Autismo (pronap 2018)

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Capítulo Trastornos del espectro autista

Dra. Alexia Rattazzi Médica psiquiatra infantojuvenil. Co-fundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA). Miembro de la Asociación Argentina de Psiquiatría Infantojuvenil (AAPI), Asociación Argentina de Profesionales del Espectro Autista (AAPEA) e International Society for Autism Research (INSAR). Docente, investigadora y comunicadora en relación a la temática del espectro autista.

OBJETIVOS Prestar especial atención a los familiares y educadores que manifiesten cierta preocupación sobre el desarrollo de un/a niño/niña. Realizar, durante los 5 primeros años de vida, la evaluación del desarrollo utilizando los instrumentos disponibles. Realizar la pesquisa sistemática de trastorno de espectro autista (TEA) en los controles pediátricos de niños/niñas a los 9, 18 y 30 meses de vida. Procurar la intervención temprana, intensiva y multimodal en los casos detectados. Prestar especial atención a las patologías que suelen acompañar a TEA (problemas gatrointestinales, problemas inmunológicos, intolerancia a ciertos alimentos, inflamación, problemas del sueño, problemas mitocondriales, ansiedad, depresión, déficit atencional con hiperactividad, entre otros). Orientar a la familia para obtener el certificado único de discapacidad.

Esquema de contenidos DEFINICIÓN

TEA

* Ley 27.043/2014 Abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA * Ley 26.378/2008. Derechos de las personas con discapacidad

DETECCIÓN Rol del pediatra Vigilancia del desarrollo Factores de riesgo Pesquisa sistemática

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INTERVENCIÓN Principios generales Comunicación del diagnóstico Seguimiento

Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

INTRODUCCIÓN Los trastornos del espectro autista (TEA) son cuadros que afectan el neurodesarrollo cerebral temprano y que comprometen principalmente la interacción social, la comunicación, el procesamiento de los estímulos sensoriales y la flexibilidad (capacidad de aceptar/tolerar los cambios en el entorno y adaptarse a ellos). Las manifestaciones de TEA son diversas y van variando según la edad y el perfil de cada persona. En general aparecen conductas características tales como:

••Adherencia fuerte a rituales, rutinas, necesidad de mantener cierto

orden, así como resistencia a los cambios y dificultad para las transiciones entre actividades. ••Lenguaje, movimientos o uso de ciertos objetos de manera repetitiva. ••Intereses muy absorbentes en ciertas temáticas específicas, que pueden ser peculiares tanto en su foco (intereses poco frecuentes) como en la intensidad de la atención que le prestan a esas temáticas, muchas veces transformándose en expertos en esas áreas de interés. ••Muy buena memoria, por lo que a veces recuerdan ciertos datos o maneras de llegar a lugares que sorprenden al resto. Particular atención a los detalles. ••Reacciones atípicas (en más o en menos) a estímulos auditivos, visuales, olfativos, gustativos, táctiles, vestibulares y propioceptivos. ••Desafíos para decodificar intenciones, deseos, creencias, estados mentales en otras personas, lo que a veces los hace vulnerables al engaño. Esto se asocia con cierta literalidad en la comprensión del lenguaje y con la propensión a “meter la pata” con ciertos comentarios. ••Desafíos en la comunicación no verbal: tales como contacto ocular fluctuante, escaso, o poco efectivo para regular la interacción social, desafíos en el uso del lenguaje corporal, las expresiones faciales, los gestos. A veces, presentan peculiaridades en el ritmo, la entonación o la melodía al hablar. ••Desafíos en la reciprocidad socio-emocional que se manifiestan como dificultades en relación a la toma de turnos, en mantener una conversación, en prestar atención conjuntamente a algo, en responder al nombre. ••Desafíos para iniciar o mantener relaciones sociales: que se evidencia a veces en dificultades para hacerse amigos o mantener amistades, o en establecer juegos imaginativos con otras personas. A veces presentan problemas gastrointestinales (diarrea, constipación, reflujo), problemas inmunológicos (alergias, intolerancias a ciertos alimentos, inflamación, autoinmunidad) y otros problemas médicos como, epilepsia, problemas del sueño, problemas mitocondriales, ansiedad, depresión, déficit atencional con hiperactividad, entre otros.

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Se habla de espectro autista porque comprende a un grupo muy heterogéneo de personas, y hay dimensiones como el lenguaje, la cognición y el grado de apoyo requerido que varían mucho entre las personas. Por ejemplo, una persona con TEA en la dimensión de lenguaje/comunicación puede no hablar, hablar con palabras sueltas, hablar con frases, o ser fluente verbal. Algo similar ocurre con el nivel cognitivo: hay personas con TEA con discapacidad intelectual, con nivel intelectual promedio y con nivel intelectual superior. Por último, hay personas que requieren de mucho apoyo, y personas que prácticamente no necesitan apoyos. Prevalencia. En la actualidad, el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de los EE.UU., estima que 1 en cada 59 niños de edad escolar presenta TEA. Si se extrapola esta cifra de prevalencia a nuestro país, se calcula que habría más de 500.000 personas con TEA en Argentina, es un dato a tener presente ya que en Argentina no tiene estudios poblacionales. Esta cifra habla de una problemática que atañe a la salud pública y que nos obliga a pensar en maneras efectivas de responder a la demanda existente. Diagnóstico y discapacidad. En nuestro país escasean los especialistas en desarrollo infantil que puedan pesquisar, diagnosticar y ofrecer apoyos a niños y niñas con TEA. Además los recursos profesionales suelen encontrarse solamente en las grandes ciudades. Existe una brecha significativa entre las primeras señales de alerta y el diagnóstico, hay barreras económicas y geográficas para que las familias puedan acceder a un diagnóstico preciso, los tratamientos son muy costosos, aproximadamente la mitad de las familias tienen problemas financieros por intentar cubrir los tratamientos; más de un 30% de las familias no tienen cobertura en salud.

Todos estos factores se combinan con un alto grado de desconocimiento, mitos y prejuicios en relación a los TEA en la sociedad general.

Evidentemente, nos encontramos frente a un desafío de grandes proporciones que requiere de acciones concretas y efectivas si es que queremos mejorar los pronósticos de los niños y la calidad de vida de las familias. En simultáneo, nos encontramos ante un cambio de paradigma en relación a la discapacidad, que atrae aparejado otros cambios de paradigma que tienen que ver con la educación (educación inclusiva y de calidad), los apoyos en salud y la inclusión laboral (el empleo con apoyos en el mercado laboral abierto). Venimos de un paradigma llamado “modelo médico hegemónico” de la discapacidad y vamos hacia un paradigma llamado “modelo social” de la discapacidad. De manera resumida, el modelo médico hegemónico de la discapacidad tiene una mirada de las personas con discapacidad (PcD) más enfocado en lo que falla, en lo que no anda bien, por lo que generalmente se asocia a palabras como “enfermedad”, “patología”, “trastorno”, cuestiones que en definitiva hay que “arreglar”, “tratar”, “cu-

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rar”. Desde esta mirada, en general se ve a la PcD como una persona que presenta ciertas alteraciones y que necesita tratamiento para “corregir” o “normalizar” dichas características. A diferencia, el modelo social de la discapacidad propone una mirada que considera a las personas con discapacidad como un sujeto de derechos, que presenta desafíos/limitaciones y que también tiene fortalezas/talentos, y que, al interactuar con ciertas barreras existentes en el ambiente, ve vulnerados sus derechos. Este modelo amplía la mirada hacia el contexto en el que se mueve la persona y nos invita a identificar las barreras físicas, comunicativas, sociales, actitudinales, culturales que impiden que una persona con discapacidad participe plena y efectivamente en la sociedad. En la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del año 2006, las Naciones Unidas definen: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.” Desde este nuevo paradigma, la invitación es a brindar los apoyos que necesita cada persona según su perfil individual, y hacernos “expertos” en el ambiente, para poder eliminar todas aquellas barreras que limitan el ejercicio pleno de sus derechos. En enero de 2015 se publicó en el Boletín Oficial la Ley 27.043 donde se declara de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA (Anexo 1: Texto de la Ley). En la actualidad, los TEA se incluyen dentro del colectivo de personas con discapacidad aunque ninguna de las categorías existentes de discapacidad, como sensorial (ceguera, sordera), intelectual, visceral, mental, define acabadamente las características de las personas con TEA. Por ejemplo, se sabe que aproximadamente el 70% de las personas con TEA tienen un coeficiente intelectual promedio o superior, por lo que sería incorrecto ubicar a esta condición dentro de la categoría de discapacidad intelectual. Existen corrientes ligadas al paradigma de la neurodiversidad que proponen que las personas con condiciones del espectro autista son personas que tienen una manera diferente de percibir, decodificar, procesar, relacionarse, comunicarse. Desde esta perspectiva, se propone que son personas que forman parte de la diversidad humana y que tienen una manera diferente de estar en el mundo. Desde esta mirada, lo que habría que garantizar es el acceso a los apoyos necesarios y la eliminación de las barreras para que puedan ejercer plenamente sus derechos en igualdad de condiciones de los demás.

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DETECCIÓN E INTERVENCIÓN TEMPRANA Cuando se habla de la importancia de la detección temprana de TEA en realidad se refiere a la importancia de la intervención temprana, porque la detección en sí no le cambia la vida al niño, lo que le cambia la vida es la intervención.

Para poder intervenir tempranamente es necesario identificar a aquellos niños que están en riesgo y que necesitan apoyos específicos.

La intervención temprana mejora el pronóstico del niño o niña, mejora la calidad de vida de la familia y reduce los costos asociados a los tratamientos. Cuando se habla de mejor pronóstico, se hace referencia al aumento y mejora de habilidades comunicativas, sociales, cognitivas, de imitación y de autorregulación y la reducción de conductas desafiantes. Algunos niños que han recibido intervención temprana, en el mediano plazo no cumplen más los criterios diagnósticos de TEA. La detección/intervención temprana también mejora la calidad de vida de la familia porque por un lado reduce la incertidumbre asociada a la falta de diagnóstico en un niño que presenta señales de alerta (son 2 años promedio de “peregrinación” de las familias en busca de un diagnóstico o alguien que les explique qué es lo que está pasando), y por otro, brinda herramientas y estrategias que empoderan a los padres, reducen el nivel de estrés asociado a la crianza, y les permite brindar a sus hijos un ambiente óptimo de desarrollo. El empoderamiento de cualquier persona se asocia a una mejor calidad de vida.

Neuroplasticidad El mecanismo que subyace a la efectividad de la intervención temprana está relacionado con la neuroplasticidad que existe en los primeros años de vida.

La neuroplasticidad se define como la propiedad del cerebro de adaptarse a los estímulos que va recibiendo mediante cambios en su estructura y función.

