397004787-pedagogia-hospitalaria-olga-lizasoain-rumeu-pdf.pdf

Pedagogía hospitalaria Guía para la atención psicoeducativa del alumno enfermo

2

Consulte nuestra página web: www.sintesis.com En ella encontrará el catálogo completo y comentado

3

Pedagogía hospitalaria Guía para la atención psicoeducativa del alumno enfermo Olga Lizasoáin Rumeu

4

Imagen de cubierta: VelázquezGoya

Reservados todos los derechos. Está prohibido, bajo las sanciones penales y el resarcimiento civil previstos en las leyes, reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de recuperación y por cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o por cualquier otro, sin la autorización previa por escrito de Editorial Síntesis, S. A. © Olga Lizasoáin Rumeu © EDITORIAL SÍNTESIS, S. A. Vallehermoso, 34 - 28015 Madrid Teléf.: 91 593 20 98 http://www.sintesis.com

ISBN: 978-84-907779-5-4

5

Índice

Presentación 1.

Contextualizando la pedagogía hospitalaria 1.1. Una definición de pedagodía hospitalaria 1.2. Entre la enfermedad y la hospitalización 1.3. Los derechos del paciente pediátrico 1.4. El derecho a la educación 1.5. Objetivos de la pedagogía hospitalaria

2.

La enfermedad en la etapa infantojuvenil 2.1. Concepto infantil de enfermedad 2.2. Enfermedad crónica y grave 2.3. Posibles consecuencias de una enfermedad 2.4. Reacciones tras el diagnóstico y fases de afrontamiento

3.

Impacto de la enfermedad sobre los hermanos 3.1. Diagnóstico y fratría 3.2. Principales sentimientos en los hermanos 3.3. Hermanos resilientes 3.4. Estrategias de intervención

4.

La hospitalización y sus características 4.1. Efectos sobre el paciente pediátrico 4.2. Miedos a la hospitalización 4.3. Evolución de la hospitalización

5.

Pautas generales de actuación pedagógica en el hospital 5.1. Colaboración interdisciplinar 5.2. Evaluación psicosocial del alumno enfermo 5.3. Intervención para la adaptación a la hospitalización 5.4. Un programa para la preparación a la hospitalización infantil 5.5. Investigación y difusión de la actividad pedagógica 6

6.

La importancia de la investigación en el avance de la pedagogía hospitalaria 6.1. Las primeras investigaciones 6.2. Importancia del docente hospitalario como investigador 6.3. Algunas líneas de investigación

7.

Sobre el secreto profesional del pedagogo hospitalario 7.1. La gestión de la información 7.2. Hacia una deontología profesional

8.

Aulas hospitalarias 8.1. Características diferenciales 8.2. Actividades escolares 8.3. Actividades lúdicas 8.4. Orientación personal

9.

La relación de ayuda en el contexto de la pedagogía hospitalaria 9.1. Educador y educando 9.2. Cualidades del educador

10. La pedagogía por proyectos en el ámbito hospitalario 10.1. ¿Por qué trabajar a partir de proyectos? 10.2. Deporte adaptado al hospital 10.3. Otros proyectos 11. Atención educativa domiciliaria 11.1. Modalidades y funciones 11.2. Requisitos y pasos a seguir 11.3. Otros factores a considerar 12. El regreso al colegio 12.1. Aspectos previos a tener en cuenta 12.2. Algunas claves que pueden ayudar 12.3. Características del buen profesor Bibliografía

7

Presentación

8

Una enfermedad grave tiene importantes repercusiones sobre la vida de una persona, y cuando esta persona es un niño o un adolescente, las repercusiones son especialmente significativas por el impacto psicosocial y pedagógico añadido. Los alumnos con estas enfermedades se ven sometidos con frecuencia a repetidas hospitalizaciones, y deben enfrentarse al temor y al dolor de los procedimientos médicos, y a todo lo que conlleva la hospitalización y la ausencia de una vida normal. En este libro se plantean algunos de los principales problemas a los que se enfrenta este alumnado que se encuentra en estado de vulnerabilidad por razones de salud, con especial incidencia en los contextos escolar, social y familiar. El objetivo principal es doble: en primer lugar, analizar el impacto de la enfermedad y de la hospitalización sobre la vida personal y social tanto del niño o del adolescente, como de su familia; en segundo lugar, abordar las diferentes líneas de actuación que, desde la pedagogía hospitalaria, se plantean para la inclusión social y escolar del alumno en situación de enfermedad, de modo que no pierda la continuidad en su proceso de desarrollo personal ni en sus aprendizaje, a la vez que se procura atender a las necesidades psicológicas y sociales derivadas de la concreta enfermedad que padece. Para lograr estos objetivos se presentan 12 capítulos. En el primero se contextualiza qué se entiende por pedagogía hospitalaria, y se abordan temas nucleares como los derechos del paciente pediátrico y su derecho a la educación desde las posturas inclusivas de la atención a la diversidad. Seguidamente se trata el tema de la enfermedad en la etapa infantojuvenil y todas sus implicaciones en el paciente, sus padres y hermanos. Se continúa con las características del entorno hospitalario y los miedos que suelen asociarse a él, hasta llegar a las pautas generales de actuación pedagógica. Estas pautas se traducen en la necesidad de colaboración interdisciplinar entre los profesionales de la educación y los de la salud. Se aborda el manejo de la información y el secreto profesional como elemento nuclear de esta relación. La necesidad de investigar y difundir los avances en este ámbito se postulan también como aspectos importantes a tener en cuenta para el avance de la pedagogía hospitalaria. Dentro de la intervención pedagógica llevada a cabo desde las aulas hospitalarias se incluyen los programas de preparación a la hospitalización, las actividades escolares y lúdicas, el trabajo por proyectos y la orientación personal. Fuera del contexto hospitalario esta obra aborda también las características de la atención a domicilio, finalizando con una serie de claves para ayudar al alumno enfermo en su regreso al colegio una vez superada la enfermedad o cuando sus condiciones físicas se lo permitan. Hay que tener en cuenta además que el mundo evoluciona, que es necesario adaptarse a los tiempos y que son muchos los retos que se van planteando, tales como la reducción de la estancia hospitalaria, los avances de la medicina, el aumento de las enfermedades psiquiátricas en la etapa infantojuvenil, los requisitos de formación profesional, los cambios sociales y económicos o el vertiginoso desarrollo de las TIC. 9

La pedagogía hospitalaria se enmarca ya en un contexto con bases legislativas, con ente propio, con agentes definidos y con una clara finalidad. Ha costado mucho llegar aquí, y se trata de preservar lo ya alcanzado, sin cuestionarlo gratuitamente, ni mucho menos tergiversarlo, si no es para construir y avanzar sobre los principios establecidos. No se vaya a correr el riesgo de que con el deseo implícito de querer “ir más allá” a toda costa, se hagan tambalear las bases que con tanto esfuerzo se encuentran ya asentadas. El libro ofrece, en definitiva, una serie de contenidos conceptuales, procedimentales y actitudinales que pretenden servir de guía básica para los profesionales de la educación que trabajan con alumnos enfermos y hospitalizados. Está destinado a profesores de aulas hospitalarias y de atención educativa domiciliaria; a orientadores y profesores de centros educativos; a alumnos o graduados de magisterio, pedagogía y psicología; y, en general, a estudiantes o profesionales de áreas relacionadas con la educación o la salud. Esta obra puede ser también de interés para padres y familiares de niños o adolescentes con alguna enfermedad grave. Corresponde a las personas y a los profesionales que por alguna razón estamos inmersos o relacionados con este mundo de la pedagogía hospitalaria impulsarla y desarrollarla. Espero aportar con estas páginas ciertas bases sólidas de actuación desde las que iniciar o continuar su fomento y amplificación.

10

Capítulo 1 Contextualizando la pedagogía hospitalaria

11

En estas primeras páginas el objetivo que se persigue es el de establecer un marco, un contexto para la pedagogía hospitalaria (en adelante PH), destacando su esencia y presentando su justificación, junto con los objetivos, la finalidad y los modos generales de actuación que se irán a su vez concretando en los siguientes capítulos.

1.1. Una definición de pedagogía hospitalaria Para comenzar, directamente y sin más preámbulos, se presenta una definición de pedagogía hospitalaria que sirva de base a los contenidos recogidos en este libro: La PH es una rama diferencial de la pedagogía que se encarga de la educación de los niños y adolescentes enfermos u hospitalizados, de manera que no se retrasen en su desarrollo personal ni en sus aprendizajes, a la vez que procura atender a las necesidades afectivas y sociales generadas como consecuencia de la hospitalización y de la concreta enfermedad que padecen. La PH es una de las llamadas profesiones de ayuda; es dependiente de la pedagogía general, en tanto que debe regirse por las normas o principios generales de todo proceso educativo. Tiene también una gran relación de dependencia respecto de la educación especial, por lo que debe nutrirse de sus contenidos, así como de la didáctica general y especial, y de la orientación. Como toda pedagogía, la PH se sustenta sobre dos modelos: 1. El modelo tecnológico. Persigue la eficacia y el logro de unos resultados observables, controlables y cuantificables en el proceso educativo. Este modelo recibe una gran influencia de la psicología como ciencia de la conducta. 2. El modelo humanista. Persigue el desarrollo total, integral y unitario de la persona. Lo que interesa son las operaciones inmanentes, es decir, las operaciones intelectuales, volitivas y afectivas que desarrollan y configuran a la persona. Este modelo recibe una gran influencia de la filosofía. Ambos enfoques deben ser solidarios, puesto que a la PH le interesa la persona entera y sus acciones inmanentes, y persigue, por tanto, un enfoque humanista. Además necesita de la psicología, de la modificación y terapia de conducta, ya que trata de educar a alumnos cuyo desarrollo se ve afectado, frecuentemente, por problemas concretos sobre los que hay que actuar (depresión, ansiedad, ausencia de motivación, autoconcepto negativo, déficit de habilidades sociales, etc.), centrándose también en un enfoque tecnológico. Cuando hablamos de PH hablamos de educación y, por lo tanto, hablamos también de alumnos; pero de unos alumnos que se encuentran en una situación excepcional como es estar enfermo y hospitalizado. Y nos centramos en un contexto educativo que está 12

más próximo a una cama de hospital que a un colegio, lo que puede llevar a plantear la siguiente cuestión: ¿es la PH un contexto fuera de contexto? Si acudimos al diccionario y buscamos la palabra contexto encontramos la siguiente definición: – m. Conjunto de circunstancias que rodean o condicionan un hecho. – Sinónimos: escenario, marco, entorno, ambiente. Para recrear un contexto, un escenario en el que situarnos, se presenta el siguiente texto: Siete de la mañana, hora del desayuno. Con ese aceleramiento propio por llegar en hora al colegio y al trabajo, la madre parte primera de casa. Está nerviosa por una reunión importante que prevé se prolongará varias horas. Antes de irse repasa las múltiples actividades del día, recordando que mochilas y bocadillos están ya listos a la entrada. Hoy los niños comen en el colegio; Bruno tiene baloncesto hasta las seis y Luis su clase de inglés. Al salir pasarán por casa de la abuela y la tía Maica les llevará de vuelta a casa antes de las ocho. El padre deja a sus hijos en el colegio, despidiéndose de ellos hasta la noche; se dirige a su oficina, con la cabeza llena de objetivos urgentes propuestos para hoy. A las doce del mediodía recibe una llamada en su despacho: – ¿Es usted el padre de Luis? Mire, le llamo del colegio, pero no se preocupe. Su hijo se ha caído en el patio, se ha hecho daño en una pierna y lo han llevado al hospital; está en urgencias, acompañado por su tutora. Pueden estar tranquilos, aunque no hemos conseguido contactar con su mujer. En este momento el ritmo se detiene. Las reuniones, los bocadillos, las clases de inglés, los objetivos de la agenda, el baloncesto, todo pasa a un segundo plano. El padre corre al hospital y en urgencias se encuentra con su hijo. Al parecer tiene la pierna rota. Las pruebas médicas se repiten, las horas pasan. Andrés localiza por fin a su mujer, que llega desconcertada. A lo largo de la tarde los exámenes se suceden uno tras otro, hasta que el médico les revela lo que nadie está preparado para escuchar: – Su hijo tiene osteosarcoma, un tumor que al aprisionar el fémur ha causado su rotura. Tenemos que ingresarlo para hacerle más pruebas y establecer un protocolo de tratamiento… (Lizasoáin, del prólogo del libro de Cardone y Monsalve, 2010).

Tras la lectura de estas líneas se hace evidente que no se puede analizar esta situación fuera de su contexto, puesto que el contexto entendido como el entorno, el ambiente, el marco que rodea a un niño, a un joven con una enfermedad crónica está cargado de tintes muy negativos. Por un lado, los que se derivan de la propia enfermedad con sus dolores, sus tratamientos, los impactos físicos, sociales, psicológicos y pedagógicos sobre el paciente y los que le rodean; por otro lado la hospitalización, con todo lo que de ella también se deriva, que irá apareciendo en los sucesivos capítulos de esta obra.

13

1.2. Entre la enfermedad y la hospitalización Así, la PH está enmarcada por el hecho incontestable de la enfermedad y por el entorno hospitalario donde se lleva principalmente a cabo. El hospital para un niño, para un adolescente, es un lugar que está fuera de lugar, que no tiene lógica. Es un lugar donde se plantean las preguntas: ¿por qué yo? ¿por qué a mí? ¿qué me va a pasar? Preguntas para las que es muy difícil encontrar una respuesta. El hospital para un niño es un lugar donde no se come la misma comida, ni se duerme a la misma hora, no se obedece a las mismas personas, ni tampoco se siguen los mismos parámetros de vida. Y en este contexto, fuera de contexto, surge la figura del profesor hospitalario, del profesor de atención domiciliaria, del profesional de la educación o del pedagogo, algo familiar, algo cercano, con reglas conocidas, y surgen preguntas como: ¿por qué estudiar si estoy enfermo? ¿por qué un colegio en el hospital? ¿para qué aprender? Preguntas para las que, desde la perspectiva socioeducativa, sí pueden encontrarse muchas respuestas. Tanto los profesionales de la educación implicados, como las personas cercanas al entorno de un alumno en situación de enfermedad deben reflexionar sobre estos interrogantes para encontrar respuestas que den sentido a las acciones educativas y, por supuesto, a la PH. La educación trata de paliar necesidades (de saber, afectivas, espirituales…) y de descubrir posibilidades. En función de las necesidades y posibilidades, se adapta la educación, se individualiza, se singulariza. Para esto es importante conocer al educando, incluyendo a su familia. Educar al niño enfermo significa además enseñarle desde su enfermedad, no a pesar de su enfermedad. La legislación española, así como la mayoría de las políticas educativas del resto de los países europeos y latinoamericanos, han incluido la pedagogía hospitalaria dentro del ámbito de la atención a la diversidad, como educación de alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo por causa de una enfermedad. Como es evidente que cuando un alumno está enfermo no va a poder asistir al centro educativo con normalidad, se crean las aulas hospitalarias y, posteriormente, se establece la atención educativa a domicilio, con el fin de que esos alumnos no rompan su ritmo escolar, no se retrasen en su aprendizaje ni en su desarrollo personal, a la vez que se procura atender a las necesidades psicológicas y sociales generadas por la enfermedad y la hospitalización. Con lo cual, de un contexto “anómalo” como punto de partida, se va abriendo la puerta a un contexto pedagógico y, así, de ese escenario presentado en la lectura del caso de Luis, se va pasando a otro contexto que procura una mayor normalización en la vida de ese niño o de ese adolescente en situación de enfermedad.

14

1.2.1. Educación formal y pedagogía social Desde otra perspectiva, podría también incardinarse la pedagogía hospitalaria como rama de la pedagogía social, debido a que el colectivo de niños hospitalizados plantea una problemática humanosocial que es necesario atender desde instancias educativas. En esta línea, la PH tiene muchas características coincidentes con la educación no formal, tales como: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12.

Sirve de complemento a la educación formal. Busca efectos a corto plazo al satisfacer necesidades inmediatas. La población a la que se dirige es poco homogénea, con necesidades muy específicas. Para los educandos, tiene carácter voluntario. Los educadores forman una población heterogénea, entre profesionales de la educación y voluntarios. Los contenidos están menos estandarizados y son menos teóricos, más basados en las vivencias y en la realidad de los alumnos. La metodología es más flexible, con importante carga de intervención individual adaptada a cada uno, pero también grupal. Se lleva a cabo en lugares muy dispares, en espacios no creados propiamente para la función educativa. La evaluación de los sujetos no es rígida ni rigurosa, basada en unos criterios estándares; se valora más la propia actividad realizada. La formación no tiene como objetivo inmediato el logro de una certificación oficial. Debe existir, no obstante, una organización y sistematización de actividades para el logro de los objetivos propuestos. La financiación puede provenir de entidades públicas y privadas.

La PH comparte estas características con la educación no formal, compartiendo a su vez con la educación formal la existencia de una legislación educativa que tiene entre sus principales objetivos continuar con un currículo formal. Es por este motivo, precisamente, por el cual lo aquí escrito no debe llevar a confusión, ya que legalmente la PH es acorde con los principios que rigen la atención de los alumnos con necesidades específicas y, por tanto, tiene su espacio dentro del sistema educativo y sigue las directrices de la educación formal.

1.3. Los derechos del paciente pediátrico

15

A pesar de su aparente juventud, la PH tiene ya una larga andadura. La actividad pedagógica como complemento de la acción médica en los hospitales ha tomado carta de naturaleza desde hace años en muy diversos países europeos, norteamericanos y, más recientemente, de América latina. En décadas pasadas los departamentos infantiles se caracterizaban por un ambiente rígido donde no había lugar para la educación de los niños. Desde que René Spitz describiera, en 1945, el síndrome de hospitalismo, sobre las consecuencias negativas que el ingreso en un centro médico tenía sobre el desarrollo infantil, podemos decir que la PH ha ido poco a poco implementándose y evolucionando impulsada, fundamentalmente, por los siguientes factores: – – – – –

Profesionales de la salud y de la educación. Asociaciones de padres de niños enfermos. Voluntarios. Las administraciones educativas. El desarrollo de la conciencia social.

Junto a estos, otro elemento de enorme importancia son las Cartas de Derechos relacionadas con los pacientes pediátricos, entre las que destacan tres: 1. 2.

3.

La Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado, aprobada por el Parlamento Europeo en 1986. La Carta Europea sobre el Derecho a la Atención Educativa de los Niños y Adolescentes Enfermos, aprobada en la Asamblea General de la asociación HOPE (Hospital Organisation of Pedagogues in Europe) en el año 2000. La Declaración de los Derechos del Niño, Niña o Joven Hospitalizado o en Tratamiento de América Latina y el Caribe en el Ámbito de la Educación, validada por el Parlamento Latinoamericano en noviembre de 2013.

La pedagogía hospitalaria en Latinoamérica ha sufrido un desarrollo espectacular en las últimas décadas. Asociaciones como “Carolina Labra Riquelme” en Chile, “El aula de los sueños” en Venezuela, “Aprendo contigo” en Perú, “Semillas del corazón” en Argentina, “Sigamos aprendiendo en el hospital” en México, instituciones como Fundación Telefónica y otras tantas han impulsado la atención educativa a los niños enfermos y hospitalizados, creando las bases de actuación y la concienciación necesarias para que los respectivos Ministerios de Educación vayan implicándose de manera directa y asumiendo sus responsabilidades. Mención especial merece REDLACEH, la Red Latinoamericana y del Caribe por el Derecho a la Educación de Niños y Jóvenes Hospitalizados o en Tratamiento. Uno de los retos más apremiantes que tiene la educación en Sudamérica es el fomento de la igualdad de oportunidades y la lucha contra la exclusión social y la discriminación, en el caso que nos ocupa, poniendo el énfasis en el colectivo de alumnos que se encuentran en situación 16

de vulnerabilidad por motivo de una enfermedad. En la mayoría de los países se cuenta ya con el marco legal propicio, o al menos con diversas declaraciones de intenciones, que facilitan la movilización que exige este afrontamiento.

1.3.1. Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado El Parlamento Europeo, en su sesión del 11 de febrero de 1985, remitió una propuesta de resolución sobre una carta de los derechos de los niños hospitalizados a la Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Protección del Consumidor para su examen a fondo, a la Comisión de Asuntos Jurídicos y de Derechos Cívicos, a la Comisión de Asuntos Sociales y Empleo y a la Comisión de Juventud, Cultura, Educación, Información y Deporte, para recalar sus opiniones acerca de este tema. El 18 de marzo de 1986 se adoptó por unanimidad el conjunto de esta propuesta de resolución. El dictamen se entregó el 2 de abril de 1986 (Serie A- Documento A 225/86 -14 de abril de 1986). En dicha propuesta se insistía, en primer lugar, en que el derecho a la mejor asistencia médica posible constituye un derecho fundamental, especialmente para los niños durante los primeros años de su existencia. En segundo lugar, el Parlamento Europeo mostraba su inquietud ante el hecho de que las reducciones presupuestarias practicadas por numerosos estados miembros afectaban al sector de la salud pública, provocando repercusiones inevitables en las condiciones sanitarias de la población y, por consiguiente, de los niños. La Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado proclama en especial los siguientes: a)

b)

c)

d)

e)

Derecho del niño a no ser hospitalizado sino en el caso de no poder recibir los cuidados necesarios, y en las mismas condiciones, en su casa o en un consultorio. Derecho a estar acompañado de sus padres, o de la persona que los sustituya, el máximo tiempo posible durante su permanencia en el hospital, no como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria. Derecho a ser informado en función de su edad, de su desarrollo mental y de su estado afectivo de los diagnósticos y de las prácticas terapéuticas a las que se le somete. Derecho de sus padres, o de la persona que los sustituya, a recibir todas las informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del niño, siempre y cuando el derecho fundamental de este al respeto de su intimidad no se vea afectado por ello. Derecho a no ser sometido a experiencias farmacológicas o terapéuticas. Solo 17

los padres, debidamente advertidos de los riesgos y de las ventajas de estos tratamientos, tendrán la posibilidad de conceder su autorización, así como de retirarla. f) Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse. g) Derecho a ser tratado con tacto, educación y comprensión, y a que se respete su intimidad. h) Derecho a recibir, durante su permanencia en el hospital, los cuidados prodigados por un personal cualificado, que conozca perfectamente las necesidades de cada grupo de edad tanto en el plano físico como en el afectivo. i) Derecho a ser hospitalizado junto a otros niños, evitando en lo posible su hospitalización entre adultos. j) Derecho a disponer de locales amueblados y equipados que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educación y de juegos, así como a las normas oficiales de seguridad. k) Derecho a proseguir con su formación escolar durante el ingreso, y a beneficiarse de las enseñanzas de los profesionales de la educación y del material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición. l) Derecho a disponer, durante su permanencia en el hospital, de juguetes adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales. m) Derecho a poder recibir estudios en caso de hospitalización parcial (hospitalización diurna) o de convalecencia en su propio domicilio. n) Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita –incluso en el caso de que fuese necesaria la intervención de la justicia– si los padres, o la persona que los sustituya, se los niegan por razones religiosas, de retraso cultural, de prejuicios u otras. El presidente del Parlamento Europeo transmitió esta resolución al Consejo de Europa, a la Unicef y a la Organización Mundial de la Salud. Se valoró la contribución que pudieran aportar las asociaciones benéficas en cuanto a la aplicación de un buen número de los derechos mencionados, así como en cuanto a la realización de tareas complementarias insertas en el marco de la ayuda a los pequeños enfermos hospitalizados. Con motivo de una reunión de la asociación EACH –European Association for Children in Hospital–, se aprobó en Leiden (Holanda) en el año 1988 una carta que, basándose en la anterior, recoge los siguientes diez derechos del niño hospitalizado: 1.

Los niños serán hospitalizados solo en el caso de no poder recibir los cuidados que precisan, y en las mismas condiciones, en su casa o en un consultorio. 18

2. 3.

4.

5.

6.

7.

8.

9. 10.

Los niños hospitalizados tendrán el derecho a estar acompañados durante todo el tiempo por sus padres o la persona que los sustituya. A todos los padres se les deberá ofrecer alojamiento, así como la ayuda y el ánimo necesarios para permanecer junto a su hijo a lo largo de todo el ingreso. Los padres no deberán afrontar gastos extras ni sufrir una reducción de sus ingresos. Con el fin de participar en el cuidado del niño, los padres deberán ser informados sobre las rutinas de la planta y animados a participar activamente en la experiencia hospitalaria de su hijo. Los niños y sus padres tendrán el derecho a ser informados de manera apropiada a su edad y grado de comprensión. Se ofertarán las medidas necesarias para reducir su estrés físico y psicológico. Los niños y los padres tienen el derecho a ser informados y participar en todas las decisiones relativas al cuidado de su salud. Cada niño será protegido contra los tratamientos inútiles y los experimentos médicos. Los niños serán hospitalizados junto a otros niños con las mismas necesidades evolutivas y no serán ingresados en plantas de adultos. No habrá restricciones de edad para los visitantes de los niños hospitalizados. Los niños tendrán plenas oportunidades para el juego, las actividades recreativas y educativas que sean adecuadas a su edad y características, así como para estar en un entorno diseñado, amueblado y equipado en función de sus necesidades. Los niños serán atendidos por personal cualificado, con una formación y unas aptitudes que permitan dar respuesta a las necesidades físicas, emocionalesy de desarrollo, tanto de los niños como de sus familiares. La continuidad en la atención debería estar asegurada por el equipo que cuida del niño. Los niños deberán ser tratados con tacto y comprensión, y su privacidad respetada en todo momento.

