilla JJ, Torra JE, Verdú J (eds.). Epidemiología, coste y repercusiones legales de las úlceras por presión en España, años 2005-2006. Sant Joan Despi: Smith & Nephew; 2007.

encontraremos recomendaciones que pueden agruparse según tres categorías de evidencia: grado A, evidencia alta; grado B, evidencia media, y grado C, evidencia baja.

esfuerzo debe ir fundamentalmente en esta línea. Algunos autores, como Hibbs (citada por Waterlow, 1996), sostienen que se puede reducir la incidencia de las UPP hasta en un 95%; es decir, la mayor parte de las mismas son evitables, si bien probablemente esta cifra sea más una llamada de atención que un objetivo de fácil consecución. No obstante, esto no quiere decir que un 5% de UPP sea tolerable; si se trata de un problema que mata y es evitable, el porcentaje que debe conseguirse es el 0%.

Cuidados de la piel A todos los pacientes en situación de riesgo se les debe realizar una inspección sistemática de la piel (de la cabeza a los pies), observando especialmente las zonas de prominencia ósea, al menos una vez al día (grado C). Esta valoración puede realizarse en el momento de la higiene del paciente o mientras se practican ejercicios de rehabilitación. Los puntos que se deben considerar en esta valoración son los siguientes: • Debe hacerse gran hincapié en la valoración de las zonas de prominencias óseas y vigilar los puntos de apoyo específicos según la posición del paciente (sacro, coxis, codos, talones, caderas, omóplatos, isquion, etc.). • Se vigilarán con mayor atención las zonas lesionadas con anterioridad, ya que son más susceptibles a desarrollar nuevas lesiones o recidivas.

Prevención de las úlceras por presión

La prevención de las UPP incluye: • Cuidados de la piel. • Movilización y cambios posturales. • Superficies especiales para el manejo de la presión (SEMP). Para el peso de la evidencia de cada recomendación se ha seguido lo publicado por Novell y Navarro-Rubio (1995) y Gálvez (2001); así,

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Capítulo 12. Paciente encamado/inmovilizado

• Se deberá detectar de forma temprana la presencia de edema, eritema local, calor, cambios de turgencia, excoriaciones, pequeñas lesiones, induración, etc. en la piel, que serán considerados signos de alarma. • Deben valorarse con atención las zonas expuestas a humedad por incontinencia, transpiración o estomas (zona perineal, perianal, pliegues cutáneos, orificios de estomas, etc.). • Se tomarán precauciones en los puntos de apoyo de determinados dispositivos, como sondas nasogástricas, mascarillas y gafas de oxígeno, sondas vesicales, tubos endotraqueales, drenajes, ostomías, férulas, etc. • Se evitará la utilización de dispositivos y materiales que impidan la observación, al menos una vez al día, de las zonas de riesgo (vendajes protectores, apósitos adhesivos no transparentes, etc.). • Debe evitarse y/o tratarse la sequedad de la piel mediante cremas o lociones hidratantes aplicadas de forma suave y sin masaje hasta conseguir su completa absorción (grado C). • No se masajearán las zonas enrojecidas ni las prominencias óseas, pues ello no solo no previene la aparición de UPP, sino que, además, puede ocasionar daños adicionales (grado B). • Se recomienda la aplicación de ácidos grasos hiperoxigenados (AGHO) en las zonas de riesgo de UPP cuya piel esté aún intacta. Estos productos deben aplicarse con suavidad y sin dar masaje (Gallart et al., 2001; Torra et al., 2003 y 2004). Existen pruebas de que algunos AGHO son efectivos para el tratamiento de UPP en categoría I (grado A) (Torra et al., 2003 y 2004) (fig. 12.3).

Figura 12.3.

Aplicación de ácidos grasos hiperoxigenados.

comprometa con la movilización y la adopción de determinadas posiciones. Los cambios posturales se realizarán generalmente cada 2 h y deberán quedar registrados para garantizar una continuidad de los cuidados y evitar repeticiones innecesarias. Asimismo, los cambios de posición deben seguir una rotación programada e individualizada (decúbito supino, decúbito lateral izquierdo, decúbito prono, decúbito lateral derecho) (grado B). Para mantener la posición y proteger las prominencias óseas, pueden usarse dispositivos como almohadas o cojines de espuma (grado C). En el caso de los decúbitos laterales, se ha de evitar superar los 30° de inclinación, así como apoyar el cuerpo directamente sobre los trocánteres. La aplicación de una cuña de almohada en la zona sacra puede ser de gran utilidad para disminuir los niveles de presión (posición tilt). Las movilizaciones del paciente en la cama deben realizarse utilizando una sábana travesera, para evitar la fricción sobre la piel (grado C). Hoy en día existen en el mercado dispositivos que facilitan la movilización del paciente minimizando las fuerzas de fricción, con lo que ayudan a la realización de esta actividad de manera segura, tanto para el paciente como para los cuidadores, incluso en entornos de cuidados informales como los domicilios (fig. 12.4).

Movilización y cambios posturales Los cambios de posición, o posturales, del paciente deben llevarse a cabo como una medida básica de prevención de UPP, siempre que ello sea clínicamente seguro, es decir, cuando la situación general del paciente no se

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

• Deben mantenerse el alineamiento corporal en todo momento, la distribución del peso y el equilibrio del paciente (grado C). No debemos olvidar que los pacientes que se encuentran sentados de forma permanente o durante períodos prolongados también deben ser reposicionados para minimizar la presión sobre las zonas de riesgo. Si el paciente tiene capacidad para moverse solo, se le indicará que cada 15 min se reposicione; si, por el contrario, depende de otra persona para ello, deberá hacerlo cada hora (grado C); si esto no es posible (por su patología), se ha de contemplar la posibilidad de acostarlo. Además de la frecuencia, hay que considerar lo siguiente: • No se deben utilizar dispositivos en forma de rosco, pues no solo no previenen las UPP, sino que, además, pueden favorecer su desarrollo (grado C) al incrementar la presión en las zonas de apoyo. • Hay que extremar las precauciones en otras zonas de apoyo, como los talones, y aquellas de los pacientes sometidos a sistemas de sujeción física. • Hay que tener siempre en cuenta la zona anatómica que se libera de presión. Para la zona sacra, en pacientes sentados, la posición adecuada es la que resulta de apoyar la espalda sobre el respaldo formando un ángulo de 90° con respecto al asiento. Si, por el contrario, se pretende minimizar la presión en el isquion, el respaldo deberá estar más reclinado. • En los pacientes en sedestación, hay que verificar de forma periódica que estén correctamente sentados, ya que con frecuencia suelen desplazarse hacia delante. • Finalmente, no debemos olvidar tres aspectos fundamentales a la hora de establecer la frecuencia de cambios posturales: – El paciente y su situación física, cognitiva, funcional y clínica. – El entorno de cuidados en el que se encuentra. – La superficie de apoyo que esté utilizando.

Figura 12.4.

Dispositivo para facilitar la realización de cambios posturales (v. capítulo 7).

En relación con los cambios posturales, se deben tener en cuenta ciertas consideraciones: • En el caso de que se utilicen grúas o dispositivos mecánicos, se extremarán las precauciones para evitar provocar lesiones en la espalda del paciente. • En la realización de los cambios posturales, el personal que los efectúe deberá cumplir las normas de manejos de pesos y de ergonomía para evitar lesiones en su columna vertebral. • Cuando el paciente presente UPP no se deberá apoyar el peso del cuerpo encima de estas (grado C). • En decúbito supino o lateral no deben sobrepasarse los 30° de elevación de la cabecera de la cama para evitar el cizallamiento en el sacro y los talones (grado C). • En decúbitos laterales no deben sobrepasarse los 30° de inclinación para evitar provocar lesiones en las zonas trocantéreas (grado C).

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Capítulo 12. Paciente encamado/inmovilizado

Si no se pueden realizar cambios posturales cuando el paciente está sentado, es preferible que permanezca encamado para que la presión esté más repartida en lugar de localizarse en un solo punto. En cualquier caso, y siempre que sea posible, estos pacientes deberán estar apoyados necesariamente en SEMP, de tipo estático, dinámico o de baja presión continua, que permitan disminuir los niveles de presión en las zonas de apoyo hasta cifras que no produzcan colapso vascular (16-20 mmHg) (Ruiz et al., 2004; López Casanova et al., 2004; López Torres et al., 2004a y 2004b; Rodríguez et al., 2011).

Las SEMP se diferencian de los dispositivos locales para el alivio de la presión, que describimos en el siguiente apartado, así como de otros recursos, como los apósitos con capacidad de reducción de la presión, por el hecho de que abarcan toda la superficie corporal del paciente que contacta con una superficie de apoyo. Hoy en día, y de acuerdo con las evidencias disponibles, las SEMP constituyen un elemento básico tanto para la prevención como para el tratamiento de las UPP. Antes de exponer los diferentes tipos de SEMP, es importante que nos detengamos en dos conceptos de gran trascendencia en su funcionamiento y en directa relación con su capacidad de manejo de la presión: la reducción de la presión y el alivio de la presión.

Superficies especiales

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para el manejo de la presión

La superficie sobre la que un paciente con riesgo de desarrollar UPP apoya su peso corporal de manera continuada es un elemento que puede influir en gran medida en su desarrollo. Hablar de superficies de apoyo implica, necesariamente, referirse a colchones, cojines, camas y dispositivos específicos que presenten tanto elementos relacionados con la seguridad y la comodidad de los pacientes como aquellos que faciliten que los profesionales asistenciales y los cuidadores domiciliarios puedan trabajar en las mejores condiciones ergonómicas en la atención a los pacientes encamados, sobre todo en su movilización y en el manejo de cargas y pesos. Hoy en día disponemos de unos recursos muy útiles, por no decir imprescindibles, en cualquier nivel asistencial, como son las SEMP. Una SEMP se define como:

Reducción de la presión: sistemas estáticos Nos referimos a la reducción de la presión cuando un dispositivo tiene la capacidad de disminuir los niveles de presión en los puntos de contacto del paciente con la superficie de apoyo. La reducción de los niveles de presión se consigue mediante sistemas de tipo estático que incrementan la superficie de contacto de la superficie de apoyo con el paciente. El objetivo principal de los sistemas estáticos es que el peso del paciente se redistribuya sobre una mayor superficie de contacto. En una superficie estática, la disminución de los niveles de presión está condicionada por dos elementos: 1. Adaptabilidad de la superficie al cuerpo del paciente. No obstante, llega un momento en el que ya no hay más superficie corporal del paciente que contacte con la superficie estática. 2. Comportamiento físico del material o materiales de los que están construidas las superficies. Los sistemas estáticos no permiten conseguir cifras de presión por debajo del umbral aceptado para producir cierre capilar, es decir,

«Cualquier superficie o dispositivo especializado, cuya configuración física y/o estructural permite la redistribución de la presión, así como otras funciones terapéuticas añadidas para el manejo de las cargas tisulares, de la fricción, cizalla y/o microclima, y que abarca el cuerpo de un individuo o una parte del mismo, según las diferentes posturas funcionales posibles». (Documentos del GNEAUPP, 2000)

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 12.5.

Colchón estático de espuma viscoelástica.

menores de 17-32 mmHg. Por esta razón, este tipo de superficies requieren que el paciente pueda movilizarse por sí mismo; por tanto, están indicadas en pacientes de bajo o de bajo a medio riesgo de desarrollo de UPP. Hoy en día existen en el mercado diferentes tipos de materiales utilizados para la fabricación de SEMP estáticas, los cuales permiten conseguir diferentes niveles de reducción de la presión. En muchos casos, las SEMP están fabricadas con una combinación de estos materiales. Esto configura un abanico de diferentes posibilidades, entre las que la espuma viscoelástica de alta densidad constituye un tipo de material que permite una muy buena redistribución de la presión al adaptarse a la forma del paciente (figs. 12.5 a 12.7).

Alivio de la presión: sistemas dinámicos El alivio de la presión es un concepto diferente, que consiste en la disminución o eliminación de los niveles de presión en los puntos de contacto del paciente con la superficie de apoyo. El alivio de los niveles de presión se consigue con sistemas de tipo dinámico, ya sean alternantes, ya sean de baja presión continua. Los sistemas dinámicos producen, aunque el paciente no pueda moverse por sí solo, cambios en la presión de contacto de los diferentes puntos del cuerpo que contactan con la superficie de apoyo. Los sistemas alternantes de aire son aquellos que, mediante procesos de hinchado y

Figura 12.6.

Estructura de un colchón estático de espuma viscoelástica.

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Capítulo 12. Paciente encamado/inmovilizado

Figura 12.7.

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Cojín estático de espuma viscoelástica.

deshinchado, actúan variando (de mayor a menor intensidad) los niveles de presión de la superficie de contacto con el paciente durante un período de tiempo determinado. El objetivo principal de los sistemas dinámicos es la redistribución de la presión de contacto mediante la eliminación de presiones durante períodos significativos de tiempo (fig. 12.8). Mediante este proceso de alternancia se consigue que, en un período de tiempo determinado, denominado «ciclo de alternancia», las diferentes zonas del paciente que están en contacto con la superficie de apoyo, y especialmente las zonas de riesgo para el desarrollo de UPP (zonas de prominencia), alcancen unos valores máximos y mínimos de presión. Cuanto menores sean los valores máximos y mínimos que se puedan alcanzar con una

SEMP dinámica, mejores serán sus prestaciones y, por tanto, estará indicada para pacientes de mayor riesgo. Al igual que sucede cuando realizamos un cambio postural, el proceso de aplicación de presión y su alivio en una zona determinada producen una reacción de hiperemia reactiva en los tejidos afectados por esta y, por tanto, protege al organismo de los efectos de la presión continuada sobre la microcirculación y permite el funcionamiento del sistema de microcirculación linfática. Los sistemas dinámicos no requieren que los pacientes puedan moverse, por lo que están indicados en aquellos de medio o alto riesgo de desarrollo de UPP. Las SEMP alternantes de aire constan de dos elementos: una bomba accionada por electricidad que proporciona aire y un circuito de celdas o tubos integrados en una colchoneta, colchón o cojín. Las bombas están programadas para realizar durante un período de tiempo, que generalmente oscila entre los 7,5 y los 25 min, un ciclo de hinchado y deshinchado para cada celda. Este ciclo recibe el nombre de «ciclo de alternancia». El hecho de que una determinada zona de riesgo, como, por ejemplo, el talón, esté apoyada en un dispositivo con celdas que se van hinchando y deshinchando produce variaciones en los niveles de presión de contacto que recibe. Las prestaciones de una SEMP alternante

Figura 12.8.

Celdas de un sistema alternante de aire.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

de aire vendrán determinadas por diferentes elementos: • Altura de las celdas (cuanto más pequeñas sean, menos eficaces serán en cuanto al alivio de la presión) (Manzano et al., 2013). • Configuración de las celdas (los tubos son más eficaces que las celdas de tipo burbuja), así como material del que están fabricadas. Las colchonetas de tipo burbuja están desaconsejadas debido a las escasas prestaciones de las mismas en relación con el manejo de la presión. • Prestaciones de la bomba (facilidad de uso, alarmas de mal funcionamiento, posibilidad de adaptarse a prestaciones concretas como mayor o menor firmeza, sistema de conexión con los tubos, tamaño de la bomba y sistema de fijación en la cama, posibles ruidos cuando está funcionando, posibilidad de combinar temporalmente con posición estática, funcionamiento autónomo sin flujo eléctrico, sistemas de retroalimentación acerca de niveles de presión en determinadas zonas de la SEMP, etc.). • Sistema de vaciado en caso de paro cardiorrespiratorio (facilidad de uso y tiempo necesario para el vaciado del sistema). • Prestaciones de la funda cobertera (impermeabilidad, transpirabilidad, tratamiento antibacteriano, comodidad, que sea ignífuga, etc.) de manera análoga a las superficies estáticas. • Capacidad de alivio de la presión. Las SEMP alternantes se pueden utilizar en cualquier tipo de pacientes, incluso en aquellos con fracturas siempre que estén reducidas y no existan contraindicaciones por parte del cirujano ortopédico. En el caso de fractura de columna, esta debe hallarse estabilizada. Algunas SEMP de grandes prestaciones requieren un peso mínimo del paciente (aproximadamente 40 kg en el caso de adultos) para que puedan funcionar al 100% de sus posibilidades. Recientemente han aparecido en el mercado SEMP de baja presión continua y reactiva, es

decir, SEMP que no funcionan con alternancia sino con un sistema compartimentado (cabeza, tronco y extremidades) que, con una unidad de control computarizada, permite mantener niveles constantes muy bajos de presión adaptados tanto a la zona anatómica como al peso y a la forma que ejerce el paciente. Estos sistemas, debido a sus altas prestaciones son totalmente compatibles con situaciones que las SEMP alternantes de aire generalmente no pueden cubrir al 100%; es el caso de los pacientes pediátricos (prematuros, bebes, niños y cadetes), aquellos que no pueden ser movilizados (fracturas de columna sin reducir, pacientes con prescripción de no realización de cambios posturales) y sujetos con gran sensibilidad dolorosa a los cambios de presión (pacientes neoplásicos y aquellos con hipersensibilidad a la presión) (fig. 12.9). También existen presentaciones de SEMP de baja presión continua y reactiva para pacientes parapléjicos (facilitan la realización de transferencias) y sujetos en decúbito prono, y mesas de operaciones para intervenciones de larga duración, así como sistemas que permiten combinar el ajuste manual y puntual de la presión en relación con el peso de los pacientes con el ajuste automático mediante una unidad de control cuando aumenta el riesgo del paciente. Últimamente, la NPUAP ha propuesto sustituir los conceptos de reducción y alivio de la presión por el de redistribución de la presión, entendida como la capacidad de una superficie de apoyo de distribuir la carga durante el contacto con zonas del cuerpo humano. Esto se realizaría mediante el incremento del área de contacto de la superficie con las prominencias óseas o bien eliminando ese contacto de forma temporal. En el primer caso, la inmersión y la adaptabilidad serían los fenómenos que producirían la reducción de la presión en las zonas de contacto y, en el segundo, el cambio de las zonas de apoyo a través del tiempo sería el factor terapéutico (NPUAP, 2007; Rodríguez et al., 2011).

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Capítulo 12. Paciente encamado/inmovilizado

Figura 12.9.

Sobrecolchón de baja presión continua.

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Tipos de superficies especiales para el manejo de la presión

flotar al paciente encima de un recipiente con microesferas cerámicas. Al estar el paciente como suspendido sobre un fluido, los sistemas fluidificados permiten conseguir niveles de presión hidrostática (la presión causada por un fluido cuando un cuerpo se sumerge en él). Estos sistemas permiten alcanzar, de manera continuada, niveles muy bajos de presión (10-20 mmHg). Las superficies de flotación o suspensión se utilizan en los casos de pacientes con quemaduras graves o lesiones en la espalda. Entre los inconvenientes de este tipo de SEMP podemos destacar su elevado coste, el tamaño de los sistemas, la elevada pérdida de fluidos por parte del paciente, que es de hasta 2.400 ml por día, así como la posibilidad de que las heridas se sequen excesivamente.

Si nos referimos a las SEMP según el tipo de dispositivo, podemos clasificarlas en cuatro grandes grupos: 1. Colchonetas, o sobrecolchones. 2. Colchones de reemplazo. 3. Cojines. 4. Camas con prestaciones especiales. Las colchonetas, o sobrecolchones, son un tipo de dispositivo que se coloca encima del colchón del paciente; el espesor de la colchoneta es menor que el del colchón. Los colchones de reemplazo sustituyen el colchón habitual del paciente. Los cojines especiales están preparados específicamente para reducir o aliviar la presión. Las camas especiales pueden ser de dos tipos: fluidificadas o sistemas rotatorios.

Sistemas rotatorios Se trata de sistemas, generalmente de tipo dinámico, que permiten rotaciones laterales de los pacientes, con lo que, además de prevenir las UPP, facilitan el drenaje de las secreciones pulmonares. Algunos sistemas incorporan otras prestaciones como la percusión. La consola de estos sistemas incorpora procesadores que permiten configurar un programa

Superficies fluidificadas o de suspensión Este tipo de SEMP corresponde a sistemas, de gran complejidad técnica, en los que los pacientes están prácticamente suspendidos en el aire. Ello se consigue mediante sistemas que incorporan grandes ventiladores que hacen

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

específico de lateralización (grados de lateralización, secuencia temporal, etc.).

Algunos apósitos hidrocelulares almohadillados adaptados al talón (Allevyn® Heel, Smith & Nephew) son eficaces para prevenir las UPP en esta localización en contraposición a los sistemas de uso más extendido, aunque de escasa eficacia, como los vendajes protectores de talón (Barberà et al., 2005; Instituto de Biomecánica de Valencia, 2006; Torra et al., 2000, 2001 y 2002; Verdú et al., 2004). Nunca se deben emplear vendas elásticas, ya que estas, con la aparición de edema en los pies, dificultan la circulación y favorecen la aparición de UPP. En ningún caso deben utilizarse dispositivos en forma de rosco o anillo. Los apósitos hidrocoloides y los apósitos de película de poliuretano carecen de acción protectora ante la presión y solo protegen ante la fricción (fig. 12.10). Otro modo de protección local frente a la presión en zonas expuestas a la presión y al rozamiento por sondas, mascarillas, sistemas de presión positiva, dispositivos de inmovilización, yesos, etc. es la aplicación de medidas de protección en dichas zonas, como los apósitos hidrocelulares no adhesivos con capacidad de manejo de la presión (Torra et al., 2000 y 2001). En último lugar, cabe destacar que también existen dispositivos especiales de espuma viscoelástica que permiten combinar el efecto de alivio de la presión en áreas especiales, como la zona occipital, en combinación con la fijación de la misma (fig. 12.11).

Recomendaciones generales sobre el uso de las superficies especiales para el manejo de la presión Con los conocimientos actuales, existen buenas evidencias que demuestran que no se debe utilizar un colchón convencional o estándar en pacientes con riesgo de desarrollar UPP (McInnes et al., 2011) y mucho menos en aquellos que ya las presentan. Los pacientes de riesgo deben ser situados sobre SEMP en función de su nivel de riesgo, su situación clínica y funcional, y sus características antropomórficas (peso y talla). De forma general, la asignación de SEMP se establece como sigue (Rodríguez et al., 2011): • Para pacientes con riesgo bajo, se recomienda utilizar superficies estáticas (de tipo espuma o viscoelásticas). • En pacientes de riesgo medio o alto, se recomienda utilizar superficies dinámicas (de presión alternante) o de baja presión constante. • En pacientes con riesgo alto o extremo, se recomienda utilizar sistemas especiales como los de baja presión constante. Por último, conviene recordar que las SEMP deben ser consideradas siempre un material complementario que no sustituye al resto de cuidados establecidos —movilización, cambios posturales y protección local—.

Manejo local de la presión Además de las medidas descritas para aliviar y controlar la presión de forma general en el cuerpo del paciente, también se debe realizar una protección local de la presión en aquellas zonas concretas que conllevan mayor riesgo: talones, región occipital, maléolos, etc.

Figura 12.10.

Apósito hidrocelular con capacidad de manejo de la presión.

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Capítulo 12. Paciente encamado/inmovilizado

Figura 12.11.

Cojín especial de espuma viscoelástica para aliviar la presión en la zona occipital y facilitar la fijación de la cabeza.

Lecturas recomendadas

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▶ Las UPP son un importante problema de salud que puede tener grandes consecuencias para el paciente, para su entorno y para el sistema de salud. ▶ Se considera que un alto porcentaje de las UPP son evitables. ▶ La movilización del paciente, cuando ello sea posible y coherente con los objetivos asistenciales, es una medida de gran utilidad para prevenir la aparición de las UPP. ▶ La prevención de las UPP se basa en planes de cuidados que contemplen la valoración del paciente, el cuidado de la piel, la realización de cambios posturales, la utilización de SEMP y la protección de las zonas específicas de riesgo. ▶ La utilización de los vendajes protectores de venda o los apósitos adhesivos como medida preventiva en zonas de riesgo, como los talones, constituye un grave peligro, ya que impide una correcta inspección de las zonas de riesgo, así como la aplicación de cuidados locales como los AGHO. ▶ Las SEMP constituyen hoy en día una medida básica e imprescindible para la prevención de UPP en pacientes de medio a muy alto riesgo, así como para el tratamiento de aquellos que presenten alguna UPP en cualquier nivel asistencial (atención primaria, hospitalaria y sociosanitaria).

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

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Capítulo 12. Paciente encamado/inmovilizado

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

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Daño cerebral: ¿qué es importante tener presente en la rehabilitación domiciliaria?

Capítulo

13

M. Bernabeu

Introducción

hospitalizados, existe el riesgo de subestimar la mortalidad por TCE, dado que seguramente no reflejen las defunciones anteriores o durante el traslado al hospital. Del mismo modo, pueden proporcionar estimaciones sesgadas de la incidencia de TCE leve y moderado, ya que estos casos no siempre requieren el ingreso y, en ocasiones, ni siquiera llegan a demandar atención sanitaria. A pesar de dichas limitaciones, se dispone de datos que ponen de manifiesto las elevadas incidencias y mortalidad asociadas a los TCE. Los resultados de los estudios epidemiológicos sobre el TCE realizados en diferentes países de Europa occidental permiten estimar una incidencia de TCE de 235 casos por cada 100.000 habitantes, una tasa de mortalidad de 15 defunciones por cada 100.000 habitantes y una distribución de los casos incidentes según la gravedad como sigue: el 79% son casos leves; el 12%, moderados, y el 9%, graves. La distribución de los casos de TCE según el mecanismo responsable de la lesión es bastante desigual entre países, pero las caídas y los accidentes de tráfico son indiscutiblemente los mecanismos más frecuentes, con el 37 y el 40%, respectivamente, en Europa occidental (Tagliaferri et al., 2006).

Las lesiones del sistema nervioso central son causa de secuelas irreversibles en el aspecto físico pero también, y en ocasiones de mucha más relevancia, en el ámbito neuropsicológico. En el paciente joven, la principal causa generadora de discapacidad es la neurológica. Es evidente que cualquier agresión sobre el encéfalo, sea de causa médica o traumática, puede generar una discapacidad física y/o cognitiva permanente, pero en este capítulo solo destacaremos dos de las patologías que por su mayor incidencia y su gran repercusión sanitaria y social van a requerir una mayor demanda de atención domiciliaria: el traumatismo craneoencefálico (TCE), el ictus y la lesión medular.

Traumatismo craneoencefálico Epidemiología Los resultados de los estudios epidemiológicos sobre el TCE están muy influidos por la elección de las fuentes de información. Si revisamos estudios basados en pacientes © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 13.1.

Tasa de hospitalizaciones por traumatismo craneoencefálico según mecanismo y edad. Cataluña, 2008.

(Fuente: Dirección General de Salud Pública, a partir de datos del Conjunto Mínimo Básico de Datos de Hospitalización de Agudos [CMBDHA] de Cataluña.)

En España, se ha observado una incidencia anual de ingresos hospitalarios por TCE de 47,78 casos por cada 100.000 habitantes entre los años 2000 y 2008 (Pérez, 2011). En este período, los accidentes de tráfico fueron responsables del 29,7% del total de hospitalizaciones. En la distribución por edad, la mayor incidencia recae sobre la franja que va entre 14 y 24 años. En los menores de 14 años y aquellos con más de 74 años las caídas representan la principal causa de lesión. (Pérez, 2011). En Cataluña, a partir de las altas hospitalarias notificadas al Conjunto Mínimo Básico de Datos de Hospitalización de Agudos (CMBDHA) en el año 2008, se puede estimar una incidencia de hospitalización por TCE de 60,73 casos por cada 100.000 habitantes y, curiosamente, las caídas (58,15%) ocupan el primer lugar como mecanismo responsable, y los accidentes de tráfico (20,45%) el segundo, con un evidente descenso desde el año 2000. La incidencia de hospitalizaciones por TCE derivadas de caídas es especialmente elevada entre los niños de 0-4 años y entre las personas de más de 64 años, mientras que la mayor

incidencia de TCE por accidentes de tráfico se observa en el grupo de 15-19 años (fig. 13.1). Estos datos solo hacen referencia a casos de TCE grave y moderado, que suponen el 97,1% de los notificados al CMBDHA de Cataluña en el año 2008.

Consecuencias del TCE Según la definición de los Centers for Disease Control and Prevention (CDC), un TCE acontece cuando un impacto sobre la cabeza ocasiona una alteración del funcionamiento cerebral. Los déficits físicos que pueden instaurarse después de la lesión son claramente objetivables y pueden generar una disminución del grado de independencia funcional; sin embargo, son los cambios cognitivos, conductuales y emocionales asociados al TCE los que producen la mayor discapacidad. La complejidad de las funciones que pueden resultar afectadas, junto con los antecedentes culturales, sociales y de personalidad de cada individuo, hace que el éxito del tratamiento dependa de una evaluación exhaustiva y de un tratamiento personalizado.

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Capítulo 13. Daño cerebral: ¿qué es importante tener presente en la rehabilitación domiciliaria?

primarias, es debida a las fuerzas de estiramiento y cizallamiento que se producen en el desplazamiento anteroposterior del cerebro dentro del cráneo, pero también a fuerzas rotacionales del cerebro sobre el tronco del encéfalo. Esta lesión se localiza fundamentalmente en zonas bisagra como son la región corticosubcortical, el cuerpo calloso —fascículo que conecta ambos hemisferios cerebrales— y la unión pontomesencefálica adyacente a los pedúnculos cerebelosos superiores —zona del tronco del encéfalo sobre la que oscila el cerebro en el movimiento de aceleración/desaceleración—. Con el término «lesión secundaria» se hace referencia a los cambios que se producen en el cerebro como consecuencia de los mecanismos fisiopatológicos que se desencadenan a partir del traumatismo. La presencia de hemorragias (epidural, subdural, parenquimatosa), edema cerebral, hipotensión arterial o aumento de la presión intracraneal son algunos ejemplos. En todos los casos se produce una disminución de la presión de perfusión cerebral, que puede incrementar el área cerebral afectada y, por tanto, la severidad de las secuelas. Las secuelas derivadas del TCE dependerán, por tanto, de la localización y de la severidad de la lesión: • Los lóbulos frontales contienen importantes estructuras, como los córtex prefrontal, orbitofrontal, motor y premotor, y el área de Broca. Estas estructuras participan en funciones como la atención, el pensamiento consciente, el movimiento voluntario, la toma de decisiones y el lenguaje. Cuando se lesionan los lóbulos frontales, lo cual ocurre con frecuencia después de un TCE, pueden aparecer los siguientes problemas: – Alteraciones de la personalidad. – Desinhibición. – Agresividad. – Irritabilidad. – Apatía. – Disfunción/alteración de las funciones ejecutivas (planificación, toma de decisiones, resolución de problemas, pensamiento).

Tabla 13.1. Clasificación de la severidad del TCE según la GCS y la duración de la APT Gravedad del TCE

GCS

Duración de APT

Leve

13-15

< 24 h

Moderada

9-12

1-6 días

Grave

3-8

> 7 días

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APT, amnesia postraumática; GCS, Glasgow Coma Scale; TCE, traumatismo craneoencefálico.

Las secuelas a largo plazo dependerán de factores relacionados con la lesión (severidad del traumatismo y localización de las lesiones), con el paciente (edad, sexo, nivel educacional previo o antecedentes psiquiátricos) y con los factores contextuales (apoyo familiar, tratamiento rehabilitador o reinserción laboral). Clásicamente, la escala utilizada para clasificar al TCE en niveles de severidad es la Glasgow Coma Scale. Es una escala ampliamente difundida y utilizada por los servicios de emergencias médicas y permite catalogar al TCE en tres niveles: leve, moderado y grave (tabla 13.1). La localización y los tipos de lesión que se instauran tras un TCE tienen importancia dado que de ello dependerán la clínica del paciente y las secuelas a largo plazo. Los mecanismos lesionales se dividen de forma general en lesión primaria, que es la que se instaura en el mismo momento del traumatismo, y en lesión secundaria o daño adicional que sufre el cerebro debido a los mecanismos fisiopatológicos que se ponen en marcha a partir de haber sufrido el traumatismo. Hay dos grandes tipos de lesión primaria que merece la pena describir porque, según la severidad de cada uno de ellos, predominará una u otra clínica. La lesión focal es un tipo de lesión primaria que hace referencia a una lesión localizada, una contusión cerebral que se localiza fundamentalmente en la región frontobasal y/o en el polo temporal anterior, lo cual está relacionado con la anatomía de la rugosa estructura ósea de la base del cráneo en estas regiones. La lesión axonal difusa (LAD), la otra de las lesiones

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

– Trastornos en el habla. – Hemiparesia contralateral al hemisferio lesionado o tetraparesia si hay afectación en ambos hemisferios. – Dificultad para la marcha. • El córtex parietal resulta lesionado menos frecuentemente tras un TCE, pero juega un importante papel en la integración de la información somatosensorial para elaborar una visión coherente del entorno. Es responsable del procesamiento visoespacial, de la atención espacial y de la representación numérica. Las lesiones del córtex parietal pueden ocasionar: – Pérdida sensitiva de una parte del cuerpo. – Negligencia motora o sensorial (p. ej., una persona con negligencia sensorial derecha no atiende a los sonidos, a los estímulos visuales procedentes de ese lado o al tacto del hemicuerpo derecho). – Problemas con la lectura o escritura. • Los lóbulos temporales contienen un importante número de subestructuras entre cuyas funciones están la percepción, el reconocimiento de las caras y de objetos, la adquisición de memoria, la comprensión del lenguaje y las reacciones emocionales. Las lesiones en el lóbulo temporal, que especialmente se producirán en la zona del polo anterior, pueden ocasionar: – Agnosias (incapacidad para reconocer categorías específicas, partes corporales, colores, caras, música o sabores). – Alteración en la comprensión del lenguaje/ afasias. – Alteración de la memoria a corto plazo. Problemas de aprendizaje. – Incapacidad para recordar palabras. • El córtex occipital es el área visual primaria del cerebro y su lesión puede ocasionar los siguientes síntomas: – Pérdida de visión de un lado. – Ceguera cortical. • El cerebelo regula la conducta motora, especialmente los movimientos automáticos, aunque recientemente se han asociado al

cerebelo funciones cognitivas como el aprendizaje y la atención. Lesiones en esta zona o en las vías que unen el cerebelo con el tronco del encéfalo serán responsables de: – Problemas de equilibrio y ataxia axial. – Trastornos de coordinación de las extremidades. – Temblor intencional. – Movimientos anormales de los ojos/ nistagmo. – Náuseas y sensación de mareo o inestabilidad. • El tronco del encéfalo, constituido por el mesencéfalo, la protuberancia y el bulbo, contienen las estructuras responsables de mantener la homeostasis mediante el control de las funciones autonómicas (presión arterial, respiración, digestión, frecuencia cardíaca, respiración y temperatura corporal), de mantener el estado de alerta, de los ritmos de sueño-vigilia y del equilibrio, pero a través de esta zona salen diferentes nervios que pueden resultar lesionados y afectar a la funcionalidad faringolaríngea. Por tanto, cuando se lesiona, producirá: – Diplopía. – Náuseas. – Bajo nivel de alerta. – Debilidad de un hemicuerpo. – Disfagia. – Disartria. – Desregulación térmica.

Seguimiento a largo plazo Sufrir un TCE moderado o grave va a dejar una gran diversidad de secuelas en el ámbito físico, cognitivo, conductual y sensorial. La finalidad de la rehabilitación es mejorar y/o compensar aquellas capacidades funcionales disminuidas o perdidas después de la lesión. La rehabilitación tiene como fin último la reinserción del paciente en su entorno familiar y social; de ahí la importancia de la continuidad asistencial (fig. 13.2) desde la fase más precoz, a ser posible desde la misma unidad

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Capítulo 13. Daño cerebral: ¿qué es importante tener presente en la rehabilitación domiciliaria?

Figura 13.2.

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Fases del proceso rehabilitador en el traumatismo craneoencefálico (TCE). UCI, unidad de cuidados intensivos.

de cuidados intensivos, hasta la fase de estabilización física y funcional. Sin embargo, el especialista en medicina física y rehabilitación se convierte en el médico de cabecera de la persona con severa o moderada discapacidad tras una lesión cerebral en la fase crónica. Finalizado el proceso rehabilitador, toda persona con una discapacidad moderada o severa secundaria a un TCE puede presentar complicaciones derivadas de su lesión neurológica que requerirán un seguimiento y un control para la prevención o el tratamiento de las complicaciones secundarias. Es aquí donde la rehabilitación domiciliaria adquiere un papel relevante. Los diferentes aspectos que pueden necesitar atención a largo plazo y, por tanto, precisar atención domiciliaria se describen a continuación.

En el ámbito de la movilidad La principal causa de déficit motor tras un TCE es el síndrome de motoneurona superior que condiciona básicamente la aparición de espasticidad, hiperreflexia y debilidad muscular. En el TCE existe una gran variabilidad y heterogeneidad en las manifestaciones motoras, que pueden incluir déficit de fuerza, de resistencia, de coordinación y de equilibrio (Boake et al., 2000). Sin embargo, a largo plazo lo que puede generar complicaciones secundarias y aumento de la discapacidad es la espasticidad;

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por tanto, es su abordaje el que hay que tener en consideración. En cuanto al tratamiento oral, se ha demostrado que el baclofeno mejora la espasticidad de las extremidades inferiores, aunque no la de las superiores (Meythaler et al., 2004), y la tizanidina también posee un efecto positivo sobre la espasticidad tanto de las extremidades superiores como de las inferiores con respecto a placebo (Meythaler et al., 2001). El problema radica en que ambos fármacos presentan, en pacientes con TCE, como principal efecto secundario, una disminución del nivel de alerta. Para evitar este efecto de la medicación oral, el tratamiento de elección para el manejo de la espasticidad focal en esta población de pacientes es la toxina botulínica, de la que se ha demostrado su efecto positivo sobre la espasticidad, la función pasiva y el dolor (Ashford y Turner-Stokes, 2009). En los casos de espasticidad severa y generalizada, cuando las opciones por vía oral han fracasado por inefectivas o por causar efectos secundarios, el baclofeno intratecal es la alternativa. En la última revisión realizada por Acquired Brain Injury Evidence Based Review (www. abiebr.com), de un total de 154 participantes en los nueve estudios identificados, el baclofeno intratecal es un tratamiento efectivo para la espasticidad en el TCE. La estratificación del tratamiento de la espasticidad viene bien definida en la Guía de práctica clínica para el tratamiento de la espasticidad con toxina

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

botulínica (Grupo de trabajo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física [SERMEF], 2010).

domiciliaria tengan un buen conocimiento de las pautas progresivas de alimentación en estos pacientes, de las características de los alimentos en cuanto a su consistencia y volumen y, sobre todo, del riesgo de aspiración y, por tanto, de neumonía secundaria en cada uno de los pacientes.

Disfagia La disfagia es otra de las secuelas después de un TCE. Las alteraciones de la deglución son frecuentes en pacientes con TCE grave ingresados para rehabilitación, con una incidencia que oscila entre el 25 y el 61% (Mackay et al., 1999a y 1999b; Cherney et al., 1996; Morgan et al., 2004). Los mecanismos de disfagia son tanto alteraciones biomecánicas que afectan a las fases oral y faríngea como alteraciones cognitivo-conductuales que presentan estos pacientes y que pueden afectar a la función deglutoria. Las disfunciones más frecuentes son alteraciones en la fase oral (Mackay et al., 1999a y 1999b; Cherney et al., 1996, Field y Weiss, 1989) y retraso del reflejo deglutorio, factores ambos que incrementan el riesgo de aspiración. La incidencia de aspiración en estos pacientes oscila entre el 38 y el 65% (Mackay et al., 1999b; Lazarus y Logemann, 1987) con un porcentaje de aspiradores silentes del 40-60% (Mackay et al., 1999a; Field y Weiss, 1989; Lazarus y Logemann, 1987; Winstein, 1983). Aunque la historia natural de la disfagia no está bien estudiada, Winstein (1983) reportó que el 84% de los pacientes con clínica de disfagia al ingreso seguían alimentación por vía oral al alta, y este porcentaje se incrementa hasta el 94% en el seguimiento posterior. Según Terré y Mearin (2009), la vía de alimentación al alta se correlaciona con la evolución del estado cognitivo, y la mayor recuperación de la función deglutoria tiene lugar durante los primeros 6 meses; posteriormente la mejoría continúa más lentamente, siguiendo el patrón de recuperación motora. Por tanto, a largo plazo solo el 6-10% de los TCE moderados/graves precisarán seguimiento de la disfagia y atención en el manejo de las gastrostomías, así como evaluación y asesoramiento nutricional. Es preciso, por tanto, que los equipos de atención

Alteraciones de la cognición y de la conducta Aunque menos visibles pero mucho más discapacitantes, las alteraciones de la cognición y de la conducta son características después de un TCE. Las alteraciones en las funciones cognitivas (atención, memoria y funciones ejecutivas) después de un TCE son altamente discapacitantes y requieren una intervención específica durante la fase de rehabilitación. Sin embargo, las alteraciones emocionales y conductuales, de no estar bien manejadas, a largo plazo tienen tendencia a empeorar y suponen una fuente importante de estrés en el entorno familiar y social, así como la principal causa del bajo nivel de reinserción laboral de estos pacientes. Es, pues, de gran importancia que los equipos orientados a la atención domiciliaria sepan reconocer la existencia de estos trastornos de conducta y, de no estar bien manejados, orientar correctamente su derivación al psiquiatra especialista en daño cerebral traumático. La depresión dentro del primer año después de un TCE acontece en el 18 al 39% de las personas con TCE (McKinlay et al., 1981); sin embargo, en estudios que pretenden conocer la prevalencia de depresión en personas con TCE más de 1 año después de la lesión, la tasa de prevalencia oscila entre el 38 y el 61% (Fleminger et al., 2003). No es fácil diferenciar los síntomas de depresión de aquellos resultantes de las alteraciones conductuales tras un TCE, como puede ser el empeoramiento progresivo en la capacidad para las actividades de la vida diaria, la capacidad para manejar los entornos estresantes o el incremento de la irritabilidad. Para la depresión post-TCE

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Capítulo 13. Daño cerebral: ¿qué es importante tener presente en la rehabilitación domiciliaria?

olanzapina y la risperidona son alternativas también útiles, con la precaución de iniciar con dosis muy bajas y ascender de forma progresiva. De todos modos, las premisas que deben seguirse al usar estos fármacos son: iniciar con dosis bajas; ascender lentamente hasta conseguir el efecto u observar la aparición de efectos secundarios, e intentar la máxima dosis antes de introducir un segundo fármaco con el objetivo final de que el paciente puede rea­ lizar sus actividades diarias sin sedación ni alteraciones cognitivas que lo impidan.

se han utilizado diferentes alternativas farmacológicas: inhibidores de la recaptación de serotonina, como la fluoxetina, la paroxetina, la sertralina o el citalopram; inhibidores de la recaptación de serotonina y norepinefrina, como la duloxetina, y antidepresivos tricíclicos, como la amitriptilina, aunque esta última está más indicada en el caso de la cefalea en el contexto de un TCE leve, dado que sus efectos secundarios son problemáticos para aquellos que han sufrido un TCE moderado o grave (O’Shanick, 2006). En cuanto a las alteraciones conductuales, cabe destacar la agitación y la agresividad, que acontecen en alrededor del 33-55% de los pacientes. Entre las intervenciones farmacológicas indicadas habitualmente para el tratamiento de la agitación están los antiepilépticos, los antidepresivos, los b-bloqueantes y los antipsicóticos, entre otros. De entre los antidepresivos, el valproato es el más ampliamente utilizado y, aunque no existen ensayos clínicos que corroboren esta evidencia, Wroblewski et al. (1997), en un estudio de casos, observaron el efecto positivo de este fármaco sobre el control de la conducta agresiva. Otros antiepilépticos, como la carbamazepina o la lamotrigina, también se han usado como moduladores de la conducta. En cuanto a la familia de los antidepresivos, tanto la sertralina (Kant et al., 1998) como la amitriptilina (Mysiw et al., 1988) han mostrado un efecto positivo en el control conductual postTCE, aunque también ha sido en estudios de bajo nivel de evidencia. El propanolol, sin embargo, sí ha sido objeto de estudio en ensayos clínicos randomizados y doble ciego, y ha mostrado un efecto de reducción de las respuestas agitadas cuando ha sido administrado en dosis altas (Brooke et al., 1992). Finalmente, de entre los antipsicóticos, la quetiapina, que ha sido ampliamente utilizada en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y de la esquizofrenia, también está siendo utilizada en el control de la conducta agitada y agresiva después de un TCE, dado que presenta menos efectos secundarios que los antipsicóticos atípicos. La

Dolor crónico Al dolor crónico después del TCE se le ha prestado poca atención. Hasta hace poco, existía poca información en la literatura científica acerca de la prevalencia, la etiología, la valoración y el tratamiento del dolor después de un TCE (Zasler et al., 2011). El dolor crónico, definido como el que persiste más allá de los 6 meses después de la lesión, puede manifestarse como cefaleas postraumáticas, dolor cervical, raquialgias, lesión de nervio periférico, osificación heterotópica o dolor relacionado con la espasticidad. El diagnóstico de dolor puede ser complejo en pacientes con TCE moderado o grave y tendrá que basarse en una combinación de síntomas descritos por el paciente o su familia. El enlentecimiento cognitivo, las alteraciones en el ritmo de sueño-vigilia, la fatiga, elevados niveles de ansiedad y la depresión son algunas de las manifestaciones que pueden asociarse al dolor en estas personas. Para tratar el dolor en el TCE es muy importante la identificación de las causas y no solo de los síntomas (Zasler et al., 2011). Para orientar el tratamiento, es preciso diferenciar entre dolor neuropático, dolor central y cefalea postraumática. El dolor neuropático suele ser secundario a la lesión y/o compresión de algún nervio periférico y el tratamiento farmacológico para su mejora incluye amitriptilina, pregabalina, gabapentina, duloxetina, carbamazepina, lidocaína y opioides

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

(Waszkielewicz et al., 2011). Lo importante, cuando indiquemos un tratamiento para el dolor, es tener en cuenta la seguridad y la eficacia de esos tratamientos, especialmente las interacciones que puedan tener con otros fármacos y los efectos secundarios que puedan ocasionar sobre las funciones cognitivas. El dolor central, definido como «el dolor asociado a lesiones del sistema nervioso central» (Zasler et al., 2012) está poco estudiado en el TCE, pero se estima que afecta al 8% de los pacientes con ictus (Vranken et al., 2008). El tratamiento tiene como objetivo la reducción del dolor y no su completo control; sin embargo, los tratamientos son limitados en número y eficacia. Finalmente, la cefalea postraumática, que es el resultado del daño en el cráneo, tejido cerebral y/o raquis cervical, puede ser muy incapacitante. La cefalea postraumática puede aparecer inmediatamente después de la lesión o bien días, semanas o meses tras la misma y generalmente se resuelve en los primeros 6-12 meses, aunque en el 18-33% de los casos puede persistir más allá de 12 meses (Seifert y Evans, 2010). Lo más crucial en el tratamiento de la cefalea postraumática es su detección temprana y su abordaje terapéutico precoz, con el fin de evitar el desarrollo de estrategias inadaptativas para manejar el dolor. Como el tratamiento farmacológico puede interferir e incrementar los déficits cognitivos, el uso de frío o calor local, el masaje, la relajación, la biorretroalimentación (biofeedback), la meditación o la terapia cognitivo-conductual son alternativas no farmacológicas que pueden combinarse (Branca, 2006). Otras recomendaciones para la prevención del dolor hacen referencia a cambios en el estilo de vida, como, por ejemplo, dormir suficientes horas, realizar ejercicio diariamente y evitar el consumo de cafeína, vino tinto o algunos tipos de quesos. El objetivo final del tratamiento es reducir el número y la intensidad de las cefaleas. Hay una gran cantidad de fármacos que han sido utilizados para el tratamiento del dolor después de un TCE y cefalea. El ácido acetilsalicílico,

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el paracetamol o el ibuprofeno son fármacos de primera línea para el tratamiento del dolor crónico; sin embargo, medicaciones como anticonvulsivantes, antidepresivos, benzodiazepinas, anestésicos locales, antiespásticos o agentes tópicos son alternativas frecuentemente indicadas (Gould, 2007). En algunos casos puede considerarse la utilización de opioides, aunque es precisa una cuidadosa monitorización por el riesgo de dependencia y adicción. Aunque los antiepilépticos han mostrado ser efectivos en el manejo del dolor neuropático, es preciso extremar las precauciones en pacientes con TCE debido a sus efectos secundarios (tabla 13.2). Entre los antidepresivos destacan la amitriptilina y la venlafaxina. La primera ha sido utilizada con gran efectividad como tratamiento de la cefalea (Pringsheim et al., 2012) en personas con migraña. Aunque en la actualidad se usa como tratamiento del dolor en pacientes que han sufrido un ictus o una lesión medular y en caso de esclerosis múltiple, fibromialgia o dolor neuropático periférico, su efectividad en el tratamiento del dolor post-TCE todavía no ha sido bien estudiada. La venlafaxina, un inhibidor de la recaptación de serotonina y norepinefrina, ha sido utilizada con éxito en diferentes síndromes dolorosos, como dolor neuropático, cefaleas, neuropatía periférica o fibromialgia, sin los efectos secundarios que presentan otros fármacos. Aunque se ha demostrado que los opioides son efectivos en el tratamiento del dolor neuropático, el riesgo de empeorar los déficits cognitivos que acompañan al TCE hace que no estén dentro de los fármacos de primera elección. Las precauciones que deben tomarse en toda la neurofarmacología en el TCE, pero con más motivo en el uso de opioides, es iniciar con dosis muy bajas y ascender lentamente hasta conseguir el control del dolor u observar la aparición de efectos secundarios (Gallagher et al., 2006). Además, debido al riesgo de dependencia, los pacientes deben ser evaluados acerca de los factores de riesgo de adicción (problemas psicológicos o

Capítulo 13. Daño cerebral: ¿qué es importante tener presente en la rehabilitación domiciliaria?

Tabla 13.2. Antiepilépticos para el tratamiento del dolor después de un traumatismo craneoencefálico Fármaco antiepiléptico

Dosis habitual1; rango2

Algunos efectos adversos2

Carbamazepina

200 mg/8 h; 100-1.600 mg/24 h

Somnolencia, depresión de médula ósea, litiasis

Ácido valproico

250 mg/8 h; 600-2.400 mg/24 h

Somnolencia, cefalea, agitación, oscilaciones del humor, pérdida de memoria

Fenitoína

100 mg/8 h; 200-600 mg/24 h

Visión doble, trastorno del equilibrio, dificultad para el habla

Gabapentina

600 mg/8 h; 200-3.600 mg/24 h

Somnolencia, mareo

Clonazepam

0,5 mg/78 h; 2-7 mg/24 h

Somnolencia, desequilibrio, trastorno conductual

Oxcarbazepina

300-600 mg/12 h; 250-1.800 mg/24 h Somnolencia, mareo

Lamotrigina

50-100 mg/12 h; 50-200 mg/24 h

Exantema (rash), fatiga, malestar gástrico

Topiramato

25 mg/12 h; 200-400 mg/24 h

Ataxia, disminución de concentración, confusión, mareo, fatiga, alteraciones del habla, problemas del lenguaje

Pregabalina

300-450 mg/24 h; 150-600 mg/24 h

Somnolencia, mareo

Levetiracetam

250-500 mg/72 h; 250-600 mg/24 h

Somnolencia, mareo

Zasler et al., 2011. Gould HJ. Understanding Pain: What it is, Why it happens and How it’s managed. Saint Paul: American Academy of Neurology; 2007. p. 1-8. Tomado de Guay DR. Oxcarbazepine, topiramate, zonisamide and levetiracetam: potential use in neuropathic pain. Am J Geriatr Pharmacother 2007;1(1):18-37. 1

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antecedentes de abuso de sustancias tóxicas). Finalmente, cabe hacer mención al cannabis, dado que, si bien se ha mostrado su efectividad en el tratamiento del dolor neuropático (Ware et al., 2010), no existe evidencia en el caso de pacientes con TCE.

crisis comiciales. El tratamiento de la hiponatremia consiste en la restricción hídrica, la suplementación con sodio y, si no se controla suficientemente, la administración de hidrocortisona (Moro et al., 2007). La diabetes insípida es otro de los grandes problemas de una lesión en la hipófisis posterior; en este caso, se manifiesta con una hipernatremia y orina diluida, junto con polidipsia y poliuria. El tratamiento consiste en la administración de desmopresina hasta conseguir la normalización de los niveles de sodio. Si bien la SIHAD suele resolverse en la fase aguda, la diabetes insípida puede permanecer de por vida y requiere un control adecuado, que en ocasiones puede ser difícil. La lesión de la hipófisis anterior puede conllevar alteraciones en la producción de hormona del crecimiento, hormona tiroidea, glucocorticoides, hormonas sexuales (testosterona y estrógenos) y prolactina. La presentación clínica de los déficits puede ir desde el déficit subclínico hasta el colapso muscular o

Trastornos neuroendocrinos Los trastornos neuroendocrinos pasan frecuentemente desapercibidos, especialmente aquellos relacionados con la hipófisis anterior. La lesión del eje hipotálamo-hipofisario después de un TCE conlleva la alteración de diferentes hormonas que provocan alteraciones fisiológicas y que deben ser adecuadamente diagnosticadas y tratadas. Sobre la hipófisis posterior, el trastorno más frecuente es la secreción inadecuada de hormona antidiurética (SIHAD), que cursará con una hiponatremia junto con una hiper­ osmolaridad de la orina. La hiponatremia se manifiesta clínicamente con letargia, coma y

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

metabolismo basal, una alteración de la función cognitiva y de la memoria, y un mayor nivel de fatiga. Algunos individuos pueden presentar bradicardia, hipotensión, miopatía, neuropatía, cambios en la piel, el pelo o la voz y mixedema. El diagnóstico es difícil, ya que la mayoría de estos síntomas se confunden con otras deficiencias hormonales. En este caso, el tratamiento consiste en suplementar con levotiroxina.

cardiovascular (Sandel et al., 2007). Las lesiones de la hipófisis anterior se han objetivado en alrededor del 26% de los pacientes con TCE entre los 6 meses y 1 año después de la lesión (Bondanelli et al., 2007). Los déficits de la hipófisis anterior son más frecuentes de lo que se pensaba, pero las dificultades diagnósticas son debidas a que los síntomas físicos y psicológicos secundarios a las alteraciones hormonales son difícilmente distinguibles de los síntomas secundarios al daño cerebral. El déficit de la hormona de crecimiento puede ser diagnosticado meses o años después de la lesión; los síntomas que puede ocasionar son fatiga, disminución de la masa muscular, osteoporosis, intolerancia al ejercicio, dislipidemia, obesidad troncal y déficits cognitivos. El hipogonadismo es, con frecuencia, uno de los síntomas más precoces de hipopituitarismo en pacientes con TCE; en hombres hay que estudiar los niveles de testosterona y si son bajos en ausencia de una elevación de la hormona luteinizante hay que sospechar hipogonadismo, al igual que en mujeres premenopáusicas con niveles bajos de estradiol en ausencia de una elevación de la hormona estimulante del folículo. El hipogonadismo se traduce en disfunción sexual, trastornos del estado de ánimo, insomnio, pérdida del cabello y del vello púbico y facial, osteoporosis e infertilidad (Schneider et al., 2007; Hohl et al., 2009). Hohl et al. sugieren estudiar esta deficiencia hormonal al menos 1 año después de la lesión. La secreción de corticotropina (ACTH) fluctúa durante el día, en relación con el estrés, la actividad física o la enfermedad crónica. Entre los síntomas que ocasiona están debilidad, pérdida de peso, náuseas, fiebre y shock, hipotensión, hipoglicemia, hiponatremia, miopatía, anemia, eosinofilia y bajo nivel de energía (Schneider et al. 2007). El diagnóstico se establece por unos bajos niveles de cortisol en la mañana y escasa respuesta a la estimulación con ACTH. Finalmente, el déficit de hormona estimulante del tiroides condiciona un déficit tiroideo que se manifiesta con una disminución del

Epilepsia postraumática La epilepsia postraumática es una de las complicaciones bien conocidas después de un TCE. El 50-66% de los pacientes que presentan una epilepsia postraumática lo hacen dentro de los primeros 12 meses después de la lesión (Yablon y Dostrow, 2001), y el 75-80% tendrán las crisis dentro de los primeros 2 años. Sin embargo, aunque en pacientes con TCE leve el riesgo después de los 5 años no es mayor que el de la población general, en aquellos con TCE moderado o severo, o en caso de lesiones penetrantes, el riesgo permanece elevado incluso 5 años después de la lesión. Las crisis comiciales después de un TCE son fuente de potenciales complicaciones, como deterioro cognitivo, alteración conductual, empeoramiento funcional, estatus epiléptico y muerte. Existe evidencia de la ineficacia de la profilaxis para las crisis comiciales postraumáticas tardías (Young et al., 1983; Temkin et al., 1990) y no existe evidencia de que las profilaxis de las crisis comiciales postraumáticas precoces reduzcan la aparición de crisis tardías o tengan algún efecto en la mortalidad o discapacidad neurológica (Schierhout y Roberts, 2001). Por tanto, en la actualidad la profilaxis anticomicial después de un TCE solo está indicada dentro de la primera semana post-TCE (crisis precoces). Una vez superada la primera semana después de la lesión, solo se instaurará tratamiento anticomicial con el diagnóstico de epilepsia postraumática, es decir si se objetiva una crisis comicial, nunca como profilaxis de la misma.

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Capítulo 13. Daño cerebral: ¿qué es importante tener presente en la rehabilitación domiciliaria?

Osificaciones heterotópicas

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Las osificaciones heterotópicas tienen especial importancia después del TCE grave por su elevada incidencia y por la discapacidad adicional que determinan. La incidencia de osificaciones heterotópicas en pacientes con TCE es del 10-20% (Garland, 1988 y 1991). Las articulaciones más frecuentemente implicadas son las caderas (la más frecuente), las rodillas, los codos y los hombros. La clínica que acompaña su aparición es la presencia de edema, calor y dolor de la articulación asociado a una disminución del balance articular (Pape et al., 2004); en muchos casos la limitación del balance articular es el primer signo de aparición de una osificación heterotópica (Pape et al., 2004). Al inicio de la formación de la osificación, los controles radiológicos pueden ser negativos. El tratamiento profiláctico incluye ejercicios de movimiento articular, antiinflamatorios no esteroideos, radioterapia y etidronato disódico (Watanabe y Sant, 2001).

Características y necesidades del proceso de adaptación en la etapa posthospitalaria Las lesiones cerebrales constituyen un motivo de discapacidad relativamente importante en un segmento por lo demás sano, joven y productivo de nuestra población, por lo que el retorno a la productividad y a una situación lo más parecida a la previa es de gran importancia. La integración social es el objetivo último de la rehabilitación de los pacientes con lesiones cerebrales. La reinserción social después de la fase hospitalaria o ambulatoria del tratamiento rehabilitador requiere apoyos diversos de la familia, del entorno social y de la comunidad, de la cual los servicios de atención domiciliaria forman parte, a menudo durante períodos prolongados. Los aspectos que engloban la reintegración social están relacionados con la independencia y la integración social, la carga del cuidador, la

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satisfacción con la vida, la productividad y la posibilidad de volver a conducir. La independencia hace referencia a la capacidad para realizar las actividades básicas de la vida diaria, en tanto que la integración social abarca la capacidad para retomar las actividades de ocio previas y el manejo de las interrelaciones interpersonales. Los cambios de personalidad y las alteraciones conductuales, que frecuentemente aparecen tras haber sufrido un TCE, son la causa de que las personas que han sufrido un TCE pierdan sus amistades y contactos sociales, lo cual condiciona una situación de aislamiento social (Johnson y Davis, 1998). Con frecuencia se proponen programas de rehabilitación en el ámbito comunitario como una opción para mejorar este aspecto de integración social, aunque los resultados son controvertidos. Algunos ensayos clínicos muestran el efecto positivo en las actividades de la vida diaria (Goverover et al., 2007). También Wheeler et al. (2007) concluyeron que los pacientes que participaban en un programa de formación en habilidades sociales mejoraban su grado de integración social. En cuanto a la repercusión económica, Feeney et al. (2001) demostraron un ahorro de 1,75 millones de dólares al año mediante un programa de apoyo comunitario a 80 personas con lesión cerebral que vivían en centros especializados al conseguir su reinserción social. La conclusión sería que un programa de rehabilitación que haga hincapié en el apoyo y la integración sociales es eficaz para favorecer la independencia y la productividad en pacientes con daño cerebral adquirido (DCA). La carga del cuidador hace referencia a las obligaciones y consecuencias que deben asumir los responsables de una persona con DCA. Un tercio de los cuidadores presentan síntomas de ansiedad y hasta el 50% presentan niveles elevados de angustia (Kreutzer et al., 1994; Marsh et al., 1998). El origen de esta carga está relacionado con las secuelas conductuales: falta de control de las emociones, cambios en la personalidad y trastornos de conducta

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

asociados a los déficits cognitivos como son los problemas de memoria, la disfunción ejecutiva o la disminución de la velocidad de procesamiento de la información. A estos déficits cognitivo-conductuales se añaden los déficits físicos, los trastornos del lenguaje, la disfagia, los déficits sensoriales, la incontinencia o la disfunción sexual. Todo ello asociado a una pérdida de ingresos, a un aumento de los costes de asistencia y a la ausencia de servicios comunitarios genera una situación de estrés en el cuidador. Es lógico suponer, por tanto, que las estrategias de afrontamiento de la familia van a ejercer un papel fundamental en el proceso de adaptación a la lesión. Los estudios que hacen referencia a los programas de apoyo al cuidador muestran resultados poco alentadores, aunque Albert et al. (2002) muestran que la intervención de un trabajador social alivia la carga de los cuidadores y mejora su satisfacción y dominio. La satisfacción con la calidad de vida valora la percepción subjetiva de aspectos como salud, funcionalidad, bienestar psicológico, bienestar material, espiritualidad y función social. En el TCE, la evaluación de la satisfacción con la vida es, en muchas ocasiones, compleja debido a los problemas cognitivos pero también a una falta de conciencia del déficit. Por otra parte, la relación entre satisfacción con la vida y discapacidad no es lineal, de modo que la satisfacción con la vida declarada por las personas con discapacidades graves no siempre difiere significativamente de la informada por aquellas que han conseguido una buena recuperación. Sí parece que existe evidencia sobre el hecho de que la rehabilitación cognitiva más intensiva y estructurada mejora la satisfacción de las personas con su integración social (Cicerone et al., 2004). Los grupos de apoyo social orientados a la educación, al trabajo de habilidades de afrontamiento y a la definición de objetivos consiguen cambios positivos en el estado de desesperanza, lo que logra una mayor sensación de control y capacitación (Armengol, 1999).