La neuroplasticidad es fundamental para el aprendizaje porque si nuestros cerebros no fueran plásticos, no podríamos aprender. En los primeros 4-5 años de vida, la capacidad plástica del cerebro, y por ende, la capacidad para aprender es máxima. Es por este motivo que se insiste tanto en la importancia de la intervención temprana: si

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ofrecemos un ambiente óptimo y rico en oportunidades de aprendizaje a un niño o niña pequeño/a, tendrá una oportunidad inigualable de practicar y aprender habilidades. En el caso de un niño o niña con TEA, tendrá la oportunidad, por ejemplo, de aprender habilidades socio-comunicativas, de imitación, de autorregulación. El desarrollo cerebral comienza durante el embarazo y comprende cuatro procesos fundamentales: Neurogénesis, migración neuronal, sinaptogénesis y mielinización. Cualquier factor que altere a alguno de estos procesos básicos (por ejemplo, una inflamación, un factor genético, un “insulto” ambiental) puede provocar una desviación del desarrollo cerebral típico y generar cambios en la conectividad y cambios funcionales. En la actualidad, se están investigando mucho los procesos de migración neuronal y sinaptogénesis, ya que se cree son los procesos clave que están afectados en los niños y niñas con TEA. La imagen siguiente muestra secciones del giro medio frontal donde se muestran el crecimiento de somas neuronales y dendritas teñidos con la técnica de Golgi. El neonato típico tiene un circuito neuronal escaso, y luego, con edad creciente, hay un significativo aumento de la complejidad del circuito neuronal que está ilustrado por el gran incremento de la arborización dendrítica desde el nacimiento a los 2 años.

Figura 1: Crecimiento de somas neuronales y dendritas teñidos con la técnica de Golgi.

Recién nacidos A

1 mes B

6 meses C

2 años D

Fuente: Mapping Early Brain Development in Autis. Eric Courchesne, Karen Pierce Cynthia, M. Schumann, Elizabeth Redcay, Joseph A. Buckwalter, Daniel P. Kennedy, John Morgan. Neuron 2007. https://doi.org/10.1016/j.neuron.2007.10.016. PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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La Figura 1 muestra el desarrollo típico de la corteza prefrontal: de niños recién nacidos (primera columna), de 1 mes de vida (segunda columna), de 6 meses (tercera columna) y de 2 años (cuarta columna). Durante el embarazo, y en los primeros meses de vida, los programas genéticos automáticos regulan este complejo proceso. Luego del parto, quien se suma como “director de orquesta” fundamental en el proceso de neurodesarrollo y es el ambiente el que va indicando cómo se tiene que ir “cableando” el cerebro. Es decir, la experiencia singular de cada persona en el contexto en el que vive es lo que regula la transcripción genética y el “cableado” cerebral.

Es en este contexto que el dato de la brecha entre primeras señales de alerta y el diagnóstico se vuelve muy relevante.

En una encuesta online que se realizó en el 2016 en seis países latinoamericanos que involucró a más de 3.000 familias que tenían un integrante con TEA, surgieron las diferencias entre la edad en meses en la que se habían detectado las primeras señales de alerta y la edad del diagnóstico. Los resultados se presentan en la Figura 2. En la barra oscura la edad (en meses) en la que se detectaron las primeras señales de alarma y en la barra clara la edad en la que se hizo el diagnóstico.

Figura 2: Edad de primeras señales de alerta y edad del diagnóstico. Promedio en meses de vida.

ARGENTINA

BRASIL

CHILE

R. DOMINICANA

URUGUAY

VENEZUELA

TODOS

Fuente: Poster en IMFAR 2017, Implementation of the Latin American Autism Spectrum Network Caregiver Needs Survey.

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Lo que este cuadro muestra con mucha claridad es que existe un adulto cercano que detecta alguna señal de alerta alrededor de 2 años de edad. Si se pudiera ofrecer una intervención temprana en ese momento en el que se detecta, aprovechando el terreno altamente neuroplástico existente, podríamos cambiar la realidad de muchos niños y niñas. En este sentido, el rol del pediatra es fundamental, porque puede ser el articulador central entre la detección precoz y la intervención temprana, a través de la vigilancia del desarrollo, la pesquisa sistemática y el diagnóstico de los niños y niñas que atiende.

Rol del pediatra Los pediatras tienen una inigualable oportunidad de impactar positivamente en el desarrollo de muchos niños y niñas y en la calidad de vida de sus familias.

En ciertos niños se pueden prevenir trayectorias atípicas de desarrollo.

Los pediatras cumplen un rol muy importante en el seguimiento de niños y niñas con TEA y en el monitoreo de sus logros y avances. Además, los niños y niñas con TEA frecuentemente presentan problemas concomitantes al diagnóstico (por ejemplo: problemas gastrointestinales, inmunológicos, y otros) y, en todos los casos, es fundamental el seguimiento por un pediatra de cabecera.

••Es muy importante:

- Hacer vigilancia del desarrollo en toda la población pediátrica. - Identificar factores de riesgo de TEA tanto genéticos como ambientales. - Hacer un monitoreo cercano de las poblaciones en riesgo de TEA.

••Los pediatras pueden aprender a hacer un diagnóstico de TEA y existen herramientas para tal fin. Actualmente, el diagnóstico es realizado por especialistas en desarrollo infantil y en el segundo/tercer nivel de atención. Hay que transformar esta realidad y que la detección se ofrezca en el primer nivel de atención. Esto impactaría directamente en el tiempo necesario para llegar a un diagnóstico y en el rápido acceso a la intervención temprana.

••A veces, los pediatras sienten que no cuentan con herramientas o con el conocimiento necesario para detectar de manera temprana a niños y niñas con TEA. La buena noticia es que existen protocolos de buenas prácticas y herramientas sencillas, gratuitas y efectivas que permiten hacer vigilancia del desarrollo, pesquisa sistemática, diagnóstico y seguimiento de los niños y niñas con TEA.

••La Academia Americana de Pediatría (AAP) sugiere hacer pesquisas sistemáticas de TEA en los controles pediátricos de niños y niñas de 9 meses, 18 meses y 30 meses de edad. Existen herramientas específicas para hacerlo, como el CSBS-DP a los 9 meses y el M-CHAT-R/F a los 18 y 30 meses de edad (Ver Anexo 2).

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••En nuestro país, existe una brecha promedio de 2 años entre la identificación de se-

ñales de alerta (promedio 23 meses) y el diagnóstico de TEA (promedio 47 meses). Es muy importante acortar esta brecha. Los pediatras tienen una oportunidad única para hacerlo en la medida en que chequeen sistemáticamente el desarrollo del niño o niña, y escuchen a sus cuidadores.

••Cuando una madre, un padre, una abuela, una maestra, manifiesta cierta preocu-

pación por el desarrollo de un niño o una niña, en más del 90% de los casos tiene razón, por lo que es de fundamental importancia escuchar atentamente al cuidador primario y actuar en consecuencia. No hay que desestimar la preocupación de un cuidador y decir frases tales como: “es varón, ya va a hablar”, “es vago”, “en 6 meses lo/la volvemos a evaluar”, “no seas ansiosa, no le pasa nada”.

••La intervención temprana en niños con TEA es de fundamental importancia. Existe

considerable evidencia a favor de que la intervención temprana mejora el pronóstico del niño o niña, mejora la calidad de vida de la familia y disminuye los costos asociados al tratamiento porque ese niño o niña requerirá menos apoyos a futuro. Actualmente se considera que el 10% de los niños con TEA que reciben una intervención temprana no cumplen más criterios diagnósticos de TEA unos años más tarde.

••Están creciendo exponencialmente las intervenciones mediadas por padres, es decir, que los cuidadores primarios pueden tener acceso a herramientas y es necesario conversar y consensuar con ellos las diferentes estrategias específicas para estimular el desarrollo socio-comunicativo de sus hijos. Es además sumamente importante involucrar a los padres en el diseño personalizado del plan de apoyos.

••Las personas con diagnóstico de TEA tienen derecho a tramitar un Certificado Único de Discapacidad, para poder cubrir los apoyos y tratamientos que necesitan.

••En relación a la escolaridad, está prohibido discriminar a niños o niñas por motivos

de discapacidad y negarles el acceso a la escuela común. Es importante que los pediatras estén al tanto de esto para abogar por el derecho de todos los niños y niñas a una educación inclusiva y de calidad y que puedan orientarlos en los apoyos que necesitan.

Vigilancia del desarrollo La vigilancia del desarrollo en cada control de salud pediátrico es muy importante y sería deseable que todos los pediatras la llevaran a cabo. Esto significa evaluar el desarrollo global del niño o niña y ver si está cumpliendo con los hitos madurativos de cada área del desarrollo, para poder detectar oportunamente desafíos en su desarrollo. Existen diversas listas de chequeo que están validadas en nuestro país y que son útiles a la hora de hacer vigilancia del desarrollo. Ejemplos de herramientas disponibles son:

••El Instrumento Observación del Desarrollo Infantil (IODI) desarrollado por el Ministerio de Salud de la Nación. ••El Cuestionario Prunape Pre-Pesquisa para el reconocimiento oportuno de niños con trastornos inaparentes del desarrollo (CPPP). ••El Ages and Stages Questionnaire (ASQ-3) (publicado en Archivos Argentinos de Pediatría en febrero de 2018).

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Existen proyectos de desarrollo de aplicaciones (apps) de algunas herramientas de vigilancia del desarrollo que en el futuro estarían disponibles para pediatras y generalistas, y que les facilitaría significativamente la tarea de vigilar el desarrollo de sus pacientes. Estos proyectos siguen el modelo del “Milestone Tracker Mobile App” del CDC de los EE.UU., que permite la vigilancia del desarrollo por parte de los padres. Esta app se puede bajar en Google Play y Apple Store y prontamente estará disponible en castellano. En esta etapa de vigilancia del desarrollo es importante tener presentes los factores de riesgo tanto genéticos como ambientales para asesorar a los padres sobre cuáles se pueden evitar y para identificar aquellos niños que necesitan ser monitoreados desde muy temprano.

Factores de Riesgo

Genéticos

• Síndromes relacionados a TEA, como por ejemplo, la esclerosis tuberosa, el frágil X, la fenilcetonuria, la enfermedad de Rett, el síndrome de Timothy, entre otros. • Anormalidades cromosómicas, como por ejemplo, el síndrome de Down, el síndrome de Turner, la duplicación materna 15q11-q13, 47XYY, 47XXY. • Variación en el número de copias en ciertos genes. (Un gen particular cambia de un individuo a otro, y este cambio en el número de copias en ciertos genes por deleción o inserción de material, puede estar relacionado en algunas personas con un mayor riesgo de TEA. Ejemplo: duplicación 7q11.23). • Variación en ciertos genes que codifican proteínas que son importantes en el neurodesarrollo temprano, como las neurexinas, neuroliguinas y SHANK.

Prenatales

• Edad avanzada de los padres en el momento de la concepción. • Hermanos mayores con TEA. • Técnicas de fertilización in vitro (resultados mixtos). • Durante el embarazo: diabetes, infecciones (citomegalovirus, rubeola), fiebre prolongada/inflamación, medicaciones, drogas (etanol, cocaína, tabaquismo), exposición a tóxicos, deficiencia de ácido fólico (resultados mixtos), autoanticuerpos, testosterona fetal aumentada.

Postnatales

• Prematurez, bajo peso al nacer, APGAR bajo. • Exposición a contaminantes ambientales (por ejemplo: plomo, mercurio). • Uso reiterado de antibióticos con consecuente alteración de la flora intestinal. • Alta exposición a la TV en los primeros 3 años de vida, se asocia a desafíos en el desarrollo del lenguaje y la comunicación. • Factores relacionados a la alteración del microbioma intestinal, a ciertas intolerancias alimentarias específicas o que tienen afectada la permeabilidad intestinal. • Exposición temprana a dispositivos que emiten ondas electromagnéticas (en estudio).

