Saúde Mental E Deficiência Visual: érico Gurgel Amorim – Jacileide Guimarães

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Saúde mental e deficiência visual

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ÉRICO GURGEL AMORIM JACILEIDE GUIMARÃES

Saúde mental e deficiência visual

Ideia – João Pessoa – 2017

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Saúde mental e deficiência visual Todos os direitos dos autores. A responsabilidades sobre textos e imagens são dos respectivos autores. DIAGRAMAÇÃO/CAPA: Magno Nicolau REVISÃO: Olívia Morais de Medeiros Neta. Conselho Editorial Marcos Nicolau – UFPB Roseane Feitosa – UFPB – Litoral Norte Dermeval da Hora – Proling/UFPB Helder Pinheiro – UFCG Elri Bandeira – UFCG

S255

Saúde mental e deficiência visual. Érico Gurgel Amorim, Jacileide Guimarães. – João Pessoa: Ideia, 2017. 103p. ISBN 978-85-463-0187-4 1. Deficiência visual - Dissertação. 2. Saúde mental. – Dissertação. 3. Determinantes sociais de saúde - Dissertação. I. Guimarães, Jacileide. II. Universidade Federal do Rio Grande do Norte. III. Título CDU 614-056.262

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EDITORA LTDA. (83) 222 –5986 www.ideiaeditora.com.br Impresso no Brasil Foi feito o depósito legal

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A todos os que convivem com a existência da “patologia” ou da “anomalia” sem, contudo, perder a identidade do ser singular numa sociedade plural.

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Agradecimentos

Aos professores e residentes do Ambulatório de oftalmologia do HUOL, pela acolhida e auxílio durante a fase de campo, cruciais para a viabilização desta pesquisa. Aos atores participantes deste estudo, que, ao permitirem o acesso às suas realidades vivenciais, colaboraram de modo singular com o alcance dos resultados pretendidos. A Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), pelo financiamento de bolsa de estudo para produção da dissertação “Saúde mental de sujeitos com deficiência visual sob a ótica dos determinantes sociais de saúde” no Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da UFRN, pois esse livro é decorrente das pesquisas desenvolvidas para a referida dissertação.

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Minha esperança é imortal. E eu repito, imortal! Sei que não dá pra mudar o começo, mas se a gente quiser, dá pra mudar o final. (Elisa Lucinda)

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SUMÁRIO APRESENTAÇÃO 8 1 INTRODUÇÃO 9 2 OBJETIVOS 15 3 REVISÃO DA LITERATURA 16 3.1 Concepções sócio-históricas da deficiência visual 16 3.2 A Deficiência visual na contemporaneidade 18 3.3 O normal, o patológico e o mito da normalidade 21 3.4 Saúde mental e os determinantes sociais de saúde 24 4 METODOLOGIA 32 4.1 Local do estudo 32 4.2 Critérios de inclusão e exclusão 33 4.3 Seleção da amostra 33 4.4 Instrumentos de coleta de dados 33 4.5 Aspectos éticos 34 4.6 Tratamento e análise dos dados 35 4.7 Procedimentos metodológicos 36 4.8 Caracterização dos sujeitos de pesquisa 38 5 RESULTADOS E DISCUSSÕES 39 5.1 Saúde e sofrimento psíquico no encontro com o não ver e seus modos de andar a vida 40 5.2 A autonomia e seus desafios cotidianos 52 5.3 Interação social e suas redes de pertencimento 59 5.4 Os valores e a cultura nos processos de normalização e estigmatização 63 5.5 A educação, seus limites e possibilidades 69 5.6 A conjuntura do trabalho nos processos de inclusão e exclusão social 72 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS 81 REFERÊNCIAS 84 APÊNDICES 95 APÊNDICE A – Roteiro de entrevista semiestruturada 96 APÊNDICE B – Termo de consentimento livre e esclarecido 98 APÊNDICE C – Caracterização dos entrevistados 100 A N E X O 101 ANEXO A – Parecer consubstanciado do Comitê de Ética em Pesquisa 102

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Esta pesquisa tem seus fundamentos estruturantes a partir da experiência da deficiência visual, que se estabeleceu na trajetória de nossa existência. Em algum momento deparamo-nos com a necessidade de desenvolver novos olhares sobre a vida, refletindo acerca de seu sentido e as possibilidades de continuá-la. Isso nos fez despertar para o universo das pessoas com deficiência a fim de encontrar, em seus exemplares, alicerces capazes de inspirar novas atitudes, crenças e valores. Surpreendemo-nos com retratos inspiradores de alguns, mas também bastante insalubres para tantos – o que nos atraiu de imediato na tentativa de compreender este paradoxo. Passamos, portanto, para uma fase de inquéritos e busca incessante por atingir esta resposta, o que culminou na pergunta do presente trabalho. Percebemos que, nos tempos de inclusão em que estamos vivendo, novas perspectivas de vida surgem para quem enfrenta a deficiência em seu cotidiano. Entretanto, obstáculos rotineiros são evidenciados, inviabilizando ou dificultando, muitas vezes, o processo de emancipação e realização pessoal. Assim, pretendemos com esse estudo, sensibilizar os gestores, a comunidade e as próprias pessoas com deficiência e seus familiares para um novo modo de conceber a deficiência, a partir de suas possibilidades e novos modos de fazer. Para isso, o engajamento de todos é necessário, balizando novos moldes nos quais a sociedade possa se valer, a fim de incutir uma nova realidade promotora da inclusão de todos.

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Apesar dos recursos técnico-científicos para prevenção da perda visual, a cada dia muitas pessoas são acometidas por patologia ocular, por doenças ou acidentes. Segundo o censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) de 2010, a deficiência visual atinge 35 milhões de pessoas, o que equivale a 18,8% da população brasileira. O estado do Rio Grande do Norte é o terceiro estado brasileiro com maior prevalência desta condição, o que equivale a 22% da população (IBGE, 2010). No que se refere às aposentadorias por invalidez concedidas pelo Instituto Nacional de Seguro Social (INSS), em 2013, a deficiência visual foi a sétima maior causa no Brasil, com 5.497 novos beneficiários. Isso corresponde a um gasto anual de 6,5 milhões de reais (BRASIL, 2013a). As pessoas cegas são portadoras de uma deficiência sensorial: a ausência de visão, que as limitam em suas possibilidades de apreensão do mundo externo, interferindo em seu desenvolvimento e ajustamento às situações comuns da vida (AMIRALIAN, 1997). Além disso, tanto o portador de cegueira total como o de visão subnormal carece de recursos didáticos especiais, para garantir suas possibilidades de desenvolvimento e participação na sociedade (ARAÚJO; MARQUES; OLIVEIRA; SILVA, 2008). Em consequência, a perda de visão pode levar ao comprometimento geral da saúde mental, que predispõe às perdas emocionais, de habilidades básicas, de atividade profissional e de comunicação (BRASIL, 2000a). Quanto à atividade profissional das pessoas com deficiência na atualidade, percebe-se que apesar dos esforços coletivos pela plena inserção no mercado de trabalho, permanecem elevadas as taxas de inatividade entre os indivíduos deste grupo (BRASIL, 2013b). Segundo os números divulgados pela Relação Anual de Informações Sociais (RAIS), do Ministério do Trabalho e Emprego (MTE), somente 0,3% dos brasileiros que têm deficiência visual está empregada. Um dos motivos para tal fato é o de que a condição imposta pela ausência da visão se traduz em um peculiar processo perceptivo, que se reflete na estruturação

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Saúde mental e deficiência visual cognitiva e na organização e constituição do sujeito psicológico, com reflexo direto na saúde mental (AMIRALIAN, 1997). Deste modo, entre as problemáticas relacionadas à perda visual, destacam-se o desencadeamento de um processo de alteração emocional e psicológica que se caracteriza basicamente por desordem de ajustamento e depressão (BAZARGAN; HAMM-BAUGH; LEINHAAS; HEDSTROM, 1994), taxas de suicídio mais elevadas (NAUERT, 2008) e menor expectativa de vida (SUTHERLAND; COUCH; IACONO, 2002). Ammerman, Van Hasselt e Hersen (1986) encontraram dados que apontam para a existência de limitações cognitivas, perfis de personalidade mal adaptada, probabilidades de comportamento e psicopatologia em uma população de crianças cegas. Assim, verificam que uma grande percentagem de indivíduos com cegueira está socialmente isolada. Por exemplo, idosos com deficiência visual são mais propensos a ser internados em instituições ou abrigos de longa permanência. A perda da visão, nesse sentido, não está associada apenas com a depressão, mas também pode aumentar os sentimentos de ansiedade, de baixa autoestima e negligência do autocuidado, acarretando aumento na probabilidade de afastamento social, isolamento, quedas e erros de medicação (AUGUSTIN et al., 2007). Ammerman, Van Hasselt e Hersen (1986) observam elevados níveis de ansiedade e depressão em indivíduos com cegueira em relação aos normovisuais. Silveira e Sequeira (2002), comparando índices de saúde mental entre estudantes com deficiência visual e normovisuais, verificam que os indivíduos com deficiência visual apresentam maiores distúrbios na escala de auto-adaptação e uma maior labilidade em termos de saúde mental. Ainda nessa perspectiva, Silveira e Sequeira (2002) verificaram a existência de comprometimento psicológico em 53% de indivíduos com cegueira e prevalência de 27,5% nos normovisuais. Paralelamente, a correlação da doença ocular com a ansiedade e a depressão em indivíduos com acesso limitado ao apoio da família foi constatada por diversas pesquisas. Além disso, o efeito da perda da visão depende do grau de acometimento, da idade e da velocidade de aparecimento da patologia. Desta forma, o início precoce da perda visual significativa pode ter um efeito profundo sobre o desenvolvimento infantil, com consequências adversas para a saúde mental, com

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Saúde mental e deficiência visual repercussão na idade adulta (BURMEDI; BECKER; HEYL; WAHL; HIMMELSBACH, 2002; DU FEU; FERGUSSON, 2003). Quanto à adaptação à perda visual, os autores Bernbaum, Albert e Duckro (1988) estudaram os problemas visuais em diabéticos e constataram que as alterações psicossociais são compensadas quando o déficit visual é estável. Em outro estudo foi observado que a maioria dos sujeitos, avaliados sobre o impacto psicológico da catarata, evidenciaram um processo de adaptação à situação de deficiência visual (FAGERSTROM, 1991). Em contrapartida, por meio de entrevistas em profundidade com idosos, Heine e Browning (2004) identificaram que a má adaptação à perda visual implicou na diminuição de socialização, com comprometimento do bem-estar físico e mental. O comprometimento da saúde mental é um aspecto essencial da restrição de participação na vida diária das pessoas com deficiência visual. Isso sugere que a identificação e o tratamento de saúde mental podem contribuir para a maior independência e envolvimento desses indivíduos nas demandas cotidianas. De fato, há uma complexidade de problemas nos níveis psíquico, somático e social que favorecem progressiva perda da capacidade de adaptação do indivíduo ao meio ambiente (RIBEIRO, 2004). Por outro lado, a cegueira induz a ansiedade e a depressão que prejudicam na adaptação social. Quando se prolongam, provocam consideráveis níveis de dependência e isolamento. Portanto, para as pessoas que nascem ou vem a adquirir uma deficiência, a constituição de seu ser e sua identidade perpassam por sentimentos ambíguos e novos conflitos compreensíveis, imersos em uma trama de relações sociais com o meio em que estão inseridos. Na busca por uma melhor compreensão do cotidiano do sujeito com deficiência visual, os autores Rahi, Tadic, Keeley e Lewando-Hundt (2011) propuseram uma entrevista de avaliação de qualidade de vida por meio de análise temática de entrevistas com jovens deficientes visuais e foram extraídos os seguintes domínios: relações sociais, aceitação e participação, independência e autonomia, bem-estar psicológico e emocional, futuras aspirações e medos, trabalho, lazer, família e o tratamento de doença ocular. Neste direcionamento, autores como Klein, Klein, Moss e Cruickshanks (1999), Wang et al. (2001) e Ribeiro (2004), dentre outros, abordaram fatores

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Saúde mental e deficiência visual determinantes à saúde mental ou deficiência visual, no entanto, a correlação ainda é um objeto que requer problematizações. De acordo com Lamoureux et al. (2004) e Popescu (2012), o estudo de determinantes sociais de saúde mental nessa população contribui para a efetiva intervenção técnica e social. Além disso, fornece elementos para melhor compreender o papel que a visão cumpre no desempenho dos processos de autonomia e inserção social. Nestes termos, as pessoas com deficiência situam-se como sujeitos com necessidades particulares, deslocadas das suas relações sociais e muitas vezes indiferenciadas no que diz respeito à sua inserção de classe. Assim sendo, as instituições de reabilitação apresentam pouca resolubilidade em relação às necessidades de saúde da população em estudo (SOUZA; PIMENTEL, 2012). Apenas recentemente a problemática das pessoas com deficiência saiu da esfera privada para a vida pública, tendo suas demandas reconhecidas como uma questão de direitos humanos (DINIZ; BARBOSA; SANTOS, 2009). Contudo, ainda hoje, são submetidas a processos de privação coletiva, ou exclusão social, o que nos faz compreender que a problemática da deficiência não está dissociada do contexto sociocultural. Em tempos de modernidade líquida, Bauman (2001) faz uma análise crítica ao apontar que a sociedade interpreta os sujeitos com deficiência como estranhos, indivíduos expulsos do cotidiano das pessoas comuns; são indivíduos que provocam surpresa, inquietação, incômodo no universo homogeneizador dos ditos normais, dos nativos, exatamente, por serem diferentes no modo de viver e de estar no mundo! E, estigmatizá-los parece constituir uma arma conveniente na defesa contra a inoportuna ambiguidade, a incômoda diferença do estranho. A cultura em que vivemos e as pessoas com quem convivemos são o substrato sobre o qual os indivíduos se constituem. E para entendermos as pessoas com deficiência e o processo de inclusão é importante que se possa refletir sobre nossa cultura nas questões que estamos tratando. Neste sentido, a inclusão é hoje, sem dúvida, uma questão central em todos os ambientes em que vivemos: nas famílias, nas escolas, no mercado de trabalho, nos esportes, nos espaços de lazer, enfim, em todas as situações da vida do ser humano (AMIRALIAN, 2009).

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Saúde mental e deficiência visual Em sintonia com esta diretriz, em julho de 2015, foi apresentada a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), a qual visa assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, viabilizados a partir de ações efetivas do Estado, da sociedade e da família (BRASIL, 2015). Constatamos que esta é uma temática relevante, porém, ainda pouco desenvolvida para a melhor resolubilidade de questões de Saúde Pública. Com isso, o presente estudo pode colaborar para a discussão e a reflexão sobre o tema, permitindo aos deficientes e profissionais envolvidos repensarem suas práticas, contribuindo para transformações e inovações no campo. Outro aspecto relevante é a pouca bibliografia disponível envolvendo a temática de saúde mental e pessoa com deficiência visual em uma perspectiva qualitativa, como demonstramos a partir de busca por termos como saúde mental, deficiência visual e método qualitativo, em bases de dados eletrônicas: Medline, Lilacs, Science Direct e Scielo, no ano de 2013. Assim, partimos do pressuposto de que as pessoas com deficiência visual vivenciam situação de vulnerabilidade individual e social que pode predispor ao comprometimento da sua saúde mental por vivenciarem contextos de exclusão ou inclusão limitada para a realização de suas necessidades cotidianas. Nesse bojo, os estudos e investigações sobre a saúde mental nestas populações revelam-se importantes, face às dificuldades em identificar alguns problemas comportamentais e por serem muitas vezes ignorados, estando em desacordo com os rumos atuais por uma sociedade inclusiva de fato e de direito (SILVEIRA; SEQUEIRA, 2002). Considerar a inclusão social como uma condição que se fundamenta em uma nova visão sobre o ser humano e suas interações sociais, implica mudanças de atitudes, valores e hábitos. Trata-se de um processo complexo, lento, difícil e que exige experimentações e discussões. Assim, a deficiência faz parte do rol dos entre-lugares que “[...] fornecem terreno para a elaboração de estratégias de subjetivação – singular ou coletiva – de que decorrem novos signos de identidade e postos inovadores de colaboração e contestação” (BHABHA, 1998, p. 20).

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Saúde mental e deficiência visual Na esteira desses entre-lugares, “postos inovadores de colaboração e contestação”, situamos a justificativa do presente estudo no âmbito da sociedade atual, buscando conhecer o que favorece a perspectiva da inclusão social em detrimento da histórica exclusão social vivenciada por pessoas com deficiência, em particular, deficiência visual. Em conformidade com a temática saúde mental e deficiência visual, objetivamos conhecer os determinantes sociais de saúde que afetam o cotidiano de sujeitos com deficiência visual, com ênfase na saúde mental, na perspectiva da inclusão/exclusão social, através da investigação sobre definições técnicas e vivências pessoais que permeiam os conceitos de normal e patológico à luz do pensamento de Georges Canguilhem. Este autor apresenta a noção de normatividade, segundo a qual, a partir das infidelidades do meio, em que os organismos se inserem e interagem, novas normas de conduta ou maneiras de engendrar os modos de andar a vida devem ser viabilizados, a partir de um aparato jurídico normativo que garanta esta interação. Deste modo, "homem e meio, considerados separadamente, não podem ser normais. pois interagem em polaridade na qual a vida se constitui e subsiste” (SANTOS; GOMES, p. 2012). Nesta perspectiva, elencamos a seguinte questão de pesquisa: Qual a contribuição dos determinantes sociais de saúde para entender e problematizar a realidade social, em relação à vida das pessoas com deficiência visual, em suas diferenças radicais na interação com a saúde mental? O presente trabalho se estrutura a partir da delimitação de seus objetivos; em seguida, percorre um resgate teórico dos principais elementos e arcabouços estruturantes de uma compreensão apurada dos entornos teóricos; partindo, em seguida, para a delimitação das etapas metodológicas utilizadas e, por fim, apresenta os resultados encontrados e construídos a partir da pesquisa de campo.

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Saúde mental e deficiência visual

Objetivo Geral: •

Analisar a contribuição dos determinantes sociais de saúde para entender e problematizar a saúde mental e a interação com a vida social no cotidiano de sujeitos com deficiência visual.

Objetivos Específicos: •

Identificar as dificuldades encontradas por deficientes visuais no contexto social;

•

Descrever as estratégias de enfrentamento empregadas em relação às adversidades cotidianas vivenciadas; e

•

Conhecer o modo como a saúde mental e o contexto social interagem, determinando aspectos da vida da pessoa com deficiência visual com base em suas experiências singulares.

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Saúde mental e deficiência visual

Para compreender a saúde mental dos sujeitos com deficiência visual e suas dificuldades

cotidianas intimamente

relacionadas,

delimitamos

um

percurso

exploratório do estado da arte do conhecimento acerca dos temas afins. Neste processo, partimos de um resgate dos significados sócio-históricos da cegueira e de seus contornos culturais e ideológicos. Em seguida, estruturamos um debate a partir do conhecimento vigente dos conceitos biomédicos da deficiência visual e a legislação brasileira definidora e norteadora de ações inclusivas. Em seguida, propomos um olhar aprofundado e crítico dos prenoções do entorno social assumidas quanto ao lidar frente à anomalia e deficiência, circunscrevendo um novo modo de olhar e atuar, ao conceber a deficiência como uma realidade singular, permeada pela diversidade e pluralidade da vida. Por fim, um olhar compreensivo dos conceitos de saúde mental e da realidade social dos sujeitos com deficiência visual permitiu nos aprofundar nas múltiplas determinações que corroboram para a persistência da segregação e marginalização desses sujeitos, num ciclo vicioso gerador de iniquidades sociais inadmissíveis.

Para compreender os mecanismos a partir dos quais lidamos, ao nos defrontar com uma pessoa com deficiência visual, imersa numa trama de interações conscientes e inconscientes, faz-se necessário emergir um olhar sobre o modo pelo qual a significação da deficiência visual se deu ao longo do percurso civilizatório, e que fatores relacionam-se à esta prática valorativa. Ao longo do processo histórico, diversas abordagens e crenças quanto às pessoas com deficiência foram sendo assimiladas e perpetuadas, a depender de valores socioeconômicos, culturais e ideológicos. Da mesma forma, a ocorrência da deficiência visual e os modos de significação acompanham a história da humanidade e sua organização social, ditando as atitudes e crenças (FRANCO; DIAS, 2005). Para os povos da Antiguidade, a deficiência visual era causada por espíritos maus, demônios ou castigo por pecados cometidos. Representava a degeneração SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual da raça humana, no período em que a eugenia era princípio predominante. Deste modo, deveriam ser abandonadas ou eliminadas. Trata-se do Paradigma de exclusão social, o qual se fundamenta no modelo metafísico ou divino de explicação da deficiência (SCLIAR, 2007; AMIRALIAN et al., 2000). Na Idade Média, com o advento do Cristianismo, a pessoa com deficiência visual passa a ser alvo de compaixão, proteção e caridade. Apesar disso, justifica-se a deficiência como uma forma de pagar pelos pecados ou uma via de salvação. Por este motivo, era isolado do convívio com a sociedade, confinado em instituições asilares, hospitais de caridade ou no próprio domicílio, condutas estas balizadas pelo paradigma da segregação social e pela institucionalização (FIGUEIRA, 2014; PACHECO; ALVES, 2007; SILVA, 2009). Em 1260, foi fundado na França o asilo de Quinze Vingts, instituição mais importante deste período e primeira destinada a atender exclusivamente pessoas cegas refugiadas e abandonadas (FRANCO; DIAS, 2005). Na Modernidade, o pensamento humanista, racional e científico e os anseios capitalistas, frutos da Revolução Industrial, emergem de um enfoque organicista na patologia do sujeito com deficiência visual, o qual deveria ser submetido a tratamento e curado para ser integrado, ou reintegrado, na sociedade. Esse modo de significação foi ancorado no modelo biomédico, o qual se relaciona ao princípio da normalização e constitui paradigma da integração social ou de serviços. Também foi nesse período que surgiram as primeiras preocupações com a educação dos deficientes, a partir de mudanças nas atitudes dos grupos sociais estimuladas pelo movimento de atendimento aos deficientes visuais em hospitais (BROGNA, 2005; SILVA, 2009). Em 1784, foi fundado, na França, o Instituto Real dos Jovens Cegos de Paris, considerado a primeira escola do mundo destinada à educação de pessoas cegas (FRANCO; DIAS, 2005). Na contemporaneidade, o ser deficiente visual adquire uma nova significação, com base legal e filosófica, tendo como eixo norteador o modelo social da deficiência que fez brotar o paradigma da inclusão social. A deficiência visual passa a ser uma resultante de fatores não só mais do corpo lesado da pessoa, mas das barreiras físicas, virtuais e atitudinais impostas pela sociedade. Ela deve preparar-se para garantir a plena participação de todos no jogo democrático. (DINIZ, 2007; PACHECO; ALVES, 2007; GESSER; NUREMBERG; TONELI, 2012).

