Un Milagro Para Lorenzo

UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS PSICOLOGÍA CLÍNICA BIOÉTICA Y DEONTOLOGÍA NOMBRE: Vásquez Quimbita Catherine Mishell CURSO: 9no clínica FECHA: domingo, 2 de febrero del 2020 TEMA: ANÁLISIS UN MILAGRO PARA LORENZO

1. PALABRAS CLAVE: Ética médica, investigación científica, protocolos médicos, grupos de apoyo, amor filial. 2. DEFINICIONES: 

Ética médica: es un sistema de principios morales que se aplican a la práctica de la medicina clínica y la investigación científica. Entre los principios que rigen la ética en medicina encontramos los de honestidad, cuidado, integridad, no discriminación y confidencialidad. Gracias a la ética médica, el paciente tiene la seguridad de que su información personal será privada, o que se respetarán sus deseos de atención mientras esté incapacitado. («¿Qué es la ética médica y cómo ha evolucionado?», 2017)

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Investigación científica: es un procedimiento de reflexión, de control y de crítica que funciona a partir de un sistema, y que se propone aportar nuevos hechos, datos, relaciones o leyes en cualquier ámbito del conocimiento científico. La información que resultará será de carácter relevante y fidedigna, pero no podrá decirse que es absolutamente verdadera: la ciencia apunta a descubrir nuevos conocimientos, pero también a reformular los existentes, de acuerdo con los avances en la técnica, la tecnología y el pensamiento. (Investigación Científica: Concepto, Tipos y Elementos, s. f.)

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Protocolos médicos: es un documento que describe en resumen el conjunto de procedimientos técnico-médicos necesarios para la atención de una situación específica de salud. Los protocolos pueden formar parte de las GPC y se usan especialmente en aspectos críticos que exigen apego total a lo señalado, como

ocurre en urgencias (reanimación) o bien cuando hay regulación legal, como en medicina forense. (Román, 2012) 

Apoyo social: Los grupos de apoyo son grupos de personas que experimentan situaciones similares en la vida y que se reúnen periódicamente para compartir sus vivencias. Un grupo de apoyo es un lugar seguro para intercambiar ideas acerca de cómo lidiar con temas difíciles. Los grupos de apoyo se reúnen periódicamente de forma física, por teléfono o en línea. (Grupos de apoyo, 2015)

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Amor filial: El amor filial reúne los afectos que existen entre padres e hijos, y que se extiende a otros familiares como hermanos, así como entre abuelos y nietos. Este tipo de amor se categoriza como familiar porque se refiere a esos sentimientos de cariño y apego que se genera entre los integrantes de una familia y que se caracterizan por ser fuertes e inquebrantables. (Significado de Amor filial, s. f.)

3. RESUMEN: Un milagro para lorenzo es un caso de la vida real que trata sobre la lucha incesante de dos padres que por un azar de la vida tuvieron que enfrentarse a una terrible enfermedad que padecía su hijo Lorenzo Odone cuyo nombre era “adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X” enfermedad que en aquella época era desconocida por la ciencia pocos casos se habían registrado y lo único que los médicos sabían es el avance de la enfermedad y el tiempo limite en la que esta se desarrollaba, pocos estudios se realizaban no se podía dar fe de algún dato verídico que pueda dar una esperanza de vida a quienes la padecían, un acercamiento medico con el único investigador que existía hasta la fecha les dio la idea de seguir una dieta con el fin de menorar los niveles de grasa saturada, ya que esta ocasionaba la destrucción de la mielina dejando expuesto el cerebro del pequeño causando la destrucción del mismo, la evolución de esta enfermedad era tan rápida que el tiempo les jugaba en contra a pesar de la buena intención de los médicos por encontrar una cura no había resultados buenos, es por ellos que el señor y la señora Odone deciden involucrarse más en el conocimiento científico de la enfermedad a pesar de las muchas limitaciones y el poco apoyo del sistema medico ya que en aquella época había que cubrir varios protocolos médicos para poder sustentar algún avance, ellos logran realizar varios descubrimientos yéndose en contra de todo pronóstico, marginando el grupo de apoyo al