Ambientales

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Conocer los factores de riesgo permite hacer un monitoreo temprano de las poblaciones en riesgo (por ejemplo hermanos/as menores de niños y niñas con TEA, hijos e hijas de padres de edad avanzada, prematuros, hijos e hijas de madres con autoanticuerpos específicos) y permite evitar ciertos factores de riesgo (por ejemplo: alta exposición a la TV en los primeros 3 años de vida). Asimismo, permite intervenir tempranamente (aún antes de que aparezcan las primeras señales de alerta). Recientes estudios demuestran que la implementación temprana de ciertas intervenciones mediadas por padres como por ejemplo: Pre-School Autism Communication Trial (PACT) y Early Start Denver Model (ESDM) en poblaciones de riesgo (hermanos menores de niños con TEA), han logrado modificar trayectorias de desarrollo y reducido el número de niños que presentan TEA a posteriori. Pesquisa sistemática. En el marco de la vigilancia del desarrollo, es importante conocer las señales de alerta de los desafíos socio-comunicativos de niños y niñas, y hacer pesquisas sistemáticas de TEA a determinadas edades.

Señales de alerta más frecuentes 6 meses

Que un lactante de 6 meses no sonría cuando le sonríen.

10 meses

Que no responda al nombre a los 10 meses.

12 meses

Que no silabee a los 12 meses (por ejemplo: ba-ba, ma-ma, pa-pa). Que el niño no interactúe con gestos como señalar, mostrar o saludar con la mano a los 12 meses.

16 meses

Que no diga palabras sueltas a los 16 meses.

24 meses

Que no diga frases de 2 palabras a los 24 meses.

• Que pierda habilidades sociales, comunicativas, motoras, cognitivas a cualquier edad. • Que no regule la interacción social a través de la mirada (esto se manifiesta como escaso contacto ocular en los primeros años de vida).

Es muy importante escuchar atentamente las preocupaciones de los padres, abuelos, docentes u otros adultos cercanos al niño. Se sabe que en más del 90% de los casos, cuando hay una madre o un padre preocupado por el desarrollo de un hijo o una hija, tiene razón.

Existen herramientas de pesquisa del desarrollo global como la PRUNAPE (Prueba Nacional de Pesquisa), que establece edades de cumplimiento de pautas de desarrollo y que requiere de una administración estandarizada. Por otro lado, existen herramien-

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

tas de pesquisa específica de TEA, que fueron desarrolladas para identificar a aquellos niños de la población general que presentan desafíos socio-comunicativos compatibles con TEA.

La Academia Americana de Pediatría recomienda una pesquisa sistemática de TEA en todos los niños de 9 meses, 18 meses y 30 meses.

Las herramientas que están disponibles para la pesquisa a las edades señaladas son el CSBS-DP (Communication and Symbolic Behavior Scale-Developmental Profile) a los 9 meses de edad y el M-CHAT-R/F (Modified-Checklist for Autism in Toddlers-Revised/ Follow-up) o el Q-CHAT (Quantitative-Checklist for Autism in Toddlers) a los 18 meses y a los 30 meses de edad. Todos ellos son cuestionarios accesibles y gratuitos que pueden ser completados en papel por los cuidadores en la sala de espera. También existen páginas web donde estos cuestionarios se pueden completar online (por ejemplo: www.panaacea.org/ deteccion-temprana). Es importante que pediatras y médicos generalistas sepan a qué edades hay que hacer pesquisa sistemática de TEA (9, 18 y 30 meses) y cuáles son las herramientas de pesquisa que se pueden utilizar. El M-CHAT-R (Ver Anexo 2: M-CHAT-R/F) puede ser administrado y puntuado en el marco de una consulta de control pediátrico, y también puede ser utilizado por especialistas u otros profesionales para evaluar el riesgo de TEA. El objetivo principal del M-CHAT-R es maximizar la sensibilidad, es decir, detectar la mayor cantidad posible de casos de TEA. Por consiguiente, hay una alta tasa de falsos positivos, lo que significa que no todos los niños que puntúan en riesgo serán diagnosticados con TEA. Para abordar esto, se desarrollaron las preguntas de Seguimiento (Follow-Up questions-MCHAT-R/F). Los usuarios deberán tener presente que aun con la entrevista de Seguimiento, un número significativo de niños que tienen una pesquisa positiva en el M-CHAT-R no serán diagnosticados con TEA; sin embargo, estos niños tienen un alto riesgo de presentar otros trastornos o retrasos en el desarrollo y que, por consiguiente, se debe evaluar a todo niño que tiene una pesquisa positiva. El M-CHAT-R puede ser puntuado en menos de 2 minutos.

Si existe una pesquisa positiva en alguna de estas edades, si existen señales de alerta a cualquier edad y/o si existe preocupación por parte de un adulto en relación al desarrollo de un niño o niña, es fundamental promover una evaluación del desarrollo integral de ese niño o niña.

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Evaluación diagnóstica El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales y del Comportamiento (DSM-V) en su 5ta edición, utilizado por psiquiatras infantiles establece 4 criterios principales para el diagnóstico de los Trastornos del espectro autista:

••Dificultades socio-comunicacionales. ••Patrones restringidos y repetitivos de conductas/intereses/actividades. ••Características presentes desde la niñez. ••Las características limitan o interfieren en el funcionamiento diario de la persona.

Se recomienda que la evaluación integral del desarrollo incluya las siguientes áreas:

••Diagnóstico propiamente dicho (identificación de características

específicas de TEA). ••Nivel del desarrollo y habilidades de la vida diaria. ••Evaluación del lenguaje y la comunicación (especialista en lenguaje). ••Evaluación del perfil sensorial y las praxias (terapeuta ocupacional). ••Evaluación del perfil cognitivo y del perfil de aprendizaje. ••Evaluación neurológica (neuropediatra). ••Evaluación de los problemas médicos concomitantes. ••Identificación de las creencias de los padres. ••Identificación de los recursos profesionales donde vive la familia. El objetivo de la evaluación integral e interdisciplinaria es identificar el perfil único de fortalezas y desafíos que tiene el niño o niña, e identificar las creencias de los padres en torno a lo que observan en su hijo/a y la efectividad de los distintos tratamientos. De esta manera, es más sencillo pensar en los apoyos que necesita cada niño/a y cada familia. En contextos donde escasean los recursos profesionales para hacer una evaluación integral e interdisciplinaria, el diagnóstico requiere de un profesional que conozca los principios fundamentales del desarrollo infantil y que haga básicamente dos cosas: 1) Que observe al niño/a e interactúe con él/ella. 2) Que hable con sus cuidadores primarios para obtener información acerca de su historia de desarrollo y sus características individuales. Existen herramientas de apoyo al diagnóstico que sistematizan la información proveniente de la observación (ejemplo: ADOS-2, AMSE) y otras que sistematizan la información proveniente de la entrevista con los padres (ejemplo: ADI-R, 3Di).

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

Glosario 3Di

Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview (Entrevista del Desarrollo, Dimensional y Diagnóstica).

ADI-R

Autism Diagnostic Interview - Revised (Entrevista de Diagnóstico del Autismo Revisada).

ADOS-2

Autism Diagnostic Observational Schedule (Escala Observacional del Diagnóstico de Autismo).

AMSE

Autism Mental Status Exam (Examen del Estado Mental Autismo).

ASQ-3

Ages and Stages Questionnaire.

ATEC

Autism Treatment Evaluation Checklist (Lista de Chequeo de Evaluación del Tratamiento del Autismo).

CSBS-DP

Communication and Symbolic Behavior Scale (Escala de Comunicación y Conducta Simbólica - Perfil de Desarrollo).

ESDM

Early Start Denver Model (Modelo Denver de Inicio Temprano).

M-CHAT-R/F

Modified- Checklist for Autism in Toddlers - Revised / Follow-up (Lista de chequeo de autismo en deambuladores modificada - revisada y de seguimiento).

PACT

Pre-School Autism Communication Trial (Ensayo de Comunicación en Autismo Pre-escolar).

PANDAS

Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcus (Trastorno pediátrico neuropsiquiátrico autoinmune asociado a estreptococo).

El AMSE es una herramienta gratuita de apoyo al diagnóstico, que en breve será validada en nuestro país, y que podrá ser utilizada por pediatras y generalistas. De esta manera, comienza a ser posible soñar con el hecho de que el diagnóstico pueda ser realizado en el primer nivel de atención, evitando demoras, cerrando la brecha de 2 años entre las señales de alerta y el diagnóstico, abriendo la posibilidad a una intervención temprana y oportuna que impacta positivamente en el pronóstico del niño o niña y en la calidad de vida de su familia.

Diagnósticos diferenciales a plantearse ante cualquier niño con sospecha de TEA • Retraso en el lenguaje o trastorno específico del lenguaje. • Mutismo selectivo. • Dificultades en la audición o en la visión. • Trastorno del desarrollo intelectual / discapacidad intelectual. • Trastorno del procesamiento sensorial. • Trastorno socio-comunicacional. • Síndromes neurológicos-genéticos específicos u otras condiciones médicas (por ejemplo: PANDAS, encefalitis). • Retraso global del desarrollo.

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Comunicación del diagnóstico Cuando en la evaluación diagnóstica se ha llegado a la conclusión de que un niño o niña tiene diagnóstico de TEA, dicho diagnóstico debe ser considerado como una oportunidad y no como una sentencia. Se aconseja fuertemente evitar hacer predicciones en torno al pronóstico del niño, especialmente aquellas negativas (por ejemplo: “nunca va a hablar”, “nunca va a tener amigos”, “no va a poder ir a la escuela”). Después de un diagnóstico, los padres deberían salir de los consultorios empoderados y no angustiados, impotentes y tristes. La comunicación de un diagnóstico debería tener en consideración las fortalezas del niño y no sólo los desafíos, debería ser amable y debería aportar una visión clara a las familias de lo que es conveniente hacer. El protocolo de Buckman propone 6 pasos para la comunicación de “malas noticias”.

Protocolo de Buckman 1) Preparación personal (tener claras las propias creencias, hacer la devolución en un ambiente resguardado, cómodo, silencioso y apagando los celulares). 2) Exploración del conocimiento de los padres (qué saben, qué piensan). 3) Exploración del deseo de recibir información (¿cuánto quieren saber?). 4) Compartir la información proveniente de la evaluación (en lenguaje sencillo y usando los mismos términos utilizados por los padres). 5) Exploración y acogida de los sentimientos (es fundamental la amabilidad y la calidez humana). 6) Planificación y seguimiento (¿Cuáles son los próximos pasos? ¿Qué pueden hacer los padres? ¿Cómo se tramita el certificado de discapacidad y para qué sirve?). Es muy importante que el profesional a cargo de dar el diagnóstico se haga una pregunta muy sencilla: ¿cómo me gustaría que me lo dijeran si fuera mi hijo el que tuviera TEA? La realidad es que muchas veces los pronósticos de los niños dependen de las creencias y actitudes que tengan los adultos cercanos en relación a ellos. Por esto es importante inyectar a los padres con optimismo y esperanza y brindarles herramientas concretas para el día a día. Sugerencias que los pediatras pueden brindar a los padres después de realizado el diagnóstico. En relación al juego:

••Establecer una rutina de juego diaria con el niño o la niña, aunque sean 15 minutos

por día. ••Que ese tiempo de juego sea un momento de disfrute compartido. ••Intentar que los momentos de “enganche” sean más frecuentes y más prolongados, porque es durante el “enganche” con sus cuidadores que los niños están más motivados y aprenden más.