1.3.2. Carta Europea sobre el Derecho a la Educación del Niño Enfermo En mayo del año 2000 y con motivo de la celebración del IV Congreso Europeo de Maestros y Pedagogos en el Hospital, la asociación HOPE –Hospital Organisation of Pedagogues in Europe– elaboró la siguiente carta, que recoge diez derechos centrados en la educación de los niños y jóvenes enfermos y hospitalizados: 1.

La atención educativa al niño enfermo, tanto en el hospital como en su propio domicilio, debe ser considerada como una parte integrada en su proceso educativo. La educación al niño enfermo deberá impartirse tanto si está en el 19

2.

3.

4.

5.

6.

7.

hospital como si se encuentra en su casa. El objetivo de la educación hospitalaria es continuar el proceso educativo del niño enfermo. Se trata de un medio de intervención temprana para procurar ayudar al niño enfermo en la vuelta a su colegio de referencia y para intentar prevenir posibles sentimientos de aislamiento y angustia. La continuidad en la escolarización del niño enfermo deberá ofrecerse de acuerdo a sus necesidades individuales y a su nivel de comprensión. Los alumnos tendrán plenas oportunidades para una educación adecuada a su edad y condición. El profesor hospitalario tiene que conocer a todos los niños ingresados y saber la duración de su estancia en el hospital, así como informar a los padres y a los niños acerca de su derecho a continuar con la escolarización a lo largo de su enfermedad. El profesor hospitalario y el del colegio de referencia deberán coordinarse para adaptar la programación a las actuales y futuras necesidades educativas del niño enfermo. Si el contacto con el colegio de referencia ha sido interrumpido, el profesor hospitalario ayudará a buscar las soluciones necesarias para continuar con el proceso educativo, con el fin último de integrar al niño en su colegio. La educación hospitalaria se desarrollará en el aula hospitalaria, de manera grupal o individual, en función de las necesidades y posibilidades de los alumnos. El entorno estará diseñado, amueblado y equipado para satisfacer las necesidades del niño enfermo. Deberán utilizarse gran variedad de metodologías y recursos para el aprendizaje, incluyendo las tecnologías para la información y la comunicación. Estas tecnologías serán también empleadas para asegurar el contacto con los compañeros. La atención educativa al niño enfermo tiene que abarcar más aspectos que los específicos del currículo ordinario, lo que incluye temas relacionados con las necesidades especiales derivadas de la enfermedad y de la hospitalización. Los profesores de los niños enfermos deben ser personal cualificado y recibir formación específica para ser capaces de atender las necesidades de estos niños. El profesor hospitalario deberá conocer e investigar las consecuencias de la enfermedad y el tratamiento sobre el desarrollo físico, cognitivo, social y emocional, así como sobre los procesos de aprendizaje del niño, teniendo en cuenta también los posibles efectos a largo plazo. Este conocimiento deberá ser compartido con los profesores del colegio de referencia. 20

8.

9.

10.

Las necesidades del niño enfermo deberán ser atendidas por un equipo multidisciplinar, dentro del cual el profesor hospitalario puede tener el rol de coordinador. El profesor hospitalario, además, trabajará de acuerdo con el plan acordado por el equipo. Los padres deberán ser informados acerca del desarrollo y la aplicación del programa educativo seguido por el niño enfermo, y serán integrados como miembros colaboradores. Los alumnos deben ser tratados con tacto y comprensión, y deberá respetarse en todo momento su privacidad.

1.3.3. Declaración de los Derechos del Niño, Niña o del Joven Hospitalizado o en Tratamiento de Latinoamérica y el Caribe en el Ámbito de la Educación Esta Carta fue aprobada en Niterói, Rio de Janeiro, Brasil, el 9 de septiembre de 2009 en la Asamblea General de REDLACEH (Red Latinoamericana y del Caribe por el Derecho a la Educación de Niños y Jóvenes Hospitalizados o en Tratamiento) y recoge los siguientes 12 derechos: 1.

2.

3.

4.

5.

6.

Derecho a recibir educación mientras se encuentra hospitalizado, en tratamiento ambulatorio o en situación de enfermedad, durante toda la línea de vida desde su nacimiento. Derecho a que los países establezcan y desarrollen la normativa necesaria para hacer efectiva la atención educativa, implementando las políticas pertinentes al efecto. Derecho a ser educados por profesionales de la educación especializados, conforme a proyectos educativos que atiendan a sus necesidades especiales, con contenidos, metodología y evaluación que consideren su situación médica y de salud. Derecho a recibir un servicio educativo integral, que tenga en cuenta la persona, sus aspectos físicos, psicosociales, espirituales, familiares, afectivos, cognitivos, artísticos, expresivos y culturales, haciendo especial hincapié en los aspectos sanos sobre el déficit. Derecho a recibir educación en los establecimientos de salud, en espacios propios definidos para desarrollar actividades pedagógicas, en lugares adecuados, accesibles, debidamente implementados, que respondan a las tendencias educativas vigentes. Derecho a recibir educación en el lugar donde este se encuentre, cuando no sea posible su traslado al aula o escuela hospitalaria. 21

7.

Derecho a ser educados en sus domicilios por educadores capacitados cuando su condición de salud lo justifique. 8. Derecho a que su familia sea informada de la existencia de las aulas o escuelas hospitalarias y domiciliarias y de su posibilidad de continuar su proceso de aprendizaje. 9. Derecho a mantener el contacto y pertenencia a su establecimiento educacional de origen y la factibilidad del retorno a este una vez recuperada la salud. 10. Derecho a recibir la visita de sus compañeros de curso y de establecimiento de origen, para mantener su pertenencia y su vinculación con su establecimiento educacional de origen. 11. Derecho a que los estudios cursados en el aula o escuela hospitalaria o en su domicilio sean reconocidos por los organismos públicos educacionales y posibiliten la promoción escolar. 12. Derecho a que los adultos no interpongan ningún tipo de interés o convivencia personal, sea político, religioso, social, económico, o de cualquier naturaleza, que impida, perturbe, menoscabe u obstaculice su legítimo acceso a la educación durante su hospitalización o tratamiento médico ambulatorio. No cabe duda de que estas Cartas suponen un importante punto de partida y de referencia para impulsar las actuaciones en favor de los niños enfermos y hospitalizados, tanto desde instancias políticas y sociales, como médicas y educativas. Además, la mayoría de países cuentan en la actualidad con leyes, decretos o normativas que, de manera más o menos explícita, engloban a los alumnos en estado de vulnerabilidad por razones de salud.

1.4. El derecho a la educación Como se va haciendo evidente a lo largo de estas páginas, la PH está sustentada en un derecho nuclear como es el derecho a la educación, e impulsada por los principios de normalización, inclusión y personalización de la enseñanza. La sensibilidad ante la diferenciación y su relevancia educativa es un fenómeno relativamente reciente que ha ido progresivamente en crecimiento. Es evidente que la enseñanza individualizada y la educación personalizada ocupan un lugar de honor en el pensamiento pedagógico contemporáneo, donde el centro de la educación es el niño con sus características propias de personalidad, su enfermedad y sus circunstancias. La atención a la diversidad tiene una larga historia de investigación y práctica, y es un tema que aunque siempre ha estado presente, se ha hecho más evidente en los últimos años. En la actualidad se considera uno de los grandes retos de la educación porque 22

constituye una de las respuestas para configurar una sociedad integradora y no excluyente. Existen dos principios característicos en toda educación: un principio de educación comprensiva, que consiste en dar la misma igualdad de oportunidades a todos los alumnos y luchar contra la discriminación, y un principio de diversificación, por el que se especifica la atención a cada alumno según sus características, capacidades e intereses personales. Por este motivo, en un sistema comprensivo, el diseño y el desarrollo curricular deben tener muy presentes el principio de atención a la diversidad, por el que se establece una enseñanza individualizada para todos y cada uno de los alumnos de acuerdo con sus capacidades e intereses. Así, en el marco de la atención a la diversidad, el sistema educativo debe tener en cuenta los siguientes principios: – Calidad de la educación para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y circunstancias. – Garantizar la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación. – La puesta en práctica de valores que favorezcan la solidaridad, la tolerancia, el respeto y la justicia. – La flexibilidad para adecuar la educación a la diversidad de aptitudes, intereses, expectativas y necesidades del alumnado. – El desarrollo de la igualdad de derechos. La atención a la diversidad es una necesidad que abarca todas las etapas educativas y a todos los alumnos. La adecuada respuesta educativa para todos ellos se concibe a partir del principio de inclusión. Sirvan las palabras del Sr. Lindquist en su disertación sobre el futuro de la educación, presentada en la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales, en Salamanca en junio de 1994, para corroborar estas ideas: El desafío consiste ahora en formular las condiciones de una escuela para todos. Todos los niños y jóvenes del mundo tienen derecho a la educación, NO son nuestros sistemas educativos los que tiene derecho a ciertos tipos de niños. Es el sistema escolar de un país el que hay que ajustar para satisfacer las necesidades de todos los niños.

El principio de normalización aplicado al campo de la discapacidad surgió en Escandinavia en 1959 con Bank Mikkelsen y Ben Nirje. A partir de aquí el concepto se extiende por Europa y América del Norte. La normalización no es un técnica, ni un conjunto de procedimientos, sino más bien una filosofía general según la cual las personas con discapacidad y, en el caso de la PH, las personas con alguna enfermedad, deben ser incluidas en la sociedad con los mismos beneficios y oportunidades. 23

La aplicación del principio de normalización en el plano educativo se denomina inclusión escolar. La inclusión es más una forma de vivir opuesta a la exclusión, tiene que ver con el “vivir juntos”. Se trata de educar con calidad a todos los niños dentro del sistema educativo. Así, la educación inclusiva se entiende como un proceso que permite abordar y responder a la diversidad, atendiendo a las necesidades de todos los educandos a través de una mayor participación en el aprendizaje y en las actividades, con el fin de eliminar toda forma de discriminación y exclusión dentro y fuera del sistema educativo. El objetivo de la inclusión es brindar una educación de calidad con respuestas apropiadas al amplio abanico de necesidades de aprendizaje, tanto en entornos formales como no formales de la educación. Todo esto implica cambios y modificaciones en los contenidos, los enfoques, las estructuras y las estrategias educativas. Es fundamental que los maestros y estudiantes se sientan cómodos ante la diversidad y la perciban no como un problema, sino como un desafío y una oportunidad para enriquecer las formas de enseñar y aprender. La educación inclusiva, más que un tema marginal que trata sobre cómo integrar a ciertos estudiantes en la enseñanza convencional, representa una perspectiva que debe servir para analizar cómo transformar los sistemas educativos y otros entornos de aprendizaje, con el fin de responder a la diversidad del alumnado. Se pone especial atención a los grupos de alumnos en peligro de ser marginados, excluidos o con riesgo de no alcanzar un buen rendimiento, como puede ser el caso de los alumnos en situación de enfermedad. Se hace referencia a reunir los esfuerzos de distintos sectores de la sociedad para ofrecer una educación que atienda a las necesidades específicas de este grupo, compensando las dificultades, facilitando el acceso a los servicios, la permanencia y el progreso dentro del sistema educativo. Para desarrollar un trabajo adecuado en el marco de la educación inclusiva, el docente tiene que tener un profundo conocimiento de esta realidad socioeducativa, de las prioridades, requisitos y exigencias que lleva consigo la práctica diaria con los estudiantes, así como de las formas de actuar en las aulas hospitalarias mediante el uso de estrategias didácticas de trabajo adecuadas y oportunas en cada situación. La inclusión acoge a todas las personas, pues todas son sujetos del derecho a la educación. Esta inclusión debe plantearse de acuerdo con un proyecto pedagógico que lleve a un reajuste de los mecanismos de la educación (en cuanto a organización, diagnóstico, intervención, uso de recursos, formación permanente del profesorado, etc.). Exige un gran esfuerzo por parte de todos: la inclusión implica una actitud social de respeto y aceptación de las diferencias, así como un compromiso educativo que ofrezca lo necesario para atenuar las dificultades con las que se encuentran los alumnos en situación de enfermedad y desarrollar al máximo sus posibilidades. Desde esta perspectiva, se nombran a continuación tres características que pueden atribuirse a la PH: 24

1.

2.

3.

Es compensatoria. Trata de reducir las lagunas de aprendizaje que aparecen tras las ausencias escolares mediante la provisión de servicios específicos, así como de minimizar los problemas sociales y las dificultades educativas asociados a la enfermedad y a la hospitalización. Es positiva. Partiendo del conjunto de características de la persona, del perfil del alumno, la PH persigue establecer un proyecto pedagógico que insista menos en las normas habituales de rendimiento y más en los aspectos positivos, en sus fortalezas, desarrollando al máximo sus capacidades y posibilidades. Es preparatoria para la integración socioprofesional. Desde sus inicios la PH se ha propuesto un doble objetivo: por un lado, mejorar la manera de abordar, en las debidas condiciones, las adquisiciones escolares y personales. Por otro lado, descubrir en el alumno sus habilidades y motivarlo para que las desarrolle colaborando, a su vez, al desarrollo vocacional.

Como se va viendo, la PH es acorde con los principios que rigen la atención a la diversidad y la educación de los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo. Cada país, comunidad, distrito o región los va adaptando en función de sus propias características, políticas socioeducativas y recursos disponibles. En España, podemos decir que, desde 1982, la Ley sobre la Integración Social de los Minusválidos (LISMI), recogió por vez primera la obligatoriedad de los hospitales de contar con una sección pedagógica para prevenir y evitar la marginación del proceso educativo de los alumnos en edad escolar ingresados. Gracias a esta normativa se fueron creando la aulas hospitalarias o unidades escolares de apoyo en instituciones hospitalarias, tal y como se conocen en la actualidad. Estas aulas están atendidas por profesores de las etapas de educación infantil, primaria o secundaria, que trabajan bajo las mismas condiciones respecto a horarios y calendario laboral que un profesor de la escuela normal. Junto a esto, y debido a que el número medio de días de ingreso va en clara disminución, se va desarrollando un amplio campo de acción para la pedagogía hospitalaria que es el Servicio de Atención Educativa a Domicilio (SAED). El objetivo es que el alumno enfermo reciba esta atención durante el período de convalecencia en su casa, mientras no pueda acudir al colegio en el que está escolarizado. Esta atención domiciliaria en sus inicios corrió a cargo de organizaciones no gubernamentales y de voluntarios pero, poco a poco, tras su progresiva implementación y justificada necesidad, pasó también a legislarse (en el capítulo dedicado a la atención domiciliaria se desarrollan y se profundiza en algunas de sus principales características). Cuando la atención educativa a domicilio no está suficientemente extendida o las dificultades para su aplicación son grandes, en aulas hospitalarias principalmente de diversos países de Latinoamérica, pero también de España y de Europa, son frecuentes los casos en los que alumnos que no están hospitalizados, cuya enfermedad les impide acudir al colegio, pero que sí están en condiciones de salir de casa, acuden diariamente al 25

aula hospitalaria como un sustituto de la atención domiciliaria.

1.5. Objetivos de la pedagogía hospitalaria De las diferentes experiencias e investigaciones en el ámbito de la PH puede afirmarse que la atención educativa al niño enfermo y hospitalizado contribuye a su estabilidad emocional y a una más pronta recuperación. La enseñanza escolar en los hospitales humaniza la estancia del niño y sirve de prevención ante ciertos efectos negativos que el tratamiento médico y el propio hospital pueden originar. A lo largo de esta obra, se emplean los términos pedagogo hospitalario, profesor hospitalario y docente hospitalario como sinónimos, en tanto que agentes responsables y destacados en llevar a cabo actividades pedagógicas con el alumno hospitalizado. No obstante, y si tenemos en cuenta que en España, al igual que en algunos países, la formación universitaria para llegar a ser Graduado en Pedagogía, Graduado en Maestro de Educación Infantil y Graduado en Maestro de Educación Primaria es diferente, hay también ciertas diferencias entre los términos pedagogo hospitalario y profesor hospitalario en función de la formación seguida y de la correspondiente titulación académica. Además, hay que clarificar que para trabajar en un aula hospitalaria, dentro de la red de instituciones sanitarias públicas de España, es requisito contar con la titulación de maestro, y no así de pedagogo, siendo esta última un complemento valorado pero no indispensable. Aunque el énfasis principal se centra en la enseñanza escolar, no se trata tan solo de impartir una serie de materias y contenidos al alumno enfermo y hospitalizado. Los niños precisan, para lograr una adecuada adaptación, de una gran variedad de actividades recreativas y de relaciones personales. Junto a esto no puede dejarse de lado a la familia de los pacientes, es decir, a los padres y hermanos de los niños hospitalizados, tal y como se profundiza en el capítulo 3 de este libro. Antes de continuar con este punto, se exponen las siguientes líneas con el fin de guiar al lector en la reflexión y justificación de la PH: El que no entienda que una persona ingresada en un hospital tiene unas necesidades de atención que van más allá de lo medicofísico; que un niño en el hospital tiene que seguir con las actividades que le son propias como estudiar, jugar, hablar, reirse, estar con otros niños; el que no entienda que un niño con pronóstico fatal tiene derecho a seguir aprendiendo, interesándose por las cosas, realizando actividades, jugando; el que no entienda que esos padres, con un hijo enfermo crónico, tienen necesidad de orientación, […] tiene, sencillamente, una concepción errónea o parcial de lo que es la vida (Lizasoáin, 2000).

La finalidad de la pedagogía hospitalaria es la misma que la de toda educación, es decir, el desarrollo integral de la persona, el desarrollo máximo todas sus capacidades 26

incluso en la situación de enfermedad y hospitalización. El desglose de esta finalidad general dará lugar a una amplia relación de objetivos fundamentales que conseguir mediante la actividad pedagógica en el paciente pediátrico, entre los que se citan los siguientes: – – – – –

Mejorar su calidad de vida y la de su familia. Favorecer la adaptación a la hospitalización y a la situación de enfermedad. Disminuir la ansiedad y los miedos. Atender a la formación del carácter y de la voluntad. Fomentar la actividad, procurando que el niño ocupe provechosamente su tiempo libre. – Cultivar la natural alegría infantil. – Llevar a cabo una orientación personal y profesional. Así, la PH se propone luchar contra la pérdida del hábito intelectual, apelar a la importancia del esfuerzo, fomentar la conciencia de responsabilidad, reducir las lagunas de aprendizaje y el retraso escolar, prevenir las alteraciones emocionales, luchar contra el síndrome de hospitalismo, provocar una despolarización respecto de la enfermedad y evitar el aburrimiento. La PH se centra en la parte sana de la persona y envía un mensaje de recuperación, es una actividad conocida, propia de un niño o un adolescente, añade interés a su día, le proporciona seguridad y confianza. El paciente en el hospital trabaja en grupo, convive con otros alumnos y se socializa. La PH favorece así la readaptación tras la enfermedad y la hospitalización, facilitando el camino para la vuelta al colegio. Y el listado podría continuar… Se presenta ahora una carta escrita por un joven que superó una grave enfermedad, con el fin de condensar todas estas respuestas que se acaban de plantear para la PH a través de su propia mirada, de su vivencia personal y de sus propias palabras. Dice así: No creo que un niño de 4 años entienda lo que significa la palabra tumor, pero son muchos los que necesitan una respuesta a la famosa pregunta: ¿por qué a mí? Y aquí es donde empieza su trabajo. La cuestión no es responder a esa pregunta, lo que de verdad consiguen es que, aunque solo sea por un tiempo, uno deje de preguntarse el por qué de todo lo que le está pasando. Conseguir que un niño lleve una vida normal en un hospital es muy difícil, hay demasiadas cosas que te recuerdan donde estás… Pero ellos y ellas con su trato amable, sencillo y en ocasión maternal, hacen muchas veces real lo imposible. Ir al aula hospitalaria convierte un largo pasillo en una aventura hacia el juego, y una vez allí todos levantan la mano como locos, con una sonrisa en la cara porque saben la respuesta. Me encanta escuchar la risa de esos niños cuando se divierten. Aquí no importa la edad. Otro de los factores donde más se nota su trabajo es en el planteamiento del futuro de los pacientes. Después de la enfermedad hay una vida por delante y los tratamientos son difíciles de llevar: los días que uno está en la clínica, más los días que está medio malo en casa y los pocos días que solo quedan para volver a ingresar; ¿de dónde se saca tiempo para estudiar? Ahí es donde entran nuevamente en acción, dando clases diariamente para no perder el hilo de los estudios y así evitar que la enfermedad cierre la puerta del futuro a posibles médicos, abogados, profesores o pedagogos, esto es lo de menos, lo importante es que tendrán la posibilidad de elegir, porque durante la enfermedad no

27

perdieron el tiempo, los pedagogos no lo permitieron. Pero no solo vienen a jugar o a estudiar. Muchas personas creen que esto es todo, pero solo es una de sus muchas facetas. Su principal misión es dar apoyo moral y psicológico a los pacientes, y muchas veces también a los padres. Yo, desde la experiencia, pienso que una parte muy importante de la recuperación de los pacientes es gracias a ellos, que no permiten que uno se deprima y se coma el coco en una habitación llena de cables y máquinas que pitan. Asimismo son el puente de unión entre el niño y la realidad, puesto que, aunque a muchos les cueste reconocerlo, los padres pecan de ser padres, colmando al niño de todos sus caprichos (estén permitidos o no), consintiéndoles cualquier cosa y dejando que día a día el niño se dé cuenta de que tiene poder sobre los demás, y eso no ayuda en nada. Les hablo con conocimiento de causa, porque yo fui uno de esos niños con poder, y gracias a una pedagoga, a una maestra estupenda, comprendí en lo que me había convertido. Hace años que estoy en tratamiento y revisiones y, desde el primer día que conocí a los pedagogos mi imagen sobre ellos ha ido ganando enteros, hasta llegar al punto de considerarlos parte del equipo médico que me salvó la vida. Su trabajo dentro del hospital ha de reconocerse vital en todos los sentidos. (J.M.).

Junto a todo lo expuesto hasta aquí, y para finalizar este primer capítulo, hay que hacer mención a otros ámbitos de la PH que diferentes expertos en el tema han ido planteando a lo largo de los últimos años. Así, la PH se hace presente en las unidades de neonatología, en los hospitales de día, en las urgencias y consultas externas. Por otro lado, y como ya se ha mencionado, hay autores que incardinan la PH dentro de la pedagogía social. También en esta línea es interesante retomar las voces que reclaman atención educativa para colectivos de adultos hospitalizados.

28

Capítulo 2 La enfermedad en la etapa infantojuvenil

29

En este segundo capítulo se analiza la evolución del concepto infantil de enfermedad y las causas que los niños atribuyen a la misma. Se habla también de los efectos psicológicos, conductuales, sociales y educativos de la enfermedad sobre el niño, de los cambios en su proceso normal de desarrollo; de las repercusiones negativas que tienen las frecuentes ausencias escolares en un alumno con enfermedad crónica o grave y de los problemas de interacción social que se derivan de esta situación. Por último, se hace referencia al impacto que la enfermedad causa sobre la familia del paciente pediátrico, dejando la particular incidencia en las reacciones de los demás hermanos para el siguiente capítulo.

2.1. Concepto infantil de enfermedad El conocimiento y grado de comprensión que tenga un niño de su enfermedad son factores que pueden influir sobre su estado emocional y sobre su capacidad de enfrentarse a ella. Saber cómo el niño conceptualiza la enfermedad proporciona a los profesionales una estrategia que puede ser empleada para reducir miedos y temores, logrando así una mejor adaptación a la situación. La hipótesis central de todas las investigaciones es que la adquisición de los conceptos de salud y enfermedad (causas, tratamiento y prevención) sigue unas etapas de desarrollo que van paralelas al proceso evolutivo infantil. Los niños entienden la enfermedad de modo diferente al adulto; les caracteriza una gran imaginación y están sujetos a falsas interpretaciones de las palabras y de los conceptos. Las explicaciones sobre la enfermedad que los niños reciben de los adultos suponen, frecuentemente, un grado de comprensión más sofisticado del que realmente poseen. Más común, sin embargo, es que el niño sea totalmente excluido de las explicaciones, presuponiendo en él una incapacidad de entendimiento. Se presenta a continuación la evolución que sigue el concepto infantil de enfermedad y las respuestas que, en las diferentes etapas, dan los niños a las preguntas ¿por qué enferman las personas? o ¿cómo pueden curarse? a)

La etapa preoperativa, denominada así por el psicólogo Jean Piaget, abarca los 6 primeros años y está asociada con las experiencias más directas e inmediatas del niño. El 90% de los niños en esta etapa consideran que “los niños enferman porque son malos”. La enfermedad es el resultado de la transgresión de las reglas, del mal comportamiento, de una mala acción, y se acompaña de sentimientos de culpabilidad. Así, las respuestas que los niños dan en esta etapa preoperativa a la pregunta ¿por qué los niños enferman? van en la línea siguiente: 30

– – – – –

Por haber hecho algo mal. Por culpa de otras personas. Por comer algo indebido. Por salir sin botas un día de lluvia. Por culpa de “un malvado”.

