Intervención Psicopedagógica En Los Trastornos Del Desarrollo - Jesús Nicasio García-sánchez

INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA EN LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO

Coordinador

JESÚS NICASIO GARCÍA SÁNCHEZ PROFESOR DE PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y DE LA EDUCACIÓN DE LA UNIVERSIDAD DE LEÓN

1 NTERVENCION PSICOPEDAGÓGICA EN LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO

EDICIONES PIRAMIDE

COLECCIÓN «PSICOLOGÍA» Sección: Pedagogía Director: Ángel Riviere Catedrático de Psicología Cognitiva de la Universidad Autónoma de Madrid

Edición en versión digital

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© Jesús Nicasio García Sánchez, 2020 © Primera edición electrónica publicada por Ediciones Pirámide (Grupo Anaya, S. A.), 2020 Para cualquier información pueden dirigirse a [email protected] Juan Ignacio Luca de Tena, 15. 28027 Madrid Teléfono: 91 393 89 89 www.edicionespiramide.es ISBN digital: 978-84-368-4357-6

Relación de autores Ángel Aguilar Alonso

Sonia Jarque

Universidad de Barcelona

Universidad de Valencia

Laura Amado

Magdalena Junoy

Universidad de Valencia

MEC de Madrid

Pedro J. Amor

University of Colorado

Enrie Bolea

Luis Martín-Caro

Universidad de Barcelona

Isabel Cantón Mayo Universidad de León

Esther Díaz-Estébanez MEC de Madrid

Enrique Echeburúa Odriozola Universidad del País Vasco

María Ángeles Espinosa Bayal Universidad Autónoma de Madrid

Kathleen R. Fahey University of Northem Colorado

Javier Fernández-Montalvo

MEC de Madrid

Ana Miranda Universidad de Valencia

Ignacio Montero García-Celay Universidad Autónoma de Madrid

Esperanza Ochaíta Alderte Universidad Autónoma de Madrid

Pilar Otero MEC de Madrid

María Jesús Presentación Universidad Jaume I de Castellón

Universidad Pública de Navarra

D. Kim Reid

Jesús-Nicasio García-Sánchez

Teachers Collegc Columbia University

Universidad de León

Lourdes Gómez-Monterde

Alberto Rosa Rivero

MEC de Madrid

Universidad Autónoma de Madrid

Pedro Gortázar

Josefina Sabaté

CEPRI de Madrid

Eloísa Guerrero Barona Universidad de Extremadura

© Ediciones Pirámide

Molly McCarthy Leamon

Universidad del País Vasco

MEC de Madrid

Karmele Salaberría Universidad del País Vasco

Cristina Guerricaechevarría

Marian Valmaseda Balanzategui

Universidad del País Vasco

MEC de Madrid

Ginny Helwick

Florencio Vicente Castro

University of Northem Colorado

Universidad de Extremadura

,,

Indice Agradecimientos ....................................................................................................................

21

Prólogo (Alfredo Fierro).........................................................................................................

23

1. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo. Conceptualización, ámbito y modelo integral (Jesús-Nicasio García-Sánchez).........

27

1. Introducción................................................................................................................. 2. Los trastornos del desarrollo ...................................................................................... 2.1. De un modelo médico a un modelo educativo ................................................ 2.2. Concepto de necesidades educativas especiales............................................... 2.3. Concepción clasificatoria................................................................................... 2.4. Los tres niveles de análisis: biológico, cognitivo-emocional y conductual.... 3. Intervención psicopedagógica..................................................................................... 3.1. Hacia un modelo integral de intervención psicopedagógica ........................... 3.2. La intervención psicopedagógica en integración.............................................. 3.2. l. La intervención psicopedagógica en el emplazamiento ...................... 3.2.2. La intervención psicopedagógica en la potenciación .......................... 3.2.3. La intervención psicopedagógica en el establecimiento de relaciones....................................................................................................... 3.2.4. La intervención psicopedagógica en la identidad................................ 3.2.5. La intervención psicopedagógica en la monitorización ...................... Bibliografía.........................................................................................................................

2. Normalización y alternativas de intervención psicopedagógica en personas con trastornos del desarrollo (Jesús-Nicasio García-Sánchez)........................ l. 2. 3.

Introducción................................................................................................................. ¿Un principio agotado?............................................................................................... Alternativas de intervención psicopedagógica ........................................................... 3.1. El programa TEACCH...................................................................................... 3.2. El Jowonio School Program.............................................................................. 3.3. El modelo de colaboración en la integración del autismo .............................. 3.4. El papel del currículum en los programas de integración............................... 3.5. Vehículos e instrumentos de mediación........................................................... Bibliografía.........................................................................................................................

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10 /

Índice

3. La intervención psicopedagógica a través de la creación y participación en redes de apoyo: conceptualización (Jesús-Nicasio García-Sánchez).......

65

Introducción................................................................................................................. Conceptualización del apoyo social y de las redes sociales..................................... 2.1. Hacia una definición de apoyo social (aspecto funcional).............................. 2.2. Hacia una definición de red social (aspecto estructural)................................. 2.3. Una conceptualización de apoyo social como recursos sociales..................... 2.4. Dimensiones estructurales y funcionales del apoyo social.............................. 2.5. Tipos de apoyo social........................................................................................ 2.6. Efectos del apoyo social.................................................................................... 2.7. Algunas explicaciones teóricas ......................................................................... 3. Instrumentos de evaluación del apoyo social............................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

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4. La intervención psicopedagógica a través de la creación y participación en redes de apoyo: programas (Jesús-Nicasio García-Sánchez).....................

81

l. 2.

1. 2.

Introducción................................................................................................................. Estudios sobre redes de apoyo social ........................................................................ 2.1. Calidad de vida y redes de apoyo.................................................................... 2.2. Redes de apoyo y profesionales del campo de la discapacidad...................... 2.3. Redes de apoyo y apego................................................................................... 3. Algunas ilustraciones de redes de apoyo................................................................... 3.1. Proyecto amistad.............................................................................................. 3.2. Padres para la inclusión.................................................................................. 3.3. Redes de apoyo multirraciales ........................................................................ 3.4. Redes de apoyo y el uso de mentores............................................................ 3.5. Redes de apoyo para el empleo...................................................................... 3.6. Redes de apoyo en comunidades rurales........................................................ 3.7. Redes terapéuticas........................................................................................... 3.8. Redes de apoyo para padres de adolescentes................................................. 3.9. Redes de apoyo para personas sordo-ciegas.................................................. 3.10. Redes con fines específicos............................................................................ 4. Proceso de intervención en redes de apoyo............................................................... 4.1. Evaluación de las dimensiones estructurales del apoyo social........................ 4.2. Evaluación de las dimensiones funcionales del apoyo social......................... 4.3. Evaluación de factores ambientales y situacionales, psicológicos y fisiológicos................................................................................................................... 4.4. Identificación de las competencias objeto de la intervención......................... 4.5. El caso de la terapia de red.............................................................................. Bibliografía.........................................................................................................................

95 95 99 100

5. Trastornos penetrantes del desarrollo. Historia, conceptualización y ca­ racterización (Jesús-Nicasio García-Sánchez)........................................................

104

1. Introducción y breve historia...................................................................................... 1.1. Breve historia del trastorno desintegrativo infantil.......................................... 1.2. Breve historia del trastorno autista................................................................... 1.3. Breve historia del trastorno de Asperger.......................................................... 1.4. Breve historia del trastorno de Rett..................................................................

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Índice I 11

2. Conceptualización y caracterización .......................................................................... 2.1. La hipótesis del continuo ................................ .................................................. 2.2. Desarrollo y conducta........................................................................................ 2.2.1. El desarrollo precoz.............................................................................. 2.2.2. El desarrollo infantil y preescolar........................................................ 2.2.3. El desarrollo posterior........................................................................... 2.3. Factores relacionados con el pronóstico........................................................... 3. Un intento de explicación........................................................................................... Bibliografía.........................................................................................................................

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6. Trastornos penetrantes del desarrollo. Diagnóstico y evaluación (JesúsNicasio García-Sánchez) ...............................................................................................

121

1. Introducción................................................................................................................. 2. Diagnóstico: criterios y límites................................................................................... 2.1. Diagnóstico del trastorno desintegrativo infantil.............................................. 2.2. Diagnóstico del trastorno autista....................................................................... 2.3. Diagnóstico del trastorno de Asperger ............................................................. 2.4. Diagnóstico del trastorno de Rett ..................................................................... 3. Límites de los trastornos penetrantes del desarrollo ................................................. 4. Evaluación comprehensiva.......................................................................................... 5. Evaluación de algunas áreas de desarrollo ................................................................ 5.1. Desarrollo cognitivo sensoriomotor .................................................................. 5.2. Imitación y juego simbólico.............................................................................. 5.3. Lenguaje y comunicación.................................................................................. 5.4. Inteligencia......................................................................................................... 5.5. Mentalización..................................................................................................... 6. Evaluación de algunas áreas adaptativas ................................................................... 6.1. Actividades de la vida diaria ............................................................................ 6.2. Habilidades de supervivencia............................................................................ 6.3. Evaluación psicoeducacional............................................................................. 6.4. Evaluación de conductas disfuncionales........................................................... Bibliografía.........................................................................................................................

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7. Trastornos penetra11tes del desarrollo. Intervención psicopedagógica (Jesús-Nicasio GarcíaiSánchez)..................................................................................

138

1. Introducción................................................................................................................. 2. Foco de intervención psicopedagógica....................................................................... 2.1. Ámbito educativo............................................................................................... 2.1.1. Primeros años de la educación infantil (0-3 años).............................. 2.1.2. Educación infantil (3 a 6 años)............................................................ 2.1.3. Educación primaria (6-10 años)........................................................... 2.1.4. Educación posterior (adolescencia y juventud) ................................... 2.1.5. Edad adulta y vejez............................................................................... 2.2. Ámbito familiar................................................................................................. 2.2.1. Intervención familiar en función de las necesidades........................... 2.2.2. Intervención familiar en función de la estrategia, técnica o modelo de intervención...................................................................................... 2.2.3. Intervención familiar en función del ciclo vital.................................. © Ediciones Pirámide

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12 / Índice

2.3. Ámbito sociocomunitario .................................................................................. 2.3.1. Intervención sociocomunitaria basada en necesidades........................ 2.3.2. Intervención sociocomunitaria y técnicas, estrategias y modelos de intervención........................................................................................... 2.3.3. Intervención sociocomunitaria desde la perspectiva del ciclo vital.... 3. Otras perspectivas....................................................................................................... 3.1. Perspectiva de las necesidades.......................................................................... 3.2. Perspectiva de las técnicas, estrategias o modelos de intervención................ 3.3. Perspectiva del desarrollo a lo largo del ciclo vital ........................................ Bibliografía.........................................................................................................................

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8. Evaluación e intervención en las funciones verbales: el lenguaje (JesúsNicasio García-Sánchez) ...............................................................................................

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1. Introducción................................................................................................................. 2. Evaluación e intervención en el lenguaje .................................................................. 2.1. Componentes del lenguaje................................................................................. 2.1.1. Los componentes del contenido del lenguaje...................................... 2.1.2. Los componentes de la forma del lenguaje......................................... 2.1.3. Los componentes del uso del lenguaje................................................ 2.1.3.1. El discurso............................................................................. 2.1.3.2. Las máximas comunicativas ................................................. 2.1.4. Sistema vectorial de componentes del lenguaje.................................. 2.1.5. Pasos para la comprensión del discurso: desde los sonidos hasta el significado ............................................................................................. 2.2. El enfoque modular de las funciones verbales ................................................ 2.3. La evaluación de las funciones verbales para el caso del daño cerebral mediante tests ......................................................................................................... 2.4. El uso de indicadores psicolingüísticos............................................................ 2.5. La intervención coherente con la evaluación................................................... Bibliografía.........................................................................................................................

151 151

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9. Trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación: caracterización y evaluación (Ángel Aguilar Alonso)................................................................

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l. Introducción................................................................................................................. 1.1. Conceptualización del lenguaje......................................................................... 1.2. Modelo de estudio ............................................................................................. 2. Los trastornos del desarrollo del lenguaje................................................................. 2.1. Desarrollo y aprendizaje del lenguaje: los errores característicos .................. 2.2. Taxonomía de los trastornos del desarrollo del lenguaje................................ 2.2.1. Parámetros estimulares.......................................................................... 2.2.2. Personalidad .......................................................................................... 2.2.3. Motivación............................................................................................. 2.2.4. La situación percibida........................................................................... 2.2.5. Interacción............................................................................................. 3. Evaluación................................................................................................................... 3.1. Plan de intervención.......................................................................................... 3.2. Evaluación general............................................................................................. 3.2.1. Parámetros estimulares..........................................................................

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3.2.2. Personalidad ..................................................................................... ..... 3.2.3. Motivación............................................................................................. 3.2.4. Situación................................................................................................ 3.2.5. Rendimiento pluricategorizado ............................................................. 3.3. Evaluación del comportamiento lingüístico...................................................... 3.4. Procedimiento para la evaluación del lenguaje................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

188 189 189 189 190 191 192

10. Intervención en los trastornos del desarrollo del lenguaje y la comuni­ cación (Pedro Gortázar Díaz)......................................................................................

194

l. Los principios básicos de la intervención.................................................................. 2. Las fases de la intervención....................................................................................... 3. Los contenidos de la intervención.............................................................................. 3. l. Dimensiones de la intervención........................................................................ 3.2. Elaboración de un perfil de habilidades del alumno ....................................... 4. Actividades y procedimientos para la enseñanza del lenguaje................................. 4.1. Realización de ensayos repetidos/ejercicios de práctica.................................. 4.2. Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas de enseñanza significativa .................................................................................................................. 4.2.1. Modelo de Intervención de Juegos de Lenguaje................................. 4.3. Juego semiestructurado...................................................................................... 4.4. Enseñanza en actividades de la vida diaria...................................................... 4.4.1. Modelos de enseñanza del lenguaje en base a rutinas........................ 4.4.2. Criterios de selección: el «continuum de naturalidad»....................... 5. Conclusiones................................................................................................................ Bibliografía......................................................................................................................... 11. La colaboración en el aula como medio de ayuda a los alumnos con problemas del lenguaje (D. Kim Reíd, Ginny Helwick, Kathleen R. Fahey y

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Mol/y McCarthy Leamon) (traducción y notas de Jesús-Nicasío García)...........

208

1. Introducción................................................................................................................. 2. La consulta y la colaboración..................................................................................... 2.1. La consulta frente a la colaboración................................................................. 2.2. Los modelos de colaboración............................................................................ 2.3. La consulta colaborativa.................................................................................... 2.4. Las familias como colaboradores...................................................................... 2.5. La colaboración integral.................................................................................... 3. Los beneficios de la colaboración.............................................................................. 4. Las competencias necesarias entre los colaboradores ............................................... 4.1. La visión compartida......................................................................................... 4.2. Las partes implicadas ........................................................................................ 4.3. El grupo cohesivo.............................................................................................. 4.4. Los estilos comunicativos ................................................................................. 5. Las estructuras que dificultan la colaboración .......................................................... 5.1. Los discursos sistémicos de los participantes .................................................. 5.2. Los problemas relacionados con la burocracia ................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

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12. Retraso mental. Historia y caracterización (Luis Martín-Caro y Pilar Otero).

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1. Introducción................................................................................................................. 2. Breve historia sobre la concepción de retraso mental............................................... 2.1. Antecedentes...................................................................................................... 2.2. La educación en clases especiales .................................................................... 2.3. La era de la normalización................................................................................ 3. Referencia a la historia de la educación especial en España.................................... 3.1. El Plan Nacional de Educación Especial ......................................................... 3.2. La concepción de necesidades educativas especiales ...................................... 4. Cociente intelectual (CI) y clasificación del retraso mental..................................... 4.1. El problema de las clasificaciones.................................................................... 5. La conducta adaptativa como determinante del retraso mental................................ 6. Definición actual de la Asociación Americana de Retraso Mental.......................... 7. Apoyos educativos y comunitarios............................................................................. Bibliografía.........................................................................................................................

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13. Evaluación e intervención psicopedagógica en retraso mental (Pilar Otero y Luis Martín-Caro).............................................................................................

1. 2.

257

Introducción................................................................................................................. Hacia un modelo que permita explicar e intervenir en la discapacidad: la disca­ pacidad mental desde una perspectiva interactiva..................................................... 2.1. Importancia de considerar todo el ciclo vital................................................... 2.2. El concepto de inteligencia y los factores motivacionales .............................. 2.3. La competencia social ....................................................................................... 3. La evaluación de la discapacidad mental en la evaluación psicopedagógica .......... 4. La atención a la diversidad en secundaria................................................................. 4.1. La optatividad.................................................................................................... 4.2. La diversificación curricular ............................................................................. 4.3. Los programas de garantía social..................................................................... 5. De las habilidades sociales a las habilidades para la vida........................................ 5.1. La integración de contenidos referidos a la enseñanza de habilidades para la vida en el currículo ordinario ....................................................................... 6. Intervención en retraso mental: aportaciones en el marco de la psicología cognitiva. 6. I. Aportaciones de Campione, Brown, Ferrara y Bransford en los años setenta y ochenta............................................................................................................ 6.2. La enseñanza basada en procesos..................................................................... 6.3. La enseñanza recíproca ..................................................................................... 6.4. La solución autodidacta de problemas.............................................................. 7. A modo de conclusión................................................................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

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14. Intervención psicopedagógica en el centro específico de educación especial (Luis Martín-Caro, Pilar Otero, Josefina Sabaté y Enrie Bolea)..............

273

1. 2. 3.

Introducción................................................................................................................. Necesidades y condiciones personales de los alumnos: una aproximación psicoeducativa........................................................................................................................ El proceso de adaptación del currículo: criterios y ámbitos de experiencia prioritarios ............................................................................................................................

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© Ediciones Pirámide

Índice

1 15

4. Algunas dimensiones metodológicas para el diseño de actividades......................... 5. Aproximación a la evaluación del proceso de enseñanza/aprendizaje..................... Bibliografía.........................................................................................................................

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15. Trastorno por déficit de atención con hiperactividad: avances en torno a su conceptualización, bases etiológicas y evaluación (María Jesús Presentación, Ana Miranda y Laura Amado)..................................................................

287

Aproximación histórica al concepto de hiperactividad .... ......... .. ... ..................... ...... Síntomas fundamentales de los trastornos hiperactivos ............................................ Descripción fenomenológica de los diversos trastornos hiperactivos (DSM-IV) .... 3.1. Historia de psicopatología familiar................................................................... 3.2. Manifestaciones de inatención.......................................................................... 3.3. Condiciones comórbidas.................................................................................... 3.4. Problemas lingüísticos....................................................................................... 3.5. Problemas con los iguales................................................................................. 3.6. Pronóstico........................................................................................................... 3. 7. Respuesta al tratamiento.................................................................................... 3.8. Subtipo H-I ........................................................................................................ 4. Teorías sobre el trastorno por déficit de atención con hiperactividad ..................... 5. Curso del TDAH a largo plazo.................................................................................. 6. Diagnóstico y evaluación............................................................................................ 7. Conclusiones................................................................................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

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16. la intervención con estudiantes con TDAH: hacia un enfoque contextualizado y multidisciplinar (Ana Miranda, María Jesús Presentación y Sonia Jarque)...................................................................................................................

303

l.

2. 3.

l.

Directrices actuales en la intervención en TDAH..................................................... 1.1. Enfoque contextualizado y multicomponente................................................... 2. Intervención en el contexto escolar............................................................................ 2.1. Programa paraprofesional de Kotkin .............. .............. .......................... .......... 2.2. El programa ADHD C1assroom Kit ................................................................. 2.3. Potenciación de la autorregulación en el aula.................................................. 2.3.1. Bloques temáticos................................................................................. 2.3.2. Fases de la autoevaluación reforzada................................................... 3. Programas para padres de niños con TDAH............................................................. 3.1. Directrices generales para padres de niños con TDAH................................... 3.2. Entrenamiento de padres en técnicas de modificación de conducta............... 3.2.1. Programa de Barkley para padres........................................................ 3.3. Orientación para la solución de conflictos....................................................... 4. Conclusiones................................................................................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

303 304 305 307 307 308 308 309 311 311 311 313 314 315 316

17. los trastornos de ansiedad en la infancia: concepto y clasificación (Enrique Echeburúa Odriozola, Javier Fernández-Montalvo y Cristina Guerricaechevarría) ...... ..... ......... ... .. ......... .. ... .......... .. ......... ... ......... ............ ..... ......... ............ .. ....

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l. 2. © Ediciones Pirámide

Introducción................................................................................................................. Clasificación de los trastornos de ansiedad en la infancia.......................................

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16 1 Índice 3.

Trastornos fóbicos....................................................................................................... 3.1. Fobia específica................................................................................................. 3.2. Fobia escolar...................................................................................................... 3.3. Fobia social........................................................................................................ 4. Trastornos de ansiedad sin evitación fóbica ... .................. ........................... .............. 4.1. Trastorno de ansiedad por separación ............................................... ...... ......... 4.2. Trastorno de ansiedad generalizada.................................................................. 5. Trastorno obsesivo-compulsivo.................................................................................. 6. Otros trastornos de ansiedad....................................................................................... 6.1. Trastorno de pánico/agorafobia......................................................................... 6.2. Trastorno de estrés postraumático .................................................................... 7. Conclusiones................................................................................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

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18. Evaluación y tratamiento de los trastornos de ansiedad en la infancia (Karmele Salaberría, Enrique Echeburúa Odriozola y Pedro J. Amor)...............

334

l. 2.

Introducción................................................................................................................. Evaluación................................................................................................................... 2.1. Entrevistas.......................................................................................................... 2.2. Listas de estimación de conductas.................................................................... 2.3. Cuestionarios...................................................................................................... 2.4. Otros instrumentos de evaluación..................................................................... 3. Tratamiento.................................................................................................................. 3.1. Técnicas de exposición...................................................................................... 3.2. Entrenamiento en relajación y en el control de la respiración........................ 3.3. Técnicas de modelado....................................................................................... 3.4. Técnicas cognitivas............................................................................................ 4. Conclusiones................................................................................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

19. Dificultades en el desarrollo de origen social: definición, incidencia, tipos y consecuencias del maltrato infantil (Esperanza Ochaíta Alderte y María Ángeles Espinosa)............................................................................................... l.

334 334 334 335 336 337 338 339 342 343 343 344 346

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Introducción................................................................................................................. 1.1. El modelo ecológico.......................................................................................... 2. El continuo buen trato mal trato y las necesidades humanas................................... 2.1. Necesidades humanas básicas y necesidades infantiles................................... 2.2. Definición de maltrato infantil.......................................................................... 3. Tipos de maltrato........................................................................................................ 4. Prevalencia................................................................................................................... 4.1. Prevalencia de los diferentes tipos de maltrato................................................ 5. Consecuencias del maltrato sobre el desarrollo......................................................... Bibliografía.........................................................................................................................

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20. Dificultades en el desarrollo de origen social: prevención e intervención en los casos de maltrato infantil (Esperanza Ochaíta Alderte y María Ángeles Espinosa)....................................................................................................................

362

l. 2.

Introducción................................................................................................................. Prevención ........ ...... ................ ........................... ... ......... .... ...... ..... ...................... ..... ....

362 362

© Ediciones Pirámide

Índice 1 17 2.1. Prevención primaria........................................................................................... 2.2. Prevención secundaria....................................................................................... 3. Intervención................................................................................................................. 3.1. El tratamiento de las familias........................................................................... 3.2. El tratamiento de las víctimas........................................................................... 3.3. El tratamiento de los agresores......................................................................... Bibliografía.........................................................................................................................

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21. Las personas sordas (Esther Díaz-Estébanez y Marian Valmaseda Balanzategui)..............................................................................................................................

376

l. 2.

Introducción................................................................................................................. La deficiencia auditiva: un concepto audiológico ..................................................... 2.1. Algunos conceptos previos................................................................................ 2.2. Tipos de deficiencia auditiva............................................................................ 2.3. La detección y la evaluación de la pérdida auditiva....................................... 2.3.1. Métodos objetivos................................................................................. 2.3.2. Métodos subjetivos o comportamentales ............................................. 3. Las personas sordas: un concepto sociológico.......................................................... 3.1. Las personas sordas en su vida adulta............................................................. 3.1.1. Relaciones familiares ........................................ .............. ................ ...... 3.1.2. Asociaciones de sordos......................................................................... 3.1.3. Comunicación........................................................................................ 3.1.4. Intérpretes de lenguaje de signos......................................................... 3.1.5. La importancia de la lengua de signos................................................ 4. A modo de conclusión................................................................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

376 377 377 378 380 380 381 383 384 384 385 386 386 387 387 388

22. El desarrollo comunitario y lingüístico de los niños sordos (Marian Valmaseda Balanzategui) ..... .... ........ ...... ....................................... ........ ... ........ ... ..... ...........

390

l. 2. 3.

Introducción................................................................................................................. Desarrollo de las funciones comunicativas................................................................ Adquisición y desarrollo de la lengua oral................................................................ 3.1. Desarrollo fonológico y características del habla............................................ 3.2. Vocabulario........................................................................................................ 3.3. Morfosintaxis ..................................................................................................... 3.4. Sistemas complementarios y desarrollo de la lengua oral............................... 4. Adquisición y desarrollo de la lengua de signos....................................................... 4.1. Interacciones maternas....................................................................................... 4.2. Desarrollo fonológico........................................................................................ 4.3. Adquisición del léxico....................................................................................... 4.4. Morfosintaxis .. .... ... ............................ ...... ....... ..... ....... ............................ ..... ...... 5. La comunicación escrita............................................................................................. 5.1. ¿A qué se deben las dificultades lectoras en los niños sordos?...................... 5.2. Enseñanza bilingüe y lengua escrita................................................................. Bibliografía......................................................................................................................... © Ediciones Pirámide

390 391 391 392 393 393 394 395 395 396 396 397 399 399 400 401

18 1 Índice 23. Intervención educativa con los alumnos sordos (Marian Valmaseda Balanzategui y Lourdes Gómez-Monterde) ...............................................................

403

Introducción................................................................................................................. Enfoques educativos monolingües.............................................................................. 2.1. La enseñanza de la lengua oral......................................................................... 2.2. Las ayudas técnicas ............ ................ .... ....................... .................. ............. ..... 3. Enfoques educativos bilingües.................................................................................... 3.1. El primer contacto de los niños con la lengua de signos en la escuela......... 3.2. La lengua de signos como área curricular....................................................... 3.3. La enseñanza de la lengua oral en los modelos bilingües.............................. 4. A modo de conclusión................................................................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

403 404 405 409 409 411 412 414 414 415

l. 2.

24. Deficiencias visuales: etiología, caracterización y evaluación (María Ángeles Espinosa Bayal y Esperanza Ochaíta Alderte).........................................

417

Definición.................................................................................................................... Caracterización .......... ...................................... ............ ................................................ Etiología....................................................................................................................... Prevalencia................................................................................................................... Evaluación y diagnóstico............................................................................................ 5.1. El examen oftalmológico................................................................................... 5.2. La evaluación de la visión funcional................................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

417 417 418 420 422 422 426 429

25. Deficiencias visuales: el desarrollo psicológico de los ciegos y deficientes visuales (Esperanza Ochaíta Alderte y María Ángeles Espinosa Bayal)...

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Introducción................................................................................................................. Primera infancia .. ............... .... .. ....... ...... ........................... ............ ........ ... .. ....... ... ..... ... 2.1. El desarrollo postura! y motor.......................................................................... 2.2. Las primeras interacciones comunicativas. El apego....................................... 2.3. El conocimiento de los objetos y las relaciones niño-objeto-adulto............... 3. El período de educación infantil................................................................................ 3.1. El desarrollo del lenguaje.................................................................................. 3.2. El juego simbólico............................................................................................. 4. La etapa de educación primaria................................................................................. 5. La adolescencia........................................................................................................... Bibliografía.........................................................................................................................

431 431 431 433 435 438 438 439 440 441 442

l. 2. 3. 4. 5.

l. 2.

26. Deficiencias visuales: áreas prioritarias de intervención (Esperanza Ochaíta Alderte y María Ángeles Espinosa Bayal)..................................................

446

Introducción................................................................................................................. Intervención familiar en la primera infancia............................................................. Movilidad y conocimiento espacial............................................................................ El acceso a la lengua escrita: el sistema Braille ....................................................... 4.1. La lectura táctil del Braille ............................................................................... 4.2. La escritura en Braille ....................................................................................... 4.3. Niños con baja visión y tipo de código...........................................................

446 447 449 451 451 453 454

l. 2. 3. 4.

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Índice

1 19

5. El contexto de los iguales .......................................................................................... Bibliografía.........................................................................................................................

455 457

27. Deficiencia y discapacidad motora. Caracterización (Alberto Rosa Rivera, Luis Martín-Caro e Ignacio Montero García-Celay).................................................

459

l. 2. 3. 4.

Una concepción de las deficiencias motoras ........................... .. ................................ Heterogeneidad de las deficiencias/discapacidades motoras..................................... Una manera de entender el desarrollo excepcional................................................... Una revisión de la literatura sobre el desarrollo de los sujetos con discapacidades motoras.................................................................................................................. 4.1. Estudios sobre inteligencia y procesos cognitivos........................................... 4.2. El desarrollo cognitivo ........................... ................................... .............. .......... 4.3. Investigaciones con programas de entrenamiento............................................ 4.4. El desarrollo del lenguaje y de la lectoescritura.............................................. 4.5. Interacción social y el desarrollo...................................................................... Bibliografía.........................................................................................................................

464 464 465 467 469 471 472

28. Discapacidad motora. Intervención, instrucción y desarrollo (Luis MartínCaro y Alberto Rosa).....................................................................................................

474

l. 2.

Introducción................................................................................................................. Intervención educativa en las primeras etapas (0-6): importancia del contexto familiar y comunitario.................................................................................................... 2.1. Motricidad .......................................................................................................... 2.2. Intencionalidad comunicativa............................................................................ 2.3. La autonomía: control de esfínteres, alimentación y vestido.......................... 3. Intervención educativa en la enseñanza obligatoria (6-16) ....................................... 3.1. Toma de decisiones para la escolaridad........................................................... 3.2. Evaluación psicopedagógica.............................................................................. 3.3. Adaptaciones curriculares de acceso: motricidad y comunicación .. .. ....... ...... 3.4. Ayudas técnicas y adaptación de materiales.................................................... 3.5. Adaptaciones curriculares en las áreas del currículo. Las capacidades como marco de referencia. .. ... .... .. .. ... ... .... .. ... ... .. .. .. .. ... .. .............. ................. ... .. .. .. ... .. . 3.6. Consideraciones para la educación secundaria................................................. 3.7. Las relaciones afectivas y sexuales.................................................................. 3.8. Intervención educativa en la enseñanza postobligatoria .................................. Bibliografía.........................................................................................................................

482 485 486 487 488

29. Discapacidad motora. Intervención: sistemas alternativos y/o aumentativos de comunicación (Magdalena Junoy) ..............................................................

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l. 2. 3. 4.

5.

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459 460 462

Introducción................................................................................................................. Qué es la comunicación y cuál es su importancia para el desarrollo...................... Lenguaje y comunicación........................................................................................... Sistemas aumentativos/alternativos de comunicación............................................... 4.1. Posibles usuarios................................................................................................ 4.2. Evaluación.......................................................................................................... Toma de decisiones..................................................................................................... 5.1. Elección de vocabulario....................................................................................

474 474 4 75 477 478 479 479 480 481 481

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1 Índice

5.2. Intervención........................................................................................................ Bibliografía.........................................................................................................................

501 502

30. Salud mental profesional: programas de intervención psicopedagógica (Florencia Vicente Castro y Eloísa Guerrero Barona).............................................

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Introducción................................................................................................................. Descripción del síndrome de bumout: un modo específico de estrés laboral docente............................................................................................................................. 2.1. Definición psicosocial .......................... ............. ............ .... ............. ... ................ 2.2. Sintomatología .................. ............. ....... ............ .............................. ................... 2.3. Factores etiológicos........................................................................................... 2.3.1. Variables laborales y motivacional es................................................... 2.3.2. Variables sociodemográficas ................................................................ 3. Modelos explicativos ........ ....... ... ............ ........................................ ......... ... ... ....... ...... 4. Prototipos de profesores <>........................................................................ 4.1. Profesores agotados .. ... ............ .......... .......... .................... ......... ... ............. ......... 4.2. Profesores frenéticos.......................................................................................... 4.3. Profesores infraincentivados.............................................................................. 5. Síndrome de burnout y absentismo docente.............................................................. 6. Intervención psicoeducativa para el afrontamiento del síndrome de bumout.......... 6.1. Estrategias de intervención a nivel individual................................................. 6.2. Programas organizacionales .............................................................................. Bibliografía.........................................................................................................................

505 505 506 507 507 510 511 511 511 512 512 513 514 514 515 517

31. La intervención psicopedagógica desde la calidad y el diseño organizativo (Isabel Cantón Mayo) ................................... ................ .. ........................... ....... .....

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l. 2.

Introducción................................................................................................................. La organización, la calidad y la instrucción.............................................................. Intervenir con diseños organizativos de calidad........................................................ 3.1. Papel prioritario y liderazgo de la dirección.................................................... 3.2. Estructuras de intervención reticulares y cefalópodas ..................................... 3.3. Estructura abierta, flexible, versátil, polivalente y fácil de modificar............ 3.4. La nueva intervención organizativa derivada de la emergencia de la tecnología de la comunicación .................................................................................. 3.5. Reingeniería de las organizaciones................................................................... 3.6. Trabajo en equipo y mentalidad colaborativa y democrática.......................... 3.7. Calidad como equidad ante la diversidad......................................................... 4. Conclusiones................................................................................................................ Bibliografía......................................................................................................................... l. 2. 3.

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Agradecimientos

La realización de una obra colectiva como la presente no está exenta de dificultades. El esfuerzo realizado por los colaboradores en adaptarse a las pautas formales y de contenido con el fin de dar coherencia al libro es de alabar, y espero que el lector podrá ser testigo del mismo. La libertad, riqueza de matices y enfoques que han desplegado los colaboradores han sido encomiables, incluso con el pensamiento puesto en el proyecto global del libro. Quiero agradecer profundamente a cada uno de los colaboradores que con su esfuerzo han hecho posible este libro, desde los que fueron los primeros en acabar hasta los últimos en entregar los capítulos, y a todos en las revisiones últimas de los capítulos. Gracias por vuestra confianza en el proyecto inicial del libro y gracias por la calidad, rigor, selectividad y claridad expositiva y didáctica utilizados, lo que valorarán muy positivamente los lectores. Las aportaciones, opiniones e ideas expresadas en cada capítulo son propias de los autores; sin embargo, los errores de coordinación son exclusivamente míos, por lo que pido disculpas y espero que con las sugerencias y observaciones de todos -incluidos los lectores- podamos mejorarlo en el futuro. Tuvimos la suerte de tener con nosotros en la Universidad de León, en una visita rápida en junio de 1998, a la catedrática D. Kim Reíd, quien se ha hecho cargo recientemente de la dirección del Departamento de la Teachers College de la Columbia University de Nueva York y que amablemente aceptó participar con un capítulo en este libro, lo que agradecemos enormemente, tanto por su confianza en el proyecto como por el esfuerzo realizado en el capítulo «sobre la colaboración integral». Ediciones Pirámide y en concreto Inmaculada Jorge confió en el proyecto, nos alentó en el empeño del libro y nos obligó a ser selectivos y a reducir los capítulos a una extensión razonable y manejable lo que confiere al mismo una mayor versatilidad, mayor coherencia formal y flexibilidad, lo que agradecerán los lectores.

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Prólogo

De quien prologa un libro científico no se pide o se espera, por fortuna, que conozca la materia mejor que el autor o los autores del mismo. Puede esperarse en cambio que aporte un visión o al menos una mirada diferente de la del especialista o expertos que lo han escrito: una mirada justamente no especializada, pero que ayude en algo a estimular el interés del lector y quizá a suministrarle claves complementarias de lectura. La mirada de este prologuista, no experto desde luego en el tema de la obra, es la de un profesor interesado en la psicología de la personalidad y, dentro de ella, en el perfil, condiciones y desarrollo de la madurez personal. Es por ahí por donde se siente autorizado, y no sólo honrado, ante la oportunidad de este comentario prologal. Lo que va a comentarse es muy simple, aunque polémico, y se resume en una tesis, una reivindicación: la de una ciencia de lo posible y deseable, y no sólo de lo real. Hay que reivindicarla en contra del imperante positivismo y empirismo chato de los puros «datos», de los desnudos «hechos». Claro que a éstos no es posible darles la espalda. Pero ¿qué es un dato o un hecho?, ¿y qué es la «realidad»? Contra la unidimensionalidad de una ciencia tan miopemente realista que no se pregunta si las cosas podrían suceder de otra manera, hay que argüir que la ciencia, y precisamente para serlo, no puede contentarse con describir cómo son y suceden las cosas, y ha de preguntarse si lo son así por fuerza o podrían llegar a darse y acontecer de muy otro modo. En tal perspectiva también una ciencia empírica como la psicología puede y debe examinar no sólo cómo de hecho las personas crecen y se desarrollan, sino cómo es posible y deseable que crezcan y se desarrollen. Porque además también en lo deseable reside una objetividad: es más apetecible ser feliz que desgraciado, más deseable ser inteligente que deficiente, ser competente que incompetente. ¿O no? ¿O son preferencias tan sólo subjetivas? Difícilmente cabe pensar en una «objetividad» más compacta que la de una subjetividad humana generalizada, universal. De modo que ahí también tiene que faenar una ciencia objetiva y una investigación empírica. Y, de otra parte, si las ciencias humanas no contribuyen a conocer las condiciones del desarrollo, de la felicidad, la competencia, el logro, ¿se dejará todo eso en manos de la literatura, la poesía, la filosofía o acaso el sentido común? A la teoría y las ciencias de la educación no es preciso aleccionarlas sobre ello. La educación es, de entrada, intervención deliberada para unos fines deseables, es de© Ediciones Pirámide

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Prólogo

cir, para que la realidad humana sea de otra manera. El empirismo en pedagogía, en didáctica, está siempre bajo la vigilancia crítica de criterios que no son especulativos, pero que obedecen a otra «empiria», otra positilidad: la de una realidad acaso rara e infrecuente pero realizable; la de los hechos preferibles a la vez que posibles. Es preciso reivindicar también para la psicología una mirada --de ciencia, de investigación, se entiende- semejante. Hay que hacerlo en particular para una psicología del desarrollo y del ciclo vital. En ésta no cabe contentarse con estudiar cómo los hombres y mujeres crecen, maduran, envejecen. Es necesario escudriñar también cómo pueden crecer, madurar y envejecer mejor, con calidad de vida, óptimamente. En eso le corresponde a ella investigar y presentar no ya cómo es la vida de los niños en edad escolar o la de los ancianos nonagenarios, sino también cómo pueden llegar a ser tales vidas. La psicología tiene que ofertar una explicación plausible para el precoz Mozart a los 7 años y para el nunca anciano Picasso a los 90, una explicación además no ya tanto para su genio -sin duda no generalizable-, sino para su vitalidad y desarrollo vital -eso, sí, generalizables-, que, de suyo, y encima, son probablemente bastante independientes de la genialidad. Una mirada así sobre lo posible y deseable en pocas materias llega a ser tan necesaria y a aparecer tan clara como a propósito de trastornos del desarrollo. Es controvertido y no pacífico qué es eso de «trastorno», por contraposición a lo «normal» o «sano». Pese al debate acerca de ello, e incluso pese a la opinión de que el debate tal vez carezca de sentido, el caso es, sin embargo, que ni la medicina y la pedagogía, ni tampoco la psicología, pueden prescindir de las categorías de la salud y el trastorno, de la función y la disfunción, de lo deseable y lo indeseable. Abordar «trastornos» desde un enfoque psicopedagógico es un modo valiente de afrontar un reto, el de un conocimiento no unidimensional, el de una ciencia que trata de articular conjuntamente lo real y lo posible. También es valiente que lo del «desarrollo» no se ciña sólo, según es frecuente, a los aprendizajes convencionales, a la inteligencia o las aptitudes, y que se recoja en su integridad, asimismo en aquellas otras dimensiones del comportamiento que caen más bien bajo la noción de personalidad. En eso esta obra colectiva sobre intervención psicopedagógica en trastornos del desarrollo responde plenamente a una noción --científica y no, o no sólo, ética- de la personalidad como realidad comportamental en desarrollo, entendiendo además por desarrollo no cualquier devenir o desenvolvimiento, sino sólo aquel que se produce en la dirección de una madurez que es susceptible de ser definida de manera empírica. No era necesario en este prólogo anticipar los contenidos de los capítulos. Tampoco procedía convertir el prólogo en una reseña crítica incorporada al volumen, acaso elogiadora --como por otra parte lo merece- de los capítulos, de los autores, de la concepción general que lo preside. Ya ha confesado el prologuista carecer de competencia para juzgarlo desde arriba, desde una competencia superior, mejor que la de quienes lo han escrito. Sólo puede afirmar, esto sin duda, que el coordinador del libro ha reunido aquí a los mejores especialistas españoles sobre los diferentes temas -o a quienes están entre los mejores, tampoco hay que ningunear a ausentes- y que él mismo ha asumido con dignidad científica la responsabilidad de coordinación y la de autoría en una buena parte de la obra. © Ediciones Pirámide

Prólogo

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Así que el prologuista ejerce esta vez no de primer autor en la secuencia de las páginas, sino de primer lector, de privilegiado lector que ha tenido la oportunidad de conocer el libro antes que otros y a quien se le ha concedido el privilegio de decir en pocas palabras qué es lo que ha leído en él y así contribuir a un sesgo de lectura. ¿Es bueno introducir un sesgo prologal?; ¿no sería mejor una lectura y estudio limpios de interferencias ajenas? A estas alturas del prólogo, si es que no era bueno haberlo introducido, el mal está hecho ya. Pero seguramente, y aunque sea un prejuicio, no es un mal prejuicio. No es mala clave de lectura abordar este libro como una contribución, ante todo, a una ciencia básica de lo posible, de la deseable madurez en el desarrollo de las personas, a la vez que, y no en segundo lugar, a la vertiente práctica y profesional de esa ciencia, a una tecnología para la intervención en trastornos de ese desarrollo. Octubre de 1999. ALFREDO FIERRO BARDAJÍ

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turales (García, 1990a; 1998a) en los años setenta, supuso un cambio de perspectiva o de paradigma respecto a la forma de intervención con estas personas. Se pasó de un modelo médico y psiquiátrico a un modelo educativo. Todas las personas con trastomos del desarrollo pueden aprender, pueden adaptarse, y es preciso crear y desarrollar programas educativos que den respuesta a sus necesidades educativas especiales. Desde este momento se ha incluido dentro de este término de «trastomos 2 del desarrollo» una tipología variada de problemas que tienen su origen en la infancia, la niñez o la adolescencia, aunque puedan perdurar durante toda la vida de las personas. El concepto de trastorno del desarrollo es un concepto que surge, tal y como lo concebimos hoy, al final de los años setenta, en que se alza como alternativa al modelo médico predominante para el tratamiento de las personas con problemas graves en el desarrollo, en torno a un modelo educativo: la forma de intervenir y tratar a estas personas habrá de ser educativa principalmente. Puesto que no podemos «curar» a una persona con ceguera o sordera o con autismo o con retraso mental, lo que sí podemos hacer es enseñarles habilidades, actitudes, conocimientos, procedimientos, etc. En último extremo, a ser personas. El Acta de Trastornos del Desarrollo de 1977 (Developmental Disabilities Act) define los trastornos del desarrollo « ... como crónicos, severos y atribuibles al retraso mental, parálisis cerebral, epilepsia o autismo, porque tales condiciones consisten en alteraciones similares del funcionamiento intelectual general y de la conducta adaptativa y requieren servicios y tratamientos similares a los requeridos para tales personas» (Schopler, 1983, pág. 120).

2.2. Concepto de necesidades educativas especiales Por esas épocas se publica el famoso informe de Mary Warnock (Warnock, 1987). El Departamento de Educación y Ciencia del Reino Unido, en respuesta a una pregunta parlamentaria de 26 de abril de 1978, en boca del secretario de Estado indicó que el gobierno evacuaría consultas completas. Mary Warnock presidió el «Comité de Investigación sobre la Educación Especial de los Niños y Jóvenes Deficientes» y a raíz del debate público salió a la luz el informe sobre necesidades educativas especiales. Este informe ilustra el nuevo paradigma ante el que se sitúa la intervención en relación con las personas con trastornos del desarrollo. Se aboga por la abolición de las clasificaciones y se enfatiza el análisis de las necesidades educativas especiales que presente cada persona con trastornos. En los diseños curriculares base 3 , y a raíz de la entrada en vigor de la LOGSE, 2 El término <> organizada por la UNESCO y por el MEC de España (cfr. García, 1998b, capítulo 6).

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

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se asume el que todos los alumnos presentan necesidades educativas diversas. En tanto en cuanto estas necesidades educativas puedan ser cubiertas por el sistema educativo ordinario, por los profesores y maestros, por los centros ordinarios, sea debido a una gran preparación de los profesores o sea debido a la disponibilidad de recursos instruccionales diversos, estas necesidades entran dentro de lo esperable para todos los alumnos. El problema comienza cuando estas necesidades educativas no pueden ser atendidas con los recursos ordinarios del sistema, sea por falta de preparación, sea por exceso de alumnos por aula, sea por la ausencia de recursos específicos que sí estén disponibles en otro u otros centros educativos; entonces y sólo entonces hablamos de necesidades educativas especiales. Esto lleva a relacionar las necesidades educativas especiales con la capacidad de respuesta del sistema; no es algo que dependa de la persona con trastornos, sino de la interacción de la persona con el sistema educativo. Esto mismo cabría generalizarlo respecto a otras necesidades. Todas las personas pueden presentar necesidades médicas, familiares, comunitarias, de empleo y tiempo libre, de vivienda, etc. Sólo cuando estas necesidades no pudieran ser cubiertas de forma ordinaria y se precisaran recursos extraordinarios o especializados hablaríamos de «especiales». Por tanto, a medida que el desarrollo social y tecnológico proporcione soluciones que cubran a una capa de población mayor, habrá menos necesidades especiales de todo tipo. Un ejemplo está en la potenciación de la accesibilidad. La eliminación de escaleras, la construcción de puertas amplias, la creación de entornos fácilmente accesibles y protectores hará que las personas con deficiencias físicas puedan desenvolverse con facilidad y sin problemas, pero también el resto de la población. Las necesidades educativas especiales disminuyen a medida que aumentan las respuestas protectoras, generalizadas y «Saludables» para toda la población. El peso de la responsabilidad no sólo recae en la persona y en sus límites, sino en el entorno físico y social, incluyendo las escuelas, la familia y la comunidad. El informe Warnock, que ha supuesto un paso de gigante en la mejora de la atención a las personas con trastornos del desarrollo al situar el peso de la balanza en el otro lado y asumir enfoques educativos claros, ha obviado el problema del tipo de trastorno, y es preciso recuperarlo en un marco nuevo. Las personas tienen necesidades diferentes que es preciso atender, pero las personas también presentan trastornos diversos, y este conocimiento puede ayudar en la forma en que han de ser cubiertas. Conocer el trastorno, sus características, sus limitaciones, sus posibilidades, representa la otra cara del problema que es preciso abordar. En este libro se intenta asumir un equilibrio entre estos dos polos.

2.3.

Concepción clasificatoria

Una concepción de trastorno del desarrollo en línea con estos planteamientos es la que se recoge en la DSM-IV, aunque de carácter básicamente clasificatorio y no explicativo. La DSM-IV (APA, 1994a y b) clasifica como trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia aquellos que suelen identificarse por primera vez durante estas etapas aunque no exista una línea divisoria definida entre éstos y los trastornos que se dan en los adultos. Puede que haya trastornos que no se diag© Ediciones Pirámide

30 1 Intervención psicopedagógíca en los trastornos del desarrollo nostiquen hasta la edad adulta. Es más, diferentes trastornos clasificados fuera de este epígrafe pueden haber aparecido durante la infancia, la niñez o la adolescencia. La forma de clasificar los trastornos como referidos a adultos o niños y jóvenes no siempre es definitoria. Puede clasificarse un trastorno de un adulto con los utilizados en este epígrafe (por ejemplo, tartamudeo) o puede clasificarse un trastorno de un niño con los utilizados en el resto de epígrafes generales (por ejemplo, los trastomos de ansiedad o las depresiones o la esquizofrenia), pero concretando que se refiere a niños, siempre y cuando cumplan los criterios respectivos. En el caso de que los trastornos estén asociados a condiciones culturales, a determinada etapa del desarrollo, como la adolescencia, o al género, habrá de explicitarse. Se persigue la integración de un modelo biopsicosocial de los trastornos con aplicaciones clínicas, de enseñanza y de investigación. En general, dado el carácter de clasificación multiaxial de la DSM-IV, los trastornos habrán de ser clasificados en relación con los cinco ejes pertinentes. El con-

El primer eje recoge los trastornos clínicos y otros problemas objeto de atención clínica. Para el caso que nos ocupa se incluirían como trastornos clínicos. Los trastornos del aprendizaje (cfr. García, 1997; 1998b; en prensa) o los trastomos de las habilidades motoras con el trastorno del desarrollo de la coordinación (cfr. Ruiz, 1997) podrían incluirse dentro de las dificultades de aprendizaje, aunque hoy por hoy no suelen incluirse. Los trastornos de la comunicación pueden ser (cfr. Belinchón, 1997; García, 1998b) trastorno del lenguaje expresivo, trastorno mixto del lenguaje receptivo-expresivo, trastorno fonológico, tartamudeo y trastorno de la comunicación no especificado. Los trastornos generalizados del desarrollo incluyen el trastorno autista, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Los trastornos por déficit de atención y comportamiento perturbador, con el trastorno por déficit de atención con hiperactividad de tipo combinado, de tipo con predominio del déficit de atención y del tipo con predominio hiperactivo-impulsivo, el trastorno por déficit de atención con hiperactividad no especificado, el trastorno disocia], sea de inicio infantil o adolescente, el trastorno negativista desafiante y el trastorno de comportamiento perturbador no especificado (cfr. Miranda y Presentación, 1997). Los trastornos de la ingestión y de la conducta alimentaria de la infancia o la niñez, como la pica, el trastorno de rumiación y el trastorno de la ingesta alimentaria de la infancia o la niñez. Los trastornos de tics incluyen el trastorno de la Tourette, el trastorno de tics motores o vocales crónicos, el trastorno de tics transitorios, sea de episodio único o recidivante,. y el trastorno de tics no especificado. Los trastornos de la eliminación, como la encopresis o la enuresis. Estos últimos trastornos no serán considerados en el libro, al tener un tratamiento fundamentalmente clínico más que educativo, aunque es importante su consideración en el ámbito educativo también. La idea es incluir los trastornos en este libro con contenidos netamente psicopedagógicos y respecto de los cuales hay un consenso en considerarlos como «trastornos del © F.diciones Pirámide

Intervención psicopedagógica en Jos trastornos del desarrollo

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desarrollo» que precisan una atención educativa y psicopedagógica. Y otros trastornos de la infancia, la niñez o la adolescencia, en donde se clasificarían el trastomo de ansiedad por separación, sea o no de inicio temprano, el mutismo selectivo, el trastorno reactivo de la vinculación de la infancia o la niñez, sea de tipo inhibido o de tipo desinhibido, el trastorno de movimientos estereotipados, sea o no con comportamientos autolesivos, y el trastorno de la infancia, la niñez o la adolescencia no especificado. De alguna manera, estos trastornos son tratados en el libro. Además, habría de considerar otros problemas objeto de atención clínica, como la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, los trastornos del estado de ánimo, los trastornos de ansiedad, los trastornos sexuales y de la identidad sexual, los trastornos de la conducta alimentaria, los trastornos del sueño, los trastornos del control de los impulsos no clasificados en otros apartados u otros. Dada la amplitud de los problemas, muchos de ellos precisados de intervención más clínica que psicopedagógica, y dado el criterio de selectividad utilizado, no han sido incluidos en el libro, a no ser en relación con alguno de los temas concretos. Igualmente, problemas como los de relación, los de abuso o abandono, los de duelo, la capacidad intelectual límite, los problemas de fracaso escolar, las conductas antisociales, las dificultades de identidad, etc., pueden precisar intervención psicopedagógica y debieran ser contemplados en una visión completa de las necesidades de las personas con trastornos del desarrollo. En tanto en cuanto se trate de problemas en relación con el aprendizaje, habría que incluirlos en ese ámbito. En tanto en cuanto sean más globales o afecten a otros ámbitos, más allá de los puramente clínicos y/o médicos, debieran ser objeto de intervención psicopedagógica. Aunque la intervención clínica es más especializada que la intervención psicopedagógica, en muchas situaciones, sobre todo desde el momento en que se dé una vertiente educativa del problema, habría de ser incluida en una intervención psicopedagógica contemplada de forma global y sistémica. El segundo eje se refiere a los trastornos de personalidad y al retraso mental. Los problemas desadaptativos de la personalidad y el retraso mental se incluyen aquí, con el fin de recoger de forma precisa este tipo de problemas que puedan presentar las personas. Se incluyen aquí los trastornos paranoides de personalidad, Jos trastornos esquizoides, los esquizotípicos, los antisociales, los límites, los histriónicos, los narcisistas, los de evitación, de dependencia, los obsesivo-compulsivos, los no especificados y el retraso mental. El que interesa más para este libro es el retraso mental, que puede ser retraso mental leve, moderado, grave y profundo y el de gravedad no especificada. El tercer eje incluye las enfermedades médicas. Son muchas las posibles enfermedades médicas que pueden coexistir en los diversos trastornos del desarrollo. Evidentemente quedan fuera de las posibilidades de un libro de estas pretensiones. Sin embargo, sí que habría que reseñar que determinadas deficiencias, como las visuales, las auditivas o las motrices, encajarían en este eje y son tratadas como trastornos del desarrollo. La cuestión es que no se trata de enfermedades médicas específicas, sino más bien condiciones médicas que más o menos estabilizadas producen limitaciones más o menos graves en las posibilidades de las personas, que para su tratamiento han de recibir fundamentalmente una respuesta

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

educativa, por lo que la intervención psicopedagógica es fundamental. Serán tratados con detalle en el libro. El cuarto eje se refiere a los problemas psicosociales y ambientales. Estos problemas dan una idea del cuadro de dificultades que las personas con trastornos del desarrollo pueden manifestar y que exigen una respuesta educativa y desde la intervención psicopedagógica. En la DSM-IV se incluyen los problemas relativos al grupo primario de apoyo, al ambiente social, a la enseñanza, laborales, de vivienda, económicos, de acceso a los servicios de asistencia sanitaria, a la integración con el sistema legal o con el crimen y a otros problemas psicosociales y ambientales. En el libro se abordan estos problemas desde dos perspectivas, una desde la intervención en redes de apoyo, concebidas también como una vía para responder a toda la problemática de las personas con trastornos del desarrollo, no sólo de los psicosociales y ambientales (cfr. capítulos respectivos). Y desde la conceptualización, evaluación e intervención en las dificultades de origen social (cfr. capítulos respectivos). El quinto eje supone la evaluación de la actividad global del sujeto en el momento actual, útil en el diseño de la intervención, su impacto y evolución. Se trata de valorar la actividad psicosocial, social y laboral de las personas con trastornos pero sin considerar las dificultades de la actividad debidas a limitaciones físicas o ambientales. En relación con esto puede ser de utilidad reflejar las limitaciones sociales, laborales, relacionales, en los mecanismos de defensa, etc., de las personas con trastornos del desarrollo.

templar una estructura de evaluación multiaxial implica la consideración de los diferentes aspectos, problemas y dificultades que las personas con trastornos del desarrollo pudieran presentar en cada uno de los ejes (solapamiento de problemas), como, por ejemplo, un trastorno autista (eje 1) y retraso mental (eje JI). E incluso dentro de un mismo ej e, por ejemplo trastorno por déficit de atención e hiperactividad a la par que un trastorno de aprendizaje de las matemáticas, cuando el desfase sea significativo y no se explique simplemente por el trastorno de atención e hiperactividad, ambos en el eje l. O un trastorno de origen social (eje IV) junto con un retraso mental (eje 11).

2.4. Los tres niveles de análisis: biológico, cognitivo-emocional y conductual Uta Firth (1 995; Morton y Frith, 1995) desarrolla un modelo causal para la comprensión de los trastornos del desarrollo de un gran interés teórico que permite reinterpretar y comprender los diferentes problemas que presentan las personas con trastornos del desarrollo, pennitiendo ubicar dichos problemas en el nivel adecuado, 1!:)

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lo que contribuye a la disminución de la confusión diagnóstica y de intervención, así como en la explicación de los mismos. Este modelo, aplicable a todos los trastomos del desarrollo, lo ejemplifican con detalle para el autismo, para los trastornos de atención e hiperactividad y para la dislexia. En síntesis, habría que diferenciar tres niveles. El primer nivel es el biológico, al que habría que acudir en primer lugar en busca de una explicación de los problemas y dificultades de las personas con trastornos del desarrollo. Sería también el nivel causal. El segundo nivel es el cognitivo-emocional, en que se daría el núcleo de diversos problemas. Y el tercer nivel es el conductual o el observable externamente. Tanto el segundo como el tercer niveles lo serían de tipo psicológico. E stos tres niveles interaccionan entre sí y con el entorno, de manera que pueden suavizarse los problemas o agravarse en función del tipo de interacciones más o menos estimulantes.

Por ejemplo, el autismo habría que situarlo en origen como un problema de tipo biológico, sea de orden genético o sea de otro origen conocido o desconocido. La etiología se hipotetiza ser de orden biológico. Al nivel cognitivo-emocional se daría un déficit en la teoría de la mente y habilidades metarrepresentacionales o mentalistas. Estos déficits representarían el núcleo del problema. Este problema puede evidenciarse mediante tareas específicas de tarea de la mente, así como otras procedentes de la evaluación del juego simbólico (García, 1992b), de la intención comunicativa (García, 1992c), de la mente representacional (Pemer, 1991), etc. Ello daría como resultado una serie de problemas a nivel conductual, como dificultades escolares, dificultades de adaptación social, dificultades en la comprensión de situaciones sociales, etc. En función de cómo se produzcan las interacciones con el entorno, así se producirán mayores o menores manifestaciones a nivel psicológico, sea al cognitivo-emocional o sea al conductual. La intervención (interacción positiva con el entorno) temprana puede actuar sobre el segundo nivel y reducir las posibilidades de dificultades académicas o comunicativas (tercer nivel). Hay manifestaciones conductuales originadas de forma primaria o directa por el problema nuclear o déficit en la teoría de la mente, pero hay otros problemas secundarios no originados por este problema sino por otros, por ejemplo si hay asociación de retraso mental, como las dificultades en las habilidades de la vida diaria. Así, habría que hablar de manifestaciones conductuales primarias y secundarias al problema nuclear. Otro ejemplo son los trastornos por déficits atencionales e hiperactividad. El problema ha sido definido, en general, en términos conductuales como la hiperactividad, el fracaso escolar, etc. De este análisis se desprenden problemas de impulsividad, dificultades en la demora de recompensa, desatención, etc., que habría que situar a nivel cognitivo-emocional. Son varios los problemas nucleares hipotetizados del problema que se manifiesta inicialmente a nivel conductual. Estos problemas cognitivo-emocionales probablemente se originen a nivel biológi© Ediciones Pirámide

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co. La interacción con el entorno a cada uno de Jos niveles puede agudizar o suavizar los problemas y dar como resultado en los casos más favorables ausencia de manifestaciones conductuales, como es el caso de ausencia de problemas académicos en casos de trastornos de atención e hiperactividad. Las manifestaciones conductuales primarias serían originadas directamente por los problemas nucleares hipotetizados, por ejemplo el problema de control de impulsos, como son las dificultades de adaptación, o de forma indirecta, como el caso de las dificultades académicas originadas por Jos problemas atencionales. Si el entorno incide positivamente, mediante la intervención psicopedagógica en el segundo nivel desarrollando estrategias autorreguladoras o de control atencional eficaces puede que al nivel conductual no se den manifestaciones secundarias como las dificultades de aprendizaje o primarias, como las dificultades de adaptación conductual. El ejemplo de la dislexia es también de interés al respecto. A nivel conductual se observan problemas de aprendizaje de la lectura y puede que otros problemas asociados de desadaptación social. El origen primario de las dificultades de aprendizaje de la lectura está en el nivel cognitivo-emocional, pues fallan los procesos fonológicos (P), y está ocasionado por problemas biológicos no bien conocidos, como los factores genéticos. La interacción positiva con el entorno (intervención psicopedagógica) puede incidir en el nivel biológico de forma preventiva o con el segundo nivel desarrollando las habilidades fonológicas y las previas, como la conciencia fonológica y lingüística, incluso antes del inicio directo de la instrucción del código. Esta intervención eficaz en preescolar puede dar origen a la ausencia de dificultades de aprendizaje a nivel conductual. Si los problemas nucleares de la dislexia, o procesos fonológicos, a nivel cognitivoemocional persisten, darán lugar a dificultades de aprendizaje de forma primaria, a nivel conductual, y de forma secundaria por la reacción emocional y social del fracaso, los problemas adaptativos.

Este modelo causal es muy interesante pues ubica a cada trastorno en su justa medida. Habría que decir que, como norma general, los trastornos del desarrollo tienen un origen causal de tipo biológico, con lo que supone de asunción de que se trata de problemas serios todos ellos y que no dependen, básicamente, de los padres o del entorno. La naturaleza o el núcleo del problema variarán según el tipo de trastorno. Por ejemplo, en el caso del retraso mental, la naturaleza o núcleo del problema es de tipo intelectual, al segundo nivel o cognitivo-emocional, y produce manifestaciones observables de dificultades a nivel conductual, como por ejemplo las adaptativas, las académicas, las relacionadas con la vida diaria, etc. Puede que haya trastornos que se sitúan a un nivel claramente biológico, como la ceguera, la sordera o las deficiencias motrices, y que sin tener problemas nucleares a nivel cognitivo-emocional presenten manifestaciones conductuales de dificultades de todo tipo, adaptativo, académico, etc. O puede que se observen situaciones excepcionales en que las manifestaciones conductuales sean producto de las interacciones negativas con el entorno, como en el caso de las dificultades de origen social. Estas manifes© Ediciones Pirámide

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taciones pueden acabar provocando reacciones cognitivo-emocionales en el segundo nivel o incluso en el nivel biológico, como en el caso del maltrato físico, en que aparezcan secuelas de trastornos físicos causados por este maltrato y a partir de ahí se desencadenen influencias causales diversas sobre el segundo y el tercer niveles. O puede que la naturaleza del problema se establezca al segundo nivel, como en el caso de algún trastorno de ansiedad, pero sin dificultades conductuales significativas y sin evidencias de deficiencias al nivel biológico y ocasionado por la interacción negativa y reactiva con el entorno. Es evidente que asumir este triple nivel puede clarificar y ayudar a comprender el origen causal, los problemas nucleares y las manifestaciones conductuales que presentan las personas con trastornos del desarrollo, más allá de la simple asunción simplista de los problemas. Este modelo causal puede ayudar a comprender la forma en que se ha de proceder en la intervención psicopedagógica, que lo es desde el entorno y como interacción con la persona o, si se prefiere, a alguno o algunos de los niveles en que se sitúan los problemas.

3.

INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA Hablar de intenención hace referencia a la intervención más o menos especializada pero siempre fundamentada científicamente en base a modelos teóricos y que supone en general una implementación tecnológica. Partiendo de modelos teóricos más o menos amplios, se llega a desarrollos tecnológicos o aplicados, de forma rigurosa y controlada. La intervención, por tanto, es de carácter intencional y planificado, exigiendo un nivel de estructuración y de formalización. Cuando la intervención se hace a través de otros, como en el caso de la intervención familiar temprana para el lenguaje (Clemente y Linero, 1997), las características de la misma son diferentes a las de la que realiza un profesional. La actuación eficaz del profesional consistiría en monitorizar el proceso de forma que se ajuste a las características naturales e informales de la interacción madre/padre niño/a observada en el desarrollo normal. Del mismo modo, la intervención que realiza el profesional a través de los profesores o maestros o a través del manejo de la institución educativa o familiar o comunitaria tendría estas características de naturalidad y de ser indirecta. La intervención es facilitadora, establece puentes (bridging) y ayudas andamiadas (scaffolding) que han de ser progresivamente retiradas para facilitar la autonomía. La intervención se situará a lo largo de un continuo de gradación en alguna de estas características: podrá ser directa o indirecta, especializada o no, formal o informal, intencional o incidental, planificada o espontánea, global o específica, sistémica o parcial. Aunque estas características pueden presentar ciertos solapamientos cuando llevamos a cabo las intervenciones concretas, y no siempre es fácil su diferenciación, dan una idea de la complejidad ante la que nos situamos. Una cuestión de importancia es que la intervención no sólo sigue los principios de modelos teóricos y por tanto de aplicación tecnológica, sino que está guiada por principios y valores filosóficos importantes, como es el caso del «principio de la normalización» u otros principios deducidos del anterior y determinados por las administraciones públicas, como el de

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36 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo sectorización de los servicios o el de integración escolar, social y laboral, por poner sólo un ejemplo paradigmático. Otra cuestión de gran interés es el hecho de que la intervención parte de las necesidades que presentan las personas con trastornos del desarrollo y sus familias, junto con las necesidades que, en relación con ello, manifiestan las personas del entorno en que participan o con quienes interactúan. De la misma manera que las dificultades de aprendizaje han sido fruto de una construcción social (Fierro, 1997), la psicopedagogía es una disciplina, reciente en cuanto a su organización académica en las universidades de nuestro país, pues se establece como licenciatura de segundo ciclo a mediados de esta década, que supone la intersección de la psicología y de la pedagogía, pero que es una construcción social pues se establece a raíz de una decisión administrativa. Es fruto de una demanda social y se crea en respuesta a esa demanda. Pero el hecho de que esto sea así no desmerece de sus posibilidades científicas, que parten de modelos teóricos y producen desarrollos tecnológicos. Si estos modelos y desarrollos son coherentes y se elaboran de forma propia y característica, podríamos hablar de una disciplina diferenciada o de un gran campo diferenciado y que interviene en ámbitos específicos, también muy amplios, como el de las dificultades de aprendizaje (García, 1997; 1999) o el de los trastornos del desarrollo (García, 1993; 1996; García y Alonso, 1985), sea en los contextos escolares, vocacionales, familiares, comunitarios, laborales, etc. El profesional denominado en otros momentos «psicólogo escolar», o el «psicólogo» que ejercía en el ámbito educativo, o el «pedagogo» que focaliza su actuación en este mismo ámbito, serían los antecedentes inmediatos de esta situación. Comoquiera que existe una gran complejidad en la respuesta que desde la psicología o desde la educación se puede aportar, la disciplina que surge de esta intersección es deudora de esta misma situación. En la medida en que las respuestas de cada una de las disciplinas estén fundamentadas científicamente, lo estarán desde la psicopedagogía. Por tanto, una primera fuente de comprensión de la intervención con el calificativo de psicopedagógica viene dada por las aportaciones disponibles desde la psicología y desde la pedagogía o educación. Pero como toda disciplina persigue a una construcción propia, y esta construcción es la que habrá de desarrollarse en los próximos años. Una ilustración de esta forma de intervención paradigmática que hemos denominado actuación evolutiva y educativa (García, 1990b) gira en tomo a la actuación en la evaluación, la actuación en el programa de integración escolar, la actuación de tipo consultiva, la actuación en la formación del profesorado, la actuación en la orientación y la actuación preventiva del fracaso escolar. Todos estos niveles de actuación inciden en la mejora de la calidad de la enseñanza y son de carácter especializado, intencional y planificado, y suponen un modelo integrador de conocimientos psicológicos y educativos. Una aportación muy importante y fructífera en el mundo anglosajón es la proveniente de la psicología educativa (educational psychology ). En cierta manera, lo ~~psicopedagógico» en nuestro país y en diferentes países de habla hispana y portuguesa se asimila al ámbito de la educational psychology. Por lo que los conocimientos y aportaciones procedentes de estos avances habrían de ser integrados aquí. La cuestión es que lo psicopedagógico es más amplio y rico, pues concibe situaciones no sólo de «psicología de la instrucción» o de «psicología escolar» o incluso de la «psicología clínica escolar», sino as© Ediciones Pirámide

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pectos educativos manejando claramente variables organizativas, de calidad educativa, del contexto familiar y social, incluyendo la educación no formal y la perspectiva del ciclo vital. La psicopedagogía, que surge en tomo a determinadas figuras de profesionales, que se construye desde la Administración al decidir un tipo de estudios de segundo ciclo, que se enraíza en la tradición de la psicología y de la pedagogía, que recoge la tradición anglosajona de la psicología educativa y otras tradiciones como el consejo y la orientación psicológicos en el marco escolar, la psicología clínica escolar como la de Lightner Whitmer y las tradiciones educativas más generales como la de la educación especial, empieza a cobrar vida propia y demanda una construcción como disciplina independiente. Este camino en construcción puede quedar ilustrado al abordar el tema de la intervención psicopedagógica. Al hablar, pues, de intervención psicopedagógica no se hace sino concretar profesional y científicamente un tipo de intervención (García, Cantón y García, 1990). La intervención psicopedagógica es la que llevan a cabo los psicopedagogos, y por tanto es especializada, intencional, planificada. Pero es también la que se lleva a cabo a partir de los modelos teóricos y tecnológicos respectivos, que surgen de la disciplina psicopedagógica.

3.1.

Hacia un modelo integral de intervención psicopedagógica

Una manera de considerar la intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo es desde la concepción de un modelo de evaluación e intervención integral o sistémico con cinco coordenadas, perspectivas o focos tal y como mostramos en la figura 1.1: 1) el ámbito o foco de la intervención psicopedagógica; 2) la perspectiva de las necesidades especiales; 3) la perspectiva de las técnicas, estrategias o modelos de intervención; 4) la perspectiva del desarrollo a lo largo del ciclo vital, y 5) la perspectiva del trastorno del desarrollo concreto. Una ilustración detallada de este modelo integral se presenta en el capítulo 7 para el caso de los trastornos penetrantes del desarrollo, pero es aplicable a todos Jos trastornos estudiados en este libro. La evaluación y la intervención psicopedagógicas constituyen una unidad. La evaluación va unida a la intervención a lo largo de todo el proceso: antes, durante y después. Se precisa el desarrollo de instrumentos y estrategias de evaluación e intervención en cada una de las cinco coordenadas o vectores de acción. Estos cinco vectores o coordenadas se complementan y facilitan la toma de decisiones correctas y completas o comprehensivas sobre toda la problemática de la persona con trastorno del desarrollo que se halla inmersa en un entorno concreto y que hemos denominado en la figura 1.1, a la persona-en-el-entorno en el sentido sistémico de Wapner (1993) pero referido a las cinco coordenadas y en el marco de un programa integral de intervención psicopedagógica concreto, por ejemplo pensar en el programa TEACCH para personas con trastornos penetrantes del desarrollo en los ámbitos educativo, familiar y sociocomunitario (véase capítulo 2) o en el programa de Higgins para personas con sordera en el ámbito educativo. Cada una de estas coordenadas o vectores puede servir de punto de partida para © Ediciones Pirámide

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Necesidades espedahlcs

Momento del desarrollo alo largo del ciclo

vital

Té<;nicas, estrategias o modelos de iJJ:tervenci®

Figura !.l.-Modelo integral de evaluación-intervención psicopedagógica.

la intervención psicopedagógica y por tanto evaluación, como puede verse en el cuadro 1 del capítulo 7. A partir de estas coordenadas, que constituyen el modelo integral o sistémico o comprehensivo, es posible implementar programas de intervención concretos en donde se prioricen unas coordenadas u otras y dentro de un ámbito u otro, sea considerando un momento del desarrollo o todos, sea considerando un tipo de necesidades o de forma global, sea implementando técnicas o estrategias concretas en función, también, del trastorno y a partir de la persona-en-elentorno de que se trate. Lo ideal sería que los programas fueran integrales, aunque las personas-en-el-entorno concretas sólo participaran, en función de sus necesidades, problemática, edad, etc., en atenciones parciales o en intervenciones con técnicas o estrategias específicas. La ilustración de este modelo de evaluación-intervención psicopedagógica integral o comprehensivo muestra la orientación que se toma en este libro. Este enfoque es el más adecuado en este campo, y es preciso que sea riguroso, validado empíricamente y dentro de conocimientos científicos con gran potencial explicativo y aplicado. Esta orientación sistémica o comprehensiva es una garantía teórica y aplicada que permitirá el desarrollo de conocimientos científicos que avancen en la mejora de la calidad de vida de estas personas con problemas complejos y, en muchos casos, terribles y sus familias; de ahí el que haya de hacerse con el máximo de garantías científicas. Ha de ser evaluado todo el proceso y sus resultados, lo mismo que los programas desarrollados desde esta perspectiva o integrables en la misma. © Ediciones Pirámide

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3.2.

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La intervención psicopedagógica en integración

Una de las vías paradigmáticas de intervención psicopedagógica lo es a través de la integración. En el caso que nos ocupa, ilustraremos esto con el trabajo de Higgins (1992) sobre la integración de personas con deficiencias auditivas. Según Higgins (1992), la integración no se convierte en exitosa por sí misma, sino que se precisa el trabajo coordinado y «bueno» de muchos agentes. A partir de la metáfora del trabajo en un hospital, desde un modelo de organización social del trabajo en un hospital se identifican actuaciones desarrolladas a) por el personal, b) por Jos afectados y e) por las familias de los afectados. Siguiendo el símil, se puede hablar de 1) trabajo con las máquinas (machine work), 2) trabajo de seguridad (safety work), 3) trabajo de calidad de vida (confort work), 4) trabajo psicológico (sentimental work), 5) trabajo de confianza (trust), 6) trabajo de corrección (error work) y 7) trabajo de coordinación y articulación ( articulation work). Esto retleja la complejidad de las actuaciones en la integración, en que para que sea exitosa se precisa el trabajo coordinado y experto de muchas personas. Estas actuaciones se potencian entre sí de forma sostenida y se convierten en una espiral positiva en forma de escalada, con efectos muy saludables. Siguiendo el símil, se pueden sintetizar en cinco los focos de intervención psicopedagógica: 1) la intervención en la ubicación (placement), 2) la intervención de la potenciación (enhancement), 3) la intervención en las relaciones (relations), 4 ) la intervención en la identidad (identity ) y 5) la intervención en la monitorización (monitorin g).

3.2.1.

La intervención psicopedagógica en el emplazamiento

Se trata de llevar a cabo una intervención psicopedagógica que asegure la continuidad de las experiencias de las personas con sordera en situaciones de integración. Estas situaciones de integración son fundamentalmente los centros de integración para alumnos con sordera. Los alumnos en integración son alumnos con todos los derechos y obligaciones, y los centros educativos han de crear situaciones organizativas que proporcionen oportunidades de interacción conjunta con el resto de compañeros normooyentes, de los padres entre sí, del personal diverso.

Para crear estas oportunidades organizativas que aseguren la continuidad de las experiencias se han de tomar una serie de medidas, como la existencia de un ratio de alumnos con sordera superior al ratio de las proporciones naturales (aproximadamente el 4% de la población -Valmaseda, 1995; y capítulos respectivos de este libro--) en el centro, es decir del 15-20% a un tercio de alumnos sordos. Esto significa que existe una «masa crítica de alumnos con sordera>>, lo que facilita las agrupaciones diversas, la creación de aulas específicas, la dotación de recursos personales, de equipamiento y de servicios y el fomento de las interacciones como parte de la comunidad de «hablantes de signos» y de «sordos», el desarrollo de programas de integración en sectores más o menos amplios. Este ra© Ediciones Pirámide

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tio impide el aislamiento de los alumnos en integración, efecto que se produce al dispersarles en aulas con ratios muy reducidos de los mismos. Esta intervención asume un compromiso claro con la integración yendo más allá del simple hecho de poner juntas a personas con trastornos y sin trastornos, sino que enfatiza la reestructuración y modificación de las aulas y de los procesos educativos. El trabajo en el emplazamiento adecuado va acompañado de un trabajo que potencie las prácticas facilitadoras del emplazamiento, comprometiendo a los participantes y evidenciando la importancia de su protagonismo en los centros de integración, empezando por la consulta continua en la toma de decisiones en todo el proceso de emplazamiento e integración.

3.2.2.

La intervención psicopedagógica en la potenciación

El manejo de estrategias organizativas eficaces incide positivamente en el éxito de la integración. Los cambios a un centro integrado suponen la actuación planificada de todo el proceso de «conversión». Hay que preparar a los participantes con actuaciones concretas: 1) al tina! del curso anterior, visitas de los alumnos con sordera, de sus padres y sus maestros al centro de integración; 2) visitas del personal del centro de integración a los alumnos con sordera y sus centros; 3) escuela de verano con clases de lenguaje de signos para los maestros del centro de integración; 4) mentalización de las familias de los alumnos con sordera para la potenciación y uso del lenguaje de signos por sus hijos, etc.

La intervención promoverá habilidades de los maestros y alumnos normooyentes para comunicarse con las personas con sordera, para ser competentes en lenguaje de signos. Esta intervención puede facilitarse mediante diversas acciones, tales como 1) la creación de una biblioteca de recursos, 2) el uso de vídeos sobre el lenguaje de signos, 3) el contacto y coordinación con la Gallaudet University y otras universidades para personas con sordera y 4) el apoyo del aprendizaje del lenguaje de signos por parte de los alumnos oyentes. El lenguaje de signos ha de formar parte cotidiana de la vida del centro y de la comunicación de las personas que lo forman. Algunas actuaciones pueden facilitarlo: 1) la promoción de cursos gratuitos, 2) la incentivación económica a los maestros «bilingües», 3) la implicación de los directores y administradores, 4) la organización de clubs y coros de personas con sordera, 5) la instrucción del lenguaje de signos en el contexto global del centro y 6) la disponibilidad de recursos, apoyos y acuerdos entre los padres, la inspección, la dirección del centro y los maestros en la consecución de fondos y en la mejora de la calidad de la enseñanza. El centro de lenguaje de signos se convierte en la espina dorsal del programa de integración de alumnos con sordera.

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Intervención psicopedagógica e, 1 los trastornos del desarrollo

3.2.3.

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La intervención psicopedagógica en el establecimiento de relaciones

Más allá del simple emplazamiento físico, la interacción social exitosa será la piedra de toque para la conquista de la integración real. Estas interacciones permitirán conseguir niveles satisfactorios de relación entre los participantes y el fomento de la integración social. Cuando las interacciones no son satisfactorias, se produce la exclusión y el aislamiento de las personas con trastornos del desarrollo o el aislamiento de sus familias o de los propios maestros especialistas del resto. Y viceversa, la comunidad de oyentes del centro, alumnos y profesores pueden excluirse o aislarse de los sordos.

Son varias las actuaciones de interés en este sentido:

l. La intervención en la socialización ( socializing). Creación y participación en intercambios placenteros de todo tipo, aprovechando las situaciones cotidianas para compartir momentos, como en el comedor, el uso de conversaciones esporádicas, el empleo de invitaciones y fiestas diversas, las visitas por diferentes acontecimientos como una enfermedad, los «detalles educados» y la concienciación sobre la responsabilidad compartida por la existencia de relaciones cordiales y armoniosas. 2. La intervención en el fomento del servicio (serving) al centro y en la toma de compromisos y responsabilidades, en la organización y participación en actividades extraescolares, en definitiva, en sentirse parte componente del centro. 3. La intervención en la personalización de las relaciones (personalizing relations ), al considerar a cada persona por su nombre, la eliminación de etiquetas estigmatizantes (el aula de los de integración), el uso de nombres neutrales (el aula 2.0 D, o el aula de doña S). En definitiva, considerar a las personas como tales y no como una estadística o una etiqueta que las diferencia del resto. 4. La intervención en la inclusión (including). En realidad, todas las actuaciones propenden a esta finalidad, pero se pueden desarrollar diferentes actuaciones al respecto, como la consideración como parte del centro y la vida del mismo a las personas con sordera, a sus padres y a los maestros especialistas. Ello supone la participación en reuniones o actividades compartidas con el resto de oyentes, en las asociaciones de alumnos y de padres, la participación en actividades extraescolares en excursiones y en cualquier actividad del centro. En el caso de los maestros, formando parte a todos los efectos del claustro de profesores, de su consejo escolar o dirección cuando sea el caso, de las comisiones pedagógicas.

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3.2.4.

La intervención psicopedagógica en la identidad

La potenciación de la identidad personal y social de las personas con sordera y de sus familias es una tarea básica en todo proceso de integración social y de superación de la marginación y de la estigmatización. Habitualmente, asumimos y esperamos que la gente utilice el lenguaje oral y de fo rma comprensible, vean nuestras expresiones y oigan nuestras palabras y los sonidos del entorno, mantengan una conversación guardando el turno, siguiendo las máximas conversacionale:,· de Grice o las máximas para el habla interesante de May (Leudar, 1997). Cuando esto falla, tendemos a atribuir y a considerar a las personas de forma negativa, desarrollando un estigma y asumiendo que las personas con trastornos del desarrollo no son válidas y desarrollan senti mientos ambivalentes: autoafirmación frente a heterodenigración, autoapoyo frente a heterodescrédito, autodescrédito frente a auto y heteroidentidad. Estos sentimientos pueden confundir al alumno con sordera, pero también a sus padres y sus familias.

Son varias las actuaciones que ilustran este nivel de intervención: 1. La intevención mediante la confrontación de conductas de estigrnatización de otros, tales como las bromas sobre el lenguaje de signos, las preguntas simples del maestro sobre los conocimientos de los alumnos con sordera asumiendo que son tontos además de sordos, el dar más nota de la que se merecen. Se trata de iniciar círculos virtuosos para romper la estigmatización mediante actuaciones intencionales y programadas, evidenciando lo valioso y, en aquello en que descuellan, mostrando sus competencias y las responsabilidades que pueden asumir. 2. La intervención mediante la potenciación del orgullo personal de los alumnos y familias. La conexión con la comunidad en general y con la de sordos en particular puede cumplir esta función. Fomentando la socialización dentro y fuera del centro de integración, el contacto con otros sordos jóvenes y adultos y comprobar sus posibilidades y sus conquistas académicas, humanas, laborales. Mediante el estudio de las características de la sordera, su cultura, sus tradiciones, la herencia, literatura en que participan sordos, el estudio del lenguaje de signos, su importancia como lengua universal y cuasi natural. 3. La intervención en la promoción de los programas de educación de personas sordas. Que mejore la imagen de estos programas, de su calidad, de su eficacia, de su prestigio. Concebir la diversidad como algo valioso y rico que se puede fomentar y aprovechar por la comunidad en general.

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3.2.5.

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La intervención psicopedagógica en la monitorización

El trabajo de ajuste de todo el proceso es fundamental. Este ajuste o monitorización aporta información valiosa sobre la marcha del programa y recompensa los esfuerzos de todos, actuando en la formación de un círculo virtuoso de potenciación de las acciones positivas y del estado de bienestar de los participantes.

Este trabajo de ajuste puede ser de diferente naturaleza: l . Intervención formal, aprovechando las reuniones convocadas en la evaluación, en la discusión de los programas de desarrollo individuales o de las adaptaciones curriculares. 2. Intervención informal, mediante contactos esporádicos entre el personal, mediante consejos, mediante comentarios informales, mediante aclaraciones sobre conductas, mediante situaciones variopintas. 3. Intervención reactiva. Que surge de las evaluaciones negativas, de Jos estudios de especialistas, de Jos conflictos y problemas, de las situaciones enrarecidas. 4. Intervención proactiva o preventiva. Evitando la aparición de problemas, segmentando en pasos una tarea o proporcionando estrategias diversas o comparando actuaciones y desempeños actuales con los pasados, reconociendo avances y retrocesos, éxitos y fracasos. 5. Intervención en el progreso individual y en el rediseño del programa y del seguimiento sobre las consecuciones en la intervención psicopedagógica en los cinco niveles que venimos analizando. 6. Intervención en las limitaciones y problemas -menos deseable-, sea una intervención reactiva o proactiva o preventiva. 7. Intervención en los avances y éxitos - más deseable. 8. Intervención a través del consejo, guía y orientación psicológica, recalcando un respeto absoluto al «secreto profesional» y a lo privado.

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todas sus necesidades. El principio de normalización ha desempeñado un papel positivo en la promoción de servicios comprensivos basados en la comunidad para las personas con trastornos del desarrollo y ha estimulado el cambio desde las instituciones inhumanas que se han conocido en este siglo a alternativas centradas en la comunidad. En este momento la situación es sin embargo mucho más compleja, y habría que buscar alternativas a este principio menos simplistas. Esto se hace especialmente evidente cuando abordamos el caso de las personas con autismo y sus familias (Mesibov, 1990). La acción legislativa juega en nuestro país un papel importante a partir de la Constitución Española de 1978 y de sus desarrollos normativos, como la LISMI de 1982, así como con la puesta en marcha del Programa de Integración (Real Decreto de marzo de 1985). Del mismo modo que no se puede dudar de que la escolarización obligatoria es una conquista, la normalización es una conquista para las personas con trastornos del desarrollo. La cuestión que surge a continuación es qué hacer a partir de la escolarización. ¿Qué hacer a partir de la normalización? ¿Qué modelos de provisión de servicios? ¿Se opta por un modelo totalizador o parcial? ¿Se responde a todas las necesidades de las personas con trastomos del desarrollo o sólo a sus necesidades educativas? ¿Se interviene en todos los planos y microentornos incluyendo los aspectos socioculturales e históricos o sólo en el del currículum? ¿Se da una respuesta en un momento de la vida, la infantil y la adolescente, o se da una respuesta a lo largo de todo el ciclo vital? En este capítulo, partiendo de un análisis de las limitaciones y contradicciones del principio de normalización, presentaremos alternativas relevantes haciendo una relectura desde un enfoque sociohistórico cultural, y en concreto en torno a los conceptos de vehículos e instrumentos de mediación.

2.

¿UN PRINCIPIO AGOTADO? Desde los años setenta se vienen haciendo críticas al principio de normalización. Mesibov (1976) había hecho notar la imposibilidad de evaluar y verificar el principio, proponiendo conceptos como el del autoconcepto de las personas con trastornos del desarrollo, que sería evaluable y verificable (García, 1990). Recientemente, Mesibov (1990) llama la atención acerca de los usos de la teoría: e! hecho de adherirse al principio de normalización no significa que se esté practicando. Mesibov pone en evidencia una serie de problemas: -

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El uso de criterios vagos -¿qué es normal?- y objetivos inalcanzables y no realistas al no considerar que los límites de los trastornos repercuten en la provisión inadecuada de servicios (disservice). El principio no se aplica a las personas sino a los sistemas administrativos (y los respectivos intereses no siempre coinciden), cuando el criterio último habría de ser el progreso de la persona-en-el-contexto. La supresión de la diversidad al desanimar la búsqueda de innovaciones y alternativas (encuadradas en lo no normal).

48 1 Intervención psicopedagógíca en los trastornos del desarrollo -

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La justificación de prácticas inadecuadas, pues reduce el contacto entre los afectados y entre las familias de afectados disminuyendo las posibilidades de apoyo mutuo y la importancia de las minorías. Esta crítica es especialmente importante para el caso de las personas autistas, que requieren una transición gradual a entornos más normalizados. El uso de descalificaciones «emocionales» a los críticos al principio frente a argumentos lógicos y verificación empírica sobre las decisiones que se toman aplicando el principio. El hecho de que el principio promueve un sistema de valores indeseable, ya que se obliga a establecer relaciones con «Un grupo indeseable» y se restringen los «contactos desviados». Y, por último, la ignorancia del déficit: no sólo se tratará de promover el desarrollo, sino también de minimizar los déficits de las personas con trastornos del desarrollo y sus familias. En este sentido, Chappell (1992) argumenta que el principio de normalización no aporta una teoría de los trastornos del desarrollo que explique las limitaciones materiales en la vida de las personas, y ello le da un sesgo empirista desde las perspectivas de los profesionales y un sesgo idealista en la asunción de un enfoque interaccionista, proponiendo un punto de vista más amplio desde el contexto social que explique las limitaciones materiales y las fuerzas ideológicas.

Si la normalización es un fin en sí, se hace difícil de manejar. En cambio, co1uu proceso de búsqueda de alternativas, parece más deseable. Como fin, desanima la alternativa de la calidad. Mesibov ( 1990) propone una vuelta a las necesidades individuales de las personas con autismo y entiende la normalización no como un objetivo, sino como una forma de implementar estrategias que valoren y acepten a las personas con trastornos, que no las estigmaticen, que promuevan su desarrollo y consideren el potencial de padres, profesionales, comunidad (confrontar en este sentido los capítulos en este libro sobre redes de apoyo). Estas alternativas suponen la tolerancia a la «ambigüedad» y «variabilidad» en una dinámica negociada de clarificación de responsabilidades y roles (Kebbon, 1993). Una de las cuestiones que plantea el principio de normalización es el de la libertad de elección de las personas con trastornos del desarrollo. Los conflictos surgen entre los planteamientos filosóficos y los objetivos de la intervención. Muchas personas, como las gravemente retrasadas, pueden preferir no hacer nada, lo que limitará sus posibilidades futuras. ¿Qué decide el profesional? ¿Promover la actividad -lo que en el futuro redundará en su beneficio-- en contra de la libertad de la persona o no intervenir para respetar la libertad -con el consiguiente efecto en la restricción de posibilidades futuras-? ¿Qué prevalece? ¿El derecho a elegir (normalización) o el derecho a la habilitación? Este problema se plantea res pecto a la planificación del ocio y es especialmente serio cuando se trata de personas jóvenes, ya no niños, y con graves trastornos del desarrollo (Owen y Symons, 1993). Si se © Ediciones Pirámide

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acepta la primera parte, implicaría la reducción de servicios, por ejemplo, de ocio y tiempo libre, y que la Administración lo justifique desde el principio de normalización. Esta situación ha alarmado en el campo de las dificultades de aprendizaje, preguntándose Mather y Roberts (1994) si no se tratará de un campo en extinción. Para las personas con trastornos del desarrollo --como las personas autistas- con graves dificultades en el empleo del tiempo libre o de las situaciones no estructuradas o complejas o con alto nivel de ruido o de novedad, se precisa promover la enseñanza de instrumentos de mediación a partir de la zona de desarrollo próximo y en la zona de movimiento libre, del tipo de habilidades comunicativas y sociales, habilidades de cognición social y de teoría de la mente, habilidades culturales en definitiva. En este sentido, parece pertinente imponer, incrementar y mantener las demandas, pues ello crea zona de desarrollo próximo (González y Palacios, 1994). El adulto-profesional y/o voluntario y/o los padres y/o los compañeros desarrollan un andamiaje. Se mantiene una demora estimulante en lugar de la habitual contingencia respecto a una exigencia, provocan un aumento de la zona de desarrollo próximo de la persona con trastorno del desarrollo. Podrían plantearse inicialmente actividades situadas más allá de sus posibilidades y, tras un error, mantenerlas y proporcionarle una demora estimulante. En este sentido la zona de desarrollo percibido por los adultos es clave, pues favorece el andamiaje y la creación de zona de desarrollo próximo (González y Palacios, 1994), y ello puede tener aplicaciones para las personas con trastornos del desarrollo. Los otros proporcionan puentes y estructuras de apoyo o andamiajes (De Goes, 1994) que facilitarán el avance de las personas con trastornos del desarrollo. Cuando se produzca una decisión de «no participar», por ejemplo, en ciertas actividades, por las personas con trastornos del desarrollo, en vez de asumir que no quieren participar, habrá que constatar si la persona comprende la disponibilidad de una elección y si es capaz de indicar una preferencia. En el caso de que no estén disponibles, habrá que enseñárselo (Owen y Symons, 1993). La perspectiva ecológica concibe el principio de normalización como una intervención, un esfuerzo en la transformación del entorno y que éste sea lo más adecuado y satisfactorio para las personas con trastornos del desarrollo (Thompson y McEvoy, 1992), a la vez que es más satisfactorio para la sociedad, y ello sin renunciar a la búsqueda de alternativas e innovaciones específicas. Otra de las críticas al principio de normalización procede de los conflictos que se asumen desde la perspectiva del poder y de la ausencia del poder, en relación con la sociedad multirracial y multicultural (Smith y Brown, 1992). Si resulta que las personas con trastornos del desarrollo han de asumir los valores de la mayoría, ello puede ir en contra de su propia valía. El principio de normalización es simplista al asumir niveles homogéneos en las personas «válidas» y en conductas aceptables, y considera devaluadas a las personas con trastornos del desarrollo. Es ingenuo asumir que el simple contacto llevará a la aceptación de las otras personas. Es también «apolítico», al no valorar ni poner en entredicho a la sociedad. No es una filosofía coherente, pues confunde conformidad y diferencia, y se asumen modos únicos de vida familiar, grupal y social. El principio de normalización fomenta las relaciones con los «normales» debilitando el apoyo mutuo y la defensa de intereses mutuos entre personas © Ediciones Pirámide

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con los mismos trastornos del desarrollo y sus familias, lo que perjudica a los afectados, pues se sabe que este tipo de grupos fomenta una disminución de la ansiedad y fortalece a sus miembros ante las dificultades comunes. El principio de normalización es así una filosofía del laissez-faire al asumir que si uno trata a las personas como si fueran normales acabarán siéndolo. El concepto de valor, asumible desde el enfoque sociohistórico-cultural, puede servir para revisar las contradicciones e inconvenientes del principio de normalización: las personas con trastornos del desarrollo tienen valores personales, humanos, sociales y culturales diferentes, y precisan de respuestas administrativas, sociales y profesionales diversificadas y que respeten su propia valía, que fomenten y promuevan su capacidad de decisión, su inclusión en plano de igualdad, aunque para ello se exijan recursos extraordinarios e incluso «medidas de desigualdad positivas». El concepto de necesidades educativas especiales (Marchesi y Martín, 1990; Warnock, 1987; García, 1998b) parece más pertinente que el de normalización, pues considera las características de las personas con trastornos del desarrollo en relación con lo que el entorno es capaz de responder. Por ejemplo, si el entorno educativo ordinario puede dar respuesta a todas las necesidades que presentan estas personas, no estaríamos ante necesidades educativas especiales. En cambio, si la persona no es capaz por sí misma de acudir a apoyos -especialistas, asesores, etc.-, vehículos --currículum adaptado, estrategias diversas-, instrumentos de mediación -remediación, sistemas alternativos de comunicación, etc.-, las necesidades educativas sí serían especiales. El problema es que subsume en el concepto de necesidades educativas especiales todo tipo de trastornos del desarrollo, y esto muchas veces es una simplificación que no responde a la realidad. Por ejemplo, las personas con trastornos del desarrollo no sólo tienen necesidades educativas especiales; pueden presentar necesidades médicas especiales (Dupont, 1993) que es preciso tratar o necesidades familiares especiales que es posible abordar desde un enfoque contextua) del conflicto social (Farrington y Chertok, 1993), necesidades de guía y consejo sea para los maestros ordinarios, para los de educación especial, para los padres o para los otros iguales (Gysbers, 1994), necesidades sociales especiales en las personas con trastornos del desarrollo y en sus familias, necesidades de afrontamiento especiales (Knoblock y Lehr, 1986), necesidades de desarrollo del staff (Kontos y File, 1993), e incluso necesidades especiales en el hogar y en la comunidad (Maaskant et al., 1993). Parece deseable la búsqueda de alternativas que articulen los diversos niveles de forma integrada y que permitan superar esta sensación de atención parcializada y difusa. Enfoques coherentes e integrales, como postula el sociohistóricocultural, pueden aquí ser eficaces, tal y como hemos propuesto para el caso de las personas con dificultades de aprendizaje (García, 1998a).

3.

ALTERNATIVAS DE INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA La búsqueda de alternativas al principio de normalización, que es como decir, ¿qué hacer, tras la normalización y la inclusión total?, se ilustra muy bien para el caso de las personas con autismo, para las que se precisa, en cierta manera, la crea© Ediciones Pirámide

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ción de todo el contexto sociohistórico-cultural y su promoción, si bien los argumentos son aplicables para otros trastornos del desarrollo. Seguiremos, pues, con este ejemplo para avanzar en la exposición de la alternativa. La integración de las personas con autismo supone la resolución de un complejo puzzle en cuya consecución participan diferentes niveles. La inclusión total (full inclusion) es un problema muy complejo que es preciso planificar cuidadosamente. El enfoque sociohistórico cultural puede aportar algunos elementos innovadores. Por una parte, el interpretativismo permite comprender la complejidad del puzzle, integrando en una unidad los contextos de actividad, el desarrollo de instrumentos de mediación, la puesta en marcha de vehículos para el cambio, la participación de diferentes microentornos, como el del currículum, etc. (Ferguson, 1992). Esto mismo ocurre, en general, con otros trastornos del desarrollo (Higgins, 1992), si bien es especialmente importante para el caso de las personas con autismo. La concreción del principio de normalización es la integración completa o full inclusion. Cuando este principio se materializa, son múltiples los problemas que surgen y que apoyan la idea de búsqueda de alternativas coherentes y unitarias de atención a las personas con autismo y con otros trastornos del desarrollo. ¿Se trata de crear todo el contexto sociohistórico-cultural para las personas con autismo y promocionarlo? ¿No es una ilustración de ello, en parte, la idea de la integración inversa -que supone el que alumnos sin trastornos compartan su educación o parte de la misma en aulas específicas o actividades específicas para alumnos con trastornos del desarrollo-? La siguiente cita de Marcus y Olley (1988) es muy ilustrativa al respecto: « ... a diferencia de otras excepcionalidades r... ] el autismo obliga a los administradores a considerar muchas dimensiones que tienen graves implicaciones para el desarrollo del programa» (pág. 184) [cursiva nuestra]. Las personas con trastornos del desarrollo precisan un conjunto comprehensivo de servicios directos y de apoyo que va más allá del simple contacto o la simple idea del entorno lo menos restringido posible. Los problemas e impedimentos en la integración de los niños con autismo podrían concretarse en el nivel de los propios niños, en el nivel escolar y en el nivel de la comunidad (Marcus y Olley, 1988).

En relación con las propias personas con autismo, surgen los problemas de la clasificación y de la evaluación y de las propias características de los alumnos. En la evaluación y clasificación es preciso considerar que hay diferentes propósitos -administrativos, científicos, intervención- y ha de considerar la heterogeneidad de las personas con trastornos. La multidimensionalidad es una característica ineludible de las personas con trastornos del desarrollo. La escuela también es un lugar donde surgen problemas e impedimentos, sea a nivel administrativo o escolar. A nivel administrativo se dan dificultades de financiación alegando los responsables políticos que el costo es muy alto, además de exigir unos ratios muy altos de profesores por alumno. En el plano puramente escolar, confluyen las actitudes de los directores, de los maestros, de los otros padres, la situación del aula, que exige condiciones muy especiales, como la presen© Ediciones Pirámide

52 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo cia de un servicio dentro del aula, o la propia estructura de apoyo que precisa, que es compleja, además de dificultades por el aislamiento al que pueden estar sometidos tanto el aula de personas con autismo como sus maestros del resto del centro educativo. Con la comunidad también surgen complicaciones. La gente tiene percepciones y actitudes determinadas que son decisivas. A la par, la coordinación y relaciones del sistema escolar y del sistema de salud mental son complejas y conflictivas, echándose mutuamente la culpa de los fracasos, con desconocimiento mutuo, conflictos y el «peloteo» de la persona con trastorno sin darle soluciones.

3.1.

El programa TEACCH

El programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) en Carolina del Norte ha aportado soluciones diversas, coherentes, unitarias e integrales a estos problemas (Marcus y Olley, 1988; Mesibov, 1983, 1984, 1992). El programa TEACCH es, probablemente, el más completo, coherente y riguroso de todos los existentes en el mundo en la atención a las personas con autismo y sus familias, cubriendo todo el espectro del ciclo vital, con una red coordinada de servicios y apoyos que van desde los niveles de educación infantil, primaria, secundaria, vocacional, hasta la vida adulta. Desde la escuela a la comunidad. Desde el diagnóstico al tratamiento especializado. Desde la intervención individualizada a la integración escolar y comunitaria. Centrándonos en el papel del programa TEACCH en la facilitación de programas escolares, tenemos los siguientes aspectos:

l. El programa es el responsable de la detección, valoración y emplazamiento escolar más adecuados. Contrata directamente a los maestros junto con las agencias de educación locales de aulas en las escuelas públicas. Es el responsable de la formación del staff y de las consultas escolares de seguimiento, además de la planificación cooperativa. 2. Desarrollan medios de diagnóstico y evaluación comprensiva adecuados para las personas con autismo, lo que facilita el proceso de planificación educativo óptimo. La decisión de ubicación en un aula se basa en múltiples factores. La clasificación o diagnóstico (CARS) sirVe para la inclusión en el programa, pero la ubicación más adecuada se basa en la evaluación comprehensiva y flexible: psicológica (Leiter, Bayley, Merrill-Palmer), psicoeducacional (PEP), entrevista con los padres, nivel de adaptación del niiio en casa y en la comunidad. Se. toma la decisión sobre la ubicación y la programación considerando las perspectivas Y. pr,ioridades de los padres. Las aulas incluyen programas de educación especial «aútocontenidos» pero ubicados en escuelas públicas ordinarias de edades apropiadas. 3. Evaluación y análisis de la naturaleza y lugar del problema escolar. Se actúa © Ediciones Pirámide

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a todos los niveles o, si se quiere, en todos los núcroentomos. A nivel administrativo y a nivel comunitario. El programa se mueve a través de los mecanismos del sistema escolar y, cuando éste falla, se produce una actuación coordinada de padres y profesionales, por ejemplo la búsqueda de fondos para la provisión de nuevos servicios.

El programa TEACCH aporta una amplitud comprehensiva de servicios directos y de apoyo a las familias y a las escuelas en los niveles clínico, escolar, comunitario y administrativo.

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Los maestros son las figuras centrales; de ahí el que se dedique una atención especial en la selección, preparación y apoyo continuos. Igualmente, participan grandemente en el proceso de decisión, como la selección de personal auxiliar, el emplazamiento de los alumnos, el papel del personal de apoyo o la planificación curricular. Es, asimismo, el coordinador responsable del niño. Se hacen consultas de seguimiento, reuniones entre los maestros de personas con autismo. Su misión, además, implica el contactar con otros maestros ordinarios, el monitorizar los contactos de las personas con autismo con sus compañeros sin autismo. Los padres son objeto de intervención, incluyéndose su papel en el programa de educación individualizado en donde se reconozcan sus necesidades y prioridades para casa y comunidad y para la escuela. Con la comunidad se vehiculiza la cooperación con el sistema escolar, con los programas especiales, con el sistema de salud mental, etc. Ello implica un espectro de atención desde los años preescolares hasta los 21 años de edad. Por lo tanto, los últimos años se desarrollan programas de transición a la comunidad con la participación de los servicios de salud mental, servicios sociales, agencias de rehabilitación vocacional, etc.

El lazo entre todos estos niveles los establece el programa TEACCH. El programa se convierte en catalizador, integrador y promotor de una atención comprehensiva de múltiples fuentes y de consenso y punto de referencia y garantía de actuaciones. Una ilustración del uso de instrumentos de mediación es el desarrollo de habilidades sociales mediante el vehfculo de la integración inversa, en donde los niños con autismo son acompañados en su aula por compañeros no autistas (Wooden y Mesibov, 1986). La alternativa al principio de normalización se materializa, además, desarrollando habilidades de afrontamiento en los compañeros, maestros y padres, potenciando un mejor autoconcepto, interacción social, aceptación y actitudes hacia las personas con autismo por sus compañeros, por los maestros y por la comunidad. Puesto que las personas autistas tienen dificultades especiales en los cambios de rutina, en los ambientes ruidosos, complejos e impredecibles y precisan am-

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bientes altamente estructurados, predecibles, poco ruidosos, poco complejos, al mantener el entorno de la persona autista - su aula específica- y traer niños normales, permite progresivamente la transición a ambientes más complejos, tras practicar las habilidades sociales, siendo aceptados y creando una red de ayuda mutua en que las personas con autismo son importantes y aportan satisfacciones a los compañeros sin autismo. Por ejemplo, el juego está altamente estructurado y las actividades en que participan las personas con autismo y sus compañeros sin autismo también, como el grupo de cocina, el de juegos en el exterior o juegos de mesa. Progresivamente se van introduciendo nuevas personas, más personas y más distracciones. Las tareas requieren habilidades simples, son de corta duración, tienen un claro final y se producen cambios de juegos a menudo. Esta experiencia es muy positiva para los niños con autismo, para los niños sin autismo, para los maestros de niños con autismo y ordinarios, y favorece las habilidades sociales y de interacción social, creando experiencias enriquecedoras mutuas y significativas. Otra ilustración del uso de un instrumento de mediación es el entrenamiento en habilidades de teoría de la mente con autistas de alto nivel mediante el desarrollo de habilidades y modificaciones del entorno para acomodar los déficits (Mesibov, 1992). Se produce un entrenamiento en cambios de perspectivas, en el establecimiento de rapport y desarrollo del sentido de confianza, en el análisis y organización de su pensamiento, en el énfasis en las relaciones entre sucesos y en el afrontamiento con problemas cotidianos. Ello mediante el consejo individual. Además del entrenamiento grupal en habilidades sociales y de interacción. Ello permite la construcción conjunta del conocimiento y crean zonas de posibilidades mutuas (Lacasa, 1994). Los facilitadores de aprendizaje (del Río, 1994) no sólo Jo serán los otros niños, sino también los maestros especialistas y ordinarios, la dirección del centro, además de los padres y los diversos agentes comunitarios que participan y permiten construir y superar el gran déficit sociohistórico-cultural que presentan las personas con autismo.

3.2. El Jowonio School Program El Jowonio School Program --que en lenguaje indio onondaga significa <
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primaria, un maestro de educación infantil que trabaja el juego, la socialización y el lenguaje, un maestro de educación especial y un sordo hablante de lenguaje de signos. Es evidente que en cada uno de los niveles de esta diversidad de personal se promueven instrumentos de mediación diferentes. Igualmente, la diversidad de alumnos permite un beneficio mutuo. Esta diversidad podría ser conceptualizada en el enfoque sociohistórico-cultural como un vehículo. Se desarrollan, asimismo, grupos de solución de problemas como otros instrumentos de mediación, en el sentido de que la solución de problemas acaba siendo interiorizada y «apropiada» por el niño, por el personal, por los padres, por los otros alumnos. Ello se hace con niveles altos de intercomunicación, a nivel formal e informal entre todos los implicados, sean reuniones escolares o con el equipo clínico. 2. Instrucción individualizada. Dadas las necesidades sociales y académicas tan específicas de las personas con autismo, se exige una alta individualización. Se parte de una fe profunda en el potencial de cambio de los niños, a través de: -

La comunicación de respeto y afecto. La motivación de los maestros por el desarrollo del niño. La colaboración con otros profesionales y padres.

-

El mantener expectativas realistas sobre el desarrollo.

Se enfatiza la intensidad y relevancia de la programación. Por ejemplo, es prioritaria la enseñanza de la comunicación y de la interacción entre los iguales. Se enfatiza el enfoque curricular y la respuesta a la vez a todas las necesidades educativas de todos los niños. La respuesta positiva a las siguientes cuestiones por el programa Jowonio iría en esta línea (Knoblock y Lehr, 1986, pág. 295): l. ¿Se les están enseñando a los niños con trastornos habilidades apropia-

2. 3.

4. 5. 6.

das a la edad cronológica? ¿Hay un esfuerzo consciente para diseñar oportunidades para la interacción entre los no trastornados y los compañeros con trastornos? ¿Hay un nivel aceptable de coherencia con el modo en que las muchas variables del programa están organizadas para cubrir las necesidades de cada niño? ¿Puede el niño participar en algún aspecto de la tarea actualmente? ¿Se enseñan en entornos naturales las habilidades y tareas? ¿Se enseña a los niños en entornos que están relacionados con el f uncionamiento futuro? [la numeración y la cursiva, míos].

3. Una perspectiva basada en sistemas sociales. Se trata de un enfoque basado en todo el niño ( «whole child» orientation). El ejemplo de la intervención con personas con autismo ilustra la necesidad de considerar los diversos niveles. No basta el escolar, se precisa el clínico, el familiar, el entorno social, © Ediciones Pirámide

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la comunidad. Estas características se aproximan a lo que es esperable de un enfoque sociohistórico-cultural, frente a enfoques más reduccionistas. Podríamos preguntamos, ante la duda de si son integrables en una escuela los alumnos con autismo, lo siguiente: ¿puede la escuela ordinaria dar respuesta a todo este sistema de necesidades que presentan las personas con autismo y sus familias? ¿Es posible crear todo un entramado de vehículos y desarrollar instrumentos de mediación pertinentes? Si esto no se puede desarrollar, habría que intervenir fomentando y dotando de estas posibilidades.

3.3. El modelo de colaboración en la integración del autismo El modelo de colaboración en la integración del autismo (Autism Mainstreaming Collaboration Model) persigue la asunción por parte de los maestros ordinarios de los niños autistas (Simpson y Myles, 1993). El énfasis del modelo está en la colaboración, que significa una responsabilidad compartida y un proceso de toma de decisiones también compartidos de maestros ordinarios, de educación especial y personal de apoyo, asumiendo la idea del beneficio mutuo de la integración. El modelo se basa en tres elementos: las modificaciones de la integración y apoyo en las aulas de educación general, el apoyo social y actitudinal y el acuerdo en la coordinación del equipo y de las responsabilidades de cada cual. Las actuaciones se establecen en tomo a los tres elementos. l. Modificación de la integración y apoyo en las aulas de educación general.

Ello implica un personal de apoyo adecuadamente preparado, un tamaño de la clase reducido, acceso de los maestros ordinarios a unas relaciones de colaboración en la solución de problemas -collaborative consultation(cfr. para una ilustración el capítulo 14 de Kim Reíd et al.), tiempo adecuado de planificación del maestro y servicio propio de formación. 2. Apoyo social y actitudinal. Se trata de crear entornos educativos que promuevan la aceptación. Para ello se trata de implementar estrategias específicas. Realizar la inclusión total en los entornos menos restrictivos posibles o tan normales como sean posibles no garantiza el apoyo ni la aceptación social de las personas con trastornos del desarrollo. El intervenir mejorando las actitudes de los administradores, de los maestros, de los padres, de los alumnos, de los otros compañeros, es básico. La estrategia de diseminar la información sobre las características de las personas con trastornos del desarrollo, sobre su integración, sobre los sentimientos que provocan, sobre sus necesidades, sobre cómo fomentar conductas más satisfactorias, etc. Este punto ha de ser planificado cuidadosamente. Se usan los mejores métodos de entrenamiento en prácticas de interacción social, para las personas con autismo o trastornos del desarrollo, para los compañeros, técnicas de tutoría para los compañeros. © Edic io nes Pirámide

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3. Acuerdo en la coordinación del equipo y en las responsabilidades de cada cual. Se trata de una organización clara de roles definidos para la provisión de servicios y actuaciones del personal implicado. Se trataría de conseguir una gran orquestación de las responsabilidades de cada cual. Para ello es preciso una tarea de comunicación como la base de las relaciones de colaboración.

Este modelo encajaría dentro de las características de un enfoque global y sistémico. La actuación se realiza a través de tres vehículos de forma colaboradora entre todos los implicados y niveles. Al modo de una orquesta o de un diálogo surge la mejor intervención para la integración de los niños con autismo. En esta orquestación los instrumentos de mediación han de promocionarse con la finalidad de que sean apropiados e interiorizados por las personas con trastornos del desarrollo y permitan la transformación del entorno y su desarrollo.

3.4. El papel del currículum en los programas de integración El papel del currículum en los programas de integración. Richartz ( 1993) considera el currículum o el modelo de programa didáctico utilizado un factor decisivo para el éxito de la integración escolar de los niños de diferentes niveles de desarrollo. El currículum representa un microentomo junto con otros niveles ecológicos en que la cultura y la perspectiva social del desanollo han de considerarse. El currículum es un aspecto vital del programa educativo y ha de considerar la experiencia educativa completa de los niños e incluir otros microniveles, tanto en el proceso de planificación como de implementación, sean los padres, la comunidad o los propios niños. Partiendo de la idea de la educación en el entorno menos restrictivo posible y junto con el concepto de práctica apropiada del desarrollo en microniveles distintos, incluyendo el del currículum, parece una elección adecuada, siempre y cuando se asuman muchas formas de desarrollo apropiado, asumiendo el principio de la interrelación frente al de normalización, ya que los intereses y habilidades no «emergen» natural y espontáneamente en las personas con trastornos del desarrollo, optando por la relevancia horizontal, o qué es importante para la vida y para fuera de la escuela, frente a la relevancia vertical o importante para el siguiente nivel educativo. La búsqueda de un modelo holístico y sistémico Jo enuncia, aunque para otro ámbito, Wapner (1993), en torno a diversas suposiciones. Se parte de que la unidad de análisis es la persona-en-el-entorno, lo que implica considerar Jos niveles de organización de la persona (aspectos físicos/biológicos, psicológicos y socioculturales) y del entorno (aspectos físicos, interpersonales y socioculturales). Se han de analizar las transacciones de la persona con el entorno. Las personas-en-el-entorno viven en diferentes esferas de actividad, lo que las sitúa en perspectiva constructivista basada en la planificación de un futuro curso de la acción. Además, se hace una asunción holística del funcionamiento del sistema persona-en-el-entorno que actúa de forma unificada. No sólo se enfatizan las transiciones, sino también el proceso mis© Ediciones Pirámide

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mo, atribuyéndose gran importancia al análisis del modo en que se afrontan los conflictos transaccionales. Es asimismo esencial la idea de que los diferentes aspectos en que las personas y el entorno se relacionan pueden organizarse evolutivamente.

3.5. Vehículos e instrumentos de mediación Podríamos hacer una relectura sociohistórico-cultural en términos de vehículos e instrumentos de mediación. Los vehículos actúan en los microentornos como el currículum que se desarrolla en los programas de integración, y harían referencia a actuaciones coordinadas en microniveles diversos dentro de un microentorno. Así, podríamos hablar de vehículos para los niños, para los padres o para la comunidad. El conjunto de prácticas realizadas por los diferentes agentes en un microentorno -por ejemplo, el currículum integrado- constituye una vía que materializa, estructura y monitoriza el parque de vehículos de un programa. La comunicación y la interacción dentro de este microentorno se realizan a través de los instrumentos de mediación, sean biológicos o culturales. Así, entre los vehículos que utiliza el programa TEACCH estarían las estrategias, experiencias, acciones, etc., coordinadas para los propios niños, para los padres, para los maestros, para la comunidad. Entre los instrumentos de mediación que se han utilizado son especialmente relevantes las habilidades sociales, la comunicación alternativa, etc. La implementación de los instrumentos de mediación exige el uso de vehículos (por ejemplo, integración inversa) en vías diversas. Se pueden desarrollar en el micronivel familiar, en el de la comunidad o en el de la escuela. A la vez, se pueden utilizar varias vías. Una vía puede ser a partir del currículum integrado, otra a través de programas laborales, otra a través de programas de hogares residenciales, otra a través de centros de actividades de día, etc. Cada microentorno define una vía o conjunto de prácticas coordinadas. Igualmente, cada microentorno define una serie de microniveles en que se implementan los vehículos. Así, para la vía propia de un microentorno de hogares residenciales pueden establecerse diversos vehículos, como el de la integración social interna -integración en el hogar residencial- y externa -integración en la comunidad- que estudian Maaskant et al. (1993). Los diferentes modelos de atención a las personas con trastornos del desarrollo han de integrarse en un modelo coherente que aporte elementos para la práctica. Habría que superar de forma integrada las visiones reducidas del modelo médico, del modelo de desarrollo, del modelo interactivo, del modelo del equilibrio social y del modelo fenomenológico, que sucesivamente han sido predominantes en la historia de la atención a las personas con trastornos del desarrollo, como se ilustra por ejemplo en el caso holandés (Maaskant et al., 1993). Para que esto sea posible es preciso estructurar de forma coordinada los entornos residenciales, las escuelas especiales y los centros de día y los servicios sociopedagógicos, así como Jos hogares residenciales o incluso otros programas externos (Maaskant et al., 1993). Cada uno de estos microentornos define una serie de microniveles en que habrán de implementarse los diferentes vehículos y más en concreto los diferentes instrumentos de mediación. Pero para que los diferentes instrumentos de mediación se usen y generalicen en la vida cotidiana, han de adquirirse y desarrollarse en los diferentes microentornos. Por ejemplo, la adquisición y desarro© Ediciones Pirámide

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Una ilustración está en (Maaskant et al., 1993, pág. 72) las escalas de integración social interna (/SI), con 4 ítems: l. Interés en los acontecimientos del hogar residencial: otros residentes, responsables del grupo, cambios en el interior. 2. Tener un amigo en el hogar residencial. 3. Activo con iniciativas propias. 4. Participa en actividades del hogar residencial. Y las escalas de integración social externa (ES/), con 9 ítems: 1) Participación en actividades fuera del hogar residencial: clubs, viajes supervisados por los responsables del grupo. 2) Visitas a la familia. 3) Visitas a otras personas. 4) Participación en actividades fuera del grupo del hogar residencial, sólo o con otros residentes: cine, viajes, clubs. 5) Tener un amigo con quien salir. 6) Usar el transporte público. 7) Afrontar el tráfico. 8) Leer periódicos y conseguir información. 9) Salir de compras.

llo de las habilidades sociales se hará en los diversos microentornos, y su generalización implicará la puesta en marcha de vehículos diversos, desde la integración interna a la externa, y desde la perspectiva del ciclo vital de las personas con trastornos del desarrollo. Estos conceptos pueden evaluarse. Evidentemente, este tipo de soluciones no son en instituciones ordinarias, sino implica instituciones para personas con trastornos del desarrollo. El caso de las personas mayores ilustra la insuficiencia del principio de normalización. La siguiente cita de Maaskant et al. ( 1993, pág. 77) es ilustrativa al respecto: «Sin embargo, la cuestión sigue siendo si la integración de las personas con un retraso mental en la comunidad es lo más importante o si la integración ha de ser sólo fomentada cuando la integración también incluya la completa aceptación (jull aceptance)» [cursiva nuestra]. Los conceptos sociohistórico-culturales pueden y deben ser explorados en la búsqueda de alternativas al principio de normalización. Si partimos de la necesidad de construir todo el contexto sociohistórico cultural para las personas con autismo, e incluso para otros trastornos del desarrollo en general y para los más graves en particular, conceptos como vehículos o instrumentos de mediación parecen más pertinentes. La respuesta a las personas mayores con trastornos del desarrollo es muchísimo más compleja que la simple inclusión total. Vehículos como el fomento de la integración interna y externa o como el empleo protegido o la intervención en el tiempo libre, o instrumentos de mediación como el desarrollo de habilidades sociales, sistemas de comunicación alternativa o incluso la facilitada parecen mucho más adecuados y comprehensivos y dan respuesta tanto a las necesidades especiales de las personas con autismo y otros trastornos del desarrollo como a los requerimientos sociales, culturales e históricos en donde se desarrollan. Estas mismas características de sistema comprehensivo habría que exigir a la intervención precoz con las personas con autismo y otros trastornos del desarrollo, tal y como determina, por ejemplo, la PL 99-457 (Meisels, 1989). Otro aspecto que habría que mejorar es el de las actitudes positivas hacia la integración y hacia las personas con autismo, que sería preciso planificar cuidadosamente, como un vehículo importante, © Ediciones Pirámide

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sea de los maestros (Schumm y Vaughn, 1992) o de otros niveles implicados, como padres, personal, otros niños, directores, etc. Una ilustración del uso de instrumentos de mediación es el desarrollo de habilidades sociales mediante el vehículo de la integración inversa, en donde los niños con autismo son acompañados en su aula por compañeros no autistas (Wooten y Mesibov, 1986). La alternativa al principio de normalización se materializa, además, desarrollando habilidades de afrontamiento en los iguales, maestros y padres, potenciando un mejor autoconcepto, interacción social, aceptación y actitudes hacia las personas autistas y con trastornos del desarrollo por sus iguales, por los maestros y por la comunidad. Otra ilustración del uso de un instrumento de mediación es el entrenamiento en habilidades de teoría de la mente con autistas de alto nivel mediante el desarrollo de habilidades y modificaciones del entorno para acomodar los déficits (Mesibov, 1992). Se produce un entrenamiento en cambios de perspectivas, en el establecimiento de rapport y desarrollo del sentido de confianza, en el análisis y organización de su pensamiento, en el énfasis en las relaciones entre sucesos y en el afrontamiento con problemas cotidianos. Ello mediante el consejo individual, además del entrenamiento grupal en habilidades sociales y de interacción. Ello permite la construcción conjunta del conocimiento y la creación de zonas de posibilidades mutuas (Lacas a, 1994). Los facilitadores de aprendizaje (del Río, 1994) no sólo lo serán los otros niños, sino también los maestros especiales y ordinarios, la dirección del centro, además de los padres y los diversos agentes comunitarios que participan y permiten construir y superar el gran déficit sociohistórico cultural que presentan las personas autistas. El caso del instrumento de mediación de la comunicación facilitada es más discutible, puesto que a través del ordenador se guía completamente la respuesta del niño de forma externa y la dificultad está en el paso de una ayuda externa a la apropiación interiorizada del instrumento por parte del niño. Si «se comunican por él», si «necesitan por él», si «se expresan por él» a través de teclear las respuestas en un ordenador, puede que, si no se basa en la zona de desarrollo próximo o esta zona está excesivamente distante y no se ha partido de zonas de posibilidades mutuas, se trate más bien de algo externo a él, de un vehículo y no de un instrumento de mediación, y que no acabe de hacer el tránsito desde lo social a la apropiación interiorizada. En este caso las limitaciones biológicas por su escaso desarrollo han de ser tenidas en cuenta para producir desarrollo. La zona de desarrollo próximo parte del propio desarrollo del niño y lo genera. La comunicación facilitada, aunque en algún sentido parece que contribuye a una mejor comunicación al basarse en situaciones repetidas a modo de formatos, con el adulto está lejos de producir los efectos que pregonan (Eberlin et al., 1993). Sin embargo, existen algunas sugerencias que pueden contribuir a mejorar la eficacia relativa de tal comunicación, como el desarrollo en un entorno natural, el servir de agenda para otras acciones mediadas, el ser facilitador de la comunicación, el que se vaya progresivamente eliminando la guía y el que se consiga una comunicación independiente (Simon et al., 1994). Igualmente, en el microentorno laboral, las personas con trastornos del desarrollo han de poder participar. No se puede partir de si son o no capaces de participar, sino de cuánto apoyo es preciso introducir para que sea posible (Smith, 1992). La completa participación de las personas con autismo en los diversos microentornos exige planificar © Ediciones Pirámide

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los vehículos precisos, con los instrumentos de mediación que se requieran -por ejemplo desarrollo de habilidades laborales-, incluso proporcionándoles y ayudándoles a construir una caja de herramientas propia, de forma orquestada y a través del diálogo entre las personas que participan en los diversos microentornos y de colaboración, interactuando en los diversos niveles. Desde esta perspectiva, el principio de normalización, cuando menos, aparece como simplista, insuficiente y que no responde ya al reto de las demandas de nuestro tiempo en relación con las personas autistas y otros trastornos del desarrollo. El enfoque sociohistórico-cultural permite hacer una relectura mucho más completa y proporcional de una alternativa real. Los instrumentos de mediación serían evaluables, verificables y contrastables para la unidad del individuo incluyendo el contexto, la cultura, los aspectos biológicos, psicológicos y computacionales (Rosa, 1994b). Una ilustración de esto podría ser el vehículo de la integración inversa y el instrumento de mediación de habilidades sociales. O para el caso de los autistas de alto nivel, el instrumento de mediación de habilidades metarrepresentacionales o de teoría de la mente. Las dimensiones sociales han de integrarse con las cognitivas (Wolferg y Schuler, 1993), por lo que instrumentos de mediación como el juego han de utilizar vehículos apropiados que fomenten ambos aspectos en las personas autistas. Las soluciones unitarias, comprehensivas, sistémicas, ecológicas y totalizadoras han de cotizar más fuertemente en el mercado epistémico (Rosa, 1994a) de la intervención. Las personas con autismo y otros trastornos del desarrollo, precisan una respuesta compleja. Por ejemplo, ante la integración en una escuela ordinaria, hay que plantearse si ésta puede dar respuesta a este sistema de necesidades que presentan los niños con trastornos del desarrollo y sus familias, si es posible crear todo un entramado de vehículos y desarrollar instrumentos de mediación pertinentes. La normalización, concretada en la inclusión total, ha de prolongarse en dar respuesta precisa, suficiente, satisfactoria para los diversos niveles, creando todo el entramado de vehículos, en microentornos diversos, en donde se implementen instrumentos de mediación que puedan ser apropiados por las personas con trastornos del desarrollo, por lo que se precisa la participación de la escuela, los padres, la comunidad, los ámbitos médicos, de hogares protegidos, de programas laborales, de centros de actividades de día, en un sistema operando de forma dialéctica a lo largo de todo el ciclo vital.

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Intervención psicopedagógica en

los trastornos del desarrollo

cesos psicológicos de la identidad y de la autoestima. El interés por el tema del apoyo social ha crecido de forma imparable desde los orígenes del constructo en la mitad de los años setenta al estudiarse en relación con los acontecimientos vitales y sobre todo con los acontecimientos vitales y su efecto en la salud física y mental desde perspectivas epidemiológicas de Holmes, Rahe et al. (Dean, 1986). Entre los acontecimientos vitales estresantes y que producen cambios profundos en la vida de las personas y de las familias está la identificación de un hijo con trastorno del desarrollo. La importancia de los sistemas de apoyo social se ilustra por las implicaciones decisivas para la intervención psicopedagógica. En este primer capítulo se abordarán cuestiones conceptuales y de evaluación, para en el segundo abordar las cuestiones más directamente relacionadas con la intervención, incluyendo un breve comentario sobre la terapia de redes (Rodríguez Abellán, 1995, 1998), así como diversos estudios e ilustraciones sobre redes de apoyo.

2.