La productividad es un parámetro de evaluación de reinserción social de gran importancia en el TCE, dado que incide sobre un grupo de la población en edad laboral. El índice de reinserción laboral es bajo después de un TCE y aquellos pacientes que reanudan su actividad profesional lo hacen en niveles profesionales o académicos más bajos, aunque la categoría profesional con más éxito de reinserción es la de directivos (Walker et al., 2006). El tratamiento mediante estrategias cognitivas aplicables al lugar de trabajo aumenta la proporción de personas que se reincorporan con éxito a un empleo a tiempo completo después de sufrir una lesión cerebral (Parente y Stapleton, 1999). La intervención profesional con programas de formación en el puesto de trabajo impartida por expertos influye positivamente en el éxito de la reinserción laboral (Wall et al., 1998). La conducción de vehículos es otro aspecto de gran interés, dada la juventud de la población que sufre TCE, y es un factor crítico en la independencia social de una persona. Requiere de un estado funcional adecuado en aspectos como la percepción, la cognición, la comunicación, la coordinación, la capacidad para tomar decisiones rápidas y de reacción, y la capacidad para mantener la atención. Según Perino y Rago (1997) solo el 50% de las personas que sufrían un TCE grave y el 75% de las que sufrían un TCE moderado volvían a conducir un automóvil, pero lo más relevante es que aquellos que lo hacían contraviniendo las recomendaciones de los profesionales tenían muchas probabilidades de verse implicados en accidentes de tráfico, de ahí la importancia de una correcta evaluación antes de volver a colocarse ante un volante.

Ictus Epidemiología Cada año se producen, en España, unos 200 casos de accidentes cerebrovasculares por cada 100.000 habitantes, con mayor incidencia

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Capítulo 13. Daño cerebral: ¿qué es importante tener presente en la rehabilitación domiciliaria?

en hombres que en mujeres, según el estudio IBERICTUS. La incidencia de los ataques isquémicos transitorios ronda los 30 casos por cada 100.000 habitantes, y la de los ictus que quedan establecidos, 150 casos por cada 100.000 habitantes. La enfermedad vascular cerebral es la primera causa de discapacidad grave en el adulto y la segunda causa de demencia, por detrás de la enfermedad de Alzheimer. Se estima que más del 30% de los pacientes que sufren un ictus quedan con discapacidad importante, de manera que 1 año después de sufrir un accidente cerebrovascular solo el 65% de los supervivientes son funcionalmente independientes. Las afectaciones residuales más frecuentes son el deterioro cognitivo (35%), los problemas motores de las extremidades inferiores (30%) y las dificultades del lenguaje (27%) (Dewey et al., 2003). La incidencia anual estimada de ictus isquémico en el adulto joven en países industrializados oscila entre 2 y 11 casos por cada 100.000 habitantes (Nencini et al., 1988; Marini et al., 2001). Esto implica que aproximadamente el 2-12% de los infartos isquémicos cerebrales ocurren en el grupo de edad de entre 15 y 45 años. Se pueden distinguir dos subgrupos principales de edad: 15-35 años y 36-45 años. En el primero, la incidencia de ictus es menor y cuando se presenta se asocia a etiologías vasculares determinadas o a cardiopatías embolígenas, mientras que en el segundo grupo la arterioesclerosis precoz tiene un papel fundamental, pues es el motivo de su peor pronóstico. En ambos grupos, sin embargo, la causa indeterminada es la más frecuente (Jacobs et al., 2002) y representa una tercera parte de los ictus en personas de menos de 45 años (Rasura et al., 2006).

estructuras del encéfalo. Existen diferentes tipos de ictus según la naturaleza de la lesión y, básicamente, se reducen a dos grandes grupos: ictus isquémico e ictus hemorrágico. Según la localización, el tamaño y el mecanismo de producción se podrán pronosticar las secuelas que puede dejar la lesión y permitirán orientar la prevención secundaria (prevención de las recidivas). En el caso de las lesiones isquémicas, cuando afectan al territorio de la circulación anterior podemos observar los siguientes déficits: • Disfunción cerebral cortical con afasia (cuando la lesión es en el hemisferio dominante, generalmente el izquierdo), discalculia o alteraciones visuales. • Déficit motor y/o sensitivo en al menos dos de las tres áreas siguientes: cara, extremidades superiores, extremidades inferiores. • Hemianopsia homónima. Cuando la lesión se localiza o afecta al territorio de la circulación posterior puede aparecer: • Afectación ipsilateral de pares craneales con déficit motor y/o sensitivo contralateral. • Déficit motor y/o sensitivo bilateral. • Enfermedad oculomotora. • Disfunción cerebelosa sin déficit de vías largas ipsilaterales (hemiparesia-ataxia). • Hemianopsia homónima aislada. Cuando se hace referencia a un infarto lacunar, en ese caso no existe disfunción cerebral superior ni hemianopsia y puede aparecer: • Síndrome motor puro que afecta a dos de las tres partes del cuerpo (cara, extremidades superiores e inferiores). • Síndrome sensitivo puro que afecta a dos de las tres partes del cuerpo. • Síndrome sensitivomotor puro que afecta al menos a dos de las tres partes del cuerpo. • Hemiparesia/ataxia ipsilateral. • Movimientos anormales focales y agudos. Cuando la lesión es de causa hemorrágica diferenciaremos entre: hemorragia intracerebral, que podrá ser parenquimatosa o ventricular, y hemorragia subaracnoidea (HSA).

Consecuencias del ictus El ictus está causado por un trastorno circulatorio cerebral que altera transitoria o definitivamente el funcionamiento de una o varias

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de los más frecuentes y puede interferir en la funcionalidad y coexistir con ansiedad.

En el caso de una hemorragia intracerebral, los déficits que pueden acontecer dependerán de la localización de la lesión, de su extensión y de su severidad. Si la localización es profunda (ganglios de la base y del tálamo), se relaciona con trastornos del lenguaje (hemisferio dominante) o síndrome parietal (hemisferio no dominante), junto con problemas motores por disfunción de vías largas y, en algunos casos, problemas visuales. Cuando la localización es parenquimatosa, la clínica va a estar directamente relacionada con la zona encefálica afectada. Si el hematoma es cerebeloso, se instaurará una clínica relacionada con afectación de pares craneales y de vías largas, síndrome cerebeloso (vértigo, inestabilidad, ataxia, etc.) e inestabilidad cardiovascular. Finalmente, si la localización se halla en la zona del tronco cerebral, el cuadro será muy severo, con clínica de afectación de pares craneales bajos, oculomotora y pupilar, de vías largas, participación vestibular e inestabilidad cardiovascular, lo que provocará una severa discapacidad a largo plazo. En el caso de la HSA, esta puede ser primaria, cuando se produce una extravasación de sangre directamente al espacio subaracnoideo, o secundaria, cuando el sangrado primario es en otra localización y después invade el espacio subaracnoideo. La HSA suele ser más frecuente como causa de ictus en las personas jóvenes (< 60 años). Los déficits y la discapacidad secundaria generada por la HSA dependerán de las complicaciones tanto médicas, en la fase inicial, como neurológicas, como resangrado, vasoespasmo o hidrocefalia. Sin embargo, es especialmente importante no olvidar que las lesiones cerebrales que se producen tras un ictus pueden conllevar alteraciones cognitivas y conductuales que, aunque no en tanta medida como en el TCE, pueden ser la principal causa de discapacidad. Dentro de los síntomas emocionales, la labilidad emocional en forma de crisis de llanto o risa descontrolada o inapropiada es uno de los más característicos, y la depresión es uno

Seguimiento a largo plazo Aunque las personas jóvenes que han sufrido un ictus presentan una mejor evolución a largo plazo y ello conlleva una menor necesidad de seguimiento en el ámbito de la atención primaria, la prevención de un segundo ictus es absolutamente necesaria y el tratamiento es similar al de la población de mayor edad. La fatiga tras un ictus está relacionada con mayores tasas de mortalidad, depresión y peores resultados funcionales en la población de edad avanzada, mientras que en la joven está poco estudiada. Aun así, algunos autores sugieren que la fatiga en estos pacientes jóvenes con ictus afecta negativamente a aspectos relacionados con la escolarización, la reinserción laboral y el entorno social (Naess et al., 2005). Naess et al. hallan una incidencia de depresión postictus del 26,9% en pacientes de entre 15 y 44 años y objetivan una correlación con alcoholismo, síntomas depresivos premórbidos o déficits neurológicos severos. Por tanto, aunque evidentemente pueden aparecer otros problemas médicos a largo plazo tras un ictus, en este capítulo nos centraremos en los aspectos clínicos que, por la repercusión social que ejercen en la vida de la persona afectada o por la necesidad de prevención de recidivas, requieren atención sanitaria a largo plazo. Estos aspectos son la epilepsia, la depresión, el dolor, la fatiga y la prevención secundaria.

Epilepsia La epilepsia es una de las complicaciones que deben considerarse después de un ictus. La incidencia reportada de epilepsia después de un ictus es de alrededor del 10% (Black et al., 1983; Bladin et al. 2000), la mayoría acontecen durante la primera o segunda semana tras el ictus y alrededor del 90% de los pacientes la tienen dentro del primer año. En el caso de las

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Capítulo 13. Daño cerebral: ¿qué es importante tener presente en la rehabilitación domiciliaria?

HSA, el 84% de las epilepsias se instauran en las primeras 2 semanas del ictus (Sundaram y Chow, 1986). Los pacientes más jóvenes y los hombres tienen mayor riesgo de epilepsia (Arboix et al., 1997; Giroud et al., 1994). Lamy et al. (2003) identifican tres factores de riesgo independientes para las crisis tardías: haber tenido crisis precoces, signos corticales de lesión e ictus extensos. Estudios recientes (Szaflarski et al., 2008; Krakow et al., 2010) identifican la edad joven y la severidad del ictus como predictores de ictus en las primeras 24 h. No hay consenso en la literatura médica acerca de la mayor incidencia de crisis comiciales en ictus de causa hemorrágica; lo que sí se objetiva es un mayor riesgo si hay lesión cortical, en tanto que cuando la lesión hemorrágica es subcortical o profunda raramente desencadena crisis. Una revisión Cochrane (Kwan et al., 2010) en la que se examinó la eficacia de los antiepilépticos como prevención o tratamiento de la crisis postictus concluyó que no existe suficiente evidencia para apoyar o rechazar su uso. Sin embargo, existe consenso sobre iniciar tratamiento anticonvulsivante en aquellos pacientes con crisis postictus con el fin de evitar las recurrencias.

y la discapacidad severa como factores de riesgo para desarrollar depresión después de un ictus. La depresión postictus puede tener un impacto negativo en la capacidad funcional; su diagnóstico y su tratamiento precoces contribuyen a mejorar la recuperación (Schmid et al., 2011). Sin embargo, no solo la evolución funcional se ve interferida por la depresión, sino que también existe una relación entre depresión y funcionamiento cognitivo, relación que es recíproca. Bour et al. (2010) han demostrado que la presencia de depresión es un predictor significativo de la disfunción ejecutiva y la presencia de una disfunción ejecutiva también se asocia a depresión. Existe fuerte evidencia de que el inicio precoz de tratamiento antidepresivo en pacientes con ictus no deprimidos se asocia a una reducción del riesgo para desarrollar depresión después de la lesión. No existen estudios que permitan establecer cuál es la duración óptima del tratamiento antidepresivo ni cuál es el mejor momento para iniciarlo. El tratamiento farmacológico se basa en la idea de que la depresión se asocia a un desequilibrio y una baja actividad de los sistemas noradrenérgico y serotoninérgico. Por tanto, todos los fármacos que actúan incrementando la actividad de estos neurotransmisores pueden tener un efecto positivo en el tratamiento de la depresión postictus. Existe evidencia alta de la efectividad de los antidepresivos heterocíclicos en estos pacientes. Robinson et al. (2000) en un ensayo clínico randomizado doble ciego demuestran que la nortriptilina es más efectiva que la fluoxetina o placebo en la depresión postictus. Estos fármacos, sin embargo, tienen una alta incidencia de efectos secundarios, especialmente en personas mayores; de ahí la necesidad de utilizar alternativas farmacológicas. Los inhibidores de la recaptación de serotonina también han demostrado su papel positivo en la depresión y en la funcionalidad: sus efectos secundarios son inferiores y el efecto se consigue de forma más rápida (3 semanas). En cuanto a los inhibidores de la recaptación de noradrenalina,

Depresión La depresión interfiere negativamente en la funcionalidad después del ictus. La depresión es una complicación frecuente y afecta al menos a un tercio de todos los pacientes después de un ictus (Hackett et al., 2005). Las tasas más altas de depresión se han observado en el primer mes tras la lesión y, aunque la incidencia puede disminuir con el tiempo y existe una tendencia a la mejora, en algunos pacientes puede persistir durante años. Entre los factores de riesgo están la discapacidad física, la severidad del ictus y el déficit cognitivo (Hackett y Anderson, 2005), aunque, en el estudio observacional multicéntrico DESTRO, Paolucci et al. (2005) identificaron el sexo femenino, el ictus previo, la depresión previa

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CUADRO 13.1

como la reboxetina, o los inhibidores de la recaptación de noradrenalina, serotonina y dopamina, como la venlafaxina, no existe suficiente evidencia de su efectividad. Otra opción es el uso de psicoestimulantes, dado que existe evidencia de que el metilfenidato es efectivo en la depresión postictus. Tiene un inicio de acción más rápido que los antidepresivos convencionales y se ha observado una mejora en la recuperación funcional. Una alternativa no farmacológica que ha demostrado ser efectiva en la depresión postictus es la estimulación magnética transcraneal repetitiva (Jorge et al., 2004). En el cuadro 13.1 se resumen las recomendaciones para el tratamiento de los trastornos del ánimo en el ictus que vienen definidas en la guía de práctica clínica de la American Heart Association/American Stroke Association (AHA/ASA) (Duncan, 2005).

Guía de práctica clínica de la American Heart Association/ American Stroke Association (AHA/ASA) Recomendaciones para el tratamiento de los trastornos del ánimo: depresión y ansiedad ▶ El grupo de trabajo recomienda altamente que todo paciente con el diagnóstico de trastorno depresivo inicie algún tipo de medicación antidepresiva, si no existe contraindicación. ▶ El grupo de trabajo no realiza ningún tipo de recomendación sobre el uso de un tipo de antidepresivo por encima de otro; sin embargo, el perfil de efectos secundarios sugiere que los inhibidores de la recaptación de serotonina pueden estar más indicados en estos pacientes. ▶ Recomienda los inhibidores de la recaptación de serotonina como los antidepresivos de elección en pacientes con labilidad emocional severa, persistente o incapacitante. ▶ No existe suficiente evidencia a favor o en contra del uso único de psicoterapia individual en el tratamiento de la depresión postictus. ▶ Recomienda que los pacientes sean informados y que se les ofrezca la posibilidad de hablar acerca del impacto de la enfermedad en sus vidas. ▶ El uso rutinario de antidepresivos profilácticos no está recomendado en la rehabilitación postictus. ▶ Recomienda que los trastornos del ánimo ocasionados por un distrés persistente o una discapacidad sean supervisados por un psiquiatra o un psicólogo expertos.

Dolor central La incidencia del dolor central tras un ictus se estima en el 5-8%. Puede presentarse en forma de disestesias, parestesias, hiperalgesia, alodinia, quemazón o dolor lancinante y puede exacerbarse con el movimiento, el estrés emocional, los ruidos o las voces altas, cambios en la temperatura o el tacto fino. Este tipo de dolor responde mal al tratamiento farmacológico. Los antidepresivos, preferentemente los antidepresivos tricíclicos, los anticonvulsivantes y los opioides se han utilizado con resultados diversos. Recientemente, existe evidencia alta de que la estimulación transcraneal repetitiva reduce el dolor postictus, aunque la duración del efecto es corta (Lefaucheur et al., 2001 y 2004).

Fatiga

72% según diferentes estudios. Se han identificado factores de riesgo, como dolor crónico, depresión, trastornos del sueño, nivel de discapacidad y algunos fármacos (Feigin et al., 2012; Hoang et al., 2012). Dado que su etiología no es bien conocida, su tratamiento es diverso. Una revisión Cochrane (Mc Geough et al., 2009)

La fatiga es una de las secuelas de las que se habla poco y que contribuye a la discapacidad. La fatiga, aunque es un síntoma frecuente que interfiere en la funcionalidad después de un ictus, no ha sido ampliamente estudiada. Se estima que su incidencia oscila entre el 39 y el

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Capítulo 13. Daño cerebral: ¿qué es importante tener presente en la rehabilitación domiciliaria?

concluye que no existe suficiente evidencia para guiar las decisiones terapéuticas. La prevención secundaria debería ser considerada una parte más de la rehabilitación, tan importante como la reeducación de la marcha y de las actividades de la vida diaria o el tratamiento de los trastornos deglutorios. La prevención secundaria a largo plazo no solo ayuda a mantener la funcionalidad alcanzada con la rehabilitación reduciendo el índice de recidiva, sino que también actúa en la prevención de problemas relacionados con los mismos factores de riesgo que el ictus, como puede ser el infarto de miocardio (Goldberg y Berger, 1988). Tanto los hombres como las mujeres que han sufrido un ictus tienen un riesgo superior de presentar un infarto de miocardio respecto a aquellos sin historia de ictus previo (Appelros et al., 2011). Dentro de los factores de riesgo se diferencia entre los no controlables y los que sí pueden ser controlados (cuadro 13.2). En el estudio INTERSTROKE, en el que los investigadores estudiaron múltiples factores de riesgo en 3.000 personas con ictus frente

CUADRO 13.2

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Prevención secundaria

Factores de riesgo de ictus Factores no modificables ▶ Hipertensión arterial. ▶ Hipercolesterolemia. ▶ Fibrilación auricular. ▶ Diabetes. ▶ Obesidad. ▶ Consumo excesivo de alcohol. ▶ Inactividad física. ▶ Tabaquismo. ▶ Estrés. Factores no modificables ▶ Edad. ▶ Sexo. ▶ Historia familiar. ▶ Raza. ▶ Historia de ictus o ictus transitorio.

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a 3.000 controles pareados por edad y sexo (O’Donnel et al., 2010), se detectó que los siguientes factores de riesgo representan el 90% de los factores de riesgo en la población general para cualquier tipo de ictus: hipertensión arterial, tabaquismo, obesidad abdominal, dieta de riesgo elevado, inactividad física, diabetes mellitus, consumo elevado de alcohol, estrés psicosocial, depresión, causas cardíacas (fibrilación o aleteo [flutter] auricular, infarto previo, patología valvular, etc.) y estado de hipercoagulabilidad. Las cinco primeras causas de las anteriormente mencionadas representan el 80% del riesgo global de todos los ictus (isquémicos y hemorrágicos), aunque el mayor factor aislado de riesgo de ictus es la hipertensión arterial. La guía de práctica clínica The Heart and Stroke Ontario Clinical Guidelines, de 2003, hace especial hincapié en que «la base de la prevención del ictus es un estilo de vida saludable, que incluye dejar de fumar, mantener un peso corporal saludable y vivir una vida físicamente activa». Es importante, además, controlar los factores de riesgo como la hipertensión arterial, la diabetes, la hipercolesterolemia y la fibrilación auricular. La hiperlipidemia, la diabetes y los niveles altos de homocisteína en plasma son más prevalentes en jóvenes con ictus mayores de 35 años, y los factores modificables que son específicos de los jóvenes son los anticonceptivos orales y el abuso de alcohol y drogas (Broderick et al., 2003). La migraña es un factor de riesgo en mujeres jóvenes. El ictus transitorio es un factor de riesgo importante para la recidiva; de hecho, debe ser considerado el aviso de la próxima instauración de un ictus que dejará secuelas. Por tanto, es preciso iniciar las medidas de prevención en la misma atención aguda postictus. A continuación, todas aquellas intervenciones que, desde los centros de asistencia primaria, se orienten a disminuir la hipertensión arterial, el tabaquismo, la obesidad abdominal, la dieta y la actividad física contribuirán a disminuir de forma significativa la incidencia de ictus

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

primario o de su recidiva. Un segundo ictus puede ser letal, pero, lo más importante, puede condicionar una discapacidad adicional e incrementar la dificultad para la reinserción social y afectar muy negativamente a la calidad de vida del paciente.

Proceso de adaptación: reintegración social después de un ictus

ictus y la comorbilidad no fueron factores que afectasen al nivel de estrés emocional de forma significativa. La institucionalización es muy infrecuente en pacientes jóvenes que sufren las consecuencias de un ictus, debido a que tienen un mejor pronóstico funcional y a la disponibilidad de cuidadores.

Retorno al trabajo

Es evidente que el proceso de adaptación después de un ictus será más complejo cuanto menor sea la edad de instauración. La rehabilitación de los pacientes jóvenes con ictus es similar a la de los pacientes adultos de mayor edad, pero las principales diferencias están relacionadas con la naturaleza de la recuperación neurológica y los aspectos sociales asociados. El estrés familiar y la reinserción laboral son dos de los aspectos que deben valorarse en la persona joven con ictus.

Estrés familiar Los cuidadores de las personas que padecen un ictus sufren altas tasas de depresión y un mayor deterioro de su propia salud. Afortunadamente, los pacientes jóvenes tienden a conseguir mayores niveles de funcionalidad e independencia, lo cual reduce el nivel de estrés en sus familiares (generalmente parejas y mujeres) (Adunsky et al., 1992). Hindfelt y Nilsson (1992) estudiaron a 60 adultos de entre 16 y 40 años de edad con un seguimiento medio de 51 meses y objetivaron unas relaciones familiares socialmente aceptables y poco complicadas. Cameron et al. (2011) concluyeron que los cuidadores que manifestaban más estrés emocional eran aquellos que se hacían cargo de una persona con ictus con más síntomas depresivos y gran déficit cognitivo, especialmente cuando estos cuidadores eran muy jóvenes, mujeres o personas con poca salud, que experimentaban más interferencia en su estilo de vida o que tenían poca destreza. Cabe destacar que el nivel de discapacidad física, la severidad del

Es una característica propia de los pacientes jóvenes con ictus que se hallan en edad laboral. En muchos casos, estos pacientes esperan de la rehabilitación que les permita regresar a su puesto de trabajo (Teasell et al., 2000). Sin embargo, los estudios que analizan el tema muestran una muy baja tasa de retorno al empleo previo o a uno a jornada completa (Glozier et al., 2008). Los problemas que van a interferir en la reinserción laboral son la cefalea, las alteraciones cognitivas y los déficits de memoria, la ansiedad y la irritabilidad (Malm et al., 1998). Es imprescindible, tras un ictus, especialmente cuando recae sobre personas tan jóvenes, realizar una detallada exploración neuropsicológica para definir de forma precisa cuáles son los problemas cognitivos y qué repercusión pueden tener en la reinserción laboral. Los problemas de memoria, la anosognosia, la indiferencia, la depresión, la labilidad emocional y la afasia reducen las posibilidades de volver al trabajo tras sufrir la lesión.

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Esclerosis múltiple E. Lisalde, B. Alonso y E. Lucas

Introducción La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y Norteamérica, y la segunda en generar discapacidad neurológica en esta misma población después de las lesiones por traumatismo. En España, alrededor de 46.000 personas tienen EM, cuya incidencia es de 4 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año; es por ello una patología atendida con frecuencia en los servicios de rehabilitación. El impacto de la enfermedad sobre la calidad de vida de los afectados es notable, pues no solo produce disfunciones en la esfera neurológica sino también alteraciones en el funcionamiento cotidiano y cambios adversos en los roles sociales.

Esclerosis múltiple La EM es una enfermedad crónica desmielinizante del sistema nervioso central que se caracteriza por la aparición de lesiones focales en la sustancia blanca, en las que lo más destacado es la pérdida de mielina con grado variable de degeneración axonal. Se trata de una enfermedad de etiología desconocida que se expresaría en sujetos genéticamente predispuestos sobre los que, por azar, incidiría un factor ambiental d­ esconocido © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

Capítulo

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antes de los 15 años, probablemente en forma de una infección no aparente o de carácter trivial, de tipo vírico, que pondría en marcha un proceso inmune anormal. La fisiopatología de la enfermedad es consecuencia del proceso de desmielinización, por acción del cual deja de producirse la conducción saltatoria típica de las vías mielinizadas normales, enlenteciéndose la conducción, e incluso bloqueándose, lo cual da lugar a la aparición de los síntomas de la enfermedad. La remielinización no suele llegar a formar vainas de mielina como las originales, lo cual es la causa de que aparezcan disfunciones crónicas. Produce pérdida funcional con debilidad, fatiga, espasticidad, deficiencias en la función cognitiva, visión, habla y deglución, y en la función del cerebelo, el intestino y la vejiga. El 90% de los pacientes presentan un curso caracterizado por la aparición de episodios o brotes de disfunción neurológica más o menos reversibles, que se repiten en el tiempo y van dejando secuelas (forma en brotes o recurrente-remitente [rr]). Tras 10 años, el 50% de los pacientes pasan del curso en brotes a otro de tipo progresivo (forma progresiva secundaria). El 10% de los pacientes muestran un curso progresivo desde el comienzo (forma progresiva primaria). Un número reducido de pacientes puede presentar, tras un curso progresivo, exacerbaciones ocasionales (forma progresiva recurrente).

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Las formas rr suelen iniciarse entre los 25 y los 29 años, y se transforman, en muchos casos, en formas secundariamente progresivas entre los 40 y los 44 años; las formas primariamente progresivas se inician a los 35-39 años.

Evolución Aunque la evolución de la EM es variable, se estima que el 50% de los pacientes con EM necesitan una ayuda técnica para la marcha, el 10% precisan silla de ruedas para sus desplazamientos en los primeros 15 años de su evolución y el 90% presentan limitaciones significativas funcionales en los primeros 25 años de la evolución. La supervivencia media es del 76% a los 25 años, con una esperanza de vida 7 años inferior a la de la población general; el porcentaje de mortalidad es más alto en el grupo de pacientes con discapacidad más avanzada. Por lo general, la muerte es debida a complicaciones secundarias (50-66%), como infecciones intercurrentes, sobre todo en enfermos encamados. El suicidio tiene una incidencia 7,5 veces más alta que en la población general. Se ha de tener presente, a la hora de abordar el tratamiento rehabilitador de pacientes con EM, que esta es una enfermedad de curso fluctuante e imprevisible que hasta la fecha no tiene un tratamiento curativo.

Factores pronósticos Los indicadores de evolución favorable son: edad de inicio menor de 40 años, sexo femenino, compromiso óptico o sensitivo al inicio, curso clínico en brotes y frecuencia de ataques inferior a tres al año. Los indicadores de evolución desfavorable son: edad de inicio superior a 40 años, sexo masculino, inicio con síntomas motores o cerebelosos, curso progresivo y un número de brotes superior a tres al año. Aun siendo una causa común de discapacidad, una parte de los pacientes conservan la

autonomía en todas las actividades de la vida diaria (AVD) (46%) y se mantienen activos desde un punto de vista laboral (53%). En la actualidad distinguimos tres tipos principales de tratamiento: 1. Tratamiento de las exacerbaciones o brotes. La práctica habitual es tratar a los pacientes con una afectación significativa de su función neurológica y el fármaco más utilizado es la 6-metilprednisolona. 2. Tratamientos modificadores de la enfermedad. Aunque hoy en día no existe ningún tratamiento que logre curar la EM, cada vez hay más fármacos encaminados a modificar el curso de la enfermedad disminuyendo el número y la gravedad de los ataques, así como la progresión de la incapacidad. Hay fármacos de primera línea, que son aquellos que se administrarán como tratamiento de inicio. Son conocidos como «fármacos inmunomoduladores» y son principalmente los interferones b, el acetato de glatiramer y la azatioprina. Los fármacos de segunda línea se administrarán cuando, a pesar de que haya recibido otro tratamiento, el paciente continúa presentando brotes o signos de actividad. Pueden comportar mayores efectos secundarios, que no solo son específicos de cada fármaco sino que también pueden variar de una persona a otra. Algunos tratamientos de este tipo son la mitoxantrona y el natalizumab. 3. Tratamientos sintomáticos. Su objetivo es aliviar los síntomas individuales. Es en esta categoría donde se incluye el tratamiento rehabilitador, asociado en algunos casos a la terapia farmacológica, dirigido a aliviar los síntomas y a proporcionar al paciente el mayor grado de autonomía posible dentro de los límites impuestos por los déficits neurológicos.

Impacto de la rehabilitación El manejo global del paciente con EM requiere un abordaje multidisciplinario para tratar la gran variedad de síntomas y signos que ­pueden

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CUADRO 14.1

presentarse. Este equipo, especialmente ­entrenado, tendrá que adaptarse a los cambios y diferentes necesidades que puedan aparecer, poniendo especial énfasis en la participación activa del paciente y de su grupo familiar. La rehabilitación no solo debe dirigirse a la restitución de las funciones perdidas sino también al mantenimiento de las capacidades residuales a pesar de la progresión de la enfermedad (cuadro 14.1). La eficacia de la rehabilitación radica en la reducción significativa de la discapacidad (sub­ escala motriz de la Functional Independence Measure [FIM]) y en la mejora de la calidad de vida (health-related quality of life). Objetivos generales de la rehabilitación ▶ Recuperar las funciones esenciales para las actividades cotidianas y alcan­ zar la mayor independencia funcional posible. ▶ Prevenir complicaciones, como pue­ den ser las limitaciones articulares se­ cundarias a la espasticidad. ▶ Fomentar la participación de los fa­ miliares y/o cuidadores. ▶ Permitir al paciente tomar decisiones adecuadas con respecto a sus cuidados. ▶ Educar al paciente en el uso de ortesis o ayudas técnicas. ▶ Establecer un programa de ejercicios adecuados que mejoren la fuerza, la coordinación, la resistencia y el control muscular. ▶ Restablecer las habilidades del movi­ miento. ▶ Mejorar la capacidad de comunica­ ción en aquellos pacientes que tengan dificultad para hablar. ▶ Controlar la incontinencia de la vejiga y del intestino. ▶ Reentrenamiento cognoscitivo. ▶ Adaptar el entorno en el domicilio para aumentar la funcionalidad, la se­ guridad, la accesibilidad y la movilidad. ▶ Aliviar o eliminar el dolor. ▶ Restablecer la capacidad y la función respiratorias.

A diferencia de otras enfermedades neurológicas discapacitantes, la EM afecta a la población de adultos jóvenes. Sigue un curso clínico variable e impredecible, en el que la fatiga y la intolerancia al calor constituyen síntomas frecuentes y que, en ocasiones, limitan el tratamiento e interfieren en él. Como ocurre en todas las enfermedades crónicas, la educación sanitaria desempeña un papel fundamental en el tratamiento. Un objetivo determinante en el tratamiento sintomático es la implicación del paciente, que debe comprender sus síntomas para poder reducir al mínimo su impacto (control del paciente sobre su enfermedad). La calidad de vida de los pacientes es también susceptible de mejoría gracias a actuaciones orientadas a proporcionar acceso a la consulta especializada, apoyo psicoafectivo, neutralización de los trastornos emocionales, adaptación del entorno y potenciación de recursos funcionales remanentes. La última revisión por parte de la Cochrane en relación con la rehabilitación multidisciplinar de la EM en el adulto (Khan et al., 2011) apoya la recomendación de que los pacientes con cualquiera de los subtipos de EM deben ser evaluados regularmente por especialistas y tener un seguimiento para valorar la necesidad de una intervención de rehabilitación, así como un tratamiento de mantenimiento apropiado para maximizar su capacidad para realizar una vida independiente y tener una participación social adecuada. Se deben individualizar el tipo y el contexto del tratamiento de rehabilitación (hospitalaria, comunitaria, etc.) en función de las necesidades específicas de los pacientes.

Criterios de selección en la rehabilitación a domicilio La rehabilitación, en el contexto de la hospitalización a domicilio, forma parte del conjunto de cuidados y tratamientos sanitarios proporcionados en el domicilio del paciente, de una complejidad, intensidad y duración comparables a los que recibiría en un hospital convencional.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

CUADRO 14.2

El domicilio, con el apoyo social y sanitario necesario, es en muchas ocasiones el mejor lugar para la terapia y la opción más deseada por el paciente y su familia. Los cuidados del paciente en su domicilio han aumentado en los últimos años, tanto en Europa como en Norteamérica, debido al incremento en los gastos de hospitalización y a la creciente presión por reducir los días de estancia hospitalaria. En los últimos años, varios estudios han comparado los cuidados domiciliarios con la hospitalización institucional en pacientes geriátricos con patologías médicas, terminales, con accidentes cerebrovasculares o con implantes protésicos, y se han obtenido buenos resultados funcionales. En la EM, según Pozzilli et al. (2002), los cuidados domiciliarios mejoran varios parámetros de calidad de vida en relación con los aspectos emocionales de la enfermedad, sin aumentar los costes, dada la disminución del número de ingresos hospitalarios y de los días de estancia hospitalaria que conllevan (cuadros 14.2 y 14.3).

Criterios de inclusión del tratamiento domiciliario ▶ De adecuación: – Deterioro y discapacidad. – Puntuaciones iguales o superiores a 6. ▶ De accesibilidad: – Puntuaciones de 5,5 a 6 si existen ba­ rreras arquitectónicas. ▶ De inseguridad: – Si el traslado representa un factor de riesgo de caída. – En caso de marcada fatiga. – Deterioro cognitivo. – Ausencia de control de esfínteres. En cualquier caso, siempre serán re­ quisitos imprescindibles: ▶ La voluntariedad por parte del pa­ ciente. ▶ La existencia de un cuidador primario (si el objetivo es la educación sanitaria).

Aun existiendo un aumento importante en los servicios y cuidados domiciliarios para los pacientes afectos de EM, esta atención sigue siendo bastante irregular en el territorio estatal e incluso en los países más desarrollados; así, en un estudio en el Reino Unido, se constataba que tan solo recibían asistencia de enfermería el 17% de los pacientes, de fisioterapia el 33% y de terapia ocupacional el 21%, y que habían rea­ lizado modificaciones en su domicilio el 58%. En los estadios más avanzados, que son realmente los más tributarios de recibir tratamiento domiciliario, ya que en ellos la discapacidad es muy grave, los objetivos principales de la rehabilitación serían la intervención en el entorno para acomodar al paciente, maximizar la independencia residual y educar a la familia y/o cuidador.

Pautas generales de tratamiento rehabilitador Las sesiones de tratamiento son imposibles de estandarizar, dada la fluctuación en la evolución que presentan habitualmente, y, en consecuencia, deben adaptarse a cada caso en particular en función de los déficits neurológicos y las condiciones psicológicas del paciente. Deben hacerse algunas consideraciones previas: • Es conveniente dosificar el esfuerzo solicitado al paciente en relación con su grado de fatigabilidad. • El horario más adecuado para el tratamiento es a primera hora de la mañana o al anochecer, que es cuando la fatiga es menos pronunciada. • La duración del tratamiento será breve e irá seguida de un período de reposo. • La sesión debe realizarse en un ambiente adecuado, evitando el calor extremo.

Espasticidad La espasticidad se define como un trastorno motor caracterizado por un incremento en la resistencia al estiramiento pasivo del ­músculo

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CUADRO 14.3

Capítulo 14. Esclerosis múltiple

Expanded Disability Status Scale (EDSS) 0 = Examen neurológico normal (todos los ítems de FS puntúan 0). 1 = Ninguna incapacidad pero signos mí­ nimos solamente en un apartado de la FS. 1,5 = Ninguna incapacidad pero signos mínimos en más de un apartado de la FS. 2 = Incapacidad mínima en un aparta­ do de la FS (al menos uno con puntua­ ción de 2). 2,5 = Incapacidad mínima (dos apartados de la FS que puntúan 2). 3 = Incapacidad moderada en un FS (un FS puntúa 3, pero los otros, entre 0 y 1). El paciente deambula sin dificultad. 3,5 = El paciente deambula sin limitaciones pero presenta incapacidad moderada en una FS (una tiene un grado 3) o bien tiene una o dos FS que puntúan un grado 2, o bien dos FS que puntúan un grado 3, o bien cinco FS que tienen un grado 2, aunque el resto estén entre 0 y 1. 4 = El paciente deambula sin limitaciones, es autosuficiente y se mueve de un lado para otro alrededor de 12 h al día pese a presentar una incapacidad relativamente importante de acuerdo con un grado 4 en una FS (las restantes, entre 0 y 1). Es capaz de caminar sin ayuda o descanso unos 500 m. 4,5 = El paciente deambula plenamente sin ayuda, va de un lado para otro gran parte del día y es capaz de trabajar un día completo, pero experimenta ciertas limitaciones para realizar una actividad plena o bien requiere un mínimo de ayu­ da. El paciente padece una incapacidad relativamente importante, por lo general con un FS de grado 4 (los restantes, entre 0 y 1) o bien una combinación elevada de los demás apartados. Es capaz de caminar sin ayuda ni descanso alrededor de 300 m. 5 = El paciente camina sin ayuda o des­ canso en torno a unos 200 m; su incapa­ cidad es suficiente como para afectar a funciones de la vida diaria, como trabajar todo el día sin medidas especiales. Los equivalentes FS habituales son: uno de grado 5 solamente, los otros entre 0 y 1, o bien combinaciones de grados inferio­ res, por lo general superiores a grado 4.

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5,5 = El paciente camina sin ayuda o descanso por espacio de unos 100 m; la incapacidad es lo suficientemente grave para impedirle plenamente las AVD. El equivalente FS habitual es de un solo grado 5, otros de 0 a 1, o bien una com­ binación de grados inferiores por encima del nivel 4. 6 = El paciente requiere ayuda constante, bien unilateral o de forma intermitente (bastón, muleta o abrazadera) para cami­ nar en torno a 100 m, con o sin descanso. Los equivalentes FS representan combi­ naciones con más de dos FS de grado 3. 6,5 = El paciente requiere ayuda bilateral constante (bastones, muletas o abrazade­ ras) para caminar unos 20 m sin descanso. El FS habitual equivale a combinaciones con más de dos FS de grado 3 +. 7 = El paciente es incapaz de caminar más de unos pasos, incluso con ayuda; básica­ mente se halla confinado a una silla de ruedas; tiene la posibilidad de trasladarse de esta a otro lugar, o puede manejarse para ir al lavabo en el transcurso de 12 h al día. El equivalente FS habitual son combinaciones de dos o más de un FS de grado 4 +. Muy raramente presenta sín­ drome piramidal de grado 5 solamente. 7,5 = El paciente es incapaz de caminar más de unos pasos y se halla limitado a una silla de ruedas. Puede necesitar ayu­ da para salir de ella. No puede impulsar­ se en una silla normal y puede requerir un vehículo motorizado. El equivalente FS habitual son combinaciones con más de un FS de grado 4 +. 8 = Básicamente el paciente se halla limi­ tado a la cama o a una silla, aunque pue­ de dar alguna vuelta en silla de ruedas, mantenerse fuera de la cama gran parte del día y realizar gran parte de las AVD. Generalmente usa con eficacia los brazos. El equivalente FS habitual es una com­ binación de varios sistemas en grado 4. 8,5 = Básicamente el paciente se halla confinado a la cama la mayor parte del día; presenta un cierto grado de uso útil de uno o ambos brazos, y es capaz de realizar algunas actividades propias.

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

El FS habitual equivale a combinaciones diversas, generalmente de grado 4 +. 9 = El paciente es inválido y está en cama; puede comunicarse y comer. El equiva­ lente FS habitual son combinaciones de un grado 4 + para la mayor parte de los apartados.

9,5 = Totalmente inválido en cama, el pa­ ciente es incapaz de comunicarse, comer o tragar. El equivalente FS habitualmente consiste en combinaciones de casi todas las funciones en grado 4 +. 10 = Muerte por esclerosis múltiple. AVD, actividades de la vida diaria.

(baños fríos de alrededor de 20°C) por las mañanas, fundamentalmente en verano; ello irá seguido de trabajo muscular con un programa de estiramientos en el cual cada articulación será movilizada cuidadosamente hasta una posición en la que los músculos espásticos se encuentren elongados. Cada posición es mantenida durante al menos 1 min para permitir la relajación progresiva del músculo. Dentro de la cinesiterapia hay otras técnicas, como la facilitación neuromuscular propioceptiva, que va a perseguir un control activo de la espasticidad en aquellos pacientes con un remanente de actividad muscular voluntaria. Hay que insistir en la importancia de la higiene postural, manteniendo posiciones correctas tanto en sedestación como en bipedestación. Es importante detectar la presencia de posibles factores nocivos o espinas irritativas, como infecciones urinarias, uñas encarnadas, impactaciones fecales, úlceras por presión, heridas etc., pues podrían empeorar la espasticidad. Algunos fármacos como el baclofeno, el diazepam, el dantroleno y la tizanidina se han utilizado frecuentemente con intención de reducir la espasticidad. Todos ellos tienen diferentes mecanismos de acción y perfiles de efectos secundarios que pueden limitar su utilidad. Así, es importante documentar la eficacia y la tolerancia de estos agentes, siempre teniendo en cuenta que pueden aumentar la fatiga y la debilidad. En los casos en que la espasticidad es muy localizada, es decir, cuando afecta a pocos músculos o grupos musculares, es muy útil la aplicación de toxina botulínica. Permite

dependiente de la velocidad, con reflejos tendinosos exagerados, que resulta de la hiperexcitabilidad del reflejo de extensión, como un componente del síndrome de la neurona motora superior. Constituye un problema importante para alrededor del 60% de los pacientes con EM. Reduce la movilidad, dificulta el desplazamiento y se asocia a espasmos musculares dolorosos y a debilidad, predisponiendo al desarrollo de contracturas, si bien también puede mejorar la función en el acto de vestirse, en las transferencias y en la deambulación, a la vez que mantiene el trofismo muscular. En consecuencia, la decisión de tratar la espasticidad depende de si los problemas pesan más que las ventajas. En general, la decisión de utilizar fármacos antiespásticos debe individualizarse, especialmente en una enfermedad con tal variedad de manifestaciones clínicas como la EM: el paciente inmóvil será tratado para aliviar los síntomas (dolor y espasmos) y para facilitar los cuidados de enfermería, las transferencias, la sedestación y el resto de AVD, mientras que el paciente ambulatorio lo será con la intención adicional de mejorar o preservar su movilidad y función. Hay que tener en cuenta que un exceso de tratamiento puede ser perjudicial y suponer una pérdida funcional. Un método ampliamente utilizado para evaluar el grado de espasticidad es la evaluación clínica mediante la escala ordinal de Ashworth, que asigna puntuaciones de 1 a 4 según la dificultad para movilizar pasivamente la extremidad de un paciente en estado de relajación. El tratamiento fisioterápico incluye el uso de crioterapia, ya sea de forma local o general

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Capítulo 14. Esclerosis múltiple

­ isminuir el tono durante 4 a 6 meses, tiempo d de oportunidad para tratar de desarrollar patrones de movimientos normales.

Hay que tener en cuenta que muchos de estos pacientes experimentan fatiga intensa cuando se exponen al calor, por lo que es importante realizar un control ambiental de la temperatura (aire acondicionado en muchos casos) y en especial, como ya se ha comentado, aprovechar las horas del día menos calurosas para realizar la mayor parte de las actividades terapéuticas y de las AVD habituales.

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Fatiga La fatiga es uno de los síntomas más comunes y discapacitantes de la EM. Entre el 76 y el 92% de los pacientes sufren fatiga, y entre el 55 y el 75% la consideran uno de los síntomas más incapacitantes. Puede definirse como una sensación de cansancio o falta de energía mayor de lo esperable por el esfuerzo diario y el grado de discapacidad y es percibida como una interferencia en la realización de actividades. No ha de confundirse con la depresión, que en muchos casos se asocia. Se desconoce prácticamente todo sobre este síntoma, desde su causa hasta su tratamiento, a pesar de que ejerce un importante y negativo impacto tanto sobre el desarrollo de las AVD como sobre la calidad de vida. Su evolución es independiente de la propia enfermedad y de la situación afectiva del paciente, aunque afecta a sus esferas cognitiva y emocional. La amantadina es el fármaco de primera elección para el tratamiento de la fatiga relacionada con la EM. Se trata de un agente antigripal que inhibe la replicación viral ejerciendo un efecto dopaminérgico; ello fue descubierto de manera fortuita gracias a las pruebas de mejoría en los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Aproximadamente en el 50% de los casos se consigue una marcada disminución de la fatiga con dosis de 100 mg dos veces al día. De todos modos, el mecanismo de acción de la amantadina sobre la fatiga continúa siendo poco claro. Otras intervenciones son un programa de ejercicio físico aeróbico leve-moderado (que intercala períodos de descanso de 15-30 min), estrategias de conservación o ahorro de energía (correcta ortetización, control de la espasticidad, ayudas técnicas) y el tratamiento adecuado de la depresión (se recomiendan los inhibidores de la recaptación de serotonina).

Temblor y ataxia La ataxia y el temblor están presentes en alrededor del 75% de los pacientes con EM en algún momento de la evolución de su enfermedad. Habitualmente resulta difícil discriminar en qué proporción la incoordinación está producida por la alteración del cerebelo o sus conexiones, por la paresia, por la espasticidad o bien por un defecto de la propiocepción, todo lo cual con frecuencia está asociado. Este hecho dificulta su abordaje terapéutico. Cuando están presentes y son intensos, son indicativos de un mal pronóstico funcional por la importante incapacidad que producen y, además, por la inexistencia de un tratamiento eficaz en el momento actual. La ataxia de tronco interfiere en gran medida en el equilibrio, tanto en bipedestación como en sedestación, y también en la realización de las AVD. La terapia física obtiene un efecto limitado y se centra en mejorar la postura y la estabilización del paciente, así como en el entrenamiento con ejercicios de coordinación. El temblor más común asociado a la EM es el de origen cerebeloso, que constituye un temblor de intención. Es difícil de tratar y hay pocas posibilidades de mejorarlo. Se pueden utilizar muñequeras lastradas para intentar disminuir su amplitud o, en casos muy graves, recurrir a fármacos, aunque no existe un tratamiento claramente eficaz. Los más habituales son la isoniazida, el propanolol, la primidona, las benzodiazepinas o la carbamazepina. En los últimos años se están realizando técnicas neuroquirúrgicas (p. ej., talamotomía,

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Síntomas urinarios

estimulación cerebral profunda del tálamo) que podrían mejorar estas alteraciones, aunque hasta la fecha disponemos de escasos estu­ dios al respecto. El paciente con síntomas cerebelosos es el más propenso a sufrir caídas, por lo que es especialmente importante establecer un programa de prevención de caídas en estos casos.

Cerca del 60% de los pacientes padecen síntomas urinarios. La hiperreflexia del detrusor es la alteración más habitual, que afecta al 24-86% de los pacientes. Los síntomas obstructivos que son secundarios a una hiporreflexia del detrusor o a la disinergia vesicoesfinteriana ocurren en el 25-49% de los casos. Aun así, es poco frecuente encontrar afectación del tracto urinario alto e insuficiencia renal. En estos casos es necesario realizar un estudio urodinámico que nos confirme el diagnóstico para pautar el tratamiento adecuado. Cuando se trata de una hiperreflexia del detrusor sin disinergia son útiles los fármacos anticolinérgicos, junto con la programación de un calendario miccional. Si nos encontramos ante una disinergia esfínter-detrusor, el tratamiento incluirá agentes antiespásticos (baclofeno, tizanidina o benzodiazepinas), agentes bloqueadores a-adrenérgicos, anticolinérgicos y cateterismos intermitentes. Según Lucio et al., los ejercicios de reeducación del suelo pélvico en mujeres con EM tienen efectos positivos sobre la sintomatología en las vías urinarias inferiores y esto, además, repercute en cuanto a una mejora en su calidad de vida.

Dolor El dolor es un síntoma común en la EM: el 30-50% de los pacientes experimentan dolor en algún momento durante el curso de su enfermedad. No está asociado a un pronóstico desfavorable ni interfiere necesariamente en la funcionalidad; sin embargo, dado que puede ejercer un impacto significativo sobre la calidad de vida del paciente, tiene que ser tratado de manera apropiada. Puede ser primario o secundario. El dolor primario está relacionado con el proceso de desmielinización en sí mismo. Este dolor es neuropático y a menudo se caracteriza por quemazón, que puede ser constante o punzante. Los tratamientos utilizados en el tratamiento del dolor neuropático en la EM son similares a los empleados en el dolor neuropático de otros orígenes. De esta forma, se administran fármacos como antiepilépticos (carbamazepina, gabapentina y pregabalina), antidepresivos (amitriptilina y duloxetina) u opiáceos (codeína y morfina). Sin embargo, el número de estudios realizados sobre el papel de estos fármacos en los pacientes con dolor y EM es muy escaso. La electroterapia analgésica es útil en algunos pacientes. El dolor secundario es principalmente de naturaleza musculoesquelética, lo cual puede deberse a la postura o a un equilibrio deficiente, o puede estar asociado a la espasticidad. El tratamiento no farmacológico para el dolor secundario incluye calor húmedo de intensidad moderada, masaje, fisioterapia y ejercicios de estiramiento. Entre los agentes farmacológicos utilizados están los analgésicos y los antiinflamatorios no esteroideos.

Disfunción intestinal Los problemas principales son la disminución de la motilidad intestinal y las dificultades en la evacuación, que pueden deberse a la existencia de intestino neurógeno, a la inmovilidad o a la restricción de líquidos por la presencia de vejiga neurógena. Algunos de los consejos dietéticos que deben tenerse en cuenta son: mantener una buena hidratación, seguir una dieta rica en fibra y sincronizar la evacuación con el reflejo gastrocólico (como máximo a los 30-45 min después de las comidas). No es necesaria una deposición diaria pero sí tres veces a la semana, aproximadamente.

Sexualidad Dado que el diagnóstico se realiza en personas de entre 20 y 40 años, esto es, las edades de más

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Capítulo 14. Esclerosis múltiple

actividad sexual, estos déficits adquieren una mayor importancia. A menudo los pacientes refieren una disminución del interés sexual, que es de origen multifactorial: fatiga, disminución de la autoestima, depresión y ansiedad, a lo que se añade, en el paciente varón, una disfunción eréctil asociada a vejiga neurógena y piramidalismo y, en la mujer, una disminución de la lubricación y de la sensibilidad y, en ocasiones, anorgasmia. La educación es un elemento clave para ayudar a estos pacientes, que se enfrentan a un cambio en su función sexual. La ayuda farmacológica se reserva para problemas específicos, como el empleo del sildenafilo para la disfunción eréctil en el hombre o las cremas hidrosolubles para la lubricación en la mujer.

relacionada con la discapacidad en una parte importante de los pacientes. Recientemente, se ha aprobado la fampridina para los trastornos de la marcha en pacientes con EM. Actúa como bloqueante de los canales de potasio provocando, sobre el sistema nervioso, un aumento de la conducción de los axones desmielinizados. En varios ensayos clínicos en pacientes con EM se ha objetivado una mejoría de la velocidad durante la marcha (casi un 25% más rápido), así como una leve mejoría en el balance muscular. La dosis es de 10 mg/dos veces al día. El tratamiento rehabilitador de la marcha dependerá de la fase en la que se encuentre el paciente y de si lo que predomina es la debilidad, la espasticidad, la fatiga o la ataxia. Llegado el momento, y si la afectación progresa, será necesario entrenar al paciente en el uso de ortesis para la marcha; así, si la estabilidad del tronco está gravemente comprometida por la afectación del tono postural, será necesario utilizar dos muletas de apoyo axilar o andador. Cuando predomina la afectación cerebelosa, en ciertos casos se podrá facilitar la marcha lastrando las muletas o los bastones canadienses mediante pesos de plomo, o bien con el uso de tobilleras lastradas. Hemos de instruir al paciente en que el mantenimiento de una marcha poco funcional y extenuante puede suponer un aumento de fatiga que puede ser perjudicial y agravar temporalmente los síntomas. En estos casos, la deambulación residual quedará reservada a breves períodos «profilácticos», destinados a retardar las complicaciones ocasionadas por el mantenimiento prolongado de la posición de decúbito.

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Déficits cognitivos y psicológicos No existe correlación entre el grado de afectación cognitiva y el grado de deterioro funcional, y los primeros síntomas pueden aparecer en fases tempranas de la enfermedad. Los déficits cognitivos afectan en mayor o menor grado al 65% de los pacientes y alteran, en gran manera, su calidad de vida. Los más comunes son los déficits de atención sostenida, de procesamiento de información, de memoria reciente, de fluidez verbal y de razonamiento abstracto. El tratamiento para esta disfunción incluye el reciclaje cognoscitivo y el empleo de estrategias compensatorias, y es primordial implicar a la familia del paciente y al personal sanitario en la educación y el entrenamiento, proporcionando instrucciones graduales y presentando la información en formato tanto visual como verbal. Esto implica el empleo de ejercicios mentalmente estimulantes, diseñados para reforzar aquellas áreas de cognición que son débiles, así como la creación de métodos de organización que incluyan el mantenimiento de una rutina constante, la planificación diaria y la organización del entorno domiciliario.

Fase de encamamiento El cuidado postural de prevención de las úlceras por decúbito, la movilización de secreciones para evitar las atelectasias y sobreinfecciones respiratorias, así como la prevención de las aspiraciones son los objetivos principales del tratamiento, asociados a movilizaciones pasivas, masajes o electroterapia para tratar el dolor primario y el secundario.

Alteraciones de la marcha Los trastornos de la marcha son muy frecuentes en la EM y llegan a ser la principal ­preocupación

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Aspectos específicos de la terapia ocupacional

de las destrezas, y la eficiencia de la mecánica corporal, y asesoran o instruyen con respecto al uso de dispositivos de ayuda o el suministro de férulas. El consejo vocacional y la ayuda en actividades de ocio son otros aspectos que el terapeuta debe tratar. Las recomendaciones domiciliarias más comunes en estos casos son: • Puertas anchas para poder pasar con silla de ruedas. • Instalación de barras de apoyo para las transferencias. • Evitar listones y desniveles. • Altura de la cama compatible con la silla de ruedas. • Altura adecuada de armarios, fregaderos y microondas. • Elevador de inodoro y ducha con silla resistente. • Si existe bañera, debe utilizarse una grúa de transferencias. • Empezar a vestirse por el lado más discapacitado. • Uso en el vestido de cremalleras gruesas o velcro en vez de botones. • Uso de prendas deportivas una o dos tallas mayores de lo normal.

CUADRO 14.4

El objetivo principal de la terapia ocupacional es permitir que los individuos participen en el autocuidado, el trabajo y las actividades recreativas que deseen o necesiten realizar, así como aconsejar acerca de posibles adaptaciones necesarias en la vivienda. Los pacientes con EM que son derivados a terapia ocupacional, como ya hemos señalado a lo largo del capítulo, presentan síntomas como fatiga, debilidad en las extremidades, alteración de la coordinación motriz de las extremidades superiores, pérdida de sensibilidad, espasticidad y trastornos cognitivos que conllevan limitaciones en la realización de las AVD. Los terapeutas ocupacionales instruyen a estos pacientes en la conservación de energía (cuadro 14.4), la administración del tiempo, el entrenamiento de las funciones motrices y Principios de conservación de energía en el entorno ▶ Establecer un horario regular de sueño. ▶ Realizar las AVD a un ritmo modera­ do o sosegado. ▶ Programar períodos de descanso en­ tre las actividades. ▶ Realizar una siesta de entre 10 y 30 min (en función del caso, entre una y tres veces al día). ▶ Organizar el tiempo y las tareas con el fin de evitar pasos innecesarios. ▶ Adoptar una posición cómoda y ergo­ nómica durante las actividades. ▶ Organizar el entorno domiciliario. ▶ Evitar levantar o acarrear objetos pesados. ▶ Asegurar una temperatura apropiada en el domicilio. ▶ Usar las ayudas técnicas necesarias para facilitar las transferencias. ▶ Hábitos: dejar de fumar, seguir una dieta equilibrada y baja en grasas, y rea­ lizar una ingesta abundante de agua.

Nuevas tecnologías en rehabilitación A lo largo de los últimos años, el avance de las tecnologías de la información ha supuesto un profundo cambio en diferentes ámbitos de la medicina y poco a poco se van introduciendo y aplicando en la neurorrehabilitación. El desarrollo de estas tecnologías ha convertido la telemedicina en una realidad y ha permitido extender la atención rehabilitadora más allá del ámbito hospitalario, a un entorno más ecológico como es el domicilio, donde se pueden detectar limitaciones funcionales reales y evaluar la eficacia de la intervención con relación a las AVD y todo ello a un coste sostenible. Ya hay varias experiencias en

AVD, actividades de la vida diaria.

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Capítulo 14. Esclerosis múltiple

nuestro país de telerrehabilitación en pacientes con discapacidad de origen neurológico con resultados esperanzadores. Es importante también mencionar las tecnologías en entornos virtuales. El hecho de ser sistemas de bajo coste y fácil uso está facilitando la popularización de estas tecnologías. Como ejemplos en el campo más lúdico de los videojuegos, destacamos sistemas como la visión por ordenador (p. ej., Sony Eye Toy®) o dispositivos físicos (p. ej., NintendoWii®, Kinect Xbox®). Estos tratamientos han de ser atractivos para el paciente, fáciles de utilizar, divertidos, seguros y aceptados tanto por el paciente como por su cuidador, al que hay que implicar como tutor en cuanto a la tarea de control del sistema.

of pelvic floor muscle training in women with multiple sclerosis: its impact on lower urinary tract symptoms and quality of life. Clinics (Sao Paulo) 2011;66(9):1563-8. Fernández O, Fernández VE. Tratamiento sintomático de la esclerosis múltiple. Tratamiento rehabilitador. Medicine 2003;96(8):5202-6. García-Ameijeiras MC, Montagut F. Rehabilitación domiciliaria. Barcelona: Springer; 1999. p. 233- 41. García-Merino A, Fernández O, Montalbán X, de Andrés C, Arbizu T. Documento de consenso de la Sociedad Española de Neurología sobre el uso de medicamentos en esclerosis múltiple: escalado terapéutico. Neurología 2010;25(6):378-90. Goodman AD, Brown TR, Krupp LB, Schapiro RT, Schwid SR, Cohen R, et al. Sustained-release oral fampridine in multiple sclerosis: a randomised, double-blind, controlled trial. Lancet 2009;373:732-8. Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T, Amatya B. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis (Review). The Cochrane Library 2011;(Issue):12. Kremenchutzky M. La historia natural de la esclerosis múltiple. Rev Neurol 2000;30(10):967-72. Krupp LB. Fatigue in multiple sclerosis: definition, pathophysiology and treatment. CNS drugs 2003;17(4):225-34. López-Benito I, Baydal R. Hospitalización a domicilio: una alternativa a la hospitalización convencional. Líneas de futuro. Rev Neurol 1999;29(7):677-9. Ministerio de Sanidad, Consumo. Análisis del estado actual de los servicios de telemedicina enfocado a evaluar la viabilidad de un programa de telerrehabilitación en pacientes con una gran discapacidad de origen neurológico Informes. Estudio e Investigación. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2007. Pozzilli C, Brunetti M, Amicosante AM, Gasperini C, Ristori G, Palmisano L, et al. Home based management in multiple sclerosis: results of a randomised controlled trial. J Neurol Neurosurg Psych 2002;73(3):250-5. Solari A, Filippini G, Gasco P, Colla L, Salmaggi A, La Mantia I, et al. Physical rehabilitation has a positive effect on disability in multiple sclerosis patients. Neurology 1999;52:57-62. Stolp-Smith KA, Carter JL, Roche E, Knowland P. Management of impairment, disability, and handicap due to multiple sclerosis. Mayo Clinic proceeding. Rochester Dec 1997;72(12): 1184-97.

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Mensajes clave ▶ La eficacia de la rehabilitación radica en la reducción significativa de la dis­ capacidad y en la mejora de la calidad de vida. ▶ La rehabilitación domiciliaria mejora parámetros de calidad de vida en rela­ ción con los aspectos emocionales de la enfermedad, sin aumentar costes. ▶ Las sesiones de tratamiento deben adecuarse al grado de fatigabilidad; a ser posible se realizarán a primera hora de la mañana o al atardecer y en un ambiente adecuado, evitando el calor extremo. ▶ Cuando la discapacidad es ya muy grave, el tratamiento debe orientarse a intervenir en el entorno, educar al cuidador y maximizar la independencia residual.

Lecturas recomendadas Bermejo PE, Oreja-Guevara C, Díez-Tejedor E. El dolor en la esclerosis múltiple: prevalencia, mecanismos, tipos y tratamiento. Rev Neurol 2010;50(2):101-8. Correia A, Perissinoto MC, Aydar R, Prudente A, Pereira B, Levi D’ancona CA. A comparative study

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

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Rehabilitación domiciliaria de la enfermedad de Parkinson

Capítulo

15

À. Bayés

Introducción

Enfermedad de Parkinson

A pesar de los enormes adelantos en el campo de las neurociencias, hoy en día no existe curación para la enfermedad de Parkinson (EP). El uso de fármacos dopaminérgicos, como la levodopa o los agonistas de la dopamina, mejora considerablemente los síntomas y la calidad de vida de los pacientes, pero su efectividad no es uniforme a lo largo de los años. El tratamiento médico se asocia a menudo con complicaciones como fluctuaciones on-off, discinesias y trastornos mentales. Algo similar ocurre con las estrategias quirúrgicas. Son de enorme utilidad en casos bien seleccionados pero solo aplicables en aproximadamente el 10% de los pacientes. Ante estas perspectivas terapéuticas, las terapias complementarias han ido cobrando relevancia. Si bien son numerosas las disciplinas que intervienen en el manejo de la EP, algunas son de especial interés, como la fisioterapia, la logopedia, la terapia ocupacional y la psicología, como también lo es el papel del asistente social y del personal de enfermería. Las importantes limitaciones en el tratamiento que hemos descrito impiden controlar los síntomas de forma mantenida. A lo largo de la evolución, la movilidad de los pacientes puede verse seriamente comprometida, lo cual puede hacer recomendable la rehabilitación domiciliaria.

La EP es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta esencialmente al control y a la coordinación del movimiento, y al mantenimiento del tono muscular y de la postura. Afecta, además, a otras funciones no motoras, como las vegetativas, la emoción y la cognición. Esta enfermedad es debida a la degeneración de neuronas que fabrican neurotransmisores como la dopamina, esencial para el buen funcionamiento motor, afectivo y cognitivo, entre otros. Los síntomas motores principales o cardinales de la EP son: temblor, rigidez muscular, enlentecimiento motor, y trastornos de postura y de los reflejos de enderezamiento. Al principio, los síntomas pueden predominar en un lado del cuerpo, y pueden presentarse de forma muy variada y poco específica. Existen, además, una serie de síntomas no motores que pueden asociarse a esta enfermedad y ser tanto o más incapacitantes que los motores.

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Síntomas motores cardinales Temblor No siempre está presente, y resulta más evidente en reposo. Disminuye con los movimientos

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

voluntarios y al mantener una postura o con el sueño. Puede aparecer unilateralmente en una mano o en un pie, y varía según la fase evolutiva de la enfermedad. La mandíbula, los labios y la lengua son las últimas áreas en verse afectadas. A pesar de ello, el temblor no es invalidante en la mayoría de los casos, aunque puede interferir en la práctica de actividades cotidianas.

por la persona (p. ej., es más fácil subir escaleras que andar por una superficie plana).

Rigidez muscular Se manifiesta como una resistencia o falta de flexibilidad para mover pasivamente las extremidades. Existe una disminución de la expresión facial debido a la suma de los efectos de la bradicinesia y la rigidez de los músculos de la cara.