La causa de la enfermedad son personas u objetos externos que llegan hasta el cuerpo por transmisión mágica. Además, el niño es incapaz de diferenciar entre el síntoma y la causa de la enfermedad. De igual modo, a esta edad los niños valoran el tratamiento médico como un castigo. En esta etapa en la que el niño atribuye el origen de su enfermedad a la desobediencia, el ingreso hospitalario se relaciona con una sanción paterna. b)

c)

La etapa evolutiva, denominada etapa de las operaciones concretas, es la que va de los 7 a los 10 años. Durante este período el desarrollo más importante es la emergencia de una clara diferenciación entre uno mismo, el mundo y los otros. Los niños en esta etapa son capaces de captar distintas dimensiones de una misma situación y de comprender un fenómeno desde múltiples perspectivas. Al ir comprendiendo que la conducta no es la causa de la enfermedad y que esta no es un castigo ante un mal comportamiento, va despareciendo el complejo de culpabilidad. Asimismo, se entiende que el tratamiento médico colabora positivamente en la curación. La causa de la enfermedad se atribuye al contacto con personas, objetos o acciones externas que son malos o dañinos para el cuerpo. La enfermedad se localiza en el interior del cuerpo, aunque la causa última siga siendo externa. Esta causa externa actúa sobre el cuerpo a través de procesos de interiorización como la inhalación o la respiración. Comienza así una incipiente comprensión de la acción de los gérmenes sobre el organismo. La etapa de operaciones formales se establece a partir de 11 años. Se caracteriza por el pensamiento abstracto y la capacidad de generalizar. La enfermedad es, a partir de esta edad, consecuencia de la interacción entre agentes externos y procesos internos. Se comprende que los orígenes de la enfermedad son variados, y se entiende como el resultado de un proceso. Poco a poco se añaden a las explicaciones las causas psicológicas, es decir, los factores emocionales, lo que representa una comprensión y un conocimiento de la enfermedad maduros. En esta etapa uno ya es consciente de que los pensamientos y sentimientos de la persona pueden afectar al normal funcionamiento corporal. En este sentido, las medicinas se consideran necesarias pero no suficientes para luchar contra la enfermedad.

31

2.2. Enfermedad crónica y grave Es necesario aclarar, antes de continuar, que aquí se está haciendo referencia a la enfermedad que altera el proceso normal de desarrollo, que requiere atención médica continuada así como una especial adaptación de toda la familia. Es decir, a aquella enfermedad que marca un antes y un después en la vida de los que la sufren y de los que les rodean. No en vano, la palabra enfermedad proviene del vocablo latino infirmitas, que significa “sin firmeza y sin seguridad”. Para asentar mejor esta idea, que da un mayor sentido a la intervención educativa llevada a cabo con el paciente pediátrico, se presenta a continuación un listado con algunas de las enfermedades graves recogidas y adaptadas del Anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave: 1. 2. 3.

4. 5. 6.

7. 8.

9. 10.

Oncología: leucemia, linfoma, tumores, sarcomas. Hematología: aplasia medular grave, hemoglobinopatías constitucionales. Errores innatos del metabolismo: fenilcetonuria, desórdenes del ciclo de la urea (OTC), desórdenes de los ácidos orgánicos, intolerancia hereditaria a la fructosa y otros desórdenes graves, adenoleucodistrofia, enfermedades mitocondriales. Alergia e inmunología: alergias alimentarias graves, asma bronquial, inmunodeficiencias. Psiquiatría: trastornos de la conducta alimentaria, trastorno de conducta grave, trastorno depresivo, psicótico o esquizoafectivo. Neurología: malformaciones congénitas del sistema nervioso central, traumatismo craneoencefálico severo, lesión medular severa, epilepsias (síndrome de West, síndrome de Dravet, síndrome de Lennox-Gastaut, síndrome de Rasmussen, encefalopatías epilépticas), enfermedades autoinmunes (esclerosis múltiple, encefalomielitis, encefalitis), enfermedades neuromusculares (atrofia muscular espinal infantil, enfermedad de duchenne), infecciones del sistema nervioso central (meningitis, encefalitis, parásitos y otras infecciones), accidente cerebrovascular, parálisis cerebral infantil, narcolepsia-cataplejia. Cardiología: cardiopatías, trasplante cardíaco. Aparato respiratorio: fibrosis quística, neuropatías, enfermedades respiratorias de origen inmunológico, trasplante de pulmón, otras enfermedades respiratorias graves. Aparato digestivo: obstrucción intestinal, diarreas congénitas, trasplante intestinal. Nefrología: enfermedad renal, trasplante renal, síndrome nefrótico, defectos 32

11. 12.

13. 14.

15. 16.

congénitos del tubo neural. Reumatología: artritis, lupus, esclerodermia sistémica, enfermedades autoinflamatorias. Cirugía: hidrocefalia/válvulas de derivación, mielomeningocele, craneoestenosis, labio y paladar hendido, reconstrucción de deformidades craneofaciales complejas, cirugía de las quemaduras graves, cirugía de los gemelos siameses, cirugía ortopédica (cirugía de las displasias esqueléticas, escoliosis, displasia del desarrollo de la cadera, cirugía de la parálisis cerebral, enfermedades neuromusculares y espina bífida, infecciones esqueléticas y otras cirugías ortopédicas complejas). Cuidados paliativos. Neonatología: grandes prematuros, nacidos antes de las 32 semanas de gestación o con un peso inferior a 1.500 gramos y prematuros que requieran ingresos prolongados por complicaciones secundarias a la prematuridad. Enfermedades infecciosas: infección por VIH, tuberculosis, neumonías complicadas, osteomielitis, artritis, endocarditis, sepsis. Endocrinología: diabetes mellitus tipo I.

La enfermedad crónica se define como una condición del estado de salud de duración extendida en el tiempo mayor a 6 meses que, en la mayoría de los casos, acompaña al paciente de por vida. Implica algún grado de limitación en la vida cotidiana del individuo y puede conllevar discapacidad. Debido a los tratamientos que exige, los períodos de cuidados y de supervisión médica y terapéutica son largos. Se trata de un desafío adaptativo, tanto para el niño que la padece como para su familia y amigos, puesto que implica cambios en sus estilos de vida. El diagnóstico de una enfermedad crónica es una experiencia inesperada, traumática y desestabilizadora. Resulta necesaria una correcta adaptación a la misma, en cuyo proceso van a resultar determinantes diferentes factores que influirán en la calidad de vida del paciente, tales como los resultados del curso del tratamiento, la limitación funcional, el estrés psicosocial asociado a la enfermedad, las características personales y el entorno familiar. Las enfermedades crónicas repercuten de forma diferente en los niños según la fase de desarrollo. En general, y tal y como ha quedado explicado al abordar el concepto infantil de enfermedad, los niños mayores cuentan con más recursos para afrontar los síntomas de la misma y de las limitaciones que conlleva, al tener una mayor capacidad de comprensión.

2.3. Posibles consecuencias de la enfermedad 33

Entre los efectos más destacados de una enfermedad sobre el paciente en la etapa infantojuvenil aparecen los cuatro impactos siguientes: 1. 2.

3. 4.

El impacto somático, consecuencia de las alteraciones en la apariencia física y en la conciencia de la propia imagen corporal. El impacto psicológico, que se traduce en sentimientos de ansiedad, miedo, tristeza, decaimiento o pérdida de interés por las cosas; y en alteraciones conductuales como la agresividad, la desobediencia, la conducta de oposición o la dificultad para concentrarse. El impacto ocupacional, ya que el niño deja de acudir regularmente al colegio, de participar en actividades festivas y deportivas. El impacto social, al verse alteradas las interacciones del niño con su entorno y las relaciones personales.

Todos estos impactos estarán directamente relacionados con la severidad de la enfermedad, las secuelas y el tratamiento médico, y tendrán diferentes consecuencias en función de las distintas etapas del desarrollo en las que se encuentren los pacientes. Durante los primeros años de vida el niño pasa de ser un sujeto totalmente dependiente a ser capaz de moverse con cierta independencia. Va adquiriendo la confianza para explorar su entorno, y gracias a esto irá desarrollando un sentido de autonomía y de autocontrol. La identificación de una enfermedad hace del niño un ser especialmente vulnerable y objeto de especial atención, lo cual se acompaña de una excesiva sobreprotección paterna. Hasta los 4 o 5 años los niños son muy propensos a la regresión. Una enfermedad puede conducir a la pérdida de capacidades ya adquiridas. Así, tal vez vuelva a hablar de un modo extremadamente pueril, presente nuevos cuadros de enuresis, llore con mayor facilidad o exija una posesiva atención de su madre o de otras personas. A lo largo de la etapa escolar se va adquiriendo la independencia del entorno familiar y la iniciativa para planificar y ejecutar determinadas tareas. Los éxitos en la resolución de las mismas, así como la aprobación social de las metas establecidas, van conformando en el niño un sentido de competencia en sus propias capacidades. En esta línea, las experiencias relacionadas con la enfermedad pueden condicionar el desarrollo de su autoconcepto. La enfermedad durante este período puede restringir las oportunidades de interacción social, especialmente en el trato con los iguales. Un niño que requiere frecuentes ingresos hospitalarios puede fácilmente ser etiquetado como “diferente” por los demás, condicionando su adaptación social. La adolescencia es un período de transición, cuando el sujeto confirma su propia identidad. La enfermedad añade un factor de estrés adicional a esta crisis natural que supone la adolescencia. En una etapa de gran sensibilidad y preocupación por la apariencia física, una enfermedad crónica supone la aceptación de una imagen corporal alterada. Por este motivo, a los adolescentes les resulta especialmente molesto tolerar la dependencia y la falta de autonomía derivadas de los tratamientos médicos, lo que les 34

conduce a rebelarse frecuentemente contra ellos. La adaptación escolar se asocia en gran medida con la autoestima global. Una ausencia prolongada del colegio o múltiples breves ausencias pueden condicionar el rendimiento académico e interferir en las relaciones con los demás compañeros de clase. Como consecuencia de todo esto, la motivación del joven enfermo se inhibe, surgen sentimientos de ansiedad, tristeza y decaimiento. Está también demostrada la relación entre la cantidad de ausencias escolares y el abandono de la escolaridad, lo que se asocia a su vez con una mayor posibilidad de desempleo y desajuste en la edad adulta.

2.4.

Reacciones tras el diagnóstico y fases de afrontamiento

En la comunicación terapéutica existe un momento especialmente tenso y duro, tanto para el profesional como para el grupo familiar: es el de la comunicación de malas noticias. Tras la comunicación de este tipo de noticias, y para reducir la ansiedad que generan en el paciente y en la familia, el profesional debe resumir la información dada, comprobar que se ha entendido y perfilar el sistema de tratamiento y seguimiento. En el paciente que afronta una enfermedad crónica se produce un proceso de duelo interno frente al cual se identifican las siguientes etapas: – Negación: está presente en el momento de la comunicación del diagnóstico de cualquier enfermedad. Es un mecanismo de defensa que obstaculiza la toma de conciencia de la enfermedad en ese momento, un proceso adaptativo que filtra la información e impide que “caiga de golpe”. Esta negación inicial es sana, ya que colabora a que la persona vaya asumiendo la nueva realidad. – Ira: el paciente va tomando conciencia de su situación y esto le provoca el enfado. Comienzan los sentimientos negativos sobre lo que le rodea, rechazo a las ayudas de los demás y frases acusadoras que manifiestan el sentimiento de incomprensión que siente por parte de los demás. – Culpa: el ser humano tiene una tendencia innata a buscar culpables a las desgracias que suceden en su vida. Suele comenzar por culpar a los agentes externos (médico, familia, eventos concretos, etc.) para más tarde culparse a sí mismo. Poco a poco hay que ir asumiendo que nadie tiene la culpa de la enfermedad. – Depresión: después de haber negado la patología y su realidad, de haber sentido ira, de haber buscado algo o alguien a quien culpar, se llega a la etapa de la depresión. En esta etapa se comienza a tomar conciencia de las pérdidas que supone una enfermedad. La realidad de la enfermedad es ya inevitable y produce dolor pero a su vez sirve para asumir la pérdida. Gradualmente se irá asimilando la situación, si bien la incertidumbre ante la evolución de la enfermedad y el efecto de los tratamientos estará presente a lo largo de todo el 35

ciclo. – Aceptación: se trata de aprender a convivir con la nueva realidad para permitirse seguir con el curso de su vida. Paralelamente a este proceso seguido por el paciente, hay que tener muy presente que el diagnóstico de una enfermedad infantil representa una crisis prolongada para toda la familia y requiere, por parte de esta, una total readaptación ante diversos factores. Desde esta perspectiva, una enfermedad tendrá repercusiones sobre cada uno de los miembros, originando así un cambio en todo el sistema familiar. Se ha escrito mucho sobre las reacciones iniciales de los padres tras el diagnóstico de una enfermedad crónica en un hijo. En general, los investigadores coinciden en afirmar que se pueden observar tres etapas bien diferenciadas: 1.

2.

3.

Normalmente, las primeras respuestas que aparecen tras el diagnóstico incluyen shock e incredulidad. Siguen reacciones de enfado, ansiedad, miedo, angustia, ira, rebeldía, agresividad hacia los médicos, el cónyuge, familiares y amigos. En un segundo momento se abre un período de tristeza, de depresión, que suele acompañarse de sentimientos de desesperanza, frustración, pérdida de control, soledad y abandono. La mayoría de los padres se culpan de la enfermedad del hijo. Aparecen alteraciones del sueño, del apetito, en las relaciones sociales, conyugales, sexuales y pérdida de interés por las cosas. La última etapa se caracteriza ya por una gradual restauración del equilibrio, acompañada de un enfrentamiento real ante el problema.

Estas reacciones de los padres ante el conocimiento de una alteración o enfermedad en un hijo se consideran más como respuestas normales del proceso de adaptación que como respuestas de carácter psicopatológico. Además, hay que tener en cuenta que dichas reacciones se verán influidas por diferentes factores, entre los que cabe destacar: – – – – – –

La severidad de la propia alteración y su pronóstico. La naturaleza de los procedimientos médicos requeridos. Las expectativas puestas sobre el niño y la visión de sí mismos como padres. La naturaleza de las relaciones matrimoniales y de las relaciones con los demás hijos. El papel del entorno. La capacidad de organización familiar.

El clima familiar se considera una variable destacada en el ajuste del niño a su enfermedad, sin olvidar que los factores de personalidad y temperamento también facilitarán o agravarán esta adaptación. Las investigaciones muestran también la existencia de una relación directa entre el ajuste psicosocial de los niños enfermos y las 36

actitudes y características personales de sus padres. Así, una clave importantísima en el proceso de ajuste a la enfermedad será la restauración y el establecimiento de una adecuada autoestima en los padres, ya que, como ha quedado expuesto, estos experimentan una serie de sentimientos que afectan a su autoconcepto y que pueden interferir en el proceso educativo de los hijos. Los profesionales de la educación en el tratamiento de la enfermedad deben tener conocimiento de cómo afecta la enfermedad a la familia, y mantener una postura receptiva a las preocupaciones y necesidades que puedan surgir durante el proceso, así como favorecer el desarrollo de estrategias que ayuden a los padres, al paciente y a sus hermanos a afrontar los problemas de forma positiva, favoreciendo la resiliencia, la capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y de sobreponerse a ellas. Los padres deben contar con tiempo para sí mismos, para estar con el hijo enfermo, para el cónyuge y para la familia en su conjunto. Para una mejor y más efectiva adaptación familiar a la enfermedad se recomienda tener en cuenta las siguientes pautas: – Establecer las condiciones apropiadas para una buena comunicación y organización familiar. – Promover la independencia de cada uno de sus miembros. – Mantener y desarrollar apoyos sociales, reduciendo el aislamiento y la falta de contacto con el entorno. – Favorecer estrategias para que el paciente pueda tener una escolarización lo más normalizada posible.

37

Capítulo 3 Impacto de la enfermedad sobre los hermanos

38

En páginas precedentes ha quedado planteada la evidencia y el proceso de cómo el diagnóstico de una enfermedad grave en la infancia afecta a todos los componentes de la familia. En este capítulo se hace referencia de manera particular a los hermanos del paciente pediátrico; se analizan los factores más destacados en su proceso de adaptación ante esta difícil situación y se ofrecen, además, una serie de pautas que pueden servir de ayuda para sobrellevar la enfermedad y todo lo que ella conlleva, destacando la importancia de la comunicación. El reto está en averiguar más sobre lo que distingue a estos hermanos, viendo formas de apoyarles mejor. Al tratarse de un campo de abordaje relativamente nuevo, se hace imprescindible la sensibilización de colectivos directamente implicados como psicólogos y profesores, así como de la sociedad en general.

3.1. Diagnóstico y fratría Para comenzar este apartado se presenta un breve texto que recoge de manera directa y gráfica el posible sentir de los hermanos: ¡A veces tengo la impresión de haberme vuelto invisible! Cuando se trata de mí, todo es después. Desde hace muchos meses esa palabra parece haberse convertido en mi primer nombre. En cambio, con mi hermano Juan todo es ahora. Si dejo la comida en el plato, a nadie se le ocurre preguntarme qué me pasa. Pero si lo hace Juan, mi mamá se angustia: “¿Qué tienes mi príncipe? ¿Quieres que te prepare otra cosa?”. Ella no se da cuenta de que, aunque esté enfermo, Juan sigue siendo un niño y los niños, a veces, no tenemos ganas de comer. Desde que mi hermano enfermó todo gira a su alrededor. No importa si yo saco buenas notas o gano un trofeo en deporte. Es natural, dice mi padre, tú eres sano y fuerte, pero no se lo digas a Juan para que no se sienta mal. Así que en esta casa todo está patas arriba: ¡los logros en lugar de festejarse se esconden! A veces me pongo a pensar que me hubiera gustado estar en su lugar, en vez de haberme convertido en el hombre invisible. Cuando pienso eso me siento mal, porque uno no elige enfermarse, la enfermedad decide por uno. La mayoría de las veces cuando lo veo tan mal, siento que hubiera preferido ser yo quien se enfermara y me dan unas ganas tremendas de abrazarlo, de cambiar mi cuerpo por el suyo. La enfermedad entró en mi casa sin pedir permiso y, desde ese día, nada es como antes. Por eso aunque me da rabia cuando me lo dicen, entiendo que mi tiempo sea después. (Adaptado de un texto de la revista La Piñata para Niños y Niñas Pacientes, Caracas, 2007: 14).

No es cuestionable el hecho de que la presencia de una enfermedad en la infancia modifica, considerablemente, el entorno familiar. El diagnóstico de la misma no es solo un desconcierto para los padres y el paciente pediátrico, sino también para los hermanos, influyendo directamente sobre la construcción de su psicología y afectividad. En un breve espacio de tiempo sus vidas se ven fuertemente afectadas. Los padres, principal motor de la familia, tendrán que hacer frente a diversos acontecimientos y situaciones. Durante los primeros días y semanas tras el diagnóstico, los padres describen experimentar una amplia variedad de emociones; afirman sentirse desorientados, y 39

algunos de ellos se sienten como si formaran parte de un sueño desagradable. Miedos y preocupaciones, confusión, rabia y tristeza serán los principales sentimientos que experimentarán en estos primeros momentos. Sus vidas cambian para dar paso a un período duro e incierto, para el que a priori nadie está preparado, de lucha exigente para afrontar la enfermedad y sus repercusiones. El niño enfermo va a convertirse en el principal foco de atención, y el resto de hijos pasa con frecuencia a un segundo plano. Los hermanos se ven envueltos, a su pesar, en una aventura de múltiples consecuencias, con resultados positivos por un lado y negativos por otro. Hay sufrimiento en las familias confrontadas a la enfermedad pero también mucho enriquecimiento, y para que este sea el caso es primordial, entre otros muchos aspectos, que padres y profesionales sean conscientes de las implicaciones que puede conllevar tener un hermano con una grave enfermedad. Es difícil hacer un análisis preciso del impacto que puede suponer convivir con un hermano enfermo, ya que todos los casos son diferentes y son muchos los factores que van a condicionar la dinámica del funcionamiento familiar (el tipo y grado de enfermedad, la causa, el pronóstico, los tratamientos y sus efectos secundarios, el estilo de vida familiar y los recursos familiares, el número de hermanos, su orden de nacimiento y sus edades…). Aunque los estudios en torno a este tema han aumentado en los últimos años, son todavía escasos y sus resultados, en ocasiones, contradictorios; hay carencias metodológicas y resulta difícil lograr familias que participen en las investigaciones. Junto a esto, suele ser a los padres a quien se pregunta por el impacto de la enfermedad en el núcleo familiar, no a los hijos, por lo que las investigaciones parten de las informaciones ofrecidas por los padres y no de las percepciones de los hermanos. No obstante, hay una serie de parámetros comunes que la literatura científica y las investigaciones realizadas nos revelan, y que se establecen como principales impactos en los hermanos confrontados a la enfermedad. En general, las investigaciones coinciden en afirmar que al menos la mitad de los hermanos presentan problemas emocionales que se traducen en un estado de ánimo negativo, y que los momentos más estresantes son los primeros meses tras el diagnóstico y las semanas que siguen a un pronóstico terminal.

3.2. Principales sentimientos en los hermanos Los sentimientos que con mayor frecuencia aparecen en los hermanos confrontados al proceso de enfermedad son los siguientes: celos, falta de atención, culpabilidad, enfado, tristeza, soledad, miedo, vergüenza, diferenciación y compensación. –

Los celos. Son un sentimiento presente en las relaciones entre hermanos, exista o no una enfermedad. En el caso que aquí se trata, se avivan por el hecho de 40

–

–

–

–

que este hermano tiene unas necesidades especiales que demandan una enorme atención y tiempo por parte de sus padres. Uno de los mayores peligros es que el niño enfermo se convierta en el centro alrededor del cual gravita toda la vida familiar. El diagnóstico de una enfermedad en uno de los hermanos suele acompañarse de una brusca reducción de la disponibilidad paterna, lo que transmite al resto de hermanos el sentimiento de pasar a un segundo plano o incluso de no existir ante sus ojos. Es este el origen de donde provienen las referencias a “los niños invisibles” o a “los grandes olvidados”. Una madre que tiene un hijo enfermo pasa más tiempo con este que con los otros hijos y tiende también a protegerlo más. Falta de atención. Los hermanos experimentan una falta de atención o pérdida de estatus añadida, motivada por los ingresos hospitalarios del hermano enfermo y la consiguiente permanencia de los padres en el hospital. Esto obliga en muchos casos a que los hermanos queden al cuidado de otros familiares o personas de su entorno. Así, a los ojos de los hermanos, surge la visión de “él, siempre él, primero él”. En ocasiones puede aparecer un rechazo a ir al colegio, por querer quedarse en casa al igual que el hermano enfermo o permanecer junto a él en el hospital. Al ir creciendo, los hermanos comienzan a ser más conscientes de las mayores necesidades de atención paterna que precisa aquel con una enfermedad, pero esto no impide que, incluso en los hermanos más comprensivos, haya episodios en los que esta diferencia parezca injusta. Poco a poco los celos van dando paso a la necesidad de proteger al hermano enfermo. Culpabilidad. Los hermanos de niños con una grave enfermedad intentan buscar siempre un sentido, una causa de la misma, y pueden concluir que esta es consecuencia de su comportamiento o de un mal pensamiento, lo que les hace sentir culpables por verse como responsables tanto de la enfermedad del hermano como de la consiguiente tristeza de sus padres. También es frecuente encontrar la culpabilidad por estar sanos, lo que les lleva a preguntarse ¿por qué mi hermano y no yo? Enfado. La fratría puede también sentir enfado hacia el hermano enfermo por el tipo de vida que les condiciona, sintiéndose a su vez culpables de tener estos sentimientos. La sintomatología de una grave enfermedad, junto a las exigencias médicas y terapéuticas, se une con otro hecho, y es que la existencia de un niño enfermo recorta, en gran medida, la vida social de la familia y de cada uno de sus miembros. Desde esta perspectiva, la enfermedad de un hermano es fuente de sentimientos de frustración. Tristeza. Hay que tener en cuenta que los hermanos muchas veces no expresan su sufrimiento debido a la falta de disponibilidad de unos padres que son víctimas, a su vez, de la gestión de sus propios sentimientos. Ver a sus padres cansados o decaídos y no saber qué hacer ni cómo reaccionar ante esto 41

–

–

–

–

contribuye a aumentar la tristeza y la soledad de los hermanos. Miedo. Otro aspecto a tener en cuenta es el miedo que se proyecta en el temor a contagiarse o a que su hermano muera. Hay que tener en cuenta que con frecuencia, y en función del régimen de tratamientos y hospitalización que exija la enfermedad, los hermanos pasan de convivir a diario con el hermano a tener visitas restringidas tras el diagnóstico, siendo testigos de los cambios físicos que aparecen en él como consecuencia de la enfermedad. Vergüenza. Está relacionada con la manera en que los otros perciben y tratan al hermano enfermo, sobre todo si hay una alteración física llamativa (pérdida de pelo, cambios de fisionomía, color de piel, deformidad, etc.). Diferencia. Por otro lado, los hermanos pueden verse confrontados a tener que desempeñar el rol de cuidadores de su hermano enfermo, a vigilarlo, atenderlo, a dar explicaciones, hacer frente a situaciones incómodas, sintiéndose diferentes de sus iguales. Compensación. Los hermanos tienden a asumir frente a sus padres un deber de compensación, es decir, de tener que colmar las esperanzas y ambiciones a nivel escolar, deportivo o social que no pueden depositarse sobre el niño enfermo.