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Saúde mental e deficiência visual Essa nova postura por uma sociedade inclusiva é particularmente importante, pois na medida em que as sociedades tornam-se, técnica e culturalmente, mais complexas, novos impedimentos corporais e deficiências surgem, os quais se incorporam em um segmento cada vez mais expressivo (FIGUEIRA, 2014). Além disso, a estigmatização e o preconceito em relação às pessoas com deficiência enrijecem as relações sociais, e perpetuam uma realidade excludente. A este exemplo, uma pesquisa nacional revelou que 96,5% dos entrevistados referiam atitudes preconceituosas relacionadas às pessoas com deficiência (INEP, 2009). Sendo assim, o ser deficiente visual invoca uma condição a par de padrões elegíveis de estética e funcionalidade, o que o torna particularmente vulnerável à condutas preconceituosas em uma sociedade marcada pelo culto ao corpo e negação da fragilidade humana (LOPES, 2013; SILVA, 2006).

O que vem a ser deficiência visual? A partir de padrões elegíveis de funcionalidade, em uma visão biomédica, deficiência visual é definida como a perda total ou parcial, congênita ou adquirida, da visão. Refere-se ao espectro que vai da cegueira até a visão subnormal. (BRASIL, 1994, p. 13). Considera-se deficiência visual (BRASIL, 1999; BRASIL, 2004): a) cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor

olho, com a melhor correção óptica; b) baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; c) os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor de 60°; d) a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores. Em 2009, o Brasil ratificou a Convenção da Organização das Nações Unidas (ONU) sobre os direitos da pessoa com deficiência, a qual foi incorporada sob status de emenda constitucional ao conteúdo jurídico pátrio. Este instrumento incorpora à categoria de deficiência visual a visão monocular, como previsto no artigo 2º (BRASIL, 2009a). A deficiência visual pode tanto ser congênita quanto adquirida em diferentes épocas da vida; o que acarreta diferenças no processo cognitivo e na consequente SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual estruturação das formas de relação para estes indivíduos. Assim, são classificados em quatro grupos: os cegos congênitos ou de cegueira adquirida até os cinco anos, os de cegueira adquirida depois dessa idade, os de visão subnormal congênita e os de visão subnormal adquirida (MASINI, 1994). Na Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência, é discutida a importância de um adequado sistema de informações sobre incidência e prevalência de deficiências no Brasil, visto que será essencial para o adequado equacionamento das questões relativas à saúde da pessoa com deficiência (BRASIL, 2009b). As causas mais frequentes de cegueira e visão subnormal são: retinopatia da prematuridade,

catarata

congênita,

glaucoma

congênito,

atrofia

óptica,

degenerações retinianas e alterações visuais corticais. A cegueira e a visão subnormal podem também resultar de doenças como diabetes, descolamento de retina ou traumatismos oculares (BRASIL, 2000a). Em 2014, foi realizado um levantamento multicêntrico com 5.000 pessoas, objetivando aferir o grau de saúde ocular da população brasileira. Entre os entrevistados, 52% referiam ter algum problema de visão, sendo os de refração os mais frequentes (75%), seguidos por catarata (11%), retinopatia (3%), glaucoma (2%) e 8% não souberam apontar qual o problema de visão (LEOPOLD, 2014). Entretanto, como consequência da distribuição desigual dos profissionais pelo território, 23% dos brasileiros não tem acesso a oftalmologistas (CBO, 2014). Isso explica, em parte, porque pessoas com deficiência visual são particularmente vulneráveis a falhas em serviços tais como saúde, reabilitação, apoio e assistência (ONU, 2011). Com vistas à reversão deste cenário, a ONU propõe uma série de medidas a fim de assegurar um atendimento às demandas de saúde das pessoas com deficiência e seus familiares, entre as quais incluem uma rede de serviços articulados ao alcance de todos e uma equipe de saúde qualificada atenta às necessidades individuais e coletivas e às iniquidades presentes (ONU, 2011). Por meio desta diretriz e como marco legal na busca de efetivar os direitos à saúde da pessoa com deficiência, a Lei nº 13.146 de 2015 estabelece que a avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial; realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará tanto a limitação no desempenho de atividades quanto à restrição de participação na vida cotidiana (BRASIL, 2015). SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual Visando uma avaliação capaz de atender não somente aos aspectos concernentes à biologia, mas também ao ambiente e à interação social, foi cunhada a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (WHO, 2001b). Esta classificação rompe com o modelo biomédico tradicional e incorpora um olhar multidimensional e abrangente, congregando aspectos cotidianos e situacionais da pessoa com deficiência, fornecendo um quadro mais amplo sobre a saúde do indivíduo ou populações, por meio de uma abordagem biopsicossocial (FARIAS; BUCHALLA, 2005), compatível com o modelo social de deficiência contemporâneo. (GESSER; NUREMBERG; TONELI, 2012). Na busca de se efetivar uma atenção integral voltada à pessoa com deficiência, considerando a necessidade de iniciar precocemente as ações de reabilitação e de prevenção de incapacidades, o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 793, de 24 de abril de 2012, a qual institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde. Os principais objetivos da Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência são: ampliar o acesso e qualificar o atendimento às pessoas com deficiência; promover a vinculação das pessoas com deficiência e suas famílias aos pontos de atenção; e garantir a articulação e a integração dos pontos de atenção das redes de saúde no território, qualificando o cuidado por meio do acolhimento e classificação de risco (BRASIL, 2012a). Entre as diretrizes esculpidas na referida Portaria, destacam-se: a atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas por meio de cuidado integral e assistência multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar; a promoção da equidade; a promoção do respeito aos direitos humanos e às diferenças e aceitação de pessoas com deficiência, a partir do enfrentamento de estigmas e preconceitos enraizados. Entretanto, as evidências mostram que para as redes de atenção à saúde funcionarem, um conjunto de atributos essenciais são indispensáveis, notadamente, a existência de uma população e um território, definidos com amplo conhecimento de suas necessidades e preferências, os quais determinam a oferta de serviços de saúde e fortalecimento de ação intersetorial e abordagem dos determinantes da saúde e da equidade em saúde (BRASIL, 2010b). Fundamentam-se, portanto, na compreensão da atenção primária em saúde como primeiro nível de atenção, enfatizando a função resolutiva dos cuidados primários sobre os problemas mais comuns de saúde e a partir da qual se realiza e coordena o cuidado em todos os SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual pontos de atenção, na perspectiva de superar a fragmentação sistêmica existente (LAVRAS, 2011).

Um dos grandes entraves à consolidação dos direitos universais proclamados pela legislação especial atual é a persistência dos ditos e entreditos do preconceito, enraizado em um construto valorativo de um ideal de perfeição inatingível e humanamente impossível. Desde os primórdios da civilização, o homem convive com a construção da presença do patológico, do anormal ou do desvio. Além disso, o modo como se dá sua apreensão, significação e conceituação revela uma conjuntura de valores introjetados ou apreendidos no seio social. Canguilhem (2009), no livro “O Normal e o patológico”, faz uma abordagem discursiva e reflexiva acerca do ser humano e suas dimensões do saudável e doente, a partir da ciência hegemônica e das novas formas de conceber a vida, lançando luzes sobre a relação saúde e doença e a normalização daí decorrente. O livro “O Normal e o patológico” é decorrente da tese de doutorado em Medicina de Georges Canguilhem intitulada Essais sur quelques problèmes concernant le normal et le pathologique, publicada pela primeira vez em 1943. A sua terceira edição, da qual existe uma tradução brasileira de 1966, apresenta modificações importantes; a começar pelo título, simplificado para “O Normal e o patológico”. Além disso, esta edição é dividida em duas partes. A primeira contém o texto integral da tese de 1943. A segunda, intitulada Novas Reflexões Sobre o Normal e o Patológico, apresenta três textos escritos entre 1963 e 1966 que retomam o assunto à luz de novas contribuições para a epistemologia e história das ciências e de avanços na biologia, em especial em biologia molecular (SERPA JUNIOR, 2003). Segundo a Teoria Ontológica da doença, a patologia é uma entidade anatomo-clínica localizada no organismo. Neste cenário, a doença passa a ser vista como o oposto qualificativo de saúde, um ser a parte, porém, intrínseco que deve ser extirpado, e a procura de sua localização é o primeiro passo para agir (CANGUILHEM, 2009).

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Saúde mental e deficiência visual Por sua vez, para a concepção positivista as doenças são apenas sintomas que refletem lesões de órgãos ou tecidos. Sua definição e divulgação baseiam-se em números e na estatística. Deste modo, a patologia faz parte da fisiologia e a doença deriva, quantitativamente, do estado normal, ou seja, da média da maioria dos indivíduos (CANGUILHEM, 2009). Vejamos o que afirma Canguilem: O estado patológico em absoluto não difere radicalmente do estado fisiológico, em relação ao que ele só poderia constituir, sob um aspecto qualquer, um simples prolongamento mais ou menos extenso dos limites de variações, quer superiores, quer inferiores, peculiares a cada fenômeno do organismo normal, sem jamais poder produzir fenômenos realmente novos que não tivessem de modo nenhum, até certo ponto, seus análogos puramente fisiológicos (CANGUILHEM, 2009, p. 17).

A definição do anormal, a partir das ideias de desarmonia ou de oposição ao quase considerável normal, segundo o pensamento acima mencionado, traz consigo um apego valorativo expresso em um ideal de perfeição de saúde. Assim, “a saúde, considerada de modo absoluto, é um conceito normativo assumido pela medicina e que define um tipo ideal de estrutura e de comportamento orgânicos, ancorados no processo sócio-histórico de normalização” (CANGUILHEM, 2009). A normalização da saúde é a expressão de exigências coletivas cujo conjunto define, em determinada sociedade histórica, seu modo de relacionar sua estrutura, com o que ela considera seu bem particular, por meio de imposição à existência humana o que não se aceita diferir (CANGUILHEM, 2009, p. 108-109). Esse movimento fez brotar uma explosão de diagnósticos, em um processo conhecido como patologização do normal (SERPA JUNIOR, 2003) ou patologização das diferenças, naquilo que nos caracteriza em relação aos outros (GROISMAN, 2002). Em contraste com o pensamento ontológico positivista, Canguilhem (2009) destaca a teoria dinâmica da doença, que tem suas bases em pressupostos da medicina grega, a partir dos escritos e práticas hipocráticas, em uma construção sistêmica e totalizante. Segundo essa teoria, toda a natureza, seja no homem ou fora deste, é expressão de harmonia e equilíbrio, sendo a doença perturbação subjetiva deste equilíbrio. Outrossim, a doença não está mais em uma parte do homem, mas em toda sua plenitude e exprime o esforço que a natureza exerce sobre o homem para obter um novo equilíbrio.

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Saúde mental e deficiência visual A esse novo enfoque é incorporado o conceito, denominado por Canguilhem (2009), de normatividade vital. Essa traz uma noção de plasticidade individual e coletiva, que inclui a capacidade de enfrentamento de novas situações, a exemplo da experiência do adoecer, da patologia ou da anormalidade. Quanto à normatividade proximal, Canguilhem destaca: É pela anomalia que o ser humano se destaca do todo formado pelos homens e pela vida. É ela que nos revela o sentido de uma maneira de ser inteiramente singular, e o faz primitivamente, de um modo muito radical e impressionante (CANGUILHEM, 2009, p. 45).

Em uma perspectiva coletiva, a normatividade alicerça um arcabouço estruturante que alberga a possibilidade de padecimento e da diferença, sob uma ótica de aproximação com as possibilidades de vida diante de tal fato, sem negligenciá-lo. Em suma, isto revela o fato de que “a vida não é indiferente às condições nas quais ela é possível, [...] a vida é polaridade e por isso mesmo, posição inconsciente de valor, em resumo, [...] a vida é, de fato, uma atividade normativa” (CANGUILHEM, 2009, p. 96). Nesse horizonte, ter uma anomalia implica em poder assumir-se como normal ou como enfermo, a depender da capacidade instituidora de novas normas de vida social. Assim sendo, “não existe fato que seja normal ou patológico em si. A anomalia e a mutação não são, em si mesmas, patológicas. Elas exprimem outras normas de vida possíveis” (CANGUILHEM, 2009, p. 56). Percebemos, com isso, que saúde é “certa disposição e reação de um organismo individual em relação às doenças coexistentes. É a manifestação de plasticidade funcional do indivíduo consigo e com o meio, num processo de normatividade vital e dinâmica” (CANGUILHEM, 2009, p. 26). Mas não somente o indivíduo deve buscar este direcionamento em busca de um espaço e um modo de vida, também o meio que o cerca deve preparar-se para este acolhimento e interação mútua, em um esforço multidimensional, minorando ou sanando as adversidades. Em resumo, esse meio torna-se normal quando o ser vivo, em sua individualidade e particularidade, consegue desenvolver melhor sua vida e nele manter melhor sua própria norma em um processo de relação intercambiável (CANGUILHEM, 2009).

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Saúde mental e deficiência visual Ademais, “cada vez mais, a ideia de saúde ou de normalidade deixa de se apresentar como a ideia de conformidade a um ideal externo (atleta para o corpo, bacharel para a inteligência)” (CANGUILHEM, 2009, p. 65). Sobre esse tema, Canguilhem, ainda, assevera: A melhor definição do homem seria, creio, a de um ser insaciável, isto é, que ultrapassa sempre suas necessidades. Eis uma boa definição de saúde, que nos prepara para compreender sua relação com a doença (CANGUILHEM, 2009, p. 65).

Para que se concretize o esforço individual, o homem deve se ancorar numa estrutura social permeável ao seu soerguimento e atuação transformadora. Isto significa que a "capacidade de tolerância para enfrentar as dificuldades está diretamente vinculada a valores não só biológicos, mas também sociais" (CAPONI, 1997, p. 305). Diante do exposto, podemos indagar: Quais as necessidades do sujeito deficiente visual devem ser atendidas em atenção à manutenção de sua saúde?

Que

realidades

micro

e

macrossociais

podem

obstaculizar

essa

normatividade vital? A não observância pode trazer consequências para a saúde do indivíduo?

Considerando o ser humano em suas diversas formas de ser e agir, imerso em um contexto sociocultural que lhe é próprio e na busca por compreender os seus modos de interação e suas formas de andar a vida, em situações de fragilidade ou de padecimento; foi cunhada uma proposta elucidativa que busca responder aos anseios e necessidades humanas frente às adversidades cotidianas. Trata-se de um novo paradigma sanitário: o da produção social da saúde (MENDES, 1996), também denominado paradigma biopsicossocial, alternativo ao paradigma curativista anterior (SANTOS; WESTPHAL, 1999). Neste enfoque, Mendes (1996, p. 237) define saúde como “o resultado de um processo de produção social que expressa a qualidade de vida como uma condição de existência dos homens no seu viver cotidiano, um viver desimpedido, um modo de andar a vida prazeroso, seja individual, seja coletivamente.” Essa definição traz essencialmente as dimensões subjetivas da produção de saúde, afinando-se com as ideias e concepções atuais que caminham para a

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Saúde mental e deficiência visual interdisciplinaridade, na medida em que ampliam o olhar sobre os diversos aspectos do processo saúde-doença. Segundo Belloch e Olabarria (1993), dentre os princípios do paradigma biopsicossocial destacam-se: a) O corpo humano é um organismo biológico, psicológico e social, ou seja, recebe informações, organiza, armazena, gera, atribui significados e os transmite, os quais produzem, por sua vez, maneiras de se comportar; b) A saúde e a doença são condições que estão em equilíbrio dinâmico; estão codeterminadas por variáveis biológicas, psicológicas e sociais, todas em constante interação; e c) A etiologia dos estados de doença é sempre multifatorial. Devem-se considerar os vários níveis etiopatogênicos e que todos eles requerem uma investigação adequada. Este

modelo,

pautado

nas

dimensões

biopsicossociais,

refletiu

em

transformações no conceito de saúde, na compreensão sobre o processo saúdedoença, na organização do sistema brasileiro de saúde pública e nas práticas profissionais em saúde (PEREIRA; BARROS; AUGUSTO, 2011). Outra abordagem conceitual de saúde, designada holopatogênese, foi cunhada, com vistas à sistematização de uma teoria geral da saúde-doença, referese aos diversos processos de determinação de doenças e condições relacionadas, compondo o todo integral, a partir da compreensão de suas múltiplas facetas, manifestações e expressões, imersos em um contexto complexo cujos saberes se almejam conhecer (ALMEIDA FILHO; ANDRADE, 2003, p. 109). Em consonância a esta proposta, Souza (2004) apresentou a visão holística da saúde em que esta passa a ser compreendida como um fenômeno multidimensional,

envolvendo

aspectos

físicos,

psicológicos

e

sociais,

interdependentes entre si. Ancora-se na concepção sistêmica da vida, cuja flexibilidade é a garantia para o indivíduo ser saudável, num processo dinâmico entre as diversas naturezas: física, mental, social, econômica ou tecnológica. Assim, fica cada vez mais evidente a relação estreita entre saúde física e mental (WFMH, 2004), sendo esta aceita como um componente essencial de saúde dos indivíduos, famílias, sociedades e comunidades. Constata-se, portanto, que saúde mental e física são duas vertentes da vida que estão intimamente entrelaçadas e profundamente interdependentes (WHO, 2001a). SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual Neste direcionamento, de acordo com Swartz (1998), as condições físicas têm sido consideradas reciprocamente relacionadas com a saúde emocional, social ou espiritual da pessoa. Trata-se de uma relação complexa, na qual a saúde mental afeta a saúde física, assim como as condições de saúde física afetam a saúde mental (BRASIL, 2003, BRASIL, 2005). Além disso, saúde física e mental compartilham muitos dos mesmos determinantes (RAPHAEL; SCHMOLKE; WOODING, 2005). Todavia, ainda prevalece no mundo ocidental uma visão dicotômica e artificial entre saúde física e mental, não compartilhada por muitas culturas tradicionais (SWARTZ, 1998). A explicitação dos determinantes sociais de saúde veio à tona no relatório realizado em 1974 pelo Ministério da Saúde do Canadá, conhecido como Relatório Lalonde e foi retomado na primeira Conferência Internacional sobre Atenção Primária em Saúde, realizada em 1978, na VIII Conferência Nacional de Saúde; na constituição da República Federativa do Brasil de 1988; na Lei Orgânica da Saúde, Lei nº 8.080 de 1990 e na Comissão Nacional dos Determinantes Sociais da Saúde – CNDSS (BRASIL, 2005b; BATISTELLA, 2007). Os determinantes sociais da saúde incluem as condições socioeconômicas, culturais e ambientais de uma sociedade, e se relacionam com as condições de vida e trabalho de seus membros, como: habitação, saneamento, ambiente de trabalho, serviços de saúde e educação, incluindo também a trama de redes sociais e comunitárias (BATISTELLA, 2007). O modelo de Dahlgren e Whitehead (1991) explica os mecanismos pelos quais as interações entre os diferentes níveis de condições sociais produzem as desigualdades em saúde, conforme ilustra a Figura 1. Tal modelo contempla desde o individual até o nível das condições econômicas, culturais e ambientais que predominam na sociedade como um todo, destacando a importância dos fatores não clínicos sobre a situação da saúde dos indivíduos e das populações, permitindo a análise da cadeia de produção social da saúde (BUSS; PELLEGRINI FILHO, 2007; GEIB, 2012). Além disso, é o modelo adotado pela Comissão Nacional sobre Determinantes Sociais da Saúde (CNDSS), por sua simplicidade, fácil compreensão e clara visualização gráfica (BUSS; PELLEGRINI FILHO, 2007; GEIB, 2012).