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

••Para lograr un enganche más prolongado, el adulto tiene que ser divertido y fácil.

Ser divertido significa seguir el interés del niño y ser fácil significa no hacer demandas (como por ejemplo, hacerle preguntas a un niño que no habla, o dar órdenes). ••Hacer pausas en determinados momentos de la interacción, para darle tiempo a los niños de procesar la información y participar. ••Para facilitar el enganche, imitar lo que el niño está haciendo, incluirse en el juego, comentar las acciones. ••Posicionar el cuerpo y los objetos durante el juego para estar al mismo nivel que el niño y promover que mire a la cara del adulto. ••Exagerar todas las expresiones faciales. ••Hacer evidente el disfrute: festejar y felicitar al niño cuando hace algo bien, exagerando la expresión facial y la voz, y demostrando un interés genuino. ••Preparar el ambiente de juego para que no haya demasiados objetos/juguetes, que sea un lugar silencioso, que sea un espacio físico limitado. ••Que los objetos/juguetes estén fuera del alcance, pero que sean visibles, así el niño o niña tiene oportunidades de pedir. ••Remover los dispositivos electrónicos durante el tiempo de juego. ••Si los niños no hablan aún, hablar con pocas palabras, usar palabras para nombrar objetos y acciones.

En relación a las conductas desafiantes:

••Aprender que toda conducta tiene una función y que lo más importante es investigar

las funciones de cada conducta desafiante (por ejemplo: berrinches). Esto se llama análisis funcional de la conducta. ••Cuando la conducta desafiante es por una reacción a un imprevisto, a un cambio, o a una transición, lo más importante es crear predictibilidad. Es decir, usar claves visuales (por ejemplo: una agenda visual) o verbales (por ejemplo: decir “ahora vamos a la escuela”) para anticipar lo que va a suceder. La anticipación es un antídoto muy eficaz. ••Cuando la conducta desafiante es para buscar sensaciones específicas, es importante proveer al niño o niña del input sensorial adecuado. Cuando es porque está reaccionando ante un estímulo sensorial, hay que conocer las estrategias sensoriales que ayudan a que se regule (por ejemplo: la presión profunda como un abrazo o cierto peso sobre su cuerpo). ••Cuando la conducta desafiante es para tener acceso a algo, especialmente en un niño o niña que no habla, se sugiere trabajar habilidades comunicativas alternativas, a través del modelado. ••Cuando la conducta desafiante es para evitar una tarea, hay que transmitirle al niño que la conducta desafiante en sí no va a parar la actividad y suele ayudar establecer claramente qué es lo que se espera de él en las rutinas cotidianas. ••Cuando la conducta desafiante es para llamar la atención del adulto o para generar una reacción determinada, es importante minimizar la reacción frente a la conducta del niño o niña, y en vez prestar atención exagerada a las conductas adecuadas. ••Cuando la conducta desafiante es por un malestar físico o dolor de algún tipo, es importante hacer la consulta con el pediatra o el clínico.

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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En relación al autocuidado del cuidador:

••Adquirir herramientas concretas para el manejo de la ansiedad y el estrés, como por

ejemplo: el yoga, los programas de reducción del estrés basados en “Mindfulness” (Se trata de un estado de conciencia que nos permite relacionarnos con la realidad del momento de manera más amable, menos reactiva y más conciente). ••Estar en el mejor estado posible: calmos, atentos, optimistas, co-regulados con los niños, disfrutando de manera compartida. ••Conectarse con actividades placenteras. Hacerse el tiempo para tener momentos de respiro y descanso. Recomendaciones generales:

••Dividir el tiempo dedicado a cada hermano/a, así cada uno tiene un tiempo uno a uno con sus cuidadores. ••Liberarse de la culpa y de los sentimientos negativos. ••Cultivar la paciencia y la amabilidad. ••Promover la aceptación activa. ••Informarse y actualizarse. ••Usar el sentido común, seguir lo que dice “la tripa”. ••Probar distintos abordajes y monitorear los resultados. ••Creer profundamente en la potencialidad de sus hijos. ••Participar de organizaciones de padres, ponerse en contacto con otros padres. Es muy importante que los padres sepan que no están solos. ••Participar de un taller o un programa centrado en brindar herramientas y estrategias para cuidadores (por ejemplo: el taller TEM o el programa CST).

Principios generales de la intervención Existen ciertos principios generales de la intervención en TEA, a saber:

••Que la intervención sea temprana: se sabe que una intervención temprana influye en

el pronóstico de un niño, en la calidad de vida de su familia y en los costos asociados. La razón detrás de los efectos de una intervención temprana tienen que ver con la “neuroplasticidad” con la que cuenta el cerebro en los primeros años de vida. Los niños tienen una capacidad de aprendizaje inmensa en esa etapa. La experiencia y el ambiente guían al cerebro en su “cableado”.

••Que la intervención sea intensiva: para influenciar el desarrollo cerebral temprano, los

apoyos y el ambiente óptimo deben formar parte de la vida de un niño las 24 horas al día, los 7 días a la semana, las 52 semanas al año. Si un niño está expuesto a un ambiente óptimo y tiene a disposición los apoyos que necesita la mayor parte del día, es muy posible que aprenda más rápidamente y mejore significativamente sus habilidades comunicativas, sociales, cognitivas.

••Que la intervención sea multimodal: generalmente son necesarios múltiples abordajes y que tienen como objetivo estimular diversas áreas del desarrollo. Es frecuente que los niños con TEA reciban apoyos desde distintas disciplinas, como por ejemplo, del lenguaje/comunicación, de la integración sensorial, de los bioabordajes. Cada plan de

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apoyos se diseña como un “traje a medida”, según el perfil individual del niño, el sistema de creencias de la familia y los recursos a nivel local. Cuando hablamos de apoyos, pensamos en el concepto de equidad: para cada persona lo que necesita. Por eso es muy frecuente que cada niño o niña con TEA reciba un plan de apoyos diferente y ajustado a sus necesidades.

••Que la intervención involucre a los familiares: para que una intervención sea tempra-

na, intensiva y multimodal, es prácticamente indispensable que los familiares participen activamente del plan general de intervención. Han crecido exponencialmente en los últimos años las llamadas “intervenciones mediadas por padres” y actualmente, constituyen un abordaje complementario fundamental.

Con respecto a los tratamientos, existen múltiples abordajes que podemos ubicar en 4 grandes categorías: psicoeducativos, relacionales, alternativos/complementarios e intervenciones mediadas por padres. Existen distintos grados de evidencia de la efectividad de los distintos tratamientos, pero lo que generalmente no se discute es la efectividad de la intervención temprana e intensiva. Los cuidadores primarios, sean éstos padres, abuelos, tíos, hermanos mayores de edad, son fundamentales a la hora de brindarle un ambiente óptimo a un niño o una niña con TEA. Cuando los cuidadores primarios cuentan con herramientas para relacionarse, comunicarse, jugar, regular, manejar las conductas desafiantes de un niño, mejora el pronóstico del niño o niña, y mejora la calidad de vida de la familia.

El marco del nuevo paradigma en discapacidad nos obliga a pensar en maneras de transferir de manera sencilla las herramientas y conocimientos que tienen los profesionales de la salud al ambiente natural del niño/a en forma de apoyos.

Habría que empezar a salir de la lógica del tratamiento 1 a 1 y entrar en la lógica de los apoyos que se tienen que brindar en el ambiente natural de la persona con TEA, ya que el sistema de salud no está en condiciones de hacer frente a la demanda actual y deja a mucha gente afuera de la posibilidad de acceder a los apoyos necesarios, tanto por barreras geográficas como barreras económicas. Es en este contexto actual donde empiezan a tomar una relevancia muy significativa las intervenciones mediadas por padres y el cambio en el rol de los profesionales de la salud, en el sentido en que tienen que pasar de ser prestadores directos de atención (en los consultorios, los centros terapéuticos, los hospitales) a capacitadores de los cuidadores primarios de los niños, a través de la transferencia de herramientas, estrategias y apoyos, para que puedan implementarse en la vida cotidiana del niño. Esto a su vez favorece la generalización de las habilidades aprendidas por parte de los niños.

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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Vale la pena mencionar que en Argentina existe evidencia de la implementación efectiva de programas o talleres de empoderamiento a padres. Dos ejemplos concretos son los talleres: Transformando los Momentos de Cada Día (TEM) que se realizan mensualmente en la sede del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones de Espectro Autista ( PANAACEA) que prontamente se implementarán en todo el país y el programa de Entrenamiento de Habilidades de Cuidadores (CST) de la Organización Mundial de la Salud, que se encuentra en la fase de pre-pilotaje. Ambos son talleres gratuitos para cuidadores. El taller TEM es cuidadores de niños con TEA menores a 6 años y con poco lenguaje, y el programa CST es para cuidadores de niños de 2 a 9 años con desafíos en el desarrollo. Los resultados positivos de las intervenciones mediadas por padres que se han estudiado están relacionados con la reducción de las conductas desafiantes, la mejora de habilidades de imitación, la mejora de habilidades de comunicación verbal y no verbal y el aumento del juego interactivo y coordinado. Por otro lado, estas intervenciones empoderan a los padres, disminuyen el estrés familiar y mejoran la calidad de vida de las familias.

Seguimiento Sería deseable que el pediatra o generalista oriente a las familias en relación al plan terapéutico que se implementará con su hijo o hija, y que se establezcan objetivos de manera conjunta. Es muy importante considerar e incluir las prioridades de los padres en el diseño del plan general de apoyos que recibe el niño o niña. Asimismo, es importante mínimo 1 o 2 veces por año monitorear el cumplimiento de los objetivos, los logros y la adquisición de habilidades por parte del niño o niña, y la efectividad de los abordajes implementados. Existen herramientas gratuitas que permiten medir la efectividad de los distintos tratamientos utilizados, como por ejemplo, el Checklist de Evaluación de Tratamientos en Autismo (ATEC). Se sugiere mantener una postura abierta y ecuánime ante los tratamientos que quieran probar los padres, e intentar informarse y actualizarse en la medida de lo posible, para poder aconsejar a los padres en relación a la evidencia disponible para cada abordaje. A medida que los niños y niñas con TEA van creciendo, van cambiando sus perfiles y necesidades, y el equipo tratante tiene que ir adaptándose, evaluando a cada paso cuáles son los apoyos requeridos, y quién los requiere. A veces no son los niños los que necesitan los apoyos, sino que son los padres, o los docentes, o hasta a veces, los mismos profesionales.

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

Autoevaluación

1

Identifique como verdadero o falso los siguientes enunciados 1. Los niños con TEA suelen tener reacciones atípicas (en más o en menos) a los estímulos sensoriales.

V F

2. Los niños con TEA tienen dificultades para la comunicación verbal pero logran comunicarse muy bien a través del lenguaje corporal y de los gestos.