3.3. Hermanos resilientes Como se ha podido apreciar a lo largo de estas páginas, la comunicación familiar va a ser un pilar fundamental a la hora de afrontar y adaptarse a la enfermedad de un hijo y de todo lo que ello conlleva. Si las emociones de los otros hermanos no son tenidas en cuenta, pueden ocasionar, a medio o largo plazo, impactos en el comportamiento y desembocar en serios problemas afectivos. Los profesores de las escuelas hospitalarias y de colegios ordinarios desempeñan también un importante papel como detectores de todo tipo de señal de perturbación emocional en estos hermanos, de enlace con los padres y como profesionales de apoyo. Estudios centrados en la resiliencia familiar evidencian que si todos estos impactos que aquí estamos tratando se van afrontando y superando, las familias en las que uno de sus miembros tiene una enfermedad grave se muestran más fuertes, más flexibles y positivas en el afrontamiento de la adversidad. Las exigencias a las que deben hacer frente los padres (en relación con los tratamientos, consultas médicas y hospitalización del hijo enfermo) pueden conducir a los hermanos a desenvolverse con mayor autonomía, desarrollándose como personas más responsables y maduras y adquiriendo un sentido muy agudo de la realidad y de la vida. Los hermanos de familias en las que uno de sus miembros tiene una enfermedad interiorizan mejor valores humanos como la paciencia, la delicadeza, la escucha, la generosidad, la capacidad de superación y el sentido de la justicia. 42

La resiliencia es la capacidad para superar los obstáculos, la adversidad, los reveses de la vida y salir fortalecidos o transformados con un crecimiento personal. Para lograr hermanos resilientes es preciso atender y dar respuesta a sus necesidades específicas de recibir información, expresar sentimientos, ser escuchados, sentirse comprendidos, encontrar su espacio y llevar a cabo su proyecto de vida. 1.

2.

Información. En primer lugar, los hermanos tienen necesidad de estar informados sobre la naturaleza de la enfermedad, su evolución, los tratamientos médicos, su implicación. La reacción y adaptación de los hermanos va a depender mucho de lo que los padres comuniquen; por mucho que los padres intenten disminuir o disimular la gravedad de la enfermedad y las alteraciones que de ella se derivan, los hermanos terminarán por tener que enfrentarse a la realidad. Por otro lado, es imposible ocultar los indicios de los sentimientos. Un padre triste y afectado por el hecho de tener un hijo con discapacidad lo comunicará sin palabras al resto de la familia. Es por ello necesario poner palabras a los sentimientos. Cuando los padres no se comunican con los hijos y tratan de ocultar sus sentimientos, se instala el silencio en la dinámica familiar. La enfermedad se presenta así a los ojos de los hermanos como un secreto, lo que les conduce a replegarse sobre sí mismos y a aislarse del mundo exterior. Los niños necesitan respuestas francas y honestas a todas las cuestiones que plantean; tienen necesidad de comprender lo que está ocurriendo a su alrededor, en su mundo familiar. La no satisfacción de esta necesidad puede traducirse en sentimientos de angustia, miedo, tristeza, ideas obsesivas con respecto a la muerte, celos, agresividad, repliegue, indiferencia, sentimiento de abandono por parte de sus padres, conductas desadaptadas que buscan llamar la atención, sentimientos de vergüenza hacia su hermano enfermo, culpabilidad, problemas de sueño, alimentación, problemas escolares, etc. La información se convierte así en un aspecto básico y sustancial para hacer frente a la enfermedad de un hermano. Toda esta información tan necesaria no debe quedar exclusivamente en manos de los padres, es importante involucrar también al equipo médico, a los terapeutas, a los psicólogos y a los profesores. Además de información, los hermanos deberán recibir formación para poder colaborar en el cuidado de su hermano. Expresión de sentimientos. En segundo lugar, los hermanos de un niño enfermo necesitan comunicar lo que sienten, expresarlo, ser escuchados, compartir todo esto con otras personas y sentirse comprendidos. Así, es importante precisar que la necesidad de información no se soluciona solo con transmitir unas ideas al respecto en un momento determinado, sino de volver sobre las mismas, una y otra vez, para permitir así la expresión de 43

3.

sentimientos. Es muy positivo, por ejemplo, que los hermanos puedan mostrar abiertamente que están enfadados con su hermano enfermo, expresar su porqué y sus razones, y ser escuchados por sus padres, sin sentir por esto complejo de culpabilidad. Necesitan recibir, de manera particular, compresión, atención, apoyo y reconocimiento. Realización del propio proyecto de vida. En tercer lugar, los hermanos necesitan continuar con su vida a pesar de la enfermedad, ser respetados en su individualidad, en sus actividades, aficiones y metas. No es positivo que por motivo de tener un hermano enfermo vean recortado su tiempo libre de manera significativa. Es cierto que los niños con necesidades especiales precisan más ayuda y requieren mayor atención y planificación. El resto de hermanos pueden ser para los padres una fuente fundamental de apoyo y ayuda, siempre dentro de unos límites. Las expectativas de los padres respecto a que los demás hijos se ocupen del niño enfermo y asuman tareas de cuidado deben ser moderadas, evitando que la fratría se convierta en una extensión del hermano enfermo. Hay que permitir a los hermanos libertad en su implicación, siendo además conscientes de que su dedicación y responsabilidad sufrirá fluctuaciones, en función de las circunstancias y etapas de la vida por las que estén atravesando. A su vez, es muy necesario fomentar las relaciones externas al entorno familiar y las amistades como fuente destacada de apoyo y distracción.

3.4. Estrategias de intervención Dadas las necesidades aquí presentadas por los hermanos, una estrategia de intervención que puede ser efectiva es la basada en grupos de encuentro o grupos de apoyo. La comunicación con otros hermanos que han pasado por o que se encuentran en la misma situación, permite sacar-sentimientos de miedo, ansiedad, celos, que se reducen si se comparten con otros, lo que es un importante factor de prevención para problemas posteriores. Se trata de crear las condiciones para que los participantes puedan, con confianza, hablar de sus dificultades, sentirse reconocidos, valorados, expresar e intercambiar temores, dudas o deseos a un profesional, a un interlocutor que no se siente directamente amenazado, ofendido, ni triste por lo que escucha. El rol de la importancia que juega el apoyo social sobre los hermanos ha comenzado a ser un tema de investigación en los últimos años. Contar con sistemas de apoyo se ha identificado como un importante factor de protección y de resiliencia ante los efectos de determinados eventos estresantes. Aunque, por supuesto, todo esto va a depender de la edad que tengan los hermanos y habrá que saber adaptarse a ellos. Entre los resultados positivos de estos grupos sobre los hermanos de niños enfermos destacan los siguientes: 44

– – – – – – – – – – –

Aprender más cosas acerca de las enfermedades y comprender mejor los cambios físicos, afectivos y conductuales del hermano enfermo. Adquirir nuevos conocimientos y habilidades que les resulten útiles en la vida cotidiana para el afrontamiento de la enfermedad. Aclarar dudas y confusiones. Manifestar lo que sienten y tomar conciencia de las propias emociones. Sentirse parte de un grupo y participar. Poder hablar de sus hermanos y escuchar a otros. Mejorar la capacidad de adaptación. Reducir problemas de comportamiento tanto en casa como en el colegio. Disminuir sentimientos de soledad, de diferencia y de culpabilidad. Potenciar la autoestima. Sentirse reconocidos y apoyados en las experiencias específicas que les toca vivir.

En diferentes investigaciones los padres reconocen los efectos beneficiosos que tienen estos grupos, tanto en sus hijos como en ellos mismos, y afirman sentirse bien llevando a sus hijos a los grupos de encuentro o simplemente por el hecho de saber que van. Esto les ayuda además a tomar conciencia de lo que viven sus hijos sanos y a dedicarles más tiempo. Así, y para terminar este capítulo centrado en los hermanos de pacientes pediátricos con serias enfermedades, se presentan algunas pautas para llevar a cabo determinadas actividades que pueden realizarse con ellos como estrategias de intervención. a)

¿Qué nos dicen otros hermanos? Para esta actividad se pueden listar y describir los resultados encontrados en la investigación sobre la vivencia emocional de los hermanos descritos anteriormente, enumerando las principales emociones: enfado, soledad, falta de atención paterna, aumento de responsabilidades, malestar, frustración, resentimiento, culpabilidad, indiferencia, tristeza, miedo, celos, preocupación, vergüenza, compensación, sobreprotección. Se puede comenzar con las tres emociones más fáciles de expresar que despiertan sus hermanos enfermos y de las que hablan con normalidad con sus padres o con otras personas; continuar con tres emociones de las que les resulte difícil hablar en casa; y terminar con aquellas de las que nunca quieren hablar. Los hermanos hacen listados anónimos que el profesional luego leerá en voz alta o escribirá en una pizarra, analizando las que más se repiten en cada uno de los tres grupos señalados. Esto ayuda a los hermanos a tomar conciencia de sus sentimientos, a normalizarlos o relativizarlos, viendo que no son únicos. 45

b)

c)

d)

e)

¿Qué sabemos de las enfermedades? Esta actividad se centra en abordar y profundizar en los diferentes tipos de enfermedades en función de los diagnósticos de sus hermanos. La estructura a seguir puede ser seleccionar una enfermedad, comenzar por su definición, tipología y causas (eliminando responsabilidades y culpabilidades), abordando luego las posibles repercusiones de la enfermedad y de los tratamientos, así como de sus efectos secundarios. El profesional encargado de la intervención tiene que recoger las preguntas del grupo acerca de cuestiones de todo tipo que quieran plantear. Posteriormente se prepararán las respuestas, con la colaboración de otros profesionales si fuera necesario. Mi hermano y yo. Trabajar las principales preocupaciones en relación con el hermano enfermo. Se pide a cada uno de los participantes en el grupo que las escriban anónimamente en un papel. También se les propone que piensen y anoten sus deseos, ambiciones, metas, esperanzas y sueños, y en qué medida se pueden ver condicionados por tener un hermano enfermo. Situaciones. Este ejercicio intenta que los participantes tomen conciencia y mejoren, si es necesario, sus recursos para afrontar situaciones negativas y difíciles. Se basa en que describan una situación difícil relacionada con algunas experiencias derivadas de la enfermedad que hayan tenido con sus hermanos, con sus padres o en el colegio y que no hayan sabido cómo manejar. Pueden escribirse o decirse en voz alta. Cada hermano participante ofrece su solución a los problemas planteados por los otros. Afrontar problemas de manera positiva. En esta actividad se les plantea lo siguiente: en los momentos duros y difíciles relativos a la vida con tu hermano enfermo ¿qué o quién te ayuda a sentirte mejor?

Hasta aquí algunos ejemplos que pueden ayudar al lector a desarrollar estrategias de intervención y diferentes actividades para ayudar a los hermanos de pacientes pediátricos en el afrontamiento de la enfermedad. No cabe duda de que la propuesta es tan solo una muestra que deberá adaptarse en función de las edades y características propias del grupo al que se destine. (El lector interesado encontrará más actividades en el libro de Lizasoáin et al., 2011).

46

Capítulo 4 La hospitalización y sus características

47

En este capítulo se aborda la problemática que sobre el paciente pediátrico conlleva la hospitalización. El ingreso en un centro sanitario constituye una nueva fuente de tensiones adicionales a las ya existentes a causa de la enfermedad. La familia se ve expuesta al desequilibrio que implica la hospitalización, que genera sentimientos de angustia, miedo e incertidumbre. Sucede que en los períodos previos al ingreso hospitalario del niño aumentan los niveles de ansiedad, ya que esta situación se vive como una nueva amenaza. Así, en los últimos años se pone de relieve la importancia de preparar a toda la familia para el proceso de hospitalización. No se trata de volver a repetir todos los impactos y efectos, ya vistos, que la aparición de una enfermedad genera en un niño, en un adolescente y en sus familias, sino que se trata ahora de añadir, a todo lo dicho en los dos capítulos anteriores sobre la enfermedad, esos otros elementos que se pueden derivar de un ingreso hospitalario.

4.1. Efectos sobre el paciente pediátrico El contacto con un centro hospitalario constituye para muchos niños y jóvenes una experiencia negativa. El paciente hospitalizado debe adaptarse a un nuevo sistema, que tal vez se opone frontalmente a su estilo de vida (tipo de alimentación, horarios, tratamientos). Por otra parte, se restringen las oportunidades de contacto con familiares y amigos, al tiempo que, de una u otra forma, se impone la necesidad de relacionarse con el personal del centro, con otros pacientes y en general con todo el ámbito clínico, con los que a priori no se está familiarizado. Si el miedo, la ansiedad y los temores son frecuentes compañeros de la hospitalización, para un niño la estancia en el hospital puede ser especialmente traumática. En la misma línea de lo explicado en anteriores páginas, los más pequeños interpretan con frecuencia la hospitalización como un castigo ante algo que han hecho mal. El niño tiene miedo al abandono y a la falta de control, y encontrarse solo en un entorno nuevo y desconocido aumenta su sentimiento de indefensión. La hospitalización puede conducir al niño a una etapa de regresión, con una conducta dependiente e inmadura. No es raro encontrar a niños de 6 o 7 años que comienzan a hacerse pis en la cama o a chuparse el dedo tras su admisión en el hospital. La hospitalización también puede repercutir sobre la autoestima del joven, al ser experimentada frecuentemente como un fracaso, como un indicativo de mala suerte. Los efectos que la hospitalización cause en el paciente pediátrico dependerán de muy variados factores, por lo que es muy difícil atribuir una mayor o menor importancia a uno solo de ellos. En esta línea, se diferencian tres grupos de factores de riesgo: 1.

Factores personales. Son aquellos que dependen estrictamente del joven paciente y que, por consiguiente, habrá que estudiarlos en él personalmente. 48

2.

3.

Dentro de este grupo están circunstancias como la edad y el desarrollo psicológico; el temperamento; las características, naturaleza y grado de severidad de la enfermedad; o las experiencias previas que se hayan tenido con entornos médicos e instituciones sanitarias. Factores familiares. El modo en que los padres, hermanos y compañeros responden a la hospitalización es de vital importancia. No se debe olvidar que toda hospitalización supone para el niño una forma particular de experimentar una separación. En concreto, la separación de la madre constituye uno de los factores más importantes de riesgo para el niño hospitalizado. El estrés de los padres aparece también como uno de los principales factores que dificultan el ajuste del niño a la hospitalización. Factores hospitalarios. El hospital es un entorno caracterizado por la rutina y la monotonía, la restricción de visitas, el aburrimiento, donde uno no puede moverse con libertad y que implica el aislamiento en una habitación. Otra característica de los hospitales es la despersonalización, pasar a ser un paciente más en una habitación, donde los roles de la vida privada pasan a un segundo término. Junto a esto, otros factores que también van a condicionar el impacto del ingreso hospitalario son los siguientes: – – – – –

La dependencia del personal sanitario, de los tratamientos médicos, de las normas, rutinas y horarios. La pérdida de intimidad, en especial si se comparte habitación. Los continuos cambios del personal sanitario que dificultan la emergencia de la conducta de apego. La información casi siempre insuficiente de lo que está ocurriendo o va a ocurrir. La duración de la estancia en el hospital tiene también una gran importancia. Una hospitalización media (de más de una semana de duración) o repetidas readmisiones se asocian con un considerable aumento de las alteraciones conductuales en los niños y adolescentes.

4.2. Miedos a la hospitalización Entre los miedos más frecuentes que suelen aparecer en los niños y jóvenes durante el ingreso hospitalario, encontramos los siguientes: – El temor ante lo desconocido. – Al contacto con un entorno extraño. 49

– – – – – – – – – – –

A la muerte. A la anestesia. A despertar en medio de una operación quirúrgica. A la mutilación corporal. Al dolor. A la separación familiar. Al abandono. A las agujas e inyecciones. A la alteración del ritmo normal de vida. A la ruptura de las relaciones con los compañeros. Al retraso escolar.

En general, y para reducir el temor que pueda causar la hospitalización, se recomienda no engañar al niño sobre el motivo por el que debe ser internado; asegurarse de que no tiene el sentimiento de que va a ser abandonado o que el proceso es debido a un castigo por un mal comportamiento; informarse y comentar con el niño los servicios pediátricos con los que cuenta el hospital: aula hospitalaria, juegos, ordenadores, etc.; facilitar objetos del ambiente familiar para que el niño se sienta más seguro; favorecer el contacto con el exterior; no llorar delante del niño y evitar promesas que no se puedan cumplir. Para ilustrar los impactos que aquí se han presentado nada mejor que las palabras de un paciente, que aportan una mayor comprensión y aproximación al tema: Os voy a contar mi historia de cómo un día me ingresaron y dejé el colegio; del abandono, la soledad, el desconocimiento, la rabia, la pena; el dolor, las transformaciones… de las caras nuevas que han ido apareciendo en mi vida, de otras formas diferentes de hablar, de artilugios desconocidos para mí, que hasta ese momento solo conocía los juguetes. Las personas que me cuidan cambian mucho. Vienen a turnos y tan pronto vienen por la mañana como por la noche, como si fueran fantasmas. Esto es muy largo […] Intento leer y no puedo, intento ver la tele y me canso, intento jugar y me aburro. Tengo muchos juegos, me compran más que nunca, justo ahora que solo me apetece dormir. Mis padres tienen otra cara, preocupados. Yo no sé lo que me pasa, pero debe ser algo importante. Mi madre ya no se pinta los labios, ni se pone esos pelos que a mí tanto me gustan.

4.3. Evolución de la hospitalización Antes de dar por finalizado este capítulo se presentan una serie de factores presentes desde hace tiempo en el contexto hospitalario, que van condicionando y modificando las características de la hospitalización y con ello también el futuro de la pedagogía hospitalaria. Así, en primer lugar hay que destacar la reducción de la estancia hospitalaria. Se va pasando de unas hospitalizaciones prolongadas a unos ingresos de muy pocos días, pero 50

más recurrentes. Esta disminución en los días que de media está hospitalizado un paciente conlleva, a su vez, un aumento de los días de convalecencia en el propio domicilio, puesto que aunque se tiene el alta hospitalaria no se tiene el alta médica, no estar ingresado no siempre es sinónimo de estar curado. Junto a esto, hay también un aumento de las atenciones médicas en las consultas ambulatorias y en los hospitales de día. Otro aspecto a considerar es el significativo aumento del número de jóvenes en ruptura escolar motivada por problemas de carácter psicológico, por enfermedades mentales, y, con ello, el aumento de las hospitalizaciones en los centros de psiquiatría infantojuvenil. Se ha dicho que el ingreso medio en días de hospitalización se ha ido reduciendo drásticamente pero, por otro lado, hay que tener en cuenta que un ingreso motivado por un desajuste psicológico, por una enfermedad psiquiátrica, se sitúa en una media de tres meses. Para terminar, es de obligado cumplimiento hacer referencia al espectacular desarrollo de las tecnologías de la información y de la comunicación, a las posibilidades que ofrecen de conexión con el mundo exterior a los alumnos enfermos. Se trata de un recurso muy útil para fomentar el contacto entre niños que viven la misma situación en distintos hospitales o en sus casas, relacionando al joven enfermo con el mundo exterior e incluso dándole la oportunidad de que pueda continuar sus cursos ordinarios a través de la conexión con su colegio de referencia. Las tecnologías de la información y de la comunicación son una metodología de primer orden, con actividades muy atractivas, y por lo tanto suponen una herramienta imprescindible para el proceso de enseñanzaaprendizaje.

51

Capítulo 5 Pautas generales de actuación pedagógica en el hospital

52

En este capítulo se presentan unas pautas de actuación que los profesionales de la PH deben tener en cuenta para llevar a cabo una intervención educativa de calidad, tanto con el alumno enfermo como con su familia. Se pone el foco en cuatro roles básicos que todo profesional de la educación que trabaja en el contexto hospitalario debería asumir: – La colaboración interdisciplinar. – La evaluación psicosocial del alumno. – La aplicación de estrategias de intervención que faciliten la adaptación a la hospitalización. – La investigación y la difusión de la actividad pedagógica.

5.1. Colaboración interdisciplinar Como primer rol del profesional de la educación en el ámbito de la PH, se comienza haciendo referencia a la necesidad de colaboración interdisciplinar y, en concreto, a la importancia de mantener contacto con todos los profesionales de la salud implicados en el cuidado del paciente pediátrico. Este rol facilita, entre otras muchas cosas, que el profesional de la educación pueda adquirir un mayor conocimiento de las consecuencias que la enfermedad y los tratamientos pueden tener sobre el alumno en situación de enfermedad y, recíprocamente, informar al personal médico de las características propias del paciente en su proceso de desarrollo socioeducativo. Una enfermedad crónica en la infancia o en la adolescencia suele llevar asociados determinados problemas psicosociales, conductuales y educativos, que pueden ser tratados adecuadamente si los profesionales implicados trabajan conjuntamente. La falta de colaboración y de comunicación entre los profesionales de distintas disciplinas dedicados a la atención y cuidado del enfermo pediátrico se establecen como aspectos culpables de la fragmentación existente en la atención que el sistema actual ofrece a estos niños y a sus familias. Aunque son grandes los progresos conseguidos, la falta de interdisciplinariedad es todavía evidente. En el trabajo en equipo no deben existir interferencias ni solapamiento de roles, por lo que es muy importante clarificar las actuaciones y delimitar los espacios y tiempos de todos los agentes que pivotan en torno al paciente. Para acompañar esta idea se nombran a continuación los principales colectivos implicados en la atención al paciente con motivo de sus ingresos hospitalarios: – Profesionales de la educación (maestros, profesores y pedagogos, tanto de las aulas hospitalarias como del servicio de atención educativa a domicilio y de las escuelas de origen de los alumnos enfermos). – Personal clínico y sanitario (médicos, enfermeras, auxiliares, celadores, alumnos 53

en prácticas de carreras biosanitarias, personal de limpieza, mantenimiento, orden y vigilancia, personal de servicios religiosos, dietistas, fisioterapeutas, psicólogos y asistentes sociales). – Voluntariado de diversas asociaciones de ayuda al niño enfermo, universitarios, payasos de hospital, cuentacuentos, especialistas en musicoterapia, arteterapia, pet therapy o terapia asistida con animales, etc.

5.2. Evaluación psicosocial del alumno enfermo Como segunda pauta de actuación pedagógica a seguir por los profesionales de la PH, se incluye la evaluación psicosocial, es decir, la necesidad de conocer al alumno enfermo, hospitalizado, de valorar sus capacidades y de descubrir sus fortalezas. Para ello hay que recabar datos acerca de los siguientes aspectos: – Desarrollo intelectual y cognitivo, estudiando su nivel de razonamiento y de comprensión y su lenguaje. – Estado emocional y afectivo, viendo si hay una conducta hiperactiva o impulsiva que dificulta la concentración o bien una actitud hipoactiva, con tendencia a la apatía y a no hacer nada. – Por otro lado, es importante recoger información sobre los miembros de la familia y sus interacciones. – A esto hay que añadir la información relativa a la actividad escolar en el centro educativo: rendimiento académico, materias que suponen mayor y menor dificultad, relaciones con los compañeros de clase y actividades extraescolares. – Por último, hay que recoger datos relacionados con la enfermedad, investigando el conocimiento y comprensión que el niño tiene de la misma, así como la implicación en el tratamiento médico. Todas estas informaciones no serán algo estático, sino que variarán constantemente en función de los momentos y factores asociados, lo que exige una revisión periódica de las mismas.

