Informe-2007 Terapia Ocupacional

Apoyando la rehabilitación de niños con problemas neurológicos

Traiquén 2801 (R8402 BKK) San Carlos de Bariloche Río Negro, Argentina www.fundacionprincipito.org.ar ++54 2944 443051

Objetivos: OBJETIVOS GENERALES: •

•

Brindar apoyo al tratamiento de rehabilitación, intervención temprana e integración en la sociedad de niños con disfunciones motoras, sensoriales y / o cognitivas, con el propósito de mejorar su calidad de vida. Favorecer las condiciones para que los pacientes tengan acceso a un servicio de prevención, diagnóstico, tratamiento interdisciplinario y educación terapéutica especializada de alta calidad, ayudándolos a que alcancen su máximo potencial, y superen sus limitaciones, entre ellas, económicas.

Este objetivo general puede implementarse a través de los objetivos específicos enumerados abajo, o también de qualquier otra acción que resulte en el beneficio del tratamiento especializado de niños con algún tipo de discapacidad.

OJETIVOS ESPECÍFICOS: •

• • •

Otorgar becas para el tratamiento y / o comprar material específico para la rehabilitación y / o intervención temprana de niños que provengan de familias de bajos recursos. Favorecer un alto nivel de excelencia en el tratamiento, promoviendo la actualización científica y tecnológica de los profesionales. Acondicionar las instalaciones donde se realiza el tratamiento, y proveer material específico.. Participar en la difusión del conocimiento, prevención y tratamiento de enfermedades neurológicas.

Obras Realizadas: Becas para la rehabilitación de niños de familias carenciadas: La Fundación Principito otorga becas a niños residentes en zonas rurales (a más de 100 Km de Bariloche) y a niños residentes en San Carlos de Bariloche, para realizar tratamientos integrales de rehabilitación neurológica, que incluyen terapia física, fonoaudiológica y/o ocupacional. En los casos que se requiera, se solicita además asesoramiento de médicos fisiatra y neurólogo infantil. La constatación de la situación familiar y económica de los niños se realiza a través de asistentes sociales de la Provincia de Río Negro

Adquisición de material ortopédico La Fundación Principito invierte parte de sus fondos en la compra de material ortopédico para niños carenciados, cuando este material es indispensable para el progreso del niño, y cuando la familia no cuenta con los recursos ni con la cobertura social para adquirirlo. En todos los casos, la situación familiar y económica de los pequeños beneficiarios es constatada por asistentes sociales.

Apoyo a reuniones de capacitación: La Fundación Principito apoya la realización de congresos de terapistas físicos en San Carlos de Bariloche, promoviendo así la capacitación de profesionales y la interacción entre ellos.

Proyectos Institucionales 1. Adjudicación de Becas para Rehabilitación La Fundación Principito tiene como objetivo apoyar la terapia de rehabilitación para niños con problemas neurológicos. Por ello, en vista de que en San Carlos de Bariloche y en las regiones vecinas existen niños con lesiones o malformaciones neurológicas que, por carecer de cobertura social, no tienen acceso a las terapias de rehabilitación, la fundación otorgará becas destinadas a contratar los servicios de terapeutas especializados. Los candidatos a una beca deben poseer un diagnóstico médico que dictamine la lesión o malformación neurológica, y deben provenir de familias en situación de riesgo, que carezcan de todo tipo de cobertura médica. La situación social de la familia será constatada por asistentes sociales. Se adjunta un formulario de adjudicación de beca. En vista de que a partir del año 2007 el hospital zonal de San Carlos de Bariloche ha comenzado a hacerse cargo, en algunos casos, de cubrir la terapia física de niños sin cobertura social, la Fundación Principito proyecta para el año 2008 tan sólo hacerse cargo de la cobertura de la terapia fonoaudiológica y ocupacional, derivando a la cobertura hospitalaria los servicios de terapia física. De este modo, los recursos actualmente destinados a terapia física podrán ser utilizados, durante el año que viene, en otros tipos de terapias o proyectos.

2. Adquisición de material ortopédico La fundación Principito se hace cargo de la compra de equipamiento ortopédico, para pacientes provenientes de familias sin obra social ni cobertura de ningún tipo. La adquisición del material se hará bajo indicación expresa del/la encargado/a de la terapia física del niño. La adquisición del material ortopédico se realizará también con el asesoramiento del/la terapeuta, quien también tendrá a su cargo el seguimiento técnico en lo que respecta a la educación y el pautado de la utilización del material.

3. Apoyo a las reuniones de capacitación La Fundación Principito apoyará (en la medida de lo posible) la realización de congresos de perfeccionamiento destinados a terapeutas especializados en rehabilitación neurológica de niños. El objetivo es promover la capacitación de profesionales en técnicas modernas, el conocimiento del desarrollo de material específico y la interacción entre los profesionales que provienen de distintas disciplinas, de forma de facilitar las condiciones para que los niños reciban un tratamiento integral e interdisciplinario.