Bradicinesia Es el enlentecimiento del movimiento tanto automático como voluntario. Es el síntoma más incapacitante de la enfermedad. La acinesia es la ausencia o pobreza de movimientos espontáneos. Se manifiesta en forma de lentitud y torpeza general para realizar los movimientos automáticos (p. ej., parpadear, tragar, balancear los brazos al caminar) y los voluntarios (p. ej., escritura lenta y con trazos pequeños, vestirse, levantarse de una silla). Esta lentitud afectará a: • Movimientos repetitivos. Provoca fatigabilidad, que repercute en la armonía del movimiento. Este se vuelve gradualmente más lento y de menor amplitud, como, por ejemplo, al cepillarse los dientes, remover una cacerola, limpiar los zapatos, etc. • Movimientos finos. Por ejemplo, los rea­ lizados para conectar un enchufe, pasar la página de un periódico, abrocharse los botones, etc. • Movimientos bimanuales. • Movimientos secuenciales. Por ejemplo, al abrocharse una serie de botones. Hay un aumento de las pausas entre movimientos individuales que hacen más lento el proceso. • Actos simultáneos. Por ejemplo, al levantarse de la silla mientras se mantiene una conversación. El afectado tiene que pensar en cada uno de los pasos de una acción concreta y esto provoca fatiga tanto física como mental. En general, los movimientos que se inician asociados a estímulos externos se ven menos afectados que los realizados espontáneamente

Trastornos de postura Consisten en la inclinación del cuerpo y de la cabeza hacia delante, con tendencia a mantener las articulaciones flexionadas. Los pacientes, además, suelen inclinarse hacia el lado en que ha comenzado la EP. Los trastornos de la postura, cuando son marcados, empeoran la deambulación. Pueden, asimismo, aumentar con un esfuerzo físico o al caminar. A los pacientes con graves problemas de postura se les recomienda que apoyen la espalda durante los ejercicios en los que ello sea posible.

Trastorno de los reflejos de enderezamiento Se manifiesta por la dificultad para mantener el equilibrio ante pequeñas desestabilizaciones. Este problema puede propiciar caídas y suele manifestarse en un nivel avanzado de la enfermedad. Su aparición temprana es más propia de otros parkinsonismos, como la parálisis supranuclear progresiva o las atrofias multisistémicas.

Síntomas motores derivados de los cardinales Trastornos de la marcha Los trastornos para caminar se instauran de forma progresiva con la evolución de la enfermedad (cuadro 15.1). Al principio la marcha es lenta y el paciente arrastra los pies al caminar, dando pasos

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CUADRO 15.1

Capítulo 15. Rehabilitación domiciliaria de la enfermedad de Parkinson

último consisten en la dificultad para comer y la acumulación de saliva.

Trastornos de la marcha más frecuentes en la enfermedad de Parkinson

Trastornos respiratorios

▶ Pasos cortos. ▶ Arrastrar los pies. ▶ Contacto pie-suelo alterado. ▶ Ausencia de braceo. ▶ Festinación (pasos cortos y cada vez más rápidos con inclinación del cuerpo hacia delante). ▶ Bloqueos (los pies quedan «pegados» al suelo). ▶ Alteración del ritmo de la marcha. ▶ Caídas.

Algunos pacientes con EP se quejan de dificultades para respirar. En primer lugar, conviene descartar la presencia de enfermedades cardíacas o pulmonares. La sensación de falta de aire puede deberse a la rigidez y/o a la lentitud de los músculos que intervienen en las funciones respiratorias, lo cual dificulta la expansión de los pulmones. Este problema puede mejorar con un ajuste de la medicación antiparkinsoniana. También puede presentarse una respiración anormal debido a los movimientos involuntarios o a las discinesias. Puede aparecer incoordinación del diafragma, de los músculos torácicos y del cuello. En estos casos, una reducción de la dosis de los medicamentos puede resolver el problema.

c­ ortos y torpes. También es frecuente observar una disminución del balanceo de los brazos al caminar, que puede afectar a una o a ambas extremidades superiores. Más adelante puede aparecer el fenómeno de la festinación, consistente en pasos cortos y rápidos, con aceleración creciente, a veces imposible de frenar y que puede provocar caídas. Los bloqueos se producen con frecuencia después de períodos de inactividad prolongada, al pasar por lugares estrechos o con muchos obstáculos, cuando hay un cambio de dirección de la marcha o al avistar un objetivo deseado por el paciente. También se produce un mayor bloqueo si el paciente está sometido a tensión emocional. Los giros que los pacientes realizan sobre sí mismos son lentos y torpes y en ocasiones pueden propiciar caídas. Puede haber, además, pérdida del equilibrio al caminar, por alteración de los reflejos posturales y de las reacciones de enderezamiento. Las discinesias son movimientos involuntarios que están asociados a varios años de terapia con levodopa. Su presencia puede entorpecer todavía más la marcha.

Síntomas no motores Los síntomas no motores asociados a la EP no se presentan siempre pero, en algunas ocasiones, pueden llegar a ser tanto o más incapacitantes que los motores.

Dolores musculares y osteoarticulares Con frecuencia, los pacientes con EP se quejan de dolores. La cifosis y la escoliosis forman parte de la descripción de la postura típica del parkinsonismo evolucionado. A menudo, los pacientes refieren molestias articulares, aunque quizás el síntoma más frecuente sea el dolor en un brazo o una pierna, que puede ser debido al temblor o a la rigidez. El constante movimiento debido al temblor y a las discinesias puede representar un trabajo muscular considerable y dar lugar a síntomas de fatiga muscular. La rigidez en los músculos de la nuca puede ser experimentada en forma de dolor de cabeza, y la rigidez muscular en un pie o una pierna, como un calambre.

Problemas para comer y deglutir En la EP puede presentarse una reducción del movimiento de los músculos de la orofaringe y, como consecuencia, dificultad para masticar y tragar. Los problemas derivados de esto

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Los calambres de los pies pueden presentarse durante la noche, al despertarse o al caminar, especialmente cuando el nivel de dopamina sanguíneo está más bajo. Los dolores de espalda son también frecuentes. Algunos pacientes refieren una sensación de quemazón en una mano o en un pie. Estas sensaciones térmicas extrañas son de origen desconocido. Los dolores en el contexto de la EP no tienen tratamiento específico, aunque en general mejoran al hacerlo los demás síntomas en respuesta al tratamiento antiparkinsoniano.

Problemas del habla y de la voz En la EP pueden producirse cambios en el habla, motivados por una reducción del movimiento de los músculos que controlan la respiración, la fonación (voz), la articulación (pronunciación) y la prosodia (ritmo, entonación y pausas). En algunos casos, la medicación dopaminérgica mejora el volumen de la voz y el habla se hace más inteligible. La logopedia y la rehabilitación a través de la voz cantada son de gran utilidad. En general, es útil que el paciente sea consciente del problema y que haga un esfuerzo deliberado por hablar claramente.

Dificultades en la micción Estos pacientes pueden presentar síntomas urinarios, que pueden ser debidos a la propia enfermedad; en ocasiones también pueden provocarlos algunos fármacos que se utilizan para su tratamiento. Puede existir dificultad en el vaciado de la vejiga, y es posible que el paciente tenga necesidad de volver al lavabo al poco rato de la micción (polaquiuria). A veces, los pacientes presentan urgencia urinaria. Esto es especialmente molesto por la noche, porque obliga al paciente a levantarse varias veces. El tratamiento con levodopa puede mejorar este síntoma.

Estreñimiento El estreñimiento es un problema frecuente en muchos pacientes con EP. En muchos casos,

empeora debido a la medicación. Esta molestia puede resolverse satisfactoriamente mediante una atención cuidadosa para mantener unos hábitos intestinales correctos.

Crisis de sudoración y seborrea En la EP se produce a menudo una sudoración excesiva que a veces puede ser más manifiesta en un lado del cuerpo (el lado con predominancia de síntomas parkinsonianos). Este aumento de sudoración puede presentarse en forma de crisis y es susceptible de mejora mediante el tratamiento general para la enfermedad. Otro problema común en estos pacientes es la descarga excesiva de grasa por la piel a través de las glándulas sebáceas. Este trastorno afecta sobre todo a la piel de la cabeza y de la cara, y puede producir irritaciones o descamaciones. Tiene el mismo tratamiento que la dermatitis seborreica de otros orígenes.

Trastornos oculares Los pacientes con EP presentan una disminución del parpadeo, de modo que la limpieza y la humidificación de la mucosa ocular no se realizan correctamente. A veces experimentan sensación de irritación en los ojos, y padecen conjuntivitis con cierta facilidad. Las lágrimas artificiales pueden aliviar este problema. Otras veces, los pacientes se quejan de visión doble que dificulta la lectura. En general se debe a una alteración de la coordinación de los músculos de los ojos, que puede mejorar mediante tratamiento farmacológico específico o con el uso de prismas especiales.

Trastornos del sueño En general, el paciente parkinsoniano tiene un sueño inquieto y a menudo no se encuentra bien en la cama. Los trastornos del sueño pueden ser agrupados en tres categorías: a) trastornos de la iniciación del sueño y de su mantenimiento (insomnio); b) trastornos de excesiva somnolencia diurna, y c) p­ arasomnias

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Capítulo 15. Rehabilitación domiciliaria de la enfermedad de Parkinson

Estadios de la enfermedad de Parkinson

(trastornos de conducta durante el sueño). El más frecuente es el trastorno de conducta de fase REM (del inglés rapid eye movement, «movimiento ocular rápido»). En las personas afectas de EP se encuentran múltiples trastornos del sueño de las tres categorías descritas.

La evolución de la EP varía de un paciente a otro, pero en estadios avanzados puede comportar serias dificultades de desplazamiento. Siempre que sea posible, remitiremos al paciente a un centro de rehabilitación ambulatoria a fin de ayudarlo a mantener sus hábitos sociales. Así pues, la rehabilitación domiciliaria estará reservada a aquellas personas cuyo desplazamiento sea complicado por algún motivo. La evolución de la EP pasa por cinco estadios diferentes (estadios de Hoehn y Yahr). En el estadio I, los síntomas afectan solo a un lado del cuerpo; en el estadio II, a ambos lados. En los estadios III y IV, los pacientes presentan ya un grado de incapacidad moderada-­severa, pues experimentan problemas para caminar y mantener el equilibrio. Explican que se les acorta el paso y que a veces tienen dificultades para realizar giros al andar. Los problemas en el equilibrio pueden propiciar caídas. A veces, mientras caminan, no pueden detenerse por presentar fenómenos de propulsión y de retropulsión. Los pacientes también explican dificultades para girar en las esquinas de las habitaciones o para atravesar las puertas. Se encuentran más fatigados que de costumbre y tienen la sensación de necesitar mucho más esfuerzo para realizar ciertas tareas. Los síntomas de disfunción autonómica también pueden estar presentes, como, por ejemplo, sensaciones extremas de calor o de frío, incontinencia de esfínteres, hipotensión ortostática, sudoración no relacionada con la actividad física, a veces en forma de crisis o enrojecimiento de la piel. Muchos pacientes experimentan efectos secundarios del tratamiento dopaminérgica crónico: fluctuaciones on-off y discinesias. El fenómeno on-off, suele ser incapacitante y provoca miedo e inseguridad. Durante la fase on, los pacientes pueden disfrutar de buena movilidad y llevar a cabo actividades fuera de casa, como ir de compras o participar en

Trastornos afectivos Los trastornos afectivos más frecuentes en la EP son la ansiedad y la depresión. La depresión aparece asociada a la enfermedad en el 40-80% de los casos. Este trastorno puede influir notablemente en la calidad de vida del paciente, así como en la de sus familiares.

Trastornos cognitivos

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Los trastornos cognitivos pueden afectar a un porcentaje situado entre el 15 y el 60% de los pacientes con EP, según diferentes estudios. Pueden aparecer enlentecimiento de los procesos mentales y dificultades anómicas y en las funciones ejecutivas.

Alteraciones mentales inducidas por medicamentos Este tipo de alteraciones pueden afectar al 30% de los pacientes tratados con fármacos antiparkinsonianos de manera crónica. Cualquier fármaco de los que se utilizan para tratar esta enfermedad puede favorecerlas. Los pacientes de mayor edad son los más susceptibles. Los síntomas que presentan son variados, entre los que destacan: • Alucinaciones. El paciente ve cosas que no existen, habitualmente animales o personas. • Ideas paranoides. El paciente piensa, por ejemplo, que alguien quiere hacerle daño o que su cónyuge lo engaña. • Confusión. El paciente se encuentra agitado o padece trastornos del sueño, y se siente irritable y desorientado. Cualquiera de estas situaciones debe ponerse inmediatamente en conocimiento del neurólogo que trata al paciente para tomar medidas urgentes.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

actividades sociales. Sin embargo, durante la fase off el paciente puede estar completamente incapacitado, con dificultad para caminar, levantarse de una silla o manipular objetos. Las fases off limitan las actividades sociales del paciente, puesto que pueden presentarse de forma imprevisible. Los pacientes pueden encontrarse en situaciones realmente peligrosas, como, por ejemplo, si este fenómeno ocurre al cruzar una calle. Las discinesias son otro problema importante que presentan muchos de los pacientes parkinsonianos durante los estadios III y IV. Suelen aparecer en el momento de beneficio de dosis en forma de movimientos reptantes de las extremidades, movimientos masticatorios, protrusión de la lengua, oscilaciones al caminar y movimientos de vaivén con cabeza y cuello. Si son leves, a menudo la familia es más consciente de estos movimientos que los propios pacientes. Cuando son graves, pueden llegar a incapacitar tanto como los propios síntomas parkinsonianos. Gracias a los tratamientos disponibles, pocos pacientes llegan hoy en día al estadio V. En esta fase, los pacientes se hallan gravemente afectados, suelen estar confinados en una silla de ruedas o en la cama y requieren mucha asistencia para mantenerse de pie o dar algunos pasos. Son totalmente dependientes para la realización de las actividades de la vida diaria (AVD) a nivel personal, familiar y médico. Las dificultades del habla suelen ser acentuadas, y a menudo es difícil entender a los pacientes, debido su bajo volumen y a su mala articulación de las palabras. Pueden acabar desarrollando contracturas y presentar úlceras por decúbito o infecciones urinarias de repetición. Desde la aparición de terapias efectivas para el tratamiento de esta enfermedad, pocos pacientes llegan a un estado de dependencia total. No obstante, van experimentando una reducción progresiva de la fase on y un aumento del tiempo de dependencia. Los estadios finales de esta enfermedad no llevan por sí mismos a la muerte. La presencia de disfagia progresiva

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puede provocar neumonías por aspiración, lo cual es una causa posible de muerte. Otras situaciones que pueden contribuir a este desenlace son las infecciones de las úlceras de decúbito o del tracto urinario.

Objetivo de las terapias complementarias en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson El objetivo primordial de las terapias complementarias en la EP es mejorar la calidad de vida del paciente al complementar los tratamientos farmacológico y quirúrgico. Es muy importante tener en cuenta que cada afectado presenta características individuales, por lo que cualquier abordaje terapéutico deberá ser adaptado. Se recomienda un abordaje terapéutico interdisciplinario en los casos en que ello sea posible. Durante el tratamiento, la familia del afectado desempeñará un papel muy importante y se convertirá en un complemento más de la terapia.

Fisioterapia La fisioterapia pretende mantener las secuencias y los patrones de movimiento, la postura, el equilibrio y la coordinación. Intentará evitar atrofias y retracciones. Trabaja la amplitud de los arcos articulares de las cuatro extremidades para mantener las articulaciones en buen funcionamiento. Asimismo, la fisioterapia ayuda a preservar el trofismo muscular y previene los edemas maleolares. De acuerdo con los programas de terapia ocupacional, se procurará cambiar algunos hábitos de conducta, como la ejecución de las transferencias o los cambios de posición, los giros durante la marcha y la actitud ante un bloqueo o una caída. Del mismo modo, será útil para prevenir o mejorar las retracciones musculotendinosas y de ese modo evitar posibles deformidades futuras.

Capítulo 15. Rehabilitación domiciliaria de la enfermedad de Parkinson

Otro de los objetivos de la fisioterapia es mantener una buena movilidad de la caja torácica, al igual que una buena ventilación, ya que los trastornos de la postura junto con la falta de movilidad pueden provocar complicaciones respiratorias en el futuro. Conjuntamente con la logoterapia, ello ayudará al afectado a mejorar la expresión facial. La fisioterapia adecuada no tiene contraindicaciones ni efectos secundarios nocivos, pero habrá que tener en cuenta las circunstancias particulares de salud de cada paciente.

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Logopedia El objetivo del tratamiento logopédico es que los pacientes sean conscientes de sus dificultades comunicativas y aprendan técnicas y estrategias que mejoren la inteligibilidad del discurso. La presencia de trastornos del habla y de la voz en la EP se manifiesta a lo largo de la enfermedad, sobre todo en sus fases avanzadas. Sin embargo, ya en fases iniciales pueden aparecer cambios. Por otro lado, los pacientes con EP pueden manifestar trastornos de disfagia orofaríngea que afecten a cualquiera de las tres fases del proceso de deglución: oral, faríngea o esofágica. Se ha descrito que la incidencia de estos trastornos, en mayor o menor medida, es del 95%, pero el número de pacientes que reconocen dificultades de este tipo es mucho menor. El logopeda puede enseñar estrategias y técnicas de deglución que mejoren la disfagia y eviten el riesgo de aspiración de acuerdo con las distintas variables individuales.

Terapia ocupacional La terapia ocupacional es una disciplina que promueve la readaptación de las personas con cualquier minusvalía o discapacidad, a fin de permitirles alcanzar un máximo de autonomía en su entorno. Por tanto, el terapeuta ocupacional reeduca al afectado con el fin de mejorar las funciones deficitarias, mediante el desarrollo de las capacidades residuales. Se tendrán en cuenta las exigencias de la vida diaria y las

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necesidades de autonomía de cada persona. Desde la terapia ocupacional se ofrecen consejos al afectado y a su entorno familiar proponiendo soluciones prácticas para favorecer la integración de la persona en su medio. Los objetivos específicos de la terapia ocupacional en la EP son los siguientes: • Mantener la destreza y las habilidades manuales. • Mejorar la destreza en la escritura. • Asesoramiento y entrenamiento en técnicas de estimulación cognitiva de acuerdo con las indicaciones del neuropsicólogo. • Asesoramiento y reeducación en las AVD. • Reorientación y/o adaptación de actividades ocupacionales y/o lúdicas. • Asesoramiento y/o adaptación de actividades, utensilios cotidianos, etc. • Asesoramiento acerca de cómo adaptar el entorno para facilitar la autonomía (supresión de barreras arquitectónicas), seguridad y ergonomía. • Asesoramiento en la prescripción de ayudas técnicas, entrenamiento en su utilización y seguimiento para facilitar su integración. • Asesoramiento sobre el buen posicionamiento en sedestación. • Asesoramiento, entrenamiento, seguimiento y adaptación en silla de ruedas, ayudas para las transferencias y medidas preventivas de úlceras. • Educación sanitaria a la familia sobre cómo puede ayudar al paciente a ser lo más autosuficiente posible. Es necesaria la visita del terapeuta ocupacional al domicilio del paciente a fin de procurar asesoramiento, reeducación y adaptación en la forma lo más personalizada posible, para facilitar la autonomía e integración en su entorno cotidiano.

Rehabilitación cognitiva La intervención cognitiva es una estrategia rehabilitadora necesaria en la EP. Se define como un proceso activo que pretende optimizar el funcionamiento cognitivo a través del

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

­ esarrollo de estrategias que permitan comd pensar los déficits producidos por la disfunción cerebral. El diseño de estrategias cognitivas mediante programas específicos de psicoestimulación, así como la búsqueda de estrategias compensatorias ante los déficits objetivados, persigue, al igual que las otras disciplinas, la mejora de la calidad de vida del paciente, así como su adaptación al entorno y el aumento de su autonomía. De forma específica, los objetivos de este tipo de tratamiento neuropsicológico son reducir el impacto del déficit atencional, aumentar la capacidad operativa de la memoria a corto plazo y facilitar el proceso mnésico a través de técnicas de codificación y conducción de la evocación. Asimismo, se persigue el mantenimiento de la actividad motriz y la mejora del proceso ejecutivo, haciendo hincapié en la iniciativa y la flexibilidad cognitiva.

Tratamiento psicológico El diagnóstico de EP produce un gran impacto en las vidas de las personas afectadas y en sus familias, que inducirá una serie de cambios tanto inmediatamente como a lo largo de muchos años. A veces la adaptación a estos cambios no es fácil, y la alta prevalencia de depresión y ansiedad que acompaña a esta enfermedad no favorece el proceso. El asesoramiento psicológico puede proporcionar orientación adecuada para una adaptación más fácil y menos dolorosa.

Otras técnicas Masaje

Esta técnica produce una dilatación de los vasos sanguíneos que favorece la nutrición celular, ayudando así a disminuir la tensión muscular y la ansiedad. • El masaje relajante puede ayudar a disminuir la rigidez y la tensión muscular. Actúa sobre la circulación de la sangre, con lo que mejora el trofismo muscular. • El masaje circulatorio alivia posibles problemas circulatorios.

• El drenaje linfático mejora los edemas maleolares o las piernas hinchadas, tan frecuentes en estos pacientes. Hidroterapia

Los baños a 37-38°C tienen un efecto muy relajante sobre la musculatura, disminuyendo así la rigidez del paciente y mejorando la amplitud articular. Aprovechando la ausencia del efecto de la gravedad, se pueden trabajar más fácilmente ciertos movimientos, como los giros del tronco y de las extremidades.

Evaluación del paciente Antes de tratar al paciente con EP, es importante conocer su estado de funcionalismo motor, además de descartar posibles contraindicaciones del tratamiento fisioterapéutico. Debe valorarse lo siguiente: • Test de marcha (si esta es posible), de 10 m con giro incluido, en el que se miden el número de pasos y el tiempo que se invierte en realizar el test. • Evaluación de la acción de levantarse de una silla, con la que se apreciarán la habilidad y la destreza del paciente. • Equilibrio: Berg’s Balance Scale. • Evaluación de los giros en la cama. Al finalizar un ciclo de tratamiento, se realizará una nueva valoración con la finalidad de apreciar la evolución del paciente y plantear posibles cambios de estrategias en el tratamiento. Debemos conocer y anotar si la valoración se realiza en estado on u off.

Pautas de tratamiento fisioterápico en la enfermedad de Parkinson Alteraciones motrices • Los ejercicios deben realizarse de forma lenta, progresiva y rítmica. • Es recomendable efectuar los ejercicios a diario y siempre en situación on.

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Capítulo 15. Rehabilitación domiciliaria de la enfermedad de Parkinson

• Hay que evitar la fatiga introduciendo pausas. • Antes de empezar cualquier ejercicio, debemos rectificar la postura en la medida de lo posible. • En caso de inestabilidad y riesgo de caídas, los ejercicios deben realizarse bajo vigilancia estricta. • Los estiramientos que complementan la cinesiterapia serán de gran ayuda para evitar la instauración de retracciones musculotendinosas. Disminuyen la rigidez y relajan la musculatura. A fin de mejorar las alteraciones motrices que pueden presentarse en la EP, debemos practicar los siguientes tipos de ejercicios.

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Para respirar

El afectado de EP, debido a la rigidez en los músculos intercostales y a la postura en flexión del tronco, presenta una disminución de la movilidad de la caja torácica. Esta condición aumenta la posibilidad de que se produzcan complicaciones respiratorias. Los objetivos de los ejercicios respiratorios son los siguientes: • Aumentar la movilidad de la caja torácica. • Aumentar el volumen respiratorio. • Disminuir la frecuencia respiratoria. • Contribuir al buen control del habla. Para disminuir la rigidez

Realizaremos ejercicios de movilización de todas las articulaciones. Los estiramientos, junto con los ejercicios de movilidad, son una buena forma de prevenir la rigidez. Así conseguiremos aumentar la amplitud de las articulaciones, y recuperar las funciones de elasticidad y contractilidad del músculo. El estiramiento ayuda a combatir los calambres y a relajar la musculatura, de modo que el afectado de EP refiere una sensación placentera después del estiramiento. Para mejorar la postura

El afectado de EP adopta, de forma progresiva, una postura en flexión. Estos trastornos

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posturales pueden provocar contracturas y deformidades, así como favorecer la pérdida de equilibrio. Es importante que la persona afectada sea plenamente consciente de su trastorno postural. La corrección de la postura modificará el centro de gravedad del cuerpo y evitará el acortamiento de la musculatura. Para el equilibrio

Para la mejora del equilibrio es muy importante mantener los pies bien separados, ya que cuanto mayor sea la base, mayor será la estabilidad. El equilibrio se reeducará tanto en estática como en dinámica. Hay que evitar los cambios bruscos de sentido, que fácilmente pueden desequilibrar al afectado. Los estímulos propioceptivos estimulan el control del equilibrio. Para la coordinación

El afectado de EP experimenta dificultad para coordinar el movimiento, sobre todo al iniciar una acción que implique movimientos bilaterales. Para mejorar la coordinación se trabajarán secuencias de movimiento. Para trabajar la coordinación es útil emplear una pelota de tenis o similar. Los ejercicios se realizarán en posición de sentado para concentrarse únicamente en la ejecución del ejercicio. Una vez controlado el ejercicio, se incrementará la dificultad realizándolo de pie. Estando de pie se trabajará también el equilibrio y las reacciones de enderezamiento. Para facilitar la marcha

Es importante insistir a los pacientes acerca de la importancia de apoyar el talón y de practicar la disociación de cinturas y el balanceo de los brazos. Los pasos tienen que ser largos y no deben arrastrarse los pies. También se enseñará a hacer giros durante la marcha y a superar los bloqueos que aparecen al pasar por lugares estrechos. El hecho de imaginarse que tienen que superar un obstáculo o subir un escalón puede ser de utilidad ante los bloqueos.

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Resulta también de utilidad practicar la marcha con paros y los cambios de sentido. Para facilitar los cambios de posición

El paciente afecto de EP a menudo se queja de que le cuesta cambiar de posición en la cama o levantarse de la cama, de una silla o del suelo. La práctica de ejercicios en coordinación con el terapeuta ocupacional ayudará a mantener una mayor independencia. Se ensayarán el desplazamiento lateral en la cama, darse la vuelta en la cama, levantarse de la cama, de una silla, del suelo, etc.

Alteraciones de la comunicación En la EP se ven alterados la expresión verbal, el lenguaje corporal y la comunicación escrita. La falta de expresividad facial dificulta todavía más la comunicación. Para mejorar la comunicación podemos utilizar los siguientes ejercicios: • Relajación facial y corporal. • Respiración y fonación. • Articulación y ritmo. • Entonación y prosodia. • Escritura. Consejos y estrategias de comunicación

• Estimular la comunicación por todos los medios posibles. • Disponer de tiempo para comprender las necesidades y preocupaciones del afectado. • Mirar siempre la cara del interlocutor mientras se habla. • Dar señales indicativas de que está entendiendo el mensaje. Repetir la última palabra que se ha entendido. • Dejar el tiempo necesario para que el afectado pueda expresarse con tranquilidad y acabe la frase, sin anticipar el mensaje. • Pedir que repita solamente la parte del discurso que no se ha entendido. • Cuando el volumen sea muy bajo, pedir que inspire por la nariz y empiece a hablar con fuerza espirando. Debe imaginarse que ha de gritar para ser escuchado.

• Cuando se acelere el ritmo del habla, hay que pedirle que silabee y que hable exagerando mucho la articulación. • En casos de mucha dificultad, debe aconsejarse un método alternativo de comunicación adaptado. Alternativas al habla

• Uso de gestos. Pedir al paciente que escriba, si la escritura le resulta más fácil. • Usar una tarjeta con el alfabeto. • Enseñar objetos, imágenes, etc. en un diagrama de comunicación. • Considerar el uso de sistemas electrónicos/ informáticos de comunicación.

Dificultad para comer. Disfagia. Sialorrea Sugerencias para mejorar la dificultad para comer

• Sentarse correctamente: – Espalda recta. – Cuello recto y ligeramente hacia delante. Debe evitarse doblarlo hacia atrás porque esto dificultaría el acto de tragar. – Sentarse lo más cerca posible de la mesa. • Antes de empezar a comer, recordar los pasos necesarios para tragar correctamente: mantener los labios cerrados y los dientes juntos, poner la comida en la lengua, levantar la lengua hacia arriba, luego hacia atrás y tragar. • Puede prevenirse el problema de la acumulación de alimento comiendo lentamente y tomando pequeñas porciones cada vez. Hay que tragar solo bocados pequeños y bien masticados. • Cuando se mastica, debe hacerse con fuerza y moviendo la comida con la lengua. Conviene hacer un esfuerzo para masticar primero por un lado y luego por el otro. • No debe ponerse comida adicional en la boca antes de haber tragado el bocado anterior. Sugerencias para el control de la acumulación de saliva

Otro problema frecuente es la acumulación de saliva. En la EP, el enlentecimiento de la

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Capítulo 15. Rehabilitación domiciliaria de la enfermedad de Parkinson

­ eglución conduce a un aumento de la cantid dad de saliva en la boca y la garganta. Cuando se acumula saliva, esta puede salir por los labios. Este trastorno puede conllevar una dificultad más para el lenguaje. Algunas sugerencias para controlar este problema son: • Hacer un esfuerzo consciente para tragar saliva a menudo. Cerrar los labios firmemente y, acto seguido, derivar la saliva hacia la parte posterior de la garganta y tragar. • Intentar situar la cabeza en posición alta. Así se facilita que la saliva acumulada se trague automáticamente. • Tragar un posible exceso de saliva antes de intentar hablar.

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Alteración de las actividades de la vida diaria Las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) son aquellas que realizamos a diario y que contribuyen de manera significativa a nuestra supervivencia y calidad de vida. En la EP, estas actividades a menudo se vuelven difíciles y en ocasiones imposibles de realizar, pero existen una serie de estrategias y consejos que facilitarán la realización de dichas actividades. Consejos para mejorar la realización de las actividades de la vida diaria

• Programar la actividad. • Simplificar las acciones. • Escoger los mejores momentos para realizar las diferentes actividades. Tener en cuenta los períodos on-off. Estos son importantes para planificar las diferentes actividades: las que requieren mayor esfuerzo y precisión deben realizarse en la fase on, y las más ligeras, en la fase off. • Evitar las prisas, ya que repercuten de manera negativa en la realización de las ABVD. A veces la presión que generan las prisas puede empeorar los síntomas y retardar más la rea­ lización de la actividad. • Repasar y ensayar mentalmente los movimientos antes de realizarlos, sobre todo los más problemáticos.

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• Poner mucha atención en cada movimiento mientras se está efectuando. • Expresar verbalmente la acción en voz alta mientras se realiza. Ello nos hace ser conscientes de la acción y esta deja de ser automática. • Tratar de no hacer dos cosas al mismo tiempo (p. ej., el paciente no debe caminar por la habitación mientras se está abrochando la camisa). • Es mejor dividir los movimientos más complejos por etapas, para hacerlos más rápidos y eficientes. • Tener en cuenta las posibles ayudas físicas solo en el momento que sea necesario. Vestido

Para este tipo de actividades se recomienda: • Utilizar piezas de ropa con cuellos anchos y sin botones. • En las mujeres, vestir faldas preferiblemente con cintura elástica. • Usar velcro en los cierres. • Zapatos preferiblemente sin cordones. • Procurar que la ropa sea ancha. • Para poner los calcetines o las medias, ­apoyar el pie en una banqueta baja. Baño

Las recomendaciones son las siguientes: • Asearse sentado. • Usar máquina eléctrica para el afeitado. • Para facilitar la limpieza bucal, puede utilizarse un cepillo de dientes eléctrico. • Usar una alfombra antideslizante para evitar caídas en la ducha. • Es importante evitar colocar alfombras en el suelo del baño para prevenir posibles caídas. Cama

Las recomendaciones son las siguientes: • Dormir en una cama pequeña. • Usar un colchón y un somier duros. • Usar sábanas o pijamas de raso/seda. • Utilizar edredón nórdico en lugar de mantas, ya que pesa menos. • La altura de la cama debe ser tal que la persona, cuando esté sentada, mantenga una flexión de cadera/rodilla/tobillo de 90°.

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Modificación del entorno

Algunas de las modificaciones del entorno o consideraciones acerca de este que se deben tener en cuenta para facilitar la movilidad en la casa y para evitar caídas son: • Retirar las alfombras sueltas. • Evitar dejar muebles que no estén sólidamente fijados. • Evitar obstáculos como muebles, objetos y/o cables en las zonas más transitadas. • Procurar una buena iluminación en toda la casa. • Evitar dejar cables de electrodomésticos (estufa, ventilador, etc.) que entorpezcan la deambulación. • Colocar una barandilla a ambos lados de la ­escalera. Es recomendable que continúe 1 m después del último peldaño y empiece 1 m antes del primero. • Procurar que el sofá, las sillas y la cama estén a una altura adecuada para facilitar el acto de levantarse y sentarse. Ayudas técnicas

Las ayudas técnicas son aparatos, dispositivos u utensilios creados para suplir o completar limitaciones funcionales, psicológicas e intelectuales. Su objetivo es posibilitar la independencia en la realización de las ABVD, de las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD), de las actividades laborales y de las lúdicas. El abanico de equipamientos y ayudas para la vida diaria es muy amplio y cubre toda una serie de requerimientos que se pueden agrupar en varias áreas según se trate de comer/ beber, cocina/­baño, actividades de aseo/vestido, caminar y movilidad en general, sentarse/­ levantarse desde la posición de sentado o tumbado, entrar/salir de la cama, usar el teléfono y la televisión, leer, etc. Consejos para la vida cotidiana

El paciente debe: • Tomarse más tiempo para hacer las cosas. La presión que supone el apresurarse empeora los síntomas.

• Cambiar el momento del día en que se realizan las actividades a fin de aprovechar los mejores momentos (estado on) y programarse las tareas diarias. Reducirlas en los momentos off. • Cambiar algunas de las antiguas maneras de hacer las cosas por otras que resulten más sencillas (ducharse en vez de bañarse, usar velcro en vez de cremalleras, etc.). • Simplificar las acciones (repasar mentalmente los movimientos antes de realizarlos) y tratar de no hacer dos cosas al mismo tiempo. • Es aconsejable estirarse boca abajo con objeto de corregir las consecuencias de las malas posturas adoptadas durante el día. Debe mantenerse esta posición aproximadamente durante 30 min al día. • Sentarse en la mesa bien apoyado contra el respaldo de la silla o sillón. De esta manera, el tronco se mantiene recto. También es recomendable acercarse mucho a la mesa y apoyar los codos. • Evitar realizar los gestos y actividades con el tronco flexionado y la cabeza hacia delante. • Conservar el hábito de no recibir ayuda para vestirse, lavarse, etc., porque hacerlo solo implica movilidad y flexibilidad de los hombros, brazos y piernas. • Esforzarse en realizar un paseo diario aunque sea corto. • Escoger trayectos tranquilos y sin obstáculos. • Adquirir el hábito de caminar sin bastón, ya que suele entorpecer en vez de ayudar a los afectados de EP. • Adquirir, en los desplazamientos cotidianos, el hábito de controlar la velocidad y el ritmo de los pasos. • En caso de bloqueo, mantener la calma y aplicar técnicas de desbloqueo. • Para darse la vuelta de forma segura, girar describiendo un semicírculo. De esta manera se reduce el riesgo de sufrir caídas. • Evitar llevar cosas en las manos mientras se anda. Las manos tienen que estar libres por si se pierde el equilibrio. • En caso de inestabilidad, aumentar la base de sustentación.

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Capítulo 15. Rehabilitación domiciliaria de la enfermedad de Parkinson

• Caminar descalzo siempre que sea posible. Evitar las suelas excesivamente adherentes. • Retirar alfombras y obstáculos de las zonas más transitadas. • Tratar de mantenerse activo. No abandonar las actividades laborales o sociales. Si no es posible, buscar nuevas actividades y entretenimientos. • Ser flexible. No resistirse a los cambios que pueden ayudarnos a vivir y a superar mejor las adversidades.

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Conclusiones Las terapias complementarias completan la acción del tratamiento médico y quirúrgico, y permiten mantener una buena forma física y conservar la capacidad para realizar las AVD por más tiempo. Cuidar la salud en general, así como la dieta, el ocio, el reposo y los factores emocionales, ayudará a que los síntomas de los pacientes sean de menor intensidad. Las terapias como complemento al tratamiento médico, realizadas con regularidad y frecuencia, ayudan a mantener al paciente en buena forma y a prolongar sus actividades durante más tiempo. Por otra parte, también lo ayudan a sentirse mejor, tanto a nivel físico como psíquico. Tal como hemos observado, contribuyen a la comunicación y a mantener en buen estado los músculos y las articulaciones, así como la respiración y la circulación sanguínea. También ayuda a mejorar el tránsito intestinal y el funcionamiento de las vías urinarias, muy alterados en algunos pacientes. Como norma general, cuanto más activo se mantenga el afectado, más fácil le será moverse, lo cual contribuirá a mejorar su calidad de vida.

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Mensajes clave ▶ Los trastornos más frecuentes en el afectado de EP en estadio avanzado son los de la marcha y del equilibrio, incluidos los bloqueos y la festinación. ▶ En pacientes gravemente afectados, el objetivo será prevenir y/o mejorar las retracciones musculares y tendinosas. ▶ Las sesiones de rehabilitación deben realizarse cuando el paciente esté en fase on, es decir, cuando está bajo los efectos de la medicación. ▶ Cada afectado tiene características particulares, por lo que el diseño de la pauta de tratamiento deberá adaptarse de forma individual. ▶ La rehabilitación domiciliaria en la EP se recomienda a los afectados con limitación importante para el desplazamiento.

Lecturas recomendadas Bayés À. Incapacidad y problemas sociales en la enfermedad de Parkinson. 3.ª ed. En: Grandas F, Obeso SA, Tolosa E, editors. Tratado sobre la enfermedad de Parkinson, 5. Madrid: Luzán; 2004. p. 283-8. Bayés À. Rehabilitación integral en la enfermedad de Parkinson y otros parkinsonismos: manual de ejercicios prácticos. Barcelona: Ars Medica; 2003. Bayés À. Tratamiento integral de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson. Barcelona: Fundació Institut Guttman; 2000. Bayés À, Linazasoro G. Vivir con la enfermedad de Parkinson. Madrid: Meditor; 1994. Castro A, López J. La enfermedad de Parkinson y la vida cotidiana. Madrid: Ergón; 1998. Jahanshahi M, Marsden CD. Enfermedad de Parkinson. Madrid: Editores Médicos; 2000.

Enfermedades neuromusculares

Capítulo

16

A. Febrer

Introducción Las diversas enfermedades neuromusculares (ENM) presentan como característica común una pérdida de fuerza progresiva, lo que provoca una disminución de la capacidad funcional, por lo que respecta tanto a la marcha como a la realización de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Evolucionan hacia una discapacidad en muchos casos grave. La mayoría de estas enfermedades son debidas a un trastorno genético y se presentan en general en la infancia, aunque pueden ser también de aparición tardía. Los pacientes suelen mantener un nivel cognitivo y una capacidad intelectual conservados, aunque en algunos casos, como, por ejemplo, en la distrofia muscular congénita o la distrofia muscular de Duchenne, puede observarse un ligero déficit intelectual (Sigford y Lanham, 1998). En la actualidad se están desarrollando algunos ensayos clínicos con fármacos; sin embargo, aún no existe un tratamiento etiológico. Este aspecto, unido a la pérdida de fuerza como principal manifestación clínica, ha desarrollado su manejo en el campo de la rehabilitación con el objetivo de prevenir sus complicaciones, aumentando con ello la calidad de vida de estos pacientes. Durante años, estos pacientes han quedado al margen de los programas de rehabilitación porque se consideraba que estas enfermedades © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

eran irreversibles y en muchos casos la esperanza de vida era corta. Los pocos pacientes que conseguían realizar algún tipo de tratamiento fisioterápico lo seguían durante períodos cortos y en general durante su ingreso en centros hospitalarios. Sin embargo, en las últimas décadas el concepto de calidad de vida se ha ido introduciendo entre los profesionales de la sanidad y en la sociedad en general, la cual reclama más programas de atención global y en especial de rehabilitación. De hecho se ha constatado, en los últimos años, un aumento de la calidad de vida y, en muchos casos, una prolongación de la misma (Eagle et al., 2002). Ello se ha producido principalmente debido a las siguientes actitudes terapéuticas (Febrer et al., 2001): • Control estricto del trastorno respiratorio, con la introducción de fisioterapia respiratoria en fases precoces y la aplicación de ventilación mecánica no invasiva en fases más avanzadas. • Control de las deformidades articulares con tratamiento rehabilitador de inicio precoz. • Cirugía de la escoliosis. • Importantes avances tecnológicos: introducción de sillas de ruedas eléctricas, ayudas técnicas para las ABVD y, a un nivel más sofisticado, la domótica y la robótica, que han proporcionado un alto grado de independencia y autonomía personal. El aumento de la calidad de vida tiene, por tanto, mucho que ver con el programa de

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Capítulo 16. Enfermedades neuromusculares

rehabilitación aplicado y, en definitiva, podemos decir que nuestra actuación sobre estos pacientes se basa en el control, la prevención y el tratamiento de las complicaciones que van apareciendo durante su evolución, con objeto de evitarlas o retrasarlas. No obstante, es importante establecer una indicación correcta del tipo de tratamiento, tanto por lo que se refiere a la aplicación de determinadas técnicas como en lo relativo al ámbito de desarrollo de estas, ya sea hospitalario, ambulatorio o domiciliario. En los últimos años ha aumentado la realización de programas domiciliarios que han conducido a un acercamiento de los mismos a los pacientes y a sus familias, lo que ha facilitado su mayor accesibilidad.

• Trastornos de la transmisión neuromuscular (miastenia grave). • Trastornos primarios del músculo (distrofias musculares). Entre las más frecuentes cabe considerar la distrofia muscular de Duchenne y la de Becker, y las distrofias de cinturas, congénita y miotónica.

Según la forma de transmisión hereditaria • Autosómicas dominantes (p. ej., neuropatías sensitivomotoras). • Autosómicas recesivas (p. ej., AME). • Recesivas ligadas al cromosoma X (p. ej., distrofias musculares de Duchenne y de Emery-Dreifuss).

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Clasificación

Según la biología molecular Esta clasificación es posible gracias al grado de conocimiento alcanzado en la actualidad acerca de la alteración de los genes implicados en el trastorno. Ello nos permite conocer las anomalías con precisión y, de esa forma, distinguir nuevos subtipos de acuerdo con los fenotipos ya existentes. Por ejemplo, hoy en día podemos definir mejor la anteriormente denominada «distrofia de cinturas», ya que conocemos la alteración de la proteína que la provoca. Así, si existe un déficit de calpaína, denominaremos a este subgrupo «calpainopatías»; si la alteración afecta al complejo sarcoglucano, hablaremos de «sarcoglucanopatías». También en la distrofia muscular congénita sabemos si hay ausencia o simplemente disminución de merosina. Lo mismo ocurre en las distrofinopatías, como en la distrofia muscular de Duchenne, en la que existe ausencia de distrofina, o en la distrofia muscular de Becker, en que hay solamente una disminución de aquella.

La denominación «enfermedad neuromuscular» se utiliza para aquellas enfermedades en que la función del músculo es insuficiente o nula debido a una alteración de la segunda motoneurona, ya sea en el cuerpo de esta, en el nervio periférico, en la unión neuromuscular o placa motora, o en el propio músculo. Sin embargo, es difícil encontrar una única forma de clasificación debido a que no se conocen todas las causas de los trastornos ni existe un único criterio de aplicación. Por ejemplo, se pueden clasificar desde el punto de vista de las manifestaciones clínicas o, en cambio, dar prioridad a otros conceptos, como la transmisión genética o la biología molecular. A continuación exponemos distintas formas de clasificación.

Según la fisiopatología • Trastornos primarios de la motoneurona periférica: – Enfermedades del asta anterior de la médula (atrofia muscular espinal [AME] o esclerosis lateral amiotrófica). – Enfermedad de los nervios periféricos (neuropatías sensitivomotoras, como la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth).

Según la edad de inicio de las manifestaciones clínicas Esta clasificación se utiliza para determinadas enfermedades, como la AME. Esta ­presenta

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

CUADRO 16.1

diferentes tipos (tipo I o enfermedad de Werdning-­Hoffman, tipo II o intermedio, y tipo III o enfermedad de Kugelberg Welander), según la edad de aparición de las manifestaciones clínicas, es decir, si están presentes en el momento del nacimiento, antes de los 18 meses o posteriormente a esta edad. Estos subtipos se correlacionan a su vez con la capacidad para la marcha (Munsat, 1991). Por último, el tipo IV se corresponde con la forma adulta.

Según la progresividad La desigual evolución de estas enfermedades permite la siguiente clasificación: • Enfermedades lentamente progresivas, entre las que se encuentran las neuropatías sensitivomotoras hereditarias o la distrofia miotónica, las distrofias fascioescapulohumerales, la distrofia muscular de Becker y la AME de tipo III, entre otras. • Enfermedades rápidamente progresivas, cuyo principal exponente es la distrofia muscular de Duchenne o la esclerosis lateral amiotrófica. De todas formas, como ya hemos apuntado, en la actualidad no existe una clasificación única y definitiva debido a los constantes descubrimientos moleculares. Desde el punto de vista de la rehabilitación y con la finalidad de establecer el programa terapéutico y, principalmente, su ámbito de realización, la clasificación más útil será la que nos indique el tipo de progresividad (si es lenta o rápida) y, en segundo lugar, la referente a la edad, puesto que deberá aplicarse un tratamiento distinto a los niños que a los adultos, principalmente en la primera infancia. Por tanto, a la hora de establecer un programa rehabilitador debemos tener en cuenta los siguientes factores: • Progresividad de la enfermedad (rápida o lentamente progresiva). • Capacidad de marcha libre, con o sin ayudas. • Edad del paciente (se habrá de diferenciar principalmente la primera infancia). • Paciente portador de ventilación asistida (invasiva o no invasiva). • Existencia de alteraciones cardíacas.

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Complicaciones de las enfermedades neuromusculares ▶ Paresia. ▶ Trastornos de la marcha. ▶ Deformidades articulares. ▶ Alteraciones raquídeas. ▶ Alteraciones respiratorias. ▶ Alteraciones cardíacas. ▶ Fracturas, osteoporosis. ▶ Dolor. ▶ Trastornos nutricionales. ▶ Dependencia parcial o total.

Complicaciones Durante la evolución de estas enfermedades se producen una serie de complicaciones, en general previsibles, tal como se apunta en el cuadro 16.1.

Paresia La paresia, o pérdida de fuerza, es el factor condicionante de las demás complicaciones. El nivel de gravedad con que se manifiesta es muy variable, lo cual hace difícil el establecimiento de un programa rehabilitador estandarizado y homogéneo. En unos casos, como, por ejemplo, en la distrofia muscular de Duchenne, se alteran, en primer lugar, los músculos de las extremidades inferiores, lo que interfiere de forma importante en la marcha, hasta provocar su pérdida. Posteriormente se altera la realización de las ABVD, al resultar progresivamente afectados los músculos de las extremidades superiores. En fases más avanzadas, la pérdida de fuerza alcanzará la musculatura respiratoria, y la insuficiencia cardiorrespiratoria es la principal causa de muerte. En otras enfermedades, como la AME, la paresia es muy distinta según los diferentes tipos y puede afectar, además de a la musculatura de las extremidades, a los músculos del tronco y del cuello, lo que impide un control cefálico y una sedestación libre y,

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Capítulo 16. Enfermedades neuromusculares

en definitiva, la bipedestación y la marcha. La musculatura respiratoria puede resultar gravemente afectada en el tipo I y, en menor medida, en el tipo II, de la misma manera que los músculos de la deglución. En la esclerosis lateral amiotrófica la debilidad suele afectar, en primer lugar, a los pequeños músculos de la mano y progresivamente se generaliza al conjunto de músculos de las extremidades superiores; en general, los de las extremidades inferiores permanecen más conservados. En fases avanzadas puede existir afectación bulborraquídea con repercusión en el proceso del habla y de la deglución. Sin embargo, hay otras ENM, como las neuropatías sensitivomotoras hereditarias, en que las manifestaciones clínicas, aunque pueden llegar a ser graves, en general son más localizadas y afectan solamente a los músculos distales. Al hablar de «paresia» es importante considerar la distinta evolución de estas enfermedades (Kilmer, 1998). Así, en las rápidamente progresivas, cuyo principal exponente sería la distrofia muscular de Duchenne, la pérdida de fuerza aumenta con rapidez a partir de los 7-8 años hasta que se pierde totalmente la capacidad para la marcha. Sin embargo, en la actualidad ha aumentado el período de marcha, a veces hasta los 12 años, gracias al tratamiento sintomático con corticoides (Hoffman et al., 2012). En cambio, en las enfermedades lentamente progresivas, como las neuropatías sensitivomotoras hereditarias, observamos una atrofia muscular considerable, pero la disminución de la fuerza en general es menos acentuada y se produce de forma más lenta. Los pacientes con ENM llevan una vida sedentaria en comparación con otros niños o personas de su misma edad, incluso cuando tienen capacidad para la marcha. Ello no siempre es debido exclusivamente a la pérdida de fuerza, sino que influyen también otros factores. La iniciación a la actividad física suele realizarse en la etapa escolar y, en general, estos pacientes no suelen participar en los

p­ rogramas deportivos, en los juegos o en la actividad física escolares. Tampoco suelen participar en deportes organizados extraescolares. Ello condiciona que, en la edad adulta, incluso los pacientes que tienen preservada la capacidad de marcha, lleven una vida sedentaria, debido no solo a la pérdida de fuerza muscular sino también a su desuso, dado el abandono creciente y progresivo de la actividad física con la edad. Hay que tener en cuenta que la atrofia por desuso produce la pérdida de tamaño y disminución del área de las miofibrillas, lo que contribuye a la disminución de la fuerza y de la resistencia al esfuerzo. Es importante considerar este aspecto, ya que, ante la fatiga manifestada al realizar una determinada actividad física, es importante diferenciar si ello es debido a la práctica de esta actividad o a la propia debilidad muscular (McDonald, 2002). Según Kilmer (2002), en algunas ENM, como la distrofia muscular de Duchenne, que se acompañan de cardiomiopatía y síndrome restrictivo, probablemente la fatiga se deba a estos factores. Sin embargo, en aquellas en que no existe alteración ni cardíaca ni respiratoria, es posible que se deba a la disminución de la actividad física, además de a la propia enfermedad.

Alteraciones de la marcha Son muy variables según el tipo de enfermedad. En determinadas formas congénitas, como la AME de tipos I y II o las distrofias musculares congénitas, no existe capacidad para la marcha. En otros casos, como en la distrofia muscular de Duchenne, la misma se perderá precozmente. En otras distrofias musculares, como la de las cinturas o de Emery-Dreifuss, puede mantenerse hasta edades avanzadas aunque con un deterioro lento y progresivo. Por otro lado, la deambulación puede conservarse hasta edades avanzadas en las enfermedades lentamente progresivas o en las de aparición tardía, como la AME de tipo III. No

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

obstante, incluso en estos casos suelen existir alteraciones más o menos manifiestas, como, por ejemplo, la disminución de la velocidad de deambulación o la dificultad para subir y bajar escaleras, saltar o correr. Es característica la aparición de determinados patrones de marcha, como en la distrofia muscular de Duchenne; en esta enfermedad, la marcha se va deteriorando debido a la pérdida progresiva de fuerza de los músculos extensores de cadera y flexores dorsales del tobillo, de modo que se instaura una marcha típica en hiperlordosis con ampliación de la base de sustentación y equinismo (marcha de puntillas). En las distrofias de cinturas, la deambulación suele mantenerse hasta etapas avanzadas y adopta un patrón similar al de la distrofia muscular de Duchenne, con una hiperlordosis más acentuada; ello da como resultado una marcha muy fatigosa y poco útil, que, sin embargo, puede mantenerse durante mucho tiempo.

Deformidades articulares En muchos casos, la pérdida de fuerza no es simétrica y no tiene la misma intensidad en las dos extremidades como consecuencia de la debilidad de unos grupos musculares frente a sus antagonistas; ello puede condicionar una asimetría que acelere el desarrollo de las deformidades articulares. Estas suelen iniciarse en las extremidades inferiores y, posteriormente, en las superiores (a excepción de la distrofia muscular de Emery-Dreifuss, cuyo rasgo característico es la rigidez de ambos codos en flexión). Las deformidades articulares interfieren negativamente en la marcha; por ejemplo, la instauración de pies equinovaros puede llegar a producir la pérdida de capacidad para la marcha en mayor medida que la pérdida de fuerza muscular en sí misma. Aumentan en gravedad y frecuencia cuando se pierde la deambulación. Según McDonald (1998) y Skalsky (2012), son inevitables cuando se pierde la deambulación, pero pueden retrasarse y minimizarse si se aplica un tratamiento precoz.

Alteraciones raquídeas. Escoliosis La escoliosis es muy frecuente y casi constante en la mayoría de las distrofias musculares y en la AME de tipo II, pero menos frecuente en la de tipo III y en la distrofia muscular de Becker. Es muy inconstante en la miastenia y determinadas neuropatías sensitivomotoras. Una vez iniciada, la curva evoluciona con rapidez, principalmente cuanto más precoz es su inicio y sobre todo en las ENM rápidamente progresivas. El tratamiento actual de la escoliosis es quirúrgico, ya que los métodos conservadores (fisioterapia, ortesis) han resultado ineficaces (Hart y McDonald, 1998).

Alteraciones respiratorias En algunos casos son la primera y más grave manifestación y, en definitiva, la causa de la muerte, como en la enfermedad de Werdning-­ Hoffman. En otros casos, la afectación ­respiratoria no suele estar presente en las primeras fases, pero aparece a medida que avanza la enfermedad, con la progresiva pérdida de fuerza de los músculos respiratorios. Evoluciona hacia un síndrome restrictivo y una insuficiencia respiratoria crónica. En la distrofia muscular de Duchenne constituye la principal causa de la muerte, junto con las alteraciones cardíacas. En los últimos años, la introducción de la ventilación mecánica no invasiva ha mejorado la calidad de vida de estos pacientes y aumentado, asimismo, su supervivencia.

Alteraciones cardíacas Son variables. Existen enfermedades, como la distrofia muscular de Emery-Dreifuss, en que se detectan precozmente trastornos del ritmo cardíaco que pueden llegar a ser graves y requerir la colocación de un marcapasos. Sin embargo, en otras ENM, como la AME, si bien pueden existir alteraciones fisiopatológicas, su repercusión clínica es muy escasa. En la

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Capítulo 16. Enfermedades neuromusculares

­ istrofia muscular de Duchenne se detecta una d miocardiopatía hipertrófica que va empeorando progresivamente.

Es más difícil conseguir otros niveles de independencia, aunque las actuales ayudas técnicas y las adaptaciones en la vivienda pueden facilitar el manejo de estos pacientes por parte de sus familiares o cuidadores.

Fracturas. Osteoporosis. Dolor

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Las fracturas presentan una alta incidencia y probablemente se deban a osteoporosis secundaria a la inmovilización por ausencia de marcha. No obstante, hay pocos estudios al respecto y la incidencia reportada es variable (Febrer et al., 2013). Larson (Ruhland y Shields, 1997), en un trabajo realizado en niños con distrofia muscular de Duchenne, detectó la existencia de osteopenia cuando aún realizaban marcha; ello demostraría la existencia de un factor intrínseco de la enfermedad en sí, si bien este hecho no está demostrado. En muchos casos se observa dolor, atribuible a la inmovilización y a la presencia de osteoporosis (Larson y Henderson, 2000).

Alteraciones nutricionales. Otras En general no presentan alteraciones del lenguaje, aunque en los casos rápidamente progresivos pueden detectarse trastornos de la deglución y nutricionales. En la esclerosis lateral amiotrófica y en las formas graves de la AME pueden manifestarse disfagia y/o disartria de forma precoz debido a la implicación bulbar. Ello puede producir microaspiraciones, que agravarán el fracaso respiratorio. En las enfermedades rápidamente progresivas pueden detectarse trastornos nutricionales en las últimas fases de la enfermedad.

Dependencia

Programa rehabilitador

Muchos de estos pacientes no podrán alcanzar nunca un nivel de independencia para las ABVD, como el vestido o la higiene. Incluso si se adquiere un cierto nivel de independencia, este puede perderse a medida que evolucione la enfermedad, en paralelo a la pérdida de fuerza de las extremidades superiores. La ausencia de marcha provoca falta de independencia para los desplazamientos e incapacidad para auto­ propulsar una silla de ruedas, debido a la afectación de las extremidades superiores. De la misma forma, estos pacientes presentarán dificultades para realizar transferencias y, a la larga, para comer de forma independiente. En la actualidad, no obstante, se puede conseguir una independencia absoluta en los desplazamientos gracias a la introducción de sillas de ruedas eléctricas; ello se ve facilitado por el buen nivel mental que presentan, en general, estos pacientes, lo cual les permite desarrollar tanto una buena autonomía personal como también las adaptaciones en el ordenador personal.

Características. Indicación de un programa domiciliario El hecho de que estas enfermedades no tengan un tratamiento etiológico ha llevado a iniciar programas de manejo sintomático con la finalidad de retrasar sus complicaciones. La aplicación de un tratamiento orientado única y exclusivamente a aumentar la fuerza muscular no parece ser el camino más adecuado debido, entre otros factores, a la falta de estudios que demuestren la evidencia científica de este método. En cualquier caso, el programa de rehabilitación debe ser de carácter global, abarcando todos los factores que producen y aumentan la discapacidad del paciente. Como ya hemos apuntado al principio, la rehabilitación domiciliaria ha facilitado el acceso de estos pacientes a los programas de rehabilitación. A pesar de ello, es importante establecer determinados criterios de selección o indicaciones para poder llevarla a cabo.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

En primer lugar, deben considerarse las enfermedades lentamente progresivas, en las que la capacidad de marcha se mantiene durante mucho tiempo. En estas el objetivo es aumentar la fuerza muscular para seguir manteniendo la deambulación; esta puede mejorar con la práctica de ejercicios aeróbicos y con el seguimiento de un programa de potenciación muscular adecuadamente controlado, así como con la práctica de algún deporte adaptado, como han demostrado diversos estudios (Carter y Miller, 1998; Chetlin et al., 2004; Abresch et al., 2012). Es importante dejar suficiente tiempo de reposo entre los ejercicios para evitar la fatiga. El hecho de conseguir un aumento de fuerza y mantener la marcha durante más tiempo evita el establecimiento de deformidades articulares, por lo que los ejercicios de estiramientos pasivos no serán prioritarios en este grupo. Así pues, estos pacientes obtendrán mayor beneficio si el programa rehabilitador se realiza en un centro especializado en el cual se  disponga de espacio para realizar la marcha y exista material técnico adecuado. En las ENM rápidamente progresivas, el déficit de fuerza es difícil de tratar debido a la mayor gravedad de la afectación muscular; además, está disminuida la capacidad para el ejercicio, lo que provoca que estos pacientes tengan que realizar mucho más esfuerzo para una misma actividad que otros niños o personas de la misma edad. Existe, además, una baja capacidad cardiorrespiratoria. Así, un programa de ejercicios muy intenso puede aumentar la fatiga muscular y provocar con ello un empeoramiento; es el caso de la esclerosis lateral amiotrófica, en que se ha comprobado que los ejercicios de alta resistencia pueden aumentar el daño tisular. En este grupo, por tanto, el objetivo no será aumentar la fuerza muscular sino retrasar las complicaciones que se producen durante la evolución debido a la disminución de fuerza y a la pérdida o ausencia de capacidad de marcha. No obstante, en las fases iniciales, la práctica de ejercicios aeróbicos de bajo impacto, como caminar,

­ adar o pedalear en una bicicleta estática, n puede mejorar el rendimiento cardiovascular y disminuir la fatiga. También es importante la introducción de fisioterapia respiratoria, encaminada principalmente a facilitar el drenaje de las secreciones. La técnica más utilizada actualmente es la tos asistida, que puede ser realizada manualmente por el fisioterapeuta o de forma mecánica. En determinados casos pueden ser beneficiosos los ejercicios respiratorios para aumentar la capacidad pulmonar (Bach, 1993). Dado que las deformidades articulares se establecen rápidamente, debe aplicarse un programa de ejercicios de forma precoz para evitar su instauración, basados en estiramientos pasivos (fig. 16.1) o posturas mantenidas en extensión, por ejemplo en decúbito prono si el estado general del paciente lo permite. En otras ocasiones será necesaria la colocación de ortesis para mantener los arcos articulares, en general de uso nocturno y, siempre que sea posible, deberá mantenerse la bipedestación con un bipedestador o con ortesis (fig. 16.2). Todas estas actuaciones pueden realizarse de forma muy correcta en el domicilio. Por tanto, en las ENM rápidamente progresivas estará indicada la rehabilitación domiciliaria, principalmente cuando el paciente no tenga capacidad para la marcha o esta se halle muy deteriorada; también está indicada en pacientes portadores de ventilación asistida.

Figura 16.1.

Ejercicios pasivos para evitar deformidades articulares.

236

fisioterapeuta, que realizará solo una tarea de supervisión. El fisioterapeuta enseña al paciente el programa de ejercicios que debe realizar para que, en los días posteriores, los lleve a cabo él solo; no obstante, el fisioterapeuta mantiene contacto telefónico o mediante teleasistencia con el paciente. Para esta modalidad de tratamiento es importante que el paciente goce de un buen nivel mental y de comprensión que le permita realizar ejercicios activos y, en el caso de los niños, que sean objeto de una adecuada supervisión por parte de sus padres (Wright et al., 1996). Resumiendo, podemos afirmar que el programa de rehabilitación debe englobar las distintas modalidades de ejercicios según el tipo de enfermedad y la fase evolutiva, por lo que debe ser individualizado para cada paciente. Es decir, en las fases de deterioro o ausencia de marcha, cuando el programa se basa principalmente en técnicas pasivas o el paciente lleva ventilación asistida, la posibilidad de realizarlo en el domicilio será la más adecuada. Por otro lado, el programa debe tener carácter global y mantenerse de forma continuada, con objeto de aumentar la calidad de vida y contribuir a una buena integración sociofamiliar. Para ello deben tenerse en cuenta los criterios apuntados anteriormente (cuadro 16.2), de modo que, en ciertas ocasiones, pueda rea­ lizarse como única modalidad de tratamiento y, en otras, como continuación de otras formas ya iniciadas.

Figura 16.2.

Ortesis largas ligeras para bipedestación y prolongación de la marcha.

Por otro lado, existen distintas modalidades de tratamiento rehabilitador domiciliario: • En unos casos, el terapeuta (principalmente el fisioterapeuta) se desplazará al domicilio del paciente para realizar el tratamiento. Este sería el caso de los grandes discapacitados, que requieren fisioterapia pasiva. No obstante, en estos casos es muy importante instruir a la familia o a los cuidadores del paciente con la finalidad de que el tratamiento pueda realizarse de forma más frecuente. • En otros casos, en pacientes menos afectados cuyos programas se basan sobre todo en ejercicios libres, se han ensayado otras modalidades de tratamiento domiciliario con una menor intervención por parte del

CUADRO 16.2

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Capítulo 16. Enfermedades neuromusculares

237

Indicaciones de la rehabilitación domiciliaria en las enfermedades neuromusculares ▶ Enfermedad rápidamente progresiva. ▶ Deterioro de la marcha. ▶ Ausencia de marcha. ▶ Paciente portador de ventilación ­asistida. ▶ Paciente con alteraciones cardíacas.