5.3. Intervención para la adaptación a la hospitalización Una vez realizada la evaluación psicosocial del paciente pediátrico, hay que pasar a diseñar y aplicar programas de intervención individualizados, con el fin de favorecer la adaptación al hospital. 54

Entre las estrategias de intervención más empleadas para preparar a los niños a la hospitalización o ante determinados tratamientos médicos, encontramos: la información procesual y sensorial, los modelos filmados, la visita por el hospital, la relajación corporal, la distracción y la imaginación guiada. a)

b)

Información. Es crucial en orden a corregir las falsas y erróneas concepciones que los niños desarrollan; reduce su ansiedad, al proporcionar una correcta comprensión e interpretación de la experiencia a la que van a ser sometidos. Ofrecer información sobre los aspectos positivos y negativos del tratamiento médico es también un importante requisito para desarrollar un sentimiento de confianza en el paciente, así como una adecuada relación entre este y el personal sanitario. Informar puede suponer dar una serie de instrucciones objetivas acerca de los procedimientos, o bien dar a conocer las posibles sensaciones que ocurrirán durante la aplicación de los tratamientos. En el primer caso se dice que la información es procesual y en el segundo caso, sensorial. La preparación más completa es aquella que engloba ambos tipos de información. Un método muy empleado para transmitir adecuadamente información a los niños es el basado en decir-mostrar-hacer. En primer lugar se dan explicaciones sencillas, apropiadas a la etapa evolutiva y al desarrollo del niño. Se muestra después lo que se ha explicado en el paso anterior (empleando, por ejemplo, un muñeco para ello). Para asegurarnos de que el niño ha comprendido lo visto y oído se le dará la oportunidad de practicarlo. Otros procedimientos utilizados para ofrecer información a los niños y prepararlos para la hospitalización son libros para colorear, representaciones con marionetas, visitas por el hospital y medios audiovisuales. Diferentes investigaciones han demostrado la efectividad de un vídeo como estrategia de preparación a la hospitalización infantil, principalmente en aquellos niños para los que la hospitalización supone una experiencia nueva. Se emplean los modelos filmados para mostrar a los niños cómo enfrentarse a determinadas situaciones. Observando un modelo real o filmado, que se desenvuelve de manera adecuada, el paciente aprende estrategias apropiadas para enfrentarse a la hospitalización. El modelo va describiendo los diferentes pasos de los tratamientos junto a sus pensamientos y sentimientos. Normalmente muestra un grado de ansiedad real junto con la manera adecuada de enfrentarse a ella. Su efectividad radica en que enseñan nuevas estrategias al niño y le recuerdan conductas que él ya posee y conoce. Relajación corporal. Otra técnica que reduce la ansiedad de los niños durante el ingreso hospitalario y la aplicación de tratamientos médicos es la relajación corporal. El empleo de las técnicas de relajación se ha convertido en algo tan común que se le ha denominando “la aspirina de la medicina comportamental”. Se trata de un procedimiento de fácil aplicación gracias al 55

c)

d)

cual el niño se vuelve más cooperativo, a la vez que aumenta su tolerancia al dolor. El niño puede practicarla con mucha facilidad y conseguir autorrelajarse. La relajación puede emplearse sola, pero es más efectiva acompañada de ejercicios rítmicos de respiración y combinada con otras técnicas como la distracción o la imaginación guiada. Distracción e imaginación guiada. Con la distracción se obliga al niño a realizar otra actividad durante la aplicación del tratamiento –jugar, ver la televisión, escuchar música o un cuento– con el fin de no focalizar su atención en dicho tratamiento, y de reducir así el nivel de estrés que le cause. La imaginación guiada emplea los intereses, experiencias y capacidades del niño, sirviéndose también de la fantasía infantil. Se pide al niño que piense en algo grato (lugares, personas, actividades favoritas) y que se imagine una situación placentera, incompatible con la experiencia de dolor o ansiedad. El refuerzo. Para que el niño esté motivado a practicar las estrategias de intervención que se le muestran, se puede acompañar el programa con refuerzos positivos. El objetivo es transformar el significado de la experiencia hospitalaria, intentar que se perciba como un reto, Así, se ofrece al paciente la oportunidad de sobrellevar una situación difícil de la que puede resultar un sentimiento de autoeficacia y un aumento de la autoestima.

Antes de terminar este punto hay que decir que si la administración hospitalaria no se convence del valor de estos programas pedagógicos, difícilmente los apoyará. Los programas de intervención educativa tienen como objetivo contrarrestar los efectos negativos que una enfermedad, y el hecho añadido de la hospitalización, pueden causar sobre el paciente en la etapa infantojuvenil. Debido a la novedad o, mejor dicho, al desconocimiento acerca de la existencia de estos programas, y a que los hospitales son complejas instituciones, puede ocurrir que existan ciertas dudas, escepticismo o reticencia acerca de su necesidad por parte de otros grupos dentro o fuera del propio hospital. Esta oposición no suele ser resultado de conflictos personales; con frecuencia emerge del propio rol de los distintos profesionales que pivotan alrededor del niño enfermo en paralelo con otros grupos del sistema hospitalario y educativo (administración, médicos, enfermeras, psicólogos, servicio de salud mental, voluntariado, terapia ocupacional, profesores de colegios, etc.). La administración puede pensar que un programa de intervención pedagógica conlleva una gran inversión en espacios, en personal o en la dinámica para su funcionamiento, dada la presión ejercida por otros departamentos que creen tener mayor importancia. Si la administración no se convence del valor de estos programas pedagógicos, fácilmente otorgará prioridad a otros departamentos antes que arriesgar en un proyecto nuevo, en los que parece que las necesidades educativas o emocionales de los niños se están anteponiendo a las necesidades médicas o de funcionamiento. Otro factor puede ser la apatía, el simple hecho de que la administración no esté interesada en poner en marcha estos programas o que, admitiendo su valor, simplemente no los 56

considere una prioridad a tener en cuenta. Todos estos factores conducen a la necesidad de concienciar, tanto a la administración como al centro hospitalario y a todo el personal sanitario, de la necesidad de implantar estos programas pedagógicos. Para ello, habrá que informar, en primer lugar, de los posibles efectos psicológicos, sociales y educativos que la hospitalización infantil puede causar y, en segundo lugar, será preciso dar a conocer el programa pedagógico en profundidad, bien justificado y planteado. Previamente a su aplicación, se presentará a la administración la información detallada del programa, donde aparezcan con claridad los objetivos, los recursos materiales y humanos, las estrategias de intervención y el modo de desarrollarlo. Habrá que presentar también informes sobre los resultados obtenidos con el programa. Recoger los comentarios de los padres y de los niños puede servir también para obtener una información directa y efectiva muy valiosa. Ofrecer material escrito que informe sobre el programa es una medida adecuada para aumentar la comprensión sobre sus objetivos y facilitar así las interacciones con la administración, el personal sanitario y otros profesionales. Hay que lograr, junto a otros muchos objetivos, que el programa pedagógico potencie una mejor imagen del centro hospitalario, y consiga que los niños y sus familias estén más satisfechos con los servicios y con la atención en él recibida.

5.4. Un programa para la preparación a la hospitalización infantil A continuación se expone un programa de intervención sencillo y eficaz para la preparación del paciente pediátrico a la hospitalización, aplicado en la Clínica Universidad de Navarra. El programa comienza aplicándose a los niños con edades comprendidas entre los 8 y los 12 años el día del ingreso con una entrevista personal. Esta entrevista consta de tres partes: en la primera, de introducción-presentación, se pretende que el niño conozca y se familiarice con su entrevistador; la segunda tiene como núcleo el motivo de su hospitalización, visión y experiencias previas; en un tercer momento se tratan sus gustos, aficiones, habilidades y principales características personales, familiares y escolares. A continuación se realiza una visita por el hospital. Se da al niño la oportunidad de observar y hacer preguntas, verificando que realmente va comprendiendo todo aquello que se le va mostrando. Se recorren las distintas plantas y dependencias accesibles, ayudándole a familiarizarse con las rutinas que regulan el funcionamiento del hospital y sus horarios. Se le muestran los espacios escolares y lúdicos, los diferentes juegos, material escolar, y libros disponibles. En el contexto de la visita, se le presentan algunos de los niños que están ingresados, así como algunas enfermeras y auxiliares. 57

Al finalizar esta actividad se habla con los padres, se les informa de las normas de la planta de pediatría, se les explica el funcionamiento y horario del aula hospitalaria y se les entrega una copia de la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado. Con el fin de reducir el estrés y la ansiedad en los niños que reciben el programa, se trabajan diariamente habilidades de relajación seguidas de enfoques cognitivos. Para ello se pide al paciente que se imagine una escena agradable, algo que constituya realmente un refuerzo, y se trabaja mentalmente en ella. El objetivo es que en situaciones negativas, de dolor, tensión o miedo reelabore dicha escena placentera y se evada en ella con la imaginación. Tres veces a la semana se lleva a cabo un entrenamiento en habilidades sociales. Para cada niño se seleccionan aquellas habilidades que aparezcan más deficitarias (plantear quejas, pedir favores, dar una negativa, hacer preguntas, interacciones con otras personas, iniciación de conversaciones, etc.). Se le explica el sentido y utilidad de cada una de estas habilidades, se ponen ejemplos y situaciones para su puesta en práctica y se marcan tareas para que ejercite lo aprendido. En esta línea, se pide al niño que autoevalúe aquellos comportamientos específicos que pretendemos modificar, implantar o extinguir, de modo que no le pasen inadvertidas sus propias respuestas (adhesión al tratamiento, relajación, reducción de miedos, ejecución de habilidades sociales, etc.). Para tal fin, se le entrega un papel impreso especialmente diseñado para el autoregistro de las conductas seleccionadas, su frecuencia, duración e intensidad. Para gratificar sus conductas, el programa se acompaña de refuerzos. Para su aplicación se establece un sistema de economía de fichas. Por cada tres respuestas consideradas como positivas que el niño haya anotado en su hoja de registro, recibe una ficha. Cuando consigue tres fichas podrá canjearlas por uno de los reforzadores que previamente haya elegido (golosinas, determinados objetos, actividades lúdicas, ciertos privilegios, etc.).

5.5. Investigación y difusión de la actividad pedagógica Otro de los roles que, tal y como se avanzaba al inicio de este capítulo, se considera propio de los profesionales de la educación es la investigación y la difusión de la actividad pedagógica. Se dice que lo que no se publica no se difunde, lo que no se difunde no se lee, lo que no se lee no se conoce y lo que no se conoce, es como si no existiera. La investigación es nuclear para compartir y dar a conocer el trabajo que se hace en las aulas hospitalarias con el fin de que no se quede solo ahí, sino que sirva de ejemplo, de modos de hacer y de buenas praxis para otros profesionales. A su vez esto es básico para hacer que la ciencia y el conocimiento avancen, así como para contribuir a la formación de los futuros profesionales de la PH y de los que ya están en activo. Hay demanda de información y de intercambio de experiencias en este ámbito. Junto a esto, existe la 58

necesidad de una formación específica del profesorado para abordar la educación de los alumnos enfermos, tanto cuando están hospitalizados o convalecientes en el domicilio, como cuando se trata de su inclusión en la escuela regular. Los temas de formación que más demandan los profesionales están relacionados con los siguientes aspectos: conocimiento actualizado de las posibles enfermedades infantiles, de los tratamientos médicos y de sus efectos; pautas para la orientación familiar; estrategias para adaptar el currículo y para la utilización de recursos informáticos y audiovisuales en las aulas hospitalarias; apoyos para entablar relaciones con el colegio de origen; y competencias en los dominios de la escucha y del acompañamiento de los enfermos. Una reflexión acerca del concepto de muerte para el niño se reclama también como parte de la formación profesional a la que se está haciendo referencia. Por último, aparece la necesidad de trabajar estrategias de cooperación educativa y el intercambio de experiencias para generar trabajo colaborativo entre los profesionales . El objetivo es abordar las relaciones del profesorado del aula hospitalaria con el profesorado de domiciliaria, con el de los tutores del colegio ordinario, con el profesorado de apoyo a las necesidades especiales, con los departamentos de orientación y con las instituciones educativas. Los cambios sociales de las últimas décadas depositan muchas responsabilidades en los profesionales de la educación. La opción de una educación inclusiva, de una educación de calidad para todos, demanda un profesorado comprometido, bien formado y competente, capaz de hacer que sus alumnos aprendan al máximo, independientemente de las características que presenten. La institución universitaria aparece aquí como un contexto privilegiado desde el que dar respuesta a las demandas sociales a través de la formación de sus estudiantes en tanto que futuros profesionales. Todas estas premisas e ideas aquí apuntadas deben guiar el establecimiento de las bases para una formación universitaria en pedagogía hospitalaria, necesaria para llevar a cabo una educación de calidad, reclamada desde la dignidad y la defensa de los derechos del colectivo de niños enfermos y hospitalizados. Dada la importancia que para el avance de la PH y para la formación de los profesionales de la educación tiene la investigación, el capítulo siguiente se destina a profundizar más en este tema. Como conclusión del presente capítulo se recogen los roles propios del pedagogo en la atención al paciente pediátrico, dentro del campo de la enfermedad crónica infantil: 1.

2.

Mantener contacto con los profesionales de la salud para adquirir un mayor conocimiento sobre las implicaciones de la enfermedad y sobre la condición médica del paciente pediátrico. Dentro de la línea de colaboración interprofesional, también deberá informar oportunamente al personal médico acerca del proceso de desarrollo infantil, de las características propias del niño y de la dinámica familiar. Realizar una evaluación psicosocial de la situación personal y familiar del niño enfermo. 59

3.

4. 5.

Canalizar toda la información recibida para elaborar y aplicar estrategias apropiadas de intervención educativa que permitan al niño y a la familia enfrentarse de manera más positiva a los factores derivados de la enfermedad y de la hospitalización. Llevar a cabo un seguimiento escolar del paciente pediátrico, colaborando con el profesorado del niño tanto dentro como fuera del hospital. Llevar a cabo investigaciones sobre este ámbito de actuación.

La figura del pedagogo, del docente, se convierte así en elemento decisivo para el ajuste psicológico, social y educativo del alumno con enfermedad crónica, que actúa como intermediario entre el personal sanitario, la familia y el resto del profesorado.

60

Capítulo 6 La importancia de la investigación en el avance de la pedagogía hospitalaria

61

Es un hecho que, desde la segunda mitad del siglo XX, y de modo paulatino, la atención pedagógica en los hospitales ha ido tomando carta de naturaleza en las instituciones hospitalarias. Si tenemos actualmente una pedagogía hospitalaria es porque alguien, en algún momento, vislumbró su necesidad y se puso “manos a la obra”. En todos los ámbitos del saber, la ciencia presupone siempre una etapa previa, de acción intuitiva, que se guía por la inteligencia general y el sentido común. Desde aquí, desemboca en un quehacer que se caracteriza por conocerse ya por qué se hace lo que se hace, y estas dos etapas conducen a la indagación sistemática y a la posterior constitución de un corpus científico. Por lo tanto, en pedagogía hospitalaria es de obligado cumplimiento centrarse no solo en la acción sino también en la investigación para nutrir su contenido científico. Porque una cosa es estar dando pasos en este ámbito de especialización de la educación, incluso desde hace ya muchos años, y otra distinta creer que solo con esto se está haciendo ciencia práctico-normativa. Así, uno de los retos más importantes que debe afrontar la PH se relaciona directamente con el hecho de estar bien fundamentada científicamente. Dicho de otro modo, las actividades propias de la PH tales como la preparación e intervención para mejorar la acogida y adaptación del paciente y su familia al hospital y a la enfermedad; la evaluación de su potencial de aprendizaje; la modificación de ciertas pautas en el comportamiento infantil; o las tareas específicas que es necesario realizar en el aula hospitalaria, exigen, forzosamente, un perfeccionamiento y optimización en su diseño y desarrollo, que debe incluir la investigación como motor de avance.

6.1. Las primeras investigaciones Ha transcurrido más de medio siglo desde que Spitz describiera, en 1945, como depresión anaclítica las funestas consecuencias que el hospitalismo genera en el niño. Dicho autor realizó numerosas investigaciones sobre los efectos de la privación que supone la hospitalización para el desarrollo mental y conductual del niño. En su teoría, estableció que los niños cuyo primer año de vida transcurría en instituciones en las que no recibían una atención afectiva ni un cuidado maternal, presentaban frecuentemente retrasos intelectuales y motrices, y se comportaban de forma manifiestamente menos emotiva. También en 1945, Levy llevó a cabo una interesante investigación sobre los traumas psíquicos que, supuestamente, acompañan a la hospitalización infantil. En 1953, Prugh, Staub y Sands observaron que el 92% de los niños mostraban conductas desadaptadas durante y después de un período medio de hospitalización de ocho días. Años más tarde, en 1965, Vernon y colaboradores realizaron una excelente revisión sobre más de doscientos artículos y libros referentes a teorías y datos acerca de la hospitalización infantil y de sus efectos psicológicos. 62

Por su parte, Bowlby, en 1969, estimuló los primeros estudios en el campo de la hospitalización infantil al describir el síndrome que afectaba a los niños separados de sus madres como consecuencia del ingreso en un centro hospitalario. Gracias, entre otros muchos factores, a estos trabajos y a los que les siguieron, puede hoy defenderse la necesidad de una pedagogía hospitalaria.

6.2. Importancia del docente hospitalario como investigador El pedagogo o profesor hospitalario es la persona que, en colaboración con los distintos profesionales que están en contacto con el niño enfermo, elabora un programa de intervención y actuación pedagógica bien definido, con el fin de lograr el ajuste psicosocial y educativo de aquel. Para alcanzar este objetivo es preciso recoger información lo más completa posible, tanto del paciente pediátrico como de su familia. Así, una vez realizada esta evaluación, la misión se centra en la elaboración de programas educativos de intervención individualizados para cada niño. Si, tal y como se ha defendido en el capítulo anterior, es precisa una colaboración interprofesional, llegados a este punto es momento de recordar que el docente hospitalario debe colaborar con los otros maestros del hospital y con los docentes de atención domiciliaria y con los profesores del colegio de origen del niño, teniendo en cuenta que todos estos profesionales están directamente implicados en la labor educativa con el paciente pediátrico, uno de cuyos ejes fundamentales es la enseñanza escolar. Una de las principales funciones del pedagogo es cubrir las necesidades educativas del niño enfermo, debido a que una de las más destacadas necesidades de los niños es el derecho a recibir una enseñanza escolar adaptada a sus características. No obstante, esta no es su única función. Al tratar el tema relativo a los roles del pedagogo, se ha destacado que entre sus competencias se deben incluir tanto la práctica como la investigación. Es necesario realizar investigaciones y publicaciones acerca de la valoración de las necesidades del niño enfermo y de su familia, así como investigaciones relacionadas con la intervención educativa, evaluando diferentes variables en determinadas situaciones, a través del empleo y aplicación de programas y metodologías variadas. Ya no basta con afirmar que la pedagogía hospitalaria es una actividad conveniente, ni mucho menos “bonita o interesante”: es preciso mostrar con evidencias cuantitativas y cualitativas que su ratio coste-beneficio es mucho más que ventajosa. A pesar de los avances formidables, la PH del siglo XXI tiene aún una deuda pendiente con la investigación y la difusión del conocimiento. Resulta paradójico que, a la vez que se alcanzan logros tan complejos e importantes como la creación de redes internacionales (véase el ejemplo de REDLACEH, la Red Latinoamericana y del Caribe 63

por el Derecho a la Educación de Niños y Jóvenes Hospitalizados o en Tratamiento), la apertura de nuevas aulas hospitalarias o el aumento en la oferta de formación universitaria y de posgrado en PH, solo una mínima parte de la actividad vaya destinada a esfuerzos de investigación. Son pocas las publicaciones científicas sobre intervenciones pedagógicas en el campo de la enfermedad y de la hospitalización infantil. No parece sino que la actuación pedagógica apenas haya comenzado, cuando llevamos ya una andadura, especialmente en EE.UU. y Europa, de más de medio siglo. Para llegar a alcanzar todas estas metas que aquí se van planteando, esenciales para el funcionamiento y desarrollo de la PH, hay que partir siempre del factor siguiente: el buen quehacer de los profesionales de la educación que trabajan en los contextos de PH tiene que ir unido, inseparablemente, a una buena formación inicial y continua. Pero con esto no basta. ¿Y por qué no basta? Porque es preciso investigar. ¿Y por qué es importante investigar? En primer lugar, porque la investigación genera conocimiento, que contribuye además a la formación del profesional, generándose así un círculo virtuoso. Porque a través de la investigación se abre la puerta a la colaboración interdisciplinar. Junto a esto, no cabe duda de que la investigación ayuda a reflexionar acerca del propio trabajo, así como a repensar lo que se hace, cómo se hace y cómo se debería hacer. La investigación propiamente dicha es una actividad que se suele hacer cuando se entra en contacto con la universidad. De ahí que en la formación inicial del profesorado deba ser requisito imprescindible la aproximación a la investigación, su enseñanza y fomento, de tal forma que cuando este profesorado pase al mundo laboral continúe investigando, realizando investigación-acción. La investigación no debe ser una tarea que quede para el profesor universitario, sino que también deben investigar los profesores hospitalarios. Debe existir una retroalimentación de teoría, práctica e investigación, en donde cada uno de estos tres elementos nucleares refuerce al otro. Muchas de las cosas que hacen los profesores hospitalarios en el día a día es dedicarse a la investigación o, cuando menos, a algo que aporta un contenido de gran valor para la misma, a lo que hay que sacar más partido. Tras todo lo manifestado hasta aquí, se enfatiza la idea de que las investigaciones y su publicación son básicas para hacer avanzar la ciencia y el conocimiento, así como para la formación tanto de los futuros profesionales de la PH como del profesorado que ya está en activo.

6.3. Algunas líneas de investigación

64

Se exponen ahora varias ideas que abren la puerta a posibles líneas de investigación, presentando diferentes tipos y algunos temas interesantes que considerar: 1.

2.

3. 4.

Por un lado, las investigaciones pueden ser cuantitativas; investigaciones de tipo empírico donde, por ejemplo, se tienen en cuenta variables que se consideran importantes en la dinámica de relación y adaptación del paciente pediátrico, como son los miedos, la tristeza, la ansiedad o las habilidades sociales. Mediante instrumentos o escalas existentes, con estudios de fiabilidad y validez ya realizados, se evalúan dichas variables en el niño o en sus padres. En una segunda fase se aplican estrategias de intervención, como pueden ser una entrevista, la relajación, un cuento, un programa educativo, etc., y tras esto se vuelven a evaluar nuevamente las variables dependientes seleccionadas, comprobando si hay o no diferencias significativas tras la aplicación de la estrategia educativa elegida, mostrando así su valor y eficacia. Las investigaciones pueden ser también de tipo cualitativo, mediante la categorización, por ejemplo, de las respuestas obtenidas en entrevistas realizadas. Otro tipo de investigación puede ser la basada en una revisión teórica de lo que otros autores han escrito e investigado sobre el tema. Otra modalidad de gran riqueza es aquella centrada en la descripción de casos y su seguimiento.

Por lo que se refiere a las posibles temáticas a investigar en PH, también a modo de ejemplo, se nombran algunas que se corresponden con aquellas que de manera más frecuente aparecen en las referencias de actualidad, a saber: – – – – – – – – – –

Empleo de las TIC en el hospital. Programas específicos de intervención para preparar a la hospitalización. Educación para la salud con niños enfermos crónicos. Alcance y funcionamiento de la atención a domicilio. Impacto de distintas enfermedades sobre el paciente pediátrico y diferenciación en función de las distintas edades. Impacto sobre los hermanos. Satisfacción de los padres con la hospitalización y la intervención pedagógica. Estudio de los elementos que generan miedos, temores o ansiedad. Relaciones entre la personalidad de los pacientes y la adhesión al tratamiento médico. Qué conoce el niño de su enfermedad, cómo conceptualiza términos tan complejos como dolor, enfermedades o palabras técnicas en función de su nivel de desarrollo madurativo. 65

– Aspectos legislativos y comparativa entre países o regiones. – Orientación educativa y vocacional para alumnos con enfermedades crónicas, psiquiátricas o trastornos del neurodesarrollo.

66

Capítulo 7 Sobre el secreto profesional del pedagogo hospitalario

67

La cuestión del secreto profesional y del respeto de la vida privada es un tema importante que, sin lugar a dudas, adquiere un sentido muy particular para los que trabajan con alumnos enfermos, y debería ser parte de la formación de todo docente. Por ello es fundamental dedicar un tiempo a reflexionar sobre estas cuestiones deontológicas y éticas. Aunque cada país o cada contexto tengan una legislación específica, corresponde a cada profesional de la educación la responsabilidad de su conocimiento, adaptación y seguimiento. Además, hay que tener en cuenta que la posición del cuerpo médico puede variar de un hospital a otro, incluso de un servicio a otro dentro del mismo hospital. Así, en algunos casos, el jefe de servicio considera que el profesor es parte integrante del equipo y le da acceso a toda la información. En otros casos, el médico considera que el profesor tiene un rol muy diferente y, por consiguiente, no le permite participar en determinadas reuniones en las que se tratan aspectos terapéuticos, teniendo en cuenta, además, que los profesionales de la educación se cuentan entre las raras personas que trabajan en el hospital sin dispensar cuidados corporales. Cada cual debe verificar y aclarar cuál es la posición que se le asigna, así como conocer la legislación que se relaciona con su trabajo como docente. En temas como este del secreto profesional, es interesante compartir experiencias y situaciones, e imprescindible conocer bien la reglamentación, pues se trata de un ámbito que aborda importantísimas cuestiones que se llevan planteando, desde hace mucho tiempo, en los diferentes equipos de profesionales que trabajan en el entorno hospitalario y con alumnos en situación de enfermedad. Todo esto implica, a su vez, un tiempo de formación, tema al que se hace constante referencia en este libro.