4. Adquisición de material para rehabilitación La fundación Principito se encarga de canalizar donaciones de material terapéutico que personas, empresas u organizaciones de distinto tipo deseen poner a disposición de la rehabilitación de niños con problemas neurológicos.

5. Búsqueda de una sede para las sesiones de rehabilitación En vista de que, en la actualidad, San Carlos de Bariloche carece de una sede específicamente acondicionada para el funcionamiento de sesiones de terapia de neurorehabilitación, la Fundación Principito tiene como objetivo involucrarse en las gestiones necesarias para conseguir dicha sede. Nos hemos puesto en campaña para solicitar los fondos necesarios a entidades provinciales, nacionales y privadas, de forma que nuestra ciudad cuente con la infraestructura edilicia necesaria para el tratamiento integral de rehabilitación de niños con daño neurológico.

Resumen de los recursos administrados: Capital Inicial

10000

Ejercicio 1

01/12/2004

30/11/2005

Gastos de administracion Terapia Fisica Terapia Fonoaudiologica Terapia Ocupacional Apoyo a cursos de rehabilitación Saldo Ejercicio 2

7.584 01/12/2005 30/11/2006

Gastos de administracion Terapia Fisica Terapia Fonoaudiologica Terapia Ocupacional Material Ortopedico Apoyo a cursos de rehabilitacion Donaciones

Gastos de administracion Terapia Fisica Terapia Fonoaudiologica Terapia Ocupacional Terapia Psicológica Material Ortopedico Donaciones Saldo

(465,20) (7.050,00) (4.745,00) (590,00) (2.400,00) (607,75) 21.068,00 12.794,40

Saldo Ejercicio 3

(240,65) (825,00) (515,00) (235,00) (600,00)

01/12/2006 30/11/2007 (974,60) (6.890,00) (2.430,00) (1.640,00) (150,00) (4.050,00) 19.509,00 16.168,80

El 95% de los recursos administrados por la Fundación Principito hasta el 30 de Noviembre de 2007 se emplearon en obras vinculadas directamente con sus objetivos, mientras que el 5% restante se vincula con gastos de administración.

Aspectos administrativos y contables: Fundadores:

Inés Samengo Damián Zanette

Consejo de Administración:

Presidente: Tesorero: Secretaria:

Revisoras de Cuentas:

María Pía Giglio Sonia Negrette

Contador: Escribano:

Horacio González Ricardo José Giglio

Inés Samengo Damián Zanette María José Moroni

CUIT: 30-70954322-5 Denominación: FUNDACION PRINCIPITO Fecha Contrato Social: 02/12/2004 IVA EXENTO INGREOS BRUTOS: EXENTO GANANCIAS: se solicitó la exención, y esta fue reconocida como formalmente admisible, por lo que la fundación serár incluida en el Registro de Entidades Exentas. La inscripción se encuentra en trámite

Informe de evolución de los becarios

Paciente: Fecha de nacimiento: Diagnostico médico:

Nahiara Riechter 27 – 12 – 2004 Encefalopatía secular a hipoxia perinatal

Situación social y familiar: Núcleo familiar constituido por sus padres, 3 hermanos y su abuela. El padre se desempeña en trabajos temporarios e inestables, con ingresos mínimos, la madre es ama de casa. Grupo familiar numeroso en situación de alto riesgo social. Inestabilidad habitacional y laboral. Subsistencia por debajo del nivel de pobreza. Extraído del informe del Lic. José Daniel Britos (Licenciado en Servicio Social). EVALUACIÓN INICIAL E INFORME INTEGRADO Período informado: Año 2006 Nro. de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Composición: Terapia Física: 90 Fonoaudiología 75 Terapia Ocupacional 15 Otras instituciones educativas / terapéuticas:

180

Ninguna

La niña Nahiara asiste a tratamiento de terapia física (frecuencia de tres sesiones semanales), fonoaudiología (2 sesiones semanales) y terapia ocupacional (1 sesión semanal). Ha logrado avances en cuanto al control de la postura del tronco, que por momentos permanece con buen tono en posición de parado y sentado. Ha logrado mejorías en la prensión y alcances con el miembro superior derecho. Se la ha equipado con corset, ortesis cortas y un cuello para el control cefálico, que utiliza por momentos. Estos elementos, si bien han sido elaborados de forma casera, por el momento le permiten mantenerse en posturas alineadas, que le favorecen una interacción más organizada con el ambiente que la rodea. Ha hecho importantes progresos en cuanto a su capacidad de comunicación y expresión. Se trabajó intensivamente en manejo de alimentos, donde de a poco se están incorporando los sólidos. Jacqueline Oestreicher Terapista física

Gabriela Valente Fonoaudióloga

MaríaSusana Morano Terapista ocupacional

INFORME DE TERAPIA FÍSICA Período informado: Nro. de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Otras instituciones educativas o terapéuticas:

Enero - Junio 2007 56 Ninguna

Nahiara presenta una actitud de mucho interés y colaboración para el tratamiento. Ha mejorado el vinculo con su terapista, y puede separarse de su mamá con mucha más soltura que al comienzo del tratamiento. Presenta una hipotonía de base y actualmente mantiene el tono contra gravedad sin fluctuaciones por más tiempo. Logra mejor control cefálico aunque no es estable aún. En posición de sentada llega a los objetos con sus dos manos, lográndose un notable progreso en la efectividad del movimiento, y en el sostén. Tiene un patrón pre-marcha asistida, si bien todavía no logra la alternancia en la carga de peso. Se continúa trabajando para lograr mayor control de tronco, alineación biomecánica y mayor funcionalidad. Jacqueline Oestreicher Terapista Física

INFORME DE TERAPIA FÍSICA Período informado: Nro. de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Otras instituciones educativas o terapéuticas:

Julio - Diciembre 2007 52 Ninguna

Con el objeto de enriquecer los vínculos sociales de Nahiara, y para renovar las estrategias terapéuticas, se resolvió derivar las sesiones de terapia física a la Lic. en kinesiología Mercedes Salvador. Se continúa, de todas formas, con la supervisión a cargo de la Lic. Jacqueline Oestreicher. Durante las sesiones de kinesiología se trabaja para mejorar la postura, tratando de regular el tono postural. Se ha logrado que permanezca más tiempo en una actividad, sin llegar al colapso. Actualmente se está trabajando sobre la marcha, inicialmente con asistencia externa, empujando cochecitos de muñeca, para brindarle mayor estabilidad. Se efectúan también diversas estrategias para que los comandos motores sean regulados por el input propioceptivo, y de esta manera guiarla en el conocimiento de la posición de su cuerpo en el espacio. Se le ha dado indicación de utilizar un andador para facilitar el traslado. Se constata una mejora en el control del tronco en sedestación, lo que le permite liberar sus miembros superiores e integrarlos en actividades funcionales. También se ven progresos en el control de la cabeza. Es una niña muy activa socialmente, y participativa en la terapia. Lic. en kinesiología y fisioterapia Salvador Mercedes. M. P. 444

INFORME DE TERAPIA OCUPACIONAL

Período informado: Nro. de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Otras instituciones educativas o terapéuticas:

Enero- Julio 2007 22 Ninguna

La niña concurre con regularidad al tratamiento acompañada por su madre y evoluciona favorablemente, colaborando e interesándose en las actividades propuestas. Se observa mejoría en cuanto a su capacidad de concentración en las actividades, mayor disfrute por el juego, mejor fijación visual, coordinación viso-motriz y control motor general. Actualmente logra toma gruesa de objetos y pinza lateral con asistencia. Se trabaja en sedestación con apoyo anterior o lateral de una o ambas manos, con actividades de encastre sencillo, clasificación, apareamiento y secuenciación, estimulando la comunicación verbal y gestual. Se continúa trabajando sobre los siguientes objetivos: -

estimular independencia en el juego logrando posicionamiento funcional. Entrenar en el uso de vaso con asas para beber. Dar indicaciones a la mamá en cuanto al manejo en el hogar. Mejorar toma gruesa y pinzas de presición. Mejorar coordinación motriz. Estimular sensopercepción. Trabajar esquema corporal. Lic. en Terapia Ocupacional Vanesa Quinn

INFORME DE TERAPIA OCUPACIONAL Período informado: Nro. de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Otras instituciones educativas o terapéuticas:

Enero - Julio 2007 35 Ninguna

La niña concurre regularmente a tratamiento acompañada por su madre, quien se muestra colaboradora con la terapista. Nahiara evoluciona favorablemente, mejorando su equilibrio de tronco y cefálico en sedestación con apoyo anterior de ambas manos. También se observan progresos en la funcionalidad de mmss, coordinación oculomanual y habilidades manipulativas. Por otra parte, la niña demuestra mayor interés por juegos acordes a su edad, y ha aumentado su tiempo de concentración. Se trabaja par estimular la sensopercepción, integración de diversas modalidades sensoriales y propiocepción.

Lic. en Terapia Ocupacional Vanesa Quinn

INFORME DE TERAPIA FONOAUDIOLÓGICA Período informado: Nro. de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Otras instituciones educativas o terapéuticas:

Enero- Julio 2007 39 Ninguna

Nahiara realiza tratamiento fonoaudiológico desde noviembre de 2005. Caractarísticas funcionales – alimentación: Controla la cabeza en posición de sentada. Es asistida con cuello para lograr más independencia de MMSS, que paulatinamente muestra controlar en forma autónoma por períodos cada vez más extensos. Logra estabilizar el tono lingual, manteniendo la lengua dentro de la boca. Adoza eficazmente los labios para manejar el alimento. Actualmente se encuentra haciendo el pasaje a alimentos sólidos, aunque todavía no logra el procesamiento adecuado necesario para evitar atragantamientos. Persiste reflejo arcaico (Bapkin) en la boca, acompañando numerosas actividades intencionales que involucren manipulaciones. Comunicación y lenguaje: Su comunicación es altamente significativa a través de gestos. Dice No y Sí con la cabeza. Sonríe, elige con qué desea jugar, o qué le apetece comer. Se interesa por actividades nuevas y por incrementar sus habilidades comunicativas. Su gran fortaleza es la curiosidad, y la capacidad de imitación. El juego vocálico es rico, de a poco se la ve consolidando los fonemas B, A y G. Encuentra y selecciona imágenes iguales y diferentes apartir de lo cual está construyendo su comunicador. Se continúa trabajando en alimentación (en particular, en el pasaje a sólidos) y en posibilidades comunicativas. Fonoaudióloga Gabriela Valente.

INFORME DE TERAPIA FONOAUDIOLÓGICA Período informado: Nro. de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Otras instituciones educativas o terapéuticas:

Julio - Diciembre 2007 38 Ninguna

CARACTERÍSTICAS FUNCIONALES - ALIMENTACIÓN: Continúa asistida con cuello, para lograr más independencia de MMSS y control de cabeza. Logra control cefálico en forma autónoma por períodos cada vez más extensos. El tono lingual para la alimentación con sólidos todavía no estabiliza, pero se observan mejorías. Presenta un funcionamiento lingual inmaduro, con lengua en posición anterior. Sin embargo, el manejo de los alimentos va controlándose paulatinamente, y no se atraganta. Adoza eficazmente los labios para manejar el alimento. Logra sorber con bombilla. Va desapareciendo reflejo arcaico con la boca (Bapkin) para muchas actividades intencionales que involucren manipulaciones. COMUNICACION Y LENGUAJE Tiene gran riqueza en su comunicación. Dice No y SI con la cabeza y a través de carteles. Elige con que quiere jugar o que quiere comer. Se interesa por actividades nuevas y por incrementar sus habilidades comunicativas. Es muy categórica en sus elecciones y a veces es difícil sacarla de lo que ella quiere. Se observa baja tolerancia a la frustración. El juego vocálico es marcadamente rico; va consolidando los fonemas B, A, M y G. Dice "agua" y hay un esbozo de la palabra "mamá". Encuentra y selecciona imágenes iguales y diferentes, clasifica por color y forma. Reconoce y relaciona colores con la función por ejemplo del semáforo. Comienza a trabajar con un comunicador básico de respuesta afirmativa y negativa, 3 acciones y algunos sustantivos. Continúa trabajando en el funcionamiento práxico-orofacial y en sus posibilidades

comunicativas. Se realizarán interconsultas con la escuela especial a la que asistirá en el ciclo 2008. Fga, Gabriela Valente

EQUIPAMIENTO ORTOPÉDICO Nahiara Riechter asiste a tratamiento de terapia física (3 sesiones semanales), fonoaudiología (2 sesiones semanales) y terapia ocupacional (1 sesión semanal), con asidua asistencia. Ha logrado avances en la control de la postura del tronco, que por momentos permance con buen tono en posición de parado y sentado y prensiones con miembro superior derecho. Se la equipó con corset, ortesis cortas y un cuello para control cefálico, que se utiliza por momentos. La fabricación estuvo a cargo de la Lic. María Susana Morano, y la cobertura a cargo de la Fundación Principito.

Jacqueline Oestreicher Terapista Física

María Susana Morano Terapista Ocupacional.