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Saúde mental e deficiência visual Figura 1 – Modelo de Determinação social da saúde

Fonte: Dahlgren e Whitehead (1991)

Tal modelo inclui os Determinantes Sociais de Saúde (DSS) dispostos em diferentes camadas, desde uma camada mais próxima dos determinantes individuais, que incluem os comportamentos e estilos de vida até uma camada distal, onde

se

situam

os

macrodeterminantes,

correspondentes

às

condições

socioeconômicas, culturais e ambientais gerais. No nível intermediário, os determinantes são representados pelas condições de vida e trabalho e o papel da coesão social (DAHLGREN; WHITEHEAD, 1991; BUSS; PELLEGRINI FILHO, 2007). Relaciona-se, deste modo, à concepção ampliada de saúde e à compreensão de que ações realizadas por outros setores têm efeito sobre a saúde individual e coletiva (BRASIL, 2005b). Com isso, outras perspectivas de promoção e cuidado à saúde,

são

originadas,

clarificando

a

operacionalidade

e

atribuindo

responsabilidades sociais ao Estado no intuito de garantir saúde como direito de cidadania (SOUZA, 2004). Promover a saúde, desse modo, é atuar para mudar positivamente os elementos considerados determinantes da situação de saúde/doença. Em outras

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Saúde mental e deficiência visual palavras, envolve o reforço da capacidade individual e coletiva para lidar com a multiplicidade de fatores que condicionam a saúde (CZERESNIA, 1999). O interesse pela compreensão e promoção de saúde mental e o estudo de seus determinantes tornam-se relevantes ao invocarmos suas importâncias individual e social. Segundo a Organização Mundial de Saúde (WHO, 2001a, p.1), a saúde mental pode ser compreendida como "[...] um estado de bem-estar no qual o indivíduo realiza as suas próprias capacidades, pode fazer face ao estresse normal da vida, trabalhar de forma produtiva e frutífera, e é capaz de dar um contributo para a sua própria comunidade”. Outras definições de saúde mental referem-se a sentimentos subjetivos do indivíduo de bem-estar, otimismo e maestria, os conceitos de resiliência, ou a capacidade de lidar com a adversidade, e a capacidade de ser capaz de formar e manter relacionamentos significativos (LAVIKAINE; LAHTINEN; LEHTINEN, 2001). Embora as expressões dessas qualidades sejam diferentes conforme o contexto coletivo e individual, e a partir de cultura para cultura, as qualidades básicas permanecem as mesmas (STURGEON, 2015). O termo psicossocial tem sido utilizado para referir-se à grande variedade de fatores psicológicos e sociais que se relacionam com a saúde e a doença mental (BINIK, 1985). Considera o autor que não existe termo mais apropriado para descrever as características da pessoa, nomeadamente traços de personalidade, mecanismos

de

defesa,

estados

emocionais

e

cognitivos,

e

os

fatores

socioambientais como, por exemplo, as situações indutoras de estresse. A saúde mental para cada pessoa é afetada por fatores e experiências individuais, interação social, estruturas sociais e os recursos e valores culturais. Ela é influenciada por experiências em todos os dias, nas famílias e nas escolas, nas ruas e no trabalho (LAHTINEN et al., 1999). A saúde mental de cada pessoa, por sua vez, afeta a vida em cada um destes domínios e daí a saúde de uma comunidade ou população (WHO, 2004). Assim é que saúde mental e bem-estar são influenciados não só pelos atributos individuais, mas também pelas circunstâncias sociais em que as pessoas se encontram e do ambiente em que vivem. Esses determinantes interagem entre si de forma dinâmica, e pode ameaçar ou proteger o estado de saúde mental de um indivíduo (WHO, 2012).

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Saúde mental e deficiência visual Neste

direcionamento,

os

avanços

na

neurociência

e

medicina

comportamental demonstraram que, como muitas doenças físicas, distúrbios mentais e comportamentais são resultantes de uma complexa interação entre fatores biológicos, psicológicos e sociais (WHO, 2001a). A evidência mais clara refere-se a riscos de doenças mentais, que no mundo desenvolvido e em desenvolvimento estão associados com indicadores de pobreza, incluindo os baixos níveis de educação. A associação entre pobreza e transtornos mentais

parece

ser

universal,

ocorrendo

em

todas

as

sociedades,

independentemente do seu nível de desenvolvimento (WHO, 2001a). Fatores como insegurança, desesperança, rápida mudança social, riscos de violência física e problemas de saúde podem explicar a maior vulnerabilidade das pessoas pobres em todo o país para doenças mentais (PATEL; KLEINMAN, 2003). Problemas de saúde mental, sociais e comportamentais também podem interagir para intensificar os efeitos de cada um no comportamento e bem-estar. O uso de substâncias, violência e abusos de mulheres e crianças, por um lado, e os problemas de saúde, tais como doença cardíaca, depressão, ansiedade, por outro, são mais prevalentes e mais difíceis de lidar em condições de elevado desemprego, baixa renda, educação limitada, condições de trabalho estressantes, discriminação de gênero, estilo de vida pouco saudável, e violações dos direitos humanos (DESJARLAIS; EISENBERG; GOOD; KLEINMAN, 1995). Uma das escolhas mais importantes a serem feitas — e um fator determinante no bem-estar de um indivíduo — diz respeito ao equilíbrio trabalhovida; em termos econômicos, a alocação do tempo entre a produção (pagos ou não) e consumo (incluindo o tempo de lazer com a família e amigos). Estresse e ansiedade são um resultado frequente para as pessoas que passam muito tempo trabalhando, cuidando dos outros ou que operam em um ambiente de trabalho difícil e inseguro, como o é para aqueles que são capazes e dispostos a trabalhar, mas incapaz de fazê-lo por causa das circunstâncias socioeconômicas adversas (WHO, 2004). O desemprego está associado com uma maior utilização de cuidados de saúde e as taxas de mortalidade mais elevadas. A associação também funciona no sentido oposto; ou seja, problemas de saúde mental são preditores significativos do desemprego e, na sua esteira, de dívida ou de empobrecimento (OECD, 2011). Deste modo, o desemprego é um fator de risco bem estabelecido para doenças SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual mentais, enquanto que o começo ou reinício do trabalho são fatores de proteção (LUND et al., 2011). Outra dimensão do núcleo de bem-estar individual é a própria saúde, não só pelo seu valor de habilitação (para a realização de atividades de trabalho e lazer), mas também o seu valor intrínseco; ou seja, as pessoas preferem ser saudáveis a doentes. Problemas de saúde ou deficiência constituem, portanto, outro fator de risco importante para o bem-estar psicológico, em geral e depressão em indivíduos, em particular (PRINCE et al., 2007). Pessoas com doença crônica ou deficiência têm um risco elevado de marginalização social ou comunitário de atividades, particularmente os mais estigmatizados. Soma-se a isso o fato de possuírem uma carga psicológica devido aos desafios de viver com a doença, a exemplo de um estilo de vida alterado, o fato de possuir uma doença prolongada ou a possibilidade de morte prematura. Isso contribui com restrição de oportunidades e redução na capacidade produtiva, com impacto socioeconômico (WHO, 2012). Existe um componente de sofrimento subjetivo associado a toda e qualquer doença, às vezes atuando como entrave às práticas preventivas de vida mais saudáveis. Como resultante, todo problema de saúde é também de saúde mental, e toda saúde mental é também produção de saúde (BRASIL, 2005; BEDIN; SCARPARO, 2011). Com vistas à libertação deste sofrimento psicológico, o indivíduo que enfrenta uma nova condição traumática, como a aquisição de uma deficiência visual. experimenta fases de mudanças, em um processo de aceitação e de enfrentamento, sobrepostas à lamentação, o que Kübler-Ross (1981) denominou fases do luto normal. Esta autora descreve cinco estágios do luto pelos quais uma pessoa pode passar: a) negação ou isolamento; b) ira; c) barganha; d) depressão; e) aceitação. Tais reações quanto à perda da visão não são lineares e nem podem ser generalizadas, pois cada indivíduo reage e se adapta à nova condição de forma diferenciada, conforme sua história de vida, recursos psicológicos, apoio familiar e social, compondo subsídio pessoal e intransferível para que o sujeito consiga reorganizar-se psiquicamente (SIMÕES, 2014; AFONSO; MINAYO, 2013; BRITO, 2009; DOURADO; COSTA, 2006). Como observada, a subjetividade é construída no decorrer da vida, a partir das relações sociais com toda sua riqueza, possibilidades e limitações (BOCK; SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual FURTADO; TEIXEIRA, 1999). Para esta compreensão e eficaz intervenção em saúde mental é fundamental a centralidade nos usuários, como aqueles que gastam sua vida de certos modos e não outros, que usam sua capacidade de viver para produzir modos de caminhar na vida, sendo a saúde esta possibilidade de criar seus mecanismos de gastar a potência de viver, logo, como produtores e portadores das necessidades de saúde (MERHY, 2006). Mais pesquisas sobre aspectos biológicos e sociais da saúde mental são necessárias a fim de aumentar a compreensão de possíveis perturbações mentais e desenvolver intervenções mais eficazes. Essa investigação deve ser realizada em diversos contextos a fim de entender variações entre as comunidades e para aprender mais sobre os fatores que influenciam a saúde mental de seus membros (WHO, 2001a), a exemplo de pessoas com deficiência visual, conforme abordado na presente pesquisa.

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Saúde mental e deficiência visual

Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória, com abordagem qualitativa, uma vez que compreendemos que o objeto de estudo circunscreve-se ora em níveis da realidade, onde os dados se apresentam aos sentidos como níveis ecológicos e morfológicos, ora como valores, crenças, representações, hábitos, atitudes e opiniões (MINAYO, 2008). Assim sendo, a pesquisa qualitativa volta-se ao aprofundamento da complexidade de fenômenos, fatos e processos particulares e específicos de grupos mais ou menos delimitados em extensão e capazes de serem abrangidos intensamente (MINAYO; SANCHES, 1993).

A pesquisa ocorreu no ambulatório de oftalmologia do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), na cidade de Natal/RN, no período de agosto e setembro de 2015. A escolha deste local deve-se ao fato de ser um centro de referência público que acolhe pessoas de todo o estado do Rio Grande do Norte com patologias oculares em estágios avançados. O referido ambulatório teve seu funcionamento iniciado no ano de 1909, voltado ao atendimento de pessoas com insuficiência de recursos financeiros, em caráter filantrópico e assistencialista (CARLOS; GERMANO; PADILHA, 2013). Atualmente a sua equipe é composta por médicos residentes e docentes e realiza mensalmente atendimento clínico, exames complementares e procedimentos cirúrgicos. Para ser atendido, é necessário que o paciente seja encaminhado pelas Unidades Básicas de Saúde de Natal e Secretarias de Saúde dos municípios do Rio Grande do Norte, através do sistema de Regulação da Gestão Municipal do SUS/Natal.

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Saúde mental e deficiência visual

Foram incluídos na pesquisa os usuários com idade acima de 20 e abaixo de 60 anos, de ambos os sexos, com afecção crônica ocular congênita ou adquirida, e com acentuado grau de acometimento visual, definido por acuidade visual máxima em ambos os olhos e com a melhor correção óptica possível inferior a 20/200 (0,1 ou 20%) na escala de Snellen, ou por campo visual igual ou menor que 20º, no melhor olho, ou a ocorrência simultânea de ambos. Esses critérios são definidores de deficiência visual contida no inciso III, do artigo 4º, do Decreto nº 3.298/99 (BRASIL, 1999), que dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Além disso, esses parâmetros informam graus acentuados de acometimento visual, equivalente à cegueira (BRASIL, 2010a). Essa faixa etária compreende 78,6% das pessoas com deficiência visual (IBGE, 2010), um período de vida onde o sujeito depara-se com realidades vivenciais que exigem um maior grau de autonomia e independência.

Para a elucidação do tamanho da amostra foi considerado o universo dos usuários atendidos no ambulatório de oftalmologia do HUOL no período de agosto e setembro de 2015 e que preenchessem os critérios de elegibilidade propostos. O período elencado para a coleta dos dados considerou um intervalo de tempo compatível com as fases de execução da pesquisa e as metas de conclusão, em atendimento ao preconizado pelo regimento interno do Programa de pósgraduação em saúde coletiva da UFRN. Deste modo, foram contemplados 16 sujeitos na presente pesquisa.

Foram realizadas entrevistas semiestruturadas (Apêndice I), que combinaram perguntas fechadas ou estruturadas e abertas, proporcionando ao entrevistado a possibilidade de discorrer sobre o tema proposto, sem resposta ou condições prefixadas pelo pesquisador (MINAYO, 2008).

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Saúde mental e deficiência visual Sobre esse eixo instrumental, Minayo (2008, p. 262) acrescenta que os conteúdos advindos por meio das entrevistas semiestruturadas são informações que tratam da reflexão do próprio sujeito sobre a realidade que vivencia e a que os cientistas sociais costumam denominar subjetivos e só podem ser conseguidos com a contribuição da pessoa. Constituem uma representação da realidade: ideias, crenças, maneiras de pensar; opiniões, sentimentos, maneiras de sentir, maneiras de atuar; condutas; projeção para o futuro; razões conscientes ou inconscientes de determinadas atitudes e comportamentos, devendo contar com um roteiro de questões ou assuntos a serem abordados de forma que as mesmas levem ao atendimento do objetivo proposto. As entrevistas foram gravadas por meio de aparelho de mp3 e, posteriormente, transcritas na íntegra. Realizamos um estudo piloto com dois sujeitos com deficiência visual grave, porém com faixa etária não contemplada pelos critérios de elegibilidade de nossa pesquisa. Deste modo, foi possível testar, avaliar, revisar e aprimorar os instrumentos e procedimentos de pesquisa (BAOÇER; TOMITCH; D’ELY, 2011). Após o teste piloto, redigimos novamente algumas perguntas, a fim de obter uma melhor compreensão e elucidação das mesmas pelos entrevistados. Os sujeitos dessa fase não foram incluídos para análise, por apresentarem idade inferior ao estabelecido nos parâmetros de inclusão.

O projeto foi submetido para apreciação e deliberação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Onofre Lopes da Universidade Federal do Rio Grande do Norte e obteve aprovação, sob parecer de número 1557507, em 24 de Julho de 2015, conforme regulamentação da pesquisa envolvendo seres humanos – Resolução nº. 466, de 2012, do Conselho Nacional de Saúde. Ver Anexo A (BRASIL, 2012b). Previamente à realização da entrevista semiestruturada, foram esclarecidos os objetivos da pesquisa e apresentado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), ver Apêndice B, que foi assinado pelos sujeitos da pesquisa. Apenas um convidado, além dos 16 que anuíram em participar, recusou-se devido a diligências particulares.

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Saúde mental e deficiência visual

A análise dos resultados foi feita com base no método de análise temática proposto por Minayo (2008), que consiste em investigar grupos de significados que compõem a comunicação referente ao objeto analítico almejado. A análise temática se encaminha para a contagem de frequência das unidades de significação como definidoras do caráter do discurso. A presença de determinados temas denota os valores de referência e os modelos de comportamento presentes no discurso. Operacionalmente a análise temática desdobra-se em três etapas: a) pré análise: composta por leitura flutuante, constituição do corpus, formulação de hipóteses e objetivos; b) exploração do material: por meio de codificação em unidades de registros, construção de índices, classificação e agregação dos dados em categorias teóricas ou empíricas; e c) tratamento dos resultados obtidos e interpretação: trabalho com os significados obtidos e realização de interpretações (MINAYO, 2008). Deste modo, realizou-se inicialmente a leitura e releitura do material obtido na entrevista. Para a organização e apresentação dos resultados, foram construídas categorias, de acordo com as temáticas que foram surgindo das falas dos participantes durante as entrevistas realizadas, tendo por base constitutiva as unidades de registro inspiradas no modelo de Determinação social da saúde, proposto por Dahlgren e Whitehead (1991). Essas unidades de registro permitiram um ponto de partida para a convergência de temas afins, sucedendo-se as subcategorizações afiliadas. Para Minayo (2008), categorizações são empregadas para estabelecer classificações, ou seja, agrupar elementos, ideias ou expressões em torno de um conceito capaz de abranger de um modo geral qualquer tipo de análise em pesquisa qualitativa. Os

resultados

dos

discursos

obtidos

foram

analisados

à

luz

das

conceituações de normal e patológico trazidas por Canguilhen (2006) e as influências destas concepções no contexto sociocultural contemporâneo, com foco nos determinantes sociais de saúde no cotidiano de sujeitos com deficiência visual. Em suma, a saúde implica poder adoecer e sair do estado patológico. Em outras palavras, a saúde é entendida por referência à possibilidade de enfrentar situações novas, pela “margem de tolerância ou de segurança que cada um possui SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual para enfrentar e superar as infidelidades do meio”, ou ainda “um guia regulador das possibilidades de reação” (CANGUILHEM, 2009, p. 148-149). Ao investigar os determinantes sociais de saúde mental, fazemos uma ponte com a atualidade das políticas públicas, saberes e práticas de saúde mental na atualidade e resgatamos a crítica ao excesso de patologização da vida tendo como finalidade destacar as invenções de saúde como estratégias de inclusão social de sujeitos historicamente rotulados e excluídos por deficiências. Nesse sentido, Amarante (2007), no âmbito do movimento de Reforma Psiquiátrica brasileira, refere que:

Se a doença é colocada entre parênteses, o olhar deixa de ser exclusivamente técnico, exclusivamente clínico. Então, é o doente, é a pessoa o objetivo do trabalho, e não a doença. Desta forma a ênfase não é mais colocada no processo de cura, mas no processo de invenção da saúde e de reprodução social do paciente (AMARANTE, 1996, p. 105).

Assim, reforça-se o elo da investigação pelos ditos e interditos da razão e a contestação dos estranhos da sociedade e seus entre-lugares. Isso permite uma abordagem reflexiva e crítica concernente à realidade contemporânea das pessoas com deficiência visual e como elas reagem frente às infidelidades do meio, que lhes são peculiares e os fatores de múltipla determinação neste processo, dos quais sobressaem os determinantes sociais de saúde.

A pesquisa foi realizada no período de 30 de julho a 2 de setembro de 2015 no Ambulatório de Oftalmologia do Hospital Universitário Onofre Lopes, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Foram considerados aptos a compor o corpus do estudo os sujeitos com acuidade visual no melhor olho de 20/200 e com idade compreendida entre 20 e 60 anos. Os pacientes que atendiam a esses critérios eram convidados a participar da pesquisa, os quais eram submetidos à apresentação formal do pesquisador, bem como a uma detalhada explicação sobre a pesquisa, seus objetivos e metodologia. Após essa apresentação, os sujeitos receberam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, assinando-o caso concordassem em participar. Depois se deu início a coleta dos dados. SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual As entrevistas foram realizadas pelo próprio pesquisador com os sujeitos participantes, os quais eram acompanhados eventualmente por familiar ou amigo, em uma sala anexa ao ambulatório. As entrevistas duraram de vinte a quarenta minutos. Foram gravadas, em formato mp3, com a autorização dos sujeitos e, posteriormente, transcritas. As gravações e transcrições das entrevistas foram utilizadas para a análise e interpretação dos conteúdos. O estudo piloto foi realizado com duas pessoas que obedeceram aos critérios de inclusão propostos, sem levar em consideração o critério de idade, para a testagem do instrumento de coleta e de sua aplicação. Tais sujeitos não integraram a amostra por terem idade inferior à estabelecida neste estudo. Em seguida, foram procedidos ajustes no questionário para melhor compreensão das perguntas pelos entrevistados. Na fase de campo, foram identificadas 17 pessoas que atendiam aos critérios de elegibilidade, entretanto, um destes sujeitos recusou-se a participar por não dispor de tempo hábil para a entrevista. Ao final, foram selecionadas 16 pessoas que concordaram em participar da pesquisa e atendiam aos critérios de inclusão. Na caracterização dos entrevistados, os mesmos foram identificados a partir da nomenclatura adotada, a qual atribuiu o prefixo S, de sujeito de pesquisa, seguida por número cardinal, considerando-se o sigilo dos entrevistados (vide Apêndice C). Os dados foram analisados e interpretados, buscando-se a construção do conhecimento

com

base

nos

objetivos

da

pesquisa.

Para

tanto,

foram

confeccionadas categorias temáticas a partir das leituras e releituras das entrevistas, sob a ótica estruturante dos determinantes sociais de saúde, abarcados nas unidades de registro. Para confecção de tais unidades, foi adotado como marco conceitual o modelo de determinação social da saúde, proposto por Dahlgren e Whitehead (1991), por sua fácil visualização gráfica, compreensão e interpretação (BUSS; PELLEGRINI FILHO, 2007; GEIB, 2012). Por último, dentre os principais referenciais teóricos utilizados para a interpretação dos conteúdos textuais provenientes das entrevistas dos sujeitos pesquisados destacam-se: Canguilhem (2006), Goffman (1988), Küble-Ross (1981) e Amiralian (1997).

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Saúde mental e deficiência visual

Participaram do estudo 16 pessoas com deficiência visual, congênita ou adquirida, com idade compreendida entre 20 e 60 anos. Oito pessoas eram do sexo masculino (S3, S4, S6, S7, S8, S9, S10 e S12) e oito eram do sexo feminino (S1, S2, S5, S11, S13, S14, S15 e S16), conforme discriminados no Apêndice C. Das 16 (dezesseis) pessoas com deficiência visual que participaram desta pesquisa, um tinha deficiência visual congênita (S9) e os demais possuíam deficiência visual adquirida. O tempo de início da deficiência visual variou de dois meses (S1) a 52 anos (S9). Quanto ao local de moradia, oito pertencem à região metropolitana de Natal (S1, S4, S7, S8, S10, S13, S15 e S16), cinco pertencem à mesorregião Agreste Potiguar (S3, S5, S6, S9 e S11), dois à Mesorregião Central Potiguar (S2 e S14) e 01 (um) à Mesorregião Oeste Potiguar (S12). O nível educacional variou de analfabeto (S4) a ensino superior completo (S7), sendo que nove possuem ensino fundamental incompleto. A ocupação dos entrevistados aponta para uma predominância de aposentados (S3, S4, S5, S9, S10, S11, S16) e pessoas em inatividade (S1, S2, S12, S13, S15). Treze entrevistados apresentam renda média familiar entre um e dois salários mínimos. Apenas três deles possuem renda entre dois e três salários mínimos.

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Saúde mental e deficiência visual

Conhecer a saúde mental dos sujeitos que convivem com uma deficiência visual requer um olhar sensível frente ao contexto social em que estes sujeitos estão inseridos, como são tratados no meio social e a maneira pela qual são condicionados a agir. Nesta abordagem, destaca-se a contribuição de fatores individuais e contextuais como determinantes da saúde mental e suas repercussões nos modos de ser e andar a vida, imersos em uma trama de relações intercambiáveis: saúde física, trabalho, condições econômicas, aspectos educacionais, interação social, lazer, autonomia, condições de acessibilidade e valores sociais. Ao aproximar-se da realidade vivencial dos sujeitos com uma deficiência visual, observamos que certas características fazem parte do processo de determinação psicossocial: história de vida, organização social e familiar, aspectos culturais, aspectos financeiros, dentre outros, abarcados pelas múltiplas formas de viver com a deficiência. Assim, é que a constituição do sujeito psicológico envolve as dimensões individual e coletiva. No âmbito individual, interações entre saúde física e mental são identificadas. O diagnóstico e a assimilação de uma deficiência visual repercutem na subjetividade e antecipa novas realidades existenciais que por sua vez, requerem abordagens de enfrentamento. Neste ínterim, o modo de instalação, idade do acometimento, presença de comorbidades ou de dor, o grau da deficiência e a capacidade de lidar com a adversidade são elementos chaves na maneira pela qual a perda visual é vivenciada. Tendo como substrato os determinantes sociais de saúde, a partir dos discursos provenientes das entrevistas, foram delimitadas as seguintes categorias temáticas: Saúde e sofrimento psíquico, abordando da clínica individual às reações emocionais no encontro com o não ver; A autonomia e seus desafios cotidianos; Interação social e suas redes de pertencimento; Os valores e a cultura nos SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual processos de normalização e estigmatização; A educação, seus limites e possibilidades; A conjuntura do trabalho nos processos de inclusão e exclusão social. Estas categorias foram construídas, buscando-se a compreensão dos modos de vida dos sujeitos da pesquisa, com direcionamento capaz de atender com maior fidedignidade possível aos objetivos propostos, contudo sem esgotar as múltiplas determinações de saúde, devido à incompletude quanto à abrangência conceitual extraída do material em análise.