7.1. La gestión de la información Las reuniones interdisciplinares y la transmisión de información entre los equipos son momentos importantes de la vida hospitalaria. Se trata de una relación dinámica y fundamental para la buena marcha del cuidado común en torno al paciente. Es grande la complejidad de la gestión de las informaciones relativas a un paciente pediátrico. Además de las informaciones técnicas, directamente ligadas a la enfermedad y al tratamiento, que circulan bajo la responsabilidad del médico, hay multitud de datos que llegan a través de diferentes fuentes y de distintos mediadores. Entre las personas que intervienen recibiendo “confidencias” se encuentra el personal docente. Se trata de un colectivo que dentro del equipo ocupa, no obstante, un lugar aparte, en el sentido de que dependen (prácticamente en todos los países) de los ministerios de educación, y no de sanidad, y, por lo tanto, no forman parte del personal hospitalario y tampoco del personal sanitario. El personal docente que trabaja con alumnos enfermos en el hospital o a domicilio no puede ejercer su oficio de una manera aislada; está unido a una estructura claramente jerarquizada. Su trabajo implica el respeto de cierto número de normas específicas de la 68

institución hospitalaria que le acoge, e igualmente de ciertas normas relacionadas con el secreto profesional que, en el caso del personal docente, no ha sido objeto de un largo desarrollo. El secreto profesional es la obligación de todo profesional de guardar y callar las informaciones adquiridas en el marco de sus funciones, incluidas aquellas conocidas “por casualidad”. Así, debe acatar el secreto profesional en lo que concierne a sus conocimientos, a las iniciativas que se ha visto obligado a tomar en el marco de las demandas de ayuda que se le solicitan y en el contenido de los informes elaborados. El respeto del secreto profesional debe entenderse como una obligación contraída con el beneficiario de la ayuda, para garantizar su confianza. El secreto profesional tiene sus raíces en prácticas que existen desde hace muchísimo tiempo. Tal es el caso, por ejemplo, del secreto de confesión, que fue confirmado en el siglo V; o el secreto de los abogados, heredero del de los sacerdotes; o el de los médicos por vía del juramento hipocrático, actualizado y adoptado en 1948 por la Asamblea General de la Asociación Médica Mundial bajo la denominación de “Declaración de Ginebra”. En este se afirma que el personal sanitario que revele informaciones médicas será castigado por el Código Penal, a excepción de los casos en los que sean requeridos por la justicia para prestar testimonio, o los casos en los que la ley les obligue a dar a conocer dichas informaciones. La legislación también protege, igualmente, el interés de los profesionales sometidos al secreto (protección sin la cual no podrían ejercer su oficio). Esto redunda, a su vez, en un interés social, al permitir a los ciudadanos confiar sus secretos a profesionales que tienen la obligación de guardar y callar dichos secretos. ¿Y qué hay del secreto profesional para el personal docente? ¿Hay disposiciones específicas aplicables a los maestros que se ocupan de alumnos hospitalizados, de alumnos enfermos? Las informaciones médicas, en tanto que informaciones sometidas al secreto profesional, implican a los docentes hospitalarios como miembros del personal que no pueden revelar los hechos de los que tengan conocimiento en razón de sus funciones. En otras palabras, el secreto no se puede compartir más que con personas igualmente sometidas al secreto profesional, pero no en cualquier condición, pues, por definición, lo que es secreto no se comparte. Aunque no exista legislación específica en relación con el rol del profesor sobre este punto tan nuclear, es un hecho que suelen darse los dos supuestos siguientes: 1.

2.

Que el maestro tenga que ser informado de ciertos aspectos de la salud de su alumno para impartir adecuadamente sus enseñanzas. En ese caso, se convierte en confidente obligado y, dado que trabaja en un hospital, está sometido al acatamiento del secreto médico. O bien puede suceder que, aunque el personal médico no comparta información relacionada con el diagnóstico o los tratamientos, el maestro, en el ejercicio de su profesión, se convierta en confidente involuntario, y 69

probablemente inevitable, del paciente mismo o de sus padres. En este caso, el maestro que traicionase el secreto no sería susceptible de diligencia penal alguna, lo que no quita que esta conducta sea inadmisible y que pueda comportar un prejuicio potencial para el paciente y su familia, así como una pérdida de confianza entre las personas de la institución hospitalaria con respecto a los profesionales de la enseñanza en general. En consecuencia, saltarse o no respetar el secreto profesional, independientemente de que constituya o no una falta que pueda ser castigada por la vía penal, puede también perjudicar la reputación de un servicio o de un equipo, haciendo que se reduzca, e incluso se suprima, el derecho a recibir y manejar este tipo de confidencias, lo cual deja al mismo tiempo indefensos a los propios beneficiarios.

7.2. Hacia una deontología profesional Para avanzar en esta reflexión sobre las relaciones entre el personal docente y los equipos sanitarios, parece importante establecer una serie de normas de conducta de referencia, un código conjunto para el personal docente que trabaja con jóvenes enfermos que sea coherente con el de los demás profesionales de la salud. A continuación se presentan algunos conceptos que, relacionados con el tema del secreto profesional, pueden contribuir a clarificar y comprender mejor su importancia y alcance. La deontología puede definirse como el conjunto de reglas de conducta y deberes que una profesión indica a sus miembros. Abarca un conjunto de nociones y de principios que están en constante evolución. Un código deontológico fija las reglas y los principios que deben servir de referencia, tanto con respecto a los beneficiarios y a los que demandan ayuda, como a quienes la proporcionan o contribuyen a su puesta en práctica. Garantiza el respeto de sus derechos en general, y en particular del secreto profesional, de la intimidad de las personas, de su vida familiar y privada, de sus convicciones personales y de sus diferencias, así como de la correcta utilización de las informaciones recibidas. Un código deontológico no tiene necesariamente valor legal, pero sí moral. Una deontología profesional es una obligación que responde al derecho de los usuarios a recibir una ayuda con las garantías de un servicio competente, que respete sus derechos, sus intereses y su posición. Esto permite reducir el arbitrio individual y ofrecer un tratamiento igual para todos. Se trata de ser coherentes en la manera en la que se responde a los pacientes. Tener un código deontológico sobre el secreto profesional no responde solamente al derecho de las personas a su vida privada, sino también al interés de los profesionales, en la medida en la que esto les permite ejercer en un marco claro. Paralelamente, responde también a los beneficiarios, que tienen que tener la garantía de 70

la confidencialidad de los profesionales que les atienden. Así, no se limita a la protección de las personas, sino que además tiende a proteger la confianza que el paciente y su familia tienen que tener, necesariamente, hacia ciertos confidentes como son, en este caso, los profesionales de la pedagogía hospitalaria. Por tanto, una deontología profesional existe, ante todo, para proteger al beneficiario antes que al profesional, pero queda claro que estas dos protecciones tienen que ser interdependientes. La deontología permite la transmisión de informaciones cubiertas por el secreto profesional a otros profesionales cuya colaboración es indispensable. Como se trata de una excepción al principio de secreto, está sometida a ciertas condiciones: – Información y acuerdo por parte del paciente. – Comunicación limitada a lo estrictamente necesario para el cumplimiento de una actuación profesional común. – Solo puede darse a personas advertidas de que están sometidas al secreto profesional y que se comprometen a respetarlo. – El hecho de compartir la información debe estar únicamente motivado por el interés del paciente y solo se debe compartir con personas que tengan la misión de ayuda profesional para con él. Un profesional podrá saltarse el secreto en ciertas ocasiones que exoneran de la obligación del mismo, como la exigencia de testimoniar ante la justicia o ante una comisión de investigación. Antes de terminar este punto, una última reflexión sobre el secreto profesional. El hecho de acompañar a una persona joven en una relación de ayuda conlleva, casi inevitablemente, la toma de notas, la elaboración de un informe. En consecuencia, conviene plantearse bien la forma de archivar de los datos: ¿quién va a tener acceso a esas informaciones?, ¿durante cuánto tiempo van a estar accesibles? o ¿qué uso se hará de ellas? A falta de textos legales claros y específicos sobre este punto, las informaciones pueden circular entre los profesionales de la educación y el resto del personal sanitario implicado si no hay ninguna prohibición previa por parte del alumno o de sus padres. En esta misma línea, hay que destacar que los datos recogidos no se pueden comunicar al centro educativo más que con el consentimiento del alumno o de sus padres, con lo cual queda prohibida su transmisión automática. Los avances médicos y la consiguiente disminución de la duración de la estancia hospitalaria, con la posible consecuencia de la atención a domicilio y contactos más frecuentes con el colegio de origen, implican una ampliación en la circulación de las informaciones sobre el niño enfermo. Esta tendencia conlleva prestar gran atención acerca de lo que se dice y a quién se le dice. El secreto profesional es una noción compleja en un gran número de situaciones. El estatuto particular del personal docente que trabaja con alumnos enfermos y la ausencia 71

de una reglamentación que les sea específica son razones de peso para que la profesión sea dotada de un código deontológico, lo que puede ser un buen trabajo que realizar en un futuro próximo desde la propia PH.

72

Capítulo 8 Aulas hospitalarias

73

Hasta aquí se han visto algunas pautas generales de actuación pedagógica básicas para una intervención completa. El niño enfermo y hospitalizado precisa de su familia, del juego, de las actividades escolares, de la orientación y de la atención individualizada de todas sus carencias, a fin de evitar el retraso en su desarrollo y procurar, en la medida de lo posible, una vida normal acorde con su etapa evolutiva. Estas circunstancias aconsejan la necesidad de elaborar y aplicar programas de intervención psicopedagógica, a pesar de que supongan un cierto sobresfuerzo personal, material y económico pues, según se infiere de todo lo dicho, contribuyen a reducir los efectos negativos de la enfermedad y de la hospitalización. En este capítulo se da un paso más de concreción en el modo de actuación en PH, poniendo el foco en las unidades de apoyo escolar en instituciones sanitarias, denominadas de manera genérica las aulas hospitalarias.

8.1. Características diferenciales La práctica totalidad de los niños que ingresan en un hospital están escolarizados. Esto quiere decir que al ingresar rompen con el proceso y el ambiente escolares. Con la implantación de las aulas hospitalarias se persigue, en un principio, que el niño no pierda el ritmo ni el nivel de aprendizaje que le corresponden por su edad, y alcance los objetivos marcados para el curso académico. Son ya muchos los hospitales –públicos y privados–que disponen de escuela o aula hospitalaria, o al menos de una sala polivalente o sala de juegos donde tienen lugar las actividades pedagógicas. En estas aulas, ubicadas generalmente en los departamentos de pediatría, los niños ingresados estudian y se entretienen. Se imparten los contenidos escolares habituales, procurando siempre la atención personalizada al alumno, sin perder de vista los aspectos afectivos; todo ello con el objetivo de contribuir a su inclusión escolar y social. El alumnado atendido en las aulas hospitalarias está compuesto por niños y niñas hospitalizados en edad escolar obligatoria, aunque dependiendo de la disponibilidad de espacios y recursos personales esta atención educativa se extiende también al alumnado de educación infantil, así como al alumnado de educación secundaria posobligatoria. Los alumnos pueden ser pacientes de corta estancia, de repetidas hospitalizaciones, de larga estancia, niños en fase terminal o en permanente hospitalización. Se les enseña en grupos –en una sala destinada a tal fin– y, en el caso de que no pueden moverse, en sus propias habitaciones. Es difícil llevar un registro claro de la distribución de los alumnos en los diferentes hospitales; esto es debido a que muchos de ellos ingresan repetidamente en cortos espacios de tiempo, otros están solamente una noche y hay pacientes que, libremente, no acceden al aula hospitalaria durante su hospitalización. 74

Los profesionales de la educación que atienden estas aulas son básicamente maestros que dependen, en su mayoría, del Ministerio o consejerías de Educación. Si echamos una mirada por diferentes países, los hay también que están contratados por el propio hospital, así como por asociaciones y fundaciones privadas. Hay profesores generalistas (que imparten ellos mismos todas las materias, en los niveles de primaria e infantil) y, dependiendo de la dimensión del hospital y número de camas, puede haber profesores para materias específicas (sobre todo para atender al alumnado de la etapa secundaria). Los profesores de educación infantil son los responsables principales de las actividades recreativas que hacen más llevadera la estancia en el hospital. Los profesores de educación básica enseñan siguiendo el currículum regular impartido en los colegios, adaptándolo a las necesidades individuales de cada paciente, y procurando que el niño no pierda los hábitos de trabajo durante el ingreso. No existe una normativa que exija cursar una formación específica como requisito para ser profesor en un hospital. Así, tras los años de formación obligatoria para llegar a ser profesor, el colectivo al que nos referimos suele cursar estudios complementarios de formación pedagógica o psicopedagógica, de especialización o posgrado en educación especial, en pedagogía terapéutica, en atención a la diversidad o en pedagogía hospitalaria. Se presenta a continuación una tabla comparativa entre las aulas ordinarias y las aulas hospitalarias, que sirva para comprender mejor las características específicas de estas últimas. Aula ordinaria Asistencia escolar obligatoria

Aula hospitalaria Asistencia voluntaria

Atención grupal

Atención individualizada

Grupos homogéneos (mismas edades)

Grupos heterogéneos (diferentes edades)

Los grupos de alumnos son fijos

Constante cambio de alumnos

Programación fija y determinada

Gran flexibilidad en la aplicación de la programación

Actividades supeditadas básicamente al currículo fijado por la administración

Actividades subordinadas al estado de salud del niño y a los tratamientos médicos

Horario completo y extenso

Horario más reducido

Gran número de profesores

Reducido número de profesores

Muchas aulas configuradas de manera similar

Aula hospitalaria, salas comunes o habitaciones

Actividades físicas y deportivas

Actividades condicionadas por el centro 75

y el estado físico del niño Supone normalización

Supone un intento de normalización en una situación “anómala”

La tónica dominante es la salud de los alumnos

La enfermedad y estados de apatía, depresión o ansiedad son la tónica dominante

La socialización es algo connatural, así como las relaciones entre iguales

Los niños pueden estar aislados, rodeados siempre por adultos, y las interacciones con otros pacientes son más difíciles

Los padres no están en el colegio Adaptado de Lizasoáin, 2011.

Los padres permanecen en el hospital

8.2. Actividades escolares Dado que la función más destacada de la pedagogía hospitalaria es la de cubrir las necesidades educativas del niño enfermo, y debido también a que una de las más destacadas necesidades de estos niños es el derecho a recibir una enseñanza escolar adaptada a sus características, se incide a continuación en este punto, no sin antes aclarar en que son tres los modos de intervención educativa en un hospital: 1. Las actividades escolares. 2. Las actividades lúdicas. 3. La orientación personal. En lo relativo a las actividades escolares, puede decirse que las enseñanzas impartidas en el hospital mediante las oportunas clases regulares permiten al niño continuar –aunque sea parcialmente– con sus estudios ordinarios. Constituiría un lamentable error de la parte del profesorado hospitalario pensar que al niño se le deben enseñar imperativamente todas las materias correspondientes a su curso, o que sus progresos serán similares a como serían si estuviera sano y asistiera a un colegio ordinario. En todo hospital los tratamientos médicos tienen absoluta prioridad. En consecuencia, los programas educativos pueden verse a menudo interrumpidos bien sea para la aplicación de tratamientos médicos o bien por el dolor y malestar que el niño padezca. Además, los niños hospitalizados no forman un grupo homogéneo ni uniforme al cual se pueda aplicar un sistema rígido de reglas pedagógicas. Los niños varían entre sí en múltiples factores. Para ayudarlos, por tanto, a adaptarse a la situación de hospitalización hay que establecer una relación personal de empatía, atendiendo a las 76

necesidades individuales de cada niño, aspectos a los que ya hemos aludido en capítulos anteriores. De lo que aquí acaba de decirse se puede desprender que una característica básica que tiene que guiar las actividades pedagógicas en el hospital es la flexibilidad. Algunos padres pueden preguntarse si el trabajo escolar no será demasiado duro para un niño que está en un hospital siguiendo un tratamiento o recuperándose de una operación. Ante esta cuestión no hay razón alguna para preocuparse, ya que el niño está constantemente bajo supervisión médica. Por el contrario, el programa escolar añade interés a su día a día, y puede aliviar sus angustias y proporcionarle el ánimo que necesita para recuperarse. Muchos niños se angustian al pensar que van a retrasarse en sus estudios, y necesitan que se les ayude a tener una visión clara de sus necesidades futuras. El niño en el hospital necesita continuar con su proceso educativo. El proceso de aprendizaje supone además para el niño una actividad conocida dentro del desconocimiento del ambiente hospitalario. La escuela en el hospital sirve también para resaltar la parte saludable de la vida del paciente durante su ingreso, y la tarea escolar colabora en ofrecer al niño el mensaje de que se va a recuperar pronto para volver a sus actividades cotidianas. Las actividades que los profesores de aulas hospitalarias tienen que llevar a cabo con los alumnos ingresados son las siguientes: a) b) c)

Elaboración de programaciones y adaptaciones curriculares. Seguimiento escolar. Establecimiento de vínculos con el colegio de origen, contactando con el tutor del alumno enfermo y fomentando las interacciones con su grupo de clase mientras se encuentre hospitalizado.

Para finalizar este punto, se enumeran las funciones principales de las aulas hospitalarias, que coinciden en gran parte con los objetivos que en el capítulo 1 han quedado establecidos a nivel general para la PH: a) b)

c) d)

e)

Función educativa: desarrollan el hábito intelectual y el esfuerzo personal y fomentan la conciencia de responsabilidad del alumno enfermo. Función compensatoria: compensan las lagunas que pueda tener el alumno en sus aprendizajes, motivadas por la enfermedad, los tratamientos y las ausencias escolares. Función preventiva: evitan el retraso escolar y favorecen la readaptación del niño cuando regrese al colegio. Función terapéutica: combaten el síndrome de hospitalismo, y favorecen la adaptación al hospital, desviando el centro de la enfermedad hacia las actividades escolares y evitando el aburrimiento. Función normalizadora: las actividades escolares son una parte fundamental en 77

f)

la vida cotidiana de cualquier niño y adolescente. Función integradora: tratan de que el alumno trabaje en grupo y se relacione e interactúe con otros pacientes.

8.3. Actividades lúdicas Se entiende como un conjunto de actividades que se dirigen al esparcimiento, a la diversión, a la amabilidad, al relajamiento de tensiones y, en último término, a no aburrirse. La actividad recreativa pretende proporcionar esa variedad de estímulos que animan al niño a asombrarse, interesarse e ilusionarse en un ambiente festivo y alegre. Hay que tener en cuenta, en primer lugar, que los niños se comunican principalmente por medio del juego. A través de este expresan sus sentimientos, se relacionan con los demás y asimilan gran cantidad de información, desarrollando así sus funciones físicas y mentales. Es preciso, por ello, potenciar dicha actividad lúdica en el hospital. Los niños necesitan jugar en el hospital, y para ello se precisa disponer de salas y de materiales recreativos adecuados a las necesidades infantiles. El juego en el hospital es una actividad que proporciona al niño bienestar y confianza. Las actividades concretas que pueden desarrollarse en esta área son de muy diversa naturaleza: juegos de mesa, materiales de construcción, puzles, dibujo y pintura, teatro, lectura, música, poesía, excursiones por la clínica y por los alrededores, trabajos manuales, celebraciones de fiestas y cumpleaños; etc. En cualquier caso, es preciso que la actividad recreativa persiga también un fin educativo (de la misma manera que las actividades escolares deben tener un aspecto lúdico). Los niños necesitan la compañía de otros niños, pero también es precisa la compañía de adultos que sepan cómo tratarlos, dirigir sus juegos y emplear adecuadamente el material recreativo. El juego, que se ha ido incorporando progresivamente a la mayoría de los hospitales, satisface principalmente las siguientes funciones: a)

b) c)

El juego como recreación, que es visto por los niños como una diversión, puesto que de otra manera tendrían muy poco o nada que hacer, ya que es mucho el tiempo que permanecen en el hospital solos o inactivos. El juego como educación, que es empleado como estímulo para potenciar el desarrollo del niño. El juego como terapia, que ayuda al niño a combatir sus miedos y ansiedades.

Por otro lado, está el denominado juego hospitalario (lo que se conoce como “jugar a médicos”), que puede utilizarse para ayudar al niño a enfrentarse con la experiencia de 78

hospitalización, a familiarizarse con el material médico, a aprender y clarificar concepciones erróneas, a la vez que a expresar sus sentimientos.

8.4. Orientación personal Saber estar con un niño enfermo requiere una habilidad especial. La labor de orientación, entendida como relación de ayuda, se desarrolla a través de situaciones como el diálogo y la compañía. Es importantísimo que el niño se sienta acompañado, y en la mayoría de las ocasiones, la compañía se centra en el diálogo. El niño habla, cuenta cosas de su familia, de sus amigos, de la escuela y, cuando adquiere confianza, habla de sí mismo, de sus gustos, ilusiones, temores y preocupaciones. Para establecer una buena comunicación con un alumno en situación de enfermedad es importante seguir una serie de pautas: – Emplear un lenguaje no verbal que exprese la idea de que estamos escuchando y entendiendo, como asentir con la cabeza. – Dejar pequeñas pausas de silencio para no crear la sensación de interrogatorio. – Formular preguntas abiertas. – Parafrasear con cierta frecuencia lo que va diciendo para que vea que estamos comprendiendo bien su mensaje y que lo que nos está contando realmente es así. – No tomar la palabra para cambiar de tema. – Reconducir la conversación. – Hablar de manera clara, con palabras sencillas, sin eufemismos. – No dar la sensación de prisas o impaciencia. – Dejar paso a la espontaneidad, a la propia manera de ser, a la congruencia. No pretender aparentar lo que no se es. Ser sinceros. La falta de experiencia o de madurez puede ser un problema en el trance de hablar con un paciente que solicita ayuda para afrontar una determinada situación que le inquieta o preocupa. No se debe actuar por encima de las propias posibilidades; hay que tener modestia, darse tiempo para reflexionar. Si uno no se siente preparado para responder, hay que reconocer las propias limitaciones e intentar superarlas solicitando consejo. Una pauta que puede ayudar frente a preguntas “incómodas” de un paciente acerca de su enfermedad o evolución, es devolverle la pregunta bajo la siguiente fórmula: ¿por qué me lo preguntas?, ¿tú que crees? Es necesario evitar frases como: “no pasa nada”, “no te preocupes” o “esto le pasa a mucha gente”. No se debe restar importancia a lo expresado por el niño, ni negar o ignorar sus sentimientos. Hay que tratar al paciente de una manera personal, pero guardando a la vez una cierta distancia de seguridad, un equilibrio que nos permita una buena empatía, sin dejar que las emociones distorsionen la relación de ayuda. 79

Aunque podamos pensar que un hospital no es el lugar idóneo para pasar un rato divertido, es fundamental sonreír, transmitir alegría al paciente y a sus familiares haciendo uso de la alegría y del buen humor.

80

Capítulo 9 La relación de ayuda en el contexto de la pedagogía hospitalaria

81

En este capítulo se hablará de la relación de ayuda en el contexto de la PH, abordando conceptos como compromiso, humanidad, ilusión, sensibilidad y empatía, que nos transportan a la esencia de la verdadera educación.

9.1. Educador y educando Lo que en estas páginas se presenta está basado en las ideas y contenidos de un auténtico precursor de la pedagogía hospitalaria, el profesor José Luis González-Simancas, quien puso en marcha, hace ya unos cuantos años, esta actividad en la Clínica Universidad de Navarra, con tres ingredientes fundamentales: amor, intuición y unas sólidas bases pedagógicas. La relación pedagógica, que es una relación de ayuda, se establece siempre entre seres humanos. Supone un nexo de unión entre personas mediante el cual una ayuda a otra en su desarrollo personal, a pesar de las dificultades de todo tipo que puedan presentarse. En la relación de ayuda hay un educador: en este caso el pedagogo o el profesor hospitalario, y un educando: el niño o el adolescente en situación de enfermedad. El pedagogo ayuda porque está capacitado, y el educando es ayudado porque lo necesita. Aquí el que ayuda obtiene también una mejora personal por el mero hecho de ayudar a otro, y se enriquece gracias a la humanidad que entraña toda relación de ayuda. Ya ha quedado dicho que la enseñanza individualizada y la educación personalizada ocupan un lugar de honor dentro de la PH, que sitúa en el centro a ese niño, a ese joven, con sus características propias de personalidad, su enfermedad y sus circunstancias. Y estas circunstancias que se dan, o pueden darse, en la enfermedad y en la hospitalización, son estresantes, provocan ansiedad, angustias y temores. Así, la tarea del pedagogo hospitalario es educar y orientar a ese niño o joven en que no es un enfermo, sino que está enfermo. La intervención del educador hospitalario requiere que exista un motivo, y ese motivo no es otro que la necesidad del educando. Y ante una necesidad auténtica, el profesor no solo tiene el derecho a intervenir sino la obligación moral de hacerlo. Por lo tanto, frente al niño enfermo, hospitalizado, el profesional de la educación no puede inhibirse, eclipsarse o tomar una actitud pasiva: tiene obligación de actuar. Y para esta tarea necesita establecer una relación con el enfermo, en un encuentro que es humano por esencia y que requiere de una serie de cualidades como las que se presentan a continuación.