Paciente: Tatiana Sofía Telatnik Fecha de Nacimiento: 1 de Agosto de 1996 Diagnostico médico: Síndrome de Down Situación social y familiar: Paciente carente de todo tipo de cobertura social. Padres recientemente separados. Madre con serias dificultades económicas, desesperada. El padre no puede fijar cuota alimentaria, actualmente sin ninguna obra social. Requiere tratamiento fonoaudiológico. Extraído del informe de la Lic. María del Cármen Cancilliere, Lic. en Servicio Social. Período informado: Año 2006 INFORME DE TERAPIA FONOAUDIOLÓGICA Nro. de sesiones a cargo de la Fundación Principito: 74 Otras instituciones educativas o terapéuticas: Escuela Especial. Tatiana concurre regularmente a tratamiento fonoaudiológico con una frecuencia de 2 veces por semana. Asiste contenta y participa de las propuestas según sus estados de ánimo; de a poco ha podido desprenderse de sus caprichos e intereses reiterados y ahora acepta mejor trabajos más pasivos desde el punto de vista corporal. Trabajamos todas las áreas de la comunicación, tratando de enriquecer y desarrollar su lenguaje comprensivo-expresivo y de abandonar paulatinamente las expresiones corporo-gestuales en la medida en que se adquieren las palabras adecuadas. Ha incorporado a su léxico sustantivos, verbos, sensaciones, sentimientos, encontrando más dificultad para incorporar adjetivos, nexos, coordinantes y para utilizarlos en su lenguaje espontáneo. Prefiere emplear ya sea sustantivos o sustantivo-verbo, o bien frases armadas de sintaxis sencilla. Se observa dificultad para responder a interrogantes lógicos y para comprender absurdos verbales. Respecto al área de conocimiento realiza clasificaciones de objetos con criterios personales, pero la noción está .Estamos trabajando apareamiento, asociaciones y cuantificadores. Si bien su léxico contiene números, se observa que aún presenta dificultades en el empleo de cuantificadores. Ha logrado la categorización y clasificación de objetos en animales, ropa, juguetes, bebidas y comidas, pero para responder a estas consignas es necesario facilitarle o inducirle el mecanismo lógico. Respecto al lenguaje expresivo, hemos trabajado en la claridad de sus discursos, logrando respetar el número de silabas aún de algunas palabras de cuatro sílabas. Asimismo se han logrado diferenciaciones fonéticas complejas (pato-plato-pata-plata) con gran esfuerzo, y siempre con la referencia del adulto. Respecto a su rendimiento lingüístico general, hay un importante desfasaje respecto a su edad cronológica. A la fecha se comporta lingüísticamente con conductas muy amplias que van desde los 3 a los 4 años. De todas formas, su situación lingüística le permite expresar necesidades, deseos, sentimientos e intenta contar experiencias recientes o pasadas. Para ello, el adulto tiene que adaptar sus preguntas para favorecer la comprensión. La comunicación corporo-gestual todavía sigue siendo un canal valioso para Tati. Generalmente utiliza este canal para expresar enojos y agresiones. La frecuencia con que manifiesta conductas sociales agresivas dificulta marcademente la aceptación de sus pares. El procesamiento de información gráfica se ve limitada por una dificultosa coordinación óculo manual (se debe seguir trabajando con terapia ocupacional y control oftalmológi-co) . Se observa dificulatad para registrar y analizar información visual, así como para utilizar esa información para controlar y guiar actividades motrices. Tatiana, ha concurrido a mi consultorio desde temprana edad. A su ritmo, ha sido capaz de adquirir una valiosa capacidad de expresar sus necesidades. Acepta las propuestas planteadas, si se la sabe conquistar. Por lo general, es reiterativa en sus intereses. Tiene todavía mucho por aprender, sobre todo en lo que respecta a conductas sociales, para poder sentirse mas integrada a un grupo de pares. Maria José Moroni-Fga- MP 2570 Profesora en Educación Especial Al finalizar el año 2006, Tatiana se mudó con su mamá a la ciudad de Mar del Plata, por lo cual se la dio de alta como becaria de la Fundación Principito.

Paciente: Ezequiel Muñoz Edad: 7 años Diagnostico médico: Mielomeningocele Situación social y familiar: Padre jubilado (ingreso: 300$ mensuales), asmático grave. Madre dedicada al cuidado de sus 3 hijos (Ezequiel es el menor). Beneficiaria del programa Jefes y Jefas de hogar (ingreso: 150$ mensuales). Habitan casilla de madera, con una única habitación y una cocina (baño exterior). Situación de riesgo, por debajo del nivel de pobreza. Extraído del informe de la Lic. María Eugenia Agüero, Lic. en Servicio Social. INFORME DE TERAPIA FÍSICA Período informado: Nro. de sesiones de terapia física a cargo de la Fundación Principito: Nro. de sesiones de psicoterapia a cargo de la Fundación Principito: Otras instituciones: Ezequiel concurre a la escuela.

Enero-Junio 2006 31 5

Ezequiel concurrió al consultorio gratuito de intervención temprana desde los tres meses de vida, con un diagnóstico de mielomeningocele. Fue atendido con una frecuencia semanal o quincenal, de acuerdo a la demanda de cada momento. El niño logro un buen control de tronco en sentado, mayor uso de sus miembros superiores, bipedestación y marcha asistidas, y su desarrollo cognitivo y del lenguaje fue evolucionando favorablemente. Ha sido equipado para la bipedestación y marcha asistida. A partir de Octubre de 2005 fue incorporado al apoyo que presta la Fundación Principito, lo que nos ha permitido incrementar la frecuencia de tratamiento en terapia física a dos veces por semana. Durante el mes de diciembre debió ser intervenido en el hospital zonal y luego en Buenos Aires por un problema urinario, lo que interrumpió el tratamiento. Al recomenzar el tratamiento nos encontramos con un aumento de peso y tamaño de Ezequiel, lo que nos lleva a renovar el equipamiento. Con el apoyo de la fundación Principito logramos parte del equipamiento, y actualmente estamos trabajando para fortalecer su musculatura en tronco y miembros para su mayor independencia. Realizamos actividades para la bipedestación pero necesitaríamos completar su equipamiento para la marcha. Ezequiel es un niño al que hay que insistirle en las actividades en la terapia, aunque por lo general coopera con el tratamiento. En este momento se encuentra realizando apoyo psicológico ya que deberá ser intervenido quirúrgicamente en el transcurso de este mes para el agrandamiento de su vejiga. Según lo escrito, los objetivos planteados para el futuro son los siguientes: - Completar el equipamiento necesario para la bipedestación y marcha - Bipedestación - Marcha asistida - Evitar deformidades en sus miembros inferiores - Fuerza y coordinación de miembros superiores - Independencia en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad.