De acordo com Almeida Filho e Andrade (2003), o tema saúde-doença, enquanto objeto complexo, deve ser apreendido com base em suas diferentes dimensões ou faces hierárquicas, partindo-se do nível microestrutural (molecular ou celular), passando pelo subindividual (órgãos ou sistemas), pela clínica individual, pela epidemiologia e por fim, pelas interfaces ambientais e simbólicas. Nesta abordagem totalizadora e de múltiplas determinações, respeita-se a complexidade dos fenômenos da vida, saúde, doença, sofrimento e morte (BATISTELLA, 2007). Assim, parte-se de um nicho proximal ao indivíduo, no tocante à sua saúde, tendo a saúde mental como objeto analítico. Em categorias subsequentes, os entornos mesodistais do processo saúde-doença são contemplados na análise, a partir da experimentação da deficiência visual, por meio do aprofundamento nas dimensões determinantes da superestrutura saúde/enfermidade. Nesse sentido, a deficiência visual pode ser vista em diferentes graus, podendo ser caracterizada como cegueira congênita e cegueira adquirida. A primeira refere-se àquela que a pessoa já nasce com ela, ou seja, ocorre antes ou durante o nascimento. A segunda, a pessoa adquire em qualquer outro período da vida (ALMEIDA, 2013). Existem diferenças experienciais entre cegos congênitos e adquiridos, uma vez que o cego congênito não apresenta sentimentos de perda, pois ele nunca teve essa experiência, a cegueira para eles não é algo insuperável, trágico, pois se desenvolveu e aprendeu sem esse sentido. Entretanto, a cegueira adquirida causa uma ruptura nos padrões já constituídos de comunicação, mobilidade, trabalho, SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual recreação e sentimentos, tornando-se uma experiência inevitavelmente traumática (AMIRALIAN, 1997). Fica explícito que, no caso de deficiências adquiridas, há uma ruptura na vida subjetiva e cotidiana do sujeito:

É uma dificuldade, lógico, não vou tapar o sol com a peneira, eu fiquei deficiente com quase 30 anos de idade, que eu vou fazer 29 agora e que é bastante difícil. [...] Eu fiquei com medo de ficar com depressão, porque eu passei uma semana dentro de casa, sem vontade de comer, sem vontade de falar com as pessoas, desejando a morte. Pra mim o mundo tinha acabado (S1).

No caso de S5, apesar de ter iniciado a deficiência visual na infância, houve agravamento na idade adulta, com repercussão na sua dinâmica de vida e bemestar e comprometimento de seu estado funcional. Desde três anos de idade eu sou ruim da vista, quase cegava. Sei que minha mãe fez umas promessas e eu melhorei. Aí agora começou a ficar ruim. Faz mais de 10 anos que começou a piorar. Af Maria! Tem dias que dá vontade de me enforcar num pé de coentro, porque é ruim demais. [...] Lá eu só vivo nas calçadas olhando pro mundo (S5).

Para S12, experimentar a deficiência visual no início da idade adulta envolve uma insegurança em suas pretensões de vida e realização pessoal, munindo-se de uma atitude reflexiva e contemplativa de sua situação prévia à deficiência.

No começo eu tinha 18 anos, foi bem difícil sim. Eu pensava que não ia conseguir mais arrumar alguém. A gente que é novo pensa logo ninguém vai querer mais namorar com a gente. Pensa logo que os amigos vai ser mesmo aquele mesmo jeito com a gente. Parei de jogar bola. [...] Aqui e acolá quando você fica sozinho no quarto, bate aquela tristeza, sabe. Ela bate, você fica pensando como você enxergava de primeira, aí é difícil, sabe (S12).

Segundo Pereira (2008), seja em deficiências congênitas ou adquiridas, a ocorrência de uma deficiência altera – em maior ou menor grau – os modos de vida da pessoa, considerando-se também o universo sociocultural no qual está imerso, uma vez que nela estão colocadas as concepções, as explicações e os comportamentos próprios daquele contexto. Estudos realizados parecem mostrar que quanto mais cedo ocorre a cegueira maior será sua influência sobre o desenvolvimento da personalidade e maior o peso SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual concedido à ausência da visão, enquanto que, nas cegueiras adquiridas posteriormente, os efeitos sociais e as condições do sujeito anteriores ao evento frustrador tornam-se preponderantes (AMIRALIAN, 1997). Há, entre os cegos, diferenças quanto à forma de instalação súbita ou progressiva da deficiência. Fator de grande peso nos efeitos que a cegueira produz no desenvolvimento dos sujeitos. Nessa tônica, S3 e S8 vivenciaram condições de perda visual súbita, seja com intensas reações emocionais ou com ruptura na vida cotidiana e retração social. Vejamos:

Eu trabalhava na agricultura e uma carroça de boi virou por cima de mim e cortou minha cabeça. Eu vi a visão diferente e fui bater ali na clínica e cheguei lá e disse: Dr. tô vendo uma coisa diferente, quando ele chegou lá, ele disse: sua retina tá descolada, amigo. Aquilo foi um choque pra mim, eu sozinho, aí eu fiquei desesperado (S3). Eu sofri um acidente, em 2003, fui atropelado por um ônibus, e com um mês depois começou a dar o problema do descolamento de retina no meu olho. Depois fiz várias cirurgias, mas não houve jeito: cegueira completa. Eu tinha uma vida bem ativa, aí quando eu perdi, eu fiquei muito dentro de casa, trancado, foi difícil pra mim aceitar. Foi isso, eu passei nesse processo dois anos (S8).

Por outro lado, S2, ao se deparar com uma forma progressiva de instalação da

deficiência

visual,

expressa

uma

maior

capacidade

adaptativa

e

de

enfrentamento positivo.

Meu problema de visão começou de uns tempos pra cá, há pouco tempo, uns três anos. Fui perdendo aos poucos. Enfrentei como qualquer um enfrenta e possa enfrentar um dia (S2).

Diante do exposto, compreendemos que a pessoa, cuja perda da visão deuse forma súbita, reage inicialmente ao choque sofrido de modo intenso e, só posteriormente, passa a lamentar as perdas percebidas, num processo de conscientização. Já na cegueira progressiva, a ausência do choque é uma característica comum, favorecendo a convivência com a ideia de que pode tornar-se cego, permitindo um maior tempo para elaboração de estratégias de enfrentamento, por meio de acesso à informação e apoio, mesmo que conviva com um estado de contínua ansiedade pela ameaça de um perigo iminente (AMIRALIAN, 1997).

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Saúde mental e deficiência visual Diferenças quanto à quantidade de visão residual são referidas também como interferentes no modo de ajustamento do sujeito às demandas cotidianas, bem como na sua percepção de sujeito deficiente. Como demonstrado por S1, o agravamento da deficiência trouxe nítido prejuízo no seu planejamento de vida:

Agora que antes, quando eu ainda enxergava um pouco, eu não tive um impacto que nem eu tive agora recente, que eu fiz a cirurgia pra ver se colava a retina em maio de 2015, dia 12 de maio, só que a retina descolou no dia 9 de Junho, menos de um mês. Agora que eu vi mesmo que eu fiquei deficiente visual, porque até os 20% eu não me considerava deficiente visual, eu queria ter uma vida normal, queria ter filhos, tinha planos na minha vida, mas infelizmente agora que caiu a consciência, assim, a ficha, como se diz, que eu fiquei deficiente visual, e o pior foi o diagnóstico, que não tem mais como reverter, ficou irreversível. Agora eu tô tentando superar, porque eu ainda não superei não. (S1).

Segundo Santos (2004), cegueira pode se referir a vários graus de visão residual e não significa, necessariamente, total incapacidade para enxergar, mas sim, prejuízos que comprometem a execução das tarefas rotineiras. Conforme o grau de visão residual, passam a existir diferenças de impacto psicossocial, modulando a capacidade adaptativa, os modos de enfrentamento, a aceitação e a reorganização, influências importantes sobre a gravidade da própria incapacidade relacionada com a deficiência visual e preditores do estado de bemestar (GARCIA, 2014). Desse modo, uma vez instalada a deficiência visual, o indivíduo passa a enfrentar possíveis consequências, seja por sintomas decorrentes da patologia de base, seja pelo surgimento de comorbidades decorrentes direta ou indiretamente da condição visual. Pessoas com deficiência visual apresentam uma redução no controle do equilíbrio corporal, acarretando em dificuldades para deambular. Isso se correlaciona a um maior grau de inatividade física e um maior risco de quedas (JONES; CREWS; DANIELSON, 2010). Algumas consequências adversas para a saúde física são manifestadas após a perda visual e o convívio com a nova realidade de vida. São expressas por alguns sujeitos quando inqueridos acerca das principais mudanças e limitações, advindas após o diagnóstico, e os modos de enfrentamento recrutados, mitigando-se as práticas de lazer, socialização, autonomia e disposição para a vida, além de uma SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual maior vulnerabilidade à certas comorbidades, notadamente as cardiovasculares e osteometabólicas. Seguem os exemplos:

Depois da deficiência, acabou-se minha força e meu fôlego (S4). Eu gosto muito de jogo de futebol, eu já joguei muito, hoje eu não jogo mais. Joguei até o ano passado, mas machuquei o joelho. Com essa dificuldade eu ainda jogava (S7). No momento eu não me considero mais com boa saúde não. Se eu der uma carreirinha daqui pra porta do hospital se não me segurar eu caio, não tenho mais fôlego. A força que eu possuía antigamente quando eu trabalhava, eu não tenho mais. O preparo do meu corpo acabou porque eu corria atrás de bola, 180 minutos e não cansava. Muita coisa eu perdi. Aí as pessoas me chamam de gordo. Quero tentar fazer o que eu fazia e não consigo mais. Não sou mais o que eu era não! (S4). Eu aumentei muito de peso, e tem que caminhar, mas eu não posso tá caminhando. É muito ruim. Eu fico só dentro de casa, só (S10). Só não varro casa, porque canso. Eu sofro de pressão também. Tem dias que a pressão sobe muito de preocupação, desembesta mesmo. Um dia deu um negócio na minha boca, ficou com a boca torta... trombose (S5).

Além disso, segundo Valter et al. (2010), há alta prevalência de obesidade entre pessoas com deficiência física e visual. Isto se dá devido a maior restrição no desempenho normal de suas atividades cotidianas e ao sedentarismo, além de uma inadequada ingestão alimentar, qualitativa e quantitativamente. Como consequência, são mais propensos ao desenvolvimento de condições de risco, tais como problemas ósseos e musculares, diabetes, hipertensão arterial, dislipidemia e síndrome metabólica, acarretando em uma maior tendência de desenvolvimento de doenças cardiovasculares (SERON et al., 2012). Outro aspecto notado é que enquanto alguns pesquisadores centram suas questões na análise das dificuldades decorrentes da ausência ou limitação da percepção visual, outros consideram as condições sociais como causa das maiores dificuldades enfrentadas pelos cegos (AMIRALIAN, 1997). Entretanto, na presente pesquisa, tais situações se superpõem e interagem em reforço mútuo e indissociável, delineando os aspectos psicossociais e afetivos dos sujeitos em análise, numa trama de relações intercambiáveis.

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Saúde mental e deficiência visual Destarte, a dor é uma experiência recorrente diante de uma alteração ocular e expressa uma manifestação da patologia subjacente, diretamente (S11, S12 e S16) ou em decorrência de sofrimento psíquico (S5). Às vezes dá dor de cabeça que eu só falto correr doida. A dor de cabeça pensando na vida... tem dia que eu penso: sei lá como é que eu vou viver... morrer logo... (S5). Eu sinto muita dor em cima dos olhos e os olhos é só correndo lágrima e doendo (S11). Se eu dormir pro lado do olho afetado ele dói. Aqui e acolá ele ainda dói, tem pontos ainda dentro dele (S12). Tem horas que a gente não se sente normal, porque quando bate aquele... Aqui acolá fica doendo, aí você fica com aquilo pra você, assim, pensando que aquilo vai ser pro resto da sua vida. Saber que isso é pro resto da sua vida doendo desse jeito. Aí é bem difícil a gente encarar (S12). O que me deixa mais aflito hoje é a dor (S12). A lente é importada, incomoda demais, porque coça muito. [...] Sinto muita dor de cabeça por causa do glaucoma, dói muito (S16). Eu lavo roupa, eu lavo meus pratos, eu varro a casa, eu passo pano na casa. Tem dias que eu posso fazer, tem dias que eu não posso, porque a dor de cabeça e a tontura às vezes não deixa (S16).

De acordo com Cunha e Mayrink (2011), há uma influência negativa na qualidade de vida e nas relações sociais daqueles que experimentam uma dor crônica. Isto se deve a uma maior associação de fatores como depressão, incapacidade física e funcional, dependência, afastamento social, mudanças na sexualidade,

alterações

na

dinâmica

familiar,

desequilíbrio

econômico,

desesperança e sentimento de morte, acarretando sofrimento físico e psíquico. Além disso, observa-se uma maior incidência de sintomas como fadiga, anorexia, alterações do sono, constipação, náuseas e dificuldade de concentração, entre outros. Apesar de não ser uma sintomatologia universal encontrada nos relatos, percebemos que para os que apontam a dor crônica como uma manifestação rotineira, esta se faz às custas de implicações para a subjetividade dos mesmos e consequentemente para o seu bem-estar emocional e social. Deste modo, a dor

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Saúde mental e deficiência visual crônica ocupa o centro da vida do indivíduo, uma vez que passa a limitar e direcionar seus comportamentos e atitudes. Segundo Fernandes (2009), não existe separação de fato, entre mente e corpo, assim como se reconhece uma enorme influência do contexto social na saúde e na doença. Deste modo, todo sintoma tem um componente físico, ao lado de componentes emocionais e sociais, o que requer uma compreensão integral do ser humano. O conhecimento acerca de percepções de saúde mental e reações emocionais vivenciadas por quem enfrenta uma deficiência visual permite compreender melhor os comportamentos e suas influências na dinâmica social, imersos num processo de retroalimentação. Cabe ressaltar ainda a influência de história de vida, expectativas para o futuro e a capacidade de aceitação como influenciadores na intensidade e qualidade da apreensão emocional construída, particularmente, no tocante à deficiência adquirida. Para Barczinski (2001), do ponto de vista psicológico, mesmo o indivíduo mais saudável mentalmente utilizará mecanismos importantes para a sua adaptação à cegueira. Esses mecanismos são conhecidos como modos de enfrentamento. Os entrevistados revelaram os sentimentos que os rondaram desde o início do diagnóstico da deficiência até o presente, constatando, em alguns, a elaboração de fases ou ciclos de transformação e, em outros, certo encarceramento em sentimentos adversos, reflexos das influências recíprocas estabelecidas entre o mundo interior e o mundo externo, perpassados pela marca de ser diferente ao se deparar como deficiente visual. Esses foram apresentados como: choque, desespero, raiva, ansiedade, medo, tristeza, angústia, depressão, sentimento de inferioridade e desqualificação. Küble-Ross (1981) descreve um modelo de enfrentamento no qual uma pessoa pode experenciar diante de uma perda, luto ou tragédia sofrida. Este modelo proporciona subsídios para que o sujeito psicológico consiga se reorganizar e é composto por cinco estágios: choque e negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. Um estado de choque pode ser uma das primeiras reações enfrentadas diante de uma perda de visão e geralmente vem com o diagnóstico. O indivíduo

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Saúde mental e deficiência visual torna-se atônito, imóvel e letárgico temporariamente, por necessitar de tempo para absorção da ideia. S3 e S14 exemplificam este momento: Aquilo foi um choque pra mim, eu sozinho, aí eu fiquei desesperado (S3); O início pra mim foi um desespero. Os primeiros dias foram muito ruins pra mim. Af Maria! é ruim uma escuridão só (S14).

Após o choque, segue-se uma subfase mais ou menos curta de negação, momento este necessário para a compreensão, por parte do sujeito, daquilo que se passa. Isso permite que o seu conteúdo psíquico elabore mecanismos ajustáveis ao enfrentamento (KUBLER-ROSS, 1981). Em seguida, o indivíduo percebe a perda sofrida e, portanto, é natural que ele apresente reações orgânicas diante da agressão decorrente da perda de uma parte sua. Ele pode apresentar sentimentos contraditórios e muitas vezes confusos, como: raiva, medo, tristeza, culpa, depressão e dor. Com o tempo, a pessoa passa a utilizar outras defesas. Surge, portanto, o segundo estágio, caracterizado pela raiva, na qual o indivíduo vê-se mutilado de seus sonhos e planos, incomodado pelo cenário externo às suas possibilidades momentâneas (KÜBLER-ROSS, 1981). S5, S8 e S11 vivenciam este momento em seus cotidianos:

Sei lá, pra mim eu não tenho é juízo. Porque eu sou muito alvoroçada... Se eu tiver raiva de uma coisa, dá vontade de eu logo quebrar... Eu não tenho o juízo bem certo não (S5). Chega um momento que você se estressa, você se explode. Mas é o corpo que precisa disso, desabafar, explodir, até pra você descarregar isso. E isso é bom o corpo. Acho que saúde mental é um pouco de tudo. Você tem que explodir, tem que tirar o estresse (S8). Tem hora que eu fico muito aperreada, fico sem sossego, é uma agonia terrível. É uma coisa assim que não dá pra comparar. No dia que eu fico preocupada com qualquer coisa, de noite eu não consigo dormir, bolando, fico em claro. Eu fico muito preocupada, muito nervosa porque eu não posso enxergar (S11).

Segundo afirma Kubler-Ross (1981), a raiva é o deslocamento do problema para o outro, que passa a ser visto como o responsável por sua adversidade. Outra fase de enfrentamento que pode estar presente no processo de adaptação do indivíduo é a barganha. Esta se caracteriza pela ação do indivíduo de SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual negociar trocas entre o inconsciente e o real através do fantasioso, ou seja, o indivíduo acredita que vai eliminar o problema com uma resolução mágica, a exemplo da pessoa que recorre a Deus para obter a restituição visual (KÜBLERROSS, 1981).

Eu tenho fé em Deus que eu recupero minha visão. A fé remove montanhas. Sou católica. Mas tenho fé em Deus. Nada pra Deus é custoso. Tenho fé em Deus que minha vista volta ao normal. Eu não perdi minha visão de uma vez? Ainda to vendo. Tenho muita fé em Deus, mas vou voltar a vê normal (S16). Se o sonho deles é ver, que eles lutem, que ele um dia consegue. Que Deus não dorme (S14). Eu vou passar por esse momento do transplante e to pedindo muito à Deus que me restabeleça minha visão e que eu possa ver normalmente, principalmente as coisas boas que as nossas vidas nos oferece (S7). Só Aquele mesmo pra me dar uma situação (S4).

Os relatos apontam um forte componente religioso no qual se ancoram projeções, metas e sonhos, os quais permitem a elaboração de uma estratégia de enfrentamento alicerçada na esperança, seja de voltar a enxergar, de estabilização do quadro clínico, ou simplesmente de amparo. A tristeza, angústia e depressão são marcas recorrentes em algum momento na vida dos entrevistados. A maioria deles evidenciou estes sentimentos ao se depararem com a perda visual, com prejuízo em suas qualidades de vida. Diversas causas são apontadas: a perda visual em si, o desconhecimento de como enfrentála, a falta de fé, a parada da vida profissional, o modo de comunicar a deficiência pelo médico, o isolamento e a perda de autonomia. Seguem os relatos: Eu fiquei com medo de ficar com depressão, porque eu passei uma semana dentro de casa, sem vontade de comer, sem vontade de falar com as pessoas, desejando a morte. Pra mim o mundo tinha acabado (S1). Alguns dias atrás, que eu não sei se tava entrando em depressão, que era o que as pessoas mais tinham medo, porque o meu pensamento era só desejo de morte (S1). No início eu tinha medo, angústia (S2). Eu fiquei muito preocupada, depressiva (S5). SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual Dá depressão. Não tinha fé em nada. Nos primeiros anos dá depressão, porque não tem conhecimento de nada (S6). Esse problema eu comecei a enfrentar um pouco triste (S7). Eu tinha uma vida bem ativa, eu trabalhava, aí quando eu perdi, eu fiquei com depressão (S8). O médico falou assim pá puf. Eu tava vendo tudo rosa, ele examinou e disse... infelizmente, você vai perder a visão! Não sei se amanhã ou daqui a uma semana... mas você vai perder a sua visão. Foi bem traumático e ele foi logo duro. Se prepare psicologicamente e aconselho procurar o instituto de cegos. E foi dessa forma. Eu acho que eu fiquei mais depressivo por isso também, por não ter tido um preparo, foi automático (S8). Não é bom não. A pessoa fica desesperada. Tive depressão, vontade de tomar todos os remédios de uma só vez, chorando muito. Aquela angústia (S11). No começo fiquei até depressivo um pouco também, mas ali fiquei bem abatido mesmo, bem triste (S12). Eu no início eu fiquei triste (S16). Sentia desgosto de viver uma vida dessas, sem ter com quem chamar, pra qualquer coisa né, a dor maior ainda (S9). Eu senti desgosto, não vou mentir. Eu senti, a reação foi forte (S16). Não podia mexer nas coisas. Me sentia muito triste (S14).