9.2. Cualidades del educador 82

La sensibilidad hace referencia a la delicadeza y el tacto en el trato con los demás. Es también esa cualidad por la que a uno le afectan las cosas y, sobre todo, las personas, sus reacciones, lo que pasa dentro de ellas. Está muy relacionada con la empatía (a la que también se va a hacer referencia), y tiene mucho que ver con la intuición, con esa capacidad de percibir una realidad. La sensibilidad despierta afectos de compasión, humanidad y ternura. Es difícil saber amar si se carece de sensibilidad, pero hay que tener precaución para no confundirla con la sensiblería, con el sentimentalismo exagerado o fingido. La compasión sensiblera no ayuda, porque toda ayuda innecesaria es deformativa. El profesor hospitalario no puede permitirse caer en este error. Se trata de una compasión que nos lleva a actuar con sensatez, dando al niño enfermo un cariñoso pero exigente “empujón” en el momento adecuado. Animándole a que realice actividades que no solo lo apartan del aburrimiento sino que lo mantienen en su ser-persona, persona de carácter y no alguien débil y enternecedor. El término empatía procede del griego en, que significa “dentro” y de pathos, que significa “sentimiento”. Supone compenetración con los sentimientos del otro, ponerse en sus zapatos, situarnos en cómo el otro percibe y siente sus convicciones, sus dificultades, sus estados de ánimo, no en cómo nosotros los percibimos y sentimos. Pero todo esto, sin llegar a identificarse con los sentimientos ajenos, de tal modo que resten objetividad y serenidad. El pedagogo debe escuchar con atención y preguntarse más por los “qués” y por los “cómos” que por los “porqués”. ¿Qué está sintiendo?, ¿cómo ve este problema? Y no ¿por qué está tan molesto?, ¿por qué hoy no atiende? Uno de los errores más generalizados entre los educadores actuales es el de facilitar demasiado las cosas a los educandos. No hay nada que mate más la ilusión que recibir todo lo que uno desea sin que se le haya exigido el menor esfuerzo. El mejor modo de educar en la ilusión, en la alegría y en el optimismo, necesarios para vivir de un modo feliz, es el de convertir el deseo en proyecto. Hay que crear situaciones en las que los educandos esperen la realización de algún proyecto, por elemental o normal que sea. Un sencillo plan que adquirirá la grandeza de lo que se espera con ilusión; algo que los implique personalmente, que suponga un reto a su inteligencia, a su creatividad, a su capacidad para superar obstáculos. Muchas de las actividades realizadas en diferentes hospitales deberían despertar ideas para poner en marcha este tipo de proyectos: un concurso de dibujo, una representación, el ensayo de una canción, la elaboración de una careta, de un broche, de una poesía, la lectura de un cuento, la resolución de un problema de matemáticas, el uso de las TIC, por el atractivo que conllevan y su potencial educativo, etc. Actividades, en definitiva, que despierten la ilusión en los alumnos y que aparten a los educadores de todo pesimismo, de toda rutina. El pedagogo motiva también a través del diálogo, de ese diálogo verdadero que supone amistad, afecto y respeto a la realidad del otro y de sus circunstancias. La relación educativa exige, por tanto, una gran sensibilidad y una verdadera 83

capacidad comunicativa. Hacer realidad esta comunicación, este diálogo, con las características expuestas no es sencillo pero sí posible. Cuando uno se propone llegar a sus alumnos, no como fin sino como cauce de ayuda, ya se ha cumplido la primera y más importante condición: la de querer. Como educador, ayudo a que otro se eduque porque quiero ayudar, porque asumo libremente las obligaciones personales y profesionales que conlleva la relación de ayuda. Y aquí surge un interrogante de gran importancia: ¿qué cuenta más en la relación de ayuda: la aptitud, la capacidad técnica del educador o su actitud y personalidad? Muchos estudiosos de la relación de ayuda se decantan por la importancia decisiva de la personalidad del educador. Lo cual no quiere decir, en absoluto, que un buen educador no tenga que ser muy competente, y para ello tener una buena formación pedagógica teórica y técnica. La teoría y la técnica solo quedarán incorporadas a la personalidad del profesional si este conoce su fundamento y sabe recurrir a ellas y utilizarlas con humanidad. Al pedagogo hospitalario no le basta por tanto con la formación. Tiene que querer ser educador en dos sentidos: 1. 2.

El de proponérselo con la voluntad (y aquí entrará el deseo de formarse bien y constantemente). El de querer al alumno en situación de enfermedad, poniendo afecto y corazón en la relación con él.

La flexibilidad es imprescindible en la actuación de todo educador, es un ingrediente que no puede faltar en PH. Cabe la posibilidad de que a los pedagogos, a los profesores, se les eche en cara que su actuación en el hospital con los alumnos enfermos es excesivamente flexible, porque adopta formas muy diferentes, a veces caprichosas o incluso desconcertantes. No obstante, esto no es sinónimo de improvisación, de falta de profesionalidad ni de falta de preparación. En esta línea, la autora de este libro escribió hace ya un tiempo lo siguiente: Y quede claro que nadie tiene la exclusiva, ni la fórmula mágica de intervención, porque no hay una única manera de llevar a cabo la pedagogía hospitalaria, sino múltiples formas, tantas incluso como educadores, a cada cual más eficaz, generosa, original, plena y de superación constante. Pero esto no significa tampoco que “todo vale”.

De una cosa se dice que es flexible cuando se dobla sin romperse. No se puede ser flexible si no se parte de una estructura sólida, de unos criterios y de unos principios. Y a partir de aquí, con agilidad, se adapta el comportamiento y la actuación a las circunstancias de cada persona o situación. La flexibilidad tiene que ver con la actitud de apertura, de acogida, de consideración hacia el otro. Lleva consigo el sentido común, la intuición, la naturalidad en la relación, de un modo amable, lleno de interés. También lleva a respetar los silencios sin ponerse nervioso, dando tiempo al tiempo. Ayuda al educador a tener paciencia, a comprender las 84

dificultades del educando y a exigirle. Le permite no encerrarse en la rutina, en la falta de imaginación, en hacer lo mismo día tras día, año tras año. Así, y de la mano de la flexibilidad, viene también otra importante capacidad para un profesional de la PH: la creatividad. Tras todo lo hasta aquí planteado, pueden resumirse las cualidades de la persona que ayuda, es decir, las cualidades que pueden establecerse para el pedagogo o el profesor hospitalario: – – – – – – – – – – – – –

Autenticidad y naturalidad. Calidez humana, tacto y sensibilidad. Capacidad empática y de comunicación. Confianza en las posibilidades del otro. Exigencia. Flexibilidad, capacidad de adaptarse al otro y a sus circunstancias pero sin abandonar sus propias convicciones ni valores. Fortaleza, ánimo por superarse y ayudar a superarse sin dejarse vencer por las dificultades. Independencia, no crear dependencia afectiva en el educando. Intencionalidad, deseo expreso y consciente de querer ayudar. Optimismo, sentido del humor, alegría, positividad. Realismo, objetividad, sin caer en la idealización del otro y sin sobrevalorar las propias capacidades como agente de ayuda. Respeto por el educando. Sentido común.

85

Capítulo 10 La pedagogía por proyectos en el ámbito hospitalario

86

En los capítulos y páginas anteriores han ido apareciendo diferentes objetivos establecidos para la PH y las enseñanzas en el hospital, entre los que destacan los siguientes: 1. 2. 3.

El desarrollo intelectual, a través de los contenidos curriculares y de otros temas de interés histórico, cultural, etc. La seguridad afectiva, ofreciendo a los pacientes puntos de referencia que les ayuden a situarse y asegurarse en el contexto hospitalario. La puesta en marcha de diferentes actividades consideradas como un estímulo para fomentar el deseo de descubrir, el placer por el aprendizaje y, en definitiva, el gusto por la vida a pesar de las circunstancias.

Un medio de lograr estos objetivos es la denominada pedagogía del rodeo o pedagogía por proyectos. Esta pedagogía, que tiende a ser grupal, se basa en movilizar lo que los alumnos ya saben, y lo que les gusta hacer. Es un medio que debe ayudar a los jóvenes a sentirse mejor en las circunstancias de enfermedad y hospitalización. El efecto de grupo permite crear una relación educador-educando más dinámica que la que se establece en la enseñanza individual, que es la que se practica con mayor frecuencia durante la enfermedad. El trabajo por proyectos no se improvisa. Una de las características que interesa tener en cuenta para su puesta en marcha es que los grupos a los que se dirige son heterogéneos. Son alumnos de edades y niveles diferentes que tienen que trabajar juntos, lo que permite considerarlos una comunidad de aprendices en la que todos tienen en común su relación con la enfermedad y la hospitalización. Ademñas, los alumnos hospitalizados con estancias prolongadas tienen que interactuar con otros de estancias cortas.

10.1. ¿Por qué trabajar a partir de proyectos? Desde el punto de vista de los estudiantes, este tipo de pedagogía se adapta a la heterogeneidad de los alumnos, a las diferencias en las frecuencias de los ingresos o en la duración de las estancias y a los lugares donde se lleva a cabo el proceso de enseñanzaaprendizaje dentro de un hospital. La pedagogía por proyectos ayuda a los niños a superar una situación estresante de dependencia, en la que el alumno se convierte en actor, de forma que lucha contra el aislamiento y contra la regresión; se revaloriza, se vuelve a situar en la realidad de niño, de joven, de alumno, en un rol distinto al de paciente enfermo, que le permite en el presente proyectarse hacia el futuro. Se busca, en definitiva, crear una comunidad de vida en el espacio de la clase. Esta metodología permite, por ejemplo, que los niños se comuniquen con el exterior 87

gracias al empleo de las TIC a través de un proyecto conjunto que pone en relación aulas hospitalarias de distintas ciudades y países. Facilita, además, que cada uno participe en función de sus competencias, así como entrar en el proyecto o salir de él en cualquier momento. La independencia de cada actividad, de cada secuencia, permite integrar a cualquier nuevo paciente en el proyecto. Se crean también motivantes vínculos entre los niños durante su estancia, de manera especial entre los pacientes con ingresos recurrentes, y puede abrirse a la participación del equipo médico y paramédico según su disposición. De esta manera, la pedagogía por proyectos permite a los alumnos: – – – –

Trabajar varias disciplinas en torno a un tema único. Participar según sus posibilidades en un proyecto conjunto. Liberar la imaginación y la creatividad. Vincularse con el exterior y establecer relaciones con otros hospitales.

Por lo que respecta al profesor hospitalario, esta metodología le permite: – – – – –

Mostrar que es posible aprender de otras maneras. Dar sentido a la labor educativa. Adaptar las actividades a estancias de corta duración. Asociar el aula hospitalaria con un proyecto más global. Comunicarse y trabajar con otros profesores hospitalarios en un mismo proyecto y con un mismo propósito.

Las aulas hospitalarias deben preocuparse, incluso en mayor medida que otras escuelas, por trabajar en equipo, por establecer vínculos entre el interior y el exterior del hospital, entre el antes y el después de la hospitalización, entre la escuela de origen y la escuela a domicilio, entre los profesionales de la salud y el entorno familiar, entre el sueño y la realidad. La pedagogía por proyectos ofrece una excelente ocasión para que se conozca al paciente desde otra perspectiva y se valoren sus habilidades, a veces desconocidas. Es también una vía para crear motivos y temas de relación con el personal sanitario y facultativo diferentes al tema recurrente de conversación: la enfermedad. Uno de los objetivos del aula hospitalaria es ayudar al alumno a proseguir su desarrollo y contribuir así a que después del hospital continúe con su trayectoria escolar. La adquisición de conocimientos académicos en un contexto tan cargado de emociones, inseguridades y expectativas como es el hospital requiere, por parte de los profesores, habilidades muy especiales. Implica llevar a cabo una pedagogía diferenciada cuyo sentido es, por un lado, crear una comunidad escolar adaptada a cada uno, en lugar de aislar al niño en un trabajo individual; por otro lado, elige cuidar a la persona sin dejar de cuidar la comunidad, además de apoyarse en la singularidad para permitir el acceso a 88

actividades comunes. El profesor debe adaptar constantemente sus enfoques y estrategias a las preguntas y a las necesidades de cada uno de los niños. Las actividades educativas tendrán más impacto cuanto más se basen en las vivencias de los pacientes y, por ende, en el espacio y en el tiempo hospitalarios.

10.2. Deporte adaptado al hospital Si bien puede parecer algo difícil de imaginar, el deporte en el hospital es una opción que se propone en diferentes instituciones sanitarias desde la PH, y es un ejemplo de lo que aquí se expone como pedagogía por proyectos. ¿Cuál puede ser el interés de proponer actividades deportivas en un hospital? La respuesta a esta pregunta va a coincidir con muchos de los aspectos vistos para la PH en general, y para las aulas hospitalarias en particular, entre los que cabe destacar: – – – – –

Desdramatizar la hospitalización y.luchar contra el aislamiento causado por ella. Evadirse del ambiente médico mediante actividades lúdicas y familiares. Valorizarse frente a los compañeros al participar en pequeñas competiciones. Asumir retos. Contribuir a un buen desarrollo físico y psicomotor, según la edad y la frecuencia de las actividades. – Aplicar valores como los que se transmiten en los Juegos Olímpicos, tales como dar lo mejor de sí mismos, respetar a los demás, seguir las normas y, lo que es más importante, divertirse. Si los proyectos se establecen en el marco de una colaboración con otros hospitales, aparece también la apertura a nuevos horizontes, a otras culturas. La organización de actividades deportivas como la natación, el tenis de mesa, o el judo para los jóvenes pacientes durante los ingresos (principalmente en los servicios de estancias largas) y la organización de un día del deporte abierto a todos, sin que se exija una preparación especial ni formación previa, requiere poner a su disposición un mínimo de material adaptado y, además, trabajar en estrecha colaboración todos los miembros del equipo multidisciplinar (educadores, fisioterapeutas, médicos y enfermeras). De hecho, la puesta en práctica de estas actividades requiere de una buena coordinación con el personal de la clínica y organizar los horarios para evitar, por ejemplo, que un joven deba interrumpir su actividad por un examen médico, una cura, una rehabilitación individual, etc. Si los pacientes provienen de servicios hospitalarios distintos, habrá que tener en cuenta las diferencias en el grado de colaboración, participación, entusiasmo y 89

disponibilidad por parte del personal que les brinda atención médica. Es necesario abrir gradualmente la actividad al máximo número de pacientes, si es necesario mediante la adaptación de las pruebas y con la participación de cualquier miembro del equipo multidisciplinar (sin olvidar al personal técnico, auxiliares o personal de mantenimiento). Por todo esto, la organización de este tipo de proyectos exige al profesional de la educación grandes dosis de flexibilidad y perseverancia. En algunos servicios las actividades deportivas son parte integral del proyecto terapéutico global. Los pacientes trabajan diversas áreas y establecen mejores relaciones entre ellos, aprenden normas de higiene corporal, toman conciencia de su cuerpo, etc. En estos servicios, la puesta en práctica de actividades deportivas por parte de los maestros tiene sobre todo como objetivo diversificar las prácticas pedagógicas (trabajar por proyectos invitando, por ejemplo, a atletas de alto nivel para establecer vínculos con la actualidad deportiva). A veces los profesores acompañan a los alumnos a las actividades terapéuticas, lo que les permite establecer otros vínculos con ellos. Dentro del marco de un proyecto europeo, tres centros hospitalarios de Eslovenia, Francia y Bélgica organizan juegos olímpicos en los tres países en las mismas fechas. Entre las pruebas seleccionadas, al menos una de ellas se lleva a cabo respetando el principio de competencia simultánea a distancia entre los tres centros. Las otras pruebas pueden ser diferentes en cada uno de los hospitales. La elección de los juegos se basa en las disposiciones y las habilidades de los niños, para que todo el mundo pueda participar en la medida de sus posibilidades (desde en una cama hasta en una sala de aislamiento). La actividad “Juegos Olímpicos en el Hospital” es, en el aspecto deportivo, una actividad esencialmente lúdica, sin un objetivo particular de competencia, en la que se respetan al máximo los símbolos olímpicos: himno, encendido de la llama, juramento y entrega de medallas a los ganadores. En otros casos, la práctica deportiva tiene una intención más terapéutica, especialmente en los servicios que reciben pacientes para estancias prolongadas como en psiquiatría o en rehabilitación. De manera paralela a las actividades deportivas, los profesores aprovechan también para trabajar otras materias más “académicas” como historia, lengua, idiomas, matemáticas, geografía, etc., y utilizan ampliamente herramientas multimedia. Así, las actividades deportivas, según la edad de los pacientes, se convierten en un pretexto para trabajar aspectos curriculares y pedagógicos: los colores, las formas, contar, anotar y comparar resultados. Del mismo modo, este proyecto, al poner en relación a tres centros hospitalarios de países diferentes, permite a los profesores implicados aprovechar cada reunión para comparar los sistemas educativos y sus propias prácticas de enseñanza.

10.3. Otros proyectos 90

Otro ejemplo de la pedagogía por proyectos es preguntar a los propios protagonistas, ofreciendo a los alumnos hospitalizados la oportunidad de expresar mediante el dibujo o la redacción aquellas cosas que más les gustan del hospital, las que menos, lo que más echan de menos o lo que se ve desde la ventana de su habitación. Puede plantearse el principio de una historia que será común para todos los pacientes de uno o varios hospitales, e invitarles a escribir posibles continuaciones que desemboquen en un concurso de textos. También hay programas de educación para la salud dirigidos al niño asmático y a su familia, a niños con diabetes o con otros tipos de enfermedades. Para ello, desde el aula hospitalaria se elaboran, en colaboración con el personal sanitario de diferentes especialidades, juegos interactivos y actividades educativas para un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus tratamientos. La acción pedagógica persigue, partiendo de los conocimientos del niño, desarrollar otros conceptos básicos que le permitan comprender mejor su enfermedad. Finalmente, se realizará una evaluación con el fin de asegurar que se han alcanzado los objetivos previstos o para identificar eventuales lagunas y solventarlas.

91

Capítulo 11 Atención educativa domiciliaria

92

En anteriores capítulos se ha hecho referencia a un hecho constatado, y es que la duración de los ingresos hospitalarios ha disminuido drásticamente en los últimos años. En la década de los 80, un ingreso medio hospitalario se situaba en torno a los 7,5 días; en los 90, descendió hasta los 4 días; y la tendencia, en el siglo XXI, continúa a la baja. La hospitalización parece reducirse a la fase aguda del tratamiento. Los profesores hospitalarios se encuentran, cada vez más, con alumnos cuyas condiciones de salud no les permiten realizar una actividad escolar. En el momento en que mejoran algo, reciben el alta hospitalaria para continuar la convalecencia en sus casas, hasta el alta médica completa o hasta el próximo ingreso, si es el caso. Puede decirse, por tanto, que las hospitalizaciones cada vez son más cortas pero recurrentes y que, paralelamente, aumenta el tiempo de convalecencia del paciente en el domicilio. Se calcula que por cada 3 días de hospitalización, un niño pasa 7 de convalecencia en su casa.

11.1. Modalidades y funciones La educación para niños y jóvenes enfermos no puede reducirse solo al hospital. Los profesores encargados de su educación deben atender a sus necesidades educativas allí donde los alumnos se encuentren, y hacerlo hasta el completo retorno a sus colegios de origen. El seguimiento escolar de los jóvenes pacientes se desplaza así, en gran parte, del hospital al domicilio, y las numerosas idas y venidas de casa al centro hospitalario demandan una efectiva coordinación entre profesores de atención educativa domiciliaria y hospitalaria. No cabe duda de que este hecho tiene un impacto directo sobre la PH, que se enfrenta así, entre otros retos, al desarrollo de una adecuada atención educativa a domicilio para los alumnos en situación de enfermedad. En España, las primeras referencias que aparecen dentro de un marco legislativo sobre este punto son del año 1996, con el Real Decreto de ordenación de las acciones dirigidas a la compensación de desigualdades en educación, que dice textualmente en su artículo 20.2: El Ministerio de Educación podrá formalizar convenios con entidades públicas y asociaciones sin ánimo de lucro para el desarrollo de programas de atención educativa domiciliaria, dirigidos al alumnado con permanencia prolongada en su domicilio por prescripción facultativa.

El programa de atención educativa domiciliaria va destinado al alumnado que, por presentar alguna enfermedad crónica, debe permanecer de forma prolongada en su domicilio, sin poder asistir regularmente al colegio. 93

Su objetivo es ofrecer una atención educativa que reduzca la desigualdad que transitoriamente afecta al alumno enfermo, asegurando una continuidad en su proceso de enseñanza-aprendizaje mediante la coordinación con el colegio de referencia, y evitar así el posible desfase escolar que pudiera derivarse de tal situación. En la misma línea con la que comenzaba este libro, apelando al derecho a la educación como base de la PH, también el alumno convaleciente en casa tiene derecho a recibir apoyo escolar, necesario para minimizar el impacto que sobre el rendimiento académico pueda tener una larga ausencia escolar forzada por la enfermedad. Esta ayuda debe abarcar los niveles de educación infantil, primaria y secundaria. A partir de aquí, las fórmulas para la atención educativa domiciliaria evolucionan en diferentes sentidos y, básicamente, encontramos los siguientes modelos: 1.

2.

3.

4.

La llevada a cabo por los profesores del colegio de referencia del alumno enfermo. En el caso de que la convalecencia, y por tanto la ausencia del colegio, no vaya a ser de larga duración, los profesores del centro educativo, encabezados por el tutor del alumno, serán los encargados de adaptar las actividades y el currículo para que el alumno continúe realizando las tareas correspondientes a su nivel académico en casa, con una supervisión a distancia bien por vía telemática o telefónica. Por otro lado, si la convalecencia se prevé superior a tres o cuatro semanas, y en el colegio de referencia del alumno hay profesores con horario incompleto que voluntariamente quieran participar en esta modalidad educativa, podrán atender al alumno en su domicilio. Una segunda modalidad en la atención educativa domiciliaria es la llevada a cabo por los propios profesores hospitalarios, quienes organizan y compaginan, dentro de su horario lectivo, las intervenciones en el hospital con las atenciones domiciliarias. Otra modalidad es la realizada por profesionales de la educación contratados por los departamentos. de educación de las administraciones generales correspondientes para llevar a cabo específicamente la atención a domicilio. Por último, junto a las modalidades citadas encontramos también la llevada a cabo por voluntarios de diferentes organizaciones no gubernamentales.

En cualquiera de las modalidades nombradas, las funciones generales del profesorado en la atención educativa domiciliaria deberán ir encaminadas hacia los siguientes puntos: a)

En primer lugar, establecer una programación individual para el alumno que recoja el horario de asistencia al domicilio y, dentro de este horario, distribuir las materias o áreas y elaborar para cada una de ellas una programación con objetivos, contenidos y actividades, planteando los criterios de evaluación o valoración de los logros. 94

b)

c)

d) e)

f)

g)

h) i)

En segundo lugar, preparar los recursos materiales y técnicos necesarios para el normal desarrollo de las clases en el domicilio. Solicitar, si fuera el caso, las ayudas previstas por el sistema educativo para alumnos con necesidades educativas especiales o con necesidad específica de apoyo educativo. La programación debe realizarse teniendo siempre en cuenta la propuesta curricular del colegio de referencia del alumno. Se trata también de prevenir su aislamiento y la desconexión con su centro docente. Es fundamental mantener contactos iniciales y periódicos con el profesor tutor, quien deberá implicar a todo el equipo docente. Hay que informar a los padres del alumno de la programación prevista para su hijo, así como de todos los avances y aspectos que sea importante considerar en el transcurso de la actividad. Prestar asesoramiento a las familias para mantener la comunicación del alumno con su entorno escolar, social y familiar, así como para fomentar el uso formativo del tiempo libre. Elaborar una memoria (semanal, quincenal o mensual) que contemple los aspectos desarrollados, los objetivos logrados, el avance académico del alumno, las dificultades encontradas y las propuestas de mejora en la atención educativa ofertada. Colaborar en el proceso de evaluación final del alumno, tal y como se concrete en la coordinación con el profesor tutor y con el equipo educativo del colegio. Por último, facilitar la adaptación a la situación de enfermedad del alumno y su familia, persiguiendo la más pronta y adecuada reincorporación al centro docente una vez concluido el período de convalecencia. Todo ello favorecerá, a su vez, la inclusión social y escolar del alumno enfermo.

11.2. Requisitos y pasos a seguir El primer requisito que debe cumplir un alumno para optar a la atención educativa domiciliaria es el no poder asistir de manera regular al centro educativo por causa de una enfermedad. La ausencia debe abarcar un período amplio del tiempo escolar, o bien caracterizarse por bajas intermitentes y muy frecuentes. Bajo esta premisa se presentan a continuación los requisitos básicos a considerar y los pasos a seguir para optar a la atención educativa domiciliaria. Las pautas que aquí se plantean están extraídas de manera global de la normativa española y de lo que las distintas comunidades autónomas establecen en relación con este tema. 1.

El primer paso del proceso es que los padres presenten la solicitud en el centro escolar donde se encuentre escolarizado el alumno. Son los padres, 95

2.

por tanto, quienes tienen que pedir este servicio educativo, no el colegio ni el profesor hospitalario. Esta solicitud paterna tiene que ir acompañada del informe o informes médicos que prescriban la convalecencia, indicando su duración estimada.