CONCEPTUALIZACIÓN DEL APOYO SOCIAL Y DE LAS REDES SOCIALES Para comprender la creación y participación en redes de apoyo para personas con trastornos del desarrollo o con discapacidad, es preciso conceptualizar qué se entiende por apoyo social y qué relación tienen las redes sociales con este apoyo social. El apoyo hace referencia a cualquier acción, proceso o interacción que incide en la ayuda, asistencia, «protección, auxilio o favor» (Diccionario de la Real Academia Española), sostenimiento, etc., de alguien. Hablar de apoyo social implica un doble aspecto pero que converge en las variables, factores, fuerzas, vectores que auxilian, protegen o favorecen a alguna persona o grupo humano. Hay vectores que inciden desde el contexto y entorno social (aspecto social), y hay vectores que inciden según la naturaleza, tipo, intensidad, profundidad, intimidad, etc., del auxilio que se proporciona (apoyo). La conexión de lo social con la necesidad o aportación de apoyo se establece en procesos de relaciones en donde la integración social y la fortaleza del yo que interactúa sitúan el problema a lo largo de un continuo en que la intervención se focalizará en uno u otro polo: el de lo social o el de la persona o grupo que recibe o intercambia apoyos.

2.1.

Hacia una definición de apoyo social (aspecto funcional)

Por ejemplo Nir et al. (Nir, Wallhagcn, Doolittle y Galinsky, 1997; Nir y Galinsky, 1998) definen el apoyo social como un componente de las relaciones humanas cuyos elementos implican varias redes y constructos multidimensionales. En esta multidimensionalidad habría que incluir aspectos como la cantidad, los tipos, las fuentes o la estructura de la red de apoyo. El apoyo social hace referencia a la medida en que es posible la satisfacción de las propias necesidades mediante la interacción con otros, según la conceptualización de Thois. La satisfacción de las propias necesidades sociales se refiere al 1) afecto, 2) la estima o aprobación, 3) la pertenencia, 4) la identidad, 5) la seguridad. Igualmente, la provisión de las facetas © Ediciones Pirámide

Creación y participación en redes de apoyo: conceptualización

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funcionales del apoyo social puede ser cubierta en forma de ayuda o auxilio de dos tipos: a) ayuda socioemocional o b) ayuda instrumental (Ryan y Austin, 1989). Igualmente, podría entenderse el apoyo social como las estructuras disponibles en el sistema social que cumplen las siguientes funciones según Brandt y Weinert (Ryan, 1996): 1) mostrar la propia valía, 2) pertenencia a un grupo, 3) provisión de apego o intimidad, 4) oportunidad de cuidados, 5) disponibilidad de información, 6) disponibilidad de emoción, 7) disponibilidad de ayuda material. El apoyo social haría referencia a la función que cumplen las relaciones, en terminología de Cohen y Syme (Ryan y Austin, 1989). Cuando se intenta operacionalizar este constructo para el desarrollo de escalas o instrumentos, surgen complicaciones metodológicas referentes a 1) las bases conceptuales, 2) la claridad conceptual, 3) la conceptualización multidimensional, 4) la discriminabilidad, 5) la fiabilidad y 6) la validez. Una conceptualización multidimensional es el desarrollo del modelo de Weiss en cinco dimensiones de apoyo o de recursos (Ryan y Austin, 1989): 1) intimidad, 2) integración social, 3) valioso, 4) crianza, 5) ayuda y asistencia. Y ello se evalúa en cuanto a 1) la fuerza total, 2) las dimensiones, 3) las características y 4) la satisfacción o insatisfacción de los sistemas de apoyo. Otra conceptualización multidimensional, de Norbeck et al., incluye tres componentes de las transacciones de apoyo: 1) el afecto, 2) la afirmación y 3) la ayuda. Según Dean (1986) existen tres elementos básicos en las interacciones sociales que son nucleares para la conceptualización de apoyo social: 1) distinción entre interacciones actuales u objetivas frente a percibidas o subjetivas, 2) la diferenciación de tres capas de relaciones: las basadas en la comunidad, en la red social o en la intimidad y 3) el cumplir funciones instrumentales y/o expresivas. Esta conceptualización persigue ser una síntesis de múltiples visiones, y, junto con una interpretación teórica que concibe el apoyo social como recursos sociales, se daría una perspectiva amplia del tema (Lin, 1986). Lin (1986) utiliza una definición sintética de diferentes conceptualizaciones de apoyo social a partir del análisis de los dos componentes: el apoyo y el social. « ... Apoyo social es la ayuda efectiva o percibida, expresiva y/o instrumental proporcionada por la comunidad, las redes sociales y las personas íntimas» (Lin, 1986, pág. 18). Una línea de trabajo muy productiva e interesante es la que enfatiza el análisis de las habilidades de apoyo social como foco de entrenamiento, tal y como realizan Richey, Lovell et al. (Richey, 1994; Lovell y Richey, 1991; Lovell, Reid y Richey, 1992; Richey, Hodges, Siewert y Petitt, 1996; Richey, Lovell y Reid, 1991; Lovell y Richey, 1997), quienes conciben el apoyo social como un concepto multifacético y complejo, con diversos matices y significados, en donde se incluyen 1) la integración de la persona en una telaraña de conexiones con un grupo de individuos, 2) los recursos o apoyos que recibe de los otros, 3) las percepciones de necesidad de apoyo, 4) las percepciones de disponibilidad de apoyo y 5) la satisfacción con el apoyo que recibe. En general, este apoyo social incluye diferentes formas de ayuda que la familia, los amigos, los colegas o los vecinos proporcionan a personas afligidas o angustiadas por alguna razón, como puede ser el caso de tener un miembro en la familia con un trastorno del desarrollo. El apoyo que es así ofrecido o proporcionado recibe el nombre de apoyo informal o autoayuda o ayuda mutua para distinguirlo del que proporcionan los profesionales a través de los servicios sociales o apoyo formal. © Ediciones Pirámide

68 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo El componente social de la definición implica las relaciones de la persona, grupo o comunidad con el entorno social y puede ser representado a tres niveles diferentes: 1) al nivel de la sociedad en sentido amplio o de la comunidad, 2) al nivel de la red social y 3) al nivel de las relaciones íntimas y confidenciales. Al nivel de la comunidad en sentido amplio se refleja la integración o sentido de pertenencia o membrecía dentro de la gran estructura social. Ejemplos de este nivel serían la militancia en organizaciones voluntarias como la iglesia, la escuela, las actividades deportivas y recreativas, los clubs, los servicios sociales, las organizaciones partidarias, las organizaciones políticas y sindicales, las asociaciones cívicas, las asociaciones vecinales y profesionales, federaciones de asociaciones de padres ... Ello ilustraría la amplitud con la que una persona participa y se identifica con la sociedad en sentido amplio. El sentido de pertenencia o membrecía puede ser más o menos impersonal, pero es significativo e importante para la persona. Otros términos para referirse a este nivel han sido los de integración social o participación de Gottlieb. El segundo nivel es el de las redes sociales en que se halla inmerso el individuo y puede acceder de forma directa e indirecta a muchas otras personas. Las relaciones son más cercanas compartiendo algún lazo familiar, laboral o de amistad. A través de las redes sociales se desarrolla un sentido de lazo o de ligazón, se trate de lazos directos o indirectos pero siempre reales o actuales. Se han utilizado términos como tamaño de la red (Barrera) y disponibilidad (Henderson o Sarason et al.). Las relaciones entre personas íntimas representan el tercer nivel. Están basadas en compromisos u obligaciones muy fuertemente sentidas, esperándose intercambios mutuos y recíprocos, compartiendo la responsabilidad mutua por el otro. Este nivel es compatible con la idea de Cassel de que el apoyo social lo proporcionan los grupos primarios más importantes o significativos para la persona. Términos como feedback (Brown), relaciones íntimas o apego (Bowlby, Weiss, Gottlieb), grupos primarios (Caplan), influencia indirecta (Gottlieb), interpersonal (Pearlin) se situarían a este nivel. Hay también otros aspectos no incluidos que comparten ciertos solapamientos como el de valoración de grupo de Pearlin. Así, podemos hablar de tres tipos de relaciones: 1) de pertenencia o membrecía, 2) de lazo o ligazón y 3) de compromiso u obligación. Los niveles no son algo separado, sino que podríamos hablar en realidad de un continuo de relaciones en donde podrían situarse las personas en relación con los tres niveles y situaciones concretas de más o menos proximidad e intimidad, con lo que es razonable extraer algunas conclusiones:

l. Cuanto más íntima sea la relación, mayor impacto tendrá en la persona (en su yo). Cuanto más significativa sea la relación, más eficaz será el apoyo social y mayor el efecto en el bienestar de la persona. 2. Las redes sociales proporcionan posibilidades en donde pueden emerger relaciones más íntimas y próximas, por lo que pueden afectar positivamente en el bienestar de la persona. 3. La comunidad es en general, de los tres niveles, el que menor significado y efecto tiene en el bienestar de la persona. Pero es en esta comunidad en © Ediciones Pirámide

Creación y participación en redes de apoyo: conceptualización 1

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donde las personas se integran en redes sociales y pueden intimar; de ahí su importancia y efecto significativo en el bienestar de las personas. El componente de apoyo de la definición. Pueden ser recipientes del apoyo o unidades de análisis un individuo, un grupo o la propia comunidad. Este componente refleja las actividades de ayuda, sean (i) expresivas o sean (ii) instrumentales. Tan importante es el apoyo efectivo como el percibido, el objetivo como el subjetivo, el tangible como el psicológico, el observable como el imaginado. La función instrumental del apoyo se refiere al uso de las relaciones como medio para conseguir metas u objetivos concretos. Ejemplos de este tipo son solicitar ayuda al fontanero, al electricista, al médico o al gestor de la declaración de la renta. Consultar al psicólogo o al psiquiatra infantil o pedir ayuda a la abuela para que cuide del bebé mientras la pareja va al trabajo son ejemplos de apoyo instrumental. Está claro que este apoyo puede proporcionarse al nivel comunitario, al nivel de redes sociales o a nivel íntimo. En la medida en que el apoyo instrumental no es proporcionado por el nivel íntimo o por las redes sociales, ha de serlo por la comunidad a través de los servicios y las agencias sociales de asistencia, sean al nivel local o nacional o sean desde instituciones públicas o desde organizaciones voluntarias, etc. Se han utilizado igualmente otros términos para referirse a algunos aspectos más específicos de esta función de apoyo, tales como orientación o guía de Caplan o apoyo tangible de Caplan, de Sarason et al., de Schefer et al., o acciones contextuales de problema-solución de Gottlieb o adecuación de Henderson o ayuda de Kahn y Antonucci. El problema básico es que no siempre es fácil la categorización separada, dados los solapamientos existentes. La función expresiva incluye el uso de las relaciones interpersonales como un fin además de como un medio. Ejemplos de este tipo son el denominado apoyo emocional, el compartir ideas, sentimientos, frustraciones, el reconocimiento de la propia valía o de la valía mutua, el énfasis en la dignidad propia y compartida. El hecho de utilizar el término apoyo expresivo en vez de «apoyo emocional» quiere enfatizar el componente social y no sólo psicológico. El apoyo expresivo haría referencia a las transacciones e interacciones y al aspecto de la confianza y proceso de intimar. Se han propuesto otros términos con matices diversos, como el de barrera de apoyo, satisfacción y necesidades o el de apoyo psicológico de Caplan, o el de Cobb de apoyo emocional o estima, el de adecuación de Henderson, los de afecto y afirmación de Kahn y Antonucci o el de satisfacción de Sarason et al. No siempre se refieren a lo mismo, pero, dado el solapamiento, podrían incluirse aquí (Lin, 1986). El componente de apoyo informativo puede tener cierto solapamiento con las dos funciones anteriores, aunque también es en parte diferente. Esto se ve muy bien ante programas actuales que utilizan el teléfono como red de apoyo permanente o las 24 horas del día en que la función de apoyo emocional es básica pero también informativa (Higgins, 1997). Otra ilustración es el uso de redes de apoyo por Internet, en que la función informativa es muy valorada por los afectados y usuarios de la red (Bass, McClendon, Brennan y McCarthy, 1998). En la experiencia de Bass et al. (1998) se utilizó una red de apoyo por ordenador (Computer Link) para reducir la tensión de las personas que proporcionaban el apoyo, lo que ocurría si además te© Ediciones Pirámide

70 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo nían amplias redes de apoyo informales. La información recibida era muy útil para los que cuidaban a los afectados si vivían solos con ellos. Las funciones afectivas e informativas estaban presentes. El uso de redes de apoyo a través de Internet, del teléfono, a través del «amigo anónimo», etc., puede cumplir funciones de apoyo más o menos formal o informal, de apoyo instrumental (por ejemplo red de «canguros» preparados como estudiantes de educación especial, psicopedagogía, etc., por teléfono) o de apoyo expresivo («amigo anónimo») o informativo (conocimientos sobre la evolución o efectos futuros de un trastorno, etc.).

2.2.

Hacia una definición de red social (aspecto estructural)

La red social haría más bien referencia al aspecto estructural de las relaciones, en palabras de Cohen y Syme (Ryan y Austin, 1989). Tendría que ver con una especie de telaraña con disposición nodular en que las relaciones personales están enlazadas según diferentes tipos de relaciones. En este sentido habría que hablar de 1) tamaño de la red, 2) densidad de las relaciones en la red, 3) accesibilidad de relaciones en la red, 4) parentesco/confianza o dependencia de las relaciones en la red, 5) frecuencia de contactos y 6) estabilidad de las relaciones en la red. Richey (1994) recoge diversas acepciones de redes sociales procedentes de diversos autores. Las redes sociales tienen que ver con las estructuras relacionales y los lazos comunicativos entre las personas que ofrecen y reciben el apoyo social. Las redes sociales aportan la estructura social en que se producen los intercambios entre individuos de recursos tangibles y no tangibles. Las redes personales comprenden, en general, a los miembros de la familia nuclear y de la extensa, amigos, colegas, vecinos y otros. Como entre los miembros de la red se da un conocimiento mutuo, se establece una telaraña de interpelaciones que es susceptible de representar gráficamente mediante diagramas en donde los miembros y las relaciones entre ellos se conectan y pueden visualizarse y analizarse a través del análisis de redes de apoyo.

2.3.

Una conceptualización de apoyo social como recursos sociales

Lin ( 1986) hace notar cómo tendemos a intimar, a incluimos en redes sociales o a participar e integrarnos en la comunidad siguiendo el principio de homofilia o la hipótesis de parecido a mí. Cada uno de nosotros fortalece los lazos interpersonales y los sentimientos e interacciones para mantener los recursos personales. Las acciones expresivas tienden a reforzar las interacciones con los que comparten con nosotros características, estilos de vida, creencias, etc.; de ahí que también se utilicen para la obtención de apoyo instrumental. Los recursos sociales no los posee nuestro yo, sino que están en las redes del yo. Como precisamos recursos para diversas acciones instrumentales, el éxito de su consecución depende de los lazos sociales del yo. De ahí que cuanto más apoyo instrumental precisemos, más interés tendremos en acudir a los recursos sociales siguiendo el principio de homofilia. Para comprender la fortaleza de los lazos interpersonales Granovetter utiliza cuatro dimensiones posibles: 1) la cantidad de tiempo, 2) la intensidad emocional, 3) la mutua confian© Ediciones Pirámide

Creación y participación en redes de apoyo: conceptualización 1

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za o la intimidad y 4) los servicios recíprocos proporcionados. Los lazos fuertes influyen muy significativamente en las actividades psicosociales del yo, mientras que los lazos débiles pueden ser el origen de transacciones que conecten el yo con los grupos primarios, las redes sociales y la comunidad en su conjunto. Cuanto más fuertes sean los lazos interpersonales, más eficaz será el apoyo expresivo. Cuanto más débiles sean los lazos interpersonales, más importante y eficaz será el acudir a amplios y diversos recursos sociales para la obtención de apoyo instrumental. Cuando los lazos son débiles, es más probable que se usen los recursos sociales y que aumente su eficacia. La importancia de los contactos interpersonales depende de 1) la naturaleza del contacto: fuerza del lazo o papel de las transacciones entre los contactos y los patrones de interacción, 2) las características de los contactos: edad, sexo. Importa tanto la forma o estructura del lazo social como el contenido del mismo. Parece necesario el acceso y uso extensivo de lazos sociales fuertes, significativos y homofílicos para la promoción de la salud mental, puesto que la salud mental representa el estatus psicológico y emocional de una persona. El mantenimiento de un estado saludable implica compartir, confiar, intimar con quienes son similares a nosotros o, mejor, con quienes pueden comprender, valorar, reconocer nuestra valía y nuestros problemas mutuos. El apoyo social puede definirse como el acceso y uso de lazos fuertes y homofílicos. Es decir, que la profundización en la confianza y la intimidad con los que comparten con nosotros ideas, valores, creencias, problemas está en el origen de la ayuda o auxilio social y hace que éste sea significativo y eficaz. Al disponer cada uno de nosotros de recursos personales y poder acceder y usar recursos sociales, el apoyo social hace referencia a la movilización dinámica y flexible, disponibilidad y uso efectivo de los recursos sociales, su adecuación (Lin, 1986, págs. 2829). En este sentido hay que entender concepciones del apoyo social como información que concuerda con el 1) cuidado, 2) amor, 3) estima, 4) obligación mutua. Herrero y Musitu (1998) incluyen un análisis del self o autoestima familiar entendido como recurso psicológico relacionado positivamente con el ajuste individual. Consideran que existe cierta equivalencia con el concepto de apoyo familiar aunque independiente de él, pues la relación de apoyo hace referencia a la percepción de que los otros desean ayudarte y el self o autoestima familiar se relaciona con el hecho de que la persona se siente en el aspecto familiar valiosa y valorada por los otros. En un sentido similar, la concepción de las redes de apoyo como un recurso personal desde la perspectiva de las habilidades sociales requeridas para su uso y manejo y participación de forma eficiente, eficaz y satisfactoria en las mismas es abordada por Lovell, Richey et al. (Richey, 1994; Lovell y Richey, 1991; Lovell, Reíd y Richey, 1992; Richey, Hodges, Siewert y Petitt, 1996; Richey, Lovell y Reid, 1991; Lovell y Richey, 1997). Se trata de asumir el entrenamiento en estas habilidades sociales como un modelo de procesos o sistémico más que como un modelo de componentes en donde se consideran 1) las interacciones de las conductas verbales y no verbales, 2) las cogniciones, como las valoraciones personales, los sentimientos positivos y negativos, las atribuciones de causa, y 3) las claves y consecuencias situacionales. Las habilidades sociales pueden ser entendidas como conductas apropiadas o inapropiadas en términos sociales de interacciones cotidia© Ediciones Pirámide

72 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo nas, verbales y no verbales, como las expresiones faciales, el contacto ocular, las cualidades vocales, el contenido del habla. Este concepto se relaciona con otros próximos como la competencia social o la ejecución social en que las conductas sociales habilidosas están dirigidas a metas precisas. La intervención en habilidades sociales se dirige a ayudar a la gente a 1) desarrollar, 2) fortalecer y 3) producir conductas sociales en situaciones determinadas para la consecución exitosa de logros personales y sociales inmediatos o diferidos. Se trata de un medio para conseguir un fin; es, pues, de carácter instrumental. La construcción de competencias sociales concretas capacitará a las personas para desenvolverse con más eficacia y éxito en diferentes ámbitos de su vida. Por ejemplo, al ser más competente ínterpersonalmente puede ajustarse uno mejor ante situaciones traumáticas como tener un hijo discapacitado, mejorar la comunicación y satisfacción entre los componentes de las redes de apoyo, reducir ciertos problemas psicológicos reactivos como la depresión, la mejora de la competencia social en la resolución de problemas verbales en los discapacitados, desarrollo de una vida más independiente, potenciación de las habilidades de afrontamiento ante el estrés, el incremento de las interacciones prosociales, aumento de la resistencia ante la presión social insana, mejora de las habilidades de negociación y de afrontamiento ante los servicios sociales por parte de las familias, facilita las conductas parentales efectivas. Parece pertinente su uso dentro del continuo prevención-rehabilitación como medio de intervención de los profesionales. Su aplicación al apoyo social es relativamente nueva a este campo en que se ha operado la «revolución pacífica» en el ámbito de los servicios sociales en expresión de Whittaker y Gabarino (cfr. Richey, 1994).

2.4.

Dimensiones estructurales y funcionales del apoyo social Una interpretación del apoyo social puede hacerse a partir de la distinción entre

a) dimensión cuantitativa, estructural u objetiva del apoyo social, frente a b) la cua-

litativa, funcional o subjetiva (Richey, 1994). Las dimensiones estructurales se refieren a 1) número total de personas significativas en la vida de alguien, 2) dominios o áreas de su vida señalados por la persona, como la familia, los amigos, los colegas, los vecinos, Jos servicios sociales, 3) la frecuencia de las interacciones, 4) la duración de las interacciones, 5) el tiempo que lleva la relación, 6) el número de personas que se conocen entre sí en la red. El análisis estructural puede hacerse mediante diagramas y matemáticamente originado a partir del campo de la antropología social, denominado análisis de redes sociales, con lo que se podrán obtener datos del tipo de personas posibles que apoyan, su disponibilidad, su proximidad, su accesibilidad, etc. De este análisis se obtienen diversas propiedades de las redes de apoyo (tamaño, densidad, durabilidad, etc.). Las dimensiones funcionales o subjetivas se refieren a 1) la valoración subjetiva sobre la disponibilidad de apoyos, 2) la valoración subjetiva sobre la accesibilidad a tipos de apoyos diversos, 3) la valoración subjetiva de la propia satisfacción con los apoyos que recibe, 4) la percepción subjetiva de reciprocidad o justicia en los intercambios de recursos, 5) la valoración subjetiva del nivel de intimidad o de implicación personal y emocional en una relación. Este análisis da lugar a diversas propiedades de las redes como para el caso de © Ediciones Pirámide

Creación y participación en rede~ de apoyo: conceptualización 1 73

gran intimidad de las relaciones (lazos fuertes) o poca intimidad (lazos débiles), accesibilidad, satisfacción, etc.

2.5. Tipos de apoyo social En función del tipo de relación, así se hablará de tipos diversos, por ejemplo entre maestro y discípulo o entre padres e hijos, etc. En general se han diferenciado como fuentes de intercambio de apoyo entre la persona y sus sistemas de redes: 1) el apoyo instrumental, práctico, tangible o concreto, frente al 2) expresivo, emocional, verbal, etc. Entre los apoyos tangibles está la alimentación, crianza, transporte, tareas y arreglos caseros, prestar dinero u otras cosas. Entre los apoyos emocionales está el escuchar activamente a alguien en sus problemas y sin juzgarle, la expresión de aprecio, la comprensión, la empatía, aportar información, dar un consejo, orientar para solucionar un problema, ayudar en la toma de decisiones personales compartiendo y reduciendo la tensión. Pines y Aronson (cfr. Richey, 1994) habían diferenciado en 1981 seis tipos de apoyo de lo que constituyen nuestros recursos socioemocionales: 1) escuchar sin juzgar, 2) apoyo emocional incondicional, 3) reto emocional o cuestionamiento de las justificaciones y atribuciones propias, 4) el apoyo técnico o la afirmación de la propia competencia técnica de un experto, 5) reto técnico por un experto que aporta preguntas, reservas, críticas, en forma de feedback, 6) el compartir y evaluar la propia realidad social que confirma o matiza las propias percepciones e interpretaciones. Lo interesante desde el punto de vista de la intervención es el desarrollo de las competencias necesarias para promover y negociar transacciones exitosas de apoyo entre las personas, entendidas como entrenamiento en un tipo de habilidades sociales.

2.6.

Efectos del apoyo social

Se han descrito tres tipos de efectos básicos: positivos, neutrales y negativos. En general, el apoyo social es concebido con carácter instrumental para la consecución de objetivos precisos. En este sentido, se ha hallado que el apoyo social se asocia a un mejor pronóstico entre las familias de riesgo, mejor ajuste a situaciones de estrés y a eventos vitales importantes y estresantes, mejor adaptación transcultural, reduce la morbilidad y la mortalidad, potencia las habilidades de afrontamiento personal, mejor salud mental o bienestar personal, mejor ajuste postraumático, reducción de los sentimientos de aislamiento y de soledad, mejora el autoconcepto y los recursos personales de competencia, mayor satisfacción en la vida y reduce los conflictos. Los benetlcios del apoyo no necesariamente se asocian con todas las situaciones, y pueden variar según características culturales, de género, edad, nivel socioeconómico, etc. Puede que el apoyo social de los familiares sea beneficioso contra la depresión de hombres y mujeres, pero no para jovencitas. Puede que relaciones de lazo fuerte en la familia nuclear y extensa impidan o retrasen la aplicación de soluciones problemáticas a través de redes de apoyo formales. La familia puede «sobreproteger» o «encubrir>> problemas graves de alcoholismo, drogadicción u otros, lo © Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

que retrasa las soluciones desde los servicios de atención formales. O la ocultación de los graves y violentos conflictos familiares en una pareja por los familiares y la presión para mantener «unida» a la familia. Incluso recibir consejos, información o feedback de estructuras alteradas o desviadas o disfuncionales puede ser pernicioso, como el caso de los padres que maltratan o abusan de los hijos, los contactos con la propia familia con historia de abusos puede ser muy negativo pues potencian y mantienen modelos disfuncionales. Los propios padres abusivos perciben a la propia familia, también abusiva, como algo intrusivo, crítico, coercitivo en vez de un apoyo. Crear y potenciar una red amplia de apoyo lleva esfuerzo, tiempo y la puesta en marcha de los recursos disponibles. En algunos casos, los problemas no necesariamente han de ser resueltos por la potenciación de una red social, pues el costo psicológico por mantener relaciones familiares íntimas múltiples puede exceder a los beneficios del apoyo de los familiares. El uso de soluciones y recursos personales diferentes: la religión, unas vacaciones, el tomarse un respiro, el uso de mecanismos como ver cine o leer novelas, el uso de hobbies y actividades personales placenteras y muy agradables puede tener un efecto más beneficioso en la reducción del estrés o de la soledad, etc.

2.7.

Algunas explicaciones teóricas

Ya hemos apuntado algunos elementos como la concepción de los recursos personales o la concepción de las habilidades sociales como competencias para el apoyo social de Richey, Lovell et al., o incluso el modelo de evaluación de Lin et al. (1986). Sin embargo, una demanda ampliamente sentida es la necesidad de un desarrollo teórico en el campo que facilite la comprensión del apoyo social, así como que sirva de base para la evaluación y la intervención en diferentes ámbitos, incluido el de las personas con trastornos del desarrollo. En general, se asumen posiciones multidisciplinares para dar respuesta al tema. Se pueden incluir aquí enfoques teóricos como la teoría psicológica del apego de Bowlby, que considera el apoyo social como una característica de la personalidad afianzado en la primera infancia; la teoría del afrontamiento del estrés, que concibe el apoyo social como un proceso de afrontamiento o de amortiguación de los eventos vitales estresantes negativos; los conceptos antropológicos de relaciones familiares o las teorías sociales que entienden el apoyo como transacciones interpersonales. Richey analiza tres enfoques teóricos clave como son la a) teoría del intercambio social, b) la teoría de la equidad y e) la teoría de la comunicación. Por la primera teoría, del intercambio social o del aprendizaje social o del condicionamiento operante o de los sociólogos conductuales, se interpreta el apoyo social desde la perspectiva de que la interacción social está afectada por la donación y recepción de recursos dentro del principio de la reciprocidad. El apoyo social implica bidireccionalidad y está basado en el equilibrio del coste y del beneficio al modo de una cuenta bancaria en que lo que uno aporta ha de recibir su compensación. Por la segunda teoría, o teoría de la equidad, los intercambios han de ser vividos como «justos», por lo que la percepción de agravio comparativo es clave y conlleva satisfacción o insatisfacción consecuente. Por la tercera teoría, o teoría de la comunicación, se parte de la diferencia entre los aspectos © Ediciones Pirámide

Creación y participación en redes de apoyo: conceptualización 1

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cognitivos o percibidos del apoyo social y los conductuales o intercambios interpersonales reales y específicos. El apoyo social es un proceso comunicativo e interpersonal, con transacciones verbales y no verbales de las personas que participan en las estructuras de red. El apoyo social se percibirá más eficaz si estimula 1) cambios atribucionales, 2) establecimiento de la ayuda en pasos componentes y 3) promueve la independencia. Esta teoría permite un análisis al nivel micro de las transacciones de la persona con otros miembros de la estructura de red de apoyo.

3.

INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DEL APOYO SOCIAL Se han desarrollado tres formas básicas de evaluación del apoyo social (Ryan y Austin, 1989). En primer lugar, escalas o instrumentos objetivos mediante la cuantificación de los tipos de interacciones desarrolladas, utilizando indicadores como el tamaño, densidad, etc., de las redes sociales en que participa. En segundo lugar, a partir de instrumentos subjetivos en que se persigue la comprensión que tienen las personas del apoyo social y de su percepción sobre adecuación de las relaciones. Y en tercer lugar, intentando superar los problemas planteados por los dos tipos de métodos anteriores en torno a la precisión y generalizabilidad de forma conjunta, los instrumentos de diseño cualitativo en que a través de entrevistas se establecen sistemas de categorías recogiendo las percepciones y conductas de las interacciones mediante análisis de contenido en que se han propuesto cuatro grandes categorías (Gottlieb): 1) conductas de apoyo emocional, 2) conductas de solución de problemas, 3) influencia personal indirecta y 4) acciones del contexto. Una manera de abordar la evaluación del apoyo social es partir del constructo y su operacionalización. En este sentido, la conceptualización operacional de Lin (1986) le lleva al desarrollo de instrumentos respectivos. Habría que medir el apoyo desde la función instrumental y expresiva en los tres niveles sociales de la comunidad y vecindario, redes sociales e intimidad, y ello en su forma efectiva y percibida. Además, al entender igualmente el apoyo social en términos de recursos psicológicos, habría que evaluar estos recursos sociales. Comoquiera que inciden la gravedad y características del trastorno y de los acontecimientos (sobre todo los estresantes) vitales (aunque los hay estresantes y los hay deseables: por ejemplo que toque la lotería), de ambos aspectos habría que obtener mediciones. En la tabla adjunta se sintetiza el modelo desarrollado por Lin, Dean y Ensel (1986). La evaluación de las relaciones familiares puede hacerse a través de la Escala Goldbourt de Relaciones Familiares analizando los problemas del pasado, del presente, efecto del cónyuge o hijos ausentes u opuestos y si el cónyuge manifiesta su amor. Y la evaluación de las relaciones íntimas a través de la obtención de siete indicadores: 1) durabilidad: años de conocimiento mutuo, 2) frecuencia de contactos, 3) densidad: frecuencia de veces que hablas con el íntimo, 4) franqueza: frecuencia de veces que el íntimo habla contigo, 5) accesibilidad: facilidad para implicar al íntimo, 6) contenido: libertad para hablar con el íntimo, 7) intensidad: importancia del íntimo para mí (Dean y Tausig, 1986). La evaluación del apoyo social instrumental y expresivo se realiza a través de

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Funciones de apoyo

Niveles sociales

Recursos psicológicos

Evaluación del apoyo social Trastorno o discapacidad

Sucesos vitales (+/–)

Creación y participación en redes de apoyo: conceptualización

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una escala tipo Likert de 28 enunciados, encontrándose seis factores en la escala: l) demandas: tener demasiadas responsabilidades, demasiadas demandas y demasiado poco tiempo libre; 2) dinero: problemas con el dinero, insuficiente dinero para pasar, insuficiente dinero para hacer cosas que deseas; 3) amistades: insuficientes amigos íntimos, ningún amigo íntimo, ninguno que comprenda mis problemas; 4) matrimonial: nadie que me muestre amor o afecto, insatisfacción con la situación matrimonial, problemas con el cónyuge; 5) conflicto: problemas con los familiares o familiares políticos, conflictos con personas próximas; 6) comunicación: problemas en la comunicación con otros, demasiado controlado por otros (Ensel y Woelfel, 1986). La evaluación de las redes de apoyo (sentido de compromiso) y del apoyo comunitario (sentido de pertenencia) se lleva a cabo a través de tres medidas: 1) interacciones con la comunidad vecinal y satisfacción, 2) participación en organizaciones voluntarias, 3) uso de servicios organizados. La evaluación de las redes de apoyo se realiza a través de tres facetas: 1) el rol de apoyo ante problemas (esposo, amante; otros familiares; amigo íntimo; conocido; vecino; colega; ayuda profesional), 2) la red íntima (tamaño, densidad, centralidad; fuerza del lazo y similaridad), 3) ayuda en el paso de un suceso vital importante (dimensiones de la interacción: durabilidad, frecuencia, densidad, franqueza, accesibilidad, contenido, importancia; homofilia) (Lin, Dumin y Woelfel, 1986). La evaluación del sentimiento de pertenencia, identificación o integración en una comunidad o barrio puede evaluarse mediante la Escala de Integración Comunitaria (Herreros y Musitu, 1998), en que se evalúa en cinco enunciados con respuestas tipo Likert el grado de satisfacción o no, el grado de identificación o no, el impacto de mis opiniones, si me conocen o no en el barrio y el sentimiento del barrio como algo propio o no. La evaluación de las situaciones estresantes puede hacerse también con el Cuestionario de Eventos Vitales Estresantes (Herreros y Musitu, 1998), en donde se analizar 33 situaciones estresantes en los últimos seis meses. Marques y van Horn (1997) utilizan una versión de Furman y Buhrmester (1992) con el Inventario de Redes de Relaciones estudiando siete dimensiones de apoyo emocional: a) amistad, b) ayuda instrumental, e) autorrevelación, d) cuidados, e) afecto, f) promoción y g) fiabilidad del lazo. El inventario original incluía además las dimensiones de h) conflicto, i) castigo, j) poder relativo y k) satisfacción. La evaluación de los recursos psicológicos puede hacerse de diversas formas, considerando al menos la competencia personal y la autoestima. Herrero y Musitu ( 1998) por ejemplo evalúan la autoestima familiar o el self familiar mediante la Escala de Autoestima Familiar. Igualmente, Marques y van Horn (1997) utilizan en su investigación el Cuestionario de Competencias Interpersonales de Buhrmester (1990), en que se utilizan 40 cuestiones para evaluar las relaciones interpersonales de los adolescentes en cinco dimensiones: a) autorrevelación, b) dar apoyo emocional, e) administración de conflictos, d) autoafirmación y e) iniciación de amistades. Dos ilustraciones de evaluación de redes de apoyo. Locicero, Weiss e Issokson (1997) utilizan un modelo gráfico octogonal en forma de red muy compleja de Modelo Integrado de Atención y Red de Apoyo (cfr. pág. 174) ubicando los diferentes servicios, actuaciones, incidencias de grupos de autoayuda, etc. En cada uno de los © Ediciones Pirámide

78 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo vértices del octógono se sitúan: 1) las personas con los trastornos; 2) los pediatras; 3) otros suministradores de servicios de salud; 4) los recursos comunitarios (por ejemplo, la iglesia); 5) médicos generalistas, de familias, internistas; 6) la familia y los amigos; 7) los suministradores de salud mental; y 8) Los cuidadores prenatales. El modelo se refiere a los servicios en cuanto a la depresión posparto pero se puede adaptar y es aplicable perfectamente a la atención a las personas con trastornos del desarrollo. Entre cada uno de estos vértices se van estableciendo líneas en donde se ubican los servicios y los apoyos. Por ejemplo, entre el vértice de la familia y amigos y el de los recursos comunitarios se hallan la intervención temprana y a continuación la unidad de atención psiquiátrica a la madre, etc. O entre el vértice del médico generalista, de familia e internista y el vértice de los cuidados prenatales se hallan de abajo arriba los programas de apoyo familiar, los cuidados humanos en el nacimiento y el apoyo laboral y por fin los programas psicoeducativos. El aspecto del octógono, en que se cruzan líneas a lo largo de las cuales se van ubicando los servicios existentes, da una idea compleja de la realidad de la persona receptora o que interactúa con estos nódulos en forma de servicios de apoyo. Modelos de este tipo pueden ser establecidos para cada alumno con trastornos del desarrollo, lo que puede facilitar la toma de decisiones para la intervención, por ejemplo potenciando determinado vértice o nódulo intermedio de conexión entre ellos. Pueden marcarse en colores según la fuerza del apoyo y la eficacia del mismo y puede irse comparando la situación tras la intervención en el nódulo oportuno. El estudio de Fried, Johnson, Starrett, Calloway y Morrissey (1998) sobre una evaluación empírica de una comunidad rural de redes de apoyo para personas con graves trastornos mentales es también de interés el relatarlo brevemente. El primer paso es la evaluación de la composición de las redes de apoyo comunitario inventariando todo el conjunto de organizaciones y servicios que utiliza la persona con trastornos en todo el condado. A continuación se hace un estudio de dos características de las redes de apoyo en torno a tres elementos: 1) el intercambio de información, 2) la derivación de pacientes y 3) el intercambio de recursos. Estas características son la densidad de la red de apoyo comunitaria o las conexiones fuertes dentro de la red y la centralización de la red o nivel de jerarquización en su funcionamiento en que una o algunas organizaciones desempeñan un papel dominante en las conexiones dentro de la red. De esta evaluación concluyen que 1) los sistemas de salud mental rurales no se caracterizan por tener una configuración organizativa única; 2) la riqueza de los recursos y los factores contextuales influyen en la estructura del sistema; y 3) el «locus» de la actividad del sistema ocurre más bien al nivel del «condado» que al de «área local». Es evidente que análisis de este tipo son deseables que se realicen en nuestro país, por ejemplo en la Comunidad Autónoma de Castilla y León, sirviendo de base para la toma de decisiones en la creación y potenciación de servicios sociales, de salud mental, de tipo educativo y comunitario.

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Creación y participación en redes de apoyo: conceptualización 1

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

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82 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo de discapacidades). En este sentido, la necesidad de sistemas de servicios integrados de la comunidad de salud mental, de la comunidad educativa, del apoyo familiar y otros parece esencial, con lo que la eficacia, eficiencia y calidad de los apoyos y de las respuestas queden garantizadas. Las relaciones del apoyo social y las condiciones de salud son complejas pero de interés para la intervención, pues pueden proporcionar dimensiones cualitativas (apoyo emocional), cuantitativas (adecuación) o estructurales (como el tamaño de la red social) incidiendo positivamente en la calidad de vida. El apoyo social puede ser causa de bienestar o puede ser una consecuencia de la discapacidad. Cuanta más discapacidad, más necesidades de apoyo, más abandono de las redes de apoyo, como en el caso de enfermedades progresivas y graves (Kaplan, Patterson, Kerner, Grant, 1997). La utilización de los servicios de salud está en función también del tipo de redes de apoyo, y éstas dependen de la tradición cultural a la que se pertenezca (Litwin, 1997)3 . El uso más extensivo de los servicios de salud lo realizan las personas ubicadas en redes diversificadas, que son las predominantes, y el menor uso las ubicadas en redes centradas en la familia nuclear. En este capítulo mostraremos sucesivamente tres cuestiones. Primero revisaremos algunos estudios sobre redes de apoyo social en diferentes ámbitos. En segundo lugar, plasmaremos algunas ilustraciones de redes de apoyo. Y por último, presentaremos el proceso de intervención en redes de apoyo.

2.

ESTUDIOS SOBRE REDES DE APOYO SOCIAL El trabajo mediante redes de apoyo puede ser diverso, aunque normalmente utiliza el enfoque sistémico como marco muy útil y pertinente (García, 1998a). Igualmente, cabe el uso de técnicas diversas aplicadas a objetivos diversos. Por ejemplo, si lo que se quiere es promover el cambio de actitudes hacia la discapacidad o hacia la creación de redes de apoyo, puede utilizarse la simulación de minusvalías (García, 1993), el uso de grupos de discusión, el uso de vídeos y películas, la proporción de información, el fomento del contacto de los compañeros y público en general con los afectados, el establecimiento de compromisos, etc. La percepción del trastorno también depende de la calidad del servicio e influye en la satisfacción. La potenciación de las redes de apoyo en los procesos de tratamiento, antes y después, es fundamental, y parece necesario el que sean exploradas sus posibilidades. Ello tiene interés al observarse una confirmación reiterada de la asociación entre problemas psicológicos (por ejemplo depresión) y la insatisfacción de las redes de apoyo social medido con la entrevista de apoyo social -Mannheim Interview for Social Support- (Boyce, Harris, Silove, Margan, Wilhelm y Hadzi-Pavlovic, 1998). Siendo igualmente eficaz el apoyo social a través de la religión, en que el compromiso religioso juega un cierto papel protector, dependiendo del tipo de confesión, en la 3 Por ejemplo, aplicable a las personas mayores, Litwin ( 1997) diferencia seis tipos de redes de apoyo según en donde se ponga el foco: 1) la diversificada, en donde se incluye una gran variedad de apoyo potencial, 2) la centrada en amigos y vecinos, 3) la centrada en la familia nuclear, 4) la red de apoyo atenuado, 5) la centrada en la familia religiosa y 6) la centrada en la familia extensa tradicional. Estos tipos de redes dependen de variables como 1) el género, 2) la edad, 3) el nivel educativo, 4) los años de residencia en el país y 5) el estatus de salud de los <<mayores focales>> de la red.

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depresión a través quizá del mecanismo de la integración social y de las autopercepciones positivas, factores ambos que actúan de forma preventiva contra la depresión (Braam, Beekman, Knipscheer, Deeg y Tilburg, 1998). Y dependiendo de las características psicológicas de las personas que participan en las redes de apoyo, como el «locus de control», la salud mental, la planificación que realiza de su vida, así como el modo en que vive y se enfrenta a los eventos vitales estresantes. Las características de las redes, tamaño, la disponibilidad y uso de redes alternativas a las naturales, como el uso de grupos de autoayuda, la importancia de la planificación de su funcionamiento y la conexión con otros servicios sociales y médicos cuando las redes son insuficientes, como para el caso de las personas mayores con discapacidades graves y con problemas de salud en aumento (Choi y Wodarski, 1996). Igualmente, cuanto más eficaces sean los sistemas de apoyo informales (esposos/as, hijos/as, familiares), y más necesidades cubran, es posible que menos se precisen las redes formales (Choi y Wodarski, 1996). Aunque en este caso el apoyo a las redes de apoyo cobra un significado especial. Las posibilidades de expresión de necesidad son también un factor importante, sea dentro de las redes informales como formales. En este sentido, la formación y la instrucción en el manejo, potenciación y funcionamiento de las redes formales e informales cobran especial significado tanto para padres como para los profesionales.

2.1.

Calidad de vida y redes de apoyo

Una sugerencia interesante sería el desarrollar instrumentos que evaluaran la «calidad de vida en relación con las redes de apoyo» para determinar las necesidades de apoyo según diferentes tipos de discapacidad, lo que serviría de base para la intervención. En esta línea se ha venido desarrollando el trabajo en torno a la promoción de la «Calidad de vida independiente en la comunidad» (independent living = IL) para personas con discapacidad física, en torno a las dimensiones siguientes: 1) estatus funcional, 2) integración social, 3) redes de apoyo social, 4) factores psicosociales, 5) control personal, 6) satisfacción y 7) el desarrollo de enfoques con énfasis en el entorno (Boschen y Gargano, 1996). Se pueden analizar las dimensiones psicosociales, las dimensiones de salud y el estado funcional de la discapacidad o trastorno (Hahn, Kirchdoerfer, Fullerton y Mayer, 1997) como base para la intervención ante un miembro con discapacidad en una familia o ante un evento estresante o enfermedad. Una red de apoyo en la mejora de la calidad de vida puede servir de estructura en donde funcionen diversos tipos de apoyo para su consecución, como los 1) emocionales, 2) la salud mental, 3) el sueño, 4) la energía, 5) el funcionamiento físico, 6) la dieta, 7) el rol social, 8) el rol físico y 9) las relaciones sexuales.

2.2.

Redes de apoyo y profesionales del campo de la discapacidad

Es ampliamente conocido el efecto que produce entre los maestros, psicólogos, psicopedagogos u otros profesionales el trabajo en el campo de la discapacidad: © Ediciones Pirámide

84 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo como estrés y burnout. Algo similar ocurre a los padres que tienen que enfrentarse al problema muchas veces en solitario. Se han desarrollado diferentes estrategias de intervención útiles 4 . Beaton, Murphy, Pike y Comeil (1997) estudian las relaciones entre la percepción de los cont1ictos en las redes sociales de apoyo en el trabajo y fuera del trabajo y la percepción de estresores en el trabajo, la satisfacción en el trabajo y el pronóstico de salud, encontrando que el apoyo social percibido y los conflictos de red en el trabajo se relacionan de forma muy significativa con la satisfacción y la moral en el trabajo. Igualmente, los estresores laborales matizan las influencias de las redes en la insatisfacción laboral y en la presencia de síntomas de salud. Dado que los profesionales que trabajan en el campo de la discapacidad están sometidos a una gran tensión, este tipo de datos puede proporcionar luces sobre el tema. La salud laboral, considerada como variable independiente, puede estudiarse en relación con una serie de variables dependientes como (1) la cohesión familiar, que es el factor que mejor predice la salud laboral, (2) el orgullo familiar, (3) la orientación de rol sexual no tradicional de las madres, (4) la autoeficacia general, (5) ellocus de control de salud interna, (6) la red de apoyo, (7) el apoyo comunitario o (8) los ingresos familiares (Ford-Gilboe, 1997). La intervención habría de enfocarse en la promoción de conductas de salud y en la potenciación de la cohesión familiar. Un tipo de profesionales sometidos a factores de estrés grandes son los profesores y maestros de educación especial. Luckner (1996) propone seis tipos de acciones coordinadas y complementarias: (1) la necesidad de conseguir un estilo de vida equilibrado, (2) la necesidad de potenciar la planificación para el éxito, (3) la necesidad de expandir y profundizar su red de apoyo, (4) la necesidad de crear un sistema de creencias positivo, (5) la necesidad de aprender a establecer prioridades vitales a largo plazo y (6) la necesidad de aprender a afrontar la complejidad y los retos. Es evidente que las demandas de los diferentes trastornos del desarrollo no son iguales, y los focos de actuación no tienen por qué recibir el mismo peso. Sería deseable estudiar y desarrollar programas de intervención consecuentes, las necesidades que plantean los diferentes trastornos del desarrollo a los maestros y profesores de educación especial, según el nivel educativo, y según otras características y dimensiones de interés. Y entre estas dimensiones de interés estaría la conexión con la familia y con las redes de apoyo en que se halla inmerso el alumno con trastorno del desarrollo.

4 1) Biofeedback, 2) sistemas de respiro, 3) manejo de conflictos, 4) desensibilización, 5) mentalización, 6) ejercicio, 7) el humor, 8) la ideología o la religión, 9) la visualización, 10) superación del estrés, 11) orientación hacia el futuro, 12) hacer inventarios de conductas, 13) la meditación, 14) la diversión mental, 15) las jornadas de salud mental, 1ó) el uso de rutinas diarias, 17) la alimentación, 18) la ayuda y guía de los compañeros, 19) el uso de listas personales para divertirse, 20) reponer fuerzas, 21) la relajación, 22) autorrecompensas, 23) autohipnosis o autoconvencimiento, 24) auto instrucciones, 25) conciencia del valor y significado de lo que se persigue, 26) domlÍr, 27) el apoyo social, 28) estar solo, 29) manejo del tiempo, 30) los años o temporadas sabáticas.

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Creación y participación en redes de apoyo: programas

2.3.

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Redes de apoyo y apego

La percepción del apoyo emocional de la madre por los niños puede predecirse desde el apego seguro, por lo que se aseguraría la continuidad del modelo interno de self del propio niño en relación con la madre, siendo más predictivo el apego que la propia conducta de la madre. En cambio, la percepción del apoyo social del mejor amigo no se asocia con la seguridad, pero sí con la competencia social (Booth, Rubin y Rose-Krasnor, 1998). Los roles de los miembros de las redes de apoyo en la provisión de cada tipo y fuente de apoyo y su eficacia están asociados en parte a la confianza y al lazo que se haya establecido entre ellos. Los padres y familiares precisan recibir apoyo emocional y estar ligados emocionalmente en una red. La recepción de información y lazo emocional desde y hacia el entorno de la discapacidad tiene unos efectos positivos en la 1) mejora de las actitudes en el afrontamiento de la discapacidad y 2) la mejora de sus reacciones emocionales ante la discapacidad. Los sentimientos de desamparo, soledad y aislamiento se reducen cuando se fomenta el apego y la intimidad entre diferentes miembros de la red. Un tipo de intervención de gran interés es el desarrollo de estrategias de afrontamiento frente a la soledad. Entre ellas están: 1) la reflexión y aceptación, 2) el autodesarrollo y la comprensión, 3) la potenciación o creación de redes de apoyo social, 4) el distanciamiento y la denegación, 5) la religión y la fe y 6) el incremento de la actividad (Rokach y Brock, 1998).

3.

ALGUNAS ILUSTRACIONES DE REDES DE APOYO 3.1.

Proyecto amistad

Una ilustración en el campo de las personas con discapacidad son los programas que vienen desarrollando en el Reino Unido Guy y Banim (1998), como el Proyecto Pcer Action en torno al trabajo con jóvenes capacitados y su salud sexual y el Proyecto Befriending o proyecto amistad. En este último se utiliza el apoyo a los padres tras el diagnóstico inicial, mediante una red de amigos o patrocinadores (padres), mediante el apoyo «cara a cara», continuando en el apoyo ante diversas crisis según va creciendo el hijo discapacitado y promoviendo la independencia5 • Una de las críticas y del surgimiento de diferentes redes de apoyos es el que los servicios sociales se centran en los hijos discapacitados y no en los padres. Lo que se propone ahora es que son los padres el foco de la intervención prioritaria. Puede incluso que los padres se sientan apoyados y que estos beneficios no repercutan en los discapacitados. Pero se trata de dar respuesta a las necesidades específicas de los pro5 En este sentido es similar a la red que desarrollan los padres de ASPACE en León, denominado <<padre a padre», en donde los padres informan a los nuevos padres ante los nuevos diagnósticos de hijos con discapacidad física. Y cumple funciones variadas de información y de apoyo al modo de la red de ayuda on-line a través de Internet que viene desarrollando el centro Nuevo Horizonte para personas autistas y sus familias.

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pios padres, que son los que llevan el peso del problema y aliviar su tensión física y psíquica. El fomento y facilitación de la amistad como foco de interés para la integración escolar se ha realizado en relación con diferentes discapacidades, como el síndrome de Down, a través de redes de apoyo que fomenten las interacciones sociales. Del mismo modo que se han desarrollado redes de apoyo de madres amish de niños con discapacidad.

3.2.

Padres para la inclusión

Es otro proyecto de red de apoyo a la integración que se inició en 1984, con una línea de apoyo telefónico de escucha, de apoyo emocional, de información de los derechos de sus hijos discapacitados a la educación y a otros derechos, estableciendo apoyos en las escuelas para promover una visión más positiva de la discapacidad, desarrollando talleres sobre integración implicando a los servicios sociales, a las entidades gubernamentales y no gubernamentales y a las autoridades locales y nacionales. La red «padres para la inclusión» (parents for inclusion) en el Reino Unido tiene un coordinador a tiempo completo, publican un boletín y han ido aumentando los socios y la financiación. Los resultados han sido muy esperanzadores. Ha permitido el aumento de 1) la cantidad y calidad de los servicios, 2) la participación en la toma de decisiones junto con los que promueven los servicios, 3) la mejora de la comprensión de la discapacidad y de la autoimagen y 4) el diálogo con las autoridades, etc. Dentro de proyectos generales de este tipo, pueden potenciarse acciones del tipo de programas de ayuda para el empleo (Adamson y Gardner, 1997) o pueden potenciarse asociaciones de afectados, clubs de ocio y tiempo libre, clubs culturales, Internet, etc. La creación y potenciación de una red bien coordinada de sistemas de derivación, sea a partir de redes de apoyo formales o informales, puede conectarse con redes en donde participan los padres. La red de apoyo de New Hampshire para facilitar la inclusión iría en esta misma línea (Tashie, Shapiro-Barnard, Dillon, Schuh, Jorgensen y Nisbet, 1993). La red se establece en forma de foro para facilitar la inclusión, permitiendo conocer, compartir ideas y estrategias y discutir las últimas innovaciones. Aunque se crea a partir de las escuelas, se persigue la participación y compromiso de los padres, el apoyo de compañeros y amigos, la colaboración, la coordinación del apoyo, la adaptación curricular, etc.

3.3.

Redes de apoyo multirraciales

El uso de redes de apoyo para personas con discapacidad puede implicar el uso de grupos de apoyo multirraciales para eliminar la segregación y marginación adicional del racismo y de la discapacidad. Partiendo de la investigación sobre la cuestión, el Programa Kaiser de Atención Médica Permanente en California llevó a cabo la creación de una red en donde se constituyen como grupo, desarrollan actividades a nivel local, regional y nacional y teniendo la mirada puesta en un futuro mejor. Es evidente que las características de las redes de apoyo determinan su eficacia y sa© Ediciones Pirámide

Creación y participación en redes de apoyo: programas

1 87

tisfacción (Brugha, Bebbington, Stretch, MacCarthy y Wykes, 1997). En este tipo de redes, el trabajo en la eliminación y lucha contra los estereotipos negativos es un objetivo obligado6 .

3.4.

Redes de apoyo y el uso de mentores

Bainer y Didham (1995) utilizan una Entrevista de Conductas de Apoyo para Profesores (Teacher Support Behavior Survey: TSBS) para estudiar el uso de conductas de apoyo y de mentores en educación primaria. Las conductas de apoyo informales y multidimensionales y las interacciones comunicativas son básicas. El uso de profesores eméritos como apoyo o de personas eminentes ha sido utilizado en la Facultad de Educación de la Universidad de Melbourne para implementar cambios e innovaciones y promover programas de uso de las nuevas tecnologías por los maestros (Mason, 1996). El uso de redes de apoyo de esta naturaleza, que incidan en las personas con trastornos del desarrollo, ofrece grandes posibilidades. En el Peabody College de la Vanderbilt University de Tennessee se desarrolla una red de apoyo a estudiantes de minorías de tipo personal y académica a través de mentores que pueden serlo sus propios compañeros, con la finalidad de potenciar Jos intercambios dentro y fuera del campus y a partir de programas de entrenamiento de mentores formales e informales (modeladof.

3.5.

Redes de apoyo para el empleo

En donde se pueda proporcionar apoyo emocional e información para la obtención de empleo o su adaptación, aprovechando el apoyo de los compañeros, potenciando habilidades de automanejo, y ello a través también del uso de la dinámica de grupos, etc., que potencien las habilidades de afrontamiento personal en estas situaciones o las habilidades específicas relacionadas con el tipo de empleo requerido. Los programas de transición a la vida activa estarían también en esta dirección. La participación de los padres y de otros miembros componentes de la red social de una persona con trastorno del desarrollo es fundamental y necesaria tanto en la planificación de los programas como en la toma de decisiones a todos los niveles. En general, como refieren Johnson y Thompson (1989), apenas se da información al discapacitado, a los padres, etc., sobre la formación para el empleo o sobre el empleo mismo.

6 U na de las cuestiones de interés en el trabajo escolar en ámbitos multiculturales es el partir de los factores que favorecen o impiden el cambio como 1) la rigidez organizativa -problema que presenta la educación en nuestro país de forma generalizada-, 2) la penuria de tiempo, 3) el apoyo administrativo, 4) la comunicación administrativa, 5) las redes de apoyo, 6) el nivel de apoyo. 7 Las actividades incluyen la orientación de otoño, la participación en acontecimientos sociales una vez al mes y las celebraciones de fin de curso.

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

3.6. Redes de apoyo en comunidades rurales El estudio piloto de una red creada en siete comunidades rurales de Carolina del Norte puede ser ilustrativo. Tras el análisis de la densidad y centralidad de red se obtuvieron datos sobre 1) el intercambio de información, 2) la derivación de casos, 3) el uso de recursos compartidos. El uso prioritario de la red lo fue como apoyo informativo. El análisis de las redes de apoyo comunitario puede proporcionar datos para la planificación de servicios, así como para los usuarios o posibles usuarios, tal es el caso de las familias (Fried, Johnson, Starrfett, Colloway y Morrissey, 1998).

3.7. Redes terapéuticas Se trata de grupos de terapia, grupos de psicoterapia, grupos de terapia cognitiva o de entrenamiento en la sensibilidad, grupos de entrenamiento en habilidades sociales de participación en redes de apoyo -luego volvemos sobre ello-, etc., necesarios según el tipo de trastorno, y se proporcionan a la persona con trastornos o a sus familias o incluso a sus profesionales. Aquí se incluye también la terapia de redes que luego comentamos. Estas funciones de terapia pueden ser cumplidas también a distancia, como el teléfono 24 horas en un servicio de atención diurno, como el sistema de apoyo telefónico de la comunidad terapéutica Winterbourne (Winterhourne Therapeutic Community telephone support system). Esta red enfatiza la confianza de los usuarios en que pueden obtener apoyo emocional en cualquier momento y la potenciación del poder y la autonomía de las personas (Higgins, 1997). Las necesidades de apoyo son mayores al principio de conocerse el diagnóstico de discapacidad o del trastorno, cuando se produce una reacción emocional muy fuerte, por lo que es muy importante el establecimiento de redes de apoyo fuerte en estos primeros momentos (Heskstra-Weebers, Heuvel, Klip, Bosvcld, Kamps, 1997). La disminución de la tensión y del estrés puede lograrse mediante los programas de apoyo profesional a la familia con miembros con trastornos del desarrollo. Cuanto más apoyo profesional se reciba, menos tensión y menos pesimismo respecto a las posibilidades de sus hijos (Honig y Winger, 1997). Los efectos de las redes de apoyo profesional se evidencian especialmente cuando se dan situaciones de pobreza, de bajos ingresos, etc. En estos casos, los servicios de apoyo social a largo plazo son imprescindibles. Un paso obligado para la intervención es la evaluación de las necesidades familiares ante el surgimiento de un trastorno, como el cuestionario de necesidades familiares (Family Needs Questionaire), que sería interesante desarrollar para todo tipo de trastorno del desarrollo y no sólo para el que se comenta aquí relativo al surgimiento de una lesión cerebral traumática, en donde se analizan seis factores de necesidades clave8 . El apoyo de los maestros a las familias enfatizando las variables positivas o «saludables» es una vía a considerar, puesto que la eficacia de los padres está asociada con el compromiso exitoso que realicen en su colabora~ Serio, Kreutzer y Witol, 1997: 1) de información, 2) de apoyo emocional, 3) de apoyo instrumental, 4) de apoyo profesional, 5) de una red de apoyo, 6) de compromiso con el cuidado y la atención.

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Creación y participación en redes de apoyo: programas

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ción con la actividad educativa, y ello se relaciona también con la propia eficacia de los maestros (Swick, 1996; Swick y Broadway, 1997). El caso de los alumnos con trastornos del desarrollo requiere mucho más si cabe este tipo de actuaciones.

3.8.

Redes de apoyo para padres de adolescentes

Las redes de apoyos para padres de adolescentes con problemas y centradas en las habilidades de supervivencia son muy interesantes, como la desarrollada por Lankard (1994 ). Se potencian habilidades de supervivencia9 .

3.9. Redes de apoyo para personas sordo-ciegas El proyecto para sordo-ciegos de Iowa aporta ayuda técnica a nivel estatal enfatizando el apoyo a la colaboración entre diferentes instituciones y la existencia de programas coordinados, sistémicos y totalizadores a lo largo del ciclo vital en el entorno menos restrictivo posible. Se proporcionan diferentes tipos de apoyo: 1) la diseminación de información, 2) el entrenamiento específico, 3) la consulta escolar, 4) los servicios educativos de apoyo, 5) el apoyo de otras instituciones, 6) los servicios de intervención precoz, 7) el diagnóstico precoz, 8) la educación formal, 9) los programas de transición a la vida activa, 10) los programas vocacionales, 11) otros servicios que se requieran. Las líneas básicas del proyecto son: a) la detección y evaluación de niños con los dos tipos de deficiencias, b) potenciación de la red de apoyo de los padres y oferta de los recursos disponibles, e) fomento de la transición de la escuela a los servicios de la comunidad, d) fomento de la colaboración entre instituciones y la creación de líneas de coordinación estables, e) oferta de maestros de educación especial y de profesionales con recursos instruccionales, f) apoyo a la inclusión total (Maurer, 1995).

3.10.

Redes con fines específicos

Hay ejemplos de redes de todo tipo: Una ilustración es la utilizada para padres que esperan un bebé potenciando sus habilidades de afrontamiento del estrés y la mejora de las relaciones con sus mujeres o potenciando todo tipo de conductas de apoyo a su pareja y la mejora del manejo de los conflictos (Diemer, 1997). Cuando esta situación se refiere a hi9

1) La construcción del autoconcepto, 2) la construcción de sistemas de apoyo, 3) el aprendizaje de cómo acceder a los cuidados disponibles, a los servicios de transporte y a otros servicios de apoyo que se requieren para la supervivencia, 4) el aprendizaje de cómo conjuntar los roles combinados del trabajo y de la familia, 5) el aprendizaje de cómo dar y recibir apoyo emocional, 6) el trabajo en redes relacionado con las oportunidades y conexiones de trabajo y 7) la promoción de relaciones y comunicación interpersonales. © Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

jos con discapacidad o con existencia previa de hijos con discapacidad, la angustia y la necesidad del fomento del apoyo a la familia son más necesarios si cabe. O el uso de redes ante los problemas con la alimentación, como el que desarrolla el equipo de dificultades de aprendizaje para la comunidad de Glasgow (Kennedy, McCombie, Dawes, McConnell y Dunnigan, 1997) en relación con personas con discapacidades psíquicas. O ante los graves problemas en las conductas parentales, mediante el uso de grupos de tratamiento madre-hijo (Franzen y Gerlinghoff, 1997) en donde se consideran la naturaleza y gravedad del trastorno de alimentación, las conductas parentales de separación, de abandono, de sobreprotección y la calidad de las relaciones maritales. El uso de guías de información para personas con discapacidad representa otro instrumento muy valioso al servicio de los padres y de los posibles usuarios. Parece pertinente el que se expliquen, de forma sencilla y accesible, ideas prácticas y consejos para la atención en casa, cómo obtener apoyo, qué se puede esperar de estos apoyos o servicios, el manejo del cuidado, cómo relacionarse y trabajar con los servicios de atención correspondientes y apropiados, la participación en las decisiones y en las diversas redes, etc. El uso de vídeos, CD-roms, páginas Webs por trastornos del desarrollo, boletines, impresos de contactos con instituciones, etc., cumple alguna de estas funciones de apoyo, necesarias para las familias de personas con discapacidad. En esta línea estarían el uso de bibliotecas especializadas, como la de la ONCE o la del SIIS, en nuestro país. Las «redes de mayores» y el uso de programas entre generaciones pueden ofrecer posibilidades enormes aún por explorar en el campo de los trastornos del desarrollo, como el caso de Edwards (1998) con la red de apoyo escolar de abuelos (Grandfamily School Support Network) para facilitar el ajuste psicológico y el desarrollo de chicos con problemas académicos y de conducta graves. El uso de Jos abuelos de la familia (Woods, 1996) o el uso de personas mayores es una vía cada vez más utilizada, dado el aumento de la esperanza de vida y de la mejora de las condiciones de salud de los mayores. Las redes específicas como la computarizada para problemas médicos, por ejemplo el cáncer, producen un efecto muy beneficioso al permitir un conocimiento más profundo del trastorno, sus efectos en la familia, además de recibir apoyo emocional (Fernsler y Manchester, 1997). Las redes de apoyo para directores de centros y de programas de intervención. Redes de apoyo para dirigentes de asociaciones y de redes de apoyo. Las redes de apoyo para maestros, profesionales, etc. Éstos son algunos ejemplos de redes existentes en EE.UU. y que pueden ser implementadas en nuestro país. Los foros, jornadas, congresos, simposios, con participación de padres y profesionales, pueden entenderse también como redes de apoyo. Se reciben ánimos, apoyo, feedbacks, que potencian y favorecen el cambio (García, 1998b). La formación básica en el apoyo social desde el punto de vista de la familia ha de ser también fomentado, enfatizando el conocimiento y manejo de todas estas variables que estamos recogiendo en estos dos capítulos (Pierce, Sarason y Sarason, 1996).

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Creacíón y partícípacíón en redes de apoyo: programas

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Entre estas redes fundamentales estaría bien la creación de un centro de documentación, con libros, artículos, vídeos, CD-roms, películas, materiales diversos, en nuestra comunidad autónoma, para el ámbito de personas con trastornos del desarrollo, conectado con las bibliotecas de las universidades y con el resto de los centros de documentación de otras comunidades autónomas, orientado no sólo a la formación sino también a la investigación en el campo de la discapacidad.

Hay que tener en cuenta que entre las dimensiones de apoyo no sólo está la cantidad de apoyo dado, sino la evaluación subjetiva de la utilidad del apoyo, por lo que la eficacia de las redes específicas es variable.

4.

PROCESO DE INTERVENCIÓN EN REDES DE APOYO La ilustración del enfoque de Lovell, Richey et al. 10 es un ejemplo a seguir, a través del entrenamiento en habilidades de apoyo social, como una aplicación del área de las habilidades sociales. En este modelo, se utilizan cuatro grandes pasos de la evaluación del apoyo social para determinar las competencias concretas objeto o meta de la intervención.

4.1.

Evaluación de las dimensiones estructurales del apoyo social

La realización de la evaluación de la estructura del apoyo social se centra básicamente en dos elementos: a) el análisis de redes sociales y b) la cantidad de interacción social (Richey, 1994; Lovell y Richey, 199 1; Lovell, Reíd y Richey, 1992; Richey, Hodges, Siewert y Petitt, 1996; Richey, Lovell y Reíd, 199 1; Lovell y Richey, 1997): a) El análisis de las redes sociales puede hacerse mediante el uso de diagramas y representaciones simbólicas y esquemáticas. -

10

Mapa de ámbitos de red en donde se representa el peso e importancia de las áreas vitales de una persona: miembros de la familia, familiares, amigos, colegas, vecinos, servicios sociales. Se ubica dentro de cada ámbito a las personas importantes o significativas que proporcionan apoyo. Círculos concéntricos de proximidad o intimidad. En donde se representa en círculos concéntricos a las personas según el grado de intimidad desde el centro hacia fuera.

Richey, 1994; Lovell y Richey, 1991 ; Lovell, Reid y Richey, 1992; Richey, Hodges, Siewert y Petitt, 1996; Richey, Lovell y Reid, 1991 ; Lovell y Richey, 1997. © Ediciones Pirámide

92 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo Relaciones directas o de primer orden e indirectas o de segundo orden. Consistente en la representación con líneas continuas cuando se conoce a la persona directamente y discontinuas cuando se conoce indirectamente o con relación a otro miembro de la red. A la par, es posible enfatizar a las personas con las que mantenemos relaciones íntimas o más estrechas frente a los lazos débiles. La red interactiva o representaciones de las personas significativas o importantes que comparten por ejemplo los esposos o incluso todos los miembros familiares.

Las instrucciones a seguir para la identificación de los miembros de una red social de una persona en diferentes ámbitos vitales podrían ser las que siguen (adaptado a partir de Richey, 1994, pág. 308): «Me gustaría conocer acerca de los tipos de relaciones que tienes con tu familia y amigos. No me interesan los detalles concretos de las personas, sino si la persona que incluyes es importante en tu vida y te proporciona a ti o a tu familia ayuda y apoyo. Por favor, piensa en la gente con la que te has relacionado o contactado durante el último mes que sea importante para ti. La gente importante o significativa es aquella que 1) te ha hecho sentir bien o mal, 2) está comprometida o juega un papel en tu vida, 3) influye en las decisiones que tú o tu familia tomáis, o 4) desarrolla papeles vitales o necesarios o proporciona servicios vitales o necesarios para ti o tu familia. Piensa en la gente con la que has hablado por teléfono, con la que has contactado en persona o a la que has escrito alguna carta. El número y tipo de la gente importante o significativa que cada uno señala varían según las familias. No hay un número correcto o incorrecto. En primer lugar, piensa en las personas importantes en tu casa. ¿A quiénes incluyes? ¿Y otros miembros de la familia, que señales como importantes, significativos o influyentes? Piensa en las personas que conoces en el trabajo, en la escuela (instituto, universidad, academia) o en las actividades sociales que son importantes para ti. No olvides señalar a las personas que te proporcionan ayuda práctica como transporte o el cuidado de los hijos. ¿Las has incluido en tu lista? ¿Y los vecinos? ¿Qué personas de la parroquia, asociaciones, sociedad recreativa, organizaciones, etc., señalas?¿ Y qué amigos señalas que no los hayas incluido antes en otras áreas? A veces sólo recordamos y señalamos a la gente con la que tenemos interacciones positivas. Piensa en personas importantes, significativas o influyentes con las que has contactado en que la interacción ha sido negativa o desagradable. Si hay personas en esta situación importantes para tu vida, inclúyelas. Ahora repasa tu lista de personas importantes. ¿Se te ha olvidado alguna? ¿Quieres quitar algún nombre? ¿Puedes afirmar que toda esta gente compone tu red social? Dada la variabilidad de la composición de las redes sociales y la ausencia de datos normativos sobre las redes sociales de apoyo saludables o no, es conveniente no © Ediciones Pirámide

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poner límites al número, tamaño, etc., de las redes. Igualmente, es preciso incluir no sólo a las personas con las que nos unen lazos fuertes, sino también débiles, como por ejemplo un colega o un profesional que nos informa acerca de posibilidades de trabajo, que puede ser más eficaz que un próximo en darnos ayuda (por ejemplo, trabajo). Puede incluso que una persona sea a la vez fuente de apoyo y de estrés. Los elementos más importantes que se consiguen con el análisis de redes son 1) la evaluación del tamaño total de la red, 2) la distribución de los miembros de la red en los diversos ámbitos o áreas y 3) la telaraña de interconexiones entre los miembros de la red. b) La evaluación de la cantidad de interacción tiene que ver con la frecuencia y la duración de los contactos entre los miembros de la red y con otras personas.

Si éstos se dan diariamente, semanalmente, mensualmente o anualmente, y si son breves o prolongados, así como el medio, por teléfono o en persona. Por ejemplo, mediante diarios personales pueden irse anotando en forma de inventarios estos datos: por teléfono o en persona, con quién -amigo, hijo, vecino, psicólogo-, ¿quién inicia el contacto?, el contenido o tema tratado, la duración y si disfrutó o fue desagradable o neutro. De este análisis pueden obtenerse muchas indicaciones para la intervención, al igual que ocurría antes con el análisis de redes de apoyo. Por ejemplo: 1) un tamaño de la red de apoyo muy reducido (de ocho personas o menos), 2) duración o frecuencia escasas de los contactos con otros miembros de la red, 3) contactos muy concentrados en una sola área, por ejemplo en el núcleo familiar y en los servicios asistenciales, 4) escasas iniciativas de contacto.

4.2.

Evaluación de las dimensiones funcionales del apoyo social

Se refiere a los aspectos cualitativos o subjetivos del apoyo social. Aunque existen diferentes instrumentos estandarizados, algunos de los más interesantes al respecto son (Richey, 1994; Lovell y Richey, 199t Lovell, Reid y Richey, 1992; Richey, Hodges, Siewert y Petitt, 1996; Richey, Lovell y Reid, 1991; Lovell y Richey, 1997): -

-

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La Escala Revisada de Soledad de la UCLA, que consta de 20 enunciados tipo Likert en forma escalar de 1 a 4, evalúa la percepción de la cantidad y calidad de compañía, la satisfacción personal con las relaciones sociales, y la experiencia de soledad. Ejemplo de enunciado: «Nadie me conoce bien». Las Escalas de Apoyo Social Percibido de la Familia y de los Amigos constan de 20 enunciados cada una y evalúan la percepción de que 1) las necesidades de apoyo emocional, 2) las necesidades de apoyo informativo y 3) las necesidades de feedback, son cubiertas o no por la familia y/o amigos. Las dimensiones estudiadas son a) la provisión de apoyo (ejemplo: «mis amigos acuden a mí en busca de apoyo emocional») y b) la recepción de apoyo (ejemplo: «mi familia me da buenas ideas sobre cómo hacer las cosas»).

Tipos de apoyo

Satisfación con el apoyo social de la familia

Satisfación con el apoyo social de los amigos

Creación y participación en redes de apoyo: programas 1

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La Calidad de las Interacciones Sociales Diarias. Se trata de un listado diario en que además de la información sobre la frecuencia y la duración de los contactos sociales se registra la naturaleza y calidad de la interacción, la valencia positiva, neutra o negativa de cada contacto, el tema de la conversación. Si resulta que la mayor parte del día los contactos son negativos o se perciben las relaciones constantemente como coercitivas, pueden extraerse indicaciones para la intervención. Si el tema central de conversación con otros es sobre las penas y mala suerte, se puede generar un gran estrés y contagiarse de forma vicaria.

4.3.

Evaluación de factores ambientales y situacionales, psicológicos y fisiológicos

Con los datos anteriores de la estructura y la función del apoyo social pueden determinarse elementos clave como: 1) que la persona se siente sola, 2) la escasez o insatisfactoria relación con amistades, 3) escasez de contactos con las personas en la red, 4) la no dependencia de la familia o amigos para la obtención de apoyo, 5) variedad en la búsqueda de apoyo o petición de ayuda o consejo de otros, 6) escasas interacciones significativas, 7) escasas interacciones sin conflictos. Estos datos pueden indicar deficiencias o desequilibrios en los recursos de apoyo. O puede tratarse de dificultades en las habilidades para a) la identificación de apoyo, b) lamovilización del apoyo, e) la utilización del apoyo y d) la reciprocidad del apoyo. Una vez explorada la adecuación social e interpersonal en la explicación del bajo apoyo social, es preciso descartar otros factores, como los situacionales o contextuales, los cognitivos y psicológicos y los fisiológicos, para concentrarse en la intervención en las habilidades sociales. Factores situacionales y contextuales. Tales como a) la movilidad física limitada, el aislamiento geográfico, la distancia, pueden dificultar la obtención de apoyos o del contacto con otras personas, como ocurre en el caso de algunos discapacitados; b) la escasez de ciertos recursos; e) el prejuicio y la discriminación; y d) las restricciones a la libertad personal pueden dar cuenta o explicar los bajos niveles de apoyo, con lo que la intervención tendría focos claros en la eliminación de estos factores o barreras como el caso de las arquitectónicas. La disponibilidad de tres tipos de recursos básicos es esencial para comprender esta cuestión: l) el tiempo disponible en un mundo complejo que requiere atender al trabajo, al hijo discapacitado, a la casa ... ; 2) los bajos ingresos a la par de situaciones especiales, separado/a, hijo discapacitado, distancia de la escuela ... ; 3) la calidad de la vivienda, espacio, comodidades, situación ... La presencia de otro significativo que controla las relaciones de forma abusiva puede condicionar el bajo apoyo de otros. La intervención habrá de considerar estos focos de forma explícita y sistemática. Factores cognitivos y psicológicos. Varias son las cuestiones que inciden en la existencia de un apoyo escaso o deficitario o inadecuado, y con el uso y satisfacción del apoyo, relacionado con los niveles de habilidades sociales. Por una parte las actitudes hacia la búsqueda de ayuda; por otra, el estilo atribucional, como la preferencia por estrategias de afrontamiento no afiliativo; y por último los trastornos mentales o © Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

de personalidad, son factores que hay que descartar o considerar. Las actitudes hacia la búsqueda de apoyo se evalúan mediante la Escala de Orientación de Red, y se refiere a si percibimos a los otros significativos como dignos de confianza o de que ofrecen buenos consejos o no. Cuando existen muchos problemas (por ejemplo, madres con problemas múltiples) la intervención en entrenamiento de habilidades sociales no cambia la mezcolanza de creencias ambivalentes (se puede confiar y desconfiar en la ayuda a la vez). El estilo atribucional interno, por ejemplo enfatizando estrategias de afrontamiento y de solución de problemas de aislamiento o de prescindir de la necesidad de ayuda o de apoyo de los otros, iría en esta línea, con lo que el apoyo social se utilizaría poco no por ninguna deficiencia sino porque se prefieren las alternativas de afrontamiento independientes. Por ejemplo, ante un problema como tener un hijo con discapacidad se pueden buscar estrategias para reducir el estrés, del tipo tomarse un respiro o vacaciones, escuchar música, rezar, implicarse en actividades de forma compulsiva ... La evaluación de las estrategias de afrontamiento puede hacerse ante dimensiones y problemas específicos. Por ejemplo, ante la soledad, tal y como desarrollan Rokch y Brock ( 1998) en un cuestionario de 86 enunciados de tipo sí/no, en tomo a los seis factores antes comentados. Trastornos del tipo evitativo de personalidad, donde se da un gran aislamiento social, baja autoestima, exacerbada susceptibilidad ante cualquier crítica, junto con timidez extrema, aislamiento social y pobre calidad en la interacción personal y social, pueden dar cuenta del bajo apoyo social. Factores fisiológicos. Factores como las limitaciones físicas o sensoriales, como el caso de los discapacitados visuales, auditivos o motores, o el abuso de alcohol y drogas o el exceso de nivel de arousal o de ansiedad pueden ser factores determinantes. Por ejemplo, el caso de la ansiedad dirigida al entorno social en forma de miedo o temor generalizado a cualquier situación social, caso de la fobia social, o más matizado en forma de temor a estar fuera de casa o con mucha gente, caso de la agorafobia, limitan el uso y la satisfacción con los apoyos sociales.

4.4.

Identificación de las competencias objeto de la intervención

Con el análisis de los pasos anteriores pueden comprenderse de forma meridiana los focos de la intervención. Una ilustración de estos focos es la descripción de las competencias cognitivas y conductuales implicadas en las habilidades de apoyo social y objeto prioritario de la intervención. Richey, Lovell et al., incluyen las siguientes cuatro competencias cognitivas:

Conocimiento básico acerca de las relaciones: ¿Cuáles son? ¿Porqué son importantes? ¿Cómo se desarrollan? Normas sociales sobre qué conductas son más apropiadas en diferentes situaciones. 2. Habilidades perceptivas: Habilidad para identificar el significado comunicado por otros. Habilidad para interpretar el significado comunicado por otros. Verbal /no verbal. l.

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3. Habilidades de toma de decisiones: Habilidad para determinar si acercarse a conversar con alguien. Habilidad para determinar cuándo conversar con alguien. Evaluar si una persona será receptiva a las interacciones sociales y a las demandas de apoyo. 4. Habilidades de reemplazamiento cognitivo o de reestructuración cognitiva: Habilidad para considerar explicaciones alternativas. Habilidad para captar puntos de vista o significados o reacciones de otros. Habilidad para cambiar pensamientos improductivos o distorsionados por otros que no interfieran con relaciones sociales satisfactorias o confortables.

Igualmente, las competencias conductuales a incluir son cinco:

l.

2.

3. 4.

5.

Habilidades de autopresentación: Habilidad para presentarse a uno mismo en situaciones sociales apropiadas. Habilidad de aumentar las expectativas y reacciones positivas de otros. Habilidades de iniciación social: Habilidad para tomar la iniciativa para acercarse a otra gente. Habilidad para iniciar conversación. Habilidad para dar sugerencias. Habilidades básicas conversacionales: Habilidad de hablar y escuchar a otros. Habilidad de mantener el tumo o reciprocidad. Habilidades de mantenimiento: Habilidad de proseguir la conversación. Habilidad de contactar durante un tiempo. Habilidad de establecer relaciones estrechas o profundas. Habilidades de resolución de conflictos: Habilidad para manejar el desacuerdo. Habilidad para expresar disgusto. Habilidad para expresar falta de recompensa en las relaciones.

Se pueden obtener datos adicionales o más específicos de algunas de estas áreas con el Cuestionario de Situaciones Sociales, que consta de 40 enunciados de tipo escalar, con graduación desde ninguna dificultad (0) a lo evito si puedo (4), sobre las actividades interpersonales del tipo «¿cuánta dificultad presenta ir a fiestas?», «¿conocer a extraños?», «¿conocer a otros en profundidad?», «¿mantener la iniciativa en prolongar una conversación?». Y el Inventario de Asertividad referido al disconfort o ansiedad que experimenta en cada situación, desde 1 para ninguna a 5 para mucho, y la probabilidad de hacer la conducta si ahora tuviera que hacerlo, desde 1 para siempre lo haría a 5 para nunca. Las áreas de habilidad útiles, según los expertos, para trabajar con familias con múltiples problemas para movilizar el apoyo social propuestas son: © Ediciones Pirámide

Orden

Área de habilidad

Frecuencia

Ejemplo

Sesiones

Contenido

100 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo En general son diversos los objetivos a conseguir en una terapia de redes y que pueden delinearse al hilo del modelo de apoyo social que se tenga y que explicamos en este capítulo. A continuación se recogen algunos objetivos seguidos en la intervención tan ejemplar, impactante y emotiva en un caso de trastorno penetrante del desarrollo en el CAU por Rodríguez Abellán (1993). Objetivos de la terapia de redes (adaptado a partir de Rodríguez Abellán [1995, págs. 261-262]): 1) Dar salida a problemas familiares o personales graves ante el fracaso o insuficiencia de otras alternativas anteriores. 2) Potenciar la comunicación en las redes de apoyo (familia, comunidad, servicios sociales). 3) Coordinación institucional. 4) Catalizar soluciones de crisis agudas o crónicas con necesidades de apoyo comunitario y de servicios sociales. 5) Ofrecer alternativas asistenciales a la institucionalización. 6) Trabajo en el contínuum prevención-rehabilitación: etapas familiares conflictivas en familias de personas con discapacidad. 7) Potenciación de la eficacia de recursos de intervención en los ámbitos educativo, clínico, asistencial. 8) Controlar disfunciones entre instituciones. 9) Desarrollo de programas de salud mental en poblaciones de alto riesgo focalizados en las familias o en los discapacitados en instituciones. 10) Extensión y generalización de conquistas tras la intervención a ámbitos comunitarios, familiares, etc.

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hipótesis del continuo puede incluirse hasta una proporción tres veces mayor de niños con alteraciones a lo largo del espectro de conductas, aunque el núcleo de las alteraciones específicas coincida con esos datos. Pero esto se refiere a los autistas, no al resto de los trastornos, aunque es probable que no se diferenciaran y estuvieran incluidos. El hecho de hablar de trastornos penetrantes hace referencia a la profundidad e impacto terrible que estos trastornos producen en el desarrollo. La traducción de generalizados a la palabra inglesa pervasive quizá es demasiado «suave» para la problemática que representan en realidad. La palabra «penetrante» quizá refleja mejor la naturaleza de los problemas ante los que estamos.

1.1.

Breve historia del trastorno desintegrativo infantil

En 1905 Sancta de Sanctis identifica una demencia precocísima similar a la «demencia precoz» en personas jóvenes, en particular los síntomas de la catatonía, y que es de carácter precocísimo por su inicio y evoluciona de forma rápida hacia la demencia. Aunque ha existido confusión entre los términos de «oligofrenia» y de «demencia», parecía existir un acuerdo básico en que si se adquiere a partir de los 3 años habría que reservar el término de «demencia» (Ajuriaguerra, 1976). En 1909, Theodor Heller identifica un trastorno que cursa con un deterioro mental progresivo, pérdida o regresión del lenguaje concluyendo de forma galopante en una especie de afasia y con estados de agitación transitorios. El inicio se da entre los 3 o 4 años, sin evidencias de alteraciones neurológicas como las paréticas ni alteraciones en la mímica, perviviendo una cara expresiva y mirada atenta e interesada. A partir de ese momento se sucedieron diferentes descripciones y trastornos que en muchos casos lo que generaron fue confusión pero que permitieron comprender la complejidad del tema. Con la última clasificación de la DSM-IV se ha intentado, de nuevo, poner orden en esta complejidad y se ha establecido el trastorno desintegrativo infantil.

1.2.

Breve historia del trastorno autista

La influencia que la primera descripción de Leo Kanner sobre lo que él denominó «autismo infantil precoz» tuvo a partir de 1943 ha sido imparable (García, l992c). La historia del trastorno autista es paradigmática. Los avances que se han producido en estos 55 años han sufrido una progresión geométrica, tanto en el campo teórico como en el campo clínico y aplicado. Incluso se ha llegado a comparar a este trastorno con una visualización del desarrollo a «cámara lenta», lo que permite comprender el desarrollo normal, además de sus terribles alteraciones. Leo Kanner publica en 1943 unas descripciones minuciosas de 11 casos, 8 niños y 3 niñas, que no encajaban en los síndromes y descripciones clínicas admitidos hasta el momento: «Desde 1938 han llamado nuestra atención un número de niños cuya condición difiere tan claramente y de forma única de los informados hasta ([) Ediciones Pirámide

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ahora que cada caso merece, y espero que reciba, una consideración detallada de sus peculiaridades fascinantes (Kanner, 1943, pág. 217). Los once niños (ocho chicos y tres chicas) cuyas historias han sido presentadas sumariamente ofrecen, como era de esperar, diferencias individuales en el grado de su alteración, en la manifestación de rasgos específicos, en la constelación familiar y en las etapas de su desarrollo a lo largo de los años. Pero incluso un vistazo rápido del material resalta de forma inevitable un número de características comunes esenciales. Estas características forman un «síndrome único», nunca informado antes, que parece ser bastante raro, aunque es probable que más frecuente que lo que indica la escasez de casos observados. Es bastante probable que algunos de tales niños hayan sido vistos como imbéciles o esquizofrénicos. De hecho, muchos niños de nuestro grupo fueron presentados como idiotas o imbéciles, uno aún reside en un centro estatal para imbéciles y dos habían sido considerados previamente como esquizofrénicos. El trastorno fundamental y sobresaliente, «patognomónica», es la «inhabilidad de los niños para relacionarse» de forma ordinaria con las personas y situaciones desde los inicios de la vida. [... ] Se da desde el principio una «soledad autística extrema» ... » (Kanner, 1943, págs. 241-242) [cursiva mía]. Hasta 23 niños observará posteriormente (Kanner, 1946), concluyendo que presentaban todos ellos una incapacidad para establecer relaciones normales con las personas y rotuló a tal síndrome de «autismo infantil precoz». La influencia que ha tenido esta identificación del trastorno autista no tiene precedentes ni comparación con cualquiera de los otros trastornos penetrantes del desarrollo. La identificación de casos históricos, en la literatura, en las costumbres, no hizo sino comenzar. Bruno Betthelheim ( 1981) incluso afirma: «Por haber vivido muchos años con niños autistas, unos muy salvajes, otros extremadamente retirados, pienso que desde hace bastante tiempo los llamados «niños ferales» no han sido otra cosa que niños con la forma más grave de autismo infantil, independientemente de que algunos fuesen débiles mentales, como Pinel creyó del Niño Salvaje de Aveyron» (pág. 431 ). J. K. Wing (1982) reconoce que la publicación original de Kanner tuvo dos efectos importantes: a) En primer lugar, provocó -y sigue provocando- una cantidad enorme de investigación, estudios teóricos, clínicos, y despertó un gran interés entre los especialistas, psiquiatras infantiles, psicólogos clínicos, psicólogos del desarrollo, maestros y profesores, e incluso entre el público en general, como Jo reflejan las películas sobre el tema o los documentales. Este interés ha llevado a confirmar algunas de las aseveraciones iniciales, como el hecho de que se trata de un trastorno diferente de otros, el hecho de que pueden aprender, el hecho de que es un trastorno que dura toda la vida, etc. © Ediciones Pirámide

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b) Al proponer un término ya utilizado antes por Bleuler desde 1911 como síntoma de la esquizofrenia, provocó gran confusión. El autismo como síntoma fundamental de la esquizofrenia consistía en la evitación activa del contacto exterior, existiendo una vida interior rica, muy diferente a lo que sucede a las personas autistas y que la imagen reflejada en el título del famoso libro de Bruno Bettelheim define con claridad: «fortaleza vacía».

1.3.

Breve historia del trastorno de Asperger

La recuperación de la descripción independiente en 1944 de Hans Asperger ha tenido que esperar hasta, prácticamente, los años ochenta en que diferentes estudios han permitido nuevos conocimientos y el reconocimiento de este subgrupo. Los trabajos recurrentes, tanto del campo clínico como empírico, en las revistas internacionales sobre el tema (por ejemplo en el Journal of Autism and Developmental Disorders) son una ilustración de ello. La distinción de Asperger fue asumida por Burns con el nombre de «psicopatía autística» pero prefiriendo el término «autopía», puesto que este trastorno no sería ni autista ni psicopático. Hans Asperger había identificado un trastorno al que denominó «psicopatía autística», con aparición entre los 4 y 5 años, manifestando un contacto muy alterado aunque posible en niños con inteligencia dentro de la normalidad pero que rechazan a los demás, con mímica y expresión gestual muy alteradas además de presencia de juego estereotipado. No es un trastorno progresivo, como el desintegrativo, no se dan alteraciones de pensamiento ni de disociación afectiva. En los trastornos de Asperger no existiría la sensación de inaccesibilidad, lo que sí se daría en el autismo, a pesar de las dificultades de contacto, la falta de intuición y de empatía. Fue Loma Wing en 1981 quien primero empezó a utilizar el término de síndrome de Asperger 1 para referirse al trastorno de psicopatía autística que había descrito Hans Asperger. Loma Wing (1981) no acababa de ver encajado el tipo de casos descritos por Hans Asperger dentro de los trastornos de Kanner y elaboró unos criterios diagnósticos a partir del escrito original de Asperger ( 1944), como no retraso del habla, aunque de contenido extraño y pedante y estereotipado, dificultades en la comunicación no verbal con poca expresión facial, voz monótona y gestos inapropiados, interacciones sociales con falta de reciprocidad y de empatía, resistencia al cambio y gusto por las actividades repetitivas, coordinación motora con gesto y postura extraños con movilidad gruesa torpe y frecuentes estereotipias y con habilidades e intereses muy limitados y en torno a la memoria de repetición. Éstos los modificó, pues se ajustaban más a lo que ella observaba: retraso en el lenguaje, con desarrollo temprano extraño y sin atención conjunta y ausencia de creatividad -no es que sean originales sino inapropiadas sus conductas-. Los estudios de Szatmari, Bartolucci y Bremner (1989) o de Gillberg (1989) matizan y coadyuvan en esta ta1 Loma Wing (1991) considera que el trastorno autista y el de Asperger tienen mucho en común y que es difícil establecer límites con otros trastornos, como el trastorno por déficit semántico pragmático de Rapin y Allen (Rapin, 1996), o con otros trastornos del aprendizaje, por ejemplo los denominados <<no verbales>> de Rourke (García, 1998). pero es posible identificar una serie de características.

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108 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo rea. El libro editado por Uta Frith en 1991 es una muestra de este nuevo interés y de los importantes debates de delimitación entre el trastorno autista y el de Asperger. El hecho de que entre los autistas de alto nivel hay algunos que resuelven tareas de teoría de la mente o de mentalización es un dato de interés añadido para su diferenciación (Happé, 1998).

1.4.

Breve historia del trastorno de Rett

Se habían venido observando casos que se clasificaban dentro del grupo de autistas o al menos dentro de los trastornos generalizados o penetrantes del desarrollo y que justificaban la aseveración reiterada de que cuando el trastorno autista se daba en niñas iba acompañado de un retraso mental grave o profundo. O se afirmaba que cuando el autismo se producía en niñas, estaban mucho más afectadas. En realidad, en algunos casos, se trataba de otro síndrome diferente o de otro trastorno diferente. Este trastorno diferente fue identificado por primera vez por Andreas Rett en 1966 (van Acker, 1991). Sólo se ha descrito en niñas hasta este momento. Se caracteriza por una pérdida progresiva de habilidades motoras y cognitivas y el desarrollo de movimientos estereotipados de manos, y que aparece tras un período de 6 a 18 meses de desarrollo normal. La identificación de este trastorno no es generalizada, puesto que hay un desconocimiento del mismo. Con la última clasificación de la DSM (DSM-IV) queda incorporado como un trastorno penetrante del desarrollo.

2.

CONCEPTUALIZACIÓN Y CARACTERIZACIÓN Aunque son diversos los trastornos penetrantes del desarrollo y sucesivamente iremos caracterizando a cada uno de ellos por orden cronológico de identificación, iniciaremos unas reflexiones en tomo al trastorno autista, por ser éste el más estudiado, con gran diferencia. Sucesivamente analizaremos el continuo de las características autistas a partir de la hipótesis fructífera de Loma Wing, la conducta de las personas con autismo y los criterios diagnósticos.

2.1.

La hipótesis del continuo

Loma Wing (1988) plantea la hipótesis de que el síndrome de Leo Kanner forma parte de un continuo o espectro de trastornos autistas apoyándose en dos tipos de datos: por una parte los estudios epidemiológicos de Camberwell y los estudios de seguimiento de estos casos junto con otros estudios de personas adultas con retraso mental o en diferentes instituciones de Camberwell. Y, por otra parte, diferentes estudios experimentales y clínicos de otros investigadores. El síndrome nuclear de Kanner no es sino un grupo entre un amplio rango de niños que presentan alteraciones en la tríada: 1) interacción social, 2) comunicación y 3) imaginación. Muchos de estos niños con alteraciones en la tríada manifiestan © Ediciones Pirámide

Trastornos penetrantes del desarrollo

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también retraso mental severo. Se trataría de estudiar las alteraciones del lenguaje, sociales y cognitivas de las personas con trastornos en la tríada. La propuesta de Loma Wing considera que en cada función psicológica las alteraciones forman un continuo de severidad que cambia con la edad y el entorno. Es bastante verosímil el que este continuo pueda aplicarse, en sus alteraciones necesarias y suficientes específicas y en otras alteraciones que le acompañan, y que están por investigar, a los diferentes trastornos penetrantes del desarrollo e incluso al resto de los trastornos del desarrollo. Asumir que se trata de un continuo de gravedad en vez de situaciones de todo o nada parece bastante creíble para todos los trastornos del desarrollo. Ello se evidencia con claridad meridiana cuando se enfocan los trastornos desde un enfoque del desarrollo, que lo es de grados diferentes, de naturaleza cualitativa y de naturaleza cuantitativa probablemente. Los componentes del continuo autista según Loma Wing son (García, 1992c): l. Las alteraciones de la interacción social que en esencia constituyen la «tríada de alteraciones». 2. Los patrones repetitivos de actividad, que suelen acompañar a la tríada. 3. Alteraciones en otras funciones psicológicas que no forman parte de la tríada. 4. Alteraciones en el lenguaje. 5. Alteraciones en la coordinación motriz. 6. Alteraciones en la respuesta a los estímulos sensoriales. 7. Alteraciones en las habilidades cognitivas. 8. Alteraciones en otros aspectos. Las alteraciones de la interacción social se refieren a los elementos necesarios y suficientes en el continuo autista. Habría que considerar las 1) alteraciones del reconocimiento social, 2) las alteraciones de la comunicación social y 3) las alteraciones de la comprensión e imaginación social. Las alteraciones del reconocimiento social incluyen manifestaciones desde el aislamiento e indiferencia hacia otras personas o ausencia de contacto espontáneo, pero aceptan las aproximaciones o realizan aproximaciones sociales pero de forma extraña y desviada a formas sutiles de alteración. Las alteraciones de la comunicación social que se refieren a manifestaciones desde la ausencia de comunicación con otros o la existencia de expresiones de necesidad exclusivamente o habla irrelevante o al margen de la interacción social a un habla desarrollada pero no conversacional ni comunicativa. Las alteraciones de la comprensión e imaginación social con manifestaciones desde la ausencia completa de imitación y de juego simbólico o de simulación, pasando por la imitación de acciones de otros pero sin comprensión del propósito en forma de ecomimia o imitación en eco, o actuación en forma de roles pero de forma estereotipada, repetitiva y sin variación ni empatía, o la presencia de cierto reconocimiento de que algo ocurre en la mente del otro pero sin captar cómo descubrirlo o estimar su naturaleza, hasta una comprensión de sentimientos del otro pero de forma intelectual y sin compartir empáticamente las emociones. Suelen ocurrir conjuntamente con la tríada de alteraciones, pero sin formar par© Ediciones Pirámide

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te del continuo autista, puesto que a veces se observa en niños de desarrollo normal o en niños gravemente retrasados, los patrones repetitivos de actividad. Aunque ni en niños de desarrollo normal ni en niños gravemente retrasados los patrones repetitivos de actividad dominan completamente la actividad espontánea, como sí ocurre con los niños de la «tríada». Las manifestaciones de estas alteraciones pueden ir desde ninguna actividad espontánea y fuerte resistencia a la misma, pasando por estereotipias corporales simples o movimientos corporales más complejos, como el ensimismamiento en estímulos complejos como los musicales o un fuerte apego a algún objeto, o la realización de manera repetitiva de un conjunto de acciones o rituales del tipo de pasar por el mismo sitio, vestirse de la misma manera, a manifestaciones en forma verbal o intelectual como leer siempre el mismo libro o párrafo, escuchar siempre la misma parte de una pieza musical... Según Loma Wing (1988), la tríada de alteraciones, además de asociarse habitual y conjuntamente con los patrones repetitivos de actividad, lo suele hacer con otras funciones que estarían afectadas por la tríada, como el lenguaje, la coordinación motriz, la respuesta a los estímulos sensoriales, las habilidades cognitivas u otras. Las alteraciones del lenguaje típicas están en relación con aspectos como: El uso del lenguaje en contexto o aspectos pragmáticos del lenguaje o la comprensión y uso del lenguaje en el contexto social, con alteraciones sistemáticas en los trastornos del continuo autista. La mecánica del lenguaje, en donde estarían aspectos del vocabulario, la sintaxis y la semántica, que aparece retrasada o desviada en la mayoría de las personas con trastorno autista con manifestaciones de alteración en la comprensión y uso del lenguaje, ecolalia inmediata y demorada, uso idiosincrático de palabras y frases, confusión de pronombres y proposiciones; cuando hay vocabulario y sintaxis evolucionada, aparece un habla repetitiva y expresiones idiomáticas, alteraciones prosódicas, habla afectada. En algunos casos de autistas mudos aparecen habilidades de escritura o con máquina de escribir o con algún aparato e incluso muchos aprenden algún sistema de signos manuales, aunque de carácter repetitivo y sin empatía social. Alteraciones del juego, que implica empatía social, como el juego simbólico y de simulación con objetos, que es bastante infrecuente en los niños de la tríada. Alteración de las características no verbales acompañantes del habla, como la expresión facial, el contacto ocular, la postura corporal, el gesto o la mímica. Se ha observado también cierta asociación con la tríada de ciertas peculiaridades de coordinación motriz implicando la postura, el modo de andar y a las habilidades complejas de movimientos, apareciendo una mezcolanza de habilidades motrices y deficiencias motrices. En los autistas jóvenes y en los gravemente afectados aparecen alteraciones en las respuestas a los estímulos sensoriales del tipo de no respuesta, de fascinación o alteración ante la estimulación de alguna modalidad sensorial, ignorando los soni!0 Ediciones Pirámide

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dos, presentando sobreselectividad a los sonidos o indiferencia al calor o al frío o al dolor. Este tipo de alteraciones no suele darse en los autistas de buen nivel. En un porcentaje alto de personas con trastornos autistas se asocia con el retraso mental, además de alteraciones en muchas de las habilidades cognitivas. El estudio epidemiológico de Camberwell (Wing y Gould, 1979; Wing, 1988) observa la siguiente distribución de niveles de CI en los casos de la tríada: con CI normal o de 70 o más, un 3%; con un CI entre 50 y 69, un 14%; con un CI entre 20 y 49, un 42%; y con un CI de menos de 20, un 41%, siendo la mitad de éstos inmóviles. Hay un patrón general según el cual aparece una menor alteración en las habilidades visoespaciales y numéricas que las implicadas en la percepción social y en el lenguaje y, por otra parte, a veces se dan «islotes de habilidad» o de habilidades especiales como las musicales, de memoria mecánica, etc. A veces, otras alteraciones acompañan a la tríada, como déficits atencionales, hiperactividad, ansiedad excesiva, agresividad, autopunición, espíritu de destrucción, rabietas, alteraciones con la ingesta de líquido o comida, alteraciones de sueño, hándicaps físicos como epilepsia, alteraciones visuales o auditivas, parálisis cerebral, trastornos psiquiátricos añadidos, como la depresión adolescente y adulta. Estas alteraciones estarían matizadas por la variabilidad individual proveniente de la personalidad y el temperamento.

2.2.

Desarrollo y conducta

Uta Frith (1989a, pág. 97) habla de tres tipos de deficiencia social -trastorno autista- y que se corresponderían con tres patrones conductuales diferentes: 1) el aislado, 2) el pasivo y 3) el extraño. Como resulta que las conductas cambian en relación con la edad, es difícil encontrar o aislar un patrón prototípico de conductas autistas.

2.2.1.

El desarrollo precoz

Es difícil tener conciencia del trastorno en los primeros momentos del desarrollo de los niños con autismo. Esta dificultad se da en los padres, pero se da también en los profesionales. Comoquiera que las conductas nucleares de lo que hoy se considera forman parte de la naturaleza del trastorno no se desarrollan en los niños normales hasta el año y medio -por ejemplo el juego simbólic~ o más tarde -las habilidades de metarrepresentación, de teoría de la mente, etc.-, se hace muy difícil un diagnóstico precoz anterior a estos momentos del desarrollo. Igualmente, la elaboración del patrón conductual típico se observa con más claridad posteriormente y antes de los cinco años de edad. Las manifestaciones que suelen observarse en estos primeros momentos y que raramente aparecen todas juntas en el mismo niño son: desarrollo inicial «aparentemente» normal en algunos; problemas desde el nacimiento en otros del tipo de dificultades alimenticias, relacionadas con el sueño; algunos parecen tranquilos en exceso; otros excitados en exceso siempre, etc. Además, aparecen indicadores muy llamativos como la ausencia de la anticipación para © Ediciones Pirámide

112 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo que les levanten o cojan o abracen; ausencia de demanda para que los cojan pues no levantan los brazos; dificultades para acoplarse al ser cogidos o cuando los mueven cogidos; aparecen conductas autoestimulatorias; fascinación por las luces, objetos brillantes o parpadeantes; ausencia de interés por el entorno; no exigen atención de las personas del entorno. Junto a estas manifestaciones, hay desarrollos que son normales, como la dentición, los hitos del desarrollo motor del tipo de sentarse, gatear, andar, pero no los utilizan para explorar el entorno. A veces, aparecen dificultades en desarrollos específicos cuando se dan trastornos asociados. La mirada es difícil de establecer. Apenas si hay inicios o interés en los contactos o intercambios sociales o por la voz humana. Conductas de excesivos miedos o reacciones de ansiedad excesiva fuera de toda lógica. Los criterios diagnósticos típicos suelen establecerse en el momento posterior del desarrollo, que es cuando el cuadro es más florido y evidente.

2.2.2.

El desarrollo infantil y preescolar

Suele coincidir con los criterios diagnósticos consensuados. Para los padres es el peor momento. Se enfrentan al diagnóstico terrible de trastorno autista, al pronóstico y a la elaboración de un plan de vida diferente al previsto. Tienen un hijo que les ignora, que no devuelve en reciprocidad afecto, contactos, intercambios. Han de buscar una intervención especializada, no siempre disponible cerca del domicilio. Esta situación es más desesperante si cabe al no observar estigmas físicos en sus hijos y tratarse de niños físicamente sanos e incluso atractivos. Desde luego, si antes de los 18 meses es muy difícil realizar un diagnóstico de trastorno autista, en este momento todos han sido diagnosticados. Puede comenzar un peregrinaje por diversos especialistas para confirmar el diagnóstico, y la sensibilidad ante las falsas esperanzas pueden calar en algunos. Por fortuna, los profesionales -psicólogos, psicopedagogos, psiquiatras infantiles, etc.- de nuestro país tienen, en general, una buena formación en este tema, lo que garantiza una respuesta profesional seria y honesta ante los padres que les enfrentan con tiento ante la realidad. Además de las conductas observadas en el período anterior, pueden ser llamativas la indiferencia o alejamiento del entorno, el que no fijan la mirada en otros, el predominio de la conducta focalizada en objetos especiales, el predominio de manifestaciones de rigidez extrema ante el cambio del entorno, de los objetos o de las rutinas. Aparecen con claridad el resto de las conductas típicas del trastorno autista unidas en muchos casos a retraso y alteraciones comunicativas y del lenguaje, de las habilidades adaptativas y de autonomía personal, etc. La intervención sistémica y planificada basada en las necesidades individuales, más allá de los inconvenientes de la normalización y la inclusión total (Mesibov, 1990; Mesibov y Shea, 1996; Wooten y Mesibov, 1986), de forma permanente es esencial para la adquisición de conductas y aprendizajes como los adaptativos, las habilidades de la vida diaria del tipo de control de esfínteres, aseo, vestido, higiene, alimentación y conductas comunicativas mínimas, en un contexto complejo en donde la intervención ha de serlo a varios niveles. El apoyo a las familias (Wapner, 1993), padres y hermanos de los niños con © Ediciones Pinímide

Trastornos penetrantes del desarrollo

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trastornos autistas es fundamental como mostramos en el capítulo respectivo y se ilustra de forma meridiana en los capítulos sobre intervención a través de vías e instrumentos de mediación o en los dedicados a las redes de apoyo social. La filosofía de intervención de estas características, además de los capítulos respectivos, puede verse en Meisels (1989), Marcus y Olley (1988). Intentos como la comunicación facilitada (Eberlin, McConnachie, Ibel y Volpe, 1993; Simon, Toll y Whitehair, 1994) o la aplicación de principios contextuales pueden tener cierto interés. Lo cierto es que el autismo y los trastornos penetrantes del desarrollo se enfrentan ante un complejo puzzle que es preciso ir resolviendo en la intervención (Ferguson, 1992).

2.2.3.

El desarrollo posterior

Hubo una creencia que asumía que los cambios o mejoras se daban en las áreas social y emocional (Rutter, 1984), frente a las alteraciones más básicas, que no mejorarían apenas, lo que apoyaría la idea de que la naturaleza del problema sería de carácter cognitivo-lingüístico. Hoy sabemos que los cambios y mejoras son generalizados en todos los ámbitos de la conducta (Lord y Schopler, 1988; Mesibov, 1988). Son varios los cambios que se producen durante la infancia, la niñez y la adolescencia hasta la edad adulta; esto nos lleva a tratar el tema del pronóstico.

2.3.

Factores relacionados con el pronóstico

Sí que parece asumida la idea de que los cambios mayores se producen en relación con el desarrollo de los aspectos sociales y emocionales y en menor medida en el lenguaje y la motricidad. Por ejemplo, con el tiempo se vuelven más afectuosos y sociables, menos resistentes al cambio. Muchas veces remiten los temores irracionales, aprenden respuestas más adaptadas a los peligros reales y en público actúan de forma más adecuada. Comoquiera que los patrones conductuales son diferentes a lo largo del desarrollo, se hace difícil la elaboración de cuadros diagnósticos prototípicos. Las personas con trastornos autistas evolucionan al igual que cualquier persona en desarrollo. Viven igual que el resto de la población. Y responden a la intervención de forma positiva. El pronóstico, en general, es pesimista, tal y como muestran los estudios basados en los casos de Leo Kanner (Kanner, 1971, 1973). En ello coinciden los estudios de Creak (1963), que llevó a cabo observaciones de seguimiento de 100 casos con «psicosis de la primera infancia». Los estudios de Michael Rutter et al. son de gran interés (Rutter y Lockyer, 1967; Rutter, Greenfield y Lockyer, 1967; Rutter, 1970). Investigaron los factores que pueden estar relacionados con el pronóstico de las «psicosis infantiles precoces». Se hizo un seguimiento de 64 niños que habían sido atendidos entre 1950 y 1958 en el Maudsley Hospital y que fueron observados durante 1963 y 1964 y en 1970 mediante informes médicos y a través de un cuestionario enviado a los padres. Las edades de los niños en el último seguimiento estaban entre los 15 y los 29 años. Se obtuvieron algunas conclusiones de gran interés: la mitad estaban internados, ha© Ediciones Pirámide

114 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo bía un 5% con empleo regular remunerado, lo que entre los controles no psicóticos subía al 33%. Sólo un 17% de los casos presentaba buen ajuste o era independiente, con el 19% con ajuste aceptable o relativamente independientes y un significativo 64% no independientes. Las relaciones sociales seguían siendo deficitarias, a pesar de cierta mejoría en algunos. Algún caso aislado manifestaba la «intención de hacer amigos» pero tenían una gran deficiencia para conseguirlo. Un 50% eran no verbales. La adaptación había mejorado, aunque seguían los fenómenos ritualistas y la resistencia al cambio. Con la adolescencia, apenas si hubo cambios notables, aunque algunos se volvieron más difíciles, otros manifestaron deterioro intelectual y en algunos aparecieron alteraciones neurológicas --en un 33%-. Los factores relacionados con el pronóstico muestran que el mejor pronóstico es alguna medida de inteligencia obtenida en la primera infancia, aunque se recogieron sólo algunos subtests. Otro factor pronóstico de gran interés es la ausencia de lenguaje a los cinco años y la no reacción a los sonidos durante la primera infancia, que relacionaba con un pronóstico pesimista. Había otros aspectos de la conducta no relacionados con el pronóstico, aunque había una tendencia positiva entre los sujetos con un cuadro de conductas menos graves. Igualmente, los factores escolar y el aprendizaje de destrezas afectaban positivamente con el pronóstico. Por tanto, el CI en la primera infancia, la ausencia de lenguaje a los 5 años, la gravedad de las conductas y el factor educativo eran los factores relacionados con el pronóstico. Otros estudios iban en la misma línea. DeMyer, Barton, DeMyer, Norton, Allen y Steele (1973) estudiaron a 120 niños desde los 5 años y medio de media de edad en el inicio y durante seis años después, a través de entrevistas a dos tercios de los niños y cuestionarios a los padres e informes de profesionales cuando los había, con resultados similares aunque más pesimistas si cabe que los de Rutter et al. DeMyer et al., encontraron: epilepsia en el 14% -Rutter encontró el 33%, explicable por la edad superior de los sujetos-. Los factores pronósticos eran el Cl, la adquisición de un lenguaje útil a los 5 años, la cantidad de atención escolar recibida y la gravedad de la conducta autista --coincidente con Rutter-. Un índice de disfunción cerebral también tenía cierto valor pronóstico, aunque menor. La afectividad y consistencia y suficiencia comunicativa de los padres no estaban relacionadas con el pronóstico. Su conclusión clara, hoy asumida de forma mayoritaria, era que el trastorno autista se debía a factores biológicos. La realidad parecía fuera de toda duda: la mayoría habrían de ser dependientes de otros durante toda su vida. Cuando se separa a las personas con trastornos autistas en función de diferentes variables cognitivas del tipo del CI, del lenguaje, del juego o del rendimiento escolar (1984) las predicciones pronósticas se hacen más ajustadas. Por ejemplo, si dividimos los casos en función del CI bajo -CI no verbal menor de 50- con un mal pronóstico y los de CI no verbal normal -CI de 70 o más-, tienen buen pronóstico. En general, los de CI no verbal normal progresan educativamente, utilizan lenguaje, pueden llegar a conseguir empleos remunerados --en el 50%- y sólo una minoría sufrió accesos epilépticos. En general, el pronóstico con problemas leves (Rutter, 1984) cuando se analizan los factores por separado, el pronóstico de la adquisición del lenguaje hablado no © Ediciones Pirámide

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se puede realizar sólo desde el CI no verbal, los factores clave es probable que se encuentren en 1) el nivel de juego puesto de manifiesto (García, 1992a), 2) el nivel de imitación (García, 1992a), 3) el nivel de comprensión del lenguaje evaluado con el Reynell Developmental Scales y 4) la presencia de balbuceo con cadencias de habla e intención comunicativa (García, 1992b). El pronóstico social estaba relacionado con la conquista de un lenguaje hablado útil. El habla no puede considerarse una explicación suficiente al observarse en los niños con trastornos del desarrollo del lenguaje o en las deficiencias auditivas una adaptación social adecuada. Los problemas de las personas con autismo son generalizados y penetrantes de comunicación y de pensamiento. Los déficits visoespaciales parecen actuar como un factor pronóstico positivo, pues hay una indicación de que estos déficits están asociados a la adquisición del lenguaje y del ajuste social. Alguien ha sugerido que se trataría de dificultades con componente «disfásico» (Bartak, Rutter y Cox, 1975) y por tanto no afectarían tanto al lenguaje indicando mejores posibilidades de adquisición o recuperación del lenguaje. El pronóstico, cuando se trata del trastorno autista de funcionamiento alto (Szatmari, Bartolucci, Bremner, Bond y Rich (1989), como es el caso de las personas con trastorno de Asperger (Szatmari, Bartolucci y Bremner, 1989), es mucho más optimista. Analizan las variables relacionadas con el pronóstico hasta la edad adulta en personas con trastorno autista de inteligencia no verbal normal. Encuentran un 25% de los estudiados de alto nivel con una «recuperación» completa. En general, la gravedad de las alteraciones autistas no predecía el éxito posterior. Las tareas neuropsicológicas de solución de problemas no verbales guardaron una gran relación con el resultado. El grupo como un todo seguía presentando un pobre funcionamiento en términos de éxito social y ocupacional y de síntomas psiquiátricos, a pesar de que el 50% de la muestra había superado algún grado universitario.

3.

UN INTENTO DE EXPLICACIÓN No es posible hacer un análisis pormenorizado de las diferentes explicaciones que se han ido proponiendo para explicar los trastornos penetrantes del desarrollo. Para una revisión en torno al trastorno autista pero que puede referirse a los diferentes trastornos penetrantes del desarrollo pueden verse los capítulos 4 y 5 de García (1992c). Habría que diferenciar entre factores etiológicos, que hoy se asume es de naturaleza biológica aunque sólo se conozcan los datos certeros en una minoría. Por ejemplo, el hecho de que se hayan encontrado datos en apoyo de que la edad del padre, además de la de la madre, inciden en la aparición del autismo, lo mismo que ocurre con el síndrome de Down, o el hecho de que haya factores genéticos evidentes, o la constatación de ciertas enfermedades en ciertos casos como la fenilcetonuria o la rubéola en la madre durante el primer mes de gestación, son una ilustración de que la causa es de origen biológico. Esto habría que situarlo en el primer nivel causal de Uta Frith (Morton y Frith, 1995). El tercer nivel ya ha quedado explicitado a lo largo de toda la exposición: se refiere al nivel conductual, y según Laura Schreibman (1988) era del que había que partir, lo que de forma magistral ha-

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116 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo bía realizado Leo Kanner y también Hans Asperger o antes Sancta de Sanctis o Theodor Heller y más recientemente Andreas Rett. El segundo nivel ofrece un gran interés en este momento; se trata del nivel cognitivo emocional. Desde este segundo nivel, o la búsqueda de la naturaleza psicológica del problema -aunque también el tercer nivel es psicológico-, hay dos formas de respuesta básicamente y que guardan muchos puntos de coincidencia, o bien el énfasis en lo emocional, y tenemos la ilustración del libro de Peter Hobson ( 1995), y por otra parte el énfasis en lo cognitivo, con el reciente libro de Francesca Happé (1998) o el anterior de Uta Frith (l989a). El libro de Happé (1998) tiene la virtud de analizar el problema del autismo, también del trastorno de Asperger o el trastorno semántico pragmático o el trastorno de aprendizaje no verbal u otros trastornos próximos, aplicando el triple nivel de análisis de Uta Frith, con lo que se obtiene una síntesis de gran interés. Desde la perspectiva emocional se enfatiza la dificultad de comprender o de percibir las emociones de otros, la dificultad de establecer procesos empáticos y por tanto la dificultad en establecer un mundo de significados compartidos que en síntesis es la gran tarea que realiza el niño cuando se introduce en la cultura y en la sociedad. Desde la perspectiva cognitiva, las aportaciones y descubrimientos de Loma Wing acerca de la tríada de alteraciones podrían considerarse el antecedente inmediato para la elaboración de la explicación predominante: problema en la mentalización, problema en la necesidad de establecimiento de una coherencia central de Uta Frith, problema en las habilidades metarrepresentacionales de Alan Leslie o a partir de lo que se había observado en primate no humano por David Premack y aplicado al autismo por Baron-Cohen, Leslie y Frith en 1985, problemas en la teoría de la mente y que en este momento es la expresión más popularizada (Gómez y Núñez, 1998). En realidad, tanto las explicaciones con énfasis en lo emocional como en lo cognitivo, y dentro de éstos los diversos matices, no son sino aspectos esenciales del problema nuclear que presentan este tipo de personas con trastornos penetrantes del desarrollo. La imagen de Uta Frith (1989 a) de percibir a las personas con autismo como «ciegos mentales» es muy ilustrativa al respecto. Las personas con ceguera no pueden ver el mundo de colores, de matices, no pueden establecer contacto a distancia con el mundo físico y social si no es a través del sonido o la voz. Estas personas es probable que sean ciegas durante toda su vida, por lo que no ha lugar el preguntarse si se curan. Pero nadie duda del enorme potencial de aprendizaje y de adquisición de habilidades, de integración social, personal y comunitaria incluso en nuestro país, con su capacidad y esfuerzo, han creado una de las mayores empresas que ayuda a los discapacitados con una red de servicios admirable. El autismo, y probablemente los diferentes trastornos penetrantes del desarrollo, son como los ciegos, por lo que no cabe preguntarse si se curan, cabe preguntarse si pueden aprender, y ello depende de su capacidad intelectual, su desarrollo del lenguaje, su gravedad y la disponibilidad de oportunidades educativas y de otro tipo. Pero no es una ceguera física, es una «ceguera mental». No captan ni perciben los sentimientos de los otros -con lo que se integra la interpretación de Peter Hobson-, ni sus intenciones o deseos, ni sus creencias, con lo que no pueden atribuir estados mentales o © Ediciones Pirámide

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intencionales a los otros -se integra la perspectiva cognitiva-. Ello ha llevado a Simon Baron-Cohen (1989) a describir a las personas con autismo como conductistas radicales que no consideran la caja negra o lo que pasa por la mente de los otros. Si esto es así, serán incapaces de atribuir intenciones a los otros, no serán capaces de captar ni de producir el engaño o la ironía o el doble sentido o la metáfora. Actuarán con una gran ingenuidad social. No captarán el sentido, que entre las personas normales es algo compartido, de las expresiones de disgusto o de placer o de indiferencia o de insistencia o de deseos de interacción con otros. Estamos ante una ceguera mental o ausencia de mentalización que refleja serios déficits en la cognición social y que se manifiesta en una mente literal, en graves dificultades pragmáticas y que permite reinterpretar muchos de los problemas que habían venido siendo descritos entre los autistas y probablemente entre otros trastornos penetrantes del desarrollo. Al identificar como la naturaleza específica del problema una alteración en la teoría de la mente y no en la teoría instrumental (García, 1994, 1995) podemos saber lo que es producido por el trastorno autista y lo que es debido a otros trastornos como el retraso mental, etc. Pero, claro está, estamos hablando de la naturaleza cognitivo-emocional, o segundo nivel causal. En el origen, hay un convencimiento general de que todos los trastornos del desarrollo, no sólo los penetrantes, son de naturaleza biológica -primer nivel-; en lo que difieren es en la naturaleza del problema o nivel cognitivo-emocional y puede haberlas pero también coincidencias en el nivel conductual, puesto que los fracasos en la adaptación, en el aprendizaje escolar o en la interacción social pueden tener diferentes orígenes, cuando el origen o naturaleza es un fallo en la teoría de la mente o en la mentalización estamos ante un trastorno autista o probablemente también algún trastorno penetrante del desarrollo como el trastorno de Asperger u otros, aunque en el caso del trastorno de Asperger la metarrepresentación o la teoría de la mente o las capacidades de mentalización parecen desarrollarse en algún aspecto (Happé, 1998), lo que podría contribuir al diagnóstico diferencial. La cuestión clave desde el punto de vista científico sigue siendo cómo estudiar algo subjetivo (personas con trastornos) de forma objetiva (Riviere, 1991 ), que permita la toma de decisiones para la intervención.

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

minen en un consenso básico, esto no siempre es posible y es preciso hacerlo explícito (García, 1992c). Otra cuestión que es preciso comentar es la diferenciación entre enfermedad y síndrome. Los trastornos penetrantes del desarrollo se refieren más bien a síndromes que a enfermedades, puesto que no hay una causa conocida que lleve a un trastorno específico con un tratamiento concreto, sino que se trata más bien de la aparición de conductas de forma conjunta y agrupadas y de la diferenciación de estos agrupamientos de los encontrados en otros problemas del desarrollo o psicopatológicos (García, 1992c), lo que sirve para la comunicación entre profesionales, investigadores, familiares de afectados y público en general.

2.

DIAGNÓSTICO: CRITERIOS Y LÍMITES En realidad, podríamos diseñar instrumentos en forma de cuestionarios o de listas diagnósticas o de inventarios de registro, los diferentes sistemas de categorías diagnósticas, y a partir de ellos establecer el diagnóstico del trastorno o incluso añadir los ejes respectivos, en el caso de la clasificación multiaxial, como para el caso de la DSM-IV. Existen igualmente diferentes instrumentos diagnósticos más específicos y que facilitan la tarea (García, 1984b).

2.1.

Diagnóstico del trastorno desintegrativo infantil

Con fines de claridad expositiva, vamos a recoger únicamente los criterios consensuados de la DSM-IV (APA, 1994). En esta clasificación se incluyen cuatro tipos de criterios para caracterizar al trastorno desintegrativo infantil. En primer lugar, ha de darse durante los dos primeros años de la vida del niño un desarrollo general «aparentemente» normal, y ello se puede constatar, pues existe comunicación tanto verbal como no verbal, se dan relaciones sociales o conductas de juego y uso de objetos o conductas en las áreas adaptativas equiparables a la edad del niño. Este criterio es muy claro, y pueden obtenerse indicadores viendo fotos, observando grabaciones de vídeo doméstico o recogiendo evidencias de los padres, hermanos o personal de la guardería. Cuando es el primer hijo, la conciencia de los padres es menor, puesto que no tienen puntos de comparación, lo que no ocurre cuando es el segundo o siguientes, en que el cotejo de hitos del desarrollo, conductas sociales y comunicativas, pautas de interacción y de adaptación con los hijos mayores ofrece datos más fidedignos y confirma a los padres en que su hijo «parece» normal en esos primeros momentos del desarrollo. En segundo lugar, tras ese desarrollo normal se da una pérdida relevante clínicamente de lo que antes había conquistado el niño, y ello antes de los 1O años de edad, y en dos áreas de desarrollo como por ejemplo el desarrollo del lenguaje receptivo o expresivo, el desarrollo social o adaptativo, el desarrollo en el control de esfínteres, el desarrollo del juego y uso de objetos o el desarrollo motor. En tercer lugar, se observan alteraciones en al menos dos de las tres áreas nucleares de alteración que se dan en el trastorno autista, como son la alteración cualitativa de la interacción social, de la comunicación o patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, como © Ediciones Pirámide

Trastornos penetrantes del desarrollo. Diagnóstico y evaluación 1 123

las estereotipias motoras, manierismos, etc. La alteración cualitativa de la interacción social se manifiesta con alteraciones de la conducta no verbal, en la dificultad o incapacidad en mantener interacciones con los iguales, en la ausencia de reciprocidad social o emocional. La alteración cualitativa de la comunicación con manifestaciones del tipo de ausencia o retraso del lenguaje, incapacidad en mantener conversaciones, uso repetitivo y estereotipado e inflexible del lenguaje, déficits severos en el juego social y simbólico, etc. Este tercer criterio es el que llevó durante mucho tiempo a incluir a este trastorno junto con el trastorno autista. El hecho de que haya evidencias de un período de desarrollo normal o «aparentemente» normal durante al menos dos años, que en algunos casos llega hasta los diez años, lo diferenciaría del autismo. Igualmente, a diferencia del trastorno de Rett, que sólo se da en mujeres, aquél puede darse en ambos sexos y sobre todo en varones, además de que el trastorno de Rett conlleva un patrón característico de retraso mental severo junto con conductas motoras claramente identificables y la regresión se da antes, con una desaceleración del desarrollo craneal, lo que no ocurre con el trastorno desintegrativo infantil. La diferenciación respecto a la demencia en la edad infantil o adolescente vendría dada por indicadores evidentes de enfermedad médica, como el traumatismo craneal. En cuarto lugar, sólo se diagnostica como tal cuando no podemos diagnosticarlo como otro trastorno penetrante del desarrollo o como esquizofrenia -que en este caso seguiría los criterios para los adultos pero que aparece en niños.

2.2.

Diagnóstico del trastorno autista

Históricamente se han venido proponiendo diferentes criterios diagnósticos, desiniciales de Leo Kanner (1943) hasta los actuales de la DSM-IV, que han polos de sibilitado un consenso mayoritario de gran interés (García, 1992c). La búsqueda del consenso de los criterios diagnósticos independientemente de los propósitos -administrativos o legislativos, de investigación, de intervención- culmina con la última clasificación de la DSM-IV de 1994 y previamente con la publicación de la CIE-10 de la OMS en 1992. La más utilizada, clara y consensuada es quizá la DSM-IV; de ahí que sea la que comentemos aquí. Se incluyen criterios de tres tipos. En primer lugar, se trata de la presencia de alteraciones cualitativas de la interacción social, de la comunicación y la presencia de patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y estereotipados. En segundo lugar, la presencia de retraso o funcionamiento anormal en al menos un área, sea la de interacción social, sea la del lenguaje utilizado en la comunicación social o sea en el juego simbólico o imaginativo, antes de los tres años de edad. Y en tercer lugar, cuando es la mejor explicación y no se da un trastorno de Rett o uno desintegrativo infantil.

2.3.

Diagnóstico del trastorno de Asperger

Los criterios propuestos por Loma Wing ( 1981 ), que fue quien primero utilizó este nombre para referirse a la psicopatía autista descrita por Hans Asperger en 1944, han sido matizados, como comentamos en el capítulo anterior. Comentaremos © Ediciones Pirámide

124 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo TABLA 6.1 Criterios del trastorno autista según La DSM-IV A)

Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1 ) y uno de (2) y de (3): l . Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: Alteración importante del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son el contacto ocular, la expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo. e) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (por ejemplo no mostrar, traer o señalar objetos de interés). d) Falta de reciprocidad social o emocional. a)

2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternati vos de comunicación, tales como gestos o mímica). b) En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros. e) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico. d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo. a)

3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo. b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. · e) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo sacudir o girar las manos o dedos o movimientos complejos de todo el cuerpo). d) Preocupación persistente por partes de objetos. a)

B)

Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de Jos 3 años de edad: 1) interacción social, 2) lenguaje utilizado en la comunicación social o 3) juego simbólico o imaginativo.