Passados esses momentos de enfrentamento da condição de cegueira, os indivíduos passam a se deparar com duas possibilidades: prolongamento de um estado de luto ou aceitação. Alguns relatos apontam a coexistência de sentimentos de tristeza e angústia, após meses ou anos do diagnóstico (S4, S7, S13, S15). Em outros casos, tais sentimentos são intermitentes e convivem com a possibilidade de aceitação da deficiência (S5, S7, S11, S12). Entretanto, em ambas as situações, determinantes sociais de saúde desfavoráveis influenciam negativamente na saúde mental e na existencialidade, próprias de cada um, não devendo ser ignoradas. A esposa muitas vezes diz que fico um pouco quieto, calado (S7). Meu filho, a pessoa fica triste, né?. Fica pensando como era a vida de ontem, assim, pra vida de agora né? (S13). Agora to mais triste, calada. Tá sendo difícil (S15).

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Saúde mental e deficiência visual Tando com a visão que Deus dá, a gente se sente mais elevado, e na situação que eu to, me sinto um cabra recuado, morto (S4). Afe Maria, tem dias que dá vontade de me enforcar num pé de coentro, porque é ruim demais. Tem dia que eu penso: sei lá como é que eu vou viver... morrer logo (S5). Não é coisa boa não. Tenho sofrido muito por isso. Tem hora que me dá um desengano, não dá vontade mais de comer. Tem dia que dá vontade de subir num canto assim e desabar. É muito triste a pessoa ter a sua visão e depois ser dependente de tudo (S11). Pra falar a realidade, aqui e acolá eu ainda fico assim triste, sabe? Aqui e acolá quando você fica sozinho no quarto, bate aquela tristeza, sabe. Ela bate você fica pensando como você enxergava de primeira, aí é difícil, sabe. Mas tem momento que você fica bem triste, bem abatido. Às vezes eu cheguei até a chorar já (S12). Quando alguém fala e eu não reconheço e a pessoa diz: tás ruim heim, não tá reconhecendo não? Isso mexe diretamente com nosso sentimento, com nossa cabeça mentalmente. Porque a gente fica se sentindo, um pouco assim, pela metade. Isso mexe diretamente com a nossa mente (S7).

Segundo Dalgalarrondo (2008), o medo é “caracterizado por referir-se a um objeto mais ou menos preciso”. Deste modo, existe uma infinidade de fatores desencadeantes do medo, que podem acometer pessoas em todas as faixas etárias, a exemplo de se deparar com uma nova realidade visual deficitária intransponível. Trata-se de um estado de progressiva insegurança e angústia, de impotência e invalidez crescentes, ante a impressão iminente de que sucederá algo que se quer evitar. Até certo ponto, também é fundamental para a autopreservação frente aos obstáculos físicos e atitudinais que se deparam o sujeito deficiente visual. S13, S14 e S15 enfrentam o sentimento de medo em seus ajustamentos: Meu principal medo é tá vivo, porque não é nunca como os tempos atrás (S13). Eu acho difícil frequentar esses locais porque eu tenho medo. A pessoa fica com medo mais que a visão da gente normal (S14). Tenho medo de nunca mais voltar a enxergar. Tá sendo difícil (S15).

O último estágio, de aceitação ou acomodação é descrita por Kübler-Ross (1981) como uma possibilidade de compreensão do que foi perdido, em que porção foi esta perda e como isto influenciará a vida deste indivíduo agora com limitações

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Saúde mental e deficiência visual às suas ações. Desta maneira, o sujeito se torna capaz de conviver com as suas limitações integrando-as em sua vida, como demonstrou o participante S4:

Vamos levando... E tem que sorrir, brincar... que chorar não dá jeito... Tem que passar o dia assim mesmo, Eu tô satisfeito demais e quero viver até quando os meus filhos já tiverem se virando... Eu só espero isso aí, cada dia mais a rotina baixar. E a mulher diz: qualquer coisa eu saio puxando você. E eu digo, pois eu vou precisar mesmo. Minha força é Deus e ela é meu guia (S4).

O processo de aceitação pode também mobilizar aqueles que estão ao seu redor: familiares, amigos, comunidade. S8 refere-se a dificuldades na compreensão familiar de sua condição, o que pode retardar o processo de aceitação ou mesmo inviabilizá-lo, tendo em vista a representatividade que o apoio familiar exerce neste momento: “Eu já aceitei, mas eles ainda tem aquela dificuldade de perceber que tem alguém cego dentro de casa ou na família... foi difícil pra mim aceitar...” (S8). Para a vítima de cegueira adquirida na idade adulta, esta acomodação pode ou não acontecer, pois dependerá da intensidade que a perda for sentida. S5 expressa um estado de aceitação parcial: “Eu demorei a aceitar esse problema da visão. Eu acho que ainda não tô nem aceitando direito” (S5). Santos (2004), afirma que a tarefa de aceitação das mudanças suscitadas pela perda da visão não é um processo fácil, nem tampouco imediato. Segundo este autor, em decorrência da perda de visão, outras perdas ocorrem como: seus interesses, suas aspirações, sua posição social, sua capacidade, sua aparência e seus amigos. No início, a pessoa pode reagir expressando seus sentimentos de ira, depressão ou pesar e em seguida começar a se conscientizar sobre sua condição, limites e possibilidades, que se relacionam intrinsecamente à história de cada um, e a seus recursos internos e externos. São realidades estampadas por S7 e S1: Para tudo nós temos nosso momento, e saber que há tempo para tudo. Esse meu tempo eu tenho que aceitar que é um tempo mais limitado (S7). Aí foi quando eu comecei a enxergar com outros olhos, né? Os olhos que não tão deficientes, né? E, aí eu penso dessa forma, que a vida continua , e que é uma dificuldade, lógico, não vou tapar o sol com a peneira, eu fiquei deficiente com quase 30 anos de idade, que eu vou fazer 29 agora, e que é bastante difícil, mas se eu colocar toda hora na minha mente que vai ser difícil, vai ser difícil, aí eu não vou conseguir, mas se eu colocar que eu vou conseguir, vai ser um dia após o outro, que é isso que eu tô vivendo, tô vivendo o hoje e SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual amanhã vai ser outro dia e todos os dias eu to procurando me adaptar à deficiência (S1).

Apesar de técnica e didaticamente válidas, as fases propostas por KüblerRoss (1981) estabelecem um panorama de existencialidade possível, no tocante às manifestações psicológicas, inspiradas pelo processo de encarnação de uma deficiência. Entretanto, essa realidade não se aplica à deficiência congênita, representada por um sujeito da amostra. Assim, como medidas diretivas e não imperativas, essas fases incorporam novos prismas psíquicos no enfrentamento suscitado pela marca da diferença. Enfrentar, deste modo, requer do sujeito uma postura de encontros com o estranho em si mesmo, reaprendendo modos próprios de encarar-se. A aceitação, nesta perspectiva, requer considerar instrumentos reforçadores de autoestima, autoconfiança, apoio social e aparatos micro e macrossociais, nos quais o sujeito se constitui e é constituído.

A perda ou comprometimento da autonomia para as atividades de vida diária é recorrente na vida dos sujeitos da amostra. Trata-se de uma das habilidades ou aptidões que são mais precocemente afetadas frente à perda visual, gerando sentimentos de inutilidade, tristeza, desgosto, raiva e frustração, como vislumbrados em S5, S11, S12, S13, S14, S15 e S16. Eu deixei de fazer tudo. Não faço mais nada. Eu cuidava da minha casa, lavava roupa, fazia as coisas, que agora não consigo fazer nada. Passo o dia dentro de casa, andando pegada nas paredes. Se a pessoa querer fazer as coisas e a pessoa dentro de casa não consegue. Não sabe onde tem nada (S11). É muito triste a pessoa ter a sua visão e depois ser dependente de tudo. Pra vestir uma roupa, pra saber se tá a avessa, não é mole não. Tenho sofrido muito. Se a pessoa querer fazer as coisas e a pessoa dentro de casa não consegue. Não sabe onde tem nada. É isso aí que o meu sofrimento agora é esse (S11). Hoje, se for pegar um copo não pego direito, vou botar água no copo, às vezes boto em outro lugar, derrubo na mesa. Agora não, que eu já me adaptei mais, mas no começo eu batia na porta, era bem difícil (S12).

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Saúde mental e deficiência visual Costurar eu costurava, mas agora eu tô ruim demais. Se eu for botar uma linha numa agulha eu passo o dia todinho pelejando e não acerto, é difícil (S5). Mas eu deixei mesmo o crochê, fazia crochê demais. Aí agora eu vou fazer, tenho logo raiva, solto os pontos e não faço mais nunca (S5). O terreiro, eu sempre abastecia sempre limpa, agora eu tenho desgosto porque não tenho mais essa oportunidade, de varrer todo dia. Eu quero poder fazer, mas não tenho como... levar aquela poeira, receber aquele sol (S13). A maior dificuldade é de cozinhar. Não posso mexer na cozinha, o fogo (S14). Antes eu arrumava casa, lavava uma louça, arrumava minha roupa (S15). Eu fazia as coisas, dava conta da casa toda, agora não posso fazer tudo não (S16). Meus dedos é tudo queimado, porque eu bato assim nas panelas. Só vivo com os dedos queimados. Porque eu bato nas panelas, aí os dedos tudo preto de queimadura (S5). E dentro de casa, o fogão né? Que eu tento lá na marra, ver se eu consigo fazer alguma coisa, e eu sinto muita dificuldade... que eu tenho medo. O óleo já chapiscou em mim, eu tenho medo de virar. Eu coloco muito a panela fora da boca. E às vezes meu esposo fica brigando comigo porque ele trabalha e quando ele chega, eu já tenho feito as coisas. Aí ele fica com essa preocupação de acidentar, uma queimadura ou algo parecido (S1).

A perda da autonomia repercute no modo de vida do sujeito, que passa do estado de independência para uma dependência relativa de apoio frente às situações outrora concebidas, como se observa em S10 e S15. Apesar disso, percebe-se em S11 o anseio pela retomada da autonomia frente a demandas cotidianas de manutenção doméstica. Já S14 associa a perda de autonomia à incapacidade de cuidado dos filhos. O mais difícil é andar sozinha, comer uma coisa sozinha, de fazer as coisas do dia a dia (S15). A dificuldade é a gente tá precisando depender das pessoas. Eu não gosto de tá... me dê isso, me dê aquilo, tem que sempre tá pedindo, eu não gosto (S10). Hoje eu desejo, que eu possa ao menos fazer minhas coisas dentro de casa (S11).

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Saúde mental e deficiência visual O principal obstáculo é cuidar dos meus filhos. A gente que não vê, a melhor vontade que tem é ver e cuidar dos filhos, cuidar da casa (S14).

Autonomia, para a pessoa com deficiência visual, caracteriza-se pela própria regra ou autoridade para conduzir a vida pessoal e social. Pode ser avaliada em atividades da vida diária, no lazer, na vida emocional, na independência do trajeto de ir e vir, na vida profissional, entre outros (ACIEM; MAZZOTTA, 2013). As pessoas com cegueira adquirida tendem a revelar maior vulnerabilidade psicológica e menor capacidade de enfrentar adequadamente os desafios e as fontes de estresse decorrentes da condição de cegueira. Deste modo, tornam-se mais fragilizados quanto aos recursos psicológicos, facilitadores e promotores do bem-estar emocional, autonomia e integração social (GARCIA, 2014). O cenário assumido, ao se deparar com a condição de cegueira, alberga situações impeditivas para alguns de atuar no ambiente externo com autonomia e segurança. A isso se relaciona uma razoável perda de liberdade, direito este conquistado como lema de revoluções clássicas, porém mitigado por aqueles que não enxergam: Sinto muita dificuldade de me locomover. Essa dificuldade eu sinto bastante, principalmente à noite (S7). Sinto muita dificuldade de andar na cidade por causa do claridão. Se eu sair pra caminhar a pé sou sujeito a ser pego, por causa da dificuldade da visão (S9).

As incapacidades resultantes da deficiência destacam a necessidade de autonomia e independência, almejadas pelos entrevistados. Garcia (2014) salienta a importância que a orientação e a mobilidade têm na vida de uma pessoa cega, pelos benefícios de diversas ordens que apresentam: em nível psicológico, contribuem de maneira positiva para melhorar o conceito de si próprio; no aspeto físico, permitem toda uma exercitação corporal que vai desenvolver a capacidade motora e a motricidade fina, tão importantes para o bem-estar geral; em termos sociais, criam no indivíduo oportunidades de relacionamento e de realizar tarefas no seu dia-a-dia de forma autônoma. Entretanto, essa busca de liberdade pretendida depara-se com uma realidade histórica de falta de acessibilidade urbana, de prédios e espaços

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Saúde mental e deficiência visual interiores; revelada, de modo reiterado pelos entrevistados, como um dos maiores empecilhos de permeabilidade ao meio externo ao de seus locais de moradia. Outro tema recorrente na fala dos sujeitos da amostra é o da falta de acessibilidade urbana. Esta pode denunciar uma importante causa de restrição de participação na vida social de pessoas com uma deficiência sensorial ou física, aqui denunciadas: São muitos os obstáculos: o nível das calçadas, reformas em ruas, transportes mal adaptados, o que passa a gerar sentimentos de insegurança e medo frente a essa realidade, além do risco iminente de acidentes. Disso resulta, em certos casos, uma maior predisposição a um indesejável isolamento social, como exemplificam alguns sujeitos: A acessibilidade na minha cidade tá zero, não tem nada. Tem um pouquinho em Natal (S6). Mas é o fator físico mesmo na cidade, estrutural mesmo que eu percebo, os transportes, o supermercado, as dificuldades são essas (S8). A rua que eu moro tão mexendo, não dá nem pra pessoa caminhar (S10). Sinto dificuldade com o nível das calçadas, você chega num certo ponto que você pensa que o final dela já é aqui, mas não, já tem sido antes, aqui acolá você finda quase caindo (S12). Agora com essa parte da pessoa entrando pela frente complica, porque a pessoa já não vê bem e ainda passa numa escada estreitinha, ainda subir, aí uma demora medonha, atrapalha tudo. Quando você vai entrar lá atrás tá tudo cheio, lotado, tá sufocado. Mas é isso mesmo, são as barreiras que a gente tem que enfrentar mesmo (S10). Tinha medo de atravessar a pista, aí eu pedia ajuda (S1). Eu acho dificuldade quando atravessar numa pista, assim, na BR (S13). Tenho dificuldade pra atravessar os carros. Teve um carro que jogou o carro por cima de mim (S16). Agora só vivo presa dentro de casa... quando saio é caindo pra aqui pra acolá. (S5). Agora que pra mim mesmo eu queria era andar, caminhar, eu não tenho condições, pra ali onde eu moro não tem condições (S10).

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Saúde mental e deficiência visual Tando com a visão que Deus dá, a gente se sente mais elevado, e na situação que eu to, me sinto um cabra recuado, morto, porque eu com minha visão atravesso um trânsito, faço muitas coisas, sem a visão eu recuo, que não posso fazer nada (S4).

O tema da acessibilidade é regulamentado pela Lei Federal nº 10.098, de 2000, cujo objetivo é promover o acesso de pessoas deficientes ou com mobilidade reduzida a locais públicos. A lei inclui no universo dos deficientes os físicos, auditivos e visuais, já que necessitam da eliminação de barreiras que lhes assegure acesso aos bens culturais e sociais, além de segurança na locomoção. Sendo assim, estabelece normas e critérios básicos para que estes sujeitos tenham o direito de ir e vir com segurança, mediante a eliminação “de barreiras e obstáculos nas vias e espaços públicos, no mobiliário urbano, na construção e reforma de edifícios, nos meios de transporte e de comunicação” (BRASIL, 2000b). Contudo, percebe-se uma realidade em que a inobservância da lei é uma constante, onde o descuido, o descaso e a inércia se alternam, perpetuando um cenário pouco favorável àquele que busca a sua emancipação como cidadão livre. A situação de falta de acessibilidade adequada não é um problema apenas dos espaços públicos da cidade. Prédios e espaços interiores também se deparam com uma inconformidade de ajustamento aos padrões exigíveis de acessibilidade para uma circulação efetiva e segura de transeuntes deficientes, como expressa S8.

Eu sempre to indo... ao shopping, sempre acompanhado. Preciso ter a necessidade de tá andando com uma pessoa acompanhante, até porque o shopping não tem acessibilidade, piso tátil. Eles até colocam acessibilidade, mas não se informam para a acessibilidade universal (S8). Os setores públicos e privados têm que ser trabalhados a normas internacionalmente, como a norma tá (S8).

No que se refere propriamente aos deficientes visuais, a lei prevê a implantação de dispositivos sonoros nos semáforos para orientar a travessia de ruas e avenidas com trânsito intenso. Também menciona que os projetos e traçados dos elementos de urbanização públicos e privados de uso coletivo sigam os parâmetros estabelecidos pelas normas técnicas de acessibilidade da Associação Brasileira de Normas Técnicas – ABNT (ABNT, 2004).

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Saúde mental e deficiência visual Deste modo, a determinação do uso dos parâmetros técnicos da ABNT, especificada na lei, aponta a urgência da utilização de padrões nacionalmente aplicáveis, com vistas a garantir a efetividade do direito de liberdade de locomoção, corolário aos princípios de cidadania e justiça social. Nestes termos, a NBR 9050 de 2004, estabelece critérios técnicos e dispõem sobre os parâmetros de acessibilidade a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos (ABNT, 2004). Outra realidade perceptível é a falta de engajamento social nos modos de interação com o sujeito deficiente, seja priorizando o acesso ou auxiliando uma travessia. Esse comportamento ancora-se, muitas vezes, no desconhecimento ou na insensibilidade para visualizar um público de invisibilidades históricas. A falta de respeito dos motoristas, na faixa de pedestre, as calçadas, a dificuldade maior é essa. Porque eu costumo dizer que a gente tá numa selva de pedras... e a gente com deficiência, não só com deficiência visual, mas os cadeirantes também... e as outras deficiências... as pessoas não sabem lidar com a gente. A gente que tem que tá o tempo todo explicando. E o que eu vejo é a falta de informação, que não chega até essas pessoas. Eu vejo na mídia que tem formação pra tudo, mas não tem formação pra orientar a população com as pessoas que precisam. Porque tem propaganda pra isso, pra aquilo, mas não tem pra dizer: olhe, quando tiver um cadeirante, ajude... olhe, quando tiver um deficiente visual, ajude (S8). Do jeito que ele quer respeito, a gente deveria ter respeito também. No semáforo, o sinal tá vermelho, e o carro já tá acelerando. Ninguém perde dois minutos do seu tempo pra ajudar a atravessar a rua. Eu tenho raiva disso (S8). Eu não saio na rua sozinha. A primeira vez que eu saí uma moto ia me matando (S14).

Segundo Gofman (1988), a sociedade ao estabelecer padrões de atributos individuais, estampados numa relação categórica, passa a adotar, muitas vezes, atitudes hostis e de inaparência quando se depara com uma pessoa estigmatizada, considerada uma espécie menos desejável, uma pessoa completamente má, perigosa ou fraca. Nisso sucede a desconsideração de criatura comum que se torna uma pessoa estragada, diminuída e desacreditada. Esse traço se impõe a atenção e pode afastar aqueles que ele encontra. Na contramão dessa cena, como proposta inspiradora e reconciliadora, a Lei francesa nº 102 de 11 de fevereiro de 2005 enuncia em seu artigo 2º: “Toda pessoa deficiente tem o direito à solidariedade do conjunto da coletividade nacional, que lhe SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual garanta, em virtude dessa obrigação, o acesso aos direitos fundamentais reconhecidos a todos os cidadãos, assim como o pleno exercício de sua cidadania” (FRANÇA, 2005). Tal assertiva se justifica nos dizeres clarificadores de Habermas (1999 apud TURCATTO 2010), “[...] à medida que a individuação avança, mais o sujeito particular se envolve numa rede cada vez mais densa, e ao mesmo tempo sutil, de dependências recíprocas e de necessidades expostas de proteção”. Também a falta de acessibilidade urbana, de prédios e espaços interiores, desagua nas práticas de lazer, minguando as suas possibilidades e retalhando um elemento indispensável à promoção de saúde. São destacadas restrições para participar de atividades de lazer, como apontam S5, S10 e S14: Eu acho difícil frequentar esses locais porque eu tenho medo. A pessoa fica com medo mais que a visão da gente normal (S14). A gente sente aquele negócio. Porque eu sempre gostava de pescar, eu gostava de andar, aí hoje eu não posso, não tenho como ir (S10). Se eu tivesse a minha vista boa, visse o mundo direito, passeasse... agora eu só vivo mais em casa (S5).

A cegueira adquirida provoca um corte radical nos padrões já aprendidos e vivenciados em diferentes níveis, entre os quais incluem o lazer, a mobilidade, e a sociabilidade, caracterizando uma experiência traumática e corrosiva em nível de saúde mental ou bem-estar psicológico (GARCIA, 2014). Para Garcia (2014), o lazer seria um domínio fundamental para a satisfação com a vida, a qual por sua vez integra a dimensão cognitiva do bem-estar subjetivo. Neste direcionamento, Santos (2004) considera que as atividades de lazer são categorias que trazem benefícios e renovação às pessoas. Estas atividades podem envolver tanto o contato com outras pessoas como o trabalho, e representam coisas que a pessoa escolhe fazer porque se sente bem e não fazer por obrigação. Além disso, Santos (2004) demonstrou que a vida social e o lazer são determinantes que podem influenciar a forma como a perda da visão é enfrentada.