Junto con la solicitud de los padres y el informe médico, es también recomendable contar con una valoración psicopedagógica del alumno, mediante un informe elaborado por el colegio y por el profesorado del aula hospitalaria, o por parte de los equipos de orientación, en el caso de que el alumno no haya estado nunca escolarizado. La concesión de la ayuda pedagógica a domicilio se realizará tras una evaluación individualizada de cada caso en la que se determinará el número de horas de atención educativa domiciliaria asignadas al solicitante y el nivel de especialidad del profesorado. En general, las solicitudes son tramitadas y resueltas conforme se van presentando, procurando que no pasen muchos días entre la solicitud y la concesión. Hay que tener en cuenta que todo esto será posible siempre y cuando las administraciones educativas dispongan de legislación o normativa de funcionamiento, así como de crédito presupuestario para ello. La atención educativa domiciliaria se desarrollará durante el calendario correspondiente al curso escolar, respetándose los períodos vacacionales. Pueden ofertarse dos tipos de atención educativa: – Atención educativa completa en el domicilio. – Atención educativa combinada entre el domicilio y el centro educativo. Este tipo se ofrecerá en aquellos casos en los que, obviamente, el alumno con la certificación médica correspondiente esté en condiciones de acudir al centro educativo, con el fin de facilitar así la reincorporación progresiva a su colegio; o también cuando, por las características de la propia enfermedad, esta conlleve bajas intermitentes. En el caso de que el período de convalecencia se vaya a prolongar más allá de lo previsto en la solicitud inicial, se aportará un nuevo informe médico acreditativo de esta circunstancia, para tramitar así una ampliación de las horas de atención domiciliaria asignadas a un alumno. Por su parte, la familia, una vez que le es concedida la atención educativa domiciliaria, tiene que comprometerse a lo siguiente: a) b) c) d)

Respetar el horario acordado con el profesor. Asegurar la permanencia de algún familiar mayor de edad o persona debidamente autorizada en el domicilio durante dicho horario. Facilitar un lugar en el domicilio con las condiciones adecuadas para llevar a cabo la atención educativa. Recordar al profesor o maestro del programa la necesidad de remitir los 96

e) f)

correspondientes informes al centro educativo. Implicarse en el seguimiento de las tareas que el profesor de atención domiciliaria mande al alumno. Acordar reuniones periódicas con el tutor del colegio.

11.3. Otros factores a considerar Como se ha visto, en relación con la atención educativa domiciliaria, son muchos los aspectos de tipo práctico que quedan por determinar, que se tratarán a continuación. El número de horas semanales de atención educativa. Así, puede hablarse de una media de entre 5 y 7 horas semanales en las etapas de educación infantil y primaria, y de 8 a 12 horas en la etapa secundaria. Estas horas se distribuyen a lo largo de la semana, con asistencia diaria al domicilio o bien en días alternos. Junto a este horario, el profesorado de domiciliaria debe siempre planificar al menos una hora quincenal, o dos horas mensuales, para la coordinación con el tutor del colegio del alumno. En cuanto al tiempo mínimo de convalecencia que el alumno debe permanecer en el domicilio para beneficiarse de esta atención educativa. Se barajan períodos que van desde los 21 días hasta los dos meses. La distancia máxima que un profesor puede verse obligado a realizar en el trayecto al domicilio del alumno, así como los gastos de desplazamiento, o la seguridad de la zona en la que esté ubicada la vivienda. son otros de los aspectos que se deben tener en cuenta. Hay también que considerar aspectos de tipo ético, derivados de las propias condiciones de trabajar en la intimidad de un hogar y con un alumno en situación de vulnerabilidad, lo cual exige una gran discreción. La individualización del proceso de enseñanza-aprendizaje es total, no hay más alumnos, no se comparte el profesor. Esto potencia la dependencia del profesor en el alumno y en la propia familia. En estas circunstancias, se dan las condiciones para que se establezca una relación muy estrecha y para el desarrollo de una gran implicación afectiva por parte del profesional de la educación. Realizar atención domiciliaria exige una gran creatividad, motivación y energía; no más que para trabajar en un aula con 15, 20 o 30 alumnos, aunque es necesario un enfoque diferente. Es el profesor quien tiene que tomar la iniciativa de relacionarse con el centro educativo y de solicitar continuamente informaciones, materiales, programaciones, evaluaciones y puestas en común. Esto no siempre es fácil de conseguir, puesto que los tutores de escuela ordinaria, a su vez, tienen muchos alumnos a su cargo. Junto a esto, el profesor de atención domiciliaria tiene que estimular, guiar y animar 97

al alumno y a la familia a trabajar de manera autónoma los contenidos curriculares y los objetivos, ya que, como se ha visto, las horas de atención domiciliaria no son tantas, y lograr que el alumno promocione de curso solo con este apoyo no es sencillo. Es interesante también considerar la posibilidad de combinar la atención domiciliaria presencial, en la que el profesor acude a casa, tal y como se ha explicado en estas páginas, con un sistema de educación a distancia. En este caso, el profesor complementa la atención educativa contactando con el alumno por vía telemática, a través de la conexión a internet y el empleo de las tecnologías de la comunicación. Esta posibilidad de poder impartir clases a distancia, sin que el profesor tenga que desplazarse a diario al domicilio del alumno, hace que el seguimiento escolar sea en muchos casos más viable. Esta manera de enseñar no cabe duda de que constituye un nuevo reto que afrontar y considerar desde la PH. Para finalizar este capítulo, puede decirse que todo esto que se viene comentando apunta, directamente, a dos aspectos fundamentales: 1. 2.

La necesidad de contar con una legislación adecuada y adaptada a la evolución de este contexto educativo. La necesidad de poner al servicio de estos profesionales de la educación una formación específica y una red de apoyos personales, materiales y organizativos. Hay que considerar que un profesor formado para y en un entorno educativo “normal” puede no sentirse preparado para afrontar este tipo de intervención pedagógica.

98

Capítulo 12 El regreso al colegio

99

En este capítulo se describen los principales problemas con los que se enfrentan los niños cuando regresan al colegio después de una larga ausencia por motivos de enfermedad, hospitalización o tratamiento médico. Saber exactamente cómo comportarse con un alumno que ha sufrido diversas hospitalizaciones, que ha seguido duros tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas, no es del todo fácil. Debe animarse a los niños a volver al colegio tan pronto como sea posible. Los profesores pueden facilitar este regreso manteniéndose en contacto con los padres y el profesorado hospitalario.

12.1. Aspectos previos a tener en cuenta En primer lugar, el profesorado del colegio deberá hablar con los padres para conocer qué es lo que realmente sabe el niño sobre su enfermedad y qué información quieren que se aborde o se oculte, evitando así respuestas contradictorias, malentendidos y situaciones incómodas. Es preciso que los profesores, frente a la enfermedad de uno de sus alumnos, adopten una actitud optimista, valiente, directa, de normalidad y afrontamiento. No hacer como si nada hubiera ocurrido, como que no se sabe nada o, lo que es peor, como si no se quisiera saber. En segundo lugar, es fundamental tener en cuenta cuáles son los principales problemas derivados de la enfermedad o de los tratamientos. Así, se deberán considerar los siguientes aspectos para preparar la vuelta del alumno al centro educativo: a)

b)

c)

Cambios en la apariencia física. De manera especial si son muy evidentes o llamativos (como la caída del cabello, traumatismos, cicatrices visibles, ganancia o pérdida de peso, cambios en el color de la piel, etc.). Retraso en el trabajo. Esta es una gran preocupación para la mayoría de los alumnos en situación de enfermedad, especialmente para aquellos que han estado ausentes del colegio durante mucho tiempo. Por ello, es muy importante ofrecerles un plan de trabajo estructurado durante el período de hospitalización y de convalecencia, planificado y coordinado por los profesores del colegio, los profesores del hospital y los de atención a domicilio, en la línea de todo lo ya comentado en capítulos anteriores. Las limitaciones físicas. Dependiendo del tipo de enfermedad y efectos de los tratamientos, el alumno puede tener secuelas que le impidan participar en actividades recreativas y deportivas. Esto puede conducir a sentimientos de frustración, al sentirse excluido del grupo. Es necesario buscar vías alternativas para que participe en la medida de sus posibilidades, sensibilizando 100

a los compañeros para que colaboren en el logro de esta implicación. Otro aspecto de vital importancia que hay que tener en cuenta cuando el niño enfermo regresa al colegio es la protección de su salud. Puede ocurrir que tenga mayor riesgo de infección y de contagios debido a que su sistema de defensas esté más bajo. Habrá también que conocer y controlar si debe tomar alguna medicación o seguir determinadas prescripciones médicas durante el horario escolar.

12.2. Algunas claves que pueden ayudar Tal y como se ha visto, en la actualidad la PH va evolucionando empujada, entre otros, por los siguientes factores: – – – –

Hospitalizaciones más cortas con tratamientos invasivos. Hospitalizaciones recurrentes durante varios años. Convalecencias más largas en el domicilio. Ausencias escolares prolongadas y recurrentes.

A su vez, estos factores se asocian con otros, que van a condicionar los problemas para la integración o reintegración en el colegio de origen, tales como: – La enfermedad y sus efectos secundarios. – La falta de conocimientos y competencias curriculares como consecuencia de la enfermedad y de la hospitalización. – Los compañeros de colegio no siempre están preparados para recibir al alumno enfermo según sean sus características y circunstancias. – La falta de comunicación entre los profesores del hospital y los del colegio. – El colegio puede no estar preparado para tratar de manera adecuada a los alumnos enfermos, afrontar sus tratamientos y efectos secundarios; no contar con personal que tenga las competencias profesionales adecuadas para hacer frente a sus necesidades específicas. – La falta de comunicación entre el colegio y los padres. Algunas soluciones prácticas que deben tenerse en cuenta para resolver estos problemas son: – Colaboración interdisciplinar. – Comunicación frecuente, estructurada y preparada entre padres, alumnos, profesores y equipo médico. – Comunicación frecuente, estructurada y preparada entre los profesores 101

hospitalarios y los del colegio de origen. – Programas individualizados con un plan de acción claro y adaptado. – Comunicación entre los padres, el colegio de origen y el aula hospitalaria. – Visitas y asesoramiento de los profesores hospitalarios al colegio de origen. Los profesores hospitalarios tienen nuevas misiones que afrontar en este sentido, al igual que aquellos de las escuelas de origen. Se trata de un proceso a largo plazo que requiere de profesionales con conocimientos y competencias adecuados. Para un alumno enfermo, o que ha superado una enfermedad, es muy importante sentirse incluido y aceptado por el resto de sus compañeros de clase y, sobre todo, ser tratado como uno más. Algunas claves que pueden ayudar a los profesores del centro educativo a tratar con alumnos que tienen o han tenido una enfermedad en su vuelta al colegio son las siguientes: a)

b)

c)

d)

Comunicación. Mantener contactos frecuentes con los padres del niño o del joven con el fin de compartir la información sobre sus progresos tanto en casa como en el colegio. Organización. Preparar tareas y actividades para el alumno durante su ausencia escolar y coordinar un programa de trabajo con las personas y profesionales directamente implicados. Problemas físicos. Averiguar si el alumno tiene problemas de movilidad, si se fatiga, si le cuesta concentrarse o cualquier problema físico derivado de la enfermedad o del tratamiento médico. Problemas emocionales. Estar alerta ante cualquier cambio en la conducta y hablarlo cuanto antes con los padres para tomar las medidas oportunas.

En esta misma línea, se exponen algunos consejos que pueden también ser de utilidad a la hora de ofrecer una buena atención pedagógica al alumno: – Cómo exigir al alumno enfermo sin presionarle en exceso es una de las tareas más difíciles para un profesor. Como regla general, puede decirse que hay que esperar los mismos resultados en el niño enfermo que los esperados del resto de los alumnos. Siempre habrá que hacer concesiones, sobre todo teniendo en cuenta que durante el tratamiento se pierden clases; no obstante, y una vez finalizado, debe estimularse al alumno para rendir al máximo y lograr su pleno desarrollo. – Respecto al tema de la disciplina, un alumno enfermo o que ha superado una enfermedad puede ser igual de travieso que un niño sano, y no hay razón alguna para tratarlo de forma diferente. Hay que considerar que este alumno probablemente estará más sensible y puede presentar un menor control de sus emociones. 102

– En lo referente al ejercicio físico, debe también animársele a realizar aquellas actividades que pueda hacer, a menos que el médico lo desaconseje. En cualquier caso se le permitirá, al menos al principio, fijar sus propios límites. – También es una buena idea explicar la enfermedad de manera sencilla al resto de la clase, desdramatizando la situación, antes del retorno del alumno. Para esto habrá que contar siempre con el permiso de los padres y del propio alumno (en función de su edad), antes de informar a otras personas del colegio.

12.3. Características del buen profesor Un buen profesor transmite conocimientos, enseña modos de hacer y maneras de actuar, conoce a sus alumnos, los escucha, orienta, apoya, anima y acompaña en su proceso de aprendizaje. Es capaz de describir y analizar los problemas de un alumno enfermo con el fin de determinar una acción que optimice las condiciones de aprendizaje y disminuya los problemas existentes. Si analizamos las características, conductas y actitudes de un buen profesor en el trato con alumnos que están atravesando una situación de grave enfermedad, algunas de las respuestas que pueden darse son las siguientes: – Llama o visita al alumno durante sus períodos de ausencia escolar. – Es consciente de la gran ayuda que necesitan los padres y escucha sus preocupaciones y temores. – Se toma tiempo para familiarizarse con los tratamientos médicos que ha recibido el niño y sus efectos en el rendimiento escolar. – Afronta los efectos secundarios de la enfermedad y de sus tratamientos que en ocasiones son difíciles de aceptar (irascibilidad de carácter, oposición, rebeldía, somnolencia, lentitud, etc.). – Visita al alumno antes de su vuelta al colegio para hablar de los temores que pueda tener. – Adapta la planificación escolar a sus necesidades. – Lo trata de la manera más normal posible. – Lo anima a alcanzar los objetivos propuestos. – Lo incluye todas las actividades posibles. – Se preocupa por que el alumno siga las pautas médicas que tiene establecidas. – Ayuda a la familia durante las recaídas de la enfermedad. – Anima a los compañeros de clase a llamar o escribir al alumno durante los períodos de ausencia escolar. – Prepara a la clase para los cambios físicos y emocionales del alumno enfermo, y sugiere maneras de ayudar. – Sabe cuándo una situación le sobrepasa y decide pedir ayuda.

103

Por contra, los peores profesores no solamente no hacen lo arriba indicado, sino que además: – Demuestran miedo a tener al niño en su clase. – Favorecen sentimientos de compasión entre los compañeros. – Adoptan una actitud en la que dan por supuesto que el niño nunca llegará a alcanzar los objetivos establecidos para el resto de alumnos. – No muestran ninguna inquietud por informarse de todas las características, cambios y circunstancias relacionadas con la enfermedad. Para finalizar, y a modo de conclusión, se sintetizan una serie de aspectos especialmente destinados a profesores de colegios, con el fin de facilitar la vuelta a clase del alumno con alguna enfermedad seria: – Visitar al niño en el hospital, acudiendo incluso con algún compañero de clase, siempre y cuando el paciente esté de acuerdo. Mantener contacto con su clase hará que el niño se sienta parte de la misma, con lo que se reforzarán sus ganas por volver al colegio. – Discutir las condiciones médicas específicas del alumno con algún miembro del personal sanitario o el profesional de PH. Tener entrevistas con los padres para discutir problemas específicos con los que el alumno pudiera encontrarse en su vuelta a clase. – Contactar con el profesor hospitalario y mostrarle el programa de trabajo que se ha preparado para la vuelta a clase del niño o del joven en situación de enfermedad. En caso de que este reciba clases en el domicilio, contactar también con dicho profesor a fin de coordinar el trabajo escolar. – Verificar que el alumno tiene fácil acceso a las clases, baños, comedor y sala de juegos. Si no pudiera salir al patio durante los recreos, organizar actividades sustitutivas. – Perseguir el difícil equilibrio entre la exigencia y una gran flexibilidad en cuanto al trabajo y rendimiento académico. – Estar abiertos a las necesidades del alumno, por si fuera importante para él contar su experiencia a otros compañeros. – En caso de ser profesor de un hermano o hermana de un alumno con grave enfermedad, habrá que ser conscientes de sus necesidades y se hablará con ellos y con sus padres para saber y conocer mejor cómo viven la situación.

104

Bibliografía

105

AFANION (2013). Vivir aprendiendo. Protocolo de actuación para alumnos con cáncer. Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha. Alvin, P., de Tournemire, R., Anjot, M.N. y Vuillemin, L. (2003). Maladie chronique à l’adolescence: dix questions pertinentes. Archives de pédiatrie, 10, 360-366. Ariza, L.M. (2014). El aula hospitalaria: una pedagogía en positivo. Educación y Futuro Digital, 9, 54-59. Bobadilla, A., Bori, M., Cardone, P., Ferrerira, M., Lizasoáin, O., Molina, C., Riquelme, S., Saruwatari, G., Simoes, E. y Violant, V. (2013). La pedagogía hospitalaria hoy. Análisis de las políticas, los ámbitos de intervención y la formación. Santiago de Chile: Diálogos Santillana. Betancourt, J. y Zapata, C. (2012). Pedagogía hospitalaria: una oportunidad para el encuentro con el ser humano. Medellín: USB Educación. Bourdon, P. y Roy, J. (coord.). (2006). Enfants malades ou accidentés. Quand l’école va au domicile. París: Delagrave. Bustos, C. y Cornejo, R. (2014). Sentidos del trabajo en docentes de aulas hospitalarias: las emociones y el presente como pilares del proceso de trabajo. Psicoperspectivas, 14, 2, 186-197. Cabrera, Z. (2012). El aula hospitalaria: un contexto de inclusión educativa. Lima: Educared. Cárdenas, R. y López Noguero, F. (2006). Hacia la construcción de un modelo social de la pedagogía hospitalaria. Pedagogía Social. Revista interuniversitaria, 12-13, 5970. Cardone, P. y Monsalve, C. (2010). Pedagogía hospitalaria: una propuesta educativa. Caracas: FEDUPEL. Carrasco, P. (2008). Estudio del valor terapéutico de la literatura infantil en niños hospitalizados. Tesis doctoral, Facultad de Educación, Universidad de Murcia. Castañeda, L. (2006). Pedagogía hospitalaria: Antiguas necesidades y nuevas posibilidades. En Hacia una Educación sin Exclusión. XXIII Jornadas Nacionales de Universidades y Educación Especial, Universidad de Murcia. Chaves, M. (2012). La pedagogía hospitalaria como alternativa formativa. Educación XX1, 40, 59-74. Clay, D.L. y Drotar, D. (2004). School teachers’ experiences with childhood chronic illness. Children’s Health Care, 33(3), 227-239. Fernández Nares, S., Cáceres, M.P. y Aznar, I. (2006). Pedagogía hospitalaria: principales características y ámbitos de actuación educativa (remedial y preventiva). Revista de Ciencias de la Educación, 206, 227-246. Galán, I. R. (2013). Aspectos éticos en la atención del niño crónicamente enfermo o con necesidades especiales. Anales de Pediatría Continuada, 11(3), 174-180. Gallar, M. (2005). Promoción de la salud y apoyo psicológico al paciente. Madrid: Thompson Paraninfo. García Álvarez, A. y Ruiz, G. (2014). El derecho a la educación y la educación para la 106

diversidad: el caso de las escuelas y aulas hospitalarias en Europa. Journal of Supranational Policies of Education, 2, 72-92. González Jiménez; F.E., Macías, E. y García Hernández, F. (2002). La pedagogía hospitalaria: reconsideración desde la actividad educativa. Revista Complutense de Educación, 13(1), 303-365. González-Simancas, J.L. (1992). Educación. Libertad y compromiso. Pamplona: Eunsa. Grau, C. (2004). Atención educativa al alumnado con enfermedades crónicas o de larga duración. Málaga: Aljibe. Guillén, M. y Mejía, A. (2002). Actividades educativas en aulas hospitalarias. Atención escolar a niños enfermos. Madrid: Narcea. Gutiérrez-Huerta, C.N. y Berrocal-García, R. (2010). Programa educativo para desarrollar competencias comunicativas en niños hospitalizados en el Instituto Nacional de Rehabilitación. Acta Pediátrica de México, 31(1). Hernández Pérez, E. y Rabadán J.A. (2013). La hospitalización: un paréntesis en la vida del niño. Atención educativa en población infantil hospitalizada. Perspectiva educacional, 52(1), 167-181. Latorre, M.J. y Blanco, F.J. (2010). Función profesional del pedagogo en centros hospitalarios como ámbitos educativos excepcionales. Educación XX1, 13(2), 95-116. Lizasoáin, O. (2005). Los derechos del niño enfermo y hospitalizado: El derecho a la educación. Logros y perspectivas. Estudios Sobre Educación, 9, 189-201. Lizasoáin, O. (2008). Modelli di formazione tra continuitá e discontinuitá secondo il punto di vista delle scienze dell’educazione. En: G. Perricone, M.T. Di Magio y F.R. Nuccio (coord.) Racontando Aladino… Vincoli e possiblitá del lavoro psicoeducativo in pediatria (pp. 185-191). Milán: Franco Angeli. Lizasoáin, O. (2011). Pedagogía hospitalaria: compendio de una década. Logroño: Siníndice. Lizasoáin, O. (2015). Siblings of a child with a serious disease: Educational family guidelines for developing the emotional health of this minority group. Open Journal of Social Sciences, 3(8), 56-60. Lizasoáin, O., González-Torres, M.C., Iriarte, C., Peralta, F., Sobrino, A., Onieva, C.E. y Chocarro, E. (2011). Hermanos de personas con discapacidad intelectual: guía para el análisis de necesidades y propuestas de apoyo. Logroño: Siníndice. Lizasoáin, O. y Lieutenant, Ch. (2002). La pedagogía hospitalaria frente a un niño con pronóstico fatal. Reflexiones en torno a la necesidad de una formación profesional específica. Estudios de Educación, 2, 157-167. López Naranjo, I. y Fernández Castillo, A. (2006). Hospitalización infantil y atención psicoeducativa en contextos excepcionales de aprendizaje. Revista de Educación, 341, 553-577. Meisel, V., Chellew, K., Ponsell, E., Ferreira, A., Bordas, L. y García-Banda, G. (2009). Psicothema, 21(4), 604-609. Ochoa, B. y Lizasoáin, O. (2003). Intervención psicopedagógica en el desajuste del 107

niño enfermo y hospitalizado. Pamplona: Eunsa. Planchenault, G. y Voisin, H. (2005). Si on rêvait. París: Belin. Prendes, Ma P. y Serrano, J.L. (2012). Las TIC en las aulas hospitalarias. Alcoy: Marfil. Riquelme, S., Ferreira, M. y Violant, V. (2014). Modelo educativo en el ámbito hospitalario Fundación Carolina Labra R. Sarrebruck: Publicia. Rosa, A.I. y Olivares, P.J. (coord.). (2012). Psicología de la salud en la infancia y adolescencia. Casos prácticos. Madrid: Pirámide. Serrano, J.L. y Prendes, M.P. (2015). Integración de TIC en aulas hospitalarias como recursos para la mejora de los procesos educativos. Estudios sobre educación, 28, 187-210. Ullán de la Fuente, A.M. y Hernández Belver, M. (2008). Cuando los pacientes son niños: humanización y calidad en la hospitalización pediátrica. Madrid: Eneida; Fundación Curarte. Urmeneta, M. (2010). Alumnado con problemas de salud. Barcelona: Graó. Violant, V., Molina, MC y Pastor, C. (2011). Pedagogía hospitalaria. Barcelona: Laertes.

108

Índice Portada Página de derechos de autor Índice Presentación 1. Contextualizando la pedagogía hospitalaria 1.1. 1.2. 1.3. 1.4. 1.5.

Una definición de pedagodía hospitalaria Entre la enfermedad y la hospitalización Los derechos del paciente pediátrico El derecho a la educación Objetivos de la pedagogía hospitalaria

2. La enfermedad en la etapa infantojuvenil 2.1. 2.2. 2.3. 2.4.

Concepto infantil de enfermedad Enfermedad crónica y grave Posibles consecuencias de una enfermedad.. Reacciones tras el diagnóstico y fases de afrontamiento

3. Impacto de la enfermedad sobre los hermanos 3.1. 3.2. 3.3. 3.4.

Diagnóstico y fratría Principales sentimientos en los hermanos Hermanos resilientes Estrategias de intervención

4. La hospitalización y sus características 4.1. Efectos sobre el paciente pediátrico 4.2. Miedos a la hospitalización 4.3. Evolución de la hospitalización

12 14 15 22 26

29 30 32 33 35

38 39 40 42 44

47 48 49 50

5. Pautas generales de actuación pedagógica en el hospital 5.1. 5.2. 5.3. 5.4. 5.5.

4 5 6 8 11

Colaboración interdisciplinar Evaluación psicosocial del alumno enfermo.... Intervención para la adaptación a la hospitalización Un programa para la preparación a la hospitalización infantil Investigación y difusión de la actividad pedagógica

6. La importancia de la investigación en el avance de la pedagogía 109

52 53 54 54 57 58

hospitalaria 6.1. Las primeras investigaciones 6.2. Importancia del docente hospitalario como investigador 6.3. Algunas líneas de investigación

7. Sobre el secreto profesional del pedagogo hospitalario 7.1. La gestión de la información 7.2. Hacia una deontología profesional

67 68 70

8. Aulas hospitalarias 8.1. 8.2. 8.3. 8.4.

62 63 64

73

Características diferenciales Actividades escolares Actividades lúdicas Orientación personal

74 76 78 79

9. La relación de ayuda en el contexto de la pedagogía hospitalaria 9.1. Educador y educando 9.2. Cualidades del educador

81 82 82

10. La pedagogía por proyectos en el ámbito hospitalario 10.1. ¿Por qué trabajar a partir de proyectos? 10.2. Deporte adaptado al hospital 10.3. Otros proyectos

11. Atención educativa domiciliaria 11.1. Modalidades y funciones 11.2. Requisitos y pasos a seguir 11.3. Otros factores a considerar

86 87 89 90

92 93 95 97

12. El regreso al colegio

99

12.1. Aspectos previos a tener en cuenta 12.2. Algunas claves que pueden ayudar 12.3. Características del buen profesor

Bibliografía

100 101 103

105

110