C)

El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.

FUENTE:

APA, 1994, págs. 74-75 de la traducción espai\ola. ©

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Trastornos penetrantes del desarrollo. Diagnóstico y evaluación

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brevemente los criterios diagnósticos de los Gillberg, de Szatmari et al., y seguidamente comentaremos los criterios consensuados de la DSM-IV. Según Francesca Happé (1998) fueron Szatmari y colaboradores los que hicieron probablemente el mayor esfuerzo por hacer que el diagnóstico del trastorno autista fuera algo más que un cuento (Szatmari, Bartolucci y Bremner, 1989), y, aunque el sistema de criterios diagnósticos es muy sistemático, adolece de problemas, como todos los sistemas referidos al trastorno de Asperger. Los criterios de Szatmari et al. se concretaban en cinco con diferentes manifestaciones en que se explicitaban. En primer lugar, la soledad con al menos dos manifestaciones, como el no tener ningún amigo, el evitar a los demás, el no tener ningún interés en hacer amigos o el ser un solitario. En segundo lugar, la interacción social alterada, con al menos una manifestación del tipo de se acerca a los demás sólo para satisfacer sus propias necesidades, presenta una manera torpe de acercamiento social, la presencia de respuestas unilaterales a los compañeros, la dificultad para percibir los sentimientos de los demás o el que sea desapegado de los sentimientos de los otros. En tercer lugar, la comunicación no verbal alterada con al menos una manifestación del tipo de expresión facial limitada, la incapacidad de leer la emoción a partir de la expresión facial o de transmitir mensajes con los ojos, o el no mirar a los otros, o el que no usen las manos para expresarse y gestos desmesurados y torpes o el que se acerque demasiado a los demás --esto evidentemente más allá de las diferencias culturales-. En cuarto lugar el habla extraña, con al menos un indicador, tal como inflexión anormal, el hablar demasiado o demasiado poco, la falta de coherencia en la conversación, el uso idiosincrático de las palabras o los patrones repetitivos de habla. Y el quinto criterio es cuando no cumplía los criterios autistas según la DSM.III-R. El problema básico de esta clasificación según Happé ( 1998) sería el que se elaboró sin considerar las discapacidades subyacentes. Los criterios de Gillberg y Gillberg de 1989 (Gillberg, 1991) se refieren a seis núcleos de problemas: la alteración social o egocentricidad extrema, los intereses reducidos, las rutinas repetitivas, las peculiaridades del lenguaje y habla, los problemas de comunicación no verbal y la torpeza motora. En primer lugar, la alteración severa en la interacción social recíproca con al menos dos manifestaciones, como ausencia de habilidad para interactuar con los iguales, el deseo ausente por interactuar con los iguales, la ausencia de apreciación de las claves sociales y la conducta inapropiada social y emocional. El segundo criterio, la existencia de intereses reducidos totalmente absorbentes con al menos una manifestación, como exclusión de otras actividades, la adherencia repetitiva o el que sea más mecánico que significativo. El tercer criterio se refiere a la imposición de rutinas e intereses con al menos uno, sea a sí mismo en aspectos de la vida, sea a otros. En cuarto lugar, los problemas de lenguaje y habla, con al menos tres de los siguientes: desarrollo retrasado, lenguaje expresivo superficialmente perfecto, lenguaje formal y pedante, prosodia extraña con características peculiares de la voz, alteraciones de la comprensión incluyendo malas interpretaciones de los significados por interpretaciones literales. En quinto lugar, problemas de la comunicación no verbal, con al menos una manifestación de entre las siguientes: uso limitado de gestos, torpe lenguaje corporal, limitada expresión facial, expresión inapropiada, mirada peculiar y rígida. Y, por último, la torpeza motora con ejecución pobre en las pruebas neuroevolutivas. La © Ediciones Pirámide

126 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo DSM-IV (APA, 1994) incluye seis criterios, algunos de los cuales al establecerse de forma negativa presentan problemas y que en las próximas ediciones se irán matizando. En primer lugar, la alteración cualitativa de la interacción social, con dos manifestaciones al menos, como alteración importante de múltiples comportamientos no verbales, sean contacto ocular, expresión facial, posturas corporales o gestos que regulan la interacción social; o incapacidad para el desarrollo de relaciones con los iguales; o incapacidad para compartir intereses, placeres, objetivos, con otros; o ausencia de reciprocidad social o emocional. En segundo lugar, la presencia de patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, con al menos una manifestación del tipo preocupación absorbente por uno o más patrones de interés restrictivos y estereotipados; adhesión inflexible a rutinas y rituales; manierismos motores estereotipados y repetitivos; preocupación absorbente en aspectos o partes de objetos. Los dos primeros criterios son coincidentes con el autismo, como se puede comprobar. El tercer criterio es común a todos los trastornos del desarrollo, que es el causar un deterioro importante de la actividad laboral, social o académica. El cuarto y quinto criterios son negativos: la no presencia de retraso general del lenguaje; ni del desarrollo cognoscitivo ni del comportamiento adaptativo o de las habilidades de autoayuda. El sexto criterio es de exclusión, al no poder cumplir los criterios de otro trastorno penetrante del desarrollo ni de esquizofrenia. Como puede verse, los criterios de los Gillberg sobre problemas de lenguaje y habla y sobre la torpeza motora no se incluyen en estos criterios consensuados de la DSM-IV. Criterios que han de ser asumidos como los más operativos y útiles hasta la llegada de una nueva clasificación internacional de la APA.

2.4.

Diagnóstico del trastorno de Rett

La revisión de Rick van Acker (1991) es de gran interés, pues recoge los criterios del Grupo de Diagnóstico del Síndrome de Rett de 1988, considerando los criterios necesarios, los que lo apoyan y los excluyentes, además de incluir los comparativos con el trastorno autista. Los comentaremos brevemente y después concluiremos con los consensuados de la DSM-IV. El Grupo de Trabajo para el Diagnóstico del Síndrome de Rett hace públicos en 1988 nueve criterios necesarios incluyendo 1) la presencia de períodos perinatales y prenatales normales, 2) desarrollo psicomotor normal hasta los seis meses, 3) desarrollo craneal normal en el nacimiento, 4) entre los 5 meses y los 4 años desaceleración del crecimiento craneal, 5) regresión de las habilidades manuales propositivas adquiridas, entre los 6 meses y 30 meses, junto con disfunción comunicativa y aislamiento social, 6) alteración grave en el desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo y retraso psicomotor severo, 7) movimientos estereotipados en las manos del tipo de retorcimientos o apretones de manos, palmadas, muecas con la boca, automatismos como frotar o «lavar» las manos, que aparecen tras la pérdida de los movimientos manuales propositivos, 8) aparece apraxia para la marcha y ataxia y apraxia troncal entre el primero y cuarto año, 9) diagnóstico provisional hasta los 4 o 5 años de edad. Los criterios que lo apoyan serían la disfunción respiratoria, como hiperventilación, apnea, etc., anormalidades de EEG, ataques, espasticidad, disturbios periféricos vasomotores, escoliosis, © Ediciones Pirámide

Trastornos penetrantes del desarrollo. Diagnóstico y evaluación 1

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retraso del crecimiento, pies pequeños hipertróficos. Los criterios excluyentes se refieren a la evidencia de retraso del crecimiento intrauterino, la organomegalia, la retinopatía o atrofia óptica, la microcefalia en el nacimiento, la evidencia de daño cerebral adquirido perinatalmente, la presencia de trastornos metabólicos o neurológicos progresivos o la existencia de trastorno neurológico adquirido de tipo traumático o infeccioso. Son diversos los criterios que lo diferencian del autismo, como el que éste presente desarrollo físico normal, la no presencia de bricomanía -rechinar los dientes-, hiperventilación y detenciones de la respiración en los autistas en general, la no presencia de distonía ni de corea en general en los autistas, variedad de CI en los autistas y no sólo retraso mental severo como en el de Rett, no se da típicamente una regresión de conductas previamente adquiridas, etc. Los criterios con mayor consenso son los de la DSM-IV (APA, 1994) e incluyen dos tipos de criterios: de normalidad previa y de pérdida de la misma. En primer lugar han de estar presentes todas estas características, cuales son el desarrollo prenatal y perinatal normales -aparentemente-, el desarrollo psicomotor desde el nacimiento hasta los 5 meses normal -aparentemente- y la normalidad en el crecimiento craneal en el nacimiento. En segundo lugar, tras el desarrollo normal se da una desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y los 48 meses de edad; pérdida de las habilidades manuales propositivas previamente adquiridas, entre los 5 y los 30 meses, y la aparición posterior de estereotipias manuales del tipo de «lavarse las manos» o de «escribir»; pérdida de desarrollo social inicial aunque puede mejorar después; coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco torpes; grave alteración del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo y grave retraso psicomotor.

3.

LÍMITES DE LOS TRASTORNOS PENETRANTES DEL DESARROLLO Es preciso delimitar los diferentes trastornos y clarificar su terminología, conceptualización y criterios utilizados. El término de «esquizofrenia infantil» se utilizó pródigamente durante mucho tiempo para incluir el autismo infantil, al niño atípico, la psicosis simbiótica o de Mahler, la demencia precocísima o síndrome de Rett, la demencia infantil o síndrome de Heller, el síndrome esquizofrénico de la infancia, la esquizofrenia pseudopsicopática, la esquizofrenia latente, etc. En 1972, Michael Rutter describía la situación de «caótica», puesto que se utilizaban diferentes epónimos unidos a diferentes condiciones y a la vez se utilizaba el mismo término para referirse a condiciones diferentes (García, 1992c). Había que discriminar y diferenciar trastornos cuando hubiera base para ello. La situación actual de diferenciación dentro de los trastornos penetrantes del desarrollo del trastorno desintegrativo infantil, del trastorno de autismo, del trastorno de Asperger, del trastorno de Rett y el trastorno no especificado refleja un avance considerable en la dirección correcta. Una primera diferenciación hubo que establecerla entre el autismo -en aquel momento podríamos hablar de los actuales trastornos penetrantes del desarrollo- y la esquizofrenia infantil. La esquizofrenia infantil habría de cumplir los criterios de la esquizofrenia que se da en adultos pero que tiene una aparición infantil. Son va-

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128 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo rios los datos que apuntaban a una diferenciación y discontinuidad, en contra de la creencia inicial de Leo Kanner de que el autismo formaba un continuo con la esquizofrenia infantil. Por una parte, hay una distribución bimodal de la edad de inicio del trastorno, puesto que el autismo aparece en la primera infancia y la esquizofrenia sobre todo aparece en la adolescencia, lo que hace inverosímil el que ambos trastornos constituyan subvariedades de la misma condición. La distribución bimodal en la historia familiar de ambos trastornos pues raramente se observan antecedentes de esquizofrenia en los autistas y viceversa. La distribución bimodal en fenomenología, ya que en la esquizofrenia suelen darse delusiones o alucinaciones y esto no se da en el autismo. La diferenciación en el curso, con fases de normalidad en los esquizofrénicos, y esto no tiene nada que ver con el trastorno autista, que es permanente y generalizado y en todo tiempo y contexto. Con la adolescencia aparecen en un tercio de autistas ataques epilépticos, y esto no suele ocurrir en la esquizofrenia. El rico mundo interior del esquizofrénico está ausente de los trastornos generalizados del desarrollo. Una diferenciación de gran interés es la que se establece en relación con los trastornos de la comunicación. El hecho de que en los trastornos de la comunicación se dé un aumento de los trastornos psiquiátricos en hasta un 50% de los casos según Baker y Cantwell (1987) no debe hacemos perder la perspectiva. La complejidad de la situación la reflejan igualmente bien Rapin y Allen (Rapin, 1996) al establecer límites respecto de los trastornos penetrantes del desarrollo (cfr. García, 1998a). Las distinciones clásicas de Rutter (1972b) para establecer el diagnóstico diferencial de diversos trastornos del desarrollo siguen siendo en esencia válidas. El análisis diferencial de los problemas de lenguaje y habla en los diferentes trastornos del desarrollo lo sintetizan de forma magistral Cantwell y Baker ( 1987). La presencia de lenguaje interno o imaginación social, juego simbólico, etc., es algo que no se da en las personas con autismo o incluso con trastornos penetrantes del desarrollo y sí en general en el resto de los trastornos comparados por Rutter. La comparación con los trastornos de expresión reí1eja una ausencia del uso de gestos entre los autistas, y hoy añadiríamos entre las personas con trastornos penetrantes del desarrollo, y no en el resto. El caso del mutismo selectivo es especial pues hoy no se incluye dentro de los trastornos de la comunicación, al tratarse de un bloqueo emocional contextua!. La ausencia de conversación social en los trastornos penetrantes es también un claro indicador de la diferencia. Como muy bien refieren Cantwell y Baker (1987), los diferentes trastornos del desarrollo, en general, cursan con alteraciones de lenguaje y habla diversas. Su conocimiento y evaluación es de un interés nuclear, dado que es la vía por excelencia de comunicación y es a través de la misma como se conquista el desarrollo y la inmersión en el mundo social. Dada la extensión y complejidad de esta comparación, remitimos al lector a la obra original o al libro sobre autismo de García (1992 e). Puesto que el retraso mental suele solaparse con muchos de los trastornos penetrantes y desde luego, a veces, con otros trastornos del desarrollo, su conocimiento y evaluación -tanto de las habilidades adaptativas como intelectuales- son de suma importancia. En general, el retraso mental sin otros trastornos asociados cursa con una conducta social más o menos apropiada, presencia de intención y motivación aparente para comunicarse, además de otros déficits que no se suelen dar en los autistas, como desarrollo © Ediciones Pirámide

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físico normal en los autistas y no en el retraso mental, hitos motores normales en los autistas y no en el retraso mental e islotes de habilidad en los autistas y más raro en el retraso mental. Las alteraciones de origen social, como la deprivación ambiental, habría que diferenciarlas de los demás trastornos del desarrollo. Sabemos que ningún trastorno del desarrollo, y desde luego ningún trastorno penetrante del desarrollo, es causado por los padres o por el entorno, puesto que suponemos un origen biológico. La gravedad de los mismos apunta en esta dirección. Otra cuestión será la naturaleza cognitivo-emocional del problema, o segundo nivel de Uta Frith (Morton y Frith, 1995), y el tercer nivel o la conducta. Las interacciones complejas con el entorno de interacción positiva o negativa pueden influir en el proceso. Dada la complejidad y el mayor desconocimiento de estos problemas, remitimos al lector a los capítulos respectivos en este libro. Otras distinciones son de gran interés, como las que habría que establecer entre los trastornos penetrantes del desarrollo de nivel superior, como autismo de alto nivel o trastorno de Asperger, y los trastornos del aprendizaJe muy graves, como puede ser el caso de los trastornos de aprendizaje no verbal de Rourke ( 1989) u otros. Las dificultades para establecer los límites no siempre son fáciles y exigirán estudios clínicos y aplicados diversos.

4.

EVALUACIÓN COMPREHENSIVA La evaluación de las personas con trastornos penetrantes del desarrollo no es diferente de la que se realiza a otras personas con diferentes tipos de necesidades especiales. El punto de referencia habrán de ser estas necesidades que presentan las personas y que son mayores que las que puede cubrir el sistema familiar, educativo, social o laboral o comunitario de forma ordinaria, por lo que exige respuestas específicas y especializadas y que estos sistemas con sus propios recursos no pueden cubrir adecuadamente. En este sentido, analizando las áreas con haberes y con déficits se pueden establecer las bases para la intervención. No olvidemos que el objetivo de la evaluación es el diseño de programas, pautas y estrategias de intervención a diferentes niveles. Una evaluación comprehensiva de las personas con trastornos penetrantes del desarrollo podría incluir la evaluación del desarrollo intelectual, de las habilidades adaptativas, como las actividades de la vida diaria, el desarrollo del lenguaje y la comunicación, el uso y juego de objetos, sea funcional o simbólico, el desarrollo cognitivo-sensoriomotor, los aspectos psicoeducacionales, los contextos familiar, comunitario, etc., así como los aspectos específicos de cada uno de los trastornos, tanto los nucleares como los asociados. Aunque no es nuestra intención, dada la limitación de espacio, el hacer un análisis pormenorizado de estas áreas y ámbitos de evaluación, haremos un breve repaso. A lo largo del libro se muestra también la evaluación en relación con los diferentes trastornos del desarrollo. En tanto en cuanto se refieran a cuestiones específicas, como las relativas a las redes de apoyo o al lenguaje o la atención, etc., podrían ser aplicables a la evaluación de los trastornos penetrantes del desarrollo. La evaluación no puede separarse de la intervención, que es la que le da sentido y coherencia y la que la valida, al menos socialmente, en última instancia.

© Ediciones Pirámide

130 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo Teniendo en cuenta las reflexiones anteriores, abordaremos brevemente algunas áreas y ámbitos de evaluación.

5.

EVALUACIÓN DE ALGUNAS ÁREAS DE DESARROLLO La evaluación del desarrollo exige considerar constantemente la referencia del desarrollo normal en sus diferentes aspectos, como por ejemplo los de la «tríada de alteraciones». El hecho de que existan o no instrumentos estandarizados es una cuestión secundaria, puesto que pueden ser implementadas tareas que aborden la evaluación de los aspectos nucleares del mismo. La utilización de metodología selectiva u observacional dependerá de la disponibilidad de tiempo, instrumentos y de las pretensiones para la intervención. La comprensión del desarrollo normal ha de completarse con la comprensión del desarrollo alterado en las personas con trastornos penetrantes. Estos dos elementos serán los decisivos a la hora de la toma de decisiones para la evaluación y por tanto intervención. La consideración de la edad, características socioeconómicas y culturales de procedencia, el nivel de desarrollo, etcétera, también habrá de ser considerada en las decisiones.

5.1.

Desarrollo cognitivo-sensoriomotor

Puesto que en muchas personas con trastornos penetrantes del desarrollo se asocia un retraso mental más o menos grave, y sobre todo cuando evaluamos a niños pequeños, es de gran interés proceder con una metodología piagetiana, que proporciona una comprensión del desarrollo inicial o de niveles de funcionamiento menores de dos años. Dado que la mayoría de las pruebas estandarizadas de inteligencia tienen un techo a partir de los dos años y medio, como por ejemplo el McCarthy o el Termina y Cerril, y no digamos nada del WISC-R, que empieza cerca de los cinco años de nivel de desarrollo intelectual, lo apropiado es utilizar otras vías de evaluación alternativa, como la de orientación piagetiana o neopiagetiana. El hecho de que Piaget proporcione una teoría muy coherente del desarrollo, y aunque tengamos que matizarla en diferentes aspectos, parece ser una vía de interés, y esto unido a las alteraciones que se observan a este nivel (García, 1994), este tipo de evaluación es obligada. Una adaptación muy sistematizada de este enfoque es el que implementaron Uzgiris y Hunt (1975) en torno a las escalas de permanencia del objeto, la de medios-fines, la de imitación vocal y gestual, la de causalidad operacional, la de relaciones del objeto en el espacio o la de esquemas para relacionar objetos (García, 1993, cfr. anexo del capítulo 4).

5.2. Imitación y juego simbólico La imitación es un mecanismo básico para adquirir conductas y sobre todo conductas sociales, aspecto deficitario especialmente entre las personas con trastornos © Ediciones Pirámide

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penetrantes del desarrollo. Este mecanismo está presente desde el nacimiento, como se ha mostrado reiteradamente desde que Meltzoff y Moore lo demostraran experimentalmente en 1977 (García, 1992a). La imitación diferida es también muy precoz, observándose ya desde los tres meses de vida, y la imitación simbólica se inicia junto con el desarrollo de la simbolización cerca del primer año de vida, en que también aparecen las primeras palabras y el desarrollo comunicativo. El juego simbólico, en relación con el uso de objetos, seguiría el mismo patrón, puesto que es posible a partir del momento en que se da alguna manifestación de la función simbólica en la que Piaget había incluido el lenguaje, la imitación diferida, el juego simbólico, el grafismo, la pantomima. Todos estos aspectos se alteran en mayor o menor medida entre las personas con trastornos generalizados del desarrollo y su evaluación parece obligada. La evaluación de la imitación, la imitación diferida y la imitación simbólica puede hacerse con tareas específicas (García, 1986; 1992a) o mediante la observación directa (García, 1998c ). En esta última investigación desarrollamos un sistema de categorías de imitación clasificándose en imitación de actos reales frente a imitación de actos simbólicos, y cada uno de ellos podía ser con objetos o sin objetos, como por ejemplo la imitación verbal o gestual, mucho más dificultosa entre las personas con trastornos penetrantes del desarrollo. La evaluación del juego simbólico puede hacerse mediante tareas, mediante algún instrumento implementado al respecto, como el clásico de Lowe y Costello, alguna adaptación del desarrollo piagetiano u otros sistemas de categorías (García, 1986; 1992a) o puede serlo con metodología observacional, que ofrece un gran interés. En una investigación reciente (García, 1998c) se utilizó un sistema de categorías en cuatro niveles: juego sensoriomotor, juego ordenado, juego funcional y juego simbólico, y dentro de cada una de ellas si lo era por iniciativa del niño o lo era estimulado por el adulto.

5.3.

Lenguaje y comunicación

La evaluación del lenguaje y la comunicación exige considerar diferentes cuestiones. Un aspecto de interés es considerar los componentes del lenguaje a evaluar, sea el del contenido, el de la forma o el del uso (García, 1992b; 1995), y a partir de ahí desarrollar tareas o seleccionar instrumentos que den cuenta del nivel de desarrollo, su forma verbal o gestual y su alteración. Las posibilidades instruccionales, sean en entornos familiares -más informales-, educativos -más formales-, sociales, etc., contribuyen en la toma de decisiones sobre la evaluación, por lo que las aportaciones del capítulo de este libro de Pedro Gortázar a nivel general o de Clemente y Linero ( 1997) a nivel de intervención familiar temprana son de gran interés. El hecho de que las diferentes conductas, incluso las conductas disfuncionales, puedan tener una función comunicativa sugiere la necesidad de evaluación de las mismas tal y como se muestra en Donellan et al. (1984). La obtención a partir de corpus de habla, o de muestras de conducta o mediante observación directa, junto con el diseño de tareas específicas e instrumentos estándares o semiestándares, completan el cuadro. © Ediciones Pirámide

132 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo 5.4.

Inteligencia

La inteligencia clásicamente se asociaba al CI, con lo que si no podemos obtenerlo a través de los tests individuales, como el WISC-R o el MacCarthy o el Terman Merrill o similares, no podríamos obtener una medida de la misma. Hoy sabemos que no existe una única inteligencia sino varias, tal y como asume Stemberg, referido a su teoría triárquica con una inteligencia analítica, una aplicada y una creativa, o Gardncr asumiendo la noción de inteligencias múltiples. Si esto es así, habría que evaluarlas. El problema inicial que surge es que tampoco disponemos en este momento adaptaciones aplicables a las personas con trastornos penetrantes del desarrollo de estos modelos múltiples. Una manera de resolver el problema de forma práctica es utilizar tests de desarrollo como el Gesell, el Bayley o el Brunet-Lezine, que, si bien no proporcionan un CI, sí que proporcionan cocientes de desarrollo comparables, aunque de forma general. La cuestión, muchas veces, es que ni siquiera con esta estrategia es posible resolver el tema; de ahí el que puedan desarrollarse tareas, perfiles y listados de conductas equiparables a ciertos niveles de desarrollo y que pueden tener cierto interés y utilidad (cfr. García, 1990, anexos). Los datos obtenidos de la observación prolongada de las personas con trastornos penetrantes del desarrollo en ambientes diferentes son obligados para comprender el funcionamiento cognitivo e intelectual actual y sus posibilidades.

5.5.

Mentalización

La mentalización (Happé, 1998) se refiere al desarrollo de la teoría de la mente, de metarrepresentación, de coherencia central, etc., y tiene que ver con la capacidad de captar, leer, interpretar en los otros deseos, intenciones, percepciones, pensamientos, emociones, interpretar los dobles sentidos, las metáforas, los chistes. Estos aspectos han de ser evaluados igualmente mediante el desarrollo de tareas diversas. La capacidad de utilizar la atención conjunta, la capacidad simbólica, la capacidad de engaño es una cuestión en relación con la mentalización y que puede ser evaluada de acuerdo con el desarrollo normal y alterado (Perner, 1991 ). La necesidad de intervención en esta área ha permitido el desarrollo de tareas y estrategias instruccionales de un gran interés y originalidad (Howlin, Baron-Cohen y Hadwin, 1999). El uso de tareas concretas, la observación directa y las informaciones de las personas próximas son vías diferentes para completar la capacidad de mentalización de las personas con trastornos penetrantes del desarrollo.

6.

EVALUACIÓN DE ALGUNAS ÁREAS ADAPTATIVAS La adaptación es uno de los ámbitos de mayor interés, puesto que se refiere a las posibilidades de independencia de las personas con trastornos del desarrollo en diferentes ámbitos de la vida cotidiana de las personas. En general, se suelen incluir dentro de este rótulo las áreas de comunicación, cuidado personal, vida doméstica, © Ediciones Pirámide

Trastornos penetrantes del desarrollo. Diagnóstico y evaluación

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habilidades sociales e interpersonales, la utilización de recursos comunitarios, el autocontrol, las habilidades académicas funcionales, el trabajo, el ocio, la salud y la seguridad. Estos ámbitos se explican en los capítulos sobre retraso mentaL y sus elementos pueden ser válidos para todos los trastornos, también para los penetrantes del desarrollo. Un problema para la evaluación de estas habilidades adaptativas es la no disponibilidad de modelos teóricos completos ni del subsiguiente desarrollo de instrumentos formales estandarizados comparables a los existentes para la evaluación de por ejemplo el CI, aunque hay intentos como la Escala de Adaptación de Vineland u otros, aunque incompletos (García, 1998a, cap. 6). Los mismos comentarios que hicimos antes ante los problemas de evaluación de la inteligencia para niveles de muy bajo desarrollo psicológico, como el caso de los trastornos penetrantes, es pertinente aquí. La búsqueda de perfiles, desarrollo de tareas, cuestionarios, inventarios, observación directa, etc., es una vía adecuada para la evaluación de la adaptación. A continuación se comentan algunas de las áreas adaptativas. Alguna otra, como la comunicación, ya se ha comentado antes.

6.1.

Actividades de la vida diaria

Como hemos mostrado (García, 1984a; 1998a, cap. 6), las habilidades o actividades de la vida diaria tienen un gran interés para la adaptación y normalización de las personas con graves trastornos como el caso que nos ocupa. Pueden implementarse instrumentos al modo de perfiles, inventarios, pautas de registro de conductas, el desarrollo de tareas o la observación directa, y ello incluso con una referencia a los hitos y edades de aparición de las conductas en Jos niños normales. Una ilustración de este tipo puede verse en García (1990, anexo VIII), en donde se muestra un instrumento de evaluación de las actividades de la vida diaria (AYO) adaptado a partir de Juliet Phillips (De Brigance, 1978; y Jetfree y McConkey, 1976) que recoge informaciones cualitativas y cuantitativas, se da una referencia a las edades aproximadas en que los niños normales conquistan estas conductas y sirve de base para la intervención. El instrumento evalúa las áreas de: 1) Alimentación: comida y cocina. 2) Vestido y cuidado de la ropa. 3) Aseo personal e higiene. 4) Control de esfínteres. A este instrumento hay que añadir el de Evaluación de AYO continuado (fuentes: García, Lasa, Mendizábal, Phillips y Vea, 1983, págs. 151-154) pensado para adultos del Centro de Actividades de Día con trastornos penetrantes del desarrollo, añadiendo las áreas de: 1) Cuidados personales. 2) Tareas domésticas, incluyendo a) la limpieza, b) la ropa, e) la mesa, d) la cocina, y e) otros, como contestar al teléfono o usar pequeños electrodomésticos o hacer pequeños «arreglos». 3) Independencia en el barrio. 4) Área social, en donde se incluyen a) la educación y b) el aspecto físico. 5) Educación sexual, con las subáreas de a) aspecto biológico, b) aspecto social y e) aspecto sanitario. 6) Recreación (y deporte), con las subáreas de a) piscina-mar, b) manualidades, e) música, baile, teatro, d) espectáculos y e) psicomotricidad, gimnasia y deporte. Ello ofrece una base inmejorable para la intervención, en este último caso, con adultos que presentan trastornos penetrantes del desarrollo y a través de un centro de actividades de día. © Ediciones Pirámide

134 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo 6.2.

Habilidades de supervivencia

Aunque esta conceptualización se ha desarrollado más en relación con otros trastornos del desarrollo como el retraso mental o con otros alumnos con necesidades educativas especiales y que en el capítulo respectivo de este libro comentamos, parece también de interés en relación con las personas con trastornos penetrantes del desarrollo. Una ilustración de este modelo puede verse en Cronin y Patton (1993), en que se evalúan e instruyen habilidades útiles para la vida adulta como continuación y complemento del entrenamiento vocacional, por Jo que es preciso integrar la vida real en el contenido del currículo. La evaluación de estos aspectos es obligada y se realiza en tomo a las áreas de (Cronin y Patton, 1993) l) Empleo y educación. 2) Hogar y familia. 3) Ocio y metas. 4) Responsabilidad personal y relaciones. 5) Salud física y emocional. 6) Compromiso comunitario. Como puede verse, va en la línea de la evaluación AVD continuada anterior. Dado el gran interés de este modelo, lo desarrollamos en el capítulo de intervención en el retraso mental.

6.3.

Evaluación psicoeducacional

La evaluación de las habilidades y conductas en relación con el entorno educativo y escolar parece obligada. Si esta evaluación se hace en relación con perfiles que abordan áreas diferentes como base para la intervención, se asegura la conexión evaluación e intervención. Una ilustración de esto es el Perfil Psicoeducacional (PEP) utilizado en el programa TEACCH. Otra ilustración es el Método de Evaluación Psicoeducacional de Ritvo et al., validado experimentalmente con una muestra de niños normales por García y Alonso (1985). Este instrumento incluye las subescalas de (García, 1990, anexo II): 1) Puzzles. 2) Bloques. 3) Conceptos básicos. 4) Conceptos de color. 5) Conceptos de número. 6) Emparejar. 7) Memoria visual y constancia del objeto. 8) Memoria auditiva. 9) Grafismo. 10) Imagen corporal. 11) Motricidad fina. 12) Motricidad gruesa. Se incluyen conductas y tareas con referencias aproximadas de las edades aproximadas a las que los niños normales acceden, con lo que es posible obtener puntuaciones en forma de edad, además de perfiles de conductas agrupadas por áreas que serán objeto de la intervención. Otras estrategias como la referencia del currículo pueden verse ilustradas en el capítulo de retraso mental en este libro y en García (1990, anexo VI; et al., 1990, cap. 6., anexo IV).

6.4.

Evaluación de conductas disfuncionales

El análisis funcional de la conducta u otra estrategia comparable puede ser de gran interés para establecer la naturaleza correcta de las conductas problema. Identificar el marco en donde se produce la conducta problema y por tanto lo que la desencadena, así como las consecuencias que la mantienen o aumentan, es primordial para la intervención. Como la identificación y análisis de las conductas problema se realizan a la par que el diagnóstico y se valoran a partir del mismo, la evaluación comprehensiva ha de hacerse en relación con el diagnóstico y conectada con la intervención. © Ediciones Pirámide

Trastornos penetrantes del desarrollo. Diagnóstico y evaluación 1

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Foco de intervención psicopedagógica

Perspectiva de las necesidades especiales

Perspectiva de las técnicas/ estrategias o modelos de intervención

Perspectiva a lo largo del ciclo vital

Foco de intervención psicopedagógica

Perspectiva de las necesidades especiales

Perspectiva de las técnicas/ estrategias o modelos de intervención

Perspectiva a lo largo del ciclo vital

Trastornos penetrantes del desarrollo. Intervención psicopedagógica

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El foco o ámbito de intervención, sea educativa, sea familiar o sea sociocomunitaria, ha de partir de las necesidades especiales en tomo a los núcleos o áreas concretos. Ha de considerar diferentes técnicas, estrategias o modelos de intervención, siendo el preferido el de carácter comprehensivo y sistémico. Y, desde luego, ha de tener en cuenta el nivel de desarrollo y ciclo vital de la persona.

2.1.

Ámbito educativo

La perspectiva del desarrollo a lo largo del ciclo vital ayudará a concretar el tipo de actuaciones guiándose por el principio de normalización (García, 1990b) y otras alternativas sistémicas y comprehensivas (véase capítulo 2) y de la inclusión total (Ferguson, 1992) y sus alternativas (Mesibov y Shea, 1996). Los mismos objetivos educativos, actitudinales, conceptuales y procedimentales que se determinan para el resto de las personas o alumnos se establecen para las personas con trastornos del desarrollo. La vía para su conquista es diferente, y exigirá el desarrollo de estrategias variadas y especializadas junto con actuaciones coordinadas en otros ámbitos, como el familiar o el sociocomunitario. Como en general no es posible cubrir estos objetivos al ritmo del resto de los alumnos, se precisarán adaptaciones curriculares diversas, como se muestra en el capítulo para el caso de las personas con retraso mental, que también presentan en una gran mayoría de casos estas personas con trastornos penetrantes del desarrollo. Jordan y Powell (1995) ilustran algunos principios educativos para las personas con autismo pero que pueden aplicarse, en general, para todos los trastornos penetrantes del desarrollo. Es lo que denominan el derecho a una educación adecuada. Este derecho a una educación apropiada se concreta en 1) un currículo equilibrado y amplio, 2) un currículo funcional, 3) un currículo apropiado a la edad, 4) centrado no sólo en la adquisición de habilidades sino también dirigido a la mejora de su calidad de vida y 5) adecuación de este derecho a la educación considerando las necesidades reales de estas personas. Además, este derecho a una educación adecuada ha de concretarse en la inclusión total proponiéndose un cambio de perspectiva desde la asunción de un currículum para todos a la propuesta para estas personas con trastornos penetrantes del desarrollo de principios curriculares para todos, estando entre estos principios la prioridad de la calidad de vida de estas personas, el cambio desde un derecho a un currículo preestablecido a la noción de la inclusión en un currículo y no sólo a la modificación de éste y el de tener las mismas oportunidades para la ubicación y provisión de un currículo. Y por último la consideración del pensamiento autista o del modo de pensar autistas o del punto de vista de las personas con trastornos penetrantes del desarrollo tiene implicaciones educativas que han de ser consideradas, como 1) la búsqueda de una educación efectiva; 2) el uso de principios pedagógicos centrados en la evaluación continua de la monitorización de la acción educativa y su modificación continua de forma creativa e imaginativa, alejándose de modelos rígidos y preestablecidos; 3) el uso de un yo experiencia! y la ayuda en la construcción personal a través de un currículo compensatorio; y 4) el uso de la emoción para potenciar la acción educativa. © Ediciones Pirámide

142 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo El debate sobre la inclusión total con estas personas es complejo y precisa matizaciones diversas (cfr. capítulo 2 o Mesibov y Shea, 1996), puesto que aunque se puedan asumir las metas y valores de la inclusión total, no se ha proporcionado apoyo empírico que sea alternativo a la necesidad de entornos de aprendizaje altamente estructurados y reducidos, con ratios de entre tres y cinco alumnos con trastornos penetrantes del desarrollo por maestro o educador. Las necesidades de individualización con intervenciones muy especializadas, como por ejemplo para el caso del trastorno de Rett, que exige la intervención a través de terapeuta ocupacional o fisioterapeutas (van Acker, 1991) para el control de la apraxia y ataxia, la espasticidad, control de ataques epilépticos, movimientos estereotipados, actividades de la vida diaria o control conductual, ponen en duda que la inclusión total sea la mejor solución para estos casos. Las aulas específicas en centros ordinarios o específicos son una solución más adecuada. La intervención educativa también ha de ser muy específica, lenta e individualizada para estas personas con trastorno de Rett (Van Acker, 1991).

2.1.1.

Primeros años de la educación infantil (O a 3 años)

En los primeros años el interés predominante es más de tipo familiar, aunque se pueden iniciar actuaciones en unidades o centros de educación infantil de O a 3 años en conexión con unidades o centros específicos. En este caso, los objetivos de la etapa de educación infantil de O a 3 años serían extensibles para estas personas con trastornos. El énfasis en la estimulación del desarrollo, del tipo de la estimulación y habilitación precoces, de la comunicación y del lenguaje, de la interacción social, de las conductas adaptativas básicas del tipo de actividades de la vida diaria (AVD), del juego y uso de objetos, del control conductual, de la actividad física, etc., es esencial. Los enfoques que enfaticen la integración social del niño con trastornos en los entornos habituales de actividad y completamente normalizados, junto con actuaciones de apoyo a la familia y recibiendo apoyo especializado en cuanto a la intervención y habilitación precoces, muestran la dirección a seguir. El uso de técnicas y estrategias, diversas como la modificación de conducta y enfoque cognitivo social del tipo del análisis funcional de la conducta, el uso del moldeado, del refuerzo, del encadenamiento hacia atrás, del modelado y de la imitación social para la enseñanza de habilidades básicas para la vida como asco e higiene, vestido, control de esfínteres, hábitos de comida y alimentación, control conductual, hábitos de independencia y autonomía en general, el uso de la comunicación total en contextos de necesidad, es obligado. Los inicios del entrenamiento de habilidades psicocducacionales también habrían de considerarse desde estas mismas estrategias. La creación de ambientes lúdicos y basados en la actividad del niño en contextos de interacción con otras personas y el fomento del desarrollo personal, social, emocional, cognitivo, etc., han de ser potenciados en estos primeros momentos. La intervención en los primeros años ha sido declarada prioritaria por ejemplo en la legislación de EE.UU. para la determinación de recursos y actuaciones (Meisels. 1989), lo que es un indicador de su importancia.
Trastornos penetrantes del desarrollo. Intervención psicopedagógica

2.1 .2.

1 143

Educación infantil (de 3 a 6 años)

En la siguiente etapa de la educación infantil, de 3 a 6 años, es cuando normalmente ya está generalizado el diagnóstico y se enfrenta el niño y su familia ante la escolaridad. La escolarización en unidades o centros específicos o con otras discapacidades pero con posibilidades de integración escolar variable en unidades de educación infantil es la respuesta más adecuada en la mayoría de los casos. Las actuaciones iniciadas en el momento anterior han de ser continuadas, con una intensificación de las habilidades psicoeducacionales (cfr. García, 1990a, anexo II), como el trabajo en torno a las áreas de puzzles, bloques, conceptos básicos, conceptos de color, conceptos de número, emparejar, memoria, grafismo, imagen corporal, motricidad fina y gruesa. Además, habrán de seguir potenciándose las habilidades comunicativas y del lenguaje, las actividades de la vida diaria, el fomento de la independencia y autonomía, el desarrollo del juego y la socialización, el control conductual, etc. El uso de estrategias como la de la integración inversa, el desarrollo de programas de integración diversos (véase capítulo 2), el entrenamiento en habilidades sociales y de mentalización (Howlin et al., 1999) han de ser considerados. El enfoque de la comunicación total permite el acceso a instrumentos de mediación más allá de la propia acción directa del niño sobre el medio, permitiendo transformarlo «a distancia» y considerando a «los otros» como agentes muchas veces más eficaces que la propia acción directa sobre los objetos y sobre el medio. La intervención en la mejora de actitudes de padres, hermanos y familiares, maestros, especialistas y profesionales, otros alumnos y sociedad en general, hacia las personas con trastornos penetrantes del desarrollo, hacia sus posibilidades, hacia su integración educativa, social y comunitaria es determinantes; de ahí el que se desarrollen diferentes estrategias de intervención en modificación de actitudes, como el uso de los grupos de discusión, la simulación del déficit, el proporcionar más información y formación, el desarrollo de entornos más accesibles y controlados, etc. La intervención en el ámbito educativo exige considerar las características de estas personas precisando ambientes con una gran estructuración y calor humano, con alta predictabilidad, con una adecuación de las demandas a sus niveles de desarrollo y posibilidades, con tareas variadas y que se ajusten a un plan de realización y a un orden claro y repetible, predecible. Además, cada tarea ha de ser recompensada, asegurándose un aprendizaje sin errores. Utilizando si es preciso el encadenamiento hacia atrás, las ayudas requeridas, la imitación o modelado de conductas. Creando situaciones lo más parecidas posible a las del entorno habitual del niño para favorecer la comunicación y la generalización de los aprendizajes. Habrá de seleccionarse lo más relevante para la vida (Richartz, 1993). Se respetarán ratios muy reducidos por aula, de en torno a tres personas con trastornos penetrantes del desarrollo por maestro o educador, con el fin de asegurar la aplicación sistemática y controlada de las diferentes estrategias y con el fin de desarrollar la instrucción educativa completa. El papel diferencial del maestro, de los especialistas, ha de ser clarificado y coordinado de forma precisa y minuciosa, así como los planes de conversión a situaciones de mayor integración escolar, cuando ello sea posible. La coordinación con otros servicios de atención a estas personas es obligada con el fin de asegurar intervenciones coherentes y potenciadoras, con objetivos comunes bien definidos. © Ediciones Pirámide

144 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo 2.1.3.

Educación primaria (6 a 1O años)

La continuidad con las actuaciones anteriores asegura una progresión de las adquisiciones de habilidades, conductas, aprendizajes en general potenciando el desarrollo integral y armónico en todos los sentidos. Los mismos principios, estrategias y modelos de intervención que hemos visto antes para las edades anteriores tienen relevancia aquí. El énfasis mayor en las habilidades psicoeducacionales, en la instrucción básica en lectura, escritura y cálculo cuando es posible va diferenciando este momento de los anteriores. Es preciso ir preparando a estos chicos y chicas en tareas prevocacionales al final de este momento, asegurando el dominio de las habilidades básicas de autonomía e independencia, de las actividades de la vida diaria, de la comunicación y el lenguaje, del control conductual y sobre todo de las conductas problema, de la conducta social. En general, los objetivos educativos son los mismos que para el resto de los alumnos y alumnas. Los pocos casos en que pueden seguir la marcha y los niveles curriculares de los chicos y chicas normales habrán de ser potenciados, aunque se exijan adaptaciones curriculares más o menos significativas. En muchos casos es preciso proporcionar la intervención en unidades o centros específicos, aunque con las conexiones precisas con algún centro ordinario. Las estrategias de la integración inversa utilizada en el programa TEACCH -véase capítulo 3- son de gran interés. La potenciación de instrumentos de mediación como el entrenamiento en habilidades sociales, en juego, en habilidades de mentalización (Howlin et al., 1999) es importante en este período. Lo ideal es que una actuación en esta etapa esté integrada dentro de un modelo o programa de intervención sistémico que abarque los diferentes niveles a lo largo del ciclo vital y dé respuesta a la red compleja de necesidades que presentan estas personas incluyendo también las educativas. 2.1.4.

Educación posterior (adolescencia y juventud)

Es un momento difícil para este tipo de personas. La edad cronológica ha de ser considerada, puesto que los objetivos educativos habrán de adaptarse a ella. Actuaciones educativas que eran pertinentes antes no lo son ahora, aunque los niveles de desarrollo sean muy bajos. Otra cuestión de importancia es la escasez en nuestro país de vías de solución a partir de este momento. ¿Qué hacer después de la escuela? En los escasísimos casos en que pueden continuar algún tipo de formación dentro del sistema educativo ordinario, se aplicarán los mismos objetivos que para el resto de los alumnos, aunque considerando las adaptaciones precisas que hayan de implementarse. En la mayoría de los casos se tratará de participar en programas de diversificación curricular, en programas vocacionales especiales, en programas de entrenamiento en habilidades de supervivencia (Cronin y Patton, 1993), en centros de actividades de día en que se potencia la formación continua pero en un contexto de preparación de actividades laborales, de independencia y comunitarias. Los problemas específicos de todos los adolescentes y jóvenes, como el de las relaciones sociales, el de la educación sexual y emocional, habrán de ser abordados en coordinación con los padres y de forma franca basándose en las necesidades de estas per© Ediciones Pirámide

Trastornos penetrantes del desarrollo. Intervención psicopedagógica

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sonas y en la adecuación o apropiación de las conductas, fomentando por ejemplo el que determinadas conductas no se realicen en público -masturbación- sino en privado, etc. El derecho a la sexualidad sana también pertenece a estas personas; de ahí el que se busquen las soluciones más adecuadas, adaptadas, apropiadas a la situación y el contexto y satisfactorias. Estos temas, por desgracia, no se suelen abordar directamente, con franqueza y de forma explícita, sino que se ocultan. Y esto es así incluso cuando se describen Jos programas generales de intervención con estas personas (por ejemplo, Howlin y Rutter, 1987). No todas las personas con trastornos penetrantes del desarrollo manifiestan interés sexual en los otros, y en general, al tratarse de déficits de naturaleza social, de autoconciencia y de comprensión emocional, en general es difícil que puedan actuar en este terreno como personas con plena sexualidad (Jordan y Powell, 1995). Hay un grupo que muestra claras necesidades sexuales, y los educadores o cuidadores o los padres deberían mostrar y enseñar cómo satisfacer estas necesidades en privado y con discreción -por ejemplo, la masturbación (Jordan y Powell, 1995)- o mostrarles cómo demorar estas conductas para poder realizarlas en el momento y lugares precisos y desarrollar conductas alternativas o sublimadas. Los más capaces pueden tener interés en la conducta sexual plena, con lo que habría que proporcionar una educación sexual con todas sus consecuencias. Los dilemas éticos de los educadores son importantes con estas personas, pues pueden necesitar satisfacer estas conductas y sin embargo nunca ser capaces de cuidar o atender a otros -ejemplo, hijos- o enfrentarse ante los principios éticos predominantes en la sociedad y pensar que se han de negar a entrenar o facilitar estas conductas en estas personas. La educación sexual en los aspectos físicos para los más capaces no ofrece problemas; lo complicado y lo que introduce la vulnerabilidad es la educación de la comprensión emocional, justo en aquello en Jo que son tremendamente deficitarios. ¿Cómo expresar e informar de sus propios sentimientos? ¿Cómo y cuándo expresar sentimientos de desagrado o de agrado? ¿Qué grado de intimidad y privacidad han de tener estos sentimientos y determinadas conductas, como por ejemplo las de higiene corporal? Todas estas cuestiones han de ser enseñadas en diferentes escenarios del mismo modo que la obtención de gratificaciones de la interacción con otros, por ejemplo a través de juegos con los iguales del mismo y del otro sexo (Jordan y Powell, 1995). La educación para la vida y pensando en la vida en todos los sentidos, en los aspectos de autonomía personal y social, en la habilitación para vivir en comunidad y en un hogar, en la participación activa de forma productiva, más allá del criterio estricto de rentabilidad, la preparación para la interacción con otros en forma de habilidades sociales o de comprensión emocional, la continuación de las habilidades previamente adquiridas en la escuela del tipo de lectura, escritura y cálculo de forma claramente funcional y conectada con las demandas de la vida cotidiana, son núcleos de actuación insoslayables en estos momentos.

2.1 .5.

Edad adulta y vejez

Es evidente que el foco educativo en estos momentos es mucho menos importantes que el foco sociocomunitario. El desarrollo de programas concretos del tipo © Ediciones Pirámide

146 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo de centros de actividades de día, del tipo de centros protegidos de empleo junto con otras personas con discapacidad, habrá de incluir acciones educativas muy funcionales y de mantenimiento de las habilidades instrumentales escolares, del tipo de mantenimiento y potenciación de habilidades de independencia, de habilidades sociales, de habilidades de mentalización, de comprensión emocional, de habilidades de supervivencia.

2.2.

Ámbito familiar

La familia en sí misma ha de ser considerada como foco de intervención con necesidades propias que es preciso atender desde una intervención psicopedagógica sistémica y comprehensiva que dé respuestas coherentes a la presencia de un miembro con trastorno penetrante del desarrollo. Un modelo de esta intervención conectándolo con el ámbito o foco sociocomunitario es el que hemos presentado en los capítulos de este libro sobre redes de apoyo social o el de la terapia familiar. Pero hay muchas formas de actuación en relación con la familia de una persona con trastornos penetrantes del desarrollo, y son diversos los matices y factores a considerar, tal y como mostramos en la tabla 7 .l. La intervención en el ámbito familiar no sólo se refiere a los padres, que suelen ser las figuras clave que llevan el peso del problema, ni siquiera sólo de la madre, que en demasiados casos es la que asume en solitario el problema, sino que los hermanos o incluso los familiares pueden ser objeto de esta intervención con el fin de ayudarles en la superación de las dificultades que van apareciendo, en la aceptación inicial del problema y con la finalidad de que sean recursos y medios de apoyo valiosísimos en todo el proceso de intervención con la persona con trastornos. Las necesidades familiares son diversas, desde afrontar el diagnóstico, que representa un momento terrible. pasando por la necesidad de infmmación y orientación, las necesidades asistenciales, de respiro familiar, de apoyo a los hermanos y de apoyo social en general. Son diversas las estrategias, programas y modos de intervención del tipo de orientación familiar, terapia familiar, redes de apoyo instrumental, ventanilla única de discapacidades, servicios sociales, programas de fin de semana, programas de colonias, terapia familiar, etc. La consideración del trastorno específico y su problemática y la perspectiva del desarrollo a lo largo del ciclo vital dan una idea del énfasis diverso que es preciso dar, así como de las intervenciones más adecuadas. La presencia de un miembro con trastornos penetrantes del desarrollo en la familia producirá mayor o menor impacto en función de diversas variables, puesto que no es lo mismo un trastorno que otro y no es lo mismo un nivel de capacidad y desarrollo que otro. Igualmente la existencia de más o menos hermanos o el que sea el primero o siguientes, o el tipo de personalidad de los padres y hermanos, así como la cohesión, estructura, adaptabilidad, etc., de la familia nuclear y extensa y su grado de intimidad y apoyo, van a ser factores a considerar en la intervención. Igualmente, se ha de potenciar el compromiso de las familias en toda la intervención y en la consecución de la inclusión (Tashie, Shapiro-Barnar d, Dillon, Schuh, Jorgensen y Nisbet, 1993). En este sentido, Tashie ct al. ( 1993) proponen diferentes estrategias para facilitar la implicación de la familia: 1) familiarizarse con © Ediciones Pirámide

Trastornos penetrantes del desarrollo. Intervención psicopedagógica

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los diferentes procesos; 2) escuchar y respetar las prioridades y valores de las familias; 3) apoyar a la familia y a los alumnos en sus esfuerzos por participar en actividades extracurriculares; 4) facilitar la comunicación profesionales-familia; 5) modelar la importancia de la familia como parte del equipo de intervención; 6) comprometer a los padres; 7) conectar a los padres con otros padres; 8) conectar a los padres con las organizaciones educativas y comunitarias; 9) asegurarse de que el aula y otros ámbitos de intervención incluyen a los padres. 2.2.1.

Intervención familiar en función de las necesidades

Antes incluso del diagnóstico formal, los padres empiezan a sospechar que algo no anda bien. En el caso de familias con otro hijo anterior normal, las conductas del nuevo hijo pueden ser comparadas e interpretadas a la luz del recuerdo del hijo o hijos anteriores, con lo que la alarma puede ser mayor y más precoz. Cuando el hijo anterior ha presentado algún tipo de retraso, como por ejemplo el del lenguaje, y con recuperación posterior y progresiva, este recuerdo puede mantener tranquilizados a los padres con la esperanza de que ya se irá solucionando solo. En el caso del primer hijo con trastorno penetrante del desarrollo, la comparabilidad no existe, a no ser con algún vecino o familiar próximos o por las opiniones de los abuelos o amigos íntimos con hijos. Puede ocurrir que el padre o la madre hubieran tenido problemas de ciertos retrasos que luego se superaron sin intervención. En cualquier caso, cuando se enfrentan al diagnóstico formal se producen una serie de reacciones que han sido descritas en forma de ciclo transicional típico, siendo necesaria la intervención psicopedagógica en las diferentes etapas del mismo. Un primer momento ante el diagnóstico es la paralización y el no saber qué hacer, apenas se piensa ni se planifica; es el momento en que se recibe la noticia y los padres no saben qué pensar. Puede que lo nieguen y entonces comience un rosario de consultas a especialistas diferentes para desconfirmar el diagnóstico. Si caen en manos de algún profesional sin escrúpulos, puede que les dé esperanzas falsas y los padres se dejen en sus manos culpabilizando a los especialistas que les dijeron la verdad. Pero con el tiempo los padres podrán comprender que el trastorno es real y generalizado y afecta a muchos aspectos de la vida del niño o niña y que las cosas no evolucionan como preveían. La minimización de los problemas o incluso su negación da paso a una reflexión y toma de conciencia sobre el problema en forma de buscar energías para afrontar el problema que sigue considerándose como increíble que les haya podido ocurrir a ellos. Tras este momento, pueden caer en una gran depresión y de sensación de impotencia ante un problema tan complejo y generalizado. Cuando los datos se imponen y empiezan a aceptar el problema, estamos en el camino de las vías de solución, sea mediante intervención precoz, sea mediante la escolarización del hijo, sea mediante una combinación de actuaciones. Aceptada la realidad, los padres se preguntan de forma activa por su situación y por las posibilidades que tienen e intentan comprender los cambios que supone, las implicaciones que tiene el tener un hijo con trastorno penetrante del desarrollo y acaban por interiorizarsc y formar parte de la nueva estructura de pensamiento de la familia. El ciclo de transición ha pasado por la «paralización» y por la «minimización» con manifestaciones CD Ediciones Pirámide

148 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo de gran tensión y ansiedad, pasando por la «depresión» y «aceptación de la realidad», que puede estar marcado por manifestaciones de depresión y de problemas emocionales para concluir en la sensación de salida de la crisis con las etapas de «preguntarse a sí mismo», de «búsqueda de significado» y de «internalización», lo que lleva tiempo y exige la intervención psicopedagógica de ayuda o terapéutica para potenciar estrategias de afrontamiento del problema y de cada una de las etapas. La honestidad profesional, dando informaciones correctas, orientando sobre las posibilidades inmediatas y a medio y a largo plazo, la conexión de la familia con grupos de autoayuda, como asociaciones de afectados, o con centros específicos de intervención o con programas comprehensivos, o la orientación sobre la ayuda asistencial y de otro tipo que pueden recibir son aspectos en que la intervención ha de centrarse. La conexión con redes de apoyo informativo, instrumental y expresivo es básica. En algunos casos, se precisa proporcionar ayuda a los hermanos ante las responsabilidades que se les echan encima o ante la asunción de la nueva situación, dependiendo de su edad, y que una intervención psicopedagógica comprehensiva ha de proporcionar. Las necesidades asistenciales, de respiro familiar, de apoyo a los hermanos o de apoyo social diverso enseguida empezarán a ser importantes. Es claro que la situación socioeconómica, estructura, amplitud de la familia, lugar de residencia, características del hogar, el nivel cultural y formación son diferentes en cada caso e incidirán de manera diferencial en el tipo y características de la intervención psicopedagógica. Las características de las personas con trastornos, su nivel de retraso mental, la presencia de problemas de conducta. su potencial de aprendizaje, van a condicionar también la forma y la intensidad de la intervención psicopedagógica en relación con la familia. Es probable que inmediatamente los padres precisen servicios asistenciales diversos para poder atender al nuevo miembro. En el caso de que ambos trabajen, en muchos casos van a precisar alguna persona o la escolarización en un centro ambulatorio por unas horas. Surgen entonces necesidades de transporte al centro. Y como el niño o niña crece rápidamente, las necesidades de adquisición de habilidades de independencia, actividades de la vida diaria, como aseo, vestido, comida, sueño, control de esfínteres, control conductual, se hacen más acuciantes no sólo en el centro educativo sino y sobre todo en el hogar, con lo que implica a la familia de persistir en las pautas de entrenamiento implementadas en el centro o por los especialistas. El fomento del desarrollo en sus diferentes aspectos de forma informal y en contextos de necesidad se hace acuciante, y la familia representa el elemento básico y decisivo. Pero eso conlleva también la necesidad de «respiro» y de «descanso» algún fin de semana, durante una parte del período vacacional, etc. La intervención psicopedagógica habrá de focalizarse también en estos aspectos en relación con la familia. Las necesidades de la familia no siempre coinciden con las del hijo discapacitado, y hay que procurar su satisfacción o buscar soluciones de compromiso para evitar la institucionalización, situación que probablemente quiera darse en los casos extremadamente graves o conflictivos. No es extraño que los padres y la familia desarrollen ciertos problemas emocionales o depresiones o ansiedad excesiva, dado el efecto tan terrible de tener un hijo con trastornos penetrantes del desarrollo. Kanner había confundido la causa con el efecto. © Ediciones Pirámide

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La satisfacción de los padres y de la familia con la intervención psicopedagógica o aspecto subjetivo de la intervención es de suma importancia (Howlin y Rutter, 1987). La percepción de los padres sobre el tratamiento y su calidad a largo plazo mejora sus sentimientos de satisfacción, incidiendo positivamente en los sentimientos de autoeficacia y por tanto en el bienestar general. El tener un hijo con discapacidad es algo terrible, y aunque haya muchas cosas terribles en la vida que no consuelan a nadie, es posible desarrollar estrategias de afrontamiento psicológico y sentirse felices puesto que el hijo está siendo bien atendido, no se desestructura la vida familiar porque hay programas de respiro familiar que dan cierto margen de actuación o porque hay programas de intervención psicopedagógica comprehensivos que ayudan en los malos momentos y son potenciadores de salud mental de la familia.

2.2.2.

Intervención familiar en función de la estrategia, técnica o modelo de intervención

Son diversas las técnicas, estrategias o modelos de intervención familiar en los casos con miembros con trastornos penetrantes del desarrollo. Las diferentes técnicas y estrategias o modelos de intervención que se han desarrollado en diferentes ámbitos de la intervención han de ser tenidas en cuenta aquí. Así, los enfoques conductuales son pertinentes, al igual que los enfoques comunitarios, pero han de ser integrados en modelos sistémicos o comprehensivos que les den sentido. En el capítulo 3 y en el 4 y 5 pueden verse ilustraciones de los mismos aplicables a los diferentes trastornos del desarrollo por lo que no los reiteramos aquí. Considerando las necesidades familiares (véase tabla 7.1), se pueden proponer tipos de respuestas diversas basadas en programas o estrategias concretas. Por ejemplo, las necesidades familiares de tipo asistencial pueden recibir respuesta a través de los servicios sociales, y las necesidades familiares de respiro familiar a través de programas de fin de semana y de colonias en vacaciones, o las necesidades de apoyo social a través de las diferentes redes de apoyo social. Las necesidades de afrontamiento del diagnóstico pueden ser cubiertas con programas de apoyo familiar, de terapia familiar en ciertos casos y de orientación y asesoramiento familiar, además de programas de información familiar como la «ventanilla única de información sobre discapacidades», tal y como se propuso en el 11 Congreso Nacional de Familia y Discapacidad (véanse los capítulos 3 y 4). La participación de las familias en asociaciones de padres o de afectados, lo que se denominan grupos de autoauyuda, es una vía de gran interés. La participación en la toma de decisiones sobre la intervención psicopedagógica en todos los niveles de la familia es una vía no sólo de derecho de los padres y las familias, sino también de los propios afectados si fuera posible. Las prioridades que establecen los especialistas, así como las propias administraciones públicas cuando destinan recursos, han de ser establecidas contando con los afectados y sus familias. No se puede asumir en estos momentos una actitud ilustrada de «todo para la persona con trastorno del desarrollo pero sin ellos». Quien mejor conoce las necesidades de estas personas son sus familias. La creación de mecanismos de partici© Ediciones Pirámide

150 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo pación formales e informales en todos los niveles de decisión es un requisito obligado en la intervención psicopedagógica por parte de las familias y los afectados. En un estado social y de derecho como el nuestro, las necesidades de las personas han de ser cubiertas, pero con la participación de las mismas a través de las vías y cauces pertinentes. La formación de las familias en la participación y en la toma de decisiones, en el dominio de técnicas y estrategias precisas como apoyo o desarrollo de intervenciones concretas es otro medio a tener en cuenta. 2.2.3.

Intervención famílíar en función del cíe/o vital

Las necesidades de la familia no son iguales en los diferentes momentos del desarrollo del hijo con discapacidad. Los primeros momentos tras el diagnóstico son de una importancia enorme, y las familias se encuentran desamparadas. sin información, completamente «aplanadas» por la noticia del diagnóstico. No saben qué vías utilizar, no saben las posibilidades de sus hijos, las perspectivas de futuro. No conocen a otros padres con el mismo problema. No conocen las soluciones y las vías de actuación. Es pues muy importante la intervención psicopedagógica en estos momentos y ayudar con información, con ayuda asistencial pero también con apoyo expresivo o emocional a ir superando las diferentes etapas y el estado anímico por los que van pasando en el ciclo de transición ante esta «crisis» que supone el «mazazo» de saber que se tiene un hijo con unos problemas tan terribles en su desarrollo. La escolarización en la etapa de educación infantil supone el desarrollo de programas de intervención diferentes a los de sus otros hijos, supone la continuación de la intervención en casa para el mantenimiento de las conquistas del centro educativo, como en el caso de las actividades de la vida diaria -control de esfínteres, aseo, comida, vestido ... - o la conducta social e interpersonal. La colaboración de la familia es importante y precisa de la formación y orientación de profesionales que no sólo les muestren cómo hacerlo sino que les enseñen realmente a hacerlo. Es importante que se desarrollen planes concretos de intervención en función de las posibilidades de colaboración de los padres y que den respuesta a sus necesidades familiares en relación con el hijo con discapacidad. Estos años son muy difíciles puesto que hay que «enseñar todo» al hijo con discapacidad y los padres «desconocen todo» del trastorno y de cómo hacerlo. A los problemas del shock emocional se unen los problemas concretos de hacer frente a cada uno de los problemas que aparecen durante las 24 horas del día. La escolarización posterior suele ser más tranquila, puesto que el niño va adquiriendo habilidades y hábitos que le permiten cierta autonomía e independencia. Además, los padres suelen haber asumido ya el diagnóstico y desarrollado estrategias de afrontamiento personal saludables, por lo que pueden sentirse mejor, más satisfechos y con expectativas más realistas. Suelen haber contactado con otros padres con los que comparten actuaciones, reuniones, intercambios e incluso el desarrollo de programas nuevos para sus hijos. Puede que incluso se hayan organizado para reclamar ciertas actuaciones ante las administraciones públicas. Aunque no siempre es © Ediciones Pirámide

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así, y los conflictos originados por el trastorno del hijo pueden haberse instalado en la inactividad. A medida que crece el niño, va a plantear problemas nuevos y la familia ha de enfrentarse a los mismos. Con la adolescencia puede que algunos desarrollen ataques epilépticos, con lo que implica de uso de medicación. Aparecen situaciones nuevas en relación con la conducta social y sexual que la familia ha de saber afrontar, por lo que precisa de orientación y apoyo. Al igual que la cuestión de qué hacer después de la escuela o del centro específico. La participación en programas de diversificación curricular, de preparación laboral y vocacional, la ubicación en un centro de actividades de día, son informaciones que los padres deben conocer. Puede que sean los propios padres los que tengan que crear estos programas o servicios demandando ayuda de las administraciones públicas. El asesoramiento a las familias en este tipo de actuaciones es una vía de intervención psicopedagógica de sumo interés. Con la llegada a la edad adulta y con la previsible vejez, los padres comienzan a pensar en el futuro de su hijo con discapacidad. ¿Qué será de nuestro hijo cuando nosotros faltemos? La orientación e información sobre las posibles soluciones, como los hogares protegidos y su participación en centros de actividades de día o en centros de trabajo más o menos protegidos, pueden ser soluciones que los padres han de conocer. Puede que los propios padres hayan de crearlos con ayuda de las administraciones públicas. La intervención psicopedagógica familiar en estos momentos puede tener que volver a centrarse en los profesionales «sustitutos familiares», en los propios afectados, en el desarrollo de programas comunitarios de integración. Las familias han de tener la tranquilidad de que cuando ellos falten hay soluciones de calidad y humanas para sus hijos con discapacidad.

2.3.

Ámbito sociocomunitario

La intervención psicopedagógica de tipo sociocomunitario representa uno de los ámbitos de gran importancia a medida que la persona con discapacidad va creciendo y teniendo más edad. Las necesidades comunitarias diferentes justifican la intervención psicopedagógica concretándose en diferentes técnicas, estrategias y modelos de intervención y en función del nivel de desarrollo y del momento del ciclo vital. Las características del trastorno ayudan a comprender también este tipo de intervención.

2.3.1.

Intervención sociocomunitaria basada en necesidades

Puesto que las necesidades de las personas con trastornos del desarrollo y con trastornos penetrantes en específico también suelen tener que ver con el ámbito comunitario, parece obligado considerarlas en una intervención psicopedagógica comprehensiva. Son muchas las necesidades que suelen presentar este tipo de personas. Necesidades de formación e inserción laboral, necesidades de ocio y empleo del tiempo libre, necesidades de relaciones con otras personas, necesidades de salud física y mental, necesidades de comunicación, necesidades de uso de recursos comunitarios, necesidades de formación continuada, necesidades de manejo del hogar, ne© Ediciones Pirámide

152 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo cesidades de desarrollo actitudinal y de respuestas sociales con actitudes integradoras y adecuadas, necesidades de implementar habilidades de supervivencia. Si bien precisarán durante toda su vida algún tipo de supervisión, es preciso potenciar las habilidades de autonomía e independencia al máximo también en los ámbitos sociales y comunitarios. Y puesto que nuestra sociedad es «alfabetizada» y muestra muchas informaciones en forma escrita, es preciso mantener de forma funcional la formación continua proporcionada en el entorno educativo, ahora en los entornos de la vida cotidiana, desde el uso del autobús o el metro pasando por el uso del supermercado o siendo capaces de abordar el uso del dinero en sus diferentes formas adaptativas. La necesidad de hacer un uso productivo, activo y satisfactorio del ocio y del tiempo libre es algo que exigirá ser entrenado y potenciado en los entornos reales creando hábitos saludables y factibles que puedan mantenerse a lo largo del tiempo y que puedan ser utilizados por la persona con trastorno en el ambiente comunitario. En estos contextos, pero también en otros más amplios, es necesaria la potenciación del establecimiento de relaciones humanas, con manejo emocional adecuado, y de habilidades sociales y con un énfasis comunicativo que permitan cierta satisfacción personal y que enriquezcan la vida de la persona con trastornos del desarrollo, incluido el derecho a una sexualidad sana y satisfactoria. Cuando las necesidades de salud física y mental son similares a las del resto de la población, los mismos principios y orientaciones serían aplicables. Para el caso de que sean especiales, habría que buscar soluciones adecuadas. Por ejemplo, una demanda reiterada de los padres con hijos con discapacidad es el que en los hospitales generales o en los servicios de salud comunitarios se considere la problemática especial de estas personas y por ejemplo no tengan que esperar cola o tiempo para las actuaciones médicas, pues no se trata de reivindicar ningún privilegio sino de fomentar medidas de desigualdad positiva, dado que la espera para las personas sin trastornos puede ser racionalizada, pero no es el caso para este tipo de personas con trastornos, desarrollando problemas de conducta, exigiendo por ejemplo el que uno de los padres tenga que dejar de asistir al trabajo durante un tiempo pues no pueden dejar solas a estas personas en casa -lo que sí es posible con los normales-, etc. La formación del personal sanitario en cuanto a las necesidades y problemas que presentan las personas con trastornos del desarrollo es un campo de intervención psicopedagógica obligado. El entrenamiento en el uso de recursos comunitarios diversos, como la vivienda, el barrio, los desplazamientos, la orientación física, el uso de la televisión, del microondas, etc., proporciona a estas personas unas posibilidades nuevas de integración social y comunitaria fundamentales para su vida. El trabajo en la mejora de las actitudes sociales (Tashie, Shapiro-Barnard, Dillon, Schuh, Jorgensen y Nishet, 1993) en todos los ámbitos en relación con estas personas, que aumente su conocimiento y el de sus necesidades, redundará en una mayor calidad de vida de estas personas. El desarrollo de programas de habilidades de supervivencia (Cronin y Patton, 1993) centrado en las demandas de la vida adulta focalizándose en los dominios más importantes es uno de los aspectos de gran interés en la intervención psicopedagógica. © Ediciones Pirámide

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2.3.2.

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Intervención sociocomunitaria y técnicas, estrategias

y modelos de intervención La intervención sociocomunitaria puede verse también desde las técnicas, estrategias y modelos de intervención. Partiendo de un énfasis en los modelos sistémicos, considerando las necesidades concretas de las personas con trastornos del desarrollo y en función de la edad o momento del ciclo vital, la intervención trazará unas prioridades u otras. Se pueden implementar estrategias diferentes para diferentes fines. Por ejemplo, para facilitar el apoyo de los compañeros y amigos, Tashie, Shapiro-Bamard, Dillon, Schuh, Jorgensen y Nisbet (1993) recogen los siguientes: 1) ser consciente del problema global de cada persona; 2) familiarizarse con los procesos implicados en los círculos de amigos compañeros; 3) defensa de acceso completo a cualquier programa; 4) formas de modelar a otras personas y profesionales de cómo participar en todas las actividades; 5) ayudar a otros a reconocer las diferencias; 6) comunicarse y colaborar estrecha y frecuentemente; 7) contactar regularmente con otros; 8) incluir la ayuda de los empleados en la escuela, institución, centro de actividades de día, etcétera; 9) solicitar a los compañeros para que participen en el proceso de planificación. O para apoyar o defender la inclusión, Tashie et al. (1993) recogen diez estrategias. La primera es la diseminación de artículos, libros, cuadros, vídeos, etc., que muestren o demuestren el éxito de la inclusión en diferentes entornos. La segunda estrategia es la implementación de talleres y cursos sobre la inclusión. La tercera es el fomento y potenciación del uso del lenguaje y de conductas que muestren respeto y valía para estas personas. La cuarta estrategia supone el uso del lenguaje en primera persona reflejando los trastornos como características de las personas y no como toda la persona. La quinta estrategia es la potenciación de comités de inclusión en los centros educativos, en los ámbitos comunitarios, etc. La sexta estrategia es el proporcionar feedback positivo ante cualquier pequeña conquista, sea en el ámbito educativo, sea en el ámbito laboral, etc. La séptima estrategia implica el recordar a todas las personas que pueden ofrecer apoyo de alguna manera e implicarlas en la inclusión. La octava estrategia supone la defensa activa de las personas con discapacidad en los diferentes ámbitos, con derecho a participar de forma acti~ va en todos los ámbitos de la vida. La novena estrategia es la potenciación de la participación activa en la comunidad. Y por último, se trata de la creación de sistemas de apoyo comunitario que potencien las posibilidades y valías de estas personas y den respuesta a la red compleja de las necesidades especiales que presentan. Una ilustración concreta es el modelo instruccional de habilidades de supervivencia (Cronin y Patton, 1993) que parte de las áreas de funcionamiento del adulto que requieren un nivel mínimo de competencia e independencia (dominios del adulto), el establecimiento de subdominios o subcategorías de los dominios del adulto útiles para la comprensión de la complejidad de la edad adulta, la concreción en las más importantes demandas de la vida o los eventos o actividades con los que típicamente se topan la mayoría de los adultos en la vida cotidiana, lo que lleva a las habilidades de supervivencia específicas o a las competencias específicas de relevancia local que se precisan para desempeñar las demandas más importantes de la © Ediciones Pirámide

154 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo vida; y ello lleva a la organización de la instrucción, como en el caso de que haya que incluirlas en el currículo o en el plan del centro de actividades de día, etc. Los dominios de la edad adulta podrían concretarse en el empleo y la educación, la familia y el hogar, el ocio y las aficiones, las responsabilidades personales y las relaciones, la salud física y emocional y la implicación comunitaria. Como vemos, es un modelo comprehensivo que abarca los diferentes ámbitos de la vida de un adulto. En el ámbito del empleo y de la educación se trataría de desarrollar habilidades generales para el empleo, consideraciones generales de educación amplia, el entorno del empleo, la calidad del cuidado y la reevaluación. En el ámbito del hogar y la familia habría que desarrollar el manejo del hogar, el manejo del dinero, la vida familiar, la crianza de los hijos. En el dominio del ocio habría que instruir en el uso de actividades tanto dentro como al aire libre, actividades comunitarias y con los vecinos, viajes, entretenimientos. En el compromiso comunitario habría que desarrollar la ciudadanía, la conciencia de la comunidad, el uso de recursos y servicios. La promoción de la salud física y emocional de forma complementaria. El dominio de las relaciones y de las responsabilidades personales, como la comprensión y la confianza personal, la consecución de objetivos, el autodesarrollo personal, las relaciones y la expresión personal. Las técnicas y estrategias generales y específicas para otros campos pueden ser adaptadas aquí. Por ejemplo, el uso del refuerzo, o del modelado o el moldeado, o el uso de las autoinstrucciones pueden ser implementados en función de ciertos objetivos de la intervención. Pero es importante no perder la perspectiva, que no es otra que un enfoque comprehensivo y sistémico que dé respuesta al cúmulo de problemas que presentan las personas con trastornos penetrantes del desarrollo.

2.3.3.

Intervención sociocomunitaria desde la perspectiva del ciclo vital

La edad cronológica y la etapa del ciclo vital de la persona con trastornos han de ser tenidas siempre en cuenta. En general, a medida que la persona tiene más edad va siendo más importante el énfasis en lo comunitario. Si en la edad infantil y adolescente la preocupación predominante es de tipo educativo, en los últimos momentos el énfasis ha de ir dándolo en la preparación para la vida: para el trabajo, para el hogar, para las relaciones humanas, para el uso de los recursos de la comunidad. En la edad adulta y en la vejez, el foco comunitario prácticamente representa el grueso de la intervención psicopedagógica y ésta se llevará a cabo dentro de los cauces existentes y los que se desarrollen en el futuro, como los centros de actividades de día, la participación en la vida comunitaria en general, incluida la familia, el vecindario, los amigos ... Como las familias probablemente no podrán dar respuesta en estas edades en muchos casos, habrá de ser la sociedad la que prevea soluciones humanas y de calidad, del tipo de viviendas protegidas, empleo protegido, comunidades de acogida, residencias familiares para mayores con discapacidad, etc. En función de las necesidades sociocomunitarias presentes y dentro de modelos ©

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de intervención diversos pero sistémicos, la consideración de la coordenada ciclo vital supondrá respuestas desde la intervención psicopedagógica matizadas y complejas, con una gran coordinación de servicios, redes de apoyo, programas de integración comunitaria, etc.

3.

OTRAS PERSPECTIVAS Las otras tres perspectivas de las necesidades, de las técnicas, estrategias o modelos de intervención y del desarrollo a lo largo del ciclo vital, o incluso la quinta del trastorno, proporcionan visiones matizadas del cuadro complejo que supone la intervención psicopedagógica con los trastornos penetrantes del desarrollo, pero que en lo esencial acaban coincidiendo en los temas fundamentales desarrollados antes respecto de la primera perspectiva. De ahí que no desarrollemos estas perspectivas de forma extensa.

3.1.

Perspectiva de las necesidades

Esta perspectiva nos lleva a las mismas cuestiones que la perspectiva del foco o ámbito de intervención, lo que ocurre que partiendo de un énfasis diferente (Ayers, Clarke y Ross, 1996). Puesto que las necesidades las hemos resumido en necesidades educativas, familiares y sociocomunitarias, estas necesidades pueden servir de punto de partida para la toma de decisiones en la intervención psicopedagógica con las personas con trastornos del desarrollo. Siempre matizadas las respuestas en función del foco, dentro de modelos sistémicos diversos y considerando la edad o etapa del ciclo vital de las personas con trastornos penetrantes del desarrollo. Aunque históricamente esta coordenada surgiera en torno a las necesidades educativas como la propuesta del informe Warnock, y el gran desarrollo en nuestro país en su respuesta ha quedado limitado a este ámbito, hemos de considerar una perspectiva mucho más amplia y concebir las necesidades médicas, comunitarias, de ocio, familiares, de respiro ... Hay que reiterar que todas las personas tienen necesidades diversas. Lo que las convierte en objetivo de la intervención psicopedagógica es el que sean especiales, y ello significa que con los recursos habituales, dentro de la corriente principal de la vida, con la preparación ordinaria de profesionales, profesores, etc., no se pueden atender. Cuando el entorno es rico en posibilidades, accesible, flexible, abierto a todas las capacidades, es probable que no hablemos de necesidades especiales, puesto que las personas pueden recibir atención ordinaria y no extraordinaria. Como muy bien conceptualiza Pablo del Río (1997), todos somos discapaces en algo y capaces en algo, la capacidad acaba siendo una discapacidad compartida. Lo que uno necesita puede encontrarlo en otro. Los entornos más accesibles no sólo son más utilizados y cómodos para las personas con discapacidad, sino para toda la población. Los avances tecnológicos y científicos permiten mejorar la calidad de vida no sólo de las personas con discapacidad, sino de todos. Las necesidades especiales surgen de la interacción de la persona con el entorno, y de esta interacción puede que las necesidades sean especiales o no. © Ediciones Pirámide

156 1 Intervención psicopedagógica en Jos trastornos del desarrollo 3.2.

Perspectiva de las técnicas, estrategias o modelos de intervención

El conocimiento concreto de diferentes técnicas, estrategias o modelos de intervención permite comprender mejor y disponer de recursos profesionales valiosos para el desarrollo de la intervención psicopedagógica con las personas con trastornos penetrantes del desarrollo. El modelo sistémico es el predominante y en donde hemos de integrar las diferentes técnicas, estrategias y actuaciones concretas. No hay un único modelo sistémico o comprehensivo (cfr. capítulo 2), por lo que la creatividad y la imaginación habrán de llevar a proponer soluciones de intervención adecuadas, humanas y de calidad en función de las necesidades que presenten las personas con trastornos penetrantes del desarrollo, en función del foco o ámbito de intervención y en función del ciclo vital. No es nuestro objetivo desarrollar aquí las diferentes técnicas o estrategias, sino simplemente ref1exionar sobre la necesidad de conocerlas y de la posibilidad de su uso en coherencia con la intervención psicopedagógica comprehensiva que dé respuesta a la red compleja de problemas que puedan presentar estas personas con trastornos penetrantes del desarrollo. Los enfoques conductuales, de tipo respondente, de tipo instrumental, el enfoque cognitivo social o del aprendizaje social, los enfoques cognitivos, los enfoques educativos e instruccionales, los enfoques basados en las habilidades, la evaluación basada en el currículo, los programas de integración educativa y comunitaria, la intervención en aspectos concretos como el de las actitudes sociales o de la instrucción en habilidades de supervivencia, incluyendo las habilidades sociales o la intervención en comunicación como la comunicación total, el juego (García, 1992a; b ), han de insertarse en modelos comprehensivos que den respuesta a las necesidades de estas personas en los entornos más normalizados posible.

3.3.

Perspectiva del desarrollo a lo largo del ciclo vital

Es evidente que no es lo mismo la intervención psicopedagógica en los primeros momentos de la vida, en que la actuación preventiva y habilitadora así como la orientación y apoyo familiar son claves, que en la educación infantil y primaria, en que el énfasis educativo aumenta considerablemente para luego ir siendo más importantes las habilidades de supervivencia como parte del currículo en la adolescencia, la juventud y sobre todo en la edad adulta, en que la intervención comunitaria, al igual que en la vejez, será el foco prioritario de la intervención. La problemática, tal y como comentamos antes, que suele darse asociada a diferentes momentos de la vida, ha de ser tenida en cuenta para concretar la intervención psicopedagógica más adecuada. A esta problemática se asocian situaciones históricas y culturales concretas que determinan y matizan estos problemas y conf1ictos. Los problemas que pueden surgir por cambios sociales, por cambios culturales e históricos han de ser tenidos en cuenta desde esta perspectiva. El contexto familiar, social y cultural, junto con la etapa del ciclo vital, ayudará a la toma de decisiones sobre las prioridades de la intervención psicopedagógica. En general, y dependiendo del nivel de desarrollo y de funcionamiento de las personas con trastornos penetrantes, se habrá de proce© Ediciones Pirámide

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der a actuaciones diversificadas y especializadas pero dentro de un marco comprehensivo y totalizador en donde se contemplen todos los problemas de estas personas con trastornos penetrantes y sus familias.

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160 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo teórico, bien comprendido y dominado por el que evalúa, y las tareas que se utilizan no serían sino medios para acceder a la comprensión de los componentes, módulos o procesos cognitivos que participan en el lenguaje, la lectura y la escritura. Desde esta segunda perspectiva, lo que parece pertinente es la descripción minuciosa del modelo o modelos de referencia que justifican y dan sentido a la evaluación y permiten su interpretación de forma coherente. Aunque comentaremos algo sobre diferentes tests e instrumentos de evaluación del lenguaje, la lectura y la escritura (primera perspectiva), nos centraremos predominantemente en la segunda perspectiva, procedente de la psicología cognitiva, intentando delinear un marco teórico amplio en donde podamos integrar modelos concretos y específicos. Los énfasis en modos de abordar la evaluación, más acordes con la naturaleza de las funciones verbales, como la denominada «evaluación interactiva y dinámica» (Haywood y Tzuriel, 1992), son compatibles con la perspectiva adoptada en este capítulo. La intervención en las funciones verbales habría de seguir, consecuentemente, los mismos derroteros. Tiene que darse coherencia entre la evaluación, basada en tareas, de los procesos cognitivos implicados en el lenguaje, la lectura y la escritura, y la intervención en esos mismos procesos. En función del proceso o procesos alterados, así habría que proceder en la intervención, además de considerar otros aspectos de una manera global en que se considere a toda la persona que sufre algún trastorno en relación con las funciones verbales, sus características, su nivel de desarrollo comunicativo y lingüístico en específico, etc. 6 . La evaluación e intervención habrá de considerar, sin ninguna duda, el tipo de trastorno de las funciones verbales y su etiología (Donaldson, 1995) y los diferentes componentes (Bishop, 1997), sea el fonológico (Ingram, 1983), el morfosintáctico (Crystal, 1979; Crystal, Fletcher y Garman, 1978; McDonald, 1997), el pragmático (Beveridge, Conti-Ramsden y Leudar, 1997; García, 1992 a), ellexical (Shore, 1995) u otros (Crystal, 1983). La evaluación e intervención en la comprensión seguiría la misma lógica (Miller y Paul, 1995). Igualmente, aspectos que se alteran en relación o como consecuencia de las alteraciones del lenguaje oral y escrito, como las habilidades sociales (Ruskin y Kuhr, 1994), también habrían de ser objeto de evaluación e intervención. La consideración desde modelos clasificatorios de las alteraciones de las funciones verbales puede proporcionar alguna luz, como por ejemplo la tan extendida de la DSM-[V (APA, 1995), aunque presenta limitaciones evidentes al no considerar los modelos teóricos del lenguaje sino recoger enfoques descriptivos eclécticos con criterios diagnóstico-clasificatorios más que de evaluación e intervención. Seguidamente, abordaremos la evaluación e intervención en el lenguaje.

2.

EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN EN EL LENGUAJE El enfoque que vamos a desarrollar es el de la psicología cognitiva. Este enfoque asume una concepción modular del lenguaje, tanto oral como escrito. Una con6

Cantwell y Baker, 1987; Kaiser, Alpert y Warren. 1988; McDonald, 1997; Warren y Reichle,

1992. © Ediciones Pirámide

Evaluación e intervención de las funciones verbales: el lenguaje 1 161

cepción modular, según Fodor en su libro de 1983 sobre la Mente modular, implica una serie de características aplicables a los módulos (Bishop, 1997): 1) dominio específico, 2) proceso necesario, 3) acceso central limitado a las representaciones intermediarias, 4) velocidad alta, 5) información encapsulada, 6) output a nivel poco profundo, 7) arquitectura neural establecida, 8) patrones de alteración característicos, 9) pasos y secuencias característicos en el desarrollo. Si se asume un modelo específico, estas características parecen ajustarse a un enfoque modular. Si se asume un marco teórico amplio, ya no está tan claro. Comoquiera que las funciones verbales se integran en el resto de las funciones psicológicas y son influidas por ellas, parece pertinente el que se asuma un modelo amplio a la hora de considerar la evaluación e intervención, pero incluyendo los modelos modulares que proporcionan claridad interpretativa aunque sin olvidar que la intervención ha de considerar elementos diversos que serán clarificados desde una perspectiva más amplia. La consideración por separado del lenguaje receptivo frente al expresivo es muy discutible y muy discutida, aunque clásicamente ha tenido interés clínico (Crystal, 1983; Belinchón, 1997).

2.1.

Componentes del lenguaje

Una manera de concebir la evaluación y la intervención en el lenguaje es considerar sus componentes. Por ejemplo, en la clásica clasificación de Bloom (1980) habría que diferenciar tres grandes componentes, que cuando se solapan en parte o intersectan indican niveles equiparables y por lo tanto un nivel de funcionamiento adecuado (funcionamiento homócrono ), y cuando no intersectan en absoluto reflejan posibles alteraciones en el componente que se desgaja del conjunto (funcionamiento heterócrono ). Los componentes son la forma, el contenido y el uso, según se muestra en la figura 8.1. Evidentemente, estos componentes habría que considerarlos tanto a nivel receptivo como expresivo, y, por supuesto, habrían de ser objeto de evaluación y de intervención subsiguiente.

Figura S. l.-Componentes del lenguaje.

2.1 . 1.

Los componentes del contenido del lenguaje

O de la semántica, incluirían el conocimiento de los objetos, las relaciones entre objetos y las relaciones de sucesos. Todo ello se materializaría en los temas o tópicos del lenguaje. El conocimiento de los objetos hace referencia a los objetos par© Ediciones Pirámide

162 1 Intervención psícopedagógíca en los trastornos del desarrollo ticulares y a las clases de objetos. Las relaciones entre objetos incluyen las reflexivas, intraclases e interclases. Y las relaciones entre eventos o sucesos pueden ser de tipo interevento y de tipo intraevento.

2.1 .2.

Los componentes de la forma del lenguaje

O las categorías del lenguaje hablado son la fonología, la morfología y la sintaxis. En la fonología hay que diferenciar dos aspectos: los componentes segmentales y los suprasegmentales. En la morfología se incluyen el léxico y la inflexión. Y en la sintaxis hay que considerar el orden de las palabras, junto con aspectos que también participan de la morfología, como la inflexión y las palabras funcionales. Las formas lingüísticas se materializan en formas particulares habladas.

2.1.3.

Los componentes del uso del lenguaje

Son la función y los contextos. Las funciones pueden ser intrapersonales (mathetic) e interpersonales (pragmatic), y los contextos, lingüísticos y no lingüísticos o extralingüísticas. En este componente se han incluido tradicionalmente los componentes pragmáticos y los que tienen que ver con la conversación y el uso del lenguaje en contexto. Un aspecto de interés es el estudio de la intención comunicativa (García, 1992a; 1995). Aunque en términos estrictos habría que diferenciar entre la intención comunicativa del que habla y el efecto que produce en el oyente o función comunicativa. Habitualmente se suele hablar de intenciones o funciones en términos intercambiables, dada la dificultad de discemirlas en la práctica. Cuando se da cualquier alteración que implique a las funciones verbales es obligado su análisis, evaluación e intervención. Si en el lenguaje podemos diferenciar dos roles importantes, la representación mental y la comunicación (García, 1997; 1998a), es evidente que este componente hace referencia sobre todo a la comunicación. Cuando el lenguaje se enfoca sobre todo desde esta perspectiva nos referimos a este enfoque como comunicativo o pragmático, enfoque que ha cobrado fuerza e interés tanto para la evaluación como para la intervención en el ámbito clínico (García 1992a), como se refleja para el caso de los trastornos autistas y su importancia en el diagnóstico diferencial de otros trastornos (García 1992b). La complejidad de este componente y su interés clínico y teórico son enormes. Una ilustración procede del modelo adaptado a partir de Roth y Speakman por nosotros (García, 1992a), en que se diferencian las 1) intenciones comunicativas en rango y forma, 2) del contexto, 3) de la organización del discurso con elementos como el tomar el tumo, los tópicos de iniciación, mantenimiento y terminación, las rupturas y los reinicias, 4) de las presuposiciones de tipo informativo y de contexto social, como interlocutor, canales, comunicación, lugar, tiempo ...

2.1.3.1.

El discurso

Una cuestión clave dentro de este componente es el de la consideración del discurso (Belinchón, Riviere e lgoa, 1992). El discurso, como vemos, es una parte © Edicione> Pirámide

Evaluación e intervención de las funciones verbales: el lenguaje 1

163

esencial del enfoque comunicativo y del estudio de la intención comunicativa. Cuando se altera el lenguaje, el discurso es la parte más visible, y quizá también más difícil de abordar tanto desde la evaluación como desde la intervención. Por ejemplo, una de las lagunas serias que presentan los modelos como los de Ellis y Young (1992) respecto a los módulos del lenguaje hablado y escrito no es ni más ni menos que no consideran el discurso, ni siquiera los componentes sintácticos, y se centran al nivel de la palabra. Este nivel, en los trastornos de origen cerebral, ha resultado tremendamente útil, pero sabemos que es insuficiente (cfr. Valle, Cuetos, Igoa y del Viso, 1990a, b), aunque algunos modelos más complejos como el de Stemberger (1990) de tipo interactivo de la producción del lenguaje sí consideren la sintaxis por ejemplo. Esta cuestión la abordamos con más detenimiento al explicar el modelo modular del lenguaje.

2.1.3.2.

Las máximas comunicativas

Cuando se habla de discurso se habla de comunicación y de pragmática. Un aspecto que ha de ser considerado especialmente es la evaluación e intervención en las máximas comunicativas. Han sido a lo largo del tiempo varias las propuestas (Leudar, 1997). Grice incluye en sus máximas de la conversación las de calidad, cantidad, modo y relevancia. Por la máxima de la calidad los hablantes han de contribuir de dos maneras, primero no diciendo lo que creen que es falso y, en segundo lugar, no diciendo lo que no es suficientemente evidente para ellos. En la máxima de cantidad los hablantes contribuyen también de dos maneras, informando según requiera el intercambio y el propósito del mismo pero no informando más que lo necesario. La máxima del modo indica que se ha de ser perspicaz en cuatro sentidos: evitando la oscuridad en la expresión, evitando la ambigüedad, siendo breves y evitando la prolijidad y siendo ordenados. La máxima de la relevancia contribuye haciendo que los hablantes sean relevantes. Lewis desarrolla los principios de la teoría de las personas con los principios de caridad, de racionalización y de veracidad y confianza. El principio de caridad implica considerar los deseos y creencias de los demás como lo son los nuestros. El principio de racionalidad hace referencia a la consideración de los interhablantes como seres razonables y racionales. El oyente y el hablante consideran mutuamente que lo que se dicen es verdadero y confían en ello (principio de confianza y de veracidad). May considera las máximas para el habla interesada y se refiere a la veracidad, a la mejor cara, a la parcialmente normativa, a la parcialmente empírica y a la elipsis como concesión. Brown y Levinson recogen los componentes de la cara, sea una cara positiva o una cara negativa. Estos aspectos pueden y de hecho se alteran con las lesiones cerebrales. La corrección del discurso y su adecuada comprensión dependen de su dominio, que en las personas sin alteraciones se realiza como algo sin más, que se nos impone y somos conscientes de ello. Cuando por efecto de alguna lesión cerebral estos elementos se alteran, es preciso desarrollar su recuperación y entrenamiento. Estos aspectos tienen mucho que ver con el dominio de las habilidades y competencias sociales y que de algún modo se alteran ante los diversos trastornos del lenguaje y la comunicación (Rustin y Kuhr, 1994). Leumar (1997) desarrolla diferentes indicadores de la es© Ediciones Pirámide

164 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo tructura comunicativa como instrumento de evaluación, incluyéndose en cada indicador un conjunto de ítems de recogida de información. A modo de ilustración, incluye la máxima de calidad, la irrelevancia, la cantidad, el modo y la prolijidad, el modo y la coherencia, el modo y las limitaciones en la conversación, el estilo indirecto utilizado, la cerrazón, la comunalidad, la hostilidad, la falta de cooperación y la evitación de conflictos. Instrumento que da pautas precisas para la intervención.

2.1.4.

Sistema vectorial de componentes del lenguaje

Del mismo modo, y siguiendo los planteamientos de Bloom (1980), Kaiser, Alpert y Warren (1988) conciben el lenguaje como conducta social, basado en la interacción social, como sistema formal y funcional, en que las formas comunicativas complejas se construyen sobre las simples y ocurriendo en un ecosistema, proponen un sistema vectorial de cuatro vectores incidiendo en la expresión. Los vectores son 1) la semántica, 2) la sintaxis, 3) la intención y la función y 4) el contexto y las condiciones estimulares y contingentes. Entre la función e intención y la semántica se establecen asociaciones de las funciones con las palabras. La función y la sintaxis interaccionan entre la intención y las reglas para la expresión de la función ordenando las palabras. Entre la sintaxis y el contexto las interacciones permiten las modificaciones de las formas. Y entre el contexto y la semántica, las interacciones hacen que los contextos modifiquen y determinen el significado de las palabras. Cuando clasifican los trastornos del lenguaje y de la comunicación, lo hacen en torno a los componentes bloomianos; así, hablan de trastornos relacionados con la forma, trastornos relacionados con el contenido y trastornos relacionados con el uso, y ello lo observan y analizan en los diferentes síndromes que contienen alteraciones del lenguaje y de la comunicación. Los sistemas para evaluar el lenguaje y la comunicación de estos componentes. Pueden dividirse en varios tipos. Por una parte, basándose en pruebas, tests e instrumentos estandarizados. Por otra, basándose en tests con referencia a criterios externos o de ejecución. Los informes de los familiares del paciente son claves para la evaluación del lenguaje y de la comunicación. Además, el uso de observaciones directas y la recogida de corpus de habla son importantes. Observación directa del lenguaje receptivo y expresivo. Entre las medidas más útiles basándose en la observación directa para la sintaxis están la medida de longitud media de frase o de emisión (LME) (Alonso, Cruz y Carriedo, 1995), el análisis del desarrollo de frases de Lee, el uso de morfemas gramaticales, los tipos de estructuras de oración utilizadas, los elementos en frases nominales y verbales, la estructura de las negativas y preguntas, el uso de oraciones complejas de James, etc. Entre las medidas de observación directa utilizadas para la semántica están las TypeToken Ratio (TTR) de Templin, los tipos de significados concretos y relacionales encontrados en la muestra de Miller, el uso de las relaciones intra e interfrases de Bloom y Lahey, de Leonard et al., de Miller, de Prutting, etc. Para la pragmática, el uso de sistemas de categorías pragmáticas y el estudio de las habilidades pragmáticas, tales como el tomar el turno, el tópico de la iniciación, el tópico del mantenimiento, el uso de «tentaciones comunicativas» al modo de Wetherby, etc. (García, © Ediciones Pirámide

Evaluación e intervención de las funciones verbales: el lenguaje 1 165

1992a). Junto con esta evaluación, habría que añadir una evaluación en el entorno del lenguaje, como qué tipo de expresiones son elicitadas por los familiares, qué tipos de modelos de lenguaje se presentan, qué tipo de consecuencias se presentan ante el uso del lenguaje, qué tipo de oportunidades existen para el uso del lenguaje y qué características presenta el entorno no verbal que puedan influir en la comprensión y uso del lenguaje y la comunicación. El uso de sistemas de categorías desarrollados ad hoc para este fin es el instrumento por excelencia de la metodología observacional, en este caso aplicada al lenguaje y la comunicación y que detecta los cambios que se operen en la intervención (García, 1995; 1998 b).

2.1.5.

Pasos para la comprensión del discurso: desde los sonidos hasta el significado

La evaluación e intervención también podría ajustarse a los pasos que participan en la comprensión del discurso, por ejemplo. Así, Bishop ( 1997) identifica los siguientes: secuencia de fonemas, secuencia de palabras, significados de las palabras, estructura de la frase y representación proposicional, lo que lleva a la comprensión del significado con la ayuda e influencia del contexto y del conocimiento general del sujeto, lo que mediatiza también todo el proceso de recepción del mensaje hasta su comprensión (figura 8.2). Dadas las relaciones estrechas entre la comprensión del lenguaje y los componentes cognitivos e intelectuales, y de los efectos devastadores que producen las alteraciones del mismo, el estudio de la comprensión y su consideración desde la evaluación y desde la intervención parecen obligados tanto por un interés en las alteraciones del lenguaje en sí como por un interés en sus efectos e influencias recíprocas en otras alteraciones (Bishop, 1997). El modelo de Bishop (1997) es especialmente atractivo, completo y actual para el estudio de los trastornos de comprensión del lenguaje, tanto para la evaluación como para la intervención. Desde los sonidos hasta el significado pasando por la percepción del habla, la comprensión del significado de las palabras, el conocimiento gramatical y la comprensión de las frases, la integración del lenguaje y el contexto para la comprensión del discurso, la participación de la comprensión y habilidades sociales. La evaluación del lenguaje receptivo. Habría de seguir los derroteros del modelo. En este sentido, Bishop (1997) sintetiza esta evaluación refiriéndose a los tests generales de comprensión, la evaluación de la discriminación auditiva, los tests de reconocimiento de las palabras, como por ejemplo el Peabody Picture Vocabulary Test, Revised, del que desde hace tiempo disponemos de versión castellana, la evaluación de conceptos, la evaluación de comprensión de frases, como por ejemplo el Token Test. la comprensión de los contrastes gramaticales, como el Test de Gramática Receptiva de Bishop o el Test de Comprensión Auditiva del Lenguaje de Carrow-Woolfolk, el razonamiento de sentido común, tal y como lo evalúa el WAIS por ejemplo, la evaluación clínica informal (Miller y Paul, 1995) y la evaluación de la comprensión de la narración. El ejemplo de la Evaluación Clínica del Lenguaje Comprensivo de Miller y Paul ( 1995), aunque aplicable a niños, en su nivel superior puede ser útil para la evaluación de adultos con patología cerebral, e incluso en el resto de los niveles por el re© Ediciones Pirámide

166 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

Secuencia de fonemas

Secuencia de palabras

Significados de las palabras

Estructura de la frase

Representación proporcional

Contexto + Conocimiento general

Figura 8.2.-Modelo en pasos de la comprensión del discurso, desde la representación fonológica hasta el significado, incluyendo los efectos de abajo arriba del contexto y del conocimiento general sobre los primeros pasos del procesamiento (adaptado a partir de Bishop, 1997).

paso que hace a las diferentes funciones y componentes de la comprensión del lenguaje. Por ejemplo, incluye el análisis de estructuras sintácticas en tareas de manipulación de objetos, tareas de juicio gramatical para evaluar la comprensión de frases en pasivo, el reconocimiento de estilos de habla apropiados, evaluación critetial de cláusulas de relativo, la comprensión de vocabulario espacial, temporal y de términos conectivos y de seguimiento de instrucciones, etc.

2.2.

El enfoque modular de las funciones verbales

El interés por comprender el funcionamiento normal a partir de modelos basados en alteraciones cerebrales es relativamente reciente y, como muy bien comenta Manning (1992), no tendría más que un par de décadas de desarrollo. Las lesiones cerebrales alteran unos procesos pero dejan intactos otros, con lo que las posibilidades no sólo clínicas sino también teóricas por conocer el funcionamiento normal no han hecho sino agigantarse, sobre todo desde la neuropsicología cognitiva y en específico la del lenguaje. El modelo parte de la hipótesis de la modularidad, Jo que implica el que existan subsistemas relativamente diferenciados, la asunción de cierto isomorfismo relativo entre la estructura mental y la del cerebro, el supuesto de la © Ediciones Pirámide

Evaluación e intervención de las funciones verbales: el lenguaje 1

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transparencia, que implica que mediante tareas específicas el paciente o la persona con trastornos del desarrollo manifestará el módulo o módulos alterados y el supuesto de la sustractividad o reflejo del funcionamiento mental completo menos el del módulo alterado. Aunque son muchos los modelos desarrollados, el más popularizado es el adaptado de Morton, por Ellis y Young (1992). Cada uno de los procesos o módulos es relativamente independiente de los otros, reflejado en la alteración diferencial en personas con lesión cerebral, pues se observan casos en que se altera uno y no el otro o los otros y viceversa. Dentro de cada uno de los procesos o módulos podríamos profundizar y desarrollar los subprocesos participantes según la tarea implicada. No participan los mismos procesos y subprocesos para el habla que para la lectura ni para la escritura. Igualmente, no participan los mismos subprocesos para el caso de tipos de subtareas diferentes; por ejemplo, dentro de la escritura, no es lo mismo la copia que el dictado o hacer una redacción. Este tipo de modelos tiene la ventaja de que íntegra las diferentes tareas del lenguaje, sea oral o escrito, y supera las concepciones dicotómicas entre lenguaje receptivo y expresivo, pues, como puede comprobarse, todo ello forma parte de un conjunto en que el análisis acústico (caso del habla) o visual (caso de la lectura) inicia todo el proceso hasta la conquista del significado y para concluir en el habla o en la lectura oral o en la escritura. Los componentes del modelo los explican con claridad meridiana Ellis y Young (1992), y dan idea de cómo han de ser la evaluación y la intervención en función del tipo de alteración cerebral pertinente. Este modelo, aunque ha sido construido a partir de datos de personas adultas con lesiones cerebrales, como afásicos, aléxicos, agráficos, perfectamente puede aplicarse a niños (disfásicos, disléxicos y disgráficos), tal y como hemos mostrado en una investigación sobre la evaluación de los procesos cognitivos de la escritura en chicos y jóvenes con trastornos en la expresión escrita (n = 213) y sin ellos (n = 3llf Habría que diferenciar (García, 1997; 1998 a) entre las alteraciones por efecto de una lesión cerebral constatable que produce la pérdida de una función adquirida previamente, lo que denominaríamos con el prefijo a-, y así hablaríamos de afasia, alexia o agrafia, sea en niños, adolescentes o adultos, y los trastornos evolutivos y que representan retrasos en el desarrollo, lo que denominaríamos con el prefijo dis-, y así hablaríamos de disfasia, dislexia y disgrafía. En la DSM-IV (APA, 1995) se habla de una disfasia, dislexia o disgrafía adquiridas cuando lo son por efecto de un daño cerebral localizado constatable en niños, que como se sabe tendría buen pronóstico, pero en que permanecen secuelas más allá de lo que sería esperable como efecto de una alteración cerebral. La extensión del modelo modular a todas las situaciones en que no hay constatación de daño cerebral evidente permitiría hablar con el prefijo dis-. La evaluación y la intervención, según este modelo modular, suponen el desarrollo de tareas específicas, adaptadas a las características de edad, nivel cultural, 7 Investigación financiada por el CIDE-MEC para el período 1996-98, permitiendo la creación del <>. Durante este año 1999 hemos desarrollado un estudio en l. 700 alumnos con y sin dificultades de aprendizaje de los procesos de planificación y otros factores psicológicos, como las actitudes, la autoeficacia, la metacognición o la reflexividad-impulsividad hacia la escritura en una investigación financiada por la Junta de Castilla y León, desde 3." de Educación Primaria hasta 4. 0 de la Educación Secundaria Obligatoria.

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

situación de salud del sujeto, etc., que den cuenta del proceso o procesos alterados y que permitan mediante las ayudas precisas implementar las estrategias pertinentes para su superación (García, 1997; 1998a; 1999a, b, e).

2.3.

La evaluación de las funciones verbales para el caso del daño cerebral mediante tests

Una ilustración ecléctica del uso del enfoque modular junto con otros componentes no previstos en el mismo puede verse con el uso de tests específicos para el caso de los trastornos del lenguaje por daño cerebral, como ocurre con los denominados «tests de las afasias», como el de Boston de Goodglass y Kaplan, o las baterías neuropsicológicas, como la de Luria-Christensen, etc. (Manning, 1992). La intervención se determinaría a partir de los datos extraídos de esta evaluación, junto con otros datos de exploración, pero que en relación con las funciones verbales podrían ajustarse perfectamente a la consideración de los componentes del modelo modular y de los explicados al principio de este capítulo, tales como forma, contenido y uso. En realidad, el desarrollo del modelo modular se ha efectuado con los datos procedentes del conocimiento de personas con daño cerebral, de su evaluación e intervención, pero desde un modelo modular coherente y completo, lo que no se puede afirmar del uso de tests. El ejemplo del test de Boston es prototípico (Sánchez-Bernardos, 1992) al centrarse en la producción y comprensión del lenguaje, sea en la modalidad oral o escrita, con lo que se abordan la evaluación, y consecuentemente la intervención, en cuatro espacios delimitados: 1) la producción oral o habla, 2) la comprensión auditiva, 3) la producción del lenguaje escrito o escritura y 4) la comprensión del lenguaje escrito o lectura. El lenguaje oral se evalúa en el habla espontánea elaborando a partir de los corpus de habla un perfil de características del habla extrayéndose seis variables de producción oral: 1) entonación, 2) longitud de frases, 3) agilidad articulatoria, 4) forma gramatical, 5) presencia de parafasias y 6) dificultad para el hallazgo de las palabras. Además, se incluyen las variables de 7) repetición y de 8) comprensión auditiva en el perfil, con lo que podemos situar a todos los cuadros clínicos en el perfil. Por ejemplo en el cuadro clásico de afasia de Broca se observan alteraciones en la forma gramatical y entonación junto con ausencia de parafasias en lenguaje espontáneo y buena comprensión auditivas. El cuadro clásico de Wernicke refleja dificultades en la comprensión auditiva, presencia de parafasias y entonación adecuada, frases largas, buena forma gramatical. Además, se desarrollan diferentes subtests que pretenden evaluar prácticamente todos los aspectos en que puedan alterarse las funciones verbales y las que puedan quedar preservadas, utilizando un gran solapamiento de tareas para confirmar estos datos, aunque haciéndolas puras en los casos de la distinción comprensión frente a expresión, y en el caso de otras dicotomías reconocidas de utilidad a lo largo de la historia del estudio de los trastornos de las funciones verbales de origen cerebral (cfr. tabla 8.1). Se evalúan la comprensión auditiva, la expresión oral, la comprensión del lenguaje escrito y la expresión escrita. En la comprensión auditiva se incluyen pruebas de discriminación de palabras, de identificación de partes del cuerpo, del seguimiento de órdenes, etc. © Ediciones Pirámide

Variables o modalidad

170 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo labras escritas. La comprensión del lenguaje escrito incluye tareas de discriminación de letras y palabras, de reconocimiento de palabras, de comprensión de deletreo oral, de emparejar dibujos a palabras y de lectura de oraciones y párrafos. La expresión escrita incluye el deletreo al dictado y la denominación por confrontación escrita.

2.4.

El uso de indicadores psicolingüísticos

Un aspecto esencial cuando se evalúan las funciones verbales originadas por daño cerebral es el uso de indicadores relevantes, como el caso de la anomia en el ámbito de la palabra o el uso de alteraciones gramaticales. Cuando se utiliza el modelo modular, la clave está en el uso de tareas específicas que permitan el conocimiento lo más preciso posible del proceso o procesos alterados, así como de los conservados, siendo el foco del interés el conocer el funcionamiento cognitivo de las personas con alguna lesión o alteración, lo que implica un profundo conocimiento del modelo teórico y se asegura una validez de constructo. Cuando se utilizan tests o instrumentos estandarizados, éstos han de cumplir los criterios de deseabilidad psicométrica y se obtienen datos cuantitativos, pero de los que es posible extraer interpretaciones cualitativas, como es el caso del test de Boston, en relación con la conducta del paciente y para componer el cuadro clínico respectivo y que permita la comprensión de los trastornos. El problema fundamental que pervive es de orden teórico y de validez de constructo, pues no existe un modelo teórico coherente y completo que permita decidir sobre la evaluación y la intervención en las funciones verbales, y sí diferentes modelos solapados y eclécticos, que aunque puedan tener interés en la práctica clínica, limitan los avances teóricos y por lo tanto las posibilidades futuras al no darse coherencia entre la evaluación y la intervención, lo que sí sucede con el o los modelos modulares (pues hay muchos). De cualquier forma, es posible estandarizar las tareas del modelo modular, por ejemplo nuestra investigación sobre los procesos de la escritura (García, en prensa a y b), y muchos tests pueden reinterpretarse como tareas específicas dentro del enfoque modular. Es cierto también que hay diferentes técnicas que también pueden ayudar en la evaluación del lenguaje y sus trastornos, como es el caso de las técnicas de imágenes cerebrales, entre las que se incluyen la Tomografía Axial Computerizada (TAC), la Resonancia Magnética Nuclear (RMN), la Medida del Flujo Sanguíneo regional (rCBF) y la Tomografía por Emisión de Positrones (PET), pero que no vamos a comentar y que dan información sobre el funcionamiento de las áreas cerebrales responsables de las funciones verbales, para el diagnóstico etiológico y diferencial y para valorar y controlar la eficacia de la intervención, sea desde enfoques modulares o más eclécticos (León-Carrión, 1992). Sea desde una perspectiva o desde la otra, hay un consenso general en utilizar una serie de indicadores o de alteraciones específicas de las funciones verbales de origen cerebral, de gran utilidad diagnóstica y clasificatoria y de evaluación y de gran utilidad para el pronóstico de la intervención, como es el caso de la anomia (Sánchez-Bernardos y Martín, 1992). Aunque la anomia se refiere también a un síndrome afásico específico (afasia anómica), tiene una acepción más general y hace referencia a la dificultad para encontrar pa© Ediciones Pirámide

Evaluación e intervención de las funciones verbales: el lenguaje 1 171

labras o a la pérdida selectiva de repertorio léxico, como nombres y verbos, aunque también adjetivos y adverbios; en este segundo sentido es en el que se denomina anomia sintomática. Se han descrito dos tipos de anomias sintomáticas, la de producción de palabras, que se da en la afasia de Broca y de conducción, y la de selección de palabras, que se da en la de Wernicke. Las anomias específicas incluyen también dos tipos, por una parte la anomia pura o clásica o afasia anómica o amnésica y por otro las anomias restringidas, sea a la modalidad sensorial (anomia visual o afasia óptica) o sea a la categoría de palabras (casos específicos). Los tipos de emisiones anómicas dan lugar al uso de circunloquios (ejemplo, embudo: pa el vino), de secuencias de aproximación al objetivo (ejemplo, trípode: trípe, trípede, trípode), de parafasias literales o fonémicas (abril: babril) y de neologismos (quince: quídigue), parafasias semánticas (asno: caballo), etc. Se han descrito diferentes patrones relacionados; así el patrón 1 se refiere a un trastorno de forma sin trastorno semántico, como parafasias literales, circunloquios y perseveraciones. El patrón II es un trastorno de forma con trastorno semántico que afecta a la comprensión y producción tales como circunloquios o secuencias fonémicas ligadas a la forma junto con alteraciones asociadas al significado en la producción, como parafasias semánticas, y en la comprensión o selección de dístractores semánticos. El patrón 111 o alteración de la forma y semántico que afecta selectivamente a la producción. Las alteraciones gramaticales o sintácticas también son ilustrativas de la importancia de estos indicadores psicolingüísticos. Por ejemplo, el agramatismo típico de la afasia de Broca o el paragramatismo típico de la de Wernicke ilustran la cuestión.

2.5. La intervención coherente con la evaluación La intervención depende igualmente del modelo utilizado; así puede hablarse de rehabilitación, reeducación, remediación (García, 1999a). En el caso del enfoque modular, hay una gran coherencia, como ilustramos en el capítulo siguiente de lectura y escritura, y se basa en tres focos principales: 1) volver a enseñar a la persona con trastornos la información que ha perdido; 2) enseñarle un nuevo camino o ruta para lograr lo que ha perdido; y 3) la práctica del acceso defectuoso. En los enfoques más eclécticos hay diversidad de estrategias. Una aproximación muy utilizada es la que se basa en el condicionamiento operante basado en los planteamientos de Skinner, muy prodigado y eficaz pero que no considera el enfoque comunicativo de las funciones verbales. Otro enfoque muy atractivo y con mucho predicamento en los casos de trastornos de las funciones verbales por daño cerebral es el de Luria, basado en la reorganización de la función. Establecido a partir de los planteamientos de Vygotsky sobre la remediación o volver a establecer instrumentos de mediación alterados, lo que supone la creación de nuevos sistemas funcionales para reintegrar la actividad alterada de una parte del cerebro. Tsvétkova ( 1977) desarrolla con mucha claridad el proceso a seguir desde el enfoque lurianista. Por una parte hay que establecer el trastorno subyacente, seguidamente hay que destacar el eslabón funcional alterado por el daño cerebral y su sustitución por otro indemne, a continuación se han de seleccionar las vías que ha de seguir la reestructuración del sistema funcional y por último concretar los métodos con ayuda de los cuales se ha © Ediciones Pirámide

172 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo de facilitar y realizar el proceso de remediación. Los principios de la enseñanza rehabilitadora son: 1) idea de la localización sistémico-dinámica de las funciones corticales superiores que abren posibilidades a la reeducación y reestructuración de los sistemas funcionales; 2) rehabilitación sobre la base de crear nuevos sistemas funcionales asentados en las aferencias intactas (estructura polirreactiva de las funciones); 3) existencia de diferentes niveles en que puede ejecutarse la función alterada; 4) restablecimiento de las funciones de forma activa y autorregulable; 5) del programa externo al autocontrol; 6) señalización constante mediante un sistema de procedimientos; y 7) consideración de toda la persona. Otro enfoque está en la estimulación de Wepman y no en la enseñanza, que será muy eficaz cuando enfatice la facilitación preparatoria para recibir la estimulación.

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Evaluación e intervención de las funciones verbales: el lenguaje

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176 1 Intervención psícopedagógíca en los trastornos del desarrollo eferentes capaces de comunicarse con el sistema muscular para coordinar los movimientos precisos a realizar, por ejemplo, en el acto de la fonación, de la resonancia y de la articulación de las palabras habladas o, más complicado aún, cuando se trata de escribirlas, ya que, además de la articulación, se exige el movimiento de la mano. Una vez realizada la actividad, un observador podrá analizar el producto para estudiar si pertenece o no a una norma lingüística determinada, castellano, inglés, catalán ... Analizando la conducta en su interacción con el lenguaje, tanto del propio sujeto como las de los que reciben tal producto, este mismo observador podrá saber si se cumplen o no las funciones descritas por los psicolingüistas.

1.2.

Modelo de estudio

El primer acto de la intervención es la evaluación, y esto implica la elección de un modelo. De entre los posibles, tomamos uno basado en el análisis funcional de la conducta, pero debe ser mediacionalista para que integre los distintos avances en el conocimiento de la personalidad, sus aspectos constitucionales, los cognoscitivos, los afectivos, las tendencias, así como el sistema energético de las motivaciones y la significación de las situaciones. Esta mediación en interacción con las distintas formas de estimulación dará explicación a las diferencias individuales en el campo del comportamiento lingüístico que nos ocupa. Personalidad, motivación, situación

Estimulación Parámetros estimulares

Actividad

6

6

__.

6 6

6

Pv

---.. D

E

oo

Estímulos reforzadores

Rendimiento pluricategorizado


Ex Co

F u n e

Soc. ó n Cog

hW"®l t Figura 9.1.-Modelo relacional de comportamiento lingüístico (adaptado de V. Pelechano, 1973, y reproducido de A. Aguilar, 1991).

2.

LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO DEL LENGUAJE 2.1.

Desarrollo y aprendizaje del lenguaje: los errores característicos

Los trastornos del desarrollo del lenguaje y de la comunicación son aquellos que se producen durante los primeros años de la evolución de la persona, tanto por © Ediciones Pirámide

Trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación

1 177

problemas en la estimulación, de la personalidad, motivacionales y situacionales como por una interacción o adición de estas distintas variables. Las etapas del desarrollo infantil de la comunicación y del lenguaje son: diálogo tónico-afectivo con balbuceo, lalación ecolalia, primeras palabras y un desarrollo y aprendizaje rápido del vocabulario entre los 2 y 3 años. Es normal que la comprensión se realice simultáneamente y que se ponga de manifiesto incluso antes que el habla. Es obvio que durante estos primeros años de aprendizaje se dan esos errores fonéticos y fonológicos, característicos en el ejercicio de la fonación, resonancia y articulación del habla: las dislalias, que pueden consistir en la sustitución de un sonido o un fonema por otro (rotacismos, cecismos, sesismos, lambdacismos ... ) o por una resonancia nasal u oral cuando corresponde la contraria (rinolalia), pero también pudiera ser por la simplificación de la palabra (demogilalias) o por su deformación (hotentotismo). Las dislalias se dan en todos los niños y nadie se asombra de ese tipo de errores tan común, salvo que, como a veces ocurre, persistan más allá de los seis años. Con respecto a la comprensión, los errores se hacen notar en la elección de palabras antónimas (frío-calor), en el cumplimiento de órdenes complejas e incluso en las simples, en edades muy tempranas, o cuando el niño se educa en diferentes códigos de forma interferente o cuando existen fallos en la comunicación emocional. Pero el rápido aprendizaje del vocabulario se ve complicado por la crisis en el aprendizaje implícito de la gramática, alrededor de los 3 o 3,5 años. El niño, imitando a los adultos, debe abandonar el uso de las holofrases y comenzar a utilizar artículos, pronombres, diferentes tiempos verbales, preposiciones, etc., por lo que ya no solamente se trata de elegir palabras que representen al referente, sino encadenarlas en el orden adecuado y que se dé una correspondencia o concordancia sintáctica y semántica entre ellas, aunque no sepa lo que es el sujeto, ni el predicado, ni un adjetivo. Es realmente un aprendizaje difícil, y no es extraño que todos los niños tengan errores característicos habituales. Ahora, además de las dislalias, que persisten, se dan agramaticismos, dificultades del ritmo, problemas de evocación, vacilaciones, repeticiones, etc., que a veces recuerdan el tartamudeo clónico. Por ello, al principio, el habla es lenta y dubitativa; solamente algunos años después adquirirá la velocidad y la precisión necesarias para el inicio de la educación primaria. Pero es entonces, asumido el nuevo aprendizaje de la gramática implícita, cuando, alrededor de los seis años, se le pide que aprenda a identificar las correspondencias entre grafemas y fonemas y viceversa. Y además debe darles su significado semántico. El aprendizaje de la lectura y de la escritura supone una nueva crisis igualmente con errores característicos, tales como sustituciones, omisiones, inversiones, agramaticismos, dificultades en la comprensión ... al tratar de reconocer dichas correspondencias. Se ha de aceptar que la tarea es difícil y que todos los niños cometen tales errores: unos más, otros menos, durante mucho o poco tiempo. Sin embargo, tales errores característicos del aprendizaje irán desapareciendo progresivamente, así como el número de niños afectados, de forma que al finalizar la escolaridad primaria sólo persistirán en alrededor del 10% de ellos, en mayor o menor cuantía (AguiJar, 1983). Por otro lado la mayor parte de los niños adquieren el pensamiento verbal alrededor de los 4-5 años, a través de la progresiva interiorización del habla, hasta que © Ediciones Pirámide

178 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo será preciso colocar unos electrodos para percibir los cambios de potencial en los músculos de la fonación, de la resonancia o de la articulación. El proceso normalmente se realiza sin mayor problema, pero los niños que llegan al aprendizaje de la lectura sin haber alcanzado esta actividad del pensamiento verbal han de adquirirla simultáneamente con la lectura interior. Sin embargo en muchos niños la apoyatura periférica sigue siendo muy fuerte, así como en los adultos que presenten alguna patología, de forma que algunos llegan a hablar en voz alta cuando creen pensar. Con la pubertad, vendrá la crisis de la identidad sexual y la necesidad de la comunicación en la búsqueda de pareja. El lenguaje rítmico bien establecido juega normalmente un importante papel de cara al éxito de tales comportamientos comunicativos. Si en estas edades persisten problemas verbales, de fluencia del habla o de la lectura o de la escritura, la situación conflictiva podrá tener un efecto de interacción o de adición con la personalidad, afectará al sistema motivacional y a la propia conducta y se producirá o consolidará el fracaso lingüístico, si antes no se lleva a cabo una intervención profesional.

2.2.

Tasonomía de los trastornos del desarrollo del lenguaje

Para clasificar los trastornos tomamos como variables etiológicas las independientes (activas y asignadas) del modelo relacional de la figura 9.1 (parámetros estimulares, personalidad, motivación y situación y un apartado especial para sus relaciones entre sí). Como conducta se considera el rendimiento pluricategorizado (variables dependientes), que correspondería a la sintomatología del modelo médico o a la conducta perturbada del análisis funcional. Los criterios conductuales serán los señalados en la citada figura 9.1, es decir, actividad (comprensiva, expresiva, lectura, escritura y pensamiento verbal), producto (cantidad y cualidad) y funciones (reguladora, social y cognoscitiva). 2.2.1 .

Parámetros estimulares

Trastornos del lenguaje por deficiencias en la estimulación. Éstas pueden ser por: A) Carencia de estimulación: a) Total. Es el caso de los niños ferales, abandonados en la infancia. Un apartado especial es el del analfabetismo de los niños que no reciben enseñanza de la lecto-escritura. b) Parcial. En cuyo caso se da un déficit de lenguaje o un retraso simple de su adquisición. El niño habla como uno de edad menor. Puede darse alguno de estos supuestos: l) Padres trabajadores y aislamiento diurno. 2) Padres o tutores fríos distantes o rechazadores. 3) Vida en comunidad numerosa sin capacidad educativa. 4) Se miaban dono o aislamiento en el propio hogar, acompañado de maltrato, agresiones o vejaciones ... , por problemas de drogadicción, prostitución, desarraigo social de los padres, etc. 5) Niños vaqueros o porquerizos, que en edades tempranas viven aislados en el campo o en la montaña. 6) Trastornos previos varios, como deficiencia mental, sordera, ceguera, parálisis cerebral, enfermedad crónica y abandono o rechazo por parte de sus padres o tutores. © Ediciones Pirámide

Trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación

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B) Inadecuación de la estimulación: a) Método de presentación inadecuado. Sería el caso de los trastornos de la lecto-escritura o del fracaso de su aprendizaje, cuando el método no se adecua a las dificultades sensoriales o motrices del sujeto o a su discapacidad mental, etc. b) Estimulación excesiva. 1) Cuando la tarea es muy superior a la capacidad de procesamiento del sujeto, tanto a nivel cuantitativo como cualitativo. Así, por ejemplo, el bilingüismo para algunos niños. 2) Cuando los padres o tutores utilizan un vocabulario inadecuado para el estado evolutivo del sujeto o una gramática demasiado compleja para su capacidad. e) Uso de estímulos reforzadores inadecuados o contradictorios. Un caso sería el fracaso en la adquisición del lenguaje por discrepancias familiares en la elección del idioma o idiomas a educar, otro de los supuestos de educación bilingüe mal conducida. Otro caso sería cuando los padres no establecen la previa comunicación afectiva o no se refuerza satisfactoriamente la conducta comunicativa-verbal del sujeto o, incluso a veces, se inhibe con aversivos y refuerzos negativos. C) Modelo defectuoso: a) El modelo utiliza un idioma no normalizado. Cuando los padres o tutores utilizan una jerga sin norma gramatical que la sustente. Otro caso de bilingüismo mal tratado. b) El modelo utiliza mal el idioma normalizado. Cuando el padre o la madre, el tutor o el profesor pretenden educar al niño en un idioma que no conocen adecuadamente. Entonces el código restringido o alterado corresponde al de los educadores. Sería otro un caso más de bilingüismo mal tratado. D) Relaciones entre parámetros estimulares: puede darse una adición o interacción de distintos factores, por ejemplo poca estimulación, inadecuada y/o defectuosa, como se da en algunos retrasos lingüísticos. En estos supuestos el comportamiento lingüístico manifestará un mayor o menor nivel de perturbaciones de sus actividades, una mayor o menor discrepancia con la norma lingüística de que se trate y una mayor o menor disfunción o carencia de sus funciones. En un contínuum de gravedad, podemos señalar que algunos niños sólo manifestarán alguna o varias dislalias. A un nivel mayor se podrá dar un cierto retraso lingüístico o déficit de lenguaje (hablar como un niño menor). Obviamente en el caso de carencia total de estimulación no se daría lenguaje en absoluto.

2.2.2.

Personalidad

Trastornos del lenguaje como efecto de las disposiciones relativamente estables de la personalidad: A) Sector conativo. a) Extraversión (introversión excesiva, aislamiento). Comunicación selectiva del introvertido. Habla desinhibida del extravertido excesivo. b) Neuroticismo. Mutismo neurótico. Comportamiento neurótico debido a la propia inestabilidad emocional y a las presiones ambientales desproporcionadas. El lenguaje existe, pero fallan las actividades expresivas, de forma que, cuando se les dirige la palabra, comprenden, pero contestan por medio de gestos de manos o de cabeza, que, ocasionalmente, pueden ser acompañados por monosílabos o cortos enunciados de una o dos palabras. Mutismo selectivo. Se trata de un trastorno similar al mutis© Edicionc< Pirámide

Variables dependientes Variables independientes

Actividad Producto Función Com. Ex. PV. L. E. Cantidad y Cualidad Regul. Soc. Cognos.