INFORME DE TERAPIA FÍSICA Período informado Número de sesiones cubiertas por la Fundación Principito: Otras instituciones educativas o terapéuticas:

Junio-Diciembre 2006 36 Escuela

En este ultimo semestre del 2006 hemos trabajado junto a Ezequiel con una frecuencia de dos veces por semana, manteniendo una cierta regularidad en el tratamiento. En el mismo, el trabajo ha estado dirigido a mantener rangos articulares, valores musculares, movilidad de columna en general,fortalecimiento de miembros superiores, y mejorar sus actividades en cuadrupedia. Tambien ha trabajado con el area de psicología, lo cual ha ayudado en su comportamiento y compromiso en el tratamiento. Aun no hemos logrado conseguir parte del equipamiento que Ezequiel precisa para estar de pie y lograr la marcha ya adquirida tiempo atrás. El mismo es imprescindible para su funcionalidad en la marcha, y por tanto esencial para la independencia de Ezequiel; hemos realizado en estos ultimos meses nuevos pedidos a PROFE solicitado el equipamiento faltante, aunque sin respuestas concretas aun. La falta de este equipamiento nos impide lograr mayores logros y plantear objetivos respecto a la marcha.

Por lo tanto seguiremos trabajando para mantener todo lo logrado en cuanto a valores para preparar a Ezequiel hasta que nos sea posible trabajar para nuestro mayor objetivo, su marcha independiente, para mejorar su independencia en sus actividades de la vida diaria.

Barbara Ovrum Lic. En Terapia Fisica

INFORME DE TERAPIA FÍSICA Período informe: Enero-Junio 2007 Número de sesiones a cargo de la Fundación Principito: 30 Ezequiel inició su terapia en el año 2007 continuando con los lineamientos establecidos durante el año pasado. Sin embargo, a partir del mes de Mayo Ezequiel dejó de asistir al tratamiento, debido que, al mudarse el equipo de terapeutas a una nueva sede, la madre no pudo ya trasladarse periódicamente hasta el nuevo edificio, junto con su hijo. La nueva sede está ubicada en una zona periférica de San Carlos de Bariloche, por lo que el traslado en transporte público implica el uso de varios colectivos. En vista de que Ezequiel ya no es un niño pequeño, el traslado se tornó inviable. Por este motivo, la Fundación Principito está sumando esfuerzos en conseguir una nueva sede terapéutica, que no sólo esté ubicada en una zona accesible a los medios públicos de transportes, sino que también esté adecuadamente equipada para las sesiones de rehabilitación neurológica.

Paciente: Mario Alberto Domínguez Fecha de nacimiento: 3 de Febrero de 1995 Diagnostico médico: Parálisis Cerebral Situación social y familiar: Grupo familiar compuesto de padre, madre y 2 hijos, habitan casilla en área rural, cercana a Laguna Blanca, a 80 Km de Comallo. El padre realiza trabajos temporarios, por lo cual se ausenta durante períodos prolongados del hogar. Carentes de todo tipo de cobertura social y acceso a tratamiento médico. Situación de pobreza extrema, con desnutrición de 2do grado. Acude esporádicamente al tratamiento, cuando la familia puede trasladarse a San Carlos de Bariloche. Extraído del informe de la Lic. Mabel Dri, Licenciada en Servicio Social. Período informado: Año 2006 Número de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Composición: Terapia Física: Fonoaudiología Terapia Ocupacional

17 5 7 5

INFORME INTEGRAL Mario Alberto Domínguez posee un diagnóstico de Parálisis Cerebral, secuela de una encefalopatía post dioxica severa, con una expresión clínica de cuadriplejia espástica distónica. Su estado cognitivo le permite comunicarse y entender indicaciones simples, y la comunicación es rudimentaria y entrecortada, debido a su insuficiente coordinación fonorespiratoria. Tiene una desnutrición de 2º grado. Todo ésto se traduce en un niño con marcadas dificultades para mantener su postura, ya que posee un tono postural fluctuante, con movimientos incoordinados y desordenados. Por consiguiente, no puede permanecer parado sin la asistencia de un adulto y sin ortesis para posicionar sus pies y ayudar en el apoyo. Logra sentarse con la asistencia de una pechera que le sujeta el tronco al respaldo de la silla, y de un collar cervical con el que mantiene el control cefálico. Se desplaza en silla de ruedas, impulsada por un adulto. Su dificultad para mantener la postura también le insume un gran gasto de energía en cualquier actividad cotidiana que necesite realizar, incluída la alimentación. Mario es un niño que vive en Laguna Blanca, un paraje cercano a Ingeniero Jacobaci, vive con sus padres y tres hermanos, de muy bajos recursos, no realizó ningun tratamiento hasta su ingreso a Ciren (4/5/05). Desde ese momento, el trabajo realizado consistio básicamente en organizarlo posturalmente, confeccionar ortesis para alinearlo y permitirle permanecer en una posición relajada y cómoda, y así optimizar su desempeño en actividades básicas como respirar, alimentarse, comunicarse y prestar atención en el colegio. Regularmente se dan pautas a la familila y a los docentes que lo acompañan para continuar lo trabajado en el hogar y la escuela. Mario es un niño con muchas necesidades, es un desafio y un compromiso poder ayudarlo.