V F

3. Una persona con TEA puede llegar a convertirse en experto en alguna área de su interés.

V F

4. Hay personas con TEA con discapacidad intelectual, con nivel intelectual promedio y con nivel intelectual superior.

V F

5. Prefiere jugar con otros niños y sus juegos tienen alto grado de imaginación.

V F

6. En países de Latinoamérica, en promedio, se sospecha de un problema de desarrollo alrededor de los 2 años de edad y se llega al diagnóstico de TEA dos o tres años después.

V F

7. La Academia Americana de Pediatría (AAP) sugiere hacer pesquisas sistemáticas de TEA a partir de los 6 meses de vida.

V F

8. La prematurez, bajo peso al nacer y APGAR bajo son factores de riesgo asociados a TEA.

V F

9. Una alta exposición a la TV en los primeros 3 años de vida, se asocia a desafíos en el desarrollo del lenguaje y la comunicación.

V F

10. La escasa interacción social a través de la mirada es una señal de alerta para TEA.

V F

11. La comunicación del diagnóstico se debe focalizar en la descripción de las debilidades y/o limitaciones que implica TEA.

Ejercicio de Autoevaluación N º 1

V F

33

Autoevaluación

1

12. Para que la intervención sea intensiva y logre influenciar el desarrollo cerebral temprano es necesario que los apoyos y el ambiente óptimo estén disponibles las 24 horas al día, los 7 días a la semana, las 52 semanas al año.

V F

Analice las siguientes situaciones. Tadeo. 1 año recién cumplido. Los padres llevan al niño a la consulta pediátrica. Los padres tienen poco más de 40 años. El niño no establece contacto ocular por más de dos segundos con el pediatra, no responde al nombre, no balbucea. La madre refiere que está preocupada porque el niño pasa mucho tiempo mirando cómo gira el ventilador en su casa y porque le molestan mucho algunos ruidos. ¿Cuál sería la conducta adecuada al finalizar la consulta?

.............................................................................................................



.............................................................................................................

2. Huguito tiene 2 años de edad, ha sido evaluado de manera integral e interdisciplinaria y el diagnóstico es TEA ¿Cómo le comunicaría el diagnóstico a la familia?

.............................................................................................................



.............................................................................................................

3. ¿En qué niños corresponde realizar un monitoreo del desarrollo desde temprana edad? Tilde todas las correctas. a) Julián, niño con esclerosis tuberosa. b) Analía que tiene un hermano mayor con TEA. c) Ian es hijo único. d) Feliciano, nacido prematuro. e) Celeste, hija de una pareja de adolescentes.

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Ejercicio de Autoevaluación N º 1

CONCLUSIONES Los pediatras cumplen un rol muy importante en las etapas de vigilancia del desarrollo, pesquisa y diagnóstico en la población infantil, porque la consulta pediátrica suele ser la puerta de entrada a los apoyos que necesitan los niños y niñas con desafíos en el desarrollo. Todavía existe una deuda pendiente en relación a acortar la brecha que existe entre las primeras preocupaciones y el diagnóstico de TEA. Afortunadamente, existen guías de buenas prácticas y herramientas de apoyo accesibles y gratuitas que facilitan el trabajo de pediatras. En los controles pediátricos de salud es importante hacer una continua vigilancia del desarrollo con herramientas como el IODI, el CPPP, o el ASQ-3, especialmente en las poblaciones expuestas a factores de riesgo, tanto genéticos como ambientales. Asimismo, es importante hacer pesquisas sistemáticas de TEA a los 9 meses, a los 18 meses y a los 30 meses, utilizando herramientas gratuitas y de fácil acceso como el CSBS-DP a los 9 meses y el M-CHAT-R/F o el Q-CHAT a los 18 y a los 30 meses. Es importante que los pediatras se sientan capacitados para hacerlo, utilizando herramientas gratuitas de apoyo al diagnóstico tales como el AMSE, y que puedan comunicar los diagnósticos como oportunidades y no como sentencias. En la medida en que el pediatra conozca los principios generales de la intervención, los abordajes existentes, la relevancia actual de las intervenciones mediadas por padres, y las sugerencias que les pueden dar a los cuidadores primarios, tanto en relación al juego, como en relación al manejo de conductas desafiantes, y al autocuidado, tiene en sus manos la inmensa oportunidad de transformar positivamente la vida de sus pacientes y sus familias. El lema de la SAP reza “Por un niño sano en un mundo mejor”. Es justamente lo que puede hacer un pediatra en relación a la temática del espectro autista: puede promover el desarrollo saludable de un niño y ayudar a construir un mundo más inclusivo y respetuoso de la diversidad.

LECTURAS RECOMENDADAS • Valdez D, et al. (2016) Autismos. Estrategias de intervención entre lo clínico y lo educativo. Ed. Paidós. Buenos Aires. • Cadaveira M, Waisburg C. (2014). Autismo. Guía para padres y para profesionales. Ed. Paidós. Buenos Aires. • Rattazzi A, et al. (2018). Lo que no te contaron acerca del autismo. Ed. Bonum. Buenos Aires.

Videos • Temple Grandin: El mundo necesita todo tipo de mentes: https://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds?language=es • Alexia Rattazzi. ¿Qué es el Taller TEM (Intervención temprana en CEA)?: https://www.youtube.com/watch?v=MmyiRxTLHzk • Alexia Rattazzi. Entrevista para Intramed: https://www.youtube.com/watch?v=mI3CcfB6epc

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1

Clave de Respuestas Identifique como verdadero o falso los siguientes enunciados 1. Verdadero. 2. Verdadero.

3. Falso: Los niños con TEA presentan desafíos en la comunicación no verbal: contacto ocular fluctuante, escaso y poco efectivo para regular la interacción social; problemas en el uso del lenguaje corporal, las expresiones faciales y los gestos. 4. Verdadero. 5. Verdadero 6. Falso: Dificultades para iniciar o mantener relaciones sociales, dificultades para hacerse amigos y para participar en juegos imaginativos. 7. Verdadero. 8. Falso: La Academia Americana de Pediatría (AAP) sugiere hacer pesquisas sistemáticas de TEA en los controles pediátricos de niños y niñas de 9 meses, 18 meses y 30 meses de edad. 9. Verdadero. 10. Verdadero. 11. Falso: La comunicación de un diagnóstico se debería focalizar tanto en las fortalezas y capacidades del niño así como en las limitaciones. Además se debería incluir una orientación sobre lo que es conveniente hacer. 12. Verdadero.

Analice las siguientes situaciones 1. Tadeo, de 1 año recién cumplido. Evaluar la audición y la visión del niño. Tomar en cuenta la preocupación de la madre y pedirle que complete una herramienta de pesquisa adecuada para esa edad. Si la pesquisa da positiva, recomendar una evaluación integral del desarrollo del niño. 2. Huguito tiene 2 años de edad, ha sido evaluado de manera integral e interdisciplinaria y el diagnóstico es TEA ¿Cómo le comunicaría el diagnóstico a la familia? Respetando los pasos del protocolo Buckman: ambiente resguardado, explorando lo que piensan los padres y cuánto quieren saber, explicando con palabras sencillas, asumiendo actitudes empáticas y planificando el seguimiento. 3. ¿En qué niños corresponde realizar un monitoreo del desarrollo desde temprana edad? Julián, niño con esclerosis tuberosa; Analía que tiene un mayor con TEA y Feliciano, nacido prematuro.

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Clave de Respuestas N º 1

ANEXO 1 LEY 27043 PODER LEGISLATIVO NACIONAL (P.L.N.) Declárase de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA). Sanción: 19/11/2014; Promulgada de Hecho: 15/12/2014; Boletín Oficial 07/01/2015.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley: Artículo 1°.- Declárase de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones. Art. 2°.- La autoridad de aplicación que determine el Poder Ejecutivo nacional tendrá a su cargo las siguientes acciones, sin perjuicio de aquellas que fije la reglamentación: a) Entender en todo lo referente a la investigación, docencia, pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), tomando como premisa la necesidad de un abordaje integral e interdisciplinario; b) Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de las provincias que adhieran a la presente y, en su caso, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, campañas de concientización sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA); c) Establecer los procedimientos de pesquisa, detección temprana y diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) acorde al avance de la ciencia y tecnología; d) Planificar la formación del recurso humano en las prácticas de pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; e) Determinar las prestaciones necesarias para el abordaje integral e interdisciplinario en las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), que se actualizarán toda vez que el avance de la ciencia lo amerite; f) Realizar estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en las diferentes regiones y provincias; g) Realizar estudios estadísticos que abarquen a todo el país con el fin de evaluar el impacto de la aplicación de la presente ley;

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h) Impulsar, a través del Consejo Federal de Salud, la implementación progresiva y uniforme en las diferentes jurisdicciones de un abordaje integral e interdisciplinario de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) acorde a lo establecido en la presente, mediante los efectores de salud pública; i) Establecer, a través del Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica, los protocolos de pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento para los Trastornos del Espectro Autista (TEA); j) Coordinar con las autoridades en materia sanitaria, educativa, laboral y de desarrollo social de las provincias que adhieran a la presente y, en su caso, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, las acciones necesarias a los fines de la completa inclusión de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA) a los diferentes niveles educativos, laborales y sociales, de acuerdo a lo establecido por la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la ley 26.378. Art. 3°.- Sin perjuicio de lo establecido en el artículo precedente, deberá preverse la participación de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad en la formulación de cualquier política pública vinculada a los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Art. 4°.- Los agentes de salud comprendidos en las leyes 23.660 y 23.661; las organizaciones de seguridad social; las entidades de medicina prepaga; la obra social del Poder Judicial, de las universidades nacionales, personal civil y militar de las fuerzas armadas, de seguridad, de Policía Federal Argentina; la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación y los agentes de salud que brinden servicios médico-asistenciales, independientemente de la figura jurídica que tuvieren, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias para la pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), de acuerdo a lo establecido en los incisos c), e) y j) del artículo 2°. Las prestaciones citadas en los incisos c) y e) del artículo 2° de la presente quedan incorporadas de pleno derecho al Programa Médico Obligatorio (PMO). Art. 5°.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley, con excepción de los que quedan a cargo de las entidades mencionadas en el artículo 4°, se financiarán con los créditos que asigne el Poder Ejecutivo nacional en el Presupuesto de la Administración Pública Nacional. Art. 6°.- Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a los lineamientos de la presente ley. Art. 7°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional. DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS DIECINUEVE DÍAS DEL MES DE NOVIEMBRE DEL AÑO DOS MIL CATORCE. Amado Boudou; Julián A. Domínguez; Juan H. Estrada; Lucas Chedrese.