Trastornos del desarrollo de/lenguaje y la comunicación 1 181

tal. En el resto se da retraso en la aparición del lenguaje, voz mal controlada, con entonación variable y un ritmo raro, cambiante; a veces farfulleo, canturreo, una jerga sin significado, estereotipado y obsesiva, frecuentemente reducida a una ecolalia. Utilización del pronombre «Se» o «él» para referirse a sí mismo. Lo común en todos Jos casos es el repliegue de la personalidad, lo que hace considerar al trastorno dentro del grupo de las psicosis. Estados prepsicóticos. Nos referimos a las disarmonías evolutivas, parapsicosis o al trastorno profundo de desarrollo de inicio infantil de otros autores, que tiene su aparición entre los 30 meses y los 2 años. Serían casos border line o fronterizos, con algunos rasgos de tipo psicótico o preesquizofrénico. B) Sector cognoscitivo: deficiencias en la capacidad para el procesamiento cognoscitivo. a) Deficiencia mental: nivel lingüístico según el C.I. El niño con C.I. menor a 20-25 se guía por los indicios, las señales o los retratos de las cosas para representarlas; no comprende ni utiliza símbolos ni los signos del lenguaje. Con un C.l. entre 20 y 50 alcanza las posibilidades de la representación simbólica y el uso del signo lingüístico, con lo que obtiene un nivel de habla y de comprensión rudimentario. Con un C.l. entre 50 y 70 el sujeto puede alcanzar en algún grado la lectura y la escritura mediante la educación especial. b) Deficiencias perceptivas del oído: 1) Hipoacusia. Pérdida media entre 25 y 40 db que no impide el desarrollo del lenguaje pero que suele producir un habla con dislalias. Éstas pueden manifestarse en la lecto-escritura, si no se da educación especial preventiva. 2) Sordera prelocutiva. Impide o dificulta gravemente el desarrollo del lenguaje. La consecuencia puede ser la sordomudez. Si la pérdida media se da entre 41 y 55 db (deficiencia auditiva media), hay dificultad para oír la palabra de intensidad normal. El niño necesita prótesis auditiva para el aprendizaje del habla. Si la pérdida está entre 56 y 70 db (def. aud. moderadamente severa) se da dificultad para oír incluso la voz fuerte; para aprender a hablar, el niño precisará de amplificación y además de una educación especial. Cuando la pérdida está entre 71 y 91 db (deficiencia auditiva severa) hay dificultad para oír incluso la voz gritada; el niño que no ha tenido experiencia prelingüística tendrá un déficit lingüístico sustancial, y para la adquisición del lenguaje necesitará un sistema de compensación y educación especial. Cuando la pérdida es mayor de 91 db (deficiencia auditiva profunda), hay dificultad incluso para comprender la voz amplificada. Se da un importante déficit lingüístico y el retraso pedagógico es sustancial. Además aparecen problemas psicosociales importantes. Desde luego hay necesidad de educación especial. Si hay ausencia total de audición (pérdida auditiva total), el déficit lingüístico aún es mayor y se encontrarán problemas psicológicos, sociales y pedagógicos serios, que hacen indispensable la educación especial y la ayuda psicológica para la adaptación escolar y social. 3) Sordera postlingüística: el habla persiste y facilita en gran medida el aprendizaje del resto de las actividades, aunque generalmente se dan problemas en el mantenimiento del tono y la intensidad de la voz. Las dificultades de comprensión exigen aprender a leer en los labios del hablante. e) Deficiencias perceptivas de la vista: 1) Dificultades de lectura del ambliope: necesidad de prótesis o cirugía. 2) Problemas en la adquisición de la lectura y escritura en el invidente. Necesidad de aprender a leer y escribir por el sistema Braille. d) Plurideficiencias sensoriales. Si la pérdida de la © Ediciones Pirámide

182 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo audición y de la vista son totales, se precisa del tacto para el aprendizaje del lenguaje mediante educación especial. C) Sector afectivo: a) Trastornos ocasionales por ansiedad y errores del habla, de la lectura y de la escritura. b) Trastornos afectivo-emocionales y nivel de activación cortical superior al óptimo: tartamudeo, farfulleo, taquilalia, habla precipitada, errores ocasionales en la lectura y escritura. e) Crisis emocionales agudas: bloqueo del procesamiento con posible pérdida o grave dificultad de comunicación y del lenguaje, acompañado de las respuestas vegetativas del trastorno transitorio.

D) Sector constitucional: trastornos del lenguaje por inmadurez, lesiones y malformaciones de los órganos periféricos y centrales que le sirven de base. a) Inmadurez general y retraso general de los procesos evolutivos: síndromes hiper e hipoquinéticos ... : desarrollo más lento de las dimensiones del lenguaje actividad, producto y funciones, aunque finalmente se alcance la madurez, especialmente si se da una intervención precoz. b) Trastornos orgánicos periféricos. 1) Trastornos de la voz en las etapas evolutivas por agentes endógenos (por ejemplo hormonales) y exógenos (traumatismos e ingesta de abrasivos). El problema de la muda de la voz. Hiperfunción vocal y laringitis. 2) Disglosias por malformaciones y lesiones: labio leporino, velo y/o paladar hendido, otras malformaciones y lesiones de los órganos de la fonación, resonancia y articulación del habla (carencias de órganos, trastornos de la resonancia: rinolalias abiertas (trastornos del velo del paladar) y cerradas (glándulas adenoides hipertrofiadas ... ). 3) Enfermedades que afectan a los pulmones o al sistema muscular asociado a la respiración (trastornos del ritmo del habla, etc.). e) Lesiones que afectan al sistema nervioso periférico. 1) Disartrias en la parálisis cerebral: trastorno motriz de la articulación del habla debido a lesiones (parálisis flácida, espástica, atáxica, la hipoquinética e hiperquinética). d) Lesiones del sistema nervioso central. a) Antes de la adquisición del lenguaje: afasia congénita, secuelas de encefalitis, meningitis y otras enfermedades que dificultan gravemente la adquisición del lenguaje. b) Después de adquirido el lenguaje: l) Apraxia del habla: trastorno como consecuencia del fallo en la organización voluntaria de los programas de los movimientos musculares, laríngeos y orales, precisos para la producción volitiva de fonemas, mientras que los involuntarios permanecen intactos. La dispraxia sería el mismo trastorno, pero de menor intensidad. 2) Afasia infantil adquirida. El concepto hace referencia a un trastorno como consecuencia de una lesión o enfermedad cerebral cuando el niño ya había adquirido el lenguaje, aproximadamente entre los 3 y 1O años de edad cronológica. A diferencia de la afasia de los adultos, tanto las lesiones focales del hemisferio izquierdo como las del derecho pueden originar el trastorno. El comienzo es generalmente brusco, después de un período de coma, ya que en la mayor parte de los casos se trata de traumatismos craneales. Sólo excepcionalmente el trastorno sería progresivo, por ejemplo en alguna enfermedad degenerativa. En principio puede darse una casi total mudez y, cuando aparece el habla. se puede observar la desintegración fonética. 3) Alexia: la perturbación de la actividad de la lectura por lesiones focales del sistema nervioso se da frecuentemente junto a la afasia, aunque no siempre. 4) Agrafia: acostumbra a darse junto a la afasia por las lesiones focales del sistema nervioso central. 5) Epilep© Ediciones Pinímide

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sia. El petit mal o pequeño mal puede manifestarse por una simple «ausencia» o pérdida brusca de la conciencia por algunos segundos; otras formas son las «mioclonias» epilépticas o contracciones musculares involuntarias, generalmente bilaterales y simétricas, pero sin pérdida de conciencia. En la «astasia» se da una caída brusca, como consecuencia de la pérdida del control postura!. Obviamente, mientras duran tales pérdidas de conciencia, desaparecen las actividades lingüísticas. 6) Síndrome de Landau-Kleffner: implica que el niño antes de la enfermedad ha tenido un desarrollo normal, pero en un momento dado, de forma súbita e imprevista o bien en el transcurso de algunas semanas o meses, manifiesta trastornos de la actividad comprensiva, sin aparente merma de las capacidades cognoscitivas restantes; además se manifiestan cambios conductuales, generalmente hiperactividad y signos electroencefalográficos evidentes de sufrimiento cerebral; se dan fallos de comprensión, a los que se unen los de la actividad expresiva, pero manteniéndose en gran medida las restantes actividades cognoscitivas. 7) Síndrome de Gerstmann. La característica más conocida es la agnosia digital o incapacidad del sujeto para reconocer o identificar sus propios dedos o los del examinador; pero además se señalan trastornos de orientación espacial, desorientación izquierda derecha y la posibilidad de que se den apraxias constructivas, lo que incidiría en la escritura o en la copia de figuras geométricas. Además el síndrome se acompaña de trastornos generales del aprendizaje y acalculia. La comprensión, tanto en el habla como en la lectura, puede estar afectada, ya que el sujeto, aun comprendiendo el significado aislado de las palabras, tiene dificultades para la integración total de la frase, especialmente si se trata de un lenguaje poco conocido o de estructuras gramaticales complejas. En cuanto a la escritura, las perturbaciones pueden variar desde la absoluta ininteligibilidad del producto hasta la simple presencia de errores característicos (rotaciones, inversiones, contaminaciones ... ); sin embargo esto no implica pérdida del lenguaje ni de la lectura. 8) Enfermedades que causan degradación del lenguaje: demencia infantil. E) Relación entre distintos sectores de personalidad: a) Deficiencias cognoscitivas y constitucionales: trastornos mixtos (deficiencia mental y disglosias [trastorno periférico] y/o disartrias, etc.). b) Deficiencias constitucionales y cognoscitivas: trastornos mixtos (lesiones del S.N., parálisis cerebral, encefalitis ... seguidas de deficiencia mental... y viceversa). e) Deficiencias constitucionales y del sector conativo: trastornos mixtos (afasia y depresión infantil; sordera y psicosis infantil, deficiencia mental seguida de psicosis (autismo ), psicosis (autismo) seguida de deficiencia mental, etc.

2.2.3.

Motivación

Trastornos del lenguaje como efecto de las condiciones motivacionales (energéticas y direccionales): Desórdenes motivacionales: 1) Energéticos: a) Nivel de impulso excesivamente bajo; laxitud (carencia de necesidad para el habla, la lectura o la escritura; errores ocasionales del habla, la lectura y la escritura). b) Nivel de impulso excesivamente alto (comprensión simulada; errores ocasionales del habla, la lectura y la escritura). 2) Direccionales: a) Carencia de dirección (intoxicación etílica o por otras sustan© Ediciones Pirámide

184 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo cias tóxicas (verborrea, habla incoherente, etc.). b) Cambio propositivo de dirección (rechazo de la comunicación por barreras sociales o por motivos de valor; mutismo simulado, incomprensión simulada, etc.).

2.2.4.

La situación percibida

Trastornos del lenguaje como efecto de las condiciones situacionales condicionadas. Situaciones habituales de ansiedad o de impulsividad: a) de evaluación, b) interpersonales, e) de peligro físico, d) de ambigüedad. Tales situaciones generalmente provocan una elevación de los niveles de «arousal» y «activación» y tienen efectos diferenciales ocasionales sobre la conducta. Cuando la tarea es difícil, como el aprendizaje de la gramática implícita o el de la lecto-escritura en las etapas críticas, las respuestas más probables son las erróneas características. Además tales efectos son fácilmente condicionables, por lo que el sujeto puede repetir la conducta errónea al encontrarse en la misma situación (incomprensión, errores del habla, de la lectura y de la escritura, tartamudeo, vacilaciones, etc.). El efecto resultante puede ser de adición o interacción con el rasgo, con resultado de posibles trastornos ocasionales que se condicionan y generalizan progresivamente (bloqueo verbal, titubeo, paradas, rotura del ritmo, taquilalia, tartamudez o farfulleo situacionales ... ).

2.2.5.

Interacción (efecto de adición o interacción entre distintas variables)

Trastornos del lenguaje como efecto de las condiciones de aprendizaje, personalidad, motivación y situación. A) Trastornos graves en el desarrollo de la expresión y/o de la comprensión del lenguaje: disfasia. Nos referimos al concepto al que hacen referencia los autores francófonos, o al de los americanos de developmental dysphasia, ya que éstos utilizan el de dysphasia, para referirse a la afasia por lesión orgánica. Queda, pues, claro que hablamos de un trastorno psicógeno, que no implica necesariamente lesiones de ningún tipo. Si las dislalias y el déficit del lenguaje son fundamentalmente un problema de educación del lenguaje parco o pobremente aprendido, en la disfasia se trata de un mal aprendizaje. Por ello el tratamiento implica un proceso de extinción de las actividades erróneas para posteriormente instalar el producto normalizado, a partir de la identificación y reproducción de fonemas, palabras y frases para que puedan cumplir todas las funciones lingüísticas. El origen del comportamiento disfásico es multifactorial. El niño de 3 años que se enfrenta al aprendizaje de la gramática implícita tiene ante sí una difícil tarea, y los distintos parámetros y variables del mundo estimular y de su propio organismo pueden dificultar o imposibilitar al máximo dicho proceso, conduciéndolo al fracaso. Como consecuencia, los errores habituales de cualquier proceso de aprendizaje se acumulan y condicionan ante las situaciones de comunicación. Este fracaso inicial en el intento de comunicación con el mundo a través del lenguaje afecta a su sistema motivacional y a su actitud hacia el mismo. La frustración continuada en sus intentos de habla perturba el normal pro© Ediciones Pirámide

Trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación

1 185

ceso de individualización e identificación que han de conformar la personalidad. Sin embargo en la mayoría de los casos las exigencias continuadas por parte de distintos allegados o tutores, no especialistas, fuerzan las emisiones verbales que resultan perturbadas, diferentes a la norma e inútiles en su gran mayoría para cumplir las funciones del lenguaje. Este comportamiento, en circuito de retroalimentación, afecta a su propia personalidad, condicionando respuestas vegetativo-emocionales y sentimientos negativos que afectan a su sistema motivacional y a las actitudes, que progresivamente, a su vez, dificultan más el aprendizaje correcto. En definitiva es un proceso de aprendizaje del comportamiento disfásico, que no es muy distinto al del disfémico o al del disléxico, procesos paralelos que pueden diferenciarse por sus características de comportamiento verbal. B) Trastornos graves en el desarrollo del ritmo del lenguaje: disfernia psicógena. Como se dice más arriba, la mayor parte de los niños pasan por una etapa de cierta distluencia, errores, vacilaciones, etc., alrededor de los 3 años, como consecuencia de la dificultad inherente al aprendizaje de la gramática implícita. Algunos niños, especialmente los que tienen alto nivel de inestabilidad emocional (rasgo), sobre todo si además pasan por situaciones traumáticas o conflictivas, pueden desarrollar los síntomas de la tartamudez y, alrededor de la adolescencia, convertirse en disfémicos, cuando a los problemas de la tartamudez se unen los trastornos de la motricidad, la respiración y del lenguaje, atlorando, además, los de la personalidad y los motivacionales y generalizándose el comportamiento anómalo a todas o casi todas las situaciones. Siguiendo a Bloodstein (1960), las fases por las que pasa el niño tartamudo serían las siguientes: Fase l. Disfluencia por repeticiones episódicas, que ocurren generalmente al comienzo de una frase o de pequeñas partes del habla y que aparecen en situaciones de presión comunicativa, pero de forma que al tartamudo le importa poco o no se siente involucrado por ello; a menudo observada en los niños durante los años preescolares. Fase II. Disfluencia esencialmente crónica en las partes principales del discurso del habla; aunque el tartamudo se ve a sí mismo como alguien con distluencia durante la excitación o el habla rápida, se siente poco involucrado o no le importa demasiado. Fase III. Disfluencia que ocurre característicamente en situaciones específicas con ciertos sonidos y palabras; el tartamudo comienza a utilizar circunloquios y sustituciones de palabras, pero no evita las situaciones de habla ni manifiesta vergüenza; a menudo observada en las últimas etapas de la infancia y en la temprana adolescencia. Fase IV. Disfluencia marcada por la anticipación de temor ante sonidos, palabras y situaciones; el tartamudo emplea muchos circunloquios y sustituciones de palabras, comienza a evitar las situaciones de habla; se da característicamente al final de la adolescencia y en la adultez, aunque puede ser observada con anterioridad. C) Trastornos graves en la adquisición de la lectura y escritura: dislexia. Una definición aproximativa del comportamiento disléxico ha de suponer que éste es el adquirido, anómalo, frente a la lectura y escritura, de un sujeto normalmente dotado, estimulado, motivado y reforzado, que fracasó en su aprendizaje y, como consecuencia, se ve afectada su personalidad, lo que, a su vez, compromete el futuro aprendizaje, dificultándolo y poniendo de manifiesto un conjunto de respuestas cognoscitivas, moto© Ediciones Pirámide

186 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo ras y vegetativo-emocionales caracteristicas. Tal comportamiento, generalizado o no a otras formas de procesamiento de la información y actividades, constituye un síndrome variado, según las diferencias individuales. El origen del fracaso puede ser muy diverso, pero frecuentemente puede estar asociado a un conjunto de variables motivacionales, ambientales y de personalidad que coadyuvarian en la producción de un desequilibrio del nivel de activación preciso para la difícil tarea: por un lado el nivel de vigilia cortical (arousal) y por otro la activación correspondiente a los circuitos diencefálicos de la emoción. Este fracaso inicial, que es un ejemplo simple de fracaso del aprendizaje, puede ser también originado por otras varias razones, entre las cuales podría estar el bajo interés o la actitud previa de rechazo hacia la lecto-escritura, con carencia del necesario esfuerzo. En otras ocasiones pueden ser las dificultades lingüísticas previas, las aptitudes mediocres, el deficiente desarrollo psicomotriz, la marginación sociocultural, etc. Como consecuencia, las dificultades habituales de los otros niños al inicio del aprendizaje, sus errores caracteristicos y vacilaciones, inversiones, sustituciones, alteraciones de orden, etc. (AguiJar, 1983), no sólo no desaparecen o se decrementan según lo esperado en un proceso regular de aprendizaje, sino que aumentan. Por otro lado, al no automatizarse el ejercicio de la lectura, la comprensión resulta escasa o nula, ya que el poco o mucho esfuerzo empleado en el ejercicio se dirige a la conversión de grafemas en fonemas. Si estos pequeños fracasos iniciales se repiten, la situación de aprendizaje se convierte en discriminativa, condicionada e incluso reforzadora negativa (Staats, 1975). Sin embargo solamente se va a establecer el síndrome «comportamiento disléxico» cuando a los errores caracteristicos o al fracaso del aprendizaje se unen los problemas de la personalidad y los motivacionales y cuando la situación se generaliza a todos los textos escritos, tras un proceso más o menos largo, por mecanismos similares a los de cualquier otro aprendizaje. Curiosamente, dada la complejidad de este síndrome, podemos decir que es más fácil enseñar a leer a un niño que convertirle en disléxico.

3.

EVALUACIÓN 3.1.

Plan de intervención

En el marco de la intervención general en psicopatología del lenguaje (Aguilar, 1991 ), la evaluación y el tratamiento son inseparables, puesto que aquélla es parte continua e integrante de éste. Según nuestro plan general, los niveles de intervención son tres: el individual (función clínica), el social (función clínica social) y el social (función social). El nivel individual (función clínica) supone el paso por las etapas de evaluación, predicción y tratamiento, pero en circuito de retroalimentación, de forma que cada paso, cada acción, implica una nueva evaluación y una hipotética nueva forma de tratamiento. De ahí que el plan individual de tratamiento haya de ser específico para cada individuo. No existen, no pueden existir, programas colectivos de intervención, ya que éstos han de ser confeccionados en forma exclusiva para cada sujeto, según sus propias caracteristicas, circunstancias y evolución durante el proceso. Los profesionales que han de intervenir en este nivel dependerán de los pri© Ediciones Pirámide

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meros informes y la entrevista inicial, siendo, por lo general, una tarea pluridisciplinar (pediatra, psicólogo clínico, psicopedagogo, otorrinolaringólogo, cirujano, psicopatólogo del lenguaje, audiólogo, audioprotesista, logopeda, asistente social, etc.). La intervención individual ha de ser seguida de una valoración de la evaluación y el tratamiento, pero cada cierto tiempo ésta ha de hacerse de forma sistemática para determinar el beneficio obtenido, la adherencia del sujeto al programa, etc. En el nivel social (función clínica social) el programa ha de contar con el momento en que el niño, por ley, debe integrarse nuevamente en su ambiente y practique en él su nueva o antigua habilidad, con las posibles novedades que presente (el uso de prótesis, deficiencias de la articulación, etc.) lo cual frecuentemente es ocasión de nuevas recaídas y trastornos emocionales y de adaptación. Por este motivo es preferible que, a ser posible, dicha integración se realice ya desde el primer momento. En el nivel social (función social) la acción de la intervención se dirige fundamentalmente a la sociedad general, para que, promoviendo la investigación y su difusión, así como el dictado de leyes y la creación de las instituciones adecuadas, se facilite el cumplimiento de los objetivos sociales referidos anteriormente. Un apartado especial consiste en el diseño e investigación de programas de acción sobre los centros escolares para procurar la integración posterior de los niños que lo requieran. Así, por ejemplo, en la Universidad de la Laguna se están realizado trabajos para la recepción de niños invidentes o con otras deficiencias. Este nivel comienza con la valoración de la integración social y enlaza con la valoración de la acción social, que ha de revertir nuevamente sobre la acción del nivel individual en circuito de retroalimentación.

3.2.

Evaluación general 3.2.1 .

Parámetros estimulares

Partiendo de nuestro modelo funcional, el primer paso es el conocimiento de los estímulos a los que ha sido expuesto el sujeto, tanto en la vida pasada como en el propio proceso de evaluación e, incluso, tras los tratamientos administrados. La tarea se inicia con la entrevista inicial y la recogida de informes. Se pretende hacer lo que en medicina se denomina «anamnesis» para obtener información acerca de a) Los antecedentes familiares, previos y posteriores a la concepción y al parto. b) Los estímulos familiares, escolares y sociales a los que ha sido expuesto el sujeto. Se han de conocer los sistemas de comunicación, lenguajes de los padres (naturales, adoptivos y tutores), abuelos paternos y maternos, así como de otros familiares y empleados que estén en contacto verbal con el niño, y la actitud de cada uno de ellos hacia los posibles distintos idiomas. e) Descripción del tipo de refuerzos recibidos en los diferentes centros e instituciones sociales. d) Idiomas, códigos y niveles educativos adquiridos en los diferentes centros escolares. e) Enfermedades, operaciones quirúrgicas, accidentes, traumas, trastornos de personalidad, hábitos nocivos, incorrectos o antisociales. © Ediciones Pirámide

188 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo 3.2.2.

Personalidad

a) Sector cognoscitivo: escalas de desarrollo y baterías o tests de inteligencia y aptitudes infantiles. b) Sector conativo: evaluación de los rasgos de personalidad mediante cuestionarios, tests proyectivos y descriptivos observacionales. e) Sector afectivo: también existen cuestionarios e inventarios de variaciones afectivas y emocionales e informes de profesores, cuidadores, etc. d) Sector constitucional: constituye lo que podemos denominar «exploración física», que incluye: 1) Conformación física y estado general de salud. El informe del médico de cabecera, pediatra, etc., puede aportar datos sobre las posibles enfermedades y carencias actuales, así como datos sobre la talla, el peso, conformación ósea, cara, ojos (informe oftalmológico, en su caso, sobre la posible merma en la agudeza visual por astigmatismo, hipermetropía, miopía; ojo vago; la existencia o necesidad del uso de prótesis o lentillas, etc.); conformación de manos, dedos, pies, piel, pelo, etc. Pero el psicólogo aún puede obtener otros datos por la propia observación, como la presencia de onicofagia, sincinesias, tics u otros hábitos incorrectos. 2) Órganos del habla. Los distintos especialistas deben aportar, en su caso, datos sobre los siguientes órganos y funciones: a) Especialista en pulmón y corazón: perímetro toráctico, capacidad respiratoria, tipo de respiración (toráctica, abdominal, toráctica-abdominal, invertida), conducta respiratoria (profundidad, ritmo, tipo de inspiración y expiración bucal, nasal, buco-nasal), fuerza y duración del soplo (bucal y nasal) y posibles trastornos o enfermedades pulmonares o cardíacas. b) Estomatólogo y otorrinolaringólogo: interesa conocer el estado de la boca, labios (leporino, paralizado, frenillo labial, fuerza de los orbicularcs y motilidad, etc.), número de piezas dentarias y su estado (carencias, prótesis, etc.), alvéolos y paladar (ojivo, hendido, etc.), velo del paladar (corto, largo, paralítico, úvula bífida, etc.), lengua (hipotónica, paralítica, frenillo lingual, glosectomía, etc.), mandíbula (forma de oclusión: total o parcial, capacidad de presión, etc.), nariz (obstrucciones orgánicas, mucosidad, etc.), motricidad bucofacial (movilidad de la cara, de la lengua, labios ... ). Estado de la faringe y rinofaringe (posible existencia de amigalitis, adenoides, infecciones, etc.) y la posibilidad de intervención quirúrgica. Existencia o no de babeo y establecimiento de sus causas. e) Otorrinolaringólogo y audiólogo: informe anatomo-fisiológico del oído externo, medio e interno (posibles lesiones, supuración, otitis, etc.). Agudeza auditiva vía aérea y ósea (audiograma tonal de las frecuencias implicadas en la voz humana; audiograma verbal). En su caso, informe del tipo de sordera (de transmisión, perceptiva... ), etc., y posibilidad de intervención. En caso preciso, informe del audioprotesista (tipo de prótesis y recomendaciones de uso ... ). d) Otorrinolaringólogo: informe sobre el estado de la laringe (existencia de nódulos, pólipos ... , posibilidad de intervención quirúrgica), disfonías, laringitis ocasional, crónica ... e) Neurólogo: informe sobre el estado del sistema nerviso (posibles lesiones, tumores, etc.). El especialista, en su caso, dispodrá la necesidad de solicitar exámenes complementarios especializados (EEG, TAC, RM ... ). El examen del sistema nervioso debe incluir también el estado de los reflejos, la motricidad general, etc. Pero en psicopatología del lenguaje interesa sobre todo, por su relación con el habla, la exploración de la motilidad de los músculos faciales, de la laringe, del velo, de la lengua, de la respiración e incluso de la cabeza © Ediciones Pirámide

Trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación 1 189

y el tronco por su posible efecto sobre el ritmo respiratorio. Se ha de tener en cuenta que, en ocasiones, las lesiones son masivas y evidentes a través de los movimientos atetósicos, espásticos o atáxicos, pero en otras se precisa de instrumentos especializados para detectar limitadas pero importantes anomalías . .f) El psicólogo o el psicopedagogo pueden aportar, además, tratándose de niños, otros informes complementarios, como los relativos al desarrollo motor: tests motores de Ozeretsky (versión española de MEPSA), batería de Brunet-Lézine (versión española de MEPSA), pruebas de motricidad facial, digital y sincinesis de Stambak, batería de predominio lateral de Gallifret-Granjon o de gnosias digitales de la misma autora, pruebas de ritmo de Stambak, tests de Piaget y Head de orientación «izquierda-derecha» y «manooreja», pruebas de eficiencia motriz de Stambak, test de perseveración. Además existe la posibilidad de aplicar las pruebas de Luria preparadas por el grupo de Nebraska y editadas en castellano por Manga y Ramos (1991). En la actualidad nos encontramos preparando una adaptación al castellano de la batería NEPSY de Korkman et al. (1998), que recoge diferentes pruebas de evaluación neuropsicológica infantil.

3.2.3.

Motivación

Se trata de conocer a través de la observación en situaciones ordinarias las necesidades, preferencias, expectativass, valores, etc., para lo cual ya existen informes e inventarios.

3.2.4.

Situación

Obviamente se trata de observar el comportamiento del sujeto en las distintas situaciones de su vida escolar, familiar y social, con referencia fundamental al rendimiento lingüístico, para medir el efecto situacional y el de interacción. Para ello se categorizan las situaciones, fundamentalmente aquellas más relacionadas con el rendimiento comunicativo y lingüístico; por ejemplo interesan las relacionadas con la ansiedad: peligro físico, ambigüedad, relaciones interpersonales y evaluación, especialmente las dos últimas, aunque también otras del conjunto de las sociales. Existen, además, pruebas en castellano, como el Inventario de Situaciones y Respuestas de Ansiedad (ISRA de Tobal y Cano y el IDDA-EA de Tous y Andrés ... ).

3.2.5.

Rendimiento pluricategorizado

En una evaluación general no puede faltar el análisis de la conducta, que ya hemos visto como variable dependiente para la investigación del efecto de los otros parámetros, referida al comportamiento cognoscitivo general (inteligencia ... ), las respuestas emocionales y las de motricidad. Falta estudiar el objeto de nuestra disciplina: el lenguaje. Tratándose de la evaluación general, puede hacerse una valoración inicial, ya en la primera entrevista, acerca del habla, la capacidad comprensiva y expresiva del sujeto, la lectura y la escritura. Sin embargo no puede faltar un examen completo del comportamiento lingüístico, según los criterios apuntados en el modelo, en el proceso de evaluación específica. © Ediciones Pirámide

190 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

3.3. Evaluación del comportamiento lingüístico La actividad se ha de medir en el sujeto que emite el lenguaje, de forma cuantitativa y cualitativa. El producto lingüístico se ha de analizar gramaticalmente, según las reglas de cada idioma, midiendo su nivel de acomodación a la norma en uso pero sin dejar de considerar al autor, con su historia, motivaciones, personalidad, etc.; además se han de tener en cuenta los otros códigos de comunicación no verbal utilizados, porque a veces Jo que pudiera parecer una incoherencia o un error resulta ser un comunicado racional, si se atiende al contexto o a Jos gestos que lo acompañan. Las funciones se han de medir por el efecto causado en las otras personas que analizan y observan el lenguaje (funciones sociales y reguladoras) y también en Jos cambios producidos en la propia conducta del sujeto (funciones reguladoras y cognoscitivas). En síntesis, los criterios de evaluación del lenguaje han de ser los siguientes:

l.

Actividad del sujeto Comprensiva, expresiva (repetitiva, denominativa, narrativa y conversación), pensamiento verbal (habla subvocal y lenguaje interior), lectura (voz alta e interior), escritura (espontánea, inducida, copia y dictado). La medida cuantitativa se basa en el análisis del producto, y la cualitativa, en el de las funciones. 2. Producto de la actividad - Medida cuantitativa (análisis fonológico y literal, ortográfico, morfológico, sintáctico, paradigmático, prosódico y entonación ... ). - Medida cualitativa (análisis fonético, ortológico [calidad de la voz], de la complejidad de la sintaxis y de la variedad paradigmática). 3. Funciones del lenguaje a las que van dirigidas las actividades a) Medida cuantitativa: presencia o ausencia de las funciones. l. Funciones reguladoras (fases 1, 2, 3, 4 y 5, de Luria, 1974), má-

gica, (Siguán, 1993). 2. Funciones sociales: 1) fática, 2) comunicativa referencial interna, 3) apelativa, 4) comunicativa referencial externa, 5) imperativa, 6) interpersonal, 7) lúdica, 8) metalingüística, 9) prueba del sistema. 3. Funciones cognoscitivas: 1) representativa, 2) distintiva, 3) perceptiva, 4) mnemónica, 5) prepositiva (atención dirigida), 6) intelectiva, 7) personal. b)

Medida cualitativa: nivel alcanzado en las funciones.

En definitiva, las pruebas que hemos desarrollado (Aguilar, 1991, capítulo 8) exigen evaluar el lenguaje como actividad (conducta), como producto (gramática) y © Ediciones Pirámide

Trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación 1 191

sus funciones (pragmática). Y no debe olvidarse la evaluación de las otras respuestas que antes, simultáneamente o después de la conducta lingüística están asociadas a ella o a sus consecuencias (reforzadores). Son las respuestas vegetativo-emocionales, los gestos y las otras conductas instrumentales que tienen su explicación en el contexto y la situación global en que se da la conducta lingüística. Un ejemplo sería la evaluación de los cambios en la resistencia eléctrica de la piel de los sujetos disléxicos ante las actividades de lecto-escritura (Aguilar, 1983). Dicho de otra manera, la evaluación del lenguaje ha de hacerse en el marco de la evaluación general, incluida la del estado global de la salud, lo que permitirá realizar un diagnóstico diferencial, así como establecer predicciones acertadas (pronóstico) y un programa personalizado de tratamiento, en caso de trastorno.

3.4.

Procedimiento para la evaluación del lenguaje

Lo primero es pensar en el nivel evolutivo del sujeto, su desarrollo ontogenético, y ello implica tratar de medir no solamente sus capacidades actuales, sino, como defendía Vigotsky, su zona próxima de desarrollo o, si se prefiere, su zona potencial de aprendizaje (Feuerstein, 1979), por mediación de la ayuda de los adultos que le acompañan y a través del lenguaje de éstos. Ello exige evaluar en dos ocasiones: una primera según las condiciones objetivas de la prueba de que se trate, y otra mediante tales ayudas. Por otro lado éstas pueden suponer ejercicios que sirvan para entrenar al sujeto a conseguir las actividades, mejorar el producto y cumplir las funciones lingüísticas en procesos evolutivos o en el caso de trastorno. Por tanto, partimos de unas normas generales de evaluación y unas estrategias de apoyo para la segunda y el entrenamiento posterior. Estas últimas son generales para todos los sujetos, específicas, según la personalidad de cada uno, y específicas para cada tarea (Aguilar, 1991). Pruebas para la evaluación de las actividades lingüísticas. En la propia entrevista, el observador puede obtener información mediante sencillas preguntas dirigidas al niño, para determinar la presencia o ausencia de las distintas actividades y en qué idioma o idiomas se expresa y/o comprende. En algunos casos tal información puede provenir de padres y cuidadores, que están en contacto cotidiano con él. Pruebas para la evaluación del producto lingüístico. Según las instrucciones de alguno de los tests estandarizados. Veamos algunos ejemplos: l.

De actividad comprensiva: Test de Vocabulario en Imágenes Peabody, de Lloyd M. Dunn. MEPSA, Madrid, 1985. Test de comprensión verbal, B. V. 17 de R. Bonnardel. Mepsa, Madrid, 1974. 2. De actividad expresiva: Registro Fonológico Inducido de M. Monfort y A. Juárez Sánchez. Ed. CEPE, S. A., Madrid, 1989. Evaluación de la Dislalia. Prueba de Articulación de Fonemas PAF, de Antonio Vallés Arándiga. CEPE, Madrid, 1990. Prueba de Lenguaje Oral Navarra de G. Aguinaga et al. Fondo de Publicaciones del Gobierno de Navarra, Pamplona, 1989. 3. De actividad comprensiva y expresiva: Test de lllinois de Aptitudes Psicolingüísticas (ITPA) de S. A. Kirk, J. J. McCarthy y W. D. Kirk. TEA Edicio© Ediciones Pirámide

192 1 Intervención psicopedagógíca en los trastornos del desarrollo nes, Madrid, 1984. Test Figura/Palabra de Vocabulario Expresivo y Receptivo. Manual y Láminas, de M. F. Gardner. Editorial Médica Panamericana, Buenos Aires, 1987 (2 tomos). 4. De desarrollo gramatical: El Desarrollo de la Morfosintaxis en el niño. Manual de Evaluación del T.S.A. por G. Aguado Alonso. Ed. CEPE, S. A., Madrid, 1989. Test de Vocabulari y Programa de Desenvolupament (VO+PD), de J. Riart et al. TEA Ediciones, S. A., Madrid, 1993. Batería Pedagógica N.o 3. Evaluación Lengua Castellana en el Ciclo Medio (BP-3), de F. Fernández Pozar. TEA Ediciones, S. A., Madrid, 1988. Escalas para Evaluar el Desarrollo del Lenguaje, de J. K. Reynell. 2.a edición revisada. 5. Actividades de lecto-escritura: Test de Análisis de lectoescritura. TALE, de J. Toro y M. Cervera. Visor Distribuidores, Madrid, 1990. Pruebas de Lectura (Niveles 1 y 2) de Victoria de la Cruz. TEA Ediciones, S. A., Madrid, 1988. Test de Comprensió Lectora al Cicle Inicial, de J. Riart y M. Soler. TEA Ediciones, Madrid, 1984. Test de Lectura Comprensiva Cicle Mitja de G. Comes y S. Sánchez. TEA Ediciones, Madrid, 1990. Exploración de las Dificultades Individuales de Lectura. Nivel 1 (EDIL-/), de M.a D. González Portal. TEA Ediciones, S. A., Madrid, 1989. Prueba de Comprensión Lectora, de A. J. Lázaro Martínez. TEA Ediciones, Madrid, 1980. Dos Pruebas de Comprensión Lectora (Procedimiento «cloze») (CLT), de A. Suárez Yáñez y P. Meara. TEA Ediciones, S. A., 1985. Prueba CLP. Formas Paralelas. Prueba de Comprensión Lectora de Complejidad Progresiva, de F. Alliende, M. Condemarín y N. Milicic. CEPE, Madrid, 1991. La Evaluación de la Escritura. Test de Escritura para el Ciclo Inicial TECI, de J. Santibáñez y J. Sierra. CEPE, Madrid, 1989.

Pruebas para evaluar las funciones lingüísticas. El desarrollo completo de las pruebas se puede encontrar en el capítulo 8 de Psicopatología del lenguaje, vol. 1 (Aguilar, 1991). Están pensadas para niños en etapas evolutivas muy tempranas o para deficientes mentales, y contienen ejercicios y ayudas para el cálculo del área potencial. Normalmente se comienza por la fase más alta y el nivel superior. Si el sujeto cumple la función, al margen de la calidad del resultado, se le califica con la puntuación marcada entre paréntesis y se pasa a un nuevo tipo de función. Si el sujeto no realiza la actividad demandada, se pasa al nivel inmediatamente inferior. En los casos en que se supone grave deficiencia intelectual, se comienza por niveles inferiores, según criterio del observador.

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en cuanto se hipotetizaba la existencia de déficits perceptivo-motores en la base de estos trastornos. En la actualidad la mayoría de los autores coinciden en considerar que tanto la lectura como la escritura son habilidades de base lingüística, y que existe un continuum de trastornos del lenguaje que se manifiesta inicialmente en la adquisición del lenguaje oral y más tarde en los sistemas de lectura y escritura (Byers Brown y Edwards, 1989). Existe evidencia clara de que los niños que tienen problemas en aprendizaje de las habilidades lingüísticas tempranas constituyen población de riesgo para la presencia de problemas académicos. Los estudios de seguimiento restrospectivos realizados con los niños con problemas de lenguaje en los años preescolares revelan que estos niños frecuentemente presentan dificultades con la lectura y otras materias académicas. Existen habilidades lingüísticas que podemos considerar fundamentales para el adecuado manejo del código escrito, como pueden ser el desarrollo de habilidades metafonológicas, la comprensión y producción de estructuras sintácticas complejas, el desarrollo del léxico y sus interrelaciones, el desarrollo de habilidades narrativas, etc. La secuencia de objetivos se fundamenta en el modelo de desarrollo normal. Las mejores hipótesis para determinar los objetivos de un programa de intervención actualmente provienen de la información sobre el desarrollo normal del lenguaje. Los objetivos no se determinan en base a lo que el niño no sabe en comparación con el lenguaje adulto como modelo de referencia (por ejemplo, en base a cómo aprende un adulto una segunda lengua), sino en base a las habilidades actuales del niño en relación a la información que poseemos sobre el desarrollo del lenguaje en niños normales. Esto tiene implicaciones importantes de cara al desarrollo de objetivos de intervención. Por ejemplo en el campo de la sintaxis podemos llegar a modelar determinados tipos de estructuras sintácticas que se observan en determinadas fases del desarrollo sintáctico infantil pero que no son válidas en un modelo de lenguaje adulto (en un determinado momento podemos modelar «zapatos mamá» en lugar de «los zapatos de mamá»). En el campo de la fonología podemos modelar, en fases determinadas de la intervención, aproximaciones a palabras que obedecen a determinadas reglas de simplificación de palabras o procesos fonológicos que queremos inducir y que nunca se admitirían en el lenguaje adulto pero que aparecen en el desarrollo infantil (por ejemplo, en un caso concreto podríamos modelar una reduplicación como «bobo» para la palabra «globo»). Evidentemente el adulto siempre expandirá estos modelos presentando simultáneamente modelos más desarrollados («los zapatos de mamá» o «globo», en los ejemplos citados). Además de diseñar los objetivos en base al nivel de desarrollo evolutivo del niño, es necesario adecuar los contenidos concretos, las actividades y contextos de enseñanza a su edad cronológica, de forma que aunque estemos trabajando con un niño de 8 años objetivos propios de un nivel de 3 años los contenidos y las actividades sean propias de su edad y se ajusten a sus intereses y motivaciones. El objetivo de la intervención es el desarrollo de una competencia lingüística y la mejora de la adaptación social. El objetivo de la intervención no es el aprendizaje de conductas lingüísticas aisladas, sino la consecución de una competencia lingüística y comunicativa. Esto supone, entre otras muchas cosas, el desarrollo de una competencia gramatical que implica el dominio de reglas gramaticales frente a la en© Ediciones Pirámide

196 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo señanza de conductas lingüísticas aisladas; por ejemplo, puede implicar el aprendizaje de reglas para la construcción creativa de determinados tipos de estructuras sintácticas que vamos seleccionando en relación a un modelo de desarrollo sintáctico frente a la enseñanza de un grupo restringido de frases fijas que se van prolongando artificialmente en longitud. Además de la mejora en la competencia lingüística, el objetivo en toda intervención es conseguir una comunicación más eficiente que optimice la adaptación social. Es importante garantizar que los avances conseguidos en las situaciones de enseñanza se generalicen a situaciones cotidianas observándose progresos en parámetros como el nivel de inteligibilidad, habilidades conversacionales, etc. La elaboración de objetivos de intervención debe fundamentarse en una evaluación previa de cuáles son las demandas lingüísticas escolares y del medio familiar para, por un lado, adaptarlas a las capacidades del niño y, por otro lado, enseñarle recursos para enfrentarse a las mismas. El vocabulario a seleccionar para la intervención fonológica y articulatoria debe basarse en una evaluación previa de vocabulario significativo utilizado en los diferentes contextos por el alumno. Las situaciones en las que existen dificultades comunicativas, ya sea por problemas de inteligibilidad, comprensión lingüística, etc., pueden proporcionar claves para el diseño de objetivos potenciales de intervención.

2.

LAS FASES DE LA INTERVENCIÓN La intervención constituye una parte de un continuum evaluación-diagnósticointervención, de forma que los propios resultados de la intervención proporcionan datos de cara al replanteamiento de la reevaluación y el diagnóstico (por ejemplo, información de las habilidades fuertes y déficits dentro del perfil). Véase tabla 10.1 para un resumen de las principales fases del proceso de evaluación de intervención.

3.

LOS CONTENIDOS DE LA INTERVENCIÓN Siguiendo el esquema anterior, la elaboración de un programa educativo individual implica: 1. 0 definir objetivos a largo plazo que incluyan las expectativas finales de cambio y 2. 0 desarrollar objetivos a corto plazo directamente relacionados con los objetivos a largo plazo. Se puede definir un objetivo a largo plazo como una afirmación acerca de la mejor ejecución esperable en una persona en una o más áreas de desarrollo lingüístico en un determinado período de tiempo (por ejemplo, un curso escolar) (Klein y M oses, 1994 ). Esta definición lleva implícita una serie de decisiones: 1) determinar qué área o aspectos del lenguaje y la comunicación precisan intervención; 2) estimar cuál va a ser la mejor ejecución esperable. A su vez, para poder tomar una decisión sobre el área o aspectos del lenguaje y la comunicación objeto de intervención, es necesario: a) b)

Definir una serie de áreas o dimensiones del lenguaje/comunicación. Elaborar un perfil de habilidades del alumno en cada una de esas áreas, en base a los datos de la evaluación, que nos permita comparar unas áreas con otras y determinar prioridades. © Ediciones Pirámide

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1 197

TABLA 10.1 Fases del proceso de intervención/evaluación (adaptado de Campbell et al., 1985) Evaluación l. Obtener información de los padres/profesores relativa al funcionamiento lingüístico y comunicativo en el ambiente natural. 2. Programar la evaluación directa del niño. 3. Administrar pruebas normativas. 4. Recoger datos de observación. 5. Elaborar un informe o síntesis sobre los datos recogidos que incluya implicaciones diagnósticas o pronósticas y proporcione orientaciones específicas para la elaboración de un programa educativo individual. Programa educativo individual l. Definición de objetivos a largo plazo, que incluyen las expectativas finales de cambio. 2. Desarrollar objetivos a corto plazo directamente relacionados con los objetivos a largo plazo. 3. Jerarquizar (con los padres/profesores) los objetivos a corto plazo. 4. Determinar las actividades y procedimientos para la enseñanza. 5. Llevar a cabo la enseñanza. 6. Facilitar la generalización a contextos naturales. 7. Llevar registros de ejecución. 8. Evaluar el progreso. 9. Llevar a cabo las modificaciones pertinentes en el programa. 10. Supervisar a los padres en la ejecución de programas en casa. 11. Informar sobre el progreso del niño a los padres según un calendario específico.

3.1.

Dimensiones de la intervención

Bloom y Lahey (1978) plantean un modelo de análisis del lenguaje que constituye uno de los marcos de referencia teórica más reconocidos para el estudio del desarrollo del lenguaje normal/alterado y para la intervención clínica. Este modelo analiza el lenguaje en base a tres componentes o dimensiones (cfr. capítulo 8): 1) Componente semántico. 2) Componente formal. 3) Componente pragmático. El componente semántico analiza el conocimiento léxico y su organización. Estudia el contenido de los mensajes lingüísticos, las ideas acerca de objetos y eventos del mundo que se codifican mediante el lenguaje. Este componente incluye el significado léxico, significado relacional (conceptos, términos relacionales como analogías, semejanzas, etc.), significado no literal (metáforas, ironías ... ), etcétera. El componente formal analiza las formas lingüísticas mediante las que se codifican los contenidos a comunicar. Incluye el estudio de la morfosintaxis y la fonología. El componente pragmático analiza el uso del lenguaj e en el contexto so© Ediciones Pirámide

198 1 Intervención psícopedagógica en los trastornos del desarrollo cial (Bates, 1976). Incluye el estudio de las funciones comunicativas (diferentes usos del lenguaje), habilidades conversacionales, etc. Los dos primeros componentes incluyen, entre otras muchas cosas, el conocimiento léxico, que implica asociar palabras con los objetos y eventos que representan, y el conocimiento semántico/sintáctico, que implica codificar y descodificar relaciones entre palabras mediante marcadores gramaticales (comprensión y uso de estructuras sintácticas). Pero esto no es todo lo que hacemos cuando usamos o comprendemos el lenguaje de otros. La comprensión de un «¿quieres irte a la cama sin cenar? ... tú sigue así...» dicho por una mamá enfadada va mucho más allá de la codificaciónldescodificación literal de palabras y frases e implica, entre otras muchas cosas, la comprensión de las intenciones de los otros, elaboración de presuposiciones en base al conocimiento práctico, comprensión de anáforas, etc.; habilidades que podríamos incluir dentro del estudio del componente pragmático y que son tan merecedoras de una evaluación/intervención como las anteriores, si tal como indicábamos al comienzo queremos mejorar el uso adaptativo del lenguaje. En base al modelo propuesto, podemos definir el desarrollo normal como el desarrollo adecuado de cada uno de los componentes y la interacción entre los mismos. A su vez podemos definir un trastorno del lenguaje como cualquier alteración en el aprendizaje o uso del contenido, forma o uso del lenguaje o en la interacción entre ellos. La Asociación Americana de Habla-Lenguaje y Audición (ASHA, 1982) propone la siguiente definición de trastorno de lenguaje: «Un trastorno del lenguaje se define por la existencia de un déficit o desviación en el desarrollo de la comprensión y/o el uso de un sistema de símbolos hablado, escrito y/o otros. El trastorno puede implicar: 1) la forma del lenguaje (sistemas fonológico, morfológico y sintáctico), 2) el contenido del lenguaje (sistema semántico) y/o 3) el uso del lenguaje para la comunicación (sistema pragmático) en cualquier combinación.» De esta definición se deduce que pueden existir alteraciones que impliquen procesos de comprensión y/o producción que puedan requerir una intervención diferencial más centrada en unos componentes que en otros y alteraciones que pueden o no estar circunscritas al empleo de la modalidad oral u otras modalidades (signos, etc.), en cuyo caso el empleo de determinados Sistemas Alternativos o Aumentativos de la Comunicación (SACC) puede estar indicado.

3.2.

Elaboración de un perfil de habilidades del alumno

De cara a la elaboración de un programa de intervención es necesario realizar una descripción detallada de la ejecución del alumno en los distintos componentes. Sobre la base de esos datos elaboramos un perfil de habilidades en el que fijamos los niveles de desarrollo en los distintos componentes, tanto en comprensión como en producción. La elaboración de un perfil de desarrollo nos va a permitir seleccionar y jerarquizar los componentes que precisan intervención. Véase en la figura un ejemplo de un perfil de desarrollo de un niño de 7 años de edad cronológica. © Ediciones Pirámide

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COMPRENSIÓN

Fonología

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Sintaxis

Semántica

Pragmática

PRODUCCIÓN

Figura 10.1.-Perfil de desarrollo.

4.

ACTIVIDADES Y PROCEDIMIENTOS PARA LA ENSEÑANZA DEL LENGUAJE Podemos clasificar las actividades para la enseñanza del lenguaje en cuatro categorías sobre la base del grado de estructuración e inserción en situaciones significativas. l. Realización de ensayos repetidos/ejercicios de práctica. Tareas aisladas y repetidas no enmarcadas en un contexto significativo. 2. Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas de enseñanza significativa. Tareas o ejercicios insertos en un contexto o marco más general Guegos, cuentos, narraciones, etc.). 3. Actividades semiestructuradas Guego semiestructurado, conversación, etc.). Situaciones con cierta estructuración previa con relación a materiales, modelos de juego a presentar, tema de conversación sobre el que hablar, etc.

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

4. Enseñanza en actividades de la vida diaria. Trabajo de objetivos de lenguaje en el contexto de actividades de la vida diaria.

4.1.

Realización de ensayos repetidos/ejercicios de práctica

Son tareas aisladas no enmarcadas en un contexto significativo, como por ejemplo repetición de listas de palabras, nombrar dibujos, etc. Pueden implicar una práctica más o menos repetitiva y ser más o menos mecánicas dependiendo de la naturaleza de la tarea. Asimismo, el terapeuta utiliza refuerzos verbales o externos a la propia tarea («un premio»). Mediante la realización de ensayos repetidos es posible la práctica rápida de determinadas habilidades que precisan mucha repetición (por ejemplo, determinadas habilidades articulatorias). Presentan también la ventaja de que permiten un control máximo sobre el contexto de enseñanza, por lo que están especialmente indicados para niños con graves dificultades atencionales. El especialista puede controlar al máximo la estimulación que proporciona al niño de forma que puede reducir o eliminar los estímulos irrelevantes y focalizar la atención sobre los estímulos significativos, así como proporcionar contingencias claras de refuerzo. Este procedimiento no es por lo general el más idóneo para la adquisición de habilidades que requieren un aprendizaje en un contexto significativo (por ejemplo, léxico, etc.). Desgraciadamente es frecuente observar en la práctica clínica cómo se hace un uso excesivo del mismo.

4.2.

Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas de enseñanza significativa

En este procedimiento presentamos las tareas o ejercicios insertos en un contexto o marco más general Guegos, cuentos, narraciones, etc.), que les da sentido. Las situaciones de enseñanza frecuentemente presentan ensayos no conectados entre sí (por ejemplo, se le pide a un niño que denomine una serie de tarjetas de acciones desconectadas), lo que le resta significado o finalidad a la tarea. Existe una diversidad de autores que han desarrollado actividades de juego aplicadas para la enseñanza del lenguaje. Hemos seleccionado el Modelo de Intervención de Juegos de Lenguaje (Conant et al., 1986).

4.2.1.

Modelo de Intervención de Juegos de Lenguaje

Este modelo (Conant et al., 1986) desarrolla juegos para la enseñanza de lenguaje especialmente diseñados por el profesor. Estos juegos tienen una serie de características: a) Especificidad de la modalidad de respuesta: los juegos crean situaciones en las cuales sólo determinadas modalidades de respuesta (por ejemplo, habla © Ediciones Pirámide

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o signos frente a gestos) son efectivas. Para ello, por ejemplo, si la modalidad a emplear va a ser habla, se limita o impide el uso de gestos empleando pantallas, colocando los objetos a distancia, etc. Para fomentar el empleo del lenguaje el niño tendrá un acceso parcial a los objetos (tendrá que verbalizar previamente lo que quiere hacer o qué objetos necesita) y necesitará emplear lenguaje para regular a otros (dirigir verbalmente a otros para realizar determinadas acciones, informar a otros, etc.). b) Especificidad del contenido: en principio cada juego debe estar previamente diseñado para elicitar determinados contenidos (léxico; estructuras sintácticas, etc.) específicos. Por ejemplo, un juego de garaje con coches de diferentes colores, rampas y surtidores con claves de diferentes colores va a crear la necesidad de emplear colores. La cantidad de objetivos que incorporaremos a una determinada situación de juego dependerá de la complejidad de los mismos, capacidades del alumno, etc. e) Transmisión de información: los juegos de lenguaje están diseñados para que los participantes empleen lenguaje por una necesidad o interés genuino por comunicarse, por transmitir información, etc., y no sólo por obligación, conformidad o afán de colaboración con el adulto. Es frecuente que los niños preescolares o niños mayores con trastornos que afectan el desarrollo social (por ejemplo, niños con autismo) no compartan actitudes con el profesor acerca de lo necesario que es el aprendizaje del lenguaje o no muestren especial interés por complacer al adulto. La diferencia entre una metodología de enseñanza que fomenta el uso comunicativo del lenguaje y otra que no lo hace se puede evidenciar en el siguiente ejemplo: un profesor quiere enseñar a sus alumnos la palabra «fanta» durante la hora del recreo. Para ello se acerca hacia ellos con una botella de fanta. El profesor sabe que los niños quieren y esperan la fanta. Los niños saben que el profesor tiene fanta. En un esfuerzo de introducir una necesidad para hablar en esta situación, el profesor frecuentemente hace que el niño pida la fanta antes de que se le dé. Algunas veces se pide que el niño diga «fanta» y otras veces que diga «quiero fanta», etc. Aunque el objetivo aquí es conseguir que el niño emplee el lenguaje comunicativamente, la producción del niño de «quiero fanta» es, en este contexto, no informativa, redundante. El niño no dice al profesor nada que el profesor no sepa ya. Consideremos un segundo ejemplo. El profesor muestra al niño dos botellas de bebida: una de fanta y otra de coca-cola. En esta situación el niño tiene información para comunicarse que el profesor no tiene. En esta situación el método y objetivo son comunicativos. En la primera situación el profesor no daba la fanta al niño a menos que éste la pidiera. En este segundo ejemplo el profesor no sabe qué bebida dar a menos que el niño comunique su elección. En un juego de lenguaje hay información que transmitir. El hablante tiene información no disponible para el oyente que el oyente necesita. Es la situación del juego y no el profesor lo que crea una demanda para el empleo del lenguaje. © Ediciones Pirámide

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Feedback: en los juegos de lenguaje la principal fuente de feedback acerca de la adecuación de una determinada emisión lingüística es la propia situación comunicativa, el propio juego. Los juegos están estructurados de tal manera que el niño puede percibir la adecuación o inadecuación de sus esfuerzos para comunicarse y sus consecuencias. e) Roles recíprocos: el niño no es un interlocutor pasivo, sino que alterna los roles de hablante y oyente y los roles son complementarios. De esta manera tiene la oportunidad de codificar y descodificar información. Asimismo, se alternan los roles de participante y «director» del juego. Imaginemos un juego en el que el «director» (que puede ser el profesor o cualquier otro participante) esconde un determinado objeto de interés (un juguete pequeño, un caramelo, etc.) debajo de una caja que escoge entre un montón (3 o 4) de cajas todas idénticas que están alineadas en la mesa. A continuación cambia las cajas rápidamente de lugar, de forma que no sea posible saber en qué caja escondió el objeto. Después de hacer esto coloca verticalmente en cada caja una fotografía (las cajas tienen una ranura al efecto). Cada jugador, por tumo, tiene que indicar (sin poder utilizar gestos) qué caja quiere levantar, y el que logre encontrar el objeto ha ganado. Supongamos que queremos trabajar estructuras de dos elementos del tipo acción + objeto. Colocamos encima de las cajas cuatro fotografías referidas a esa estructura que en el ejemplo dado podrían ser «bebe fanta», «bebe coca-cola», «abre fanta» «abre coca-cola». El objeto está escondido en la caja de la foto «bebe fanta». Si un jugador dice «fanta», el adulto expande la emisión diciendo «abre la fanta» y levanta la caja vacía correspondiente. Si el siguiente jugador dice «bebe», el adulto expande la emisión diciendo «bebe coca-cola», de modo que la única manera de, en cualquier caso, conseguir ganar el juego es componer una combinación de dos elementos que especifique claramente la caja que queremos levantar. El juego permite, por tanto, trabajar un contenido específico de forma que la propia situación de interacción previamente diseñada motive y proporcione el feedback acerca de la adecuación de una determinada emisión lingüística.

d)

4.3.

Juego semiestructurado

El especialista prepara una actividad de juego manipulativo o simbólico con objetos de forma que se facilita la adquisición de determinados objetivos, fomentando que se produzcan ocasiones para la producción de determinadas respuestas. Es un procedimiento centrado en el alumno (Fey, 1986) en el que el especialista no asume un papel directivo sino que sigue las iniciativas del niño. En principio no hay refuerzos tangibles, demandas para que el niño dé determinadas respuestas, ayudas o modelos. Este procedimiento es especialmente útil para comenzar la intervención con niños muy pequeños inicialmente reticentes para hablar, niños poco cooperadores o no asertivos que presentan problemas para tomar iniciativas de forma espontánea. Existen distintas técnicas (Paul, 1995) que podemos emplear en situaciones de juego espontáneo o semiestructurado: © Ediciones Pirámide

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Habla acerca de uno mismo y habla paralela: en el caso del habla acerca de uno mismo describimos nuestras propias acciones cuando estamos realizando juego paralelo con el niño. Por ejemplo, si el niño se está construyendo una torre de cubos, copiamos su torre con nuestros propios cubos al tiempo que decimos «Y ahora estoy haciendo una torre; estoy haciendo una torre con cubos, ¿ves mis cubos?». Copiando las acciones del niño y realizando verbalizaciones sobre las mismas le estamos proporcionando modelos que él podría emplear para describir sus propias acciones. En el caso del habla paralela el esquema es muy similar, pero en este caso describimos las acciones del niño como si estuviéramos «retransmitiendo» lo que hace. Imitar lo que el niño dice: este procedimiento puede incrementar la frecuencia de habla del niño. En el caso en que tenga problemas de articulación, al imitar lo que dice pero con una articulación correcta le proporcionamos además un modelo correcto de su emisión. Este sistema es mucho más efectivo que la realización de correcciones explícitas («no se dice así, está mal dicho, se dice ... »), cuyo uso no es aconsejable ya que por lo general disminuyen la frecuencia de habla e incrementan la percepción de fracaso en el niño sin proporcionarle ayudas reales para corregir sus errores. Expansión: la expansión repite la totalidad de la emisión expresada por el niño pero le incorpora nuevos elementos gramaticales. Por ejemplo, el niño dice «duerme» y el adulto responde «sí, el bebé duerme». Ampliación: en el caso de las ampliaciones el adulto hace un comentario contingente a la emisión del niño que proporciona información nueva. En el ejemplo anterior el niño dice «duerme» y el adulto responde «SÍ, está muy cansado». Composición y descomposición de estructuras: el adulto expande la emisión del niño y después la descompone, simplificándola, volviéndola a expandir de nuevo. Por ejemplo, el niño dice «bebé duerme» y el adulto responde «SÍ, el bebé duerme», «duerme en la cuna», «en la cuna», «el bebé está durmiendo en la cuna»

4.4.

Enseñanza en actividades de la vida diaria 4.4.1.

Modelos de enseñanza del lenguaje en base a rutinas

Estos procedimientos se centran en aprovechar situaciones de la vida diaria y convertirlas en rutinas para la enseñanza de lenguaje y habilidades de comunicación. Existen actividades, rutinas de la vida diaria, como vestirse, lavarse o comer, que realizamos todos los días, siguiendo unas secuencias muy predecibles o estructuradas. Pero también podemos rutinizar cualquier situación o actividad, esto es, realizarla con un comienzo y final claros y siguiendo una secuencia de acciones lógica y predecible. De esta forma creamos una estructura general en la que las actividades o acontecimientos se suceden en un orden conocido. Imaginemos que realizamos de forma periódica una actividad de trabajos manuales con un grupo de preescolares. Podemos dotar a esta actividad de una estructura general o guión de la actividad. Este guión podría comenzar haciendo que un compañero anunciara consultando el tablón horario de actividades del día el comienzo de la actividad de trabajos manuales y en particular de la actividad de pintar con pinceles (que puede fi© Ediciones Pirámide

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gurar con una foto). A continuación el grupo se reúne en corro grande en el suelo para proceder a «planear» la actividad. Hay que pensar qué cosas necesitamos para realizar esa actividad (podemos escogerlas de un grupo de fotos) y mandar recados para que las vayan trayendo. Un guiñol puede explicar cómo hay que evitar mezclar los colores en el pincel... Sobre la base del guión-base de la actividad podemos incluir una variedad de objetivos (aprender nombres de colores, pedir materiales a otro compañero, pedir ayuda, etc.). La ventaja de las rutinas es que proporcionan un marco natural para la enseñanza de objetivos funcionales. Además, son contextos motivantes de trabajo, ya que, al margen del valor motivante que pueda tener la propia actividad a realizar, el hecho mismo de seguir un guión dado (con posteriores variaciones) puede tener un valor motivante para, por ejemplo, niños en edad preescolar o personas con determinadas alteraciones (por ejemplo, autismo). Aunque la enseñanza tiene lugar con las mismas rutinas con las que se produce el aprendizaje normal, se requieren algunas modificaciones técnicas para asegurarse que los niños con déficits lingüísticos participen y aprendan de esas interacciones, ya que su mera exposición a situaciones rutinizadas no les ha permitido hasta ahora beneficiarse totalmente de las mismas (Warren y Rogers-Warren, 1985). Debemos definir guiones de actividad, objetivos específicos de trabajo (vocabulario, estructuras sintácticas, funciones pragmáticas, etc.), ayudas que se van a proporcionar, etc. De forma complementaria podemos definir una serie de estrategias para provocar situaciones de comunicación en las que trabajar objetivos de lenguaje (Constable, 1986; Hunt y Goetz, 1988, entre otros): Estrategia 1: Interrumpir la rutina. El profesor interrumpe la rutina porque «se le ha olvidado» lo que había que hacer a continuación. Estrategia 2: Saltarnos un paso de una rutina. De forma intencionada nos saltamos un paso de una rutina con el objetivo de generar una protesta o de focalizar la atención del niño en determinados aspectos del lenguaje. Por ejemplo estamos ayudando a un niño a vestirse y hacemos ademán de ponerle el zapato sin previamente haberle puesto el calcetín. Estrategia 3: No respetar turnos. Consiste en colarse de forma aparentemente no intencionada en una actividad que implica toma de tumos para provocar protestas, peticiones, etc. Estrategia 4: Utilización incorrecta de los objetos. Cuando los niños están familiarizados con los esquemas de acción y los roles de determinados objetos en determinadas rutinas podemos de forma intencional cometer errores en el empleo de esos objetos para provocar emisiones verbales. Esta estrategia consiste en emplear el objeto correcto de forma incorrecta o realizar la acción correcta pero con un objeto incorrecto. Por ejemplo, el profesor «Se equivoca» y pretende lavarse los dientes con el cepillo al revés o pretende echar jabón en vez de pasta de dientes en el cepillo. También podemos cometer errores en la realización de rutinas verbales. Si el grupo empieza siempre el día cantando una canción de buenos días, podemos empezar a cantar una canción de buenas noches. Si el profesor siempre lee un cuento del mismo modo de forma que los niños ya se lo conocen, puede empezar a cometer errores al leer determinados párrafos. © Ediciones Pirámide

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Estrategia 5: Esconder objetos. Colocamos objetos necesarios para realizar la rutina a la vista, pero fuera del alcance del niño, los introducimos dentro de contenedores cerrados o los escondemos de forma que tenga que poner en marcha estrategias para recuperarlos.

4.4.2.

Criterios de selección: el «continuum de naturalidad>>

El especialista no debe utilizar en exclusiva un tipo de actividad, sino que debe emplearlos de forma flexible en función del alumno y los objetivos a trabajar en cada momento. Algunos alumnos trabajan con un tipo de actividad mejor que con otra; algunos objetivos se trabajan mejor con un tipo u otro; un mismo objetivo se puede trabajar con una variedad de actividades. Lo importante es ser consciente del rango de procedimientos disponibles y combinarlos de forma eficaz para obtener los mejores resultados de la forma más económica posible en recursos y tiempo. Es posible que haya objetivos que sea necesario trabajar en contextos controlados y con muchos ensayos de práctica e ir moviéndose progresivamente a contextos más naturales en los que la atención del alumno está más focalizada en el qué comunicar y menos en el cómo, pero eso no tiene por qué ser siempre necesariamente así. Fey ( 1986) plantea que podemos definir el nivel de naturalidad de la intervención en función de una serie de variables. 1) El tipo de actividad (ejercicios de práctica, juegos de lenguaje, actividades de la vida diaria); 2) el contexto físico donde la actividad tiene lugar (el gabinete, aula de logopedia, clase, otras dependencias de la escuela -patio, cuarto de baño, etc.-, el hogar, otros contextos de la comunidad, etcétera); 3) el contexto social o personas que intervienen (logopeda, titular de aula, compañeros, comunidad educativa, familia, etc.). De la combinación de estas varia..: bles se derivan distintos niveles de naturalidad en cada actividad planteada. La realización de ejercicios sistemáticos en un gabinete con el logopeda se situaría en el extremo más bajo del continuum. Una actividad de la vida diaria, como, por ejemplo, vestirse realizada en la casa con un familiar se situaría en el extremo más alto. Existen muchas otras combinaciones que determinan niveles intermedios, como, por ejemplo, una actividad natural realizada por el logopeda en el contexto escolar; realización de ejercicios sistemáticos por un familiar en el contexto de gabinete o familiar; realización de juegos de lenguaje por el profesor en la clase; realización de una actividad de juego libre en el gabinete por parte de algún familiar y el terapeuta; realización de la misma actividad por parte del terapeuta y la familia en el hogar, etc. Las situaciones menos naturales pueden tener la ventaja de que se pueden aplicar gran cantidad de ensayos de la misma respuesta, es más fácil controlar cuáles son los estímulos (objetos, fotos, preguntas) que controlan la respuesta y se emplea a personas más especializadas. Suelen precisar que se generalicen las habilidades aprendidas a contextos más naturales, y puede ser más fácil perder la referencia acerca de qué objetivos son los más funcionales para el alumno. Las situaciones naturales tienen la ventaja de que son altamente significativas, motivantes para el niño, los aprendizajes son funcionales y por tanto se generalizan fácilmente a situaciones reales pero a su vez las condiciones de trabajo, la presencia de estímulos distractores, el número de ensayos de práctica pueden, en determinadas ocasiones, hacer difícil el aprendizaje. © Ediciones Pirámide

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¿Son las actividades naturales mejores que las menos naturales? Fey (1986) indica que las actividades naturales son mejores si generan aprendizajes iguales o mejores que las no naturales. Si dos actividades son igualmente efectivas a la hora de conseguir que un niño aprenda una forma, función o contenido que anteriormente no producía y una es más natural que la otra, será necesario escoger la más natural. Está claro que la enseñanza empleando actividades más naturales genera mayores progresos en la mejora del nivel adaptativo y de la integración social; minimiza la necesidad de generalizar las habilidades aprendidas más allá del contexto de enseñanza; incrementa la motivación para aprender; pero el solo hecho de que una actividad se sitúe más alto en el continuum de naturalidad no la convierte automáticamente en la más adecuada. De una forma u otra este esquema puede servir de ayuda para determinar el grado óptimo de naturalidad para un aprendizaje concreto o para graduar de forma adecuada la intervención hacia situaciones progresivamente más naturales.

5.

CONCLUSIONES La intervención para el desarrollo del lenguaje y de la comunicación se debe fundamentar de forma prioritaria en la mejora de las habilidades lingüísticas y comunicativas del niño, frente a otras áreas de intervención como la perceptivo-motora y en relación a la información que poseemos sobre el desarrollo del lenguaje en niños normales con el objetivo último de mejorar su adaptación social. Existe una variedad de actividades y procedimientos de intervención, desde el empleo de ejercicios de práctica a la enseñanza del lenguaje en actividades de la vida diaria, que varían en el grado de estructuración e inserción en situaciones significativas. Debemos ajustar el tipo de actividad y el contexto físico y social donde se realiza a las necesidades de cada caso concreto, de forma que optimicemos la adquisición de una competencia lingüística. Para concluir, vamos a citar un texto de Siegel y Spradlin (1978) que creemos podríamos compartir en relación a la actitud que debe tener un terapeuta: «El terapeuta debe asumir un papel activo en la tarea de evaluar un modelo o aproximación para la intervención, examinar sus limitaciones y modificarlo de cara a adaptarlo a poblaciones concretas. A medida que se produzcan innovaciones en la comprensión de la naturaleza del lenguaje y la comunicación. el terapeuta debe ser capaz de seleccionar de los viejos programas aquellos componentes que son válidos e integrarlos con las nuevas aportaciones procedentes de una lectura de la literatura del momento» (pág. 394).

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los centros educativos de los Estados Unidos, seleccionados y encaminados a tratar a los alumnos con discapacidad, con dificultades y/o con bajo rendimiento. Donde antes se les separaba de los alumnos «normales», y se les aislaba según su discapacidad, con otros niños de iguales características, en centros específicos o aulas de educación especial o de apoyo5, ahora, a los alumnos con necesidades educativas especiales se les integra en el «entorno lo menos restrictivo posible» (Least Restrictive Environment, LRE). Muchos de los centros aún mantienen varias opciones de provisión de servicios (véase tabla 1 l.l) que son utilizadas solas o en combinación, TABLA 11.1 Continuum de provisión de servicios en educación especial

l. La colaboración: El maestro del aula y de audición y lenguaje trabajan directamente en el aula proporcionando la evaluación y la intervención a los alumnos. 2. La consulta: El maestro del aula discute las necesidades de los alumnos con el maestro de audición y lenguaje, y luego implementa las estrategias de evaluación e intervención durante la instrucción en el aula ordinaria. 3. La combinación de colaboración y consulta. 4. La combinación de colaboración y apoyo fuera del aula: El maestro del aula y el maestro de audición y lenguaje trabajan directamente en el aula por un período específico de tiempo cada semana. El maestro de audición y lenguaje saca al niño individualmente del aula para enseñarle habilidades específicas. 5. La combinación de consulta y apoyo fuera del aula: El maestro del aula discute las necesidades del alumno con el maestro de audición y lenguaje, y después lleva a cabo las estrategias de evaluación e intervención con los alumnos durante la instrucción en el aula normal. El maestro de audición y lenguaje saca al niño en particular del aula para evaluarle o enseñarle habilidades específicas. 6. Apoyo fuera del aula para el aprendizaje del lenguaje y habla: El maestro de audición y lenguaje o el logopeda saca al niño en particular del aula para evaluarle o enseñarle habilidades específicas. 7. El aula de educación especial dentro del centro ordinario: Las aulas especiales para niños con necesidades severas, tutorizadas por maestros de educación especial. Pueden darse también las ayudas de colaboración y consulta y el apoyo fuera del aula. 8. El aula de educación especial en centros específicos: Aulas independientes dentro de un centro con recursos y maestros especialistas. Pueden darse las ayudas de colaboración, consulta y de apoyo fuera del aula. FUENTES:

Nelson, 1993; ASHA, 1991; Paul, 1995; Coufal, 1993.

5 Los centros específicos o de educación especial corresponderían con los seif-contained schools. Las aulas o unidades de educación especial se refieren a las seif-contained classes y las aulas o unidades de apoyo se refieren a las «resource rooms>>. El concepto del <<entorno lo menos restrictivo posible>> o Least Restrictive Environment (LRE) supuso una conquista en los años setenta tras sentencias judiciales diferentes decretando los jueces americanos el derecho de las personas con discapacidad a ser educadas y a participar en el entorno lo menos restrictivo posible, y actualmente es un concepto que forma parte de las conqui stas por la humanización de la educación especial [N. del T.}.

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dependiendo de la edad del alumno, tipo de discapacidad, nivel de competencia comunicativa, bases lingüísticas y culturales, rendimiento académico, habilidades sociales, implicación de la familia y el maestro y las actitudes del alumno hacia los servicios especiales (Asociación Americana del Habla, el Lenguaje y la Audición, ASHA, 1996; Nelson, 1993 ). De cualquier modo, la tendencia a interpretar el «entorno lo menos restrictivo posible» como proporcionador de ayudas, siempre que sea posible, es cada vez mayor dentro del aula ordinaria6 , especialmente para los alumnos con dificultades de aprendizaje del lenguaje7 (véase la posición de la ASHA, 1991) o diferencias lingüísticas (Collier, 1995). La ASHA (1998, pág. 58) define la intervención en un aula ordinaria como sigue: Este modelo es también conocido como de servicios integrados, basado en el currículo, multidisciplinario, interdisciplinario o programación inclusive. Se enfatiza el que los maestros de audición y lenguajé (u otros especialistas) proporcionen servicios directos a los alumnos dentro del aula y en otros ambientes naturales. La composición del equipo docente incluyendo a el/los maestro/s de educación ordinaria y/o especial y los maestros de audición y lenguaje es frecuente en este modelo. Si bien aún no es habitual su práctica (Black et al., 1996; Phillips y McCullogh, 1990), existe una defensa general y numerosas investigaciones que apoyan el trabajo que llevan a cabo los maestros de educación especial y los maestros de audición y lenguaje (MAyL), siendo creciente la práctica de la colaboración centrada en el aula (Brandel, 1992; Coufal, 1993; Christiansen y Luckett, 1990; Elksnin, 1997; Merritt y Culatta, 1998; O'Shea y O'Shea, 1997; Paul, 1995). Una consecuencia importante es la expectativa de que los maestros ordinarios y de educación especial, los maestros de audición y lenguaje (MAyL), los maestros bilingües y los maestros o profesores de inglés como segundo idioma (algunas veces con terapeutas ocupa6 El término general education classroom !o traducimos por «aula ordinaria>> pues es la temlinología común en nuestro país. [N. del T.] 7 Ésta es una ilustración de la diferenciación entre discapacidad y dificultades para referirnos al mismo término americano de disahilities (cfr. García, 1998, cap. 7). Cuando el foco es educativo, preferimos hablar de dificultades; en cambio cuando el foco es más general referido a los trastornos del lenguaje utilizamos el de discapacidad. El concepto de necesidades curriculares y diversidad de aprendizaje estaría en la línea de las dificultades (García, 1997; 1999). [N. del T.] R En EE.UU. la figura de patólogo del habla y del lenguaje -speech-language pathologist SPLscorresponde con el maestro de audición y lenguaje cuando interviene en los centros y con el logopeda cuando lo hace en el ámbito clínico. Cuando se trata de la actuación en centros específicos de educación especial, puede tratarse de logopeda o de maestro de audición y lenguaje. Un caso aparte sería el maestro especialista en sordos, que se le denominaría «maestro de sordos>>. A los maestros de educación especial suele denominárseles «PT>> en nuestro país, por la nomenclatura anterior de «pedagogía terapéutica>>, que como su nombre indica tiene connotaciones médicas. Los maestros de aula u ordinarios corresponden ahora con los de educación primaria o de educación infantil --en el caso de esta etapa-; y cuando nos centramos en educación secundaria -niveles 7." al 12. 0 del sistema americano- se denominan «profesores>>, aunque en inglés americano es el mismo término de teacher: por tanto, todo lo que se refiere en este capítulo al nivel de educación infantil o primaria en nuestro país se trataría de maestros; en cambio lo que se refiere al nivel de educación secundaria se trata de profesores, aunque el término que prácticamente referimos sea el de maestros. [N. del T.]

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cionales y/u otros especialistas) aprendan a trabajar juntos y proporcionar ayudas apropiadas a todos los alumnos, pero especialmente a los alumnos con dificultades en el aprendizaje del lenguaje dentro del aula ordinaria, en casa o en otros contextos naturales mejor que en lugares aislados, como aulas de apoyo y clínicas. La defensa de la intervención centrada en el aula ordinaria deriva, en parte, de los problemas asociados a los entornos de intervención segregados. Empezando porque personas con discapacidad tienen el derecho, legal y moral, a ser educadas con sus compañeros. Cuando las personas son segregadas por sus problemas, están siendo discriminadas con respecto a la sociedad porque no tienen ni voz ni voto, y esto significa que no tienen ninguna oportunidad para aprender cómo «negocian> su lugar en la sociedad. Un intento por resolver los problemas del aislamiento de los alumnos ha sido incluirlos en aulas integradas pero sacarlos de estas aulas una parte del horario para enseñarles, normalmente en pequeños grupos homogéneos. La ASHA ( 1998, pág. 58) define estos apoyos como: Las ayudas son proporcionadas a los alumnos, individualmente y/o en pequeños grupos, en el aula de logopedia (el maestros especialistas constituirían el aula de apoyo). Algunos maestros de audición y lenguaje pueden preferir apoyar, individualmente o a pequeños grupos, dentro del espacio físico del aula ordinaria. Como Allington y Johnston (1989) y Taylor (1991) descubrieron, sin embargo, esto no es una solución adecuada: cuando los alumnos son sacados de sus aulas para la intervención, a menudo su situación es incoherente y confusa. Muchos alumnos son sometidos a un tipo de enseñanza en el aula ordinaria y a algo diferente, e incluso inconsistente, cuando trabajan con el especialista fuera del aula. Generalmente el que interviene tiene muy poca idea de lo que los otros están haciendo. Más aún, es frecuente que existan dificultades a la hora de generalizar las destrezas aprendidas fuera del aula, al aula ordinaria y a la propia casa del alumno con discapacidad. Con enfoques diferentes (y descoordinados), con maestros distintos, con temas diversos, con procedimientos y ubicaciones distintas, los alumnos rara vez encuentran conexión entre dos partes de las clases. Además, los alumnos son estigmatizados y frecuentemente con actividades minusvaloradas o de poco interés en el aula ordinaria, puesto que son los que salen del aula (Reid y Button, 1995).

2.

LA CONSULTA Y LA COLABORACIÓN La consulta y la colaboración fueron los modelos importantes que surgieron durante 1980, para proporcionar unos servicios integrados en las aulas ordinarias (Coben, Thomas, Sattler y Morsink, 1997; Pugach y Johnson, 1995) y también en casa (Crais, 1993). La primera en predominar en la práctica fue la consulta, ya que era la más fácil de implantar. Sin embargo, después de casi 20 años de experiencia, hay un cambio claro y decidido hacia la preferencia por los modelos de colaboración9 . 9 ASHA, 1998; Elksnin, 1997; Ferguson, 1992; MeiTitt y Culatta, 1998; O'Shea y O'Shea, 1997; Pugach y Johnson, 1995; Russell y Kaderavek, 1993; Ward y Landrum, 1994.

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212 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo 2.1.

La consulta frente a la colaboración

La consulta se refiere al proceso de solución de problemas en el cual dos o más personas trabajan juntas para ayudar a otra u otras personas. En los centros, generalmente se hace de dos maneras. La primera es llevada a cabo por los maestros de audición y lenguaje, los que teniendo un conocimiento completo de la manera de hablar de los alumnos asesoran al maestro generalista o al de educación especial a tener en cuenta esas dificultades de determinados alumnos a la hora de la instrucción (ASHA, 1998). La segunda manera apuesta por tener especialistas (en este caso de educación especial, profesores de inglés como segunda lengua o maestros bilingües y/o maestros de audición y lenguaje) que sirvan como expertos que aconsejen al consultor, que pueden ser el maestro generalista (o maestro bilingüe) o a los padres. El propósito es que el experto capacite al consultor para guiar la intervención: por consiguiente, éste ayudaría al cliente indirectamente. Al respecto Coufal (1993) se refiere a los consultores como «mediadores», porque realmente no pueden, ya que el lenguaje es generativo, ejecutar las intervenciones sugeridas por el consultor de forma mecánica, cuyo papel es el hacer sugerencias, garantizando que son llevadas a cabo, y generalmente ayuda como mediador. El mediador, entonces, juega un papel activo y dinámico en el proceso de intervención. Las estrategias utilizadas para proporcionar el tiempo requerido de consulta incluyen manejar grupos grandes de alumnos, para realizar actividades específicas (por ejemplo: películas, conferenciantes invitados, programas especiales), o reunirlos en un lugar (como la biblioteca), para así permitir que les hablen los maestros del aula y los especialistas (West e Idol, 1990). Los pasos en una consulta típica, expuestos en la tabla 11.2, incluyen conseguir una adecuada relación de trabajo en el equipo de los profesionales, centrándose en un problema, tratando de resolverlo y finalizando dicha relación cuando se ha conseguido la meta. TABLA 11.2 Pasos en un proceso típico de consulta

l. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Establecer una relación entre los profesionales. Recogida de información sobre el problema para resolverlo. Definir el problema. Decidir qué conductas específicas abordar. Discutir las opciones de intervención. Seleccionar las intervenciones que vamos a desarrollar. Ejecutar las intervenciones seleccionadas y recoger datos de su impacto. Determinar si se han conseguido los resultados deseados. Modificar lo que sea necesario. Terminar el proceso cuando sea alcanzada la meta.

FUENTE: Adaptado de C. V. Morsink, C. C. Thomas y V. l. Correa (1991). lnteractive teaming; Consultation and collaboration in special programs. Nueva York: Macmillan. © Ediciones Pirámide

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Pero también los modelos de consulta tienen problemas. El primero y más obvio es la gran cantidad de tiempo que conlleva y su carácter jerárquico. Los «expertos» adiestran a los maestros generalizas o a los padres sobre qué hacer, pero como Coben et al. (1997) apuntan, los maestros a menudo sienten que las recomendaciones que les dan no son realistas, no son adecuadas o son imposibles de llevar a cabo en la marcha general del aula. Crais (1992) apunta reacciones similares por parte de los padres acerca de las recomendaciones de evaluación e intervención para llevar a cabo en casa. Otro problema con la consulta es que es un proceso centrado en los problemas (no presta atención a la prevención) y, muchas veces, los procedimientos de diagnóstico e intervención empiezan antes de que haya habido un tiempo suficiente para que el maestro de educación especial, el maestro generalista o los padres hayan podido llegar a algún tipo de compromiso mutuo sobre cuál es el problema y cómo debería ser abordado. Finalmente, en la consulta, el alumno se beneficia del proceso, pero no participa en la manera de resolver su problema (Fried y Cook, 1996; Rhodes y Dudley-Marling, 1988). Los alumnos se convierten en meros objetos sobre los que se trabaja, en vez de tener la oportunidad para aprender a ser agentes autosuficientes que consigan las habilidades y aptitudes que pudieran necesitar para negociar su lugar en la sociedad. Por todo esto, un cambio de énfasis del modelo de consulta al modelo de colaboración (algunas veces también llamado «modelo de colaboración y consulta») promete mejorar los sistemas de provisión de servicios (Pugach y Johnson, 1995). Mencionamos el modelo de consulta porque es frecuente usarlo en combinación con la instrucción fuera del aula, donde el especialista proporciona apoyo directo al alumno en un lugar fuera del aula y el maestro o profesor ordinario, o los padres, proporcionan las oportunidades de práctica y generalización en el aula ordinaria y/o en casa. Es más, puede haber alumnos para los cuales el aula ordinaria no es el entorno lo menos restrictivo posible (véase el documento del National Joint Comrnittee on Learning Disabilitiees, 1993). Además, la colaboración es una nueva alternativa, en cierto modo radical, a la manera en que los centros han venido funcionando (Skrtic, 1993). Muchos profesores y maestros ordinarios, así como maestros de audición y lenguaje y educación especial, bilingües y maestros de inglés como segunda lengua, pueden necesitar ser instruidos en cómo colaborar para garantizar la efectividad (Voltz, Elliott y Cobb, 1994. Abordaremos algunos problemas relacionados con cómo colaborar más adelante en este capítulo). Se han puesto de manifiesto al menos dos obstáculos más en la colaboración en las relaciones entre los profesores y maestros ordinarios, los padres y los maestros de audición y lenguaje (Achilles, Yates y Freese, 1991; Crais, 1993). El primero es que no todos los participantes están siempre dispuestos a comprometerse en la colaboración y asumir la responsabilidad compartida que es necesaria en un equipo unido y con una adecuada relación. El segundo es que los profesores y maestros y/o los padres no siempre se creen que son importantes las metas del aprendizaje en el lenguaje en el aula y/o en la casa o están en desacuerdo con los especialistas sobre cómo debería ser llevado a cabo esto. El correcto funcionamiento requiere que el equipo planifique y que entienda las conexiones entre el lenguaje escrito y el oral, entre el lenguaje y la creación de un ambiente adecuado en el aula y en casa y en© Ediciones Pirámide

214 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo tre el ambiente lingüístico y el rendimiento social y académico del alumno. Para que la colaboración funcione, los especialistas no solamente necesitan ser practicantes competentes de sus disciplinas, sino que también necesitan saber cómo educar a los otros sobre la diversidad cultural, de aprendizaje del lenguaje y de los trastornos. Los profesores y maestros ordinarios (y también análogamente hay un nuevo conjunto de responsabilidades para los padres), por otro lado, pueden tener que necesitar más tiempo para explicar qué es lo que ellos están haciendo; asumir una mayor responsabilidad con los alumnos con necesidades educativas especiales y diferencias en el lenguaje; presentar el currículo de forma adaptada; invertir más tiempo en ciertos alumnos; modificar los ambientes de aprendizaje; enseñar estrategias académicas y sociales, hábitos de estudio y conductas apropiadas de interacción; y proporcionar una relación que nutra y apoye las diferencias individuales (Howard-Rose, 1994; Tdol, 1997). A pesar de los buenos deseos y el entusiasmo puesto en el potencial del modelo de colaboración, muchos padres y maestros no están aún preparados para realizar semejante compromiso, y muchos centros y clínicas, simplemente, no tienen el tiempo necesario ni los recursos de educación adecuados.

2.2.

Los modelos de colaboración

La colaboración es una técnica inclusiva, capaz de fomentar las relaciones entre los educadores generales, los educadores especiales, los alumnos, sus padres, los administradores y los miembros de la comunidad. Chrislip y Larson ( 1994) definen la colaboración del siguiente modo: «relaciones beneficiosas mutuas entre dos o más personas que trabajan con objetivos comunes, compartiendo responsabilidades, autoridad y esfuerzo para el logro de ciertos resultados. La colaboración va más allá del simple hecho de compartir conocimientos e información (comunicación) y más allá de una relación de ayuda a cada una de las partes a conseguir sus propias metas (cooperación y coordinación). El propósito de la colaboración es crear una imagen compartida y conjugar estrategias para centrar el interés más allá del de una parte de las partes» (pág. 5). Existen varias maneras para comprometerse en las prácticas de la colaboración. Como cabría esperar, éstas varían desde aquellas que usan la colaboración como medio para garantizar una consulta exitosa, por ejemplo los colaboradores «expertos» y no sólo los consultores con los «mediadores» para garantizar que llevan a cabo intervenciones exitosas, a ~sas otras que están asumiendo riesgos, por ejemplo un clínico y los padres cooperando en la planificación, evaluación y aplicación de la intervención, de modo que mejore las metas u objetivos de los padres; otras son aquellas que realmente son colaborativas, por ejemplo los especialistas -a menudo un equipo interdisciplinario- y los padres, y los profesores y maestros ordinarios, que trabajan juntos, como iguales, con los niños o alumnos, para prevenir, comprender y solucionar los problemas. Seguidamente mostraremos unos ejemplos de estos tipos diferentes de estrategias de colaboración. © Ediciones Pirámide

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2.3.

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La consulta colaborativa

Coufal (1993) identifica las dos metas principales de la consulta colaborativa: 1) el proporcionar apoyo de remediación confiando en las personas dentro del ambiente social del niño objeto de apoyo, por ejemplo el niño con necesidades especiales, que han de actuar como agentes efectivos de cambio; y 2) la potenciación o intensificación de las habilidades de solución de problemas de los agentes de cambio, asumiendo que serán útiles con otros alumnos en el futuro. Su foco está en la colaboración entre los maestros de audición y lenguaje, los expertos o consultores y los profesores y maestros ordinarios, los agentes de cambio -llamados también consultores o mediadores-. Ella asegura que ambos objetivos van a mejorar su conocimiento sobre las dificultades manifestadas por el niño meta a través de la comunicación, comprometiéndose a alcanzar un conocimiento compartido necesario para llevar a cabo la colaboración. Para Coufal, la consulta y la colaboración son conceptos independientes. La ASHA (American Speech, Language, and Hearing Association, 1998, pág. 58) no hace esta distinción. Define la consulta colaborativa del modo siguiente: «El maestro de audición y lenguaje, el/los maestro/s o profesor/es ordinario/s o el maestro de educación especial y los padres trabajan juntos para facilitar la comunicación y el aprendizaje del alumno en los entornos educativos. Es esencial que el administrador -director o inspector- permita al maestro de audición y lenguaje o al logopeda y a los colaboradores disponer de tiempo dentro del horario para planificar habitualmente. Es un modelo indirecto en el que el maestro de audición y lenguaje o el logopeda no proporciona apoyo directo a los alumnos.» La consulta se refiere al proceso en el que el experto proporciona ayuda terapéutica a través de un intermediario. Por otro lado, la colaboración se define como un estilo interactivo: «la colaboración incluye el trabajar juntos con fines de apoyo, y ello proporciona beneficios mutuos, para el desarrollo de los planes de intervención, derivados de la realización conjunta de la definición del problema, de la planificación y de la provisión de apoyos, con una responsabilidad compartida en todas las tareas» (pág. 4 ). Por lo tanto, la colaboración no es sólo cooperación, sino que depende del establecimiento de objetivos mutuos; de la influencia recíproca; de la participación, de los recursos y responsabilidades compartidas; y de la voluntariedad, puesto que los administradores --directores o inspectores- no pueden regular un tipo de colaboración exitosa. Entonces, la consulta colaborativa requiere que las habilidades ínterpersonales estén más altamente desarrolladas que en la consulta. West y Cannon (1998) incluyen, entre ellas, la habilidad para establecer y mantener un rapport y respeto mutuos; una escucha efectiva; entrevistas; cuestionarios; tormenta de ideas y habilidades de respuesta; y aplicación flexible de la evaluación, la planificación y el manejo de conocimientos. © Ediciones Pirámide

216 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo Tanto el consultor como el maestro de audición y lenguaje o el maestro de educación especial pueden identificar al mediador que ejerza influencia en el alumno meta u objeto de la intervención (véase figura 11.1) por un tiempo bastante importante en un entorno natural; también pueden ser parte del plan algunas intervenciones directas del maestro de audición y lenguaje o del maestro de educación especial. Coufal enfoca la intervención del lenguaje, especialmente para los alumnos más mayores, desde una perspectiva generativa, que requiere determinar qué lenguaje pueden generar por sí mismos los alumnos meta u objeto de la intervención, qué tal hacen su trabajo y si hay discrepancia entre su realización en lenguaje y sus necesidades en lenguaje. Obviamente este acercamiento generativo exige que la intervención se lleve a cabo en contextos naturales y funcionales. Trabajando a través del mediador, el maestro de audición y lenguaje es capaz de cambiar las formas del discurso instruccional dentro del aula y/o en la casa de los alumnos. Pero solicitar la participación voluntaria de los ya ocupados maestros de aula y de los padres necesita que esos maestros y padres entiendan la importancia de cambiar los contextos comunicativos en los que los alumnos meta participan.

Figura 11.1.-Consulta colaborativa.

Especialmente en los centros, la comprensión completa del problema del aprendizaje del lenguaje se obstaculiza frecuentemente con una tendencia por los «contextos-vacíos» que significa tratar los problemas como si existiesen dentro de los alumnos e ignorar el impacto que los diferentes contextos comunicativos tienen sobre ellos. Además, analizar los problemas de comunicación en sí mismos, comoquiera que sea, es importante para entender el problema, para tener en cuenta la conducta del sujeto meta, sus sentimientos, actitudes, expectativas, conocimientos, etcétera. Coufal sugiere que el modelo de los maestros de audición y lenguaje o logopedas persigue la estrategia de recoger datos para los maestros o profesores, y padres, y también de comprometerlos en los procesos de evaluación para definir el problema y establecer los objetivos para su mejora. Una vez que el problema ha sido definido y están establecidos los objetivos, el consultor y el mediador pueden centrarse en generar alternativas de intervención. Debido a que el trabajo de la definición del problema y establecimiento de los objetivos ha sido realizado conjuntamente, este acercamiento elimina muchos de los conflictos inherentes a la práctica de la consulta, que no es colaborativa. Una estrategia para generar alternativas de intervención es la tormenta de ideas (brainstorming), que consiste en generar tantas alternativas como sea posible sin juzgar su calidad. El propósito es recoger tantas alternativas que los participantes estén seguros de que la mejor solución está entre todas ellas. Sólo después de que todas las alternativas posibles han sido agotadas, los participantes deberán discutir lo © Ediciones Pirámide

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apropiado de cada una y seleccionar una, o más, que esté dirigida al resultado deseado, parezca factible y cumpla cualquier otro criterio que sea importante para el consultor y el mediador. El último paso en la consulta colaborativa es la verificación objetiva de que la intervención está siendo llevada a cabo adecuadamente y es efectiva. Coufal utiliza el ejemplo de un maestro intentando sugerir a un alumno con habilidades de expresión verbal pobres a decir un tema relevante, con múltiples respuestas, por medio del modelado y después hacerle preguntas abiertas y cerradas; por ejemplo, «veo un enorme macho cabrío en este cuadro. ¿Qué más ves tú?». Después la verificación incluirá observaciones; pueden ser 15 minutos un par de veces a la semana por parte del maestro de audición y lenguaje o logopeda para tener en cuenta la frecuencia con que ocurren las intervenciones y determinar si el alumno meta responde con un tema relevante, de múltiples respuestas. Estas observaciones van a servir como datos para revisiones periódicas, en las cuales el maestro de audición y lenguaje o logopeda y el maestro o profesor decidirán juntos si continúan con la misma intervención o la modifican. Finalmente, Coufal hace notar que la consulta colaborativa puede ocurrir entre un maestro de audición y lenguaje o logopeda, o maestro de educación especial, y un maestro o profesor, o entre miembros de un equipo multidisciplinario. El equipo puede seleccionar un solo mediador o varios, trabajando con el alumno en una variedad de situaciones y/u horarios. En el caso del equipo, dependiendo de la naturaleza de la conducta del alumno meta, algún miembro del equipo ayudaría como consultor y/o como mediador. Hay que hacer notar que en este modelo se da poco énfasis en la prevención. La idea es que el «experto» brinde ayuda a través de la colaboración de un intermediario que pueda influir en el alumno meta por un tiempo largo y en más de una situación natural, que sería posible sacando al alumno, o incluso en la misma aula por una intervención directa del maestro de audición y lenguaje o del maestro de educación especial. La colaboración integral está centrada en un problema que necesita solución y en el alumno que lo manifiesta. El objetivo principal para el maestro de audición y lenguaje es desarrollar más intervenciones efectivas y eficaces reclutando la ayuda del mediador. Lo que diferencia este modelo del de consulta es su insistencia en los acuerdos mutuos, la planificación conjunta y la responsabilidad compartida; lo que cambia la naturaleza de la interacción sustancialmente.

2.4.

Las familias como colaboradores

El modelo de Crais (1993) para la colaboración con padres es un paso cercano al modelo puro de la colaboración, porque especifica cuidadosamente las opciones, incita a los padres a llevar a cabo muchas de las decisiones importantes e invierte la estructura del poder, poniendo al «experto» al servicio de los padres y del resto de la familia, pero también podría ser fácilmente el maestro de aula y los alumnos (véase figura 11.2). Crais argumenta la necesidad de colaboración sobre la base, que, tradicionalmente, los especialistas se han centrado más en las finalidades de la intervención que en el proceso a través del cual se llega a esas metas. El resultado ha sido © Ediciones Pirámide

218 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo que aquellos apoyos recibidos, que en el modelo de Coufal se llaman mediadores, como el de las familias de los niños jóvenes, que se les evaluaba por las dificultades aparentes del aprendizaje y del lenguaje, a menudo han expresado desaliento e insatisfacción. Crais sugiere que la situación podría mejorar considerando a) el equilibrio de poder; b) las opciones disponibles; y e) la secuencia de la provisión de servicios.

Padres

!

Alumno meta

Expertos

Figura 11.2.-Colaboración con las familias.

Por medio de la negociación activa y explícita se elige el papel del líder durante la evaluación del aprendizaje y del lenguaje; el equipo de intervención puede tomar la decisión de cuándo debería tomar la iniciativa la familia o el profesor o maestro ordinario y cuándo podría ser mejor que intervinieran el maestro de educación especial, el maestro de audición y lenguaje u otros especialistas. Sin embargo, simplemente por la negociación de los papeles, los profesionales dan a conocer que están al servicio de las necesidades del alumno, de los padres o del maestro o del profesor, que son colaboradores en el proceso y no los que toman las decisiones en primer lugar. Como colaboradores, los especialistas necesitan estar seguros de que sus clientes toman tantas decisiones importantes como sean posibles. Por ejemplo, si tiene que haber una evaluación, ¿tienen conocimiento los clientes respecto « ... al lugar, los tipos de actividades a realizar, las personas que están presentes, los papeles que han de jugar las diferentes personas, incluidos los miembros de la familia, las interpretaciones de los resultados, las recomendaciones hechas y los objetivos planificados?» (pág. 32).

Por ejemplo, muchos especialistas usan típicamente tests estandarizados, que son generalmente importantes para sus necesidades. Las puntuaciones en dichos tests indican cómo el alumno se compara con otros alumnos de su misma edad o curso. El conocimiento de la posición del niño meta en el baremo nacional de los alumnos raramente, sin embargo, es información útil para los padres. Lo que ellos quieren saber es cómo ejecutan sus hijos las diferentes tareas, lo que pueden y no pueden hacer bien y cómo puede ser usada la información recogida para ayudar a sus hijos. Los especialistas deben compartir claramente sus propias necesidades con respecto a los mandatos legales, las políticas del centro y del distrito, etc.; pero, como Crais recomienda, también necesitan identificar el interés y las prioridades de la familia y luego responder directamente a ese compromiso y prioridades si es posible tanto durante la planificación como durante el seguimiento de los diferentes © Ediciones Pirámide

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estadios de la evaluación. A menudo, este objetivo de la colaboración puede ser mejorado incluyendo a los padres o a los maestros o profesores en la evaluación del proceso, más que tener al especialista conduciendo la evaluación y presentando luego al cliente los resultados y la lista de recomendaciones. Finalmente, los padres y los maestros o profesores pueden tomar un papel activo en la decisión de la secuencia de actividades a realizar. ¿Debería ser el niño meta observado por un período de tiempo antes de que realice los tests o viceversa?; ¿puede iniciarse algún tipo de intervención durante la realización del proceso diagnóstico?; ¿las estrategias de evaluación e intervención pueden redefinirse para satisfacer mejor las necesidades y expectativas de la familia? Por ejemplo, ¿el niño podría ser receptor de apoyos mientras se está llevando la evaluación en casa por los padres y en la escuela por el maestro o profesor antes de la emisión del diagnóstico? Como Crais nos recuerda, lo que deciden los consultores hacer sobre sus necesidades y papeles es menos importante que el hecho de que deciden. En la práctica actual, raramente los clientes están en el «asiento del conductor», probablemente porque el establecimiento de prioridades y la programación según la conveniencia de los especialistas son más eficientes. Pero, hay costes asociados al nivel de la cooperación que las familias y los maestros o profesores están dispuestos a hacer y en la satisfacción que experimentan. Hay que notar que el modelo de Crais incorpora la pericia del especialista dentro de una dinámica de poder diferente de la de Coufal. Ello permite al cliente asentar los objetivos y las prioridades que el consultante/colaborador intenta encontrar, pero, sin embargo, dentro de un contexto de apoyo y colaboración, en el cual, una perspectiva compartida guía el trabajo. A pesar de que las relaciones entre los participantes que ayudan al alumno meta son menos jerárquicas, el proceso está todavía orientado al problema. Todavía no hay, o hay muy poco, interés hacia la prevención, y el niño meta no participa en el proceso de toma de decisiones. Pero la limitación más próxima puede deberse a la propia naturaleza del problema: un niño de preescolar está todavía en casa y/o es demasiado joven para participar de un modo razonable y productivo en el establecimiento de objetivos y en la toma de decisiones.

2.5.

La colaboración integral

La colaboración integral se centra típicamente en el aula. Prelock, Miller y Reed (1995) describen cómo este modelo multidisciplinario funciona, en el cual los miembros del equipo comparten responsabilidades para el aprendizaje de los alumnos. Debido a que trabajan juntos, cada miembro del equipo aprende sobre los roles y dominios del resto de sus compañeros. Tan pronto como adquieren un conocimiento compartido, es transmitido a los otros según sus roles tradicionales; de modo que cada miembro del equipo puede comprometerse luego a tener una interacción efectiva con los alumnos, sin preocuparse de las expectativas asociadas a un conjunto específico de obligaciones. Cada participante puede proporcionar a los otros información, comprensión y estrategias en relación con la evaluación y la intervención tanto como el uso de recursos materiales y temporales. Se aplica aquí el refrán © Ediciones Pirámide

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de que siempre piensan dos, o más, cabezas que una sola, al igual que ocurría en el modelo previo, pero hay algunas diferencias. Normalmente, la colaboración empieza con los maestros del aula colaborando con los especialistas en los objetivos del currículo para todos los alumnos de su aula, y esto luego sirve para el inicio de la discusión, el desarrollo, la ejecución y la evaluación de la intervención. El especialista, por ejemplo el maestro de educación especial, el maestro o profesor bilingüe y/o el maestro o profesor de inglés como segundo idioma, y/o el maestro de audición y lenguaje, puede hablar de los puntos fuertes y las necesidades de un alumno en particular en relación a los objetivos curriculares del aula. Las estrategias para la estimulación y el apoyo del alumno, así como las adaptaciones curriculares, pueden ser planificadas y aplicadas conjuntamente. Es a través de este proceso que las intervenciones individualizadas pueden ser efectivamente ajustadas a los objetivos generales del aula. Cada participante tiene un papel crítico en la determinación del curso de acción para los alumnos particulares. Lundy (1996, véase tabla 11.3) describe el modelo usado para potenciar a los alumnos y a los maestros o profesores a que mejoren sus habilidades de comunicación en las aulas vocacionales, académicas, alternativas y de grupos laborales (Job Corps). Este modelo es especialmente adecuado para nuestro propósito aquí, ya que aborda especialmente las cuestiones del aprendizaje del lenguaje. Merece la pena apoyar este modelo ideal (véase figura 11.3), pero realmente sería más difícil de llevar a cabo en centros educativos donde el maestro de audición y lenguaje u otro especialista tienen un elevado número de casos de alumnos con problemas por solucionar con el tiempo y la atención requeridos. En la colaboración integral, la actividad colaborativa incluye la serie total de conductas implicadas en el aula; se lleva a cabo por el conjunto total de participantes, incluyendo el alumno meta; en el contexto en el que las actividades compartidas serían llevadas a cabo; y con un énfasis considerable en la prevención, por enseñar habilidades de escucha y realización de tests, preenseñanza de vocabulario, etc. Ello incluye el entrenamiento, el modelado y la enseñanza en equipo, en el cual los participantes a menudo cambian o cruzan roles, por ejemplo los alumnos haciendo demostraciones de estrategias. La colaboración, pues, resuelve muchos de los problemas asociados a la consulta. En la colaboración integral, los profesores y maestros ordinarios y los especialistas trabajan juntos con las otras partes interesadas, incluyendo el alumno, con una contribución equiparable a sus propios enfoques y pericias. Desde el comienzo, la meta es comprometerse en la solución del problema a largo plazo y en la prevención, además de en la planificación conjunta y en la aplicación. Debido a que es necesaria una visión compartida, no deja a los alumnos sentirse desorientados y les compromete en actividades que son fragmentadas durante su educación diaria. Y, debido a que los alumnos se comprometen ellos mismos en la colaboración, son capaces de aprender ambas cosas: la cooperación y la autodefensa de sus principios, dos habilidades importantes para el futuro en el lugar de trabajo. La colaboración integral puede darse tanto en los centros educativos como en la comunidad donde viven los niños y adolescentes. Más tarde las metas comunicativas se dirigirán dentro del hogar, en entornos sociales y en ambientes laborales. Los equipos de ínter© Ediciones Pirámide

La colaboración en el aula como medio de ayuda a los alumnos

1 221

TABLA 11.3 Modelo prototípico de comunicación colaborativa

l . La planificación cooperativa, trabajando juntos para planificar las modificaciones para satisfacer las necesidades de los alumnos. La comunicación específica y las habilidades del lenguaje pueden necesitar incluirse en la coordinación, o como complemento para satisfacer los objetivos del área. 2. El entrenamiento, trabajando codo con codo para fomentar y facilitar el éxito en las habilidades de comunicación durante las interacciones estructuradas o naturales. Simultáneamente, los maestros o profesores aprenden a través de la observación del entrenamiento realizado por los especialistas. 3. La demostración de estrategias; los alumnos o especialistas asumen el papel del maestro o profesor por un momento para modelar un enfoque, una técnica o una estrategia. 4. La adaptación de materiales del aula, trabajando juntos para encontrar las modificaciones en los materiales o en la presentación del material, que ayudarán a los alumnos a llegar a tener más éxito o a trabajar más rápidamente sin las adaptaciones. 5. El equipo de enseñanza, proporcionando una oportunidad a los profesionales para centrarse en sus áreas de pericia. Los objetivos pueden incluir reforzar una lección utilizando materiales centrados en la comunicación u objetivos organizativos necesarios para las habilidades de estudio, la realización de tests o el desarrollo de habilidades sociales. 6. El pequeño grupo de intervención dentro del aula; los especialistas trabajan con un individuo o un pequeño grupo de alumnos en un área del aula mientras el maestro o profesor trabaja con el resto de la clase. Esta intervención tiene varios enfoques: Prestando atención a las debilidades del lenguaje de cada alumno y proporcionar feedback directo para acrecentar la comunicación. b) Dando a los alumnos oportunidades naturales para practicar las habilidades de comunicación con sus compañeros. e) Evaluando la comprensión del alumno del área de contenido y determinar cuándo se puede seguir proporcionando más información. d) Proporcionando oportunidades para que los alumnos pongan en práctica los nuevos conceptos.

a)

7. La enseñanza previa de vocabulario, conceptos o habilidades, anticipando los posibles problemas y enseñarlos previamente a alumnos específicos antes de que la información sea dada en su aula. El fracaso más frecuente de la comunicación en la preparación de grupos laborales se ha debido al vocabulario. 8. Las minilecciones, proporcionar un resumen, lecciones informativas al aula entera o a pequeños grupos como problemas originados sobre las habilidades verbales necesarias para completar la actividad.

11:1 Edic ione~ Pirámide

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TABLA 11.3 (continuación) 9. Las normas del aula, usando interacciones cara a cara para ayudar a los alumnos a aprender conductas de comunicación apropiadas para el aula, incluyendo cómo determinar cuándo y con quién se les permite comunicarse y qué les está permitido decir. Explicitar las expectativas del maestro o profesor. 10. La preparación de tests y habilidades para realizar tests, trabajando con alumnos individualmente o en pequeños grupos, para ayudarles a entender la terminología usada en las instrucciones, cómo estudiar para un tipo de test previsto --de ensayo, de verdadero-falso, de rellenar espacios en blanco-- y cómo identificar la información para cubrir un test. 11. La preescucha, la escucha y la postescucha; preparar a los alumnos a escuchar, a través de la atención a las palabras clave, las inflexiones de voz y las pausas, y cómo interpretar las instrucciones en el vocabulario normal y el uso de estrategias mnemónicas. Ayudar a los alumnos a aprender estrategias para estar preparados física y mentalmente para escuchar (por ejemplo, escuchar para anotar la terminología de un hablante que está presentando un punto importante y revisar o examinar rápidamente las notas y añadir la información que ellos recuerdan pero no han tenido oportunidad de escribir durante la presentación). 12. Escribir, reconociendo las limitaciones en las habilidades de lectura y escritura de los alumnos, asignando actividades para mejorarlas o sustituirlas por modos alternativos de expresión. FUENTE: Adaptado de A. M. Lunday ( 1996). <> (JobCorps). Topics in Language Disordes, 16 (3), 23-26.

especialistas

Figura 11.3.-Colaborac ión integral.

vención en los institutos de secundaria, por ejemplo, algunas veces ayudan al alumno a insertarse en la comunidad mientras que el alumno está completando sus estudios secundarios, o incluso finalizados éstos (ASHA, 1996). La mayoría del ímpetu puesto en la colaboración integral es consecuencia de la disponibilidad de tecnología, del aumento del número de comunidades familiares diversas (Fried y Cook, 1996) y de la escasez económica (O' Shea y O' Shea, 1997). © Ediciones Pirámide

La colaboración en el aula como medio de ayuda a los alumnos 1

3.

223

LOS BENEFICIOS DE LA COLABORACIÓN Varios modelos colaborativos, como los tres explicados en este capítulo, han tenido éxito en una amplia variedad de aplicaciones comunicativas/educativas. Estas aplicaciones incluyen: a) la enseñanza a los alumnos con habilidades normales de lenguaje (Damico, 1987; Dudley-Marling, 1991); b) el facilitar la adquisición y el desarrollo del lenguaje en alumnos con dificultades de aprendizaje y del lenguaje (Bunker, McBumett y Fenimore, 1987; Catts y Kamhi, 1987); e) la mejora de la atención a los problemas (Westby y Cutler, 1994); d) el comprometerse en una intervención familiar completa tras un daño traumático cerebral (TBI) (DePompei y Williams, 1994; Szekeres y Meserve, 1994); e) el promocionar la escucha conversadona] en los centros (Chermak, Curtís y Seikel, 1996); f) la corrección del tartamudeo (Cooper, 1991); g) la mejora de la voz (Pindzola, 1993); h) el desarrollar correctamente los conceptos fonológicos (Masterson, 1993); i) el avance en la alfabetización o lectura y escritura (Dudley-Marling, 1987); )) la enseñanza del inglés como segunda lengua (Bohn, Langville, Samples y Sandt, 1987); k) la reducción del impacto de los desórdenes conductuales en los adolescentes (Monast y Smith, 1987) e incluso la preparación del testimonio legal después de un TBI o de abuso o negligencia (Ylvisaker, Kolpan y Rosenthal, 1994; Snyder, Nathanson y Shaywitz, 1993). En los entornos de colaboración también es posible ensayar modificaciones ambientales o estrategias para mejorar la comunicación y las conductas de aprendizaje de los alumnos antes de que sean derivados o enviados a servicios especiales. Los maestros y los especialistas que colaboran entre sí y con sus alumnos están menos aislados y, en consecuencia, en mejor posición para extender sus ideas, materiales y métodos. Los especialistas gastan energías en la instrucción de los alumnos por quienes están preocupados y, por ello, participan en la planificación y aplicación de la enseñanza que es significativa en el contexto educativo amplio. Una visión compartida también proporciona coherencia y vitalidad al currículo y, a menudo, mayor calidad de las soluciones a los problemas. El intercambio de colaboración, al ser interactivo, puede conducir a la coconstrucción de un conocimiento transformador y al proceso continuo, al aprendizaje activo, más que enfatizar simples cambios en los resultados conductuales y en los productos del conocimiento. La negociación de oportunidades de aprendizaje significativo faculta a todos los participantes a través de la construcción de una democracia intelectual y cultural en el aula (Reíd y Leamon, 1996; Reíd, Robinson y Bunsen, 1995). Como Goodman y Goodman lamentaron: «Debería ser más fácil aprender en el centro que fuera de éste, porque hay maestros profesionales que median el aprendizaje. Pero en vez de ajustar el centro a los alumnos, nosotros les exigimos que sean ellos los que se ajusten al centro» (citado en Moll, 1990, pág. 234). La colaboración está diseñada especialmente par mejorar este problema. Walther-Thomas (1997) preguntaron a los maestros y a los directores que se han comprometido en la colaboración sobre los beneficios de la enseñanza colaborativa.

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224 1 Intervención psícopedagógíca en los trastornos del desarrollo Informaron que los alumnos comprometidos en la colaboración se beneficiaban no sólo por la autoestima positiva como aprendices y capacitados para autodefenderse, sino que también por la mejora de las habilidades sociales y las relaciones más fuertes y estrechas con sus compañeros. Los alumnos ordinarios se benefician de la mejora en el rendimiento académico, el tiempo y la atención por parte de los especialistas, el incremento del énfasis en las estrategias cognitivas y en las habilidades para el estudio, también un incremento del énfasis en las habilidades sociales y una mejora en las comunidades de aula. Los beneficios para los maestros o profesores ordinarios y los especialistas con quienes ellos colaboran, por ejemplo, los maestros de educación especial y los maestros de audición y lenguaje, incluyen el incremento de la satisfacción profesional, las oportunidades para el desarrollo profesional y el apoyo personal. También aumentan otros beneficios (Lambert, Collay, Dietz y Richert, 1996). Los maestros y profesores se ven a sí mismos como capaces -autoeficacia- en la realización del currículo y en las relaciones con los distritos, con los sindicatos, y con las demás agencias externas. Con la colaboración también aparece una redefinición de los roles y las responsabilidades de los profesores y maestros ordinarios, de los especialistas y de la administración del centro. Finalmente, la confianza mutua y la responsabilidad conjunta guían a menudo la petición activa de feedback y de entrenamiento y, a través de ellos, mejores resultados para los alumnos. Los beneficios de la colaboración han sido también informados por los maestros y profesores de aula, los maestros de audición y lenguaje y los alumnos que están en educación especial. Por ejemplo, en un estudio dirigido por Elksnin y Capilouto (1994) los maestros y profesores de aula relataron el incremento de apoyo; el desarrollo del conocimiento sobre las relaciones entre el habla, el lenguaje y el éxito académico; mejores resultados de las habilidades lingüísticas en aula; menos conflictos con los servicios externos y menores ratios alumno-maestro/profesor. Los maestros de audición y lenguaje relataron que las ayudas proporcionadas en ambientes naturales fomentaron la integración de los objetivos de aprendizaje en las tareas cotidianas. Esta integración permite una mejor generalización, más eficiencia de las ayudas proporcionadas, más tiempo con los alumnos y un aumento de la conciencia de los objetivos del lenguaje por parte de los maestros. Los alumnos con dificultades relataron una actitud positiva para permanecer en la aula, a no ser etiquetados, a recibir una enseñanza coordinada, a trabajar en grupos con otros alumnos y a tener oportunidades para utilizar sus nuevas habilidades en el aula.

4.

LAS COMPETENCIAS NECESARIAS ENTRE LOS COLABORADORES Además de las competencias descritas por West y Cannon anteriormente, los participantes deben ser capaces de escuchar, comunicarse verbal y no verbalmente de una manera efectiva, hacer las preguntas apropiadas, proporcionar un feedback que ayude, dirigir entrevistas y manejar positivamente los conf1ictos y las resistencias (Fried y Cook, 1996). Estas competencias necesitan desarrollarlas muchas personas del centro y los alumnos con necesidades especiales, especialmente aquellos con problemas de aprendizaje lingüístico. © Ediciones Pirámide

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225

Son fundamentales también para una colaboración efectiva las características recogidas en la tabla 11.4, una visión compartida desarrollada por las partes interesadas, que confían unos en otros y se respetan mutuamente, que construyen y llevan a cabo las metas y objetivos de la colaboración conjuntamente y que comparten el liderazgo y los roles de una manera cooperativa y flexible. Adquieren y comparten también los recursos (Colorado State Personnel Development, 1997). La primera de ellas y fundamental para conseguir todas las demás características es una visión compartida. TABLA 11.4 Características de la colaboración exitosa entre compañeros

l. 2. 3. 4. 5. 6.

Visión compartida. Representación por un extenso haz de personas interesadas. Respeto mutuo para todas las perspectivas. Compartir la posesión de objetivos y metas. Liderazgo flexible y conductas de apoyo. Recursos adecuados.

FUENTE: Adaptado del Colorado S tate Personnel Development ( 1997), Collaborative Partnerships for Personal Development (CSPD-collmod), Den ver, Colorado.

4.1.

La visión compartida

Senge (1990) describe la visión compartida, la respuesta a la pregunta, «¿qué queremos crear?», como más que una sola idea. Es una fuerza que gana en solidez a medida que acumula apoyo para más y más gente. Debido a que las declaraciones sobre la visión compartida han sido mal empleadas o generadas y puestas de lado muy a menudo, la gente tiende a mirar la articulación de una visión compartida como una tarea a conseguir en adelante y cuanto antes mejor. Como resultado, normalmente es la primera actividad llevada a cabo en las primeras reuniones del equipo colaborativo. Si bien la visión compartida debería empezar con la visión particular de cada miembro del grupo, a menudo se impone la visión de una persona en particular, de modo que los otros terminan teniendo una sensación de conformidad más que un sentimiento de compromiso. Sin embargo, cuando la gente se toma su tiempo para escuchar e incorporar todos los puntos de vista en una perspectiva declarada, esto es, cuando es verdaderamente compartida, Senge nos recuerda que el compromiso es estimulante, energetizante y convincente. La gente está motivada por lo que es importante para ellos. Consecuentemente, sus valores, intereses y aspiraciones van a ser la energía creativa que guíe las actividades de colaboración. El emerger de una visión compartida exige su tiempo. No puede conseguirse el primer día y dado de lado. Debe desarrollarse tan pronto como la gente empieza a funcionar como un grupo y sus visiones particulares interactúan. © Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

De acuerdo con Senge, la meta es crear una atmósfera en la cual el lenguaje corporal sea relajado y tranquilo, se anime a los comentarios positivos y se celebren las interacciones exitosas. Los miembros pueden seguir el progreso del grupo asignando a un miembro a que lleve a cabo cuidadosamente las observaciones, las actitudes de cambio que Jos participantes en la colaboración puedan mostrar tanto verbalmente como de modo no verbal, si hay un mayor número de sugerencias, un aumento de la participación en el diálogo, señales faciales, y/o lenguaje corporal que revela tensión o comodidad. El proceso requiere una continuación, invitando a un diálogo en el que la gente no sólo comparta sus esperanzas, sueños e intuiciones personales, sino que también aprenda a escuchar y dar la bienvenida a lo que los otros dicen. Covey (1989) establece cinco niveles de escucha. Se presentan en la tabla 11.5. En el primer nivel, la persona no está escuchando apenas y el hablante es consciente de que está siendo ignorado. En el segundo nivel, el oyente simula atender utilizando respuestas ocasionales como «Sí. Ah, ha, ha. Correcto.». En el medio está la escucha selectiva, en la cual el oyente se conecta y se desconecta varias veces. Desplazándonos en la escala, en el cuarto nivel el oyente escucha atentamente, pero sólo a las palabras que se están diciendo, siendo la sensación que hay detrás de esto la de no comprender. En los últimos tres niveles, el hablante asume que está siendo escuchado, pero esto no es verdaderamente cierto. Covey explica que el más alto nivel de escucha, el nivel en el que deberíamos esforzarnos por mantener en situaciones colaborativas, es la escucha empática, esto es, escuchar con la intención de entender el mensaje completo. Escuchar de este modo implica introducirse en el marco de referencia de la otra persona, para ver el mundo como ella debe verlo y para tener una idea de cómo se siente; esto significa entenderles no sólo intelectualmente, sino también emocionalmente. Este comentario puede parecer fuera de lugar en un campo científico, pero los expertos estiman que sólo alrededor del 10% de nuestra comunicación está representada por las palabras que decímos, otro 30% por los sonidos (por ejemplo, «¡oh!, Mmm, Ah-ha», etcétera) y el 60% restante por nuestro lenguaje corporal. La escucha empática significa escuchar con nuestros oídos, pero, lo que es más importante, también con nuestros ojos e intuiciones, escuchar los sentimientos tanto como el significado. La escucha empática significa que nosotros podemos afrontar TABLA 11.5 Cinco niveles de escucha

Nivel l. Nivel 2. Nivel 3. Nivel 4. Nivel 5.

Ignorar: apenas existe la escucha. Simular: pronunciar respuestas ocasionales como «Sí. Ha, ahh. Correcto». Escucha selectiva: oír sólo una parte de la conversación. Escucha atenta: centrar la atención en las palabras que se dicen. Escucha empática: escuchar intencionalmente y entenderlo no sólo intelectualmente, sino también emocionalmente.

FUENTE: Adaptado de S. R. Covey ( 1989). The se ven habirs of highly ejfecrive people: Resroring rhe character ethic. Nueva York: N. Y: Simon y Schuster.

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227

mejor la realidad, porque nos da datos más precisos para trabajar con ellos. En vez de depender de nuestros propios pensamientos, sentimientos, motivaciones e interpretaciones, nosotros podemos, a través de la escucha empática, mejorar y profundizar en la comunicación con otra persona.

4.2.

las partes implicadas

Como se indica en la tabla 11.4, una colaboración exitosa necesita incluir un amplio haz de gente que está interesada o que podría beneficiarse de la colaboración. Es bueno preguntarnos a nosotros mismos al comienzo de la colaboración: «¿quiénes son las personas con un mayor interés en la colaboración con sus compañeros?» y «¿cuál es la inversión de cada miembro del grupo para apoyar una relación de compañeros exitosa?». Algunas veces un grupo importante consigue ser examinado, por ejemplo los propios alumnos, y otras veces los colaboradores asumen que alcanzarán el apoyo de los fiadores, por ejemplo maestros, padres, quienes pueden tener que ser convencidos, por ejemplo, a causa de las limitaciones de tiempo o de recursos. En la tabla 11.6 se incluyen algunas cuestiones que pueden usarse para recoger información escrita o como inicio de conversación en entrevistas personales con alguno de esos puntales o fiadores. Las preguntas pueden añadirse o eliminarse dependiendo de cada situación particular. Utilizando tales preguntas, la gente que planea una colaboración puede obtener información acerca de lo que los diversos participantes están pensando. Es importante no tener ideas preconcebidas sobre los puntos de vista de los otros, sobre sus necesidades y actitudes. Una colaboración efectiva debe surgir de todos los puntos de vista de los miembros, o de las visiones personales, y desarrollarlos en un plan unificado, o visión compartida.

4.3.

El grupo cohesivo

El éxito de un grupo, como expusimos en las anotaciones de la tabla 11.4, puede ser enormemente intensificado reconociendo la necesidad de cohesión y dedicándole un poco del tiempo del grupo, incluso sólo unos cinco minutos por sesión, en llevar a cabo actividades diseñadas para fomentar el siguiente paso del grupo. Tanto si el grupo es pequeño como si es grande, será sometido a cambios a medida que los miembros interactúen y se escuchen unos a otros. Un cambio positivo puede ocurrir a lo largo de este proceso. Pero, sin el propósito de construcción de grupo, un equipo colaborativo puede que nunca se desarrolle en un grupo productivo y maduro. En la educación, debemos pensar en la clase como en un grupo, pero realmente cualquier conjunto de individuos que trabajan juntos con un propósito en particular se ajusta a esta definición, incluyendo los equipos de colaboración. Para llegar a tener éxito, los miembros del equipo cohesivo se deben comprender y aceptar entre sí, y tomar la responsabilidad para informarse ellos mismos y actuar apropiadamente. La comunicación está abierta y los participantes cooperan, se enfrentan a los problemas y resuelven los conflictos de maneras constructivas. El proceso para tomar decisiones necesita ser claro. © Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

TABLA 11.6 Ejemplos de preguntas para empezar los cuestionarios en un diálogo Padres l. ¿Qué actividades/asignaturas de la escuela le gustan más a su hijo?

2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

¿En qué asignaturas va su hijo bien? ¿Qué hace su hijo en el tiempo libre? ¿Qué responsabilidades tiene su hijo en casa? ¿A qué tipo de situaciones/actividades responde más positivamente su hijo? ¿Qué frustra a su hijo? ¿Cuáles son algunas de las metas que tiene para su hijo? ¿Cómo encaja el hijo con otros miembros de la familia? ¿Hay algo más sobre su hijo que sería de ayuda conocer? Alumnos

l. ¿Qué es lo que mejor haces en el centro?

2. 3. 4. 5.