Adriana Marino Terapista Física

María José Moroni Fonoaudióloga

Laura Michaleski Terapista Ocupacional

INFORME INTEGRAL Período informado: Número de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Composición: Terapia Física: Fonoaudiología

Año 2007 6 4 2

Este período abarcó escasas sesiones de trabajo, ya que la distancia y las condiciones climáticas en la meseta patagónica durante los meses de invierto y primavera impidieron que el paciente y su familia pudieron trasladarse hasta Bariloche com mayor frecuencia. Ambas sesiones tuvieron lugar durante el mes de noviembre, y en cada una de ellas se trabajaron todas las disciplinas (terapia física, fonoaudiológica y ocupacional).

Alberto proviene de una familia que vive en la extrema pobreza. Cuado se realizó la evaluación de su estado, se le diagnosticó un cuadro de desnutrición de 2do grado. Obviamente, la imposibilidad de satisfacer las necesidades básicas en cuanto a alimentación, equipamiento y vivienda limitan marcadamente su posibilidad de progresar en objetivos terapéuticos específicos. Además, el bajo nivel de instrucción de sus padres no permite que se establezcan pautas complejas de tratamiento rutinario, para ser implementadas a diario en su casa. Por ello, el tratamiento de Alberto se ha centrado siempre en instrucciones sencillas, que apunten a mejorar aspectos básicos de su alimentación, higiene, posicionamiento, movilización, adaptación de la silla de ruedas, confeccion y uso del cuello ortopedico y búsqueda de estrategias para un mejor manejo en el hogar para poder incorporarlo a la rutina familiar. Hemos observado que, después de un año de tratamiento, Alberto ha subido de peso, y sus padres están más alertas a lo que hace a su postura y necesidades básicas. Si bien estos constituyen magros avances, en comparación a lo que puede esperarse después de un año de tratamiento, consideramos que son elementos indispensables para el progreso de Alberto, para su bienestar, y para el crecimiento y la articulación de toda su familia.

Adriana Marina Terapista física

María José Moroni Fonoaudióloga

Laura Michalski TerapistaOcupacional

Paciente: Luciano Ojeda Fecha nacimiento: 26 de febrero de 2002 Diagnostico: mielomeningocele, síndrome de Jarcho Levin e hidrocefalia Situación social y familiar: Luciano convive con su madre (operadora comunitaria) y su abuela (pensionada) desde su nacimiento y carece de todo tipo de cobertura social. Dado que requiere intervenciones médicas frecuentes, se atiende en el hospital público. Estas intervenciones (a menudo en la ciudad de Buenos Aires) no permiten que la madre pueda mantener un trabajo estable. Actualmente se encuentra iniciado (tanto en el fuero civil como penal) el trámite filiatorio del niño y reclamo de cuota alimentaria, ya que el padre no realiza aporte de ningún tipo. La situación socioeconómica es acotada, y sólo alcanza a paliar los servicios básicos y alimentarios. Extraído del informe de la Lic. Verónica Walton, Lic. en Servicio Social. INFORME DE TERAPIA FÍSICA Período informado: Número de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Otras instituciones educativas o terapéuticas:

Enero - Junio 2006 36 Ninguna

Luciano tiene diagnóstico de mielomeningocele, síndrome de Jarcho Levin (costo vertebral) e hidrocefalia, que se expresa clínicamente con una paresia de miembros inferiores, malformaciones costales (fusión de varias costillas), cifoescoliosis, displasia bilateral de cadera, déficit respiratorio y estrabismo convergente. Todo esto provoca en él la imposibilidad de pararse, y se sienta con marcada inestabilidad y esfuerzo. Cambia las posturas, por ejemplo de boca arriba a boca abajo, y se desplaza sentado impulsándose con las manos, lo que le ocasiona un gran gasto de energía. Su crecimiento está retardado y el sistema respiratorio se encuentra muy afectado por la cifoescoliosis y por la rigidez de su tronco. Luciano está con controles y pautas desde su nacimiento y en tratamiento desde hace un año. La mejoría es notable, ya que se redujeron los episodios de deficiencia respiratoria, de forma que últimamente, prácticamente no tuvo que ser hospitalizado. Está logrando mayor independencia en el hogar: en un principio se utilizó una patineta para ayudarlo a desplazarse y actualmente lo realiza sentado impulsándose con las manos. Logra mantenerse por un tiempo prolongado en cuatro patas y puede, en esa posición, liberar una mano para buscar o explorar objetos. Se le están confeccionando valvas para posicionar sus pies y así, en breve, poder pararlo, (va a ser necesario el uso de un prono). Luciano en un niño muy alegre, simpático, comunicativo y con muchas ganas de progresar.