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Equipo integrante del programa

Terapeuta ocupacional

Dentro del tratamiento rehabilitador, la fisioterapia, enfocada a desarrollar un programa de ejercicios y potenciar en general la actividad física y el deporte, desempeña un importante papel. Otros aspectos primordiales dentro del campo de la rehabilitación son los relacionados con el manejo global de la discapacidad y el asesoramiento en las ayudas técnicas y adaptaciones en general. Por este motivo se requiere un equipo con experiencia en el tratamiento de estas enfermedades, en la discapacidad que de ellas se deriva y en la forma más beneficiosa de tratarlas.

Podemos dividir su intervención en dos apartados: reeducar las ABVD y asesorar sobre la adaptación de la vivienda. Lo primero no siempre podrá conseguirse, puesto que hay determinadas ENM o ciertos períodos de su evolución en que no podrá alcanzarse la independencia (p. ej., últimas fases de la distrofia muscular de Duchenne o de la esclerosis lateral amiotrófica). Es muy importante, no obstante, el asesoramiento de la familia o los cuidadores del paciente sobre ayudas técnicas que puedan aumentar su calidad de vida (grúa, camas especiales, etc.) y sobre las adaptaciones para la vivienda en general.

Médico especialista en rehabilitación

Logopeda

Realizará controles periódicos a fin de detectar precozmente las complicaciones, evaluar la discapacidad y establecer el tipo de programa que debe aplicarse. Cuando sea necesario solicitará exploraciones complementarias y consultas con otros especialistas que tengan que intervenir en algún momento, como, por ejemplo, el traumatólogo para la intervención de escoliosis. Procederá a la prescripción del programa terapéutico más adecuado y de ayudas técnicas, cuando el paciente lo requiera.

Fisioterapeuta Desempeña un papel muy importante dentro del equipo. Su intervención debe iniciarse de la forma más precoz posible, una vez diagnosticada la enfermedad. Realizará el tratamiento en el domicilio del paciente, según los criterios apuntados. En circunstancias determinadas (intervenciones quirúrgicas o programas de prolongación de la marcha), el tratamiento se iniciará en el hospital o centro de referencia y continuará posteriormente en el domicilio; por tanto, es muy importante establecer contacto y relación con el resto de los profesionales que participan en el programa.

238

Estará indicada en determinados casos, pero no de forma constante. En la esclerosis lateral amiotrófica podrán ser necesarios los servicios de un logopeda para controlar los trastornos de deglución y salivación, y también a medida que va apareciendo la disartria, si bien en general esta será difícil de controlar y se requerirá una forma de comunicación alternativa.

Otros profesionales También intervienen otros profesionales o colaboradores, como técnicos ortopédicos, psicólogos, asistentes sociales, etc. Si bien estos profesionales no suelen desplazarse al domicilio del paciente, es conveniente que mantengan contacto con el resto del equipo rehabilitador a fin de coordinar y complementar sus actuaciones. Tal como se ha señalado, el programa será personalizado, puesto que se ha demostrado en distintos estudios la existencia de una gran variabilidad individual en la respuesta al ejercicio (Kilmer, 2002). El objetivo será maximizar la capacidad funcional intentando: • Retrasar la pérdida de la deambulación. • Evitar las atrofias musculares debidas al desuso. • Prevenir las deformidades articulares.

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Capítulo 16. Enfermedades neuromusculares

• Realizar un drenaje de secreciones respiratorias. • Controlar el dolor. • Asesorar para aumentar la actividad física. • Reeducar las ABVD. • Integrar al paciente en un programa deportivo adaptado. • Conseguir la colaboración de la familia en el desarrollo del programa. Hay que destacar, además, que con la rehabilitación domiciliaria: • Se evitan las dificultades del desplazamiento (las sillas de ruedas eléctricas son grandes y pesadas, y requieren un vehículo adaptado). • Se evita que los padres tengan que desplazarse; de hacerlo, dejarían a los otros hijos desatendidos. • Pueden adaptarse mejor los horarios. Si el paciente es un niño o adolescente, es posible respetar en mayor medida el horario escolar. • Las técnicas que no requieren utillaje especial pueden realizarse correctamente en el domicilio. • Se facilita la integración familiar dentro del programa rehabilitador. Si, como afirma McDonald, los problemas que presentan las ENM (debilidad muscular, pérdida de fuerza y fatiga) conducen a una disminución de la actividad física y al sedentarismo, aspectos que contribuyen a su vez a agravar la degeneración muscular propia de la enfermedad, es importante diseñar un programa de rehabilitación global que aporte beneficios a estos pacientes cambiando, además, su estilo de vida. También apunta, en el mismo trabajo, la existencia de una serie de limitaciones sociales que dificultan el acceso a determinados servicios y frenan las oportunidades de integración social. En este sentido, Pace et al. (1999), tras la aplicación de un programa de neurorrehabilitación domiciliaria a un grupo de pacientes que incluían a personas con ENM, consideran muy positivos los resultados obtenidos. Refieren, además, una gran satisfacción por parte de los pacientes y las propias familias.

239

Otro autor (Likourezos et al., 2002) apunta que estos programas, además de conseguir una mejoría del nivel funcional, pueden contribuir a mejorar el estado de salud y la calidad de vida de los pacientes. Por último, es preciso subrayar los beneficios de los programas de rehabilitación para las ENM y, más concretamente, de la modalidad domiciliaria, que, como ya se ha apuntado, ha facilitado el acceso de los pacientes, sin olvidar la conveniencia de establecer indicaciones o criterios de selección para que el paciente pueda disponer del programa más adecuado según su estado. Mensajes clave ▶ Las ENM tienen en común la pérdida de fuerza muscular. ▶ La evolución de estas enfermedades es variable; en unos casos será rápidamente progresiva y en otros seguirá un curso más lento. ▶ La rehabilitación domiciliaria en las ENM facilita el acceso de estos pacientes a los programas de rehabilitación, contribuyendo así a aumentar su estado de salud y su calidad de vida. ▶ El programa de rehabilitación se basa en la prevención, el control y el tratamiento de las complicaciones.

Agradecimientos Enric del Campo, María Folch, Ismael Pajares y Nuria Padró, fisioterapeutas del Hospital Universitari Sant Joan de Déu de Barcelona.

Lecturas recomendadas Abresch RT, Carter GT, Han JJ, McDonald CM. Exercise in neuromuscular diseases. Phys Med Rehabil Clin N Am 2012;23(3):653-73. Carter GT, Miller RG. Comprehensive management of amyotrofic lateral sclerosis. Phys Med Rehabil Clin N Am 1998;9(1):271-84. Chetlin RD, Guttmann L, Tarnopolsky MA, Ullrich IH, Yeater RA. Resistance training exercise and

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

creatine in patients with Charcot-Marie-Tooth disease. Muscle Nerve 2004;30(1):69-76. Eagle M, Baudoin SV, Chandler C, Giddings DR, Bullock R, Bushby K. Survival in Duchenne muscular dystrophy: improvements in life expectancy since 1967 and the impact of home nocturna ventilation. Neuromuscular Disord 2002;12(10):926-9. Febrer A, Meléndez M, Fadol L. Estudio sobre ayudas técnicas en la distrofia muscular de Duchenne. Rehabilitación 2001;35:20-7. Febrer A, Vigo M, Rodríguez N, Medina J, Colomer J, Nascimento A. Fracturas en la atrofia muscular espinal. Rev Neurol 2013;57:207-11. Hart DA, McDonald CM. Spinal deformity in progresive neuromuscular disease. Phys Med Rehabil Clin N Am 1998;9(1):213-32. Hoffman EP, Reeves E, Damsker J, Nagaraju K, McCall JM, Connor EM, et al. Novel approaches to corticosteroid treatment in Duchenne muscular dystrophy. Phys Med Rehabil Clin N Am 2012;23(4):821-8. Johnson LB, Florence JM, Abresch RT. Physical therapy evaluation and management in neuromuscular diseases. Phys Med Rehabil Clin N Am 2012;23(3):633-51. Kilmer DD. Response to aerobic exersice training in humans with Neuromuscular Disease. Am J Phys Med Rehabil 2002;81(11 Suppl):S148-50. Kilmer DD. Response to resistive strengthening exercise training in humans with neuromuscular disease. Am J Phys Med Rehabil 2002;81(11 Suppl):S122-6. Kilmer DD. The role of exercise in neuromuscular disease. Phys Med Rehabil Clin N Am 1998;9(1):115-25. Larson CM, Henderson RC. Bone mineral density and fractures in boys with Duchenne muscular dystrophy. J Pediatr Orthop 2000;20:71-4. Likourezos A, Si M, Kim WO, Simmons S, Frank J, Neufeld R. Health status and functional status in relationship to nursing home subacute

r­ ehabilitation program outcomes. Am J Phys Med Rehab 2002;81(5):373-9. Lin W, Pierce A, Skalsky AJ, McDonald CM. Mobility-­a ssistive technology in progressive neuromuscular disease. Phys Med Rehabil Clin N Am 2012;23(4):885-94. McDonald CM. Lim contractures in progressive neuromuscular disease and the role of stretching, orthotics, and surgery. Phys Med Rehab Clin Am 1998;9(1):187-211. McDonald CM. Physical activity, health impairements and disability in Neuromuscular disease. Am J Phys Med Rehabil 2002;81(11 Suppl): S108-20. Munsat TL. Workshop report: international SMA collaboration. Neuromusc Dis 1991;2:81. Pace GM, Schlund MW, Hazard T, Christensen JR, Lasho M, McIver, et al. Characteristics and outcomes of a home and community-based neurorehabilitation programme. Brain Inj 1999;13(7):535-46. Rahman T, Basante J, Alexander M. Robotics, assistive technology, and occupational therapy management to improve upper limb function in pediatric neuromuscular diseases. Phys Med Rehabil Clin N Am 2012;23(3):701-17. Ruhland JL, Shields RK. The effects of a home exercise program on impairment and health-related quality of life in persons with chronic peripheral neuropathies. Phys Ther 1997;77(10):1026-39. Sigford BJ, Lanham RA. Cognitive, psychosocial, and educational issues in neuromuscular disease. Phys Med Rehabil Clin N 1998;9(1):249-70. Skalsky AJ, McDonald CM. Prevention and management of limb contractures in neuromuscular diseases. Phys Med Rehabil Clin N Am 2012;23(3):675-87. Wright NC, Kilmer DD, McCrory MA, Aitkens SC, Holcomb BJ, Bernauer EM. Aerobic walking in slowly progressive neuromuscular disease effect of a 12-week program. Arch Phys Med Rehabil 1996;77(1):64-9.

240

Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

Capítulo

17

P. Rocamora, R. López, D. Catalán y D. Padilla

Piensa en lo común, pero recuerda lo raro. La realidad solo existe cuando tienes consciencia de ella.

Enfermedades raras

o poco frecuentes Introducción

La Unión Europea define como «enfermedad rara» (ER) aquella que tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Aunque es difícil precisar su número, se estima que podría oscilar entre 6.000 y 8.000 entidades nosológicas (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). Las ER constituyen un problema de salud y de interés social (Izquierdo y Avellaneda, 2003; Schieppati et al., 2008; Posada et al., 2008; Palau, 2010), ya que, a pesar de su baja prevalencia individual, el conjunto de personas afectadas por alguna de estas patologías poco frecuentes supone un importante porcentaje poblacional, circunstancia conocida como la «paradoja de la rareza» (Zurriaga y Botella, 2008), equivalente al 6-8% de la población europea, con unos 3 millones de personas afectadas en nuestro país (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009), © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

Paul Cutler Max Planck

sin olvidar su importante impacto en cuidadores, familiares y, en general, todo el ámbito del hogar de la persona afectada (Federación Española de Enfermedades Raras [FEDER], 2009). Además, junto con este carácter minoritario específico, se asocian otros aspectos igualmente determinantes en la vida de los pacientes, al tratarse en la mayoría de los casos de trastornos crónicos, graves, discapacitantes, con elevada tasa de morbimortalidad, que debutan en edades tempranas de la vida (GonzálezLamuño y García, 2008), si bien afectan también a la población adulta (García Ribes et al., 2006), y para los cuales se cuenta con recursos terapéuticos escasos y poco eficaces (Palau, 2010), además de una investigación específica escasa o nula. En los últimos años estamos asistiendo a un creciente despertar de la concienciación sociosanitaria acerca de las necesidades que presentan las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes, en gran medida gracias a la decisiva labor desarrollada en este

241

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

sentido por las asociaciones, fundaciones y otras organizaciones de pacientes y familiares (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). Aspectos concretos sobre los que afectados, familiares, asociaciones y algunos profesionales de la salud y autoridades sanitarias reclaman necesidad de intervención y mejora son: importante desconocimiento científico de las distintas enfermedades; escasa disponibilidad y accesibilidad a información fidedigna y de calidad para pacientes, familiares y profesionales; dificultad para el acceso a un diagnóstico correcto; falta y descoordinación de cuidados y atención interdisciplinaria; dificultad y falta de equidad en el acceso al tratamiento, rehabilitación y cuidados, y percepción de desinterés generalizado entre los profesionales sanitarios, entre otros (European Organisation for Rare Diseases [EURORDIS], 2005; Palau, 2010).

Iniciativas nacionales en enfermedades raras (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009; FEDER, 2009 y 2013) La primera iniciativa nacional en relación con las ER tuvo lugar con la creación del Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico (CISAT), del Instituto de Salud Carlos III, en 1996, que en 2001 pasaría a ser el Centro de Investigación del Síndrome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER). Resultado de las iniciativas del CISATER, se creó el primer Sistema de Información de Enfermedades Rara en Español (SIERE). En 2003, el CISATER pasó a denominarse Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). En 2006, se constituyó el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). En este mismo año, la «Ponencia de estudio del Senado encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras» puso de manifiesto la necesidad de que todas las iniciativas autonómicas se coordinaran a través de un

plan nacional que gestionara todos los recursos asistenciales (Senado de España, 2006). En 2009, se creó el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, y fue publicada la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009).

Estrategia nacional en enfermedades raras del SNS Las estrategias en salud, según el Plan de Calidad para el SNS (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2010) favorecen la equidad y la cohesión territorial, de acuerdo con su objetivo principal de garantizar el acceso universal, en igualdad de condiciones, a las actuaciones y los procedimientos efectivos para la mejora de la salud y de la calidad de vida, sobre los que existe consenso sobre su eficacia. Así, la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del SNS (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009) está dirigida y tiene por objetivo mejorar la atención a las personas que padecen patologías de baja prevalencia. Dicha atención requiere una acción coordinadora desde el SNS que garantice la equidad en el acceso y la calidad de los procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2010).

Iniciativas autonómicas en enfermedades raras (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009; FEDER, 2009 y 2013) La situación en las distintas comunidades autónomas (CC. AA.) resulta dispar. Así, por ejemplo, Andalucía cuenta con un «Plan de Genética de Andalucía (2006-2010)» (Junta de Andalucía, 2005), que a su vez ha instado un «Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (2008-2012)» (González-Meneses et al., 2007), ambos actualmente vigentes y en desarrollo.

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Capítulo 17. Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

También el País Vasco cuenta con un «Plan de Genética (2008)». Por su parte, Extremadura está desarrollando un «Plan Integral de Enfermedades Raras en Extremadura 2009-2014 (PIER)». En cuanto a Cataluña, aprobó en 2009 una Orden para la creación de una Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias (CAMM, por sus siglas en catalán), para la implementación de políticas de salud específicas. Finalmente, en 2012, la Comunidad Valenciana creó un Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER). En el otro extremo, se encuentran las CC. AA. que no han tomado ninguna medida o no hacen referencia a las ER en sus planes de salud (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). En palabras de Rosa Sánchez de Vega, expresidenta de la FEDER, «queda mucho por hacer. Falta que la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras se desarrolle y responda a las necesidades específicas de las que hablamos, falta que se impulsen definitivamente las Unidades de Referencia en Enfermedades Raras, falta que las CC. AA. pongan en marcha planes de acción coordinados a nivel nacional, y faltan recursos para llevar a cabo estas políticas» (FEDER, 2009). Precisamente desarrollado por FEDER, de muy reciente edición (2013), el Estudio ENSERio2, que lleva por título «Por un modelo sanitario para la atención a las personas

con enfermedades raras en las comunidades autónomas», pretende abordar las adaptaciones requeridas por los distintos modelos sanitarios de cada una de las autonomías, para facilitar el acceso de las personas afectadas por ER en condiciones de equidad a la atención precisada en su propio lugar de residencia. La tabla 17.1 recoge la situación de partida de las CC. AA. estudiadas por la FEDER, en cuanto a instrumentos de atención sanitaria a ER se refiere.

Fisioterapia y enfermedades raras Son muchas las ER que, en su abordaje, al margen del tratamiento médico-farmacológico, precisan servicios como los de atención temprana y fisioterapia (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). De hecho, el Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), desarrollado por la FEDER en 2009, confirmó que la rehabilitación y la fisioterapia eran dos de los servicios sanitarios más frecuentemente requeridos por estos pacientes. La temprana y adecuada aplicación de estos servicios se traduce en una mejora de la calidad de vida de los pacientes, por su capacidad de prevenir y/o retrasar la aparición de posibles complicaciones y mantener y/o mejorar su funcionalidad e independencia, optimizando

Tabla 17.1. Atención sanitaria a enfermedades raras (ER) por autonomías Sistema de Información sobre ER

Convenio Plan de Marco de Genética Colaboración

Plan de Atención a ER

Comisión Asesora en ER

Plan de Salud

Plan Integral de ER

Mapa de Recursos para ER

Andalucía

—

2005

2006

2008

—

—

—

—

Cataluña

—

—

—

—

2009

—

—

—

Comunidad de Madrid

—

—

—

—

—

—

—

2011

Comunidad Valenciana

2012

—

—

—

—

2005

—

—

Extremadura

2004

—

—

—

2009

2009

2010

—

País Vasco

—

—

2008

—

—

—

—

—

Tomado de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), 2013.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

así sus capacidades y habilidades personales y sociales (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). De este modo, los servicios de rehabilitación y fisioterapia adquieren una importancia «fundamental» para muchas de estas personas con patologías poco frecuentes (FEDER, 2009). Por su parte, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE), en un comunicado de 2010, afirmaba que «está demostrado científicamente que la fisioterapia contribuye a curar, prevenir o mejorar las condiciones de salud y de vida de numerosas personas con ER», y destacaba su aplicabilidad en aquellas patologías de tipo neuromuscular, con alteraciones congénitas y morfológicas, así como con afectación de la piel y de los pulmones. Asimismo, se subrayaba la demanda creciente de la fisioterapia respiratoria entre muchos pacientes aquejados con algún tipo de ER (Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía, 2010). Sin embargo, la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del SNS reconoce la insuficiencia de los servicios de atención temprana y fisioterapia en lo referente a la cobertura de necesidades de este colectivo de personas con algún tipo de ER, por lo que se requiere un mayor desarrollo e implementación en este sentido (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). La atención de rehabilitación queda recogida en el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del SNS (Boletín Oficial del Estado [BOE], 2006). No obstante, dentro de nuestro SNS, la atención de fisioterapia queda focalizada hacia las patologías agudas, con muy escasa orientación hacia el paciente crónico, que en el mejor de los casos llega a recibir una atención breve y discontinuada en el tiempo, y en el que se cursa alta en el servicio sin un verdadero control y seguimiento por el mismo (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). Este modo de proceder no haría sino «difuminar» los posibles

efectos positivos que la atención fisioterápica a largo plazo puede suponer para las personas con determinadas ER (FEDER, 2009). En relación con estos servicios, la citada Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del SNS establece como objetivo general «facilitar el acceso a servicios de atención temprana, rehabilitación […] a las personas afectadas por una ER de manera continuada, al objeto de mantener y mejorar la autonomía personal, así como una mejor calidad de vida para dichos enfermos» (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). Este mismo documento, en su recomendación de elaboración de guías de práctica clínica (GPC) homogeneizadoras de la actuación de los distintos profesionales sanitarios en el abordaje de las personas con algún tipo de ER, hace mención expresa a la atención temprana y la fisioterapia como contenidos que deben ser incluidos en las mismas, de acuerdo con la mejor evidencia científica disponible. También, al marcar como objetivo el establecimiento de centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) en el SNS para la atención de estas personas con ER, recomienda realizar inventario de los recursos de atención temprana y rehabilitación disponibles con este fin. A escala autonómica, el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras 2008-2012 de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (González-Meneses et al., 2007) compila las necesidades y expectativas de afectados y familiares, entre las que se encuentran la prestación de una fisioterapia indefinida, cubierta y/o financiada íntegramente por los servicios públicos, independientemente del carácter «curativo, paliativo o sintomático» de la intervención. Por otro lado, reconoce la labor fundamental desarrollada por las asociaciones de pacientes y familiares también en este ámbito, por ser facilitadoras y dispensadoras en muchos casos de este servicio esencial de fisioterapia. Dentro de su objetivo específico número 2, referido a «mejorar el acceso de las personas

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Capítulo 17. Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

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afectadas a una atención y unos cuidados seguros y de calidad», hace mención expresa a estos servicios al incluir entre sus líneas de acción el establecimiento de «recursos […] para la atención a las enfermedades raras [incluyendo] atención temprana y rehabilitación». Por su parte, el Estudio ENSERio de la FEDER (2009) incluye entre sus recomendaciones «garantizar, generalizar y hacer permanentes los tratamientos de rehabilitación», por entenderlos «relacionados con mejoras en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras». En esta misma línea se pronunciaban ya Avellaneda et al. en 2007, que, en su defensa de un nuevo enfoque sociosanitario requerido para el abordaje de ER, en calidad de patologías crónicas, apelaban a la «necesidad de un cambio de la mentalidad, ampliando el enfoque del “curar” por el de “curar + cuidar”, donde la unidad de atención sea el usuario y su familia, que considere los beneficios de la rehabilitación y priorice la calidad de vida» (Avellaneda et al., 2007).

Formación y enfermedades raras A pesar del considerable crecimiento del conocimiento científico en torno a las ER que se ha producido en los últimos años, la información resultante no es de fácil acceso, ya no solo para los pacientes y sus familiares sino tampoco para los mismos profesionales sanitarios e incluso para las Administraciones, lo que se traduce en el actual desconocimiento sobre las ER, generalizado a toda la sociedad (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). La FEDER, en su Estudio ENSERio de 2009, suma a dicho desconocimiento generalizado la «incomprensión» hacia estos pacientes y sus familiares como segunda variable sociosanitaria condicionante en el proceso de atención a los mismos. El abordaje integral de las patologías poco frecuentes exige de los profesionales un amplio y heterogéneo abanico de competencias

(cognitivas, procedimentales y actitudinales), que, más allá de la formación pregrado y posgrado, obliga a una formación continuada de todos los miembros del equipo interdisciplinar responsable de la atención del paciente (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009; González-Meneses et al., 2007; Ruiz, 2010). El elevado número de ER dificulta la formación y especialización de los profesionales sanitarios, máxime teniendo en cuenta que entre los docentes universitarios uno de los principales criterios de priorización (acaso el más importante) en la formación de sus alumnos y futuros profesionales de la salud es indiscutiblemente el de la prevalencia de las patologías (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). Sin embargo, la formación específica en ER resulta trascendente en la calidad de vida del paciente y de su familia, para procurar la atención y el seguimiento más adecuados, y minimizar y optimizar las visitas a los distintos especialistas («peregrinaje») (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009; Ruiz, 2010). Como ejemplo ilustrativo, cabe afirmar que deberían ser los profesionales sanitarios, concretamente los del ámbito de la atención primaria, los que, contando con las fuentes de información adecuadas, pudieran consultar la disponibilidad de recursos sociosanitarios y asociaciones existentes, y trasladar toda esta información a pacientes y familiares (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009), en lugar de a la inversa, como venía sucediendo hasta nuestros días, motivo por el que afectados y cuidadores se veían obligados a convertirse en auténticos expertos y guías de los profesionales (FEDER, 2009), por lo que se ha experimentado un verdadero «cambio de roles» en este sentido. Sobre esta cuestión, la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del SNS (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009) denuncia deficiencias en los actuales planes docentes de grado y posgrado, así como una muy escasa formación continuada en materia de ER.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Esta carencia formativa, sumada a la elevada presión asistencial de las consultas y los servicios, complica más si cabe la ya de por sí delicada atención a las personas que las padecen. En relación con la formación, dicha Estrategia Nacional establece como objetivo general «desarrollar una estrategia formativa que comprenda la formación de pregrado, posgrado y continuada, con contenidos específicos de enfermedades raras, y que contemple medidas que tengan como fin potenciar la sensibilización y el interés hacia el problema de las mismas» (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009). Por su parte, en la comunidad autónoma de Andalucía, el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras 20082012, de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (González-Meneses et al., 2007), contempla esta necesidad en su objetivo específico número 3 y propone «mejorar la gestión del conocimiento en ER, la formación de los profesionales y fomentar la investigación». Para su consecución, entre otras propuestas coincidentes con las de la Estrategia Nacional, sugiere la rotación de profesionales en los centros de referencia para ER existentes o que se establezcan. Palau (2010) se muestra de acuerdo con todas estas proposiciones de ambos documentos, si bien se decanta por una aproximación global e integral de las ER en su conjunto y no tanto por una formación más específica, tendente a la especialización. En un estudio realizado en 2006 por Avellaneda et al., sobre las necesidades de formación en ER para Atención Primaria, se puso de manifiesto el escaso interés profesional despertado por las mismas, en contraste con el interés humano. Los propios profesionales participantes en la investigación achacaban dicho desinterés a la baja prevalencia de estas patologías, al limitado tiempo de dedicación a cada paciente, determinado por la elevada presión asistencial

en consulta, así como a la propia actitud de dejación por parte de la Administración. Estos profesionales focalizaban sus necesidades formativas hacia las enfermedades más frecuentes, al entender que su formación de pregrado era suficiente para el abordaje de los pacientes con patologías raras, aun reconociéndola escasa (apenas conocían la denominación y las características básicas de las mismas). Descartaban una formación de posgrado específica, de la que estimaban que precisaría una extensa teoría y que, en última instancia, les resultaría de poca utilidad, argumentando, una vez más, los pocos casos que se tratan de cada una de las ER estudiadas. Concluía este estudio con una demanda por parte de los profesionales de atención primaria más de tipo informativo sobre las ER en general que de tipo formativo específico sobre las mismas, estimando «de escasa utilidad la información pasiva recibida de pacientes, colegios profesionales, sociedades científicas y revistas especializadas». Izquierdo et al. (2008), en su estudio sobre fuentes de información en ER, identificaban la red como la principal fuente de información tanto para los pacientes y sus familiares como para los profesionales. Sin embargo, alertaban estos autores sobre el creciente «laberinto» informativo en que se está convirtiendo este medio, lo que provoca que «el acceso a la información útil sea cada vez más costoso, difícil e inseguro». Algunos términos acuñados para definir este fenómeno son «infoxicación» (por «intoxicación informativa») y «ruido documental». Pacientes, familiares y profesionales denuncian la existencia de información errónea o, cuando menos, contradictoria y reclaman a las autoridades competentes una información en salud con garantías de calidad. El cuadro 17.1 resume las principales dificultades formativas y de especialización de los profesionales sociosanitarios en materia de ER, así como las consecuencias inmediatas de este déficit formativo para pacientes y familiares.

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CUADRO 17.1

Capítulo 17. Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

Para Begoña Ruiz, responsable del Área de Formación del CREER, la situación actual trasciende las necesidades exclusivamente formativas, y se requieren, de forma paralela, por parte de todos los profesionales sociosanitarios implicados en la atención de personas con algún tipo de ER unas «actitudes adecuadas», con motivación para el aprendizaje y disposición a la información compartida, por lo que propone la organización de «redes profesionales» (Ruiz, 2010). Para la FEDER (2009), la formación de los profesionales, junto con la información y la sensibilización de la sociedad, constituyen un doble primer paso hacia una mejor comprensión del problema y, consecuentemente, la búsqueda de soluciones para el mismo, lo que eleva esta necesidad a una cuestión de «justicia social».

Principales dificultades para la formación y especialización de los profesionales sociosanitarios en enfermedades raras (ER) y sus consecuencias inmediatas Dificultades ▶ Elevado número de patologías. ▶ Escasa investigación específica. ▶ Información disponible poco accesible («infoxicación» en la red). ▶ Priorización formativa de las patologías más prevalentes. ▶ Deficiencias en los actuales planes docentes: grado, posgrado, formación continuada. ▶ Elevada presión asistencial de consultas y servicios. ▶ Escaso interés profesional frente al interés humano. ▶ La formación pregrado se estima como suficiente. ▶ Se cuestiona la rentabilidad de la formación específica en ER.

Abordaje sociosanitario de las enfermedades raras: la doble discriminación

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Consecuencias ▶ Se afecta la calidad de vida de pacientes y familiares. ▶ «Peregrinaje» de pacientes y familiares en busca de especialistas. ▶ «Cambio de roles» entre profesionales y pacientes/familiares, como expertos.

Tanto la EURORDIS como el CREER consideran que la inadecuada atención prestada a las personas con algún tipo de ER desde la Sanidad Pública es consecuencia del limitado nivel de conocimientos de los colectivos sociosanitarios sobre estas patologías y sus necesidades específicas (EURORDIS, 2005; Ruiz, 2010). Cabe esperar, por tanto, que un mayor conocimiento de estas patologías (o, lo que es lo mismo, una mejor formación de los profesionales implicados en su abordaje) redunde en una atención sociosanitaria de mayor calidad para las mismas (Ruiz, 2010).

Diversos estudios han corroborado la existencia de una clara relación lineal entre discapacidad y exclusión, y se ha podido comprobar como las personas con discapacidad presentan, entre otros aspectos, niveles de atención sanitaria inferiores a los de la población general (Elwan, 1999; Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad [CERMI], 2003; Malo y Dávila, 2006; Fundación Fomento de Estudios Sociales y Sociología Aplicada [FOESSA], 2008; ÁlvarezRamírez, 2010). De hecho, según el Estudio ENSERio (FEDER, 2009), «el principal ámbito en el que las personas con ER se sienten discriminadas es el de la atención sanitaria». No obstante, tal y como apuntaba ÁlvarezRamírez en su informe jurídico de 2010 «Las situaciones de discriminación de las personas con acondroplasia en España», algunas personas con determinadas ER se perciben mayoritariamente discriminadas frente a

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

otro tipo de discapacitados, más prevalentes y visibles, hacia los que consideran que existen una mayor sensibilización social y más información y atención, como sería el caso de las personas con síndrome de Down y, en general, los usuarios de sillas de ruedas. Lourdes Iglesias, en el contexto del I Congreso Nacional de Atención Temprana en Acondroplasia (Gijón, 2008) (Fundación ALPE-Acondroplasia, 2008), corroboraba tal percepción, al afirmar que en las facultades de Magisterio se hace hincapié en discapacidades más comunes (síndrome de Down, parálisis cerebral infantil, etc.), pero no en las catalogadas como «raras», cuyo abordaje, como el de cualquier otra patología o condición que pueda suponer necesidades especiales en futuros alumnos, entendía igualmente necesario. Es en este sentido en el que se puede hablar de la existencia de una «discriminación dentro de la discriminación» o de una «doble discriminación», por cuanto las personas afectadas por algún tipo de ER ven limitada su asistencia sociosanitaria, así como la formación específica de los profesionales sociosanitarios en sus patologías concretas, frente a otro tipo de discapacidades que, dentro de poder sufrir discriminación frente a la población general, presentarían tasas asistenciales y de formación específica de los profesiona­ les superiores.

coinciden en señalar a las personas con discapacidad como uno de los grupos más afectados por el desempleo. Álvarez-Ramírez (2010), en su informe jurídico, señala cómo la actual crisis económica ha incidido enormemente en aquellos sectores donde desarrollan su actividad laboral el colectivo de personas con ER de manera mayoritaria: sector servicios e industria. Además, como recuerda esta misma autora, esta situación de crisis financiera repercute en servicios que resultan esenciales para toda persona con discapacidad, como es el caso de los servicios sanitarios y sociales, que vienen sufriendo importantes recortes en los últimos años. Por su parte, el Plan de Calidad para el SNS (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2010) advierte de que es precisamente en los momentos de dificultades económicas, como el actual, cuando los «objetivos de equidad cobran mayor importancia que nunca». En opinión de profesionales sanitarios expertos en la atención de personas con ER y sus familiares, la consecución de una adecuada y equitativa atención a este colectivo depende, entre otras condiciones y «sobre todo, de los recursos económicos que se destinen al proyecto, porque las necesidades sanitarias son claras» (Rocamora, 2011).

Crisis económica y enfermedades raras

Debate sobre la rentabilidad de la inversión en enfermedades raras

Cabe preguntarse la influencia que puede ejercer la actual situación de crisis económica en el colectivo de personas con ER y sus familiares. Estudios diversos, como «El impacto de la crisis económica en las personas con discapacidad y sus familias» (INTERSOCIAL, 2009), el «Informe de Mercado de trabajo de las personas con discapacidad» (INEM, 2008) y el «Informe sobre el desarrollo del Pacto de Toledo» (Ministerio de Trabajo e Inmigración, 2008),

La «duda solapada» que apunta Bañón (2009) sobre la «rentabilidad» de la inversión en ER «respecto a si merece la pena invertir sumas importantes de dinero para resolver o para aliviar problemas que, en teoría, afectan a pocas personas» no solo invade el ámbito sociosanitario sino también el estrictamente formativo y, conectando ambos, el investigador. Aun reconociendo este autor a las ER, por su elevado número, como «inabordables desde

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Capítulo 17. Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

un punto de vista investigador y terapéutico», defiende la necesidad de investigación en este ámbito, cuya viabilidad justifica a partir del «valor transversal» de la misma, por la obtención de resultados y conocimientos «aplicables posteriormente a enfermedades más comunes» (p. ej., la investigación en una ER, como es la enfermedad de Alexander, puede ofrecer resultados aplicables a otras patologías más prevalentes, como es el caso de la esclerosis lateral amiotrófica, e incluso a otras de indiscutible relevancia social, como el Alzheimer, por conexiones en la histopatogenia de todas ellas). Esta argumentación, tal y como apunta el propio Bañón, no resulta nueva, pues fue apuntada ya en 1946 por Parkes Weber en las primeras páginas de su libro Rare Diseases and Some Debatable Subjects. De manera que tampoco nos encontramos ante un debate novedoso, si bien es cierto que en la situación actual de crisis económica global adquiere una dimensión mayor, si cabe. Para Avellaneda et al. (2007), tal debate no puede tener cabida en una sociedad que, como la nuestra, se tenga por democrática e igualitaria, en la que resulta del todo inaceptable que «les sean negados a ciertos ciudadanos los beneficios de los progresos médicos, por el hecho de que la enfermedad que sufren solo afecte a un pequeño número de personas, condicionado por la relación coste-beneficio que a priori se supone que es baja». Por su parte, la EURORDIS, considera la priorización sociosanitaria por razón de prevalencia «no válida para las ER» y por esta misma razón la tacha de «éticamente insostenible» (EURORDIS, 2005). De esta manera, la necesidad de investigar (y de invertir, en general) en ER trasciende las razones estrictamente científico-sanitarias, y es que, como apuntaba Palau en 2010, debemos destacar principalmente las «razones sociales, puesto que investigar es conocer y ofrecer esperanzas y realidades a los enfermos».

La atención de fisioterapia a las personas con enfermedades raras en España

Situación actual A finales del año 2011, en el contexto de una tesis doctoral, se desarrolló un estudio sobre la situación de la atención de fisioterapia a las personas con algún tipo de ER en nuestro país (Rocamora, 2011), cuyas principales conclusiones fueron las siguientes: • El colectivo de personas con ER y sus familiares, asociaciones y fundaciones, fisioterapeutas y otros profesionales expertos, colegios profesionales de fisioterapeutas y la FEDER son muy críticos con la actual situación de la atención de fisioterapia pública a las personas con ER, aun reconociendo avances recientes en este sentido. • Consideran la atención muy deficitaria, poco cualificada e inadecuada a las necesidades reales del colectivo de pacientes y de sus familiares. • Denuncian la existencia de variabilidad en función del factor geográfico y las competencias transferidas, problemas de accesibilidad y discontinuidad en los tratamientos, pautados y dispensados por profesionales con deficiente o nula formación específica en estas patologías. • El colectivo de personas con ER y sus familiares perciben que sus necesidades son «ignoradas» desde las autoridades sanitarias y se sienten discriminados por presentar una patología de escasa prevalencia, discriminación que nuestro trabajo de investigación identificó a un cuádruple nivel: por edad, geográfico, socioeconómico y formativo, en lo referido a su atención de fisioterapia, que puede hacerse extensible a la atención sanitaria general del colectivo. En el cuadro 17.2 se especifica a qué se refiere cada una de las dimensiones de la citada cuádruple discriminación hacia las personas con

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CUADRO 17.2

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Discriminación hacia las personas con enfermedades raras en España, en cuanto a su atención de fisioterapia: dimensiones Por edad Atención focalizada en los primeros años de vida, en detrimento de niños mayores, jóvenes y, especialmente, adultos.

Geográfica Sistema sanitario descentralizado, con competencias sanitarias transferidas a las distintas comunidades autónomas, que adolece de inequidad y falta de coordinación.

Socioeconómica Las carencias de la asistencia pública obligan a muchos pacientes y a sus familiares a acudir al ámbito privado, cuyo acceso queda condicionado por la situación socioeconómica del afectado y de su familia.

Formativa Clara priorización de las patologías más prevalentes en los planes de estudio de las distintas titulaciones sociosanitarias, incluida la Fisioterapia. Tomado de Rocamora, 2011.

ER en nuestro país, en cuanto a su atención de fisioterapia.

Propuestas de mejora A partir de las conclusiones obtenidas en el citado estudio, se realizaron una serie de propuestas de mejora para la atención de fisioterapia a las personas con ER: • Garantizar una atención de fisioterapia universal, vitalicia, específica, personalizada, gratuita, de calidad, coordinada con el equipo interdisciplinar. • Propiciar una cultura de la fisioterapia preventiva y de mantenimiento, fundamental para la prevención y/o el retraso de la aparición de complicaciones y la optimización de la calidad de vida. • Por parte de las autoridades sanitarias y profesionales, asumir sus obligaciones informativas, formativas y asistenciales, liberando

de esta labor a afectados y familiares, si bien tomando en consideración las opiniones de pacientes, familiares y profesionales expertos a la hora de establecer las correspondientes actuaciones de mejora. • Establecimiento de GPC de carácter nacional, garantizando su difusión y cumplimiento, como medida indispensable para alcanzar la equidad en la atención al colectivo, sin perjuicio de la necesaria flexibilidad para la adaptación a las necesidades individuales. • Favorecer la normalización de la vida familiar, laboral, escolar y social para el paciente y su familia, mediante una atención descentralizada, próxima al domicilio, coordinada con los correspondientes CSUR. • Garantizar la libre elección de centros y profesionales, tanto en el ámbito público como en el privado, de acuerdo a criterios de formación y experiencia específicas. • Incrementar los recursos humanos y materiales en los servicios públicos de fisioterapia, garantizando la presencia de fisioterapeutas en los centros de atención temprana. • Mejorar la formación específica de los fisioterapeutas en ER, mediante la inclusión, en el plan de estudios, de formación continuada, especialización e investigación (con implicación de universidades, colegios profesionales, asociaciones de pacientes y familiares, profesionales expertos, CSUR). • Favorecer la visibilidad del colectivo, a través de la divulgación y la concienciación social. • Puesta en valor de la fisioterapia entre los distintos especialistas sociosanitarios, enfatizando la lucha contra el intrusismo en esta profesión.

Fisioterapia domiciliaria

en las enfermedades raras

Antecedentes en la literatura científica No se han podido localizar estudios específicos sobre la atención de fisioterapia domiciliaria en personas con algún tipo de ER.

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Capítulo 17. Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

Entre los escasos antecedentes científicos, cabe destacar el estudio realizado por Avellaneda Fernández et al. en 2012, desarrollado dentro del ámbito de la atención primaria, si bien quedaba limitado a las percepciones de los médicos de familia en relación con las personas con ER. En dicho estudio, los facultativos manifestaron atender, como media, a 2,45 pacientes con ER por cupo. No obstante, del total de pacientes con ER, tan solo el 14,46% recibían su control y seguimiento desde atención primaria. Entre las opciones sociosanitarias más valoradas para la atención del colectivo, los participantes en el estudio destacaron: • Atención domiciliaria. • Atención sociosanitaria. • Educación sanitaria. • Atención psicológica. • Fisioterapia. Como podemos comprobar, todas ellas se encuentran profundamente relacionadas con el ámbito domiciliario. También se destacaban la importancia del entorno familiar y, nuevamente, la educación sanitaria al mismo. Ahora bien, ¿por qué se valora tanto el ámbito domiciliario en la atención del colectivo de personas con ER? Los principales elementos de valor añadido serían los siguientes: • Contacto directo con el paciente. • Necesidad desde la atención primaria de salud de afrontar con inmediatez la problemática cotidiana de los pacientes. En este sentido, cabe recordar que las ER son crónicas e discapacitantes, por lo que se requiere atender la patología, la comorbilidad elevada y las necesidades sociosanitarias del paciente y de sus familiares y cuidadores (problemas derivados del esfuerzo físico y psíquico, laboral, demandas de asesoramiento, etc.). • Desde la atención primaria se hace más patente la necesidad de afrontar la salud de forma transversal y holística, considerando todos los aspectos que configuran el entorno de la persona.

• La atención primaria y la domiciliaria ayudan a disminuir las desigualdades en salud, aspecto particularmente trascendente en colectivos vulnerables, como el de las personas con ER.

Antecedentes institucionales El Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (2008-2012), elaborado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (González-Meneses et al., 2007), desarrollaba un análisis de las principales necesidades y expectativas de afectados y familiares en los diferentes ámbitos de su atención integral (sanitario, psicosocial, económico, educativo, asociativo, etc.). En el cuadro 17.3 se recogen aquellas necesidades y expectativas expresadas por el colectivo, directamente relacionadas con su atención de fisioterapia y domiciliaria. También en la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del SNS (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009) encontramos algunas referencias a la atención domiciliaria del colectivo. Así, se destaca la «ayuda a domicilio» como una prestación brindada desde los Servicios Sociales y los de Salud Mental; igualmente, se aborda la «hospitalización a domicilio» como parte integrante de estos últimos; finalmente, también se explicita la necesidad de potenciar la labor de los equipos de «asistencia paliativa a domicilio». Sin embargo, no se hace referencia al servicio de «fisioterapia a domicilio» en todo el documento. La atención de rehabilitación queda recogida en el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del SNS (BOE, 2006). Concretamente, el punto 5 del Anexo II contempla la «rehabilitación básica», que comprende «actividades de educación, prevención y rehabilitación susceptibles de realizarse en el ámbito de atención primaria, en régimen ambulatorio, previa indicación médica y de acuerdo con los programas de cada servicio de

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CUADRO 17.3

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

• Tratamientos fisioterápicos para el control de los síntomas y la mejora funcional en procesos crónicos musculoesqueléticos. • Recuperación de procesos agudos musculoesqueléticos leves. • Tratamientos fisioterápicos en trastornos neurológicos. • Fisioterapia respiratoria. • Orientación/formación sanitaria al paciente o a su cuidador, en su caso.

Necesidades y expectativas de pacientes con enfermedades raras y sus familiares relacionadas con su atención de fisioterapia y domiciliaria Ámbito sanitario ▶ Flexibilidad del sistema sanitario para incorporar de forma rutinaria determinadas prestaciones que en este momento solo se dan con carácter excepcional (p. ej., fisioterapia indefinida).

Necesidad de fisioterapia domiciliaria en enfermedades raras

Ámbito psicosocial ▶ Mayor facilidad de acceso a servicios sanitarios. ▶ Atención, apoyo y orientación a afectados, familiares y cuidadores.

En el presente apartado, justificaremos cómo la atención domiciliaria, en general, y de fisioterapia, en particular, constituye una auténtica necesidad para muchas personas afectadas por alguna ER y sus familiares. Para ello, nos apoyaremos en algunos de los datos y testimonios recogidos en el Estudio ENSERio, desarrollado por la FEDER en 2009, así como en manifiestos recientes de asociaciones y profesionales. Se debe comenzar teniendo en cuenta que el 96,28% de las personas con algún tipo de ER viven en un domicilio particular. Las necesidades de apoyo y servicios específicos en el domicilio son muy importantes y comunes para un porcentaje significativo del colectivo. Es el caso de la rehabilitación y fisioterapia (30,76% de los afectados) y la atención temprana (16,99%). Además, resulta relativamente frecuente la aplicación de apoyos de profesionales especializados del ámbito sociosanitario (incluidos los fisioterapeutas), incluso por encima de aquellos no especializados (como es el caso de la reiterada «ayuda a domicilio»). Evidentemente, estos servicios conllevan un elevado coste para el presupuesto familiar del afectado, de manera que cuanto mayor sea el nivel de ingresos familiares, mayor será el uso de estos recursos domiciliarios, lo que constituye un nuevo ejemplo de la «discriminación socioeconómica» a la que hacíamos referencia en apartados previos.

Ámbito económico ▶ Cobertura íntegra de tratamientos curativos, paliativos o sintomáticos (incluida la fisioterapia). ▶ Reembolso de gastos por desplazamientos (para pacientes y familiares acompañantes). ▶ Ayudas para contratación de cuidadores a domicilio (¿y de otros profesionales, como los fisioterapeutas?). Ámbito educativo ▶ Dotación de personal sanitario en centros educativos. ▶ Enseñanza domiciliaria, si fuese necesario. Ámbito asociativo ▶ Facilitar ciertos servicios esenciales, como de fisioterapia. Tomado de González-Meneses et al., 2007.

salud, incluida la asistencia domiciliaria si se considera necesaria por circunstancias clínicas o por limitaciones en la accesibilidad», tal y como, sin duda, puede ser el caso de muchas personas afectadas por algún tipo de ER y de sus familiares. Dicha rehabilitación básica incluye: • Prevención del desarrollo o de la progresión de trastornos musculoesqueléticos.

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Capítulo 17. Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

Igualmente subrayables resultan los costes asociados a las necesidades de desplazamiento desde el domicilio para recibir atención, particularmente notables en el medio rural. Así lo manifestaban los representantes de asociaciones de pacientes y familiares:

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«Es destacable el coste económico que supone a aquellos afectados que necesitan desplazarse para recibir tratamiento. Cuando es necesario hacer visitas a centros o especialistas lejos del domicilio, o desde entornos rurales […] las familias se ven obligadas a asumir costes suplementarios, que no siempre pueden permitirse, máxime si los desplazamientos han de ser frecuentes, y que no son cubiertos […] Casi un 17% no ha podido hacerlo por falta de medios económicos» (FEDER, 2009).

En lo referente a la atención de fisioterapia, se destaca no solo ya la pertinencia de recibir esta prestación, sino también la de adecuarla a las necesidades específicas de cada persona, que en el caso de los afectados por numerosas ER implican una atención continuada en el tiempo, y lo más próxima posible, desde el ámbito de la atención primaria de salud, requiriéndose a menudo el abordaje domiciliario: «Incidir en la necesidad de una atención integral, no solo en las disponibilidades terapéuticas, sino por darlas de manera que los pacientes las reciban en las mejores condiciones posibles, lo más cerca posible de sus casas […] La fisioterapia puede ser muy beneficiosa para un grupo muy importante de pacientes, que lo que necesitan realmente es que esté cerca de su casa, que pueda haber una atención mantenida e integral en el tiempo, en este sentido desde su centro de salud y también dentro de la asistencia domiciliaria» (responsable de políticas sociosanitarias a escala nacional) (FEDER, 2009).

Otro elemento que debe considerarse es el de las adaptaciones requeridas en el domicilio, tanto para la óptima atención del paciente,

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como para que sus cuidadores y familiares puedan prestarla en las mejores condiciones. El estudio de la FEDER puso de manifiesto la gran necesidad y el calado de este tipo de adaptaciones, en cuanto a su realización y coste. A pesar de la existencia de ayudas ocasionales para su acometida, en la práctica se recurre poco a las mismas por diferentes razones: compleja configuración, la consabida lentitud burocrática, el puro desconocimiento, etc. En definitiva, encontramos que la mayoría de las adaptaciones requeridas en el domicilio, finalmente, o bien no llegan a realizarse, o a menudo se realizan por cuenta propia, esto es, con cargo al presupuesto familiar, o bien se opta directamente por un cambio de residencia, si las circunstancias así lo permiten. Ante la situación descrita, cabe plantearse cómo una atención de fisioterapia y la terapia ocupacional a domicilio podrían mejorar sensiblemente esta cuestión. Recientemente, se han reiterado las declaraciones por parte de asociaciones de afectados y familiares, así como de profesionales, que justifican la necesidad de una atención de fisioterapia domiciliaria para el colectivo, la cual reivindican ante las autoridades sanitarias. Así, las asociaciones integradas en la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Asturias (Cocemfe-Asturias) —que comprende a pacientes (así como a sus familiares) con enfermedades musculares, fibrosis quística, esclerosis lateral amiotrófica, hemofilia, ataxia, neurofibromatosis, corea de Huntington, síndrome de Arnold-Chiari, siringomielia y miastenia grave—, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2013, presentaron un manifiesto en el que, entre otras reivindicaciones, demandaban «una rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social, fundamental para el tratamiento de estas patologías, realizada por profesionales especialmente formados y, en los casos en que sea necesario, una rehabilitación domiciliaria» (Cocemfe-Asturias, 2013).

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Asociacionismo y fisioterapia domiciliaria en enfermedades raras Ante la situación de necesidades de atención de fisioterapia y domiciliaria no cubiertas por parte de los servicios públicos, las asociaciones de pacientes y familiares centran gran parte de su esfuerzo e interés en el desarrollo de sistemas complementarios: «El fisio del hospital lo ve una vez en el hospital y nosotros atendemos la necesidad en el domicilio, se hacen visitas programadas y los fisios van rotando en las visitas domiciliarias y viendo a la gente. Es un trabajo que las asociaciones hacemos porque no cubre el sistema sanitario» (grupo de profesionales de atención a ER) (FEDER, 2009). A modo de ejemplo, citaremos tres iniciativas por parte de distintas asociaciones y fundaciones. Comenzaremos con la Asociación de Enfermedades Raras de Murcia D’GENES, compuesta por pacientes, padres y otros familiares, y profesionales. Esta asociación cuenta con un servicio de rehabilitación y estimulación, a disposición de sus socios en las propias instalaciones de D’GENES, pero que igualmente contempla la atención domiciliaria para los casos que así lo precisan: «Servicio de Rehabilitación y Estimulación a Domicilio: este servicio aplicará distintas técnicas de rehabilitación y estimulación en domicilio para aquellas personas que, por sus características personales o funcionales, no pueden desplazarse al servicio (de la asociación)» (Vivancos, 2011; Asociación de Enfermedades Raras de Murcia D’GENES, 2013). Por su parte, la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS), ubicada en la Pobla de Claramunt (Barcelona), dentro de su programa de atención social a las familias, inició en 2008 el proyecto Póliza de Servicios de Fisioterapia Domiciliaria y Psicología, «un plan básico que cubre el

coste de los servicios puntuales de atención domiciliaria de fisioterapia y psicología online a afectados de MPS». Se plantea como «una respuesta a las necesidades sociosanitarias más urgentes de las familias afectadas por esta enfermedad: la atención fisioterápica para los niños afectados, y la atención psicológica para las familias» (MPS-España, 2013). Finalmente, también podemos destacar el muy reciente proyecto Centro de Innovación en eHealth (CIE), impulsado por la Fundación Síndrome de Dravet (con sede en Pozuelo de Alarcón, Madrid) y por la Bilbao Bizkaia Ku­ txa (BBK), que ubicará en Ermua un centro de innovación destinado al desarrollo de «nuevas soluciones tecnológicas para mejorar la asistencia a personas con síndrome de Dravet o con necesidades similares, como las personas con movilidad reducida o discapacidad cognitiva, y sus familias». La investigación busca implementar las herramientas de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) para la teleasistencia y la rehabilitación, «como herramienta para facilitar la asistencia de estas personas desde la infancia, con nuevos dispositivos que permitan trasladar la rehabilitación al hogar o a los centros educativos», cuestión destacada por esta fundación como «un elemento esencial, puesto que los niños con esta enfermedad tienen serias dificultades para ser escolarizados, por los períodos de ausencia y la escasez de recursos asistenciales específicos en los centros» (Euskadi+innova, 2013).

Atención/fisioterapia domiciliaria en enfermedades raras como parte de un programa integral Los expertos en la atención de las personas con ER y sus familiares propugnan la pertinencia de un «programa integral de atención», que integre ambos ámbitos asistenciales, la atención especializada y la atención primaria, y de que esta última incluya la atención domiciliaria para aquellos servicios y casos que lo

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Capítulo 17. Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

requieran. Así, en el caso de la rehabilitación y fisioterapia, Palau (2010) considera que la prestación puede incrementarse cuantitativa y cualitativamente en el lugar de residencia:

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«Un programa integral, tanto en centros de atención primaria y hospitales, como de atención domiciliaria, puede ser útil para enfermos con trastornos neuromusculares (distrofias musculares, neuropatías periféricas, enfermedad de motoneurona, ataxias cerebelosas), pacientes afectados por trastornos hereditarios del tejido conjuntivo (enfermedad de Ehlers-Danlos, osteogénesis imperfecta) o enfermedades de la piel (epidermolisis bullosa) […] Las ER pueden tener más y mejor atención en el lugar donde se vive o en sus cercanías […] Un ejemplo es el tratamiento rehabilitador y la fisioterapia».

Por su parte, Roser Garreta, presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), en el contexto del 51 Congreso Nacional de esta sociedad científica, celebrado en Salamanca del 29 de mayo al 1 de junio de 2013, apostaba por la «transversalidad», un concepto prioritario para «garantizar un continuo asistencial en todos los pacientes tributarios de esta especialidad, independientemente del momento evolutivo de la enfermedad». Citaba como ejemplo a los pacientes de patologías neurológicas, para los que solicitaba «redefinir las necesidades reales de las unidades nacionales de neurorrehabilitación», concebidas para atender a estos pacientes en fase aguda, «a la vez que se les asegure que, en una fase de estabilización o cronificación de secuelas, puedan continuar con su proceso rehabilitador en un nivel asistencial menos complejo, como la atención primaria, domiciliaria o la rehabilitación comunitaria». Roser Garreta solicitaba explícitamente la implicación de pacientes y de su entorno familiar, como una tendencia asimilada dentro

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de nuestro contexto europeo: «El sentir común dentro de la Unión Europea es que el paciente tiene que implicarse y buscar herramientas como la rehabilitación comunitaria […] Es necesario potenciar la telerrehabilitación, educación, implicación del paciente y su entorno más cercano». Ante el reto que para servicios como la rehabilitación y fisioterapia suponen las patologías crónicas y altamente discapacitantes, como muchas de las ER, Roser Garreta se apoyaba en un «uso eficiente de los recursos destinados a esta disciplina», mediante su propuesta de transversalidad y continuo asistencial, con adecuación del ámbito asistencial a cada fase o necesidad del paciente y de sus familiares: «Si somos capaces de gestionar la patología menos compleja, se podrá mejorar la rehabilitación en patologías más complicadas y con un mayor grado de discapacidad» (Revuelta, 2013). Finalmente, desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) tienen muy clara la priorización de ámbitos asistenciales en la atención rehabilitadora de estos pacientes, al propugnar un «programa rehabilitador domiciliario, aunque en ocasiones pueda ser hospitalario o ambulatorio» (ASEM, 2008).

Fisioterapia respiratoria domiciliaria en las enfermedades raras Al hablar de ER y de su atención de fisioterapia y domiciliaria, no podemos dejar de abordar la fisioterapia respiratoria, por constituir una de las especialidades más demandadas por este colectivo, especialmente en el contexto domiciliario. En palabras de Lidia Capellas, médica rehabilitadora de la Corporación Fisiogestión, «es un hecho contrastado el aumento progresivo de la demanda sobre rehabilitación respiratoria domiciliaria en Cataluña […] del 1% en 2005 al 6% en 2008».

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

CUADRO 17.4

muchos médicos y resulta discriminado negativamente. El manejo de los problemas respiratorios en los pacientes con ER se basa en tres pilares fundamentales, que quedan recogidos y desglosados en el cuadro 17.5.

Criterios para la indicación de fisioterapia respiratoria domiciliaria en pacientes con enfermedades raras Criterio clínico

CUADRO 17.5

Capellas denunciaba que «la atención de fisioterapia domiciliaria en nuestro país es deficitaria y limitada habitualmente a las áreas urbanas, predominando la asistencia a pacientes con inmovilidad prolongada derivada de problemas osteomusculares». Y continuaba justificando la necesidad de fisioterapia respiratoria domiciliaria: «Con el avance de la supervivencia en determinadas enfermedades respiratorias, la atención en el domicilio pasa a ser una necesidad». Finalmente, esta especialista enunciaba tres tipos de criterios para la indicación de fisioterapia respiratoria domiciliaria en este colectivo de pacientes, que quedan recogidos en el cuadro 17.4 (Larrakoetxea, 2010). Para proseguir con el abordaje de los pacientes con ER desde la fisioterapia respiratoria domiciliaria, nos basaremos en la ponencia presentada por Vergara y Arnal (2011) en el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia) en 2011. Los problemas respiratorios constituyen la principal causa de morbimortalidad y hospitalización en los pacientes con ER y, así, aparecen como el asunto más discutido en los foros de pacientes. A pesar de plantear un problema emergente para la sanidad pública española, continúa siendo infravalorado por

Manejo de los problemas respiratorios en pacientes con enfermedades raras 1.  Control de la ventilación alveolar (debilidad musculatura inspiratoria para permitir la entrada de aire) ▶ Ejercicios para mejorar la capacidad inspiratoria y la expansión/distensibilidad pulmonar. ▶ Ventilación mecánica no invasiva, con ventiladores generadores de presión y volumen. ▶ Medios instrumentales: resucitador manual de tipo ambú, respiradores volumétricos, fase insuflatoria del Cough Assist®. 2.  Control de la eliminación de secreciones bronquiales (debilidad musculatura espiratoria para sacar aire) ▶ Ejercicios para mejorar la capacidad espiratoria, con aumento/aceleración del flujo espiratorio, tos asistida productiva/efectiva y limpieza del árbol bronquial. ▶ Fisioterapeuta sincronizado con el paciente, al que provoca la tos aplicándole una presión abdominal y/o torácica. ▶ Medios instrumentales: Cough Assist®. 3.  Control y asistencia domiciliaria

Pacientes agudos o crónicos con pérdida de autonomía.

Pacientes inmunodeprimidos, con riesgo de infección cruzada o de caídas.

▶ Los pacientes siguen un programa domiciliario, con 2-3 sesiones/día. ▶ Inicialmente, lo realiza el fisioterapeuta, con aprendizaje por parte de los familiares o cuidadores. ▶ En 3 meses de tratamiento domiciliario, los familiares consiguen valores similares al del fisioterapeuta.

Tomado de Larrakoetxea, 2010.

Tomado de Vergara y Arnal, 2011.

Criterio de accesibilidad Pacientes con dificultad de acceso autónomo al centro hospitalario o ambulatorio.

Criterio de seguridad

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Capítulo 17. Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

Se debe tener en cuenta que para aquellos pacientes de ER con problemas respiratorios resulta imprescindible garantizar su seguridad ventilatoria las 24 h del día. Ello requiere o bien la hospitalización del paciente o bien el programa domiciliario planteado. Apostar por esta segunda opción conlleva ventajas evidentes: • Aumento de la seguridad en el domicilio, el entorno natural del paciente, y que, de esta manera, se asume como adecuado para su atención por parte del propio paciente y de sus cuidadores y familiares, además de por el personal sanitario. • Aumento de la confianza depositada en el apoyo familiar, nuevamente tanto por parte del paciente como por la propia familia y los profesionales sanitarios. • Disminución significativa de los ingresos hospitalarios, con todo lo que ello supone, principalmente para el paciente y su entorno familiar, pero también para el sistema sanitario. • Diminución significativa del absentismo escolar, en el caso de los niños. La fisioterapia respiratoria domiciliaria ha demostrado sus beneficios en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y otros tipos de patologías respiratorias crónicas (Larrakoetxea, 2010).

En primera persona: una experiencia vale más que mil palabras A modo de ejemplo ilustrativo de lo expuesto en el presente capítulo, presentamos el caso de Lola, extraído de un reportaje publicado en la edición digital del diario El País (elpais.com) en diciembre de 2002 (Mayordomo, 2002). Lola padece una ER, la enfermedad de Pompe (glucogenosis de tipo II), patología degenerativa que conlleva una atrofia muscular progresiva, provocada por un error congénito en el metabolismo del glucógeno.

257

El reportaje recogía, por un lado, la necesidad de rehabilitación y fisioterapia de esta paciente y, por otro, la añadida de recibir este servicio en su domicilio a partir de un determinado momento, marcado por la progresión de su enfermedad. Se destaca el incremento en la calidad de vida que este tipo de prestación domiciliaria supone no solo ya para la propia paciente sino también para sus familiares: «Lola ha estado yendo a rehabilitación todos los días al hospital durante 8 años. Pero ya no puede apenas moverse ni tenerse en pie. Por eso ahora viene a diario a su casa, con la puntualidad de un reloj, un equipo de rehabilitación, que no solo la ayuda a ella a vivir con más calidad, sino también a su familia».

En sus declaraciones, el fisioterapeuta de la unidad móvil explicaba los diferentes tipos de pacientes incluidos en el servicio, así como los objetivos de su tratamiento, destinados tanto al plano físico como al psicológico y, una vez más, trascendiendo al paciente, para abordar también a sus cuidadores y familiares: «En estas visitas atendemos dos tipos de pacientes, los que son recuperables y los crónicos, a los que tratamos de mantener o, en todo caso, aliviarles el dolor […] que es tanto físico como psíquico y que afecta a toda la familia».

Especialmente destacables nos parecen las declaraciones de la cuidadora familiar de Lola, repletas de agradecimiento a los miembros de la unidad móvil, destacando las enseñanzas prácticas recibidas para el cuidado de la paciente, así como las estrategias de afrontamiento ante una situación tan compleja en todos los sentidos, incluido de manera muy especial el plano emocional. Esta cuidadora subraya de manera inequívoca el valor añadido de la atención domiciliaria, con palabras tan cercanas, humanas y cargadas de significado como

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

«compañía» y «confianza», dos necesidades tan básicas para el paciente y, muy especialmente, para su cuidador familiar:

dar respuesta a dicha necesidad y esa demanda crecientes.