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Saúde mental e deficiência visual

Prejuízos nas relações interpessoais são reiteradamente demonstradas nas falas dos sujeitos. Passa a haver redução marcante nas interações com o outro, subtraindo as trocas afetivas ou o sentimento de pertencimento a grupos sociais: amigos, família, igreja, desporto, política, etc. Isto culmina no afastamento social demarcando um contexto de rupturas ou atenuação de trocas experienciais. S1, S6, S8 e S12 expressam preocupações ou consequências adversas demarcadas em seus entornos afetivos. No começo eu tinha 18 anos, foi bem difícil sim, eu pensava que não ia conseguir mais arrumar alguém. A gente que é novo pensa logo ninguém vai querer mais namorar com a gente. Pensa logo que os amigos vai ser mesmo aquele mesmo jeito com a gente (S12). Namorava muito, tinha 2, 3. Depois da deficiência mudou isso. Mas é melhor por que aparecem outras (S6). No início, quando eu perdi a visão, eu não tava nem querendo conversar com meu esposo eu queria mais (S1). A separação minha de minha esposa eu atribuo à falta em certas coisas de necessidade feminina, e ela sentiu essa falta. E isso foi depois de minha perda de visão (S8).

Na verdade a instalação da deficiência na idade adulta atinge tanto a pessoa, quanto seus familiares e amigos e representa um sério prejuízo, pois além da perda da visão ocorrem outras perdas associadas como das habilidades básicas, as quais incluem as comunicacionais e de relacionar-se socialmente (MAIA; DEL PRETTE; FREITAS, 2008), reveladas a seguir:

E uma das coisas que eu fiquei assim mais surpresa infelizmente, foi uma surpresa negativa, foi em relação às minhas amizades, porque todas ligavam pra mim, falavam comigo, na hora que eu fiquei... né? que eu deveria ter um apoio. Para mim, um amigo, você escolheu um irmão. Eu tinha meus amigos como se fossem irmãos. E eu disse até a uma de minhas amigas parece que minha cegueira é contagiosa, porque todo mundo se afastou de mim, sabe? Todo mundo tem esse pensamento de que penalidade e eu fiquei muito triste, por ter passado por essa sozinho, sem apoio, né, das pessoas que eu tinha como amigos. E hoje a deficiência foi até bom, porque eu to revendo a minha vida, revendo as pessoas que realmente me dão valor né? Infelizmente nos dedos são poucos (S1).

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Saúde mental e deficiência visual E ali eu vejo todos os meus amigos praticando o que eu praticava, e não posso mais chegar né? Eu me achei muito só. Acostumado a tá no meio da turma, trabalhando, porque eles são meus amigos, mas não é mais como era, porque eu tava no meio da comunidade trabalhando e eu comecei a me sentir só. Para quem convive com a sua turma se acha muito mais avançado (S4). Acaba a vida de amizade, de festa, porque eu ia muito a festa. Saía toda noite. Não tive muito apoio das pessoas (S6). Hoje me reservo muito mais em casa, em razão até dessa visão. Eu gosto muito de andar, pra mim, eu gosto muito de gente, e aí eu to me reservando um pouco em razão dessa dificuldade de estar me atingindo minha visão. E eu, em razão disso, às vezes eu até me reservo um pouco, porque, por exemplo, teve umas pessoas com 15 metros de distância, eu não consigo enxergar quem é aquela pessoa pra mim cumprimentar com mais precisão. Nisso aí eu não deixo nem, muitas vezes, as pessoas perceberem. Que a minha pouca saída é em razão disso (S7). Mesmo jeito é a pessoa, tando bom, não quer ser acompanhado por um doente. Porque pode ter algum problema e ele levar a culpa (S9). Porque quando tava só eu andava uns 50 metros, porque eu ia na oficina de um colega meu, aí eu ficava conversando e voltava. Agora eu já não posso ir só pra casa (S10). Porque aqueles que antigamente eram assim com a pessoa, e até dependia de mim e tudo, hoje pouco aparece (S9). Porque eles só me convidam pra cantos que eu sei que não dá pra mim ir (S10). Eu participo de muito evento. Às vezes quando eu chego eu fico querendo me soltar, porque sou muito dinâmico, a minha idade já não me permite muito. Mas eu ainda sou jovem. Eu chego com vontade de me soltar, isso é de mim, e às vezes as pessoas acham que eu não me solto porque eu to sendo orgulhoso, e não é. Eu chego num canto e gosto logo de cumprimentar todo mundo pra eu logo me enturmar. E essa dificuldade eu sinto bastante, principalmente à noite. Se eu puder, a partir das 19hs, 20hs, to lá tentando ao menos escutar a televisão, e procuro sempre me resguardar (S7). A S14 de antes era muito danada, muito festada, gostava muito de festa, de beber, de ir pras baladas, brincar com meus amigos, correr, dançar. Hoje não faço nada disso. Tô mais quieta, só dentro de casa mesmo. Não saio pra canto nenhum mais, mas tenho vontade e muito. Nunca tentei sair não, assim pra festa, essas coisas, eu nunca tentei não. Sinto falta dessa vida de antes (S14). Eu me fechei mais um pouco pra certo tipo de ambiente. Ambiente que tem muita gente, muito barulho, eu já me distanciei. Não posso tá em canto que tem muita gente, que tem som elevado, eu prefiro

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Saúde mental e deficiência visual ficar mais em casa, num canto mais calmo. Eu já me fechei já pra esse lado (S8).

Fica evidenciado que o comprometimento de habilidades sociais, por sua vez, favorece o contexto de privações de vida comunitária e restrição de interações sociais saudáveis, propiciando o afastamento social e as adversidades psicológicas advindas desse cenário, e em última análise, o comprometimento de saúde mental. Figueira (2014) sustenta que a família é a unidade de cuidado da pessoa que adquiriu uma deficiência e a forma de lidar com este membro dependerá de características da dinâmica familiar e de suas redes valorativas. Nessa perspectiva, a família tanto pode servir como uma rede de apoio quanto inibir o processo de inclusão social para o seu membro com uma deficiência. Por se tratar de uma dinâmica mais transacional do que fixa, as relações familiares precisam ser repensadas e elaboradas constantemente, na medida em que novas funções sociais e profissionais de seus membros se instauram, readaptando-se a cada momento (AMIRALIAN, 2009). Entretanto, Mantoan (1997) salienta que é comum a falta de preparo por parte das famílias para lidar com um membro com qualquer tipo de deficiência, por constituir uma situação traumática e desestabilizante, propiciando mudanças radicais no curso da vida e na organização familiar, como demonstra S4: “Os familiares Deus já levou quase tudo, o que tá restando eu não considero nem como irmão, porque não vem na minha casa. E muito pouco eu vou na dele, porque eu não tenho condição” (S4). Por sua vez, S14, em razão de sua deficiência visual, recorre ao apoio familiar para representá-la em momentos de confraternização e homenagem na escola de sua filha, esquivando-se de participar. Como podemos observar em: “Quando tem festinha no dia das mães, eu boto a minha cunhada pra ir” (S14). Para que o processo de inclusão se efetive, o sujeito com uma deficiência deve poder assumir-se como indivíduo, construído ou reconstruído a partir de relações com qualidade, desde o ambiente familiar, quanto escolar, amigos, vizinhos, etc. num processo relacional dialeticamente construído entre os sujeitos. Mas trata-se de uma realidade complexa esculpida na forma como nossa sociedade é organizada, com seus princípios, valores e crenças, culturalmente introjetados e disseminados (MANTOAN, 1997).

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Saúde mental e deficiência visual A pessoa com deficiência visual apresenta maior isolamento social por meio de dificuldades no relacionamento interpessoal, o que torna evidente a fragilidade dos apoios sociais, muitas vezes reduzidos à família nuclear (MAIA; DEL PRETTE; FREITAS, 2008; AOKI; OLIVER; NICOLAU, 2011). Isto é ilustrado por S15, ao passo que S7 tenta suprir esta barreira mantendo, mesmo que parcialmente, sua rede de coesão social.

É difícil pra mim ir sozinha à casa de minhas amigas, ir à igreja (S15). Sou religioso, participo do terço dos homens. Faz uns três meses que eu não vou ao terço dos homens, exatamente porque é à noite, aí eu fico um pouco meio acanhado diante da situação, porque me chamam pra ler uma coisa. Mas eu participo de todos esses grupos, de político, de futebol, religioso, católico, vou sempre à missa (S7).

Faltando o feedback saudável do intercâmbio social quotidiano com os outros, a pessoa que se auto isola, possivelmente, torna-se desconfiada, deprimida, hostil, ansiosa e confusa (GOFMAN, 1988). O estudo de Kef (2002) comprovou que o ser humano, independentemente da idade, é mais feliz e capaz de desenvolver suas potencialidades, quando se sente seguro e sabe que existem uma ou mais pessoas que virão em seu auxílio sempre que surjam dificuldades. O bom relacionamento com familiares e amigos contribui para a superação e enfrentamento da cegueira e das limitações visuais, além de favorecer o ajustamento social destas pessoas (SANTOS, 2004). Dessa maneira, ter apoio social significa compartilhar informações, obter auxílio nos momentos de crise, participar de eventos sociais com repercussões positivas no aspecto psicossocial, como as melhorias da autoestima, da confiança pessoal e da saúde mental (AOKI; OLIVER; NICOLAU, 2011). Os entrevistados, em sua maioria, defrontam-se com o isolamento social nos intercâmbios cotidianos, entretanto denotam laços familiares de apoio em seus enfrentamentos. Os que obtêm a presença constante de amigos e familiares para além de suas residências, tendem a apresentar uma postura mais dinâmica e atuante frente às realidades que os cercam.

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Saúde mental e deficiência visual

Entre as marcas milenares interferentes dos modos próprios de andar a vida com a liberdade da qual uma pessoa com deficiência requer, processos de estigmatização e preconceitos latentes no seio comunitário avultuam-se diante da estranheza a modelos elegíveis de estética e funcionamento orgânico ou psíquico. A deficiência visual, por sua vez, congrega realidades físicas e funcionais que suscitam diferentes reações neste convívio. São barreiras à inclusão de fato e à saúde mental almejada, por meio do afastamento social ou hostilidade suscitada pelo desconhecimento ou pela estigmatização (GOFMAN,1988). Durante muito tempo, foi utilizado o termo “cego”; posteriormente, essa expressão foi considerada por algumas pessoas como estigmatizante. Outras expressões foram utilizadas para substituí-la, porém, dependendo do contexto e da forma como são empregadas, apresentam características semelhantes (BRUMER; PAVEI; MOCELIN, 2004). Isto é contextualizado por S12: No começo eu senti preconceito das pessoas sim. Ficam apelidando você, chamando você de cego, de ceguinho, ficam falando várias coisas que a gente ali fica guardando só pra gente sabe? Aí a gente chega nem a comentar com eles não. Mas eu já disse a eles que é uma coisa bem difícil pra quem sofre com a doença. É bem difícil uma pessoa cutucar e bater bem em cima da ferida ali. Acho que é uma coisa bem desrespeitosa. A pessoa que é aleijado, a pessoa chegar ali e chamar ela de aleijado não é bom. Que Nem eu que tenho essa deficiência, chegam chamando você de cego, ceguinho, aí ficam apelidando assim a gente direto (S12).

Segundo Goffman (1988, p. 85), o estigma é uma espécie de marca, uma diferença de valor negativa, que tem por eixo o sujeito, seu corpo e sua experiência, caracterizando o indivíduo que está inabilitado para a aceitação social plena. É percebido como consequência de uma doença ou uma situação, objetos de discriminação social, devendo ser pensado como um processo social, ligado ao poder e à dominação, e, em última análise, ao funcionamento das desigualdades sociais. A perspectiva do sofrimento passa a se revelar como um ponto chave neste cenário (MONTEIRO; VILLELA, 2013, p. 82-84). Como podemos ver na fala de S12:

No início, até hoje, tem gente que fica assim quando vai olhar pra você, o foco dele é olhar pra sua doença. Às vezes também no início

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Saúde mental e deficiência visual tem amigos seus que vai tirar brincadeira com você, fica apelidando você, tem vários tipos de coisa assim desse tipo (S12).

Segundo Amaral (1998, p. 16-17), o “contágio osmótico” é uma versão do preconceito, que se caracteriza como o temor do contato e do convívio, numa espécie de recusa em ser visto como um deficiente. Isso foi revelado no relato de S9:

Os amigos às vezes não quer se encostar perto da pessoa, porque acham que pode ser uma doença transmissível. E não querem ter responsabilidade com ninguém. Quase todo mundo é assim (S9).

O indivíduo estigmatizado também pode reagir antecipadamente de maneira defensiva, ao invés de se retrair, age com agressividade, provocando nos outros algumas respostas também desagradáveis. Este processo pode gerar assim, a marginalização da pessoa estigmatizada (MELO, 2000; MONTE et al., 2009), conforme experiencia S8:

É claro que muita coisa estressa mesmo, os professores que não dão atenção, esquecem que tem um cego dentro de sala de aula. Em tanto você repetir, chega um momento que você se estressa, você se explode (S8).

Pessoas estigmatizadas também podem se isolar, tornarem-se desconfiadas e deprimidas: “Eu digo, ai meu Deus, será que eu vou ficar cega, mas antes tá morto... aí o menino diz vó não diga isso não” (S5). Segundo Amiralian (1997), o sujeito com uma deficiência visual confronta-se cotidianamente com um fato perturbador: o mundo dos videntes, que alimenta sentimentos de comparação suscitando a desqualificação, o isolamento, a solidão e a inveja. S1 demonstra uma concepção de preconceito para com a sua nova condição, adquirida há apenas 3 meses, suscitando uma autoimagem desconstruída por meio de uma invisibilidade de seus atributos individuais.

Ai meu Deus, acho que é o preconceito comigo, né? Deu comigo mesmo. Eu tenho vergonha de sair, tenho vergonha de admitir que eu fiquei deficiente visual, porque pra mim é como sei lá, uma parte de mim não existisse mais. Parece que eu perdi a personalidade, sei lá, minhas qualidades, e foi tudo resumido nessa deficiência. Pra mim eu não tenho mais as qualidades que eu tinha (S1). SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual Eu mesmo pensava que eu era uma coitada, que eu não era mais ninguém (S1).

A partir de um ideário de fragilidade, inferioridade e incapacidade estabelecido em torno da pessoa com deficiência, suscita-se a noção de que o preconceito e exclusão são considerados normais (SANTOS; OLIVEIRA, 2009). Trata-se, portanto, de um mecanismo de negação social, já que as diferenças encontradas são tidas como falta, carência ou impossibilidade. Este entendimento se valida à medida que a sociedade demanda padrões de funcionalidade, metas e resultados

padronizados,

desconsiderando

as

individualidades

e

novas

condicionalidades (SILVA, 2006). Além disso, a deficiência revela ao outro a fragilidade e imperfeição humanas que se almejam negar (GOFMAN, 1988). S1 e S6 denunciam esta realidade, encarcerada em normas sociais estagnadas à aceitação da diferença:

Mas meus tios, meu irmão, minha sogra, tem esse v de me vê assim como se eu fosse mesmo uma inválida (S1). Quando eu disse, não, as pessoas tão pensando de mim hoje o que eu um dia pensei de um deficiente, que era um coitado, que era um tadinho. Eu tive essa penalidade no deficiente, só que eu não quero aceitar que ninguém aja comigo da forma que eu agi com as pessoas né, eu não quero porque, sei lá, é diferente, quando é com a gente. Quando é com outra pessoa, a gente acha que nunca vai acontecer com a gente. Quando acontece... (S1). Tem a minoria que eu sinto que acham que eu não sou capaz de nada (S6).

Antigos comportamentos perpetuam-se amontoando o espesso caule do preconceito, mascarado por atitudes estereotipadas de compreensão e humanismo (SANTOS; OLIVEIRA, 2009). Isso é percebido por S1, S9 e S14. Daí quando as pessoas percebem, elas dizem: ah, você é deficiente visual, ah coitadinha, tão nova. Aí tem essa penalidade (S1). Eu acho que as pessoas, a forma como elas tratam o deficiente visual, todo deficiente, mas como eu to na área de deficiente visual, vou falar por mim, deficiente visual. Esse preconceito, de achar, sei lá, que a gente morreu, que tá um morto vivo, sabe, é o que as pessoas tratam: coitada, tadinha e já começa a dizer essas palavras e eu já tô tentando me adaptar escutando isso, aí me ferra mais ainda. Acho que os preconceitos das pessoas devia ter não sei se psicólogo, sei lá, ou algo do tipo, pra orientar mais, divulgar mais, SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual mais as qualidades do deficiente visual, do que a deficiência. Eu acho que deveria as qualidades tá mais à vista do que a deficiência. Que os meios de comunicação, rádio e TV divulgam tanto coisa que não presta, fazendo apologia à bebida, cigarro, a um monte de coisa, e por que não faz essas propagandas para ajudar o deficiente visual? (S1). Uns mudaram, ficam assim com dó da pessoa, porque a pessoa tando doente sem ter jeito do que dá ali. Eu encaro com naturalidade, porque se fosse ajeitar é pior, não dá jeito né? (S9). Eu acho que eles veem que eu não vejo, aí eles criaram mais amor a mim. Eu sinto pelo tom da voz deles, parece que eles têm pena de mim, sabe? (S14).

As famílias e os amigos do deficiente visual tendem a adotar condutas de superproteção, por perceberem a possibilidade de riscos reais socialmente construídos. Isso reforça, cada vez mais, o isolamento e o medo de relacionar-se, prejudicando a dinâmica de vida social, afetiva, cognitiva e emocional. É uma atitude percebida por S12 ao se deparar com a condição de cegueira (JULIÃO; PAIVA; SHIMANO; CONTI; SANTOS, 2013). Algumas vezes sim, tem familiares meus que no início eles queriam tratar diferente, só que eu não queria que eles me tratassem diferente não. Eu queria que eles me tratassem normal, uma pessoa normal. Me olhassem como uma pessoa normal. Eles tudo era com cuidado em mim, não podia sair pra um canto que eram eles ali... tratando uma pessoa mais especial. Não, eu queria ser igual a todo mundo, queria ser tratado igual a todo mundo, visto como uma pessoa normal (S12).

Segundo

Castel

(2008,

p.

14),

a

discriminação

negativa

é

a

instrumentalização da alteridade, constituída em favor da exclusão e marca seu portador com um defeito quase indelével. Ser discriminado negativamente significa ser associado a um destino embasado numa característica que não se escolhe, mas que os outros devolvem como uma espécie de estigma. Isso se observa nas falas de S1 e S10, gerando afastamento social. E uma das coisas que eu fiquei assim mais surpresa infelizmente, foi uma surpresa negativa, foi em relação às minhas amizades, porque todas ligavam pra mim, falavam comigo, na hora que eu fiquei né, que eu deveria ter um apoio... Para mim, um amigo, você escolheu um irmão. Eu tinha meus amigos como se fossem irmãos. E eu disse até a uma de minhas amigas parece que minha cegueira é contagiosa, porque todo mundo se afastou de mim, sabe? todo SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual mundo tem esse pensamento de que penalidade e eu fiquei muito triste, por ter passado por essa sozinho, sem apoio, né, das pessoas que eu tinha como amigos. E hoje a deficiência foi até bom, porque eu to revendo a minha vida, revendo as pessoas que realmente me dão valor né? Infelizmente nos dedos são poucos (S1). Teve diferença na forma que os familiares de tratavam antes e agora? Teve muita diferença. Eu não vou negar que tem, que sempre tem. Porque aqueles que antigamente eram assim com a pessoa, e até dependia de mim e tudo, hoje pouco aparece (S10).

S8 enfatiza a invisibilidade socialmente construída no entorno da deficiência, notadamente a deficiência visual, em espaços públicos de circulação, nos quais a solidariedade se impõe como uma importante ferramenta de inclusão e participação, porém pouco revelada.

As pessoas não tão muito preocupadas com quem tá entrando nesses ambientes. A falta de respeito dos motoristas, na faixa de pedestre, as calçadas, a dificuldade maior é essa. Porque eu costumo dizer que a gente tá numa selva de pedras... e a gente com deficiência, não só com deficiência visual, mas os cadeirantes também... e as outras deficiências... as pessoas não sabem lidar com a gente. A gente que tem que tá o tempo todo explicando. E o que eu vejo é a falta de informação, que não chega até essas pessoas. Eu vejo na mídia que tem formação pra tudo, mas não tem formação pra orientar a população com as pessoas que precisam. Porque tem propaganda pra isso, pra aquilo, mas não tem pra dizer: olhe, quando tiver um cadeirante, ajude...olhe, quando tiver um deficiente visual, ajude. Eu só tenho raiva de quem enxerga, porque não respeita a gente, porque ele acha que o tempo dele é mais curto que o da gente. Porque ele tem que passar por a gente sem respeitar. Do jeito que ele quer respeito, a gente deveria ter respeito também. No semáforo, o sinal tá vermelho, e o carro já tá acelerando. Ninguém perde dois minutos do seu tempo pra ajudar a atravessar a rua. Eu tenho raiva disso (S8).

A incompreensão gerada no convívio com pessoas com uma deficiência visual pode acarretar atitudes de hostilidade, críticas e desentendimentos nessa interação, uma vez que a denúncia estética da imperfeição pode estar ausente. O que também parece perturbar nos contatos com pessoas com deficiência é o desconhecimento de como lidar com elas, posto que dentre as características das relações sociais contemporâneas, a previsibilidade é um componente essencial (SILVA, 2006). S4, S7, S8 e S12 vivenciam situações adversas de incompreensão em suas relações sociais cotidianas.