que asistían ya que pensaban que solo se enfocaban en la estabilidad familiar y no pensaban en los niños cuya enfermedad los carcomía. Después de haber logrado que se realizara el primer simposio médico para conocer más sobre el ADL, se hace relevante un estudio realizado por un médico participante mismo que probo con un aceite de oliva probado en animales, pero con desconocimiento en el organismo humano, fuera de todo parámetro los padres de lorenzo se empeñan en probar esta teoría por encima de cualquier riego, al cabo de unas semanas dio los resultados esperados es así como el interés crece y surgen nuevos retos, la visión que tenia la sociedad de estos padres era dicotómico por un lado el amor filial que estos tenían a su hijo los llevo a romper todas las leyes medicas posibles con tal de detener la enfermedad y así evitar la muerte del niño los hacia ver como héroes ante un sistema medico bastante estricto y distante al dolor, y por otro lado los veían como apáticos a los sentimiento de Lorenzo ya que a lo largo del descubrir científico este se enfrentaba a dolorosos momentos en los que no tenía la atención adecuada. Con el paso del tiempo y la persistencia logran frenar el deterioro cognitivo de Lorenzo e incluso muestro algunas mejorías no en su totalidad, pero por lo menos vivió muchísimo más hasta llegar a la vida adulta e inspirar a más personas que padecían esta misma enfermedad, en la actualidad existe un tratamiento gracias a la perseverancia de los señores Odone. 4. PREGUNTAS: 

Registre todas las consideraciones éticas que se tratan alrededor del caso.

En un primer momento se observa que ante el desconocimiento, la angustia y la desesperación por la enfermedad de Lorenzo los Señores Odone acuden a buscar la ayuda de un medio investigador mismo que estaba al frente de un programa de experimentación que se basada en una dieta estricta baja en grasas saturadas , al no observar resultados la incertidumbre crece más y deciden seguir otros tratamientos en los que Lorenzo es expuesto como objeto de estudio rompiendo la primacía del ser humano en donde se dicta la obligación de respetar la integridad y dignidad del ser humano, misma que se encuentra estipulada en diferentes declaraciones como la de la Helsinki y Nuremberg. En varios momentos se rompe con la confidencialidad con el afán de una evolución médica.

Es importante saber que el someter a un ser humano a ser objeto de experimentación conlleva algunos riegos es por ello que esto solo debe realizarse en el caso fortuito de que no haya mas alternativas medicas disponibles o que la enfermedad a tratarse sea desconocida por ende se requiera de un estudio de caso real, esta consideración ética se pudo observar en varios momentos de la trama, sin embargo también hubo momentos en los que se banalizo el daño que se le genero a Lorenzo en algunas pruebas experimentales mismas que no siempre arrojaban algún resultado bueno para la enfermedad. Un punto de gran importancia en donde se jugaban varios principios de la bioética fue el momento de decidir someter a Lorenzo al uso de un aceite que suministrado sin saber medico podía ser nocivo para el ser humano, sin embargo, se decidió probar ya que como se mencionó anteriormente no había más alternativas. Algo que sin duda paso desapercibido es el consentimiento de experimentación, es decir al ser Lorenzo menor de edad sus padres tomaban todas las decisiones medicas sobre el y aunque siempre hubo discusiones en cuanto al beneficio y al riesgo que estas experimentaciones traían consigo jamás se consideró el interés del niño y cabe recalcar que en varias ocasiones atravesó procesos difíciles y bastantes dolorosos que al haber perdido con capacidad motora y de comunicación no podía expresar su sentir aunque el hubiese querido parar no podía dar a conocer sus decisiones. Por ultimo ya algo muy relevante es la barrera de lucro a la que se enfrentaban los padres de Lorenzo por parte de la fundación para niños con ADL ya que si analizamos todas las situaciones nunca hubo un interés neto por la enfermedad, incluso hubo manipulación emocional entregando falsas esperanzas, banalizando la eminente catástrofe que la enfermedad representaba, escondiendo información que podía acrecentar la esperanza con el fin de beneficiar a terceros. 

Organice los aspectos éticos que registro según los cuatro principios de la bioética

En cuanto a los principios fundamentales de la bioética se pueden observar en varios momentos la beneficencia, la no maleficencia y la justicia ya que como se explicó anteriormente se vulnero la autonomía del implicado directo en este caso lorenzo debido a su condición y edad.