Fuentes de información

«Agradezco la visita diaria de estos profesionales que me explican cómo enfrentarme a las nuevas situaciones, cómo darle la vuelta, cómo comportarme cuando la angustia me domina […] A mí me han enseñado en estos 3 meses muchas cosas, pero sobre todo es la compañía que me hacen y la confianza que me dan».

sobre enfermedades raras

Conclusiones. Reflexión La asistencia a las personas afectadas por alguna ER se suele considerar como propia (por no decir exclusiva) del ámbito de la atención especializada o, idealmente, de los CSUR. Sin embargo, las ER requieren nuevas formas de abordaje, desde un enfoque interdisciplinario y desde diferentes niveles asistenciales, en el que necesariamente adquieren gran protagonismo y relevancia los profesionales del ámbito de la atención primaria para mejorar la atención de los aspectos sociosanitarios concernientes no solo al paciente sino también a sus cuidadores y familiares, y a todo su entorno. Tal y como afirmaban Avellaneda et al. (2012), «las ER plantean desafíos sociosanitarios que requieren abordajes novedosos […] La atención primaria debe afrontar el reto de ser impulsora de futuras soluciones». A lo largo del presente capítulo, ha quedado justificado cómo la fisioterapia domiciliaria es una auténtica necesidad para muchas personas afectadas por algún tipo de ER, además de constituir una demanda explícita por parte de pacientes, familiares y cuidadores, representantes de asociaciones, profesionales sociosanitarios y responsables de políticas sociosanitarias. Teniendo en cuenta que dicha prestación de fisioterapia domiciliaria ya está contemplada como un recurso disponible en nuestro sistema sanitario, solo cabe esperar el desarrollo progresivo de este servicio para

Deseamos finalizar este capítulo sobre una realidad aún tan desconocida como son las ER —a las que nuestra disciplina, la fisioterapia, tiene tanto que aportar y de las que tiene tanto que aprender (siempre)— con este apartado, que facilita al lector enlaces a las principales fuentes de información sobre ER, tanto nacionales como internacionales. • Portal de Registro de Enfermedades Raras, del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER): https://registroraras.isciii. es/Comun/Inicio.aspx. • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): http://www.enfermedades-raras. org. • Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER): http:// www.ciberer.es. • Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos: http://www. creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm. • ORPHANET, Portal de Información de ER y Medicamentos Huérfanos de Europa: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index. php?lng=ES. • European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS); Rare Diseases Europe (La Voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa): http://www.eurordis.org/es. • National Organization for Rare Disorders (NORD), de EE. UU.: http://www.rarediseases. org. • Office of Rare Diseases Research (ORDR), de EE. UU.: http://rarediseases.info.nih.gov/ RareDiseaseList.aspx?PageID=1. • Asociaciones y fundaciones específicas para las distintas ER o grupos de ER.

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Capítulo 17. Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

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Mensajes clave ▶ Las ER constituyen un problema sanitario y social, ya que, a pesar de su baja prevalencia individual, el conjunto de personas afectadas supone un importante porcentaje poblacional («paradoja de la rareza»). ▶ La rehabilitación y fisioterapia destacan como dos de los servicios sanitarios más frecuentemente requeridos por este colectivo. Su temprana y adecuada aplicación se traduce en una mejora de la calidad de vida de los pacientes, por su capacidad de prevenir y/o retrasar la aparición de posibles complicaciones y mantener y/o mejorar su funcionalidad e independencia, optimizando así sus capacidades y habilidades personales y sociales. ▶ Sin embargo, estos servicios resultan en la actualidad insuficientes para la cobertura de necesidades del colectivo de personas con ER, y se identifica una cuádruple discriminación en su prestación: por edad, geográfica, socioeconómica y formativa. ▶ El ámbito domiciliario es especialmente valorado en la atención del colectivo de personas con ER, y entre sus principales elementos de valor añadido destacan los siguientes: contacto directo con el paciente y su entorno; inmediatez en el afrontamiento de las necesidades sociosanitarias del paciente y de sus familiares y cuidadores; abordaje de salud transversal y holístico, y fomento de la equidad y disminución de las desigualdades en salud.

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▶ La atención de fisioterapia ha de adecuarse a las necesidades específicas de cada persona, que en el caso de los afectados por numerosas ER implican una atención continuada en el tiempo, y lo más próxima posible, desde el ámbito de la atención primaria de salud, requiriéndose a menudo el abordaje domiciliario. ▶ La fisioterapia respiratoria constituye una de las especialidades más demandadas por este colectivo, especialmente en el contexto domiciliario, que conlleva las siguientes ventajas: aumento de la seguridad ventilatoria en el entorno natural del paciente, aumento de la confianza depositada en el apoyo familiar y disminución significativa de los ingresos hospitalarios y del absentismo escolar. ▶ Las ER requieren nuevas formas de abordaje, desde un enfoque interdisciplinario y desde diferentes niveles asistenciales, en el que adquiere gran protagonismo y relevancia el ámbito de la atención primaria, para mejorar la atención de los aspectos sociosanitarios del paciente y de todo su entorno. ▶ La fisioterapia domiciliaria constituye una auténtica necesidad para muchas personas afectadas por algún tipo de ER, además de una demanda explícita y creciente por parte de pacientes, familiares y cuidadores, representantes de asociaciones, profesionales sociosanitarios y responsables de políticas sociosanitarias.

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Capítulo 17. Rehabilitación domiciliaria en las enfermedades raras: necesidad y justificación

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261

Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

Capítulo

18

C. Closa, G. Flotats, M. À. Mas, C. Olivera y S. Santaeugenia

Patrón epidemiológico

a un nivel significativo de multimorbilidad. Aunque la prevalencia de la multimorbilidad varía ampliamente, está bien establecida su asociación con la edad, que incrementa sustan­ cialmente en las personas de edad ­avanzada, especialmente a partir de los 65 años (Barnett et al., 2012). En este sentido, la Encuesta Nacio­ nal de Salud Española de 2006 ya informó de una media de 2,8 problemas o enfermedades crónicas en las personas de entre 65 y 74 años de edad, alcanzando un promedio de 3,23 en­ fermedades crónicas en los mayores de 75 años (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2006) (fig. 18.2). El tercer y último componente que debe te­ nerse en cuenta es la frecuente asociación entre la enfermedad crónica en personas mayores y la dependencia. Concretamente en Cataluña, tres de cada cuatro adultos declaran tener una enfermedad crónica y 140.000 personas son, además, dependientes (Generalitat de Cata­ lunya, 2011). La asociación entre dependencia y enfermedad crónica o pluripatología no es un problema de causalidad; el curso de la enfer­ medad y los procesos, o crisis, agudos sobre­ añadidos con la edad frecuentemente pueden agravar la discapacidad (fig. 18.3). Esta asociación de cronicidad, envejecimien­ to y dependencia constituye un reto hacia la transformación del modelo de provisión que debe dar respuesta a las nuevas necesidades del

de la cronicidad: concepto de cronicidad, pluripatología, fragilidad y dependencia

El patrón epidemiológico de la cronicidad ha ido cambiando; diferentes componentes han contribuido a ello. El primer componente es el envejecimiento de la población, que comporta, inexorablemen­ te, un aumento exponencial del número de pacientes frágiles con enfermedades crónicas asociadas o no a comorbilidades diversas y plu­ ripatología y que, finalmente, pueden conllevar algún tipo de discapacidad y/o dependencia. La previsión en el proceso de envejecimiento será muy intensa y presenta un futuro de in­ certidumbre. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en el año 2049 se prevé que un porcentaje superior al 30% de la población tendrá más de 65 años, y casi el 12%, sobre­ envejecimiento (fig. 18.1). El segundo componente es el paso de la enfermedad crónica a la pluripatología. No definimos la enfermedad crónica como una concreta sino como una condición de larga duración, de progresión lenta y continua que disminuye la calidad de vida de los pacien­ tes afectados y que frecuentemente se asocia © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

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Capítulo 18. Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

Figura 18.1.

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Proceso de envejecimiento. (Fuente: Instituto Nacional de Estadística [INE], proyecciones 2049.)

Figura 18.2.

Prevalencia de problemas o enfermedades crónicas por grupos de edad. (Fuente: EMH 2006. Instituto Nacional de Estadística [INE].)

paciente crónico. Esta transformación pasa por una reorientación en la atención de la rehabili­ tación a la cronicidad, que debe ser: • Integrada, entendida como ser capaces de dar una respuesta organizativa, bajo una única estructura de gestión, con el con­ junto de niveles del sistema sanitario para integrar los elementos de promoción: pre­ vención, diagnóstico y tratamiento, salud mental, rehabilitación, reinserción social y comunitaria, todos ellos llevados a cabo por

­ iferentes profesionales en un orden lógico d y secuencial. • Coordinada entre los diferentes niveles orga­ nizativos que actúan en un mismo proceso so­ bre el que se establecen objetivos comunes. La rehabilitación domiciliaria implica disponer de un equipo especializado que se desplaza al domicilio del paciente y no debe entenderse como un recurso aislado. La coordinación y la interconexión mediante distintos sistemas de información se hacen imprescindibles.

263

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 18.3.

Porcentaje de discapacidad según grupos de edad. (Fuente: ESCA 2011.)

• De continuidad del proceso asistencial con la puesta en marcha de procesos transver­ sales donde estructuras bien organizadas de rehabilitación domiciliaria, como alternati­ va a la hospitalización, pueden favorecer la capacidad resolutiva y alcanzar resultados beneficiosos.

Perfiles clínicos de atención

domiciliaria en la cronicidad La rehabilitación domiciliaria en un paciente crónico persigue mayoritariamente resultados funcionales. Así, su prestación se sustenta, más que en su enfermedad de base, en unas con­ diciones clínicas y de discapacidad concretas. Poder identificar la población objeto permite modular con mayor efectividad la actuación y los cuidados asistenciales adecuados a cada perfil clínico. Diferenciamos entre: • Pacientes crónicos complejos (PCC): aque­ llos pacientes con múltiples enfermedades crónicas o con una enfermedad crónica principal grave y comorbilidad asociada a discapacidad permanente, con frecuentes reagudizaciones y descompensaciones que

derivan a una mayor pérdida de su capaci­ dad funcional. • Pacientes crónicos no complejos (PCnoC): son pacientes con una enfermedad crónica evolucionada y en situación de riesgo de po­ sibles descompensaciones funcionales que harán necesario adaptar la intensidad de la atención en cada momento. En fases avan­ zadas pueden evolucionar hacía el grado de PCC. Dentro de este grupo incluimos: – Pacientes en situación de fragilidad. La identificación de la fragilidad ha es­ tado definida de distintas formas. Una definición operativa es la de la American Geriatrics Society (Sternberg et al., 2011), que considera que un paciente es frágil si, entre otros síntomas, tiene menor fuerza motriz y sensación de dificultad para la bipedestación, debilidad exhaus­ tiva, menor actividad física, disminución progresiva en la velocidad de la marcha o caídas más o menos frecuentes. En estos pacientes considerados frágiles adquieren importancia los programas de rehabili­ tación preventiva, aunque en ellos la dis­ capacidad es excluida como medida de fragilidad y, por tanto, surge la dificultad

264

Capítulo 18. Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

para identificar el riesgo en una población que es funcionalmente independiente. – Pacientes en situación de riesgo debido a diferentes factores, entre ellos la concu­ rrencia con problemas de salud crónicos y/o afecciones cognitivas, la hospitalización más o menos prolongada, determinados estilos de vida, etc. Pueden ocasionar un deterioro funcional y algún tipo de dependencia y/o discapacidad que precise de rehabilitación. – Pacientes crónicos cuya evolución clínica es progresiva o cursa en brotes según la etiología de la enfermedad, con la apari­ ción de nuevos síntomas o empeoramiento de los déficits ya presentes. – Pacientes en fase de secuelas y en los que una complicación relacionada con su en­ fermedad de base condiciona la necesidad de una intervención específica de rehabili­ tación.

• Pacientes con enfermedad crónica avanzada (PCA): aquellos con pronóstico de vida limitado, orientación paliativa y con dis­ capacidad progresiva, con gran carga para el cuidador. El proceso de cambio demográfico, y te­ niendo en cuenta que la población española es la más envejecida de Europa, ha ocasionado una demanda creciente de la rehabilitación en el paciente crónico, lo que ha generado un interés en el uso de recursos alternativos, como puede ser la rehabilitación domiciliaria. Concretamente en Cataluña (Generalitat de Catalunya, 2007), en el año 2004, el ictus fue el primer diagnóstico entre las enfermedades del sistema nervioso central, representando el 16% de la demanda total atendida en régimen domiciliario, seguida de la enfermedad de Parkinson, con el 5,4%. Entre los síndromes no neurológicos adquirió especial relevancia

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Tabla 18.1. Características demográficas de los distintos perfiles clínicos de pacientes crónicos tratados en la Corporación Fisiogestión

Perfil clínico

Pacientes crónicos (n = 5.809)

% sobre total tratados (28,4%)

Edad media (años)

Sexo Edad femenino media (n) (años)

Sexo ­masculino (n)

Edad media (años)

PCC Ictus

638

3,1

72

308

72

330

71

Esclerosis lateral amiotrófica

133

0,6

63

60

63

73

63

EPOC-GOLD III-IV

381

1,9

77

159

78

222

77

2.645

12,9

79

1.758

80

887

76

PCnoC Síndrome de inmovilidad

46

0,2

47

18

43

28

50

Enfermedades neuromusculares

Daño cerebral

419

2,1

50

213

52

206

47

Parkinson

524

2,6

80

255

79

269

80

Esclerosis múltiple

209

1

56

142

57

67

55

Patología crónica del aparato locomotor

789

3,9

81

580

81

209

79

25

0,1

65

14

71

11

59

PCA Síndrome de inmovilidad por proceso neoplásico

EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica; GOLD, Global Iniciative for Chronic Obstructive Lung Disease; n, número total de pacientes; PCA, paciente con enfermedad crónica avanzada; PCC, paciente crónico complejo; PCnoC, paciente crónico no complejo. Fuente: Memoria de Corporación Fisiogestión, 2013.

265

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

el síndrome de inmovilidad, igualando en un 16% la demanda de rehabilitación no neuroló­ gica en la atención domiciliaria. Si analizamos nuestra casuística de pacientes crónicos tra­ tados en el servicio de rehabilitación domici­ liaria de la Corporación Fisiogestión durante el año 2013, constatamos que de un total de 20.433 pacientes fueron identificados como crónicos 5.809, que representaron el 28,4%. El diagnóstico que generó más demanda fue el síndrome de inmovilidad, con el 12,9%, y, entre las afecciones neurológicas, el primer diagnóstico fueron las secuelas postictus, con el 3,1%, seguidas de la enfermedad de Parkin­ son, con el 2,6%. No menos importante es la atención a pacientes crónicos con afecciones discapacitantes del aparato locomotor, que re­ presentaron el 3,9% del total (tabla 18.1).

Abordaje de la cronicidad

en el domicilio. Algunas experiencias asistenciales innovadoras

Importancia de la prevención primaria, secundaria y terciaria Como ya hemos ido señalando, en las últimas décadas, el envejecimiento poblacional y el aumento del número de personas con morbili­ dades crónicas han comportado la presencia de un mayor número de pacientes con necesida­ des crónicas de salud. En diferentes entornos, desde sistemas de salud y sociales, se han desa­ rrollado una serie de servicios con el objetivo de mantener a estas personas en su domicilio, con la mayor autonomía posible, a través de estrategias asistenciales eficientes. Uno de los principales objetivos de estos programas es retrasar o prevenir el deterioro funcional, desde la perspectiva tanto de la prevención primaria (evitar la discapacidad) como de la secundaria y la terciaria (evitar la progresión de la dependencia y las consecuencias asociadas a esta) (Vass et al., 2007 y 2008;

Van Haastregt et al., 2000; Elkan et al., 2001; Stuck et al., 2002; Bouman et al., 2008; Counsell et al.,  2007; Huss et al., 2008). Diversos países disponen de programas comunitarios de visitas preventivas como parte de su estrategia nacional. Un ejemplo es Dinamarca (Vass et al., 2007), que estipuló, por ley, visitas domiciliarias preventivas por equipos interdisciplinares con formación es­ pecífica en educación sanitaria, con el objetivo de favorecer la capacidad para el autocuidado y el mantenimiento funcional. El funcionamiento de los equipos preventivos comunitarios se basa en el desarrollo de inter­ venciones complejas para grupos de pacientes seleccionados, entendiendo estas como trabajos con múltiples componentes que interaccionan, en los que hay una serie de conductas y aspectos organizacionales que condicionan resultados a menudo variables. Así, disponemos de eviden­ cia del papel de las intervenciones complejas comunitarias en términos de reducción del ries­ go de no vivir en el domicilio, de los ingresos re­ sidenciales y del riesgo de ingreso hospitalario, y de mejora de aspectos clínicos significativos, como la función física o la reducción del núme­ ro de caídas (Beswick et al., 2008). Recientemente, diversos autores han analiza­ do los resultados de estas estrategias comunita­ rias, cuando están dirigidas a pacientes mayores de 65 años y centradas en la prevención del deterioro funcional, la institucionalización y la mortalidad, y de los factores relacionados con los propios resultados. Una revisión sis­ temática y un metaanálisis (Huss et  al. 2008) demostró efectos en la reducción de la institucionalización en función del número de visitas realizadas. Se evidenció, también, una reducción del deterioro funcional para aquellos programas que incluían valoración multidimensional y un extenso programa de visitas de seguimiento en pacientes selecciona­ dos con bajo riesgo de mortalidad. Finalmente, se identificaron resultados favorables, como una reducción de la mortalidad, solo para determinados grupos de pacientes más jóvenes.

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Capítulo 18. Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

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Experiencias innovadoras en el manejo en el domicilio después de una crisis aguda Desde el punto de vista de las agudizaciones de la enfermedad crónica, es conocido el riesgo que supone la hospitalización para los pacien­ tes mayores y, especialmente, para los frágiles, que presentan una alta vulnerabilidad con elevada prevalencia de delirium, deterioro funcional o complicaciones de la inmovilidad durante la hospitalización, entre las más des­ tacadas (Creditor, 1993; Covinsky et al., 2003). En diferentes entornos asistenciales, como el británico, se han desarrollado una serie de recursos, llamados «de atención intermedia» (Melis et al., 2004), para, entre otros objeti­ vos, minimizar las consecuencias relaciona­ das con la hospitalización. Sus actividades estarían en relación con las transiciones de los pacientes entre las unidades hospitalarias de agudos y el domicilio, trabajando desde la dependencia médica/social a la indepen­ dencia funcional. Son dos sus principales ámbitos de atención: 1. Pacientes postagudos que requieren pos­ teriormente rehabilitación. 2. Pacientes que viven en su domicilio (nor­ malmente frágiles, con discapacidad y/o enfermedad crónica) en riesgo a corto plazo de un ingreso hospitalario evitable. Según la British Geriatrics Society (2013), la atención especializada bajo criterios de atención intermedia domiciliaria cumpliría los siguientes criterios: ir dirigida a evitar es­ tancias hospitalarias innecesarias o ingresos inapropiados en el hospital de agudos o en recursos de larga estancia; basar su atención en la valoración integral del paciente compor­ tando planes individualizados de atención en los que se realicen tratamientos e intervencio­ nes de rehabilitación; tener un claro objetivo planificado de maximizar la independencia y mantener al paciente en su domicilio; com­ portar servicios limitados en el tiempo (de no más de 6 semanas), y basarse en equipos

i­ nterprofesionales con un plan de trabajo, he­ rramientas y protocolos compartidos. En el contexto comunitario, la hospitaliza­ ción domiciliaria (Cheng et al., 2009) es clave como recurso alternativo y, en caso de no existir, comportaría mantener al paciente en un entorno hospitalario. Así, disponemos de dos estrategias para desarrollar intervenciones complejas en situación de crisis de salud en el domicilio: intervenciones para favorecer el alta al domicilio del paciente ingresado en el hospital de agudos (Early Supported Discharge Strategies) (Shepperd et al., 2009) e intervenciones para evitar el ingreso hospita­ lario urgente (Admission Avoidance Strategies) (Shepperd et al., 2008). En las últimas décadas, se han desarrollado y extendido diversos modelos de hospitalización domiciliaria para determinados perfiles de pacientes. El modelo clásico sustitutivo defi­ ne una provisión de servicios equivalentes a los de la hospitalización aguda que, a menudo, no están específicamente adaptados a pacientes de edad avanzada, con elevadas necesidades de atención integral. Dentro de los principales procesos médicos atendidos, destacan las agudizaciones de comorbilidad crónica no grave (p. ej., enfermedad pulmonar obstruc­ tiva crónica [EPOC] o insuficiencia cardíaca); los pacientes afectados son mayoritariamente derivados directamente desde los servicios de urgencias. Algunos grupos han evidenciado la efectividad de esta estrategia sustitutiva para pacientes complejos de edad avanzada con patología aguda (Caplan et al., 2005; Tibaldi et al., 2004), incluidos aquellos con discapacidad, con demencia o instituciona­ lizados. Otros modelos interdisciplinarios se han focalizado en aquellos pacientes dados de alta de manera temprana del hospital para continuar la atención integral en su domicilio y en diversos grupos de enfermos con deter­ minados procesos discapacitantes. ­Recientes revisiones muestran que el manejo continua­ do integral, con equipos mixtos sanitario-­ rehabilitadores, es adecuado en pacientes dados

267

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

de alta de manera temprana con ictus, en ca­ so de procesos ortogeriátricos (p. ej., fractura de cadera) e ingresos médicos de pacientes de edad avanzada con deterioro funcional secundario a la agudización (Fearon et al., 2012; Mas e Inzita­ ri, 2012; Crotty et al., 2002; Gregersen et al., 2011; Caplan et al., 2006; Mas et al., 2013). La tabla 18.2 muestra los puntos considerados claves para el funcionamiento de un esquema de hospitaliza­ ción domiciliaria integral adaptada al paciente anciano con crisis manejable de manera integral en el propio domicilio del paciente crónico. A modo de resumen de la evidencia científica acumulada para estos esquemas, cabe destacar una revisión sistemática y un metaanálisis rea­ lizado por Caplan et al. (2012), que mostró que la hospitalización en casa se asocia a una reducción de la tasa de mortalidad, de las tasas de reingreso y de los costes. Además, comporta una mayor satisfacción en los pacientes y en sus cuidadores, sin cambios en el estrés de estos.

Estrategias de abordaje integrado Como resultado de los esfuerzos dirigidos a promover prácticas colaborativas en beneficio de los pacientes con condiciones crónicas de

salud, se aboga globalmente por el desarrollo de estrategias de atención integrada (Grone y Garcia-Barbero, 2001; Kodner, 2002), que incluirían diferentes aspectos relacionados con el diagnóstico, el tratamiento, la atención, la rehabilitación y la promoción de la salud. Revisando los modelos existentes, se han definido diferentes niveles de integración (Curry, 2011): • Sistemas integrados de tipo macro: ofrecen atención en toda una variedad de servicios a la población de referencia. Son experiencias internacionales destacadas las de las orga­ nizaciones Kaiser Permanente (Feachem et al., 2002) o Veterans Health Administra­ tion (Jha et al., 2003) y de algunos grupos médicos, como la Mayo Clinic (McCarthy y Wrenn, 2009). • Sistemas integrados de tipo meso: están orientados a ofrecer atención a determina­ dos sectores o grupos de población que su­ fren ciertas condiciones (población anciana vulnerable, salud mental o programas de manejo de patologías). Son ejemplos que han demostrado eficacia, en EE. UU. y Ca­ nadá, el Program for All-inclusive Care for the Elderly (PACE; Hirth et al., 2009), los

Tabla 18.2. Principales premisas de funcionamiento de un equipo de hospitalización domiciliaria integral para el manejo de crisis discapacitantes del paciente anciano crónico complejo* Premisa

Actuación

Selección de pacientes

En el hospital de agudos, a través de una valoración integral que incluya aspectos sanitarios y sociales de cada paciente Ha de ser flexible y estar supeditada a las decisiones del equipo multidisciplinar del hospital

Tiempo de intervención

Rápida derivación a domicilio con visita en las primeras 24 h de la misma (después de que hayan consentido el paciente y el cuidador de referencia) Se precisan el compromiso y un circuito establecido entre los diferentes proveedores

Composición del equipo domiciliario

Multidisciplinar: médico geriatra, médico rehabilitador, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, enfermero, logopeda, trabajador social

Modelo de trabajo

Asunción de responsabilidad de atención por parte del equipo de hospitalización domiciliaria experto (continuidad las 24 h del día, presencial o telefónica) Realización de un plan terapéutico único y compartido entre los profesionales de las disciplinas involucradas. Revisión periódica de objetivos y propuesta de alta Plan de visitas presenciales individualizado, adaptado a las necesidades de cada paciente Capacidad de técnicas sanitarias a domicilio y disponibilidad de pruebas diagnósticas del hospital de agudos

*Extraído de Mas MA, Pujol C, Closa C, Santaeugenia S. Hospitalització domiciliària integral (HDI): experiència col·laborativa entre un servei de geriatria i un de rehabilitació domiciliària per malalts ortogeriàtrics. III Jornada de Pla de Salut 2011-2015, Sitges (Barcelona).

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Capítulo 18. Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

Integrated Services for Frail Elders (SIPA; Beland et al., 2006) y el modelo PRISMA (Hebert et al., 2010). En Europa, una de las experiencias con mayor repercusión es la de Torbay (Thistlethwaite, 2011), en el contexto del National Health Service británico. • Sistemas integrados de tipo micro: ofrecen atención a través de la coordinación o plani­ ficación de cuidados y otro tipo de enfoques, a menudo mediante el uso de tecnologías como la telemedicina o la teleasistencia. Un ejemplo exitoso es el programa de gestión de casos Evercare (Kane et al., 2003). A escala europea, la implantación de mode­ los de atención integrada ha seguido un desa­ rrollo heterogéneo (Schoen et al., 2011). En Es­ paña, diversas regiones han iniciado proyectos de atención integrada. En el área de Cataluña, diversos nuevos modelos de atención están surgiendo en relación con el Pla de Salut 20112015 de la Generalitat de Catalunya. Varias revisiones han mostrado que deter­ minadas iniciativas de atención integrada son efectivas para mejorar la atención de las perso­ nas, al mismo tiempo que se reducen los costes sanitarios. La efectividad de las intervenciones depende, en gran medida, del lugar donde se desarrollan. Los contextos social y político y el modelo sanitario en que se desarrollan las acciones de atención integrada tienen una importancia vital en los resultados obtenidos (Leichsenring, 2005).

Programas de intervención domiciliaria en el paciente crónico

Algunas consideraciones para la planificación de la rehabilitación Cuando hablamos de programas de rehabi­ litación domiciliaria en pacientes crónicos, surgen grandes variaciones en términos de organización, contenido, duración, intensidad

y frecuencia de tratamiento. En este sentido, identificamos algunas recomendaciones re­ cogidas en distintas publicaciones o basadas en nuestra experiencia iniciada en el año 1987, después de haber tratado a más de 200.000 pacientes en diversas comunidades de España. Estas recomendaciones son: • Cada paciente debería tener acceso a un equipo de rehabilitación multidisciplinar para asegurar un resultado óptimo y garan­ tizar la máxima preservación de su estado funcional (Beswick et al., 2008). • Aunque no existen estudios que comparen el tiempo idóneo y concreto para derivar a rehabilitación domiciliaria, la evidencia (Pu­ han, 2012; Gagnon, 2006) sugiere ser igual de efectiva, o incluso más, cuando se inicia lo antes posible o al menos consigue antes los re­ sultados funcionales esperados. Como apun­ taba un artículo líder de opinión (Bernhardt et al., 2013), tendríamos que reflexionar sobre si nos podemos permitir el lujo de esperar. • El domicilio es el mejor lugar donde el pa­ ciente crónico, con limitaciones de su activi­ dad o restricciones en la comunidad, puede mantener el control de su cuidado. La perma­ nencia en su entorno tiene un efecto positi­ vo en su bienestar y calidad de vida (Nancy et al., 2000; Ministerio de Sanidad, 2012). • Es de especial relevancia que la evaluación y la planificación de objetivos se realicen en el domicilio y en el entorno habitual del pa­ ciente, de forma individualizada, de acuerdo a su estado clínico y situación sociofamiliar. • El plan terapéutico de rehabilitación en el paciente crónico debe contemplar un doble objetivo: en primer lugar, actuar sobre el control de síntomas y recuperar o mantener la máxima autonomía, y, en segundo lugar, tratar el impacto de la discapacidad en el paciente y en su familia/cuidador (formar al cuidador en el manejo del paciente). Se debe puntualizar que la valoración in situ y el ase­ soramiento del entorno, y los productos de apoyo son un valor diferencial del servicio domiciliario.

269

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

• La intervención en el domicilio debe promo­ ver la educación sanitaria, y fomentar la auto­ rresponsabilidad y la participación activa del paciente y de su familia en las decisiones y el cumplimiento del programa terapéutico. Conocer las necesidades, las expectativas y las prioridades del paciente es clave (Roland y Paddison, 2013). • En el cumplimiento terapéutico se debe reconocer el efecto de la edad, de la pluri­ patología y de la fragilidad general (Roland y Paddison, 2013). Ello es fundamental para el abordaje integral de la atención en estos pacientes crónicos. • El desarrollo de comorbilidades no signi­ fica que se deba intensificar el tratamiento (­ Roland y Paddison, 2013). • La intensidad y la frecuentación de trata­ miento deberán personalizarse según la si­ tuación de cronicidad en la que se encuentre cada paciente. Weaver et al. (2003) afirman que un programa de rehabilitación domici­ liaria de intensidad baja no tiene un efecto menor sobre la discapacidad, comparado con un programa convencional, cuando abordamos patologías de mediana o baja complejidad. En nuestra práctica diaria, observamos que el paciente crónico prefiere,

más que una intervención diaria, un segui­ miento, una supervisión y un acompañamien­ to en el tiempo, por lo que apostamos por tratamientos a días alternos. De esta forma, en el propio entorno del paciente, se pro­ mueve el entrenamiento, la asimilación y la posterior integración de las habilidades aprendidas.

Práctica rehabilitadora en la cronicidad Hechas estas consideraciones, nos planteamos diferentes abordajes en la asistencia de la reha­ bilitación acorde al perfil clínico del paciente crónico que debamos tratar. De esta forma, y desde nuestra experiencia, diferenciamos tres tipos de intervención: especializada (alta com­ plejidad), convencional (mediana complejidad) y de mantenimiento (baja complejidad), cuya elección se hará de acuerdo a tres criterios (­ tabla 18.3), que son: 1. El estado clínico: una misma enfermedad puede encontrarse en estados clínicos dis­ tintos y, por tanto, tener necesidades de com­ plejidad de intervención diferentes. No exis­ te una correlación lineal entre la enfermedad de base y la situación de la discapacidad.

Tabla 18.3. Criterios moduladores en la elección de la intervención domiciliaria Tipo de intervención en la RHB domiciliaria del paciente crónico RHB domiciliaria especializada

RHB domiciliaria convencional

RHB domiciliaria de mantenimiento

1. Estado clínico

Paciente crónico en situación clínica de sobreagudización o con condición de reingresador frecuente

Habitualmente, paciente crónico y/o en situación de fragilidad en el que frecuentemente se produce una situación aguda intercurrente

Situación funcional en fase de secuelas permanentes

2. Dependencia

Indiferente

SÍ Secuelas no estabilizadas

SÍ

3. Objetivo funcional

SÍ SÍ Estabilizar y controlar los Recuperar la capacidad síntomas funcional previa Alcanzar la máxima autonomía

Criterios de selección

RHB, rehabilitación.

270

NO Prevenir o retrasar el deterioro funcional Dar confort y seguridad al paciente y/o cuidador

Capítulo 18. Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

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2. L a situación de dependencia: determinar la relación entre enfermedad crónica y de­ pendencia es crucial de cara a priorizar e identificar las necesidades de tratamiento rehabilitador más adecuadas. Se tendrán en cuenta diferentes dimensiones que inciden directamente en la causa de la dependencia, la discapacidad que ocasiona el propio curso de la enfermedad y la existencia de barreras arquitectónicas o de riesgos asociados a la seguridad del paciente, entre otros. 3. El objetivo funcional: en el cual influyen los antecedentes, la existencia o no de pluripato­ logía y comorbilidad, la situación funcional previa y la situación social en la que se en­ cuentra el paciente. Esquematizamos en la tabla 18.4 el plan tera­ péutico en cada intervención, que incluirá dis­ tintas técnicas, cuya frecuencia se modulará de forma individualizada según las necesidades del paciente y su tolerancia. Las características de cada una de las inter­ venciones las detallamos a continuación.

Hemiplejía

Después del ictus y entre los 6 meses y el año de evolución, aunque la recuperación neurológica puede estabilizarse, el paciente puede seguir recuperando la capacidad funcional hasta los 12 meses. En este sentido, la intervención se dirige esencialmente a que el paciente pueda alcanzar el máximo nivel de autonomía e in­ tegración en su entorno cotidiano. Por ello es importante destacar que el domicilio del paciente es el lugar óptimo para promover la reinserción comunitaria, sobre todo en rela­ ción con las actividades instrumentales y las avanzadas (incluidos el rol social, el ocio y el tiempo libre). En la fase crónica del ictus, puede requerirse un proceso de rehabilitación limitado en el tiempo por diferentes motivos: postinfiltración de toxina botulínica debido a la espasticidad; aparición de un hombro doloroso; síndrome poscaída, con o sin fractura; tratamiento pos­ quirúrgico; inmovilidad debido a un episodio intercurrente, etc. Asimismo, un programa convencional con el objetivo de aumentar la velocidad y la resistencia en la marcha es eficaz incluso pasado 1 año desde el ictus, cuando la evolución muestra una fase de estabilización (Sánchez et al., 2006). En esta fase de estabi­ lización, la valoración de la mejora funcional mediante una escala genérica no es recomenda­ ble, ya que puede no ser sensible a los pequeños cambios funcionales. En este caso, se aconseja utilizar una escala de valoración específica en función del problema que se quiere tratar. El grupo de expertos en rehabilitación del Pla Director de la Malaltia Vascular Cerebral (PDMVC) de la Generalitat de Catalunya, a partir de la revisión de la literatura científica y de las experiencias piloto tuteladas por el mismo PDMVC, ha definido programas de diferente intensidad en rehabilitación para los pacientes con ictus y discapacidad que permiten definir el recurso en rehabilitación a partir de criterios basados en características clínicas, sociales y personales de los mismos; aunque requieren ser validados, tales programas permiten definir

Rehabilitación domiciliaria especializada Estos programas de rehabilitación van dirigi­ dos mayoritariamente a PCC, que requieren un equipo multidisciplinar e integrado en el conjunto de los niveles asistenciales. En su abordaje predominan las técnicas de neuro­ rrehabilitación y de rehabilitación respiratoria, para las cuales es precisa la especialización de nuestros profesionales. Estas enfermedades generan discapacidades más graves y duraderas y presentan un perfil de atención más exigente, con mayor tiempo de dedicación y mayor necesidad de recursos. La mayoría de estos pacientes ya han iniciado la rehabilitación durante el ingreso hospitalario. Es por ello que precisan una estrecha relación y coordinación con el hospital de referencia para garantizar la continuidad asistencial y evitar cualquier retraso entre el alta y el inicio de la rehabilitación domiciliaria. Entre tales patologías están las siguientes.

271

272

Aplicación de los diferentes tipos de cinesiterapia para ganar la máxima amplitud articular

Técnicas de control de la posición del cuerpo en el espacio, a fin de conseguir estabilidad y orientación

Reeducación de patrones básicos de movimiento en estabilizaciones (giros y equilibrios)

Ejercicios de potenciación progresiva

Bipedestación estable y entrenamiento de la marcha según el tipo de alteración

Aplicación de frío, TENS, ultrasonidos y/o electroestimulación muscular

Técnicas de movilización articular

Reeducación del esquema corporal

Entrenamiento de la coordinación y reeducación propioceptiva

Ejercicios de fuerza y resistencia

Bipedestación y reeducación de la marcha

Analgesia por medios físicos

Ejercicios y actividades terapéuticas utilizadas para mejorar y/o mantener las destrezas y las habilidades motoras y sensoperceptuales

Actividades, ejercicios, pautas y estrategias terapéuticas para optimizar las funciones superiores: orientación, atención, memoria, praxis, capacidades ejecutivas, etc.

Entrenamiento de las actividades básicas, instrumentales y avanzadas de la vida diaria para mejorar u optimizar el grado de independencia

Integración de las habilidades aprendidas y adquisición de hábitos, rutinas y roles

Reeducación motora/ sensoperceptual

Estimulación cognitiva

Reeducación de las AVD

Patrones de ejecución

Terapia ocupacional

Técnicas de masaje y manipulación sobre los tejidos blandos a fin de actuar sobre los sistemas nervioso y muscular, y sobre la circulación general

Terapia manual

++++

++++

+++

++++

++

+++

+++

++++

++++

+++

++

Programa de ejercicios con resistencia, que incluye ejercicios de las extremidades ++++ superiores e inferiores y de la musculatura inspiratoria y espiratoria

Entrenamiento al esfuerzo

++++

Especializada

Aplicación de técnicas para permeabilizar la vía respiratoria, optimizar la función respiratoria y controlar la disnea

Descripción

Fisioterapia respiratoria

Fisioterapia

Técnicas

++++

++++

++++

++++

++++

++++

++++

++++

+++

++++

++++

++

+++

+

+

+

+

+++

++

+

+

+

++

++

+

++

Convencional De mantenimiento

Tipo de intervención

Tabla 18.4. Aplicación de las técnicas de rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico según el tipo de intervención

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Estrategias y pautas para realizar las AVD con menos gasto energético (simplificación de movimientos, gestos, etc.)

Sustitución de movimientos, entrenamiento en el cambio de dominancia, gradación de la actividad (complejidad), proporcionar ayudas mnésicas, adaptación de objetos cotidianos, ropa, calzado, etc.

Valoración y asesoramiento en las modificaciones ambientales para apoyar la participación, independencia, movilidad, seguridad (prevención de caídas) y accesibilidad

Valoración, asesoramiento, entrenamiento de las ayudas técnicas y/o adaptaciones

Confección, adaptación y pautas de uso en férulas y ortesis de extremidades superiores

Técnicas de ahorro energético

Técnicas compensatorias

Adaptación del entorno

Productos de apoyo y adaptaciones

Férulas y ortesis

273

Enseñar pautas de mantenimiento, estimulación y participación en las AVD

Método de movilización de los pacientes

Gestos y activación en geriatría (GAPA)

Manutención (método Dotte)

+++

++++

++++

+++

++++

++++

++++

+++

++++

++++

+++

++++

++++

+++

++

++++

++++

++++

++++

+

++++

++++

++

+

Convencional De mantenimiento

Tipo de intervención Especializada

++++, aplicación en la mayoría de los casos; +++, aplicación en bastantes casos; ++, aplicación en algunos casos; +, aplicación ocasional; AVD, actividades de la vida diaria; GAPA, Gestos y Activación para Personas Adultas; TENS, estimulación nerviosa eléctrica transcutánea.

Recomendaciones para la prevención de complicaciones (úlceras, dolor, luxaciones, retracciones, etc.)

Posicionamiento

Educación sanitaria

Descripción

Técnicas

Capítulo 18. Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

la intervención en rehabilitación que debe ser más eficiente para la persona con discapacidad postictus («La rehabilitació del pacient amb ictus: Projecte Ictus-Barcelona. Pla Director de la Malaltia Vascular Cerebral», febrero 2013).

de la intensidad del ejercicio debe prevenir la fatiga y al mismo tiempo promover el uso de los grupos musculares intactos en las activi­ dades funcionales. A los pacientes se les debe aconsejar no desarrollar ninguna actividad en el punto de fatiga (p. ej., incapacidad de realizar las actividades de la vida diaria [AVD] después de hacer ejercicio o en presencia de dolor o fas­ ciculaciones, o incapacidad de subir rampas). Se aconseja al paciente realizar los ejercicios, en períodos breves, durante el día, alternando con tiempo suficiente de descanso entre sesiones. Adquieren vital importancia en los últimos es­ tadios la rehabilitación cardiorrespiratoria y el posicionamiento adecuado para optimizar la ventilación perfusión y la prevención de atelec­ tasias, así como técnicas de permeabilización de las vías aéreas, incluida la asistencia manual de la tos para movilizar secreciones.

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

En la última década, ha aumentado el número de casos de esta enfermedad, que presenta ma­ yor incidencia en España que en otros países. Ello ha comportado una mayor sensibilización y atención por parte de las Administraciones, una mayor afluencia de estos pacientes a las unidades de especialización y una creciente demanda de las asociaciones de pacientes afectados por ELA. Las necesidades de los pacientes se multi­ plican con la progresión de la enfermedad, por lo que es fundamental la coordinación de todas las actuaciones para trabajar en la misma línea, evitando contradicciones y reforzando las buenas prácticas. La atención temprana a estos pacientes contribuye a su mejor for­ mación y a la de sus familiares con el fin de prevenir situaciones de deterioro y un mejor afrontamiento del proceso de dependencia. Por ello es esencial la coordinación entre ni­ veles asistenciales, independientemente de los dispositivos de cada comunidad autónoma, en cuanto a derivaciones, información diagnós­ tica, petición de pruebas, atención a domicilio, seguimiento, cuidados paliativos, etc. El tratamiento de neurorrehabilitación es multifactorial y debe ir dirigido a ralentizar la progresión y el manejo de los síntomas, ya que, actualmente, no hay ningún tratamiento cura­ tivo capaz de detener o revertir la degeneración y muerte de la población neuronal en la ELA. La intervención terapéutica será diferente según una estadificación evolutiva que los investiga­ dores Sinako y Mulder de la Mayo Clinic, de EE. UU., establecieron en 1978 y 1980 y en la que diferenciaron seis estadios (Dal Bello-Haas et al., 1998). En el ámbito domiciliario tratamos a los pacientes en los estadios IV, V y VI. En estos casos, es de resaltar que el ajuste continuo

EPOC

Considerando el fuerte impacto clínico, so­ cial y económico que tienen las hospitaliza­ ciones por exacerbación de la EPOC, en los últimos años se han desarrollado programas de diferente intensidad y contenido (Vorrink et al., 2011) con el objetivo final de reducir los ingresos hospitalarios. Estos programas van dirigidos principalmente a pacientes con EPOC en estadios III o IV de la Global Ini­ ciative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD). Ofrecen diferentes estrategias, como son, entre otras, la educación, la supervisión domiciliaria, el contacto abierto del paciente con los equipos sanitarios, la rehabilitación respiratoria y la coordinación entre los di­ ferentes niveles asistenciales. Los resultados han mostrado algunos beneficios en el sentido de reducir los ingresos hospitalarios (Casas et al., 2006; Sutherland y Hayter, 2009).

Rehabilitación domiciliaria convencional Estos programas de rehabilitación van dirigi­ dos mayoritariamente a PCnoC. Se abordan las siguientes patologías.

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Capítulo 18. Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

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Síndrome de inmovilidad

Enfermedades neurológicas degenerativas

Definimos el síndrome de inmovilidad co­ mo un disminución de la capacidad para desempeñar las AVD debido a un deterioro de las funciones motoras (González y Alar­ cón, 2003). Diferenciamos aquellos pacientes crónicos después de un ingreso hospitalario (síndrome posthospitalización) de aquellos que, no requiriendo un ingreso hospitalario, pueden presentar una descompensación fun­ cional tributaria de rehabilitación por dife­ rentes circunstancias (encamamiento, caídas sin fractura, etc.). La atención sanitaria en el primer grupo tiene un impacto sobre todos los dispositivos asistenciales, pero, desde el punto de vista del impacto económico, el in­ greso hospitalario es un punto crítico. De aquí los esfuerzos por desplegar alternativas que puedan disminuir la estancia hospitala­ ria y ofrecer una rehabilitación domiciliaria precoz del tipo early supported discharge (Shepperd et al., 2009) o, en determinados grupos de pacientes, aplicar estrategias de hospitalización domiciliaria integral (Ca­ plan et al., 2012), ambas ya comentadas en el apartado anterior (experiencias innovado­ ras en el manejo en el domicilio después de una crisis aguda). En la mayor parte de estos pacientes, la restricción funcional puede ser temporal, de modo que requieren actuaciones rehabilitadoras breves o a medio plazo con el objetivo de recuperar la capacidad funcional previa. En el segundo grupo de pacientes, derivados a rehabilitación domiciliaria ma­ yoritariamente desde atención primaria, se intenta evitar hospitalizaciones (admission avoidance strategies) o desplazamientos in­ necesarios a servicios de urgencias, salvo en los casos de descompensaciones graves. La intervención de rehabilitación va encamina­ da preferentemente a minimizar el impacto que la inactividad física puede comportar y recuperar la máxima capacidad funcional posible. En todos ellos, y como objetivo final, se busca reducir la dependencia a largo plazo y la institucionalización.

Incluimos aquí enfermedades de evolución progresiva y altamente incapacitantes como la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y las enfermedades neuromusculares. Los pro­ gramas de rehabilitación no alteran el curso de la enfermedad, pero previenen los efectos secunda­ rios de la inmovilidad y van dirigidos a intentar compensar las discapacidades que determinan los trastornos de la marcha y de la coordina­ ción, alteraciones posturales, etc. Son pacientes que suelen requerir controles periódicos con su médico de referencia (neurólogo, neumólogo, etc.), por lo que frecuentemente se debe actuar de forma coordinada con la atención primaria y con la especializada. En fases avanzadas de la enfermedad, pueden derivar a PCC. Afecciones crónicas degenerativas del aparato locomotor

En este grupo se encuentran las afecciones degenerativas de las extremidades superiores e inferiores y de la columna vertebral, así como las consecuencias tardías de traumatismos que conllevan dolor, atrofia muscular y/o rigidez articular. Generalmente los pacientes son personas de edad avanzada o que presentan circunstancias que aconsejan que la atención sea domiciliaria. El perfil de paciente en este grupo clínico, aunque no se halle dentro de una patología compleja, sí supone una gran discapa­ cidad que, además, es persistente y progresiva. Los síntomas principales son el dolor cróni­ co y la impotencia funcional. El objetivo de la rehabilitación no es tan solo disminuir el dolor, sino que también implica evaluar qué cam­ bios en los hábitos y en el entorno del paciente pueden ayudar a minimizarlo y a compensar o sustituir la función.

Rehabilitación domiciliaria de mantenimiento Estos programas de rehabilitación fomentan el mantenimiento de la capacidad funcional del paciente y proporcionan herramientas para

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

la prevención de complicaciones y de apoyo al cuidador. El rol principal del profesional es enseñar las estrategias necesarias para el auto­ cuidado, con una propuesta de objetivos realis­ tas consensuados con el paciente y su familia. Dentro de las intervenciones de educación sanitaria destacamos: • Evaluación del entorno. Esta actuación es universal en el ámbito de la rehabilitación domiciliaria. Uno de los objetivos es eliminar las barreras para minimizar la dependencia, ya que una persona con un determinado nivel de discapacidad puede ser autónoma en un entorno con elementos facilitadores. • Impulsar la capacitación del paciente y del cuidador principal para promover la autonomía y el autocuidado. Incluye el asesora­ miento sobre el posicionamiento adecuado en cada paciente. Se pretende evitar o redu­ cir contracturas y deformidades, enseñar los cambios posturales para la prevención de úlceras (v. capítulo 12) y fomentar la prolongación de la marcha, entre otros. En pacientes afectos de hemiplejía, la colocación y el manejo cuidadoso del hombro son muy importantes. Este tipo de cuidados pueden reforzarse con el uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), como pueden ser las plataformas interactivas de rehabilitación, donde el paciente puede dis­ poner, a través de Internet, de la información de cómo cuidarse y prevenir las complica­ ciones (Closa et al., 2012). • Técnicas de manutención para facilitar el manejo y transferencias del paciente por parte del cuidador. La aplicación de estas técnicas proporcionan confort al paciente y seguri­ dad a su cuidador. Estas técnicas basadas, por ejemplo, en el método Dotte (Dotte, 2010) s­ iguen la regla del desplazamiento espontáneo. Este concepto se define como el conjunto de gestos y trayectos realizados por una persona sana para efectuar un des­ plazamiento por sí misma (v. capítulo 7). • Método de Gestos y Activación para Personas Mayores (GAPA; Abric y Dotte, 2002).

El concepto de activación se define como una filosofía de trabajo en la que prima el mantenimiento de la autonomía a partir de un clima de estimulación permanente. Se enseñan al cuidador diferentes maniobras que favorecen la participación del paciente y que, por consiguiente, facilitan su trabajo. Se basa en la búsqueda de una mayor eco­ nomía de esfuerzos y una disminución de la exposición al riesgo gracias a la participación sistemática de las capacidades motrices de las personas mayores (v. capítulo 8).

Indicadores de resultados

en la cronicidad

Sobre la premisa de que los beneficios de cualquier actuación terapéutica deben ser evaluados y sus resultados pueden ser útiles para examinar, informar o mejorar nuestra práctica clínica habitual, encontramos diversas estrategias para medir diferentes actuaciones debatidas en múltiples foros. Todas coinciden en la necesidad de que cualquier actuación y su cuantificación dependen de un objetivo común que unifique los intereses y las actividades de todos los condicionantes que intervienen en el sistema sanitario. Destacamos dos modelos: 1. El modelo Porter (Porter, 2010), que apues­ ta por la cuantificación multidimensional diferenciando tres niveles: un primer nivel, que evalúa el nivel de salud adquirido (fase preintervención); un segundo nivel, que mide el proceso de recuperación (fase post­ intervención), y un tercer nivel, que cuan­ tifica el mantenimiento de la salud (fase de recuperación). 2. El modelo triple aim (Stiefel, 2012), tradu­ cido al español como «las tres metas». Fue introducido en 2007 por el Dr. Donald M. Berwick con el apoyo de Thomas W. Nolan y John Whittington, como respuesta a unas investigaciones y jornadas de ref lexión sobre la evolución y las necesidades de los

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Capítulo 18. Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

Figura 18.4.

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Esquema de las dimensiones de resultado del modelo triple aim. (Adaptado del Institute for Healthcare Improvement.)

sistemas de salud en EE. UU. Este modelo promulga que la mejora continua del sis­ tema de atención de la salud requiere la búsqueda simultánea con tres objetivos o metas: a) salud, que en nuestro ámbito de rehabilitación lo podríamos identificar con la mejora de la situación funcional de cada paciente (estados funcional y de riesgo); b) cuidado, que informaría de la percepción de la atención recibida, y c) coste de la aten­ ción sanitaria (fig. 18.4). En el ámbito de la rehabilitación, puede ser difícil evaluar los resultados derivados de su intervención. El problema radica en la multi­ tud de factores que pueden participar e influir. Aplicando los principios del modelo triple aim en nuestra subpoblación de estudio, que es el paciente crónico tratado en el ámbito de la reha­ bilitación domiciliaria, proponemos algunos ejemplos de medidas de resultado en cada una de las tres dimensiones y que esquematizamos en la tabla 18.5. Para poder cuantificar cam­ bios funcionales, es imprescindible disponer de datos a través del tiempo, así como poder registrar la situación basal previa al proceso que se va a tratar. El correcto registro depen­ derá, en parte, de la disponibilidad de datos en una historia clínica estructurada, de las limitaciones de recursos para la formación, del control de la recogida y del tratamiento de la información obtenida, y de los objetivos

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e­ stratégicos de cada organización. Disponer de una información interactiva entre los distintos niveles asistenciales pasa por la incorporación de las TIC y por la implantación de la historia clínica electrónica compartida.

Evaluación en términos de salud producida Es fácil registrar y contabilizar datos (número de sesiones, de visitas, de caídas, etc.), pero es­ tos datos no nos proporcionan información de la capacidad funcional alcanzada en el paciente crónico; más bien son resultados intermedios. Partiendo de la base de que en el paciente cró­ nico la condición común es la presencia de algún tipo de dependencia y que con nues­ tra intervención se pretende que recupere o mantenga al máximo su capacidad funcional, nos parece lógico utilizar instrumentos de evaluación genéricos que informen de los cam­ bios funcionales en el tiempo. Las medidas de resultado genéricas permiten que las mismas preguntas puedan ser utilizadas en pacientes con condiciones clínicas totalmente diferentes y utilizar la misma escala en cualquier paciente crónico independientemente de su enfermedad de base (Devlin y Appleby, 2010). En nuestro servicio hemos optado por el Índice de Barthel (IB) (Duffy et al., 2013; Granger et al., 1979) como escala universal en

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Tabla 18.5. Medidas de resultado en la rehabilitación del paciente crónico Dimensión

Concepto evaluado

Medidas de resultados

Descripción/significado

Salud: estados funcional y de riesgo

Dependencia

Índice de Barthel

Grado de dependencia en las actividades básicas de la vida diaria (ABVD)

Índice de Lawton

Grado de dependencia en las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD)

Functional Independence Measure (FIM), PULSES, etc. Deambulación

Esfuerzo

Functional Ambulation Classification (FAC) de Holden

Capacidad de la marcha

Escala funcional de Vignos modificada

Capacidad de la marcha para enfermedades musculares

Test de marcha de los 6 min

Capacidad de esfuerzo en pacientes con enfermedad respiratoria crónica

Escala de disnea del Medical Research Council (MRC) Estado de riesgo

Índice de Charlson

Comorbilidad del paciente

Salud de la población

Short Form 36 (SF-36)

Calidad de vida relacionada con los años vividos

EuroQOL Five Dimensions Questionnaire (EQ-5D) Carga de la enfermedad para el cuidador

Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ)

Evalúa la disnea que percibe el paciente al realizar las actividades de la vida diaria

Cuestionario de Zarit

Evalúa el nivel de sobrecarga que percibe el cuidador Preguntas estándar de encuestas a los pacientes

Percepción de la atención

Satisfacción

Cuestionarios de satisfacción

Costes

Coste per cápita

Coste del proceso asistencial Uso de recursos

el paciente crónico, ya que es la más común­ mente utilizada y está extensamente testada. Aunque se considera que ofrece una buena confianza y validez, somos conscientes de que es poco sensible a los pequeños cambios en el estado funcional y de que tiene un efecto techo significativo que hace que no pueda utilizarse en ciertos pacientes, lo que nos obliga a recu­ rrir a otras medidas de resultado específicas para evaluar la situación funcional. A modo de ejemplo, queda reflejada en la figura 18.5 la distribución por categorías de dependencia según el IB en 583 pacientes identificados con síndrome de inmovilidad

en nuestro servicio domiciliario. El período de estudio corresponde al segundo semestre del año 2013. Si aceptamos que un IB igual o superior a 60 corresponde al paso de una dependencia total o severa a una dependencia moderada o mínima, observamos que: • En la situación basal, el 15,4% de los pacientes se sitúan en la franja de dependencia total o severa, el 63,3%, en la de dependencia mode­ rada o escasa, y el 21,3% eran independientes. • Al iniciar la rehabilitación, puede observarse un desplazamiento al alza de pacientes depen­ dientes y ninguno resultó ser independiente.

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Capítulo 18. Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

Figura 18.5.

Impacto de la intervención domiciliaria en el síndrome de inmovilidad evaluada según el Índice de Barthel. (Fuente: Base

© Elsevier. Es una publicación MASSON. Fotocopiar sin autorización es un delito.

de datos de la Corporación Fisiogestión, 2013.)

• Al alta, se consigue recuperar el porcentaje previo de dependencia moderada y un pe­ queño porcentaje de pacientes recuperan su situación basal de independencia. Todo ello nos da una efectividad terapéutica calculada según el Índice de Heinemann (Hei­ nemann et al., 1989) de 0,72, valor clínicamen­ te relevante, ya que se encuentra entre el rango de efectividad aceptado de 0,7 a 1. Este grado de efectividad en la mejora de la situación funcional es uno de los factores que justifican impulsar los programas de reha­ bilitación domiciliaria en el paciente con limitaciones en la actividad (anteriormente discapacidad) de carácter crónico. No cesamos de pronunciarnos en que uno de los objetivos que buscamos en un paciente ­crónico es mejorar su calidad de vida. Evaluar­ la mediante cuestionarios genéricos de vida re­ lacionados con la salud, como el Short Form 36 (SF-36) o el EuroQOL Five Dimensions Questionnaire (EQ-5D), nos plantea un dilema en la mayoría de los pacientes crónicos, cuyas afec­ ciones suelen cursar con graves limitaciones

y algunas de las preguntas expuestas pueden ser molestas. En este sentido, se debería optar por cuestionarios específicos y adaptados a cada enfermedad.

Evaluación en términos de percepción en la atención El grado de satisfacción es frecuentemente considerado multidimensional y abstracto, ya que no es un fenómeno directamente observable y su medición se realiza de una forma indirecta. Por otro lado, algunos auto­ res (Monnin y Perneger, 2002) avisan de que la información obtenida por medio de este tipo de cuestionarios, al ser subjetiva, no es adecuada ni apropiada para tomar decisiones importantes, afirmación con la que estamos de acuerdo. Sin embargo, creemos importante su uso como indicador de calidad para recoger la percepción de nuestros pacientes sobre la asis­ tencia que les ofrecemos. En la encuesta de satisfacción que utiliza­ mos en nuestro servicio y que recogemos en

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 18.6.

Porcentaje de satisfacción obtenido en el servicio de rehabilitación domiciliaria de la Corporación Fisiogestión. (Fuente: Memoria de Corporación Fisiogestión, 2013.)

la figura 18.6, obtenemos un alto grado de satisfacción, aunque somos conscientes de la tendencia de las personas mayores a puntuar al alza, como ya han observado varios inves­ tigadores (Monnin y Perneger, 2002).

Evaluación en términos de costes Existen diferentes indicadores para evaluar los costes según la perspectiva elegida. Así, por ejemplo, podríamos considerar la importancia de disminuir la estancia media hospitalaria como una opción válida desde los gestores de los hospitales; un indicador más favorable sería evitar el ingreso hospitalario desde la pers­ pectiva de los sistemas de salud. Una limitación constante que encontramos en las publicaciones sobre la relación costeefectividad es la gran variabilidad existente cuando comparamos los equipos multidis­ ciplinarios que intervienen. Unos son equipos completos, mientras que otros son parciales y en ellos solo interviene un único profesional;

otros son multidisciplinares, con profesionales de diferentes servicios, etc. Globalmente estos estudios demuestran que los costes medios de los cuidados de salud en el recurso domiciliario suponen un ahorro respecto al recurso conven­ cional de rehabilitación en régimen de hospita­ lización intermedia y puede ser considerado una alternativa efectiva a la hospitalización en un determinado perfil de pacientes (Anderson et al., 2002; Teng et al., 2003; Patel et al., 2004). Cuando se excluyen el gasto del cuidador y la institucionalización del primer año, el incre­ mento del ratio coste-efectividad en el recur­ so hospitalario se encuentra por encima del ­recurso domiciliario (Saka et al., 2009). Aunque una reducción de los costes pue­ de parecer a priori un resultado interesante, siguiendo el modelo triple aim, es necesario ubicarlo en relación con el impacto y el valor de los restantes objetivos; es decir, se debe evaluar el impacto en la discapacidad, en la evolución de la autonomía alcanzada, en la sa­ tisfacción de los pacientes, etc.

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Líneas de actuación e indicadores en la rehabilitación domiciliaria del paciente crónico. EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica; GOLD, Global Iniciative for Chronic Obstructive Lung Disease; PCA, paciente con enfermedad crónica avanzada; PCC, paciente crónico complejo; PCnoC, paciente crónico no complejo; RHB, rehabilitación; TIC, tecnologías de la información y la comunicación. (Fuente: http://www.youtube.com/watch?v=6FRDxIZVfIw.)

Figura 18.7.

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Capítulo 18. Rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Podríamos concluir que el incremento del número de personas mayores y, en consecuen­ cia, de las que presentan enfermedad crónica, pluripatología y dependencia, ocasiona una demanda creciente de la rehabilitación, cuya intervención debe ajustarse según sus nuevas necesidades. Diferentes modelos asistenciales de atención domiciliaria integrados y coor­ dinados pueden ser un recurso alternativo a la hospitalización y a la reestructuración de la atención comunitaria. Su efectividad requiere una continua evaluación mediante indicadores multidimensionales, válidos y fia­ bles que puedan respaldar su implementación con éxito (fig. 18.7). Mensajes clave ▶ La rehabilitación del paciente crónico constituye un reto hacia la transformación del modelo de provisión, que debe ser integrado, coordinado y de continuidad. ▶ La rehabilitación domiciliaria, en un paciente crónico, se orienta a integrar y optimizar las capacidades funcionales en términos de autonomía, seguridad, confort, adaptación a la discapacidad, integración comunitaria, etc. ▶ El domicilio es el mejor lugar donde el paciente crónico, con limitaciones de su actividad o restricciones en la comunidad, puede mantener el control de su cuidado con una propuesta de objetivos realistas consensuados con él mismo y con su familia. ▶ Disponer de una información interactiva entre los distintos niveles asistenciales pasa por la incorporación de las TIC y por la implantación de la historia clínica electrónica compartida.

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Fracturas de epífisis proximal de fémur

Capítulo

19

A. Cuxart y E. Pagès

Introducción Desde principios del siglo xx, las naciones industrializadas han tenido un crecimiento sin precedentes en el número absoluto y en la proporción relativa de personas mayores de 65 años, destacando especialmente el grupo de mayores de 75 años como el de crecimiento aún más rápido y significativo, y más aún, en la actualidad, el segmento de mayores de 85 años. En 1900, las personas mayores de 65 años representaban apenas el 1% de la población mundial; en el año 2050 serán más del 30% (Butler, 1991). La sociedad española sigue las mismas tendencias demográficas que se observan en el resto de los países industrializados. Según publicaba el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2004 para España, en el año 2002 se constató que el 16,91% de la población correspondía a personas mayores de 65 años. Asimismo, también según el INE, la esperanza de vida a los 65 años para la población española es de 16 años para los hombres y de 20 años para las mujeres. De este modo, se confirma el mantenimiento del proceso de envejecimiento de la población española como resultado conjunto de dos fenómenos: por una parte, la importante reducción de la natalidad, que aumenta el peso relativo de las personas ancianas, y, por otra, el aumento de la esperanza de vida, que incrementa el ­número absoluto de © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

personas mayores. Así, el porcentaje de mayores de 65 años en Cataluña era del 8,6% en 1950 y se calcula que será del 18,1 y del 20,5% en el 2016 y en el 2020 respectivamente (Pla de Salut de Catalunya, 1993-1995; Ruigómez et al., 1991). Para la totalidad de la población española, según proyecciones de la población de España calculadas a partir del censo de 2001 y para el año 2050, se prevé que el 30,85% de la población será mayor de 65 años. Ello implica que la prevalencia de las caídas y el riesgo de fracturas de la epífisis proximal de fémur en el anciano aumentan en la medida en que se incrementa la edad media de la población. Con el envejecimiento de esta, la incidencia de estas fracturas se duplicará en los próximos 20 años y se triplicará en el 2050 (Pryor y Williams, 1989). Para Cummings et al. (1990), el riesgo de padecer fracturas de cadera se incrementa unas tres veces cada 10 años de edad. En Cataluña, el registro del Conjunto Mínimo Básico de Datos Hospitalarios (CMBDH) de las altas de 82 hospitales de agudos públicos y privados recoge un incremento progresivo del número de pacientes mayores de 65 años que son dados de alta con este diagnóstico, manteniéndose en estas cifras hasta la actualidad. El aumento más importante en la incidencia de fracturas de cadera en el anciano se debe al incremento en el grupo de pacientes de más de

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Capítulo 19. Fracturas de epífisis proximal de fémur

85 años. Este grupo es, en el mundo occidental, el que crece más rápidamente y a su vez el de más difícil rehabilitación (Thorngren, 1994). Las mujeres padecen esta lesión con mayor frecuencia, en una proporción de 3:1 con respecto a los hombres. Un tercio de las mujeres y una sexta parte de los hombres de 90 años han presentado alguna vez en su vida una fractura de tercio proximal del fémur. La fractura de tercio proximal del fémur es la segunda causa de ingreso en los hospitales de agudos para los individuos mayores de 65 años, después del accidente cerebrovascular (Bauer, 1990). En Suecia, los pacientes ancianos con algún tipo de fractura ocupan el 25% de las camas de un hospital de agudos y consumen más días de hospitalización que los pacientes neoplásicos (Thorngren, 1994). Todo ello tiene una clara repercusión económica; en EE. UU., el coste anual del tratamiento de estas fracturas se evaluó en 6.274 millones de euros. En España, Díez et al. (1989) estudiaron el gasto generado por la atención de los pacientes con fractura proximal de fémur en Barcelona durante el año 1984; extrapolando los datos para toda España y suponiendo la misma incidencia e iguales costes que para Barcelona, resultaban unas 33.000 fracturas, con un gasto anual de 96 millones de euros. Por todo ello, la prevención de estas fracturas adquiere cada vez mayor importancia e implica la puesta en marcha de intervenciones desde el punto de vista tanto farmacológico como de salud pública (programas de ejercicio físico, especialmente con efecto de la gravedad y mejora del equilibrio), siempre con un abordaje individualizado para aquellos pacientes de mayor riesgo. Sin embargo, la forma de tratamiento preventivo más eficaz todavía no está bien definida. Desde el punto de vista pronóstico y terapéutico, las fracturas de la cadera se han clasificado en intracapsulares y extracapsulares; para distinguirlas es esencial conocer la situación de la línea de fractura con respecto a la

c­ avidad articular y a la inserción capsular en el extremo proximal del fémur. La proporción de fracturas intracapsulares y extracapsulares es variable. En Noruega y Suecia la relación es de 1:1, pero en Islandia y Finlandia son más frecuentes las fracturas cervicales que las trocantéreas (Lüthje, 1991). En el mundo occidental está aumentando la proporción de fracturas extracapsulares (Keene et al., 1993); ello se ha relacionado con el hecho de que estas se producen en pacientes de edad biológica más avanzada y, de forma más clara que en el caso de las intracapsulares, como consecuencia de un traumatismo de baja energía y en relación con osteoporosis o fragilidad del esqueleto (Trafton, 1994). A pesar de ello, las consecuencias socioeconómicas son paralelas a las de las fracturas intracapsulares en relación con el déficit funcional, la morbilidad, la mortalidad y los costes.