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ANEXO 2 Lista de Chequeo Modificada para Autismo en Deambuladores, Revisada con Seguimiento (M-CHAT-R/F)TM Reconocimiento: las autoras agradecen al Grupo de estudio del MCHAT en España por su trabajo en el diseño del diagrama de flujo utilizado en este documento. Para más información, por favor vea: www.mchatscreen.com, o contacte a Diana Robins en: [email protected]

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Permisos para el Uso del M-CHAT-R/FTM La Lista de Chequeo Modificada para Autismo en Deambuladores, Revisada con Seguimiento (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-Up, M-CHAT-R/F; Robins, Fein, & Barton, 2009) es una herramienta de pesquisa en 2 etapas completada por padres que sirve para evaluar el riesgo de Trastorno del Espectro Autista (TEA). El M-CHAT-R/F está disponible para ser descargado de manera gratuita para uso clínico, de investigación y educativo. Puede descargar el M-CHAT-R/F y material relacionado en www.mchatscreen.com. El instrumento M-CHAT-R/F tiene derechos de autor, y su uso debe seguir las siguientes directrices: 1) Las reimpresiones/reproducciones del M-CHAT-R deben incluir los derechos de autor en la parte inferior (©  2009 Robins, Fein, & Barton). No se pueden hacer modificaciones en los ítems, las instrucciones o el orden de los ítems sin el permiso de los autores. 2) El M-CHAT-R debe ser utilizado en su totalidad. La evidencia indica que el uso de subgrupos de ítems no ha demostrado propiedades psicométricas adecuadas. 3) Las personas interesadas en reproducir el M-CHAT-R/F en una impresión (por ej., un libro o un artículo) o de manera electrónica para ser usado por otros (por ej., como parte de una historia clínica digital u otro paquete de software) deben contactar a Diana Robins para solicitar permiso ([email protected]). 4) Si Ud. se dedica a la práctica médica, y quiere incorporar las preguntas de la primera parte del M-CHAT-R en su historia clínica electrónica, es bienvenido/a a hacerlo. Sin embargo, si en algún momento quiere distribuir su historia clínica electrónica por fuera de su práctica, por favor contacte a Diana Robins para solicitar un acuerdo de licencia.

Instrucciones de Uso El M-CHAT-R puede ser administrado y puntuado en el marco de una consulta de control pediátrico, y también puede ser utilizado por especialistas u otros profesionales para evaluar el riesgo de TEA. El objetivo principal del M-CHAT-R es maximizar la sensibilidad, es decir, detectar la mayor cantidad posible de casos de TEA. Por consiguiente, hay una alta tasa de falsos positivos, lo que significa que no todos los niños que puntúan en riesgo serán diagnosticados con TEA. Para abordar esto, desarrollamos las preguntas de Seguimiento (Follow-Up questions - MCHAT-R/F). Los usuarios deberían tener presente que aun con la entrevista de Seguimiento, un número significativo de niños que tienen una pesquisa positiva en el M-CHAT-R no serán diagnosticados con TEA; sin embargo, estos niños tienen un alto riesgo de presentar otros trastornos del desarrollo o retrasos en el desarrollo, y que, por consiguiente, se debe evaluar a todo niño que tiene una pesquisa positiva. El M-CHAT-R puede ser puntuado en menos de 2 minutos. Las instrucciones para la puntuación pueden ser descargadas en http://www.mchatscreen.com. Hay también otros documentos relacionados disponibles para descargar.

Algoritmo de Puntuación Para todos los ítems excepto los ítems 2, 5, y 12, la respuesta “NO” indica riesgo de TEA; para los ítems 2, 5, and 12, “SÍ” indica riesgo de TEA. El siguiente algoritmo maximiza las propiedades psicométricas del M-CHAT-R: BAJO RIESGO:

Puntaje Total es de 0-2; si el niño es menor a 24 meses, pesquisar nuevamente luego de los 2 años. No es necesario adoptar otras medidas a menos que la evaluación del desarrollo indique riesgo de TEA.

MEDIANO RIESGO: Puntaje Total es de 3-7; Administre la entrevista de Seguimiento (segunda etapa del M-CHAT-R/F) para obtener más información con respecto a las ©  2009  Diana  Robins,  Deborah  Fein,  &  Marianne  Barton    

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

respuestas de riesgo. Si el puntaje del M-CHAT-R/F sigue siendo 2 o más, se considera que el niño tiene una pesquisa positiva. Medida que se debe tomar: derivar al niño a evaluación diagnóstica y evaluación de necesidad de intervención temprana. Si el puntaje luego de la entrevista de Seguimiento es 0-1, se considera que el niño tiene una pesquisa negativa. No se requiere adoptar ninguna otra medida, a menos que la evaluación del desarrollo indique riesgo de TEA. El niño debería ser pesquisado nuevamente en los siguientes controles pediátricos. ALTO RIESGO:

Puntaje Total es de 8-20; Es aceptable omitir la entrevista de Seguimiento y derivar inmediatamente a evaluación diagnóstica y evaluación de necesidad de intervención temprana.

©  2009  Diana  Robins,  Deborah  Fein,  &  Marianne  Barton    

 

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M-CHAT-R™

  Por favor responda estas preguntas sobre su hijo o hija. Tenga en cuenta cómo se comporta su hijo o hija normalmente. Si ha visto el comportamiento algunas veces, pero su hijo/a no lo hace habitualmente, por favor conteste no. Por favor, rodee con un círculo la opción sí o no para cada pregunta. Muchas gracias. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20.  

Si Ud. señala algo que está del otro lado de la habitación, ¿su hijo o hija mira hacia allí? (POR EJEMPLO: si Ud. señala un juguete o un animal, ¿su hijo o hija mira al juguete o al animal?) ¿Alguna vez se preguntó si su hijo o hija era sordo o sorda? ¿Su hijo o hija juega a simular, hacer “como si”, o juegos de imaginación? (POR EJEMPLO: simula que toma de una taza vacía, finge hablar por teléfono, o hace como que le da de comer a una muñeca o a un peluche?) ¿A su hijo o hija le gusta treparse a las cosas? (POR EJEMPLO: muebles, juegos de la plaza, o escaleras) ¿Su hijo o hija hace movimientos raros con los dedos cerca de sus ojos? (POR EJEMPLO: ¿mueve o agita los dedos cerca de sus ojos de manera rara?) ¿Su hijo o hija señala con el dedo cuando quiere pedir algo o buscar ayuda? (POR EJEMPLO: señala algún alimento o juguete que está fuera de su alcance) ¿Su hijo o hija señala con el dedo cuando quiere mostrarle algo interesante? (POR EJEMPLO: señala un avión en el cielo o un camión muy grande en la calle) ¿Su hijo o hija se interesa por otros niños? (POR EJEMPLO: ¿mira a otros niños, les sonríe, se acerca a ellos?) ¿Su hijo o hija le muestra cosas, trayéndoselas o alzándolas para que Ud. las vea – no para buscar ayuda sino simplemente para compartirlas con Ud.? (POR EJEMPLO: le muestra una flor, un peluche, o un camión de juguete) ¿Su hijo o hija responde cuando lo/la llama por su nombre? (POR EJEMPLO: ¿su hijo o hija lo mira o la mira, habla o balbucea, o interrumpe lo que está haciendo cuando lo/la llama por su nombre?) Cuando le sonríe a su hijo o hija, ¿le devuelve la sonrisa? ¿A su hijo o hija le molestan los ruidos comunes de todos los días? (POR EJEMPLO: ¿su hijo o hija grita o llora cuando escucha una aspiradora, una licuadora, una moto, la radio, música fuerte u otro ruido común?) ¿Su hijo o hija camina? ¿Su hijo o hija lo/la mira a los ojos cuando le está hablando, jugando con él/ella, o cuando lo/la está vistiendo? ¿Su hijo o hija trata de copiar lo que Ud. hace? (POR EJEMPLO: decir adiós con la mano, aplaudir, o hacer un ruido gracioso cuando Ud. lo hace) Si Ud. se da vuelta para mirar algo, ¿su hijo o hija gira la cabeza para ver lo que Ud. está mirando? ¿Su hijo o hija intenta hacer que Ud. lo/la mire? (POR EJEMPLO: ¿su hijo o hija lo/la mira para que lo/la felicite, o dice “mirá” o “mirame”?) ¿Su hijo o hija entiende cuando Ud. le dice que haga algo? (POR EJEMPLO: si Ud. no se lo señala, ¿su hijo o hija entiende cuando le pide “poné el libro sobre la silla” o “traeme la frazadita”?) Si pasa algo nuevo, ¿su hijo o hija lo/la mira a la cara para ver qué hace Ud.? (POR EJEMPLO: si su hijo o hija escucha un ruido raro o gracioso, o ve un juguete nuevo, ¿lo/la mira a la cara?) ¿A su hijo o hija le gustan las actividades de movimiento? (POR EJEMPLO: hamacarse o jugar al “caballito” sobre sus rodillas)

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©  2009  Diana  Robins,  Deborah  Fein,  &  Marianne  Barton    

 

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M-CHAT-R Seguimiento (M-CHAT-R/F)TM  

Permisos para Uso

 

 

La Lista de Chequeo Modificada para Autismo en Deambuladores, Revisada y con Seguimiento (M-CHAT-R/F; Robins, Fein, & Barton, 2009) fue diseñada para acompañar al MCHAT-R. El M-CHAT-R/F puede ser descargado en www.mchatscreen.com.  

 

El M-CHAT-R/F es un instrumento con derechos de autor, y su uso está limitado por los autores y por los titulares de los derechos de autor. El M-CHAT-R y el M-CHAT-R/F pueden ser utilizados con propósitos clínicos, de investigación, y educativos. Aunque ofrecemos la herramienta de manera gratuita para ser utilizada con estos propósitos, éste es un material protegido por derechos de autor y no es una fuente abierta. Cualquier persona interesada en usar el M-CHATR/F en productos comerciales o electrónicos deben contactar a in Diana L. Robins al correo electrónico [email protected] para solicitar autorización.  

Instrucciones de Uso  

El M-CHAT-R/F fue diseñado para ser usado con el M-CHAT-R; el M-CHAT-R es válido para pesquisar deambuladores entre 16 y 30 meses de edad, para evaluar riesgo de trastorno del espectro autista (TEA). Los usuarios deberían tener en cuenta que aun con la entrevista de Seguimiento, un número significativo de niños que fallan el M-CHAT- R no serán diagnosticados con TEA; sin embargo, estos niños están en riesgo de presentar otros trastornos del desarrollo o retrasos en el desarrollo, y por consiguiente, se debe hacer un seguimiento de todo niño que haya sido pesquisado positivamente.

 

Una vez que el padre/madre haya completado el M-CHAT-R, puntúe el instrumento siguiendo las instrucciones. Si el niño presenta una pesquisa positiva, seleccione los ítems del Seguimiento basándose en los ítems en los que el niño falló en el M-CHAT- R; solamente aquellos ítems en los que falló son los que necesitan ser administrados en una entrevista completa.   Cada página de la entrevista de Seguimiento corresponde a un ítem del M-CHAT-R. Siga el formato del diagrama de flujo, haciendo preguntas hasta que obtenga una puntuación de PASA o FALLA. Tenga en cuenta que quizás los padres contestan “no sé” a algunas preguntas durante la entrevista. Cuando un padre contesta “no sé”, pregunte si la respuesta más frecuente sería “sí” o “no” y continúe la entrevista de acuerdo a esa respuesta. En los puntos de la entrevista en donde hay lugar para agregar “otra” respuesta, el entrevistador debe usar su juicio para determinar si es una respuesta que PASA o no.