¿Qué dicen tu familia y amigos que haces bien? ¿Qué te gusta más del centro? ¿Qué es lo más difícil de hacer en el centro? Cuéntame algo sobre (una asignatura). ¿Qué haces bien (o te gusta) de esa asignatura?, ¿con qué tienes problema (o no te gusta) en esa asignatura? 6. ¿Tienes alguna vez problemas al escuchar al maestro u otros compañeros?; explícalo. 7. ¿Te gusta hablar... - durante las discusiones de la clase 10? - mientras haces presentaciones a la clase? - con tus amigos? -en casa? 8. ¿Qué dirías tú (u otras personas) sobre algo que has cumplido? Profesor/Maestro l. ¿Qué es lo más interesante para usted con respecto a los alumnos con necesi-

dades educativas especiales? 2. ¿Cuáles son algunas de las preocupaciones acerca de los alumnos de su aula actualmente? 3. ¿Qué le ha sido frustrante en el pasado? 4. ¿Qué estrategias de enseñanza está trabajando? 5. ¿Qué estrategias de enseñanza no está trabajando y necesitan cambiarse?, ¿cómo podemos llevar a cabo esto? 6. ¿De qué manera podemos trabajar juntos?, ¿cómo puedo ayudarle? 7. ¿Qué más le gustaría saber? 10

Nonnalmente, nosotros solemos referimos al aula (classroom) como el lugar concreto en donde se produce la instrucción, y a la clase (class) como el conjunto de alumnos que integran un aula, ade© F.diciones Pirámide

La colaboración en el aula como medio de ayuda a Jos alumnos

1 229

Los equipos de colaboración, como otros grupos, pasan por estadios predecibles en el desarrollo que se incluyen en la tabla 11 .7 (Stanford, 1980). En un principio, los miembros se familiarizan unos con otros, y discuten algo sobre sus expectativas. El estadio segundo es el más difícil y desafiante. Es en este estadio cuando se establecen las normas . Esto incluye a) el nombramiento de un líder, y b) cómo los miembros responden unos a otros. En los grupos cohesivos, los miembros se escuchan en profundidad unos a otros y comienzan a poner sus ideas juntas formando un producto unificado de los colaboradores. Además, durante el estadio segundo, e) se establece una interdependencia que, se espera, se dirija a las conductas de cooperación y no de competitividad, y d) la toma de decisiones ocurre consensuadamente, de modo que los resultados sean aceptados por todos y representen el deseo de la mayoría y de la minoría. La pauta final del estadio dos es e) la confrontación de los problemas. Los equipos son más productivos cuando hay desacuerdos a los que enfrentarse, no ignorados, y cuando se logran las soluciones ganadoras. En el estadio tres, el equipo aprende a hacer frente al conflicto. Si el equipo atraviesa el estadio del establecimiento de normas con éxito, el conflicto es inevitable, porque la gente estará deseosa de compartir sus puntos de vista y sus perspectivas. Los miembros del equipo necesitan enfrentarse a los conflictos abierta y constructivamente. Algunas técnicas que ayudan son la escucha empática, el uso de los mensajes en primera persona y la práctica apropiada del diálogo y la di scusión. Es TABLA l 1.7 Etapas del desarrollo del grupo

Etapa primera: orientación, presentarse, conseguir familiarizarse. Etapa segunda: establecimiento de norrnas. -

cuáles serán las contribuciones/responsabilidades del individuo. aprender a escuchar y valorar las iniciativas de otros. cooperación más que competición. establecer un proceso de toma de decisiones. deseo de hacer frente a los problemas cuando éstos surgen. Etapa tercera: afrontamiento de conflictos, manejo de conflictos interpersonales. Etapa cuarta: productividad, definir el sentido de identidad del grupo, alto nivel de cohesividad. Etapa quinta: finalización, los problemas de la despedida necesitan ser resueltos de modo que las personas se sientan bien sobre la experiencia vivida y estén dispuestas a repetirla. FuENTE: Adaptado de G. Stanford ( 1980). Developing effective classroom groups: A practica/ guide for teachers. Nueva York: A y W Publishers.

más de referimos a ella como impartir una lección (por ejemplo dar clase: lesson). Aunque a veces puede usarse de forma intercambiable. [N. del T.] © Ediciones Pirámide

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útil recordarles a los participantes en equipos colaborativos que las situaciones de alto conflicto normalmente generan más soluciones creativas que cuando hay poca tensión. Por tanto, la disconformidad consigue resultados positivos. Después de que los conflictos mayores han sido solucionados, el equipo pasa a un período de productividad. Antes de ir al cuarto estadio, es importante hacer notar que hay una importante distinción entre diálogo y discusión. En el diálogo, hay una exploración libre y creativa de puntos complejos y sutiles. Los participantes se comprometen en una escucha empática -véase antes- en la cual ellos dejan de lado sus propios puntos de vista y valoran y consideran suficientemente los puntos de los otros. Por otro lado, la discusión involucra los diferentes puntos de vista, defendiéndolos para alcanzar la mejor opción para apoyar una decisión. Ambos, diálogo y discusión, son necesarios, pero es importante distinguirlos y ser capaces de moverse de uno a otro. El estadio cuarto puede durar algún tiempo, pero se necesita el esfuerzo de todos para mantener el nivel de productividad del equipo, porque los grupos pueden moverse hacia delante y atrás entre los cuatro estadios. El cuarto estadio es un estado de una gran cohesividad, donde el equipo finalmente va a experimentar un sentimiento de identidad. Muchos de los objetivos del equipo se llevan a cabo durante el estadio cuarto, porque las necesidades emocionales de los miembros se están conociendo. El estadio final de desarrollo es la terminación del proceso. Del mismo modo que el equipo tiene un comienzo, debe tener un fin. Los finales debes ser anticipados y dirigidos, de modo que el equipo no retroceda a un cont1icto. Reconocer que el equipo ha terminado, expresar los sentimientos del grupo, reflejar la experiencia y celebrar lo que se ha conseguido son pasos muy importantes para la finalización de un equipo colaborativo. Se han nombrado de otros modos a estas etapas, dependiendo de la variedad de alumnos de dinámica de grupos, pero las descripciones del desarrollo del proceso son similares. Muchas librerías distribuyen libros sobre el desarrollo de grupos que proporcionan un conjunto amplio de actividades que son útiles para desarrollar los equipos cohesivos, los equipos colaborativos. Las siguientes actividades son unas pocas que nosotros hemos encontrado útiles en nuestro trabajo. Pueden usarse en varias etapas del desarrollo, dependiendo de las necesidades del grupo. Por ejemplo, el compartir opiniones sobre temas profesionales y personales, resolver juegos sobre misterio que se pueden comprar en cualquier tienda, contar una historia todo el grupo, plantear un problema y elicitar soluciones, practicar el apoyo a la opinión de otra persona, usar partes de juegos comerciales que requieren dar opiniones o crear discusión, crear un cuestionario para comprobar el progreso del grupo, una tormenta de ideas sobre un tema, practicar el cambio de roles o llevar a cabo simples simulaciones. Tales actividades han sido muy poco usadas en educación, porque no siempre conllevan resultados directos y la mayoría de los maestros trabajan solos. Para que funcione un sistema colaborativo, ambos, los profesores y maestros ordinarios y los especialistas (por ejemplo, los maestros de audición y lenguaje, los maestros de educación especial, los maestros bilingües, los de inglés como segundo idioma), de© Ediciones Pirámide

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ben estar dispuestos a recibir críticas sobre su práctica y dispuestos a compartir sus conocimientos con otros y aprender a la vez de ellos. Es muy importante que se proporcione tiempo para la discusión y para otras actividades de construcción de un equipo (Fallen, 1993), y las inquietudes de los participantes (por ejemplo, conciencia, información, dirección, relaciones personales e interpersonales, colaboración y reenfoque) necesitan, al menos para que se extienda un poco, para ser dirigidos, quizá como base para una formación continua -inservice training- (Hord, Rutherford, Huling-Austin y Hall, 1987). Los modelos colaborativos tienen razón de ser si son posibles, porque los educadores generales, del mismo modo que los especialistas, están empezando a reconocer que la capacidad para la renovación educativa ha de ser implantada dentro de la comunidad, y no en programas o individuos (Chrislip y Larson, 1994). Consecuentemente, también se garantizan algunas reflexiones o acciones individuales dentro de los grupos.

4.4.

Los estilos comunicativos

La ventaja de observar los estilos personales de comunicación en los grupos es que ayuda a la gente a pensar sobre sus propias conductas y les permite elegir maneras de interacción más efectivas. Sin embargo, tal reflexión también aumenta la conciencia sobre los estilos de los otros, de modo que cada persona puede llegar a ser más comprensiva y respetuosa con las necesidades y ayudas de los otros. Por ejemplo, una persona que con orientación a la tarea debe aprender a ser paciente con aquellos que se comprometen en actividades para mantener el grupo y que no contribuyen directamente a la realización de la tarea. Por ejemplo, Mok (1975) realizó una sencilla categorización del sistema que puede proporcionar a los participantes del equipo una fácil síntesis para entender las conductas del equipo. Su línea de conducta es nombrar a los miembros del grupo en términos de su estilo global de respuesta -intuitivos, pensadores, sensibles y sensitivos. Los intuitivos (intuitors) son los individualistas que enfatizan las ideas, los conceptos, las teorías, las innovaciones y/o el pensamiento de «largo alcance». Se orientan hacia el futuro, son originales, imaginativos, creativos, idealistas y tenaces intelectualmente. Su fuerza conductora es la información sobre los significados, las posibilidades, los modelos y las relaciones. Están en su mejor momento cuando se involucran en actividades que requieren habilidades intuitivas. La clarividencia intuitiva gobierna sus vidas. El segundo grupo son los pensadores (thinkers), que enfatizan la lógica, la organización, el análisis y la investigación sistémica. Se orientan hacia el pasado, el presente y el futuro. Los pensadores son generalmente comunicadores efectivos, reflexivos y prudentes. Sopesan las alternativas y son estables, objetivos, racionales y analíticos. Su fuerza conductora es hacer juicios lógicos, analíticos e impersonales. Los pensadores están en su mejor momento cuando se comprometen en actividades que requieren juicios reflexivos. La formación y la actuación basada en sus juicios dirigen su conducta. Otra categoría de los miembros de un equipo son los sensibles (feelers), que enfatizan las interacciones humanas, los sentimientos y las emociones. Se orientan ha© Ediciones Pirámide

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cia el pasado, son espontáneos, persuasivos, empáticos y fieles. Aceptan los valores tradicionales, se examinan introspectivamente y hacen hablar a los otros sobre sus sentimientos. La fuerza conductora de los sensibles son los juicios que involucran valores personales ordenados y aplicados. Lo mejor de ellos es cuando están en las situaciones que solicitan sensibilidad para los otros. Los juicios de los sentimientos guían sus vidas. Finalmente, está el grupo de los sensitivos (sensors), de los observadores. Estas gentes enfatizan la acción: quieren conseguir que las cosas estén terminadas. El sensitivo quiere ver resultados, y verlos rápidamente. Tienden a estar orientados hacia el presente y son pragmáticos, asertivos, directivos, orientados a la tarea, competitivos y seguros de sí mismos. Basan sus opiniones en lo que ven, y tratan de ser objetivos en sus razonamientos. Su fuerza conductora es la información especifíca, y recoger datos es lo que mejor hacen. Están profundamente inmiscuidos en los hechos y las realidades que recogen a través de sus conductas de observación. Están en su mejor momento en situaciones donde puedan usar los datos que han observado y ajustado. Confían en lo que su sentido les dice. Muchas personas tienen diferentes estilos mezclados y muestran características de más de un grupo de los mencionados anteriormente. Los estilos pueden también variar en una persona a lo largo del tiempo, dependiendo de la situación y el rol que está jugando (por ejemplo, en lugares familiares o profesionales, en reuniones informales, en interacciones de uno a uno, etc.). A pesar de que estos estilos pueden variar, son útiles para ayudar a los miembros del equipo a llegar a ser conscientes de los diferentes estilos que existen y de que los miembros del equipo se ensañan en iniciativas colaborativas con una variedad de necesidades y perspectivas. Cramer (1998) ha hecho algunas sugerencias para la autorreflexión y evaluación adicional de las conductas del equipo. Las siguientes son cinco actividades que ella sugiere para pensar sobre qué tipo de conductas te gustaría adquirir y cuáles te gustaría evitar. El reflexionar en las conductas del grupo antes de la participación en equipos de colaboración hace más fácil llegar a ser el tipo de miembro de un equipo que ayuda al desarrollo y la cohesividad del grupo. l. Identificar las características de las relaciones de trabajo que te gustaría incluir para el futuro profesional. Haz una lista de parejas de personas que sabes que se llevan bien. Luego escribe dos o tres frases para describir sus relaciones de trabajo. Haz otra lista con parejas de personas que tienen problemas para llevarse bien y escribe una serie de frases sobre sus relaciones. Compara las listas y genera tu propia lista de cualidades que te gustaría desarrollar en tus futuras relaciones profesionales. También haz una lista de aquellas cualidades que te gustaría evitar. 2. Revisa algún proyecto que hiciste con otra persona. Piensa sobre lo que fue frustrante y lo que fue estimulante. Evalúate a ti mismo en los siguientes elementos: a) mentalidad abierta durante el proceso de planificación, b) flexibilidad, e) perfeccionamiento de ideas y sugerencias de la otra persona, d) deseo y predisposición para modificar o incluso desechar tus propias ideas, e) paciencia con el proceso y f) aceptación del producto final. © Ediciones Pirámide

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3. Observa tus propios hábitos a la hora de tomar decisiones. Piensa sobre algún momento en el que te comportaste de manera obstinada a la hora de conseguir hacer algo a tu manera. Describe esta situación con tantos adjetivos como puedas pensar: ¿cómo te comportaste? Luego, piensa en algún momento en el que te plegaste demasiado rápido en una decisión. Describe la conducta que tuviste, en profundidad también. Revisa las listas para ver si en un futuro puedes idear un plan para comportarte de modo más satisfactorio en el futuro. 4. Considera las relaciones de trabajo efectivas e inefectivas. Piensa en algún momento en que trabajaste con éxito de forma cooperativa con otra persona con la que tienes una buena relación profesional. Escribe una breve descripción de la experiencia. Piensa en otro momento en el que la colaboración no tuvo éxito. Compara las dos descripciones. Rodea con un círculo las ideas/palabras/conductas que aparecen en ambas. Considera las diferencias en los modos de actuar en las dos situaciones. Identifica un objetivo, que crees que es realista, asegurándote de que la próxima colaboración tendrá éxito. 5. Revisa tu nivel de bienestar en el éxito en una conversación casual con otros. Haz una lista de gente con la que has hablado informalmente o socialmente. Pon esta lista en el centro de una página; en el lado derecho de la lista pon una letra en cada nombre para ver quién tomó la mayor responsabilidad de la conversación, marca una «y» para «yo» y una «O» para la otra persona, si la responsabilidad se compartió por igual, pon una «C» para indicar que la contribución fue conjunta. Por el otro lado de la página, valora tu satisfacción en la conversación casual. Piensa si te sentiste feliz al oír lo que la otra persona tenía que decirte, si el compartir ambas experiencias fue gratificante y si te sentiste a gusto haciéndolo. Usa «ms» para nombrar las interacciones que fueron muy satisfactorias, «SS» para las que fueron satisfactorias e «i» para las insatisfactorias. Luego haz una lista de las razones por las que las conversaciones fueron satisfactorias o no. Revisa la lista para ver lo que necesitas recordar en las situaciones sociales o informales futuras. En varias secciones pasadas de este capítulo, nos hemos dirigido al conocimiento y estrategias que se relacionan con llevar a cabo colaboraciones en casa y en la aula, para mejorar la provisión de servicios a los alumnos con dificultades en el aprendizaje del lenguaje. En la siguiente sección, discutiremos algunas características estructurales comunes actuales de los centros educativos de los Estados Unidos, que funcionan para impedir tales prácticas colaborativas.

5.

LAS ESTRUCTURAS QUE DIFICULTAN LA COLABORACIÓN Los centros no se establecieron como organizaciones colaborativas. En vez de ello, se crearon como instituciones en las que varios expertos son responsables de tareas concretas, un modelo especializado basado en la metáfora de la fábrica, don-

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de cada empleado hace el trabajo encomendado. Sin embargo, no estamos ya preparando a los alumnos para una economía industrial, y hemos aprendido que, en la actualidad, la cooperación es tan importante como la competición, en un mundo reducido en el que la economía es cada día más global e interdependiente. Consecuentemente, está a la orden del día la reevaluación de la escuela tradicional. Si la colaboración es valorada, entonces debemos preguntamos a nosotros mismos: ¿cuáles son algunas de las prácticas actuales que funcionan en su contra?

5.1.

Los discursos sistémicos de los participantes

Raramente se reconoce un problema conflictivo entre alumnos, y entre los alumnos, los miembros de la familia y los profesionales al intentar comprometerse en la colaboración, y que consiste en las diferencias en el uso del lenguaje (en los discursos) y la gran cantidad de valores sin articular y de metas que ret1eja. Harry (1992), por ejemplo, nos recuerda que las diferencias en los estilos de comunicación entre el personal del centro educativo y los padres continúan impidiendo la auténtica colaboración. La reunión en la que los padres y los profesionales desarrollan y se ponen de acuerdo en el programa de desarrollo individual (IEP 11 ) es un buen ejemplo. Los profesionales, frecuentemente, utilizan etiquetas, jergas y/o referencias a tests y normas que son desconocidas por los padres y a menudo dificultan su comprensión, incluso cuando están explicándolo, un concepto como el error típico de medida, por ejemplo. Gran parte de la tensión que tales dificultades de comunicación implican podría ser eliminada si el equipo profesional hiciera un esfuerzo en ello y planificara las explicaciones futuras que proporcionaría a los alumnos y a sus familias. Davenpor, Reíd y Fortner (en prensa) apuntan otra fuente de conflictos comunicativos: las diferencias en el uso del lenguaje entre los profesionales. Raramente notamos estas diferencias, porque siempre parecemos asumir que todos estamos en el «negocio» de la educación de los alumnos. Sin embargo, detrás de estas suposiciones superficiales se dan significativamente diferentes valores y objetivos. Y, cuando intentamos funcionar de forma colaborativa, tales diferencias salen a la vista, causando a menudo conflictos abiertos de los tipos apuntados en las secciones anteriores de este capítulo y/o un enlentecimiento o incluso un fracaso de las operaciones realizadas dentro del centro educativo (Henley, Ramsey y Algozzine, 1996). A pesar de que la jerga educativa es unificada aparentemente, esto es, todos usamos muchos de los mismos términos y conceptos refiriéndonos al trabajo con los alumnos, hay discursos de subgrupos de educadores que reflejan diferencias reales. Los profesores y maestros ordinarios, por ejemplo, enfatizan los avances y el rigor académicos y el dominio del currículo. Por otro lado, los maestros de educación especial acentúan el desarrollo individual del alumno meta, como se articula en el pro11 IEP: Individual Educational Program. En la puesta en marcha del plan experimental de integración a raíz del RD de 20 de marzo de 19R5 en nuestro país se recogía la necesidad de elaborar un programa de desarrollo individual (PDI), pero con la reforma de la LOGSE se abandonó este modelo y se ha comenzado a utilizar el modelo de las adaptaciones curriculares (cfr. García. 1998, capítulo 6; García, 1997) {N. del T.].

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grama de desarrollo individual (IEP). Sus metas, por tanto, se basan menos en el currículo y más en el niño específico. Como otro ejemplo, mientras los profesores y maestros ordinarios tienden a buscar una colaboración de maestro o profesor a maestro o profesor (o especialista) para apoyar a los alumnos con necesidades especiales de aprendizaje, los maestros de educación especial tienden a promover una tutorización de los compañeros o una autodefensa del propio alumno (Davenport, Reid y Fortner, en prensa). Los administradores y dirección del centro educativo, los maestros o profesores de educación bilingüe, los maestros o profesores de inglés como segundo idioma, los maestros de audición y lenguaje o logopedas, los psicólogos escolares y los padres tienen sus propios valores específicos y discursos acompañantes. Pero el problema va más allá del lenguaje y los valores. Davenport, Reíd, y Fortner (en prensa) sugieren que las interacciones entre varios grupos son frecuentemente hegemónicas y jerárquicas. Un ejemplo de estructura jerárquica se manifestó en el segundo modelo de consulta, en el cual un especialista coopera con un mediador con el propósito de llevar a cabo las metas profesionales de forma más eficiente. Los consultores a menudo sienten la necesidad de convencer a los maestros o profesores ordinarios de la necesidad y viabilidad de sus intervenciones en el aula ordinaria. Un ejemplo de asunción hegemónica es la expectativa de que los centros tomen soluciones en torno a las necesidades de la educación general, y que es el sistema de la educación general lo que constituye la norma, en contra de que se comparen y evalúen otras intervenciones instruccionales. A pesar de que a menudo esta expectativa funciona, hay situaciones en las cuales no se da. Por ejemplo, uno no necesita buscar evidencia de investigación para darse cuenta de que los alumnos con dificultades en las habilidades sociales no pueden mejorar estas habilidades estando aislados o en grupos donde los otros miembros también manifiestan las mismas dificultades. No obstante, a los alumnos con habilidades sociales pobres se les separa frecuentemente del aula ordinaria. Además, la investigación (véase Gather y Lipsky, 1987; Stainback y Stainback, 1984; 1987) ha demostrado que los alumnos con discapacidad moderada a relativamente severa generalmente exhiben mejoría en las interacciones sociales y en el uso del lenguaje cuando se les integra en el aula ordinaria. Muchos profesores y maestros ordinarios se oponen todavía a su presencia en la aula, y se sienten incómodos enseñándoles, porque no pueden alcanzar las demandas del currículo de educación general. Si ha de funcionar la colaboración en algún sentido, y claramente se ha ido incrementando la postura de que no puede ser efectiva la consulta sin algún grado de colaboración (Davenport, Reid y Fortner, en prensa), los participantes deben llegar a darse cuenta y ser sensibles a estas diferencias en los discursos, reconocerlas, compartirlas y negociar los compromisos. Reconocer las diferencias como sistémicas, capacitar a los que las realizan para tratarlas como tal, en vez de interpretar los conflictos resultantes como personales. Reconocerlos como hegemónicos y jerárquicos puede ayudar a igualar el campo de juego. Los educadores ordinarios pueden aprender a valorar a los especialistas por sus únicos puntos de vista. Los especialistas pueden llegar a apreciar las presiones a las que están sometidos los profesores y maestros ordi
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236 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo narios en sus aulas. Los profesionales y las familias, especialmente las familias no integradas, pueden también mejorar las relaciones a través de una información mutua, un diálogo de doble dirección que busque eliminar la jerga y dirigir los valores y metas tanto como las decisiones relativas a la política escolar (Crago, 1992). Lee ( 1997) hace notar exactamente que gran parte de lo que necesitamos hacer para mejorar la colaboración con los adultos es comprometerse más con las conductas que utilizamos con los alumnos; los alumnos, por supuesto, pueden integrarse también en las reuniones colaborativas. Ella apunta, por ejemplo, que cuando trabajamos con niños hacemos lo posible por generar las normas juntos, o, al menos, explicárselas. En las reuniones de los adultos, tendemos a asumir que todo el mundo sabe las normas y que las reuniones deberían ir encaminadas de la manera que siempre han sido dirigidas. Cuando enseñamos, nos preparamos y repasamos qué decir. En las reuniones, tendemos a decir lo primero que nos viene a la mente. Cuando enseñamos, reconocemos que los diferentes alumnos tienen intereses, habilidades y niveles de rendimiento diferentes. En las reuniones obramos como si todos fuésemos iguales, como si nunca tuvieran un mal día y como si los estados emocionales no afectaran a la productividad. Lee explica que cuando los alumnos tienen una mala racha, les preguntamos sobre ello y expresamos empatía. A menudo, cuando los colaboradores adultos experimentan problemas, evitamos el tema y esperamos que dejen sus problemas en casa. Este tratamiento diferencial suele llevar a confusión, conf1icto y a herir los sentimientos, lo que hace que la confianza sea difícil. Por tanto, una colaboración efectiva requiere un mejor conocimiento mutuo, más tolerancia y cuidado y algunos cambios significativos en los modos en que los centros educativos están organizados.

5.2.

Los problemas relacionados con la burocracia

Skrtic (1995) argumenta que de muchas formas los centros educativos son productos de la época en la que se crearon, y que muchas de las expectativas que hoy gobiernan la educación son el resultado de un intento para preparar alumnos pasivos para los roles en una economía industrial, que está a punto de extinguirse. El currículo y las prácticas escolares reflejan la idea de que la enseñanza puede ser dividida en partes que se acumulan en aprendizajes y que a diferentes personas pueden encomendárseles diferentes responsabilidades, para así ayudar a la forja de la línea de montaje de los alumnos. Refiriéndose a la idea de Dewey de que la función de las escuelas debiera ser preparar ciudadanos para la participación en una democracia, más que para trabajar de una fábrica, Skrtic pregunta si las escuelas tal y como están formadas actualmente pueden cumplir este objetivo. Por contra, remarca (pág. 218) que «Por el diseño, no hay necesidad de colaboración o de mutua adaptación en las escuelas, porque la especialización y la profesionalización establecen virtualmente toda la coordinación necesaria en el papel de los especialistas individuales.» © Ediciones Pirámide

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Lo que Skrtic defiende, en vez de nuestros tipos actuales de estructuras burocráticas, son estructuras ad hoc 12 o adhocracias de solución de problemas, cuya principal razón de ser es inventar nuevas prácticas funcionales, esto es, ambiguas, como lo es enseñar cuando los alumnos no encajan fácilmente en el molde de la educación ordinaria. En dicha estructura ad hoc o adhocracias, la colaboración integral podría existir. En vez de limitarnos a nosotros mismos como maestros o profesores o especialistas, al repertorio de las habilidades y del currículo que actualmente tenemos, trabajaríamos juntos para prevenir y afrontar los problemas, considerando cada caso individualmente y, cuando las prácticas típicas no funcionen, inventar otras. En vez de explicar las discapacidades como alguna patología en el alumno y el contexto desnudo (por ejemplo, fracasando al examinar las contribuciones que la dinámica del entorno hace al problema), los educadores deberían asumir la responsabilidad para enseñar a todos los alumnos por medio de la invención conjunta y la reinvención de soluciones. Debido a que no debería haber expectativas de división del trabajo, según el tipo de alumno, el tiempo y los procedimientos para la colaboración deberían ser construidos en el día a día de la escuela. Aunque no hemos hecho incursiones significativas en la estructura de la burocracia de los centros, hemos empezado a reconocer y a valorar la importancia de la colaboración entre el alumno meta, las familias, los maestros o profesores y los especialistas que tienen la pericia para ayudarles. Hay más presión sobre los centros educativos para la responsabilidad, y más presión sobre las administraciones y direcciones de los centros para apoyar las iniciativas colaborativas por los profesionales que trabajan dentro de ellos, por las facultades universitarias que educan a estos profesionales y por las organizaciones profesionales. Incluso la reautorización de la Ley de Individuos con Discapacidad (IDEA, 1990, 1997) mantiene su foco en la evaluación compartida, la planificación y la provisión de servicios. Necesitamos movernos lentamente, encontrando caminos factibles y efectivos para trabajar juntos, haciendo lo que podemos y diseñando nuestras colaboraciones para ajustar las necesidades de nuestros clientes. Tener la colaboración integral en mente nos ayudará a movernos en la dirección correcta.

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2.

Intervención psicopedagógica en Jos trastornos del desarrollo

BREVE HISTORIA SOBRE LA CONCEPCIÓN DE RETRASO MENTAL 2.1.

Antecedentes

La historia de la concepción sobre el retraso mental es, en cierto modo, la historia de la educación especial. Así, podemos señalar finales del siglo XVIII como el comienzo de la preocupación de la sociedad por la existencia de personas diferentes. El hito más importante es el encargo que se realizó, en 1796, al médico J. Itard (1774-1838) de educar a un «niño salvaje» que había aparecido en el bosque de Aveyron y que al parecer no había estado relacionado en su primera infancia con seres humanos. El tratamiento dado por este autor se puede tomar como la base de la educación de los niños retrasados. En 1818, Esquirol (1772-1840) plantea por primera vez la definición de «idiota», diferenciándola de la demencia y de la confusión mental. Según su concepción, el retraso mental es «un déficit intelectual constatable, de origen orgánico e incurable». Se trataría de una «amencia»= «ausencia de mente», en contraposición a la «demencia» = «alteración de la mente». Otro autor notable en el siglo XIX es Seguin (1812-1880), quien publicó el primer tratado sobre la deficiencia mental (1906). Seguin demuestra que existía la posibilidad de entrenar a los retrasados mentales a través de la actividad de los sentidos. Distinguía entre dos tipos de idiocia: una superficial y otra profunda. En el primer tipo, los nervios motores o sensitivos del sistema periférico se suponían dañados o destruidos, resultando de ello, en términos de diagnóstico, el idiota superficial. En términos de funciones, el cerebro o el sistema nervioso central se suponían intactos, pero impedidos de funcionar adecuadamente a causa de la deficiencia del receptor. La idiocia profunda implicaba un daño de las estructuras cerebrales. Para mejorar el funcionamiento del sistema nervioso, tanto en la superficial como en la profunda, proponía proceder a un adiestramiento especial de los sentidos dañados para que las impresiones correctas pudieran llegar al cerebro (Strauss y Lehtinen, 1947). Al final del siglo surgen grandes pedagogos en el campo de la educación especial, entre los que cabe destacar a M. Montessori (1870-1952) en Italia, quien hizo construir un material práctico correspondiente a los ejercicios sugeridos por Seguin, y O. Decroly (1871-1932) en Bélgica, cuyos estudios fueron posteriormente de gran utilidad para el desarrollo de la pedagogía general. Ambos han tenido una gran influencia a lo largo de todo el siglo xx. Sin embargo, pese al desarrollo de las teorías, a lo largo del siglo XIX la sociedad mantiene una concepción puramente asistencialista de la atención a estas personas; es decir, las instituciones que los atienden son los asilos y manicomios que proporcionan cuidados puramente materiales y que mezclan todo tipo de población psicopatológica. En esta época, pues, se observa una actitud de rechazo y de temor, por parte de la sociedad y los poderes públicos, a todo lo que supone diferencia.

2.2.

La educación en clases especiales

A principios del xx, concretamente en 1904, tiene lugar otro hito histórico en la historia de la educación especial. En este año el Ministerio de Educación de Fran© Ediciones Pirámide

Retraso mental. Historia y caracterización 1

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cia encarga a Alfred Binet ( 1857-1911) la creación de unos materiales que sirvieran para detectar la insuficiencia mental en niños que no seguían la escolarización normal. La técnica elaborada por Binet dio origen a los tests de inteligencia, que, con distintas variantes, han llegado hasta nuestros días. Las pruebas elaboradas hacían relación a diferentes habilidades intelectuales que debían ser superadas por los niños de una misma edad cronológica. A partir de aquí, se podía establecer quiénes estaban por encima y quiénes por debajo de este baremo y, por tanto, se podía establecer aquellos que eran susceptibles de recibir una educación especial (Binet y Simon, 1907). Las clasificaciones a que da lugar el desarrollo de los tests, y la paralela investigación médica, varían según los autores y las instituciones que se dedican al estudio y atención de los retrasados mentales. Curiosamente, los propios términos para definir una misma realidad van modificándose conforme va cambiando la propia concienciación que tiene la sociedad sobre el problema. Así, al principio de siglo se utilizaron clasificaciones como la de «imbécil», «idiota», «morón» y «tonto», que marcaban una diferencia de grado en la capacidad intelectual. Las connotaciones negativas de estos términos no hace falta comentarlas. Cuando posteriormente se utilizan términos como el de «oligofrenia» o el de «subnormalidad», pronto se tornan de nuevo en conceptos peyorativos que indican que la sociedad no acepta fácilmente la diferencia. En este sentido, las actitudes sociales siempre han estado girando entre la sobreprotección y el rechazo; por ello no es de extrañar que sólo hasta las décadas de los sesenta y setenta de nuestro siglo la atención educativa gire en torno a la beneficencia pública y la caridad cristiana. La concepción que había entre los años treinta y cincuenta queda reflejada en la definición dada en su momento por Tregold (1937): «Retraso mental es una afectación permanente, imposible de curar e ineducable, incapaz de beneficiarse del sistema educativo ordinario debido a un desarrollo incompleto y cuya causa puede residir en factores hereditarios, o en lesiones pre, peri o postnatales».

2.3.

La era de la normalización

A partir de los años sesenta en los países occidentales cambia la concepción progresivamente. Tiene lugar el movimiento de la integración y la normalización. Aunque en los distintos países el movimiento tiene unas características diferentes, lo cierto es que se modifica la idea de caridad por la de justicia. Las personas con debilidad mental no deben ser atendidas por misericordia o piedad, sino por derecho propio de persona. Ya no se trata tanto de «atender» a las personas que no se pueden valer por sí mismas como de «educarlas» para que progresivamente sean más autónomas y menos dependientes. En paralelo, desde la psicología se fueron desarrollando otros modelos para la atención del retraso mental además del psicométrico. Muchos autores prescinden del análisis del CI para centrarse en los problemas de la conducta adaptativa. Se trata de descubrir en qué ámbitos de la vida cotidiana fracasan las personas con retraso mental. Fierro (1984) señala que ha habido cuatro enfoques o modelos para analizar el !fJ Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

retraso mental: psicométrico, evolutivo, comportamental y cognitivo. El primero se deriva del desarrollo originado por Binet y la técnica de medida de los tests. El segundo parte de los estudios generados por la psicología evolutiva. Su aportación fundamental es haber relacionado la deficiencia con los hitos del desarrollo normal. Esta perspectiva permite fijar los objetivos educativos para cada sujeto a partir de un nivel determinado de desarrollo. El problema es que no siempre la deficiencia se explica por un desarrollo retrasado. Muchos deficientes no alcanzan los hitos normales. Otros los alcanzan de manera peculiar, por lo que el desarrollo normal no puede ser la referencia, y otros, en fin, alcanzan hitos normales en algunas áreas pero no se desarrollan en otras (véase Lewis, 1991, y el capítulo 28 del presente libro). El modelo de la psicología del comportamiento ha aportado un modelo funcional que se ha basado en el estudio de la conducta adaptativa. Este modelo rehúsa las etiquetas exclusivamente descriptivas, carentes de valor explicativo y práctico, y se aplica en investigar los aspectos comportamenta les de los pobres rendimientos de los discapacitados mentales en sus actuaciones de la vida diaria. Se interviene sobre el entorno estimular (antecedentes a la conducta y consecuentes, es decir estímulos discriminativos y estímulos reforzadores), lo que permite un mejoramiento del rendimiento de la persona retrasada. Estos enfoques son considerados como clásicos y aún hoy siguen siendo pertinentes y en la práctica continúan siendo utilizados. Sin embargo, en la actualidad el enfoque que prevalece es el cognitivo. El retraso es explicado como conjunto analizable de disfunciones en procesos cognitivos en los diferentes momentos del procesamiento humano de la información: percepción, memoria, formación de conceptos, reglas ... La aportación más importante de este nuevo planteamiento es la posibilidad de la modificabilidad cognitiva (Sternberg, 1987, 1997; Campione, Brown y Ferrara, 1987; Vygotsky, 1991; Wertsch, 1988; Feuerstein, 1980), lo que ha dado lugar a la nueva concepción de retraso mental de la AAMR que tendremos ocasión de abordar en epígrafes posteriores.

3.

REFERENCIA A LA HISTORIA DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL EN ESPAÑA En nuestro país, el marco histórico se mueve por similares parámetros a los enunciados para el resto del mundo (cfr. capítulo 1). Llama la atención que la preocupación por parte de los poderes públicos respecto de la educación especial se remonte hasta un momento tan relativamente reciente como la Ley General de Educación de 1970: hasta ese momento no hay una normativa concreta referida a la materia. Anteriormente, salvo experiencias muy determinadas, la mayor parte de las veces de iniciativa privada, la atención pública a los deficientes fue bastante limitada. A principios de siglo, surgen los primeros centros de educación especial con una filosofía fundamentalmente asistencial. En la década de los años sesenta hay un auge de creación de centros de educación especial. Sin embargo, no es el Estado quien los crea, sino la Iglesia, movida por la preocupación de apostolado, y asociaciones de padres de niños afectados, preocupados por la atención a sus hijos. La ci© Ediciones Pirámide

Retraso mental. Historia y caracterización

1 245

tada Ley General de Educación de 1970 contempla por primera vez la educación especial al mismo tiempo que la de todos los alumnos. En ella se establece que haya aulas de educación especial en centros ordinarios para alumnos con deficiencias leves y centros de educación especial para «deficientes e inadaptados». En 197 5 se crea el instituto nacional de educación especial para ordenar la complejidad administrativa y técnica del sector de la educación especial. Por parte de la Administración Pública la tendencia era muy clara: se pensaba que lo más oportuno era crear centros de educación especial para acoger a los distintos «deficientes». Diversas circulares establecían criterios de actuación que negaban la posibilidad de educabilidad para todos (por ejemplo, se establecía que los niños susceptibles de recibir educación debían tener un CI superior a 50).

3.1.

El Plan Nacional de Educación Especial

A finales de los setenta esta tendencia comienza a ser modificada a partir de la publicación del Plan Nacional de Educación Especial (1979), que supone una torna de conciencia muy importante por parte de los profesionales de la educación especial y de los poderes públicos. La constitución democrática había definido en 1978, en su artículo 27, el derecho a la educación de todos los ciudadanos y en el 49 la necesidad de promover la integración de todos sin distinción, y es la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI) de 1982 la que propone medidas para llevarla a cabo. En este mismo año, el Ministerio de Educación y Ciencia publica un Real Decreto en el que se promueve que se establezca una normativa sobre educación especial. En 1983 se elabora un documento denominado «Diseño curricular para la elaboración de programas de desarrollo individual» (1983) que aporta bastante luz al trabajo psicopedagógico para la educación especial. Pretendía aprendizajes funcionales, y, al ser expresados en términos de conducta, favorecía su evaluación. Sin embargo, se trataba de un currículo cerrado que a la hora de la práctica resultó un currículo paralelo al ordinario. Era corno consolidar la existencia de dos sistemas educativos, uno para los niños normales, otro para los especiales.

3.2.

La concepción de necesidades educativas especiales

Para resolver este problema, y adaptarse a los nuevos planteamientos que venían de los países de nuestro entorno, se publicó en 1985 un nuevo Real Decreto denominado «de ordenación de la educación especial». En él se establece por primera vez un programa de integración para alumnos con deficiencias de diversa consideración. Supone la consagración de los principios de integración, normalización y sectorización. Estos criterios han posibilitado que una gran mayoría de niños que antes eran atendidos en centros de educación especial (CEE) se integren en el sistema ordinario de educación. Se establece, no obstante, que los alumnos más gravemente afectados se escolaricen en estos centros, lo que ha propiciado que se hayan ido escolarizando progresivamente niños con discapacidades más importantes que antes no tenían oportunidad de escolarizarse. © Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

En 1986 se crea el Centro Nacional de Recursos para la Educación Especial (CNREE) que recibe una fuerte influencia del informe que Warnock (1978) había realizado en el Reino Unido. En este informe se habla por primera vez del concepto de necesidades educativas especiales (NEE) modificando muchos planteamientos previos. Hablar de necesidades educativas especiales en vez de deficiencia supone modificar el foco del problema. Ya no se trata de buscar en qué aspectos el niño es deficitario, sino de pensar qué respuesta educativa es la más adecuada para responder a las citadas necesidades. Por tanto, se toma un planteamiento interactivo en donde hay que estudiar dos polos: la situación deficitaria de la persona y los recursos que su entorno es capaz de aportarle para compensarla. Este planteamiento se consolida con la publicación, en 1990, de la Ley de Ordenamiento General del Sistema Educativo (LOGSE), que, entre otras medidas, generaliza el sistema de integración. Los CEE se conciben claramente dentro del sistema educativo ordinario pero se precisan grandes adaptaciones para alumnos con necesidades graves y permanentes asociadas a severas y profundas discapacidades, aspecto que trataremos más detenidamente en el capítulo 17 (véase también Bolea, Martín-Caro, Otero y Sabaté, 1995). El error del sistema anterior había sido crear dos redes paralelas en educación, una para los «normales» y otra para los «deficientes», con la particularidad añadida de que a esta última sólo llegaban los que menor déficit tenían de entre los deficientes. Pues bien, la nueva concepción supone algo completamente distinto: un solo sistema en donde caben todos. Los CEE, en consecuencia, no forman parte de un sistema aparte y diferente sino de un mismo y único sistema. Conviene dejar claro que si en los últimos años la administración educativa ha potenciado la escolarización en centros ordinarios (lo que en inglés se denomina mainstreaming), ello no debe llevar a pensar que la atención en CEE no sea igualmente posible y necesaria. La integración (integration) es un objetivo a conseguir por el sistema educativo en general y, siempre que sea posible, se ha de lograr en la escuela ordinaria; ahora bien, este objetivo debe ser también prioritario en la especial, la cual debe conservar una especificidad relativa a la gravedad de las necesidades que ha de atender. En Jos últimos años se han producido cambios en los centros de educación especial que han ido en consonancia con la aplicación de la normativa citada; estos cambios se han realizado, sobre todo, con relación al tipo de alumnado que están recibiendo, que presenta afectaciones que hacen más compleja su atención educativa. Sin embargo, los cambios organizativos que se deberían haber producido al cambiar la demanda se van produciendo muy lentamente y precisan de un impulso importante, sobre todo en lo que respecta a los profesionales, que, en general, se encuentran desencantados y sin expectativas claras. Es importante reseñar que una de las acciones a emprender es la revitalización de un colectivo que piensa erróneamente que la política de integración les perjudica.

4.

COCIENTE INTELECTUAL (CI) Y CLASIFICACIÓN DEL RETRASO MENTAL El concepto de cociente intelectual fue creado por Stem (1871-1938) en 1912 a raíz de los trabajos de adaptación de las pruebas ele Binet y Simón. Binet propuso © Ediciones Pirámide

Retraso mental. Historia y caracterización 1

247

el concepto de «edad mental», que suponía el nivel de desarrollo mental esperable en una persona normal con una determinada edad cronológica. Binet pensó para su test en una serie progresiva de pruebas intelectuales que debían ser resueltas en las diferentes edades. Si un niño, por ejemplo, tiene 6 años, es esperable que responda a las pruebas de esta misma edad, considerando que tiene un retraso en el desarrollo cuando sólo es capaz de resolver las cuestiones correspondientes a una edad más temprana o tiene un desarrollo por encima cuando supera las pruebas de edades superiores. Este planteamiento, que lógicamente lleva detrás un importante trabajo estadístico para determinar cuál es el nivel correspondiente a cada edad después de pasarlo a muestras numerosas de población, tiene un inconveniente que enseguida descubrió Stern. Las comparaciones sólo se pueden realizar entre personas de la misma edad cronológica; no es lo mismo tener dos años de retraso, por ejemplo, a los 4 años que a los 14; en el primer caso el retraso es muy importante, y en el segundo, bastante más leve. El problema se resolvió con una simple operación matemática: si se tomaba de base la edad mental mostrada en el test y se la dividía por la edad cronológica, multiplicándola después por cien, el resultado final ya resultaba comparable. Si tomamos el ejemplo anterior, el niño de 4 años tendría un CI de 50, mientras que el de 14 lo tendría de 85. El primero tendría una deficiencia importante, mientras que el segundo se encontraría dentro de la normalidad. Estadísticamente hablando, se establece un intervalo de normalidad que oscila entre la media, que es lógicamente 100, y una desviación típica de ± 15. De esta forma obtenemos la siguiente clasificación de la inteligencia: muy superior: CI rel="nofollow"> 130; superior: CI entre 115 y 130; normal: CI entre 85 y 115; límite: CI entre 70 y 85; ligera: CI entre 55 y 70; media: CI entre 40 y 55; severa: CI entre 25 y 40; y profunda: CI < 25.

4.1.

El problema de las clasificaciones

Sin embargo, esta clasificación no es universalmente aceptada por todos. Los diferentes autores que han elaborado posteriormente otros tests de inteligencia han utilizado diferentes criterios no sólo en la propia concepción de inteligencia sino también estadísticos. Así, han utilizado desviaciones típicas de 16 o 18 puntos, lo que viene a modificar las escalas iniciales, y han utilizado incluso otras denominaciones. Hay que tener en cuenta que cada autor tiene una determinada finalidad al tratar de realizar cualquier tipo de clasificación. Pueden realizarse con distintos fines: etiológicos, para la investigación, jurídico-administrativos, sociales, psicopedagógicos ... Sin embargo, tal y como señaló la OMS en su 15. 0 informe del comité de expertos en salud mental (1968, pág. 9): «El establecimiento de una clasificación plantea tres problemas característicos: a) la inercia hace que las designaciones tiendan a ser inamovibles una vez que el individuo queda clasificado; b) las categorías suelen convertirse en moldes rígidos, de modo que se atribuyen idénticas características a todas las personas incluidas en una categoría determinada, y e) las categorías establecidas para una finalidad dada (pedagógica, por ejemplo) tienden a utilizarse y extenderse para otros fines (por ejemplo para determinar la necesidad de asistencia en una institución o para predecir la capacidad de independencia en la vida adulta). © Ediciones Pirámide

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Intervención psícopedagógíca en los trastornos del desarrollo

Hay que dejar bien clara la finalidad que tratan de servir estas definiciones, para reducir al mínimo los riesgos de generalización o empleo inadecuado». En este mismo informe se establece un criterio para unificar las clasificaciones, que fue bastante aceptado: por un lado, dejó claro que la inteligencia en el límite no es deficiencia mental, y, por otro, unificó las terminologías realizando la siguiente clasificación: retraso mental ligero, desviación típica entre -2,0 y -3,3, CI entre 50 y 70; retraso moderado, d t = -3,3 y -4,3, CI entre 35 y 50; retraso grave, d t = entre -4,3 y -5,3, CI entre 20 y 35; retraso profundo, d t > -5,3, CI inferior a 20. Esta clasificación fue aceptada en general, hasta tal punto que, como nomenclatura, aún persiste actualmente en la clasificación de la DSM-IV (APA, 1994). Sin embargo, el criterio de cociente intelectual no es el único que se va a utilizar en adelante para determinar una deficiencia mental. Progresivamente se ha ido incorporando el criterio de conducta adaptativa, aspecto que trataremos en el epígrafe siguiente.

5.

LA CONDUCTA ADAPTATIVA COMO DETERMINANTE DEL RETRASO MENTAL Como ya hemos señalado, el auge que tuvo en los años sesenta el modelo de la psicología conductista influyó en una visión eminentemente funcionalista del retraso mental. Tanto el modelo psicométrico como el evolutivo eran modelos descriptivos que no podían explicar la conducta. El modelo funcional era capaz de describir y también de explicar por qué se producía la conducta retrasada, si bien al principio siguiendo un esquema demasiado simple de estímulo-respuesta. La evolución del modelo fue generando conocimiento cada vez más complejo y, sobre todo, aportó la posibilidad de realizar análisis funcionales progresivamente más atinados que tenían en cuenta las variables estimulares del contexto en el que se producía el aprendizaje y las variables moduladoras que se encontraban entre E y R. Sobre todo, posibilitó una nueva visión respecto de la prevención, modificabilidad y mejora del retraso mental y sus consecuencias. En esta línea se enmarcan la definición dada por la AAMD en 1983, que, sin olvidar la referencia al funcionamiento intelectual general, da progresivamente una mayor importancia a la conducta adaptativa: «retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual general significativamente inferior a la media que resulta o va asociada con déficits concurrentes en la conducta adaptativa, y que se manifiesta durante el período de desarrollo» (Grossman, 1983). Se hace referencia explícita a que el retraso mental, para ser considerado como tal, debe tener asociado el déficit mental con déficits en la conducta adaptativa. Sin embargo, esto lleva un problema añadido, pues no es fácil evaluar los niveles de adaptación social. Para resolver este problema, en esta época surgen diferentes modelos de intervención que tienen en cuenta una forma de evaluar funcionalmente de acuerdo con los objetivos de la intervención, por ejemplo el «Sistema de evaluación y registro del comportamiento adaptativo de West Virginia» (en castellano, Martín et al., 1990). Por lo general se tratan de un listado de objetivos y contenidos operativos que se establecen en diversas áreas de desempeño social y que deben ser conseguidos para considerar lograda la conducta adaptativa en cada campo concreto. Lo © Ediciones Pirámide

Retraso mental. Historia y caracterización

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más interesante del planteamiento funcional es que permite construir perfiles de desarrollo de las competencias del sujeto y de las dificultades que presenta relacionando la evaluación con los ambientes en los que se desenvuelve. Una evolución de este modelo es el denominado «ecológico», que recoge aspectos de la psicología conductual y de la psicología cognitiva (Sobsey, 1987; Snell, 1993). Dentro de este modelo se han elaborado diversas aportaciones entre las que cabe destacar el currículo Siracusa referido a la comunidad (Ford et al., 1989) o el currículo basado en la comunidad para alumnos con hándicaps severos (Falvey, 1989) o la guía de Cronin y Patton (1994) a la que nos referiremos más detenidamente en el siguiente capítulo. En general, estos modelos permiten: identificar los puntos fuertes y débiles del sujeto en los diferentes ámbitos cognitivos, afectivos y de desenvolvimiento social. Evaluar los aspectos que favorecen y desfavorecen el progreso del alumno. Analizar los factores de interacción entre el sujeto y el entorno espacio-temporal. Una consecuencia de la aplicación de estos modelos ha sido la nueva definición de retraso mental dada por la AAMR, que supone un auténtico cambio de paradigma fruto de esta evolución y que abordaremos en los siguientes apartados, deteniéndonos en las implicaciones que tiene para la evaluación y la intervención.

6.

DEFINICIÓN ACTUAL DE LA ASOCIACIÓN AMERICANA DE RETRASO MENTAL La Asociación Americana para el Estudio del Retraso Mental (AAMR) va recogiendo, en sucesivas publicaciones, la evolución del propio concepto de retraso mental. En la última se produce un cambio de paradigma que es digno de tomar en consideración pues modifica muchas de las ideas que se tenían anteriormente sobre el retraso mental y, sobre todo, posibilita un cambio en las prácticas profesionales y en la concepción de las políticas de bienestar social hasta tal punto que supone un cambio verdaderamente revolucionario en la concepción del problema. Definición de retraso mental (Luckasson et al., 1992): «Retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual del sujeto. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que generalmente coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad.» Analicemos por partes esta definición: -

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Referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual del sujeto: es decir, el sujeto muestra dificultades importantes en el aprendizaje y en

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

la ejecución de habilidades de la vida diaria, lo cual supone limitaciones tanto en la inteligencia conceptual como en la práctica y social. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media: éste es el aspecto clásico de las definiciones de retraso mental. El CI debe ser inferior a 70 obtenido mediante los tests clásicos de inteligencia, pero, a ser posible, contrastados con dos o más evaluaciones. Coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: es decir, el funcionamiento intelectual limitado por sí solo no es suficiente para diagnosticar retraso mental. Ésta era ya una aportación en la definición de Grossman, pero aquí se perfila mucho más refiriéndose a que las limitaciones adicionales deben ser dos o más habilidades funcionales. Comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo: es en este punto en donde se realiza una mayor concreción respecto a la definición anterior, pues aunque Grossman se refiere a la conducta adaptativa, aquí se delimitan en mayor medida las habilidades básicas para el desempeño de la vida cotidiana, lo que supone un cambio de naturaleza conceptual de la propia conducta adaptativa y de los aspectos relacionados con su medida (Schalock, 1998). Se trata de una concepción nueva que da muchas pistas para la elaboración de programas de intervención con las personas afectadas y, sobre todo, parte de la consideración de la educabilidad de todas las personas, sea cual sea su nivel intelectual de base. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad: esta edad se toma como punto de referencia en nuestra cultura porque es la edad en la que un individuo se considera responsable para iniciar una vida como adulto. Uno de los aspectos más interesantes es la consideración de que una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en aspectos comunicativos y comportamentales de la persona para evitar que se evalúe a personas de otras culturas y lenguas con los tests y baremos propios de la cultura dominante. Por otro lado, se asume que la existencia de limitaciones en las habilidades adaptativas de los sujetos se producen en un contexto comunitario típico para iguales en edad, y que·con apoyos individualizados adecuados la afectación puede ser menor. Además, a menudo, junto a limitaciones adaptativas específicas coexisten potencialidades en otras áreas adaptativas o capacidades personales. El sistema ha tenido influencia a lo largo de toda la década a niveles sobre todo teóricos, hasta tal punto que en la clasificación del DSM-IV (APA, 1994) se recogen casi textualmente todos los elementos de la presente definición. La práctica lleva unos procesos de cambio mucho más lentos, pero las implicaciones del modelo son tales que progresivamente van influyendo en la acción profesional en la medida en que aporta índices de calidad en los servicios para las personas con retraso mental. Este punto es el que trataremos a continuación. © Ediciones Pirámide

Retraso mental. Historia y caracterización

7.

1 251

APOYOS EDUCATIVOS Y COMUNITARIOS El objetivo fundamental del diagnóstico y la evaluación es planificar la intervención, de tal manera que se deben recoger tanto datos del niño como del ambiente en que éste se va a desenvolver. Así, en la figura 12.1 se encuentran todas las variables a tener en cuenta: en el lado de la izquierda del triángulo se encuentran los elementos citados en la definición: establecer si la inteligencia está por debajo de CI 70; determinar al menos dos áreas deficitarias, y la edad de comienzo debe ser inferior a 18 años. La base recoge la idea de que el funcionamiento de la persona mejorará sustancialmente si se le ofrecen los apoyos apropiados. Se trata de la superación de la concepción del CI estable y permanente para toda la vida y asume las aportaciones sobre conducta adaptativa. La discapacidad puede en parte ser superada si el entorno ofrece las oportunidades que permitan compensar las dificultades de base de la persona. Estos apoyos deben ser capaces de permitir el incremento de la independencia, productividad, integración en la comunidad y satisfacción de los retrasados. En definitiva, se trata de mejorar al máximo su calidad de vida. En consonancia con este punto, la parte de la izquierda del triángulo recoge los entornos naturales en los que se desenvuelve la vida cotidiana. Se trata de las variables fundamentales del entorno en que viven, aprenden, trabajan, se socializan e interactúan. De alguna manera, la presencia o ausencia de apoyos influye en su funcionamiento en la comunidad. Centrarnos en este polo del triángulo implica describir con claridad las habilidades que se ponen en juego en cada uno de los entomos cotidianos para establecer las ayudas que pueden favorecer una mayor independencia de la persona. En definitiva, se trata de ayudarles a que afronten los retos de su entorno presente y futuro. Uno de los aspectos más interesantes del nuevo planteamiento consiste en definir operativamente los apoyos a partir del análisis de cuatro componentes que se recogen en la tabla 12.1. Como puede verse, el planteamiento es amplio y tiene enormes consecuencias de cara a la planificación de los servicios adecuados para las personas con algún tipo de discapacidad. El punto más sobresaliente a considerar es que ya no se habla de rasgos deficitarios de la persona, sino de la relación existenCapacidades:

Entornos:

*Inteligencia

*Hogar *Trabajo/escuela

*Habilidades adaptativas *Comunidad

Funcionamiento

~t

Apoyos

Figura 12.1.-Tomado de Luckasson et al., 1992. © Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

TABLA 12.1 Recursos de apoyo: qué personal lo establecerá, qué recursos tecnológicos se van a emplear y qué servicios se pueden aportar. Funciones del apoyo: enseñanza, protección, ayuda en el hogar, apoyo conductual, acceso y utilización de la comunidad, asistencia médica, ayuda al empleado. Intensidad de los apoyos: se establecen cuatro grados de intensidad que varían entre: Intermitente: apoyo «cuando sea necesario». La persona no siempre necesita el apoyo o puede ser de corta duración. - Limitado: apoyos intensivos caracterizados por su consistencia temporal, por tiempo limitado pero no intermitente, por ejemplo, entrenamiento laboral por un cierto tiempo o apoyos transitorios durante el período de transición de la escuela a la vida adulta. - Amplio: apoyos prestados de manera regular en al menos algunos entornos (por ejemplo el hogar o el trabajo) sin limitación temporal. - Generalizado: apoyos caracterizados por su constancia, elevada intensidad; proporcionada en distintos entornos, con posibilidad de sustentar la vida. Estos apoyos requieren más personal que todos los anteriores. -

Resultados deseados:

-

Aumentar el nivel de las habilidades adaptativas/capacidades funcionales. Favorecer la consecución de las metas relacionadas con el bienestar físico, psicológico o funcional.

Potenciar las características del ambiente para aumentar la presencia en la comunidad, la elección, la competencia, el respeto y la participación. FUENTE:

Schalock, 1994; 1999.

te entre esta persona y su entorno; en definitiva, ya no se tiene en cuenta sólo la situación del retrasado sino también el perfil e intensidad de los apoyos necesarios que deben incrementar la independencia, productividad e integración en la comunidad. De ahí la importancia de los modelos ecológicos para la investigación sobre la discapacidad y la transcendencia tanto para las políticas de bienestar social como para la realización de buenas prácticas profesionales basadas en los recursos e instrumentos de mediación. En cuanto a la evaluación, el Sistema 1992 implica un proceso de tres pasos que incluye (véase tabla 12.2): el diagnóstico de retraso mental, la descripción de las capacidades y limitaciones del individuo y la identificación de los apoyos necesarios. Se trata de una evaluación dirigida fundamentalmente a planificar la intervención, lo cual debe llevar a mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas. Este enfoque tiene una serie de implicaciones que están lejos de estar resueltas en la práctica a la hora de elegir los instrumentos de evaluación que puedan ayudar © Ediciones Pirámi de

Retraso mental. Historia y caracterización

1 253

TABLA 12.2 Paso l. Diagnóstico del retraso mental

Paso 2. Clasificación y descripción

Paso 3. Perfil e intensidad de los apoyos necesarios

Determinar si una persona debe ser seleccionada como receptora de apoyos.

Identificar las capacidades y limitaciones y los apoyos necesarios.

Identificar los apoyos necesarios.

Se diagnostica retraso mental si: l. El funcionamiento intelectual del individuo es aproximadamente de 70-75 o inferior. 2. Existen limitaciones significativas asociadas en dos o más áreas de habilidades adaptativas. 3. La edad de aparición es inferior a 18 años o inferior.

l . Describir las capacidades y limitaciones del individuo relacionadas con los aspectos psicológicos/emocionales. 2. Describir el estado de salud física general e indicar la etiología de su condición. 3. Describir el entorno habitual del individuo as( como el ambiente óptimo que favorecería su crecimiento y desarrollo.

Identificar el tipo e intensidad de los apoyos requeridos para cada una de las cuatro dimensiones siguientes: l. Dimensión 1: funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas. 2. Dimensión ll: consideraciones psicológicas/ emocionales. 3. Dimensión lll : consideraciones físicas/de salud/etiológicas. 4. Dimensión IV: consideraciones ambientales.

FuENTE:

Adaptado de Schalock, 1994, 1999.

en cada uno de los pasos a establecer. En efecto, para la primera dimensión del diagnóstico, la delimitación del CI, contamos con toda una serie de materiales estandarizados que se han utilizado a lo largo de la historia desde el modelo psicométrico. Pero hay que tener en cuenta que cada instrumento de evaluación lleva una concepción de inteligencia consigo y que cuando se elaboraron los clásicos tests de inteligencia el punto de vista predominante era bien distinto de lo que pretende ahora el nuevo siste ma. Se cuenta igualmente con toda una serie de escalas de clasificación ordinal para obtener el perfil de funcionamiento individual ante las habilidades adaptativas. Sin embargo, tampoco podemos olvidar que ambos tipos de evaluación provienen de tradiciones diferentes y no son fácilmente unificables. Ambas concepciones están condenadas a entenderse a la búsqueda de un nuevo paradigma. Así lo ha señalado Carl Haywood e n su discurso de apertura para la 121 Conferencia Anual de la AAMR (Haywood, 1997): « ... Comenzar una búsqueda de nuevos conceptos y nuevas definiciones de retraso mental, reconociendo la inadecuación de los conceptos y definiciones actuales para incorporar los que se saben sobre la conducta y de© Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

sarrollo de las personas con retraso mentaL y la inadecuación de los conceptos y definiciones actuales para incorporar tanto el relativismo cultural como las perspectivas físicas absolutas, esto es, la constancia cultural» (pág. 5). Uno de los retos pues, para el futuro supone integrar el concepto de inteligencia y el de conducta adaptativa buscando instrumentos que puedan evaluar el constructo resultante, lo cual contribuiría a reducir la confusión de términos, constructos y medidas en el área de la inteligencia (Daniel, 1997). En este camino hacia la integración de ambas concepciones, Schalock (1999) propone aunar la multidimensionalidad de la inteligencia con la de los constructos de conducta adaptativa. Así, partiendo de una concepción triádica ele inteligencia, derivada, propone hablar ele: inteligencia práctica o capacidad de los individuos para adaptarse con éxito a los entornos reales con los que se enfrentan, inteligencia conceptual o inteligencia analítica para resolver problemas abstractos, relacionada con aspectos de tipo académico, e inteligencia social o capacidad para comprender y manejar de forma efectiva los acontecimientos sociales e interpersonales. En este último apartado propone englobar las últimas aportaciones sobre inteligencia emocional hechas por Goleman (1995). Desde la perspectiva de la conducta adaptativa, también puede establecerse una estructura multidimensional que incluya de manera general: desarrollo motor y físico (habilidades motoras finas y gruesas y destrezas básicas para alimentarse y asearse); habilidades para la vida independiente (tareas domésticas como vestirse, bañarse, cocinar y lavar platos); habilidades cognitivas y de comunicación/académicas (tareas para comprender y producir lenguaje, destrezas de lectura y escritura y administración de dinero); y habilidades de competencia social (tareas como la búsqueda ele amigos, interacción con otros, participación social, comprensión y razonamiento social. De esta forma, las dos perspectivas pueden conciliarse en la medida en que se pueden relacionar la inteligencia práctica con las habilidades para la vida independiente; la inteligencia conceptual con las habilidades cognitivas, de comunicación y académicas y la inteligencia social con las habilidades de competencia social. Es muy posible que las futuras definiciones de la AAMR recojan este intento de integración de las dos perspectivas. Visto así, la construcción de instrumentos de evaluación debería ir en la línea de descubrir indicadores de desempeño que tengan en cuenta todos los factores, no sólo los académicos y abstractos. Por otro lado, conviene no olvidar la importante contribución respecto de los apoyos que se ha de prestar en la educación, en la rehabilitación y en la sociedad, por lo que las líneas futuras de investigación deben ir también hacia determinar indicadores para determinar la calidad de los apoyos recibidos y el éxito obtenido con las intervenciones. Como puede observarse, la próxima década viene con grandes y apasionantes retos por resolver.

BIBLIOGRAFÍA American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-IV. Washington: APA (traducción al español en 1995, en Edit. Masson). © Ediciones Pirámide

Retraso mental. Historia y caracterización

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258 /

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

los alumnos con retraso mental leve y discapacidad intelectual límite, por ser este colectivo el más representativo entre los que se escolarizan en centros ordinarios de educación primaria y secundaria. En este sentido, siguiendo los criterios y observa­ ciones del DSM-IV, el grupo de alumnos de retraso mental leve tiene un CI entre 50-55 y aproximadamente 70 y desde el punto de vista pedagógico clásico se con­ sideran «educables». Pueden desarrollar habilidades sociales y de comunicación du­ rante la etapa de educación infantil (0-5 años de edad), presentan insuficiencias mí­ nimas en las áreas sensoriomotoras y con frecuencia no son distinguibles de otros niños sin retraso mental hasta edades posteriores. En la adolescencia y juventud pueden adquirir habilidades laborales que les preparen para la vida adulta y, si cuen­ tan con apoyos adecuados, pueden vivir de forma satisfactoria en la comunidad, sea de forma independiente o supervisada. En cuanto a la discapacidad intelectual lími­ te, ha de considerarse en personas con puntuaciones de CI entre 71-84 siempre que cuenten con déficits significativos de comportamiento adaptativo que cumplan los criterios de retraso mental. No obstante, la diferenciación entre retraso mental leve y discapacidad límite requiere una consideración cuidadosa de la información dis­ ponible (DSM-IV). En relación con estos aspectos, hay que destacar los resultados de algunos estudios realizados con muestras de niños y adolescentes españoles (Moya, Otero et al., 1985) en los que el CI medido a partir de las escalas de inteli­ gencia Wechsler para niños no discrimina retraso mental moderado, discapacidad lí­ mite y dificultades de aprendizaje. Más bien se apunta que los niños con dificulta­ des de aprendizaje y procedentes de clases sociales desfavorecidas tienden a tener CI correspondientes a retraso mental leve y discapacidad límite. Y respecto del comportamiento adaptativo, siempre ha sido difícil de definir en términos cuantifi­ cables. De cualquier manera, se debe considerar que el retraso mental no es un tras­ torno que dure toda la vida. En los casos de retraso mental leve que se detecta en la edad escolar y se manifiesta en fracaso académico, si se procuran oportunidades y experiencias adecuadas puede desaparecer el grado de afectación utilizado para este diagnóstico. A este punto se dedicará gran parte del capítulo.

2.

HACIA UN MODELO QUE PERMITA EXPLICAR E INTERVENIR EN LA DISCAPACIDAD: LA DISCAPACIDAD MENTAL DESDE UNA PERSPECTIVA INTERACTIVA Al plantear la problemática de los procesos evolutivos de estas personas se hace evidente superar algunas concepciones restrictivas sobre el desarrollo humano que durante tiempo no han favorecido una aproximación ajustada al grado de heteroge­ neidad que sus características plantean. Frente a concepciones fundamentadas en el modelo biológico, que conciben el desarrollo como un proceso caracterizado por cambios de tipo universal e irreversible, surgen otras maneras de concebir el de­ sarrollo humano mucho más adecuadas para describir los procesos de desarrollo más específicos que atraviesan las personas a lo largo de su ciclo vital. Estos enfo­ ques, que proceden de marcos explicativos diversos, aportan información relevante sobre las diferentes dimensiones que comportan los procesos de cambio de las per© Ediciones Pirámide

Evaluación e intervención psicopedagógica en retraso mental 1

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sonas que manifiestan secuencias de evolución diferentes: qué aspectos cambian y qué dirección toman, qué tipo de cambios no se producen o se manifiestan más tardíamente y por qué, qué relaciones se establecen entre los diferentes tipos de cambios, dónde se producen y cómo se puede intervenir en estos procesos de cambio. Es patente que en la actualidad las diferentes corrientes evolutivas y psicoeducativas no están en condiciones de responder totalmente a estas cuestiones. En términos generales los diferentes principios que comparten pueden articularse en tomo a un esquema de conjunto cuyas ideas se fundamentan en las siguientes consideraciones: Los cambios se producen a lo largo de todo el ciclo vital, no solamente en la infancia. Ninguna etapa o período del desarrollo de las personas constituye una realidad psicoevolutiva y social separada de las demás. Las causas o fuentes de los cambios se deben a intluencias biológicas, ambientales y socioculturales. La interacción entre estos diversos factores explica y determina los posibles cambios en el desarrollo. El contexto social y cultural en que se producen los cambios adquiere una gran importancia. Se apunta la relevancia que adquiere en el proceso de desarrollo la multiplicidad de entornos en los que pueden producirse los cambios. Cada entorno (familia, escuela, comunidad ... ) produce efectos que se articulan con los producidos en otros contextos. En este sentido, cabe señalar la influencia que pueden ejercer las realidades o contextos no inmediatamente presentes. Los cambios implican diferentes puntos finales posibles para el desarrollo y siguen trayectorias diversas y variables. Se subraya la plasticidad del desarrollo entre las personas.

2.1.

Importancia de considerar todo el ciclo vital

Es posible establecer numerosos puntos de contacto entre estas formulaciones que provienen de diferentes modelos evolutivos y los principios explicativos derivados de marcos teóricos que desde el ámbito de la psicología de la educación comparten la idea de atribuir a los procesos educativos una función de promoción de desarrollo, gracias a la interacción con otras personas. Algunos de estos enfoques han puesto de relieve la importancia que poseen las acciones humanas en la génesis y desarrollo de los procesos psicológicos superiores (pensamiento abstracto, memoria, afectividad, comunicación ... ) que van a permitir que el sujeto interprete, comprenda y se adapte de forma activa a su contexto. El hecho de que los procesos de cambio «típicamente evolutivos» no se consideren independientes de los procesos de carácter educativo constituye un aspecto de sumo interés, si se piensa en los sujetos con discapacidades, especialmente con discapacidades mentales. Si desde muy temprana edad las relaciones interpersonales cumplen una función educativa de primer orden en el desarrollo de los procesos psicológicos superiores, cabe pensar que todavía poseen mayor relevancia cuando los sistemas de relación, la organización cognitiva o las habilidades comunicativas y lingüísticas que se crean en el crisol de estas relaciones sociales no se han podido adquirir a su debido tiempo o bien se han deteni© Ediciones Pirámide

260 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo do o no han podido manifestarse por diferentes razones. Esta serie de argumentaciones están en la línea de las consideraciones que con relación a los procesos de desarrollo ya había realizado Vygotski. Su particular forma de concebir las relaciones entre desarrollo y educación permite situar en un mismo esquema explicativo las ideas sobre desarrollo en general y los planteamientos respecto a cómo optimizar y compensar las posibilidades de las personas que presentan diferentes tipos y grados de discapacidad. Para este autor, el desarrollo de los procesos psicológicos superiores es resultado de un doble proceso de construcción que se genera primeramente en el plano de la relación interpersonal y sólo después es posible construirlo en el ámbito individual. El curso de desarrollo es concebido pues como un proceso dialéctico, con variaciones principalmente cualitativas. Las distintas fases y cambios que se suceden a lo largo del desarrollo no son interpretados como variaciones o incrementos cuantitativos, sino en términos de «saltos revolucionarios». En estos saltos cambia la naturaleza misma del desarrollo destacando sobre todo el papel de los diferentes tipos de mediación. Los cambios evolutivos están directamente ligados a la emergencia de nuevas formas e instrumentos de mediación y ayuda tanto de tipo personal, educativo y social como aparatos e instrumentos que la tecnología (ordenadores, medios audiovisuales, calculadoras ... ) ha diseñado. Estos diferentes tipos de mediación pueden compensar los déficits que se sabe o se presume que están asociados a alteraciones biológicas y favorecen las relaciones de estas personas con el mundo físico y social. En el caso de las personas con discapacidad mental se trataría de promover su desarrollo, un desarrollo que puede ser retrasado y/o disarmónico y/o petrificado (en Lewis, 1991) a través de recursos mediacionales de diferentes tipos que puedan producir un desarrollo compensado.

2.2.

El concepto de inteligencia y los factores motivacionales

En relación con lo anterior, la inteligencia no se considera un concepto estático, sino que puede modificarse en función del tipo, intensidad y riqueza de oportunidades que el ambiente procure a los sujetos. Es cierto que en el caso de los alumnos retrasados se detectan una serie de alteraciones en los procesos cognitivos básicos (atención, percepción y memoria) y en el procesamiento de la información (codificación y planificación, uso de estrategias ... ), que vienen a explicar el retraso y la limitación de sus conocimientos. Pero si se parte de la base de que la inteligencia no es lo que miden los tests estandarizados y que una de sus características esenciales es el uso de procesos ejecutivos y de control (Martín y Marchesi, 1990), procesos que los alumnos retrasados no adquieren si no se les enseña de forma intencional, lo que es importante para estos alumnos es que se les enseñen estrategias necesarias para compensar los procesos alterados. A ello nos referiremos posteriormente. En la tabla 13.1 se sintetizan las dificultades en el proceso de aprendizaje de los alumnos y se proponen algunas de las características que debe tener la intervención educativa en la enseñanza de control, regulación y generalización de los aprendizajes. Unido a esto, hay que considerar la afectividad y la motivación como aspectos que también explican las limitaciones para aprender que estos alumnos presentan. La motivación es uno de los aspectos más preocupantes en la actualidad para el mundo © Ediciones Pirámide

Dificultadesenenelelproceso proceso de Dificultades de aprendizaje aprendizaje

Característicasde de larespuesta la respuesta educativa Características eductativa

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

de la educación. No obstante es frecuente que se excluya del proceso de enseñanza aprendizaje. Cuando se trata de alumnos con discapacidad mental, la motivación cobra una especial relevancia por su relación con la cognición. En una revisión sobre este tema, Montero (1996) concluye que la experiencia de fracaso suele ser la que rige muchos de los procesos de motivación y de las estrategias en alumnos con retraso mental. Asimismo estos alumnos suelen dirigir más sus actuaciones a la evitación del fracaso, a la disminución de riesgos, que a la consecución de éxito. Su autoconcepto y la competencia percibida son también bajos. No obstante, parece que el papel de las interacciones mediadas por los adultos cobra especial relevancia en la generación de estas características.

2.3.

La competencia social

Tal y como se apuntó en el capítulo anterior, el retraso mental está frecuentemente definido como problema en la conducta adaptativa. Al concepto de retraso mental va unido el problema de la falta de competencia social. La competencia social casi siempre se identifica con las habilidades sociales cuando se trata de personas con discapacidad mental. Se focaliza la atención en este tema, considerando su utilidad para incrementar las relaciones interpersonales y también para preparar a los adultos con discapacidad para el empleo y la vida adulta. No obstante, desde diferentes modelos teóricos se contempla la necesidad de diferenciar los conceptos de competencia social (referida tanto a los comportamientos manifiestos de las relaciones interpersonales como los «encubiertos» que se relacionan con la percepción social) y habilidades sociales (que se refieren sólo a comportamientos manifiestos). Sería preciso plantear nuevos modelos de competencia social que expandan los planteamientos del análisis de tareas propio del modelo conductual y poner más énfasis en los modelos cognitivo-comportamentales (Gumpel, 1998).

3.

LA EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD MENTAL EN LA EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA En el marco de la reforma educativa, la LOGSE plantea nuevas necesidades y retos en el campo de la evaluación e intervención psicopedagógica que suponen cambios progresivos en la práctica profesional de los psicólogos y pedagogos que actúan en el ámbito educativo desde los EOEP y desde Jos Departamentos de Orientación (DO). Estos cambios afectan a los siguientes aspectos: a) el proceso de evaluación no se centra únicamente en el alumno para conocer sus déficits y alteraciones, sino en obtener información sobre cómo aprende el alumno, por lo que es fundamental centrarse en el contexto escolar donde se desarrolla; b) su objetivo fundamental es identificar las necesidades de los alumnos en términos de los apoyos y ayudas que precisan en las distintas áreas curriculares, para progresar en la vida escolar y ser competente en la vida social; e) junto con el contexto escolar se considera importante evaluar el contexto familiar; d) la evaluación psicopedagógica tiene un carácter interdisciplinar. Es realizada por los EOEP y DO con la participación © Ediciones Pirámide

Evaluación e intervención psicopedagógica en retraso mental

1 263

de otros profesionales. Con relación a los instrumentos de evaluación, se destaca fundamentalmente el papel del material utilizado para aprender como base para la evaluación. La evaluación basada en el currículo cobra especial relevancia. Esta. evaluación hace referencia a la identificación de los niveles de competencia curricular de los alumnos en las diferentes áreas. Para realizar esta evaluación es indispensable partir de los criterios de evaluación contemplados en el proyecto curricular de etapa y en las programaciones didácticas que cada centro tiene elaboradas. No obstante, y dado que estos criterios referidos pueden no estar contemplados, los que se consideran más acordes a las características y necesidades de determinados alumnos se pueden seleccionar de las capacidades que pueden estar más alteradas. En el caso de los alumnos que nos ocupa puede ser pertinente centrarse en las capacidades cognitivas básicas y su implicación en diferentes contenidos (lenguaje oral y escrito, resolución de problemas) y en las implicadas en el desarrollo personal y social (cognición social). De la evaluación curricular se derivan las adaptaciones curriculares entendidas como modificaciones individuales que se efectúan desde la programación común para todos los alumnos en cuanto a objetivos, contenidos y criterios de evaluación para responder a las necesidades de cada alumno. Estas adaptaciones también aluden a aspectos de estrategias metodológicas, organizativas y para la evaluación. Aportaciones de la AAMR a la evaluación psicopedagógica e intervención educativa en los alumnos con retraso mental. En relación con este punto, tal como se menciona en el capítulo anterior, se considera pertinente el enfoque de evaluación de la AAMR (Luckasson et al., 1992) porque incluye aspectos de la evaluación del alumno en relación con los diferentes contextos y, por tanto, es compatible, complementa y enriquece el modelo de evaluación psicopedagógica que se propone. Es interesante remarcar que la mayoría de los aspectos a los que aluden las habilidades adaptativas de la definición están contemplados en el currículo escolar, tanto en las áreas curriculares de cada etapa educativa como en las áreas transversales. En este sentido, conviene volver a recordar que en los objetivos de las diferentes áreas que cada centro concreta en la propuesta curricular, y de forma más específica en las programaciones didácticas de aula, están contemplados los diferentes tipos de capacidades: motoras, cognitivas, lingüísticas, de equilibrio personal y de relación e inserción social.

4.

LA ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD EN SECUNDARIA Lo mismo que en educación primaria, en secundaria se plantea la inclusión de una serie de medidas orientadas a que los centros, en sus proyectos curriculares, incluyan decisiones importantes para dar respuesta a las diferentes capacidades, necesidades, intereses y motivaciones de los alumnos que se concretan en las programaciones de aula y permiten individualizar el proceso de enseñanza aprendizaje. Estas medidas de atención a la diversidad cumplen las siguientes funciones: favorecer los aprendizajes funcionales, facilitar la transición a la vida activa y adulta y ampliar la oferta educativa y las posibilidades de orientación dentro de ella. Entre estas medidas se incluye:

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264 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo 4.1.

La optatividad

Dentro del espacio de opcionalidad, se ofrece a los alumnos la posibilidad de desarrollar las mismas capacidades contempladas en los objetivos generales de la etapa siguiendo diferentes itinerarios de contenidos, itinerarios que en unos casos pueden ser más accesibles para determinados alumnos; en otros, pueden conectar con posibles opciones futuras, o bien pueden responder a sus intereses y preferencias. En cualquier caso, las materias optativas van a suponer un refuerzo en la motivación y disposición favorable de los alumnos hacia los aprendizajes que se proponen.

4.2.

La diversificación curricular

Constituye una ayuda más para responder a las necesidades de Jos alumnos, sean éstas de carácter transitorio o permanente, que les posibilita, en el segundo ciclo de educación secundaria y con la debida orientación, para poder alcanzar los objetivos de esta etapa y obtener el título de graduado, lo cual no sólo cumple unos fines de tipo académico, sino también permite favorecer la integración personal, social y laboral. Permite diseñar programas individualizados a través de contenidos curriculares propios de la etapa pudiendo incluir además contenidos que se consideren prioritarios para responder a las necesidades educativas de determinados alumnos.

4.3.

Los programas de garantía social

Especialmente diseñados para alumnos que han cumplido 16 años y por diferentes razones no han alcanzado los objetivos de la ESO. Están pensados para alumnos con dificultades de aprendizaje o en situación de riesgo social y que pueden no desear seguir escolarizados por diversas circunstancias (falta de motivación, necesidades familiares). Tienen cabida en estos programas los alumnos con NEE con las ayudas y apoyos necesarios y los alumnos procedentes de minorías étnicas. Su objetivo fundamental es promover la inserción social y laboral de estos adolescentes y jóvenes. Los planteamientos que emanan de los programas anteriormente mencionados incluyen el significado de la adaptación curricular individual en cuanto a la posibilidad de: 1) dar prioridad a ciertos contenidos de determinadas áreas; 2) incluir contenidos complementarios y referidos a aspectos específicos que se consideren relevantes y fundamentales para dar respuesta a las necesidades de estos alumnos. En relación con este aspecto, cabe preguntarse: ¿Qué significa para los alumnos con NEE prepararles para la vida adulta? ¿Qué objetivos y contenidos deberían introducirse de forma prioritaria? La contestación a estas preguntas debe guiar el diseño de estos programas.

5.

DE LAS HABILIDADES SOCIALES A LAS HABILIDADES PARA LA VIDA Hasta ahora, el entrenamiento en habilidades sociales ha sido prioritario para compensar la falta de competencia social y favorecer la adaptación al medio. No obstante, cada vez más el discurso se centra en generar situaciones educativas para © Ediciones Pirámide

Evaluación e intervención psicoredagógica en retraso mental 1

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«crear ciudadanos competentes» en línea con los objetivos que ha de cumplir la educación para todos los alumnos. Sin lugar a dudas este planteamiento supone una clara evolución desde la perspectiva de todos los alumnos con NEE y en especial de aquellos con discapacidad mental: se pasa de promover sujetos adaptados a crear ciudadanos competentes. En los años ochenta, con el fin de analizar la formación en destrezas académicas y en destrezas o habilidades para la vida que los currículos utilizados en diferentes países ofertaban, se sometieron a revisión y se compararon los currículos ordinarios y los de educación especial de los países de desarrollo (Baine, 1990) facilitando una serie de recomendaciones para mejorarlos. En palabras de este autor, «los currículos de educación especial consistían en versiones aguadas de la enseñanza normal». En general, sustituían las tareas y actividades difíciles por actividades manuales más sencillas. Las destrezas o habilidades para la vida, caso de que se contemplaran, ocupaban un lugar reducido. Por lo demás, se seguía haciendo hincapié en la memorización rutinaria de los contenidos académicos y en la superación de exámenes. Además, se destaca la tendencia de los currículos occidentales a enseñar prerrequisitos (construir torres, hacer rompecabezas, encajar piezas ... ) para poder alcanzar destrezas superiores (lectura y escritura) cuando las investigaciones en esta línea han demostrado sobradamente que éstos no suponen un avance en la realización y mejora de estas tareas y además implican la pérdida de un valioso tiempo educativo. En línea con esto, se recomienda: 1) Relacionar la formación de destrezas académicas con las tareas cotidianas que los estudiantes habrán de reáfizar en los entornos donde viven o vivirán en un futuro. 2) Fusionar las destrezas prácticas y académicas para conseguir la adquisición de suficientes destrezas que permitan alcanzar el más alto nivel de formación académica del que estos alumnos puedan beneficiarse y de habilidades vitales básicas necesarias para actuar de forma eficaz en el hogar, la escuela, la comunidad y en el ámbito profesional, tanto en el momento presente como en el futuro. 3) La adquisición de una amplia gama de destrezas: sociales, emocionales, recreativas, profesionales, comunicativas, etc., para actuar de forma correcta en la madurez. 4) Integrar escuela y comunidad para que los estudiantes aprendan en ambas. 5) La formación profesional debería orientarse hacia las profesiones del futuro. 6) Las «destrezas académicas básicas» (lectura, escritura y aritmética) deben estar en relación directa con situaciones de la vida real. 7) La comunicación y el lenguaje receptivo y expresivo deben estar en relación directa a contextos y actividades determinados: conversaciones sociales y funciones específicas del lenguaje en el hogar, en la comunidad y en ámbitos profesionales. 8) Promover las actividades de ocio individual y en grupo tanto en el hogar como en la escuela y comunidad. 9) Promover la atención sanitaria y la propuesta de contenidos en relación con la salud, la higiene, la sexualidad. 10) Se recomienda el empleo de inventarios ecológicos (Sobsey, 1987) para conocer las tareas funcionales comunes que en el momento actual y futuro han de realizar diariamente las personas con y sin discapacidades en los entornos en los que participa cualquier ciudadano. Todas estas sugerencias y recomendaciones han llevado a modificar las propuestas curriculares para todos los alumnos en diferentes países. En el nuestro, en concreto han quedado ampliamente recogidos en los currículos de las diferentes etapas educativas. Asimismo, se retoman y reflejan en propuestas concretas de adapta© Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

ción de estos diferentes currículos para alumnos con necesidades asociadas a graves discapacidades. Una aproximación a estos aspectos puede consultarse en Bolea, Martín-Caro, Otero y Sabaté (1995) y en el capítulo 14 del presente volumen, referida en concreto a los centros de educación especial.

5.1.

La integración de contenidos referidos a la enseñanza de habilidades para la vida en el currículo ordinario

En línea con Jo anterior, diferentes autores que proceden del campo de la educación especial han desarrollado modelos para integrar contenidos referidos a destrezas vitales fundamentales o habilidades para la vida o bien han ofertado programas basados en este tipo de modelos (Ford et al., 1989; O'Toole, 1991) como orientación a profesores y otros profesionales para preparar la transición a la vida adulta de los adolescentes y jóvenes con discapacidades más graves en diferentes contextos educativos (Otero y Arroyo, 1997). En los párrafos que siguen nos vamos a referir a uno de estos modelos mencionados en un capítulo anterior, surgidos tras la preocupación por integrar la enseñanza de habilidades para la vida en las propuestas curriculares para todos y en especial para los alumnos con NEE. En este modelo, los autores destacan la importancia de preparar ciudadanos competentes para la edad adulta (Cronin y Patton, 1993) y, lo que también es fundamental, y supone un importante paso, involucran y comprometen a los alumnos en la planificación de lo que será su futura vida adulta (Karge, Patton y de la Garza, 1992). Los alumnos se convierten así en parte activa del proceso de enseñanza-aprendizaje y no son meros receptores de la instrucción en diferentes campos de habilidades y de servicios planificados para ellos. Los ámbitos de funcionamiento en la edad adulta que estos autores proponen son seis: la vida en el hogar y en la familia; los referidos al empleo/educación; las metas con relación a actividades de ocio; la responsabilidad en el plano personal y en las relaciones interpersonales; la salud física y emocional; la implicación en la comunidad desde la responsabilidad y compromiso con las actividades que en ella se realizan. Estas áreas se dividen en subáreas y se relacionan con demandas específicas que la vida va a plantear. De forma breve se recogen algunas en la tabla 13.2. En cuanto a la evaluación de estos aspectos, proponen una serie de pruebas estandarizadas y no estandarizadas. Asimismo plantean una relación extensa de materiales a utilizar. Recomendamos al lector interesado la consulta de las citadas referencias.

6.

INTERVENCIÓN EN RETRASO MENTAL: APORTACIONES EN EL MARCO DE LA PSICOLOGÍA COGNITIVA 6.1.

Aportaciones de Campione, Brown, Ferrara y Bransford en los años setenta y ochenta

Sus estudios parten del comportamiento intelectual de los retrasados mentales, en cuanto a procesos cognitivos alterados, para desarrollar una teoría de la inteligencia. Estos autores encuentran diferencias significativas en los sujetos retrasados © Ediciones Pirámide

Área: Empleo/educación

Subárea: Habilidades generales para el empleo

Área: Hogar y familia

Subárea: Gestión financiera

Área: Ocio y metas

Subárea: Viajes

Área: Implicación en la vida en la comunidad

Subárea: Ciudadanía

268 1

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

estudios realizados con alumnos con retraso mental ponen también en evidencia sus limitaciones, no sólo en la capacidad de aprender, sino también en la generalización de lo aprendido a nuevas actividades y situaciones de aprendizaje. Como se destacó en párrafos anteriores, existe necesidad de intervenir enseñándoles estrategias cognitivas y metacognitivas para compensar su retraso. Lo que ocurre es que en el ámbito que nos movemos, que es la intervención educativa, no hay que olvidar la importancia de los contenidos de aprendizaje sobre los cuales se van a enseñar dichas estrategias y metaestrategias. En este sentido «las estrategias no se aplican en el vacío», y en el caso de los alumnos a los que se hace referencia es fundamental enseñarlas sobre contenidos de aprendizaje específico, que por supuesto pueden trascender los contenidos de aprendizaje estrictamente académicos y aplicarse a contenidos de aprendizaje social. A estos aspectos nos referimos a continuación.

6.2.

La enseñanza basada en procesos

Con el objetivo de incorporar la enseñanza de estrategias y metaestrategias en el aula, como alternativa a los métodos y técnicas utilizados habitualmente por los profesores, Ashman y Conway (1990) desarrollan un modelo de integración del tratamiento de la información y contenidos curriculares que partió de la «necesidad de desarrollar procedimientos de enseñanza y aprendizaje pertinentes en diversas áreas y materias curriculares». El modelo que plantean reconoce la interacción entre la competencia de los alumnos en cuanto a conocimientos, destrezas y aptitudes, las estrategias de enseñanza empleadas por el profesor y el contenido del currículo. De esta forma, destacan cuatro componentes de la enseñanza en el aula como fundamentales: planes, codificación, enseñanza/aprendizaje cooperativos y contenidos del currículo. Su modelo de enseñanza en el aula implica cinco fases: 1) En una primera fase se encuentra la evaluación, referida a destrezas de acceso. En esta fase y con relación a una tarea concreta el profesor evalúa tres elementos: el conocimiento del currículo, la aptitud para la codificación, la resolución de problemas existentes. 2) En una segunda fase, el papel del profesor es introducir planes, estrategias de codificación y contenido curricular pertinentes, y debe centrar la atención en el desarrollo de planes eficaces como medio de trabajar de forma sistemática hacia la resolución de la tarea en el currículo. 3) En una tercera fase de desarrollo de la estrategia de la enseñanza el profesor explicitará el plan para aprender el nuevo contenido y expondrá ejemplos de planes ya conocidos por los alumnos. Los alumnos aprenden a interiorizar los planes exponiéndolos con sus propias palabras. 4) Las fases cuarta y quinta se corresponden con la transferencia, generalización y consolidación de tareas. Se entiende que los alumnos son competentes en un grupo de tareas cuando son capaces de deducir los diferentes pasos establecidos para resolverla.

6.3.

La enseñanza recíproca

Basada en el concepto interactivo del desarrollo de los procesos psicológicos (Vygotski, 1978), la enseñanza recíproca (Brown y Palinscar, 1988) constituye un procedimiento de aprendizaje a partir de la interiorización y experimentación de ex© Ediciones Pirámide

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periencias en el que los alumnos aprenden guiados por la ayuda que les presta el profesor, ayuda que se retira gradualmente en función de la mayor competencia que adquieren los alumnos. Este enfoque consta de una serie de supuestos: 1) el aprendizaje en grupos en los que se incentiva la discusión; 2) la exposición por parte del profesor de los procesos subyacentes al aprendizaje del tema: elaboración de resúmenes, formulación de preguntas, clarificación para favorecer la comprensión de algunos aspectos del tema y predicciones respecto del contenido futuro; 3) los procesos subyacentes al tema se modelan en contextos apropiados; 4) el profesor enseña a los alumnos estrategias concretas y su utilidad; 5) se transfiere gradualmente, para que los alumnos se vayan enfrentando a desafíos cómodos, la responsabilidad de las actividades a realizar.

6.4.

La solución autodidacta de problemas

Es un programa de enseñanza que parte del supuesto de que el aprendizaje es una interiorización progresiva de instrucciones explícitas y abiertas, basadas en el lenguaje y dirigidas a uno mismo (Luria, 1961; Vygotski, 1978). El objetivo fundamental reside en enseñar a los alumnos a programar de forma explícita y verbal su propio pensamiento (Gow et al., 1990). El componente de verbalización de esta estrategia se deriva de la solución autodidacta según la práctica de Meickenbaum (1977). Este programa incorpora los siguientes principios de la enseñanza: 1) Incentivar a los alumnos para que tomen decisiones sobre los objetivos. 2) El adulto interviene sólo cuando sea necesario. Se transfiere el control de los aprendizajes a los alumnos facilitando la autogestión y la solución de problemas (planificar por uno mismo, autoevaluarse ... ). 3) Se enseñan normas y principios generales y cómo utilizarlos. 4) Se incentiva la motivación mediante:La selección de temas de interés para los alumnos, favoreciendo la autorregulación y la autorrecompensa, garantizando la participación activa de los alumnos y la utilización del trabajo en grupos. En relación con este último aspecto, el papel de los compañeros como mediadores en los procesos de enseñanza y en la integración de los alumnos con mayores dificultades ha sido destacado de forma reiterada. Los profesores que recurren a los compañeros de aula como colaboradores (Ayuso, 1994) benefician a los alumnos con mayores dificultades porque: 1) pueden recibir ayuda en momentos en que el profesor-tutor no puede proporcionársela y compensan su tendencia a depender de los modelos y ayudas de los adultos; 2) favorece los aprendizajes sociales y académicos en cuanto al desarrollo de capacidades de relación interpersonal y social; 3) les pone en situación de participar más activamente siguiendo modelos de identificación y pautas de actuación similares; 4) promueven el conocimiento mutuo y el intercambio; 5) pone en situación a unos y a otros de desarrollar valores y actitudes como solidaridad, respeto, ayuda y aceptación de las diferencias.

7.

A MODO DE CONCLUSIÓN Los diferentes apartados que componen este capítulo han pretendido dar una visión de los aspectos implicados en la evaluación e intervención psicopedagógicas en

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

personas con necesidades especiales asociadas a discapacidad mental desde los modelos y enfoques teóricos que últimamente se utilizan. Dentro de la heterogeneidad que representan estas personas, se han tomado como referencia los alumnos con discapacidad moderada y límite relacionando sus dificultades pero sobre todo haciendo hincapié en las posibilidades que el contexto (familia, instituciones educativas, comunidad) ha de poner a su alcance para compensarlas, desde la perspectiva de la parte activa e implicación de estas personas en su proceso de educación, de planificación de sus vidas y de la utilización de ayudas y servicios. Con relación a las investigaciones realizadas en los últimos años sobre estos aspectos, nos parece interesante destacar los siguientes puntos: 1) la pertinencia de adoptar una concepción del desarrollo interactiva y contextua} en la evaluación psicopedagógica de las necesidades educativas de los alumnos, así como la necesidad de promover un concepto más amplio del concepto de inteligencia (Shalock, 1995); 2) la elaboración de instrumentos para la evaluación de tipo cualitativo, centrados en la observación de las condiciones en que se desarrolla el proceso de enseñanza-aprendizaje (Giné, 1997); 3) la necesidad de promover las habilidades académicas/capacidades personales: comunicación, expresión y comprensión escrita, resolución de problemas y estrategias de aprendizaje, desde los procesos implicados en la adquisición de estas capacidades, así como de encontrar metodología orientada a estimular los progresos de los alumnos compensando sus dificultades; 4) la necesidad de seguir investigando sobre los procesos de aprendizaje, la transferencia, la memoria, el control de la acción y del pensamiento; 5) la mejora de los procesos de enseñanza-aprendizaje dentro del aula: el trabajo cooperativo entre el profesorado y el alumnado (Dugan et al., 1995); 6) la necesidad de asegurar una mayor vinculación entre la investigación científica y la práctica; 7) la necesidad de extender el paradigma conductual a un paradigma participativo en el entrenamiento de diferentes campos de habilidades relacionadas con la cognición social (habilidades sociales) acorde a modelos cognitivo-comportamentales o cognitivo-sociales (Gumpel, 1998) para que las personas con discapacidad mental tomen parte activa y «convertir su pasividad en actividad» (Cocks y Corman, 1995).

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Evaluación e intervención psicopedagógica en retraso mental

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alumnos, de tal forma que puedan asimilar la mayor parte de realidad que sus posibilidades permitan. Se trata, en definitiva, de lograr un difícil equilibrio entre experiencias para la normalización (todo aquello que la sociedad considera normal que sea aprendido a determinada edad) y la individualización (todo aquello que necesita cada sujeto para aprenderlo). En los párrafos que siguen se hará una breve descripción de las necesidades de los alumnos directamente vinculadas a las condiciones de grave discapacidad, explicando su influencia en los procesos de enseñanza/aprendizaje y los principios psicopedagógicos que han contribuido a clarificar estos procesos para poder intervenir en ellos. El análisis de los factores institucionales como influyentes en la organización de la vida mental y social de este alumnado y su aportación a la planificación de experiencias educativas y actividades enmarcadas en los entornos de participación actuales y futuros constituyen otro de los aspectos que se van a tratar en el presente artículo. Por último, se hace mención expresa a la evaluación pormenorizada y constante de los procesos de enseñanza y aprendizaje, lo cual constituye un instrumento de contraste y verificación de la idoneidad y adecuación de la propuesta2.

2.

NECESIDADES Y CONDICIONES PERSONALES DE LOS ALUMNOS: UNA APROXIMACIÓN PSICOEDUCATIVA Las características de estos alumnos se hallan asociadas a condiciones personales de graves trastornos cognitivos, motrices, de equilibrio personal, de relación interpersonal y de inserción social. Muchos de ellos muestran serios problemas de salud y de autonomía, no se comunican con el entorno debido a déficits profundos y a graves alteraciones neuromotoras; otros no lo hacen por sus dificultades afectivoemocionales de socialización; otros muestran fuertes déficits en los procesos cognitivos de base (memoria, atención, percepción ... ). Son alumnos, pues, que tienen afectadas gravemente las capacidades que se pretenden desarrollar desde el currículo escolar a través de los objetivos y contenidos concretados en distintas experiencias educativas. En consecuencia, precisan de una respuesta muy ajustada a sus características y necesitan además de sistemas de mediación ampliamente estructurados. El análisis de los principios psicopedagógicos que se encuentran en la base de la actual reforma del sistema educativo permite descubrir hasta qué punto la manera de concebir los procesos de enseñanza-aprendizaje de todos los alumnos pudiera abrir una vía para la reflexión en torno a los procesos por los que pasa este alumnado y, por tanto, plantear los sistemas de mediación pertinentes con el fin de establecer la respuesta educativa más idónea. 2 Los autores de este capítulo elaboraron el documento Orientaciones para la adaptación del Currículo en los Centros de Educación Especial (1995), MEC, de cuyo trabajo se derivan los criterios fundamentales.

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En síntesis, algunos de estos principios están relacionados, en sentido amplio, con una concepción constructivista y sociocultural de la enseñanza según la cual la educación genera desarrollo, de la misma forma que el desarrollo se produce en interacción (Coll, 1987). Pues bien, nuestra hipótesis es que estos principios son susceptibles de ser contextualizados a la educación de los alumnos que estamos considerando: l.

Numerosas investigaciones (Ryan, 1977; Martín-Caro, 1993) inciden en que las pocas posibilidades de interacción que el ambiente ofrece a los niños con severas y profundas discapacidades son debidas, precisamente, a las bajas expectativas que la magnitud del déficit provoca en las personas que les rodean. Romper este círculo vicioso sería una de las posibilidades que puede ofrecer la idea de que la educación genera desarrollo. Se debe hacer el esfuerzo de descubrir los posibles esquemas de conocimiento de estas personas (Coll, 1983), lo que supone observar y analizar las diferentes acciones que realicen para inferir cómo se organiza su actividad mental y qué tipo de influencias posibilitan estas manifestaciones en su estado psíquico. 2. Debido a que a menudo resulta muy díficil detectar cuál es el nivel de conocimientos de estos alumnos (téngase en cuenta que no responden o lo hacen de manera muy confusa e imperceptible para el interlocutor), el profesor puede atribuir esquemas de conocimiento ante cualquier manifestación del alumno que pueda ser inferida o percibida (mirar, agarrar, emitir sonidos, sonreír, llorar... ); lo importante es que el adulto llegue a descubrir a qué aspecto de la realidad se refieren tales manifestaciones (su propio cuerpo, las personas, los objetos, las situaciones ... ). En suma, se trata de utilizar estrategias como la sobreinterpretación (Lock, 1980; Von Tetzchner y Martinsen, 1991) o la atribución excesiva (Kaye, 1982; Rivierc y Coll, 1985) según las cuales el adulto (padre, profesor, cuidador... ) transforma acciones casuales del niño en actividades «como si» éste quisiera manifestar algo y entendiera los mensajes que se le emiten. A través de estas estrategias, la actuación del interlocutor establece las condiciones para que los gravemente discapacitados puedan aprender a comunicarse y den los primeros pasos en su desarrollo. 3. En relación con lo anterior, se plantea la necesidad de partir del nivel de desarrollo global (Piaget e lnhelder, 1966), lo que supone poner a los alumnos ante situaciones ligadas a experiencias scnsoperceptivas muy cercanas, vinculadas a lo concreto y a las constancias temporales y espaciales que determinan las rutinas diarias, para ir progresando, en la medida de sus posibilidades, hacia experiencias cada vez más complejas y menos inmediatas. En gran medida se trata de ser consecuentes con la idea de signijicatividad y funcionalidad de los aprendizajes (Ausubel, 1968) haciendo que aquello que se potencie desde la escuela les sirva en el contexto concreto de su vida cotidiana. 4. El aprendizaje se hace significativo para el alumno cuando el profesor parte de los conocimientos anteriores que aquél ha sido capaz de construir y le conduce hacía nuevas experiencias basadas en estas estructuras. En ocasiones, sobre todo con todos aquellos alumnos que no responden a los requerí~)

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mientos del medio, no se pueden descubrir fácilmente las estructuras mentales previas, por lo que el adulto debe inferirlas, tal y como se ha señalado en líneas anteriores, a través de las diversas manifestaciones del niño. En este caso, se hace prioritario comenzar por el desarrollo de la intencionalidad comunicativa (Bates et al., 1979; Bruner, 1982) partiendo de las necesidades que el adulto sea capaz de detectar. De la misma forma, la heterogeneidad de ritmos que se puede observar entre los distintos alumnos hace preciso establecer diversas respuestas educativas en donde se tenga muy presente la atención individualizada a cada una de esas peculiaridades observadas. 5. El adulto es mediador activo en todo el proceso en la misma medida que lo son los contenidos y experiencias que se plantean para que los alumnos construyan esquemas (Anderson, 1977; Merrill, Kelety y Wilson, 1981). Así, para diseñar la respuesta educativa, se hace preciso que el adulto (profesor, padre, madre, educador... ) tome como referencia la manera en que los alumnos construyen representaciones (Gagné y Dick, 1983) y cómo organizan determinados aspectos de la realidad en tales esquemas, teniendo en cuenta su nivel de desarrollo global con el fin de ayudarles a favorecer la significatividad y funcionalidad en sus aprendizajes. Todo ello implica que el adulto actúe, desde su perspectiva intencional, en lo que Vygotski (1978) denominaba zona de desarrollo próximo del alumno para avanzar progresivamente en el logro de las metas propuestas mediante la adecuación de las ayudas que en cada momento precise. Sin embargo, como queda dicho, las condiciones de grave discapacidad pueden hacer muy difícil la determinación de esta zona; será preciso recurrir a conceptos como el de zona de desarrollo percibido por los adultos para favorecer el andamiaje necesario (González y Palacios, 1994). Así, podremos observar ritmos irregulares y peculiares de desarrollo según las áreas que se contemplen. Estas peculiaridades hacen que, en cierto modo, el educador o persona cercana se convierta en un verdadero investigador «en acción» respecto de qué tipo de actividades debe y puede plantear a estos alumnos. Debe hipotetizar permanentemente respecto de qué actuaciones generan desarrollo y cuáles no; ante qué tipo de situaciones responden mejor y, sobre todo, qué interacciones son posibilitadoras para la creación de aprendizaje.

3.

EL PROCESO DE ADAPTACIÓN DEL CURRÍCULO: CRITERIOS Y ÁMBITOS DE EXPERIENCIA PRIORITARIOS Los principios enunciados y comentados anteriormente resultan valiosos para explicar los procesos de aprendizaje de este alumnado y aportan información para establecer criterios a la hora de diseñar la propuesta curricular más idónea. A su vez, el establecimiento de sistemas de actividad socialmente organizados3, es decir, 3 Concepto derivado de las teorías de la actividad; véanse por ejemplo Vygotski, 1978; Leontiev, 1978; Wertsch, 1988; Álvarez y Del Río, 1990; Rosa, 1993.

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acciones mediadas por objetivos, motivos, metas educativas, por relaciones interpersonales, instrumentos de mediación y por formas de diseño y organización de espacios y de tiempos, supone realizar un análisis de aquellos factores institucionales que pueden iníluir en la organización de la vida mental y social de este alumnado, en sus necesidades de salud, bienestar y calidad de vida, en sus formas de comunicación, de tal forma que tales factores sean capaces de generar el máximo desarrollo posible. Por ello, se hace preciso plantear qué tipo de experiencias pueden resultar ricas y adecuadas para los alumnos escolarizados en los centros de educación especial y establecer una serie de criterios para diseñarlas. El currículo escolar debe estar formado, entre otros elementos, por un conjunto de actividades socialmente organizadas acordes con aquello que la sociedad espera de la escuela. Recuérdese a este respecto el difícil y necesario equilibrio, enunciado líneas arriba, entre las experiencias de normalización y las de individualización cuando de los centros de educación especial se trata. La figura 14.1 esquematiza el proceso que debe llevar a cabo cada equipo educativo para realizar la respuesta más idónea a cada psituación. El qué enseñar y el qué evaluar en el currículo oficial: objetivos generales de etapa y área, bloques de contenido, criterios de evaluación

Características de los alumnos

Dimensiones de la práctica educativa: Opciones educativas Metodología Organización y funcionamiento Entorno sociocultural

Figura 14.1.-Proceso para contextualizar el currículo.

En lo que sigue, se describen tres pasos necesarios para la aplicación de estos principios en la contextualización del currículo a las características de estos alumnos. © Ediciones Pirámide

278 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo l. La discusión en grupo por parte de los profesionales de los centros es imprescindible para la elaboración de sus propios proyectos curriculares. Para ello, se debe tomar como referencia el currículo oficial establecido para la etapa que corresponda al alumno por edad cronológica. Al mismo tiempo será muy necesario plantear toda una serie de cuestiones que pueden guiar la acción educativa teniendo en cuenta las características específicas de los alumnos: ¿Qué elementos del currículo son más adecuados a las necesidades y posibilidades de los alumnos? ¿Cuáles parecen más importantes en función de esas características? ¿Qué necesidades de los alumnos no se recogen adecuadamente y, por tanto, es necesario tomar en consideración? ¿Qué tipo y grado de adaptación es preciso realizar? 2. El siguiente paso se enlaza con esta última cuestión, ya que se trata de la aplicación de una serie de criterios de adaptación para ajustar el currículo oficial a las características y necesidades de los alumnos; así, se hace preciso: Explicitar en los objetivos y criterios de evaluación distintos niveles de exigencia. Expresar otras formas posibles de ejecución de las capacidades. Describir y matizar más las ayudas que se requieren. Concretar los contextos y circunstancias que sean más significativos para el desarrollo de las capacidades. Incluir elementos que no se encuentren en los elementos prescriptivos. No incluir determinados elementos que se consideran, de momento, poco o nada relevantes (como consecuencia de la priorización y de la inclusión se hace obligado no incluir aspectos que pueden en un futuro ser contemplados cuando el desarrollo de los alumnos lo permita). 3. Este último paso consiste en estructurar adecuadamente las experiencias que habrán de plantearse. Se trata de concebir unos ámbitos de experiencia que resulten idóneos como organizadores de los contenidos de enseñanza y que respondan a todos los criterios anteriores. En este sentido, en el trabajo desarrollado por este equipo (1995) se aporta una ejemplificación en la que se han tomado en consideración los siguientes ámbitos de experiencia: a)

Conocimiento corporal y construcción de la identidad: se pretende desarrollar aspectos relacionados con el desarrollo y aprendizaje de la propia corporeidad e imagen personal. Desde experiencias muy próximas, ligadas al conocimiento del propio cuerpo a través de los sentidos y la satisfacción de necesidades básicas a experiencias ligadas al desarrollo de una progresiva autonomía. Son experiencias sobre lo corporal generadas en el marco de las relaciones interpersonales que propician las actividades y rutinas cotidianas y que permiten una progresiva diferenciación. Este ámbito tiene, por tanto, una doble dimensión: como objeto de conocimiento en sí, todo lo re© Ediciones Pirámide

Áreas del currículo oficial de la etapa primaria y mecanismos de priorización

Ámbitos de experiencia propuestos

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traduciendo determinados aspectos (por ejemplo, se incluyen sistemas alternativos y aumentativos de comunicación) y englobando determinados ámbitos (la educación artística en comunicación y lenguaje, la educación física en el conocimiento de sí mismo, etc.) en detrimento de otros que no aparecen, por ahora, como talese (matemáticas, lenguas extranjeras4 ). Como queda dicho, la opción adoptada hace referencia a los alumnos más graves la elección puede ser otra si las características de los alumnos así lo permiten. Estos ámbitos de experiencia surgen de un análisis hipotético realizado por el equipo de trabajo, bien entendido que se trata de una ejemplificación partiendo de la consideración de alumnos en abstracto con muy graves afectaciones. Sin embargo, cada centro debe realizar su propio análisis partiendo de su propia realidad de tal manera que si los alumnos tienen más posibilidades deben ir introduciéndose elementos que en la propuesta faltan, como el desarrollo de la lectoescritura y las matemáticas, por ejemplo.

4.

ALGUNAS DIMENSIONES METODOLÓGICAS PARA EL DISEÑO DE ACTIVIDADES Estos ámbitos de experiencia deben servir para diseñar, a distintos niveles, tanto el proyecto curricular (Bolea et al., 1995; Sabaté et al., 1995) como la programación de actividades, pues debe contribuir al desarrollo de un aprendizaje significativo, que ponga al alcance de estos alumnos las claves para que comprendan su propia realidad y la realidad en la que viven. Ciñéndonos ahora estrictamente a este segundo punto, las actividades deben: a) Favorecer e incrementar la conciencia sobre el cuerpo a partir de experiencias: -

Interoceptivas: recepción de sensaciones que provienen de los órganos internos (hambre, sed, fatiga). Propioceptivas: recepción de sensaciones que llegan del sistema muscular y locomotor (posición, equilibrio, movimiento). Exteroceptivas: recepción de sensaciones a partir de estímulos externos (vista, oído, tacto, gusto, olfato).

b) Experimentar, conocer y aceptar sus características individuales (sexo, talla, rasgos físicos ... ) y las de sus iguales. Se trata de facilitar que vayan construyendo su identidad personal, en un proceso de comprensión, representación y diferenciación respecto de los otros. En estos niveles tan básicos hay que relacionarlo con la estimulación integral mediante la satisfacción de sus necesidades y, por tanto, con: 4 Elementos de ambas áreas aparecen en el ámbito del «conocimiento y participación en el medio físico y social» como partes de la realidad concreta y cotidiana en la que se mueven estas personas. Sin embargo, a este nivel, carecen de entidad como para ser contemplados como ámbito organizador de aprendizaje.

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-

Las funciones más elementales de salud, seguridad y salvaguarda de peligros. La alimentación (incorporación al organismo de las sustancias necesarias para la subsistencia). El respeto a los ritmos biológicos de actividad-descanso. La higiene y el aseo personal. La relación e intercambio entre unos seres humanos y otros, y entre éstos y su entorno. Las necesidades de equilibrio afectivo-emocional.

e) Dar funcionalidad al dominio progresivo de las posibilidades corporales, fomentando la intencionalidad sobre la ejecución de los propios actos, lo cual significa incrementar las posibilidades de: -

Comprender, interpretar, analizar y dar un sentido a los hechos que ocurren a su alrededor. Anticipar y ejecutar movimientos voluntarios con relación a las diferentes actividades que se les propongan y realicen en diferentes contextos escolares y extraescolares.

d) Diferenciar progresivamente entre uno mismo y la realidad externa asimilando la información que su desarrollo cognitivo permita. Se trata de configurar el medio ambiente como objeto de conocimiento, según lo cual habría que diseñar experiencias que posibiliten:

-

Ponerles en contacto con su entorno más cercano. Obtener información básica. Explorar sus posibilidades. Descubrir los elementos que le hagan progresar. Facilitar la acción sobre él. Convertirse en fuente de ayuda para sus progresos y aprendizajes, proporcionando instrumentos adaptados para la realización de tareas y actividades personal y socialmente relevantes.

e) Muy relacionado con el punto anterior se encuentra el uso de espacios, tiempos y situaciones como puntos de referencia coherentes para la estructuración de la vida mental y social del alumno. Esto implica:

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Dar valor educativo a las rutinas diarias en la vida de los alumnos (comida, aseo, cuidados, juego ... ) que deben estar contempladas en el plan educativo individualizado del alumno. Realizar acciones que sirvan como aviso antecedente de lo que vendrá a continuación (por ejemplo, utilizar determinada música como antecedente de la actividad que vendrá a continuación o disponer de objetos o símbolos con la finalidad de que ayuden a anticipar aquello que ocurrirá más tarde). Organizar los espacios en función de la estimulación que se pretenda en

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cada situación a partir de las características concretas de los alumnos. Deben ser espacios que los alumnos reconozcan como propios. Cuidar las condiciones físico-ambientales (temperatura, luminosidad, sonoridad) que rodean la situación de enseñanza/aprendizaje. j) Para el diseño de actividades en cada espacio/momento es importante analizar los posibles entornos de participación en los que estos alumnos pueden o podrán estar inmersos en su vida actual o futura. Ello permite:

Facilitar criterios para la selección de contenidos relevantes y potencialmente significativos a partir de los núcleos básicos que constituyen su experiencia personal y social. Proporcionar criterios para la organización de los contenidos que se plantean, al vertebrarlos en entornos significativos a lo largo de la vida de los alumnos. Facilitar criterios de secuencia correspondientes a los ejes espacio-temporales (de los entornos más delimitados, próximos y actuales para progresar hacia los más amplios, alejados y futuros). Ubicar, a Jo largo de los distintos tramos o ciclos, los contenidos más propios a cada uno, teniendo en cuenta la edad y nivel de desarrollo de los alumnos. Así (y siempre matizado por su nivel y ritmo de progreso), en los dos primeros ciclos será más propio distribuir y secuenciar los contenidos más relacionados con los entornos familiares, escolares y de ocio y recreo, mientras que en los últimos ciclos se contemplarán los que tengan más relación con la participación e inserción en la comunidad y preparación para el trabajo, además de los relativos al ocio. Ofrecer criterios para la diversificación curricular y el establecimiento de itinerarios, analizando la discrepancia en cuanto al nivel de participación en dichos entornos, entre lo que por edad le correspondería a un alumno o grupo de alumnos y lo que sus condiciones personales y nivel de desarrollo le permiten. Organizar y desarrollar actividades de gran valor educativo intrínseco, al propiciar el aprendizaje en ambientes naturales y en condiciones lo más parecidas posible a aquellas en que habitualmente los alumnos han de actualizar sus aprendizajes. Al mismo tiempo, esas actividades facilitan la relación entre los contenidos al referirse a experiencias globales y no segmentadas. g) Todo lo anterior va encaminado a crear contextos de significatividad compartida que permitan formas de representación comunes entre el alumno y el adulto y, por tanto, capaces de generar zonas de desarrollo entre ambos. Se trata de dinamizar y optimizar en el niño los procesos de expresión, comprensión y comunicación, sirviéndose paulatinamente de las posibilidades que el medio ofrece. Esto implica: Hacer surgir el deseo, la intención, la motivación y la razón para comunicar a través de las experiencias que se le planteen y apoyándose en materiales y ayudas técnicas idóneos a cada caso. © Ediciones Pirámide

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Utilizar las señales que el adulto usa en su trato cotidiano con el alumno de tal forma que puedan ser predecibles y capaces de generar un código de uso común que sirva a ambos para comunicarse. Captar las señales propias del niño distinguiendo y, en su caso, ayudando a crear su posible intencionalidad comunicativa. Generar la posibilidad de comunicación a través de algún sistema de comunicación (SPC, gestos, habla ... ) en función de las características de los alumnos.

Al hilo de las consideraciones anteriores, el centro de educación especial constituye un ámbito privilegiado para optimizar las funciones, habilidades y competencias anteriormente reseñadas, ofreciendo un amplio, rico y variado número de experiencias y actividades que tengan sentido para este alumnado, que estén contextualizadas y sean funcionales, que se aproximen a su edad cronológica, que respondan a una finalidad comprensible y que ayuden a que cada uno consiga propósitos ajustados y participe en la medida de sus posibilidades. La metodología para llevar a cabo estas actividades puede ser muy rica y variada Uuego físico, juego simbólico o estrategias y técnicas de juego concretas para desarrollar múltiples capacidades, actividades de la vida cotidiana, de ocio y tiempo libre ... ) siempre que esté directamente relacionada con los contextos en los que el individuo participa y sea aglutinadora de experiencias y aprendizajes desarrollados en otros ámbitos de la vida del alumno. En definitiva, se trata de convertir el centro de educación especial en un contexto que sea capaz de proyectar a lo social unos aprendizajes que si no se realizan en la escuela difícilmente llegarían a producirse o actualizarse en otros contextos de participación. En este sentido, el centro de educación especial diseñará y desarrollará las actividades de la vida escolar de forma que haya una analogía directa entre éstas y las que el alumno realiza en otros contextos, lo cual facilitará los contactos y colaboraciones con las familias. Así, los alumnos verán favorecidas las posibilidades de establecimiento de vínculos entre los adultos significativos para ellos, podrán identificar y reconocer más fácilmente los objetos que se encuentran en tales contextos y, sobre todo, podrán transferir los significados que han atribuido a las actividades en las que vayan participando. Por otro lado, familia y centro educativo deben actuar en colaboración para crear nexos de relación y coordinación con los centros educativos de la zona, con los servicios recreativos, sanitarios y sociales, sensibilizando a la opinión pública para que las creencias, valores y actitudes sociales converjan en pro de los alumnos para favorecer su inserción en la comunidad.

5.

APROXIMACIÓN A LA EVALUACIÓN DEL PROCESO DE ENSEÑANZA/APRENDIZAJE En la misma línea de reflexión seguida hasta el momento, es importante diseñar actividades para la evaluación, ya que constituye un elemento esencial de la práctica

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educativa, en la medida en que permite recoger información y realizar la valoración necesaria para orientar y tomar decisiones al respecto. Considerando a estos alumnos, que precisan de ayudas permanentes para aprender, se debe incidir sobre todo en el carácter esencialmente formativo de la evaluación, pues es de suma importancia poseer indicios y constancias permanentes de las repercusiones y efectos que el proceso de enseñanza tiene en su complejo proceso de aprendizaje. Es necesario, pues, disponer de indicadores que, aunque a veces sean casi imperceptibles, informen al educador de la bondad y ajuste de las ayudas que se facilitan en todas y cada una de sus dimensiones. De alguna manera, tales indicadores deben hacer las veces de «microscopios» utilizados por el profesor con el fin de detectar los posibles cambios experimentados por el alumnado. Al evaluar es preciso tener en cuenta: l. Reflexionar sobre el significado del término «progreso» y la necesidad de darle un carácter amplio, cualitativo y detallado. Así, deberían considerarse indicadores importantes de progreso los siguientes: Intentos de aproximación a una actividad, objeto o personas. Participación más prolongada en juegos y tareas. Desaparición o reducción de comportamientos perjudiciales para la salud propia o de otros. Manifestación de actitudes positivas hacia las personas y situaciones (verbalizaciones, expresiones, gestos ... ). Señales fisiológicas de bienestar (tono relajado, respiración pausada, pulsaciones normales ... ) en compañía de diferentes personas y en un número de situaciones cada vez mayor. Ampliación del campo de preferencias -no rechazo o indicación activa- en diferentes ámbitos de experiencia (juegos, comida, vestido, relaciones personales). Mostrar agrado o desagrado. Constatación de una disminución de la necesidad de ayuda, en tipo y grado, para participar en los diferentes entornos. 2. Incidir más en la función que en la forma. La función se refiere al propósito, objetivo o consecuencia que se deriva de la ejecución de un comportamiento o acción, mientras que la forma se refiere a la actuación específica en sí. Hay que notar que una fúnción se puede realizar mediante formas distintas (Orelove y Sobsey, 1991). La importancia que para estos alumnos tiene valorar sus comportamientos (interacción con personas, objetos y materiales) básicamente de acuerdo a la función que cumplen permite considerar que pueden alcanzar las metas educativas compensando sus dificultades mediante formas diferentes que cumplan la misma función social. 3. Utilizar, frente a otras modalidades, la observación en situaciones naturales como técnica de evaluación más idónea. En este sentido, se hace preciso re© Ediciones Pirámide

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gistrar la información de manera permanente y diversa. El diario o notas de clase donde se describan los aspectos más relevantes (qué hace ante una nueva actividad, qué reacciones muestra ante la presencia de una persona desconocida ... ), el registro más sistemático utilizando rejillas de observación previamente elaboradas o el uso del vídeo para realizar un análisis detenido de las interacciones pueden ser algunas de las técnicas a utilizar. 4. Evaluar no sólamente el desenvolvimiento del alumno, sino también las situaciones de interacción con la finalidad de modificar los aspectos que dificultan y potenciar los que facilitan. En este sentido, es interesante señalar la posible aportación a este proceso de la estrategia de elaboración de inventarios ecológicos (Snell, 1978; Brown y Lehr, 1989; Falvey, 1989; Orelove y Sobsey, 1991) ya que puede convertirse en una técnica útil para la valoración de los contextos de participación de los alumnos, de la riqueza de oportunidades que ofrecen y de la adecuación de las distintas demandas. Como puede observarse, los aspectos tratados en el presente trabajo no agotan las múltiples posibilidades que pueden tenerse en cuenta. Es obligado señalar la necesidad de futuros estudios y publicaciones que aporten elementos suficientes para crear, en los centros de educación especial, entornos educativos susceptibles de generar desarrollo y aprendizaje en su alumnado.

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escritura y matemáticas). Sin embargo, la falta de apoyo empírico del concepto de disfunción cerebral mínima, la escolarización obligatoria y el impulso de los programas de educación especial en Norteamérica condujeron a la búsqueda de una definición más funcional que hiciera un mayor hincapié en los aspectos comportamentales del problema. Así, la hiperactividad se caracterizó como un trastorno del comportamiento cuya manifestación más destacable era la actividad motriz excesiva. En este contexto, Werry ( 1968) definió la hiperactividad como un grado de actividad motora diaria claramente superior a la normal, en comparación a la de niños de sexo, edad y estatus socioeconómico y cultural similares, aproximación que supuso un intento útil por operacionalizar el trastorno, introduciendo por primera vez puntos claros de referencia. En los años setenta, Virginia Douglas (1972) subrayó los aspectos cognitivos del trastorno al argumentar en su discurso presidencial de la Canadian Psychological Association que la deficiencia básica de los niños hiperactivos no era el excesivo grado de actividad, sino su incapacidad para mantener la atención y su impulsividad. Esta insuficiente autorregulación explicaría su incapacidad para adaptarse a las demandas sociales, es decir, para imponer límites a su comportamiento, así como la mayoría de los problemas asociados que experimentan los sujetos hiperactivos. Actualmente, después de décadas en las que han ido emergiendo concepciones sustancialmente distintas, se ha producido un acercamiento en la interpretación de la hiperactividad que se pone de manifiesto en los dos sistemas actuales de clasificación internacionales, el DSM (Manual Estadístico y Diagnóstico de los Trastornos Mentales) y el ICD (Clasificación Internacional de los Trastornos Mentales), lo cual no significa que el acuerdo sea total. Una característica específica del ICD-10 no compartida por el DSM-IV es el hecho de que la presencia de otros trastornos representa siempre un criterio de exclusión. En otras palabras, en el ICD-10 no se recomienda el diagnóstico del trastorno hipercinético (THC) en presencia de trastornos afectivos o de ansiedad, aunque se contempla una subdivisión entre el trastorno hipercinético con trastorno de conducta y sin trastorno de conducta. Por el contrario, el DSM-IV plantea la posibilidad de comorbilidad del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) con otros trastornos (de conducta, de ansiedad o afectivo), de manera que la sintomatología no se contemplará como un trastorno diferenciado sólo si aparece en el curso de un trastorno generalizado del desarrollo o de un trastorno psicótico, o cuando es mejor explicada por la presencia de otro trastorno mental. Por último, para la obtención de un diagnóstico positivo de hiperactividad, la ICD-10 exige la presencia de los tres síntomas esenciales. En concreto, requiere al menos seis síntomas de inatención, al menos tres de hiperactividad y, como mínimo, uno de impulsividad. Sin embargo, de acuerdo con el planteamiento del DSM-IV (1994), tanto las dificultades de atención como la hiperactividad/impulsividad pueden producir un diagnóstico positivo, de tal forma que se plantea la existencia de tres subtipos de TDAH, a saber, un subtipo predominantemente inatento, otro predominantemente hiperactivo/impulsivo y un tercer tipo combinado. La consecuencia general que se desprende de las diferencias existentes entre el ICD-10 y el DSM-IV es que el THC se puede considerar como el subtipo más severo de TDAH.

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Desatención

Hiperactividad

Impulsividad

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3.

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DESCRIPCIÓN FENOMENOLÓGICA DE LOS DIVERSOS TRASTORNOS HIPERACTIVOS (DSM-IV) La combinación de los tres síntomas descritos, desatención, impulsividad e hiperactividad, se materializa en el DSM-IV (1994), el sistema de diagnóstico más difundido, en la delineación de tres subtipos distintos de trastornos de déficit de atención: un subtipo de TDAH predominantemente inatento (1), aplicable a aquellos casos que cumplan al menos seis de los nueve síntomas del apartado de inatención; un tipo predominantemente hiperactivo-impulsivo (HT), aplicable a los niños que reúnan al menos seis de los nueve síntomas del apartado de hiperactividad-impulsividad; y un tipo combinado (C), en el que se encuentran la mayoría de los niños con este trastorno, para los que cumplan ambos criterios. Además, este último subtipo es el que se corresponde más estrechamente con el «trastorno hiperquinético» del ICD-1 O. La cuantiosa investigación que ha comparado los subtipos con predominio de inatención y combinado señala consistentemente que existen notables diferencias entre ellos en distintos planos del funcionamiento.

3.1.

Historia de psicopatología familiar

Ambos subgrupos difieren en cuanto a historia de psicopatología familiar. Los padres y las madres de los niños con trastorno por déficit de atención con predominio de inatención son más propensos a sufrir desórdenes de tipo internalizante y trastornos de aprendizaje, mientras que los padres de los niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad padecen más desórdenes de tipo antisocial así como hiperactividad. Este último grupo también parece tener significativamente más problemas médicos perinatales, más síntomas neurológicos así como más dificultades en la psicomotricidad fina.

3.2. Manifestaciones de inatención Las manifestaciones de inatención son también significativamente diferentes. Los niños con TDAH-1 presentan unos patrones concretos de problemas relacionados con la atención. Suelen ser lentos, perezosos, despistados, descuidados, apáticos, inactivos, callados y con tendencia a soñar despiertos. Por su parte, en los niños con TDAH-C se observa un patrón diferente de problemas de atención caracterizado por la desorganización, la necesidad de estrecha supervisión y el fracaso en completar las tareas. Barkley ( 1997) propone que el tipo de inatención que manifiesta el subtipo con predominio de inatención ref1eja probablemente deficiencias en la rapidez de procesamiento de la información y en la atención selectiva o focalizada. Estos problemas son cualitativamente distintos a los que manifiesta el subtipo combinado, que afectan especialmente a la atención sostenida y a la distractibilidad. Esto significa que se trataría de dos trastornos diferentes, aunque actualmente se engloben en el DSM-IV bajo el constructo general de TDAH. © Ediciones Pirámide

Trastorno por déficit de atención con hiperactividad 1 291

3.3.

Condiciones comórbidas

Las condiciones comórbidas que suelen encontrarse asociadas a estos dos subtipos también son de naturaleza distinta. Así, los sujetos con un trastorno por déficit de atención con hiperactividad del subtipo combinado (TDAH-C) suelen presentar fundamentalmente conductas agresivas, desafiantes y oposicionistas, siendo incluso bastante probable, como veremos más adelante, la existencia de diagnósticos camórbidos de trastornos de conducta y oposicionismo desafiante, mientras que los sujetos del subtipo con predominio de inatención (TDAH-1) tienen una probabilidad mayor de ser diagnosticados también con dislexia y discalculia y experimentan en mayor medida problemas asociados de carácter internalizante. tales como ansiedad, depresión, inhibición o timidez.

3.4.

Problemas lingüísticos

En el ámbito lingüístico, los escasos estudios que se han propuesto valorar el lenguaje de niños con un trastorno de la atención han subrayado la elevada presencia de problemas en el habla o en el lenguaje. Pero mientras que en el caso del subgrupo TDAH-C son muy frecuentes los trastornos combinados de habla y lenguaje, en los niños con TDAH-1, por el contrario, son menos comunes los trastornos sólo del habla y los combinados de habla y lenguaje, siendo más frecuentes los trastornos propiamente de lenguaje. La inatención es un proceso cognitivo básico que interfiere más negativamente que la impulsividad en las habilidades para manejar sistemas simbólicos abstractos que están implicados en el lenguaje, la lectura o las matemáticas. De ahí que los estudiantes con un TDAH del subtipo predominantemente inatento experimenten dificultades que afectan de forma general a todos estos dominios y tengan un riesgo superior de fracasar académicamente.

3.5.