Principios de tratamiento El objetivo fundamental del tratamiento de estas fracturas es obtener una cadera estable, con un balance articular libre e indoloro, a fin de poder mantener una vida independiente. En general, el tratamiento quirúrgico representa la curación de la fractura pero, en ocasiones, no se consigue recuperar el nivel funcional previo a esta; la valoración del resultado global del tratamiento como satisfactoria en estos pacientes implica, además de la consolidación de la fractura, la recuperación del nivel funcional y de la independencia anterior a la fractura. La consecución de estos objetivos requiere, en los hospitales de agudos, la participación de un equipo interdisciplinario que garantice el tratamiento integral de los pacientes ancianos con fractura de epífisis proximal de fémur; dicho equipo incluye los siguientes profesionales: el cirujano ortopédico, el anestesiólogo, el médico internista o geriatra, el médico rehabilitador, el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional y el trabajador social.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Son necesarios el estudio y el reconocimiento de los factores predictores de evolución para establecer el tratamiento medicoquirúrgico, el plan de alta hospitalaria y la utilización de los recursos sociosanitarios. El tratamiento de estas fracturas debe seguir una secuencia lógica de evaluación global del paciente y de la fractura, la cirugía y el tratamiento de reha­ bilitación. Una vez que se considera que el paciente está médicamente estable, el tratamiento dependerá de su edad, de su estado general y de su tipo de fractura (Koval y Zuckerman, 1994). En la actualidad, se acepta que todas las fracturas de cadera del adulto deben ser tratadas quirúrgicamente mediante movilización postoperatoria precoz. El tratamiento conservador en este tipo de fracturas aumenta la morbimortalidad. Sin embargo, el tratamiento conservador se reserva para determinados pacientes seniles, con demencia, sin capacidad de marcha previa a la fractura o con fracturas enclavadas que presenten molestias mínimas como consecuencia de la fractura. Los pacientes con fracturas enclavadas tratadas de forma conservadora deberán ser movilizados muy precozmente para evitar las complicaciones propias del encamamiento prolongado y, en caso de movilización del foco de fractura, deberán ser intervenidos sin demora. El tratamiento conservador debe ser considerado de forma juiciosa y solo en pacientes muy seleccionados (Lichtblau, 2000). La gran mayoría de los pacientes serán intervenidos en las primeras 24 h; sin embargo, no se ha demostrado que el retraso de la intervención en días posteriores para poder estabilizar a aquellos pacientes con problemas médicos graves aumente la morbimortalidad (Zuckerman et al., 1993). Por el contrario, la intervención en pacientes inestables desde el punto de vista médico aumenta el riesgo de mortalidad de manera significativa. Los pacientes con dos o menos comorbilidades intervenidos durante las primeras 72 h no presentan aumento de la mortalidad, pero esta sí se observa, en cambio, en los que presentan

tres o más comorbilidades. Con estas premisas es importante conseguir y mantener la estabilidad de la situación general del paciente, tratando o evitando la descompensación de las enfermedades concomitantes y conservando el estado nutricional adecuado. La elección del tipo de anestesia (epidural o general) no afecta al estado confusional postoperatorio o a la mortalidad de los pacientes seniles con fractura de cadera (Koval et al., 1999). El objetivo terapéutico del cirujano ortopédico es reducir y estabilizar la fractura de manera que sea posible iniciar la reeducación de la marcha con carga parcial progresiva a las 24 h de la intervención quirúrgica (Thorngren, 1994). Se ha constatado correlación entre la capacidad de marcha en las primeras 2 semanas después de la cirugía y el hecho de que el paciente viva en su casa 1 año después de la intervención (Bauer, 1990). Más del 40% de los ancianos con fractura de cadera que sobreviven lo hacen con dolor y con un aumento de la discapacidad, lo que genera elevados costes familiares y sociales. En Suecia, la mejoría de la tecnología y de la organización ha conseguido reducir el coste en un factor de 4 durante el período de 1950 a 1980. En los últimos años existen claras pruebas de que la racionalización del tratamiento es capaz de reducir aún más los costes del proceso, concretamente en un factor de 2 (Bauer, 1990; Pagès, 1996). La racionalización del tratamiento de este tipo de pacientes permitirá afirmar que la vejez no tiene por qué implicar inexorablemente un incremento desmesurado de costes sociosanitarios.

Principios de tratamiento de rehabilitación

Generalidades En general, se acepta que una fractura de cadera puede suponer el fin de la vida independiente para algunos pacientes, y ello a pesar de

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Capítulo 19. Fracturas de epífisis proximal de fémur

que la mayoría de los que sufren una fractura de tercio proximal de fémur son previamente independientes para las actividades de la vida diaria (AVD) de cuidado personal y de actividades en el entorno, y aun cuando la mayoría son de edad avanzada y presentan enfermedades concomitantes. En consecuencia, el objetivo del tratamiento después de una fractura de cadera es recuperar el nivel funcional previo. Es importante mantener la capacidad de marcha independiente, ya que parece confirmarse la hipótesis de que la práctica de la marcha en el anciano previene el deterioro cognitivo (Weuve et al., 2004; Abbot et al., 2004). La primera condición para que este objetivo se cumpla es conseguir una correcta reducción y la estabilización de la fractura. Todos los estudios multifactoriales predictivos de buena evolución en las fracturas de cuello femoral concluyen que el factor más importante es una correcta reducción y la estabilización, que permitan la bipedestación con apoyo parcial y progresivo, desde el primer día después de la intervención. El tratamiento con osteosíntesis o prótesis lo permite en un porcentaje elevado de fracturas de tercio proximal del fémur, de manera que, aunque el tiempo necesario para la consolidación de este tipo de fracturas es de 3 meses, una vez asegurada la estabilidad de la síntesis, la mayoría de los pacientes pueden iniciar la carga parcial a los 2 o 3 días de la intervención, siempre que su estado general lo permita. La pauta de tratamiento fisioterápico postoperatorio dependerá fundamentalmente del tipo de fractura y del método de fijación empleado pero, en cualquier caso, esta debería iniciarse con la sedestación del paciente a las 24 h de la intervención y con la bipedestación a las 48-72 h. Dadas las características de los pacientes con fractura de cadera, es fundamental la movilización precoz, ya que con esta disminuirá la estasis venosa y, consecuentemente, se prevendrán complicaciones asociadas al encamamiento tan frecuentes en personas ancianas como son la trombosis venosa profunda, el tromboembolismo pulmonar

y las úlceras por decúbito principalmente. De forma paralela, deben realizarse ejercicios respiratorios y de prevención de la enfermedad tromboembólica, así como ejercicios para el mantenimiento y/o recuperación del balance articular funcional, especialmente de caderas y rodillas. Posteriormente, y según la tolerancia del paciente, se iniciará la reeducación progresiva de la marcha con las ayudas técnicas necesarias (caminador, bastones, etc.) para evitar el estrés excesivo en el foco de fractura y el riesgo de nuevas caídas. Asimismo, en los casos necesarios, se reeducará la independencia en las AVD básicas personales de vestido, calzado e higiene. En la fase aguda se recomienda el régimen de sesión terapéutica diaria, aunque la intensidad del tratamiento de rehabilitación y la duración de la sesión se adecuarán a las características individuales y al estado general de cada paciente. La media de estancia hospitalaria ideal, en un paciente convencional sin complicaciones, debería ser como máximo de 2 semanas, aunque en nuestro país —dadas las características del sistema público de salud, aunque actualmente se hayan introducido algunas medidas de copago para la sostenibilidad del sistema— en numerosas ocasiones es mayor, debido a los problemas sociales añadidos y a que la prolongación de la estancia hospitalaria solo tiene repercusión económica sobre el sistema sanitario y no directamente sobre el paciente ni sobre su familia. Para que el tratamiento global de estos pacientes tenga éxito, es necesaria la colaboración del paciente y de su familia. El paciente anciano, después de la fractura, puede sufrir un período de deterioro mental transitorio con un estado confusional que agrave los problemas mentales previos, por lo que puede hacerse necesario un soporte terapéutico y humano adecuado. En el momento del alta del hospital de agudos, el paciente debe haber conseguido unos mínimos objetivos funcionales, aunque, debido a que se trata de pacientes geriátricos, en su mayoría con enfermedades concomitantes, su capacidad de recuperación no suele seguir

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

el ritmo que actualmente exige la presión asistencial de los hospitales de agudos; por ello es frecuente que, en el momento del alta hospitalaria, todavía no haya recuperado el nivel de autonomía previsto en los objetivos terapéuticos según su nivel funcional previo a la fractura. Estos pacientes toleran mal los programas de tratamiento fisioterápico intensivo y las sesiones de larga duración. El objetivo prioritario del tratamiento para aquellos pacientes con capacidad de marcha previa a la fractura será conseguir que realicen marcha con apoyo parcial de la extremidad con ayuda de bastones o caminador y que sean independientes para las AVD elementales. A los pacientes sin capacidad de marcha previa se les dotará de silla de ruedas y apoyo social suficiente. El programa terapéutico global debe orientarse de manera individualizada a la consecución de una serie de objetivos, que pueden resumirse en supervivencia, funcionalidad e independencia. Así, uno de los temas todavía controvertidos es establecer cuál es el entorno más adecuado para realizar el tratamiento de rehabilitación tras la estancia en el hospital de agudos. Al mismo tiempo, los intentos de mejorar el plan de tratamiento rehabilitador posterior al tratamiento quirúrgico tampoco son nuevos. Se han propuesto distintos programas de rehabilitación: los que propugnan el tránsito rápido de estos pacientes a un centro de convalecencia; los que proponen realizar todo el proceso de rehabilitación en el mismo hospital de agudos, y los que invocan el alta precoz y la rehabilitación domiciliaria. Distintos estudios retrospectivos realizados en Suecia y Dinamarca sugieren que el alta precoz y la inserción en el entorno habitual son beneficiosas para la recuperación del nivel funcional anterior a la fractura (Jarnlo et al., 1984). Aunque, hasta hace pocos años, existían escasos estudios prospectivos comparativos entre el programa de alta precoz y rehabilitación domiciliaria y el programa de tratamiento rehabilitador convencional hospitalario, en los últimos años están

a­ pareciendo publicaciones con ensayos clínicos aleatorizados que comparan el tratamiento de rehabilitación en diferentes entornos (hospital de agudos, domicilio del paciente, centros de convalecencia), especialmente en la literatura científica anglosajona (Polder et al., 2003; Crotty et al., 2002). En nuestro país se ha publicado la experiencia de un programa de rehabilitación domiciliaria realizado por la Unidad de Rehabilitación Osteoarticular del Servicio de Rehabilitación del Hospital Vall d’Hebron para los pacientes mayores de 65 años con fractura de fémur. El programa está gestionado y controlado desde el propio servicio de rehabilitación en el hospital de agudos con el objetivo de disminuir el tiempo de ingreso hospitalario y conseguir un retorno más rápido de los pacientes a su nivel funcional previo a la fractura (Pagès, 1996). Para planificar un programa de tratamiento óptimo es necesario tener en cuenta los diferentes factores predictores de la capacidad funcional (marcha y AVD) y del tiempo de ingreso hospitalario. Entre estos factores están la edad, la situación social previa a la fractura, la  capacidad funcional previa, las enfermedades concomitantes previas, el tipo de fractura, las complicaciones médicas y de la fractura durante el ingreso, el tipo de tratamiento de rehabilitación y el destino al alta. En este sentido, existen diferentes autores que han identificado la edad, el sexo, y el nivel de marcha y la demencia previos a la fractura como factores predictores de la capacidad de marcha después de una fractura de cadera (Pagès et al., 1998; Magaziner et al., 1990) y los factores de edad, estado mental previo y regreso precoz del paciente a su entorno habitual como predictores de recuperación de la independencia en las AVD (Koval et al., 1998).

Ámbito del tratamiento rehabilitador Cuando el paciente es dado de alta del hospital de agudos puede regresar a su domicilio

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Capítulo 19. Fracturas de epífisis proximal de fémur

habitual, trasladarlo a un hospital de convalecencia o centro de atención sociosanitaria de larga estancia, así su destino es importante, en la medida en que constituye una variable relacionada con el éxito del tratamiento y con los costes del proceso de rehabilitación (Thorngren, 1994). En la literatura científica anglosajona existe un amplio consenso sobre el beneficio que representa el tratamiento fisioterápico domiciliario para este grupo de población después de una fractura de fémur (Jarnlo et al., 1984; Pryor y Williams, 1989; Coast et al., 1998). En Cataluña, el sistema sanitario público atiende no solo la enfermedad sino también la discapacidad secundaria de los usuarios mediante la red de atención sociosanitaria, por lo que el aumento de los pacientes con fractura de fémur que finalmente resultan autosuficientes para las AVD se traduce de forma inmediata en un descenso del gasto en ayudas sociales y de la necesidad de ingreso en hospitales de convalecencia o centros de atención sociosanitaria. En este sentido, es responsabilidad de los profesionales sanitarios favorecer el regreso de los individuos ancianos a su domicilio mediante el desarrollo de programas de rehabilitación y soporte en el propio domicilio para que este objetivo pueda llevarse a cabo.

pacientes con dificultades para trasladarse a un centro. Las limitaciones son el tratamiento de pacientes jóvenes y patologías complejas con máximas expectativas de recuperación, y aquellos casos en que existe la necesidad de técnicas o utillaje sofisticado. Los criterios de inclusión para iniciar el programa de rehabilitación en el domicilio para los pacientes con fractura de cadera son: a) capacidad para la marcha previa a la fractura por lo menos en el domicilio; b) independencia en las AVD personales y en el entorno aunque sea con ayuda; c) ausencia de demencia que interfiera en la capacidad de marcha, y d) estabilidad del estado médico general y control de las enfermedades de base al alta hospitalaria. Por tanto, prácticamente en todos los pacientes con fractura de tercio proximal del fémur está indicado el tratamiento de rehabilitación domiciliaria tras el alta hospitalaria, siempre y cuando el paciente cuente con el soporte familiar o social mínimo necesario. Solo los pacientes que viven solos en su domicilio y no disponen de ayuda deberán proseguir el tratamiento rehabilitador en centros de convalecencia o sociosanitarios. En nuestro país y especialmente en Cataluña, existen desde hace años programas de rehabilitación domiciliaria para facilitar que los pacientes mayores con fractura de fémur regresen a sus domicilios. El objetivo fundamental del tratamiento domiciliario es disminuir el tiempo de estancia hospitalaria en los hospitales de agudos, facilitar el regreso de los pacientes a su domicilio, evitando en consecuencia el ingreso en centros de convalecencia o sociosanitarios, y acelerar la recuperación del nivel funcional anterior a la fractura. El programa de tratamiento reha­ bilitador incluye la reeducación funcional; es decir, su objetivo es recuperar el balance articular funcional de cadera y rodilla, la marcha y la capacidad para realizar las AVD, tanto personales como instrumentales. Existen diferentes modelos de gestión de rehabilitación domiciliaria: el modelo

Rehabilitación domiciliaria La rehabilitación en el domicilio del paciente se ha demostrado eficaz para el anciano con fractura de tercio proximal del fémur. En la literatura científica anglosajona existen desde hace años publicaciones que demuestran la bondad del método, pero en los últimos años cada vez es más frecuente la publicación de ­estudios aleatorizados que demuestran la eficacia de este tipo de tratamiento. Sin embargo, el tratamiento fisioterápico domiciliario en general tiene indicaciones concretas y también limitaciones. Está indicado en pacientes ancianos con patologías simples, con expectativas de recuperación modestas y en fases iniciales de la rehabilitación, así como en

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

g­ estionado desde el hospital de agudos, que es minoritario y único en Barcelona, dependiente del servicio de rehabilitación, y el modelo gestionado desde la atención primaria. En cualquier caso, ambos modelos pretenden conseguir la disminución de la estancia hospitalaria de estos pacientes en los hospitales de agudos, acelerar la recuperación funcional y facilitar la transferencia del hospital al domicilio sin interrupción del proceso rehabilitador, asegurando así el continuum asistencial y garantizando de esta forma la satisfacción de pacientes y familiares. En general, tras la valoración del paciente por el médico rehabilitador, el tratamiento de fisioterapia en el domicilio se realizará en régimen de 3 días por semana, en sesiones de 45 a 60 min. El programa de tratamiento de fisioterapia seguirá la pauta iniciada en el hospital. El fisioterapeuta insistirá en la potenciación muscular, con ejercicios contrarresistencia progresivos, ejercicios de equilibrio y coordinación, y reeducación progresiva de la marcha por interiores y escaleras; finalmente, si el paciente era capaz de deambular por la comunidad antes de sufrir la fractura, se re­ educará la marcha en el exterior del domicilio. Asimismo, el terapeuta ocupacional reeducará las AVD y dará las indicaciones necesarias tanto al paciente como a sus familiares sobre la necesidad de ayudas técnicas o adaptaciones para ser independiente en los casos en que sea posible. El programa de tratamiento finalizará con la consecución de los objetivos marcados en el programa terapéutico, que, de forma genérica, se resumen en conseguir el nivel funcional y de deambulación previo a la fractura. El objetivo de este sistema de tratamiento es el mantenimiento de la independencia del paciente para que la fractura de cadera en el anciano no conlleve necesariamente su institucionalización. La frase de Kotke seguirá teniendo plena vigencia: «La rehabilitación añade vida a los años de más que la medicina moderna nos permite vivir».

Mensajes clave ▶ La fractura de cadera en el anciano es una cuestión cada vez de mayor relevancia en las sociedades industrializadas, fundamentalmente debido al aumento progresivo de la esperanza de vida, sobre todo en la franja de mayores de 85 años. ▶ Se observa un aumento progresivo de la ocupación de las camas de los hospitales de agudos por esta patología, con el consiguiente incremento de los costes sanitarios. ▶ La fractura de cadera en el anciano puede conllevar la pérdida de la vida independiente, con el consiguiente riesgo de institucionalización. ▶ El objetivo terapéutico básico de la fractura de cadera es conseguir la curación de la fractura y la recuperación del nivel funcional anterior a esta. ▶ El tratamiento fisioterápico en el domicilio supone la atención al paciente anciano en el entorno más favorable para su recuperación funcional y una alternativa a la hospitalización en hospital de agudos o de convalecencia.

Lecturas recomendadas Abbot RD, White LR, Ross GW, Masaka KH, Curb JD, Petrovitch H. Walking and dementia in physically capable elderly men. JAMA 2004;292:1447-53. Bauer GCH. Hip fracture in the elderly: a success story or a social problem? Current Orthopaedics 1990;4:147-9. Butler RN. El desafío en la medicina geriátrica. En: Wilson JD, Braunwald E, Isselbacher KJ, Petersdorf RG, Martin JB, Fauci AS, Root RK, editors. Harrison’s Principles of Internal Medicine. New York: McGraw-Hill; 1991. p. 19-23. Cameron ID, Lyle DM, Quine S. Cost effectiveness of accelerated rehabilitation after proximal femoral fracture. J Clin Epidemiol 1994;47:1307-13. Coast J, Richards SH, Peters TJ, Gunnell DJ, Darlow MA, Pounsford J. Hospital at home or acute hospital care? A cost minimisation analysis. BMJ 1998;316:1802-6. Crotty M, Whitehead C, Gray S, Finucane PM. Early discharge and home rehabilitation after hip f­ racture

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Capítulo 19. Fracturas de epífisis proximal de fémur

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C Rehabilitación ­domiciliaria en la prótesis total de cadera y rodilla

apítulo

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R. López, P. Rocamora, F. A. Vega, D. Catalán y D. Padilla

Introducción Las alteraciones osteoarticulares son la dolencia autodeclarada con más frecuencia por las personas mayores en España. Estas refieren una gran discapacidad por la limitación en su movilidad y el dolor de tipo mecánico, problema que en ocasiones les impide salir de casa, confinándolas en el hogar (Instituto de Mayores y Servicios Sociales [IMSERSO], 2004). La inactividad es nefasta física y funcionalmente, al influir desfavorablemente en la descalcificación articular, y se asocia a un 5-10% de aumento de los costes médicos para los adultos con artropatías (Peña, 2003). El consumo de recursos sanitarios resultado de la gonartrosis no intervenida es muy elevado (fármacos, ortesis, visitas médicas, absentismo laboral, etc.), a lo que se suman los costes generados por la pérdida de la independencia funcional y el sufrimiento humano. Por ello, es preciso que exista información adecuada tanto de la eficiente utilización de las intervenciones quirúrgicas como de su posterior proceso de rehabilitación. Hoy en día, los profesionales debemos apostar por el desarrollo y la utilización de guías de práctica clínica basadas en la evidencia, que evalúen los resultados obtenidos en los distintos contextos sanitarios por los que el paciente deambula © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

hasta alcanzar la resolución de su problema, asegurándonos de que reciben una atención de la mayor calidad. La previsión de demanda en relación con los procesos que envuelven a la prótesis total de cadera (PTC) y de rodilla (PTR) tiende a elevarse, debido al aumento de la esperanza de vida, la osteoartrosis que padecen más del 70% de los mayores, el desarrollo tecnológico y la búsqueda de la calidad de vida en la sociedad actual (Consejería de Salud, 2004; Jaén et al., 2012). Se ha descrito en la literatura científica que la artroplastia total de cadera y de rodilla es una solución evidente en el tratamiento de la discapacidad que presentan estos pacientes y se ha convertido en una de las actividades médicas más coste-efectivas (Pagés et al., 2002; Kennedy et al., 2005 y 2008; SerraSutton et al., 2012; Serrano-Aguilar, 2009). La realización de implantes de rodilla en España se estima en torno a unos 25.000 al año, constituyendo una práctica habitual en atención especializada (García-Pont et al., 2006; Castiella-Muruzábal et  al.,  2007; Ariza et al., 2008). En Cataluña se ha constatado un incremento medio anual del 17% para las artroplastias de rodilla y del 9% para las de cadera (entre 1994 y 2005), y en los últimos años se han convertido en el segundo y el quinto procedimientos quirúrgicos con ­i ngreso

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Capítulo 20. Rehabilitación ­domiciliaria en la prótesis total de cadera y rodilla

más ­f recuente, respectivamente ­(Allepuz et al., 2008; Serra-Sutton et al., 2012). En el País Vasco se ha producido un aumento del número de PTC del 37% entre 1998 y 2008 (Gobierno Vasco, 2009). Diversos estudios nos señalan un incremento en la edad media de los pacientes intervenidos con prótesis totales, un mayor porcentaje de mujeres y un aumento del número de pacientes con diagnóstico de osteoartrosis (Hernández-Vaquero et al., 2006; LópezLiria et al., 2012; Serra-Sutton et al., 2012). En el mundo se implantan más de 700.000 prótesis totales y más del 90% de los pacientes logran una función articular satisfactoria durante al menos 10 años, éxito que no solo se debe al alivio del dolor y a la recuperación de la estabilidad y funcionalidad sino también a la restauración de la salud psicosocial (Jones et al., 2003; Rowe et al., 2005; Iborra, 2005; Sarasqueta et al., 2012). Las indicaciones para la colocación de PTC o PTR son el dolor incapacitante, la alteración funcional, las pruebas radiológicas de artrosis significativa y sintomática, junto con el fracaso de unas adecuadas medidas de tratamiento médico conservador (Milne et al., 2003; Baños 2013). Este dolor y esta limitación funcional son, en opinión de los pacientes, dos factores que condicionan de forma determinante su calidad de vida, pues restringen muchas de sus actividades cotidianas y ello hace aumentar su ansiedad (Escobar et al., 2005; Heiberg et al., 2013). La estrategia más utilizada para analizar la efectividad clínica de las artroplastias es su supervivencia, es decir, el tiempo que transcurre desde su colocación al paciente hasta que es necesaria una siguiente cirugía para el recambio porque este falla. Durante el período 2005-2010, el Registro de Artroplastias de Cataluña (RACat) incluyó un total de 36.951 prótesis de rodilla, con una tasa de recambio del 9%, y para un total de 26.477 artroplastias de cadera, una tasa del 10,2% (Serra-Sutton et al., 2012 y 2013). Dado que la edad media de estas oscila entre 10 y 20 años, los individuos

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más jóvenes no son los candidatos apropiados, por lo que en ellos se intentan previamente otros procedimientos quirúrgicos alternativos más conservadores. Como se ha indicado previamente, la artroplastia de cadera y la de rodilla han demostrado ser intervenciones eficaces en pacientes con osteoartrosis para lograr un alivio del dolor y una mejora de la función (en labores domésticas, la vuelta al trabajo, etc.); generalmente no ofrece complicaciones durante 10-15 años, por lo que son más coste-efectivas que otro tipo de cirugías (Judge et al., 2010; Kauppila et al., 2010; Montin et al., 2011; Lavernia et al., 2011). El impacto positivo también se ha descrito sobre la calidad de vida relacionada con la salud, la integración social, el bienestar psicológico, la sensación somática y la satisfacción con la vida (Sarasqueta et al., 2012). Diversos autores han manifestado en sus investigaciones que los factores que podrían influir en esta calidad de vida y en la funcionalidad alcanzada son la edad, el sexo, la comorbilidad médica y musculoesquelética pre­ operatoria (distancia y ayudas para la marcha necesitadas previamente), los soportes sociales y las características del entorno domiciliario (Oldmeadown et al., 2003; Jones et al., 2003; Taylorsanna et al., 2010). Para lograr este óptimo resultado, es fundamental que la rehabilitación se inicie de forma prácticamente simultánea a la sustitución protésica (Ariza et al., 2012). En general, tanto en España como en otros países, el programa de rehabilitación postintervención en prótesis varía en función del hospital o lugar de destino del paciente, debido a la falta de protocolos generales o pautas de actuación consensuadas (Brander y Stulberg, 2006). Lo que queda fuera de toda cuestión es la necesidad de un equipo interdisciplinar que garantice el tratamiento integral, continuo y coordinado para la pronta recuperación del paciente, tanto en atención especializada como en atención primaria (­ Iborra, 2005).

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Tratamiento rehabilitador

intrahospitalario durante el postoperatorio inmediato

Tan importante como la técnica quirúrgica y el diseño del implante es la rehabilitación en la recuperación exitosa de las prótesis de cadera y rodilla (Bizzini y Boldt, 2004; Iyengar et al., 2007; Ahmed et al., 2010). El manejo posquirúrgico de estos pacientes precisa profilaxis antibiótica, anticoagulación, analgesia y fisioterapia adecuada e inmediata, garantizando de este modo una rápida recuperación y la mayor movilidad posible antes del alta hospitalaria (Merchant, 2004; Iborra, 2005). El médico rehabilitador y el fisioterapeuta se ocupan de la valoración de la prótesis recién implantada, de marcar los objetivos adecuados a cada paciente y de realizar un tratamiento acorde a las circunstancias personales de cada uno. En esta exploración inicial (clínica y radiológica) es importante la identificación precoz de dismetrías en los miembros inferiores, lo que permite corregirlas con alzas o cuñas, facilitando una posterior reeducación de la marcha, que evita a largo plazo algias de columna (Iborra, 2005). Habitualmente los hospitales disponen de recursos materiales y equipamientos adecuados (sistemas de movilización pasiva continua, cold packs, electroterapia, etc.) que suelen ser utilizados por el fisioterapeuta durante el período de hospitalización del paciente (sobre todo, aplicación de frío local y cinesiterapia); además, ofrecen formación y consejos para proseguir con los ejercicios y otras medidas terapéuticas (re­ educación postural o ayudas técnicas), que a su vez serán de gran utilidad cuando el sujeto sea derivado a su domicilio. Sin excepción, los protocolos de rehabilitación y fisioterapia intrahospitalaria deben perseguir maximizar la función de la articulación reemplazada, contemplando el control del dolor, un balance articular adecuado, mejorar la deambulación y reeducar las actividades de la vida diaria (AVD). Para lograr estos objetivos, la movilización precoz será el patrón

de oro del tratamiento, como ya se ha señalado, y en todo momento se habrá de observar que el porcentaje de complicaciones no se incremente (Ranawat et al., 2003; Milne et al., 2003; Iyengar et al., 2007; Grotle et al., 2010). Otros autores como Coudeyre et al. (2007) y Evgeniadis et al. (2008) defienden, además, que una rehabilitación preoperatoria contribuiría a mejorar la salud mental del paciente, así como a reducir la estancia hospitalaria, lo que modificaría en muchas ocasiones las condiciones funcionales del paciente al alta.

Tratamiento rehabilitador de la prótesis de cadera El tratamiento rehabilitador se inicia precozmente durante el postoperatorio inmediato si la estabilidad de la prótesis (según control radiológico), la herida operatoria y el estado general del paciente lo permiten. Entre el segundo y el cuarto días de la estancia hospitalaria se realizan ejercicios isométricos de la musculatura de la cadera (cuádriceps, isquiotibiales, glúteos mayor, medio y menor), se facilitan la sedestación y progresivamente la bipedestación con carga parcial ayudada con dos bastones, se realizan trasferencias y se reeducan las AVD (Iborra, 2005; Mahomed et al., 2008). Durante la noche, se le indicará al paciente la importancia de mantener la pierna intervenida correctamente alineada, sin rotaciones, para lo que se ayudará de almohadas, si es preciso. También se deben facilitar información y consejos al paciente para que evite las posturas que impliquen flexión de cadera de más de 90° (p. ej., evitar sentarse en sofás demasiado bajos, o indicarles que coloquen alzas en el inodoro); puede ser perjudicial una aducción de la pierna intervenida que traspase la línea media (cruzar las piernas), la extensión y rotación externa de la extremidad inferior afecta y la flexión con rotación interna de la cadera, al menos durante los primeros 3 meses (Iborra, 2005). Es importante ofrecer indicaciones de cómo levantarse de la cama de forma ergonómica y sin precisar la asistencia de otra persona, cuando se hallen en su domicilio.

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Capítulo 20. Rehabilitación ­domiciliaria en la prótesis total de cadera y rodilla

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CUADRO 20.1

A continuación, en el cuadro 20.1, se describen distintos procedimientos o técnicas indicadas en la fisioterapia de prótesis Fisioterapia en prótesis de cadera ▶ Masaje cicatricial para evitar las adherencias. ▶ Elevación del miembro inferior para evitar edemas. ▶ Ejercicios isométricos, activo-­ asistidos y activos del miembro ­inferior (cadera, rodilla y tobillo) en decúbito supino, sedestación y bipedestación según progresión. Flexoextensión, abducción y aducción de cadera, evitando grados extremos de las rotaciones. ▶ Tonificación muscular analítica y global (cinesiterapia activa, activa con resistencia, Kabat) de glúteos, cuádriceps e isquiotibiales. ▶ Estiramientos musculares (flexores y extensores de cadera y rodilla). ▶ Ejercicios de reincorporación a las actividades de la vida diaria. ▶ Mecanoterapia (bicicleta estática), hidroterapia. ▶ Reeducación propioceptiva en carga parcial y total. ▶ Ejercicios en cadena cinética cerrada en decúbito supino, con báscula pélvica y rulo, insistiendo en la triple flexión del miembro inferior. ▶ Ejercicios en cadena cinética cerrada con apoyo bipodal, superficie estable y progresivamente inestable. ▶ Ejercicios propioceptivos en cadena cinética abierta. ▶ Readaptación global para la marcha. Trabajo de la dinámica correcta del paso con apoyos y de la marcha en diferentes frecuencias de paso (y sin ayudas). ▶ Marcha en escaleras. ▶ Masoterapia o drenaje linfático de evacuación. ▶ Electroterapia analgésica, si se precisa. ▶ Electroestimulación, si se precisa. ▶ Crioterapia: normalización del edema y del derrame articular, posterior al tratamiento (20-30 min) y/o cada 4 h los primeros días.

de cadera (Grotle et al., 2010; Monaghan et al., 2012). Además, debemos recordar que en la re­ educación de la marcha existe una regla de oro a la hora de subir y bajar escaleras, tras cualquier tipo de prótesis: «Se sube con la pierna sana y se baja con la portadora del implante» (Ottenbacher et al., 2002).

Tratamiento rehabilitador de la prótesis de rodilla La pauta generalmente seguida a partir del segundo día posquirúrgico para las prótesis de rodilla es: cinesiterapia pasiva del miembro inferior y/o movilización pasiva continua (aumentando 5-10° al día el rango articular, según tolerancia) con crioterapia local posterior durante 20-30 min, de tres a cuatro veces al día. Según la evolución del paciente, al tercer o cuarto día del postoperatorio se realizan ejercicios isométricos de fortalecimiento y estiramientos de cuádriceps e isquiotibiales. Durante estas sesiones de fisioterapia, se inician ejercicios activos libres de flexoextensión de rodilla y tobillo en la cama y en sedestación. Posteriormente, se realizan ejercicios isotónicos y se facilitan las transferencias de la cama a la silla con carga progresiva, se permite la bipedestación y se procede a la reeducación de la marcha con andador o bastones durante pequeñas distancias (Frost et al., 2002; Mahomed et al., 2008; Grotle et al., 2010). Se deben alternar períodos en sedestación con la rodilla estirada al máximo y elevada con otros de flexión relajada de rodilla (para la prevención de los problemas circulatorios, al favorecer el drenaje). Al inicio no se debe forzar al máximo la flexión de rodilla y el paciente debe evitar sentarse en lugares excesivamente bajos como el sofá, el inodoro, etc. Simultáneamente, se dan instrucciones a pacientes y cuidadores para la realización de estos ejercicios (pasivos, activo-asistidos y activos en cama y en silla, así como entrenamiento de la marcha con bastón), cuya realización se recomienda al menos un par de veces al día tras

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CUADRO 20.2

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Fisioterapia en prótesis de rodilla ▶ Movilización de la rótula para evitar adherencias y masaje cicatricial. ▶ Cinesiterapia pasiva manual, movilización pasiva continua. ▶ Ejercicios isométricos, activo-asistidos y activos del miembro inferior (cadera, rodilla y tobillo) en decúbito supino, sedestación y bipedestación según progresión. ▶ Tonificación muscular analítica y global de cuádriceps, isquiotibiales, glúteos y tríceps sural (cinesiterapia activa, activa con resistencia, Kabat). ▶ Estiramientos musculares (flexores y extensores de la rodilla). ▶ Reincorporación a las actividades de la vida diaria. ▶ Mecanoterapia (banco de Colson, bicicleta estática), hidroterapia. ▶ Ejercicios propioceptivos en carga parcial y total. ▶ Ejercicios en cadena cinética cerrada en decúbito supino, con báscula pélvica y rulo, insistiendo en la triple flexión del miembro inferior.

el alta. A continuación, en el cuadro 20.2, detallamos distintas técnicas de fisioterapia indicadas en prótesis de rodilla (Grotle et al., 2010; Kauppila et al., 2010; Renkawitz et al., 2010). Entre las consideraciones que se deben tener en cuenta las primeras semanas está evitar tiempos prolongados (de más de 1 h) en sedestación o bipedestación, así como la conveniencia de realizar paseos frecuentes y breves (Fisioterapia S. A., 2003). Si en cualquier momento el paciente presentase de repente hinchazón, calor y dolor, serán interpretados como señales de alerta ante las que se debe consultar a un profesional sanitario.

Recomendaciones tras artroplastia para las actividades de la vida diaria en el domicilio A continuación se describen algunas estrategias que el terapeuta ocupacional suele aconsejar al paciente para llevar a cabo tareas

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▶ Ejercicios en cadena cinética cerrada con apoyo bipodal, superficie estable y progresivamente inestable. ▶ Ejercicios propioceptivos en cadena cinética abierta. ▶ Readaptación global para la marcha. Trabajo de la correcta dinámica del paso con apoyos y de la marcha en diferentes frecuencias de paso (y sin ayudas). ▶ Reeducación de la marcha en escaleras. ▶ Masoterapia o drenaje linfático de evacuación. ▶ Electroterapia analgésica (TENS). ▶ Electroestimulación (en parálisis del nervio ciático poplíteo externo, déficit de extensión activa importante, etc.). Aislado o con EMG-biorretroalimentación (biofeedback). ▶ Crioterapia: normalización del edema y del derrame articular, posterior al tratamiento (20-30 min) y/o cada 4 h los primeros días. EMG, electromiograma; TENS, estimulación nerviosa transcutánea.

básicas de autocuidado, conforme se adapta a su nueva situación en el domicilio (Fisioterapia S. A., 2002 y 2003): • Vestido. Se aconseja realizar esta actividad desde el borde de la cama o en una silla con apoyabrazos. Primero se debe colocar la pierna operada en la prenda de vestir y luego introducir la otra; una vez que la ropa está por encima de las rodillas, el paciente puede ponerse en pie para acabar de subírsela sujetándola con una mano; en ocasiones puede precisar un palo de vestir para ayudarse. Para desvestirse, se debe seguir el mismo procedimiento pero en orden inverso. También existen dispositivos para colocarse los calcetines o las medias. • Baño. Se recomienda el uso de una tabla de baño para acceder a la bañera con facilidad y seguridad, disminuyendo así el riesgo de caídas; también permite bañarse sentado. Esta tabla se ajusta en la bañera cercana al grifo, para su fácil acceso. Se recomienda que

Capítulo 20. Rehabilitación ­domiciliaria en la prótesis total de cadera y rodilla

el suelo sea antideslizante, así como utilizar esponjas de mango largo. • Marcha. Se debe utilizar calzado con suelas que amortigüen el contacto con la superficie y que sean antideslizantes (los zapatos pueden ser de cordones elásticos). El tacón no debe ser superior a 2 cm. Finalmente, se deben retirar los objetos que obstruyan el paso y que puedan causar resbalones. • Subir y bajar escaleras. Para realizar esta función, se debe vigilar el riesgo de caídas, especialmente cuando existan escalones muy altos o en mal estado, por lo que se recomienda que el paciente se sujete a la barandilla.

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Predictores de alta hospitalaria y complicaciones Las variables analizadas que miden la permanencia de los pacientes tras una PTC o una PTR en hospitales públicos coinciden en que el período medio de estancia tras la intervención es de 4 a 9 días (Oldmeadow et al., 2003; Ruiz et al., 2003; Allepuz et al., 2008; Thomas et al., 2008; López-Liria, 2009; Riu et al., 2009). Existen datos recientes de algunas comunidades como Andalucía, donde se pone de manifiesto que entre 2007 y 2010 la estancia promedio se redujo un 15% tras una sustitución de cadera (Goicoechea et al., 2008 y 2011). En 2004, Cataluña puso en funcionamiento una unidad funcional de artroplastia de rodilla, que ha incrementado de forma importante la actividad quirúrgica y demostrado que reduce el coste global y la estancia media hospitalaria (Riu et al., 2009). En general, la predicción de alta tras estas intervenciones va a depender de la restauración de la movilidad en la articulación y de que no existan complicaciones en la herida. En algunas guías de práctica clínica se ha señalado que el paciente debería estar médicamente estable (sin fiebre), con dolor controlado, y patrón evacuatorio normal; ser independiente para las transferencias y actividades básicas con o

sin adaptaciones y/o disponer de apoyo social; tener una flexión de al menos 65° y déficit de extensión no superior a 20°; ser capaz de caminar independientemente con ayudas externas 25 m y subir o bajar escaleras con la mínima asistencia, así como conocer un programa de ejercicios para el domicilio (Flórez et al., 2001). En el caso de prótesis de rodilla, otros autores han considerado que, para que el paciente recibiera el alta hospitalaria, además debería tener una flexión activa de 80° y una marcha independiente con dos bastones ingleses por cualquier terreno (incluso escaleras), ser independiente en las AVD y haber aprendido un programa de ejercicios destinados al domicilio, así como haber iniciado un enfoque preventivo para cuidar su salud (Pagés, 2002; Iborra, 2005; López-Liria, 2009). Es importante recordar que la cinesiterapia temprana disminuye el riesgo de trombosis venosa profunda, rigidez articular, embolismo pulmonar, infecciones respiratorias y retención urinaria (Lenssen et al., 2006). Existen manuales de cuidados muy prácticos e ilustrados para pacientes intervenidos de PTC y PTR, utilizados por los profesionales y que entregan al paciente como apoyo a la educación e información que reciben durante su tratamiento fisioterápico (Fisioterapia S. A.,  2002 y 2003). Estos materiales suelen ser sencillos y didácticos, y modifican en ocasiones comportamientos no saludables que podrían afectar a su nueva situación. Según Pagés (2002), hay dos factores determinantes en el alta tras una prótesis de rodilla: la correlación inversa con la edad y el balance articular en flexión a la semana del postoperatorio. En relación con la obesidad y la existencia de complicaciones tras una PTR, existe controversia, pues autores como Singh et al. (2011) afirman que existe una relación entre la obesidad, la gonartrosis y las complicaciones. Muchos candidatos a artroplastia presentan sobrepeso, que es considerado un factor de riesgo en las intervenciones quirúrgicas por

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las dificultades con la anestesia, las disfunciones pulmonares, etc. En cambio, Deshmukh et al. (2002) nos indican que, aunque se ha asociado la obesidad a un peor resultado tras la artroplastia de rodilla, la misma no influye en el resultado funcional a corto plazo, lo que apoya la idea de que el sobrepeso no tiene efectos negativos en la resolución del proceso, con una permanencia en el hospital similar a la del resto de pacientes, grados de flexión y actividades funcionales equivalentes; datos contradictorios con los de Slaven (2012), que define la masa corporal, el sexo y la edad como predictores de los pacientes que no alcanzarán un resultado funcional exitoso de su prótesis de cadera. Entre las complicaciones de las prótesis se encuentran las reacciones adversas a la anestesia o a la medicación, el tromboembolismo y la infección. Otros problemas surgidos en torno al implante pueden ser de tipo femoropatelar (p. ej., inestabilidad, fractura rotuliana, etc.), parálisis del nervio peroneo, lesión vascular, inestabilidad femorotibial, fracturas periprotésica, femoral y tibial, úlceras, desgaste del polietileno, fallo aséptico, rigidez, dolor protésico inexplicable o artroplastia dolorosa idiopática (Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía [AETSA], 2013; Baños, 2013). La complicación más importante es la infección quirúrgica durante el procedimiento de prótesis, con una gran repercusión social por los graves efectos adversos que supone al paciente y que también afecta considerablemente al sistema sanitario respecto a la carga asistencial y económica. Estas infecciones implican un aumento de la morbimortalidad e incrementan la estancia hospitalaria, las pruebas diagnósticas y el uso de antibióticos. En España, un reciente estudio analizó 2.088 prótesis de rodilla en 12 hospitales madrileños durante 1 año de seguimiento y detectó una tasa global de infección del 2,1%. La profilaxis quirúrgica fue adecuada en el 63,3% de los casos; la causa principal que podría haber

o­ riginado el problema fue la duración insuficiente de la misma. Esta tasa de infección se halló dentro del rango de las descritas en otros estudios europeos (Jaén et al., 2012). Según Ariza et al. (2012), la Risk Assessment and Prediction Tool (RAPT) es un buen indicador que identifica tres niveles de riesgo para planificar el alta a domicilio de los pacientes sometidos a artroplastia y determina la necesidad de una rehabilitación hospitalaria más o menos intensa. Ha sido ampliamente descrito que una rehabilitación funcional intensiva durante el período de recuperación inmediato tras una artroplastia de rodilla o cadera mejora a corto y medio plazo tanto la capacidad funcional del paciente como el dolor, la velocidad, la cadencia de la marcha y la calidad de vida (Moffet et al., 2004; Minns et al., 2007 y 2009; Ahmed et al., 2010; López-Liria et al., 2012). Serra-Sutton et al. (2013), en un estudio prospectivo cuasiexperimental, estudian la calidad de vida de 672 pacientes intervenidos de cadera y rodilla, y concluyen que solo el 9% percibieron poca mejoría al año (mujeres con bajo apoyo social). Los pacientes que mejoraron de forma significativa lo hicieron en todas las dimensiones del cuestionario Western Ontario and McMaster Universities Osteoarthritis (WOMAC). En el caso de la calidad de vida medida a través del Short Form 36 (SF-36), se observaron diferencias estandarizadas elevadas en las dimensiones de salud física (función física, rol físico y dolor corporal) y diferencias moderadas en la función social, en el grupo de pacientes que percibieron mucha o bastante mejoría después de la cirugía. Según Baños (2013) y Lingard et al. (2004), se considera que la artroplastia ha sido un procedimiento efectivo para disminuir la gonalgia cuando la mejora del dolor se cuantifica como una diferencia clínicamente significativa de entre 9 y 12 puntos en el cuestionario WOMAC y en el SF-36. En general, la mayor parte de la literatura científica nos indica que la cirugía de prótesis

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Capítulo 20. Rehabilitación ­domiciliaria en la prótesis total de cadera y rodilla

es una intervención efectiva, en términos de alivio del dolor, funcionalidad y calidad de vida obtenida, al informar el paciente de los resultados. Aunque también debemos revelar que algunos datos recientes, como la revisión sistemática de Beswick et al. (2012), declaran que después de prótesis de rodilla pueden existir resultados desfavorables para el dolor a largo plazo en el 10-34% de los pacientes o, como concluyen Wylde et al. (2011), que, de forma similar, alrededor del 44% de los pacientes de su muestra podían tener dolor persistente años después.

de la población, aunque no todas las personas que lo necesitan disponen de ella, debido a la existencia de desigualdades en la distribución de los recursos sanitarios (Kupper-Nybelen et al., 2006; López-Liria, 2009). Un estudio realizado en Andalucía analiza cómo los pacientes asignados a rehabilitación domiciliaria tras prótesis de rodilla eran incluidos en un programa de intervención temprana que aseguraba la valoración domiciliaria del paciente alrededor de las 72 h tras el alta (la media para comenzar el tratamiento fisioterápico en el domicilio fue de 13 días). En el caso de ser asignados a rehabilitación ambulatoria realizada en el hospital, el tiempo de espera medio fue de 17 días (López-Liria, 2009). En distintos países europeos se ha descrito que la edad, el estado funcional, cognitivo y el soporte social son variables asociadas al destino del paciente tras el alta hospitalaria (domicilio o institucionalización). Sin embargo, este valor predictivo, como ya se ha indicado, podría ser diferente según las regiones, las áreas, las políticas sanitarias, las características clínicas del paciente, los servicios comunitarios ofrecidos y el apoyo social (Miralles et al., 2003). Aunque, por lo general, Europa ha iniciado políticas para hacer frente al desafío que representan las enfermedades crónicas y la dependencia en la población mayor para obtener unos adecuados y continuados cuidados de salud, las comparaciones entre los sistemas de salud europeos son difíciles de realizar, debido a que cada país tiene su propia organización. Entre las dificultades que se encuentran para alcanzar estos retos están la legislación y la financiación en algunos países, la escasez de centros de acogimiento, la seguridad social y los servicios ineficientes con responsabilidades poco definidas, o la división de los diferentes casos (mayores o jóvenes, problemas mentales, limitaciones físicas y funcionales), así como la escasa formación específica en estas áreas por parte de los profesionales necesarios que integrarían el buen funcionamiento de una red de cuidados continuados.

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Alta a domicilio Tradicionalmente, en España, los pacientes intervenidos eran enviados a su domicilio tras varios días de hospitalización y posteriormente se les avisaba para recibir rehabilitación ambulatoria en la correspondiente unidad hospitalaria. Sin embargo, en los últimos 15 años, esta práctica ha sido modificada con una mayor propuesta o con contextos alternativos donde recibir el tratamiento fisioterápico, como los centros de salud o el propio domicilio del paciente. Se han descrito diversas formas de tratamiento una vez que el paciente recibe el alta tras la intervención de artroplastia: en unidades de rehabilitación para agudos, fisioterapia ambulatoria u hospitalaria, a domicilio, asistidos por fisioterapeutas, solo asesorados por folletos con ejercicios, rehabilitación multidisciplinaria, en instituciones como residencias, etc. (López-Liria et al., 2012). Normalmente, los pacientes que son sometidos a cirugía de prótesis de cadera o rodilla tras el alta vuelven a sus domicilios, ya que las condiciones médicas y sociales previstas tras la artroplastia varían en muy pocos casos, por lo que este suele ser el lugar de destino preferido para realizar rehabilitación domiciliaria, si se les ofrece la opción. Esta intervención domiciliaria representa una buena respuesta al reto del envejecimiento, de los procesos crónicos y degenerativos, y de la dependencia

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Rehabilitación domiciliaria

frente a ambulatoria

En España, al igual que en otros países, existe controversia en torno a la mayor efectividad de la rehabilitación domiciliaria u hospitalaria tras una artroplastia total, sin que se haya determinado aún mediante ensayos clínicos aleatorios relevantes si el entorno donde se realiza el tratamiento influye en el resultado obtenido. La comparación de las condiciones para los pacientes de nuestro país con respecto a países anglosajones o EE. UU. no es posible, debido a las diferencias de disponibilidad de recursos y financiación entre los distintos sistemas sanitarios. Una reciente revisión bibliográfica realizada sobre 4.996 pacientes con prótesis de rodilla, tras el análisis exhaustivo de las 18 investigaciones incluidas, respalda la idea de que la rehabilitación domiciliaria es tan efectiva y aceptable como la ambulatoria, aunque ambas son difícilmente comparables, ya que las formas de atención, la aplicación, la duración o las variables medidas cambian de un lugar a otro y entre estudios. La rehabilitación domiciliaria favorece estancias hospitalarias más breves, lo que redunda en la disminución de costes y acelera los logros funcionales a corto y medio plazo (López-Liria et al., 2012). Si se analizan los resultados de distintos autores internacionales, se encuentran resultados como los de Mitchell et al. (2005), Lavernia et al. (2006) o Khan et al. (2008), que respaldan la idea de que la fisioterapia en el domicilio es tan efectiva como la recibida ambulatoriamente, resultados que han sido comparados a través de escalas de funcionalidad, calidad de vida o satisfacción. Algunas de estas investigaciones señalan que la media de sesiones fue mayor en el domicilio, y el tiempo de espera para realizar la fisioterapia en el hospital, superior al de los que comenzaban el tratamiento en su domicilio (Mitchell et al., 2005). Kauppila et al. (2010) también se muestran a favor de

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la rehabilitación domiciliaria frente a la hospitalaria tras una prótesis de cadera o rodilla a los 3 y 12 meses después de la intervención. Ambos tratamientos obtuvieron una mejora similar en dolor y función, y los porcentajes de complicaciones fueron comparables con otros estudios. Iyengar et al. (2007), además, aportan datos que indican que el programa de rehabilitación domiciliaria reduce la estancia hospitalaria en relación con la de la rehabilitación convencional, sin observar mayores complicaciones ni reingresos. Un estudio australiano comparó los resultados funcionales logrados por pacientes que habían realizado rehabilitación domiciliaria frente a la hospitalaria tras una artroplastia total de rodilla o cadera, sin encontrar diferencias significativas entre ambos grupos tras 1 año de seguimiento (Tribe et al., 2005). Si analizamos algunos datos recogidos en España, hallamos, por ejemplo, que los equipos móviles de rehabilitación y fisioterapia en Andalucía tienen como objetivo principal mejorar la calidad de vida del paciente y su funcionalidad, motivándolos a realizar programas regulares de ejercicios domiciliarios (López-Liria et al., 2012). Para conseguirlo, los fisioterapeutas invierten aproximadamente entre 30 y 45 min de tratamiento en cada sesión, con una frecuencia semanal de dos o tres sesiones. Los pacientes atendidos destacan la gran comodidad que supone evitar el desplazamiento en ambulancia al hospital, tener que subir y bajar las escaleras de sus domicilios y ahorrar tiempo, así como que esta modalidad de tratamiento evita que sus familiares tengan que acompañarlos y, por tanto, su absentismo laboral. Estos pacientes valoran las citadas ventajas por encima de otras, como puede ser una mayor disponibilidad de medios (aparataje) o tratamientos más largos en lugares alternativos (hospital, centros de salud, etc.) (Dow et al., 2007; Thomas et al., 2008; López-Liria, 2009). Con resultados como estos, estaría justificado que futuras acciones políticas o legislativas ofreciesen mayor j­ usticia

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­ istributiva abarcando más zonas y más pod blación, llegando a lugares donde no existe este servicio público domiciliario. Algunos autores como Castiella-Muruzábal et al. (2007) han sugerido que después del alta hospitalaria puede prescindirse de continuar el tratamiento, aunque con recomendaciones para que se realicen ejercicios domiciliarios sin supervisión (folleto informativo) durante al menos 6 meses. Sin embargo, hay autores (Dow et al., 2004 y 2007) que relatan el impacto personal tras la descarga hospitalaria temprana producida en familiares que reciben al paciente en el domicilio, lo que causa preocupación y una serie de gastos en el hogar que son invisibles a las políticas sanitarias y sociales. Se pone de manifiesto, además, el peligro que supo­ ne dar el alta sin ninguna supervisión a pacien­ tes a los que se ha operado recientemente de artroplastia, ya que «el no saber qué hacer» en determinadas situaciones, por parte de la persona y de su familia, puede poner en peligro el resultado final de la prótesis y la calidad de vida (Kuisma, 2002). En general, profesionales y pacientes perciben el domicilio como un contexto relevante que permite lograr los objetivos personales a pacientes que precisan rehabilitación y son médicamente estables (Dow et al., 2004). La rehabilitación domiciliaria tiene la ventaja de alcanzar a pacientes que no podrían acceder a la rehabilitación hospitalaria, ofreciéndoles un mayor control sobre objetivos, horarios y duración de su tratamiento (Montagut et al., 2005). Un amplio estudio muestra que, a largo plazo, son muchas más las personas que tienden a seguir adelante con el ejercicio después de un programa basado en el domicilio que las que lo hacen tras uno basado en un hospital (Ashworth et al., 2005). Algunos profesionales postulamos que lo más importante es que las metas que se pretendan conseguir con el programa de rehabilitación tanto para profesionales como para pacientes sean comunes y realistas, así como que exista cooperación por parte de la familia, lo

que será fundamental para obtener la calidad de vida y los resultados funcionales propuestos, sea en el medio que sea (Baños, 2013).

Recomendaciones

a largo plazo

La tendencia actual para decidir el alta definitiva del paciente es valorar sobre todo su funcionalidad y no solo su balance articular (Minns et al., 2007). El éxito o fracaso del programa también va a depender del dolor persistente más allá de las 3 semanas del post­ operatorio, por lo que habrá que descartar infecciones o inestabilidad mecánica. Existen estudios que evidencian que el nivel óptimo de recuperación para las artroplastias está entre 3 y 6 meses, y que el nivel máximo se alcanza al cabo de 1 año (Montagut et al., 2005; Sarasqueta et al., 2012; Escobar et al., 2013). Las expectativas de los pacientes que requieren una prótesis cada vez son mayores, ya que en algunas ocasiones se debe tener en cuenta la necesaria vuelta al trabajo en personas jóvenes. Un estudio llevado a cabo con 239 pacientes menores de 65 años con prótesis de cadera nos indica que fueron necesarias una media de 18 semanas para regresar al trabajo o retomar actividades deportivas (Cowie et al., 2013). Ariza et al. (2012) identifican los factores que influyen en la calidad de vida previa a la PTR y a los 3 meses, así como la funcionalidad esperada. Tener antecedentes de PTR, vivir en pareja, residir en una zona urbana y presentar buena funcionalidad previa fueron factores relacionados con una mejor calidad de vida y una mayor funcionalidad. En cambio, influyeron negativamente el ser mujer, tener una edad avanzada, presentar diabetes, tener un elevado índice de masa corporal o sufrir complicaciones que motivasen el reingreso hospitalario. Del estudio de Sarasqueta et al. (2012) se concluye que, tras una artroplastia de cadera, el dolor desaparece o es leve en el 95% de los pacientes, dos tercios de los cuales alcanzan buena función y en ellos el

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riesgo de complicaciones es bajo. Son importantes los cambios observados en la calidad de vida en áreas relacionadas con el dolor y la capacidad funcional, que se alcanzan principalmente al tercer mes de la intervención; son de menor magnitud los cambios producidos en la salud mental. A la hora de predecir el éxito a largo plazo de la intervención, es importante la situación de partida, especialmente en relación con la función y el estado físico del paciente y la ausencia de complicaciones durante la cirugía o en los primeros 12 meses (Sarasqueta et al., 2012). También Escobar et al. (2013) abordan el reemplazo total de rodilla, con el objetivo de proporcionar datos en relación con el dolor y las dimensiones funcionales en un estudio prospectivo multicéntrico con dos cohortes de pacientes, y muestran una mejora importante en estas variables estudiadas al año de la intervención. Respecto a las recomendaciones realizadas al paciente para una conservación adecuada de su prótesis, Iborra (2005) ya nos indicaba que habría que analizar periódicamente el desgaste de la artroplastia según el material de la misma, la carga soportada habitualmente durante las actividades desarrolladas por el paciente, la rea­ lización de ejercicio físico y su intensidad, etc., sin olvidar las recomendaciones que se deben adoptar durante al menos los 3 meses posteriores a la cirugía, para no forzar en ciertos grados extremos las articulaciones intervenidas. Las directrices actuales sobre actividad física para los adultos y mayores aconsejan al menos 150 min por semana de ejercicio de moderado a vigoroso, distribuidos en sesiones de 10 min o más; un indicador utilizado para esta evaluación es caminar unos 10.000 pasos diariamente (Tudor-Locke et al., 2011; U. S. Department of Health and Human Services, 2008; Sisson et al., 2012). Wallis et al. (2013) realizan una revisión sistemática y un metaanálisis para determinar la proporción de personas con artrosis de cadera y rodilla que cumplen las citadas directrices y h ­ allan que solo una pequeña proporción de las mismas las llevaban a cabo.

Se debe alentar a los pacientes para que permanezcan físicamente activos, pues ello no solo ayudará a su salud en general sino también a su calidad ósea, lo que mejorará la fijación de la prótesis y disminuirá la incidencia de aflojamientos precoces. Sin embargo, durante estas actividades es aconsejable que se eviten las marchas forzadas, los saltos, los giros sobre el lado operado, ciertos trabajos en flexión máxima, ganar peso corporal y realizar cargas pesadas o actividades con riesgo de caída. La mayoría de los pacientes sometidos a artroplastia en estudios como el de Naal et al. (2007) indicaron que la cirugía había mantenido o mejorado su capacidad para participar en actividades deportivas o de ocio. En relación con las actividades recreativas y el ejercicio físico después de una prótesis total, las recomendaciones están basadas en la opinión de distintos expertos o guías de consenso (Iborra, 2005; Seyler et al., 2006; Dauty y Letenneur, 2007; Swanson et al., 2009; Golant et al., 2010). Se recomiendan actividades aeróbicas y de ocio como nadar, practicar ciclismo o dar paseos a una velocidad confortable, jugar a los bolos y practicar golf. Se desaconsejan actividades de alta demanda que provocan un mayor desgaste del polietileno, como el senderismo (en rodilla), el fútbol, el balonmano, el hockey, el tenis, etc.; en todo caso, son prometedores los avances tecnológicos en los implantes y las técnicas quirúrgicas, que aumentan las tasas de supervivencia de los diseños de estas prótesis modernas y en algunos pacientes candidatos. Estudios como el de Chatterji et al. (2005) nos indican que tras una artroplastia los pacientes seleccionaron actividades de menor impacto que las que realizaban previamente, tales como el senderismo, el ciclismo, la natación y el golf, y disminuyeron significativamente actividades como el esquí alpino o de fondo (Naal et al., 2007). A la hora de indicar ciertas actividades que necesitan una elevada carga con alto contenido de flexión de rodilla, es prudente ser más conservador tras una artroplastia de rodilla que de

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cadera. En general, las recomendaciones tras una artroplastia total de cadera son más flexibles (Swanson et al., 2009); por ejemplo, en el ciclismo, la articulación de la rodilla está mucho más involucrada que la carga producida sobre la cadera, donde se reduce drásticamente, a pesar del gran esfuerzo ejercido (Tsur, 2006). En la mayoría de los estudios revisados, se constata que es preciso realizar más investigaciones para dilucidar los efectos a largo plazo de una gran carga o de las actividades deportivas intensas en pacientes intervenidos con artroplastia total de cadera o rodilla.