INFORME DE TERAPIA FÍSICA Período informado: Número de Sesiones a cargo de la Fundación Principito: Otras instituciones educativas o terapéuticas:

Julio-Diciembre 2006 50 Ninguna

Durante este periodo trabajé específicamente para mejorar su capacidad y movilidad respiratoria. El principal resultado de este objetivo fue que se logró reducir marcadamente la frecuencia en que fue necesario hospitalizar a Luciano por dolencias respiratorias, en comparación con lo sucedido durante años anteriores. También incentivé actividades que tendieran a mejorar el control de tronco y la movilidad. Incorporé superficies móviles, y por primera vez logré que estas fueran aceptadas por Luciano. A partir de allí, empezamos a incorporar cuadrupedia y distintas formas de desplazamientos. Hasta ahora, Luciano había mostrado resistencia a estas actividades, dado que le requieren demasiado gasto de energía. Este año se incorporó el uso de ortesis cortas para mejorar el posicionamiento de sus miembros inferiores. Todavía no está en condiciones de pasar a la bipedestación, pero desde una posición de sentado empezamos a realizar carga de peso. Si bien, como dije anteriormente, los periodos de internación fueron relativamente cortos, en aquellos momentos en los cuales se hallaba hospitalizado, asistí personalmente al hospital, para realizar la kinesia respiratoria y así favorecer su recuperación. Adriana Marina Terapista física

Período informe: Número de sesiones a cargo de la Fundación Principito: Número de sesiones a cargo de otras Instituciones:

Año 2007 76 0

Durante el año 2007 la atención de Luciano fue frecuentemente interrumpida. Por un lado, debido a que viajó frecuentemente a Buenos Aires, donde se le hicieron repetidos estudios y operaciones que afectaron sus funciones respiratorias y alimentarias. Por otro lado, su situación familiar fue marcadamente inestable, ya que habiendo fallecido su abuela (integrante de su núcleo familiar íntimo) y habiendo reestablecido su madre la convivencia con el padre del niño (que vive en Villa la Angostura), frecuentemente se hallaba de viaje. De todas maneras, y con el objeto de mantener los logros alcanzados hasta ahora, y con el permanente objetivo de darle continuidad a su tratamiento, durante este período se trabajó en -

movilización pasiva, y elongación de miembros inferiores y tronco. ejercicios respiratorios fortalecimiento del tren superior ejercicios generales de coordinación y equilibirio ejercicios sobre superficies móviles rolados, cuadrupedia y cambios de decúbito.

Luciano es un niño alegre y muy bien dispuesto, y el tratamiento tuvo resultados positivos, a pesar de la irregularidad con que nos vimos forzados a trabajar en este período.

Kinesióloga Adriana Marina

Paciente: Fecha de nacimiento: Diagnostico:

Milagros Ganín 23 de octubre de 1997 mielomeningocele

Fecha informe:

Año 2006

Situación social y familiar: Grupo familiar: madre (separada) con tres hijos. La familia carece de obra social. La menor recibe una pensión graciable de 320$. La madre realiza trabajos esporádicos de jardinería en los meses de verano. Carece de ingreso fijo. El padre cubre la mitad de los gastos de escolaridad de los niños. Aporta cuota alimentaria en forma discontinua, ya que no posee ingresos fijos. Extraído del informe de la Lic. Valeria Passarelli, Trabajadora Social. Año 2006: Material adquirido con fondos de la Fundación Principito: Ortesis largas con cinturón pélvico y corset. Año 2007: Material adquirido con fondos de la Fundación Principito: 1 Corset microcelular blando a medida. 1 par de valvas nocturnas articuladas a medida

INFORME TÉCNICO Actualmente Milagros asiste a terapia física (cubierta con la pensión de la niña) con una frecuencia de 2 sesiones semanales. Tiene indicación de ortesis largas con cinturón pélvico, debido a su lesión medular que provoca parálisis por debajo del nivel afectado. Por lo tanto, es necesario asistencia ortopédica para estabilizar mecánicamente las articulaciones, y así lograr bipedestación y marcha. Por motivos fisiológicos y de crecimiento, es de suma importancia mantener ambas funciones. Además, el mantenimiento de la alineación biomecánica evita deformidades por malas posturas y desbalances musculares. Jacqueline Oesterreicher Terapista física.