Problemas con los iguales

Distintos estudios concluyen también que los niños con TDAH-C y los niños con TDAH-1 suelen tener problemas con los iguales, pero con matices distintos. Los niños del subgrupo con predominio de inatención sufren con más frecuencia aislamiento social, olvido o abandono por parte de sus compañeros. En cambio, los niños del subtipo combinado tienden a padecer un claro y activo rechazo de sus iguales. Este hecho no es nada raro teniendo en cuenta que suelen ser niños que se implican más en riñas, peleas, actos agresivos hacia animales y personas e incluso robos y otros actos criminales.

3.6.

Pronóstico

El pronóstico de ambos subgrupos de déficits atencionales también parece ser diferente. Contamos con una evidencia más que suficiente indicativa de que la sobreactividad y la impulsividad predicen peores resultados que la simple inatención. De hecho, son muchos los autores que afirman que los niños con TDAH-C tienen un riesgo mucho mayor de conducta antisocial y abuso de drogas en la adolescencia. © Ediciones Pirámide

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3.7.

Respuesta al tratamiento

Por último, aunque faltan trabajos que analicen las respuestas diferenciales de ambos grupos a los tratamientos, los niños con TDAH-1 parece ser que responden menos favorablemente a los psicoestimulantes, y, cuando responden, es con dosis bajas. Por su parte, los niños con TDAH-C responden de forma más uniforme a dosis moderadas y altas de estimulantes. Esta diferente respuesta al tratamiento farmacológico podría estar relacionada con la etiología.

3.8.

Subtipo H-1

Relativamente escaso es aún nuestro conocimiento acerca de las características diferenciales del nuevo subtipo de trastorno por déficit de atención que se ha incluido en el DSM-IV, el subtipo fundamentalmente hiperactivo-impulsivo (HI). La investigación desarrollada desde su inclusión dentro de la categoría de trastornos por déficit de atención parece evidenciar que los sujetos con TDAH del subtipo HI experimentan una alteración en su funcionamiento global tan importante como los sujetos con un TDAH del subtipo combinado y despliegan más problemas comportamentales que los observados en el subgrupo predominantemente inatento. De acuerdo con los datos empíricos disponibles hasta la fecha más de un 80% de los casos que presentan hiperactividad/impulsividad (HI) están asociados a problemas de comportamiento (Baumgaertel, Wolraich y Dietrich, 1995). Sin embargo, a diferencia de lo que sucede con el subtipo combinado y con el subtipo con predominio de inatención, el subtipo HI no se distingue significativamente de grupos de comparación control normales ni en el nivel de aprendizaje ni en los problemas de internalización (Gaub y Carlson, 1997).

4.

TEORÍAS SOBRE EL TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD No resulta demasiado aventurado pronosticar que en las nuevas versiones que aparezcan de los sistemas de clasificación internacional el actual TDAH!THC se redenomine como trastorno por déficit en el control inhibitorio, dada la acumulación de evidencia empírica que está avalando esta conceptualización. En efecto, la mayoría de los modelos teóricos propuestos para explicar el TDAH en la última década están basados en el concepto de impulsividad, haciéndose referencia en ellos, por citar algunos ejemplos, a aspectos relacionados con una aversión a la demora, una inclinación a buscar recompensa inmediata, un déficit en la previsión de las consecuencias de la respuesta, un déficit de autorregulación o un estilo de respuesta rápido e impreciso (véase revisión de Tannock, 1998). Resumiendo, la clave que actualmente se maneja para comprender el amplio espectro de manifestaciones que caracteriza a los estudiantes con TDAH es el concepto de «déficit en el control inhibitorio de la re!Jpuesta»: la notoria incapacidad para inhibir los impulsos y los © Ediciones Pirámide

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pensamientos que interfieren con las funciones ejecutivas cuya actuación permite superar las distracciones, plantearse unos objetivos y planificar la secuencia de pasos necesarios para lograrlos. Un aspecto que suscita más controversia se refiere a si los déficits en el funcionamiento ejecutivo constituyen un problema específico de los sujetos con hiperactividad o también afecta de igual modo a sujetos con trastornos de conducta. Los hallazgos empíricos hasta el momento aportan evidencia confusa al respecto, propiciada muy probablemente por la complejidad que encierra la definición empírica y la medida del constructo «función ejecutiva». A título de ejemplo, comentar que en un metaanálisis de Oosterland, Logan y Sergeant (1998), basado en ocho estudios, los déficits en la inhibición de la respuesta no diferenciaron entre niños con TDAH y niños con problemas de conducta (PC) o niños con TDAH más PC. Por el contrario, el último trabajo de este mismo grupo de investigadores (Oosterland, Scheres, van der Lee y Sergeant, 1998) ha evidenciado que, en comparación con los niños normales del grupo control, tanto los niños TDAH como los niños con TDAH más PC demostraron deficiencias en todos los dominios del funcionamiento ejecutivo evaluados, mientras que las diferencias eran escasas entre niños únicamente con PC y niños nonnales. Dado que el sustrato neural de las funciones ejecutivas parece ser que puede conceptualizarse mejor como una red neural que implica el córtex prefrontal y redes más amplias corticales y subcorticales (Eslinger, 1996), cabe esperar que en sujetos con TDAH se encuentran diferencias funcionales y/o estructurales al menos en algunos componentes de esta región cerebral. Si bien es cierto que aún, en los albores del siglo XXI, no se conocen con certeza las causas inmediatas del abanico de problemas relacionados con los déficits en control inhibitorio de los niños hiperactivos, los progresos en las técnicas de neuroimagen y en el campo de la genética molecular inducen a pensar que la cuestión se resolverá muy pronto. Estudios muy recientes señalan un funcionamiento defectuoso de determinadas regiones cerebrales y proporcionan evidencia preliminar del vínculo entre las alteraciones cognitivas observadas en el TDAH y anomalías anatómicas cerebrales. En particular la corteza prefrontal derecha, dos de los ganglios basales (el núcleo caudado y el globo pálido) y algunas zonas del cuerpo calloso que vinculan las regiones cerebrales frontales y parietales se ha constatado que tienen un tamaño más reducido en los niños hiperactivos que en los niños normales. Por el momento sigue siendo una incógnita por qué estas estructuras cerebrales son más pequeñas en los sujetos con hiperactividad, aunque se sospecha que la presencia de mutaciones de algunos genes que son muy activos en estas áreas cerebrales juega un importante papel en este sentido y que la hereditabilidad del trastorno es poligenética. La transmisión hereditaria del TDAH está siendo respaldada por los hallazgos de los estudios de familias. Se ha demostrado que los hijos de padres con un TDAH tienen hasta un 50% de probabilidades de sufrir el mismo problema y, en la misma línea, las investigaciones realizadas con gemelos indican que los factores genéticos explican entre un 50% y un 70% los síntomas del TDAH. Algunos estudios sugieren que los genes implicados en el trastorno de hiperactividad son los genes encargados de dirigir la manera en la que el cerebro utiliza la dopamina. Las personas con TDAH pueden sufrir alteraciones en el gen de los receptores de la dopamina o en el gen de los transportadores de la doparnina. La po© Ediciones Pirámide

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sible consecuencia es que se generan receptores menos sensibles a la dopamina o transportadores hipereficaces que absorben la dopamina tan rápidamente que no dejan al neurotransmisor tiempo suficiente para adherirse a los receptores dopaminérgicos de una neurona vecina. La disfunción en el proceso de transmisión de la dopamina en los sujetos con TDAH se manifiesta en un déficit en la inhibición conductual y el autocontrol que impide a los sujetos hiperactivos intemalizar y aplicar adecuadamente las cuatro funciones ejecutivas que se consideran necesarias para implicarse con éxito en actividades mentales, a saber, memoria de trabajo, internalización del lenguaje autodirigido, control de las emociones y de la motivación y reconstitución (Barkley, 1997). Así, probablemente, como consecuencia de un deficiente desanollo embrionario o genético, los niños con TDAH manifiestan una gran dificultad para guiar sus conductas mediante autoinstrucciones y para frenar sus propias conductas inapropiadas. Por último, aunque las investigaciones recientes no apoyan en absoluto la causación ambiental del TDAH, no puede olvidarse que las interacciones que operan entre los factores orgánicos y ambientales, tales como un pobre ejercicio de la paternidad, psicopatologías de los padres, bajo estatus socioeconómico o estrés psicosocial de la familia, tienen una gran importancia en la modulación del trastorno. Desafortunadamente, nuestra sociedad ha experimentado en este siglo cambios sociales radicales que han creado unas condiciones sociales que intensifican los síntomas del TDAH: el trabajo sedentario que exige una concentración mental prolongada, la gratificación instantánea que proporciona la tecnología electrónica, las altas tasas de divorcio y familias no normativas y el estrés que supone para las familias el ejercicio profesional de ambos padres. A pesar de que los factores psicosociales se han considerado como periféricos para comprender la naturaleza y la etiología del TDAH, es evidente que contribuyen significativamente al desarrollo y el pronóstico de los problemas comportamentales e interpersonales que experimentan los niños hiperactivos. La calidad de las relaciones familiares y la competencia parental pueden jugar un importante papel, no sólo en la probabilidad de remisión clínica (Woodward, Downey y Taylor, 1997) sino también en la severidad y comorbilidad del desorden, la respuesta de los niños al tratamiento y el pronóstico.

5.

CURSO DEL TDAH A LARGO PLAZO Hace unos pocos años, los expertos en el campo creían que el TDAH sólo afectaba a los niños y que el trastorno se superaba durante la adolescencia. Ahora sabemos que muchos individuos con hiperactividad se ven afectados negativamente en su desarrollo a lo largo del curso vital. Los informes recogidos de adultos con un TDAH con una remisión clínica señalan que: -

Distribuyen y gastan peor el dinero. Organizan deficientemente las tareas domésticas. Tienen menos habilidad como padres para manejar las actividades de sus hijos. © Ediciones Pirámide

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Muestran deficiencias en el procesamiento de la información relacionadas con el área motora, hallazgos que sugieren una implicación continuada del estilo de procesamiento de la información en el adulto con TDAH. En el plano laboral, muestran una capacidad reducida para desarrollar un trabajo independiente, sin supervisión. Progresión en el estatus educativo y ocupacional significativamente más lenta.

Sin menospreciar la relevancia de los informes clínicos, mayor fiabilidad revisten los hallazgos de los estudios de seguimiento de niños hiperactivos en la etapa de la adolescencia y vida adulta. El trabajo de Mannuzza et al. (1998), realizado con suficiente rigor experimental, señala que al menos la mitad de los niños hiperactivos continúan manifestando síntomas del trastorno en etapas posteriores del desarrollo y la existencia de una elevada prevalencia del trastorno de personalidad antisocial y abuso de sustancias no alcohólicas. Por el contrario, la prevalencia de trastornos del estado de ánimo y ansiedad no difiere significativamente entre grupos de sujetos hiperactivos y normales. Se tiene constancia, además, de que un amplio conjunto de factores determinan y modulan la evolución de las manifestaciones del TDAH a largo plazo (McBurnett et al., 1995). Los sujetos hiperactivos con un bajo nivel de inteligencia tienen peor pronóstico, en comparación con los sujetos cuyo funcionamiento intelectual es bueno. Otra de las variables que parece marcar diferencias en cuanto al posterior ajuste psicosocial del sujeto es el género, puesto que los niños hiperactivos, pero no las niñas, tienen un notable riesgo de experimentar posteriormente conductas antisociales. Además, la presencia de problemas de comportamiento asociados a la hiperactividad se ha mostrado como el principal determinante de un pronóstico desfavorable del TDAH, puesto que parece predecir posteriores conductas antisociales y alcoholismo. La evolución de la hiperactividad en un sujeto también parece diferir en función del subtipo de TDAH que presente, de forma que será menos favorable para los subtipos predominantemente hiperactivo/impulsivo y combinado en comparación con el subtipo predominantemente inatento. Por último, las variables relativas al sistema familiar, es decir, existencia de problemas psicopatológicos en los padres, bajo nivel socioeconómico y aplicación de pautas de disciplina inconsistentes, predicen en gran medida el desajuste sociopersonal futuro de los sujetos hiperactivos.

6.

DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN Con la comprensión de la compleja naturaleza y el carácter multifacético que a menudo tiene el TDAH, las últimas directrices sobre su diagnóstico que recoge la literatura orientan hacia la necesidad de enfocar el problema desde una visión multimetodológica y multidisciplinar y, sin duda alguna, representan importantes avances en este sentido. En primer lugar, se está llegando progresivamente a tomar conciencia de que el diagnóstico del TDAH exige una aproximación esencialmente clínica, haciendo uso de diferentes procedimientos de evaluación. Como se desprende de las guías recientes de la American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (1997)

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lo indicado es realizar una evaluación comprensiva, que incluya, además del examen médico, una minuciosa historia de los síntomas específicos del TDAH, los criterios del DSM-IV o del ICD-10, la utilización de escalas de estimación conductual, la evaluación psicoeducativa y las observaciones en la escuela. Concretamente hay escalas de estimación que recogen las manifestaciones esenciales del TDAH/THC y facilitan la obtención de información sobre la historia de síntomas específicos de padres y profesores, que son los mejores informadores sobre el comportamiento del sujeto. Pero como existe la posibilidad de que estos informes sean contradictorios con la observación directa del clínico -ya que los signos identificadores de la hiperactividad pueden desaparecer temporalmente en un contexto nuevo, con una notable estructura y en el que se suelen presentar actividades interesantes-, de cara a confirmar el diagnóstico resulta necesario llevar a cabo observaciones directas del niño en contextos naturales, esto es, en la casa y en la escuela. El papel que juegan en el proceso evaluador las medidas neurológicas, tales como el EEG computerizado, los potenciales evocados o las técnicas de neuroimagen, y la utilidad de los tests neuropsicológicos o las pruebas computerizadas de atención y vigilancia (los tests de ejecución continua) siguen suscitando opiniones controvertidas. Otro avance significativo que se ha producido en la última década en relación con el abordaje del diagnóstico de TDAH se refiere a la difusión progresiva de la perspectiva multidisciplinar. Si a finales de los años ochenta la mayoría de los médicos basaban el diagnóstico del trastorno en observaciones del niño en la clínica y en la respuesta positiva a la medicación psicoestimulante, un reciente estudio de Bellwoar (en Hyman, 1998) señala claramente la tendencia a realizar una evaluación más comprensiva, que incluye la remisión del niño al psicólogo. En síntesis, el proceso de evaluación del TDAH pasa por una serie de estadios que se inicia con el diagnóstico del trastorno en base a los criterios diagnósticos que se establecen en el DSM-IV en virtud de la información ofrecida por los padres y los profesores. En una segunda fase, procedería la realización de entrevistas, la cumplimentación de escalas de estimación conductual y el registro observacional de las conductas manifestadas por el niño, así como la obtención de datos de su desempeño cognitivo, académico y social. A partir de aquí, en un tercer momento se procederá a la interpretación de los resultados obtenidos, prestando especial atención a la edad de inicio y a la cronicidad, persistencia a través de las situaciones y posibles condiciones comórbidas. Esta información, junto con la relativa a las circunstancias socioambientales de cada sujeto, permitirá estructurar razonablemente la intervención a desarrollar. Puesto que ya se han comentado los criterios diagnósticos del DSM-IV, pasaremos directamente a estructurar, en síntesis, los procedimientos de evaluación que pueden utilizarse, dividiéndolos en tres grandes bloques (véase Miranda, Roselló y Soriano, 1998): a) Instrumentos cumplimentados por el propio sujeto. b) Instrumentos cumplimentados por otras personas: padres y profesores, principalmente. e) Técnicas para la observación directa del comportamiento.

Pasaremos a continuación a comentar resumidamente las pruebas incluidas en cada uno de estos apartados. © Ediciones Pirámide

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atención con hiperactividad

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a) Evaluación desarrollada con el propio sujeto: en cuanto al funcionamiento cognitivo, los dos aspectos esenciales a valorar son la atención y el estilo cognitivo.

En la valoración de los recursos atencionales no se deben menospreciar los datos que puede aportar la observación del niño a lo largo de las sesiones de observación. Asimismo, deberán recogerse datos procedentes de tests psicométricos, y sería deseable incluir también pruebas que han sido diseñadas especialmente para ser aplicadas en el contexto del laboratorio, como el test de ejecución continua (véase tabla 15.2). Por otra parte, los estilos cognitivos que tienen más significación en niños con un TDAH son el estilo cognitivo de reflexividad/impulsividad, y la flexibilidad/rigidez cognitiva (véase tabla 15.2). TABLA 15.2 Instrumentos para evaluar el funcionamiento cognitivo l. Capacidad atencional

-

2.

Vigilancia: memoria de dígitos (WISC, ITPA, T.MAI). Dividida: aritmética (WISC). Sostenida: test de ejecución continua; claves (WISC); integración visual (ITPA); test de cancelación de figuras y números; test de caras; test de atención de S Pfo X.

Estilos cognitivos

Impulsividad: emparejamiento de figuras familiares (MFF); laberintos (WISC). b) R~idez-flexibilidad cognitiva: test de Stroop.

a)

En relación al funcionamiento sociopersonal varios son los procedimientos que podemos utilizar. Básicamente, nosotros recomendaríamos como pruebas de gran utilidad en la evaluación de la competencia social el cuestionario sobre conocimientos y estrategias de interés (Díaz-Aguado, 1986) y el cuestionario de solución de problemas medios-fines (Spivack y Shure, 1974). Asimismo, disponemos de varios instrumentos de autoinforme que pueden aportarnos datos sobre sintomatología depresiva, autoconcepto y ansiedad. Concretamente, destacaríamos el inventario de depresión infantil (Kovacs, 1983), el cuestionario de competencia percibida (Harter, 1982) y el cuestionario de ansiedad/rasgo en niños (Spielberger et al., 1990) (véase tabla 15.3). b) Instrumentos de evaluación cumplimentados por los padres y los profesores: evidentemente, es necesario recoger la percepción que tienen del comportamiento del niño las personas significativas con los que éste interactúa a diario, es decir, sus padres y profesores. En este sentido, las escalas de estimación que suelen utilizarse con más frecuencia en la evaluación de un niño con TDAH se agrupan en tres categorías: listas generales de problemas, escalas específicas de hiperactividad y escalas para evaluar la variación situacional (véase tabla 15.4). © &liciuncs Pidmide

298 1

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

TABLA 15.3 Instrumentos para evaluar el fun cionamiento sociopersonal l.

Competencia social

Estrategias de interacción con los compañeros. T. de role-taking (Chandler). e) Solución de problemas (MEPS). a) b)

2. Personalidad y ajuste emocional

Cuestionario de depresión (Kovacs). Competencia percibida. e) l. ansiedad estado-rasgo (Spielberger).

a) b)

TABLA 15.4 Instrumentos cumplimentados por padres y profesores

l. Listas generales de problemas: escala de problemas de conducta para padres (EPC, Navarro et al., 1993), inventario de problemas en la escuela (IPE, Miranda et al., 1993) e inventario de síntomas infantiles de Stony Brook (Gadow y Sprafkin, 1995). 2. Escalas especificas de hiperactividad: escala de Conners para padres y profesores (1982), escala Iowa-Conners para el profesor (Loney y Milich, 1982), cuestionario de autocontrol para padres y profesores (Kendall y Wilcox, 1979) y cuestionario de conductas problemáticas para preescolares (Miranda y Santamaña, 1986). 3. Escalas para evaluar la variación situacional: cuestionario de situaciones en la escuela (Barkley, 1981) y cuestionario de situaciones en el hogar (Barkley, 1981).

e) Técnicas para la observación directa del comportamiento. Las observaciones del comportamiento se han solido utilizar para confirmar un diagnóstico de TDAH, pero también suministran datos sobre conductas específicas y permiten objetivamente conocer las variaciones situacionales y temporales en la expresión de los síntomas de los niños con hiperactividad ante diferentes actividades que se desarrollan en el aula o en el hogar. Por consiguiente, aportan datos inestimables de cara a planificar las adaptaciones instruccionales, los cambios en el ambiente físico y/o las modificaciones necesarias a realizar en las interacciones padres-hijo o profesoralumno. Asimismo, permiten contrastár la eficacia de una intervención mediante la comparación de los datos obtenidos en las observaciones de la línea base en el pretratamiento con los datos provenientes de las observaciones del post-tratamiento . Por otra parte, eliminan la subjetividad característica de las escalas de estimación. © Ediciones Pinímidc

Trastorno por déficit de atención con hiperactividad

1 299

No obstante, este procedimiento tampoco está exento de problemas, entre los que destacan el considerable tiempo que requiere la recogida de datos y la reactividad que puede producirse en el sujeto observado. El profesional puede optar por la utilización de distintos tipos de registro, elección que va a depender de la disponibilidad del observador y fundamentalmente de las características propias de la conducta que se va a observar. Posiblemente, el registro más significativo pero el más costoso en cuanto al tiempo de observación sea el registro continuo de frecuencias, que informa sobre el número de veces que se produce un comportamiento en un período amplio de tiempo. Otras variantes de registros serían el registro de intervalo temporal y el registro de análisis de tareas. También pueden ser de gran utilidad el registro de operante discriminado y el registro de análisis. En resumen, en el proceso de evaluación del TDAH será conveniente incluir múltiples medidas que recojan la variedad de síntomas presentes en el trastorno y aporten información útil sobre la variedad de problemas que suelen aparecer asociados. Se trata en cualquier caso de adoptar una perspectiva funcional, centrándose en los déficits o excesos del funcionamiento y analizando la naturaleza de estos problemas de cara a seleccionar las técnicas de intervención más adecuadas de acuerdo con la información que se obtenga.

7.

CONCLUSIONES El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) constituye un problema complejo y preocupante debido a su precoz aparición. y sobre todo por las repercusiones que tiene en el funcionamiento del sujeto en los distintos contextos en los que se desenvuelve su vida diaria. A esto se añade su carácter crónico, de forma que actualmente se tiene suficiente evidencia de que el trastorno persiste a lo largo del ciclo vital del sujeto. Cuando se ha comparado el funcionamiento de niños hiperactivos y controles normales, se ha hallado que de los que eran hiperactivos en la infancia solamente un 20% eran asintomáticos en la adolescencia, un 37% continuaban teniendo dificultades notables, si bien podían considerarse como hiperactivos residuales, y un 43% continuaban cumpliendo los criterios del TDAH y seguían recibiendo tratamiento médico (Lambert, 1987). Después de décadas de investigación continuada, y aunque aún no haya respuestas definitivas a las cuestiones planteadas a lo largo del capítulo, se está produciendo una convergencia en la interpretación del TDAH, así como una comprensión más clara de sus bases neurobiológicas. En relación a la caracterización del trastorno, tanto el DSM-IV como el ICD-10 coinciden en señalar que sus síntomas centrales son la inatención, la hiperactividad y la impulsividad. Por otro lado, los estudios cognitivos sugieren cada vez con más fuerza que el déficit en la inhibición conductual es el proceso que está afectado esencialmente en el síndrome. Además, la ya cuantiosa investigación realizada mediante técnicas de neuroimagen está suministrando evidencia sobre su sustrato neurológico. En la misma línea, numerosos estudios genéticos demuestran claramente la familiaridad y hereditabilidad de sus síntomas nucleares. Pero, a pesar de que cada vez más se está poniendo de manifiesto la naturaleza neurobiológica del TDAH, no puede olvidarse que los as-

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

pectos puramente endógenos operan en una matriz compleja junto con factores psicosociales, de forma que las interacciones que se producen modulan el curso y la severidad del síndrome. En este sentido, consideramos que más que un modelo unidireccional, la explicación de la complejidad de las dificultades que experimentan los estudiantes hiperactivos puede abordarse mejor desde un modelo transaccional que contempla la influencia mutua ambiente-persona. Otra cuestión crucial que se ha ido desvelando a lo largo de años se refiere a que una variedad de áreas pueden estar implicadas muy probablemente en los distintos subtipos del TDAH. Los trastornos del comportamiento, la conflictividad en las relaciones familiares y el rechazo social predominan en el subtipo combinado, mientras que los trastornos específicos del aprendizaje, los problemas de lenguaje, la ansiedad y la depresión suelen encontrarse en el subtipo predominantemente inatento. Como consecuencia del hecho demostrado de que el TDAH rara vez se presenta aislado con estos niños, será necesario realizar una evaluación comprensiva y multimodal. De hecho, las últimas guías sobre el diagnóstico del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 1997) recomiendan llevar a cabo su evaluación desde presupuestos multidisciplinares y multimetodológicos. Sólo los resultados obtenidos con este tipo de abordaje pueden constituir un fundamento sólido para proceder a la planificación del tratamiento de un trastorno tan inquietante y plural.

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Trastorno por déficit de atención con hiperactividad 1 301

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

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16

304 1

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

TDAH es necesario enmarcarla en un enfoque interdisciplinar que supere planteamientos reduccionistas y parciales (Miranda, Jarque y Soriano, 1999).

1.1.

Enfoque contextualizado y multicomponente

En los últimos años han empezado a aparecen en el ámbito de la investigación psicoeducativa sobre el TDAH distintos trabajos que incluyen e integran diferentes aportaciones que desde modelos cognitivos, contextualistas y evolutivos han venido a enriquecer la intervención en este trastorno. Este nuevo enfoque está obteniendo resultados muy positivos y responde a las necesidades y prioridades manifestadas por padres y maestros. Es aplicable tanto a casos graves de TDAH unidos a problemas de comportamiento (conducta agresiva) como a los leves; a niños, adolescentes y adultos con TDAH; en distintos contextos y con distintos participantes. Las características más importantes de este enfoque contextua/izado y multicomponente son: -

-

-

-

El hincapié se hace en la prevención. Más que una intervención directa y puntual, que se produce ante la aparición de una conducta desatenta o perturbadora y desaparece ante la reducción de la misma (reactiva), el interés se centra en la prevención mediante cambios en el ambiente y el desarrollo de habilidades en el niño (proactiva). Papel activo de padres y profesores. Frente al psicólogo experto que planifica y lleva a cabo la intervención (normalmente en un contexto ajeno al hogar y a la escuela) y solicita en ocasiones la ayuda de padres y profesores para implementarla, éstos tienen un papel de participantes involucrados en la misma. La intervención se realiza así en contextos naturales y es llevada a cabo por las personas que están relacionadas directamente con el niño. Intervención multicomponente. Frente a una intervención cuyos componentes ser reducían a psicofármacos y/o a las técnicas de modificación de conducta adecuadas para la corrección de la conducta, se propone una ampliación que abarque diversos procedimientos para la modificación del ambiente y la enseñanza de habilidades alternativas. La intervención consiste en una modificación del contexto. La conducta desajustada se manifiesta a un contexto problemático. Es decir, determinadas características del contexto están apoyando la aparición de las conductas desatentas y perturbadoras del niño con TDAH. El esfuerzo se debe centrar, por tanto, en la identificación y modificación de las deficiencias contextuales y la potenciación de los aspectos positivos del medio desde un enfoque sistémico, mediante cambios en aspectos amplios del contexto vital del sujeto. Esto incluye el hogar y la escuela, pero también los lugares de ocio, los comercios de su calle, etc. La intervención implica también programas educativos. La conducta hiperactiva es debida a deficiencias personales que impiden conductas alternativas más positivas y controladas. Por ello, partiendo de los puntos fuertes y © Ediciones Pirámide

La intervención con estudiantes con TDAH 1

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débiles del sujeto, la intervención debe centrarse en el desarrollo de un plan educativo que mejore el repertorio conductual que el niño tiene a su disposición para tratar situaciones difíciles. Es fundamental desde este enfoque enseñar al niño a generar nuevas conductas que reemplacen a las problemáticas, mediante programas que desarrollen habilidades sociales, autocontrol, solución de problemas, etc. Tratamiento farmacológico. En aquellos casos más graves, en los que la intervención psicopedagógica no sea suficiente, deberá proporcionarse un tratamiento farmacológico. Es importante tener en cuenta que la intervención con psicofármacos es sintomática, por lo que deberá siempre ir acompañada de otros tratamientos conductuales y cognitivos. Perspectiva del ciclo vital. Más que intervención puntual, durante un período determinado, este nuevo enfoque pretende realizar una planificación e intervención a largo plazo. Esta intervención se produce, por tanto, de forma continuada y persigue cambios a lo largo de todo el ciclo vital, teniendo en cuenta las características y necesidades que pueden surgir en las distintas etapas evolutivas del niño hiperactivo.

Desde este nuevo enfoque es importante tener en cuenta que las conductas características de los niños con TDAH no son desafiantes, negativas ni desadaptativas sin más, sino que tienen una causa. Aunque todavía desconocemos con exactitud la etiología del trastorno hiperactivo (parece estar relacionada con un mal funcionamiento en determinados circuitos cerebrales que regulan los mecanismos de inhibición), lo que sí sabemos es que el niño hiperactivo no se porta mal deliberadamente, sino que, más bien, no puede controlar su conducta. La intervención se debe centrar, por tanto, en mejorar las habilidades de autocontrol deficitarias. Ahora bien, aunque la causa última de la conducta del niño con TDAH sea debida a factores internos, el ambiente tiene un papel fundamental en la modulación del trastorno. Es decir, desde un enfoque contextualista e interaccionista la razón de los problemas hay que buscarla también en los contextos en los que ésta se produce. El objetivo último, por tanto, no consiste únicamente en la reducción de la conducta problemática, sino en la consecución de cambios importantes personales y contextuales del sujeto para que alcance una vida más digna y satisfactoria. Psicólogo, familia, profesores, amigos, vecinos deben trabajar juntos para ampliar las relaciones sociales, el rendimiento académico, el autocontrol... del niño, adolescente y adulto con TDAH. Latabla 16.1 recoge las principales características de este modelo de intervención contextual/evolutivo/sistémico/multicomponente.

2.

INTERVENCIÓN EN EL CONTEXTO ESCOLAR Cada vez son más los autores que creen que la intervención en estudiantes con TDAH, para que sea efectiva, tiene que llevarse a cabo en los contextos donde deban ejecutarse los comportamientos deseados y ha de mantenerse a lo largo del tiempo para que se produzca la deseable generalización. El microsistema escolar es un contexto idóneo para llevar a cabo programas de intervención. Los escolares pa-

~)

Ediciones Pirámide

Características

Intervención tradicional

Nuevo enfoque

La intervención con estudiantes con TDAH 1

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para resolver los problemas de los alumnos con déficits en habilidades y conocimientos, en cuyo caso solamente necesitan enseñarles qué hacer y qué pensar. Sin embargo, los niños con TDAH fallan en la ejecución de las tareas, pero no generalmente porque no dispongan de las habilidades necesarias, sino porque no pueden rentabilizar sus conocimientos cuando la tarea, social o académica, exige comportamientos autorregulatorios que deben ser organizados a lo largo del tiempo. Es obvio que la naturaleza de este problema conlleva un planteamiento educativo distinto y recursos diferentes a los que exige un déficit en habilidades.

2.1.

Programa paraprofesional del Kotkin

Distintas propuestas han aparecido recientemente en este sentido (Kotkin, 1998; Anhalt et al., 1998; Miranda et al., 1999). Estos programas coinciden en estar pensados para su aplicación por los maestros en el ámbito escolar y porque, unos más que otros, integran distintos componentes con el objetivo de potenciar la eficacia de la intervención. El prof!. rama paraprofesional de Kotkin (1998), con una duración de 12 semanas, implica al psicólogo, al maestro y también a paraprofesionales entrenados (estudiantes en prácticas). Consta de seis componentes:

-

2.2.

Entrenamiento a los paraprofesionales en el reconocimiento de los síntomas, evaluación e intervención en TDAH y técnicas de modificación de conducta. Entrenamiento al psicólogo sobre asesoramiento a los profesores de niños con TDAH. Asesoramiento a los maestros sobre la introducción de la modificación de conducta en el aula y la implementación del programa. Implementación del sistema de economía de fichas en el aula, primero por el paraprofesional y después por el maestro. Entrenamiento en habilidades sociales. Se realiza fuera de la clase en grupos pequeños. Transición y seguimiento. Tras las 12 semanas de formación intensiva, es el profesor el encargado de seguir aplicando el programa siguiendo las indicaciones planificadas por el equipo de tratamiento. '

El programa ADHD Classroom Kit

El programa ADHD Classroom Kit (Anhalt, McNeil y Bahl, 1998) ha mostrado también su eficacia para facilitar la generalización de las mejoras conseguidas por los niños con TDAH. Este programa incluye también el manejo de consecuencias de la conducta (refuerzos positivos y negativos), pero añade la novedad de introducir a los compañeros como elementos fundamentales en la intervención. Concretamente dentro del aula, el trabajo se realiza en grupos con el objetivo de respetar las reglas de la clase. El líder del grupo, que varía cada día, es el responsable de motivar y recordar a los miembros del mismo que deben cumplirse las normas. Según su comportamiento, los grupos obtienen caras felices o tristes. © Ediciones Pirámide

308 1

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

2.3.

Potenciación de la autorregulación en el aula

Partiendo también de la idea de que el aula es un contexto natural idóneo para potenciar la autorregulación del niño hiperactivo, Miranda et al. (1999) han desarrollado un programa dirigido a los profesores que tienen niños con TDAH en sus clases. El objetivo prioritario de este programa de intervención es proporcionar a los profesores el asesoramiento necesario para que sean profesores adecuados para un niño con TDAH. Es decir, transformar cualitativamente la actuación de los profesores con los alumnos hiperactivos, dotándolos de habilidades suficientes para dar respuesta a las necesidades educativas especiales que éstos plantean. Los procedimientos psicosociales que se incluyen en el programa, enmarcados dentro de tres enfoques diferentes (técnicas de modificación de conducta, técnicas cognitivo-conductuales y técnicas referidas al manejo instruccional), han demostrado ser los más idóneos para intervenir sobre el déficit del autocontrol. 2.3.1.

Bloques temáticos

El programa comprende una primera sesión de toma de contacto con los participantes y siete sesiones formativas, de unas tres a cuatro horas de duración a lo largo de cinco meses, que comprenden los bloques temáticos siguientes: Conocimientos generales sobre el TDAH. Este módulo pretende que los maestros conozcan los aspectos básicos del trastorno. Concretamente se les informa sobre la naturaleza del TDAH, su incidencia y sus repercusiones en el comportamiento y el aprendizaje; las manifestaciones esenciales del trastomo; la sintomatología asociada; la identificación del trastorno, su curso evolutivo y su pronóstico a largo plazo; y las necesidades educativas especiales de los alumnos con TDAH. Entrenamiento en técnicas de modificación de conducta. En este bloque se entrena a los maestros en el uso de técnicas para incrementar el comportamiento positivo (alabanza, refuerzo, principio de Premack, contrato de contingencia y programa de economía de fichas) y para disminuir los comportamientos inadecuados (extinción, costo de respuestas, aislamiento). Entrenamiento en técnicas de autodirección: autoinstrucciones. Este módulo tiene como objetivo que el maestro esté capacitado para ayudar al alumno a desarrollar el autocontrol, enseñándole a secuenciar de forma autocontrolada la resolución de problemas personales e interpersonales. Se instruye para ello a los maestros en el uso del programa Piensa en voz alta de Camp y Bash (1980). El programa Piensa en voz alta se basa en la enseñanza de cuatro autoinstrucciones guiadas por el oso Arturo: ¿Cuál es mi trabajo? ¿Cómo puedo hacerlo? ¿Estoy utilizando mi plan? 4. ¿Cómo lo hice? 1. 2. 3.

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La intervención con estudiantes con TDAH

1 309

De estas cuestiones, las dos primeras deben responderse antes de iniciar la tarea y ayudan a definir el problema y a centrarse en el mismo. La tercera pregunta debe ser contestada durante la realización de la actividad. Su objetivo es desarrollar el autocontrol y facilitar el cambio de planes durante la ejecución. La cuarta y última pregunta hace referencia a la autoevaluación y debe responderse una vez concluida la tarea en base a cuatro criterios: esfuerzo, éxito final, atención y seguimiento del plan. Para potenciar el interés y el recuerdo de las autoinstrucciones se explica al niño cómo el oso Arturo utiliza estos pasos para que le salgan bien las cosas y se coloca en un sitio preferente de la clase las cuatro láminas correspondientes a los dibujos del oso Arturo en cada una de las fases autoinstruccionales. Acomodaciones educativas. El programa también incluye un módulo cuyo contenido se focaliza básicamente en transmitir información sobre procedimientos instruccionales, acomodaciones organizacionales y manipulaciones del ambiente del aula que pueden resultar útiles de cara a beneficiar el aprendizaje y a aumentar el rendimiento académico de los estudiantes hiperactivos. Las recomendaciones planteadas se basaron en las directrices elaboradas por expertos en la materia. Por último, el entrenamiento en la técnica de autoevaluación reforzada pretende potenciar el funcionamiento del sistema ejecutivo, precario en los alumnos con un TDAH, en especial que sea consciente de su propia conducta y sepa evaluarla en relación con las normas de clase. El programa comprende una adaptación de esta técnica para el contexto del aula que comprende tres fases en su aplicación. 2.3.2.

Fases de la autoevaluación reforzada

Fase l. Establecimiento de las normas de clase. Comienza con una discusión con los estudiantes sobre las normas, las razones para su cumplimiento y las consecuencias del no cumplimiento. Se enuncian las normas principales en el aula (obedecer rápidamente, permanecer sentado en el asiento, no molestar a los compañeros, no insultar, no decir palabrotas ... ) diferenciando entre reglas importantes (aquellas cuyo no cumplimiento afecta al niño y a los demás) y menos importantes (aquellas que afectan únicamente al niño). Una vez establecidas las reglas de clase, los alumnos colocan en la pared del aula carteles con las normas para que todos los estudiantes puedan verlos con facilidad. Fase 2. Entrenamiento en habilidades de autoevaluación. Mediante el juego de «estar de acuerdo» el profesor practica con los estudiantes las habilidades de autoevaluación, en relación con el cumplimiento de las normas en clase y con su trabajo escolar. El objetivo es que los estudiantes sean unos «buenos jueces», y que cuando se pongan una puntuación por su manera de comportarse y de trabajar, esa puntuación sea igual o quede muy cercana a la puntuación que el maestro les ponga. La puntuación se aplica © Ediciones Pirámide

31 O 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo según los criterios, expuestos en la tabla 16.2, que los estudiantes tienen también en un cartel, con caras más o menos sonrientes según la puntuación, en una pared visible de la clase. TABLA 16.2 Criterios para la aplicación de la técnica de autoevaluación (Miranda et al., 1999)

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MAL: O puntos: no se cumplen las normas muy importantes (3 o más veces). No se cumplen las normas menos importantes (3 o más veces). Menos del 50% del trabajo bien hecho. REGULAR: 0,5 puntos: se cumplen las normas muy importantes mucho tiempo. Se cumplen las normas menos importantes mucho tiempo. Más del 50% del trabajo bien hecho. BIEN: 1 punto: se cumplen las normas muy importantes todo el tiempo. Se cumplen las normas menos importantes mucho tiempo. Más del 75% del trabajo bien hecho. EXCELENTE: 2 puntos: se cumplen las normas muy importantes todo el tiempo. Se cumplen las normas menos importantes todo el tiempo. Todo el trabajo asignado bien hecho.

Es conveniente que los estudiantes practiquen y que vean cómo el maestro realiza la evaluación. Por ejemplo, Bien, yo considero que Juan merece O puntos porque se ha olvidado de cumplir varias de las normas muy importantes -ha insultado dos veces a un compañero y le ha estropeado la libreta-. Tampoco ha cumplido varias de las normas menos importantes -levantarse del sitio sin permiso, silbat; jugar con el lápiz- , y además sólo ha hecho bien menos de la mitad de los ejercicios que tenía que haber hecho. Efectivamente, estoy set;uro de que la puntuación que se merece es O. Antes de terminar el período escolar de la mañana y de la tarde se dedican diez minutos al comentario y comparación de las puntuaciones, de acuerdo con las cuatro opciones que figuran en el cartel, que el profesor ha asignado con la autoevaluación de cuatro estudiantes, elegidos al azar. Es importante aclararles muy bien las razones por las que el profesor les ha dado una puntuación determinada. Fase 3. La última fase consiste en la introducción del sistema de economía de puntos. Se explica a los estudiantes que van a obtener puntos cuando la autoevaluación sea buena. Además, cuando coincida con la que le ponga el profesor ganarán otro punto extra. Los puntos que todos los estudiantes consigan a lo largo de la semana se sumarán y podrán canjearse el viernes, cuando terminen las clases, por premios para todos que se han acordado previamente en un menú de refuerzos. Al igual que el resto de los componentes del programa, incluye un pri© Edil: iones Pirámide

La intervención con estudiantes con TDAH 1 311

mer período de aplicación a todo el grupo para pasar en un segundo momento a una aplicación individualizada con el alumno o alumnos hiperactivos. Asesoramiento y seguimiento. Las dos últimas sesiones se dedican al seguimiento de la implementación del programa por parte de los profesores.

3.

PROGRAMAS PARA PADRES DE NIÑOS CON TDAH Los programas desarrollados con profesores son sólo una parte del enfoque plural que tiene que adoptar necesariamente la intervención con niños hiperactivos. Crear el mejor ambiente posible de aprendizaje en el aula es una medida que necesita ser complementada con otras estrategias, entre las que cabe destacar la guía y asesoramiento a los padres y otros allegados al niño y, en casos severos, el tratamiento con fármacos. Es más, los padres y los educadores tienen que coordinar sus esfuerzos y desarrollar un trabajo común en el tratamiento de niños con TDAH. Para la formación de padres de niños con TDAH se suelen adoptar dos estrategias diferentes.

3.1.

Directrices generales para padres de niños con TDAH

La primera de ellas supone un grado de participación menor, ya que los padres no reciben un entrenamiento sistemático en técnicas de manejo del comportamiento. En su lugar, se limita a desarrollar por parte del psicólogo una serie de recomendaciones generales (véase tabla 16.3) sobre cómo abordar la interacción padres-hijo hiperactivo y facilitar la administración de recompensas ante los comportamientos positivos de sus hijos hiperactivos en casa y en el ámbito escolar (valiéndose, por ejemplo, del sistema de informe diario profesor-padres). Algunos estudios realizados desde esta aproximación han encontrado cambios importantes de los comportamientos hiperactivos. En nuestra opinión las directrices generales que suelen darse a los padres son claramente insuficientes en un tema como el que estamos tratando, aunque eso no significa que despreciemos su utilidad. De hecho consideramos que estas consignas pueden servir de complemento a los programas sistemáticos de entrenamiento a padres.

3.2.

Entrenamiento de padres en técnicas de modificación de conducta

La segunda estrategia de intervención en el contexto familiar consiste en el entrenamiento a padres en técnicas de modificación de conducta y su utilización como coterapeutas, como suele hacerse a través de las «escuelas de padres». Distintos trabajos muestran cómo las terapias conductuales breves, que incluyen refuerzo de conductas apropiadas, castigo de los comportamientos inadecuados y educación parental, producen, después de la intervención, disminuciones significativas de la impulsividad en casa y en el colegio (Cocciarella, Wood y Low, 1995). Dos requisitos © Ediciones Pirámide

312 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo TABLA 16.3 Directrices para padres de niños con TDAH

l. Explicarle su problema y cuáles son sus planes para ayudarle a superarlo. 2. Prestar atención al niño, escuchándole y hablándole con calma. 3. Conocer los intereses del hijo, ya que pueden utilizarse como elementos motivacionales. 4. Actuar siempre como modelos positivos. Es importante mostrarse tranquilos y relajados, y actuar responsablemente ante las situaciones, puesto que su comportamiento va a ser imitado por el niño. 5. Ayudar a aumentar la autoestima de su hijo, destacando los aspectos positivos de sus ejecuciones por limitados que sean. 6. Los niños hiperactivos necesitan el contacto físico y el afecto. Hacer demostraciones de cariño al niño, como besos, caricias, etc. 7. Aceptación de su hijo tal y como es, con un potencial para crecer y desarrollarse. No generar sobre el niño unas expectativas inadecuadas, por encima de sus posibilidades. 8. Procurar facilitar al niño una situación de máxima estructura en el hogar. Esto implica mantener constante el horario de comidas, baño, sueño, etc. Evitarle en la medida de lo posible una estimulación excesiva (ruidos, luces ...). 9. Comunicarle cualquier posible modificación de la rutina de la vida diaria del hogar con suficiente antelación para facilitar la adaptación del niño. lO. Hacer partícipe al hijo de las tareas domésticas que pueda realizar según sus capacidades. 11. Comentar tranquilamente con el niño sus fallos, evitando situaciones conflictivas y tratando de que el niño genere posibles alternativas de actuación. 12. No utilizar el castigo físico como un medio corrector de los comportamientos negativos. 13. Preocuparse de que su hijo tenga una alimentación adecuada. Es importante que vaya a la escuela habiendo recibido un aporte vitamínico suficiente. 14. No actuar con el niño permisivamente. Los niños hiperactivos se sienten más tranquilos cuando se establecen unas normas de conducta que dirigen sus acciones. 15. Si el problema del hijo afecta de manera negativa a su rendimiento escolar, es imprescindible que los padres mantengan frecuentes entrevistas personales con el profesor para tratar de determinar y conjuntar los procedimientos de ayuda.

son necesarios para que los padres se sientan motivados a seguir programas de entrenamiento en habilidades y técnicas que pueden ayudar al niño hiperactivo a reducir sus dificultades. En primer lugar, haber adquirido previamente un conocimiento básico de lo que es el trastorno y de sus posibles causas. Esta información pueden proporcionársela los profesionales, recomendándoles la lectura de libros sen© Edldones Pirámide

La intervención con estudiantes con TDAH 1 313

cilios y claros y compartiendo vídeos con ellos. Conviene matizar que en esta fase inicial los profesionales deberán ajustar la información general a las características de cada caso particular y a sus circunstancias únicas. En segundo lugar, es preciso realizar una doble reestructuración cognitiva. Por una parte, resulta fundamental que los padres comprendan que el niño con un TDAH sufre un problema físico que está fuera de su propio control y que necesita una comprensión y un apoyo considerables. Por otra parte, hay que ayudar a los padres a cambiar el centro de sus pensamientos desde las debilidades del hijo a su potencialidad. En el entrenamiento a las familias en técnicas de modificación de conducta los padres aprenden a aplicar los procedimientos de manejo de contingencias para promover la atención y la obediencia y/o reducir los comportamientos disruptivos de los niños hiperactivos mediante la alteración de los antecedentes y las consecuencias del comportamiento. Los métodos de enseñanza para llevar a cabo este entrenamiento son variados, a saber, instrucción directa, modelado, juego de roles, discusión y tareas para casa. En cuanto a la modalidad, el tratamiento puede tener carácter individual o grupal. La aproximación individual posibilita la adaptación de los contenidos a las necesidades concretas de las familias, pero el trabajo con grupos suministra un valioso apoyo a los participantes y facilita el intercambio de ideas entre ellos. Por ello, la solución ideal de cara a conseguir una máxima efectividad consiste en combinar el entrenamiento en grupo con sesiones individuales periódicas. 3.2.1.

Programa de Barkley para padres

El programa elaborado por Barkley (1990), dirigido a mejorar la capacidad de los padres para manejar los comportamientos difíciles de sus hijos hiperactivos, posiblemente sea el más divulgado. Este programa se extiende a lo largo de nueve sesiones, que pueden desarrollarse con la familia a nivel individual o bien en grupos de familias. Cada sesión de este programa dura entre una y dos horas, y normalmente el niño no está presente, excepto en aquellos casos en los que el terapeuta desea que los padres practiquen in vivo las técnicas que han aprendido. Sesión l. Revisión del concepto de hiperactividad. En esta primera sesión se suministra a los padres información sobre la etiología, la naturaleza y el pronóstico del TDAH. Sesión 2. Comprensión de las interacciones padres-hijos. Está diseñada para disipar el pensamiento unilateral de los padres, que suelen centrar la responsabilidad de la situación exclusivamente en el hijo. En su lugar, se les orienta para que valoren las interacciones como bidireccionales. Se les enseña asimismo a ver que las reacciones que muestran ante el comportamiento del niño no son siempre estáticas, sino que se mueven dentro de una amplia gama de respuestas a medida que se van revelando como ineficaces los mecanismos utilizados. Sesión 3. Aumento de la atención de los padres hacia el comportamiento del hijo. En esta sesión participa el niño, y su objetivo es concienciar a los padres de los aspectos gratificantes que conllevan las interacciones padres-hijo y de la importancia de prestar una atención especial a las conductas positivas de sus hijos. Se les © Ediciones Pirámide

314 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo recomienda además muy especialmente que dediquen cada día en casa entre 15 y 20 minutos al «tiempo muy especial». Durante este período de tiempo el hijo es quien decide la actividad que quiere desarrollar, y el padre solamente se dedica a observar. Sesión 4. Desarrollo de la obediencia. El siguiente paso en el programa consiste en instruir a los padres en el uso de la atención y de otros refuerzos para potenciar la obediencia del hijo (cómo dar órdenes, juego independiente, sistema de economía de fichas). Sesión 5. Utilización del tiempo fuera y del costo de respuesta para manejar conductas desobedientes o desafiantes. Sesión 6. Revisión de las técnicas de aislamiento y costo de respuesta. Sesión 7. Manejo de las conductas de desobediencia fuera del hogar. La gran mayoría de los niños hiperactivos plantean graves problemas a sus padres en lugares públicos. Por este motivo, una vez que los padres poseen las habilidades necesarias para hacer frente a estas situaciones en su casa, se les instruye para que puedan también utilizarlas en contextos públicos, mediante un plan sencillo. En primer lugar se subraya la importancia de que los padres se anticipen a los problemas que probablemente van a suscitarse. Después se les motiva a formular un plan de acción para hacer frente a la aparición de comportamientos negativos en sus hijos. Concretamente se les aconseja que recuerden conjuntamente con sus hijos, inmediatamente antes de entrar en un lugar público, las normas específicas de conducta que éstos deben seguir y las consecuencias que van a seguirse de su cumplimiento, o bien de su transgresión. El segundo consejo para las familias es que en estas situaciones incrementen por una parte el uso de la alabanza y del refuerzo positivo ante los comportamientos adecuados y, por otra, el uso del aislamiento y del costo de respuesta ante la infracción de reglas o normas de comportamiento. Sesión 8. Corregir conductas inadecuadas futuras. Esta sesión es una revisión de todas las técnicas que han sido enseñadas en el programa. El terapeuta presenta ejemplos hipotéticos de problemas que pueden surgir en el futuro y pide a los padres que desarrollen un plan para dar respuesta a estas situaciones. Por último, entre cuatro y seis semanas después de esta sesión se concierta con los padres una sesión del seguimiento a fin de poder comprobar hasta qué punto los padres continúan dirigiendo el comportamiento de los hijos. El programa deberá reanudarse en caso de que hubieran surgido problemas.

3.3.

Orientación para la solución de conflictos

Resulta conveniente completar el entrenamiento a las familias en técnicas de modificación de conducta con sesiones dirigidas a orientarles a desarrollar un acercamiento eficaz para tratar de dar solución a los conflictos que puedan suscitarse en la vida diaria familiar. Las cinco fases a seguir serían las siguientes (Braswell y Bloomquist, 1991): Fase l. Definir específicamente, e intentando no culpar a nadie, cuál es el problema, de manera que todos los miembros de la familia estén de acuerdo. © Ediciones Pirámide

La intervención con estudiantes con TDAH 1 315

Fase 2. Pensar tantos planes alternativos como sea posible, no haciendo juicios de valor ni criticando las ideas de otros miembros de la familia. Fase 3. Pensar en lo que sucedería si la familia utilizara cada una de las soluciones alternativas que se han aportado y tomar una decisión conjunta respecto a cuál es la mejor de las alternativas y la más factible. Fase 4. Poner en marcha el plan, evitando las críticas hacia las otras personas. Fase 5. Evaluar los resultados, determinando si toda la familia está contenta con la manera en que se ha resuelto el problema o, si la solución no funciona, volver al estadio l.

4.

CONCLUSIONES Aunque el TDAH es un trastorno crónico, conocemos en la actualidad distintos procedimientos que producen mejoras muy importantes en estas personas. La revisión de la literatura y la propia experiencia investigadora sobre el tema nos muestran que, en estos momentos, las intervenciones que pueden ser más efectivas para los niños hiperactivos son los procedimientos psicosociales y, especialmente, el manejo sistemático de contingencias del comportamiento, las adaptaciones educativas y las técnicas cognitivo-conductuales. La gravedad de las manifestaciones del trastorno puede aconsejar también, en algunos niños, el tratamiento mediante psicofármacos. Pese a disponer de un amplio abanico de procedimientos, lo cierto es que los enfoques tradicionales presentan determinadas características que limitan seriamente la eficacia de las intervenciones. La mayoría de las intervenciones han sido realizadas desde la medicina, y muy pocas han implicado a los padres. Además, como señalan en una reciente revisión Burcham, Carlson y Milich (1993), prácticamente ninguno de los estudios de investigación controlados que se han llevado a cabo en este dominio han implicado al personal escolar. A este problema grave hay que añadir que los tratamientos, en la mayoría de los casos, se han limitado a una técnica concreta y que su duración, exceptuando las realizadas con psicofármacos, rara vez ha ido más allá de unos pocos meses. Según la actual conceptualización, el TDAH es una alteración en los mecanismos de inhibición conductual (Barkley, 1994; 1997; 1998) que afecta negativamente a la actuación del sistema ejecutivo, con el consiguiente fracaso en la regulación del comportamiento. Ahora bien, aunque la causa última pueda ser neurológica, es indudable que el desarrollo del trastorno se produce en una red compleja de influencias sociales que no podemos olvidar. Este modelo teórico tiene importantes implicaciones sobre el enfoque del tratamiento de este problema. Esencialmente, dado el curso evolutivo de los mecanismos autorregulatorios, los programas dirigidos a incrementar la autorregulación necesariamente han de dirigirse también a modificar los contextos en los que interactúan los niños hiperactivos. Esto es así porque el tratamiento de la hiperactividad, más que cualquier problema, para que sea efectivo tiene que situarse en el contexto en el que las conduc-

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316 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo tas deseadas deben ejecutarse. Por el contrario, a medida que transcurre más tiempo entre la intervención y el punto de ejecución, menor resulta ser su eficacia. En otras palabras, los contextos naturales representan puntos de referencia obligados para potenciar las funciones propias del sistema ejecutivo, esto es, la planificación, el control de la ejecución y su evaluación. En este sentido, creemos que la indiferencia por desarrollar intervenciones contextualizadas, que ha sido un mal endémico en el área de la hiperactividad, puede haber minado seriamente los efectos de generalización de los tratamientos. El microsistema escolar, junto con el familiar, se perfila como un contexto idóneo para llevar a cabo programas de intervención. Partiendo de la necesidad de contextualizar las intervenciones y de las limitaciones y carencia de recursos que tienen los profesores para hacer un buen trabajo con los alumnos hiperactivos, que ellos mismos reconocen, se han diseñado programas de formación para profesores que combinan distintas estrategias de intervención y que hemos presentado en este capítulo. El objetivo prioritario de estos programas es aumentar el conocimiento sobre la naturaleza del TDAH y sobre las técnicas y recursos efectivos para manejar este problema en el aula. De la misma manera, se han elaborado también programas que ayuden a los padres en sus interacciones con niños con TDAH. Los primeros resultados obtenidos con estos programas son muy alentadores. No hay que olvidar, no obstante, que un aspecto fundamental es el tiempo de duración de los mismos. Los niños hiperactivos necesitan que estas intervenciones se mantengan a largo plazo. Es evidente que apostamos por una colaboración estrecha clínica-hogar-escuela que incluya la familia en general, las instituciones de educación formal y no formal y la sociedad en general. En resumen, una intervención que integre los distintos contextos en los que se desarrolla el niño y, sobre todo, mantenida a largo plazo, que ayude a los estudiantes con TDAH a comprender y a adaptarse a los cambios que se van a producir a lo largo de toda su vida (colegio, estudios superiores, amigos, relaciones de pareja, matrimonio, paternidad, integración en el mundo laboral...).

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La intervención con estudiantes con TDAH

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17

Ansiedad normal

Edad

Temores más frecuentes

Ansiedad patológica

Los trastornos de ansiedad en la infancia: concepto y clasificación 1 321

Todos estos miedos, que pueden afectar hasta el 40%-45% de los niños, están sujetos a un ciclo evolutivo y desaparecen (o se atenúan considerablemente) con el transcurso del tiempo (Echeburúa, 1993b; Sandín, 1996). Las fobias, por el contrario, son una forma especial de miedo, que se caracterizan por ser desproporcionadas, por no ser específicas de una edad, por ser de larga duración, por estar más allá del control voluntario y por interferir en la vida cotidiana del niño. Las fobias infantiles aparecen con más frecuencia entre los 4 y los 8 años.

2.

CLASIFICACIÓN DE LOS TRASTORNOS DE ANSIEDAD EN LA INFANCIA En el DSM-IV (APA, 1994) se describe únicamente un tipo de trastorno de ansiedad específico de la infancia que suele diagnosticarse por primera vez en este período evolutivo: el trastorno de ansiedad por separación. Sin embargo, además de este cuadro clínico, son muchos otros los trastornos de ansiedad que se pueden diagnosticar en la niñez. Todos ellos, a excepción de la ansiedad por separación, figuran clasificados junto con Jos trastornos de ansiedad en los adultos a pesar de que presentan particularidades cuando se presentan en la época infantil. Un cuadro resumen de los principales trastornos de ansiedad en la infancia figura en la tabla 17 .3. Un primer grupo de trastornos son los denominados «trastornos fóbicos» (fobia específica, fobia escolar y fobia social). La característica común a todos ellos es la presencia de un temor exagerado e irracional a algún tipo de situación o de estímulo que, como consecuencia, provoca una respuesta activa de evitación. El enfrentaTABLA 17.3 Clasificación de los trastornos de ansiedad en la infancia

TRASTORNOS FÓBICOS ~

-

Fobia específica. Fobia escolar. Fobia social. TRASTORNOS DE ANSIEDAD SIN EVITACIÓN FÓBICA

-

Ansiedad por separación. Ansiedad generalizada. TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO OTROS TRASTORNOS DE ANSIEDAD

-

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Agorafobia!frastorno de pánico. Trastorno de estrés postraumático.

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

miento a la situación fóbica desencadena invariablemente una respuesta acusada de ansiedad. Un segundo grupo lo constituyen dos trastornos de ansiedad (ansiedad por separación y ansiedad generalizada) cuya característica común es la ausencia de una respuesta clara de evitación fóbica. La tercera categoría corresponde al trastorno obsesivo-compulsivo. Este trastorno tiene unas características peculiares que lo diferencian del resto de los trastornos de ansiedad. El sujeto afectado por este cuadro clínico presenta ideas o pensamientos obsesivos -que le causan ansiedad y malestar clínicamente significativos- y compulsiones --cuyo propósito es neutralizar dicha ansiedad-. Por último, se presenta una cuarta categoría que incluye otros trastornos de ansiedad (la agorafobia y el trastorno de estrés postrawnático) que, si bien se pueden observar en la infancia, se dan con mayor frecuencia en la vida adulta.

3.

TRASTORNOS FÓBICOS 3.1.

Fobia específica

La fobia específica se caracteriza por un miedo intenso y persistente, que es claramente excesivo e irracional, ante objetos o situaciones concretas y específicas. Como característica invariable de este cuadro clínico, la exposición al estímulo fóbico -en algunos casos la mera anticipación del mismo- provoca inmediatamente una respuesta acusada de ansiedad. La consecuencia de todo ello es que el niño desarrolla conductas de evitación ante los estímulos fóbicos. Si la respuesta de evitación no se puede llevar a cabo, se ven obligados a soportar tales situaciones a costa de una intensa ansiedad y malestar (DSM-IV, APA, 1994). En el caso de los adultos y de los adolescentes, es necesario que exista un reconocimiento del carácter excesivo e irracional de este miedo para poder realizar el diagnóstico de fobia específica. Sin embargo, esta característica, por razones de madurez evolutiva, puede estar ausente cuando se trata de niños más pequeños (Wicks-Nelson e Israel, 1997). Algunas fobias específicas pueden interferir de una forma considerable en la vida cotidiana del niño. Así, la fobia a la oscuridad puede producir una fuerte ansiedad por la noche en el momento de irse a la cama, así como rabietas y negativas a dormir fuera de casa (con familiares o amigos). La fobia a los perros puede llevar al niño a utilizar caminos más largos o rodeos innecesarios para llegar a casa o al colegio. Asimismo, la fobia a los médicos o dentistas puede impedir los controles preventivos, así como dificultar la administración de tratamientos beneficiosos (inyecciones, empastes de muelas, intervenciones quirúrgicas, etc.) (Echeburúa, 1993b ). Si bien los miedos en la infancia son muy frecuentes (en torno al 40%-45% de la población), la tasa de prevalencia de fobias especificas se sitúa en torno al 2,4% de la población infantil (Anderson, Williams, McGee y Silva, 1987) y afectan en mayor grado a la niñas. No obstante, las cifras de prevalencia en los diferentes estudios varían considerablemente en función de los umbrales empleados para determinar el grado de malestar y de la metodología utilizada. En cualquier caso, la fobia a los animales parece ser el principal subtipo de fobia específica en la infancia. En concreto, en el estudio de Rutter, Tizard y Whitmore (1970) constituían el 50% del total de las © Ediciones Pirámide

Los trastornos de ansiedad en la infancia: concepto y clasificación 1

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fobias específicas. La fobia a la oscuridad y el miedo a dormir solo constituyen, asimismo, otra variante común dentro de este trastorno. Entre los factores que predisponen a desarrollar una fobia específica se encuentran los acontecimientos traumáticos -ser atacado por un animal o quedar atrapado en un lugar pequeño, por ejemplo-, la observación de otras personas que sufren traumatismos o que muestran temor -presenciar una caída desde grandes alturas o a otras personas que se asustan de un animal, por ejemplo-, la presencia de una crisis de angustia en una situación concreta, que se convertirá en temida, la transmisión de información -advertencias paternas sobre los peligros de ciertos animales, por ejemplo-, etc. (DSM-IV, APA, 1994). Asimismo, existen indicios de una alta incidencia familiar (principalmente entre parientes de primer grado), sobre todo en el caso de la fobia a los médicos o dentistas o fobia a la sangre (Silverman y Rabian, 1994). En cuanto al pronóstico, las fobias específicas tienden a remitir espontáneamente con el paso del tiempo en períodos que oscilan entre 1 y 4 años. La madurez neurológica del niño, así como las experiencias de aprendizaje adquiridas con la exposición directa y observacional a los estímulos temidos, explican la atenuación gradual de los miedos (Echeburúa, 1993b ). No obstante, existe un porcentaje significativo de fobias en la edad adulta que tienen su inicio en la infancia (cfr. Óst, 1987).

3.2.

Fobia escolar

La fobia escolar se refiere al rechazo prolongado que un niño experimenta a acudir al colegio por algún tipo de miedo relacionado con la situación escolar (Corral y Echeburúa, 1996). El trastorno comienza a manifestarse en forma de quejas más o menos vagas -el profesor es antipático, los niños son unos pegones, la comida es muy mala, etc.- y trae como consecuencia una actitud de desgana a la hora de ir al colegio. Esta reticencia gradual surge en presencia de ciertos estímulos discriminativos, como los lunes, la vuelta de vacaciones, el primer día de clase tras una enfermedad, el cambio de aula o de colegio, etc., y puede evolucionar hacia una negativa rotunda a acudir a la escuela. En algunos casos se produce incluso un rechazo a la cadena de conductas que preceden a ir al colegio: levantarse de la cama, lavarse y vestirse (Echeburúa, 1993b). Desde una perspectiva clínica, las características típicas de la fobia al colegio son las siguientes: Los síntomas físicos más habituales son: taquicardia, trastornos del sueño, pérdida de apetito, palidez, náuseas y vómitos, dolor abdominal, diarreas, dolor de cabeza, etc. Desde una perspectiva cognitiva se aprecia una anticipación de las consecuencias negativas asociadas a la escuela (temor al castigo de los profesores, miedo a la ridiculización por parte de los compañeros, evaluación negativa de los propios recursos intelectuales o académicos, etc.). Como resultado de todo ello, a nivel conductual, se produce una conducta de evitación o, en el caso de ir forzado, un ataque de pánico, la huida del colegio o bien una actitud de total inhibición. Los síntomas desaparecen si el niño se queda en casa y comienza a entretenerse con otras actividades © Ediciones Pirámide

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Intervención psícopedagógica en los trastornos del desarrollo

(Corral, 1990). Asimismo es habitual una relación muy dependiente con la madre y la proliferación de temores inespecíficos (a la oscuridad, a los ruidos, etc.) (Corral y Echeburúa, 1996). Los miedos intensos al colegio, en un momento u otro del desarrollo evolutivo, son frecuentes, pero el rechazo a la escuela -la negativa radical a ir al colegio- es mucho más infrecuente. La fobia escolar, en sentido estricto y con criterios más realistas, puede afectar al 1%-1,5% de la población infantil escolarizada (Echeburúa, 1993b). La fobia escolar tiende a ocurrir entre los 3-4 años de edad (al comienzo del ciclo escolar) y, sobre todo, entre los 11-12 años, así como cuando se producen traslados de escuela o cambios de ciclo. Este trastorno afecta a un mayor número de niños que de niñas. El comienzo de la fobia suele ser repentino en niños pequeños. En niños mayores y adolescentes, sin embargo, el desarrollo es más gradual, de carácter más intenso y grave y con peor pronóstico. Algunas variables predisponentes de la fobia escolar son la existencia de trastornos de ansiedad o de depresión en los padres, que dificultan el aprendizaje de estrategias adecuadas de afrontamiento por parte del niño. Entre los factores facilitadores de la fobia escolar se encuentran dos tipos de variables (Ollendick y Mayer, 1984): a) Factores relacionados con la escolaridad, como el temor a un profesor, un mal rendimiento escolar, dificultades en las relaciones con los compañeros, el acomplejamiento por algún aspecto de la apariencia física, etc., así como los conflictos entre los padres y la administración de la escuela. b) Sucesos vitales negativos, como una enfermedad prolongada, la separación de los padres, el fallecimiento de uno de ellos, etc. Desde la perspectiva del diagnóstico diferencial, conviene diferenciar la fobia escolar de la vagancia y de la ansiedad de separación. En relación con la vagancia, en ambos casos hay una negativa a ir a la escuela. Hay niños que rechazan acudir al colegio y, sin embargo, no tienen fobia a la escuela. El rechazo puede ser en estos casos fruto de otros problemas de conducta: la vagancia, hacer novillos, dificultades con el rendimiento escolar, problemas con la disciplina de la escuela y/o en casa o conductas predelictivas (robos, peleas entre pandillas, etc.). En la fobia escolar, por el contrario, hay una permanencia del niño en casa durante las horas del colegio con el consentimiento de los padres y no hay muestras de conducta antisocial (Méndez y Maciá, 1990). En lo que se refiere a la ansiedad de separación, el diagnóstico diferencial con la fobia escolar se explica en el apartado posterior dedicado a ese cuadro clínico. En resumen, la fobia escolar es un fenómeno complejo que puede denotar la existencia de una fobia específica (temor a ser herido en los juegos del recreo), de una fobia social (temor a ser ridiculizado), de un trastorno obsesivo-compulsivo (temor a ser ensuciado) o de una ansiedad de separación propiamente dicha (Bragado, 1994).

3.3.

Fobia social

La fobia social se caracteriza por un miedo exagerado y constante a actuar de un modo humillante y desconcertante en situaciones o actividades sociales. El temor © Ediciones Pirámide

Los trastornos de ansiedad en la infancia: concepto y clasificación 1 325

se produce en situaciones en las que el individuo entra en contacto con personas desconocidas o se ve expuesto a las críticas de otros (Echeburúa, 1993c). Al aplicar este criterio a los niños, debe demostrarse que tienen capacidad de entablar relaciones sociales adecuadas para su edad con personas que conozcan y no se debe, por tanto, a la ausencia de unas habilidades sociales apropiadas. Es más, la ansiedad social debe producirse en situaciones con iguales, no sólo en interacciones con adultos. El contacto con la situación temida produce casi invariablemente unos niveles elevados de ansiedad. En el niño esta ansiedad se expresa mediante el llanto, las rabietas o el horror a verse envuelto en situaciones sociales con gente que no conoce (Wicks-Nelson e Israel, 1997). Como consecuencia de todo ello, los niños afectados por este trastorno tienden a intensificar las relaciones con personas del entorno próximo (familia, amigos, etc.), evitando de forma excesiva el contacto con personas desconocidas. Se produce, por tanto, una interferencia en las relaciones sociales con los compañeros de juego o de colegio. No son infrecuentes otros trastornos de ansiedad asociados (como la ansiedad generalizada) (Echeburúa, 1993b; Last, Perrin, Hersen y Kazdin, 1992). No obstante, es extraño que estos niños eviten la escuela, ya que por lo general no tienen problemas académicos (Last, 1993). Los escasos estudios realizados sobre la fobia social en la infancia indican que la ansiedad social en esta época se agrupa en tomo a tres factores (LaGreca y Stone, 1993): miedo a las evaluaciones negativas por parte de sus iguales, evitación social y angustia ante situaciones nuevas. Asimismo, según el estudio de Beidel y Randall (1994), entre los ocho y los doce años de edad los miedos sociales más frecuentes están relacionados con situaciones en las que hay que hablar en público: leer en voz alta, hacer un comentario sobre un libro, cantar, contar un chiste, etc. Con arreglo a las dimensiones de personalidad, estos niños suelen ser inseguros, tímidos y con poca confianza en sí mismos (Romeu, 1990). La timidez de estos niños va más allá (en intensidad, duración y evitación) de las reservas sociales que muchos niños muestran en las primeras fases de las relaciones sociales con desconocidos (Echeburúa, 1993b). Desde una perspectiva epidemiológica, la fobia social afecta aproximadamente al 1% de los niños y de los adolescentes (Kashani y Orvaschel, 1990; Lewinsohn, Hops, Roberts, Seeley y Andrews, 1993; McGee, Feehan, Williams, Partridge, Silva y Kelly, 1990). Si bien el curso evolutivo es muy variable y depende de las diferentes situaciones de socialización, no son infrecuentes en la vida adulta los déficits de asertividad y el mantenimiento de la fobia social (Echeburúa, 1993b).

4.

TRASTORNOS DE ANSIEDAD SIN EVITACIÓN FÓBICA 4.1.

Trastorno de ansiedad por separación

En el curso del desarrollo prácticamente todos los niños manifiestan, en mayor o menor medida, signos de ansiedad ante la separación de figuras muy significativas, como los padres o cuidadores. La ansiedad de separación, en este sentido, se considera un fenómeno universal, que se da no sólo en los humanos sino también en otras especies, e incluso posee un valor adaptativo. De hecho, no estar junto a las © Ediciones Pirámide

326 1

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

personas que proporcionan protección incrementa lógicamente el riesgo de sufrir algún daño (Bragado, 1994). La ansiedad de separación constituye, por tanto, un sistema de protección en los primeros meses y años de la vida del niño. La atenuación posterior de esta ansiedad, a medida que el niño adquiere una mayor movilidad física, es suplida por la aparición de temores específicos, como el miedo a la oscuridad, a las alturas o a los extraños, que reemplazan dicho mecanismo protector (Agras, 1989). La característica esencial del trastorno de ansiedad por separación es una ansiedad excesiva ante el alejamiento del hogar o de aquellas personas a quienes el sujeto está vinculado. Según el DSM-IV (APA, 1994) esta ansiedad, para valorarse como patológica, debe comenzar a darse antes de los 18 años y considerarse superior a la esperada en sujetos del mismo nivel de desarrollo. Esta alteración debe, además, mantenerse durante al menos cuatro meses y provocar malestar clínicamente significativo o un alto nivel de inadaptación en las diferentes áreas de la vida cotidiana del sujeto (social, académica, familiar. .. ). Las características típicas del trastorno de ansiedad de separación son las siguientes:

-

A nivel conductual, la persona puede realizar constantes intentos por saber el paradero de las figuras significativas o por localizarlas. Asimismo, manifiesta su preocupación por el riesgo de que tengan lugar accidentes o enfermedades que afecten a sus padres o bien a él mismo y que le impidan volver a reunirse con ellos. Por otro lado, los niños aquejados de este trastorno evitan ir solos a distintos sitios (escuela, campamentos, casas de algún amigo ... ) o trasladarse fuera del hogar familiar. Pueden manifestar, incluso, un comportamiento de «aferramiento», situándose muy cerca del padre o lamadre y siguiéndoles allí donde vayan (DSM-IV, APA, 1994), así como tener problemas a la hora de acostarse y mostrarse reacios a dormir solos. A nivel emocional, algunos niños se muestran extremadamente nostálgicos y desasosegados y llegan a sentirse desgraciados cuando se encuentran fuera de casa. Anhelan el regreso a su hogar y presentan fantasías de reunión con sus padres. Por otro lado, pueden tener pesadillas cuyo contenido expresa sus temores (la muerte de alguno de sus padres por asesinato u otra catástrofe, por ejemplo). Por último, en lo que se refiere a la esfera fisiológica, cuando ocurre o el niño anticipa una separación, son frecuentes las quejas físicas, tales como dolores de estómago, cefaleas, náuseas y vómitos. En niños mayores y adolescentes pueden observarse además síntomas cardiovasculares, tales como palpitaciones, vértigos y sensación de desmayo.

En cuanto a la prevalencia, la ansiedad de separación es el trastorno de ansiedad más frecuente; puede llegar a afectar al 4% de la población infantil (Ayuso, Alfonso, Rivera y Galletero, 1988). Por otro lado, los niños aquejados de este trastorno cuentan con una edad media de 9 años, con un cierto predominio de las niñas sobre los niños (2/1) y de los niveles socioeconómicos más bajos (Echeburúa, 1993). La ansiedad y anticipación de la separación se ponen de manifiesto hacia la etapa media de la infancia. No obstante, los niños más pequeños tienden a experimentar el trastorno ante la ausencia real de los padres, mientras que los más mayo© Ediciones Pirámide

Los trastornos de ansiedad en la infancia: concepto y clasificación 1

327

res pueden experimentarlo incluso con antelación. Por otro lado, aunque los adolescentes afectados por este trastorno, especialmente los varones, pueden negar la ansiedad de separación, ésta puede reflejarse a través de una actividad independiente limitada y la negativa a salir de casa. Por último, y en lo que se refiere a los adultos, el trastorno limita a veces su capacidad para afrontar cambios de circunstancias (por ejemplo, cambio de domicilio, casarse) o bien se muestran demasiado preocupados por sus hijos y cónyuges, al tiempo que experimentan un notable malestar al separarse de ellos (DSM-IV, APA, 1994). En cuanto a los síntomas y consecuencias asociadas, los niños con trastorno de ansiedad por separación pueden manifestar de modo recurrente retraimiento social, apatía, tristeza, irritabilidad o dificultades para concentrarse en el trabajo o en el juego, así como frecuentes preocupaciones acerca de la muerte. La negativa a ir a la escuela puede dar lugar a problemas académicos y a evitación social. Con frecuencia hay un estado de ánimo deprimido que puede persistir a lo largo del tiempo y derivar a un trastorno distímico o un trastorno depresivo mayor. El cuadro clínico puede preceder al desarrollo de un trastorno de pánico con agorafobia. Desde una perspectiva etiológica, los factores de adquisición y mantenimiento de este cuadro clínico distan de estar claros. No obstante, se han propuesto varias hipótesis en la génesis de este trastorno (Bragado, 1993): a) los déficits de aprendizaje (sobre todo la ausencia de una separación gradual de los padres en el curso evolutivo, quizá por una sobreprotección de éstos); b) las experiencias traumáticas de separación (divorcio, hospitalización, muerte de uno de los padres, etcétera); y e) el reforzamiento de las conductas de dependencia por parte de los padres, que, sobre todo cuando el niño es miedoso, contribuye a mantener el trastorno. Por último, es necesario precisar el diagnóstico diferencial entre la fobia escolar y el trastorno de ansiedad por separación. En realidad, algunos autores han reconceptualizado la fobia escolar como una manifestación de la ansiedad de separación (Gittelman-Klein y Klein, 1985). No obstante, se trata de dos problemas distintos. En concreto, si el niño manifiesta conductas de ansiedad sólo cuando se separa de la madre para ir al colegio, se trata de una fobia escolar. Si las conductas de ansiedad emergen ante cualquier tipo de situación que suponga una separación (ir a casa de un amigo, salir de excursión, etc.), se trata de un trastorno de ansiedad por separación (Echeburúa, 1993). Por otra parte, aunque la negativa a acudir a la escuela es muy común en los niños afectados del trastorno de ansiedad por separación, también se ha observado con frecuencia en niños con ansiedad generalizada, fobia social o trastorno obsesivo-compulsivo (Bragado, 1994).

4.2.

Trastorno de ansiedad generalizada

La característica esencial de este trastorno la constituye una ansiedad persistente y generalizada en situaciones muy diversas, no limitada a la separación de los padres, así como la aparición de temores anticipatorios ante dichas situaciones (Echeburúa, 1993). A diferencia del resto de los trastornos de ansiedad en la infancia, éste se caracteriza porque las reacciones de ansiedad no aparecen relacionadas con ningún objeto o acontecimiento concreto. En realidad, los estímulos suscitadores de ansiedad pueden ser variados: el rendimiento escolar, la opinión de los demás, las re© Ediciones Pirámide

328 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo laciones sociales, el funcionamiento deportivo, el temor a accidentes, etc. Las características típicas del trastorno de ansiedad generalizada en la infancia son las siguientes: En lo que se refiere a los síntomas somáticos, se aprecian dolor de cabeza, molestias gastrointestinales, mareos, palpitaciones y trastornos del sueño. Debido a la tensión en la que continuamente se encuentran, pueden realizar ciertos hábitos nerviosos, como morderse las uñas, arrancarse el cabello, etc. En el área conductual, estos niños se muestran inseguros e inhibidos. Demandan constantemente seguridad y aprobación de los demás. Por otra parte, tienden más al retraimiento que a la acción y, por tanto, más al aislamiento que a la participación social. Por último, a nivel emocional, la característica predominante de este trastorno es la excesiva preocupación ante diversos sucesos. El niño se muestra ansioso acerca de su competencia en distintas áreas y especialmente respecto a la opinión de los demás acerca de su rendimiento. En lo que respecta a la prevalencia, el trastorno de ansiedad generalizada es el más frecuente tras la ansiedad de separación, y puede afectar al 2,9% de los niños (Anderson, Williams, McGee y Silva, 1987). Los sujetos aquejados de este trastorno cuentan con una edad media de 13 años y se distribuyen por igual entre los dos sexos, con un cierto predominio de los niveles socioeconómicos medios y altos (Echeburúa, 1993). Por otro lado, desde una perspectiva etiológica, se ha detectado que este trastorno aparece con frecuencia en familias reducidas cuyos miembros viven constantemente preocupados por la obtención de éxitos, con una dinámica de sobreexigencia que los niños no son capaces de asimilar (Rubín, 1990). En cuanto a los síntomas y consecuencias asociadas, cuando la ansiedad excesiva afecta especialmente a las relaciones interpersonales o al rendimiento escolar, puede complicarse y coexistir con la fobia social o escolar. No obstante, es importante establecer el diagnóstico diferencial entre este trastorno y la fobia social de tipo generalizado. En realidad, cuando la ansiedad y preocupación del niño están solamente relacionadas con aspectos sociales, se emplea el diagnóstico de fobia social en vez del de ansiedad generalizada. Por otro lado, muchos de los niños que presentan ansiedad excesiva evitan el colegio como consecuencia de la ansiedad que les produce su posible incompetencia académica, y ello puede derivar hacia un comportamiento de fobia escolar. Por otro lado, no es infrecuente la prolongación de este cuadro clínico con el trastorno de ansiedad generalizada en la vida adulta.

5.

TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO El trastorno obsesivo-compulsivo se compone de obsesiones y compulsiones repetidas lo suficientemente graves como para generar un intenso malestar o una interferencia significativa en el ritmo habitual de vida del niño. En concreto, las obsesiones son pensamientos ilógicos desagradables que surgen reiteradamente y que © Ediciones Pirámide

Rituales normales

Compulsiones clínicas

330 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo los actos rituales en su casa que cuando están con compañeros, profesores o personas desconocidas. Estas obsesiones o compulsiones pueden reemplazar comportamientos productivos y gratificantes y desestructurar enormemente la actividad global del niño; pueden ocasionar una disminución del rendimiento personal en las actividades o tareas cognitivas que requieren concentración, como son la lectura o el cálculo mental. Por otro lado, es frecuente que llegue a evitar objetos o situaciones que le provoquen obsesiones o compulsiones, y esta evitación persistente puede alterar seriamente el ritmo diario del niño. En cuanto a su prevalencia, el trastorno obsesivo compulsivo en la infancia es menos frecuente que en los adultos, y puede llegar a afectar al 0,7% de la población infantil. No obstante, un tercio de los adultos aquejados por este trastorno refieren haber experimentado los primeros síntomas antes de los 15 años. De este modo, el trastorno parece ser poco frecuente en la infancia, pero los síntomas aislados lo son mucho más. Por otra parte, la edad media de inicio se sitúa en torno a los 9,5 años en niños y a los 11 años en las niñas. A diferencia de otros trastornos de ansiedad, existe un cierto predominio masculino, y este predominio tiende a ser mayor en los niveles más bajos de edad. Por último, en lo que se refiere a las consecuencias y síntomas asociados, el trastorno obsesivocompulsivo puede conllevar una marcada alteración en la dinámica familiar y un importante conflicto entre los padres que no saben cómo resolver la situación. También puede darse un empobrecimiento gradual del rendimiento escolar producto de la limitación en la capacidad para concentrarse. Por otro lado, este trastorno suele estar asociado con diversos tics y fobias, así como con depresión y con la anorexia nerviosa. Los síntomas de depresión -habitualmente secundarios al problemapueden aparecer en la tercera parte de los niños aquejados por el trastorno obsesivocompulsivo, y tienden a agravarse con el transcurso del tiempo.

6.

OTROS TRASTORNOS DE ANSIEDAD 6.1.

Trastorno de pánico/agorafobia

Este trastorno se caracteriza por crisis de angustia inesperadas y recurrentes y una inquietud persistente ante la posibilidad de más crisis o ante sus consecuencias. Una crisis de angustia consiste en la aparición repentina de miedo o malestar intenso que llega a su punto álgido rápidamente y que se acompaña de diversos síntomas somáticos o cognitivos, tales como palpitaciones, sudoración, temblores o sacudidas, sensación de falta de aliento o ahogo, miedo a perder el control, a «volverse loco» o a morir. Estos niños pueden tener antecedentes familiares de crisis de angustia u otros síntomas graves de ansiedad. Por otro lado, este cuadro clínico se asocia frecuentemente con trastornos depresivos. La agorafobia, por otra parte, consiste en un nivel elevado de ansiedad al encontrarse en lugares o situaciones de donde puede resultar difícil escapar o donde, en el caso de aparecer una crisis de angustia, no se disponga de ayuda. Por ejemplo, estar solo fuera de casa, viajar en autobús, tren o automóvil, etc. Como consecuencia de todo ello, se evitan este tipo de situaciones. © Ediciones Pirám-ide

Los trastornos de ansiedad en la infancia: concepto y clasificación 1 331

6.2.

Trastorno de estrés postraumático

Según el DSM-IV (APA, 1994), el trastorno de estrés postraumático aparece cuando se ha sufrido --o se ha sido testigo de- una agresión física o una amenaza para la vida de uno mismo o de otra persona y cuando la reacción emocional experimentada implica una respuesta intensa de miedo, horror o indefensión. En el caso de los niños, esta reacción puede expresarse con una conducta agitada o desorganizada. El tipo de síntomas asociados al estrés postraumático puede ser variable de unas personas a otras, pero hay tres aspectos nucleares que, en mayor o menor medida, se repiten de forma constante. En primer lugar, las víctimas suelen revivir intensamente la experiencia vivida en forma de recuerdos constantes involuntarios, de pesadillas, de flashbacks y de un malestar psicológico profundo al exponerse a estímulos que le recuerden al suceso traumático. En segundo lugar, las víctimas tienden a evitar o escaparse de los estímulos asociados a la experiencia traumática e incluso rechazan pensar voluntariamente y dialogar sobre lo ocurrido. Y, en tercer lugar, las víctimas muestran una respuesta de alerta exagerada que se manifiesta en dificultades de concentración, en irritabilidad y, especialmente, en problemas para conciliar el sueño (Echeburúa y Corral, 1995).

7.

CONCLUSIONES La distinción psicopatológica de los trastornos de ansiedad en la infancia está más difuminada que en la vida adulta, bien porque las fronteras nosológicas son más borrosas, bien porque el grado de comorbilidad de los trastornos es muy alto. Si bien el sentido de la explicación dista de estar claro, Jos niños y adolescentes deprimidos y con trastornos de ansiedad suelen proceder de padres que, a su vez, están aquejados por una alta tasa de trastornos de ansiedad (Echeburúa, 1993b). La relación de continuidad entre los trastornos de ansiedad en la infancia y este mismo tipo de trastornos en la vida adulta es objeto de polémica. No es fácil obtener conclusiones en este tema porque los trastornos de ansiedad están menos diferenciados en la infancia que en los adultos. No obstante, según la revisión de Rutter (1972) y Cox (1977), existe una cierta continuidad entre el trastorno infantil y el trastorno adulto sólo en una minoría de los casos. De este modo, la mayor parte de los niños aquejados de trastornos de ansiedad se convierten en adultos normales; a su vez, los adultos con trastornos de ansiedad tienden a experimentarlos sólo en la vida adulta (Marks, 1981). El pronóstico de los trastornos de ansiedad es razonablemente halagüeño. Así como hay trastornos de conducta en la infancia, como el autismo, la conducta antisocial o los cuadros graves de hiperactividad, que tienen un pronóstico sombrío, muchos de los trastornos de ansiedad evolucionan bien con el transcurso del tiempo y se benefician satisfactoriamente del tratamiento (Toro, 1986).

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

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Los trastornos de ansiedad en la infancia: concepto y clasificación 1

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18

Evaluación y tratamiento de los trastornos de ansiedad en la infancia

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como seleccionar estrategias adicionales para explorar las conductas más específicamente (Ollendick y Meador, 1984). La entrevista conductual tiene como objetivo obtener datos sobre las conductas-problema y las situaciones antecedentes y las consecuencias relacionadas con la misma, así como conocer la historia evolutiva y la influencia del trastorno en distintas áreas de la vida (Bragado y García-Vera, 1998). Las entrevistas que se citan a continuación son entrevistas específicas sobre trastornos de ansiedad que tienen su aplicación en el campo infantil. Se basan en los criterios diagnósticos del DSM-IV o del/CD-10 y se cuenta con la información complementaria de los adultos que rodean al niño. Los lectores interesados en conocer entrevistas que evalúan la psicopatología general pueden consultar en Del Barrio y Silva (1995) y Sandín (1997). a)

Entrevista para los trastornos de ansiedad en los niños (Anxiety disorders interview schedule for children; ADIS-C) (Silverman, Albano y Barlow, 1996)

Esta entrevista es una adaptación para niños y adolescentes de la entrevista para los trastornos de ansiedad (ADIS-IV) de Di Nardo y Barlow. Es, por tanto, una entrevista específica para evaluar trastornos de ansiedad con unos buenos niveles de fiabilidad y validez. Existe una versión española en Mars y Sandín (1993). b)

Escala de ansiedad para los niños (Anxiety rating for children revised; ARC-R) (Bernstein, Crosby, Perwien y Borchardt, 1996)

Este instrumento complementario a una entrevista es una escala que evalúa la gravedad de los síntomas conductuales, cognitivos y psicofisiológicos. Es una escala de síntomas, similar a las escalas de Hamilton para la ansiedad y depresión, y permite entrevistar al niño de forma scmiestructurada. Consta de 11 ítems y se responde según la frecuencia de aparición de los síntomas en la última semana en una escala tipo Likert. Esta escala además cumple las funciones de un instrumento de selección o screening.

2.2.

Listas de estimación de conductas

Estos instrumentos permiten realizar una evaluación de distintas conductas desde el punto de vista de los padres y profesores que observan el comportamiento del niño (Sandín, 1997). Se trata de pruebas generales que no detectan los trastornos de ansiedad como tales y no permiten realizar un diagnóstico diferencial, pero proporcionan información sobre las conductas del niño en general (Echeburúa, 1993).

a) Inventario del comportamiento infantil (Child Behavior (Achenbach y Edelbrock, 1983)

Check-Li.~t;

CBCL)

Es una escala con versiones para padres y maestros. Consta de una primera parte con 20 preguntas relativas al comportamiento social del niño y una segunda, compuesta de 118 ítems, con distintas subescalas referidas a depresión, obsesión y compulsión, quejas somáticas, aislamiento social, esquizofrenia, hiperactividad, agresividad, etc. La fiabilidad test-retest oscila entre 0,95 y 0,99. © Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

Existe una versión autoaplicada para adolescentes de entre 11 y 18 años (Achenbach y Edelbrock, 1987). Actualmente existen baremos para muestras españolas del inventario para padres, correspondientes a rangos de edad de 4-5 años y 611 años (Del Barrio y Cerezo, 1990, 1991; Moreno y Del Barrio, 1991). b) Escala de problemas conductuales (Behavior Problem Checklist-Revised; RBPC) (Quay y Peterson, 1987) Consta de 150 elementos que se valoran de O a 2 puntos. Son los padres o un adulto que conozca bien al niño quienes valoran el comportamiento de éste. Abarca un rango de 5 a 16 años de edad, y se distinguen cuatro factores: problemas de conducta, problemas de personalidad, inadecuación-inmadurez y delincuencia socializada. La consistencia interna oscila entre 0,68 y 0,95, y el acuerdo entre observadores oscila entre 0,55 y 0,90.

2.3.

Cuestionarios

Los cuestionarios sobre ansiedad han sido muy utilizados tanto con fines clínicos como investigadores. Son fáciles de administrar, económicos y proporcionan información desde el punto de vista del niño o adolescente sobre las distintas dimensiones de la ansiedad. Los factores encontrados en estos cuestionarios se pueden agrupar en cuatro bloques: a) miedos relativos a sucesos naturales (animales, agua, ruidos, oscuridad, etc.); b) miedos relacionados con el daño físico (dolor, accidentes, intervenciones médicas, enfermedad, muerte, etc.); e) miedos referidos a situaciones interpersonales (agresión, rechazo, crítica, etc.); y d) miedos difíciles de definir (lo irreal, lo desconocido, etc.). Por último, se pueden detectar los miedos escolares en el caso de los niños (Méndez y Maciá, 1994). Cuestionarios sobre ansiedad

a) Inventario de ansiedad estado/rasgo para niños (STAIC) (Spielberger, 1973) Este inventario ha surgido como una derivación del STAI (inventario de ansiedad para adultos) para aplicarlo a niños de 9 a 15 años de edad. El tiempo de aplicación oscila entre 15 y 20 minutos. Consta de 40 elementos, con tres alternativas de respuesta, en las que los niños tienen que reflejar cómo se sienten generalmente y cómo se sienten en el momento actual. Los ítems hacen referencia a experiencias vitales cotidianas en el contexto escolar, familiar y personal. El coeficiente de fiabilidad oscila entre 0,85 y 0,89, y el de validez concurrente con otras escalas de ansiedad es de 0,75. La adaptación al castellano está publicada en TEA (1988). b) Escala de ansiedad manifiesta (Revised children 's manifest anxiety scale; RCMAS) (Reynolds y Richmond, 1978) Este cuestionario es una revisión del cuestionario de ansiedad manifiesta infantil de Castañeda, McCandless y Palermo (1956), basado en la escala de ansiedad © Ediciones Pirámide

Evaluación y tratamiento de los trastornos de ansiedad en la infancia

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manifiesta de Taylor. Consta de 37 ítems y permite obtener una medida global de la ansiedad y medidas más específicas relacionadas con las dimensiones fisiológicas, de miedo y preocupación. Se utiliza para niños entre 10 y 12 años. De él se obtiene, más que una medida específica de cada trastorno, una medida unitaria sobre la ansiedad infantil. Existe una versión en castellano de la escala original de Castañeda et al. (1956) en Sosa, Capafóns y López (1990). e)

Cuestionario de ansiedad infantil (CAS) (Gillis, 1980)

Es un cuestionario que se puede aplicar individual o colectivamente a niños de 6 a 8 años. Consta de 20 elementos que se contestan en una hoja de dibujos con dos opciones de respuesta y permite apreciar el nivel de ansiedad en los primeros años de la infancia. Existe una versión en castellano en TEA (1989). Cuestionarios sobre miedos a) Escala de miedos infantiles (Fear survey schedule for children-revised; FSSC-R) (Ollendick, 1983) Es el cuestionario de referencia para la evaluación de los miedos y fobias infantiles. Es una adaptación del cuestionario de miedos para adultos de Wolpe y Lang. Consta de 80 elementos que se responden en una escala de cinco puntos y es aplicable a niños entre 9 y 12 años. Los ítems hacen referencia a temores a la escuela, casa, relación social, daño físico, animales, viajes y miedos mixtos. La fiabilidad es de 0,82, y la validez concurrente, de 0,51. b) Inventario de miedos (IM) (Pelechano, 1984) Es un inventario pensado para ser cumplimentado por los padres de niños entre 2 y 9 años, aunque se ha aplicado también con niños hasta los 14 años. Consta de 103 elementos elicitadores de miedo que se valoran en una escala de tres puntos. Los padres deben informar acerca de la presencia e intensidad del miedo experimentado por el niño. El inventario cubre siete áreas: miedo a animales, a fenómenos meteorológicos, al daño físico y a las enfermedades, miedo a la muerte, a situaciones agresivas, a lugares cerrados y a violencia física real o imaginada. Además de estos cuestionarios generales sobre ansiedad y miedos, en los últimos años han comenzado a desarrollarse cuestionarios para trastornos específicos. En la tabla 18.1 se muestran algunos de ellos.

2.4.

Otros instrumentos de evaluación

Las observaciones en el campo de los trastornos de ansiedad infantiles se han llevado a cabo tanto por los padres en el hogar como por los profesores en el aula. Pueden resultar muy útiles porque proporcionan información de forma directa, pero también son costosas de llevar a cabo y provocan reactividad. Los métodos de ob© Ediciones Pirámide

Trastorno

Título

Autores

Evaluación y tratamiento de los trastornos de ansiedad en la infancia 1 339

3.1. a)

Técnicas de exposición Exposición sola

La terapia de exposición actúa con mayor eficacia sobre Jos trastornos de ansiedad con conductas de evitación, como las fobias y los rituales compulsivos. Su acción terapéutica es menor en el caso de trastornos como la ansiedad generalizada o de separación (Echeburúa, 1993). La exposición a los estímulos fóbicos hasta que la ansiedad remita de forma significativa, y sin que tenga lugar la conducta de escape, constituye el tratamiento psicológico más eficaz actualmente disponible para hacer frente a las conductas de evitación en los trastornos fóbicos. Se trata, en último término, de suprimir el reforzamiento negativo de las conductas de evitación y de escape, de habituar al niño a los estímulos fóbicos inofensivos y de proceder a un cambio de las expectativas temerosas del niño. La exposición a los estímulos fóbicos puede hacerse en imaginación o en vivo. La exposición en imaginación no es una técnica terapéutica recomendable en la actualidad ni como técnica aislada ni como técnica practicada antes de la exposición en vivo. Son dos las razones que explican este hecho. En primer lugar, porque, desde la perspectiva de la eficacia terapéutica, la exposición en vivo, con o sin exposición imaginativa previa, es claramente superior. Y, en segundo lugar, porque la exposición en imaginación no es practicable en niños menores de l 0-lJ años. Por debajo de esta edad los niños no son capaces, en general, de imaginar vívidamente el estímulo fóbico o de anticipar las respuestas de ansiedad tras la representación simbólica de la situación temida (Bragado, 1993). La exposición en imaginación puede ser de interés en aquellos niños mayores en que la exposición en vivo es de difícil aplicación (por ejemplo, en ciertos miedos a enfermedades o catástrofes, en la ansiedad ante los exámenes, en el temor a las inyecciones, etc.) o a modo de motivación adicional en aquellos niños que no se atreven a iniciar el tratamiento con una exposición en vivo. El tratamiento de exposición se muestra más efectivo cuando se lleva a cabo en régimen de autoexposición, es decir, sin apenas acompañamiento (o con un distanciamiento gradual) por parte de los familiares del niño. La colaboración de los caterapeutas y la utilización de autorregistros tienden a potenciar el éxito de la técnica. Los objetivos de la autoexposición son reducir la dependencia del paciente y facilitar el mantenimiento de los resultados terapéuticos, que lleva consigo el control de las recaídas. El interés de la autoexposición (llevada a cabo en el medio natural del sujeto, no en el hospital o en el centro de salud) radica en el protagonismo del paciente y en la atribución del éxito a sus propios esfuerzos. El papel del coterapeuta (habitualmente los padres o hermanos mayores del niño) consiste en estimular una mayor independencia por parte del niño y ayudar a motivar y estructurar las sesiones de exposición. De hecho, el apoyo de otros motiva a los niños para reafirmar la decisión diaria de exponerse a los estímulos temidos. A su vez, el registro de las tareas realizadas proporciona un feedback inmediato, refuerza la motivación del paciente y permite identificar rápidamente los nuevos problemas planteados (Echeburúa y Corral, 1993). ({) Ediciones Pirámide

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Respecto a la jerarquización de las tareas y la ejecución graduada de las mismas para conseguir una conducta-objetivo, no son estrictamente necesarias. Desde una perspectiva técnica, el resultado es el mismo; la diferencia es el tiempo en conseguirlo. No obstante, desde una perspectiva motivacional, y a modo de estrategia de solución de problemas, puede ser más adecuado comenzar con las tareas más bien fáciles y proseguir posteriormente con las más dificultosas. Lo que sí es importante es que la exposición se lleve a cabo con una implicación atencional (es decir, sin estar distraído), de un modo regular (actividades diarias) y en forma de tareas prolongadas (hasta una hora), que no deben concluir hasta que la ansiedad se haya reducido considerablemente (por lo menos hasta un nivel de 4 en una escala subjetiva de O a 10). En suma, las sesiones de exposición largas y regulares en que el sujeto está atento a lo que hace facilitan la habituación a los estímulos ansiógenos y la desconfirmación de las expectativas temidas (Echeburúa y Corral, 1993). b) Exposición en vivo y prevención de respuesta

Esta técnica constituye el tratamiento de elección en la terapia del trastorno obsesivo-compulsivo debido a que los resultados son "alentadores (Bolton, Collins y Steinberg, 1983; Bragado, Solano y Crespo, 1990; Toro, 1987). Esta técnica se ha validado fundamentalmente con la población adulta. Los niños y adolescentes responden bien al tratamiento, pero suelen mostrar una cierta resistencia a hablar a otros de sus síntomas (obsesiones y rituales), así como a cooperar y atender a las normas del terapeuta (Bragado, 1993). La forma de llevar a cabo la técnica consiste en exponer al paciente al estímulo temido externo en su medio natural (tocar una manilla de la puerta sucia, desordenar la habitación, etc.) o al estímulo cognitivo (dudas sobre si ha cumplido hoy con todas las obligaciones que tenía). A continuación, se trata de impedir por períodos progresivamente mayores (media hora, una hora, etc.) que se comprometa en la ejecución del ritual externo (lavarse las manos, ordenar la habitación, etc.) o cognitivo (recordar con detalle todos los acontecimientos del día, que es una forma de comprobación mental). La prevención de la respuesta ritual prolonga la exposición a los estímulos contaminantes y permite al paciente establecer unas técnicas de afrontamiento distintas de los rituales ante los acontecimientos estresantes diarios. El cambio de expectativas (es decir, la comprobación de que no ocurre nada nocivo) respecto a la no ejecución de los rituales tras la exposición a los estímulos temidos suele llevar a la extinción de los mismos (Foa y Wilson, 1992). La aplicación de esta técnica a los niños requiere la involucración de los padres en el tratamiento. Se trata de aumentar la tolerancia de éstos hacia la irritabilidad y el malestar del paciente y de obtener su colaboración para evitar la implicación en los rituales y para impedir al niño la ejecución de los mismos, así como para reforzarle por las conductas incompatibles y por los progresos experimentados (Bolton et al., 1983). e) Desensibilización sistemática

Implica tres procesos: entrenamiento en relajación, construcción de la jerarquía de estímulos ansiógenos y exposición gradual a los estímulos junto con la relaja© Ediciones Pirámide

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ción. En los niños más pequeños, que suelen presentar dificultades para lograr la relajación muscular y a los que les cuesta imaginar las situaciones ansiógenas de la jerarquía construida, con frecuencia se suele emplear la desensihilización in vivo combinada con la denominada «imaginación emotiva», según la propuesta de Lazarus y Abramowitz (1978 ). Esta técnica tiene por objetivo provocar emociones incompatibles con el temor. Para lograrlo, se pide al niño que imagine una historia con héroes. Cuando presenta reacciones afectivas de gran intensidad (orgullo, autoafirmación, afecto, regocijo, valentía, etc.), se introduce el estímulo fóbico. Los resultados con esta técnica son contradictorios, pero parece de utilidad cuando se prepara a los niños para enfrentarse a situaciones médicas (operaciones quirúrgicas, niños hospitalizados, etc.) (Méndez, Ortigosa y Pedroche, 1996). d) Ayudas a la exposición

La práctica reforzada está enfocada a la adquisición de conductas nuevas adaptativas. El refuerzo de conductas de afrontamiento gradualmente próximas al objetivo propuesto (moldeamiento) y la extinción de la conducta de evitación constituyen una estrategia complementaria de la exposición que se denomina «práctica reforzada» (Leitenberg, 1982). La aplicación de esta técnica puede estar indicada en el tratamiento de la fobia escolar y del trastorno de evitación, si bien se dispone de menos información en este último caso. Un ejemplo de aplicación clínica de la práctica reforzada es el programa establecido por Kennedy (1965) en el tratamiento de la fobia escolar, que consta, entre otros, de los siguientes componentes: detectar y tratar rápidamente el problema; recabar la colaboración de padres y profesores; instruir a los padres para que apenas presten atención a las quejas somáticas del niño y las sometan, por tanto, a un programa de extinción; forzar al niño, acompañado del padre que no lo lleva habitualmente, a acudir a la escuela y a permanecer en el aula durante períodos progresivamente más prolongados; reforzar al niño tras haber permanecido unas horas en la escuela (que se suma al reforzamiento natural de interactuar con sus compañeros en el colegio); y, por último, alentarle para seguir adelante a pesar del miedo. Las escenificaciones emotivas son un procedimiento compuesto de tres técnicas: la exposición en vivo, el modelado participante y la práctica reforzada (Méndez, 1986). Se utiliza en el tratamiento de las fobias específicas y con niños menores de 8 años, en este caso en un contexto lúdico (el único aplicable a esta edad). Se realiza una exposición gradual en vivo a los estímulos temidos en un escenario de juego, con la ayuda de las instrucciones del terapeuta y de la representación mental de imágenes inhibidoras de ansiedad (héroes de películas, cte.), así como de la observación de un modelo, acompañado de refuerzo social y material a las conductas de aproximación. Los resultados obtenidos hasta la fecha son muy satisfactorios, con una media de sólo cuatro sesiones y con un mantenimiento de los logros terapéuticos a largo plazo (Méndez y Maciá, 1988).

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3.2. Entrenamiento en relajación y en el control de la respiración La relajación puede ser un medio muy adecuado para reducir la tensión crónica y para controlar las respuestas de activación del organismo. En este sentido, la relajación es una técnica terapéutica adecuada en el control de la ansiedad inespecífica, como ocurre, por ejemplo, en el trastorno de ansiedad generalizada y, hasta cierto punto, en el trastorno de ansiedad de separación. En estos casos la relajación se constituye en una estrategia de afrontamiento para hacer frente a los estímulos y situaciones suscitadores de ansiedad. El método de la relajación progresiva de Jacobson, sin duda el más utilizado de todos y probablemente el más adecuado, está basado en tensar y relajar, secuencialmente, los principales grupos musculares del cuerpo (brazos, cara y cuello, tronco y piernas), al tiempo que e l sujeto se concentra en las sensaciones relacionadas con la tensión y la relajación. De este modo, puede aprender a relajarse y a distinguir con preci sión la relajación de la tensión , así como a identificar los mayores puntos de tensión de su cuerpo (Labrador, De La Puente y Crespo, 1993). A la hora de poner en práctica esta técnica con niños, Cautela y Groden ( 1985) han diseñado una variante del método general de la relajación progresiva (tabla 18.2), ya que Jos niños (sobre todo los más pequeños) muestran grandes dificultades para alcanzar la relajación e incluso para distinguir entre las sensaciones de tensión y de relajación. Esta técnica requiere un mínimo de habilidades: permanecer quieto durante al menos cinco segundos, imitar al terapeuta y seguir instrucciones sencillas. TABLA 18.2 Adaptación del programa de relajación progresiva a niños menores de 8 años (Cautela y Groden, 1985, modificado) 1. Las sesiones tienen lugar en un sitio totalmente tranquilo y deben ser diarias y, si es posible, más de una vez al día a fin de fortalecer el aprendizaje. Asimismo deben ser cortas (en tomo a 15 minutos) a causa de la fatiga y de los problemas atencionales de los niños. 2. Se moditica la secuencia. Los niños aprenden a tensar y relajar sólo grandes áreas motoras, como los brazos y las piernas, antes que las zonas más dificultosas, como la frente. 3. Las instrucciones utilizadas con niños son más simples y cortas que con adultos. Es necesario tocar y acariciar más al niño. 4. Generalmente se necesita más de una sesión para enseñar todos los grupos musculares. Se utilizan procedimientos de modelado y a veces ayudas, como juguetes de trapo, silbatos, muñecos, etc. 5. En ocasiones es preciso utilizar procedimientos graduales de moldeamiento y extinción. Los niños requieren en general mayores guías para utilizar la relajación como una técnica de autocontrol. 6. A veces se necesitan reforzadores concretos, como comida, actividades gratificantes, etc., y reforzadores sociales, como sonrisas, caricias, halagos, etc.

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Por otra parte, parece adecuado emplear técnicas de control de la respiración con el fin de mitigar en lo posible la fatiga muscular y las sensaciones de ansiedad. El objetivo de estas técnicas es el de enseñar un adecuado control voluntario de la respiración, que puede luego aplicarse cuando una persona se encuentra en tensión.

3.3. Técnicas de modelado Estas técnicas están fundamentadas en el papel tan importante que desempeña en el aprendizaje y facilitación de conductas la observación de un modelo. a) Modelado sin modelos en vivo

En el modelado simbólico el niño ansioso o fóbico observa en vídeos o películas a otros niños que interactúan con los estímulos a los que él teme (animales, personas desconocidas, etc.) y que, lejos de experimentar reacciones de miedo, disfrutan con las interacciones presentadas en la pantalla. En algunos casos el modelado simbólico puede presentarse por medio de cuentos o narraciones, si bien, en general, tienen una influencia inferior a la de las imágenes visuales. El modelado filmado se ha utilizado, por ejemplo, para reducir la ansiedad anticipatoria inducida por ciertas actuaciones médicas, como inyecciones, visitas al dentista, intervenciones quirúrgicas, hospitalización, etc., con resultados satisfactorios (Bragado, 1993). En el modelado encubierto, el niño debe imaginar, en primer lugar, una serie de escenas generadoras de ansiedad, y a continuación representar mentalmente a un modelo poderoso para él (por ejemplo, un héroe de la TV o un ídolo del deporte) llevando a cabo las conductas temidas por el niño. Posteriormente el niño debe imaginarse realizando él mismo esas conductas, junto al héroe imaginado. Tanto el modelado encubierto como el modelado simbólico requieren un adecuado desarrollo cognitivo y una buena capacidad imaginativa, por lo que son de utilidad en niños mayores de 11 años. b) Modelado con modelos en vivo

La variante de modelado más interesante en la clínica es el modelado participante, donde el modelo (habitualmente el terapeuta) interactúa con el niño (el observador), realizando tareas progresivamente más ansiógenas para el observador, e incita a éste para que las repita, con la guía física y el refuerzo social del modelo en las acciones de aproximación a la conducta-objetivo. Otra variante del modelado en vivo -aunque menos potente- es que el niño observe a un adulto o, más frecuentemente, a otro niño que se enfrenta gradualmente a los estímulos temidos sin experimentar consecuencias negativas (modelado no participante).

3.4.

Técnicas cognitivas

Existe una gran variedad de técnicas cognitivas, pero el entrenamiento en autoinstrucciones constituye la técnica más utilizada en los trastornos de ansiedad in© Ediciones Pirámide

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fantiles. El valor o la utilidad del entrenamiento en solución de problemas o la terapia racional emotiva es menor. El objetivo de este procedimiento es modificar el diálogo interno del niño para facilitar el afrontamiento de una determinada tarea o situación. Para ello es necesario modificar pensamientos negativos y sustituirlos por otros más adaptativos (Ollendick y Francis, 1988). El programa completo requiere una atención activa (no una mera repetición mecánica), y las autoinstrucciones deben estar referidas más al inicio de conductas positivas («voy a estar tranquilo») que a la inhibición de conductas negativas («no voy a ponerme nervioso») (Moreno, Blanco y Rodríguez, 1992). TABLA 18.3 Fases del entrenamiento en autoinstrucciones

a) Preguntas sobre la naturaleza de la tarea: «¿qué es lo que tengo que hacer?». b) Respuestas a esta pregunta en la forma de ensayo cognitivo y de planificación. e) Autoinstrucciones en forma de autoguía: «voy a ir adonde están esos chicos y les voy a preguntar si puedo jugar con ellos». d) Una vez ejecutada la conducta, verbalizaciones de autorrefuerzo («lo he hecho mejor que otras veces») y, en su caso, de autocorrección («tengo que decirlo la próxima vez en un tono de voz más alto»).

La eficacia de las autoinstrucciones está modulada por diferencias individuales, como el grado de inteligencia y la intensidad del lenguaje interno (relacionada con la capacidad de planificación); a mayor nivel en estas variables, mayor es la eficacia.

4.

CONCLUSIONES Los trastornos de ansiedad en la infancia tienden a ser poco específicos y a menudo aparecen imbricados en la clínica en forma de un cuadro mixto ansioso-depresivo. Por este moti vo es difícil encontrar instrumentos de evaluación y técnicas de intervención específicos para cada trastorno. No se puede soslayar, cuando se habla de las técnicas terapéuticas indicadas, la edad de los niños afectados. No es lo mismo un niño de 5 años que uno de 1O o 16. Las diferencias son notables en cuanto al modo en que perciben los problemas, el grado de comprensión de lo que les ocurre, la utilización del lenguaje, la capacidad para comunicar a otros sus propias experiencias, etc. (Bragado, 1993 ). Las técnicas terapéuticas utilizadas en el tratamiento de los trastornos de ansiedad en la infancia son muy similares a las de los adultos (véase tabla 18.4). Más que en aspectos conceptuales, las diferencias radican en la adaptación del procedimiento a la edad, a las características del niño y al papel más directivo del terapeuta (Bragado, 1993). © Ediciones Pirámide

Trastornos

Técoicas de elección

Técnicas complementarias

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por ello, manifestarse sólo en la escuela o sólo en casa. El tratamiento es más efectivo cuando se lleva a cabo en el contexto natural del niño y no en el ambiente artificial de la consulta del terapeuta. La terapia de exposición es el tratamiento con mayor evidencia empírica en el control de los trastornos fóbicos. En concreto, en las fobias específicas la técnica más eficaz es la exposición en vivo (Silverman y Rabian, 1994). Cuando la motivación es escasa, la desensibilizaci6n sistemática puede ser una técnica más aceptable (Friedman, Pincus y Quinn, 1995). En niños menores de 8 años las escenificaciones emotivas pueden ser de gran utilidad. En la fobia social la técnica de exposición puede ser potenciada con el entrenamiento en habilidades sociales (Albano, 1995; Vasey, 1995). En la fobia escolar la práctica reforzada, junto con la exposición, se considera la técnica de elección. Los cuadros clínicos con tratamientos menos definidos son el trastorno de ansiedad de separación y el trastorno de ansiedad generalizada (Anderson. 1994). En estos casos, las intervenciones se encuentran todavía en una fase incipiente, pero existen programas de tratamiento basados en el manejo de contingencias y en la exposición, en el caso de la ansiedad de separación (Albano y Chorpita, 1995); y programas de relajación y respiración, de autoinstrucciones y de habilidades sociales, en el caso de la ansiedad generalizada (Strauss, 1988; Kendall, 1994). Por último, el pron6stico de los trastornos de ansiedad es relativamente bueno. Muchos de los cuadros evolucionan bien con el transcurso del tiempo y se benefician satisfactoriamente del tratamiento (Toro, 1986). La mayor parte de los niños aquejados de trastornos de ansiedad se convierten en adultos normales.

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Dificultades en el desarrollo de origen social

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medios de comunicación, el sistema económico-social o las ideas y creencias imperantes en la cultura en que vive en un momento histórico concreto. Por tanto, para poder decir si un niño recibe buen o mal trato, si tiene lo que de forma muy simplificada hemos denominado «dificultades de origen social», hemos de analizar en profundidad los contextos o sistemas en que éste se desarrolla, así como las relaciones complejas que se producen entre ellos (Gracia y Musitu, 1993). Debemos tener en cuenta, además, que esas relaciones se producen en un tiempo y en un espacio determinados y que, en consecuencia, están cambiando de forma continua. El desarrollo de cada niño vendrá determinado por sus propias características y por las transacciones que se establezcan con los distintos contextos o sistemas en que se halla inmerso. En primer lugar se ha de considerar el sistema correspondiente al propio sujeto en desarrollo. Es indudable que el niño tiene sus propias características biológicas y psicológicas, que, además se irán modificando por la influencia de los distintos contextos de desarrollo, a la vez que las peculiaridades del niño influyen en su familia, escuela, etc. Este primer nivel ha sido denominado por Henggler mini-microsistema, en una reinterpretación de la teoría de Bronfenbrenner realizada en 1982. Es indudable que las características del propio niño pueden ser factores de protección o de riesgo para que se produzcan situaciones de maltrato en un determinado contexto familiar. El siguiente nivel de análisis corresponde al de los microsistemas, que son los entornos más próximos al niño, como la familia, la escuela o el grupo de iguales, en los que realmente se desarrollan. Los microsistemas incluyen tanto el conjunto de relaciones personales que en ellos se producen (por ejemplo, las relaciones familiares) como las propias características físicas, tales como el tamaño y condiciones del hogar o el equipamiento de la escuela. La importancia que los distintos microsistemas tienen en los niños van cambiando con las distintas etapas del desarrollo, ya que, aunque el papel de la familia es siempre importante, lo es más en las primeras etapas de la vida, adquiriendo posteriormente mayor influencia la escuela y los amigos. Las relaciones buenas o malas, existentes o inexistentes entre los distintos contextos primarios del desarrollo infantil son también importantísimas para predecir situaciones de riesgo para niños y adolescentes. Nos referimos al nivel de los mesosistemas, que hace referencia precisamente a las relaciones familia -escuela o familia- grupo de iguales. Pasemos ahora a analizar los llamados exosistemas. Se trata de entornos en los que el niño ni siquiera está presente, pero que, sin embargo, afectan de forma clara a sus condiciones de vida, a la forma en que se cubren sus necesidades básicas. En este nivel se encuentran, por ejemplo, el trabajo de los padres, los servicios médicos, sociales y jurídicos de que se dispongan o las redes de apoyo con que pueda contar la familia. También en este nivel se sitúan los medios de comunicación de masas, que, como es bien sabido, ejercen una poderosísima influencia en los niños y en sus familias. Finalmente, el nivel más alejado del niño corresponde al macrosistema, es decir, a la cultura o microcultura en la que un sujeto vive y con la que necesariamente se © Ediciones Pirámide

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relaciona a través de su influencia en los restantes contextos. Todos estaremos de acuerdo en la importancia que tienen los valores, ideas y creencias imperantes en una sociedad sobre la forma de tratar y educar a los niños. Así, por ejemplo, la necesidad que éstos tienen de ser educados formalmente en la escuela no es respetada de la misma manera en unos países que en otros y no de manera igual para los niños que para las niñas. Para terminar esta introducción es importante señalar que en este capítulo, y en el siguiente, se hará especial referencia a las dificultades del desarrollo que devienen de problemas originados en el contexto familiar. Sin embargo, es necesario afirmar que existen otras formas de maltrato, como el trabajo infantil, la explotación sexual comercial, la infibulación de las niñas, etc., que fundamentalmente tienen su origen en los niveles correspondientes al exosistema y al macrosistema, es decir, al fucionamiento de los sistemas sociales y culturales. Por otra parte, incluso cuando nos referimos al maltrato familiar, no podemos olvidar la influencia que en este medio tienen los restantes contextos que, como ya se ha dicho, pueden actuar como factores protectores o factores de riesgo. Así pues, al hablar del maltrato infantil no se pueden hacer atribuciones causales simples que hagan depender este problema de un solo factor. Es necesario, por el contrario, estudiar este complejo tema teniendo en cuenta todos los factores o variables -protectores y de riesgo- implicados en los contextos en que el niño se desarrolla.

2.

EL CONTINUO BUEN TRATO MAL TRATO Y LAS NECESIDADES HUMANAS Como se acaba de decir, el maltrato infantil es un fenómeno complejo y multicausal y, por ello, difícil de definir. Desgraciadamente, casi todos los días encontramos en los medios de comunicación situaciones extremas de violación de los derechos de los niños (abuso sexual, maltrato físico, explotación laboral, etc.) que todos estaríamos de acuerdo en denominar «maltrato». Sin embargo, hay otras situaciones menos extremas o menos perceptibles para los adultos en las cuales, sin embargo, los niños no tienen, por ejemplo, el afecto y la comprensión que necesitan de sus familiares. Existe, en consecuencia, un continuo entre el buen y el mal trato que los profesionales relacionados con la infancia deben conocer para poder obviar al máximo esas dificultades en el desarrollo de origen social que dan nombre al presente capítulo.

2.1.

Necesidades humanas básicas y necesidades infantiles

Pasemos ahora a analizar si existen realmente unas necesidades infantiles que los adultos debemos satisfacer, y se mantienen constantes en las distintas etapas del desarrollo y si son universales o, por el contrario, dependen del contexto social y cultural en que el sujeto se desarrolle. Cuando estudiamos la fundamentación de los derechos humanos partimos de una teoría «no voluntarista» que justifica la positivización de esos derechos univer© Ediciones Pirámide

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sales en la existencia de unas necesidades básicas para todo el genero humano y, por supuesto, también para los niños y adolescentes (MacCormick, 1976; Hierro, 1982). Existen diferentes taxonomías y concepciones teóricas sobre las necesidades humanas, desde las realizadas desde perspectivas psicológicas (Maslow, 1979) a otras que tienen su origen en disciplinas tales como la economía o la filosofía (Doyal y Gough, 1992; Max-Neef, 1993). Son estas últimas concepciones teóricas las que fundamentan el desarrollo a escala humana en la existencia de unas necesidades básicas y universales para todos los seres humanos independientemente de los condicionantes culturales e históricos y las que nos interesan para los propósitos de este capítulo. En este sentido debemos ser muy críticos con las posturas relativistas extremas y con las economías neoliberales que pueden llegar a defender la existencia de necesidades diferentes para los distintos pueblos y culturas y, en consecuencia, a intentar justificar así las desigualdades sociales. En realidad, son muy escasos los estudios que se han ocupado de analizar las necesidades de los niños en las distintas etapas del desarrollo. Así, por ejemplo, Doya! y Gough -cuya categorización se retoma en este capítulo para analizar la forma en que las necesidades básicas se manifiestan en las distintas etapas del desarrollo- atribuyen a los niños necesidades diferentes a las de los adultos. Es Félix López, en su libro publicado en 1995, el primer autor que nos ofrece un estudio pormenorizado de las necesidades infantiles. Estamos de acuerdo con Doyal y Gough en defender la existencia de dos necesidades universales básicas, salud física y autonomía, para todos los seres humanos, independientemente de su origen, creencias, sexo, edad, etc. Así pues todos los seres humanos tienen derecho a disponer las mejores condiciones posibles de salud y las máximas posibilidades de desarrollarse de forma autónoma e integrarse de forma libre y propositiva en la sociedad en que viven (Ochaíta y Espinosa, 1997, 1998). Pero, ¿es posible hacer compatible la defensa de unas necesidades humanas universales con un modelo teórico contextua! y ecológico como el que se propone al principio de este capítulo? Como se analizará más tarde, resulta coherente desde el punto de vista teórico afirmar que existen las mismas necesidades básicas para todos los individuos que pertenecen a la especie humana, aunque la forma de satisfacerlas pueda variar con la cultura en que se desarrolle el sujeto. Igualmente, la forma en que se manifiestan esas necesidades varía en las distintas etapas del desarrollo del ser humano. En cualquier caso, a la hora de evaluar si un determinado niño recibe buen o mal trato es necesario estudiar la forma en que sus contextos de desarrollo satisfacen sus necesidades sin caer en posturas «etnocéntricas» que idealicen el trato que la infancia recibe en la cultura occidental dominante. La tabla 19.1 presenta una posible categorización, no exhaustiva, de las necesidades infantiles siguiendo la propuesta básica de Doyal y Gogh (1992). Aunque estos autores no consideren la sexualidad como una necesidad básica para los seres humanos, nuestra propuesta es que la satisfacción de las necesidades sexuales en las distintas etapas de la vida es necesaria para cubrir tanto la necesidad básica de salud física como la de autonomía. Así pues, asumimos la idea de que las necesidades -en las que debe basarse la defensa de los derechos humanos- son las mismas para toda la especie humana, independientemente de las diferencias personales, sociales o culturales. Sin embargo © Ediciones Pirámide

Salud física Necesidades biológicas

Autonomía Necesidades sexuales

Necesidades psicológicas y sociales

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Son varias las razones que ayudan a explicar, al menos en parte, esta falta de consenso acerca de lo que es el maltrato, y entre ellas podríamos señalar las siguientes En primer lugar hemos de decir que se producen una gran cantidad de situaciones y comportamientos, entre los que existen una enorme heterogeneidad, que pueden ser incluidos bajo esta denominación. En segundo lugar, cabe destacar el hecho de que hasta este momento no se ha elaborado una definición operativa de tan complicado problema. Las distintas conceptualizaciones que recibe el maltrato infantil varían en función de los criterios que se utilizan para analizar cada caso encontrándonos entre los más utilizados: la frecuencia, la intensidad o gravedad del daño que se ocasiona al niño, sea éste físico y/o psicológico, el carácter crónico o esporádico del episodio o la cualidad no accidental o intencionada del daño que se inflige. Asimismo, la propia ambigüedad y la falta de especificidad de muchos de los términos empleados en la descripción de los malos tratos -lesiones físicas «graves», cuidado parental «inadecuado», ambiente «dañino» para el desarrollo infantil, etc.- dificultan enormemente la existencia de una definición operacional. La tercera y última de razones que dificultan la elaboración de una definición consensuada del maltrato infantil se sitúa en la diversidad de ámbitos profesionales desde los que se aborda este problema. Dado el indudable carácter multidisciplinar de este fenómeno, existen definiciones muy diversas -según diferentes perspectivas: legal, médica, sociológica, de trabajo social o psicológica- desde las que se entiende el maltrato (Besharov, 1981 ). Sin embargo, y a pesar de la dificultad que entraña la elaboración de una definición global, comprensiva y operativa del maltrato infantil, debemos orientar todos nuestros esfuerzos hacia su consecución. Desde nuestro punto de vista, la teoría de las necesidades infantiles, expuesta en el capítulo anterior, ha de inspirar la construcción de dicha definición, siendo esta teoría la que puede dar una cierta unidad al concepto de maltrato. Maltratar a un niño significa, en definitiva, no satisfacer sus necesidades adecuadamente, no ofrecerle las condiciones básicas que garanticen su bienestar y posibiliten su desarrollo. Las formas en que esto puede suceder son muy diversas, aunque las clasificaciones realizadas sobre los diferentes tipos de maltrato consideran sólo algunas de ellas. Una de las definiciones que mejor encaja con la concepción de maltrato que subyace a la teoría de las necesidades infantiles anteriormente expuesta es la que propone la asociación andaluza para la defensa y la prevención del maltrato (ADIMA, 1994). Esta asociación define el maltrato infantil como «cualquier acción u omisión, no accidental, por parte de los padres o cuidadores que compromete la satisfacción de las necesidades básicas del menor». Como el lector podrá comprobar, se trata de una definición muy amplia, pero que concuerda perfectamente con los planteamientos que sobre el complejo tema del maltrato infantil se exponen en este capítulo y que al mismo tiempo nos permite superar todo relativismo cultural, social o histórico en la consideración del maltrato infantil.

3.

TIPOS DE MALl"RATO Como ya hemos señalado al inicio de este capítulo, el maltrato es un fenómeno multicausal y enormemente complejo. Existe un continuo entre el buen trato y el mal trato, y podemos considerar maltratantes diversas situaciones en las que, por ac-

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Tipos de maltrato

Definición

Dificultades en el desarrollo de origen social

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ción u omisión, no se satisfacen las necesidades básicas de los niños. Por tanto, los distintos tipos de maltrato que se exponen a continuación, y que son aceptados por la mayoría de estudiosos del tema, están categorizados en función de aquellas necesidades físicas y/o psicológicas de los niños que no se atienden adecuadamente (López, 1995; Martínez Roig, 1987). Una vez definidas las tipologías más frecuentes de maltrato infantil y antes de concluir este apartado, nos gustaría señalar el hecho de que la mayor parte de los niños, cuando son maltratados por sus familiares, suelen recibir más de un tipo de maltrato. Así por ejemplo en el estudio realizado por Jiménez et al. (1996) se encontró que en más de un 55% de los expedientes de los niños maltratados existía evidencia de haber recibido, al menos, dos modalidades distintas y que en casi un 20% de los casos habían sufrido tres o más tipos de maltrato. Estos datos coindicen con otros procedentes de estudios realizados fuera de España, de acuerdo con los cuales alrededor del 70% de los niños maltratados reciben más de un tipo de maltrato (Cicchetti y Rizley, 1981). Estos datos se deben fundamentalmente al hecho de que el maltrato infantil es un fenómeno multicausal y multidimensional, es decir, que tiene varias causas y afecta siempre a varias necesidades de la infancia. Así, por ejemplo, todo caso de maltrato físico lleva siempre implícita una forma de maltrato emocional, y lo mismo sucede con el abuso sexual u otros tipos de maltrato. En cualquier caso, volveremos a retomar este tema en el mismo capítulo, cuando hablemos de las consecuencias del maltrato sobre el desarrollo.