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Costes Aunque existen pocos estudios a escala nacional que aborden el coste de las PTC y PTR, recientemente se ha estudiado el coste de estas intervenciones en 15 hospitales de tres comunidades autónomas (Andalucía, Islas Canarias y País Vasco) durante la estancia hospitalaria y al año de seguimiento tras el alta. Por paciente, el coste promedio sin incluir la prótesis fue de 473 ± 213 euros, y el coste del seguimiento postalta, de 554 ± 509 euros. El coste total (prótesis, coste al alta y al año de seguimiento) ascendía a 7.645 ± 2.248 euros (Navarro et al., 2008; Herrera-Espiñeira et al., 2013). Se ha descrito que el principal determinante del coste de estas intervenciones en España es la estancia hospitalaria del paciente, determinada por su estado de salud, el funcionamiento del servicio del hospital (44% de la variabilidad del coste), los criterios de los traumatólogos responsables, la comunidad autónoma o los objetivos de los contratos-programas. Las personas más jóvenes ocasionan un menor coste de la estancia (menos comorbilidad y complicaciones generales), pero mayores costes de seguimiento a los 12 meses (Herrera-Espiñeira et al., 2013). Datos de Serrano-Aguilar (2009) nos indican que las intervenciones de PTC y PTR son procedimientos muy efectivos, medidos con indicadores tanto clínicos como de

c­ alidad de vida, basándose en un total de 493 ­pacientes afectados de osteoartrosis durante 1 año. Además, la cirugía muestra un índice coste-­efectividad aceptable, comparado con la alternativa de mantener a los pacientes en lista de espera (el coste incremental ganado tras el implante de cadera fue de 11.259 euros y de 13.770 euros en las PTR). Esta mejoría fue importante a los 3 meses de la intervención, y posteriormente la mejoría fue más progresiva, sin ser significativa entre los 3 y los 6 meses aunque sí al año de la intervención. Existen recientes revisiones sistemáticas a escala internacional en cuanto a la relación coste-efectividad de la artroplastia total (Brauer et al., 2007; Daigle et al., 2012) que evidencian que tanto la prótesis de cadera como la de rodilla son altamente rentables desde el punto de vista tanto del paciente (calidad de vida ganada) como social. En general, la idea de que el coste de la rehabilitación domiciliaria es menor que el de otras modalidades de rehabilitación ha sido apoyada por la mayoría de los autores que han abordado el estudio de la relación coste-efectividad (Kelly et al., 2000; Lavernia et al., 2006; Khan et al., 2008; Mahomed et al., 2008). El aumento de los recursos o de las infraestructuras sanitarias demandados por la sociedad y/o la reestructuración de los existentes son elementos que deben abordarse cuando el escenario que se plantea es la racionalización de los mismos, ante una época de escasez y el crecimiento de este sector de personas mayores con patologías crónicas. Averiguar cuál es el coste de los servicios y si las personas implicadas pueden afrontarlo, así como generar mecanismos de control y evaluación que permitan mejorar su calidad de vida y la de sus familias, debe ser un reto para profesionales e instituciones. Se debe animar a los profesionales para que rea­ licen investigaciones con suficiente evidencia científica que estimen los beneficios probables, los daños y los costes de la rehabilitación aplicada a los mayores funcionalmente dependientes intervenidos con una artroplastia.

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Mensajes clave ▶ La artroplastia total de cadera y la de rodilla son soluciones evidentemente eficaces en el tratamiento de la discapacidad que presentan los pacientes con osteoartrosis muy limitante. Diversos estudios a escala internacional indican que la rehabilitación domiciliaria es tan efectiva como la tradicional en la recuperación de las prótesis de cadera y rodilla para desarrollar la autonomía funcional y social del paciente. ▶ La rehabilitación domiciliaria es muy valorada por sus usuarios, al ofrecer a las personas un mejor acceso al servicio demandado, protección frente a las amenazas de la comorbilidad y una mayor comodidad, al tiempo que les permite ampliar sus capacidades con la misma efectividad que el tratamiento en otros contextos alternativos, por lo que experimentan una reacción más favorable para el afrontamiento de su nueva situación. ▶ Se pone de manifiesto una clara necesidad de continuar indagando en ciertas cuestiones como los factores de riesgo que

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interfieren en la recuperación tras una artroplastia, la relación coste-efectividad de la rehabilitación en los distintos medios (con protocolos de valoración y tratamiento consensuados), el tipo de actividad física recomendada, etc. Se trata de una información valiosa que evitará la gran variabilidad hallada en la literatura científica nacional e internacional y las limitaciones de muchos de los estudios analizados, y que constituirán instrumentos de gran utilidad y necesarios en la toma de decisiones y en la evaluación de la cirugía ortopédica, traumatológica y el proceso de rehabilitación en artroplastia. ▶ En España se deberían diseñar sistemas de registro e información comunes a todos los centros asistenciales, tanto de atención especializada como de atención primaria, y servicios concertados, a modo de herramientas que faciliten la planificación, evaluación e identificación de aspectos de mejora asistencial en los procesos de artroplastia de cadera o rodilla.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

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310

Rehabilitación domiciliaria en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Capítulo

21

J. Escarrabill, V. Casolivé y A. Balañá

Enfermedad pulmonar

obstructiva crónica

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una de las causas más importantes de discapacidad. Al contrario de lo que ocurre en otras enfermedades crónicas (p. ej., cardiovasculares), la mortalidad de los pacientes con EPOC ha seguido aumentando en los últimos años. La EPOC es la cuarta causa de muerte, con una carga asistencial que aumenta progresivamente, tanto en el número de ingresos hospitalarios como en las visitas al servicio de urgencias, especialmente en los grupos socioeconómicos menos favorecidos (Price y Duerden, 2003). La EPOC es una enfermedad caracterizada por una obstrucción al flujo aéreo que no es totalmente reversible. Esta obstrucción es progresiva y se asocia a una respuesta inflamatoria anormal a agentes irritantes externos (el más importante en nuestro medio es el tabaco). Por tanto, al abordar el manejo de la EPOC debemos hacer frente al diagnóstico, al tratamiento en la fase estable y, muy especialmente, al manejo de las exacerbaciones. Así pues, el espectro de la enfermedad es muy amplio, abarcando desde pacientes fumadores con pocos síntomas y una afectación muy ligera de las actividades de la vida diaria (AVD) © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

311

hasta pacientes con grandes limitaciones que pueden permanecer en esta situación durante años. La mayor parte de los dispositivos asistenciales están organizados para tratar procesos agudos y, por tanto, en la mayor parte de los casos, estos dispositivos asistenciales dan respuestas insuficientes a las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas. Estos dispositivos suelen dar respuestas fragmentadas y a menudo duplicadas ante la ineficiencia de la transmisión de información. Además, responden a problemas puntuales y no satisfacen las necesidades globales de los pacientes. La atención a pacientes con enfermedades crónicas como la EPOC debe tener en cuenta la presencia de comorbilidades y de condiciones asociadas (problemas sociales o trastornos cognitivos). La atención debe ser integral (capaz de dar respuesta a todas las necesidades del paciente), y resulta imprescindible considerar la continuidad asistencial como un elemento crucial en todo el proceso asistencial. El nuevo modelo asistencial, adaptado a las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas, debe basarse en la intervención de equipos multidisciplinarios que diseñen planes específicos para cada paciente y que evalúen los resultados (Wagner, 2000). Un equipo

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Diagnóstico y valoración

multidisciplinario incluye a todos los profesionales que intervienen significativamente en la toma de decisiones y en la realización del tratamiento. El trabajo en equipo implica la transferencia de responsabilidades, especialmente del médico a otros profesionales, y la consolidación de figuras que intervienen activamente en la organización y coordinación de los cuidados (gestión de casos). La Organización Mundial de la Salud (OMS) identifica seis áreas de mejora en el tratamiento de las enfermedades crónicas (OMS, 2001): a) mejorar la cooperación entre dispositivos asistenciales; b) organización de los cuidados; c) herramientas educativas para promover el autocuidado; d) cambios en la oferta de servicios (importancia de la participación de otros profesionales); e) herramientas de apoyo a las decisiones (protocolos o guías de práctica clínica), y f) sistemas de información que permitan compartir información online. Hablar de atención a la cronicidad no es una novedad, pero sí lo es enfocar el sistema sanitario para mejorar la atención a la cronicidad. Hay diversas razones que justifican el foco específico en la cronicidad. En primer lugar, es evidente el impacto social de la cronicidad. En 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas alertó sobre la importancia de las enfermedades no transmisibles. El impacto asistencial es, asimismo, muy elevado, con estancias hospitalarias evitables o visitas a urgencias innecesarias y que, en algunos casos, provocan cambios no planificados en el tratamiento de los pacientes. Los sistemas de financiación y la publicación de los resultados de cada centro son también estímulos para ocuparse de la atención a la cronicidad. Sin embargo, lo más importante, el enfoque a la cronicidad implica prestar atención a la población más vulnerable: ancianos, pacientes con enfermedades crónicas, con limitación de recursos o sin un cuidador que pueda dar respuesta a las necesidades básicas.

de la gravedad

A pesar del impacto de la EPOC sobre el sistema sanitario, una parte significativa de los pacientes con esta enfermedad no son diagnosticados (Rennard et al., 2002) o bien reciben un tratamiento insuficiente, que se equipara al del asma, pero sin el mismo entusiasmo, en lo que algunos denominan una especie de «nihilismo negligente» (Robin, 1998). El diagnóstico de la EPOC se realiza a través de la historia clínica (antecedentes de tabaquismo), la sintomatología y la espirometría. Esta última permite valorar el grado de déficit, mientras que, para evaluar la discapacidad, debemos analizar el comportamiento al esfuerzo y, para determinar el grado de hándicap, se utilizan los test de calidad de vida. La gravedad de la enfermedad se clasifica de manera arbitraria según el porcentaje del volumen espiratorio máximo en el primer segundo (FEV1) en relación con el valor teórico. En la tabla 21.1 se expone la clasificación según la Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) de 2013 (Vestbo et al., 2013). Aunque las pruebas de función pulmonar (especialmente el FEV1) son imprescindibles para el diagnóstico, en las fases avanzadas de la enfermedad tienen un valor pronóstico relativo: pacientes con porcentajes muy bajos de FEV1 pueden vivir hasta 2 años y pacientes Tabla 21.1. Gravedad de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) desde el punto de vista de la función pulmonar* Gravedad

FEV1 (% teórico)

EPOC leve

≥ 80

EPOC moderada

50-80

EPOC grave

30-50

EPOC muy grave

< 30

*Basada en el FEV1 posbroncodilatación. En pacientes con FEV1/FVC < 0,7. FEV1, volumen espirado en el primer segundo; FVC, capacidad vital forzada.

312

Capítulo 21. Rehabilitación domiciliaria en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Tabla 21.2. Índice BODE 0

1

2

3

≥ 65

64-50

49-36

≤ 35

Distancia recorrida en 6 min (en metros)

≥ 350

250-349

150-249

≤ 149

Disnea

0-1

2

3

4

> 21

≤ 21

% FEV

a 1

b

Índice de masa corporal

Porcentaje del volumen espiratorio máximo en el primer segundo con respecto al valor teórico. Escala del Medical Research Council (MRC). De Celli et al., 2004. a

© Elsevier. Es una publicación MASSON. Fotocopiar sin autorización es un delito.

b

con el mismo déficit (igual porcentaje del FEV1 respecto al teórico) pueden tener una discapacidad muy diferente. Celli et al. (2004) sugieren una valoración objetiva de cuatro parámetros clínicos para clasificar mejor a los pacientes graves. Así, proponen una valoración integrada del índice de masa corporal, del FEV1, de la distancia recorrida en la prueba de la marcha de 6 min y de la disnea para elaborar el denominado «índice BODE». En la tabla 21.2 se describen los valores que dan los autores a cada determinación para definir dicho índice. Mediante el índice BODE se definen cuatro grupos de pacientes según si sus valores se hallan en 0-2, 3-4, 5-6 o 7-10. El pronóstico es peor en el cuarto grupo de pacientes, es decir, en aquellos con obstrucción grave (% FEV1 < 35%), que pueden andar menos (menos de 150 m en 6 min), presentan un grado alto de disnea y tienen un índice de masa corporal inferior a 21. Esta clasificación, que utiliza elementos objetivos fácilmente disponibles, permite una mejor valoración de los pacientes con EPOC y, desde un punto de vista teórico, debería permitir ajustar mejor los programas de rehabilitación a cada paciente.

los pacientes con EPOC debe tener en cuenta tres ámbitos: a) evitar los factores de riesgo; b) el tratamiento en fase estable de la enfermedad, y c) el manejo de las agudizaciones. En el ámbito de la prevención, la deshabituación tabáquica, la vacuna antigripal, el control del peso y evitar el sedentarismo constituyen piezas fundamentales. El tratamiento de la fase estable se entiende con más facilidad desde una perspectiva de terapia escalonada, tanto farmacológica como no farmacológica. Una vez evitado el tabaco, los broncodilatadores de corta acción son útiles en el tratamiento sintomático puntual. Cuando los síntomas son más frecuentes, es preciso recurrir a broncodilatadores de acción prolongada solos o en combinación. En las fases más evolucionadas de la enfermedad deben considerarse los programas de rehabilitación y/o añadir corticoides inhalados al tratamiento farmacológico no esteroideo. El oxígeno es el mejor tratamiento a largo plazo para la insuficiencia respiratoria crónica. En grupos de pacientes muy seleccionados y después de administrar todos los tratamientos previos (incluidos programas de rehabilitación intensos) se puede plantear la cirugía de reducción de volumen o el trasplante pulmonar. El tratamiento de los pacientes con EPOC es eficaz, accesible y viable. No obstante, se trata de un tratamiento complejo que, en muchos casos, altera profundamente los hábitos de los pacientes. Así, recibir oxígeno durante más de 15 h al día es técnicamente fácil, seguro, eficaz y viable, pero en muchos casos obliga a

Tratamiento Los únicos tratamientos que modifican positivamente la historia natural de la EPOC son la deshabituación tabáquica y la oxigenoterapia domiciliaria (en pacientes con hipoxemia crónica). La GOLD sugiere que el tratamiento de

313

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

cambiar profundamente las relaciones sociales o las actividades fuera del domicilio. No es fácil romper la espiral de la disnea, por la que el paciente permanece más inactivo a medida que padece más disnea y pierde con facilidad la forma física, de modo que cada vez tiene más disnea tras realizar esfuerzos más pequeños. Por ello, incentivar al paciente a realizar ejercicio en su domicilio es una estrategia terapéutica no farmacológica que va tomando más importancia en el abordaje de estos enfermos. La telemedicina tiene un papel muy relevante en este ámbito (Burkow et al., 2013). El cumplimiento del tratamiento requiere una revaloración continua de la prescripción. En muchos casos es difícil establecer de una manera estandarizada cuál es el tratamiento correcto. Dado que la mayor parte de los tratamientos, especialmente en las fases avanzadas de la enfermedad, deben ser diseñados a la medida de cada paciente, cada vez es más importante preocuparse porque médico y paciente estén de acuerdo respecto al tratamiento que se va a realizar. En el manejo de las agudizaciones, especialmente en el caso de los pacientes graves, es muy importante la detección precoz de los cambios clínicos (el paciente y el cuidador son imprescindibles en este sentido), el acceso fácil al equipo asistencial y el seguimiento.

Rehabilitación

domiciliaria: indicaciones y contraindicaciones La evidencia disponible demuestra que programas de rehabilitación realizados en el hospital (en pacientes ingresados o en régimen ambulatorio), en los que se llevan a cabo el entrenamiento del esfuerzo, la educación del paciente y la valoración sistemática de los resultados, mejoran la calidad de vida y la tolerancia al esfuerzo, así como reducen la disnea de los pacientes con EPOC (Lacasse

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et al., 1996; American Thoracic Society [ATS], 2013). En la mayor parte de los casos se recomienda que el programa de rehabilitación se inicie en el ámbito hospitalario, tanto para individualizar la intensidad del entrenamiento como para seguir con precisión la respuesta inicial del paciente. Uno de los problemas que plantean los programas de rehabilitación es el mantenimiento de los beneficios a lo largo del tiempo. Se sugiere que, con el tiempo, se diluyen los beneficios alcanzados inicialmente, por lo que se recomiendan estrategias de «recuerdo» o de mantenimiento. Todavía no se dispone de evidencia suficiente para definir los programas de rehabilitación y de mantenimiento «ideales». El reto actual es identificar programas de rehabilitación que sean simples y eficaces que puedan ofrecerse a un número creciente de pacientes con EPOC. En este contexto, la rehabilitación domiciliaria desempeña un papel importante. El lugar donde se desarrolla el programa de rehabilitación es un factor importante pero no necesariamente decisivo. El lugar es relevante pero todavía lo es más la intensidad del ejercicio que se realiza. La rehabilitación domiciliaria es una alternativa más para diseñar programas terapéuticos adaptados a las necesidades de cada paciente. La mayor parte de los programas de rehabilitación se han realizado ingresando al paciente o a través de programas hospitalarios pero en régimen ambulatorio. Sin embargo, realizar un programa de rehabilitación a domicilio tiene más posibilidades de adaptarse a la vida cotidiana del paciente y no requiere ningún tipo de desplazamiento. No obstante, se trata de programas no supervisados, en los que es más difícil garantizar la intervención del equipo multidisciplinario y el acceso a aparatos técnicos (p. ej., bicicleta) y en los que no se puede contar con los efectos de apoyo del entrenamiento en grupo. En este contexto es más fácil que el ejercicio sea de baja intensidad, de modo que los beneficios del programa pueden ser inferiores a lo esperado.

Capítulo 21. Rehabilitación domiciliaria en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Actualmente las tendencias tecnológicas han demostrado que existen experiencias positivas sobre el uso de consolas (de tipo Wii®) que favorecen la adhesión al tratamiento domiciliario de rehabilitación respiratoria con pacientes con EPOC y demuestran ser eficaces (Wardini et al., 2013; Albores et al., 2013). Los programas de rehabilitación domiciliaria son inviables si no se basan en la participación activa del paciente y del cuidador (Official Statement of the American Thoracic Society, 1999). Por tanto, además del diseño del tipo de ejercicio, es todavía más importante la educación del paciente y del cuidador.

(p. ej., relacionada con secuelas neurológicas), trastornos cognitivos que dificultan la comprensión, hipertensión pulmonar grave o artritis incapacitante que interfiere en la autonomía del paciente. En algunos casos de hipertensión pulmonar grave, la rehabilitación presenta efectos superiores a los conseguidos con algunos fármacos como el sildenafilo (Blanco et al., 2013) Las limitaciones en la monitorización del ejercicio pueden contraindicar los programas muy intensos no supervisados. Sin embargo, el desarrollo progresivo de sensores y de tecnologías de la información y la comunicación pueden minimizar este problema. Actualmente plataformas como Skype® permiten mantener contacto con los pacientes que realizan tratamientos a distancia, como entrenamiento o técnicas de fisioterapia respiratoria en el domicilio. En pacientes frágiles no deberían recomendarse ejercicios sistemáticos e intensos sin evaluar objetivamente su impacto sobre el intercambio de gases.

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Indicaciones Desde un punto de vista teórico, la rehabilitación domiciliaria debería ser una pieza importante en el mantenimiento de los beneficios obtenidos tras programas de rehabilitación intensivos. Se requiere más evidencia para identificar los instrumentos concretos (v. apartado «Contraindicaciones»). En pacientes que viven alejados de los centros especializados, la rehabilitación domiciliaria constituiría una alternativa razonable. La rehabilitación domiciliaria puede ser útil para mejorar la adaptación a las AVD en pacientes en fase avanzada de la enfermedad, a los que no es factible proponer programas de entrenamiento al esfuerzo.

Intervenciones en el domicilio

del paciente

La atención domiciliaria es una alternativa clara a la hospitalización convencional que permite una mayor autonomía del paciente en la toma de decisiones, evita los inconvenientes de la hospitalización (p. ej., encamamiento) y facilita el mantenimiento de las relaciones sociales, aunque en algunas circunstancias requiera un esfuerzo adicional por parte del cuidador (Escarrabill, 2002). La visita domiciliaria en el contexto de un programa de rehabilitación permite conocer las condiciones reales en que se desenvuelve el paciente. El entorno determina muchos de los objetivos terapéuticos. Vivir en un segundo piso sin ascensor puede llegar a impedir el paseo cotidiano a muchos pacientes.

Contraindicaciones La motivación del paciente es decisiva para poder esperar beneficios de un programa de rehabilitación. Por tanto, es poco razonable plantear programas de rehabilitación no supervisados en pacientes escasamente motivados y, si se inician, debería evaluarse el cumplimiento para decidir su continuidad o no. Las contraindicaciones formales son aquellas relacionadas con los inconvenientes para realizar ejercicio: angina inestable o infarto agudo de miocardio reciente, inestabilidad

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

arteriales separadas por un período de 3 o 4 semanas, respirando aire ambiente y en reposo); b) funcionamiento adecuado de la fuente de suministro de oxígeno, y c) indicación de un flujo de oxígeno que corrija la hipoxemia (conseguir una presión parcial de oxígeno [PaO2] con oxígeno superior a 60 mmHg, sin acidosis). Las fuentes de suministro de oxígeno son importantes, en lo que se refiere tanto a la garantía del suministro como a los inconvenientes para la movilidad. El oxígeno puede suministrarse mediante bombonas a presión, un concentrador de oxígeno o en recipientes para almacenar oxígeno en estado líquido. Las bombonas de oxígeno son muy pesadas, por lo que limitan la movilidad incluso en el interior de la vivienda. Además, requieren recambios cada 48-72 h. El concentrador de oxígeno se basa en la capacidad de un filtro molecular para separar el oxígeno del nitrógeno del aire ambiente. Un compresor eléctrico hace pasar aire ambiente a través de dicho filtro, de manera que se obtiene un gas que contiene más del 95% de oxígeno. El paciente no debe estar pendiente del suministro, y el aparato tiene que poder ser movido con facilidad en el interior del domicilio. Además, el cuidador puede transportar el concentrador en caso de cambios temporales de domicilio (p. ej., durante el fin de semana), aunque el paciente debe hacer frente al consumo de luz de este dispositivo. El oxígeno en estado líquido puede almacenarse temporalmente en un recipiente (nodriza) desde el que el mismo paciente puede recargar un recipiente portátil, con una autonomía de media de 3-4 h, a un flujo de 2-3 l/min. El oxígeno líquido permite una mayor movilidad, pero el flujo de oxígeno debe aumentar para adaptarse a la hipoxemia que se produce durante el esfuerzo. Si el flujo de oxígeno no se adapta, puede que el flujo en reposo no corrija la hipoxemia al esfuerzo. El uso de pequeños recipientes de oxígeno con válvulas «ahorradoras» (mecanismos que únicamente liberan oxígeno durante la

La visita domiciliaria puede ser útil para ayudar al paciente a adaptarse a las AVD, verificar cómo realiza la oxigenoterapia domiciliaria, supervisar el ejercicio y dar soporte al cuidador.

Actividades de la vida diaria Perder la autonomía en la realización de las AVD tiene un fuerte impacto emocional y, además, repercute negativamente al incrementar de forma progresiva el déficit funcional. Los pacientes deben aprender a vestirse de la manera menos incómoda posible, emplear el tiempo necesario para ello y utilizar la ropa más conveniente (poco ceñida y fácil de quitar y poner). Con muy pocas intervenciones pueden mejorarse las condiciones para el aseo personal: uso de un taburete de plástico para la ducha, afeitarse sentado apoyando los codos, etc. Los pacientes deben organizar las tareas del hogar y las actividades cotidianas a lo largo del día y así evitar el sobreesfuerzo a primera hora de la mañana; de ese modo, tendrán la posibilidad de mantenerse activos durante el mayor tiempo posible durante el día. Algunos estudios sugieren que el uso de complementos, como los andadores, resulta útil para disminuir el consumo de oxígeno en estos pacientes (Probst et al., 2004).

Oxigenoterapia domiciliaria y medicación La oxigenoterapia domiciliaria es el único tratamiento que mejora la supervivencia de los pacientes con EPOC e insuficiencia respiratoria crónica. Los efectos de la oxigenoterapia domiciliaria no son inmediatos y el incremento de la supervivencia es significativo tras 2 años de iniciar el tratamiento, siempre que el paciente reciba el oxígeno más de 15 h al día. Para conseguir estos efectos beneficiosos, es necesario que se den simultáneamente en el mismo paciente estas condiciones: a) hipoxemia crónica (detectada en dos gasometrías

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Capítulo 21. Rehabilitación domiciliaria en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica

CUADRO 21.1

inspiración) permite la disponibilidad de recipientes ligeros con suficiente autonomía, aunque antes de prescribir este dispositivo deberíamos realizar una prueba de la marcha para comprobar si este dispositivo es eficaz para mantener saturaciones correctas durante la marcha. Asimismo, se debe tener en cuenta que este dispositivo no puede usarse durante la noche, por lo que se necesitaría otro para las horas de sueño. En pacientes que salen de su domicilio habitualmente, la fuente de oxígeno idónea es el oxígeno líquido. En aquellos que no salen habitualmente de casa es mejor el concentrador, que ofrece la posibilidad de usar bombonas ligeras para las salidas ocasionales. El uso de oxígeno requiere controles periódicos (una o dos veces al año como mínimo). Además, es muy importante insistir al paciente en que, cuantas más horas al día utilice el oxígeno, mejores resultados obtendrá. El oxígeno, a los flujos recomendados, no es tóxico ni crea adicción. En el cuadro 21.1 se resumen los aspectos prácticos que se deberían considerar en el curso de la visita domiciliaria, referentes al uso del oxígeno.

Recomendaciones en las revisiones de la oxigenoterapia domiciliaria Aspectos generales ▶ El paciente no debe fumar ni permanecer en espacios donde se fume. ▶ Ubicación y manipulación de la fuente de oxígeno. ▶ La fuente no debe estar cerca de ninguna fuente de calor (estufa, cocina, etc.). ▶ No debe obstruirse la entrada de aire del concentrador. ▶ No deben añadirse complementos «decorativos» a la fuente de oxígeno, que debe permanecer tal como la deje el suministrador. ▶ Los aparatos no deben manipularse; no debe engrasarse ninguno de sus componentes. Dispositivos para la administración de oxígeno ▶ Las gafas nasales deben estar limpias (se limpian con agua y jabón) y deben recambiarse cuando se endurecen. ▶ Los tubos de conexión entre la fuente y las gafas no deben tener acodaduras (es preciso seguir el recorrido real del tubo tal como lo dispone el paciente cuando cambia de habitación). ▶ Las uniones entre tubos deben ser vigiladas con especial atención, dado que son una fuente importante de fugas.

Ejercicio Hay pruebas sobre la viabilidad y los beneficios de un programa de rehabilitación domiciliaria (Wijkstra et al., 1995; Wijkstra, 2003), pero no existe una pauta estandarizada de ejercicio domiciliario. Behnke et al. (2003) proponen que el ejercicio se distribuya en tres períodos de 15 min a lo largo del día, en los que el paciente tratará de andar a un ritmo del 125% de la mejor prueba de la marcha de 6 min. En general, la actividad física es inferior a la que se considera conveniente. Por este motivo se debe hacer un énfasis especial en estimular a los pacientes para que caminen de una manera regular (Vitorasso et al., 2012). Elías et al. (2000) proponen un programa de ejercicio sistematizado para realizar en el

Uso de la oxigenoterapia domiciliaria ▶ Debe analizarse el cumplimiento real durante la última semana. Un paciente que no sale de su domicilio debería usar el oxígeno las 24 h del día. ▶ Se ha de recomendar el uso del oxígeno especialmente en el baño, durante el aseo personal (incluida la ducha), al comer y al moverse por casa, variando el flujo según las recomendaciones médicas.

domicilio del paciente. Identifican un espacio abierto de 20 m de largo como mínimo. El paciente dispone de un casete en el que se marca la velocidad a la que se debe hacer el recorrido.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

La intensidad del ejercicio inicial es como mínimo del 70% de la velocidad alcanzada en el Shuttle Walking Test realizado en el hospital. Los pacientes realizan el ejercicio durante 1 h al día (descansos incluidos), 6 días a la semana durante 12 semanas. Los autores observan que el 20% de los pacientes abandonan el programa, pero los beneficios son significativos en aquellos que lo llevan a término. En los pacientes graves, que no pueden integrarse en programas de rehabilitación domiciliaria intensos y sistemáticos, el primer objetivo será contrarrestar la deficiente forma física debida a la inactividad y, en muchos casos, a problemas nutricionales (Clark, 1994). Los estiramientos individuales de los distintos grupos musculares y los ejercicios de las extremidades superiores e inferiores pueden ser útiles para este propósito. El ejercicio propuesto debe estar bien definido (es mejor que un profesional examine el lugar donde el paciente va a realizarlo), todo lo intenso que sea posible, sistemático (5 o 6 días por semana) y evaluable. Los programas de rehabilitación domiciliaria requieren supervisión periódica tanto para objetivar los beneficios como para estar seguros de que no se realizan escasos ejercicios de baja intensidad. Esta supervisión puede ser simplemente telefónica o presencial, en la que un fisioterapeuta observa cómo el paciente rea­ liza el ejercicio programado y actualiza las propuestas terapéuticas. Wijkstra et al. (1995) sugieren que una visita mensual por parte de un especialista en fisioterapia mantiene los beneficios sobre la calidad de vida del programa de rehabilitación por lo menos durante 18 meses. La valoración del cumplimiento de los programas de ejercicio domiciliario es difícil y, en muchas ocasiones, solo puede basarse en el registro que escribe diariamente el propio paciente, aunque actualmente existe evidencia sobre el beneficio de usar pequeños dispositivos como podómetros para controlar y favorecer la actividad física en pacientes que participen en

un programa de rehabilitación pulmonar en su domicilio (Pomidori et al., 2012).

Apoyo al cuidador El cuidador informal es imprescindible para garantizar la atención adecuada a los pacientes con enfermedades crónicas. La EPOC no es una excepción. Dada la tipología del paciente con EPOC avanzada, actualmente el cuidador suele ser una mujer (la esposa o la hija del paciente). No hay ningún dispositivo asistencial o de apoyo social que pueda sustituir totalmente al cuidador informal. Por tanto, cuidar al cuidador es una buena estrategia para mejorar la atención al paciente con EPOC grave. El aislamiento social del cuidador es considerable (Ibáñez et al., 2001) y de un impacto no cuantificado. Así, en las visitas domiciliarias se dan las condiciones idóneas para que los profesionales sanitarios puedan evaluar la presión a que se siente sometido el cuidador y valorar la necesidad de descansos o ayudas.

Educación sanitaria:

autocuidado

El autocuidado (self-management) es una de las estrategias clave en el modelo de atención de los pacientes con enfermedades crónicas (Bodenheimer et al., 2002). Todavía no hay pruebas que permitan determinar el lugar que ocupa el autocuidado en la atención a largo plazo de los pacientes con EPOC. Bourbeau et al. (2003) sugieren que el autocuidado puede reducir el consumo de recursos sanitarios y mejorar el estado de salud. El programa descrito por Bourbeau et al. se basa en siete módulos (el contenido de los cuales se describe en el cuadro 21.2), que se explican en el domicilio del paciente durante 1 h semanal a lo largo de un período de 7-8 semanas.

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CUADRO 21.2

Capítulo 21. Rehabilitación domiciliaria en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica

intervención es coste-efectiva, no solo por la reducción de visitas al médico de cabecera sino por la menor utilización extraordinaria de broncodilatadores (dosis de rescate). La promoción del autocuidado no debe ser un sinónimo de educación (Bourbeau et al., 2009) y debe tener en cuenta aspectos como la educación para la salud (en el sentido de proporcionar al paciente información inteligible para mejorar las competencias y habilidades en salud) y la colaboración con el paciente en la toma de decisiones. La consulta o la visita en el domicilio del paciente son momentos idóneos para promover las competencias y habilidades en salud, pero es preciso mejorar las habilidades comunicativas de los profesionales (Mauksch et al., 2008) para dar tiempo al paciente a exponer su situación y facilitar la toma decisiones compartidas (Hanson, 2008). Bourbeau et al. (2003) demuestran los beneficios de un programa formativo realizado en el domicilio del paciente si se identifican objetivos bien definidos.

Módulos educativos para pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) Módulo 1 ▶ Aspectos generales de la EPOC. ▶ Técnicas de respiración y de tos. ▶ Conservación de la energía en las actividades de la vida diaria. ▶ Ejercicios de relajación. Módulo 2 ▶ Prevención y control de síntomas mediante la terapia inhalatoria. Módulo 3 ▶ Comprender y utilizar un plan de acción para hacer frente a las exacerbaciones de la enfermedad. Módulo 4 Adoptar un estilo de vida adecuado: ▶ Deshabituación tabáquica. ▶ Nutrición. ▶ Emociones/sexualidad.

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Módulo 5 ▶ Actividades lúdicas. ▶ Viajes.

Fisioterapia respiratoria

Módulo 6 ▶ Programa simple de ejercicios para realizar en el domicilio.

A menudo, los pacientes con EPOC tratados en su domicilio reciben, además de los programas de rehabilitación pulmonar (basado en ejercicio físico), pautas y educación para realizar fisioterapia respiratoria en su domicilio con el fin de mantener, básicamente, la vía aérea permeable. Para ello, deben ser instruidos por un profesional especializado, un fisioterapeuta respiratorio, que evalúe qué tratamiento y técnicas manuales e instrumentales pueden beneficiarle de forma más eficiente. No todas las técnicas son útiles para todos los pacientes y deben ser bien instruidas. El seguimiento y el control de las técnicas de fisioterapia respiratoria pueden hacerse ambulatoriamente y, en el caso de que el paciente esté muy limitado para desplazarse,

Módulo 7 ▶ Recomendaciones sobre el uso de la oxigenoterapia domiciliaria (si procede).

Gallefoss y Bakke (2000) demostraron que dos sesiones educativas de grupo, con texto de soporte y sesiones individuales para diseñar los planes terapéuticos específicos de cada paciente, reducen las visitas al médico de cabecera y permiten que los pacientes que han participado en el programa educativo controlen mejor su enfermedad en un porcentaje superior a aquellos que no han participado en ninguna intervención. Posteriormente, estos mismos autores han demostrado que esta

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

cabe la posibilidad de supervisar las técnicas por videoconferencia, para reforzar y corregir posibles malos hábitos o errores al realizarlas. Mensajes clave ▶ La rehabilitación domiciliaria en los pacientes con EPOC es una alternativa efectiva a los programas hospitalarios. ▶ Antes de iniciar el programa de rehabilitación, es imprescindible una evaluación funcional previa. ▶ El seguimiento por parte de un equipo multidisciplinario es muy importante. ▶ Los programas de rehabilitación domiciliaria deben incluir la promoción del autocuidado. ▶ El diseño de los programas debe individualizarse para cada paciente para adaptarlos en lo posible a las AVD. ▶ Es imprescindible evaluar los resultados desde las perspectivas del paciente, de la población (cobertura del servicio) y del conjunto del sistema sanitario (sostenibilidad).

Lecturas recomendadas Albores J, Marolda C, Haggerty M, Gerstenhaber B, Zuwallack R. The use of a home exercise program based on a computer system in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Cardiopulm Rehabil Prev 2013;33(1):47-52. doi: 10.1097/HCR.0b013e3182724091. Behnke M, Jorres RA, Kirsten D, Magnussen H. Clinical benefits of a combined hospital and homebased exercise programme over 18 months in patients with severe COPD. Monaldi Arch Chest Dis 2003;59(1):44-51. Blanco I, Santos S, Gea J, Güell R, Torres F, Barberà JA, et al. Sildenafil to improve respiratory rehabilitation outcomes in COPD: a controlled trial. Eur Respir J 2013;42(4):982-92. doi: 10.1183/09031936.00176312. Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K. Patient self-management of chronic diseases in primary care. JAMA 2002;288:2469-75. Bourbeau J, Julien M, Maltais F, Rouleau M, Beaupré A, Collet JP, et al. Chronic Obstructive Pulmonary Disease axis of the Respiratory Network Fonds de la Recherche en Santé du Québec.

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Capítulo 21. Rehabilitación domiciliaria en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica

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C Protetización del miembro inferior en la población geriátrica

apítulo

22

J. M.ª Muniesa y M. Tejero

Introducción

cortos, de modo que el paciente y su entorno se adapten a una vida predominantemente en silla de ruedas. En definitiva, con o sin prótesis, el objetivo último del tratamiento rehabilitador será la reinserción de la persona amputada a su medio laboral, familiar y social. Es en este aspecto, y especialmente en la población geriátrica, donde cobra mayor sentido la rehabilitación domiciliaria, ya que permite realizar la mayor parte del trabajo técnico del equipo de rehabilitación en el espacio físico y en el entorno familiar del paciente, lo cual suele constituir un factor especial de motivación y colaboración.

La rehabilitación de las personas a las que se ha practicado una amputación de miembro inferior requiere los esfuerzos de varios profesionales sanitarios: cirujano (vascular, ortopédico o plástico), médico rehabilitador, equipo de enfermería, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, técnico ortopédico, trabajador social y psicólogo. Idealmente, estos profesionales deberían funcionar como un equipo integrado y coordinarse entre sí (Leonard y Meier, 1998). La realidad es que en nuestro medio ello se consigue en contadas ocasiones, a pesar de que probablemente sea la manera de optimizar los resultados del tratamiento de rehabilitación. El objetivo inicial de este equipo multidisciplinario, al igual que en otras patologías discapacitantes, no es otro que restablecer la máxima independencia posible. En la persona amputada esto se consigue, en la mayoría de las ocasiones, mediante la sustitución protésica del miembro amputado. Sin embargo, en el paciente geriátrico no siempre serán previsibles las consecuencias de la protetización, lo cual no quiere decir que estas personas no sean tributarias de seguir un programa de rehabilitación: en tales casos deberá diseñarse un programa de rehabilitación encaminado a favorecer las transferencias y/o la marcha monopodal, con ayudas técnicas en trayectos © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

Etiología

de las amputaciones del miembro inferior La causa de la amputación y los factores de comorbilidad de cada caso son aspectos que deben tenerse en cuenta en el momento de diseñar el programa de rehabilitación del paciente amputado; por ello repasaremos cuáles son las causas de amputación de extremidad inferior. En primer lugar, podemos dividir las causas en dos grandes grupos: congénitas y adquiridas. Las primeras quedan totalmente fuera de los objetivos del presente texto, por lo que nos centraremos en las adquiridas.

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Capítulo 22. Protetización del miembro inferior en la población geriátrica

Dentro de las causas adquiridas citaremos las más frecuentes (Ebskov, 1992): • Enfermedad vascular periférica (arterioesclerosis, neuroangiopatía diabética). Es con mucho la más frecuente entre la población de edad más avanzada. • Traumatismos. Es la segunda causa de amputación y suele ir ligada a accidentes de tráfico o laborales. A pesar de que puede ocurrir en ambos sexos y en personas de cualquier edad, se observa con mayor frecuencia en varones jóvenes o de mediana edad. • Neoplasias. Las amputaciones de causa neoplásica suelen ir ligadas al osteosarcoma, tumor característico de adolescentes y adultos jóvenes; desde hace algunos años la incidencia de amputación por esta causa ha disminuido gracias a la realización de diagnósticos más precoces y a los avances en los tratamientos de quimioterapia, así como a las resecciones parciales de la extremidad afecta sin llegar a la amputación radical (Nielsen, 2000).

En nuestro país se hallan cifras referidas a amputaciones mayores no traumáticas de 2,5 casos por cada 100.000 en hombres y de 0,8 casos por cada 100.000 en mujeres, aumentando, respectivamente, a 73 y 23 por cada 100.000 hombres y mujeres en la población diabética. En algunas comunidades se produce un hecho paradójico en cuanto al número de amputaciones: va creciendo de forma global en paralelo al envejecimiento de la población, si bien va disminuyendo de forma porcentual en paralelo a los avances de la cirugía de revascularización de las extremidades inferiores (Fletcher et al., 2002).

Tipo y niveles

de amputación En población de edad geriátrica, como hemos mencionado anteriormente, la principal causa de amputación de miembro inferior es la enfermedad vascular, ligada o no a diabetes. Las amputaciones de miembro inferior se clasifican en dos grandes grupos: 1. Amputaciones menores. Comprenden las amputaciones de dedos y las amputaciones parciales del pie. 2. Amputaciones mayores. Las más frecuentes son las transtibiales y las transfemorales, por lo que nos centraremos en ellas; la desarticulación de cadera, debido a su gran morbimortalidad, no suele realizarse, y la desarticulación de rodilla, si bien últimamente parece contar con nuevos defensores (Bowker et al., 2000; David et al., 2001), es una técnica apenas apreciada.

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Epidemiología

de la amputación vascular del miembro inferior

La principal causa de amputación en la población general y, sobre todo, en la franja de edad geriátrica es la enfermedad vascular periférica, asociada o no a diabetes mellitus (Collin y Collin, 1995; Eskelinen et al., 2004). Su incidencia global (esto es, amputaciones mayores y menores) es muy variable según el área geográfica; se halla en torno a 43 casos por cada 100.000 ­habitantes-año en la población general (Dillingham et al., 2002), pero, si hablamos de la incidencia de amputaciones ligadas a diabetes mellitus, podemos encontrar cifras tan elevadas como 400-500 casos por cada 100.000 habitantes-año (Trautner et al., 2001). Cuando nos limitamos a amputaciones mayores de la extremidad inferior, las cifras disminuyen a 10-15 casos por cada 100.000 habitantes-año en la población general y a 79 en la población diabética (Goig, 1994).

Pronóstico

del paciente amputado

Repasaremos, de forma general, tres aspectos pronósticos del paciente amputado vascular geriátrico: el pronóstico vital, el pronóstico  de la extremidad no amputada y el pronóstico funcional.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Pronóstico vital En las revisiones realizadas existe una cierta variabilidad de cifras, pero todas ellas son suficientemente significativas: la supervivencia para pacientes diabéticos que han sufrido una amputación mayor de extremidad inferior es de aproximadamente del 50% a los 3 años, y las tasas de supervivencia a los 5 años oscilan, según las series, entre el 39 y el 68%; las principales causas de muerte son las complicaciones de la diabetes, la enfermedad cardiovascular y la enfermedad renal (Armans, 2002). Si nos referimos al período de los primeros 30 días del postoperatorio, observamos cifras globales de mortalidad del 8,6%; el porcentaje es mayor para los amputados femorales (16,5%) que para los amputados tibiales (5,7%) (Aulivola et al., 2004).

Pronóstico de la extremidad no amputada Según los estudios revisados, entre el 30 y el 40% de los pacientes amputados sufren una amputación contralateral durante los 5 años siguientes a la primera amputación; en otros trabajos, esta cifra se estima en el 42% durante los 3 primeros años y el 56% a los 5 años de la amputación.

Pronóstico funcional El pronóstico funcional a medio plazo de los pacientes amputados vasculares va ligado, en parte, al nivel de la amputación. Así, podemos observar que, en una serie de 705 pacientes amputados seguidos durante 10 años, se constató que en las amputaciones proximales existe un mayor riesgo de no practicar la deambulación o realizar un escaso uso de la prótesis (Pohjolainen et al., 1998). En otra serie de 128 pacientes, seguidos durante 5 años, se apreció un uso de la prótesis del 48% por parte de los amputados tibiales y del 22% por parte de los amputados femorales (De Luccia et al., 1992). Otros autores señalan

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que, en el primer año de la protetización, ya el 13% de los pacientes supervivientes protetizados han abandonado el uso de la prótesis y realizan vida en silla de ruedas; dicha proporción asciende al 39% a los 5 años (Collin y Collin, 1995).

Proceso de rehabilitación en el paciente amputado de extremidad inferior (cuadro 22.1)

Preoperatorio En el caso de amputaciones programadas, no urgentes, lo ideal es que el equipo asistencial de rehabilitación establezca contacto con el paciente una vez tomada la decisión de la amputación y antes de su realización. Es importante realizar un primer pronóstico funcional e informar a la familia de la elevada morbimortalidad intraoperatoria y postoperatoria, así como explicar al paciente y a sus familiares las distintas fases del tratamiento y las expectativas reales del nivel funcional alcanzable tras su finalización. Con ello nos aseguraremos el máximo grado de colaboración por parte del paciente y evitaremos que se formen expectativas poco realistas acerca del grado de sustitución funcional protésico.

Cuidados en el postoperatorio inmediato Los objetivos en este período son los siguientes: • Cicatrización de la herida quirúrgica. • Control del dolor, tanto del somático como del miembro fantasma doloroso, en caso de que se presente. • Control del edema del muñón mediante tratamiento postural. • Informar de que la sensación de miembro fantasma es normal y que suele atenuarse de forma progresiva.

CUADRO 22.1

Capítulo 22. Protetización del miembro inferior en la población geriátrica

• Mantenimiento de balances articulares y musculares de las articulaciones proximales al nivel de amputación del miembro intervenido, siempre que el dolor lo permita. En cualquier caso, es preciso insistir en la alineación postural correcta evitando las contracturas en flexión, en la cadera en los amputados femorales y en la rodilla en los amputados tibiales. • Realización de ejercicios respiratorios. • Evitación del encamamiento. Para ello se movilizará al paciente tan pronto como lo permita el estado de la herida quirúrgica y su estado general; es decir, la sedestación debe ser lo más precoz posible si no existe contraindicación médica.

Cuidados de rehabilitación del paciente amputado Preoperatorio ▶ Establecer un pronóstico funcional real. ▶ Informar a la familia y al paciente sobre las fases de rehabilitación. ▶ Estimular la colaboración del paciente y de su familia. Postoperatorio inmediato ▶ Favorecer la cicatrización. ▶ Control del dolor (postoperatorio y miembro fantasma). ▶ Movilización precoz del paciente. ▶ Mantenimiento de balances articulares y musculares de las extremidades no intervenidas. ▶ Control postural del muñón.

Fase preprotésica

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Fase preprotésica

A los puntos citados en el apartado anterior deben añadirse los siguientes: • Retirar los puntos de sutura cuando la cicatrización lo permita. • Una vez retirada la sutura, debe iniciarse el tratamiento específico de la cicatriz, prestando atención a que esta no quede adherida a los planos profundos. • Iniciar vendajes del muñón para reducir el edema e ir modelando el muñón. Es importante tener en cuenta que el vendaje del muñón, aunque muy recomendable, jamás ha de comprometer la cicatrización de la herida, ya sea por demasiada precocidad, ya sea por excesiva tensión. Se recomienda que esta sea progresiva, así como el tiempo de uso. • Iniciar la movilización de las articulaciones proximales a la altura de la amputación en caso de que no se haya podido hacer con anterioridad. • Introducir progresivamente el roce y la percusión del muñón, con objeto de desensibilizarlo. • Reeducar las transferencias. • Reeducar la monopedestación y la marcha asistida con ayudas técnicas, que pueden ser caminadores o bastones.

▶ Cuidado de la cicatriz (evitar adherencias). ▶ Moldear el muñón (vendajes). ▶ Desensibilización del muñón. ▶ Restablecer el balance articular y muscular de la extremidad intervenida. ▶ Reeducar las transferencias. ▶ Reeducar la marcha monopodal. Indicación de protetización Factores que influyen en la valoración: ▶ Nivel funcional alcanzado. ▶ Capacidad cardiovascular y estado general. ▶ Características del muñón: forma, movilidad y fuerza. ▶ Capacidad cognitiva. Entrenamiento protésico ▶ Enseñar a colocar y retirar la prótesis. ▶ Reeducar la marcha y las transferencias. ▶ Cuidados del muñón y de la prótesis.

El fisioterapeuta iniciará su actividad con el fin de conseguir los siguientes objetivos: • Mantenimiento de los balances articular y muscular de las extremidades no intervenidas.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Indicaciones

de la protetización Al finalizar la fase preprotésica, que en el caso del amputado vascular suele durar entre 6 y 10 semanas, debemos decidir si el paciente es candidato o no a usar una prótesis. Los factores que debemos valorar en la toma de decisiones serán los siguientes: • El resultado funcional alcanzado por el paciente hasta este momento. Si el amputado no consigue mantener la monopedestación ni el desplazamiento monopodal con ayudas técnicas, en el caso de la amputación supracondílea, quedará descartada la protetización y, en el caso de la amputación infracondílea, la indicación será muy dudosa. • Capacidad cardiovascular y estado general. Hemos de tener en cuenta que la marcha con una prótesis tibial conlleva un consumo energético alrededor de un 10% superior al efectuado en condiciones normales y que el uso de una prótesis femoral eleva dicho consumo hasta un 50-60% más. Mención especial merece el caso de los amputados bilaterales femorales, cuyo consumo de oxígeno, al usar dos prótesis femorales, puede llegar a ser hasta un 300% superior a lo normal. Por tanto, en pacientes biamputados femorales de causa vascular, la norma suele ser la no protetización. • Características del muñón. La cobertura cutánea del muñón debe ser correcta; el muñón tiene que tolerar bien la presión del vendaje elástico y no presentar puntos dolorosos a la palpación; las cicatrices no deben adherirse a planos profundos. • Los balances articulares y musculares deben ser suficientes como para permitir el correcto uso de la prótesis, ya que, por ejemplo, una actitud en flexo irreductible de cadera puede llegar a imposibilitar la protetización aunque el resto de las consideraciones sean positivas. • Capacidad cognitiva. Ha de ser suficiente como para que el paciente pueda aprender el uso básico de la prótesis.

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En aquellos casos en que se descarte la protetización funcional, debemos ofrecer la posibilidad de la protetización con fines estéticos, así como la prescripción de una silla de ruedas adecuada para desplazamientos en interiores y exteriores, y ayudas técnicas domiciliarias para poder realizar las transferencias con independencia y seguridad. Por esta razón, es conveniente remitir al paciente y a su familia al terapeuta ocupacional para que los asesore.

Prescripción protésica En esta fase, el médico rehabilitador es el encargado de elegir los elementos que conformarán la prótesis. Ante un paciente tributario a la adaptación de una prótesis, para efectuar la prescripción más adecuada hemos de tener en cuenta los siguientes factores: • Edad y estado general del paciente. • Nivel de la amputación. • Etiología de la amputación. • Estado cutáneo del muñón. • Ubicación, conformación y estado de la cicatriz quirúrgica. • Capacidad y habilidades físicas alcanzadas en la fase preparatoria preprotésica.

Prótesis para amputaciones supracondíleas (tabla 22.1) En primer lugar, debemos mencionar los elementos protésicos que constituyen una prótesis femoral: • Encaje. • Rodilla protésica. • Pie protésico. • Estructura de la prótesis. • Sistemas de suspensión. • Acabado estético. • Componentes adicionales.

Encajes femorales El encaje es la parte de la prótesis que contacta con el muñón del paciente; está diseñado para alojar y proteger el muñón durante la carga

Capítulo 22. Protetización del miembro inferior en la población geriátrica

Tabla 22.1. Prótesis para amputación supracondílea o femoral Encaje

Rodillas

Pie

Estructura

Suspensión

Cuadrangulara Contención isquiáticaa

Rodilla de bloqueoa Rodilla libre con freno de carga Rodilla con microprocesadores

Pie SACH Pie articuladoa Pie almacenador de energía

Endoesqueléticaa Exoesquelética

Contacto totala Suspensión por fundas Cinturón silesiano Cinturón pélvico Cinturón elásticoa

Elementos de prescripción en amputación femoral tipo para pacientes geriátricos. SACH, solid ankle cushion heel.

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a

Figura 22.1.

Encajes femorales. A. Encaje cuadrangular de prótesis transfemoral. B. Encaje de contención isquiática cuyo diámetro anteroposterior es mayor que el mediolateral.

(repartiendo las presiones), así como para transmitir las fuerzas desde el muñón (nuevo órgano locomotor) al resto de la prótesis y controlar de ese modo su avance. Existen diferentes tipos de encaje (fig. 22.1): • Encaje cuadrangular. El encaje de tipo cuadrangular (v. fig. 22.1 A) se desarrolló alrededor de 1950 y fue prácticamente la única opción hasta los años ochenta; hoy en día todavía sigue vigente. Como su nombre indica, tiene cuatro paredes que permiten alojar la musculatura residual del muslo. En el ángulo posterointerno existe un relieve plano, paralelo al suelo, donde se apoyan el isquion y los músculos glúteos. El contorno de la pared anterior crea una depresión en el triángulo

de Scarpa para permitir estabilizar el isquion sobre su zona de apoyo. Como resultado de este diseño, la medida anteroposterior del encaje es más estrecha que la mediolateral. • Encajes de contención isquiática. Estos encajes (v. fig. 22.1 B) fueron diseñados a partir de los años ochenta. En este tipo, el isquion y la rama isquiopúbica se alojan en el interior del encaje, con lo cual se pretende controlar las fuerzas rotacionales de este durante la marcha, así como mantener la aducción normal del fémur. En este tipo de encaje, la medida anteroposterior es mayor que la mediolateral. En cualquiera de los dos diseños podremos usar, para la construcción del encaje, material

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

duro o flexible. Tanto unos como otros tienen ventajas e inconvenientes: los laminados de resina (material duro) son más económicos, fáciles de limpiar y duraderos que los encajes flexibles; sin embargo, son más difíciles de ajustar para conseguir el contacto total, especialmente en pacientes delgados cuyo muñón presenta relieves óseos prominentes.

Rodillas protésicas Las clasificaciones de los tipos de rodillas protésicas pueden ser muy variadas en función de sus distintas características. De una manera simple, nosotros las dividiremos en tres grandes apartados: 1. Rodilla de bloqueo. La rodilla más utilizada en el amputado geriátrico es la rodilla endoesquelética de bloqueo durante la marcha, con cerrojo para el desbloqueo durante la sedestación. Es la más ligera y segura; su inconveniente es que no permite la marcha fisiológica y dificulta especialmente la fase de oscilación. Por este motivo, la longitud de la prótesis se suele acortar 1 cm con respecto a la extremidad contralateral; ello contribuye a facilitar la oscilación protésica, evitando la marcha en abducción. 2. Rodillas libres. Existen distintos sistemas de control de las fases de la marcha: mecánicos (freno) o mediante fluidos (hidráulico o neumático), con un eje (monocéntricas) o con varios (policéntricas). Son tipos de rodillas más sofisticados y que permiten una marcha más fisiológica. Suelen tener los inconvenientes de un mayor peso que las

Figura 22.2.

rodillas de bloqueo y una menor seguridad, por lo que no suelen indicarse en población geriátrica amputada, excepto si el paciente ya está habituado a su uso, como en casos de renovación de una prótesis. 3. Rodillas con microprocesadores. Se trata de un tipo de rodillas de un solo eje y con mecanismos de control de las distintas fases de la marcha mediante microprocesadores (p. ej., C-Leg de Otto Bock®). Esta unidad protésica lleva una batería de ion-litio recargable con capacidad funcional para 24-30 h, microprocesadores, elementos hidráulicos y servomotores. Todo ello sirve para mantener bajo control tanto la fase de oscilación como la de estancia. Su seguridad es prácticamente total, su peso no es excesivo y la marcha es bastante fisiológica. Su gran inconveniente es el precio pero, si en algún momento no constituyera un problema, probablemente tendrían su indicación en pacientes geriátricos «jóvenes» con un grado de actividad medio/alto.

Pies protésicos Pueden distinguirse los tipos siguientes: • Pies sin articulación de tobillo. De los pies sin articulación de tobillo (fig. 22.2 A), el más conocido es el SACH (del inglés solid ankle cushion heel). En el talón dispone de un sistema de amortiguación de carga formado por un cojín de material blando, que se comercializa en tres densidades diferentes para adaptarse al peso del paciente y que sirve para amortiguar el impacto de la fase de

Pies protésicos. A. Pie sin articulación de tobillo. B. Pie articulado multieje. C. Pie almacenador de energía.

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Capítulo 22. Protetización del miembro inferior en la población geriátrica

• Pies almacenadores de energía (fig. 22.2 C). Se denominan así por estar formados de materiales, generalmente derivados de fibra de carbono, que tienen la propiedad de deformarse y recuperar su forma. En la fase de apoyo, el talón amortigua el impacto; durante la progresión del peso, el pie continúa deformándose y, al finalizar el paso, el pie tiende a regresar a su forma original, y la energía resultante ayuda en la fase de despegue. Se considera que, para que un pie protésico de estas características sea energéticamente rentable, la velocidad y la cadencia de la marcha deben ser suficientes como para producir las deformidades anteriormente mencionadas y aprovechar la energía liberada; por ello suelen recomendarse en pacientes jóvenes muy activos y/o para la práctica deportiva. Entre sus inconvenientes se cita su elevado precio y la sensación de «rigidez» que refieren los pacientes que no pueden aprovechar sus virtudes dinámicas. Por ello, y a pesar que son de peso liviano, no están indicados en el amputado femoral geriátrico.

contacto del talón, al tiempo que actúa como seudoarticulación. Entre sus ventajas citaremos que su peso no es excesivo y que es resistente y económico. Entre sus inconvenientes podemos mencionar su escasa flexibilidad y adaptabilidad a las irregularidades del terreno, por lo que no es conveniente prescribirlo en prótesis portadoras de rodilla de bloqueo, a no ser que se trate de pacientes cuyo grado de actividad sea bajo y se limite fundamentalmente a interiores. Tampoco es demasiado recomendable en pacientes portadores de rodillas libres con elevado grado de actividad o bien que se desenvuelvan en terrenos accidentados. • Pies articulados (fig. 22.2 B). Se clasifican en función del número de movimientos que permiten en la articulación del tobillo. Existen modelos de un solo eje, con una articulación que posibilita pequeños movimientos de flexoextensión del tobillo. Otros también permiten movimientos de varo-valgo. El más conocido es el pie Greissinger (Otto Bock®). Otros, por ejemplo el Multiflex®, presentan en el tobillo un pivote central que permite añadir, a los ya mencionados, pequeños movimientos de rotación. En general, estos pies articulados presentan como ventajas principales: a) permiten alcanzar el apoyo plantígrado de forma muy rápida; b) disminuyen el momento de flexión de rodilla a la altura de la rodilla protésica en pacientes portadores de rodillas libres, de modo que deben efectuar menos fuerza con los extensores de la cadera para el control de esta, y c) se adaptan mejor al terreno accidentado. Para el paciente amputado femoral geriátrico debe escogerse el pie de menor peso, ya que este, al estar colocado en el extremo distal de la prótesis (brazo de palanca largo en prótesis con rodilla de bloqueo), es muy notorio y suele ser motivo de queja por parte del paciente. Además, el peso distal es uno de los determinantes del consumo de energía en personas portadoras de una prótesis femoral (Collin y Collin, 1995).

Estructura La estructura de la prótesis viene determinada por los elementos que unen entre sí el encaje, la rodilla y el pie protésicos. Si bien tradicionalmente existen dos tipos de estructura, exoesquelética y endoesquelética, en la actualidad prácticamente tan solo se prescriben las prótesis endoesqueléticas, ya que las antiguas prótesis exoesqueléticas, confeccionadas con rodillas de núcleo de madera y acabado estético en pedilene y materiales acrílicos, están totalmente desfasadas, pues, si bien son resistentes y de bajo mantenimiento, son bastante pesadas, existen pocas variedades y la alineación es difícil de rectificar en caso de error. Los sistemas endoesqueléticos, más ligeros, consisten en un sistema tubular confeccionado con materiales de diferentes aleaciones o derivados de la fibra de carbono. En la elección del material de los tubos que conforman la ­estructura, debemos

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Figura 22.3.

Área de presión en un muñón de amputación transtibial. A. El encaje de tipo PTB ejerce presión sobre el hueco poplíteo y el tendón del cuádriceps. B. El encaje de tipo PTS ejerce presión sobre el hueco poplíteo y el tendón del cuádriceps, en los puntos infrarrotuliano y suprarrotuliano. C. El encaje de tipo KBM ejerce presión sobre el hueco poplíteo, el tendón rotuliano y los cóndilos femorales, en las caras lateral y medial tibial.

tener en cuenta que las aleaciones más ligeras suelen ser también las más caras y que, en pacientes de peso elevado, debe seleccionarse un material que soporte bien la carga axial y las fuerzas de torsión.

Elementos de suspensión Sostener y fijar la prótesis en la posición correcta es una de las condiciones básicas para que su función sea óptima. En este aspecto, al igual que en otros, los amputados femorales están en desventaja respecto a los tibiales, ya que el muñón femoral dispone de mayor cantidad de tejido blando y menor cantidad de relieves óseos. Los elementos de suspensión usados más habitualmente son los siguientes: • Contacto total. Se consigue vendando el muñón con una calceta, venda o similar; se saca el extremo de la venda por el orificio de la válvula ubicado en la zona distal del encaje y, al tiempo que se introduce el muñón en el encaje, se tira de la venda, de forma que esta funciona a modo de calzador. Al finalizar, una válvula obtura el orificio por donde sale la venda que ha permitido la colocación. Mediante este sistema se consigue crear una presión negativa en el interior del encaje, logrando así el contacto total y la suspensión (fig. 22.3).

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• Sistema de suspensión mediante fundas (liners) de diferentes materiales con anclaje distal al encaje a través de un elemento metálico. Estos materiales pueden ser silicona, uretano o elastómeros. Este sistema también permite crear, por adhesividad cutánea, una presión negativa en la interfase piel/liner que mantiene en suspensión la prótesis durante la fase de oscilación de la marcha. Tiene la ventaja, con respecto al sistema de contacto total clásico, de que su colocación es más fácil y que resulta más cómodo. Entre sus inconvenientes están su mayor precio, así como su deterioro más rápido; así, se calcula que un individuo muy activo puede precisar dos o tres liners por año. • Cinturón silesiano. Es un cinturón, generalmente de cuero, que se utiliza como sistema de suspensión auxiliar en prótesis de contacto total. Cada vez es menos usado. • Cinturón pélvico con articulación de cadera. El uso de este sistema se halla limitado a pacientes con muñón femoral muy corto, para los que otros sistemas de suspensión son poco eficaces. • Cinturón elástico. Fabricado en neopreno, su parte distal se fija alrededor del tercio superior del encaje, rodea la cintura del paciente y se abrocha en la parte anterior de

Capítulo 22. Protetización del miembro inferior en la población geriátrica

Tabla 22.2. Prótesis para amputación infracondílea o tibial Encaje

Pie

Estructura

Suspensión

Contacto subtotal Con corselete femoral y barras laterales Contacto totala

Pie SACHa Pie articulado Pie almacenador de energía

Endoesquéleticaa Exoesquelética

Corselete femoral PTS PTB KBM o KBM modificado Fundas viscoelásticasa o liners

Elementos de prescripción en amputación tibial tipo para pacientes geriátricos. SACH, solid ankle cushion heel. a

esta con velcro. Es fácil de usar, mantiene una buena suspensión con mínimo pistoneo y constituye un buen sistema auxiliar de suspensión que ha desplazado la utilización del cinturón silesiano.

a­ natómicamente normal. Están especialmente indicados en pacientes con la piel del muñón muy frágil y/o con cicatrices adheridas a planos profundos, ya que el aparato reduce las fuerzas de cizallamiento en la interfase piel/ encaje. Sin embargo, añaden peso y precio a la prótesis; por ello y por la susceptibilidad a fallos mecánicos, su uso debe limitarse a casos como los antes mencionados.

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Acabado estético El acabado estético de la prótesis exoesquelética viene dado por una funda de gomaespuma moldeada «en espejo» de la extremidad conservada y que cubre la prótesis desde el encaje hasta el tobillo. Por encima de la espuma puede adaptarse una media de tejido elástico (o, en algunos casos, de silicona) que imita el aspecto y el color de la piel. En las exoesqueléticas, el acabado estético viene dado por el mismo proceso de fabricación de las prótesis mediante laminados de resinas acrílicas.

Prótesis para amputaciones infracondíleas (tabla 22.2) En el caso de las amputaciones tibiales, las prótesis disponen de los siguientes elementos: • Encaje. • Pie protésico. • Estructura. • Sistemas de suspensión. • Acabado estético. • Elementos adicionales.