 

Puntúe las respuestas para cada ítem en la Planilla de Puntajes (que contiene los mismos ítems que el M-CHAT-R, pero los Sí/No han sido reemplazados por Pasa/Falla). La entrevista es considerada una pesquisa positiva si el niño falla 2 ítems en la entrevista de Seguimiento. Si un niño presenta una pesquisa positiva en el M-CHAT-R/F, se recomienda fuertemente que sea derivado a evaluación diagnóstica e intervención temprana lo antes posible. Por favor, tome en cuenta que si un profesional o un padre está preocupado por la posibilidad de un TEA, el niño debería ser derivado a una evaluación, independientemente del resultado del M-CHAT-R o MCHAT-R/F.

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

43

M-CHAT-R SeguimientoTM Planilla de Puntajes

 

Por favor note que los Sí/No han sido reemplazados por Pasa/Falla

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20.

   

Si Ud. señala algo que está del otro lado de la habitación, ¿su hijo o hija mira hacia allí? (POR EJEMPLO: si Ud. señala un juguete o un animal, ¿su hijo o hija mira al juguete o al animal?) ¿Alguna vez se preguntó si su hijo o hija era sordo o sorda? ¿Su hijo o hija juega a simular, hacer “como si”, o juegos de imaginación? (POR EJEMPLO: simula que toma de una taza vacía, finge hablar por teléfono, o hace como que le da de comer a una muñeca o a un peluche?) ¿A su hijo o hija le gusta treparse a las cosas? (POR EJEMPLO: muebles, juegos de la plaza, o escaleras) ¿Su hijo o hija hace movimientos raros con los dedos cerca de sus ojos? (POR EJEMPLO: ¿mueve o agita los dedos cerca de sus ojos de manera rara?) ¿Su hijo o hija señala con el dedo cuando quiere pedir algo o buscar ayuda? (POR EJEMPLO: señala algún alimento o juguete que está fuera de su alcance) ¿Su hijo o hija señala con el dedo cuando quiere mostrarle algo interesante? (POR EJEMPLO: señala un avión en el cielo o un camión muy grande en la calle) ¿Su hijo o hija se interesa por otros niños? (POR EJEMPLO: ¿mira a otros niños, les sonríe, se acerca a ellos?) ¿Su hijo o hija le muestra cosas, trayéndoselas o alzándolas para que Ud. las vea – no para buscar ayuda sino simplemente para compartirlas con Ud.? (POR EJEMPLO: le muestra una flor, un peluche, o un camión de juguete) ¿Su hijo o hija responde cuando lo/la llama por su nombre? (POR EJEMPLO: ¿su hijo o hija lo mira o la mira, habla o balbucea, o interrumpe lo que está haciendo cuando lo/la llama por su nombre?) Cuando le sonríe a su hijo o hija, ¿le devuelve la sonrisa? ¿A su hijo o hija le molestan los ruidos comunes de todos los días? (POR EJEMPLO: ¿su hijo o hija grita o llora cuando escucha una aspiradora, una licuadora, una moto, la radio, música fuerte u otro ruido común?) ¿Su hijo o hija camina? ¿Su hijo o hija lo/la mira a los ojos cuando le está hablando, jugando con él/ella, o cuando lo/la está vistiendo? ¿Su hijo o hija trata de copiar lo que Ud. hace? (POR EJEMPLO: decir adiós con la mano, aplaudir, o hacer un ruido gracioso cuando Ud. lo hace) Si Ud. se da vuelta para mirar algo, ¿su hijo o hija gira la cabeza para ver lo que Ud. está mirando? ¿Su hijo o hija intenta hacer que Ud. lo/la mire? (POR EJEMPLO: ¿su hijo o hija lo/la mira para que lo/la felicite, o dice “mirá” o “mirame”?) ¿Su hijo o hija entiende cuando Ud. le dice que haga algo? (POR EJEMPLO: si Ud. no se lo señala, ¿su hijo o hija entiende cuando le pide “poné el libro sobre la silla” o “traeme la frazadita”?) Si pasa algo nuevo, ¿su hijo o hija lo/la mira a la cara para ver qué hace Ud.? (POR EJEMPLO: si su hijo o hija escucha un ruido raro o gracioso, o ve un juguete nuevo, ¿lo/la mira a la cara?) ¿A su hijo o hija le gustan las actividades de movimiento? (POR EJEMPLO: hamacarse o jugar al “caballito” sobre sus rodillas)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pasa

Falla

Pasa Pasa

Falla Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Pasa Pasa

Falla Falla

Pasa Pasa

Falla Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Pasa

Falla

Puntaje  total:  ____________  

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

 1. Si Ud. señala algo que está del otro lado de la habitación, ¿ _____________ mira hacia allí?

Sí

No

Por favor, deme un ejemplo de cómo su hijo o hija respondería si Ud. señala algo (si el padre/madre no da un ejemplo de PASA o FALLA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente).

Ejemplos de PASA

Si Ud. señala algo, ¿qué hace su hijo o hija habitualmente?

Ejemplos de FALLA

Mira el objeto Señala el objeto Mira y comenta sobre el objeto Mira si padre/madre señala y dice “¡mirá!”

Sí Sí Sí

No No No

Sí

No

Sí sólo para los ejemplos de PASA

Ignora al padre/madre Sí Mira alrededor de manera aleatoria Sí Mira el dedo de padre/madre Sí

Sí para ejemplos de ambos PASA y FALLA

PASA

Sí sólo para los ejemplos de FALLA

FALLA

¿Cuáles hace más frecuentemente?

Más frecuente ejemplo de PASA

PASA

No No No

Más frecuente ejemplo de FALLA

FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

45

2. Ud. dijo que en algún momento se preguntó si su hijo o hija era sordo/a. ¿Qué lo/la llevó a pensar eso?

Su hijo o hija habitualmente… ¿ignora sonidos? ¿ignora a otras personas?

Sí Sí

No a ambas

Sí a alguna

PASA

PREGUNTE EN TODOS LOS NIÑOS:

No No

FALLA

¿La audición de su hijo o hija fue evaluada?

Sí

No

¿Cuáles fueron los resultados del test de audición? (elija una) -Audición en rango normal -Audición por debajo de lo normal -Resultados inconclusos o no definitivos

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

3. ¿_____________ juega a simular, hacer “como si”, o juegos de imaginación?

Sí

No

Por favor, deme un ejemplo de cómo juega a simular o hacer “como si”. (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

Alguna vez su hijo o hija… ¿Simula tomar de una taza de juguete? Sí No ¿Simula comer con un tenedor o una cuchara de juguete? Sí No ¿Simula hablar por teléfono? Sí No ¿Simula darle de comer a una muñeca o a un animal de peluche? Sí No ¿Empuja un autito como si estuviera andando por un camino imaginario? Sí No ¿Simula ser un robot, un avión, una bailarina, o algún otro personaje favorito? Sí No ¿Pone una cacerola de juguete sobre la hornalla de una cocina de juguete? Sí No ¿Hace como si revolviera comida imaginaria? Sí No ¿Pone muñequitos o figuras de acción en un auto o camión como si fueran el conductor o el pasajero? Sí No ¿Simula aspirar la alfombra, barrer el piso, o cortar el pasto? Sí No Otros (describa) Sí No _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________

Sí a algún ejemplo

No a todos

PASA

FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

47

4. ¿A _________________ le gusta treparse a cosas?

Sí

No

Por favor, deme un ejemplo de a qué le gusta treparse (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

Disfruta de treparse a… ¿Escaleras? ¿Sillas? ¿Muebles? ¿Juegos de la plaza?

Sí Sí Sí Sí

Sí a alguno de los

No No No No

No a todos

ejemplos anteriores

PASA

FALLA

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

5. ¿________________ hace movimientos raros con los dedos cerca de sus ojos?

Sí

No

Por favor, describa estos movimientos (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA o FALLA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

Alguna vez su hijo o hija… (Debajo hay ejemplos de PASA) ¿Mira sus propias manos? Sí ¿Mueve los dedos cuando juega a “¿adónde está el bebé?, ¡acá está!”? Sí

PASA

Alguna vez su hijo o hija… (Debajo hay ejemplos de FALLA) No No

¿Mueve los dedos delante de sus ojos? Sí No ¿Pone las manos muy cerca de sus ojos? Sí No ¿Pone las manos al costado de sus ojos? Sí No ¿Aletea con las manos cerca de su cara? Sí No Otros (describa) Sí No ____________________________________________ ____________________________________________

Sí solamente a los

Sí a ambos ejemplos de

ejemplos de PASA

PASA y FALLA

Sí solamente a los

ejemplos de FALLA

¿Los ejemplos de FALLA se dan más de dos veces por semana?

PASA

No

Sí

FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

49

6. ¿Su hijo o hija señala con el dedo cuando quiere pedir algo o buscar ayuda?

Sí

No

Si hay alguna cosa que está fuera del alcance, como una galletita o un juguete, ¿cómo hace su hijo o hija para alcanzarla? (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

PASA

Su hijo o hija… ¿Intenta alcanzar el objeto con su mano entera? ¿Lo o la lleva hasta el objeto? ¿Intenta alcanzar el objeto por si solo/sola? ¿Pide el objeto usando palabras o sonidos?

Sí a alguno de los anteriores

Sí Sí Sí Sí

No No No No

No a todos los anteriores

Si Ud. dijera “Mostrame” ¿Su hijo o hija le señalaría el objeto?

Sí

No

FALLA

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

7. * Si el entrevistador acaba de preguntar #6, arranque así: Acabamos de hablar del gesto de señalar cuando quiere pedir algo, PREGUNTAR A TODOS è ¿Su hijo o hija señala con el dedo sólo cuando quiere mostrarle algo interesante?

Sí

No

Por favor, deme un ejemplo de algo que su hijo o hija puede llegar a señalar con el dedo para mostrarle (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA de los que están aquí, pregunte cada uno individualmente)

Alguna vez su hijo o hija quiere que Ud. vea algo interesante como… ¿Un avión en el cielo? ¿Un camión en la ruta? ¿Un insecto en el piso? ¿Un animal en el patio/jardín?

¿Cómo hace su hijo o hija para dirigir su atención al objeto? ¿Señalaría con su dedo índice?

Sí Sí Sí Sí

No No No No

Sí a alguno No a todos los anteriores

Sí

No

FALLA ¿Haría esto para mostrar su interés, y no para pedir ayuda?

No

FALLA

Sí O lo haría para mostrar interés y también pedir ayuda

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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8. ¿_________________se interesa por otros niños?

Sí

No

¿Está interesado en otros niños que no sean su hermano o su hermana?

Sí

PASA

Cuando están en una plaza o en el supermercado, ¿su hijo o hija generalmente responde a otros niños?

No ¿Cómo responde su hijo o hija? (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

Su hijo o hija… ¿Juega con el otro niño? ¿Le habla al otro niño? ¿Balbucea, vocaliza o hace sonidos? ¿Mira al otro niño? ¿Sonríe al otro niño? ¿Actúa tímidamente al inicio pero después sonríe? ¿Se entusiasma con el otro niño?

Sí Sí Sí Sí Sí

No No No No No

Sí Sí

No No

Sí a alguno de las anteriores

Sí

No a todos los anteriores

No

FALLA

¿Responde a otros niños más de la mitad de las veces?

Sí

No

PASA

FALLA

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

9. ¿_____________ le muestra cosas, trayéndoselas o alzándolas para que Ud. las vea – no para buscar ayuda sino simplemente para compartirlas con Ud.?