La beneficencia al ser un principio cuya esencia es el hacer el bien bajo cualquier circunstancia, se visibilizo en todo momento en el accionar de los padres de Lorenzo ya que a pesar de las leyes medicas a las que tenían que regirse ellos siempre buscaron la estabilidad de su hijo, tratando de mejorar su condición pese a los pronósticos fatales, al desconocimiento científico y a las berreras gubernamentales a las cuales se enfrentaban.  La dieta estricta a la se sometió lorenzo con el fin de menorar las grasas sobresaturadas.  El accionar de los padres al inmiscuirse en el proceso medico con la investigación y el basto conocimiento sobre la enfermedad y alternativas de cura se direcciono bastante al bienestar del niño y de otros en su mismas condición.  El uso de aceites que, aunque había riego ayudo a mejorar la condición inicial de lorenzo.  Generarle condiciones de cuidado optimas que permitían a Lorenzo estar en espacios de respeto, cariño y dignidad. La no maleficencia principio que se fundamenta en el no hacer daño, no matar, preservar la vida se vulnero en varias ocasiones quizá de forma inconsciente y por la desesperación a la que estaban sometidos los padres.  Los tratamientos experimentales en los que se generó un deterioro más rápido en el niño como por ejemplo la dieta.  La exposición a un seminario lleno de médicos como objeto de prueba en el cual se burló la integridad psicológica de Lorenzo.  Por otro lado, en un final se genero bienestar, alivio y mejoría en el estado físico de Lorenzo ayudando así a otros niños con el mismo padecimiento. La justicia se relaciona a la equidad en la distribución de cargas y beneficios. El criterio para saber si una actuación es o no ética, es valorar si la actuación es equitativa. Najo estos parámetros este principio se minimizo por parte del sistema médico.  Cuando se prohibió el brindar la información a los demás padres sobre el trabajo experimental con el aceite y los beneficios obtenidos.  La consideración legal del tratamiento una vez expresados los resultados, se prohibió el uso del tratamiento ya que no contaba con la aprobación del sistema medico sin tomar en cuenta las pruebas científicas.

La autonomía es un principio que se fundamenta en la capacidad de la persona para tomar sus propias decisiones, fue visible que Lorenzo no fue participe del consentimiento de ninguna de las experimentaciones a las que se sometió, sin embargo, se podría aclarar que se pudo justificar por la condición de deterioro cognitivo del niño. 

Elabore algunas conclusiones en relación al caso.

Podemos enfrentarnos a situaciones similares en la vida ya que cada día se descubren nuevas enfermedad y muchas veces no se conoce la causa mucho menos el tratamiento, en ocasiones juzgamos desde una visión externa pero que pasa si los sujetos principales de este dilema somos nosotros, es importante ser analíticos y divisar todas las alternativas que podríamos seguir aunque hayamos crecido en un ambiente ético y moral debemos siempre guiarnos por el bienestar de quien lo necesita y aunque en un principio eso implique correr riesgos vale la pena intentar. La película nos deja una enseñanza de vida en varios momentos nos pudo sensibilizar y ponernos en u papel critico que quisa nos confundía pero nos llevó a comprender cuan valioso es preservar la integridad humana, como personas estamos prestas al servicio de los demás no se diga como profesionales, nuestra ética profesional no lleva a seguir una serie de parámetros mismos que surgieron con un fin, analicemos y tomemos la mejor decisión uno no sabe cuando se puede cambiar al mundo.

5. BIBLIOGRAFÍA: Grupos de apoyo. (2015, febrero 5). Breastcancer.org. https://www.breastcancer.org/es/tratamiento/medicina_comp/tipos/grupos_apoy o Investigación Científica: Concepto, Tipos y Elementos. (s. f.). Recuperado 2 de febrero de 2020, de https://concepto.de/investigacion-cientifica/ ¿Qué es la ética médica y cómo ha evolucionado? (2017, noviembre 23). Clinic Cloud. https://clinic-cloud.com/blog/etica-medica-definicion-principios/

Román, A. (2012). Guías clínicas, vías clínicas y protocolos de atención. Medwave, 12(06). https://doi.org/10.5867/medwave.2012.06.5436 Significado de Amor filial. (s. f.). Significados. Recuperado 2 de febrero de 2020, de https://www.significados.com/amor-filial/