4.

PREVALENCIA Puesto que, como ya se dijo en el epígrafe 2.2 no existe un acuerdo general sobre lo que puede considerarse maltrato infantil, resulta difícil aportar datos exactos sobre su prevalencia. Además, el hecho de que los datos puedan recogerse de diferentes formas añade aún mayores dificultades a la hora de interpretarlos. Jiménez, Oliva y Saldaña, en una investigación publicada en 1996 por el Ministerio de Asuntos Sociales, afirman que son tres las formas básicas de obtener información sobre la realidad de los malos tratos, su caracterización y su prevalencia en la población infantil. En primer lugar, algunos estudios realizan muestreos de «victimización» en la población general; un ejemplo de este tipo de trabajos podrían ser los estudios restrospectivos. En segundo lugar, se recurre a los casos de malos tratos registrados o detectados, sobre los que se realizan determinadas estimaciones o extrapolaciones. Finalmente, es posible emplear muestras clínicas o institucionales a partir de las cuales también se realizan estimaciones o extrapolaciones a la población infantil. A pesar de todos estos problemas, en la actualidad se están realizando un buen número de estudios, tanto dentro como fuera de nuestro país, que nos permiten tener una idea bastante aproximada sobre la situación actual del problema. Analicemos, en primer lugar, los datos internacionales. De acuerdo con los autores anteriormente citados, los más contrastados provienen de Estados Unidos y Gran Bretaña. En el primero de estos países, el «Estudio de prevalencia nacional» de

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1981 estimaba en 3,4 por mil la prevalencia de los casos detectados a través de los servicios de protección y en un 10,5 cuando se tenían en cuenta los datos procedentes de otras fuentes. En el estudio de prevalencia realizado en 1988, los datos procedentes de distintas fuentes arrojaban una prevalencia del 14,6 por mil. En Inglaterra, la National Society for the Prevention of Cruelty to Children publicó en 1988 un estudio sobre los casos de maltrato registrados durante los años 1986 y 1987, encontrando índices de prevalencia del 2,29 por mil y el 2,47 por mil respectivamente. En nuestro país, la recogida de datos sobre el maltrato infantil adolece de los mismos problemas que hemos comentado anteriormente. Por ello, las tasas de prevalencia de este problema varían considerablemente de unos estudios a otros, dependiendo del método y de las fuentes que se hayan utilizado para recoger la información. En los últimos años se han realizado estudios epidemiológicos en diferentes comunidades autónomas (véase Jiménez et al., 1995). Uno de los trabajos más recientes de este tipo fue el realizado por Joaquín de Paú! y su equipo de colaboradores en el País Vasco (Arrubarrena, De Paú! y Torres, 1996). Estos autores utilizaron dos fuentes de información diferentes. Por una parte estudiaron los casos de maltrato registrados en el Servicio Territorial de Protección Infantil, y además recogieron los casos conocidos por diversos profesionales relacionados con la infancia: profesores, pediatras y profesionales de los servicios sociales municipales. La detección de casos por parte de los profesionales, lo que los expertos llaman «demanda potencial», fue mayor que la registrada en el Servicio Territorial, alcanzando una tasa del 15 por mil. En 1991 se publicó un estudio sobre la incidencia de los malos tratos en Cataluña (Ingles, 1991). En este caso los datos se obtuvieron a través de los servicios sociales de atención primaria, hospitales, pediatras, muestras tomadas en escuelas y expedientes registrados en la Dirección General de Atención a la Infancia. La tasa general de maltrato registrada fue de 5,09 por mil de la población menor de 16 años. En Castilla y León también se ha realizado recientemente un estudio sobre el tema (Verdugo, Gutiérrez, Fuertes y Elices, 1993). En este caso los datos procedían de una muestra de 848 niños tutelados y se obtuvieron a partir de la revisión de los archivos de expedientes de protección de la comunidad. Dado que en este trabajo se trataba de estudiar la incidencia del maltrato en los niños minusválidos, 445 sujetos de la muestra tenían algún tipo de minusvalía. Verdugo et al. encontraron unas tasas de maltrato del 1,5 por mil en la población normal, frente al 11,5 por mil en los niños discapacitados. El estudio llevado a cabo en Andalucía por Jiménez, Moreno, Oliva, Palacios y Saldaña (1995) obtuvo información de las delegaciones provinciales de la Consejería de Asuntos Sociales, de los servicios sociales comunitarios, de los dispositivos sanitarios y de una muestra representativa de centros de preescolar y EGB. En total, detectaron 4.714 niños maltratados. Además, y gracias a las características de la muestra con la que trabajaron, realizaron una extrapolación a partir de los datos obtenidos sobre el total de la población andaluza. Mediante esta estimación el número total de niños que podrían estar sufriendo malos tratos se elevó a 29.883 (aproximadamente un 15 por mil de la población). Posteriormente, Jiménez, Oliva y Saldaña ( 1996) llevaron a cabo una investigación en la que revisaron la totalidad de los © Ediciones Pirámide

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expedientes administrativos abiertos por los servicios de protección de menores de las distintas comunidades autónomas españolas durante 1991 y 1992. Con este procedimiento se detectaron un total de 15.308 casos de malos tratos, aunque el número de niños maltratados era de 8.565, lo que se explica por el hecho de que muchos niños sufrieron más de un tipo de maltrato. Aunque más adelante volveremos a retomar los datos procedentes de esta rigurosa investigación, por el momento es importante señalar nuevamente la dificultad de ofrecer cifras fiables en relación a la prevalencia general del maltrato infantil en la población española. Por supuesto, y como han reflejado algunos de los estudios realizados en las distintas comunidades autónomas, existen muchos más casos de malos tratos de los que reflejan los expedientes administrativos de los servicios de protección de menores, ya que cuando se recoge una información más amplia como es la denominada «demanda potencial», las estimaciones sobre el problema de los malos tratos se elevan considerablemente.

4.1.

Prevalencia de los diferentes tipos de maltrato

Según un estudio realizado por De Paúl et al. en 1995 en el País Vasco, el tipo más frecuente de maltrato resultó ser el abandono físico (45,70%), seguido a gran distancia del maltrato físico (19%) y la incapacidad de los padres para controlar la conducta del niño ( 19%). Los casos de maltrato y abandono emocional se situaban a continuación (3,5% ), con una incidencia mayor que el abuso sexual (1, 17% ), la explotación laboral y la corrupción (0,4% ). Estos datos apuntan en la misma dirección que los obtenidos unos años antes en un estudio realizado en Cataluña (Ingles, 1991). En este caso también el tipo más frecuente de maltrato resultó ser la negligencia o abandono (78,5%), seguido de los malos tratos psicológicos (43,6%), los malos tratos físicos (27%) y la explotación laboral (9,3% ). En este estudio también se identificó un 3, 1% de casos de maltrato prenatal y un 2, 1% de abuso sexual. Resultados similares se han encontrado en diferentes estudios realizados en Zaragoza y Andalucía. Por tanto, y aunque existen diferencias entre los distintos estudios que se han llevado a cabo en nuestro país dependiendo de las diferentes taxonomías de maltrato infantil utilizadas por cada uno de ellos, podemos concluir que el tipo de maltrato más frecuente es la negligencia o abandono, seguido de los malos tratos físicos y psicológicos -aunque el orden en que se sitúa cada uno de estos tipos varía de unas investigaciones a otras-, siendo la prevalencia de los restantes tipos de maltrato infantil bastante más baja.

5.

CONSECUENCIAS DEL MALTRATO SOBRE EL DESARROLLO El estudio de las consecuencias del maltrato a corto, medio y largo plazo ha recibido mucha atención en los últimos años (Díaz Aguado, 1996; López, 1994). Sin embargo, teniendo en cuenta los problemas de definición del fenómeno, sus distin-

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360 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarroffo tos tipos, frecuencia, intensidad, etc., todo parece indicar que los estudios sobre consecuencias presentan una serie de dificultades metodológicas que mediatizan la interpretación de los resultados (De Paúl y Arruabarrena, 1990; López, 1995). En la tabla 19.3 se resumen brevemente estas dificultades.

TABLA 19.3

Dificultades metodológicas que hacen difícil conocer de forma precisa las consecuencias de cada uno de los tipos de maltrato

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Bajo el concepto de «maltrato» se incluyen distintas formas de no satisfacción de las necesidades infantiles, cada una de las cuales tiene consecuencias distintas sobre el desarrollo. Al no existir una definición operativa del «maltrato» resulta complicado comparar los datos procedentes de distintas investigaciones. Los grupos control seleccionados en la mayoría de los estudios no reúnen los criterios de validez y fiabilidad exigidos. Las muestras que participan en los estudios sobre maltrato no representan al total de la población de familias maltratantes. La mayoría de los trabajos en los que se analizan las consecuencias del maltrato son estudios retrospectivos que tienen importantes limitaciones desde el punto de vista metodológico, como, por ejemplo: distorsión en el recuerdo, establecimiento de relaciones causa-efecto, etc. En algunos estudios se utilizan métodos de evaluación inadecuados o instrumentos cuya validez no está suficientemente demostrada.

Así pues, los estudios sobre las consecuencias que tiene el maltrato para el desarrollo infantil y adolescente deben alertamos para analizarlos con precaución. Lo importante es que las limitaciones con las que cuenta cada investigación sean claramente explicitadas por sus autores para que los profesionales sepan exactamente hasta qué punto pueden inspirarse en ellos para tomar sus propias decisiones. Por supuesto las consecuencias del fenómeno que nos ocupa para el desarrollo físico, cognitivo, afectivo, social y sexual de los sujetos varían en función de múltiples factores que tienen que ver con el propio individuo maltratado (tipo concreto de maltrato recibido, edad a la que comenzaron los malos tratos) y con los escenarios en que se desarrolla (la relación que se establece con la persona que maltrata, la duración y frecuencia de los malos tratos, la gravedad o intensidad de los mismos, la respuesta del entorno, los cuidados posteriores, etc.).

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Dificultades en ('/desarrollo de origen social

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TABLA 20.1 Principios sobre los que debe basarse el enfoque «proactivo-evolutivo-ecológico>> para la prevención del maltrato infantil

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No debería esperarse a que se produzca el problema, sino que se debe prevenir su aparición; en ese sentido es proactivo y no reactivo. La prevención debería centrarse en la creación de capacidades tanto en la familia como en el nifio. Se debería dedicar especial atención a aquellos momentos del desarrollo en los que pueden aparecer más conflictos; por eso decimos que el enfoque debe ser evolutivo. Por último, siguiendo la perspectiva ecológica, la prevención debe tener en cuenta todos los entornos y contextos en los que participa el niño: la familia, la escuela, la red sanitaria, la red social, etc.

Los programas de prevención se dividen en varios tipos, dependiendo del criterio concreto que se utilice para su clasificación. Así, por ejemplo, teniendo en cuenta a quien van dirigidos podemos diferenciar entre programas de prevención individuales y colectivos. Si por el contrario se adopta como criterio el período de tiempo en que se pretende que tengan efecto, nos encontramos con tres tipos de programas diferentes: a corto plazo, a medio plazo y a largo plazo. Aquí vamos a adoptar una clasificación en la que el criterio que se utiliza es el momento en que se pretende reducir el problema de los malos tratos en relación a su propia evolución (Martínez Roig y Salvany, 1990). Así podemos hablar de tres tipos de prevención: Si analizamos con detenimiento la tabla 20.2, podemos comprobar que solamente las dos primeras definiciones hacen referencia a una auténtica prevención, ya que la prevención terciaria se trata en realidad de una intervención orientada a paliar las consecuencias negativas del maltrato infantil, una vez que éste ya se ha proTABLA 20.2 Tipos de prevención

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Primaria

Va dirigida a conseguir una disminución o la desaparición de nuevos casos, antes de que el fenómeno se presente.

Secundaria

Pretende reducir la prevalencia del problema, así como hacer mínimas las manifestaciones del mismo después del contacto con los agentes o factores desencadenantes.

Terciaria

Se encamina tanto a mitigar las consecuencias negativas del problema, una vez que ése ya ha aparecido, como a asegurar que dicho problema no se vuelva a producir.

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

ducido. Por esta razón, en este apartado analizamos diferentes aspectos relativos tanto a la prevención primaria como secundaria, mientras que los referidos a la prevención terciara serán estudiados en el epígrafe titulado «Intervención».

2.1.

Prevención primaria

La prevención primaria debe dirigirse hacia la población general, hacia los profesionales que están directamente relacionados con la infancia y hacia los distintos contextos en los que se desarrollan los niños. Este tipo de prevención deber ir encaminada a conseguir los objetivos reflejados en la tabla 20.3. TABLA 20.3 Objetivos a conseguir por los programas de prevención primaria

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Eliminar o reducir las circunstancias ambientales y sociales que, en términos generales, aumentan el riesgo de que se produzcan malos tratos. Incrementar las habilidades de los ofensores para tratar de evitar los malos tratos, enseñándoles a afrontar y resolver los conflictos, canalizando su agresividad de otros modos y ofreciendo explicaciones sobre las capacidades de los niños y sus necesidades. Sensibilizar a la población acerca de lo que es y lo que supone el maltrato infantil. Formar a los profesionales para que dispongan de conocimientos suficientes, así como de recursos adecuados para detectar las situaciones de riesgo.

Para conseguir los objetivos expuestos en la tabla 20.3, es necesario un trabajo multidisciplinar bien coordinado entre la escuela, la familia y los diferentes profesionales que trabajan directamente con los niños: personal sanitario, de servicios sociales, etc. A continuación se detallan algunos de Jos aspectos genéricos a tener en cuenta para diseñar programas de prevención primaria, dentro de cada uno de estos niveles. La escuela, desde sus primeras etapas, tiene también un papel fundamental en la prevención de los malos tratos hacia la infancia. Se trata de un contexto excelente para proporcionar información y entrenamiento en una serie de habilidades de crianza a quienes en un futuro van a ser, en la mayoría de los casos, padres y madres. Ahora bien, dicha información y entrenamiento habrá de adecuarse a las capacidades de quienes los van a recibir; por tanto, no es lo mismo fomentar actitudes positivas hacia la maternidad/paternidad en escolares que en adolescentes. Estos programas deben estar dirigidos fundamentalmente a promover actitudes positivas hacia la infancia en los futuros progenitores, así como a enseñar estrategias y habilidades que reduzcan la probabilidad de que se puedan producir malos tratos: por ejemplo, habilidades de resolución de conflictos, de negociación, etc. Al mismo tiempo, los © Ediciones Pirámide

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programas de educación sexual para adolescentes deben incluir referencias claras al hecho de que los embarazos no deseados pueden aumentar la probabilidad de que se produzcan malos tratos, señalando sobre todo el hecho de que a estas edades la maternidad o paternidad puede no ser bien aceptada. Por ello es importante que durante la adolescencia se ofrezca a los jóvenes los conocimientos necesarios para que mantengan unas relaciones sexuales satisfactorias, proporcionándoles información sobre métodos anticonceptivos. Asimismo, una vez que los jóvenes comienzan a buscar su propia identidad y a mantener relaciones emocionales con personas del otro sexo, es importante que se conozcan los derechos de la infancia. Los futuros progenitores han de entender que los hijos no son una propiedad de los padres, sino que tienen una serie de necesidades y sus propios derechos. Por tanto, el papel de los adultos ha de consisitir en satisfacer dichas necesidades y velar por el cumplimiento de sus derechos. También es importante que en la escuela se enseñe a los niños y adolescentes a desarrollar una serie de conocimientos y destrezas que les permitan distinguir las situaciones de maltrato y abuso y hacer frente a ellas. El contenido de este tipo de programas debe incluir, entre otros, aspectos tales como: identificación de señales de peligro de maltrato y abuso, búsqueda de apoyo en los adultos y conocimiento del propio cuerpo (Cantón, 1997). Si en la escuela se procede de este modo, estaremos asegurando que se dota a los individuos de una serie de actitudes y conductas que van a favorecer la tolerancia y el respeto por los demás, lo que sin lugar a dudas va a contribuir a prevenir los malos tratos hacia la infancia. Dichas actitudes y conductas servirán como base para establecer una paternidad/maternidad responsable. En el momento en que se forma una familia y se está esperando un hijo se debe informar a los dos miembros de la pareja de las características madurativas y del desarrollo del niño. Los padres deben conocer todas las posibilidades que tiene su hijo en las diferentes etapas y cómo han de actuar para potenciar dichas posibilidades al máximo. Esto resulta especialmente necesario en aquellos casos en los que el niño que va a nacer presente algún tipo de déficit, sea éste de tipo físico o psíquico, ya que como señalamos en el capítulo anterior la probabilidad de sufrir malos aumenta considerablemente para este tipo de niños. Los progenitores deben recibir información acerca de la importancia de establecer un contacto precoz con el bebé, así como también de los recursos y servicios sociales de los que disponen en su comunidad. Una vez que el niño ya ha nacido, el papel de apoyo del padre es fundamental en la prevención del maltrato infantil. La respuesta positiva y el refuerzo que el padre proporcione a su pareja en estos primeros días -en los que la madre se encuentra débil físicamente, cansada por la falta de sueño y en período de adaptación ante la nueva situación- son fundamentales. A medida que el niño va creciendo será necesario proporcionar, mediante escuelas de padres, las habilidades suficientes para que sepan afrontar los problemas y los conflictos que se van a producir en las interacciones con sus hijos, los métodos de disciplina más adecuados, el establecimiento de normas, etc. (López, 1995b; Cortés, 1977). En definitiva, es importante poner en marcha programas de prevención para fomentar la competencia de los padres y reducir la probabilidad de que se produzcan malos tratos. El objetivo de tales programas debe ir dirigido a mejorar las pautas de crianza de los padres y a me© Ediciones Pidmide

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jorar sus habilidades para disminuir el estrés que producen determinadas situaciones familiares (Wolfe y Pierre, 1993). En este sentido es importante el papel de los servicios sanitarios, quienes pueden diseñar programas en los que se proporcione información para que los padres adecuen a la realidad sus expectativas sobre el desarrollo de sus hijos (Daro, 1993). Los profesionales que están en contacto con el mundo de la infancia deben asumir el papel de protectores de los derechos que tienen los niños y deben conocer cuál es la realidad del problema de los malos tratos en su medio (Sánchez, Cañas, Muriel, Ponce y Valdecantos, 1993). La formación de pregrado y la formación continuada de postgrado servirán para dar a conocer todos los aspectos del complejo fenómeno de los malos tratos y las consecuencias que este problema tiene sobre el desarrollo infantil: resulta difícil actuar si se desconoce la situación sobre la que se ha de incidir. La formación de los profesionales debe incluir, entre otros, Jos siguientes aspectos: un modelo explicativo comprensivo del origen del maltrato infantil, factores protectores y factores de riesgo, consecuencias del maltrato en el desarrollo infantil, actuación de los profesionales una vez que se ha detectado el caso. Solamente si los profesionales que trabajan con la infancia tienen una sólida formación teórica estarán en disposición de diseñar instrumentos específicos para la detección y recogida de información en situaciones de riesgo y desamparo, así como para diseñar programas de intervención eficaces (Arruabarrena, De Paúl y Torres, 1996).

2.2.

Prevención secundaria

La prevención secundaria va dirigida a la detección precoz de aquellos niños y adolescentes que se encuentran en situación de riesgo. Parece que estos niños tienen mayor probabilidad de sufrir malos tratos que el resto de la población, bien por tener unas características especiales, como por ejemplo ser prematuros, padecer una deficiencia física, psíquica, etc., o bien por vivir en el seno de una familia en situación de riesgo. En general, se consideran familias en situación de riesgo aquellas que por encontrase desestructuradas, ser inestables o no disponer de las estrategias suficientes para la resolución de las tensiones y los conflictos que surgen dentro de la dinámica familiar no pueden asegurar que se satisfagan las necesidades físícas y/o psicológicas de los niños que viven en ellas. En ambos casos, ya se trate de un niño o de una familia en situación de riesgo, la detección precoz podría plantearse una intervención adecuada -dirigida tanto al niño como a la familia- que evitara la aparición de los malos tratos. Diferentes investigaciones han puesto de manifiesto la existencia de una serie de indicadores que pueden ser utilizados a la hora de diseñar programas de prevención secundaria. La mayoría de estos trabajos señalan, entre otros, los siguientes: padres muy jóvenes e inmaduros; problemas económicos, sociales, laborales; embarazos no deseados; aislamiento social; conflictos familiares; temperamento violento, etc. (Martínez Roig y De Paúl, 1993). Sin embargo, no podemos olvidar que, desde el modelo ecológico y contextua] que se propone, resulta más adecuado hablar de factores protectores y factores de riesgo. Ello implica que el diseño de programas de prevención secundaria debe ir dirigido a potenciar los factores protectores que se © Ediciones Pirámide

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Aunque estas escalas puedan resultar útiles, se debe seguir trabajando en el diseño de instrumentos que proporcionen una información más completa acerca de los factores protectores y de riesgo presentes en la situación en la que se encuentra el niño, tomando en cuenta los diferentes sistemas del contexto en que el niño se desarrolla. Una vez detectado el problema, los programas de prevención secundaria necesitan de la existencia de una red de servicios sociales dotada de personal especializado que pueda llevar a cabo las intervenciones más adecuadas en cada caso concreto. Sin embargo, ésta es una condición necesaria pero no suficiente para que la intervención se lleve a cabo con unas ciertas garantías de éxito. De poco sirve disponer de una buena red de servicios si la intervención de cada uno de ellos no se planifica y organiza de manera sistemática y adecuada a las necesidades concretas de cada caso.

3.

INTERVENCIÓN Tradicionalmente la intervención siempre ha ido encaminada al tratamiento aislado de alguno de los elementos implicados en el maltrato, fundamentalmente a los niños maltratados o a sus familias. Sin embargo, este tipo de intervenciones, independientemente del modelo teórico al que se adscriban: psicoanalítico, clínico, conductual, etc., resultan incompletas, ya que sólo tienen en cuenta uno de los factores implicados en el problema (Daro, 1992). Desde el modelo teórico que aquí se propone, cualquier intervención sobre un problema de malos tratos hacia la infancia debe analizar las complejas relaciones que se producen entre los diferentes elementos implicados: víctima, familia y agresor. Solamente si consideramos las distintas combinaciones que se pueden producir entre estos elementos y su interrelación con los servicios sociales de que disponga la comunidad en que dichos elementos se encuentran inmersos se puede intervenir de forma adecuada sobre el problema de los malos tratos (Belsky, 1980; Cichhetti y Rizley, 1981). Sin embargo, algunos autores señalan que esta aproximación multicausal al problema hace que aumente considerablemente el riesgo de que se produzcan conflictos entre los diferentes servicios y profesionales que intervienen en cada caso. Esta afirmación puede resultar cierta, siempre que no exista una buena coordinación entre los diferentes servicios que han de intervenir cuando se produce un caso de maltrato infantil. Para evitar que se puedan producir este tipo de conflictos, la intervención debe seguir siempre una serie de fases que son las siguientes: detección del caso; notificación de la denuncia; recepción de la notificación; investigación de la denuncia; evaluación del caso; planificación de la actuación; desarrollo del plan, seguimiento y revisión; y cierre del caso (López, 1995a). A continuación explicamos al lector, de forma pormenorizada, en qué consiste cada una de estas fases. La existencia de una serie de fases previas a la fase de intervención con una serie de objetivos claramente definidos supone una cuidadosa planificación de todos y cada uno de los pasos a seguir para encontrar la mejor solución a cada caso concreto. Ello, sin lugar a dudas, evitará en gran medida el conflicto y la falta de coordinación entre los diferentes profesionales y servicios implicados en el mismo. © Ediciones Pirámide

Dificultades en el desarrollo de origen social 1

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TABLA 20.5

Fases en el vroceso de intervención Detección

Es el primer paso para ayudar a un niño o a una familia que lo necesite. Significa reconocer la existencia de una situación susceptible de ser un caso de desprotección infantil. Esta fase es fundamental, ya que si no se detecta una situación de maltrato es imposible llevar a cabo las actuaciones oportunas para proteger al menor. Existen dos fuentes fundamentales de detección: la población en general (amigos, familiares, vecinos, etc.) y los profesionales que están en contacto con la infancia (profesores, personal sanitario etc.).

Notificación o denuncia

Consiste en la transmisión de la información sobre el menor supuestamente maltratado y sobre el propio informante. La notificación debe ser hecha directamente a los servicios sociales de la comunidad en la que vive el niño. La notificación debe incluir una serie de datos relativos tanto al niño: datos de identificación, indicadores del maltrato recibido, datos sobre la familia, urgencia de la actuación, como al informante: datos de identificación, tipo de relación con el menor, forma en que ha conocido la situación, etc.

Recepción de la notificación

En esta fase los servicios sociales han de determinar si el caso constituye realmente una situación de desprotección infantil. Para ello es necesario recoger información relativa a los siguuientes aspectos: identificar a las personas relacionadas con el caso, conocer las características de la situación notificada, realizar una investigación preliminar para averiguar la gravedad del caso y determinar el proceso a seguir.

Investigación

Lo que caracteriza a esta fase del proceso es el propósito de garantizar que las decisiones que se van adoptando están bien fundamentadas. La investigación ha de cumplir los siguientes objetivos: comprobar la validez de la notificación, evaluar el posible daño infligido al menor y garantizar la protección del mismo. La investígación de las denuncias corresponde a los servicios sociales con competencia en materia de protección infantil.

Evaluación

Esta fase se inicia una vez que se ha determinado que el caso es competencia del Servicio de Protección Infantil. Esta fase hace referencia al análisis de las condiciones particulares en las que se producen los malos tratos. Para ello es necesario disponer de inforrmación sobre los siguientes aspectos: causas que han motivado la aparición y mantenimiento de los malos tratos, factores protectores, factores de riesgo, áreas sobre las que es preciso intervenir y oronóstico del caso.

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Intervención psicopedagógica en tos trastornos del desarrollo

TABLA 20.5 (continuación) La evaluación adecuada de la familia, el niño y la institución de

Plan

destino en que finalmente va a estar el menor permiten realizar un plan de actuación realista. Para establecer el plan concreto de actuación en cada caso se necesita disponer de la siguiente información: definir el estado legal del niño, definir el régimen de contacto con los padres, indicar los apoyos que va a recibir la familia e indicar los apoyos específicos que se van a proporcionar al niño. Intervención, seguimiento y revisión

La intervención supone la puesta en marcha del plan propuesto, su

seguirnientno y su posible revisión en caso de que la situación en que se encuentra el niño no mejore una vez que se ha intervenido. La programación de la intervención se basa en dos principios básicos: el modelo teórico que se siga y las hipótesis que se sostengan acerca del origen y mantenimiento de los malos tratos.

Una vez descritas las fases en el proceso de intervención en los casos de maltrato, pasamos a continuación a describir algunas cuestiones generales sobre los programas de intervención dirigidos a cada uno de los elementos implicados en el problema: familias, víctimas y agresores. Recordamos nuevamente al lector que la intervención sólo resultará eficaz si se actúa conjuntamente en los tres niveles señalados, aunque en este apartado, y a efectos puramente didácticos, el tratamiento de familias, víctimas y agresores aparezca en epígrafes separados.

3.1.

El tratamiento de las familias

La intervención con las familias debe tener en cuenta la multiplicidad de factores que determinan tanto su funcionamiento interno: organización de la dinámica familiar, rol que adoptan los diferentes miembros, modelos de relación que determinan las relaciones que se producen entre los mismos, etc., como las relaciones que establecen con su entorno más inmediato: red de apoyos sociales, servicios comunitarios a los que tienen acceso, etc. Por ello, cualquier programa de intervención psicosocial con familias que pretenda prevenir o paliar situaciones de riesgo en la atención y bienestar infantil ha de contemplar, al menos, las siguientes dimensiones: su ámbito de aplicación, la modalidad de intervenc ión familiar que se va a utilizar y las relaciones que se establecen entre el equipo de profesionales que se ocupa del caso, la familia y los servicios sociales. Respecto al ámbito de aplicación, hemos de tener en cuenta que el contexto y las características que presentan las fami lias maltratantes pueden ser, y de hecho lo son, muy diversos. Las situaciones que en un momento determinado originan la aparición de un episodio de maltrato, proceden de configuraciones familiares muy diferentes en las que se produce un equilibrio distinto entre los factores protectores y © Ediciones

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Dificultades en el desarrollo de origen social

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los factores de riesgo. Ello supone que, en muchos casos, la solución al problema se sitúe en el establecimiento de una estrecha colaboración entre familia, escuela, servicios sanitarios y servicios sociales. Por esta razón son varios los autores que oponen que las estrategias de intervención con las familias deben reunir, entre otros, los requisitos reflejados en la tabla 20.6 (Pascual y García, 1990). Por lo que se refiere a la segunda de las dimensiones -la modalidad de intervención familiar-, la mayor parte de los programas de intervención con familias desarrollados actualmente están basados, fundamentalmente, en el modelo cognitivo-conductual. En este tipo de programas se utilizan, para informar a los padres, los conocimientos procedentes de las teorías del desarrollo sobre las capacidades infantiles en las diferentes etapas evolutivas. A partir de esa información se entrena a los progenitores en el aprendizaje de estrategias adecuadas para fomentar el desarrollo de sus hijos (Erickson y Egeland, 1992; Lieberman y Mawl, 1988). Un elemento a tener en cuenta dentro de la modalidad de intervención concreta que se adopte es el equipo de profesionales que se van a hacer cargo del tratamiento. Aunque la composición del equipo puede variar, es importante que todos sus miembros compartan la misma representación del problema que están intentado solucionar. Además es imprescindible que cada uno de los miembros valore el rol de los demás componentes del equipo, estime la utilidad e importancia de su colaboración y respete sus competencias y funciones. Por otro lado, y tratándose de familias que tienen muchos problemas y cuyo tratamiento suele durar varios años -lo que hace que se establezca una estrecha relación emocional entre los profesionales y las familias-, no podemos olvidar la importancia que tiene la estabilidad de los profeTABLA 20.6 Estrategias de intervención con las familias

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Las estrategias de intervención con las familias deben ser múltiples y variadas, ya que así son los factores desencadenantes de las crisis familiares que son el origen del maltrato infantil. La puesta en marcha de dichas estrategias se debe hacer desde distintos frentes. Para ello se debe involucrar en esta tarea a todo tipo de profesionales, instituciones y estamentos de la comunidad. Cualquier programa de intervención familiar que quiera conseguir unos mínimos de eficacia debe combinar estrategias de intervención primaria con servicios especializados de tratamiento. El modelo de intervención adoptado en cada caso debe adaptarse a las necesidades concretas del mismo. Esta adecuación queda garantizada gracias a la flexibilidad del sistema y de los profesionales que trabajan dentro del mismo. Cada programa dispone de una serie de limitaciones que conviene conocer para poder actuar convenientemente ante las mismas. Cada programa, una vez que se conocen sus posibilidades y sus limitaciones, debe establecer sus propios criterios de admisión.

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Intervención psícopedagógíca en los trastornos del desarrollo

sionales dentro del equipo. También hay que señalar que la mayor parte de los programas de intervención familiar desarrollados en los últimos años han puesto de manifiesto la idoneidad de implicar a las familias, en la medida de sus posibilidades, en la intervención concreta que se haga con los niños. Finalmente, con respecto a la última de las dimensiones a tener en cuenta -las relaciones que se establecen entre el equipo, la familia y los servicios sociales-, es importante diferenciar entre las familias que acuden espontáneamente a pedir ayuda y aquellas que lo hacen obligadas. Aunque en un principio se podría pensar que el trabajo con las familias que solicitan ayuda de forma voluntaria es más sencillo, no siempre sucede así. A veces, bajo esa petición espontánea de ayuda se puede encubrir una seria resistencia a recibirla. Por ello, y con independencia de cómo se haya producido el primer contacto entre el equipo y la familia, los programas de intervención familiar deben exigir a sus miembros un compromiso formal que se ha de mantener a lo largo del tiempo, un esfuerzo para probar la eficacia de distintos modos de relación y una disposición progresiva para ir tomando el control sobre sus propias vidas.

3.2.

El tratamiento de las víctimas

Como ya señalamos en el capítulo anterior, los niños maltratados pueden tener problemas para ir construyendo las habilidades que caracterizan cada una de las etapas del desarrollo infantil. Esta falta de habilidades no sólo generará problemas en su desarrollo sino que además les supondrá serios problemas de relación en etapas posteriores. Por tanto la terapia directa con los niños que han sido víctimas de malos tratos debe ir dirigida por una parte a evitar la aparición de problemas en etapas posteriores del desarrollo y, por otra, a facilitar su integración social. Los programas de tratamiento que tradicionalmente se han utilizado con las víctimas del maltrato infantil se han inspirado en diferentes orientaciones teóricas: psicoanalítica, cognitiva y conductual. Sin embargo, son varios los autores que afirman que son los programas de intervención inspirados en un modelo cognitivo-conductual los que tienen un mejor pronóstico. Este tipo de programas de intervención tiene tres objetivos claramente diferenciados: modificar las creencias de las víctimas, enseñarles a expresar y comprender emociones, así como la adecuación de las mismas a situaciones concretas, y proporcionar entrenamiento en habilidades sociales. Para conseguir estos objetivos se utilizan tanto estrategias de intervención de carácter cognitivo como conductual. Desde el punto de vista cognitivo, este tipo de intervenciones van orientadas a modificar diferentes ideas que, sistemáticamente, sostienen los niños maltrados. En primer lugar tratan de conseguir que los niños sean conscientes de la falta de adecuación de sus creencias --ellos piensan que merecen el mal trato que reciben de sus progenitore s-. En segundo lugar, pretenden que sean capaces de reconocer que su interpretación de la realidad no es correcta, ya que atribuyen las causas del comportamiento de sus progenitores a su propia incapacidad o a su falta de competencia. Finalmente, proporcionan estrategias suficientes para que se elabore una interpretación adecuada del problema: se analicen las causas que lo originan y lo mantienen y se busquen posibles soluciones. En cuanto © Ediciones Pirámide

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a las intervenciones de tipo conductual, se centran, básicamente, en el entrenamiento de habilidades de afrontamiento y resolución de problemas, así como de habilidades de comunicación. Se ha demostrado una mayor eficacia de este tipo de programas de tratamiento de las víctimas cuando van dirigidos a un grupo que cuando se proporcionan invididualmente. No quisiéramos concluir este apartado sin señalar que las intervenciones dirigidas a las víctimas del maltrato infantil deben incluir elementos preventivos. Son muchos los estudios que señalan el maltrato recibido en la infancia como un factor de riesgo para volver a ser víctimas al llegar a la etapa adulta, así como para convertirse en potenciales maltratadores. Por tanto, es necesario dotar a las víctimas tanto de las estrategias necesarias para detectar potenciales situaciones de maltrato como de las habilidades suficientes para actuar en caso de que dichas situaciones volvieran a producirse.

3.3.

El tratamiento de los agresores

Cuando se revisa la literatura relacionada con el maltrato infantil, resulta sorprendente encontrarse que en la mayor parte de los casos -aproximadamente en un 60%- los agresores no reciben ningún tipo de tratamiento (Meddin, 1985). Este hecho hace que aumente considerablemente la probabilidad de que se sigan produciendo los abusos. Por tanto, uno de los primeros objetivos a conseguir es el de que tanto la población en general como los profesionales implicados en el problema se conciencien de que los agresores son personas con serios problemas que necesitan ayuda y tratamiento. Knopp, Freeman-Logo y Stevenson realizaron, en 1992, un metaanálisis de los diferentes programas de intervención utilizados en Estados Unidos encontrando los siguientes resultados. Los programas más frecuentes estaban basados en una aproximación cognitivo-conductual (39%); a continuación se situaban los de orientación psicosocio-educativa (23%) y de prevención de la recaída (20% ), siendo los menos frecuentes los inspirados en el modelo psicoterapéutico (10%). Estos programas de tratamiento de los agresores se proporcionan en la mayor parte de los casos en centros de día de carácter comunitario frecuentemente utilizando la terapia de grupo. El contenido de este tipo de programas trata de conseguir, entre otros, los siguientes objetivos: mejorar la empatía hacia las posibles víctimas, ayudar a controlar la agresividad, proporcionar habilidades de comunicación, evitar las distorsiones cognitivas y los errores de interpretación de la realidad, enseñar técnicas de asertividad y proporcionar habilidades de resolución de conflictos (Milner y Herce, 1994). En términos generales los resultados obtenidos con estos programas son interpretados de distinto modo por diferentes autores. Así, mientras unos no consideran posible extraer conclusiones definitivas sobre su eficacia, otros encuentran razones suficientes para argumentar que los programas más útiles son los basados en el modelo teórico cognitivo-conductual. Desde nuestro punto de vista, la evaluación de estos programas no se puede hacer de manera simplista. Por el contrario, la eficacia de un programa de tratamiento de los agresores va a depender de la relación entre diferentes variables procedentes de los distintos contextos en los que dicho agresor se © Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

encuentra inmerso, entre las que podríamos señalar: tipo de maltrato que se haya infligido, la relación que exista entre el agresor y la víctima, el hecho de que el agresor acuda voluntariamente a recibir el tratamiento o sea forzado a ello, el lugar en el que se recibe el tratamiento, la existencia de otros trastornos de personalidad, etc.

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Las personas sordas

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normalización aquí es entendida como la consideración en igualdad de las personas sordas y oyentes pero partiendo del respeto a sus diferencias. Para que realmente exista una igualdad educativa entre las personas sordas y las oyentes se considera preciso articular una enseñanza a través de la lengua de signos e incorporar a la escuela un buen número de profesores sordos que actúen como modelos comunicativos y de identificación personal y social. Los debates educativos que existen en la actualidad respecto al enfoque o enfoques más adecuados para las personas sordas reflejan de una u otra manera estas diferentes visiones de las personas sordas: como deficientes auditivos o como miembros de una minoría cultural y lingüística. Como señala Skliar (1997), «en los tiempos actuales, la educación para los sordos parece seguir dos caminos opuestos, que aún continúan evidenciando la oposición entre modelos clínico-terapéuticos y modelos socio-antropológicos». A nuestro entender, los niños y jóvenes sordos tienen una doble y compleja pertenencia o vinculación: por una parte, con el colectivo de personas sordas, y, por otra, con la sociedad mayoritariamente oyente. Por ello, la escuela debe ofrecerles oportunidades para desarrollar habilidades y competencias que les permitan crecer como sujetos seguros, capaces de relacionarse y de actuar de forma lo más autónoma y satisfactoria posible en ambos contextos sociales. En esta línea, resulta imprescindible que los distintos profesionales implicados en la educación de este colectivo no sólo conozcan los distintos enfoques educativos existentes en la actualidad, sino que reflexionen, también, acerca de qué modelo o modelos de persona sorda subyacen a cada uno de ellos. Con este objetivo, en este capítulo introductorio trataremos de exponer cuestiones relativas tanto a los aspectos médicos y audiológicos de la deficiencia auditiva como a los aspectos sociales de las personas sordas adultas.

2.

LA DEFICIENCIA AUDITIVA: UN CONCEPTO AUDIOLÓGICO 2.1.

Algunos conceptos previos

El sonido que emiten los objetos y seres que nos rodean se produce por la vibración del aire que mueven. Nuestro oído recoge las vibraciones en forma de ondas y las transmite como señales bioeléctricas al cerebro a través del nervio auditivo. Es allí donde se interpreta, reconoce y atribuye significado a esas señales. Cuando se hace referencia al sonido y, en particular, a la pérdida auditiva de una persona, hay dos parámetros que deben ser considerados: la intensidad (o volumen) y lafrecuencia (o tono). -

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La intensidad se mide en decibelios (dB). Un oído normal puede percibir sonidos hasta una intensidad máxima de 110-120 decibelios (dBs ). Por encima de este límite la sensación es dolorosa y puede resultar traumática. Por poner un ejemplo, la intensidad del sonido en una pista de despegue de avión es de 140dB, mientras que la voz susurrada se da a unos 25 dB. El habla, en una conversación normal, se sitúa alrededor de los 60dB. La frecuencia o tono (en el continuo grave-agudo) se miden en herzios (Hz). Nuestro oído puede percibir un amplio abanico de frecuencias. Las más importantes para el habla se sitúan entre los 500 y los 2.000 Hz.

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

La medición de la pérdida auditiva se realiza teniendo en cuenta estos dos parámetros. Lo más habitual es hacer referencia al grado de pérdida, esto es, al volumen del sonido que se precisa para que se produzca la audición. Así, por ejemplo, una sordera de 70 dB significa que es preciso aumentar la intensidad del sonido hasta ese grado para que la persona tenga la sensación de comenzar a oír. Ahora bien, aun siendo muy importante, el parámetro de intensidad no debe ser tomado de manera aislada, sino siempre vinculado con el de frecuencia o tono y, en particular, con las frecuencias conversacionales o del lenguaje oral. Dos niños con un mismo grado de pérdida auditiva pueden, sin embargo, funcionar auditivamente de forma muy diferente dependiendo de la distribución de su curva por las diferentes frecuencias. Los restos auditivos y, por tanto, el aprovechamiento que ambos niños pueden realizar de sus prótesis auditivas y de la estimulación auditiva serán diferentes a pesar de tener el mismo grado de pérdida auditiva.

2.2. Tipos de deficiencia auditiva Las deficiencias auditivas suelen clasificarse atendiendo a diversas variables, siendo las más importantes: a) la localización de la lesión, b) el grado de pérdida que se produce a consecuencia de esa lesión y e) el momento evolutivo en que acaece la pérdida auditiva. Tipos de deficiencia auditiva atendiendo a la localización de la lesión. Dependiendo del lugar del sistema auditivo que esté afectado, es posible diferenciar entre:

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Hipoacusia de conducción o transmisión. Tiene su origen en una alteración del oído externo o del oído medio que impide o dificulta la transmisión de las ondas sonoras hasta el oído interno. Normalmente son causadas por otitis reiteradas, traumatismos (perforación del tímpano), alteraciones en la cadena de huesccillos, etc. Por lo general, tienen tratamiento médico o quirúrgico. La intensidad de la pérdida auditiva no supera los 60 dB. Hipoacusia neurosensorial o de percepción. Constituyen el porcentaje más elevado del total de hipoacusias. Se trata de una deficiencia auditiva relacionada con alteraciones del oído interno y las vías nerviosas asociadas. Cuando se produce una hipoacusia de este tipo queda afectada no sólo la cantidad de audición, sino también su calidad. Es decir, afecta tanto a la intensidad como a la frecuencia del sonido, en particular las frecuencias en las que se emite la lengua hablada. Hasta hace algunos años el único tratamiento audiológico posible consistía en el uso del audífono convencional junto a un intensivo entrenamiento auditivo. En la actualidad, algunas de estas hipoacusias (las derivadas de una lesión coclear) son susceptibles de ser tratadas mediante los implantes cocleares (a los que haremos referencia en un capítulo posterior). Hipoacusia mixta. En ocasiones, se da simultáneamente una hipoacusia neuroscnsorial junto a una hipoacusia conductiva. Sordera central. Algunas veces la capacidad de audición está paralizada en algún punto a lo largo de los conductos auditivos que llevan al cerebro o en ©Ediciones Pirámide

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los centros auditivos del propio cerebro. Suele conocerse bajo el nombre de «sordera central».

Tipos de deficiencia auditiva atendiendo al grado de la pérdida. Siguiendo la propuesta del BIAP (Bureau lnternational d'Audiophonologie, 1997), las pérdidas auditivas se clasifican de la siguiente manera: a)

Audición infranormal -

b)

Deficiencia auditiva media -

De primer grado: la pérdida tonal media está situada entre 41 y 55 dB. En otras clasificaciones se la denomina «deficiencia auditiva moderada». De segundo grado: la pérdida tonal media se sitúa entre 56 y 70 dB. En otras clasificaciones se la denomina «deficiencia auditiva moderada-severa». Escuchar produce tensión. El habla es percibida si se eleva la voz. La persona entiende mejor si mira cuando le hablan. Necesitará que le repitan con frecuencia lo dicho. Puede identificar ruidos del entorno.

e)

Deficiencia auditiva severa

-

De primer grado: la pérdida tonal media se sitúa entre 71 y 80 dB. De segundo grado: la pérdida tonal media se encuentra entre 81 y 90 dB. Se perciben los ruidos fuertes y también el habla con voz fuerte y cerca del oído. Muchas veces, la persona parece totalmente ajena, sin darse cuenta de que le están hablando.

-

d)

La pérdida tonal media 1 no sobrepasa los 20 dB. Se trata de una pérdida ligera sin incidencia social. Deficiencia auditiva ligera. La pérdida tonal media está comprendida entre 21 y 40 dB. La mayoría de los ruidos familiares son percibidos. La persona oirá bien el habla con voz normal en una habitación tranquila. Sin embargo, percibirá dificilmente la voz baja o lejana. Asimismo, tendrá dificultades para entender el mensaje hablado en un entorno ruidoso.

Deficiencia auditiva profunda -

De primer grado: la pérdida tonal media se sitúa entre 91 y 100 dB. De segundo grado: la pérdida tonal media está entre 101 y 110 dB. De tercer grado: la pérdida tonal media está entre 111 y 119 dB. No hay ninguna percepción del habla. Sólo se perciben los ruidos muy potentes.

1 Dato audiométrico que refleja la pérdida auditiva en las frecuencias conversacionales, es decir, en los tonos que configuran el habla humana.

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo e)

Deficiencia auditiva total: cofosis -

La pérdida tonal media es de 120 dB. No se percibe nada.

Tipos de sordera atendiendo al momento en que acaeció la pérdida auditiva. Según el momento en el que se produjo la pérdida de audición, podemos calificarla como: -

2.3.

Prelocutiva. Se trata de una hipoacusia que tiene lugar antes de que el niño haya adquirido el habla. En caso de que el grado de pérdida auditiva sea muy importante, el proceso de adquisición del lenguaje oral se verá drásticamente alterado, lo que, a su vez, puede tener serias implicaciones en el desarrollo socio-personal y en el aprendizaje. El porcentaje de sorderas neurosensoriales prelocutivas asciende al 1 de cada 1.000 bebés. Postlocutiva. Es aquella que acaece una vez que la persona ya ha adquirido el habla. Cuando se trata de niños, si se realiza una intervención logopédica adecuada la lengua oral no tiene por qué verse alterada, excepto tal vez en los parámetros suprasegmentales, como son el tono, el acento, etc. Sin embargo, una pérdida de este tipo puede originar dificultades en la inserción social y personal, especialmente cuando se trata de jóvenes y adultos, ya que aunque la persona que la padece pueda expresarse oralmente con corrección, tendrá dificultades (de mayor o menor grado según sea la intensidad de la pérdida auditiva) para percibir y comprender los mensajes hablados que le dirijan, con la consiguiente dificultad par establecer intercambios comunicativos satisfactorios.

La detección y la evaluación de la pérdida auditiva

Existen numerosos métodos y técnicas para detectar y evaluar las alteraciones auditivas. La selección de los métodos y técnicas más apropiados estará en función de cuál es el objetivo de la evaluación (detectar si existe un problema auditivo o cuantificar la pérdida auditiva existente) y, sobre todo, en función de la edad del sujeto.

2.3.1.

Métodos objetivos

Son métodos que se basan en el análisis de las modificaciones fisiológicas provocadas por estímulos acústicos a nivel de oído o de las vías y centros nerviosos. No precisan la participación del sujeto, por lo que son muy empleados en la detección temprana, con niños pequeños o con sujetos que no colaboran en la evaluación. Impedanciometría. Es útil para determinar la presencia de una hipoacusia de conducción, ya que permite evaluar si el funcionamiento del oído medio es el correcto. Se realiza mediante unos aparatos llamados «impedianciómetros». © Ediciones Pirámide

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Potenciales evocados. Los más frecuentes son los potenciales evocados auditivos de tronco cerebral (PEATC). Consiste en suministrar una serie de estímulos sonoros y recoger a través de unos electrodos las señales bioeléctricas que el sonido provoca en diversos tramos de la vía auditiva. Las señales son registradas y analizadas por un ordenador. Para la realización de esta prueba es necesario que el niño esté tranquilo y no realice movimientos bruscos, por lo que, en algunos casos, especialmente cuando se trata de bebés, es preciso sedados. Las otoemisiones acústicas. Esta técnica se basa en la existencia de un sonido espontáneo de baja intensidad que emiten las propias células del oído intemo. La prueba consiste en hacer llegar a través del conducto auditivo extemo un sonido al que las células neurosensoriales contestarán a modo de eco con el sonido espontáneo que producen. Este sonido es recogido y procesado por un ordenador. Si la prueba sale negativa significa que el oído intemo no funciona correctamente, aunque no es posible determinar el grado de la pérdida. Tiene una importante aplicación en el campo de la detección precoz.

2.3.2.

Métodos subjetivos o comportamentales

Son métodos que analizan los comportamientos del sujeto ante la presencia de un estímulo sonoro. Estos comportamientos pueden ser meramente ret1ejos, como, por ejemplo: cerrar los ojos, movimientos musculares, girar la cabeza hacia la fuente de sonido, etc. Cuando los niños son mayores se puede solicitar su colaboración pidiéndole, por ejemplo, que cuando perciba sonido señale con el dedo, pulse un interruptor, encaje una pieza o levante la mano. Test de respuesta motora. Puede ser empleado con niños muy pequeños (incluso recién nacidos), pero su interpretación requiere personal con mucha experiencia en el análisis de las conductas ret1ejas que presentan los niños. Test de juguetes sonoros. Consiste en presentar estímulos sonoros de diferentes frecuencias a una intensidad de unos 35 dBs de espaldas a un bebé que está sentado en las rodillas de un adulto. Se observa si el bebé gira la cabeza hacia la fuente sonora. De no ser así, se aumenta progresivamente la intensidad del estímulo hasta conseguir alguna respuesta por parte del niño. Se utiliza con niños a partir de los 8-9 meses de edad. ROC (reflejo de orientación condicionado). La situación es la siguiente. El niño se encuentra sentado y jugando. A través de unos altavoces colocados a ambos lados se emite un sonido y segundos después un muñeco articulado que está encima del altavoz se pone en movimiento atrayendo así la atención del niño. La prueba consiste en condicionar al niño para que mire hacia la fuente sonora sin esperar a que el muñeco se mueva. Suele emplearse en niños menores de tres años. Ofrece una información válida sobre el nivel de intensidad sonora y las frecuencias susceptibles de provocar una respuesta por parte del niño. © Ediciones Pirámide

382 1

Intervención psícopedagógíca en los trastornos del desarrollo

Peep Show. En esta pruebq se condiciona al niño o niña a que, cuando oye un sonido, presione un botón que pondrá en marcha un juguete mecánico. Si el interruptor se aprieta en ausencia del sonido, no sucede nada. La estimulación se realiza con tonos puros a través de unos auriculares, vibrador óseo o altavoz. Audiometría tonal. Consiste en la emisión de sonidos de tonos puros a través de un aparato llamado audíómetro. Este aparato emite tonos que van de la frecuencia 125 Hz hasta la frecuencia 8.000 Hz y de intensidad variable hasta los 120 dBs. El sujeto evaluado indica al evaluador si percibe o no el sonido que se le envía. En el caso de niños, la respuesta al estímulo sonoro suele consistir en algo lúdico, por ejemplo apilar cubos, insertar piezas, etc. Los sonidos se hacen llegar de dos maneras: a través de auriculares, para evaluar la audición por vía aérea, y, posteriormente, a través de unos vibradores que se colocan en el hueso mastoides, para evaluar la audición por vía ósea (de esta manera el sonido llega a la cóclea sin pasar por el oído externo y medio). Los datos que se obtienen se recogen en un audiograma (véanse figuras 21.1 y 22.2). Se trata de un gráfico que refleja las respuestas de la persona ante distintos sonidos (desde más graves a más agudos: entre 125 y 8.000 Hz) y a diferentes intensidades (O dB-120 dB ). El gráfico resultante ofrece una información bastante completa acerca de la pérdida auditiva del sujeto y no sólo en relación a lo que éste no es capaz de oír, sino, también, acerca de sus «restos» auditivos aprovechables. Por esta razón, el audiograma es una herramienta imprescindible tanto para el

125

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120

Figura 21.1.-Audiograma de una persona con audición normal. © Ediciones Pirámide

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1 383 8.000

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120

Figura 21 .2.-Audiograma correspondiente a una pérdida auditiva de grado profundo.

audioprotesista a la hora de adaptar los audífonos como para el logopeda encargado de realizar la estimulación auditiva. A pesar de su importancia, la audiometría, al ser una prueba que precisa de la colaboración de la persona evaluada, no puede utilizarse con niños muy pequeños. Adiometría vocal. En este caso, los estímulos que se presentan al sujeto no son tonos puros, emitidos por una máquina, sino sonidos que forman parte del habla. Estos estímulos pueden ser sílabas o palabras. Las listas de palabras más utilizadas suelen ser bisílabas y están elaboradas con un cierto equilibrio fonético (incluyendo el criterio de frecuencia: grave-agudo).

3.

LAS PERSONAS SORDAS: UN CONCEPTO SOCIOLÓGICO A finales de los años setenta, y en estrecha relación con las investigaciones lingüísticas y psicolingüísticas sobre las lenguas de signos, comenzaron a surgir, principalmente en EE.UU. y Gran Bretaña, algunas voces que proponían enfocar el estudio de la sordera y de las personas sordas desde una perspectiva sociológica más que médica o audiológica entendiendo que estas personas comparten ciertas características que les permiten ser tratadas como un colectivo o comunidad social con rasgos culturales propios. La diferencia entre las personas sordas y las oyentes no estaría en el hecho de que unas oigan y otras no, sino en las consecuencias cultura-

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

les que ello provoca. Así, frente a una cultura en la que la audición tiene un peso central -la oyente-, se sitúa otra organizada alrededor de la experiencia visual: la sorda. Frente a una lengua de características auditivo-vocales y organizada temporalmente -la lengua oral- se sitúa otra de tipo visuo-gestual que utiliza el espacio para su organización -la lengua de signos-. La sordera se convierte así en un fenómeno que partiendo de una base biológica lleva a las personas a construir unos procesos de socialización diferentes (Erting, 1982; Behares, 1991). Para diferenciar la doble visión de sordo como «no oyente» y de sordo como «miembro de una cultura», se emplean dos acepciones del término «Sordo» que se representan con dos grafías diferentes: sordo y Sordo. La primera hace referencia a la condición audiológica de no oyente, mientras que la segunda alude a la pertenencia a un grupo que comparte una lengua -la de signos-, una experiencia -la visual- y una cultura relacionada con ambas (Padden y Humphries, 1988; EUD, 1997). Desde esta perspectiva, la sordera constituye un déficit pero es, a la vez, una realidad social y cultural que debe ser mejor conocida y comprendida. En esta línea, pasemos, a continuación, a exponer algunos datos acerca de ese colectivo de personas a las que van dirigidos los esfuerzos educativos.

3.1.

Las personas sordas en su vida adulta

En los últimos diez años, algunos investigadores se han preocupado por describir las situaciones sociales y personales en las que se desarrolla la vida de las personas sordas (Kyle y Allsop, 1982; Jones y Pullen, 1988, entre otros). En nuestro país, llevamos a cabo una investigación cuyo objetivo era conocer algunas características y opiniones acerca de la realidad social de las personas sordas en diversos ámbitos: familiar, social, laboral y educativo (Díaz-Estébanez et al., 1996). La investigación fue desarrollada por un equipo compuesto por investigadores sordos y oyentes. Se realizaron entrevistas individuales a un total de 367 personas sordas adultas, con sordera profunda y prelocutiva, de edades comprendidas entre los 18 y los 69 años. Exponemos, a continuación, algunos datos referidos, principalmente, a la vida social y a la comunicación de este colectivo.

3.1 .1.

Relaciones familiares

Menos del 10% de los niños sordos tienen, a su vez, padres sordos. Este dato es, de por sí, bastante impactante, ya que de él podemos deducir la falta de conocimiento y la dificultad para comunicarse y compartir experiencias a las que se enfrenta la gran mayoría de parejas con sus hijos cuando se trata de un bebé sordo. Pues bien, indagando un poco más sobre la situación familiar de las personas sordas, en el estudio realizado se encontró que el 68% de los encuestados eran los únicos sordos de la familia, es decir, que no existía ningún otro miembro sordo en el hogar ni entre los familiares cercanos. A la hora de analizar el establecimiento de relaciones afectivas, el 83,5% de aquellos que tienen pareja ha elegido a otra persona sorda como compañero o compañera. Parece claro que las razones que sustentan esta elección son de tipo comunicativo, tanto en cuanto al uso de una lengua co© Ediciones Pirámide

Las personas sordas

1 385

mún de intercambio (el 92% utiliza la LSE con su pareja) como a la posibilidad de disfrutar de experiencias compartidas. La gran mayoría de progenitores sordos tienen hijos oyentes. Concretamente en el estudio relatado el porcentaje alcanza el 88,5% de las parejas entrevistadas. En la literatura especializada no se encuentran demasiados trabajos que se centren en la situación de estos niños oyentes que nacen en el seno de una familia de sordos. La razón de esta falta de interés parece bastante obvia: si hasta hace bien poco el punto de mira estaba únicamente en el aspecto deficitario y en su vertiente rehabilitadora, los hijos oyentes de padres sordos no son objeto de estudio, pues no presentan dificultades; sin embargo, en muchos casos, la infancia para estas personas no resulta demasiado fácil, pues cargan desde muy pequeñas con la responsabilidad del contacto de sus padres con la comunidad oyente haciendo de intérpretes para ellos cuando van a la compra, en el médico o en su propio colegio, llevando conversaciones telefónicas, etc. Por otra parte, si analizamos su situación desde una perspectiva sociológica, cabe cuestionarse qué sucede con esos pequeños oyentes que crecen dentro de la comunidad sorda; ¿pueden formar parte de esa comunidad? ¿se les puede considerar y se consideran ellos mismos, por tanto, Sordos'? Si bien la investigación realizada no nos aporta información directa sobre estas cuestiones, atendiendo a las definiciones de Baker y Padden y de la EUD antes apuntadas tendríamos que concluir que sí; parece sensato pensar que aquellas personas que, aun siendo oyentes, usen la lengua de signos como vehículo primario de comunicación y compartan las costumbres y modos de vida social de sus mayores, desarrollen un sentimiento de pertenencia al grupo y puedan llegar a formar parte, por tanto, de la comunidad sorda. Se trataría de personas biculturales.

3.1.2.

Asociaciones de sordos

A la hora de entablar relaciones sociales o incluso de establecer lazos más estrechos de amistad, las personas sordas no se nutren del ámbito laboral, como sucede con frecuencia entre la población oyente; por lo general, recurren al encuentro de unos con otros en lugares especialmente pensados para ello, en los que la comunicación y la interacción con los demás resulta fluida y gratificante. Estos lugares son las «asociaciones de sordos», y constituyen un elemento de gran importancia en la vida comunitaria de muchas personas sordas. Como señala Kyle (1990), las asociaciones funcionan como «el corazón del pueblo de las personas sordas». Son un foro para la interacción, donde se organizan actividades conjuntas, donde la lengua de signos es más efectiva. El 83% de los encuestados las consideran muy necesarias. Las personas sordas asociadas valoran muy positivamente las oportunidades de relación que les ofrecen las asociaciones de sordos, y el 73% acude a ellas de forma regular, esto es, al menos una vez por semana. Las personas asociadas consideran que elevan, así, la calidad de su vida social, ya que gracias a ellas mantienen contacto con gran número de personas con las que realizan actividades variadas, muchas de ellas de carácter informativo y cultural: debates, comentario de noticias de actualidad, asistencia a conferencias, excursiones, viajes, fiestas, actividades deportivas, etc. © Ediciones Pirámide

386 1

Intervención psícopedagógíca en los trastornos del desarrollo

3.1.3.

Comunicación

Interrogada la muestra sobre el tipo de comunicación dentro del hogar, el 40% de los encuestados dice utilizar la lengua de signos. El resto de personas, esto es, el 60%, se comunica a través de otros medios: habla, lectura labial, gestos y escritura. La gran diferencia a la hora de leer y analizar este dato está en el modo de comunicación empleado dependiendo de quiénes son las personas con las que convive, pues, si se trata de su pareja, el porcentaje de uso de la lengua de signos alcanza el 92%, mientras que si la persona convive aún con su familia de origen el uso de Jos signos se reduce a un 19%; el resto utiliza distintos medios para hacerse entender. Es de destacar que el 25% de estas personas utilizan sólo gestos para comunicarse en el hogar. El estudio realizado también nos aporta información sobre la comunicación en el ámbito laboral. El tipo de comunicación que se establece en el lugar de trabajo es, mayoritariamente, el habla y la lectura labial, y el 62% de los trabajadores sordos no se entienden nunca o sólo lo consiguen algunas veces con sus compañeros oyentes. A pesar de las dificultades señaladas, la mayoría opina que sordos y oyentes pueden trabajar juntos, y casi el 70% es contrario a la existencia de fábricas u otros centros laborales exclusivos para sordos. La presencia de un intérprete en el centro de trabajo, no obstante, es reclamada por el 84% de los encuestados, a efectos de facilitar la comunicación y asegurar el entendimiento al menos en las cuestiones de carácter estrictamente profesional (instrucciones, encomienda de tareas, etc.).

3.1 .4.

Intérpretes de lengua de signos

El ámbito profesional del intérprete abarca tanto la asistencia en situaciones individuales de carácter privado (consulta médica, gestiones de compra venta, visita de padres en el colegio, etc.) como la interpretación dentro de un aula, en conferencias, congresos, debates y demás manifestaciones públicas o de temática específica. En cualquiera de los dos casos, su intervención es esencial, pues puede ser la pieza clave que sitúe a las personas sordas en un plano de igualdad o de inferioridad informativa. La ausencia de un intérprete o una interpretación deficiente pone a la persona sorda en clara desventaja en relación con su interlocutor o con el resto de participantes si se trata de un foro más amplio, pudiendo provocar no sólo incomprensión entre las partes, sino también, y esto es bastante serio, la falsa impresión en los oyentes de que la persona sorda carece de capacidad suficiente para, por ejemplo, gestionar sus bienes, intervenir en un debate o pronunciar una conferencia. En nuestro país, hasta hace bien poco, el uso de intérpretes de lengua de signos era una práctica poco común entre la población sorda. Normalmente la persona sorda era acompañada al médico u otros servicios por un familiar, que hacía las veces de intérprete repitiendo, simplificando y/o aclarando el mensaje oral en una y otra dirección. El servicio de un intérprete de lengua de signos, propiamente, era escasamente requerido; trabajo que, por otra parte, lo han venido desarrollando, casi en exclusividad, las personas oyentes hijos de padres sordos, nativos de la lengua de signos pero sin formación específica en el campo de la interpretación. Desde hace © Ediciones Pirámide

Las personas sordas

1 387

algunos años, no obstante, la situación se ha modificado de manera importante, principalmente por el esfuerzo de los colectivos asociativos de sordos que han invertido esfuerzos en la formación de los intérpretes a través de cursos, del establecimiento de pruebas de acreditación, etc. En la actualidad, la formación de intérpretes de lengua de signos se ha configurado como un ciclo formativo de grado superior. El estudio realizado pone de manifiesto la situación antes descrita: la mayoría de los encuestados, el 57%, se vale de un familiar oyente a la hora de acudir al médico, al abogado, etc., y únicamente el 19% requiere los servicios de un intérprete profesional. La formación de intérpretes y la subvención de los servicios de estos profesionales son las demandas de este colectivo a las administraciones públicas.

3.1.5.

La importancia de la lengua de signos

Prácticamente la totalidad de las personas encuestadas -el 98,5%- dice conocer la lengua de signos, a pesar de que solamente un 6% nace en familia de sordos y aprende la lengua en edad temprana. La mayoría de estas personas aprende a signar en la edad escolar, pero otros muchos tienen contacto con esta lengua por primera vez en la edad adulta, y su aprendizaje les resulta chocante y costoso; aun así, les merece la pena aprenderla, pues enseguida se dan cuenta de que se trata de la herramienta que va a facilitar enormemente su comunicación con los demás. Los sordos consideran que la lengua de signos resuelve «SU» problema. Una persona sorda que sabe signar deja de tener dificultades de comunicación para pasar a ser sordos y oyentes los que tienen dificultades en el intercambio; dificultades, esta vez sí, posibles de solventar, a través del uso de intérpretes y el aprendizaje de la lengua de signos por parte de familiares y educadores. Por esta razón, el 93% de las personas sordas encuestadas consideran importante que se les permita aprender la lengua de signos desde edades tempranas y que los padres y madres oyentes aprendan a signar también para comunicarse con sus hijos sordos. Asimismo, el 92% de la muestra opina que el profesorado debe saber lengua de signos, pues el uso de esa lengua va a permitir a los niños sordos acceder a la educación. Este énfasis por la lengua de signos no significa un rechazo al aprendizaje de la lengua oral mayoritaria. Muy al contrario, el 76% de las personas sordas encuestadas consideran que el habla es importante en la educación de los niños sordos.

4.

A MODO DE CONCLUSIÓN En este capítulo hemos tratado de reflejar la doble consideración de las personas sordas: como personas con deficiencia auditiva y como personas que configuran una minoría lingüística y cultural. Como se desprende de una reciente investigación de ámbito europeo (Kyle y Allsop, 1997), «cuando las personas sordas hablan acerca de ser sordos y acerca de sus necesidades tienen en mente algo más que el estatus audiológico y consideran sus necesidades próximas a las de los grupos de minorías lingüísticas. Son conscientes de su limitación sensorial, pero enfatizan el

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

hecho de que cuentan con una lengua que les es propia y natural y reclaman, como ciudadanos, igualdad de derechos para acceder a la información a través de esta lengua (ya sea en la escuela, en los medios de comunicación, etc.). Por el contrario, las personas oyentes consideran a las personas sordas básicamente como personas discapacitadas. Los profesionales oyentes son requeridos para evaluar las necesidades (médicas, educativas, psicológicas, etc.) de las personas sordas y tomar aquellas decisiones que se consideren más adecuadas en función de las características individuales de cada sujeto. En cuanto a los padres oyentes, les resulta muy difícil contemplar a sus hijos como sujetos pertenecientes a una minoría lingüística y cultural». No es de extrañar esta diferente visión de una misma realidad. Las personas sordas y oyentes experimentamos el mundo y estructuramos nuestras vidas de acuerdo a experiencias que, en ocasiones, pueden llegar a ser muy diferentes. Por otra parte, la sordera constituye un fenómeno tan complejo y sus consecuencias son tan difíciles de predecir en las edades tempranas que no resulta extraño que existan diferentes puntos de vista. En cualquier caso, hoy por hoy, ambas posiciones están vigentes y, como señalábamos con anterioridad, las personas sordas viven en una sociedad dual: una mayoritaria configurada por las personas oyentes y otra minoritaria configurada por las personas sordas. Cualquier iniciativa educativa debe tener presente esta doble pertenencia o vinculación y tomar en consideración no sólo el punto de vista de las personas oyentes, sino también el de las propias personas sordas.

BIBLIOGRAFÍA Baker, C., y Padden, C. (1978). ASL: A look at his History, Structure and Community. Silver Srping, MD: TJ Publishers, Inc. Behares, L. E. (1991). El desarrollo de las habilidades verbales en el niño sordo y su aprovechamiento pedagógico. Conferencia pronunciada en el XI Congreso Nacional de AEES. Mérida. Biap (1997). Recomendaciones BIAP 1997. Madrid: Comité Español de Audiofonología. Díaz-Estebanez, E., et al. (1996). Las personas sordas y su realidad social. Un estudio descriptivo. Madrid: Ministerio de Educación y Ciencia. Centro de Desarrollo Curricular. Erting, C. (1982). Deafness, communication and social identity: an anthropological analysis of interaction among parents, teachers and deaf children in preschool. Ann Arbor Michigan. University Microfilms Intemational. EUD (European Union of the Deaf) (1997). The guide. A European Cuide to the Deaf Community. Bruselas. Jhonson, R., y Erting, C. (1989). Ethnicity and socialization in a classroom for deaf children. En C. Lucas (comp.), The Sociolinguistics of the Deaf Community. San Diego: Academic Press. Jones, L., y Pullen, G. (1988). lnside we are equal: social policy and deafness in the EEC. Bristo1: School of Education. © Ediciones Pirámide

Las personas sordas

1 389

Kyle, J. (1990). The Deaf Community: Culture, Custom and Tradition. En S. Prillwitz y T. Vollhaber (Eds.), Sign Language Research and Application. Hamburgo: Signum Press. K yle, J., y Allsop, L. (1982). Deaf people and Society. Final report to Nuffield. Bristol: School of Education. Kyle, J., y Allsop, L. (1997). The status of Sign Language in Europe. Bristol: Centre for U:af Studies. Padden, C. (1989). The Deaf Community and the Culture of deaf people. En S. Wilcox (Ed.), American Deaf Culture. Silver Spring, MD: Lindstok Press. Padden, C., y Humphries, T. (1988). Deaf in America: Voices from a culture. Harvard, Massachussetts: Harvard University Press. Silvestre, N. (1998). Sordera, comunicación y aprendizaje. Barcelona: Masson. Skliar, C. (1997). La educación de los sordos. Una reconstrucción histórica, cognitiva y pedagógica. Mendoza, Argentina: Editorial de la Universidad de Cuyo.

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22

El desarrollo comunicativo y lingüístico de los niños sordos

1 391

similar al descrito en los niños oyentes. Por otra parte, pérdida auditiva tampoco es sinónimo de problema de lenguaje, como así lo atestiguan los niños sordos que nacen y crecen en entornos comunicativos signantes. Estos niños suelen presentar un desarrollo del lenguaje completamente normal en lo que se refiere a la lengua de signos. Abordaremos, a continuación, los principales aspectos del desarrollo/aprendizaje de la lengua oral y de la adquisición de la lengua de signos por parte de los niños sordos. Por último, expondremos algunos datos acerca de la comunicación escrita.

2.

DESARROLLO DE LAS FUNCIONES COMUNICATIVAS Alrededor del primer año de vida los niños sordos comienzan a mostrar conductas dirigidas al interlocutor con una clara intencionalidad comunicativa: regular la acción del otro y compartir información. La expresión de estas intenciones comunicativas se realiza preferentemente a través de acciones, gestos y señalamientos, es decir, de forma presimbólica y prelingüística. En los inicios del desarrollo pragmático no se encuentran diferencias en niños sordos y oyentes. Sin embargo, con la edad, las diferencias se hacen más acusadas en lo que se refiere a la riqueza, variedad y sofisticación de las funciones comunicativas expresadas. En la investigación llevada a cabo por Clemente y Valmaseda ( 1985) con cuatro niños sordos de edades comprendidas entre los 2 y los 4 años, un primer análisis del tipo de funciones comunicativas observadas no presentaba diferencias en relación a los niños oyentes de la misma edad. Unos y otros mostraban las mismas intenciones: regular la acción, informar y obtener información. Sin embargo, un análisis más detallado de la frecuencia y riqueza interna de cada una de las funciones indicaba que la interacción de los niños sordos con su interlocutor se basaba en la atención y actividad conjunta más que en un intercambio de información propiamente dicho. Por otra parte, la función informativa o declarativa básicamente consistía en denominar y atribuir. Los niños sordos no ofrecían explicaciones, expansiones de razones, causas o justificaciones. Por último, se observaron muy pocos ejemplos de conductas comunicativas dirigidas a obtener información (función interrogativa o heurística). Estos datos pueden deberse a varias razones. En primer lugar, al hecho de que los niños sordos tienen menos oportunidades que los oyentes para observar y escuchar cómo interactúan entre sí las personas, para «probar» lo que van aprendiendo y, para recibir el feedback adecuado. En segundo lugar, a la escasa competencia lingüística que poseen un buen número de niños sordos. No es posible desarrollar ciertas habilidades comunicativas si no se cuenta con ciertas formas y estructuras gramaticales. Por último, una tercera variable se relaciona con el estilo interactivo de los adultos que rodean al niño; a mayor regulación y control por parte del adulto, menores oportunidades para que el niño ponga en marcha iniciativas comunicativas frecuentes y variadas.

3.

ADQUISICIÓN Y DESARROLLO DE LA LENGUA ORAL A diferencia de lo que sucede en el caso de los niños oyentes, no podemos considerar que la adquisición de la lengua oral por parte de los niños sordos constituya

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392 1 Intervención psícopedagógíca en los trastornos del desarrollo un proceso natural. El intercambio comunicativo entre el niño y los adultos que le rodean no asegura, por sí mismo, la adquisición lingüística, especialmente en el caso de niños que presentan graves pérdidas auditivas. Por el contrario, la inmensa mayoría de estos niños precisa, desde edades tempranas, de una intervención logopédica externa para llevar a cabo el «aprendizaje» de esta lengua. De ahí que cualquier descripción de los procesos de adquisición de la lengua oral por parte de los niños sordos reflejará, en gran medida, los «aprendizajes» que estos niños van realizando; aprendizajes que pueden diferir de unos niños a otros en función del programa logopédico específico que se siga con ellos. Por otra parte, es importante tener presente que los datos sobre el desarrollo de la lengua oral con los que contamos en la actualidad pueden verse modificados en las próximas generaciones de niños sordos si las nuevas ayudas técnicas (especialmente los implantes cocleares) facilitan de manera temprana el acceso al mundo sonoro. Con los datos disponibles en la actualidad podemos afirmar que, de manera general, en los niños sordos: Se observa un retraso global en la adquisición/aprendizaje del lenguaje si lo comparamos con la evolución seguida por los iguales oyentes. b) El desarrollo/aprendizaje no es homogéneo. Los diferentes códigos que configuran la lengua oral (la fonología, el léxico, la morfología, la sintaxis) suelen tener desarrollos dispares. e) Los niños sordos presentan muchas dificultades para modificar sus estrategias inmaduras o incorrectas, por lo que hay una fuerte perseverancia en los errores.

a)

3.1.

Desarrollo fonológico y características del habla

Por lo general, a la edad de seis o siete años la mayoría de los niños sordos han concluido su proceso de «desmutización», entendiendo por tal que son capaces de repetir todos los fonemas que configuran nuestro sistema fonológico a condición, claro está, de haber recibido adecuada estimulación logopédica. Sin embargo, a diferencia de los niños oyentes, el sistema fonológico de muchos niños sordos no puede considerarse adquirido a los 6-7 años. La producción espontánea, el habla, resulta muy a menudo ininteligible. Esto se debe a varios factores. Por una parte, al hecho de que algunos niños sordos suelen presentar praxias inadecuadas y excesiva lentitud en los movimientos articulatorios. Por otra parte, la producción espontánea hablada de los niños sordos incluye numerosos procesos de simplificación fonológica, entre otros: sustituciones de unos fonemas por otros (ejemplo: «cata» por «Casa»); simplificaciones de las estructuras silábicas (ejemplo: «palato» por «plato»); omisiones de fonemas (ejemplo: «oto» por «roto»), etc. Además, la inteligibilidad del habla depende también del acento, duración, intensidad y tono que se da a sílabas, palabras y frases, así como un buen ritmo y control respiratorio. Muchos niños sordos realizan pausas frecuentes e inadecuadas entre sílabas y palabras, no diferencian correctamente entre sílabas acentuadas y no acentuadas, pueden tener problemas para aprender a coordinar el control de la respiración con el habla. Los niños sordos no sólo necesitan que se les enseñe una correcta articulación a nivel © Ediciones Pirámide

El desarrollo comunicativo y lógüístico de los niños sordos 1

393

fonético, sino también debe enseñárseles a combinar esos sonidos en habla conectada y a apreciar la contribución de los aspectos suprasegmentales.

3.2.

Vocabulario

La adquisición del vocabulario por parte de los niños sordos plantea importantes diferencias con relación a los niños oyentes, tanto en el ritmo de adquisición, en la cantidad de palabras que van incorporando, como en los contenidos semánticos que éstas expresan. Diversas investigaciones indican que el desarrollo inicial del vocabulario en los niños sordos es tardío y lento; por lo general, no se observan fenómenos de expansión o aceleración del vocabulario. En relación al tipo de palabras, utilizan y comprenden mejor términos relativos a objetos, acciones y cualidades, mientras que, por el contrario, presentan más dificultades con los términos relacionales. En cuanto al contenido semántico de las palabras, cabe señalar que aunque los niños sordos expresan una variedad de relaciones semánticas similar a la de sus iguales oyentes (Silvestre, 1998), sus habilidades a la hora de definir palabras se mantienen en niveles inmaduros.

3.3.

Moñosintaxis

Los datos disponibles indican que existe un importante retraso en el desarrollo morfosintáctico de los niños sordos en relación a sus iguales oyentes, tanto en lo referido a la producción como a la comprensión. Sin embargo, muchos de los datos existentes han sido obtenidos a partir de material escrito, por lo que no siempre es posible diferenciar entre aquellas características que son propias del lenguaje oral y las que lo son del lenguaje escríto. Dicho de otra manera, algunos datos reflejan más bien la competencia de los niños sordos en lectoescritura que en lengua oral. Investigaciones llevadas a cabo por diversos autores (véase Silvestre y Laborda, 1998) señalan que los sujetos sordos presentan tanto dificultades morfológicas como sintácticas. En edad escolar, el lenguaje de un buen número de niños sordos se caracteriza por: Tendencia a aplicar la configuración sujeto-verbo-objeto. Parecen mostrar dificultades para superar la utilización de frases declarativas simples. Falta de estructura gramatical sintagmática en la frase. Inexistente o errónea conexión de frases. Dificultades en los procesos de subordinación. Parecería como si los sordos se enfrentaran a la lengua oral no como una estructura jerárquica sino más bien como un sistema lineal. Ausencia o mal uso de las palabras funcionales tales como conjunciones, pronombres, preposiciones y determinantes. Ausencia de verbos y uso indebido de formas verbales. Falta de concordancia de número, género, persona y verbo. © Ediciones Pirámide

394 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo -

Dificultades en el manejo de las reglas de transformación de las palabras (derivación, prefijos/sufijos y composición).

Teniendo en cuenta estas dificultades, no es de extrañar que el lenguaje oral de muchos niños y jóvenes sordos a menudo resulte telegráfico, rígido y estereotipado.

3.4.

Sistemas complementarios y desarrollo de la lengua oral

En las dos últimas décadas un buen número de investigadores se han interesado por estudiar los efectos que el empleo de distintos sistemas aumentativos o complementarios de comunicación tienen en el desarrollo del lenguaje y, más en concreto, del lenguaje oral. Expongamos brevemente algunas de estas investigaciones relacionadas con el empleo de la comunicación bimodal o de la palabra complementada. La palabra complementada. Nicholls y Ling (1982) fueron los primeros en poner en evidencia el papel que la PC puede jugar en la recepción del habla por lectura labial. Posteriormente, los trabajos desarrollados en la Universidad Libre de Bruselas aportaron nuevos datos, esta vez en lengua francesa. Investigaciones procedentes de este grupo señalan que los sordos expuestos intensivamente a la palabra complementada disponen de representaciones fonológicas y de mecanismos cognitivos similares a los de los niños oyentes en memoria a corto plazo (Charlier, 1994). Estas representaciones fonológicas favorecen un mayor dominio de aspectos morfasintácticos de la lengua oral tales como las preposiciones, los artículos, los pronombres personales y reflexivos, etc. (Hage, Alegría y Périer, 1991; Hage, 1994). La PC influye en la comprensión de los mensajes orales. Sin embargo, su papel en la producción resulta mucho menos evidente, y tanto el habla como el vocabulario expresivo de los niños se mantienen limitados (Nash, 1973; Mohay, 1983). En este sentido, es importante tener en cuenta que la palabra complementada, en tanto que facilitadora de la lectura labio-facial, constituye una ayuda para la recepción de los mensajes hablados. Es una técnica de recepción y, por tanto, puede tener efectos en el desarrollo del lenguaje pero no necesariamente en la producción hablada, cuyo desarrollo está más vinculado a técnicas específicas de desmutización y articulación. La comunicación bimodal. El término «comunicación bimodal» hace referencia al empleo simultáneo del habla junto a signos. El mensaje se expresa en dos modalidades al mismo tiempo, pero la lengua base, la que marca el orden de la frase y la que determina la sintaxis de las producciones, es la lengua oral. En ningún caso debe confundirse el bimodal con el bilingüismo (véase capítulo 24). Diversas investigaciones señalan que el empleo de la comunicación bimodal favorece la adquisición del vocabulario y proporciona un claro apoyo a las capacidades expresivas de los niños (Schlesinger y Meadow, 1972; Borstein et al., 1980; Marchesi et al., 1995). En cuanto al desarrollo morfosintáctico, los datos no son concluyentes. El empleo del bimodal o idioma signado favorece la comunicación entre el niño sordo y sus interlocutores y facilita tanto la comprensión como la producción de los mensajes. En este sentido evita el riesgo de ruptura comunicativa del niño sordo con su entorno y mantiene su motivación por la interacción. Por otra parte, estimula la creación de conceptos y entidades lexicales en las que el niño relaciona sus experien© Ediciones Pirámide

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395

cias con etiquetas verbales. Por último, en la medida en que los signos siguen el orden sintáctico de la lengua oral, la comunicación bimodal ofrece al niño cierta información acerca de la organización gramatical de la lengua oral. Sin embargo, el empleo de este sistema de comunicación no asegura la comprensión de los mensajes orales (por vía auditiva o por lectura labial) ni la producción hablada. Para ello, y como señalábamos a propósito de la palabra complementada, será necesario desarrollar un programa específico de intervención logopédica.

4.

ADQUISICIÓN Y DESARROLLO DE LA LENGUA DE SIGNOS Las primeras descripciones sobre la adquisición de la lengua de signos aparecieron a comienzos de los años setenta. Desde entonces un buen número de lingüistas y psicolingüistas se han preocupado por describir los principales hitos evolutivos de los niños sordos en relación a la lengua de signos. Los datos con los que contamos en la actualidad proceden de investigaciones realizadas en diferentes lenguas de signos. Lamentablemente, disponemos de muy pocos datos sobre los procesos de adquisición en la LSE (lengua de signos española).

4.1.

Interacciones maternas

Uno de los ámbitos de estudio que ha despertado el interés de los investigadores se centra en la descripción y análisis de las interacciones comunicativas que se establecen en las díadas madre-hijo sordos. Los datos obtenidos (ver entre otros Kyle et al., 1989; Erting et al., 1990, Bogaerde, 1994; Fernández Viader, 1996) señalan que las madres sordas signantes modifican espontáneamente su lenguaje cuando interactúan con sus hijos pequeños, observándose una adaptación a las características comunicativas del interlocutor. -

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Las madres sordas explotan mucho la comunicación a través de la expresión facial, que parece jugar un papel similar al de las entonaciones vocales de los oyentes. Al igual que sucede en el caso de las díadas oyentes, los padres sordos interpretan los gestos y movimientos manuales de sus hijos como si tuvieran significado y responden comunicativamente en consecuencia. Las madres sordas producen sus mensajes signados teniendo en cuenta aquello que atrae la atención de sus hijos. En general, su estrategia consiste en ajustarse a aquello a lo que los niños atienden y no tanto a intentar atraer su atención sobre ellas. Cuando desean que su hijo las atienda, le tocan suavemente en el hombro o en la pierna o agitan la mano dentro del campo visual del niño. Esta estrategia es utilizada, sobre todo, en niños mayores de un año. Cuando los niños son menores de un año, las estrategias más empleadas para conseguir la atención del niño hacia los mensajes lingüísticos que le di-

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4.2.

rigen consisten colocarse físicamente de manera que el niño pueda verlas, mover los objetos, señalar y desplazar los signos al campo visual del niño. Por ejemplo, si el niño está mirando el dibujo de un caballo, el adulto signa CABALLO al lado del dibujo. En algunas ocasiones, se signa sobre la cara o cuerpo del propio niño. La denominación, el etiquetado, parece ser una característica importante en las interacciones que establecen. Las madres sordas preguntan menos y etiquetan más. Además, repiten mucho las producciones de un solo signo. En general, la información que ofrecen a sus hijos es muy redundante y con una estructura muy simple. Los signos son ejecutados más lentamente y con mayor amplitud en el movimiento, de forma que su «articulación» resulte más clara para el niño.

Desarrollo fonológico

Antes de producir sus primeros signos, los niños que adquieren la lengua de signos en contextos signantes balbucean manualmente, es decir, producen secuencias de gestos manuales que fonológicamente tienen cierta similitud con los signos pero que no conllevan ningún significado. Hace algunos años, Pettito y Marentete (1991) llevaron a cabo una interesante investigación en la que encontraron que un 32-71% de la actividad manual de los dos bebés sordos estudiados constituía un auténtico balbuceo manual y describieron los mismos fenómenos que los que se dan en el balbuceo vocal de los niños oyentes: reduplicaciones, jerga manual y configuraciones manuales correspondientes a la lengua de signos americana, lengua empleada por los padres de los niños sordos estudiados. Una vez que los niños sordos comienzan a producir los primeros signos, se observan errores «fonológicos», es decir, modificaciones en la producción de alguno de los parámetros formacionales que configuran los signos: configuración manual, punto de articulación, movimiento, orientación de la palma y componentes no manuales. Los errores más habituales consisten en alteraciones de las configuraciones manuales y producción de movimientos inadecuados. Normalmente se trata de sustituciones hacia formas manuales y movimientos más simples que parecen estar relacionadas con la dificultad para la ejecución y control motor, aspectos que van madurando progresivamente a medida que los niños crecen. La tabla 22.1 refleja el número de modificaciones querológicas observadas en las producciones espontáneas de un niño sordo a lo largo de un período que comprende desde los 2 hasta los 8 años de edad.

4.3.

Adquisición del léxico

Según algunas investigaciones (Schlesinger y Meadow, 1972; Prinz y Prinz, 1979; Bonvillian et al., 1983), la producción de los primeros signos se observa alrededor de los 8 meses de edad. Estos datos resultan muy sorprendentes si los comparamos con lo descrito para los niños oyentes que adquieren la lengua oral. Se han apuntado diversas razones para explicar estos datos. Por un lado, se ha hecho refe© Ediciones Pirámide

Parámetro formacional

2-3 años

6 años

8 años

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las lenguas de signos lo hacen a través de la manipulación de los signos en el espacio. Otro tanto sucede con muchos elementos morfológicos: la referencia pronominal, el tiempo, el aspecto, la concordancia verbal, etc. La adquisición de estos mecanismos gramaticales se produce de forma paulatina. Hasta los tres años, los niños prácticamente no utilizan el espacio ni el movimiento, o los cambios de orientación en la producción del signo, para marcar relaciones gramaticales. Pongamos como ejemplo lo que sucede con la referencia pronominal. Hace algunos años, Loew (1984) estudió el empleo que los niños sordos hacían de los mecanismos sintácticoespaciales en sus narraciones espontáneas. Encontró que, en un principio, sobre los tres años las historias que los niños contaban resultaban difíciles de entender, ya que no flexionaban los verbos ni utilizaban el espacio para hacer referencia pronominal, es decir, para aclarar quién hace qué en la narración. Por ejemplo, a la hora de signar el siguiente mensaje, «Ana empujó a Jorge y él la miró enfadado», es preciso situar a los dos personajes en diferentes puntos del espacio neutro (espacio en el que se signa) y desde esos puntos realizar las acciones verbales correspondientes con las flexiones adecuadas (véase figura 22.1 ). Los niños menores de 3 años no utilizarían ninguno de estos mecanismos.

X~

X

Figura 22.1.-Referencia espacial.

Entre los 3 años y medio y los 4, los niños comienzan a utilizar el espacio para indicar y situar a los personajes de la narración. Sin embargo, Loew observó la tendencia de situar varios referentes en un mismo lugar, o a no ser consistente en la referencia, es decir, a cambiar constantemente los personajes de lugar en el espacio. A
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partir de los 4 años y medio, las narraciones de los niños son similares a las de los adultos. Emplean la referencia de forma más consistente aunque realizan todavía frecuentes autocorrecciones. El uso del espacio para la referencia pronominal continúa desarrollándose hasta los siete años, edad en que se considera completamente incorporado en el discurso de los niños. Estas y otras investigaciones indican que, entre los 3 y los 5 años, los niños sordos adquieren una buena parte de los aspectos morfológicos y sintácticos, sobre todo a través del progresivo dominio de la comprensión y uso del espacio. También nos indican que, a pesar de las diferencias existentes entre la modalidad oral y la signada, los niños sordos y oyentes pasan, básicamente, por etapas e hitos evolutivos similares en la adquisición lingüística. No obstante, recordemos, una vez más, que éste es el caso de un número reducido de niños sordos.

5.

LA COMUNICACIÓN ESCRITA Diversas investigaciones centradas en Jos rendimientos de lectura alcanzados por adolescentes sordos una vez finalizado su período de escolarización obligatoria muestran que la media de lectura alcanzada se corresponde con la obtenida por los oyentes a los 8 o 9 años de edad (Di Francesca, 1972; Norden, 1975; Conrad, 1979). En nuestro país, Asensio (1989) llevó a cabo un estudio en el que comparó los procesos lectores de 106 sujetos sordos (prelocutivos, con pérdidas auditivas superiores a 80 dB y cursando la EGB de primero hasta octavo curso) con los obtenidos por oyentes. Los sujetos sordos que cursaban 8. 0 de EGB alcanzaron un nivel equivalente al de los oyentes que cursaban el 3.0 curso de EGB, «lo que quiere decir que en siete años de instrucción lectora los sordos alcanzan el mismo nivel que los oyentes en dos años de aprendizaje de la lectura» (pág. 201 ). Las dificultades lectoras no se encuentran en la capacidad de establecer las asociaciones entre fonemas-grafemas (cosa que los sordos realizan sin demasiada dificultad y prácticamente al mismo ritmo que sus compañeros oyentes), sino en lo que es propiamente leer, es decir, en relacionar lo escrito con estructuras lingüísticas y cognitivas que den sentido a las formas gráficas. Los problemas lectores de los sordos se sitúan tanto en el nivel de reconocimiento de las palabras como en el nivel de la comprensión del texto, y tienen unas consecuencias dramáticas en los aprendizajes escolares y en el acceso a la información; en definitiva, en todas aquellas actividades que permiten leer para aprender.

5.1.

¿A qué se deben las dificultades lectoras en los niños sordos?

Las dificultades lectoras que los sordos presentan están relacionadas con un conjunto de variables entre las que destacamos las siguientes: a) Déficit lingüístico. Las dificultades lectoras están, en gran medida, relacionadas con las dificultades para adquirir la lengua oral. El reducido vocabulario, las dificultades para dominar la sintaxis, para comprender el lenguaje figurativo, las metáforas y las expresiones idiomáticas constituyen limita© Ediciones Pirámide

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ciones evidentes para la comprensión del significado de un texto escrito. Los mejores resultados lectores de hipoacúsicos y postlocutivos corroboran la importancia del lenguaje oral en el proceso lector. b) Ausencia de conocimientos previos. No resulta sencillo comprender un tex­ to escrito si no se tienen referencias, conocimientos sobre el tema. En este sentido, podemos considerar que las dificultades lectoras de muchos niños y jóvenes sordos se relacionan también con un escaso conocimiento general sobre el mundo. Por otra parte, cuando los niños oyentes comienzan a leer cuentan con un importante número de experiencias previas con libros, his­ torias, cuentos, etc., obtenidas, fundamentalmente, a partir de sus interac­ ciones con los adultos que les rodean. La mayor parte de los niños sordos pre-lectores no suelen tener muchas ocasiones para establecer con sus pa­ dres oyentes interacciones a partir de libros y cuentos (Maxwell, 1986). e) Variables del entorno. Otra explicación puede estar relacionada con la cali­ dad y cantidad de instrucción de lectura. Algunos autores sugieren que los niños sordos no dedican tanto tiempo como los oyentes a la lectura y que, en muchas ocasiones, el tiempo dedicado a la lectura se convierte en tiem­ po de corrección y modelado del lenguaje por parte de los profesores. Por otra parte, existen también un conjunto de variables familiares entre las que Moores (1987) resalta: el estatus socio-cultural, las altas expectativas hacia el aprendizaje, la implicación de los padres en los procesos educativos de los hijos y el hecho de que los padres sean sordos. 5.2.

Enseñanza bilingüe y lengua escrita

En los últimos años, y a raíz de la puesta en marcha de experiencias educativas bilingües (a las que haremos referencia en el capítulo 27), algunos investigadores, principalmente suecos y daneses, han comenzado a aportar datos acerca de los pro­ gresos lectores que se observan en los alumnos sordos educados a través de la len­ gua de signos. Heiling (1994) se interesó por conocer si los niveles de rendimiento académico de los alumnos sordos en lectura y matemáticas habían mejorado desde que se comenzó a utilizar la lengua de signos sueca (SSL) en las escuelas de ese país. Para ello, utilizó las mismas pruebas que las que Nordén (1975) había emplea­ do para realizar su estudio nacional. Encontró diferencias significativas en varios tests. Los alumnos de la década de los ochenta obtuvieron mejores resultados que los de los sesenta particularmente en el conocimiento de palabras, comprensión lec­ tora y uso del sueco escrito. Por su parte, Svartholm (1994), en un estudio llevado a cabo con 80 personas sordas, encontró que los mejores resultados en un test de comprensión lectora correspondían a las personas que habían sido educadas en un enfoque bilingüe. Estos datos muestran que el desarrollo de una competencia comu­ nicativa y lingüística a partir de la lengua de signos y la utilización de ésta como elemento vehicular para el acceso a los aprendizajes mejoran claramente los niveles lectores de los alumnos sordos. Pero, por otra parte, también plantean numerosas in­ cógnitas acerca de los procesos lectores de los niños sordos educados de forma bi© Ediciones Pirámide

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lingüe y sobre el tipo de relación que se establece entre una primera competencia en lengua de signos y una segunda competencia en lengua escrita sin que medie una intervención de la lengua oral en el acceso a lo escrito. En este sentido, cabe pensar que tal vez los modelos de lectura existentes para la población oyente no sean directamente aplicables a los procesos de lectura de las personas sordas y que sea preciso describir un modelo de lectura diferente. Es de esperar que, en los próximos años, a medida que los modelos bilingües van consolindándose en algunos países, las investigaciones aporten nuevos datos que nos permitan conocer mejor las estrategias lectoras de este grupo de alumnos sordos.

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Por otro lado, encontramos posiciones que plantean que, en el caso de los alumnos con graves pérdidas de audición, es imprescindible el empleo de la lengua de signos con fines comunicativos y educativos (además del aprendizaje de la lengua mayoritaria en su modalidad oral y/o escrita). Sólo de esta manera se conseguirá un desarrollo de las potencialidades de las personas sordas, ofreciéndoles una situación de mayor igualdad de oportunidades y, por tanto, una capacitación más real para su integración en la sociedad.

Para referirse a estas diferentes opciones educativas se utilizan actualmente los términos de «educación monolingüe» y «educación bilingüe». Cada una de estas opciones encierra, a su vez, diversos modelos con no pocas diferencias entre sí. Veamos, a continuación, las principales características de cada uno de ellos.

2.

ENFOQUES EDUCATIVOS MONOLINGÜES El objetivo común de todos Jos enfoques monolingües es el de la enseñanza de la lengua oral y escrita y su utilización como instrumentos de interacción y de aprendizaje de los contenidos escolares. Sin embargo, aun partiendo de un mismo objetivo, existe una gran diversidad de enfoques en cuanto al modo de alcanzarlo: ¿cómo enseñar la lengua oral? ¿con enfoques audio-orales?, ¿con palabra complementada?, ¿con bimodal? La tabla 23.1 recoge los principales modelos monolingües existentes en la actualidad. Hasta hace algunos años, Jos enfoques monolingües eran oralistas «puros» y se aplicaban a todos los alumnos sordos independientemente de las características individuales que éstos presentaran. En los años setenta se produjo a escala internaTABLA 23.1

Los enfoques monolingües

Sin empleo de sistemas complementarios.

Educación monolingüe Con empleo de sistemas complementarios.

La enseñanza de la lengua oral se basa en gran medida en la estimulación auditiva y en el aprovechamiento del input visual que proporciona la lectura labiofacial. Incorporación de claves manuales a la comunicación oral a fin de facilitar la lectura labiofacial: por ejemplo, la palabra complementada. Incorporación de signos acompañando la comunicación oral: comunicación bimodal o idioma signado.

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cional un fuerte cuestionamiento acerca de la educación oralista que se venía ofreciendo a los alumnos sordos, ya que, a pesar de los esfuerzos del sistema educativo, los niveles académicos alcanzados por los jóvenes sordos resultaban muy pobres, especialmente en el caso de los sordos severos y profundos. Este cuestionamiento se encuentra en la base de la utilización de los sistemas visuales aumentativos o complementarios a la lengua oral. En nuestro país, los más difundidos y empleados son la palabra complementada y el bimodal. La utilización de estos sistemas visuales, junto a los avances tecnológicos de los últimos años tanto en lo que respecta a las ayudas técnicas audiológicas como a los materiales informáticos disponibles, permiten que muchos niños sordos puedan desarrollar/aprender la lengua oral y escrita de forma más temprana y natural.

2.1.

La enseñanza de la lengua oral

Para la mayoría de los niños sordos la simple interacción lingüística en el contexto familiar o escolar no resulta suficiente como para desarrollar una buena competencia en lengua oral, por lo que se hace necesaria una intervención específica. En algunos casos, esa intervención se limita a mejorar algunos aspectos de su producción hablada (es el caso de los niños cuyas pérdidas auditivas son ligeras o medias). Sin embargo, en otros casos, la intervención debe ser más global y abarcar los diferentes elementos del lenguaje. Es preciso enseñar al niño sordo los elementos fonológicos, morfológicos, sintácticos, semánticos y pragmáticos de la lengua, tanto en lo que se refiere a la producción como a la comprensión de los mensajes hablados. No es objetivo de este capítulo abordar las características de una completa programación logopédica. Nos limitaremos a comentar brevemente algunos aspectos específicos del trabajo logopédico con los alumnos sordos. l. Rentabilización de la audición residual. Para poder realizar una estimulación auditiva eficaz es imprescindible partir de: a) un buen diagnóstico audiológico que aporte información sobre las posibilidades auditivas del alumno; y b) una adecuada adaptación protésica. Es importante que el niño lleve la prótesis auditiva más adecuada en función de su pérdida auditiva asegurando su mantenimiento y revisión periódica. Un programa de estimulación auditiva pretende que el niño sordo desarrolle, progresivamente, un conjunto de habilidades auditivas, jerárquicamente organizadas: Detección: habilidad para determinar la presencia o ausencia de sonido. Se trata de que el niño simplemente se dé cuenta de que el sonido está presente. Discriminación: habilidad para percibir similitudes y diferencias entre sonidos. Se trata de que el niño diferencie si dos o más estímulos sonoros son iguales o no. Identificación: habilidad para reconocer un estímulo sonoro determinado. Se trata de que el niño relacione el estímulo sonoro con su referente. Esta relación puede consistir en señalar, dibujar, signar el referente o bien en repetir el estímulo auditivo percibido. © Ediciones Pirámide

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Comprensión: habilidad que requiere la interpretación de la información. No se pide al niño simplemente repetir el mensaje oído, sino responder adecuadamente indicando comprensión. Por ejemplo, ante la pregunta «¿dónde vives?» se espera que el niño responda y no que se limite a repetir la pregunta. Es importante tener en cuenta que la producción del habla está muy relacionada con la conciencia y percepción de sonido, por lo que una buena estimulación auditiva tiene efectos positivos en la producción hablada. 2. Lectura labiofacial. La lectura labial constituye para muchas personas sordas una vía de acceso imprescindible para comprender los mensajes orales que le dirigen sus interlocutores. Por esta razón, es un elemento importante en los programas de enseñanza de la lengua oral. En los niños pequeños no resulta adecuado realizar un entrenamiento aislado de esta habilidad. Por el contrario, el trabajo en lectura labial constituye un elemento más del programa de intervención que se desarrolle y como tal conviene abordarlo desde un enfoque global, es decir, a partir de producciones con sentido (frases simples, palabras ... ). Por otra parte, si bien es conveniente que el niño reciba la mayor cantidad de información posible, no se debe caer, sin embargo, en la idea de que es necesario hablar al niño de cualquier cosa y por encima de todo cada vez que mira al adulto. Proponer mensajes sin contenidos interesantes para el interlocutor es la mejor manera de desmotivarlo hacia la comunicación y conseguir que rehúya la mirada. Por importante que sea estimular al niño, es más importante aún que sus contactos con la lengua oral tengan un carácter significativo, evitando aquellas situaciones que carecen de interés y en las que no tiene sentido hablar. 3. La producción del habla. El primer objetivo en relación a la producción hablada es que el niño sordo produzca sonidos espontáneamente y de forma abundante. Es fundamental que el adulto responda de manera consistente y positiva a las producciones espontáneas emitidas por el niño y que ayude a transformar esas producciones en auténticas fonaciones, primero, y en palabras, después. Favorecer la producción hablada en los niños sordos es un camino largo y complejo tanto para el niño como para el logopeda. Hablar implica, entre otras cosas, tener un buen control respiratorio, una adecuada motricidad bucofacial, ser capaz de producir todos los fonemas de la lengua no de forma aislada sino de forma encadenada, global, con un ritmo y entonación adecuados. Por tanto, la intervención en el habla supone desarrollar tanto los requisitos previos a la producción como los aspectos segmentales (fonemas) y suprasegmentales (entonación, acentuación y ritmo) en un contexto comunicativo en el que las producciones tengan significado e intencionalidad. 4. El vocabulario. Dada la enorme amplitud del vocabulario, la primera decisión a la que se enfrentan profesores y logopedas es la de qué palabras seleccionar y en qué orden. El criterio a seguir será el de la funcionalidad, el del uso. Se trata de planificar la enseñanza atendiendo a la edad e intereses comunicativos del niño sordo; a las necesidades, personas y contextos en los que crece. Asimismo, es importante asegurar que, en cada momento del aprendizaje, el niño se apropie de pa© Edicione~ Pirámide

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labras que le permitan etiquetar distintos aspectos de la realidad: objetos, acciones, cualidades y relaciones. Por otra parte, la enseñanza del vocabulario consistirá no sólo en incrementar paulatinamente el número de palabras sino, también, en ampliar el significado y uso de las palabras ya aprendidas. 5. Los aspectos gramaticales: sintaxis y morfología. La enseñanza de la morfosintaxis debe realizarse de modo gradual, partiendo de las estructuras y reglas más simples en un proceso de construcción paulatina del sistema gramatical hacia formas cada vez más complejas. Para ello es fundamental que el profesor y/o logopeda tenga un buen conocimiento de las pautas del desarrollo normal del lenguaje. Cuando se trabaja con niños menores de 3 años, es importante partir de las acciones y situaciones en las que se halla implicado el propio niño, de las actividades que realiza con los objetos y juguetes, de la representación de acciones y situaciones. A partir de los 3 años se pueden utilizar soportes gráficos que ayuden a los niños a visualizar algunos aspectos estructurales del lenguaje, descomponiendo y organizando de manera secuencial los enunciados 1. El empleo de los sistemas aumentativos o complementarios. Los sistemas aumentativos o complementarios (a partir de ahora SSCC) son, como su mismo nombre indica, sistemas que complementan, que acompañan a los mensajes orales. En ningún caso los sustituyen. Su principal característica es que añaden más información visual, lo que permite que los mensajes orales resulten más accesibles al niño sordo, facilitando así la ulterior comprensión de los mismos. Cuando Jos interlocutores que rodean al niño sordo hablan y emplean, a la vez, un sistema complementario, están ofreciendo al niño, además de la información auditiva (aprovechada en mayor o menor medida en función de sus condiciones audiológicas) y de la información visual que proporciona la lectura labiofacial, otras informaciones también visuales en forma de signos o de complementos manuales. El objetivo no es enseñar los SSCC a los niños sordos. Son los interlocutores: logopedas, profesores, padres, familiares o compañeros oyentes quienes deben aprenderlo y utilizarlo siempre que se dirijan verbalmente al niño sordo. Se parte de la idea que, al igual que los niños oyentes adquieren la lengua oral al verse expuestos a ella, los niños sordos verán facilitado su acceso a los mensajes verbales producidos por sus interlocutores cuando éstos emplean SSCC. Un principio importante a tener en cuenta es que los sistemas complementarios son más eficaces cuantas más personas que rodean al niño los emplean. Existen diversos sistemas complementarios o aumentativos a la lengua oral. En nuestro país, los más difundidos y utilizados son la palabra complementada y el sistema de comunicación bimodal. Dado que ambos sistemas han sido objeto de numerosas publicaciones en los últimos años (Monfort, 1982; Torres, 1988, 1998; Carreras et al., 1993; MEC, 1989, 1991, 1992; Alonso y Valmaseda, 1993), no haremos más que una breve referencia a sus principales características. Algunos profesionales han planteado las ventajas de combinar la palabra complementada junto al bimodal (Charlier, 1992; Monfort y Juárez, 1992). Estas pro1 Existen en el mercado algunos de estos materiales, como por ejemplo «Enséñame a hablar>> (1998) o el <
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Intervención psicopedagógíca en los trastornos del desarrollo

TABLA 23.2 Comunicación bimodal

¿Qué es?

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Ventajas y limitaciones

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Empleo simultáneo del habla junto a signos extraídos del léxico de la lengua de signos. El mensaje se expresa en dos modalidades al mismo tiempo, pero la lengua base, la que marca el orden de la frase y la que determina la sintaxis de las producciones, es la lengua oral. Existen diferentes bimodales, es decir, diferentes grados de ajuste entre el mensaje oral y los signos que lo acompañan. La información signada resulta más accesible para el niño sordo. Ofrece al niño sordo un instrumento de expresión desde edades muy tempranas. A medida que los mensajes se hacen más complejos, el ajuste entre la producción oral y signada plantea dificultades. Su aprendizaje resulta progresivo y requiere tiempo. Palabra complementada

¿Qué es?

-

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Ventajas y limitaciones

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Sistema que combina la producción hablada con unos complementos manuales cuya función es visualizar el mensaje oral de forma completa y eliminar las ambigüedades. Los complementos manuales, por sí mismos, no trasmiten ninguna información; deben ser empleados conjuntamente con la producción hablada. Favorece la lectura labiofacial al visualizar toda la información hablada. Guarda una estrecha relación con la lengua oral. No proporciona al niño sordo un medio de producción temprana.

puestas de combinación intentan potenciar las ventajas de ambos sistemas. Se considera que la palabra complementada (PC) puede ser un instrumento de gran utilidad para enseñar a los niños sordos la lengua de su entorno, pero no dota a los niños de un instrumento para iniciar las interacciones comunicativas, aspecto que sí puede cubrir la comunicación bimodal. En definitiva, con esta combinación de sis© Ediciones Pi rámidc

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temas se pretende promover un desarrollo lo más armónico posible entre la comprensión y la producción. Habitualmente se comienza utilizando el bimodal e introduciendo la palabra complementada sólo para algunos términos. Progresivamente, y en función del desarrollo de cada niño, se incrementa el número de palabras con complementos manuales y disminuye el empleo de signos.

2.2.

Las ayudas técnicas

Dentro de las ayudas técnicas auditivas, sin duda la más importante para las personas sordas es la prótesis auditiva o audífono. Básicamente se trata de un amplificador de alta fidelidad en tamaño cada vez más miniaturizado. Aunque existen en el mercado diversos tipos de audífonos, los más empleados con niños sordos son los denominados «retroauriculares». En los últimos años se ha incrementado el empleo de una nueva ayuda técnica: el implante coclear. En esencia, es un aparato que transforma los sonidos y ruidos del medio ambiente en energía eléctrica que actúa sobre el nervio coclear. Para su colocación se requiere realizar una intervención quirúrgica. Consta de una parte externa y una parte interna. La parte externa o procesador analiza el sonido, lo codifica y lo transmite a la parte interna, que es el implante propiamente dicho y que transforma las señales transmitidas por el procesador en pequeños impulsos eléctricos. El implante coclear no devuelve la audición normal, sino que proporciona una información auditiva que la persona debe aprender a reconocer y asociar. Desde el punto de vista audiológico, el implante coclear está indicado en hipoacusias neurosensoriales profundas cuyo origen es una lesión en la cóclea y en personas que se benefician de forma insuficiente o nula de los audífonos convencionales. La aplicación de los implantes cocleares en niños pequeños es, en la actualidad, un tema muy controvertido y, de alguna manera, enfrenta las dos concepciones sobre las personas sordas a las que aludíamos en el capítulo 22: la visión audiológica versus la visión sociológica. Algunos profesionales, alentados por los resultados obtenidos por niños implantados antes de los 5 años, consideran que el implante es la solución a muchas sorderas y que, por tanto, debe realizarse cuanto antes para favorecer la estimulación auditiva en el período crítico de aprendizaje del lenguaje. Otros, por el contrario, aducen que, hasta ahora, las experiencias han sido evaluadas únicamente en términos audiológicos (percepción y producción del habla), y que se sabe poco acerca del impacto psicológico, emocional, lingüístico y social que puede conllevar una práctica de implantación generalizada en edades tempranas. Lo cierto es que los implantes cocleares están generando muchas expectativas en un buen número de padres y profesionales. Es de esperar que en un futuro no muy lejano podamos disponer de más datos que nos permitan conocer y valorar mejor el efecto de esta ayuda técnica en el desarrollo global de los niños sordos.

3.

ENFOQUES EDUCATIVOS BILINGÜES Los enfoques bilingües se iniciaron como programas experimentales en algunas escuelas del norte de Europa a principios de los años ochenta (Hansen, 1989; Davies, 1991). Parten de la idea de que los niños sordos «aprenderán si les damos ac-

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41 O 1

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

ceso a las cosas que queremos que aprendan» (Jhonson et al., 1989) y, para ello, resulta imprescindible la utilización de la lengua de signos. Esta lengua es considerada como la lengua materna del niño sordo, y no porque sea la lengua empleada habitualmente en el hogar (recordemos que más del 90% de niños sordos nacen en familias oyentes), sino porque es la lengua que el niño sordo profundo puede adquirir de forma natural por simple contacto con usuarios que la empleen. Consideran, además, que si se posibilita que el niño sordo adquiera competencia comunicativa y lingüística a través de la lengua de signos, será más fácil construir sobre esa competencia inicial una segunda competencia lingüística. Es decir, la adquisición de la lengua de signos permitirá crear representaciones mentales lingüísticas que pueden servir de base para el aprendizaje de la lengua mayoritaria. Por otra parte, el niño sordo contará con una herramienta que le facilitará el acceso al currículo escolar, pudiendo éste desarrollarse de manera similar a los oyentes. Los enfoques bilingües tienen, además, muy en c uenta que los niños sordos son miembros potenciales de dos comunidades: la sorda y la oyente, debiendo, en consecuencia, ser educados de forma que permita su integración personal y social tanto en el colectivo de personas sordas como de oyentes. De ahí que se enfatice la necesidad de incorporar sordos adultos a los procesos educativos de los niños y jóvenes sordos de forma que garanticen un adecuado modelo lingüístico a la vez que ofrecen un modelo social y cultural con el que el niño puede identificarse. Como señalan Padden y Humphries (1988), <<cuando se niega a un niño sordo conexiones con personas sordas o se le prohíbe aprender el lenguaj e de signos, está perdiendo el acceso a toda una historia de soluciones creadas por otras personas como él mismo» . No todas las experiencias bilingües son similares. Por el contrario, existen diferencias entre aquellas que practican lo que podríamos denominar un «bilingüismo sucesivo» y las que pretenden un «bilingüismo simultáneo». Las primeras tienen como objetivo desarrollar, en primer lugar, la competencia en una lengua, la lengua de signos, para, a partir de la TABLA 23.3 Los enfoques bilingües

Bilingüismo sucesivo

-

Educación bilingüe Bilingüismo simultáneo

-

-

Inicialmente se busca una buena competencia comunicativa-lingüística a través de la lengua de signos. Posterionnente, se inicia la enseñanza de la lengua mayoritaria como una segunda lengua, particularmente en su modalidad escrita. Se pretende desarrollar desde el principio en los alumnos competencia en lengua de signos y en lengua oral. Para la enseñanza de la lengua oral se pueden emplear o no SSCC.

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La intervención educativa con los alumnos sordos 1 411

misma, construir la competencia en una segunda lengua, la lengua de las personas oyentes, básicamente en su modalidad escrita (Svartholm, 1993). Las segundas plantean la necesidad de ofrecer a los niños sordos, desde el momento en que se inicie la escolarización, contextos de uso y de aprendizaje de la lengua oral y de la lengua de signos siendo conscientes de que el proceso de desarrollo de la lengua oral será mucho más lento y costoso que el de la lengua de signos, que se adquiere de forma más natural (Knoors, 1994). La principal diferencia entre los enfoques bilingües simultáneos y los sucesivos es que en los primeros no se renuncia al aprendizaje de la lengua mayoritaria en su modalidad oral. Por el contrario, se le adjudican unos tiempos, contextos e interlocutores a fin de promover su aprendizaje. También en nuestro país se han iniciado, recientemente, algunas experiencias educativas que tratan de incorporar la lengua de signos a los procesos de enseñanza-aprendizaje (Apansce, 1998). En los siguientes apartados se exponen con más detalle algunas características de estos enfoques.

3.1.

El primer contacto de los niños con la lengua de signos en la escuela

La edad a la que los niños sordos suelen tener su primer contacto con la lengua de signos es muy variable. Algunos lo tienen muy tempranamente, prácticamente desde el momento de nacer; son los hijos de padres sordos signantes. Otros lo hacen más tardíamente, ya en el ámbito escolar, a lo largo de la etapa de educación infantil o primaria. En las experiencias de educación bilingüe iniciadas en nuestro país, la mayoría de los niños sordos comienzan el proceso de adquisición/aprendizaje de la lengua de signos alrededor de los 3 años, coincidiendo con el inicio del segundo ciclo de la Educación Infantil. Sin embargo, teniendo en cuenta los resultados de las experiencias bilingües más desarrolladas (Suecia, Dinamarca) y la necesidad-idoneidad de la lengua de signos para el bebé sordo, parece claro que cuanto antes tenga lugar el contacto con la LS mejores expectativas de desarrollo tendremos. Dos son las posibles vías de intervención para facilitar un acceso precoz del niño sordo a la LS. La primera es a través de la formación a los padres para que puedan ser un buen modelo comunicativo en LS para sus hijos. La segunda, mediante la incorporación del niño sordo a un programa educativo (sea en forma de programa de atención temprana o de escolarización en el primer ciclo 0-3), que contemple la comunicación a través de la lengua de signos. Ambas posibilidades no son excluyentes, sino más bien complementarias. De hecho, el modelo más adecuado, a nuestro entender, es el existente en algunas escuelas que ofrecen modelos de intervención educativa que atienden tanto a los padres y madres como a sus hijos sordos. En estos casos, la coordinación es muy estrecha y ambos tipos de intervención se complementan y se apoyan mutuamente. Las condiciones que promueven la adquisición-aprendizaje inicial de la lengua de signos son similares a las observadas en el caso de los niños oyentes que adquieren la lengua oral. Sin embargo, existen algunas pecualiaridades que queremos resaltar. En primer lugar, las implicaciones que se derivan de la «atención dividida» de los niños sordos. A diferencia de sus iguales oyentes, cuando los niños sordos dirigen su atención hacia un objeto (libro de imá© Ediciones Pirámide

412 1 Intervención psícopedagógica en los trastornos del desarrollo genes, juguete, etc.) o actividad (construir una torre, dibujar, etc.), no tienen acceso (o en todo caso muy restrictivo) a los mensajes hablados con que los adultos acompañan constantemente este tipo de situaciones («mira un perro como el tuyo», «¡uy, que se cae!», «no, ésa no va ahí, busca otra» ... ). Mientras que el niño oyente recibe una doble información: lo que se dice y aquello a lo que se hace referencia, el niño sordo debe mirar primero una información y luego otra y establecer relaciones entre ambas. Esta doble atención limita enormemente los tiempos realmente eficaces para recibir información en lengua de signos. De hecho, estos tiempos se reducen sólo a aquellos momentos en Jos que la curiosidad o la necesidad comunicativa del pequeño es superior al interés que los objetos o las acciones en sí mismas le suscitan, y dirige entonces su mirada al adulto para iniciar o responder a la interacción. Recordemos que la vista es un sentido unidireccional y voluntario que tiene unos tiempos de atención voluntaria que pueden ir aumentando con la edad pero que son muy escasos y poco constantes en los primeros años de vida. En segundo lugar, las limitaciones que se derivan del escaso número de personas usuarias de la LS en el entorno de los niños sordos. Los procesos de inmersión lingüística en el caso de niños oyentes y lenguas orales suelen contar con entornos naturales (adultos, iguales, medios de comunicación, etc.) en los que se emplea habitualmente esa lengua. Cuando nos referimos a la lengua de signos, las posibilidades son mucho más reducidas: contadas actividades infantiles en las asociaciones de sordos o promovidas por las asociaciones de padres, algunos vídeos en LS dirigidos a los niños, algún espacio de televisión dirigido a los adultos y las posibles amistades sordas que los padres tengan constituyen los escasos complementos lingüísticos a los que se ofrecen desde el ámbito escolar. En los enfoques educativos bilingües resulta, pues, fundamental organizar alrededor de los niños sordos pequeños una serie de «espacios signantes» con la mayor variedad posible de usuarios de la LS y en la mayor variedad posible de situaciones.

3.2.

La lengua de signos como área curricular

Hasta ahora hemos hablado del uso de la lengua de signos como medio para la comunicación y como instrumento para los aprendizajes escolares. Pero, además, en la educación bilingüe la lengua de signos es, también, un área curricular, al igual que sucede con las lenguas orales. En los últimos años se han desarrollado algunas propuestas curriculares. Estos currículos contemplan entre sus objetivos el desarrollo de un mayor conocimiento y competencia de la lengua de signos tanto en lo referido a sus características pragmáticas como formales, así como un mejor conocimiento del colectivo de usuarios de esa lengua. Quizá la propuesta más difundida y conocida sea la de Miller-Nomeland y Gillespie (1993). Este currículo diferencia seis áreas o bloques de contenidos: identidad, cultura, lengua de signos, comunicación, historia y cambio social. Los contenidos de cada uno de estos bloques están secuenciados en nueve niveles (uno por cada año escolar, desde los 6 hasta los I 5 años). En la tabla 23.4 se ejemplifican algunos objetivos específicos y actividades correspondientes al área de comunicación del segundo curso (7-8 años). © Ediciones Pirámide

La intervención educativa con Jos alumnos sordos

1 413

TABLA 23.4 Deaf Studies Curriculum Guide. Objetivos y sugerencias de actividades del segundo nivel

OBJETIVO 2. IDENTIFICAR MANERAS PARA MEJORAR LA COMUNICACIÓN INFORMAL CARA A CARA Objetivos específicos

a) Discutir el uso de los ojos y de la mirada en una buena comunicación por signos. b) Identificar ítems que crean ruido visual en la comunicación cara a cara (demasiadas joyas, gafas de sol, pelo en los ojos, papeles en la mano, vestidos con muchos dibujos, etc.). e) Identificar estrategias apropiadas para llamar la atención de las personas sordas y oyentes tanto en situaciones normales como en situaciones de emergencia. d) Discutir cuáles son las conductas apropiadas para saludar, para alternar los turnos conversacionales y para despedirse. e) Presentar personas oyentes a personas sordas; personas sordas a otras personas sordas. f) Identificar conductas oculares rudas. Actividades l.

2. 3. 4.

5.

6.

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Demostrar, grabar en vídeo y dibujar vestimentas apropiadas e inapropiadas para la LS. Demostrar y grabar en vídeo estrategias apropiadas e inapropiadas para llamar la atención de personas sordas y oyentes en situaciones normales y de emergencia. Hacer role-playing y grabar formas apropiadas de presentar personas oyentes a sordos, sordos a oyentes y sordos a sordos. Role-playing de tumos conversacionales apropiados, así como las conductas del hablante y del oyente en la conversación. Discutir el papel de la mirada en LS. Por ejemplo: mirar a la cara y no a las manos del hablante, escanear visualmente la audiencia, mirar hacia otro lado para interrumpir una conversación o signar MONTAÑA mientras se mira hacia arriba, etc. Explorar maneras para ayudar a los alumnos con problemas de visión a que tengan un acceso completo a la información en la escuela (sentarlos cerca del hablante, reservar la primera fila para los alumnos con problemas de visión, utilizar transparencias amarillas, utilizar textos impresos con letras grandes, etc.).

414 1

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

3.3.

La enseñanza de la lengua oral en los modelos bilingües

Ya hemos comentado con anterioridad algunas de las diferencias entre las prácticas educativas bilingües que existen en la actualidad. Estas diferencias se deben, en gran medida, al papel que en ellas se adjudica a la enseñanza-aprendizaje de la lengua mayoritaria en su modalidad oral. Algunas escuelas bilingües incorporan en sus programaciones la enseñanza de la lengua oral sólo para un pequeño número de alumnos: aquellos que cuentan con mejores restos auditivos y que muestran mayor motivación e interés por el aprendizaje de esa lengua. Por el contrario, otras escuelas bilingües incorporan en su programación la enseñanza de la lengua oral para todos sus alumnos. En cie1to modo, los procesos de enseñanza de la lengua oral que se ponen en marcha en los enfoques bilingües no difieren de los descritos para los modelos educativos exclusivamente orales monolingües. Algunas escuelas incorporan sistemas complementarios o aumentativos para enseñar la lengua oral, mientras que otras no. Asimismo, se utilizan ayudas técnicas auditivas; de hecho, niños con implantes cocleares se escolarizan, también, en modelos educativos bilingües. Sin embargo, hay dos diferencias importantes. La primera se relaciona con el tiempo dedicado a la enseñanza y al uso de la lengua oral. Es evidente que el aprendizaje y uso de dos lenguas, la lengua de signos y la lengua oral, implica tomar decisiones respecto a los tiempos, usos e interlocutores de cada lengua. En este aspecto, pueden existir importantes diferencias en las prácticas de unas escuelas a otras. La segunda diferencia es que, en los modelos bilingües, los alumnos sordos y también los profesionales que trabajan con ellos pueden utilizar la lengua de signos como base, como instrumento lingüístico con el que trabajar la lengua oral. Utilizando un ejemplo de aprendizaje de otra lengua, sería como si se decidiera enseñar inglés partiendo tanto los niños como sus enseñantes de su conocimiento del castellano («ahora vamos a aprender cómo se saluda en inglés o cómo se dice tal o cual cosa en inglés»). En definitiva, en los modelos bilingües la enseñanza de la lengua oral se parece más a la enseñanza de una segunda lengua, incluso en los modelos de bilingüismo simultáneo.

4.

A MODO DE CONCLUSIÓN A lo largo de este capítulo hemos tratado de exponer las principales modelos educativos atendiendo a la variable comunicación. Si tratáramos de relacionar los diferentes enfoques comunicativos con los contextos educativos, parecería, a simple vista, que los modelos monolingües son más susceptibles de desarrollarse en contextos de integración escolar, mientras que los modelos bilingües serían más proclives de desarrollarse en centros de educación especial. Sin embargo, también es posible estructurar contextos educativos mixtos o combinados en los que grupos de alumnos sordos y oyentes puedan educarse conjuntamente y compartir actividades, a la vez que se asegure una especificidad ante las características particulares de cada grupo de alumnos, especialmente en lo que a comunicación y acceso a la información se refiere. En esta línea, algunas escuelas de nuestro país están intentando establecer un difícil pero necesario equilibrio entre enseñanza normalizada y enseñanza especial; entre aquello que todo el alumnado debe recibir y aquello que resulta específico y necesario para los alumnos sordos (Las Heras, en prensa; González y Molins, 1998). © Ediciones Pirámide

La intervención educativa con los alumnos sordos 1

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418 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo utilizan para conocer el mundo que les rodea. Sus características pueden explicar buena parte de las peculiaridades del desarrollo y el aprendizaje de estos niños. El tacto permite una recogida de la información bastante precisa sobre los objetos próximos, pero es mucho más lento que la vista y, por ello, la exploración de los objetos grandes es fragmentaria y secuencial. Así, por ejemplo, mientras que un vidente puede tener la imagen de una habitación en la que está por primera vez con tres o cuatro «golpes de vista», un ciego, para acceder a la imagen de esa habitación, tendrá que explorarla mucho más lentamente e integrar luego esas percepciones sucesivas en una imagen total. También el oído va a tener gran importancia para el desarrollo y el aprendizaje de los ciegos. Este sistema, además de ser utilizado para la comunicación verbal, es empleado por los ciegos y deficientes visuales con una función telerreceptora, esto es, de localización e identificación de objetos y/o personas en el espacio. Sin embargo, es importante señalar que el oído es mucho menos preciso para esta función de lo que lo es la visión. El o(fato -un sistema sensorial que está bastante infrautilizado en los seres humanos- sirve a los invidentes para reconocer personas y ambientes, ayudando a los restantes sistemas sensoriales en la compleja tarea de conocer el espacio lejano. Finalmente, el sistema propioceptivo proporciona una información imprescindible para la orientación y la movilidad en ausencia de la visión. En cualquier caso, y a pesar de los problemas de acceso a la información que tienen los niños ciegos, el funcionamiento del sistema psicológico humano es muy plástico y, en consecuencia, puede construirse en ausencia de un sistema sensorial tan importante como la visión, utilizando vías alternativas (Ochaíta, 1993; Ochaíta y Espinosa, 1999). Así, la mayor parte de las investigaciones realizadas en los últimos años sobre el desarrollo cognoscitivo de los ciegos ponen de manifiesto que al llegar a la adolescencia y a la edad adulta alcanzan un nivel de desarrollo funcionalmente equivalente al de las personas videntes.

3.