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Saúde mental e deficiência visual As pessoas olham pra mim e dizem: não tem quem diga. As pessoas olham pra mim e não tem quem diga que a minha visão é desse jeito... e dizem: rapaz, você tá mentindo? Aí eu fico calado e saio de perto, não digo que tá certo ou tá errado não. Eu me sinto um pouco constrangido, porque a pessoa tá se desfazendo... Aí eu saio de perto e saio na brincadeira... saio sem esculhambar, eu fico na minha... (S4). Isso é uma barreira muito grande, pois as pessoas acham que eu to muito besta, porque não cumprimento. Às vezes as pessoas acham que eu não me solto porque eu to sendo orgulhoso, e não é. Eu chego num canto e gosto logo de cumprimentar todo mundo pra eu logo me enturmar. E essa dificuldade eu sinto bastante, principalmente à noite (S7). Quando alguém fala e eu não reconheço e a pessoa diz: tás ruim heim não tá reconhecendo não? Isso meche diretamente com nosso sentimento, com nossa cabeça mentalmente. Porque a gente fica se sentindo, um pouco assim, pela metade. Isso meche diretamente com a nossa mente (S7). A gente, se chegar pra um amigo, que ta com uma visão boa, se eu dialogar isso pra ele, ele vai mangar de mim, ele vai dizer: você tá do mesmo jeito, tá se desfazendo. Eu digo, rapaz não é se desfazer. Eles dizem assim: rapaz, quem era você que tá sendo agora? Eu digo. Será o que Deus quiser (S4). Mas no começo tinha, tinha deles que ficavam criticando (S12). E ainda hoje, muitos dizem, olha, tá vendo... eles ainda não aceitam a perda ainda (S8). Uns ainda tem um pouco de sentimento, outros levam na graça, e eu acompanho eles, que eu não vou fazer nada (S4). Inicialmente os meus familiares não se importaram muito, porque na minha opinião, eu avisei pra todos, mas nenhum procuraram, sei lá. Achavam que era mentira, ou tava de brincadeira, ou que era um problema simples, que não era pra tanto (S8).

Constatamos a necessidade de uma democratização profunda que supõe novas regras de relacionamento que vão ao encontro da integração e da multiculturalidade, tolerância e respeito pelas diferenças, dando resposta à enorme diversidade cultural e étnica (MONTE, 2009). O estigma e a discriminação podem ser combatidos por meio de intervenções de longo prazo, do amplo envolvimento multissetorial e da inclusão daqueles que possuem tal condição, favorecidos pelo contato pessoal direto e o marketing social (OMS, 2012), reiterados por S7 e S8.

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Saúde mental e deficiência visual Eu acho que deveria, à princípio, é fazer uma campanha educativa, porque o problema é que a gente acha que o que tá acontecendo comigo hoje, não pode acontecer com os outros amanhã. Eu antes, eu não tinha essa visão. E o que a gente analisa de pessoas com problema visual é alarmante (S7). Deveria fazer uma campanha educativa, conscientizar o pessoal (S7). Eu acho que a dificuldade maior pra gente é essa, é não ter apoio pra orientar as outras pessoas... (S8). Porque tem muitas pessoas mal informadas, mal instruídas para orientar a própria população (S8).

Segundo Castel (2008, p. 13), a discriminação positiva consiste em fazer mais por aqueles que têm menos. Trata-se de desdobrar esforços suplementares em favor de populações carentes de recursos a fim de integrá-las ao regime comum e ajudá-las a reencontrar este regime. Entretanto, para Monteiro e Villela (2013, p. 17), a compreensão entre condições de saúde, estigma e discriminação deve "ir além da descrição das experiências individuais e levar em conta os marcadores sociais da diferença que historicamente produzem desigualdades, como classe social, nível educacional, condições de trabalho, dentre outros”.

A educação constitui um fator de ampla relevância na determinação da saúde, uma vez que menores possibilidades de ingresso no mercado de trabalho se associam a um menor rendimento escolar, acarretando oportunidades limitadas de formação de capital humano, menos oportunidades de emprego e menor produtividade durante a vida adulta. Disso decorre um ciclo-vicioso de pobreza e miséria (BADZIAK, MOURA, 2010; OMS, 2012). Dos dezesseis entrevistados, onze possuem ensino fundamental incompleto ou são analfabetos; quatro possuem ensino médio e apenas um possui nível superior (S7). Destacamos, ainda, o fato de que, dos cinco entrevistados que habitam na zona rural ou distrito, todos possuem baixa escolaridade, não ultrapassando o ensino fundamental.

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Saúde mental e deficiência visual Posto isso, delineamos a fala de S2 quando infere que a partir de dificuldades para a leitura, revelou-se o diagnóstico da perda visual, que em seu caso foi gradativa. Além disso, tal acometimento conduziu à interrupção dos estudos. Conforme S2 registra:

Descobri o problema de visão quando eu não conseguia enxergar as letras quando eu ia pra escola. Minha maior dificuldade é a de enxergar as letras, de escrever, por isso parei os estudos. Só estudei até a primeira série (S2).

Em geral, crianças com deficiência têm menos probabilidade de começar a escola, além de índices mais baixos de permanência e aprovação. Além disso, adultos com deficiência experimentam índices significativamente mais baixos de término do Ciclo Fundamental e menor média de anos de escolaridade (OMS, 2012). Um estudo, que avaliou o rendimento escolar de alunos com deficiência visual, constatou a existência de associação entre baixa acuidade visual e baixo rendimento escolar na amostra avaliada. Entre os escolares com baixa acuidade visual, 25% dos alunos apresentaram rendimento escolar regular ou insatisfatório (TOLEDO et al., 2010). Jones, Crews e Danielson (2010), ao avaliar idosos com deficiência visual, também constataram menores níveis educacionais no grupo avaliado. Em parte, isso se deve ao fato das pessoas com deficiência enfrentarem barreiras no acesso a materiais e serviços educacionais. Tamanha dificuldade é exacerbada nas comunidades mais pobres (OMS, 2012). No entanto, o desconhecimento de ferramentas e instrumentos de apoio para o estudo frente a uma dificuldade de enxergar é notório em S6. Trata-se de mais um entrave à manutenção do processo de ensino e aprendizagem de pessoas que venham a adquirir uma deficiência visual, alimentando a exclusão educacional diante de tal fato. Conforme exprimiu S6: “Quando eu perdi a visão eu não tinha conhecimento de nada. Não sabia que tinha como eu estudar” (S6). A conjuntura social na qual se inserem os sujeitos é uma interferente direta das possibilidades e limitações para o estudo. A história de vida familiar e as condições financeiras levam, muitas vezes, a uma busca por melhoria desta realidade emancipando os sujeitos da vida escolar para uma vida de trabalho, exemplificada por S3 e S4: SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual Eu nasci e me criei na agricultura. Estudo? Meu pai queria que eu estudasse muito, mas não deu. Mas eu me dediquei na agricultura (S3). Eu cresci os olhos pro serviço pra ganhar logo dinheiro, aí acabou, perdi a oportunidade (S4). Agora tem uns que nascem com merecimento já vai melhor, né. Que já nasce com berço de ouro, tem mais condições, tem mais ajuda e já sobe mais no grau. Agora tem uns que já nascem com o pouco que não tem condições, aí ele tem que seguir o rumo do pai... e finda naquilo ali mesmo. O meu lado já foi mais curto, meu pai encostava pedra e tive que seguir o rumo dele, porque o lado do estudo naquela época não dava, porque ele teve dez filhos, e o que ele ganhava só dava pra comer. E meu pai dizia, olhe eu quero que trabalhe e que não entre na vida do mundo, e eu comecei a pegar o ritmo dele e dediquei só ao trabalho (S4).

A educação é encarada por alguns sujeitos como uma ferramenta de desenvolvimento pessoal, proporcionando o alcance de sonhos e objetivos, a possibilidade de lidar com situações práticas do dia a dia ou a desenvoltura para as habilidades de comunicação e expressão. Constatamos tal recorrência quando afirmam S4 e S13:

Quem tem mais conhecimento, vai mais adiante. [...] Se eu fosse um homem de leitura, eu acho que eu não tava nesse grau aqui não (S4). Às vezes a mulher precisa sair de casa, eu tenho que ficar em casa. Ela ajeita um problema melhor, porque ela tem leitura (S4). Porque a pessoa que não sabe ler não sabe explicar tanto. A pessoa que sabe ler sabe explicar tudo que passa, tudo que sente (S13).

A educação alberga um horizonte no qual os sujeitos com uma deficiência visual podem vislumbrar um caminho de emancipação da condição de luto e afastamento social por meio da integração social, desenvolvimento intelectual, reforço da autoestima e aquisição de novas habilidades e competências.

Minha cunhada falou que ia colocar eu no colégio, pra ver se eu concluía o terceiro. Eu disse tá, foi quando eu fui mais me animando (S1). E fui em 2008, e comecei minha reabilitação. Meu objetivo era aprender o braile e música. Foram as duas coisas que eu entrei com o objetivo. Aí foi surgindo a necessidade de estudar, de voltar a SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual estudar. Fiz tudo depois que perdi a visão, ensino fundamental e ensino médio (S8).

Fica caracterizada a educação como determinante social vinculado tanto ao nível proximal do indivíduo, quanto ao meso e distal. Isso porque permite uma ressignificação do enfrentar a deficiência, oportunizando novos pilares no soerguimento desta condição, bem como, propiciando integração microssocial tendo as políticas públicas como articuladora e garantidora deste direito.

A relação da saúde com o trabalho pode ser vista sob dois enfoques: como um problema ambiental, de acordo com a corrente clássica da Saúde Ocupacional; e como um fenômeno coletivo, a partir das compreensões advindas pela Epidemiologia Social (LAURELL, 1981). Neste último, segundo Possas (1989, p. 219), no centro dos elementos que contribuem para o perfil da morbimortalidade da população, está a inserção socioeconômica, sendo essa, de um lado, mediada por fatores vinculados ao modo de vida (estilo de vida e condições de vida) e, por outro, pela participação na estrutura ocupacional (mercado de trabalho, condições de trabalho e processo de trabalho). O trabalho é uma das facetas da vida mais fortemente afetada ao se adquirir uma deficiência, notadamente uma deficiência visual. Surgem sentimentos de incapacidade, frustração, medo e insegurança, que combinados interferem nas condições de ajustamento físico e psíquico à prática laboral. Por sua vez, a inatividade retroalimenta o estado de impotência, comprometendo a saúde mental e social.

O início pra mim foi um choque, Não poder trabalhar. Eu me dediquei na agricultura. Sou muito trabalhador. E você parar de uma vez é um choque (S3). Eu era um homem que não rejeitava trabalho não, toda hora era hora. Desse tempo pra cá eu fui caindo de produção. No meu serviço a visão não dá mais pra trabalhar, a vontade eu tenho, mas não posso mais trabalhar, que é trabalho na pedra né. E por outro lado acabou-se minha força e meu fôlego (S4). Antes de perder a visão eu levava a vida normal, estudava, trabalhava como comerciante, vendedora autônoma e fazia serviço de babá. Infelizmente agora me considero uma inválida (S1). SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual Antes do agravamento eu cuidava da agricultura, Hoje, A principal dificuldade é tá sem poder trabalhar (S9). Eu era babá de uma criança. Agora eu não consigo fazer nada (S15). Porque se fosse depender pra mim tá dando aula hoje diretamente, eu ia sentir muita dificuldade (S7).

Estudos revelam que as taxas de emprego caem com o surgimento da deficiência, e continuam a cair com a duração de deficiência, indicando que as pessoas abandonam a força de trabalho precocemente quando se tornam deficientes. Isso se relaciona a diversos motivos: falhas nos sistemas de transporte e acessibilidade; falta de disposição em arcar com os custos e adaptação do local de trabalho; falhas nos serviços profissionais de reabilitação e capacitação; falta de acesso aos recursos tecnológicos; falta de qualificação profissional e discriminação no ambiente de trabalho (OMS, 2012; BRUMER et al., 2004). Por sua vez, a segregação profissional destes indivíduos perpetua seu papel de excepcional (GLAT, 1995), já que o corpo deficiente é insuficiente para uma sociedade que demanda dele o uso intensivo, tendo suas ações controladas e corrigidas em função de uma estética corporal hegemônica (SILVA, 2006). Às vezes, a consequência da aquisição de uma deficiência recai sobre os demais membros da família, ao denotar a necessidade de cuidado. Isso leva a privações conjuntas da capacidade para o trabalho, refletindo em um maior impacto nas condições materiais de vida familiar, como se observa em S11:

Quando eu tinha minha vida eu ia pro roçado trabalhar, ajudar meu marido. Agora meu marido quase que não trabalha, porque sempre tá do meu lado, ele só fica junto comigo. Não pode trabalhar pra tá cuidando de mim (S11).

Um importante custo indireto da deficiência está associado à perda de produtividade no trabalho entre pessoas com deficiência e a relativa perda de impostos. As perdas aumentam quando membros das famílias abandonam seus empregos ou reduzem o número de horas trabalhadas para cuidar de algum membro deficiente da família. A perda de produtividade pode resultar do acúmulo insuficiente de capital humano, da falta de emprego ou do subemprego. Pessoas com deficiência em idade de trabalhar apresentam baixas taxas de empregabilidade e taxas muito mais altas de desemprego do que pessoas sem deficiências. Menores SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual taxas de participação no mercado de trabalho são uma das principais vias através da qual a deficiência pode levar à pobreza (OMS, 2012). Assim sendo, há probabilidades de a família da pessoa deficiente descobrir-se ocupando uma posição inferior àquela de que desfrutava anteriormente (GOLFMAN, 1988). O emprego traz benefícios sociais e pessoais por se tratar de um ambiente promotor de socialização e trocas experienciais, favorecendo o senso de coesão social e de dignidade humana (OMS, 2012). Essa realidade é afetada quando uma deficiência visual se instala, uma vez que o isolamento conduz a prejuízos concretos na interação social e na qualidade de vida, redimensionando os espaços de circulação. Exceto por S2 e S6, ambos estudantes, e S14, do lar, os demais entrevistados apresentaram efeitos adversos diretos da perda visual na prática do trabalho, conduzindo-os à inatividade ou à readaptação (S7). Para quem convive com a sua turma se acha muito mais avançado. E se ficar sozinho, o senhor se acha um pouco caído, né, assim é o meu caso. E ali eu vejo todos os meus amigos praticando o que eu praticava, e não posso mais chegar, né. Eu me achei muito só. Acostumado a tá no meio da turma, trabalhando. Porque eles são meus amigos, mas não é mais como era, porque eu tava no meio da comunidade trabalhando e eu comecei a me sentir só (S4). Eu tinha uma vida bem ativa, eu trabalhava, era vendedor. Quando eu perdi a visão fiquei muito dentro de casa, trancado (S8). Porque quando eu tinha minha oficina, minha casa era cheia. Em dia de domingo, dia de sábado, eu ia pra lá, terminava, botava almoço, a turma comia. Todo mundo chegava do trabalho pra falar logo lá. Mas hoje não vai ninguém (S10). Também não posso mais trabalhar na agricultura [...]. Agora eu só vivo mais em casa (S5). Em 1991, eu trabalhava na firma, e sempre tinha dificuldade. Hoje eu vivo só da minha rede pra sala. Eu fico só ali mesmo, não tem pra onde ir. que eu sinto a dificuldade, sabe (S10). Hoje eu fico só mais dentro de casa. Porque a pessoa vai querer fazer outras coisas e não consegue, não pode (S13).

Outra perspectiva do trabalho é a capacidade dele atuar como elemento de realização pessoal.

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Saúde mental e deficiência visual Hoje não tô trabalhando mais porque não tem jeito, mas eu gosto de trabalhar (S4). Meu sonho é trabalhar (S2). Não tô trabalhando, mas eu tenho vontade (S5). Quero, de repente, se for pra voltar a sala de aula, pra mim fazer uma coisa que eu sempre gostei de fazer, trocar conhecimento com os alunos (S7).

A relação entre o homem e o trabalho se dá desde o início da existência, reforçando que o processo de transformação gerado pela força orgânica do homem é capaz de transformá-lo em um elemento incluso na sociedade e gerador da sua própria vida. Deste modo, o empenho produtivo de pessoas com deficiência aumenta o bem-estar individual (OMS, 2012), uma vez que faz referência à própria utilidade da pessoa humana (TEIXEIRA; GUIMARÃES, 2006). Em alguns casos, a necessidade psicológica de manter-se no trabalho impulsiona a reconstrução da vida onde a invalidez não anula a capacidade produtiva. Outros casos, a mudança de profissão funciona como uma mola propulsora da própria existência, com vistas à reabilitação psicossocial. A reabilitação foi identificada em S7, que se manteve atuando na área de sua formação, porém redirecionado a uma prática mais condizente com seus limites e possibilidades. Assim, S7 registrou: “Seis anos atrás eu era professor diretamente de sala de aula. Hoje eu não to mais em sala de aula, porque peguei uma função na educação, que desse mais essa liberdade, de tá mais ali, numa biblioteca, mais à disposição” (S7). Já S8 interrompeu sua atividade profissional e passou a aprender um novo ofício:

Foi em 2008, e comecei minha reabilitação. Mas eu acredito que futuramente eu vou poder fazer tudo. É tanto que eu to a caminho de dá aula em escola pública, eu to procurando meios e estudando meios pra eu conseguir futuramente quando eu terminar o meu curso, em dar aula igual a uma pessoa dita normal em sala de aula (S8).

Quando a deficiência ocorre na fase adulta produtiva, independente da contribuição à seguridade social, o trabalhador que adquiriu a deficiência deverá participar de um processo de habilitação e reabilitação e, consequentemente, a SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual promoção de sua integração na vida comunitária, o que inclui o mercado de trabalho. Desse modo, a habilitação consiste na capacitação para o exercício de uma função por meio das competências e habilidades reveladas e pela condição da execução dos trabalhos com a meta precípua de resgate da independência e autonomia (TEIXEIRA; GUIMARÃES, 2006). Entretanto, quando são encontradas dificuldades de acesso a serviços especializados de reabilitação, ao trabalho e educação, as pessoas com deficiência passam a apresentar risco elevado de vulnerabilidade social, perpetuando índices elevados de desigualdades e injustiça social (OMS, 2012). Esta realidade é fortemente reiterada por Castel (1987), ao denunciar que o que se esconde atrás da deficiência não é a erupção do patológico, mas o universo da desigualdade, uma vez que a noção de deficiência coloca em saliência o desempenho coletivo, indutor de desadaptação social, relacionada à segregação, marginalização e exclusão. Nesta pesquisa, percebemos que as condições financeiras são o resultante de fatores individuais, micro e macrossociais, os quais incluem a incapacidade para o trabalho, o nível educacional, as condições prévias de existência dos pais, os fatores resultantes do comprometimento da saúde mental e a situação de vulnerabilidade por escassez de oportunidades, incentivos e reabilitação. Soma-se ainda a falta de acolhimento inclusivo e sem barreiras dos indivíduos com deficiência visual no contexto social. Nesse cenário, sobressaem os condicionantes que acarretam prejuízos nas condições materiais, soterrando as possibilidades de vida digna para além do cumprimento de necessidades mínimas de existência. O Estado é fruto do desenvolvimento histórico e foi concebido para suprir as necessidades da sociedade, entre as quais incluem as mediações dos conflitos sociais (CASTEL, 2003, P. 344-345). Deve agir, portanto, sobre as causas dos problemas sociais de modo estratégico, desarmando os pontos de tensão, evitando as rupturas e reconciliando os que caíram aquém da linha de flutuação permitida. Trata-se do Estado social, alternativa para os problemas gerados pelo capitalismo. (CASTEL, 2003, p. 610). Sobre esse aspecto, os sujeitos S4 e S9 realçam:

As barreiras que eu encontro é o salarinho pouco, olho pra dentro de casa, se a gente não puder regar, a gente passa necessidade. Se eu tivesse com minha visão melhor e minha saúde, um pouco salariozinho com Deus é muito. Eu podia arrumar outra coisinha por SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual fora, pra ir melhorando, mas não pra mim, pros meus filhos, pra não ver eles sofrendo. E o maiorzinho tem diabetes pesada, e tudo depende desse meu salarinho... Porque eu não tenho condição. Vamos levando a vida que Deus dá. O que Deus bota na mesa, vamos comendo. O salário que Deus me dá, passar com tudo é pesado. Aí vamos levando, no dia que a gente não poder comer o ovo, come feijão. No dia que a gente não poder comer um pedacinho de carne, vamos levando... (S4). O principal obstáculo é tá sem poder trabalhar, querer comprar uma coisa e não pode comprar (S9). Agora tem uns que nascem com merecimento já vai melhor, né. Que já nasce com berço de ouro, tem mais condições, tem mais ajuda e já sobe mais no grau. Agora tem uns que já nascem com o pouco que não tem condições, aí ele tem que seguir o rumo do pai...e finda naquilo ali mesmo. O meu lado já foi mais curto, meu pai encostava pedra e tive que seguir o rumo dele, porque o lado do estudo naquela época não dava, porque ele teve dez filhos, e o que ele ganhava só dava pra comer (S4).

O comprometimento dos aspectos físicos-materiais, a escassez e a desigualdade de recursos econômicos ocupam lugar de destaque na produção da saúde e da doença, como elemento promotor de iniquidade, estresse e perturbações mentais (BUSS; PELLEGRINI, 2007; GARCIA, 2014). Diversos estudos comprovam que as pessoas com deficiência são mais pobres e tem maiores dificuldades de se beneficiarem do desenvolvimento, do que as pessoas sem deficiências. Fiorati e Elui (2015) atribuem essa realidade a processos marcantes de exclusão do mercado de trabalho, dos mecanismos de geração de renda, da educação e do acesso às oportunidades sociais de modo equitativo. A isso se relaciona uma maior probabilidade de desemprego e menor renda, mesmo quando empregadas, parecendo piorar com a gravidade da deficiência. Soma-se o fato de que com certa frequência requerem mais recursos devido ao tratamento médico, dispositivos assistivos, ou a necessidade de cuidado pessoal (OMS, 2012). Aoki, Oliver e Nicolau (2011), estudando as condições de vida em uma população com deficiência no município de São Paulo, identificaram que a pobreza e a desigualdade social foram fatores que dificultaram o acesso dessa população a bens e serviços essenciais para a vida humana e, em alguns casos, fator que contribuiu para a aquisição da deficiência.