Componentes adicionales Aunque no son de uso frecuente en pacientes amputados geriátricos, mencionaremos algunos elementos que permiten una mayor comodidad en el uso de la prótesis: • Rotadores. Permiten hacer rotar el componente tibial durante la sedestación. Así, el usuario puede permanecer con la extremidad protésica sobre la sana y, por ejemplo, cambiar el calzado sin tener que sacarse la prótesis; también permite entrar o salir del coche con mayor facilidad. • Amortiguadores de torsión. Están diseñados para absorber las fuerzas rotacionales durante la fase de estancia protésica, al igual que ocurre en una extremidad inferior

Encajes tibiales Las posibilidades son múltiples: • Corselete femoral y articulaciones externas en barras laterales. Actualmente tienen ya muy pocas indicaciones. • Encajes de contacto subtotal. Su estructura permite que, durante la fase de apoyo de la marcha, las presiones de carga se transmitan a partes blandas aptas para soportar presión en el muñón, evitándose dicha presión en las eminencias óseas. Tipos: PTB, PTS, KBM, KBM con modificación de Grau; se clasifican en función de los puntos de presión que ejercen sobre el muñón (v. fig. 22.3).

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

• Encaje de contacto total. Mediante un sistema de fundas o liners de materiales con propiedades viscoelásticas, como los uretanos o la silicona, se obtiene un contacto total en la interfase encaje/muñón, lo cual contribuye a repartir de forma más efectiva las presiones sobre el muñón, así como a disminuir las fuerzas de cizallamiento.

en su extremo distal un pin metálico con relieves que se introduce en un sistema de cerrojo alojado en el encaje, y b) en el sistema de liner de uretano, la suspensión se realiza por medio de una estructura tubular externa de silicona o un material similar, que abarca el tercio distal del muslo del paciente hasta el tercio proximal de la prótesis.

Pies protésicos

Acabado estético

Son los mismos citados en el apartado sobre prótesis femorales. La desventaja del pie SACH al utilizar una rodilla protésica de bloqueo no es aplicable en este caso, dado que el paciente conserva su rodilla y puede tratarse de una opción aceptable.

El sistema es similar al comentado en el apartado sobre prótesis femorales.

Elementos adicionales En este apartado incluimos las medias o calcetas, finas o gruesas, que deben usarse para proteger la piel del muñón de la fricción en los encajes de contacto subtotal.

Estructura Actualmente la más prescrita es la estructura endoesquelética, si bien para pacientes antiguos o en casos particulares se puede realizar la estructura exoesquelética.

Prescripción protésica tipo en paciente geriátrico • Prescripción femoral tipo. La indicación tipo de prótesis para el amputado geriátrico femoral podría ser: encaje cuadrangular de contacto total salvo en muñones cortos (tercio proximal del fémur), en que deberíamos indicar un encaje de inclusión isquiática; rodilla endoesquelética de bloqueo geriátrica; estructura endoesquelética; pie articulado de bajo peso, y sistema de suspensión auxiliar, como un cinturón elástico. • Prescripción tibial tipo. Actualmente la elección para el amputado geriátrico de nivel tibial es alguna de las modalidades de liners, ya sea con suspensión mediante pin distal o con muslera viscoelástica, estructura endoesquelética y pie SACH o articulado en función del nivel de actividad y/o del terreno en que se desenvuelva el paciente. Cualquiera que sea el nivel de amputación, hemos de tener en cuenta que, inicialmente, la prótesis prescrita será provisional, ya que se prevé que el período en que será válido el encaje será relativamente corto; ello se debe a que el uso de la prótesis favorece la resorción

Sistemas de suspensión tibial Cada modelo de encaje comporta, por sí mismo, un tipo de suspensión: • Corselete femoral, en el caso de la prótesis de barras. • PTB. Se realiza mediante unas pequeñas correas de cuero sujetas en las paredes laterales del extremo proximal de la prótesis, unidas en la parte media y anterior a una banda del mismo material que rodea la región distal del muslo del paciente, con cierre mediante hebilla. • PTS. Son las partes superior y anterior del propio encaje, que se moldea englobando la rótula, la que efectúa la suspensión. • KBM y KBM modificada por Grau. También es el propio encaje el que efectúa la suspensión; en este caso, se trata de las prolongaciones laterales, elevadas por encima del relieve de los cóndilos femorales (especialmente el cóndilo interno). • Sistema de fundas viscoelásticas (liners). Existen dos sistemas de suspensión: a) en el sistema ICEROSS, el liner de silicona posee

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Capítulo 22. Protetización del miembro inferior en la población geriátrica

del edema postoperatorio y, en el plazo de unos pocos meses, deberá ser sustituida. Los componentes de estas prótesis provisionales o de entrenamiento inicial tienen las mismas características que las definitivas, a excepción del acabado estético.

contribuye a disminuir los problemas cutáneos derivados del uso de las prótesis.

Control Es conveniente revisar y controlar periódicamente al paciente protetizado, así como la prótesis. Hemos de recordar que el muñón puede experimentar cambios de tamaño; sobre todo en los primeros meses, tiene tendencia a disminuir, lo cual obliga a realizar modificaciones en el encaje de la prótesis. Recomendamos visitas cada 2-3 meses durante el primer año, cada 6 meses durante el segundo y anualmente a partir del tercer año, así como a demanda siempre que surjan problemas. En estos controles también debemos revisar el estado cutáneo y vascular de la extremidad conservada.

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Entrenamiento protésico Una vez se han realizado la confección y la adaptación de la prótesis al paciente, el objetivo de la rehabilitación será: • Enseñar al paciente a ponerse y quitarse la prótesis por sí mismo. Este objetivo es relativamente sencillo en las prótesis tibiales y más difícil en las femorales. En caso de que, tras un período inicial, comprobemos que el paciente no va a ser independiente en este aspecto, se deberá instruir también al cuidador principal. • Trabajar el equilibrio en bipedestación con la prótesis con carga progresiva hasta conseguir la monopedestación sobre la prótesis. • Durante los primeros días de contacto con la prótesis, es prudente usarla durante breves períodos de tiempo (10-15 min), asegurándonos de la buena tolerancia cutánea a esta, e ir aumentando el tiempo de uso de forma progresiva cada 2 días. En caso de lesiones cutáneas por presión, roce o fricción, no deberá colocarse la prótesis hasta que la piel haya sanado por completo. En caso de recidiva de la lesión, se deberá aconsejar la revisión del encaje protésico por parte del técnico ortopédico. • Reeducar la marcha con la prótesis y con las ayudas técnicas necesarias, inicialmente en terrenos no accidentados; a medida que el paciente gane estabilidad y confianza, incrementaremos las dificultades de forma progresiva hasta conseguir la marcha por exteriores, si es posible. • Es básico que el paciente y su familia comprendan la importancia de una higiene ­rigurosa, tanto del muñón como del encaje protésico. También debe mantenerse la piel del muñón hidratada y lo más elástica posible; ­todo ello

Aspectos del tratamiento

domiciliario

Casi todos los aspectos tratados en el proceso de cuidados pueden realizarse en el domicilio del paciente, siempre y cuando se cumplan las premisas básicas de que el estado general de este lo permita, de que disponga de suficiente apoyo sociofamiliar y de que el domicilio reúna un mínimo de condiciones de espacio (Canamasas y Salas, 1994). A diferencia de otros tipos de patología para los que hay gran cantidad de estudios al respecto (p. ej., hemiplejía), existe una escasa bibliografía que evalúe si los resultados funcionales del amputado tratado en su domicilio son comparables a los obtenidos en medios más convencionales. Sin embargo, ya hemos mencionado en la introducción que el tratamiento de rehabilitación en régimen domiciliario del paciente amputado g­ eriátrico nos parece un medio idóneo para que el equipo de rehabilitación, fundamentalmente el fisioterapeuta y el terapeuta ocupacional, desarrolle su labor dirigiendo el doble proceso de adaptación: el

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

del paciente, con su nueva discapacidad, a su entorno, y el del entorno a las nuevas capacidades del paciente. Sabemos por experiencia que cada situación es distinta y, en las salas de tratamiento de rehabilitación, las situaciones en que se encuentran los pacientes no dejan de ser relativamente «artificiales» y no siempre extrapolables a la realidad concreta de sus domicilios; por ello, el tratamiento domiciliario, al ser técnicamente equivalente si se cumplen los requisitos mínimos antes mencionados, tiene el valor añadido de ofrecer las soluciones más adecuadas a las necesidades de cada caso. Mensajes clave ▶ El objetivo principal del tratamiento rehabilitador será la reinserción del paciente en su medio laboral, social y familiar, no siempre en relación con la adaptación de una prótesis. ▶ El pronóstico funcional está relacionado con los factores de comorbilidad y el nivel de la amputación. ▶ Es necesario un contacto temprano entre el equipo multidisciplinario rehabilitador y el paciente y su familia. ▶ Las prótesis han de ser ligeras para disminuir el consumo energético, pero a la vez han de ser seguras para permitir una marcha estable. ▶ El tratamiento domiciliario permite ofrecer soluciones individualizadas a cada paciente, lo que mejora los resultados del programa de rehabilitación.

Lecturas recomendadas Armans E. Tabaco, primer riesgo en enfermedad vascular. Disponible en: http://www.aeev.net/­ ArticuloTabaco2002.htm. (Último acceso el 13 de abril de 2014.) Aulivola B, Hile CN, Hamdan AD, Sheahan MG, Veraldi JR, Skillman JJ, et al. Major Lower Limb Amputation. Outcome of a Modern Series. Arch Surg 2004;4(139):395-9. Bowker JH, San Giovanni TP, Pinzur MS. North ­American experience with knee disarticulation with use of a posterior myofasciocutaneous flap: healing rate and functional results in seventy-­seven patients. J Bone Joint Surg 2000;82(11):1571-4.

Canamasas S, Salas J. Perfil de los pacientes amputados de extremidad inferior mayores de 65 años que han realizado rehabilitación domiciliaria. Rev Gerontol 1994;1:25-9. Collin C, Collin J. Mobility after lower-limb amputation. Br J Surg 1995;82(8):1010-1. David C, Faber MD, Fielding LP. Gritti-sto-kes (through-knee) amputation: should it be reintroduced? South Med J 2001;94(10):997-1001. De Luccia N, Pinto MA, Guedes JP, Albers MT. Rehabilitation after amputation for vascular disease: a follow-up study. Prosthet Orthot Int 1992;16(2):124-8. Dillingham TR, Pezzin LE, Mackenzie EJ. Racial differences in the incidence of limb loss secondary to peripheral vascular disease: a populationbased study. Archives of physical Medicine Rehabilitation 2002;83(9):1252-7. Ebskov LB. Level of lower limb amputation in relation to etiology: an epidemiological study. Prosthet Orthot Int 1992;16(3):163-7. Eskelinen E, Lepäntalo M, Hietala EM, Sell H, Kauppila L, Mäenpää I, et al. Lower limb amputations in Southern Finland in 2000 and trends up to 2001. Eur J Vasc Endovasc Surg 2004;27(2):193-200. Fletcher DD1, Andrews KL, Hallett JW Jr, Butters MA, Rowland CM, Jacobsen SJ. Trends in rehabilitation after amputation for geriatric patients with vascular disease: implications for future health resource allocation. Arch Phys Med Rehabil 2002;83(10):1389-93. Goig JR. Rehabilitación del paciente anciano amputado. Rev Gerontol 1994;1:5-7. Leonard JA, Meier RH. Upper and lower limb extremity prosthetics. En: DeLisa JA, Gans BM, editors. Rehabilitation Medicine: Principles and Oractice. 3.ª ed. Philadelphia: Lippincott; 1998. p. 669-96. Nielsen CC. Etiology of amputation en orthotics and prosthetics. En: Lusardi MM, Nielsen CC, editors. Rehabilitation. Woburn: ButterworthHeinemann; 2000. p. 327-36. Pohjolainen T1, Alaranta H. Ten years survival of Finnish lower limb amputees. Prosthet Orthot Int 1998;22:10-6. Psonak R. Transfemoral prosthetics. En: Lusardi MM, Nielsen CC, editors. Orthotics and Prosthetics in Rehabilitation. Woburn: Butterworth-Heinemann; 2000. p. 491-519. Trautner C, Haastert B, Spraul M, Giani G, Berger M. Unchanged incidence of lower-limb amputations in a German City, 1990-1998. Diabetes Care 2001;24(5):855-9.

334

Medicina basada en la evidencia y rehabilitación domiciliaria

Capítulo

23

M. C. Ruber, H. Bascuñana, M.ª J. Nadal y A. B. Cerezuela

Introducción

significa «datos, pruebas o indicios a favor de algo», mientras que, en castellano, la palabra «evidencia» hace alusión a aquello que no hace falta demostrar (Bravo y Campos, 1997). La MBE es el empleo consciente, explícito y juicioso de la mejor evidencia actual en la toma de decisiones sobre el cuidado sanitario de los pacientes. La práctica de la MBE implica integrar la competencia clínica individual con la mejor evidencia clínica externa disponible a partir de la investigación sistemática. Por todo lo dicho, lo lógico sería no usar en castellano la expresión «medicina basada en la evidencia». Se han propuesto otras, como «medicina factual», «medicina basada en datos científicos» o «medicina basada en pruebas», pero actualmente el término «medicina basada en la evidencia» continúa usándose.

La inclusión de este capítulo puede estar justificada en parte por la preocupación creciente de los gestores por el control de costes. En España, como en otros muchos países, el crecimiento del gasto sanitario es mayor que el del Producto Interior Bruto. Por ello la evaluación económica de las tecnologías sanitarias se está convirtiendo en una prioridad para los sistemas de salud (Bonfill, 2000). El gestor se encuentra ante el dilema de rechazar el uso de intervenciones y actividades determinadas por la falta de una evidencia sólida sobre su eficacia, con el riesgo de retrasar una innovación potencialmente beneficiosa o admitirla sobre la base de resultados preliminares aparentemente positivos y arriesgarse con ello a hacer un uso inadecuado de los limitados recursos disponibles.

Historia de la medicina

basada en la evidencia

Definición y concepto

La MBE es una de las expresiones de un antiguo movimiento de mejora de la calidad clínica, ante la falta de fundamento de muchas decisiones clínicas y de la enorme variabilidad de la práctica médica. Su desarrollo se inició en los años sesenta del siglo xx, cuando se empezó a aplicar el diseño de los ensayos clínicos al campo médico. Los trabajos pioneros

de medicina basada en la evidencia

La expresión «medicina basada en la evidencia» (MBE) es una traducción al castellano de evidence-based medicine, pero es incorrecta, debido a que la palabra inglesa evidence © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

son de Cochrane, en 1972; de John Wennberg en 1973, sobre la variabilidad de la práctica clínica, y de Iván Illich y Thomás McKeown en 1976, sobre crítica a la medicina. El término «basado en pruebas» lo expresó, como tal, por primera vez David Eddy en 1982. Después vendría el desarrollo de la medicina basada en pruebas, primero en un círculo restringido en 1991, y después en todo el mundo, cuando en noviembre de 1992 el Evidence-Based Medicine Working Group (EBMWG), de la University McMaster, en Ontario (Canadá), publicó en la revista JAMA el artículo titulado «Evidence-based medicine. A new approach to teaching the practice of medicine». Como afirma David L. Sackett, director del Oxford Centre for Evidence-Based Medicine del Research and Development Centre del National Health Service (NHS) del Reino Unido, en la University of Oxford, y considerado uno de los padres de la MBE, «la práctica de la MBE significa la integración de la maestría clínica individual con las mejores evidencias clínicas disponibles a partir de la investigación sistemática» (Sackett, 2000).

en más de un centro o por un grupo de investigación. II.3. Evidencia obtenida a partir de múltiples series comparadas en el tiempo con o sin intervención. III. Opiniones basadas en experiencias, estudios descriptivos o informes de comités de expertos.

¿Cómo se practica? La práctica de la MBE es un proceso que requiere de cinco pasos consecutivos (Sackett, 2000): 1. Formulación de preguntas de manera precisa a partir del problema clínico que surge durante el trabajo diario. 2. Búsqueda bibliográfica: localizar las pruebas disponibles en la literatura científica. 3. L ectura/evaluación crítica de la literatura médica o de las pruebas. 4. Aplicación de las conclusiones de esta evaluación a la práctica clínica. 5. Evaluación del propio rendimiento al practicar MBE.

Niveles de evidencia

¿Dónde localizar los mayores

Las escalas de clasificación de la evidencia científica contribuyen a determinar la calidad y el rigor científico de la información disponible. Existen diversas clasificaciones para determinar el nivel de calidad de la evidencia científica, como el Levels of Evidence and Grades of Recommendations. Sin duda uno de los más conocidos es el del U. S. Preventive Task Force: I. Evidencia obtenida a partir de al menos un ensayo randomizado y controlado diseñado de forma apropiada. II.1. Evidencia obtenida de ensayos controlados bien diseñados, sin randomización. II.2. Evidencia obtenida a partir de estudios de cohorte o de casos y controles bien diseñados, realizados preferentemente

niveles de evidencia (Bravo, 1997)?

La Cochrane Collaboration elabora la Cochrane Library (http://www.cochranelibrary. net), que prepara, mantiene y difunde las revisiones sistemáticas de ensayos clínicos controlados sobre la atención sanitaria, así como revisiones de la evidencia más fiable derivadas de otras fuentes. Se encuentra dividida en las siguientes secciones: • Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR). Contiene las revisiones sistemáticas realizadas por la Cochrane Collaboration, así como las revisiones en proceso de realización que figuran con el nombre de protocols.

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© Elsevier. Es una publicación MASSON. Fotocopiar sin autorización es un delito.

Capítulo 23. Medicina basada en la evidencia y rehabilitación domiciliaria

• Database of Abstracts of Reviews of Effective­ ness (DARE). Resúmenes estructurados de revisiones sobre efectividad diagnósticaterapéutica eva luadas por los investigadores del NHS Center of Reviews and Dissemination en York (Reino Unido) y por las revistas ACP Journal Club y EvidenceBased Medicine. • Cochrane Controlled Trials Register (CCTR). Referencias bibliográficas de ensayos clínicos controlados, incluidas comunicaciones a congresos y otro tipo de publicaciones no recogidas en bases de datos. • Health Technology Assessment Database (HTA). • NHS Economic Evaluation Database (NHS EED). Clinical Evidence (http://www.clinicalevidence. bmj.com) es una publicación del grupo editorial BMJ que pretende contestar a cuestiones clínicas relevantes que se plantean con frecuencia en las consultas médicas mediante el análisis de los resultados de revisiones sistemáticas y estudios sueltos seleccionados de forma crítica por grupos de expertos. TRIP database (http://www.ceres.uwcm.ac.uk) es un sistema de búsqueda de documentos, elaborados con metodología de MBE que se elabora desde 1997 en la Facultad de Medicina de la University of Gales, dentro del proyecto del Centre for Research Support (CeReS). Medline (http://www.ncbi.nlm.nih.gov) es una base de datos bibliográfica elaborada por la National Library of Medicine de EE. UU. Contiene unos 11 millones de referencias bibliográficas provenientes de unas 4.000 revistas de ciencias de la salud desde 1966, aunque también pueden consultarse las de los años 1957-1965 en el OldMedline. El sistema de recuperación de Medline en Internet es conocido con el nombre de «PubMed». Las guías de práctica clínica (GPC) son aseveraciones sistemáticas elaboradas con el fin de ayudar a médicos y pacientes en la toma de decisiones para una atención sanitaria apropiada en circunstancias clínicas concretas. En

Internet existen numerosos sitios donde buscar: Canadian Medical Association (http://www. cma.ca), Institute for Clinical Systems Improvement (ICSI) (https://www.icsi.org/ guidelines__more/), National Guideline Clearinghouse (NGC) (http://www.guideline.gov), Agree (http://www.agreetrust.org/) o NHS Clinical Guidelines (http://www.nice.org.uk/ Guidance/CG/Published), entre otras. Las agencias de evaluación de tecnologías sanitarias se encargan del análisis sistemático y estructurado de la tecnología (entendemos por «tecnologías sanitarias» los medicamentos, aparatos y procedimientos médicos y quirúrgicos empleados para la atención médica, así como los sistemas organizativos con los que esta atención sanitaria se presta), con el fin de proveer de soporte técnico a las decisiones tanto en política sanitaria como en la práctica clínica y contextualizar los resultados en el ámbito en que dichas tecnologías se desarrollan. Entre ellas están la Agència d´Avaluació de Tecnologia i Recerca Mèdica (AATM), la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS) y el Instituto de Salud Carlos III, entre otras.

Rehabilitación domiciliaria

y su evidencia

La rehabilitación domiciliaria (Montagut et al., 2005) debe tener en cuenta los déficits y las discapacidades funcionales, la accesibilidad, las barreras arquitectónicas, y el entorno social y familiar del paciente. La patología susceptible de rehabilitación domiciliaria es muy amplia, como se recoge en este libro. A continuación repasamos las últimas revisiones llevadas a cabo en estos cinco grupos: cardíaca, respiratoria, neurológica, musculoesquelética y anciano.

Cardíaca El trabajo de Taylor et al. (2010), donde se comparan la rehabilitación cardíaca domiciliaria y la realizada en un centro de atención, concluye

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

que ambas parecen ser igualmente efectivas para mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con infarto agudo de miocardio y con revascularización. Este resultado, junto con una ausencia de pruebas de la diferencia de los costes de la asistencia sanitaria entre los dos enfoques, puede apoyar la extensión de los programas de rehabilitación cardíaca domiciliaria, como el Heart Manual, para darles a los pacientes la posibilidad de elección de acuerdo con sus preferencias, que pueden tener una repercusión sobre la captación de la reha­ bilitación cardíaca en el caso individual, al definir la rehabilitación cardíaca domiciliaria como un programa estructurado con objetivos claros para los participantes, que incluye monitorización, visitas de seguimiento, cartas o llamadas telefónicas del personal, o al menos automonitorización diaria. El estudio Birmingham Rehabilitation Uptake Maximisation (BRUM) de Jolly et al. (2009) es un estudio randomizado y controlado que comparó la relación coste-efectividad de la rehabilitación domiciliaria con la de la ambulatoria en un centro de rehabilitación cardíaca después de un infarto de miocardio o de revascularización coronaria. Los autores llegaron a la conclusión de que, en el Reino Unido, la rehabilitación domiciliaria era tan eficaz y cara como la realizada en un centro tradicional.

estudios para comprender mejor los beneficios a largo plazo de la rehabilitación respiratoria domiciliaria y si es diferente a los programas ambulatorios en los hospitales para aumentar la actividad física en la vida diaria.

Neurológica La revisión Cochrane de Coupar et al. (2007) sobre programas domiciliarios para la recuperación de la extremidad superior tras un ictus concluye que no hay suficiente evidencia para hacer recomendaciones sobre el efecto de los programas de terapia en el hogar en comparación con placebo, ninguna intervención o la atención habitual. La revisión sistemática llevada a cabo por Hillier e Inglis-Jassiem en 2010 encuentra que la rehabilitación domiciliaria es superior a la rehabilitación ambulatoria en adultos después del accidente cerebrovascular, al menos a corto plazo. Sin embargo, las limitaciones en la revisión y el sesgo en los datos hacen que las conclusiones de los autores no parezcan totalmente fiables. El ensayo clínico randomizado y controlado de Donnelly et al. (2004) compara la rehabilitación domiciliaria con la hospitalaria en pacientes con accidente cerebrovascular. El equipo multidisciplinario de rehabilitación domiciliaria estaba formado por 1 coordinador a tiempo parcial, 1 terapeuta ocupacional, 1,5 fisioterapeutas, 1 logopeda y 2 auxiliares de rehabilitación. Los pacientes recibieron 2,5 visitas domiciliarias semanales (cada una de 45 min) durante un período de 3 meses. Entre los pacientes que recibieron atención domiciliaria y los que recibieron atención hospitalaria (rehabilitación en una unidad de ictus y seguimiento de rehabilitación en hospital de día) no hubo diferencias estadísticamente significativas en la funcionalidad a los 12 meses; sin embargo, los pacientes del grupo domiciliario tenían mayor satisfacción que los del grupo de hospitalización con los servicios prestados. La conclusión de este estudio es

Respiratoria El trabajo de Vieira et al. (2010) sobre la reha­ bilitación domiciliaria en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) concluye que el entrenamiento con ejercicios en el hogar autosupervisado para pacientes con EPOC puede ser una alternativa equivalente a la rehabilitación pulmonar ambulatoria. La metodología era pobre y la mayoría de los ensayos no encontraron diferencias significativas entre los grupos, así que las conclusiones de este trabajo deben ser tomadas con precaución. Los autores señalan que se necesitan más

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Capítulo 23. Medicina basada en la evidencia y rehabilitación domiciliaria

que un modelo mixto de rehabilitación hospitalaria-domiciliaria mejora las opciones de elección del paciente y aumenta su satisfacción al menos tras los ictus menos graves. Los autores también concluyen que los servicios comunitarios parecen ser coste-efectivos.

los ámbitos de atención domiciliaria y hospitalaria sobre los resultados de la rehabilitación de ancianos. Aunque los autores reconocen que la ausencia de un efecto no significa que no haya efecto. Existen tres razones principales; la primera es que la descripción y la especificación del ámbito a menudo no es clara; en segundo lugar, los componentes del sistema de rehabilitación dentro de los ámbitos considerados no están adecuadamente especificados, y, en tercer lugar, cuando los componentes están especificados claramente, estos demuestran que los sitios de control y de intervención no son comparables de acuerdo con los criterios metodológicos establecidos por el grupo Cochrane. El efecto combinado de estos factores produjo que la comparación entre los grupos de intervención y de control fuera muy débil. Por ejemplo, hubo diferencias en los servicios suministrados en los brazos de intervención y de control, posiblemente debidas a diferencias en los sistemas dominantes de remuneración, la naturaleza de la transformación de la rehabilitación, las características de los pacientes, la variedad de habilidades y el nivel académico del ámbito de atención. La revisión sistemática realizada por Stolee et al. (2012) evalúa la rehabilitación de ancianos con trastornos musculoesqueléticos realizada en el domicilio y en hospitales. Los autores concluyeron que la rehabilitación domiciliaria no fue menos eficaz. Los profesionales de la salud deben considerar la rehabilitación domiciliaria como una alternativa a la hospitalaria. Aconsejan que futuras investigaciones tengan como objetivo estandarizar las intervenciones y los métodos de evaluación, reclutar muestras mayores, registrar la morbilidad y los reingresos hospitalarios, y comparar los costes.

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Musculoesquelética El grupo de Khan et al. (2008) evalúa los programas de rehabilitación domiciliaria multidisciplinar tras una artroplastia total de rodilla y cadera; concluye que, dadas la heterogeneidad y la baja calidad de los ensayos incluidos que impidieron el metaanálisis agrupado, solamente hay pruebas de nivel de evidencia II de que tras una artroplastia de cadera o rodilla la rehabilitación multidisciplinaria temprana puede mejorar los resultados en cuanto al grado de actividad y participación. Sobre la intensidad óptima, la frecuencia y los efectos de la rehabilitación a más largo plazo, así como sobre los costes sociales asociados, se necesitan más estudios. Las investigaciones futuras deberían centrarse en mejorar el rigor metodológico y científico de los ensayos clínicos, y el uso de medidas de resultado estandarizadas. La revisión de la literatura científica sobre la efectividad de la terapia física tras una fractura de cadera en el anciano realizada por Toussant y Kohia (2005) evalúa, precisamente, la efectividad de la terapia física para el tratamiento de fracturas de cadera en personas de edad avanzada y acaba con una conclusión narrativa inconcluyente, ya que los estudios son de baja calidad y carecen de poder estadístico. Los autores sí afirman que la rehabilitación domiciliaria es igual de efectiva que la hospitalaria en pacientes que tienen un nivel funcional razonable antes de sufrir la fractura de cadera (grado de evidencia B).

Anciano

Reflexiones finales

En la rehabilitación del anciano, el trabajo de Ward et al. (2008) concluye que existen pruebas insuficientes para comparar los efectos de

Parece claro que la MBE es un apoyo de gran interés para el médico rehabilitador, en la medida en que lo estimula para abandonar

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

intervenciones inefectivas y a introducir otras realmente efectivas (Castiella et al., 2002). Por todo ello, la MBE, junto con la experiencia y los conocimientos clínicos del médico, puede llevar a una mejor práctica de nuestra especialidad en beneficio de todos. En el ámbito de la rehabilitación domiciliaria, parece claro que la mayoría de los estudios apuntan hacia una equivalencia terapéutica respecto a un entorno sanitario; sin embargo, todavía no hay suficiente solidez estadística en su equivalencia ni en su relación coste-efectividad, por lo que deben realizarse más trabajos que lo demuestren. En enero de 2014 se publicó una revisión de la Cochrane Collaboration sobre los servicios destinados a reducir la estancia hospitalaria en pacientes con accidente cerebrovascular agudo (Fearon y Langhorne, 2012). Se seleccionaron los siguientes estudios: ensayos controlados randomizados de pacientes con accidente cerebrovascular reclutados en el hospital que recibieron atención convencional o cualquier intervención que proporcionase rehabilitación domiciliaria y/o ayuda física en el domicilio con el objetivo de reducir la estancia hospitalaria, servicios que ayudasen a acelerar el alta al domicilio (la randomización tenía lugar a la admisión del paciente). Los objetivos del estudio fueron: establecer los efectos y los costes de los servicios de alta temprana con ayuda, comparados con los de los servicios convencionales. Se concluyó que los servicios de alta temprana con ayuda en pacientes seleccionados con accidente cerebrovascular pueden reducir la dependencia a largo plazo y el ingreso en centro sociosanitario, así como la estancia hospitalaria. No se observó ningún efecto adverso en la percepción de la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes o cuidadores.

Lecturas recomendadas Bonfill X. Asistencia sanitaria basada en la evidencia. Madrid: SANED; 2000.

Bravo R. Medicina basada en la evidencia. Valencia: Infodoctor.org, 1997. Disponible en: http://www. infodoctor.org/rafabravo/mbe.htm. Bravo R, Campos C. Medicina basada en pruebas (Evidence-based medicine). JANO (EMC) 1997;LIII(1218):71-2. Castiella S, Alonso M, Matos MJ, Cidoncha M, Fernández-Blanco M, Bañales MT. Medicina basada en la evidencia y rehabilitación. Rehabilitación (Madr) 2002;36(2):116-23. Coupar F, Legg L, Pollock A, Sackley C, van Vliet P. Home-based therapy programmes for upper limb functional recovery following stroke (Protocol). Cochrane Database Syst Rev 2007;4:CD006755. doi: 10.1002/14651858.CD006755. Donnelly M, Power M, Russell M, Fullerton K. Randomized controlled trial of an early discharge rehabilitation service: the Belfast community stroke trial. Stroke 2004;35(1):127-33. Evidence-Based Medicine Working, Group. Evidencebased medicine. A new approach to teaching the practice of medicine. JAMA 1992;268:2420-5. Fearon P, Langhorne P. Services for reducing duration of hospital care for acute stroke patients. Cochrane Database Syst Rev 2012;9:1-97. Hillier S, Inglis-Jassiem G. Rehabilitation for communitydwelling people with stroke: home or centre based? A systematic review. Int J Stroke 2010;5(3): 178-86. Jolly K, Lip GY, Taylor RS, Raftery J, Mant J, Stevens A, et al. The Birmingham rehabilitation uptake maximisation study (BRUM): a randomised controlled trial comparing home-based with centre-based cardiac rehabilitation. Heart 2009;95(1):36-42. Khan F, Ng L, Gonzalez S, Hale T, Turner-Stokes L. Multidisciplinary rehabilitation programmes following joint replacement at the hip and knee in chronic arthropathy. Cochrane Database Syst Rev 2008;2:CD004957. doi: 10.1002/14651858. CD004957.pub3. Montagut F, Flotats G, Lucas E. Rehabilitación domiciliaria: principios, indicaciones y programas terapéuticos. Barcelona: Masson; 2005. Sackett DL, Straus SE, Richardson WS, Rosenberg W, Haynes RB. Evidence-Based Medicine: How to practice and teach EBM. 2nd ed. Edinburgh: Churchill Livingstone; 2000. Stolee P, Lim SN, Wilson L, Glenny C. Inpatient versus home-based rehabilitation for older adults with musculoskeletal disorders: a systematic review. Clin Rehabil 2012;26(5):387-402. Taylor RS, Dalal H, Jolly K, Moxham T, Zawada A. Rehabilitación cardíaca domiciliaria versus

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Capítulo 23. Medicina basada en la evidencia y rehabilitación domiciliaria

© Elsevier. Es una publicación MASSON. Fotocopiar sin autorización es un delito.

rehabi litación en un centro de atención (Revisión Cochrane traducida). En: Biblioteca Cochrane Plus 2010, número 1. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.updatesoftware.com. (Último acceso el 13 de abril de 2014.) (Traducida de The Cochrane Library 2010, Issue 1, Art no. CD007130. Chichester: John Wiley & Sons, Ltd.) Toussant EM, Kohia M. A critical review of literature regarding the effectiveness of physical therapy management of hip fracture in elderly persons. J Gerontol Ser A-Biol Sci Med Sci 2005;60(10):1285-91.

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Vieira DS, Maltais F, Bourbeau J. Home-based pulmonary rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease patients. Current Opinion Curr Opin Pulm Med 2010;16(2):134-43. Ward D, Severs M, Dean T, Brooks N. Ámbitos de atención domiciliaria versus hospitalaria y del propio domicilio para la rehabilitación de ancianos (Revisión Cochrane traducida). En: Biblioteca Cochrane Plus 2008, número 4. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en: http://www.updatesoftware.com. (Último acceso el 13 de abril de 2014.) (Traducida de The Cochrane Library 2008, Issue 3. Chichester: John Wiley & Sons, Ltd.)

Apéndice: recomendaciones de educación sanitaria A lo largo de este libro se ha puesto claramente de manifiesto que una de las actividades asistenciales que siempre debe estar presente en un programa de rehabilitación domiciliaria es la educación sanitaria. Uno de los argumentos que justifican que el domicilio del paciente es el mejor lugar para realizar la rehabilitación de personas con dependencia es precisamente que todo lo que se aplica se realiza en su entorno habitual y, por tanto, cualquier medida de educación sanitaria se enseña en un escenario real. En este sentido, cerramos este libro dando valor a la educación sanitaria con independencia de que cada empresa o institución la realice según el formato que considere más oportuno. El objetivo de este apéndice no está en el medio en que se comunica, sino en que su mensaje sea pedagógicamente correcto y que el conjunto de propuestas que ofrezca el profesional proporcionen respuestas y soluciones personalizadas a las necesidades y expectativas del paciente y del cuidador, contribuyendo estas a la promoción de su autonomía personal, confort y/o bienestar. Una de las ideas fundamentales de cualquier propuesta o recomendación que se realice en el ámbito domiciliario es que debe ser aplicable y sencilla y que estas contribuyan a la percepción y mejora objetiva de la calidad de vida de los pacientes.

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Existe una amplia variedad de recomendaciones para adaptar el entorno a las necesidades y capacidades de la persona, con la finalidad de facilitar la actividad, ofrecer comodidad y promover la seguridad y satisfacción del paciente. Para buscar soluciones a medida, es importante la valoración in situ con el pacientefamilia-cuidador para poder personalizar el asesoramiento y dar respuesta a las necesidades individuales. Finalizamos esta obra con algunas propuestas y recomendaciones de educación sanitaria a título de ejemplo, con objeto de reforzar esta dimensión tan estratégica en el proceso de reha­ bilitación del paciente como es la educación sanitaria1.

Productos de apoyo en el entorno

Los productos de apoyo son dispositivos orientados a ayudar al paciente con discapacidad a integrarse en su entorno habitual, con la finalidad de potenciar la autonomía funcional y facilitar la tarea del cuidador. 1

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Los directores de esta obra quieren agradecer a la Corporación Fisiogestión la concesión de algunas imágenes que aparecen en sus manuales de educación sanitaria para la confección de este apéndice.

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

En la habitación Recomendaciones para la cama

Ventajas

• La altura recomendada es de 50 cm; no obstante, se debe adaptar en función del paciente (personalización). • Para conseguir la altura adecuada de la cama se puede colocar un suplemento de madera u otros materiales en las patas. • El colchón debe ser firme.

• Facilitará los movimientos en la cama. • Favorecerá el paso de la cama a la silla y viceversa. • Permitirá poder levantarse de la cama con más facilidad. • Disminuirá los esfuerzos de los cuidadores.

En el baño

En la bañera se puede colocar una tabla que permite al paciente estar sentado y entrar y salir de una forma segura, barras de apoyo en la pared para sujetarse y una esponja de mango largo.

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Apéndice: recomendaciones de educación sanitaria

En el plato de ducha, debería colocarse preferentemente un asiento abatible bien fijado a la pared, con apoyabrazos y/o barras de apoyo con el fin de poder agarrarse. También se puede colocar un taburete o una silla de plástico estable. © Elsevier. Es una publicación MASSON. Fotocopiar sin autorización es un delito.

Al estar sentado Postura y características de la butaca o silla: • La butaca debe tener apoyabrazos anchos y largos. • La superficie debe ser firme y cómoda. • El respaldo debe ser alto, con buen soporte lumbar y poco profundo. • Los pies deben apoyarse bien en el suelo. • En general, la altura del asiento recomendada es de 45 cm aproximadamente; no obstante, se debe adaptar en función del paciente (personalización). En esta imagen, se han utilizado unos conos de elevación para alcanzar la altura necesaria.

345

Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Actividades de la vida diaria Las actividades básicas de la vida diaria son las actividades más simples, de autocuidado y movilidad, que proporcionan a la persona independencia para la higiene personal, el vestido, la alimentación, etc. La aplicación de sencillos consejos y el uso adecuado de los productos de apoyo pueden favorecer esta independencia.

Consejos para la higiene • Disponer de los utensilios necesarios en el plano horizontal y lo más cerca posible. • Postura: el paciente puede realizar la higiene personal sentado delante del lavabo, en un taburete alto.

Vestirse En caso de pacientes con dificultad para agacharse, existen productos de apoyo para ayudar a ponerse los calcetines, los zapatos y el vestido de la parte inferior (pantalones, faldas, etc.). A continuación, mostramos algunos ejemplos:

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Apéndice: recomendaciones de educación sanitaria

Transferencias Existen técnicas específicas para trasladar el paciente de un sitio a otro. Enseñar la movilización y el traslado del paciente es uno de los objetivos de la educación sanitaria, ya que por una parte contribuye a la seguridad del cuidador, evitando su claudicación, y por otra proporciona confort al paciente. Uno de los objetivos en el domicilio es formar al cuidador en las maniobras de movilización y traslado del paciente (v. capítulo 7).

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Enderezamiento en la silla

Sentado/de pie

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Precauciones Para evitar caídas Las caídas son frecuentes en las personas mayores. Las causas pueden ser diversas, pero existen factores de riesgo ambientales para los que podemos tomar medidas preventivas. Existen una serie de recomendaciones generales que hay que tener presentes en el domicilio: • Retirar los objetos o muebles que obstruyan el paso y que puedan causar resbalones. • Cuidar de que no haya cables por el suelo (cables eléctricos, cables de teléfono, etc.). • Tener al alcance los objetos necesarios para la vida cotidiana. • No caminar nunca descalzo o solo con calcetines/ medias. • No utilizar productos de limpieza que puedan causar resbalones, como, por ejemplo, ceras. • Tener precaución con los animales domésticos.

• Al levantarse de la cama: tener la precaución de encender la luz, calzarse y, sobre todo, esperar un tiempo antes de ponerse de pie. • Evitar las alfombras. En caso de utilización, siempre deben ser de material antideslizante para que queden bien fijadas en el suelo. • Se recomienda tener una luz encendida entre el trayecto de la habitación y el baño (piloto luminoso).

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Apéndice: recomendaciones de educación sanitaria

En pacientes intervenidos de artroplastia de cadera

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Al dormir, hay que colocar un cojín entre las piernas, en la posición de tumbado de lado.

Al estar sentado, hay que evitar sentarse en sillones muy bajos y cruzar las piernas.

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Rehabilitación domiciliaria. Principios, indicaciones y programas terapéuticos

Para pacientes con hemiplejía Se debe tener la precaución de no tirar de los brazos del paciente, ya que esto puede causar lesiones.

Reeducación de la marcha Es importante educar al cuidador para enseñarle el tipo de acompañamiento a la marcha más adecuado, respetando la autonomía y el ritmo del paciente.

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Apéndice: recomendaciones de educación sanitaria

Subir y bajar escaleras

SUBA con la pierna no operada. BAJE con la pierna operada. NOTA: Siempre que exista barandilla, recomendamos su uso en sustitución de un bastón.

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Ayudas deambulatorias Si se utilizan ayudas deambulatorias (caminadores, bastones) es básico regular su altura (adaptarlos) y mantenerlos en buen estado. Por tanto, se recomienda: • Ir realizando a menudo giros del taco, con lo cual se consigue un desgaste más uniforme. • Cambiar los tacos de goma cuando estén gastados. • Revisar los productos de apoyo (estado de las diferentes piezas).

Todas estas ilustraciones y/o recomendaciones no deben sustituir el asesoramiento individualizado de los profesionales, sino que son una herramienta más para reforzar su intervención en el ámbito domiciliario.

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Índice alfabético Antiepilépticos para el tratamiento del dolor después de un traumatismo craneoencefálico, 191 Aparcamientos reservados accesibles para PMR, 81 Apósitos hidrocelulares –– almohadillados, 178 –– con capacidad de manejo de la presión, 178 Apoyo –– al cuidador de pacientes con EPOC, 318 –– de la familia/cuidador, 71 APP, 22 –– dedicadas a la salud, 16 –– orientada a la movilización de enfermos, 24 Artroplastia –– de cadera, 295 –– recomendaciones para las AVD en el domicilio, 298 Ascensores accesibles, 82 –– dimensiones y características, 82 Ashworth, escala ordinal, 210 Asociación Española de Normalización y Certificación (AENOR), 92 Asociacionismo en enfermedades raras, 254 Ataxia como síntoma de la esclerosis múltiple, 211 Atención sanitaria a enfermedades raras (ER) por autonomías, 243 Autocuidado, 318 Automatismos psicomotores, 121 Autonomía en el anciano, favorecimiento, 124 Ayudas antidecúbito, 100

A Abordaje sociosanitario de las enfermedades raras, 247 Accesibilidad, 77 –– exenciones, 80 –– subvenciones, 80 Accidente cerebrovascular, 58 Ácidos grasos hiperoxigenados (AGHO), 171 Activación en geriatría, 118 Actividades de la vida diaria, 7, 28, 70, 90, 119 –– básicas alteradas en la enfermedad de Parkinson, 227 –– concepto y clasificación, 90 –– métodos de intervención, 91 –– en pacientes con EPOC, 316 Acto asistencial gerontológico, 123 Admission Avoidance Strategies, 267 Afecciones crónicas degenerativas del aparato locomotor, 275 Alimentación, 97 Alimentos de alto riesgo de atragantamiento, 147 Almohadillas frías, 153 Alta a domicilio tras artroplastia, 301 Altas, 9 –– circunstancias vinculadas, 11 –– distribución por edad y sexo, 11 Alteraciones –– de la cognición y de la conducta como secuela de un TCE, 188 –– de la comunicación en la enfermedad de Parkinson, 226 –– de la marcha –– – como complicación de las enfermedades neuromusculares, 233 –– – en pacientes con esclerosis múltiple, 213 –– osteoarticulares, 294 Alzas para inodoro, 98 Amantadina, 211 American Occupational Therapy Association, 61 Amitriptilina, 189 Amortiguadores de torsión, 331 Amputación(es) –– del miembro inferior, 322 –– transtibial, 330 Analgesia por medios no farmacológicos, 149 Andadores, 95 –– de exterior, 96 © 2015. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

B Baclofeno intratecal, 187 Baños accesibles, 86 Barthel, Índice, 8, 70, 279 Base jurídica de protección de riesgos laborales, 105 Bastones, 95 Berg’s Balance Scale, 224 BODE, índice, 313 Bolsa de agua fría, 153 Bombonas de oxígeno, 316 Bordes elevados para platos, 97 Borg, escala modificada, 69 Bradicinesia como síntoma de la enfermedad de Parkinson, 218 Brainstorming, 51 British Geriatrics Society, 267 Butacas, 100 Buzones accesibles, 84

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Índice alfabético C Calidad –– corporativa, 42 –– de servicio, 37 –– técnica, 41 –– de vida, 194 Calor como tratamiento analgésico, 155 –– contraindicaciones, 156 Calzadores de calcetines, 97 Camas especiales, 177 –– con sistemas rotatorios, 177 Carrasco, documento, 2 Cefalea postraumática, 189 Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT), 101 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, 258 Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, 258 Cizallamiento, 167 Clasificación Internacional de Enfermedades, 2 Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR), 336 Cocina accesible, 85, 86 Código Técnico de la Edificación, 78 Cojín estático de espuma viscoelástica, 175 Colchón(es) –– antiescaras, 100 –– estático de espuma viscoelástica, 174 Col·legi de Fisioterapeutes de Catalunya, 60 Comunicación, 62 –– verbal y no verbal, 128 Comunidades de propietarios, 78 Consecuencias del ictus, 195 Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, 5 Contraindicaciones de la rehabilitación domiciliaria, 74 Corporación Fisiogestión, 9 Corporativismo, 63 Corrientes analgésicas, 158 Córtex parietal, lesión y problemas derivados, 186 Criocinesia, 154 Crioelongación, 154 Crioterapia, 147 –– en prótesis de rodilla, 298 Criterios de inclusión en rehabilitación domiciliaria, 73 Cuidados de la piel, 170 Cultura del error, 35 D Dandinement, 127 Daño cerebral, 183 Database of Abstracts of Reviews of Effectiveness (DARE), 337

Deformidades articulares como complicación de las enfermedades neuromusculares, 234 Deglución, 141 –– consejos para las dificultades, 146 –– mecanismo, 142 –– supraglótica, 147 Deming, ciclo, 50 Dependencia en pacientes con enfermedades neuromusculares, 235 Depresión –– como consecuencia de un ictus, 197 –– post-TCE, 188 Desaferenciación, 121 Desequilibrio posterior, 120 Desmotivación del cuidador, 9 DESTRO, estudio observacional multicéntrico, 197 Detección de posibilidades de mejora, 51 Discapacidad según grupos de edad, 264 Discinesias en la enfermedad de Parkinson, 222 Discriminación en enfermedades raras en España, 250 Diseño de estudios de evaluación, 52 Disfagia, 141 –– en la enfermedad de Parkinson, 226 –– como secuela de un TCE, 188 Disfunción intestinal como síntoma de la esclerosis múltiple, 212 Distracción como método de analgesia, 161 Distrofia muscular de Duchenne, 232, 233 Doble deglución, 147 Documento Básico de Seguridad de Utilización y Accesibilidad, 78 Dolor(es) –– central como secuela de un ictus, 198 –– crónico, 149 –– – como consecuencia de un TCE, 189 –– de espalda, 108 –– – asociado a la manipulación de cargas, 106 –– musculares y osteoarticulares como síntoma de la enfermedad de Parkinson, 219 –– como síntoma de la esclerosis múltiple, 212 Domótica, 14 Dormitorios en una vivienda accesible, 84 Dotte, método, 104 Duchenne, distrofia muscular, 232, 233 E Early Supported Discharge Strategies, 267 Educación sanitaria logopédica en el domicilio, 146 Ejercicio(s), 158 –– físico tras artroplastia total, 304 –– logopédico con espejo, 144 –– en pacientes con EPOC, 317 –– pasivos para evitar deformidades articulares, 236 Electroestimulación en prótesis de rodilla, 298 Elementos de suspensión de una prótesis, 330

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Índice alfabético Encajes –– de contacto subtotal, 331 –– de contención isquiática, 327 –– femorales, 326, 327 –– tibiales, 331 Encuesta de satisfacción, 279 Enderezamiento en posición de sentado, 113, 114 Enfermedad(es) –– crónicas por grupos de edad, 263 –– neurológicas –– – que afectan a la marcha, 70 –– – degenerativas, 275 –– neuromusculares, 230 –– – clasificación, 231 –– – complicaciones, 232 –– – programa rehabilitador, 235 –– de Parkinson, 217 –– – estadios, 221 –– – pautas de tratamiento fisioterápico, 224 –– pulmonar obstructiva crónica, 274, 311 –– – diagnóstico, 312 –– – tratamiento, 313 –– raras, 241 –– – crisis económica, 248 –– – formación, 245 –– – iniciativas –– – – autonómicas, 242 –– – – nacionales, 242 –– vascular cerebral, 195 ENSERio, estudio, 245, 252 Enterprise Resource Planning, 16 Entrenamiento protésico, 333 Envejecimiento, 263 Epilepsia –– postraumática, 192 –– como secuela de un ictus, 196 Equipo interdisciplinario, 57 –– objetivo terapéutico, 62 Ergomotricidad, 110 Eritema no blanqueable, 166 Errores internos, 50 Escala(s) –– de Depresión de Yesavage, 69 –– modificada de Borg, 69 –– ordinal de Ashworth, 210 –– de Tinetti, 70 –– de valoración funcional, 70 Esclerosis –– lateral amiotrófica (ELA), 274 –– múltiple, 205 –– – evolución, 206 –– – rehabilitación, 206 –– – – a domicilio, 207 –– – – – criterios de inclusión, 208 –– – – objetivos generales, 207

Escoliosis como complicación de las enfermedades neuromusculares, 234 Espasticidad, 208 Espirometría, 312 Estimulación –– cognitiva online, 20 –– cutánea, 152 –– nerviosa eléctrica transcutánea, 150 –– psicomotriz, 120 Estrategia Nacional en Enfermedades Raras del SNS, 251 Estrategias –– de abordaje integrado en pacientes crónicos, 268 –– de cambio, 53 Estreñimiento como síntoma de la enfermedad de Parkinson, 220 Estrés familiar en el ictus, 200 Estudio –– ENSERio, 245, 252 –– IBERICTUS, 194 –– INTERSTROKE, 199 –– observacional multicéntrico DESTRO, 197 European Foundation for Quality Management, 42 European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), 249, 258 European Pressure Ulcer Advisory Panel, 165 Evaluación –– del entorno físico, 71 –– del paciente, 68 Expanded Disability Status Scale, 209 F Facilitación de la autonomía, 125 Fármacos antiparkinsonianos, 221 Fatiga –– como secuela de un ictus, 198 –– como síntoma de la esclerosis múltiple, 211 Federación Española de Enfermedades Raras, 241, 258 Fenómeno on-off en la enfermedad de Parkinson, 221 FesKits, 19 –– estructura de tratamientos, 21 –– modelos de ejercicios, 20 Festinación, 219 Fisioterapeuta, 60, 238 Fisioterapia –– domiciliaria en enfermedades raras, 250, 252 –– enfermedad(es) –– – de Parkinson, 222 –– – raras en España, 243, 249 –– en prótesis –– – de cadera, 297 –– – de rodilla, 298 –– respiratoria, 319 –– – domiciliaria en las enfermedades raras, 255

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Índice alfabético Fracturas de epífisis proximal de fémur, 286 –– rehabilitación domiciliaria, 291 –– tratamiento, 287 Frank H. Krusen, 57 Fricción en las úlceras por presión, 168 Frío como tratamiento analgésico, 152 –– contraindicaciones, 155 Función pulmonar, 312 Funcionalidad integral, 119 Functional Independence Measure (FIM), 70 Fundación Avedis Donabedian, 50

Infección quirúrgica durante el procedimiento de prótesis, 300 Informe de Evaluación del Edificio (IEE), 79 Inodoro –– accesible, 86 –– transferencia lateral desde silla de ruedas, 87 Instituto Nacional de la Salud (INSALUD), 2 Insuficiencia respiratoria crónica como complicación de las enfermedades neuromusculares, 234 Interdependencia, 63 International Organization for Standardization, 44 Internet, 16 Interruptores y manubrios accesibles, 84 INTERSTROKE, estudio, 199

G GAPA, método, 121 Generalitat de Catalunya, 2 Gestión –– de calidad, 26, 55 –– – autocontrol, 34 –– – encuestas de satisfacción, 29 –– – flexibilidad, 34 –– del tiempo, 39 Glasgow Coma Scale, 185 Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD), 312 Grifería en una vivienda accesible, 85 Grúas de bipedestación, 96 Guías de práctica clínica, 337 –– de la American Heart Association/American Stroke Association (AHA/ASA), 198

J Junta de Andalucía, 5 L Lámpara de infrarrojos, 156 Laringe, 141 Lesión –– axonal difusa (LAD), 185 –– cerebral secundaria, 185 Levantamiento –– desde la posición de sentado a bipedestación, 113, 115 –– de tumbado boca arriba a sentado, 112, 114 Ley de Propiedad Horizontal, 79 Lóbulos –– frontales, lesión y problemas derivados, 185 –– temporales, lesión y problemas derivados, 186 Logopeda, 61, 238 Logopedia en la enfermedad de Parkinson, 223 Low cost, 27

H Habla, 141 –– consejos para las dificultades, 146 Hemiplejía, 271 Hemorragia –– intracerebral, 196 –– subaracnoidea, 196 Hidroterapia en la enfermedad de Parkinson, 224 Higiene personal, 98 Hiperreflexia del detrusor en la esclerosis múltiple, 212 Historia clínica, 41 Hoja de recogida de datos, 42 Home robots, 14

M Manejo –– en el domicilio después de una crisis aguda, 267 –– local de la presión, 178 Maniobra –– de Masako, 147 –– de Mendelson, 148 Manometría faringoesofágica, 144 Manutención, etimología, 107 Mapa de procesos de un servicio de rehabilitación domiciliaria, 44 Marcha –– acompañada, 128 –– en el anciano, 126 –– «en kata», 128 Masaje, 158 –– con cubito de hielo, 154 –– en la enfermedad de Parkinson, 224 Masako, maniobra, 147 Mecanismos de control en una vivienda accesible, 83 Medicamentos analgésicos, 149

I IBERICTUS, estudio, 194 Ictus, 194 –– factores de riesgo, 199 Indicadores –– de calidad, 53 –– – elaboración, 54 –– de resultados en la cronicidad, 276 Índice –– de Barthel, 8, 70, 279 –– BODE, 313

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Índice alfabético Medicina basada en la evidencia, 335 Médico especialista, 59 –– en rehabilitación, 238 Medidas de resultado en la rehabilitación del paciente crónico, 278 Medios no farmacológicos en analgesia, 149 –– eficacia, 150 Medline, 337 Mejora continua, 47 Mendelson, maniobra, 148 Mensajes auditivos y lumínicos en una vivienda accesible, 89 Mesa accesible, 85 Método –– Dotte, 104 –– – descripción de las maniobras, 110 –– – origen, 107 –– – posturas y gestos, 111 –– GAPA, 121 –– de manutención manual de enfermos. Véase Método Dotte. Mini-Examen Cognoscitivo, 69 Modelo(s) –– EFQM, 45 –– – estructura, 46 –– Porter, 276 –– de servicios de rehabilitación domiciliaria, 2 –– triple aim, 276 Modificación del entorno en la enfermedad de Parkinson, 228 Movilidad, 95 Movilización –– y cambios posturales, 171 –– precoz en pacientes con fractura de cadera, 289 Muebles adaptados, 99 Musculatura perioral, 143 Música como método de distracción en analgesia, 161

Office of Rare Diseases Research (ORDR), 258 Organización Mundial de la Salud, 57 ORPHANET, Portal de Información de ER y Medicamentos Huérfanos de Europa, 258 Ortesis largas ligeras para bipedestación y prolongación de la marcha, 237 Osificaciones heterotópicas, 193 Osteoporosis como complicación de las enfermedades neuromusculares, 235 Oxígeno en el tratamiento de la EPOC, 313 Oxigenoterapia domiciliaria, 316 P Paciente(s) –– anciano crónico complejo, 268 –– crónicos, 262 –– – complejos, 264 –– encamado/inmovilizado, 165 –– con enfermedad crónica avanzada (PCA), 265 –– geriátrico, 332 –– en situación –– – de fragilidad, 264 –– – de riesgo, 265 Paresia como complicación de las enfermedades neuromusculares, 232 Parkinson, enfermedad, 217 Pasillos en una vivienda accesible, 87 –– dimensiones, 88 Patrón epidemiológico de la cronicidad, 262 Pautas de electroestimulación analgésica, 158 Pavimentos en una vivienda accesible, 83 PDCA, 50 Percha accesible en forma de «T», 84 Pérdida –– de autonomía, 119 –– total –– – del espesor de los tejidos, 167 –– – del grosor de la piel, 166 Perfiles clínicos de pacientes crónicos, 265 Personas con movilidad/comunicación reducida (PMR), 77 Pies –– almacenadores de energía, 329 –– protésicos, 328, 332 Pla Director de la Malaltia Vascular Cerebral (PDMVC), 271 Plan de calidad, 32 –– estratégico, 37 Plataforma –– iCF, 21 –– – secciones, 23 –– online, 18 –– – calidad de la asistencia, 19 Población geriátrica, 322 Polaquiuria como síntoma de la enfermedad de Parkinson, 220

N National Organization for Rare Disorders (NORD), 258 Neoplasias como causa de amputación del miembro inferior, 323 Niveles de evidencia, 336 No calidad, 47 –– costes –– – directos, 48 –– – indirectos, 49 Normas ISO, 42 –– 9001-2008, 43 –– 9999, 92 Normativas sobre accesibilidad, 78 O Objetivos de la rehabilitación domiciliaria, 68 Odinofagia, 148

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Índice alfabético Portal de Registro de Enfermedades Raras, del Instituto de Salud Carlos III, 258 Porter, modelo, 276 Prescripción protésica, 326 Prevención de los riesgos laborales, 108 Primeros programas de rehabilitación domiciliaria, 66 Problemas respiratorios en pacientes con enfermedades raras, 256 Procesos crónicos estabilizados, 73 Productos de apoyo, 91 –– adquisición, 102 –– circuito para la adquisición, 101 –– diseño ergonómico, 93 –– ergonomía, 92 –– objetivos terapéuticos, 93 –– recursos, 101 –– valoración, 94 Profesional domiciliario, 58 –– características, 59 Programa –– de activación en geriatría, 120 –– domiciliario en las enfermedades neuromusculares, 235 –– – indicaciones, 237 –– de intervención domiciliaria en el paciente crónico, 269 –– – criterios, 270 Pronóstico –– funcional del paciente amputado, 324 –– del paciente amputado, 323 Prótesis –– para amputación –– – infracondílea, 331 –– – supracondílea, 326, 327 –– total de cadera y rodilla, 294 –– – costes, 305 Puertas en una vivienda accesible, 83 –– dimensiones, 88

–– – en la EPOC, 314 –– – – contraindicaciones, 315 –– – especializada en pacientes crónicos complejos, 271 –– – frente a ambulatoria tras artroplastia total, 302 –– – puntos fuertes y débiles, 7 –– musculoesquelética, nivel de evidencia, 339 –– neurológica, nivel de evidencia, 338 –– paciente(s) –– – amputado, 325 –– – – de extremidad inferior, 324 –– – con lesiones cerebrales, 193 –– respiratoria, nivel de evidencia, 338 Reintegración social después de un ictus, 200 Relajación, 163 Reposabrazos, silla de ruedas, 132 Reposacabezas, silla de ruedas, 133 Reposapiés, silla de ruedas, 133 Reprogramación motriz, 120 Respiración profunda, 163 Retorno al trabajo tras un ictus, 200 RICE, 154 Riesgo laboral asociado al sector sanitario, 106 Rigidez muscular como síntoma de la enfermedad de Parkinson, 218 Rodillas –– con microprocesadores, 328 –– protésicas, 328 S Salas de estar en una vivienda accesible, 87 Scooters, 138 Seborrea como síntoma de la enfermedad de Parkinson, 220 Secreción inadecuada de hormona antidiurética (SIHAD), 191 Sedestación, 132 Servei Català de la Salut, 3 Servicio Madrileño de Salud, 4 Sexualidad en pacientes con esclerosis múltiple, 212 Short Form 36, 8 Shuttle Walking Test, 317 Sialorrea en la enfermedad de Parkinson, 226 Sillas –– autopropulsables, 137 –– basculantes, 138 –– de ducha-inodoro, 99 –– no autopropulsables, 137 –– de ruedas, 95, 131 –– – consideraciones para la elección, 132 –– – eléctricas, 138 –– – elementos, 133 –– – ficha de prescripción, 136 –– – tipos, 137

R Realidad virtual, 14 Redes sociales, 1, 17 Redistribución de la presión, 176 Reeducación –– en las AVD, 127 –– respiratoria, 120 Reentrenamiento en las AVD, 120 Reflejo tusígeno, 143 Rehabilitación –– del anciano, nivel de evidencia, 339 –– cardíaca domiciliaria, nivel de evidencia, 337 –– cognitiva en la enfermedad de Parkinson, 223 –– domiciliaria –– – clasificación diagnóstica, 6 –– – crónica de mantenimiento en pacientes crónicos, 275

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Índice alfabético

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Síndrome –– de inmovilidad, 275, 279 –– de motoneurona superior, 187 –– de regresión psicomotriz, 118 SIRIUS, 101 Sistemas –– alternantes de aire, 174 –– de suspensión tibial, 332 Sobrecolchón de baja presión continua, 177 Social media, 1, 17 Sudoración excesiva como síntoma de la enfermedad de Parkinson, 220 Superficies especiales para el manejo de la presión, 173

–– neuroendocrinos como secuela de un TCE, 191 –– respiratorios como síntoma de la enfermedad de Parkinson, 219 –– del sueño como síntoma de la enfermedad de Parkinson, 220 Tratamiento –– criterios de indicación, 72 –– domiciliario en pacientes amputados geriátricos, 333 –– rehabilitador de la prótesis –– – de cadera, 296 –– – de rodilla, 297 Traumatismo craneoencefálico (TCE), 183 –– clasificación de la severidad, 185 –– seguimiento a largo plazo, 186 –– tasa de hospitalizaciones, 184 Triple aim, modelo, 276 Tronco del encéfalo, lesión y problemas derivados, 186 Tutor virtual, 21, 23

T Tablas de bañera, 98, 99 Técnicas –– de rehabilitación domiciliaria en el paciente crónico, 272 –– de relajación activa, 163 Técnico ortopédico, 61 Tecnologías de la información y de la comunicación, 1, 14 –– incorporación al proceso asistencial, 15 Temblor, como síntoma –– de la enfermedad de Parkinson, 217 –– de la esclerosis múltiple, 211 TENS, 158 –– indicaciones, 160 –– personal a domicilio, 160 Terapeuta ocupacional, 61, 238 Terapia(s) –– logopédicas, 144 –– ocupacional –– – en la enfermedad de Parkinson, 223 –– – en esclerosis múltiple, 214 Termóforo eléctrico, 156 Terrazas accesibles, 88 Test MECV-V, 143 Tinetti, escala, 70 Transferencia(s), 96, 125 –– por giro, 113, 115 –– desde la posición de tumbado a sedestación, 126 –– de sentado a bipedestación, 127 Traslado tumbado, 112 Trastorno(s) –– de la deglución y del habla, 142 –– – semiología y tratamiento, 145 –– de la marcha como síntoma de la enfermedad de Parkinson, 218

U Úlcera(s) –– de espesor parcial, 166 –– por presión, 165 –– – categorías, 166 –– – etiopatogenia, 167 –– – impacto del problema, 169 Ultrasonido, 156 –– indicaciones, 157 V Valécula, 148 Valores culturales, 34 Venlafaxina, 189 Ventanas en una vivienda accesible, 83 Vestido, 97 –– procedimiento, 129 Videofluoroscopia, 144 Videojuegos para pacientes con esclerosis múltiple, 215 Videoportero, 87 Vivienda, 71 Volteo en la cama, 125 Vuelta lateral, 126 W Werdning-Hoffman, enfermedad, 234 Y Yesavage, Escala de Depresión, 69

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