Sí

No

A veces su hijo o hija le trae…

Por favor, deme un ejemplo de algo que le haya traído o que haya alzado para que Ud. vea (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA de los que están aquí, pregunte cada uno individualmente)

¿Una foto o un juguete sólo para mostrarle? Sí No ¿Un dibujo que haya hecho? Sí No ¿Una flor que haya recogido? Sí No ¿Un insecto que haya encontrado en el pasto? Sí No ¿Algunos bloques que haya unido entre sí? Sí No Otros (describa) Sí No _________________________________________________ _________________________________________________

Sí a alguno de los anteriores No a todos los anteriores ¿A veces hace esto solo para mostrarle, y no para pedir ayuda?

Sí

No

FALLA

PASA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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10. ¿________________ responde cuando lo/la llama por su nombre?

Sí

No

Por favor, deme un ejemplo de cómo responde cuando lo/la llama por su nombre (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA o FALLA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

Si su hijo o hija no está haciendo algo divertido o interesante, ¿qué hace cuando lo/la llama por su nombre? (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA o FALLA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

Su hijo o hija… (Debajo hay ejemplos de FALLA)

Su hijo o hija… (Debajo hay ejemplos de PASA) ¿Levanta la cabeza y lo/la mira? ¿Habla o balbucea? ¿Interrumpe lo que está haciendo?

Sí Sí Sí

Sí solamente a los ejemplos de PASA

No No No

¿No responde? ¿Parece escuchar pero lo/la ignora? ¿Responde sólo si el padre/madre está frente a la cara del niño/a? ¿Responde sólo si lo/la tocan?

Sí a ambos ejemplos de PASA y FALLA

Sí Sí

No No

Sí Sí

No No

Sí solamente a los ejemplos de FALLA

¿Cómo responde más frecuentemente?

Respuesta PASA

PASA

Respuesta FALLA

 

FALLA

 

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54

Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

11. Cuando le sonríe a su hijo o hija, ¿______________le devuelve la sonrisa?

Sí

No

¿Qué hace sonreír a ____________ (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA o FALLA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

PASA

Su hijo o hija… (Debajo hay ejemplos de PASA) ¿Sonríe cuando Ud. le sonríe? ¿Sonríe cuando Ud. entra a la habitación? ¿Sonríe cuando Ud. vuelve a su casa?

Alguna vez su hijo o hija… (Debajo hay ejemplos de FALLA) Sí Sí Sí

Sí solamente a los ejemplos de PASA

No No No

¿Está siempre sonriendo? ¿Sonríe en relación a un juguete o actividad favorita? ¿Sonríe al azar o por nada en particular?

Sí a ambos ejemplos de PASA y FALLA

Sí

No

Sí

No

Sí

No

Sí solamente a los ejemplos de FALLA

¿Cuál hace más frecuentemente?

Respuesta PASA

PASA  

Respuesta FALLA

FALLA

 

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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12. ¿A ___________________ le molestan los ruidos comunes de todos los días?

Sí

No

Su hijo o hija tiene una reacción negativa ante el sonido de…

PASA

¿Un lavarropas? Sí No ¿Bebés llorando? Sí No ¿Una aspiradora? Sí No ¿Un secador? Sí No ¿Tráfico? Sí No ¿Bebés gritando o chillando? Sí No ¿Música fuerte? Sí No ¿Teléfono sonando o timbre? Sí No ¿Lugares ruidosos como un supermercado o un restaurante? Sí No Otros (describa): Sí No _______________________________________ _______________________________________

Sí a uno Sí a dos o más ¿Cómo reacciona su hijo o hija a dichos ruidos? (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA o FALLA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

Su hijo o hija… (Debajo hay ejemplos de PASA) ¿Se tapa los oídos de manera tranquila? ¿Le dice que no le gusta el ruido?

Su hijo o hija… (Debajo hay ejemplos de FALLA) Sí Sí

No No

¿Grita? Sí ¿Llora? Sí ¿Se tapa los oídos mientras se muestra alterado? Sí

No No No

Sí solamente a los

Sí a ambos ejemplos de

Sí solamente a los

ejemplos de PASA

PASA y FALLA

ejemplos de FALLA

¿Cuál hace más frecuentemente?

PASA

Respuesta PASA

Respuesta FALLA

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FALLA

 

Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

13. ¿________________ camina?

Sí

No

¿Su hijo o hija camina sin agarrarse?

Sí

No

FALLA

PASA

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  PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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14. ¿_______________ lo/la mira a los ojos cuando le está hablando, jugando con él/ella, o cuando lo/la está vistiendo?

Sí

No

Por favor, deme un ejemplo de cuando lo/la mira a los ojos (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA de los que están aquí, pregunte cada uno individualmente)

Sí

No

Su hijo o hija lo/la mira a los ojos cuando… ¿Necesita algo? ¿Está jugando con él o ella? ¿Le está dando de comer? ¿Le está cambiando los pañales? ¿Le está leyendo un cuento? ¿Le está hablando?

Sí Sí Sí Sí Sí Sí

No No No No No No

 

PASA

Sí a dos

Sí sólo a uno

No a todos

o más

¿Su hijo o hija lo/la mira a los ojos todos los días?

PASA

Sí

No

FALLA

En un día en el que están juntos/juntas durante el día entero ¿la/lo mira a los ojos al menos 5 veces?

PASA

Sí

No

FALLA

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58

Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

15. ¿_________________ trata de copiar lo que Ud. hace?

Sí

Por favor, deme un ejemplo de algo que intentaría copiar (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA de los que están aquí, pregunte cada uno individualmente)

No

Su hijo o hija intenta copiarla/o si Ud.… ¿Saca la lengua? Sí No ¿Hace un ruido gracioso? Sí No ¿Dice adiós con la mano? Sí No ¿Aplaude? Sí No ¿Pone un dedo sobre sus labios para decir “shhh”? Sí No ¿Tira un beso? Sí No Otros (describa) Sí No _______________________________________ _______________________________________

Sí a dos o más

Sí a uno o ninguno

PASA

FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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16. Si Ud. se da vuelta para mirar algo, ¿_____________ gira la cabeza para ver lo que Ud. está mirando?

Sí

No

¿Qué hace cuando Ud. se da vuelta para mirar algo? (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA o FALLA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

PASA

Su hijo o hija… (Debajo hay ejemplos de PASA)

Su hijo o hija… (Debajo hay ejemplos de FALLA)

¿Mira hacia la cosa que Ud. está mirando? Sí ¿Señala la cosa que Ud. está mirando? Sí ¿Gira la cabeza para ver lo que Ud. está mirando? Sí

Sí solamente a los ejemplos de PASA

No No No

¿Lo/la ignora? ¿Lo/la mira a la cara?

Sí a ambos ejemplos de PASA y FALLA

Sí Sí

No No

Sí solamente a los ejemplos de FALLA

¿Cuál hace más frecuentemente?

Respuesta PASA

PASA

Respuesta FALLA

 

FALLA

 

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

17. ¿________________ intenta hacer que Ud. lo/la mire?

Sí

No

Por favor, deme un ejemplo de cómo su hijo o hija intenta hacer que Ud. lo/la mire (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

Su hijo o hija… ¿Dice “¡Mirá!” o “¡Mirame!”? Sí No ¿Balbucea o hace un sonido para que Ud. mire lo que está haciendo? Sí No ¿Lo/la mira para obtener una felicitación o un comentario? Sí No ¿Sigue mirándola/o para ver si Ud. la/lo está mirando? Sí No Otros (describa) Sí No ________________________________________________________________ ________________________________________________________________

Sí a alguno

No a todos

PASA

FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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18. ¿___________________ entiende cuando Ud. le dice que haga algo?

Sí

No

Por favor, deme un ejemplo de cómo sabe Ud. que lo/la entiende

Si el ejemplo indica que el niño/a puede entender una orden simple sin pistas no verbales

Cuando la situación o el contexto le dan una pista, ¿puede seguir una orden? Por ejemplo, cuando Ud. está vestida/o como para salir y le dice que busque sus zapatos, ¿entiende?

Si el ejemplo no indica que el niño/a puede entender una orden simple sin pistas no verbales

No

Si es la hora de la cena y la comida está en la mesa, y le dice a su hijo o hija que se siente, ¿su hijo o hija se sienta a la mesa?

PASA

No

FALLA

Sí

Sí

Cuando la situación no le da ninguna pista, ¿puede seguir una orden? Por ejemplo…(pregunte hasta obtener un sí o use todos los ejemplos) (1) Si Ud. dice, “Mostrame tu zapato” sin señalar, hacer gestos, o sugerir (cuando Ud. no está vistiéndose o por salir) ¿su hijo o hija le muestra su zapato? Sí No (2) Si Ud. dice, “Traeme la frazada” o le pide otro objeto sin señalar, hacer gestos, o sugerir ¿su hijo o hija le trae lo que le pidió? Sí No (3) Si Ud. dice, “Poné el libro sobre la silla” sin señalar, hacer gestos, o dar cualquier otra sugerencia ¿su hijo o hija pone el libro sobre la silla? Sí No

FALLA

No a todos

Sí a alguno

PASA

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

19. Si pasa algo nuevo, ¿__________________ lo/la mira a la cara para ver qué hace Ud.?

Sí

No

PASA Si su hijo o hija escucha un ruido extraño o que lo/la asusta, ¿lo/la miraría a Ud. antes de reaccionar?

Sí

No

¿Su hijo o hija lo/la mira a cuando se acerca alguien que no conoce?

PASA

Sí

No

¿Su hijo o hija lo/la mira a cuando se encuentra en una situación desconocida o un poco atemorizante?

Sí

No

PASA

FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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20. ¿A _________________ le gustan las actividades de movimiento?

Sí

No

¿Le gusta jugar al “caballito” sobre sus rodillas o hamacarse?

Sí

Cuando lo/la hamaca o le hace “caballito” sobre sus rodillas, ¿cómo reacciona? (Si el padre/madre no da un ejemplo de los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

No

PASA Su hijo o hija… ¿Se ríe o sonríe? Sí No ¿Habla o balbucea? Sí No ¿Pide más, alzando los brazos? Sí No Otros (describa) Sí No _____________________________________________ _____________________________________________

Sí a algún ejemplo específico (o si “otros” es una respuesta positiva)

No a todos

PASA

FALLA

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Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista

PRONAP 2018

Sociedad Argentina de Pediatría

Por un niño sano en un mundo mejor

Trastorno del Espectro Autista (TEA) Señales de alerta, observe en su consultorio

••Que un lactante de 6 meses no sonría cuando le sonríen.

••Que no responda al nombre a los 10 meses. ••Que no silabee a los 12 meses (por ejemplo: ba-ba, ma-ma, pa-pa).

••Que el niño no interactúe con gestos como señalar, mostrar o saludar con la mano a los 12 meses.

••Que no diga palabras sueltas a los 16 meses. ••Que no diga frases de 2 palabras a los 24 meses. ••Que pierda habilidades sociales, comunicativas, motoras, cognitivas a cualquier edad.

••Que no regule la interacción social a través de la

mirada (esto se manifiesta como escaso contacto ocular en los primeros años de vida).

Un diagnóstico precoz puede mejorar la calidad de vida del niño y su familia

PRONAP. Trastorno del Espectro Autista - TEA. Módulo 2. 2018

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1

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