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Saúde mental e deficiência visual Tendo em vista as pessoas com deficiência cuja inclusão não seria promovida pelas políticas de incentivo à entrada no mercado de trabalho apenas, o Benefício de Prestação Continuada (BPC) foi criado como um instrumento de proteção básica para beneficiar os deficientes e suas famílias da situação de vulnerabilidade social em decorrência do desemprego, da pobreza e do emprego informal. Essa política social de segurança e renda garante a percepção de um salário mínimo mensal destinado aos idosos e às pessoas com deficiência de baixa renda, com vista a construção de uma rede de proteção social como garantia de cidadania, reduzindo a vulnerabilidade social (JULIÃO; PAIVA; SHIMANO; CONTI; SANTOS, 2013). Os relatos que se seguem contextualizam esta realidade infringente em suas rotinas, minorando suas possibilidades de vida digna condizentes com aquilo que se preconiza para o alcance das necessidades materiais e de saúde, intimamente relacionados.

São muitos gastos. Tem o aluguel, tem o gás, tem a energia, e o dinheiro quase não dá. Estou tentando conseguir essa aposentadoria pra ajudar (S16). Porque eu não tenho condições. Com o benefício eu vou levando o resto da minha vida, meus filhos e minha família, minha mulherzinha. [...] O serviço social foi lá em casa e disse que esse menino precisa de muita coisa (S4). Cuido de cinco filhos e um marido... Meu marido tem glaucoma e é pior do que eu e não pode também trabalhar. [...] vivo de bolsa família. Tô batalhando pra conseguir o benefício da assistência social (S13).

Não há como se atingir a saúde preconizada pelos instrumentos normativos e de regulamentação, já descritos e plenamente justificados, sem uma atenção voltada ao alcance de resultados satisfatórios, capazes de sobrepor aos impasses e adversidades, advindos do descuido para com os determinantes sociais de saúde. Em última análise, a observância destes fatores contextuais promove saúde mental, pois são peças chaves indissolúveis nas estruturas individuais, e também, micro e macrossociais. Como uma proposta de conciliação e síntese dos resultados e discussões apresentados, a Figura 2, a seguir, caracteriza um panorama dos múltiplos determinantes sociais de saúde da pessoa com deficiência sob um olhar conjugado com vistas à atenção e garantia da saúde mental almejada. SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual Figura 2 – Panorama das múltiplas determinações sociais para a saúde mental do sujeito com deficiência visual

Fonte: Elaboração do autor.

A partir desse direcionamento, evidenciamos uma realidade sistêmica multideterminada quando se fala em saúde mental e deficiência visual. O atendimento desses vetores possibilita um trilhar de vida mais condizente com os anseios e potencialidades humanas frente às infidelidades do meio que nos cerca, minimizadas ao nível do inevitável e aceitável. Como um campo bastante polissêmico e plural, saúde mental diz respeito ao estado mental dos sujeitos e das coletividades, condições altamente complexas, promotoras das possibilidades da existência humana e social (AMARANTE, 2007). Esse terreno torna-se particularmente fértil ao cultivo de articulações de saberes e práticas com o campo da deficiência, enquanto objeto científico capaz de subsidiar o planejamento e a reorientação dos serviços de saúde mental. Esta objetiva a incorporação e reorganização da subjetividade, favorecendo, em última análise, a inclusão de fato e a saúde coletiva pleiteadas. SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual Os atores, inseridos nessa trajetória de cuidado individual e coletivo, passam a ser identificados como potência transformadora, capazes de esculpir com particular significado os modos de andar a vida, tão particulares quanto à pluralidade de fenótipos que a raça humana nos revela.

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Saúde mental e deficiência visual

A saúde mental, como parte indissolúvel da saúde de um indivíduo, se estrutura por meio de um aparato normativo constituído de atributos individuais dinâmicos e historicamente aprendidos, bem como de uma conjuntura social mais ou menos favorável às competências que a vida nos impõe. Trata-se dos determinantes sociais de saúde, os quais se circunscrevem e influenciam nas possibilidades de vida, inclusive quando uma deficiência visual se instala e novas demandas surgem. Nesse contexto, o sujeito deficiente visual depara-se com uma realidade ambivalente num mundo de adversidades e contradições, ao mesmo tempo em que é desafiado constantemente a soerguer novas normas de vida. Esse marco dual, por sua vez, se aprofunda e se revela na medida em que a inércia na atenção às necessidades humanas básicas, e atitudes excludentes e normalizantes, se perpetuam no entorno comunitário. Ainda vivemos numa sociedade na qual a pessoa com deficiência precisa se adaptar ao meio e se reinserir, num esforço unidirecional. Isso reflete o fato de que a vida social não se modifica em alinhamento necessário para os novos modos de fazer a vida andar. O presente estudo objetivou analisar a contribuição dos determinantes sociais de saúde no cotidiano de sujeitos com deficiência visual, a partir da identificação das dificuldades encontradas e das estratégias de enfrentamento empregadas, com ênfase na saúde mental. A partir disto, foi possível conhecer aspectos peculiares da vida da pessoa com deficiência visual, por meio da interação do contexto social na saúde mental dos sujeitos pesquisados. Constatamos que a vivência da deficiência visual suscita novas abordagens cotidianas e modos de enfrentamento, peculiares a cada ser, influenciados por determinantes sociais que lhes rodeiam: saúde, autonomia, relações sociais, preconceito, educação, trabalho e renda. Por conseguinte, nesse processo de relações recíprocas, o sujeito deficiente constrói-se ou desconstrói-se, influenciado pelo arcabouço psicoemocional afluente.

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Saúde mental e deficiência visual Entre os modos estruturantes de enfrentar a condição do não ver, por meio de vivência de fases do luto, em um processo de reconstrução, ficou evidenciada essa realidade apenas nos casos de perda visual adquirida, ao passo que na deficiência congênita, o sujeito constrói sua identidade sem rupturas perceptíveis, naturalizando a diferença sensorial. Sucede do encontro entre a subjetividade e as representações sociais da deficiência visual o construto singular de normalidade e anormalidade vinculadas à conceitos arraigados de limitações e possibilidades. Depreende-se que a percepção de inconformidade com o sentir-se normal na expressão de vida cotidiana se revela nos discursos, balizados por ideários de saúde desalinhados com a presença da diversidade humana que lhe confere a multiplicidade de tons e cores. Esta, por sua vez, caracteriza a variabilidade da vida, que comporta irregularidades, diferenças e anomalias. A libertação do cárcere em torno da deficiência visual se estabelece descortinando o sofrimento psíquico que enevoa a relação consigo e com o outro, restabelecendo os vínculos e as rédeas da própria vida, descaracterizando-se como patológico para ressurgir como normativo, no processo de inclusão social. Todavia, essa inclusão, de fato, inadiavelmente almejada e juridicamente prevista, só poderá se concretizar à medida que os direitos universais a uma vida digna e interativa se instaurem, permitindo o escopo da diferença na igualdade dos seres humanos que lhes confere a existência. Desse modo, normatividade não é adaptação; é criação de novas normas de vida, convocando todos os outros a experimentar a diferença. Dessa experiência, constrói-se uma sociedade receptiva e sensível ao acolhimento e convivência com a diferença. Não mais como impotência e incapacidade, mas como oportunidade de experimentação de novos modos de viver, alimentando uma maior capacidade de tolerância às infidelidades do meio, constantemente vigiadas. Com vistas a esta efetivação, considerar a implementação de currículos capazes de contemplar a temática da deficiência em todos os níveis de ensino proporciona uma retomada valorativa frente à diferença que nos cerca. Também, os serviços de saúde, inclusive de apoio psicossocial, devem acolher as demandas relativas ao sofrimento psíquico e seus desdobramentos interferentes na homeostase social daqueles que se constituem a partir de alguma deficiência. As famílias, igualmente, como instrumentos de amparo, acolhida e sustento, devem SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual esforçar-se para uma abordagem receptiva de um membro familiar com deficiência, munindo-o de ferramentas promotoras da autoconfiança e emancipação. Particularmente, os resultados saltaram aos nossos olhos, permitindo-nos respostas, mesmo que inacabadas ao questionamento propósito de nossas inquietações. Aferimos, em um grupamento de sujeitos, as possibilidades inspiradoras de uma convivência pacífica com a deficiência, estampadas numa cortina de autopercepção de normalidade e modos próprios de enfrentar os limites individuais em uma sociedade preconceituosa. O contributo advindo por meio de novas pesquisas poderá suprir lacunas no tocante à compreensão de fenômenos de estigmatizações concorrentes à deficiência visual, na perspectiva da saúde mental, tais como obesidade, pobreza, racismo, diversidade sexual e de gênero, dentre outros. Os desafios revelados nessa pesquisa recrutam esforços coletivos das instâncias gestoras e de toda a sociedade, visando a promoção de saúde mental da pessoa com deficiência visual, garantida a partir de sua plena participação no entorno comunitário e do respeito às diferenças próprias de cada um.

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Saúde mental e deficiência visual

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Saúde mental e deficiência visual TURCATTO, J. A. A solidariedade como um postulado da razão comunicativa e da ética do discurso. Thaumazein - Revista Online de Filosofia, Santa Maria, ano 3, n. 6, p. 50-68. out. 2010. VALTER, C. A. et al. Perfil antropométrico e consumo alimentar de indivíduos com deficiência praticantes de natação e futsal, Revista Digital, Buenos Aires, n.150, 2010. WANG, J. J. et al. Deficiência visual, catarata relacionada à idade e mortalidade, Arquivos Brasileiros de Oftalmologia, v. 119, p. 1186-1190, 2001. WORLD FEDERATION FOR MENTAL HEALTH. WFMH. The Relationship Between Physical and Mental Health: Co-occurring Disorders. Geneva, (Switzerland): WHO, 2004. WORLD HEALTH REPORT. WHO. Mental Health: New Understanding, New Hope. Geneva, (Switzerland): WHO, 2001a. WORLD HEALTH REPORT. WHO. International Classification of functioning, disability and health: ICF. WHO, 2001b. WORLD HEALTH ORGANIZATION. WHO. Prevention of mental disorders: Effective interventions and policy options. Geneva, (Switzerland): WHO, 2004. WORLD HEALTH ORGANIZATION. WHO. Risks to mental health: an overview of vulnerabilities and risk factors. Geneva, (Switzerland): WHO, 2012.

SUMÁRIO

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Universidade Federal do Rio Grande do Norte Centro de Ciências da saúde Programa de Pós Graduação em Saúde Coletiva Pesquisadores: Érico Gurgel Amorim (Mestrando) e Jacileide Guimarães (Orientadora) ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA Projeto de Pesquisa: Saúde mental de sujeitos com deficiência visual sob a ótica dos determinantes sociais de saúde Identificação e aspectos socioculturais: 1. Entrevistado: 2. Sexo: 3. Idade: 4. Escolaridade: 5. Local de moradia: 6. Estado civil: 7. Mora com quem: 8. Tem filho(s)?: 9. Ocupação: 10. Religião: 11. Renda média familiar: a. ( ) sem renda b. ( ) menos de 1 Salário mínimo c. ( ) 1 a 2 Salários mínimos d. ( ) 3 a 5 Salários mínimos e. ( ) Mais de 5 Salários mínimos 13. Ano de início ou diagnóstico da deficiência visual: 14. Causa da deficiência visual: 15. Forma de instalação da deficiência visual: a. ( ) abrupta b. ( ) insidiosa 16. Grau da deficiência visual atual: a. ( ) visão subnormal b. ( ) cegueira total Questões norteadoras Parte 1 - Lidando com a deficiência visual no cotidiano (Três questões): 1. Como você enfrentou o início da deficiência visual? 2. Você encontra alguma barreira ou dificuldade no seu dia-a-dia por causa da deficiência? 3. Se sim, de que modo você lida com essas dificuldades?

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Parte 2 - Contexto psicossocial (Sete questões): 4. Que locais você costuma frequentar em seu dia-a-dia? 5. Como você se sente ao frequentar tais ambientes? 6. Quem são as pessoas com quem você interage no seu cotidiano? 7. O que você acha da atitude dessas pessoas em relação à sua deficiência? 8. O que é ter boa saúde mental para você? 9. Como você considera o seu estado atual de saúde mental? 10. O que pode ser feito para garantir uma melhor saúde mental às pessoas deficientes visuais?

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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE - UFRN CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA CURSO DE MESTRADO EM SAÚDE COLETIVA TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – TCLE ESCLARECIMENTOS Este é um convite para você participar da pesquisa intitulada "Determinantes psicossociais no cotidiano de sujeitos com deficiência visual: do normal ao patológico", cuja pesquisadora responsável é a Professora Dra. Jacileide Guimarães. Esta pesquisa objetiva analisar a contribuição dos determinantes psicossociais no cotidiano de sujeitos com deficiência visual. A justificativa que estimula a realização deste estudo é a necessidade de conhecer o que favorece a perspectiva da inclusão social em detrimento da histórica exclusão social vivenciada por pessoas com deficiência, em particular, deficiência visual. Tais informações são cruciais para a reflexão sobre o papel que a visão cumpre no desempenho dos processos de autonomia e inserção social e com isso permitir aos deficientes e profissionais envolvidos repensem suas práticas, contribuindo para transformações e inovações no campo científico. Caso você decida participar, faremos uma coleta de dados através de entrevista semiestruturada que será gravada em aparelho eletrônico e digital, como forma de captar as informações de forma concisa. A sua participação não garantirá benefícios individuais, mas contribuirá na produção de conhecimentos favoráveis à sustentação dos compromissos sociais com a atenção à saúde da pessoa com deficiência. Além disso, este procedimento poderá gerar pequenos desconfortos devido ao acesso dos pesquisadores às suas informações compartilhadas e oferecerá riscos mínimos à sua saúde. Caso ocorram, serão de responsabilidade da pesquisadora minimizá-los. Salientamos que os dados coletados serão mantidos em sigilo e utilizados tão somente para fins científicos, otimizando o compromisso, por parte da pesquisadora, em manter anonimato de sua participação e minimizar risco de exposição do seu profissionalismo. Os dados das entrevistas serão transcritos em arquivo digital e, após analisados na finalização do estudo, serão arquivados em local seguro na UFRN sob a responsabilidade da coordenadora da pesquisa. A divulgação dos resultados será feita de forma a não identificar os participantes. Destacamos que ao se voluntariar na pesquisa você ficará com uma cópia deste documento, proporcionando-lhe conveniência de desistir da pesquisa a qualquer momento desejado, retirando seu consentimento, sem que lhe seja SUMÁRIO

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Saúde mental e deficiência visual imputada penalidades e/ou prejuízos. Caso ocorram custos não previstos advindos da sua participação na pesquisa e/ou danos eventuais, desde que comprovados legalmente, serão devidamente ressarcidos e/ou indenizados pela pesquisadora responsável. Durante a coleta de dados será utilizado um instrumento específico para a entrevista devidamente validado para os propósitos da pesquisa e coerente com os preceitos éticos estabelecidos pela Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CNS/MS). Toda dúvida que você tiver a respeito desta pesquisa poderá perguntar diretamente à Professora Dra. Jacileide Guimarães no Programa de Pós Graduação em Saúde Coletiva (PPGSCol), localizado no Departamento de Odontologia da UFRN, ou ainda pelo email [email protected], ou através do telefone (84) 32154133. Dúvidas a respeito da ética dessa pesquisa poderão ser questionadas ao Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), localizado no terceiro subsolo do hospital, ou por telefone/fax (84) 3342-5003. Contando com a sua colaboração, agradecemos antecipadamente. CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Eu, ____________________________________________________________, após ter sido esclarecido(a) sobre os objetivos, importância e o modo como os dados serão coletados nessa pesquisa, além de conhecer os benefícios, riscos, desconfortos e todos os meus direitos, concordo em participar voluntariamente e autorizo a divulgação das informações oferecidas em congressos e/ou publicações científicas, desde que nenhum dado possa me identificar. Natal/RN, ____ de ____________de 2015. ___________________________________________ Assinatura do participante da pesquisa COMPROMISSO DA PESQUISADORA Como pesquisadora responsável deste estudo, assumo o compromisso em proceder com os direitos que foram esclarecidos e assegurados aos participantes, assim como manter sigilo e confidencialidade sobre a identidade do mesmo. Declaro ainda estar ciente que na inobservância do compromisso assumido, estarei infringindo as normas da Resolução 466/12 do CNS/MS. Natal/RN, ____ de ____________de 2015. ___________________________________________ Prof. Dra. Jacileide Guimarães Orientadora/pesquisadora responsável

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Sujeitos

Idade

Localidade

Zona

Escolaridade

S1

28

Urbana

S2

20

São Gonçalo do Amarante Cerro Corá

S3

52

Monte das Gabeleiras

Urbana

Ensino médio completo Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental completo

S4

51

Macaíba

Urbana

S5

60

Campo Redondo

Urbana

S6

26

Lagoa de Pedras

Urbana

S7

46

Urbana

S8

34

São Gonçalo do Amarante Natal

S9

52

Lages Pintada

Distrito

S10

59

Natal

Urbana

S11

52

Urbana

S12

20

Santo Antônio do Salto da Onça Serra do Mel

Rural

S13

48

São José do Mipibu

Distrito

S14

29

Jardim do Seridó

Rural

S15

22

Natal

Urbana

S16

54

Parnamirim

Urbana

Rural

Urbana

SUMÁRIO

Estado civil União estável

Renda familiar 2

Solteiro

1

Casado

Analfabeto

Ensino fundamental incompleto Ensino médio completo Ensino superior Pedagogia Nível superior incompleto Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental incompleto

Ocupação

Forma de instalação Abrupta

Grau da DV Ceguei ra total

Estudante inativo

Início da DV 2 mese s 3 amos

Insidiosa

3

Agricultor aposentado

20 anos

Abrupta

União estável

1

Pedreiro aposentado

5 anos

Insidiosa

Viúvo

3

Agricultora aposentada

10 anos

Insidiosa

Solteiro

1,5

Estudante

6 anos

Insidiosa

Casado

3

Professor em readaptação

5 anos

Insidiosa

Solteiro

1,5

12 anos

Abrupta

União estável

1

Estudante de licenciatura em Música Agricultor aposentado

Visão subnor mal Visão subnor mal monoc ular Visão subnor mal Visão subnor mal Visão subnor mal Visão submo rmal Ceguei ra total

11 anos

Insidiosa

Casado

2

3 anos

Abrupta

Casado

2

Mecânico de refrigeração Aposentado Agricultora aposentada

6 mese s

Abrupta

Ensino fundamental incompleto

Solteiro

1

Desempregado

2 anos

Abrupta

Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental incompleto Ensino fundamental incompleto Ensino médio completo

União estável

<1

Agricultora em inatividade

3 anos

Abrupta

Casado

1

Do lar - BPC

4 anos

Abrupta

Solteiro

1

Desempregada - BPC

União estável

<1

Agricultor aposentado

6 mese s 1 ano

Vendedora em inatividade

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Abrupta

Visão subnor mal Visão subnor mal Ceguei ra total

Visão subnor mal monoc ular Visão subnor mal Ceguei ra total

Visão subnor mal

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SUMÁRIO

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HOSPITAL UNIVERSITÁRIO ONOFRE LOPES-HUOL/UFRN PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP DADOS DO PROJETO DE PESQUISA

Título da Pesquisa: Determinantes psicossociais no cotidiano de sujeitos com deficiência visual: do normal ao patológico Pesquisador: JACILEIDE GUIMARÃES Área Temática: Versão: 2 CAAE: 45730015.0.0000.5292 Instituição Proponente: Pós-Graduação em Saúde Coletiva Patrocinador Principal: Financiamento Próprio DADOS DO PARECER Número do Parecer: 1.157.507 Data da Relatoria: 24/07/2015 Apresentação do Projeto: A presente pesquisa caracteriza-se como uma pesquisa exploratória, descritiva de abordagem qualitativa que tem como objetivo analisar a contribuição dos determinantes psicossociais no cotidiano de sujeitos com deficiência visual. Os sujeitos da pesquisa serão usuários do ambulatório de oftalmologia do Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), na cidade de Natal/RN. O procedimento empregado para a coleta de dados será entrevista semiestruturada com questões norteadoras do fenômeno investigado e a análise será realizada à luz do método de análise temática Objetivo da Pesquisa: Objetivo Primário: • Analisar a contribuição dos determinantes psicossociais no cotidiano de sujeitos com deficiência visual. Objetivo Secundário: • Identificar as dificuldades encontradas no contexto psicossocial por deficientes visuais; Descrever as estratégias de enfrentamento empregadas em relação às adversidades cotidianas vivenciadas; • Investigar a percepção de saúde mental de pessoas com deficiência visual com base em suas experiências singulares. SUMÁRIO

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Avaliação dos Riscos e Benefícios: Riscos: O procedimento de coleta de dados, através da entrevista semiestruturada, oferecerá riscos mínimos à saúde dos participantes e poderá gerar pequenos desconfortos devido ao acesso dos pesquisadores às informações compartilhadas. Caso ocorram, estes riscos serão minimizados através das seguintes providências: haverá permissão do participante para retirar-se da pesquisa no momento em que este achar conveniente sem nenhum prejuízo; intervenções pontuais do entrevistador e retomada da questão norteadora da pesquisa, a fim de reduzir possíveis desconfortos. Benefícios: Os benefícios garantidos aos sujeitos da pesquisa corresponderão à ampliação dos conhecimentos através da reflexão acerca do problema em investigação. Além disso, a participação do sujeito contribuirá na discussão sobre o processo de trabalho instituído e despertará para a produção de novas práticas assistenciais, favoráveis à sustentação dos compromissos sociais com a rede de atenção em saúde de Natal/RN Comentários e Considerações sobre a Pesquisa: A pesquisa em análise encontra-se bem estruturada e possui relevância para o meio acadêmico e social. Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória: Foram apresentados todos os termos obrigatórios. Recomendações: Em relatoria anterior, observou-se que o cronograma de execução apresentava período de coleta de dados anterior a apreciação e aprovação pelo CEP/HUOL, razão pela qual recomendou-se a pesquisadora que adequasse o cronograma, bem como apresentasse carta de comprometimento. Tais recomendações foram atendidas e as pendências sanadas. Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações: Sem pendências ou inadequações. Pugna-se pela aprovação. Situação do Parecer: Aprovado Necessita Apreciação da CONEP: Não Considerações Finais a critério do CEP: NATAL, 23 de Julho de 2015 Assinado por: HELIO ROBERTO HEKIS (Coordenador) SUMÁRIO

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