ETIOLOGÍA La función básica del ojo humano consiste en recoger información del entorno y trasmitirla al cerebro. En este proceso, aparentemente sencillo, están implicadas muchas y muy variadas estructuras, lo que hace que la alteración en alguna o en varias de ellas pueda tener como consecuencia la aparición de problemas visuales. Goldstein ( 1988) clasifica los problemas visuales en cuatro tipos diferentes: problemas de enfoque sobre la retina, problema de difuminación de la luz al penetrar en el ojo, problemas de retina y problemas de las estructuras nerviosas. Los problemas de enfoque sobre la retina son aquellas alteraciones visuales cuyo origen se sitúa en una inadecuada longuitud del ojo, o en determinadas deformidades de la córnea o el cristalino. Estas alteraciones dan lugar a la miopía, la hipermetropía y el astigmatismo o presbicia. Los problemas de difuminación de la luz al penetrar en el ojo se deben en la mayoría de los casos a afecciones en la córnea, en el cristalino o en las estructuras previas a la retina. © Ediciones Pirámide

Deficiencias visuales: etiología, caracterización y evaluación

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La córnea está recubierta de una capa protectora que la protege de las agresiones externas. Si se produce algún tipo de lesión en esta estructura protectora se pueden provocar infecciones, denominadas queratitis, que pueden llegar a afectar de forma más o menos grave a la agudeza visual. Las cataratas son la alteración típica del cristalino, y suponen una pérdida de transparencia en el mismo, lo que produce una visión borrosa, distorsionada o incompleta que puede terminar convirtiéndose en una ceguera total. Finalmente, hay también algunos problemas oculares que tienen su origen en infecciones o traumatismos del humor vítreo. Los problemas de retina suelen tener origen en alteraciones del riego sanguíneo que pueden tener causas muy diferentes. A continuación presentamos, de forma muy resumida, algunos de estos problemas. La retinopatía diabética es una de las patologías más conocidas y tiene su origen en el padecimiento de la diabetes. La retinopatía por premadurez o jibroplasia retrolental también se produce por problemas de riego sanguíneo en la retina. La retinitis pigmentosa es una distrofia de los receptores retinianos de origen genético que produce una lenta degeneración de los bastones. El desprendimiento de retina tiene su origen, en algunos casos, en otras afecciones del sistema visual. Se produce como consecuencia de la presencia de exudados que hacen que la cara externa de la retina se separe de su epitelio pigmentario. También existe un problema de retina que se llama ceguera de los colores. Puesto que la visión del color depende de la actividad de tres tipos de conos, existen diferentes tipos de trastornos que están en función de los conos afectados. Cuando no se posee ninguno de los tres tipos de conos, y el sujeto sólo dispone de bastones, la ceguera de los colores se presenta acompañada de fotofobia, nistagmo y trastornos de la agudeza visual. Junto con los problemas de retina señalados hasta el momento existen algunos otros que son específicos de la mácula; el más conocido es la degeneración macular. Los problemas de las estructuras nerviosas están relacionados con lesiones que afectan a la transmisión de impulsos nerviosos hacia el córtex cerebral. Bajo la denominación de glaucoma se engloban un conjunto de enfermedades de origen genético que tienen en común un aumento de la presión intraocular del humor acuoso existe un tipo de glaucoma infantil, que puede ser de nacimiento o congénito. El término neuritis óptica hace referencia a un conjunto de problemas del sistema visual cuyo origen está en la inflamación, degeneración o desmielinización del nervio óptico. Además de los cuatro tipos de problemas visuales a que se acaba de hacer referencia y que definía Goldstein (1984), existen otros problemas, debidos en su mayor parte a la motricidad ocular, que son los siguientes. El nistagmo se caracteriza por la presencia de movimientos rápidos, involuntarios y repetidos de uno o los dos ojos en alguna o en todas las posiciones de la mirada. El estrabismo consiste en una incapacidad para enfocar los dos ojos, simultáneamente, sobre un objeto a causa de la desviación, tanto hacia afuera como hacia adentro, de uno o los dos ojos. Si no se trata, puede llegar a producir una pérdida permanente de visión y a producir problemas como la diplopía, la supresión o la ambliopía. © Edicione; Pirámide

Intervalo de edad

Hombres

Mujeres

Total

Porcentaje

Patología

Porcentaje

422 1

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

Así pues, las patologías que producen con mayor frecuencia deficiencias visuales graves son algunos problemas de enfoque sobre la retina, concretamente la miopía magna; el desprendimiento de retina y algunos problemas de las estructuras nerviosas, siendo el más frecuente de estos las alteraciones del nervio óptico. Estos datos no son totalmente coincidentes con los procedentes de estudios más antiguos que parecen indicar que las principales causas de ceguera son la retinopatía diabética y el glaucoma (Esmajes y Maseras, 1985; Murebe y Palomar, 1981). En cualquier caso, y aunque la variabilidad de unos estudios a otros es bastante amplia, se puede afirmar que los datos encontrados en España, tanto sobre prevalencia como sobre etiología, parecen coincidir con los procedentes de otros países occidentales (Pelechano, de Miguel e Ibáñez, 1995).

5.

EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO La evaluación del grado de pérdida visual que presenta un niño deficiente visual debe hacerse a dos niveles diferentes, pero al mismo tiempo complementarios (Espinosa y Ochaíta, en prensa; Ochaíta y Espinosa, 1999; Rosa, 1993). Por una parte ha de hacerse un buen examen oftalmológico, y por otra ha de evaluarse el grado de visión funcional, esto es, los restos visuales con que cuenta ese niño para su desarrollo y aprendizaje. Solamente si se dispone de ambos tipos de información se podrá elaborar un informe visual completo que sirva para prescribir las correciones y ayudas técnicas necesarias, así como para diseñar los programas de intervención educativa más adecuados en cada caso concreto. A continuación se describen estos dos tipos de la evaluación haciendo especial hincapié en los profesionales responsables, las medidas empleadas y el tipo de instrumentos utilizados en cada uno de ellos.

5.1. El examen oftalmológico En el examen oftalmológico participan tres profesionales diferentes, con funciones distintas pero al mismo tiempo complementarias: el oftalmólogo, el optometrista y el óptico. El oftalmólogo es un médico con formación especializada en el diagnóstico y tratamiento de los problemas oculares y capacitado para prescribir lentes correctoras. El optometrista es un especialista en el examen ocular y en la prescripción y confección de lentes correctoras -a pesar de no ser médico y de no estar autorizado, en la mayoría de los casos, para prescribir medicamentos-. Finalmente, y una vez que se determina el problema y el tipo de lentes correctoras que ha de utilizar el paciente, es el óptico quien se encarga de confeccionarlas. El examen oftalmológico ha de estar precedido por la elaboración de una historia clínica en la que se recojan datos tanto para orientar la evaluación como para determinar el tratamiento más adecuado. Cuestiones como la edad de adquisición del déficit visual y su etiología, así como la evolución y el pronóstico del mismo, son elementos importantes a considerar. Una vez realizada la historia clínica, el paso © Ediciones Pirámide

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siguiente lo constituye el examen ocular propiamente dicho. Consiste en una evaluación sistemática y precisa de las denominadas «medidas de eficiencia visual normalizadas», que son, fundamentalmente, agudeza visual y campo visual. La medida de la agudeza visual resulta la parte más sencilla del examen oftalmológico. En este caso, la persona tiene que reconocer -con cada ojo por separado-- una serie de letras o símbolos de diferente tamaño que presentan a distintas distancias. La prueba se repite colocando al sujeto distintas lentes correctoras para comprobar si de este modo mejora su agudeza visual. En aquellos sujetos en los que haya importantes alteraciones de la transparencia de la córnea o el cristalino, o cuando se esté considerando la posibilidad de un transplante o una operación de cataratas, entonces se estimará la agudeza visual por medios más sofisticados, como por ejemplo el Psychometric Acuity Card System (PACS). La estimación del campo visual es otra de las medidas de eficiencia visual que se utiliza más frecuentemente. Un sistema, aunque algo burdo, para estimar el campo visual consiste en situar -en condiciones de buena iluminación- un objeto blanco de unos tres milímetros de diámetro a unos treinta centímetros de distancia -en las ocho posiciones que determinan los meridianos oculares- y pedirle al sujeto que localice el objeto. Una evaluación más precisa del campo visual requiere la intervención de un especialista para hacer una perimetría. Esta prueba se realiza mediante la utilización de un instrumento llamado «perímetro» que sirve para detectar zonas ciegas del campo visual. Este aparato permite trazar un mapa del campo visual de cada ojo que puede resultar muy útil tanto para el diagnóstico de la visión funcional como para estudiar la evolución de distintas enfermedades del aparato visual. Además de la agudeza visual y del campo visual, a veces, y dependiendo del trastorno visual del que se trate, se utilizan otros parámetros para medir la eficiencia visual, como son la motilidad ocular y las medidas sobre refracción de la luz. La motilidad ocular se evalúa calculando la diplopía (visión de una imagen doble) que el sujeto presenta en uno o en ambos ojos. La medida de la refracción de la luz consiste en evaluar -con y sin lentes correctoras- cómo llega la luz a la retina después de haber atravesado la pupila. La evaluación de la visión desde el punto de vista oftalmológico requiere la utilización de dos tipos de instrumentos diferentes: aparatos tecnológicos más o menos sofisticados y ototipos. Los aparatos de los que se dispone en la actualidad para evaluar la visión son el resultado de la colaboración entre el desarrollo tecnológico y los datos aportados, desde el punto de vista clínico, por los diferentes profesionales relacionados con el estudio de la visión. Como ya señalamos anteriormente, estos aparatos pueden evaluar dos tipos de parámetros diferentes: las medidas de eficiencia visual normalizada y el funcionamiento y estado de los diferentes órganos y tejidos oculares. La estimación numérica de la eficiencia visual de un ojo se calcula multiplicando los porcentajes de eficiencia en cada uno de los tres parámetros señalados anteriormente: agudeza visual, campo visual y motricidad ocular. Por el contrario, la eficiencia visual de los dos ojos se calcula multiplicando por tres la estimación procedente del mejor ojo, sumando esta cantidad a la estimación obtenida en el ojo peor y divi© Ediciones Pirámide

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diendo el resultado de esta suma entre cuatro. Así por ejemplo, una persona que fuese ciega de un ojo y en otro tuviese una visión normal tendría una eficiencia visual binocular del 75%. A continuación se describen algunos aparatos, presentado en primer lugar los diseñados para la valoración de las medidas de eficiencia visual normalizada y posteriormente los que se emplean para la evaluación del estado y funcionamiento de los distintos órganos y tejidos oculares. Por lo que se refiere a los instrumentos para la valoración de las medidas de eficiencia visual, vamos a describir brevemente los empleados en la evaluación de los errores refractarios, la motilidad ocular y el campo visual. Para evaluar el error refractario se utilizan cajas de lentes con diversos tipos de graduación mediante las cuales se calcula el error subjetivo que perciben los sujetos cuando la luz alcanza su retina. Un instrumento más moderno que el anterior es el foróptero, sirviendo tanto para evaluar el error refractario como la amplitud de acomodación. La evaluación de ambos parámetros determinará las dioptrías que tiene el sujeto y el tipo de lentes más adecuado. Otro aparato empleado para evaluar el error refractario es el retinoscopio; con él se consigue determinar el tipo de lente que neutraliza el movimiento de la luz. También es adecuado para evaluar el astigmatismo. La motricidad ocular se evalúa con la pantalla de tangentes. En este caso se utiliza una luz, situada a diferentes distancias y formando distintos ángulos sobre la línea de fijación de la mirada, que sirve como estímulo. Si aparece una imagen doble del objeto que se está viendo dentro de los 20° centrales del campo visual, se habla de pérdida de la eficiencia visual de un ojo. La estimación de otros porcentajes de pérdida precisa de la utilización de un diagrama de campo. Para la evaluación del campo visual se utilizan dos instrumentos diferentes: el perímetro y el campímetro. El perímetro, como hemos señalado anteriormente, detecta zonas ciegas del campo visual aunque éstas sean muy pequeñas. El campímetro es un aparato mucho más sofisticado que el anterior que a modo de escáner analiza los diferentes puntos del campo visual detectando, en caso de que existan, posibles patologías o deficiencias en la amplitud de campo, así como la sensibilidad retiniana en los diferentes puntos. Este tipo de examen está muy indicado en los casos de glaucoma y en las afecciones de tipo neuroftalmológico. La utilización de los instrumentos que evalúan el estado y funcionamiento de los distintos órganos y tejidos oculares es mucho más específica. A continuación se describen sucintamente algunos de los que se emplean con más frecuencia. El estado general de la córnea y del cristalino -tanto su poder de refracción como las posibles alteraciones que pudieran modificar los índices de refracción u obstaculizar la visión- se explora con la lámpara de ranura o biomicroscopio. Se trata de un aparato que proyecta un haz de luz sobre el ojo, lo que permite observar las células de la cámara anterior. El oftalmoscopio es un aparato que permite explorar el fondo del ojo, esto es, el coroides y la retina. Existen dos tipos diferentes: de imagen directa y de imagen invertida. El oftalmómetro mide la curvatura de la superficie exterior de la córnea, siendo ésta considerada el principal parámetro para determinar la existencia de astigmatismo. © Ediciones Pirámide

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Para evaluar el astigmatismo cornea! se utiliza el queratómetro, mientras que el flippers +, -2 consiste en un conjunto de lentes de fácil manejo que se utilizan para medir la velocidad de acomodación del ojo. Por su parte el oftalmodinamómetro está diseñado para conocer la presión arterial de la retina. El reflejo motor directo, el reflejo consensual y la respuesta de las pupilas oculares se miden con la linterna óptica. El electrorretinógrafo proporciona un registro gráfico de la respuesta eléctrica de la retina ante un estímulo luminoso. Es de aplicación en afecciones oculares como la degeneración tapetorretiniana, el desprendimiento de retina, las cataratas y las opacidades de los medios ópticos. El fonómetro es un aparato diseñado para medir la presión ocular; por tanto, su uso se hace imprescindible cuando se produce un glaucoma. El segundo tipo de instrumentos que se utilizan para realizar la evaluación oftalmológica son los ototipos; con ellos se evalúa la agudeza visual y la visión de los colores. Se denominan ototipos las tablas que llevan impresas letras, números y figuras en diferentes tamaños -previamente determinados- y catalogados en décimas de visión. Los ototipos se pueden presentar en pantallas retroiluminadas o en proyectores. El Psychometric Acuity Card System (PACS) está indicado para evaluar la agudeza visual. Se compone de 18 tarjetas que tienen símbolos de diferentes tamaños correspondientes a distintos niveles de agudeza visual. Las tarjetas tienen cuatro posiciones diferentes de lectura, que varían según la disposición que adopten los símbolos. Para puntuar esta prueba se utiliza un baremo estándar: cara tarjeta tiene asignada una puntuación que depende de la distancia a la que se coloca. De antemano se establece como criterio de éxito una puntuación del 87% de agudeza visual. El ototipo más utilizado en la actualidad para medir la agudeza visual es la carta de Snellen. Se trata de una tabla con letras colocadas en filas, que resulta muy familiar a toda persona que se haya sometido alguna vez a un examen ocular. Existen dos versiones de la carta, una que utiliza letras mayúsculas y otra que usa un símbolo parecido a una E o una U en diversas posiciones, que suele utilizarse con adultos analfabetos y con niños que aún no conozcan la denominación de las letras. La valoración se realiza según una escala de agudeza visual de 0,1 a 1,00 de amplitud. A cada fila de letras se le hace corresponder una determinada expresión numérica en forma de fracción, llamada «fórmula de Snellen» y cuyo significado exponemos a continuación. El numerador se refiere a la distancia a la que se presenta el estímulo, mientras que el denominador se refiere al tamaño del símbolo que representa. Esta fórmula puede interpretarse también como la proporción entre la distancia a la que el sujeto puede identificar el símbolo y la distancia a la que percibe ese mismo estímulo un ojo normal. También se pueden encontrar cartas que miden la agudeza visual de cerca, bien mediante la fórmula de Snellen o utilizando una escala numérica llamada «escala de Jaeger». Finalmente, las láminas policromáticas son el método más utilizado para evaluar la visión de los colores. Se trata de una serie de láminas en las que se presentan unas figuras que solamente se percibirán si la visión del color es correcta. © Ediciones Pirámide

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5.2.

La evaluación de la visión funcional

Ya que la mayor parte de la población legalmente ciega posee algún resto visual, resulta fundamental hacer una evaluación precisa y sistemática de su visión funcional. La información relativa a los restos visuales aprovechables de que dispone una persona deficiente visual se convierte en un elemento esencial, a todas las edades pero especialmente durante la infancia, para el diseño de programas de intervención adecuados. En la actualidad, los expertos en el tema coinciden en señalar que el grado de visión funcional que posea un sujeto deficiente visual debe ser aprovechado y potenciado al máximo. Sin embargo, es importante señalar que la visión funcional no solamente depende del grado de pérdida visual que padece el sujeto, sino también de otros factores, como son la motivación y la actitud que muestra hacia su utilización, el tipo de estímulos que se le presentan y el entrenamiento que haya recibido para potenciar al máximo su uso. Por esta razón pérdidas visuales similares pueden generar distintas capacidades funcionales. En España, la evaluación de la visión funcional generalmente es realizada por los especialistas de la ONCE llamados «técnicos en orientación y movilidad y especialistas en rehabilitación visual básica». Estos técnicos no sólo realizan la evaluación, sino que diseñan y desarrollan programas de entrenamiento para la mejor utilización de los restos visuales. Sin embargo, los distintos profesionales que están en contacto directo con los deficientes visuales, psicólogos, pedagogos, maestros y educadores también intervienen en la evaluación y en el tratamiento educativo. La evaluación se suele hacer utilizando dos tipos de procedimientos: sistematizados y no sistematizados. Los procedimientos no sistematizados están fundamentados en la idea de que la eficiencia visual real no puede ser medida ni predecirse de forma objetiva utilizando protocolos clínicos normalizados (Barraga, 1983). Y esto, por que lo que se llama «visión funcional» es la capacidad de usar este sistema sensorial para ejecutar tareas específicas, tareas que pueden presentar niveles de dificultad diferentes para sujetos con similares medidas normalizadas de eficiencia visual. Sin embargo, por la falta de sistematización, los datos que proporcionan estos procedimientos deben ser tomados con cierta precaución y adaptados al caso concreto que se está evaluando. A su vez estos procedimientos de evaluación pueden ser de dos tipos diferentes. Los primeros, generalmente listas de conductas, se pueden utilizar cuando se sospeche de la existencia de algún problema visual, que en caso de confirmarse deberá ser sometido a un estudio oftalmológico. Un buen ejemplo de este tipo de procedimientos de evaluación es el listado de conductas de Gothelf (1988), que permite la detección inicial de un problema visual (véase tabla 24.3). En estos casos se recomienda que si el psicólogo, equipo psicopedagógico, educador o cualquier profesional que trabaja en contacto directo con el sujeto detectara alguno de estos indicios, lo remita a un especialista para que haga un examen oftalmológico más preciso. En dicho examen habrá de determinarse si existe o no pérdida de la agudeza visual, la naturaleza de la misma y si hay posibilidades de corrección. Los segundos se utilizan cuando ya se conoce la existencia de un problema vi© Ediciones Pirámide

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TABLA 24.3 Listados de conductas de Gotheif ( 1988)

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Utilización predominante de los dedos, manos o labios para explorar objetos. Conductas excesivas en la zona ocular, como parpadear, fruncir el entrecejo o bizquear. Posturas corporales desgarbadas como el ladeo de la cabeza o caminar mirando hacia abajo. Caminar vacilante, arrastrando los pies o chocando con objetos. Conductas como frotarse los ojos o tener la mirada flja. Rojeces en los ojos, lagrimeo o costras frecuentes. Preferencia en el uso de un ojo, acercarse mucho a un objeto para mirrarlo o coger distancia para ello. Quejas de dolor en los ojos, dolores frecuentes de cabeza, quejas de visión borrosa. Disgusto ante la presencia de iluminaciones extremas, ya sean bajas o altas.

sual y se quieren tener datos sobre el resto visual aprovechable del sujeto de tal modo que se le proporcione un entrenamiento que lo potencie al máximo. Para ello es necesario hacer una valoración muy precisa tanto de la capacidad visual aprovechable como de las limitaciones de la misma. Esto es lo que se conoce como evaluación de la visión funcional. El grado de pérdida de la capacidad visual no es el único determinante de la visión funcional, sino que en ésta entran a formar parte elementos motivacionales, los estímulos que se presentan, el entrenamiento previo que ha recibido el sujeto e, incluso, la existencia de una actitud positiva para aprovechar el resto visual que se posee. Es por ello por lo que pérdidas visuales similares poseen distintas capacidades funcionales. A continuación se presentan una serie de pruebas que pueden ser de gran utilidad para evaluar la visión funcional (véase tabla 24.4 ). Es importante señalar que para que estas pruebas puedan proporcionarnos una información útil, no deben aplicarse todas en un mismo día y han de ser repetidas en más de una ocasión. En la actualidad todos los expertos están de acuerdo en que la eficiencia visual de un sujeto puede ser incrementada a partir de programas específicos de entrenamiento. Sin embargo, ésta es una idea relativamente reciente, pues hasta la década de los años sesenta, en que Barraga (1964) demostró la eficacia de estos programas, se pensaba que el uso de la visión residual producía fatiga y que ésta a su vez repercutía en una disminución de los restos visuales. Hoy en día esta idea ha quedado definitivamente desterrada, y la práctica más extendida es tratar de aprovechar al máximo la visión útil. A ello ha contribuido notablemente la idea de que la percepción visual es un fenómeno psicológico que tiene como condición necesaria, pero no suficiente, el disponer de un aparato sensorial capaz de recoger información lu© Ediciones Pirámide

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TABLA 24.4

Pruebas no sistemáticas para evaluar La visión funcional

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Conocimiento de la luz y los objetos. Consiste en encender una linterna o flash luminoso (nunca directamente sobre los ojos), aproximadamente a unos 15 centímetros frente a la persona evaluada, y observar cómo reacciona. El reflejo de parpadeo. En este caso se comprueba si el sujeto parpadea cuando se mueve un objeto delante de sus ojos. Preferencia ocular. Se pide al sujeto que mire a un objeto primero tapándose un ojo y luego el otro. Se observa si se producen reacciones diferentes. Localización del estímulo visual. Se presenta una luz o un objeto en distintas posiciones del campo visual y a distancias diferentes. La tarea consiste en pedir al sujeto que localice la luz o el objeto. Con esta prueba se evalúan tres parámetros: campo visual central, campo visual periférico y preferencia del campo visual. Seguimiento visual. En este caso se evalúa si una persona sigue con la mirada un objeto o una luz. Se comprueba que el sujeto sea capaz de seguir el objeto con los dos ojos o con uno solo, así como si acompaña la trayectoria del objeto con la cabeza. Búsqueda visual. Esta capacidad puede analizarse situando tres objetos distintos dentro de su campo visual y pidiéndole que dirija la mirada hacia ellos según se le vaya indicando. Esta prueba también puede realizarse utilizando una luz que se enciende, se apaga y cambia de lugar, y observando si el sujeto la sigue con la mirada y atiende a los cambios de posición. Alcanzar o moverse hacia objetos o luces. Empleando objetos llamativos, luces de distintos colores, brillo e intensidad, comprobar si la persona evaluada intenta alcanzar o moverse hacia esos estímulos. Si se observan pautas de acercamiento se debe ir alejando progresivamente el estímulo.

ruinosa. Ésta es la razón por la que los especialistas en visión funcional señalan que la eficiencia visual de un sujeto no puede ser medida, ni predecirse de forma objetiva utilizando procedimientos clínicos normalizados (Barraga, 1983). En la misma línea apuntan las afirmaciones de Corn ( 1986), quien atirma que la visión funcional se refiere a la capacidad de usar la visión para ejecutar tareas específicas y que éstas pueden presentar niveles de dificultad muy diferentes para sujetos con medidas clínicas similares. Los procedimientos sistematizados tienen objetivos similares a los no sistematizados: evaluar la visión funcional de los deficientes visuales y valorar su posible utilización en diferentes situaciones y tareas, aunque para ello utilizan pruebas estandarizadas que están comercializadas en el mercado. En este apartado vamos a describir brevemente algunos de las más utilizadas: el Stycar Vision Test, la Visual Functioning Assessement Too/ y el Mira y Piensa. El Stycar Vision Test (Sheridan, 1976) está diseñado para medir la agudeza vi© Ediciones Pirámide

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sual y el campo visual de los niños desde el nacimiento hasta el inicio de la edad escolar (6-7 años). Es una prueba relativamente fácil de administrar, aunque la interpretación de los resultados obtenidos con los niños de menor edad resulta difícil. En cualquier caso, la prueba se acompaña de un manual que resulta bastante clarificador. La Visual Functioning Assessment Too! (Costello, Pinkey y Sheffers, 1980) es un instrumento de carácter muy diferente al anterior. Se diseñó como una prueba para evaluar el funcionamiento visual del alumno de cualquier edad en el ámbito educativo. Consta de dieciséis escalas que cubren desde aspectos muy básicos, como por ejemplo la dominancia de un ojo respecto a otro, o el reflejo pupilar, hasta otros mucho más complicados, como coordinaciones visomotras o conocimiento del entorno. También proporciona datos sobre agudeza visual, campo visual y motilidad ocular. Se trata por tanto de una prueba muy completa y práctica. Mira y Piensa (ONCE, 1986) es un conjunto de materiales para la evaluación y el entrenamiento de la visión que, en España, ha editado la Organización Nacional de Ciegos a partir del original británico Look and Think elaborado por el «Royal National Institute for the Blind». Esta prueba está diseñada para evaluar el uso que hacen los niños de sus restos visuales y proporciona información de tipo cualitativo. Esta prueba se acompaña de un manual que incluye diferentes programas y materiales útiles para el entrenamiento de la visión funcional.

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Ítem

Ciegos

Videntes

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evaluar el desarrollo motor de un determinado niño ciego, han de compararlo con la secuencia de desarrollo que presentan los niños ciegos bien estimulados y en ningún caso con las tablas elaboradas al efecto para los niños videntes.

2.2.

Las primeras interacciones comunicativas. El apego

Las investigaciones iniciadas por Bates y sus colaboradores en 1979 con niños videntes permiten afirmar que la actividad fundamental del niño durante sus cuatro o cinco primeros meses de vida es relacionarse con los otros seres humanos, básicamente con sus padres o figuras principales de apego (Bates, Benigni, Bretherton y Volterra, 1979). Por tanto, ya no es posible estudiar los primeros meses de la vida de un niño a la luz de la teoría de Piaget (1937) analizando la construcción de la inteligencia actuando solamente con objetos del mundo físico. Son muchos los autores que, al haber realizado sus investigaciones con niños videntes, han señalado la importancia que tiene la visión en la especie humana a la hora de establecer las primeras interacciones comunicativas y afectivas entre el bebé y el adulto. Algunos, como Kaye (1982), han destacado la relevancia de los intercambios visuales, de las interacciones que se llevan a cabo, sobre todo, mediante tumos de mirada que establecen pautas semejantes a los tumos conversacionales que se producen en la comunicación verbal. Otros han puesto de manifiesto el hecho de que los niños, desde los primeros días de su vida, prestan atención preferente a estímulos visuales que, curiosamente, coinciden con los que tiene el rostro humano. Como ya señaló Fantz en 1961, prefieren mirar estímulos redondos u ovalados que, como las caras, tengan además contrastes de color y de brillo. Finalmente otros estudios concluyen que los adultos nos sentimos fuertemente atraídos por las caras y los gestos de los bebés y, cuando nos acercamos a ellos, intercambiamos miradas y gestos (Campos, Barret, Lamb, Goldsmith y Stenberg, 1983). Así pues, los trabajos realizados en videntes sobre las primeras interacciones adulto-bebé parecen indicar que la visión es fundamental para estos intercambios comunicativos y afectivos que tan importantes son para el desarrollo infantil. En consecuencia, desde un análisis «visuocentrista» de las primeras interacciones comunicativas entre el bebé y el adulto, podría suponerse que los niños ciegos o deficientes visuales graves tendrían serios problemas para establecer esta comunicación preverbal. Sin embargo, creemos poder afirmar que estos niños disponen de vías alternativas a la visión para relacionarse y establecer pautas de comunicación no verbal con los adultos (Ochaíta, 1994). Por supuesto, tienen intactos los restantes sistemas sensoriales, que, incluso en los niños videntes, resultan de gran importancia para recibir información procedente de las personas. Todos los niños prestan, desde el nacimiento, una atención selectiva a las voces humanas (Eimas, 1985) y pueden distinguir también el olor de los seres humanos, especialmente de la madre (Steiner, 1979). En el caso de los ciegos, son especialmente importantes las investigaciones llevadas a cabo por Leonhart y sus colaboradores (1992, 1997 y 1998). En ellas se demuestra que los bebés ciegos, desde las primeras semanas de la vida, prestan atención selectiva a la voz de su madre y que Jo demuestran con giros corporales hacia la fuente del sonido. Además, distinguen claramente entre la voz de la madre ~)

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434 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo y la de una mujer extraña, ya que giran el cuerpo hacia la dirección de la que proviene la voz materna. Por supuesto, tienen también sistemas para llamar la atención de los que les rodean, como son el llanto y las distintas expresiones faciales, que al principio se producen de forma refleja y, posteriormente, se convierten en expresiones emocionales al recibir respuestas distintas por parte de los adultos. Una de las expresiones más importantes para establecer la interacción con el adulto es la sonrisa. Ya Fraiberg señaló en 1977 que los bebés ciegos también muestran el gesto innato de relajación de la cara que es interpretado por los adultos como sonrisa. Este gesto, reforzado por las personas que conviven con el niño, se convierte al final del primer mes, al igual que en los niños videntes, en una sonrisa social. Los datos procedentes de diferentes investigaciones ponen de manifiesto que a las cuatro semanas de vida los bebés ciegos y deficientes visuales responden con una sonrisa a las voces de sus padres y al contacto corporal con ellos cuando, por ejemplo, los toman en brazos o les hacen caricias (Fraiberg, 1977; Rogers y Puchalsky, 1986). Igualmente, los bebés con problemas visuales tienen, como los videntes, una serie de conductas ret1ejas que les permiten actuar con las personas y los objetos, como son por ejemplo los ret1ejos de succión y de prensión. Estas conductas, que posteriormente se convertirán en intencionales, les permiten mantener el contacto con su o sus figuras de apego. Estos datos permiten afirmar que los niños ciegos tienen suficientes vías alternativas a las visuales para interacturar con los adultos. Los estudios de investigación-intervención, llevados a cabo con niños ciegos y sus madres, han evidenciado que, cuando éstas han superado el trauma inicial provocado por la discapacidad del hijo, tienen buenas relaciones con él o ella y buenas expectativas en relación con sus posibilidades de desarrollo y aprendizaje, se establecen entre ellos turnos conversacionales no verbales similares a los observados en parejas videntes, aunque, en este caso, se intercambien sonidos, ritmos, contactos corporales y movimientos (Junefelt, 1987; Preisler, 1991; Urwin, 1984). Un buen ejemplo de estas protoconversaciones lo constituye el juego «aserrín-aserrán», que se produce entre los niños ciegos y sus padres y que consiste en una secuencia de ritmos vocales, táctiles y de movimientos en los que se establecen turnos entre el bebé y el adulto. Sin embargo, hay que tener en cuenta que nuestra cultura concede gran importancia al papel de la visión en las interacciones comunicativas tempranas. Por ello, muchos padres y madres pueden tener, y tienen de hecho, serios problemas para detectar e interpretar las señales que emiten los niños ciegos para mostrar su interés hacia los otros, para mostrar sus preferencias hacia sus familiares más allegados y para interactuar con ellos. Como se analizará en el próximo capítulo, ésta es una de las áreas prioritarias de intervención familiar cuando se produce el nacimiento de un bebé invidente: es necesario que las madres y los padres aprendan a interpretar las formas que utilizan sus hijos ciegos para relacionarse con ellos. Cuando estudiamos el desarrollo social y comunicativo de los niños ciegos es preciso hacer referencia a la formación del vínculo de apego entre estos bebés y sus padres. Los autores que han estudiado esta relación coinciden en afirmar que, si se establece la sincronía adecuada entre el niño y la persona o personas encargadas de su cuidado, el apego evoluciona siguiendo unas etapas similares a las de los niños © Ediciones Pirámide

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videntes (Freedman, 1964; Fraiberg, 1977; Rogers y Puchalsky, 1986). Desde las cuatro semanas, los niños ciegos son capaces de sonreír de forma selectiva a las voces del padre y de la madre. A partir del tercer mes, cuando el niño vidente sonríe de forma regular cuando ve un rostro humano, el ciego lo hace frecuentemente, aunque no siempre, cuando oye la voz de sus padres y otras personas conocidas. Además, los estímulos táctiles, como las caricias, balanceos y cosquillas, provocan siempre la sonrisa del invidente. Pero existe además una conducta característica de los niños ciegos que pone de manifiesto la existencia de una vía alternativa a la visión para conocer y reconocer el rostro de las personas. Como descubrió Fraiberg en 1977, al final del primer mes los bebés invidentes empiezan a tocar las caras de las personas que están con ellos, lo que constituye una forma de reconocimiento no visual de las personas. Desde los cinco meses, esta conducta se hace cada vez más discriminativa e intencional, dirigiéndose sólo a las personas conocidas. Así, entre los cinco y los ocho meses los niños ciegos exploran detenidamente la cara de sus familiares más allegados cuando éstos los tienen en sus brazos, pero sólo lo hacen brevemente cuando son cogidos por personas extrañas. Los invidentes también muestran las reacciones de miedo a los extraños, Jo que supone el conocimento de los familiares y allegados y la consecuente reacción negativa ante los desconocidos. Alrededor de los siete u ocho meses, guiándose principalmente por la audición de las voces, la exploración táctil y los datos olfativos, los niños ciegos son capaces de darse cuenta de la presencia de personas extrañas manifestando cierto rechazo hacia ellas, rechazo que se hace más fuerte cuando intentan tomarle en brazos.

2.3.

El conocimiento de los objetos y las relaciones niño-objeto-adulto

A partir de los cinco o seis meses los bebés, sin dejar de tener un interés prioritario por las personas que les rodean, comienzan a dedicar más atención a los objetos físicos y dedican buena parte de su actividad a explorar y a conocer estos objetos. Precisamente es a esta edad cuando los niños videntes son capaces de coordinar los esquemas de visión y prensión, es decir, a poder agarrar los objetos bajo control visual. Esto, junto con el desarrollo del control postura! que les permite la posibilidad de estar sentados, les permite la manipulación y el juego con objetos con la guía de la visión. ¿Cómo puede un niño ciego llegar a conocer los objetos de forma sensoriomotora? Desde nuestra perspectiva de videntes resulta difícil entender las vías alternativas que utiliza, y, sin embargo, cuando se estudian en profundidad, constituyen un prodigio de adaptación del desarrollo humano. Los sistemas sensoriales que utiliza de forma prioritaria el bebé invidente, el tacto y el oído, son menos apropiados que la visión para conocer el espacio y los objetos que en él se encuentran, ya que proporcionan una información mucho más secuencial y fragmentaria y una menor anticipación perceptiva (Foulke, 1982). La única posibilidad que tiene un niño ciego de saber que un objeto existe cuando no está en contacto con su mano es que emita al© Ediciones Pirámide

Conducta

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Conducta

Ciegos

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ños elaborar un universo de objetos permanentes, sobre todo de aquellos que no están en contacto con su mano. Por tanto, los niños ciegos construirán en primer Jugar la permanencia de los objetos táctiles y serán capaces de buscar aquellos objetos con los que hayan tenido experiencia táctil suficiente. Sólo a partir del segundo año de la vida, una vez que pueden alcanzar con la mano los objetos sonoros, comenzarán a coordinar las imágenes táctiles y las auditivas y, en consecuencia, a buscar los objetos por el sonido que emiten. Mención especial cabe hacer en este apartado sobre los niños deficientes visuales. Los trabajos anteriormente mencionados (Bigelow, 1986; Rogers y Puchalsky, 1988) indican que la existencia de restos visuales -aunque sean mínimos- puede facilitar muchísimo el conocimiento sensoriomotor y representativo de los objetos. Por ello, es muy aconsejable estimular la visión funcional de que dispongan los niños para manipular objetos bajo control visual. Pasemos ahora a estudiar las relaciones niño-objeto-adulto. Entre el final del primer año de la vida y los comienzos del segundo se inicia una etapa muy importante para el desarrollo simbólico y comunicativo: los niños han de integrar los objetos en su interacción con las personas en un proceso que algunos autores han llamado triangulación, al implicar conjuntamente el triángulo formado por el niño, el objeto y el adulto. A partir de aquí se inician interacciones que implican nos sólo al niño y al adulto, sino también a los objetos físicos. Los niños van a ser capaces de iniciar y mantener conversaciones no verbales o protoconversaciones en relación a objetos, de establecer mecanismos de atención compartida para poder comunicarse con los demás. Los distintos autores que han estudiado este tema (Butterworth, 1991; Gómez, 1991; Gómez, Sarría y Tamarit, 1993) han puesto de manifiesto la importancia de la visión en el desarrollo de los mecanismos de atención conjunta. Tenemos, por tanto, ahora que preguntarnos cómo integran los niños ciegos los objetos en sus conversaciones no verbales con los adultos y en qué medida, en ausencia de la visión, van a ser capaces de iniciar esas protoconversaciones. Sin duda se trata de un tema complejo y difícil de resolver, ya que, por el momento, existe muy poca investigación al respecto. Por una parte, el gesto de señalar para iniciar esta interacción parece ser totalmente visual: cuando un niño vidente quiere llamar la atención del adulto lo primero que hace es dirigir el dedo índice hacia el objeto, luego mira al adulto y, por último, ambos dirigen sus miradas hacia el objeto. Por otra parte, los niños ciegos tienen serias dificultades para saber que existen los objetos que no toca. Sería necesario realizar nuevos trabajos de observación para averiguar cuáles son los mecanismos, las vías alternativas que utilizan los niños cuando carecen del sistema visual. Urwin hablaba, en 1984, de la existencia de ciertas formas de señalamiento corporal dirigidas a los objetos. Sin embargo, la hipótesis que nosotras planteamos se orienta más bien a pensar que los niños ciegos utilizan vocalizaciones para llamar la atención de los adultos y para poder comunicarse con ellos sobre los objetos que están tocando. La existencia de numerosas vocalizaciones en los intercambios comunicativos niño-objeto-adulto ha sido ya constatada en los trabajos hechos con videntes (Lock, Young, Service y Chandler, 1990), aunque no se les haya prestado suficiente atención teórica. © Ediciones Pir<Ímide

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3.

Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

EL PERÍODO DE EDUCACIÓN INFANTIL Aunque son muchos Jos posibles temas a tratar cuando se habla del desarrollo de Jos niños entre los 2 y los 6 años aproximadamente, las necesarias limitaciones de espacio de este capítulo hacen necesario abordar sólo aquellos aspectos que se consideren más importantes y que, en consecuencia, han recibido más importancia por parte de los investigadores. Así pues desarrollaremos a continuación el estudio de las manifestaciones de la función simbólica en los niños invidentes: el lenguaje y el juego simbólico.

3.1.

El desarrollo del lenguaje

Es posible afirmar que los niños ciegos y deficientes visuales no tienen especiales problemas en la adquisición del lenguaje. Sin embargo, es lógico suponer que presenta ciertas características diferenciales derivadas de la especificidad del acceso a la información en ausencia de la visión (Ochaíta, 1993; Pérez Pereira y Castro, 1994). A continuación se describen y analizan esas peculiaridades en los siguientes aspectos: desarrollo fonológico, desarrollo del léxico y desarrollo pragmático. Por lo que se refiere al desarrollo fonológico, se puede decir que, a pesar de lo que propugnaban las primeras hipótesis derivadas de la teoría del aprendizaje, la imitación visual, es decir, la imitación de los movimientos bucales, no parece ser muy importante para el aprendizaje de Jos sonidos propios de la lengua materna. Los trabajos hechos sobre el desarrollo del balbuceo en los bebés ciegos permiten destacar la importancia de la audición de estos sonidos, ya que, en términos generales, estos niños no tienen dificultades en la emisión de los distintos sonidos (Milis, 1983 y 1988; Muldford, 1988). Aunque no existen trabajos con niños de habla castellana, los realizados en otras lenguas -concretamente en la inglesa y en la alemana- parecen indicar un desarrollo fonológico similar en los niños ciegos y videntes. Mulford publicó, en 1988, un importante estudio de revisión de los distintos trabajos realizados sobre el tema por autores relevantes en el análisis de la adquisición del lenguaje en Jos niños ciegos. En los 15 niños estudiados, todos ellos sin deficiencias asociadas y con buenas relaciones de apego, no se encontraron problemas en la adquisición del léxico desde el punto de vista cuantitativo. La edad media de emisión de la primera palabra en estos niños es de 14,7 meses, Jo que puede considerarse dentro del margen normal. Tampoco se han encontrado diferencias entre ciegos y videntes en la edad de emisión de las 10 (15,1 meses) y las 50 primeras palabras (20,1). Cuando analizamos la adquisición del léxico desde el punto de vista cualitativo, contamos además con el excelente trabajo hecho en nuestro país por Pérez Pereira y Castro ( 1992) sobre el tipo de léxico utilizado por dos gemelas, una ciega y otra vidente, entre Jos 29 y los 41 meses de edad. Aunque también este desarrollo cualitativo puede considerarse normal, existen ciertas peculiaridades que se deben destacar precisamente para que sean tenidas en cuenta por los padres y educadores de los niños ciegos. Así, por ejemplo, las primeras palabras que dicen estos niños responden a aquellos objetos que pueden conocer con los sistemas sensoriales de que disponen. Mientras que los videntes aprenden pronto nombres referentes a animales, las prime© Ediciones Pirámide

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ras palabras de los ciegos corresponden fundamentalmente a objetos domésticos. Las limitaciones de acceso a la información hacen que tengan ciertos problemas en la generalización y formación de categorías, sobre todo de aquellos objetos difícilmente accesibles para ellos, como pueden ser, por ejemplo, los animales o los vehículos. Son escasas las investigaciones que se han dedicado al estudio del desarrollo sintáctico en los invidentes, aunque las existentes parecen también indicar un desarrollo normal, aunque tenga ciertas peculiaridades. Cuando se analiza la longitud media de las emisiones (LME) de estos niños, todo parece indicar que no existen diferencias importantes respecto a los videntes de su misma edad (Landau y Gleitman, 1985; Pérez Pereira y Castro, 1994). Lo mismo sucede con las relaciones temáticas que niños ciegos y videntes expresan en las emisiones de dos palabras. Finalmente, por lo que se refiere a las funciones pragmáticas, no podemos dejar de lado la existencia de ciertas particularidades en el desarrollo de la comunicación verbal que son específicas de los niños invidentes y que deben ser tenidas en cuenta. Los autores que han estudiado este tema coinciden en señalar que estos niños utilizan un mayor número de imitaciones, repeticiones y rutinas que los videntes (Janson, 1988; Pérez Pereira y Castro, 1992 y 1994; Urwin, 1984). Sin embargo, cuando se analizan los datos en profundidad, no se pueden admitir las interpretaciones ingenuas y «visuocéntricas» que califican este lenguaje de ecolálico egocéntrico y no funcional. Por el contrario, tiene una función clara en el desarrollo de los niños ciegos. Desde que estos niños comienzan a hablar, además de utilizar el lenguaje con una función comunicativa, éste cumple otras importantes funciones para compensar los problemas que origina la ausencia de la visión en el desarrollo simbólico. En concreto, como se comentará después, deben recurrir, en mayor grado que los videntes, a imitaciones diferidas de carácter verbal que a menudo parecen convertirse en juegos simbólicos de roles. Existe, sin embargo, un claro problema en la utilización de términos deícticos -pronombres personales y posesivos, en contextos de intercambio de roles conversacionales- por parte de los niños invidentes. Todos los trabajos analizados (véase Ochaíta, 1993) han detectado dificultades en la utilización correcta de los pronombres «YO» y «tÚ», «mÍ» y «ti», tanto en situaciones de comunicación verbal como en el juego simbólico. Estas dificultades pueden deberse a la dificultad que tiene, en ausencia de visión, la comprensión de los cambios de roles que se producen en la conversación y en el juego de roles. Probablemente se derivan de los problemas que estos niños tienen en el proceso de «triangulación», en las difíciles vías alternativas que han de seguir para sustituir los gestos que llaman la atención del adulto sobre los objetos. En el estado actual de los conocimientos es preciso destacar la dificultad que los niños ciegos tienen para utilizar vías no visuales de apoyo a la comunicación verbal y, al mismo tiempo, la necesidad de instruir a los adultos para que sepan interpretar esas vías alternativas.

3.2.

El juego simbólico

A pesar de la importancia que tiene el juego en el desarrollo del ser humano, se han relizado pocos trabajos sobre su desarrollo en los niños ciegos y deficientes vi© Ediciones Pirámide

440 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo suales. También para el estudio de los primeros juegos simbólicos y de roles hay que dejar de lado nuestra perspectiva de videntes e intentar analizarlos desde la propia fenomenología de la ceguera. Algunos autores han hablado de retrasos en los primeros juegos de ficción de los niños ciegos. Sin embargo, estos autores parecen esperar que estos niños lleven a cabo el mismo tipo de juegos que los videntes sin pararse a pensar que no es posible reproducir como éstos las escenas de la vida diaria recurriendo a una imitación básicamente visual. Desde nuestro punto de vista, y como ya se puso de manifiesto en otra ocasión (Ochaíta, 1983), los niños recurren a otros tipos de imitación, especialmente de carácter verbal, para desarrollar sus primeros juegos de ficción con intercambio de roles. Siguiendo la idea de que el lenguaje es una herramienta singular para compensar muchos de los problemas derivados de la falta de visión y, en concreto, la utilización de símbolos, podemos también interpretar los datos obtenidos por Lucerga y colaboradores sobre este tema. En una investigación publicada en 1992 y realizada en nuestro país, descubrieron que el télefono era el juguete preferido por los niños ciegos, y llamar pór teléfono, su juego preferido (Lucerga, Sanz, Rodríguez, Porrero y Escudero, 1992). Analizando las dimensiones implicadas en el juego simbólico, las autoras anteriormente citadas afirman que la sustitución de objetos, es decir, la utilización de símbolos, evoluciona de forma semejante en ciegos y videntes. No sucede lo mismo con la dimensión de descentración: hasta los 3 años de edad es muy difícil que los niños deficientes visuales puedan descentrar la acción de sí mismos para centrarla en algún objeto simbólico. Aunque no se deben dar explicaciones simplistas al respecto, hay que tener en cuenta que el simbolismo de los juguetes comerciales suele basarse en semejanzas visuales que estos niños no pueden captar. Por lo que se refiere a la planificación del juego, parece que los niños invidentes encuentran más sencillo planificar el juego que ejecutarlo, lo que de nuevo viene a manifestar la importancia del lenguaje en el desarrollo del juego en ausencia de la visión.

4.

LA ETAPA DE EDUCACIÓN PRIMARIA La mayor parte de los trabajos que se han hecho sobre el desarrollo de los niños ciegos y deficientes visuales de edades comprendidas entre los 6 y los 12 años se han centrado fundamentalmente en su desarrollo cognoscitivo, tomando como referencia la teoría de Piaget y la escuela de Ginebra. En términos generales se puede afirmar que el desarrollo intelectual de los niños invidentes bien estimulados y sin deficiencias asociadas no presenta problemas serios, aunque sí tiene unas peculiaridades características (Hatwel, 1966; Ochaíta, 1993; Rosa y Ochaíta, 1993). La falta o grave deterioro del canal visual y el hecho de que accedan a buena parte de la información con el tacto hacen que les sea más difícil realizar tareas de contenido figurativo y espacial que aquellas otras basadas en la lógica verbal. Todos los estudios realizados con estos niños en las diversas tareas de lógica concreta señalan un importante «desfase» entre estos dos tipos de tareas. Así, en los distintos problemas implicados en las tareas de clasificaciones, conversaciones o se© Ediciones Pirámide

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riaciones verbales, no se encuentran diferencias entre el rendimiento y los resultados obtenidos por ciegos y videntes. Por el contrario, en las operaciones de seriación manipulativa y aquellas que implican imágenes mentales (Rosa, 1981) y conocimiento espacial (Ochaíta, 1984), el hecho de tener que tomar la información con el tacto supone que han de resolverse por vías alternativas complejas. Como se analizará a continuación, este tipo de tareas parece requerir a los ciegos un pensamiento más desarrollado, de carácter formal, lo que hace que las puedan resolver con un considerable retraso -de entre 3 y 7 años dependiendo de la tarea- respecto a los videntes. Sin embargo este retraso se anula entre los 11 y los 15 años de edad, incluso cuando se trata de realizar operaciones espaciales muy complejas de caracter proyectivo y euclidiano. Así pues, todo parece indicar que el lenguaje, y el tipo de razonamiento complejo que de él se deriva, constituyen una importante herramienta capaz de «remediar» los problemas de pensamiento figurativo de los ciegos. Por otra parte, las más escasas investigaciones que se han hecho sobre la integración escolar de estos niños señalan que, desde el punto de vista intelectual, están perfectamente integrados en las aulas y no tienen problemas para seguir los contenidos normales del currículo ordinario (Fernández Dols et al., 1991). Sin embargo, es necesario que la escuela cubra las necesidades educativas especiales que estos niños tienen y que, una vez más, se derivan de las características de los canales sensoriales. Es, por tanto, necesario que los educadores de los ciegos conozcan las vías alternativas por las que transcurre el desarrollo de estos niños y las áreas prioritarias en las que se ha de intervenir para que estén cubiertas sus necesidades especiales. Como se estudiará en el próximo capítulo, se debe prestar atención prioritaria a la orientación y la movilidad y al acceso a la información escrita. En la investigación a que se ha hecho referencia en el párrafo anterior se trabajó con una amplia muestra de niños ciegos y deficientes visuales integrados en las escuelas ordinarias de las distintas comunidades autónomas españolas. En ella se puso de manifiesto que el 40% de los escolares de 8-9 años, el 52% de los de 1112 y el 74% de los de 13-14 tenía, al menos, un año de retraso escolar. Dado que estos niños no tenían problemas de inteligencia, y que se encontraron importantes dificultades en el acceso a la lectura y a la escritura, cuando se comparaban con sus compañeros videntes se atribuyeron los resultados al sistema de acceso a la información escrita: la lectura táctil del Braille, que analizaremos en el próximo capítulo. Por otra parte, se ha dedicado muy poco esfuerzo al estudio del desarrollo afectivo y social de los niños ciegos en esta etapa. Sin embargo, hay que tener en cuenta que ésta es una de las áreas en que se necesitan nuevas investigaciones. Y ello porque para conseguir la máxima integración de los niños invidentes, tanto fuera como dentro del colegio, para obtener los máximos niveles de participación social, es preciso también fomentar la interacción y el juego con iguales fuera del aula.

5.

LA ADOLESCENCIA Algo similar a lo anterior puede decirse del desarrollo cognoscitivo de los adolescentes ciegos y deficientes visuales. Los estudios al respecto, basados también en

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la teoría piagetiana, permiten concluir que no existen difencias entre ciegos y videntes en la resolución de tareas del llamado «pensamiento formal». Los invidentes son, por tanto, capaces de utilizar esta forma de pensamiento aproximadamente a las mismas edades que los videntes, en una proporción semejante a éstos y utilizando estrategias similares (Ochaíta, 1993; Ochaíta y Rosa, 1990). Todo parece indicar que los ciegos, al llegar a la adolescencia, consiguen «remediar», gracias al lenguaje, los problemas figurativos derivados de sus dificultades visuales. Por tanto, se pone de manifiesto de nuevo que el lenguaje -y las formas de pensamiento hipotético deductivas que de él se derivan- constituye una poderosa herramienta en el desarrollo cognoscitivo de las personas ciegas. Herramienta que les va a permitir superar, a veces mediante vías alternativas muy complejas, muchos de los problemas de limitación en el acceso a la información y conseguir, finalmente, un desarrollo cognoscitivo funcionalmente equivalente al de las personas videntes. Mucha menos información se puede ofrecer sobre el desarrollo afectivo y social de los adolescentes ciegos y deficientes visuales. Se sabe que la adolescencia es una etapa en la que los cambios físicos llevan consigo importantes modificaciones en la personalidad y en las relaciones con los otros. Algunos autores (Scholl, 1986) consideran que la adolescencia puede ser una etapa particularmente difícil para los chicos con deficiencias visuales severas en la que se pueden producir problemas de integración social con el grupo. Es bien sabido que en este período el contexto de los iguales adquiere una importancia fundamental: los chicos se organizan en grupos de amigos en los que cabe destacar la homogeneidad no sólo en la forma de pensar, sino también en la forma de vestir, el lenguaje oral y gestual, etc. Esto, junto con el pensamiento formal recién adquirido, que les permite pensar sobre mundos y formas ele vida, puede plantear problemas en la aceptación de la propia imagen, en el autoconcepto y en las relaciones con el grupo de amigos (Kent, 1983; Beaty, 1991). En cualquier caso -y aunque resulta necesario realizar nuevos estudios sobre este importante tema- se puede pensar que, al igual que sucede en los videntes, la adolescencia no tiene que ser necesariamente una etapa muy conflictiva para los ciegos, siempre que éstos hayan tenido un desarrollo armónico y se encuentren bien integrados en sus contextos más próximos de socialización (familia, escuela, amigos, etcétera).

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Deficiencias visuales: áreas prioritarias de intervención

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tentar que los niños lleven a cabo tareas que nada tengan que ver con su propio mundo fenomenológico, como por ejemplo forzar a un niño ciego total a gatear, enseñarle a dibujar o realizar programas de aprendizaje basados en la lógica piagetiana. Tras años de investigación y una profunda reflexión sobre las peculiaridades del desarrollo y aprendizaje de los niños ciegos, y partiendo de la caracterización de la ceguera como una deficiencia sensorial, puede afirmarse que la intervención ha de realizarse, fundamentalmente, en las úreas del desarrollo y el aprendizaje que se exponen en los distintos apartados de este capítulo. El lector interesado en conocer de forma más concreta las orientaciones y estrategias metodológicas específicas para la enseñanza de los escolares con baja visión durante la etapa de educación primaria puede consultar el trabajo sobre el tema realizado por Espinosa y Martín-Bias (en prensa).

2.

INTERVENCIÓN FAMILIAR EN LA PRIMERA INFANCIA En las primeras etapas de la vida del niño ciego la intervención educativa debe ir dirigida, principalmente, hacia sus padres y familiares, así como a los educadores que atiendan al niño en las escuelas infantiles. Como se estudió en el capítulo anterior, desde sus primeros días los niños ciegos y deficientes visuales disponen de suficientes sistemas alternativos a la visión para interactuar con los adultos y, también, aunque con mayor dificultad, para actuar con los objetos y llegar a conocerlos de forma no visual. Por tanto, en general, cabe esperar que el desarrollo de estos niños sea normal dentro de las pautas evolutivas que caracterizan la construcción de tal desarrollo en ausencia de la visión, siempre que los adultos que les rodean sepan interpretar las vías alternativas de que el niño dispone para conocerlos y comunicarse con ellos. Sin embargo, la importancia que se otorga en nuestra cultura al sistema visual hace que muchos padres puedan tener serios problemas a la hora de detectar e interpretar las señales que emiten los bebés ciegos para mostrar sus preferencias cuando interactúan con los adultos. Cuando una madre o una pareja reciben la noticia de que su hijo es ciego pueden tener problemas para aceptar la deficiencia y para considerar de forma objetiva la situación (Leonhart, 1992). La superación de estos problemas depende, por supuesto, de las circunstancias concretas de la familia y del contexto que la rodea, pero, en cualquier caso, resulta muy adecuada la intervención psicoeducativa. Los padres han de recibir información sobre las capacidades que tienen sus hijos para relacionarse con ellos, así como de las vías alternativas que, en ausencia de la visión, utilizan para conocer el mundo. Así, por ejemplo, como ha señalado Leonhart, las primeras respuestas reflejas ante el sonido de los bebés ciegos son iguales que las de los videntes: giran lateralmente la cabeza orientando la cabeza hacia la voz de las personas o el sonido de los objetos dando la impresión de que los miran. Sin embargo, esta conducta desaparece después de unas semanas -en los niños más precoces sobre los 20 días- ya que no resulta funcional para estos niños. Después de un período en que la cabeza del bebé permanece inmóvil, se produce una respuesta que suele ser mal interpretada por las madres y los padres: giran la cabeza en

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sentido inverso a la fuente sonora, para poner el un oído enfrente de ésta. Por supuesto está orientación se debe a la necesidad de prestar atención auditiva a los estímulos, pero las personas que conviven con el niño necesitan conocer su funcionalidad. En caso contrario puede ser interpretada por éstas como una forma de rechazo, de evitación del contacto y la interacción. Así pues, es necesario que los familiares entiendan que, aunque su hijo tenga una deficiencia visual importante, posee otras muchas capacidades que le van a permitir desarrollarse bien y seguir una escolaridad normal. Es necesario igualmente que conozcan las adaptaciones o vías alternativas que utiliza el niño para construir su desarrollo. Se trata, en suma, de generar en los adultos las expectativas adecuadas sobre las capacidades de desarrollo y aprendizaje de sus hijos invidentes. En este sentido, y en la medida de lo posible, la intervención debe hacerse de forma conjunta con el niño y sus padres. A éstos les resultará muy útil, por ejemplo, ver vídeos comentados sobre el desarrollo de algún niño ciego o, si es posible, de su propio hijo en los que se muestren sus capacidades: la sonrisa, el reconocimiento de las voces, el papel del niño en los juegos que implican turnos conversacionales, etc. Igualmente, los adultos deben saber la dificultad que tiene su hijo para conocer los objetos con los que no tiene contacto táctil y los mecanismos y edades en los que se produce la coordinación audio-manual. Todo ello para que estimulen los juegos con objetos de forma apropiada a las características perceptivas del niño ciego. En el caso de que el bebé no sea totalmente ciego y tenga restos visuales más o menos evidentes, los padres han de aprovechar esa visión funcional sin dejar de lado la estimulación táctil y auditiva. A partir de los nueve o diez meses deben fomentar al máximo el juego compartido con objetos y hablar a los niños sobre los juguetes que tienen en sus manos y sobre los que emiten sonidos. Todo ello comprendiendo las vías alternativas que tienen los niños deficientes visuales severos para comunicarse mediante gestos y vocalizaciones cuando aún no han adquirido el lenguaje oral. Solamente si los adultos -madres, padres y educadores- comprenden las señales emitidas por los niños ciegos y responden de forma adecuada a sus demandas de socialización y cariño se puede evitar que se produzcan en ellos problemas psicológicos asociados a la ceguera. Las estereotipias, la falta de interés por las personas y los retrasos en el desarrollo no tienen por qué producirse en un niño ciego que no tenga otras discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales asociadas. Finalmente, por lo que respecta a la movilidad, también es necesario que los padres y los responsables del niño ciego en la escuela infantil conozcan cuáles son sus posibilidades. Por supuesto, también en este terreno es necesario fomentar al máximo la utilización de la visión funcional del niño. En caso de que éste no tenga restos visuales aprovechables, se deben respetar las características del desarrollo motor en ausencia de la visión y no forzar conductas que, como el gateo, no resulten funcionales para un ciego. Como se estudiará a continuación, sí debe estimularse el desarrollo de la movilidad autónoma y el conocimiento del espacio, evitando los posibles peligros sin sobreproteger al niño excesivamente.

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3.

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MOVILIDAD Y CONOCIMIENTO ESPACIAL Como se ha puesto ya de manifiesto en otras publicaciones (por ejemplo, Huertas, Ochaíta y Espinosa, 1993), uno de los aprendizajes más difíciles para un niño ciego o deficiente visual es conocer el espacio que le rodea y moverse por él de forma autónoma. Tal como se puede estudiar en el capítulo 24, los sistemas sensoriales que, en ausencia o grave deterioro de la visión, pueden utilizarse para este fin (audición, tacto, propiocepción y olfato) son, indudablemente, menos apropiados para el conocimiento del espacio lejano y la movilidad. Sin embargo, si se pretende conseguir que una persona ciega participe y se integre de forma real en la sociedad en las diferentes etapas de su ciclo vital (infancia, adolescencia y también edad adulta), es necesario que pueda desplazarse de forma autónoma y eficaz. También es muy importante que tengan adquiridas lo que los especialistas llaman «habilidades de la vida diaria», esto es, las destrezas que, en las distintas etapas de desarrollo, necesita cualquier persona para tener autonomía. Por tanto, los educadores y especialmente la escuela tienen un importante papel que realizar a la hora de cubrir las necesidades especiales de los ciegos en estas áreas. Deben ser los especialistas en orientación y movilidad, en colaboración con los padres y educadores, los encargados de entrenar estas capacidades desde las primeras etapas de la vida del niño. En España, la Organización Nacional de Ciegos (ONCE) dispone de especialistas dedicados a ello: son los llamados «técnicos de rehabilitación básica» y los «profesores de orientación y movilidad». Existen algunos programas que pueden servir de ejemplo para el entrenamiento de estas capacidades en la primera infancia, como el diseñado por Jofee en 1988, cuyo objetivo es estimular al máximo el desarrollo motor y la movilidad de los niños ciegos. El programa se lleva a cabo en el domicilio del niño, y son los padres, después de haber sido entrenados por un experto, los responsables del desarrollo de la intervención. Así, una vez que los padres han creado buenas expectativas sobre el desarrollo de su bebé, son entrenados para que interactúen al máximo con el niño en las diferentes situaciones de la vida doméstica utilizando canciones y juegos, durante el baño, las comidas, etc. Se les proporcionan también ejercicios para estimular el desarrollo motor y el conocimiento del propio cuerpo. Igualmente, los padres reciben instrucciones sobre la forma de ir enseñando progresivamente el espacio de su propia casa, creando ambientes atrayentes para el bebé ciego, identificando con estímulos apropiados las distintas habitaciones de la casa y guiando al niño por ellas siguiendo siempre la misma ruta con la ayuda de descripciones verbales sencillas. Todo ello debe hacerse, en el caso de los niños deficientes visuales, potenciando al máximo la visión funcional del niño. La llegada del niño a la escuela infantil ha ser el momento ideal para que los educadores, en colaboración con los especialistas, establezcan las pautas educativas del niño en orientación, movilidad y habilidades de la vida diaria. Todo ello, por supuesto, dependiendo de las características del niño: tipo de deficiencia visual, estado actual del niño, historia familiar y educativa, etc. El objetivo es que consiga un nivel de autonomía similar al de los restantes niños de la escuela. Así, es importante que el niño conozca el entorno del colegio, pierda el miedo a lo desconocido y,

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de esta forma, pueda jugar con los otros niños y participar en todas las actividades que se realicen en la escuela. Sería necesario seguir una instrucción similar sobre el conocimiento del entorno cada vez que el niño cambiase de entorno escolar y se enfrentase por ello a un medio desconocido. Por tanto, cada vez que el niño deficiente visual cambie de escuela es necesario que reciba una instrucción adecuada a su edad y a sus características personales. En el período preescolar, sería necesario el movimiento real del niño por las distintas rutas del colegio acompañado de un educador que, además, le proporcionase información verbal sencilla. A partir de los 7 u 8 años la instrucción en movilidad real se puede completar con la utilización de maquetas o juegos de construcción que representen los entornos y las rutas (Huertas, 1989). A partir de los 10 u 11 años deben iniciarse programas sistemáticos de entrenamiento en el conocimiento de espacios más lejanos (el barrio o la ciudad) por los que el niño o el adolescente ciego, al igual que el vidente, ha de moverse en su vida diaria. Los técnicos de orientación y movilidad de la ONCE suelen poner en marcha este tipo de programas con sus afiliados aproximadame nte a estas edades, en la frontera entre la niñez y la adolescencia. De nuevo es necesario señalar que este tipo de programas son muy importantes para que los ciegos participen de forma activa en la sociedad. Si se quiere conseguir que estén perfectamente integrados en la sociedad, debemos procurar que posean las herramientas necesarias para que puedan ser autónomos e independientes. Las investigaciones llevadas a cabo sobre este tema permiten afirmar que, a pesar de los problemas que plantea el conocimiento del espacio lejano para las personas invidentes, pueden llegar a elaborar esquemas espaciales de entornos complejos que les permitan moverse y orientarse. En un estudio realizado con adultos ciegos residentes en la ciudad de Madrid, Espinosa (1990) puso de manifiesto que éstos habían adquirido una representación espacial de un entorno urbano tan grande y complejo como el de esta ciudad funcionalmente equivalente al de los videntes, lo que les permitía realizar desplazamientos autónomos de forma segura y eficaz. Resultados similares se encontraron para el grupo de adolescentes, pero únicamente en aquellas áreas de la ciudad que les eran familiares. Estos resultados parecen indicar que las personas ciegas pueden llegar a construir capacidades básicas para moverse y orientarse en el espacio y que son capaces de recoger información procedente del mismo mediante una serie de sistemas alternativos que les resultan adecuados para elaborar esquemas espaciales funcionales. Por último, es preciso destacar las investigaciones llevadas a cabo sobre la utilidad de los mapas táctiles como ayuda para que los deficientes visuales severos se desplacen en entornos desconocidos (Espinosa, 1994; Espinosa y Ochaíta, 1994; Espinosa, 1994; Espinosa, Ungar, Ochaíta, Blades y Spencer, 1998). Estos estudios permiten afirmar que resultan de considerable utilidad como ayuda para la orientación y movilidad de los deficientes visuales, pero sólo a partir de la preadolescencia y la adolescencia. En etapas anteriores del desarrollo la capacidad cognitiva de los niños no hace aconsejable la utilización de mapas que resultan de considerable complejidad, especialmente en ausencia de la visión. No obstante se necesitan nuevas investigaciones que nos permitan definir la mejor forma de diseñar estos mapas (la © Ediciones Pirámide

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cantidad y el tipo de información que deben incluir). Son necesarios también estudios sobre las estrategias de exploración más adecuadas de estos instrumentos, así como la posibilidad de completarlos con otros tipos de información sobre el ambiente que representan.

4.

EL ACCESO A LA LENGUA ESCRITA: EL SISTEMA BRAILLE El sistema de lectoescritura que utilizan las personas ciegas y las que tienen deficiencias visuales muy graves es el Braille. Se trata de un sistema diseñado para ser explorado de forma táctil. Su unidad básica es la celdilla, que está formada por combinaciones de seis puntos en relieve, en una matriz de 3 x 2. A partir de las distintas combinaciones de estos seis puntos se obtienen 64 grafías. El número de estas grafías no es suficiente para responder a todas las necesidades de representación gráfica, por lo que otros signos se obtienen mediante la combinación de dos o más 1.

4.1.

La lectura táctil del Braille

Como se ha señalado en otras publicaciones (por ejemplo, Simón, 1994), el Braille, a pesar de ser el mejor sistema disponible para leer en ausencia de la visión, tiene una serie de problemas que no se pueden obviar. Podemos clasificar estos problemas en dos grandes apartados: dificultades inherentes al propio código Braille y dificultades inherentes a la recogida de la información con el sistema táctil. Analicemos, en primer lugar, los problemas del código Braille, es decir, los errores que, por las características del propio sistema, puede cometer un lector. Se pueden producir errores en la identificación de los puntos, con la consiguiente confusión de las letras. Esto puede suceder, por ejemplo, en el caso de «X» e «y». Otro de los problemas del código es que emplea las mismas configuraciones para signos diferentes, por ejemplo, las mayúsculas son exactamente iguales que las minúsculas sólo que tienen delante una grafía especial para mayúsculas. Algo similar sucede con los números, que son las primeras letras del alfabeto con un signo inicial que las especifica como número (Nolan y Kekelis, 1969; Ochaíta, Rosa, Femández-Lagunilla y Huertas, 1988). La situación contaria -que la misma vocal tenga dos configuraciones diferentes, dependiendo de si está o no acentuada- también genera bastantes problemas, sobre todo para los niños. Por último, hay que señalar algunas cuestiones de tipo práctico, como son el tamaño que ocupan los textos en Braille (más del doble que los textos en tinta), la imposibilidad de colocar algún tipo de marcadores -como la negrilla o el subrayado- que facilite la posibilidad de enfatizar determinado tipo de información contenida en el texto o el desgaste que sufren Jos textos en Braille. Pasemos ahora a estudiar los problemas derivados de obtener la información escrita con el tacto. El tacto recoge la información de forma secuencial, por lo que la 1 Pueden verse las letras, números. signos de puntuación, etc., del alfabeto Braille en los folletos de la ONCE.

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lectura, que se realiza siempre con el dedo índice de la mano dominante, ha de hacerse letra a letra sin que puedan producirse los saltos o movimientos sacádicos observados en la lectura visual. En algunas ocasiones, cuando el texto lo permite y el nivel lector del sujeto es alto, es posible pasar por unas letras con más rapidez que por otras, por ejemplo las correspondientes al final de las palabras (Nolan y Kekelis, 1969). Es precisamente este hecho -que el dedo debe explorar todas las letras- el que hace que la lectura Braille sea mucho más lenta y fatigosa que la visual. Mientras que un lector experto en Braille puede alcanzar una velocidad lectora media de unas 150 palabras por minuto como máximo, con la lectura visual la velocidad lectora media se sitúa en las 300 palabras por minuto (Simón, 1994; Rosa Huertas y Simón, 1993). Los resultados de una investigación sobre los procesos de lectura Braille (Simón, 1994; Simón, Ochaíta y Huertas, 1996) han mostrado que la velocidad lectora de los ciegos en los diferentes niveles instruccionales es muy baja: alrededor de 30 palabras por minuto en el ciclo inicial, 50 en el medio y 98 en el ciclo superior. El ritmo de lectura subía, en el grupo de lectores expertos formado por profesores invidentes, a una media de 143 palabras por minuto. De esta forma, está claro que los niños ciegos leen con mucha menor rapidez que los videntes de su mismo nivel educativo. Este problema en el acceso a la lengua escrita puede explicar los retrasos escolares que se encontraron en la investigación desarrollada por Fernández Dols et al. en 1991 y, sin duda, constituye un tema prioritario para la investigación educativa. En cualquier caso, es preciso señalar que, de acuerdo con los datos obtenidos en las citadas investigaciones, la comprensión de los textos leídos en Braille es buena y similar a la obtenida por los videntes de los mismos niveles educativos. Muchos han sido los trabajos que, con distintos procedimientos, han intentado mejorar la velocidad de la lectura Braille. En general, estos trabajos pueden resumirse en dos grandes grupos: los que intentan cambiar el propio código Braille y los que tratan de mejorar las habilidades perceptivas y el movimiento de las manos de los propios lectores Braille (véase Simón, 1994). Por lo que respecta al código Braille, algunos autores han intentando emplear sistemas de lectura comprimidos que permitan trasmitir mayor información con menor número de caracteres. Otros han modificado el número de puntos que componen la celdilla para aumentar el número de combinaciones posibles entre los puntos. Finalmente, existen también intentos de diseñar un código táctil con letras romanas en relieve o un código mixto formado por letras y números. Los resultados obtenidos no permiten llegar a conclusiones relevantes, aunque, de acuerdo con Simón (1994), parece más útil seguir investigando en las modificaciones del sistema Braille que en la creación de nuevos códigos. En algunos casos se ha entrenado a los ciegos para conseguir, con distintos procedimientos, una mayor rapidez en el reconocimiento de las letras Braille. Los resultados de estas investigaciones desarrolladas con procedimientos muy diferentes entre sí no permiten llegar a conclusiones claras. El entrenamiento, cuando mejora la capacidad lectora, hace disminuir el número de errores o el tiempo en leer listas de letras o palabras. Sin embargo, no queda claro que conlleve una mayor rapidez en la lectura de textos, sobre todo cuando se trata de lectura silenciosa. Los trabajos realizados sobre el papel del movimiento de las manos en la velo© Ediciones Pirámide

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cidad lectora (Bertelson, Mousty y D' Alimonte, 1985; Kilpatrick, 1985; Kusajima, 1974; Simón 1994) llevan a pensar que la forma de mover las manos al leer tiene mucha relación con la velocidad lectora. De hecho, dicho movimiento cambia significativamente a medida que aumentan los niveles instruccionales o la edad de los niños. Normalmente, los ciegos leen con el índice de la mano dominante, utilizando el dedo índice de la otra mano con una función de repaso y de marcador del cambio de línea. Sin embargo, cuando los niños empiezan su aprendizaje lector utilizan un solo dedo, volviendo por la misma línea para bajar a la siguiente, lo que lentifica muchísimo el proceso. A medida que aumenta su nivel lector, se va incluyendo el otro dedo en el proceso, para repasar, cambiar de línea y leer las primeras letras o palabras de la línea siguiente. Finalmente, los sujetos más expertos utilizan lo que se denomina «patrón disjunto simultáneo», que consiste en que cada dedo índice lee una parte de la línea, juntándose ambos dedos únicamente en la parte central de la misma. Aunque existen pocos trabajos sobre la incidencia del entrenamiento en el movimiento de las manos en la mejora de la velocidad lectora, es importante instruir a los escolares ciegos en este aspecto, aunque, por supuesto, respetando el nivel lector actual de los niños y creando zonas de desarrollo próximo. Al intentar evitar los problemas que plantea este sistema de lectura muchas personas invidentes utilizan otras formas de acceso a la información. Así, por ejemplo, utilizan muy frecuentemente lo que denominan «el libro hablado», que consiste en una cinta magnetofónica que reproduce el contenido de un libro, o de una revista, y que puede ser escuchada a diferentes velocidades. En cualquier caso, creemos que este sistema -aunque proporciona una velocidad ampliada que puede llegar a ser similar a la que alcanzamos los videntes en la lectura ordinaria- no puede sustituir por completo a la lectura de la información escrita. En todo caso, es necesario diseñar nuevas investigaciones en las que se clarifique la comprensión que se obtiene mediante el libro hablado, puesto que puede ser un procedimiento complementario que ayude a los ciegos a remediar sus problemas de acceso a la información escrita.

4.2.

La escritura en Braille

Existen dos métodos diferentes para escribir mediante este sistema: uno manual, que se hace mediante la utilización de una «regleta», una «pauta» y un punzón con el que se perfora el papel, y otro mecánico, utilizando una máquina de escribir especial llamada «Perkins». La regleta es un instrumento que consta de dos partes: una base cuya superficie está surcada por líneas de puntos en relieve negativo sobre la que se coloca el papel, y otra, denominada rejilla, en la que se encuentran los espacios correspondientes a la «celdilla» y sirve para guiar el punzón en la escritura de las letras. La rejilla se desplaza sobre el papel, de arriba hacia abajo, cada vez que se han completado dos renglones de escritura. La pauta se basa en el mismo sistema, pero es de mayor tamaño, ya que éste se corresponde al de una cuartilla o folio. Por tanto, la escritura manual se realiza de derecha a izquierda para que, una vez perforado el papel, se puedan leer las letras de izquierda a derecha. Esto plantea un problema importante para los escolares invidentes, ya que deben aprender a rotar las letras o, más bien, aprender unas letras de forma diferente para leer y para © Ediciones Pirámide

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escribir. Además, el tamaño de la celdilla Braille es muy reducido, y pueden producirse errores al trabajar con el punzón. Por último, es preciso señalar que este sistema no permite repasar lo ya escrito. Así pues la escritura mecánica, mediante la máquina de Perkins, es más recomendable para enseñar a escribir a los ciegos. Consta de seis teclas que corresponden a la posición espacial que ocupa cada uno de los puntos en la celdilla Braille. Por ejemplo, para escribir la letra «a» tiene que apretar sólo la tecla correspondiente al punto 1, para la «b» el 1 y el 2, y para la «C» el 1 y el 4. La máquina tiene también un espaciador de signos, un espaciador lineal y una tecla de retroceso. Actualmente, los educadores utilizan este sistema para el inicio de escritura, ya que su manejo es muy fácil, evita los problemas de rotación de letras y permite una lectura inmediata de lo que se está escribiendo.

4.3.

Niños con baja visión y tipo de código

Cuando un alumno deficiente visual tiene que aprender a leer, lo primero que ha de hacerse es decidir si debe hacerlo en código normal, en tinta o en Braille. Ésta es una decisión nada fácil que debe ser tomada por el equipo multiprofesional que atiende al niño, teniendo en cuenta las peculiaridades específicas. En cualquier caso se ha de contar con un buen informe oftalmológico y una precisa evaluación de la visión funcional. En general, se deben potenciar al máximo los restos visuales que el niño tenga. Por tanto, siempre que sea posible, se debe utilizar el sistema en tinta, ya que existen las ayudas tecnológicas suficientes -sistemas reprográficos, lupas, ordenadores- para ampliar las letras y hacerlas visibles para los deficientes visuales. La utilización de este sistema les va a permitir un mayor acceso a la información y a la comunicación tanto dentro como fuera de la escuela. En el caso de que por el tipo de deficiencia -por ejemplo, una enfermedad degenerativa del sistema visual- sea aconsejable el aprendizaje del Braille a pesar de que el niño tenga restos visuales importantes, la enseñanza debe hacerse asociando la información táctil y visual, ya que diversos estudios han demostrado que el aprendizaje visual del Braille es más fácil que el táctil. En la tabla 26.1 se exponen los factores que han de considerarse antes de tomar la decisión, así como los criterios mínimos a que ésta debe responder. En el caso de que el niño deba aprender el Braille, es importante crear motivación en los niños y expectativas en los padres por este tipo de lectura. Aunque la lectura táctil es más lenta que la visual, puede llegar a proporcionar una comprensión muy buena de los textos (Simón, 1994). En este sentido es importante señalar que los profesores que tienen niños ciegos en sus aulas deben perder el miedo al Braille y enfrentarse a su aprendizaje, que, además, no resulta difícil, sobre todo cuando se hace de forma visual. Esta misma recomendación es extensible a los padres, ya que el manejo de este tipo de lectura les va a permitir fomentar la lectura en sus hijos del mismo modo que se hace con los videntes -por ejemplo, leyendo cuentos conjuntamente-, evitando que ésta sea una actividad que realiza el niño ciego aisladamente. Finalmente decir que, en la actualidad, existen diferentes instrumentos tecnoló© Ediciones Pirámide

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TABLA 26.1 Factores implicados en la elección del código y criterios mínimos para aceptar dicha decisión Antes de tomar la decisión, habrán de considerarse los siguientes factores:

-

-

La etiología del déficit visual. El canal perceptivo predominante. Los restos visuales aprovechables. La experiencia visual. El índice de aparición de fatiga lectora. Los resultados prácticos. El pronóstico visual. La motivación del sujeto para el uso del sistema. Las necesidades e intereses lectores del sujeto. Las posibilidades de usar materiales escritos en el código elegido.

En cualquier caso, la decisión tendrá que responder a los siguientes criterios:

-

Debe estar formulada por personal técnico. Debe haber sido adoptada siguiendo un método científico bien argumentado. Debe ser adoptada de forma interdisciplinar. Deber ser adoptada con carácter reversible: debe haber un compromiso firme de que los resultados a los que conduzca dicha decisión van a estar sometidos a continua revisión.

gicos que pueden ayudar en la lectura y en la escritura a las personas ciegas y deficientes visuales. Los más importantes son, indudablemente, los que se derivan de los avances en la informática. Actualmente existen en el mercado un buen número de ayudas técnicas que, conectadas al ordenador, permiten al ciego o deficiente visual un mayor acceso a la comunicación y a la lengua escrita. A continuación se describen brevemente los más conocidos y utilizados.

5.

EL CONTEXTO DE LOS IGUALES En general, la integración escolar de los niños y adolescentes invidentes no plantea problemas importantes desde el punto de vista del aprendizaje de los contenidos escolares, aunque se necesiten orientaciones didácticas y estrategias metodológicas específicas (Espinosa y Martín Bias, en prensa). Sin embargo, en la etapa escolar y, sobre todo, en la adolescencia es preciso reflexionar sobre si la deficiencia visual puede originar algunas dificultades en el desarrollo afectivo y social de los niños. Sin duda, la falta de visión en sí misma no tiene por qué plantear dichas dificultades cuando Jos contextos en los que el niño se desarrolla (fundamentalmente la familia, la escuela y el grupo de iguales) le proporcionan la posibilidad de in-

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teractuar, sobre todo, con sus iguales. Como ya se ha dicho, tanto el entrenamiento en orientación y movilidad como en las habilidades de la vida diaria es fundamental para que el niño y el adolescente puedan llevar una vida social semejante a la de sus compañeros videntes y estar verdaderamente integrados en la sociedad. En nuestro país existe una experiencia reciente dirigida a mejorar la integración social de los escolares con dificultades visuales severas. Se trata de un programa de intervención realizado con escolares de 8 y 1O años que, de acuerdo con las autoras, parece haber tenido resultados muy satisfactorios (Díaz-Aguado, Martínez Arias y Royo, 1995; Díaz-Aguado, Royo y García, 1995). El programa, que se aplicó a los niños ciegos y a los videntes, tenía los siguientes objetivos: desarrollar una mejor comprensión de la ceguera y de las peculiaridades que a ella se asocian en los niños videntes, mejorar el autoconcepto y la competencia social de los niños ciegos y mejorar las interacciones entre niños ciegos y videntes. Los resultados de este programa parecen indicar que se produce una mejora significativa de las habilidades entrenadas, tanto en el caso de los niños ciegos como en el de los videntes. Pero quizá este tipo de intervenciones sea más necesario en la adolescencia. Se trata ésta de una etapa de cambios físicos y psicológicos -cognitivos, afectivos y sociales- muy importantes. Las transformaciones que se producen en el organismo con la pubertad hacen que la imagen corporal del joven cambie de forma notable, pasando de la de niño a la de adulto. Por ello se encuentra en la situación de aceptar sus nuevas capacidades y necesidades sexuales, lo que le produce un importante efecto psicológico con un aumento en la toma de conciencia e interés por el propio cuerpo. Además, sus capacidades intelectuales le permitirán reflexionar sobre sí mismo y sobre los demás, criticar los modelos familiares y sociales y plantearse hipótesis sobre su propio futuro. Todo esto hará que cambien las motivaciones del adolescente y que se interese más por el cuidado de su propia imagen y por las relaciones con los compañeros. En la medida en que el adolescente sea una persona más segura de sí misma, independiente y con buenas relaciones afectivas y sociales, le resultará más sencillo afrontar estos cambios sin problemas. En general se puede afirmar que cuando los padres y educadores del invidente han sabido establecer las pautas educativas adecuadas (si han existido buenas relaciones de apego, si se ha permitido y posibilitado explorar y conocer el entorno que le rodea y si le han proporcionado las herramientas sutientes para convertirse en una persona independiente), no tendrían por qué presentarse problemas especiales con la llegada a la adolescencia. Algunos autores (Scholl, 1986) consideran que la adolescencia puede ser una época particularmente difícil para los invidentes. Se trata de un período en que los chicos se organizan en grupos o pandillas que se caracterizan, entre otras cosas, por su homogeneidad en aspectos tales como la forma de vestir, los gestos y el lenguaje. En algunos casos, el joven y sobre todo la joven ciega o deficiente visual pueden encontrar ciertos problemas en la aceptación de su propia imagen, en su autoconcepto, en la relaciones con el grupo y en las relaciones con el otro sexo (Kent, 1983; Beaty, 1991 ).

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2.

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HETEROGENEIDAD DE LAS DEFICIENCIAS/DISCAPACIDADES MOTORAS Las deficiencias motoras son, pues, extremadamente heterogéneas, tanto en lo referido a las estructuras afectadas como al grado de afectación o al momento de su aparición. No es lo mismo sufrir un trastorno motor congénito que sufrir un accidente en la edad adulta las consecuencias funcionales pueden ser radicalmente diferentes. La tabla 27.1 recoge una clasificación de algunas de las deficiencias motoras más importantes, junto con las consecuencias funcionales, vistas como discapacidad, y las necesidades/recursos que pueden proporcionarse para remediarlas. Algunas de las deficiencias motoras que podemos hallar en la escuela se encuentran en el citado cuadro. Cada una de ellas afecta en grado variable a la capacidad de realizar movimientos que sean precisos, ágiles y coordinados. Habría que destacar que aquí sólo están las más frecuentes y que falta una ingente cantidad de entidades clínicas que se aportan desde la perspectiva médica. Antes de continuar, hemos de señalar que en la intención de este trabajo no se encuentra realizar una descripción detallada de cada una de las características clínicas de estas afectaciones. que sería objeto más bien de un libro de medicina o de rehabilitación. Nuestro interés, más bien, está en aproximarnos al estudio de estos sujetos desde sus necesidades funcionales. Es importante este punto porque no debemos perder la perspectiva de que nos dirigimos al ámbito escolar, no al hospitalario o a la clínica rehabilitadora. A lo largo de la historia de la pedagogía terapéutica, la didáctica correctiva ha sido subsidiaria del modelo médico con los consiguientes problemas a la hora de descubrir cuál habría de ser la mejor intervención educativa para estos alumnos. Dicho en otros términos, para la escuela es muy importante conocer de qué tipo de deficiencia se trata, si es progresiva o estable, si necesita algún tipo de medicación o qué efectos, si los hay, tendrá en la resistencia física del niño; sin embargo, de cara al establecimiento de un programa educativo para él, estos datos no nos aportarán demasiada ayuda. Es más importante realizar un análisis funcional de cuáles son las capacidades positivas que el alumno tiene (o puede llegar a tener) para la intervención educativa que haya que realizar. De ahí la importancia de tomar en consideración la discapacidad antes que la deficiencia. Todo esto sin que vaya en detrimento de la atención multidisciplinar que a menudo precisan este tipo de alumnos. Nuestro enfoque va en la línea de potenciar al máximo los recursos de que dispone el alumno, hacerle lo más capaz posible. En este sentido, el uso de las ayudas técnicas y de las nuevas tecnologías para compensar sus dificultades puede resultar de gran ayuda. Si tomamos un alumno con graves afectaciones motoras, su deficiencia determina una tetraplejia que impide el movimiento de los cuatro miembros e incluso, según los casos, dificulta el funcionamiento de las habilidades fonoarticulatorias que posibilitan el habla. Si el medio social es capaz de aportarle una silla de ruedas eléctrica que con un leve movimiento posibilite su desplazamiento y si le aporta una ayuda mediante la que producir habla sintética, la compensación de sus dificultades modificará en buena medida sus posibilidades de desarrollo. Hay que tener en cuenta que la deficiencia motora no es una entidad diagnóstica que permita caracterizar una población homogénea; más bien delimita un grupo de sujetos © Ediciones Pirámide

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Afectaciones motoras frecuentes

Momento de la detección

Discapacidad

Necesidades especiales

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son los mismos que los de la generalidad de la población, no cabe esperar que su desarrollo (que depende del uso de esos recursos) sea idéntico al de la norma de la población general. A ello hay que añadir que si el desarrollo de las funciones psicológicas superiores depende no sólo de lo que el sujeto haga sino de las ocasiones, instrumentos y actividades culturales a los que tenga acceso, podremos comprender que el estado que el alumno tenga en un momento cualquiera no puede nunca ser atribuido en exclusiva a sus trastornos físicos, sino que la historia de su incorporación a los grupos y actividades sociales y las intervenciones terapéuticas y educativas a que haya estado sometido comparten esa responsabilidad. A este respecto resulta de utilidad el estudio que Walter y Crawley (1983) hacen del desarrollo. Según estos autores habría cinco tipos: retrasado, anormal, compensatorio, ausente y normal. El desarrollo normal no merece mayor comentario, pues se trataría del desarrollo de la mayoría de las personas. El desarrollo retrasado tendría de excepcional solamente que es algo más lento, pero sigue las mismas etapas y procesos, aunque pueda darse el caso de que se detenga antes de llegar a culminarse. El desarrollo anormal es cuando se producen procesos que no se dan en los sujetos normales, produciéndose comportamientos diferentes. El desarrollo ausente se refiere a la ausencia de cambios en algunas áreas (como es el caso de la ausencia de movimiento en los paralíticos) que tiene consecuencias en términos de desarrollo global. Por último, el desarrollo compensatorio es aquel que toma un camino diferente al de los normales, pero, finalmente, llega al mismo punto final. Este último tipo es especialmente interesante, pues permite poner de manifiesto cómo el desarrollo no tiene por qué seguir necesariamente la misma ruta ni servirse de los mismos procedimientos. El sistema psicológico humano tiene múltiples redundancias que permiten composiciones alternativas. De esta manera, con recursos diferentes pueden alcanzarse resultados equivalentes, aunque ni la ruta ni el ritmo sean los mismos. Debemos remarcar que no hemos hablado de desarrollos patológicos, al igual que no creemos que deba considerarse que el ideal del desan·ollo tenga siempre que seguir la ruta y el ritmo normales. Si tratamos con niños que tienen recursos diferentes, es esperable que su desarrollo siga, también, un camino diferente. La meta de la educación es conseguir que los alumnos alcancen las capacidades incluidas en el currículo, logren una formación como ciudadanos y tengan un buen desarrollo psicológico en todas sus dimensiones. Antes nos hemos referido al punto final del desarrollo, con lo que hemos podido dar a entender que presuponemos la existencia de una teleología del desarrollo, de una tendencia innata a desarrollarse hasta un cierto punto prefijado. No creemos que esto tenga necesariamente que ser así. Si, como hemos señalado más arriba, el desarrollo depende de las acciones que el sujeto realice sobre su ambiente, no podemos dejar de considerar que este último tiene un efecto de canalización del desarrollo a través de las actividades e instrumentos que se le ofrezcan. Dicho de otra manera, la teleología del desarrollo no depende únicamente de factores biológicos sino, también, culturales y de las actividades escolares y familiares. De lo que acabamos de decir se desprende que el énfasis de la intervención educativa debe ir a subvenir las necesidades especiales (funcionales) de los alumnos que aquí nos ocupan. Ello implica localizar las áreas en las que se muestran las dis© Ediciones Pirámide

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capacidades, evaluar su efecto en el aprendizaje y reorientado de manera que el desarrollo se normalice o se compense al máximo posible. Para ello es preciso evaluar el estado actual y potencial del desarrollo del alumno y planificar las acciones educativas más adecuadas. Al mismo tiempo, se hace preciso tener una idea ajustada de las posibilidades de los sujetos afectados. Los dos capítulos que siguen están dedicados a los dos primeros aspectos que acabamos de mencionar. En el espacio que nos resta de éste, vamos a dedicamos a explorar el tercero. Para ello, resulta de utilidad recurrir a los datos que la investigación acumulada nos ofrece sobre el desarrollo y las posibilidades educativas de los sujetos con discapacidades motoras.

4.

UNA REVISIÓN DE LA LITERATURA SOBRE EL DESARROLLO DE LOS SUJETOS CON DISCAPACIDADES MOTORAS Ésta es un área que parece no estar entre las favoritas de los investigadores, pues ni la cantidad ni la calidad de las investigaciones publicadas nos parecen sobresalientes, aunque en la última década esta situación empieza a corregirse. El caso de los sujetos con discapacidades motoras nos parece de interés teórico, en cambio, pues constituyen una especie de experimento natural sobre los efectos que la motricidad tiene sobre el desarrollo, algo que es de un interés especial para las teorías que hacen gran énfasis en el concepto de acción, como es el caso de la teoría piagetiana. Precisamente una parte importante de los estudios que revisaremos tienen como objetivo explorar los efectos que la alteración motora ejerce sobre otras áreas de desarrollo. Dado que nuestro enfoque se centra en aspectos funcionales más que en la consideración de clasificaciones taxonómicas, en las páginas que siguen vamos a agrupar los resultados a partir de las preguntas que nos hagamos y de las afectaciones funcionales de los sujetos, no de las entidades diagnósticas que las hayan producido.

4.1.

Estudios sobre inteligencia y procesos cognitivos

Los estudios más antiguos que recogen datos sobre los sujetos con problemas motores parecen preocuparse por la relación entre trastornos motores e inteligencia. Lo primero que llama la atención es la unanimidad en señalar que las deficiencias motoras afectan al nivel intelectual en un número importante de casos, de manera que, dependiendo de las poblaciones estudiadas y del momento y la estrategia utilizados, entre un 30% y un 60% de los sujetos con parálisis cerebral tienen un Cl significativamente inferior al de la norma de la población general (Phelps, 1948; Heilman, 1952; Simpson, 1974). Estos datos podrían llevarnos a pensar que puede haber una relación directa entre grado de afectación motora y retraso intelectual. Sin embargo, éste no es el caso, pues no son infrecuentes los casos contrafactuales, en los que sujetos con gran afectación motora tienen inteligencia normal o con afectaciones motoras leves tienen retrasos intelectuales importantes. Esto lleva a pensar que © Ediciones Pirámide

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la relación es menos directa de lo que parece, por lo que se debe examinar el tema con mayor detenimiento. Ciertamente el modo en el que las afectaciones motoras pueden incidir sobre el desarrollo intelectual es muy variado, pues hay ocasiones en que el daño motor no es el único que el sujeto ha sufrido. Por ejemplo, la parálisis cerebral es siempre resultado de una afectación del encéfalo, la espina bífida con frecuencia viene acompañada por hidrocefalia o las amputaciones congénitas a veces aparecen junto a deficiencias auditivas importantes. Esto hace que las investigaciones se hayan fijado en el efecto que la localización concreta de los daños pueda tener sobre el nivel intelectual o en el desarrollo de algunas de sus facetas. Diversos estudios; han mostrado que no hay diferencias en la inteligencia de los hemipléjicos (Glos y Pavlokin, 1985) o entre espásticos y atetósicos (Simpson, 1974), lo que ha llevado a sostener que ciertos daños cerebrales tempranos pueden dar lugar a reestructuraciones funcionales que permitan recuperar posteriormente funciones inicialmente afectadas; esto es coherente con trabajos que han estudiado los efectos de hemisferoctomías tempranas. Los resultados de McDonough y Cohen (1982) y de Laraway (1985), tomados en su conjunto, nos permiten interpretar que afectaciones motoras graves no tienen por qué producir necesariamente diferencias en la capacidad de atención en los primeros meses de vida, aunque éstas sí pueden aparecer en edad escolar. Sin embargo, de nuevo nos encontramos con la presencia de casos contrafactuales, es decir, paralíticos cerebrales que tienen capacidades atencionales iguales, e incluso superiores, a las de los normales de su mismas edad. En definitiva, de los trabajos que acabamos de revisar podemos alcanzar algunas conclusiones provisionales. No es infrecuente la presencia de retrasos intelectuales entre algunos discapacitados motores; sin embargo, no cabe establecer una relación directa entre unas y otras afectaciones, debiéndose preferentemente examinar funciones psicológicas y rendimientos curriculares específicos, además de la historia evolutiva de los alumnos con los que trabajemos. Precisamente éste será el aspecto evolutivo al que ahora dirigiremos nuestra atención.

4.2.

El desarrollo cognitivo

La popularidad de la teoría piagetiana y el énfasis que ésta hace sobre el papel de la acción y la motricidad para el desarrollo cognitivo condujera a una cierta cantidad de estudios que trataban de explorar cómo problemas de movimiento podían afectar al desarrollo psicológico. Los primeros en el tiempo fueron algunos trabajos realizados con niños con graves afectaciones anatómicas congénitas, como fue el caso de la talidomida, un fármaco bastante conocido en los años cincuenta que produjo el nacimiento de un número relativamente significativo de niños a los que faltaba algún miembro o que tenían muy seriamente acortados los huesos; consecuentemente su capacidad de manipulación era inexistente o estaba seriamente afectada. Los estudios de Gouin-Decarie (1969), Robinson y Tatnall (1968) encontraron inicialmente algunas diferencias entre normales y niños con la afectación, pero éstas tendían a desaparecer con la edad. Igualmente, se observó que había sujetos con rendimientos muy altos. © Ediciones Pirámide

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Los paralíticos cerebrales han sido objeto de un grupo de investigaciones también de interés. Los primeros trabajos dedicados a explorar aspectos de su desarrollo cognitivo buscaban establecer comparaciones entre éstos y los sujetos normales, tratando también de establecer relaciones entre tareas de desarrollo cognitivo y otras dimensiones psicológicas. Así, Tessier ( 1970) estudió el desarrollo de la permanencia del objeto en paralíticos cerebrales entre 18 y 36 meses de edad sin que aparecieran retrasos cuando el CI era normal. Stemlieb (1977) y Rothman (1987) siguieron la misma estrategia de investigación, pero en edades algo superiores, explorando el desarrollo de las operaciones infralógicas. Observaron que los PC podían mostrar algún retraso, pero seguían una secuencia de desarrollo que, finalmente, acababa igualándose con la de la norma. En cualquier caso, mostraron que entre los discapacitados motores se da menor tasa de respuesta y menor tolerancia a la frustración, lo que implicaba procesos motivacionales durante la evaluación. Los trabajos que vamos a presentar a continuación buscan, de manera más específica, la posible relación entre el grado de afectación motora y la presencia de retrasos en el desarrollo. Eagle (1985) estudió la adquisición de la permanencia del objeto en sujetos PC seriamente afectados (la mayoría sin habla vocal y divididos en cuatro grupos en función de su capacidad de dirigir la mirada y de su motricidad funcional). Sus resultados mostraron que la motricidad manual explica hasta un 13% de la varianza, y el CI, otro 35%. No obstante, algunos sujetos muy afectados alcanzaron la puntuación máxima en la prueba, lo que, de nuevo, señala que los datos describen el comportamiento de la mayoría pero están lejos de suministrar una explicación del porqué de los retrasos. El trabajo de Young (1977) se propuso explorar las posibles diferencias en desarrollo cognitivo que puedan darse entre niños normales y con PC (sin problemas visuales) en los períodos sensorio-motor y de las operaciones concretas. Sus resultados observan un retraso del desarrollo sensoriomotor de los PC, que, además, parecen tener una estructura diferente a la de los normales, pero con la peculiaridad de que cuando se consideran sólo los casos en que no hay diferencias en CI y en el cociente de desarrollo motor, las diferencias entre los dos grupos se anulan. En la etapa de las operaciones concretas se alcanzan resultados que resultan bastante interesantes, pues mientras al inicio de este período todavía hay algún retraso de los PC, éste se anula a edades más avanzadas. Parece, pues, que a lo largo de los años el retraso inicial se va compensando con el tiempo. El uso del vocablo «compensación» que acabamos de hacer no es fortuito. Tanto Eagle como Young señalan algunos datos comparativos entre deficientes mentales, paralíticos cerebrales y sujetos normales sobre los que merece la pena detenerse. En los deficientes mentales la correlación entre motricidad y desarrollo cognitivo es casi perfecta en el período sensorio-motor, mientras que en el caso de los motóricos aparece una parte importante de la varianza que no es explicable por este factor. En el estudio de Young, además, aparece que en los normales de 5-6 años hay también una fuerte correlación entre desarrollo motor y desarrollo cognitivo (cuando se controla el CI), mientras que esta relación no se da en el caso de los sujetos con PC. Este patrón se invierte cuando se observa al grupo de niños de 7-8 años estudiado por este mismo autor, pues en los normales de esta edad la relación entre motricidad y desarrollo cognitivo no se da, mientras que en los PC sí se observa. © Ediciones Pirámide

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La interpretación que estos datos nos sugiere es, por una parte, que los daños motores suelen producir un patrón de desarrollo retrasado o compensatorio en el cual puede darse el caso de que los procesos de desarrollo no sean necesariamente idénticos, aunque finalmente alcancen un nivel equivalente al de los niños normales, pero no por la misma ruta ni al mismo tiempo. Por otro lado, parece como si la motricidad cumpliera un papel diferente en cada momento del desarrollo: este papel depende, a su vez, de los recursos de que disponga cada organismo, siendo muy importante para los normales en los primeros niveles del desarrollo, para ir decreciendo posteriormente, mientras que en los PC este efecto permanece durante más tiempo, especialmente cuando también hay un CI disminuido. En definitiva, puede que el efecto de la motricidad sea más importante cuando los factores intelectuales tienen menor representación en la estructura de la inteligencia, pero disminuya conforme el sistema cognitivo evoluciona más. La paradoja es que sujetos con graves afectaciones motoras parecen ser capaces de alcanzar finalmente un nivel de desarrollo óptimo a pesar de sus dificultades iniciales, cosa que resultaría imposible a partir de la extrapolación de datos tomados del desarrollo de los normales y de los retrasados mentales. La cuestión del CI merece que se comente con alguna extensión. Un bajo CI en un momento concreto del desarrollo no tiene que ser, necesariamente, indicador de una deficiencia mental permanente. Por ejemplo, García, Rosa, Montero y ETIEDEM (1990) encontraron que las puntuaciones en el test de Raven (adaptado a sujetos PC) mejoraron de forma significativa tras un año de tratamiento. Estos mismos autores (García, Rosa, Montero et al., 1993) sugieren que los datos iniciales de CI se relativicen, pues si los sujetos estudiados han sido escolarizados por debajo del nivel que corresponde a su edad ello puede deberse a causas diferentes a un posible retraso mental. Por esta razón en ocasiones convendría tomar como referencia el grado escolar que cursan en lugar de utilizar directamente los baremos de edad. Cuando esto se hace, el número de sujetos que aparecen como retrasados disminuye drásticamente. En definitiva, si un sujeto tiene una puntuación normal o alta en CI es un índice de buen desarrollo intelectual, pero una baja puntuación no tiene por qué ser necesariamente un índice de lo contrario. Una baja puntuación puede deberse a múltiples causas que habría que explorar. Puede haber habido un ambiente de desarrollo empobrecido que haya ejercido un efecto multiplicador en el retraso observado, pero, también, un uso poco adecuado del instrumento de diagnóstico. Los trabajos que acabamos de revisar trataban de estimar las peculiaridades del desarrollo de niños con PC, pero se limitan a evaluar aspectos concretos del desarrollo, aunque éstos sean relativamente amplios. Los trabajos que ahora comentaremos dan un paso más, pues además se proponen investigar programas de intervención que puedan hacer avanzar a los alumnos en ellos implicados; estos estudios arrojan algunos resultados que pueden resultar interesantes.

4.3.

Investigaciones con programas de entrenamiento

Uno de los mitos que rodean al tema de la educación de los sujetos con graves discapacidades motoras, especialmente a los paralíticos cerebrales, se refiere a sus © Ediciones Pirámide

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posibilidades de aprendizaje, que en ocasiones son entendidas como muy pobres. Esta concepción, sin embargo, no se ve acompañada por los resultados empíricos, como ya hemos tenido ocasión de comprobar. Además, estudios dedicados a comprobar el efecto de programas de entrenamiento dan también resultados optimistas. Así, Lister y Udberg (1991) y Lister, Leach y Udberg (1991) entrenaron a algunos niños espásticos, con suficiente capacidad manipu1ativa y habla inteligible, en realización de tareas relacionadas con el desarrollo de las nociones de cantidad y de conservación. Sus datos muestran un avance significativo, junto con generalizaciones que demostraban una genuina comprensión del concepto objetivo de la intervención. El trabajo de Meyers, Coleman y Morris (1982), aunque anterior en el tiempo, fue diseñado de manera que permite una interpretación más rica de sus resultados. Supusieron que la motricidad está relacionada con la conservación del número, de la masa, la longitud, el volumen y el peso, por lo que centraron su trabajo en observar el efecto que el entrenamiento en estas habilidades tendría en gravemente afectados. Seleccionaron tres niños PC que no dominaran estas habilidades, sin habla comprensible, entre 6 y 11 años de edad, que utilizaban el «Sí» y el «No» y comprendían los conceptos de igual y diferente, estaban por debajo de la media de la población en lectura, aritmética, pero los resultados en el Peabody eran tres años por encima de la media de su edad. El entrenamiento consistía en darles reglas verbales para la solución del problema mientras observaban la realización de la tarea. Los resultados indicaron que éstos fueron capaces de resolver las tareas y generalizaron a otros tipos de conservación para las que no fueron entrenados. Este estudio muestra que sin necesidad de manipulación, sólo mediante el uso de demostraciones por parte del instructor, es posible alcanzar estos conceptos operatorios. Conviene recordar la alta puntuación en CI de estos sujetos, a pesar de su grave afectación motora. El trabajo de García, Rosa, Montero et al. (1993) informa del seguimiento del desarrollo y la escolarización de 16 niñas y niños con PC con muy diversos niveles de afectación (cuatro severos, siete moderados, cinco leves, de los cuales siete tenían una afectación grave del habla, todos ellos entre 5-12 años). Los resultados mostraron que en todos los casos se produjo un avance en el dominio de los contenidos que debían aprender (alcanzando todos ellos entre el 50 y el 66% de los objetivos), a pesar de que ni su movilidad ni su habla mejoraran y de que el muestreo de las sesiones de clase observadas reveló que un 75% de las tareas escolares que realizaban estaban dedicadas al afianzamiento de objetivos curriculares que el sujeto ya había alcanzado en el curso anterior. En cambio, no mostraron rendimiento disminuido en tareas novedosas dedicadas a nuevos conocimientos. Estos datos apuntan hacia la interpretación de que los niños tendrían mejores rendimientos si aumentara el nivel de exigencia escolar. Una estrategia de investigación diferente es la de estudiar casos particulares de manera exhaustiva utilizando un procedimiento comparativo mediante el uso de variables agrupadoras. Éste fue el procedimiento que utilizó Buzolich (1986), quien eligió trabajar con un caso muy grave. Se trataba de un niño tetrapléjico, de 9 años, sin habla, con problemas de fijación de la mirada, baja capacidad de atención y un tiempo de reacción no inferior a 1O segundos. Sus habilidades lingüísticas alcanzaban el nivel de 2 años, sólo tenía movimientos muy gruesos y comunicaba median© Ediciones Pirámide

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te afirmación o negación y expresiones faciales. El objetivo del estudio era estudiar el efecto que el aumento en la capacidad de interactuar con el ambiente ejerce sobre el desarrollo, además de demostrar que sujetos con bajos niveles de comprensión eran «entrenables». El programa de intervención se desarrolló a través de un ordenador en fases: 1) Adquisición de las nociones de causa y efecto mediante un pulsador que permitía llamar la atención del interlocutor y controlar elementos del entorno en situaciones de diálogo. 2) Dirigir secuencias de acción siguiendo indicaciones visuales y acústicas del programa. 3) Identificar objetos, categorías y verbos mediante síntesis de voz y software para expresión de necesidades y deseos. 4) Elección de situaciones de comunicación a través de selección de contextos y tópicos previstos en el programa. En un año el sujeto avanzó por todo el programa, una vez que se superó un problema inicial sobre el cual conviene detenerse. Hubo un momento en el cual pareció que el alumno no parecía progresar más; sin embargo, se observó que el niño tenía dificultad para fijar la mirada en la pantalla del ordenador. Cuando se cambió la modalidad visual por la acústica los problemas desaparecieron y el progreso continuó. Si nos hemos extendido en este caso con algún detalle es porque parece revelador, por trabajar con bajos niveles cognitivos, por el cuidado que se puso en la gradación del entrenamiento a partir del desarrollo del sujeto, por el análisis de los problemas que habrían detenido el progreso del niño y por la metodología optimista, resistiéndose a atribuir el aparente fracaso a una imposibilidad estructural del sujeto.

4.4.

El desarrollo del lenguaje y de la lectoescritura

Uno de los retos a los que tienen que hacer frente algunos niños con graves afectaciones motoras es el de las dificultades de comunicación derivado de problemas del aparato fonoarticulatorio. Se dan casos en los que no hay un habla funcional, con lo que vienen a ser el caso simétrico al de los sordos: pueden oír, pero no pueden hablar. Cuando este daño se produce desde etapas muy tempranas de la vida, sus consecuencias sobre el desarrollo pueden llegar a ser importantes, si bien en absoluto representan un obstáculo insalvable si se procuran condiciones ambientales adecuadas. Hay algunos estudios dedicados a la exploración del modo en que los problemas de comunicación inciden en el desarrollo. El trabajo de Buzolich citado es un ejemplo, pero otros también se refieren a esta cuestión. Por ejemplo, Letto, Bedrosian y Skarskis-Doyle (1994) examinan el efecto de un programa de diez meses de duración para el desarrollo de habilidades comunicativas prelingüísticas en un niño tetrapléjico de 2 años y medio con buen nivel de visión y audición. El programa se dedicó al desarrollo de funciones comunicativas pragmáticas, como petición de acción al adulto (tocándole el brazo), petición de objetos (dirigiendo la mirada a juguetes sobre un tablero de comunicación) y llamada de atención por vocalizaciones. Las sesiones de entrenamiento fueron secuenciadas, a partir del concepto de ZDP, mediante la combinación progresiva de estas funciones en situaciones de interacción alumno/profesor. Los resultados mostraron que en las últimas sesiones el número de © Ediciones Pirámide

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interacciones se había multiplicado por tres, y la proporción de las iniciadas por el niño, por cinco. El avance en estas habilidades se generalizó a otras situaciones. La imposibilidad de utilizar el habla hace que se hayan desarrollado sistemas alternativos-aumentativos de comunicación para que sean aprendidos, y luego utilizados, por los sujetos sin habla o muy defectuosa. A pesar del uso relativamente extendido de estos sistemas en otros países, no abundan los trabajos empíricos que informen sobre cuáles pueden ser sus efectos. Los escasos estudios disponibles señalan que a pesar de que los sujetos son capaces de aprender sistemas como el Bliss o el lenguaje de signos, la cantidad de vocabulario que utilizan, su complejidad sintáctica y las funciones pragmáticas de sus intercambios conversacionales son mucho más pobres que las que corresponderían a su edad (Udwin y Yule, 1990 y 1991). Estos resultados pueden deberse a que estos lenguajes suelen ser utilizados normalmente en contextos de enseñanza formal y raramente en situaciones de comunicación espontáneas, por lo que puede haber dificultad para generalizar su uso. Estos estudios tienden a tratar los sujetos como un grupo homogéneo independientemente de edad, inteligencia o importancia de su deficiencia física; por ello los resultados son difíciles de explicar. Ciertamente, ésta es un área que necesita una mayor evidencia empírica. Este estado de cosas ha conducido a que las investigaciones más recientes hagan énfasis en la necesidad no ya de centrarse en el acceso a los sistemas de comunicación (SAAC), sino en el desarrollo de sus aspectos funcionales e interactivos. Basil ( 1992) ha llamado la atención sobre la presencia de «indefensión aprendida» en los niños con graves problemas motores y de comunicación. Este constructo (desarrollado por Seligman, 1975) se refiere a la caída de motivación para actuar como consecuencia de la falta de control sobre los resultados de las acciones. Los adultos suelen cubrir todas las necesidades del niño independientemente de los esfuerzos de éste por comunicar algo. Los adultos no esperan iniciativas por parte de los niños y dominan los intercambios comunicativos reduciéndoles a un papel subordinado meramente responsivo, produciendo lo que Von Tetzchner ( 1988) denomina «aprendizaje de dependencia». Como Basil señala, esta dependencia aprendida es muy difícil de extinguir a través de programas de entrenamiento, pues esta dependencia ha sido aprendida a lo largo de los años, durante los cuales el niño ha dependido de interacciones sólo iniciadas por el adulto. El objetivo de los programas de intervención en la comunicación debe aumentar las habilidades de comunicación responsiva del niño, pero sobre todo debe fomentar que sean capaces de iniciar y dirigir el diálogo. En este sentido, Basil señala que los programas de entrenamiento también deben servir para entrenar a los cuidadores a ser más responsivos ante los niños, lo cual no sólo ayuda a un desarrollo más sano de la personalidad, sino, también, a un mejor dominio de sus destrezas lingüísticas. Si el desarrollo lingüístico es un área problemática para los sujetos con problemas de habla, podemos preguntarnos, entonces, qué sucede con la lectoescritura. En este caso la escasez de investigación es aún mayor. Hay que señalar que los problemas motores por sí mismos (incluso cuando tienen su origen en problemas cerebrales) no tiene por qué traer aparejados problemas intelectuales o de aprendizaje de la lectura (cfr. por ejemplo, Rowan y Monaghan, 1989). Sin embargo, cuando los sujetos tienen, además, problemas de expresión verbal y/o de percepción visual sue© Ediciones Pirámide

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len experimentar graves dificultades para aprender a leer (cfr. Smith, 1989). Pero, incluso en esos casos, nos encontramos con sujetos que son capaces de aprender a pesar de sus trastornos motores y de articulación.

4.5.

Interacción social y el desarrollo

Antes hemos hecho referencia a la importancia del estilo de interacción entre los niños con graves problemas motores y sus adultos que puede llegar a producir efectos tales como la indefensión aprendida o la dependencia aprendida. Existen evidencias de que patrones de interacción que producen estos efectos se dan desde etapas muy tempranas. Así, Hanzlik y Stevenson (1986) observaron cómo madres de niños con PC tienden a ejercer un mayor control de las conductas afectivas y emocionales de sus hijos de lo que lo hacen las madres de niños normales; igualmente, los niños con PC tienden a ser menos responsivos respecto a sus madres, sin que les impida ejercer un gran control sobre la conducta de ellas. Evidentemente este estilo de interacción no tiene que ser contemplado ni como anormal ni inevitable. Bell ( 1971) sugiere que estas conductas son resultado de lo que denomina «estrategia de control limitado». La madre interpreta la conducta del niño como inactiva, lo que le lleva a incrementar la estructuración de las situaciones de interacción a través del uso de directivas verbales y conductuales para elicitar una responsividad acorde con sus expectativas. Esta reflexión nos conduce al tema del efecto que las expectativas que los adultos tienen sobre el desarrollo del niño produce sobre este mismo. Esto es algo que resulta dramático en el caso de los niños con graves afectaciones. Este efecto se hace ya presente desde las primeras etapas del desarrollo. Así, Kogan, Tyler y Turner (1974) encontraron una progresiva reducción de la interacción y de refuerzos verbales positivos de los padres en relación con el nivel de afectación y la falta de progreso en motricidad gruesa de sus bebés. Dicho de otra manera, cuando los padres piensan que sus esfuerzos de interacción no producen efectos en los aspectos que les resultan más evidentes, cesan en sus esfuerzos, economizando sus interacciones y haciéndose más directivos en éstas, algo que resulta perfectamente explicable desde el punto de vista de los padres. pero que va en la dirección opuesta de lo que los niños necesitan, que es precisamente un aumento de la responsividad de los padres y una disminución de su directividad. El efecto se da también en los profesores. García, Rosa, Montero et al. (1993) observaron que los profesores tendían a plantearles tareas por debajo de su nivel de competencia, a pesar de que éstos rendían de un modo adecuado ante tareas que les representaban un esfuerzo de aprendizaje. Al mismo tiempo, los profesores tienden a tener peores expectativas respecto del desarrollo de los alumnos cuanto mayor es el tiempo que éstos han estado sometidos a ayudas especiales. Sin embargo, los datos de la investigación señalan que la cantidad de ayuda terapéutica recibida por los niños es un buen predictor del rendimiento académico en los primeros cursos de escolarización. En definitiva, tanto padres como profesores precisan de una información adecuada sobre cómo se produce el desarrollo de los sujetos con este tipo de afectaciones, de manera que sepan cuál ha de ser su modo de actuar y no lo hagan depender © Ediciones Pirámide

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de expectativas de desarrollo basadas en los grandes marcadores externos que se dan en los sujetos normales (edad de levantar la cabeza, andar, hablar, etc.), al mismo tiempo que se hagan conscientes de los efectos que sus propias expectativas y patrones de interacción tienen sobre el desarrollo efectivo de quienes dependen para avanzar de la ayuda de los adultos, aún más de lo que lo hace cualquier niño. Para concluir conviene recordar la afirmación de Vygotski de que lo peor de una deficiencia física no son los trastornos biológicos que acarrea, sino el defecto social que produce, los problemas para la incorporación a la sociedad y a la cultura. Si muchas veces no está en nuestra mano solucionar los problemas biológicos ni tampoco suministrar aparatos que permitan compensar ese defecto, lo que sí está en nuestra mano es modificar nuestra forma de interactuar y hacer todo lo posible para que el defecto físico no venga acompañado de un defecto social y cultural.

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Deficiencia y discapacidad motora. Caracterización

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Discapacidad motora: intervención, instrucción y desarrollo 1

2.1.

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Motricidad

Ésta es la variable que define al variado grupo de personas que estamos estudiando. Por definición, todos están afectados en esta variable. Pero no todos tienen el mismo tipo y grado de afectación. No siempre el tipo de deficiencia que ocasiona la discapacidad tiene la misma implicación. Está claro que la afectación motora no tendrá la misma entidad si se trata de una parálisis cerebral, de una espina bífida o de una distrofia muscular progresiva. Por ello, es importante conocer las posibles implicaciones médicas de cada uno de los diagnósticos, aunque desde la perspectiva educativa habremos de fijarnos prioritariamente en los aspectos funcionales de la motricidad. Los datos médicos nos deben servir para conocer si se trata de una deficiencia progresiva o estable, si hay posibilidad de contracturas, si puede haber ataques epilépticos o si existe la necesidad de medicación o no. Remitimos a la tabla 27.1 del capítulo anterior, donde en el recuadro dedicado a la deficiencia se recogían algunas características diferenciales según diagnósticos médicos. En esa misma tabla se recogen las necesidades más específicas que, dependiendo de cada discapacidad, debemos tener en cuenta funcionalmente. En cualquiera de los casos, la importancia del contexto familiar es determinante. Los padres son quienes, ayudados por los profesionales correspondientes, establecerán las pautas de crianza y, en cierta manera, programarán el desarrollo futuro del sujeto. El conocido concepto de la zona de desarrollo próximo (ZDP) trata de expresar que el desarrollo del niño se establece en la interacción continua entre éste y sus cuidadores, que son quienes le suministran ocasiones y actividades para el afianzamiento de las destrezas ya adquiridas y para el establecimiento de otras nuevas. Dicho de otra manera, es la interacción (la acción realizada en común y en comunicación) con otras personas más avanzadas lo que literalmente «crea» desarrollo en el niño. Si esto es algo fundamental para el desarrollo de cualquier sujeto, aún lo es más para los individuos cuyas posibilidades de acción sobre su ambiente están disminuidas. En este sentido, conviene recordar dos conceptos relacionados con el anterior: los conceptos de la zona de movimiento libre y la zona de acción promovida (véase Rosa, 1993, págs. 141-147). El desarrollo se produce a través de las acciones que el niño realiza sobre su ambiente. La zona de movimiento libre (ZML) se refiere al espacio en el que se produce (los objetos y las oportunidades que los adultos le dejan disponible para su acción espontánea). En un niño con afectaciones motoras esta zona siempre es más restringida que en un niño normal. Lógicamente, si las posibilidades de movimiento son más reducidas, un mismo espacio no permite la misma «acción libre» para unos y otros. La zona de acción promovida (ZAP) se refiere no ya al espacio disponible para la acción espontánea, sino al espacio (físico y social) que se crea para la acción conjunta entre el niño y el adulto. Si la ZML de los niños con afectaciones motoras es más restringida, los adultos habrán de compensar este déficit con un suplemento de atención, con la realizaci6n de un conjunto de actividades, materiales y juegos adaptados que permitan al niño realizar los procesos de comunicaci6n sobre los que se establece el desarrollo psicológico en sentido amplio. Se trata de compensar lo restringido de su ZML con el establecimiento de ZAP más amplias. © Ediciones Pirámide

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Por ello, en estas edades tempranas es muy necesario establecer programas de estimulación que respondan a sus necesidades especiales. Aspectos como la motricidad gruesa, que está implicada en el control postura! y en la deambulación, deben ser tenidos en cuenta. Muchos niños con la ayuda de la rehabilitación y la educación psicomotriz podrán alcanzar niveles aceptables de ejecución motora. Así, será oportuno realizar ejercicios básicos para el logro de los distintos patrones motores: control de la cabeza, volver el cuerpo desde diversas posiciones, sentarse, arrastrarse, gatear, bipedestación, marcha ... En los tres primeros años de vida estos ejercicios pueden ser realizados con el asesoramiento periódico de fisioterapeutas o especialistas en estimulación precoz. En la escuela infantil, cuya escolarización puede realizarse a juicio de los padres antes de los seis años, existen otros objetivos relacionados con la autonomía personal, la comunicación y el conocimiento del medio. La intervención motriz debe realizarse dentro de un programa más general que englobe el desarrollo de todas las capacidades. El considerar como prioritario sólo y exclusivamente esta área dificulta la consecución de otros objetivos, y sería un error. La prioridad debe estar en la comunicación y en el desarrollo de los aspectos cognitivos y afectivo-sociales. Dicho en otros términos, la realización de las actividades motrices recomendadas por el médico rehabilitador correspondiente debe ocupar una parte importante del programa de estos niños, pero no toda. Lo prioritario a nuestro juicio es el área comunicativa lingüística en donde se debe poner el mayor esfuerzo por su importancia de cara al desarrollo intelectual. Por otro lado, cuando se vea que en lo estrictamente motor no hay avances significativos, o claramente no se observe evolución, se debe incidir en compensar las dificultades motoras por medio de ayudas técnicas facilitadoras de la acción. Para ello, es preciso disponer de materiales y mobiliario que posibiliten un buen control postura! y que permitan la integración del niño en las actividades que realizan todos los demás. Finnie (1976) recoge múltiples ideas para el logro de estos objetivos. Otro aspecto a considerar desde la motricidad es la manipulación o motricidad fina, que se debe abordar con criterios similares. Se han de potenciar los patrones de coordinación visomotriz: coger, soltar, tirar, lanzar, girar, golpear, amasar. .. pero muy frecuentemente será necesario realizar determinadas adaptaciones en los materiales para favorecer la realización de actividades relacionadas con estas habilidades. A veces, nos encontraremos niños que son incapaces de realizar movimiento voluntario alguno. Para ellos, es importante tener en cuenta el contacto ocular del niño. El seguimiento visual de objetos, parados o en movimiento, puede servir para establecer una modalidad de respuesta sustitutoria de la manipulación. En este caso, la interacción con estos niños partirá de materiales visuales que, mediante menús de respuesta, permitan conocer lo que el niño está siendo capaz de captar de su entorno. Con niños que no puedan realizar actividades de motricidad voluntaria alguna, o de manera muy limitada, son importantes las actividades que le permitan descubrir asociaciones causa-efecto. Las ayudas técnicas, accionadas mediante conmutadores, pueden ser útiles para este tipo de objetivos. Se pueden utilizar juguetes adaptados en los que el niño·tiene que realizar una pequeña acción motora para que el juguete se ponga en movimiento y se compense su déficit motor (véase Mus© Ediciones Pirámide

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selwhite, 1990). Se trata de crear ZAP que hagan posible ir creando sucesivamente nuevas ZDP.

2.2.

lntencionalidad comunicativa

Los problemas en la motricidad pueden ocasionar otros problemas no siempre derivados de la afectación orgánica. Si tomamos como ejemplo la parálisis cerebral, los problemas en el habla y en el movimiento pueden dar lugar a dificultades mayores en la comunicación. Pensemos por un momento en un recién nacido normal. Cuando nace, viene al mundo dotado de una serie de mecanismos que permiten una interacción con el medio ambiente más próximo: emite una serie de señales, movimientos, vocalizaciones, gestos que inmediatamente son interpretados por los adultos con significación. Según Kaye (1986), la especie humana posee estos mecanismos innatos para atribuir intencionalidad a las señales del bebé, lo que permite que se conviertan propiamente en intencionales. Éste es uno de los factores que posibilitan directamente el desarrollo. Pues bien, el niño que nace con una discapacidad motora tendrá dificultades para emitir tales respuestas y no obtendrá de manera natural los signos y señales que propician en un niño normal el proceso de la primera comunicación. Esta dificultad en establecer los primeros procesos comunicativos puede derivar en una baja motivación para establecer respuestas y puede tener efectos multiplicativos no inherentes necesariamente a la discapacidad motora. Lógicamente, esto será distinto si el adulto, de manera intencional, establece el tipo de estimulación que realiza con los niños normales. Pero esto no siempre es fácil, pues está relacionado con la interacción emocional. Por supuesto, esta observación debe ser tomada con cautela. A veces el daño cerebral es tan grave que los múltiples esfuerzos que las personas allegadas realizan no revierten necesariamente en resultados claramente observables en los niños. Los adultos, en estos casos, tienden a replegarse y no presentan nueva estimulación a los bebés. Tal respuesta es lógica y natural, pero se deben redoblar esfuerzos para que las personas significativas del entorno del niño no caigan en la desesperanza que ejerce un efecto multiplicador en la sobreprotección o el abandono de las interacciones adecuadas. Lo importante es que los padres establezcan una adecuada expectativa respecto de lo que pueden ser o hacer sus hijos. Si los padres no esperan nada del niño, difícilmente éste puede emitir respuestas acordes con su medio. Pero ¿cómo establecer comunicación con un niño cuya movilidad reducida impide conocer hasta qué punto recibe la estimulación aportada en cada momento? En este punto es importante observar cómo interactúa de manera natural una madre con su bebé normal. Generalmente la madre reacciona a las señales y signos que el bebé emite «como si» las acciones del neonato estuvieran cargadas de significación. El programa intencional educativo a llevar a cabo con estos niños debe empezar por ahí. Pero sus dificultades para iniciar respuestas o para prestar atención a las acciones de los adultos (por ejemplo problemas posturales o de fijación de la mirada) hacen difícil la intervención. Aunque es muy difícil saber a ciencia cierta cuánto puede un niño concreto asimilar, sí estamos en disposición de decir que una expectativa © Ediciones Pirámide

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negativa respecto de la capacidad de desarrollo puede ocasionar un bloqueo en las áreas básicas de su desarrollo, pues tiene el efecto de inhibir las acciones de los adultos significativos (la creación de ZAP). Esta estrategia, que se ha denominado de «atribución excesiva» (Riviere y Coll, 1985) o «sobreinterpretación» (Von Techner y Martinsen, 1991), supone responder al niño de forma sistemática. reaccionar con frecuencia y de forma consistente a las señales y signos que realizan los niños, por mínimos que sean. Es muy importante fomentar el protagonismo del niño: ser receptivos a sus iniciativas, enseñarle a tomar él mismo iniciativas mediante la modalidad de respuesta que mejor cuadre con su situación personal, emitir los mensajes de forma clara y concisa, hacer pausa entre las intervenciones, dar ayudas y retirarlas progresivamente y. sobre todo, ser pacientes para esperar sus respuestas (Basil y Soro, 1995). En este contexto, las rutinas cotidianas de cuidado personal (baño, comida, vestido ... ) y juego deben ser utilizadas para establecer un programa de comunicación donde la intencionalidad comunicativa sea el centro de la intervención y donde el establecimiento de turnos de respuesta posibilite acciones que sean adecuadamente entendidas por los adultos. En este sentido, es importante tener en cuenta los protoimperativos (el niño señala objetos que desea obtener de los adultos) y los protodeclarativos (señala objetos y personas para informar a los mayores que los conoce y ve) (Bates, 1976). Por otro lado, el adulto debe controlar actitudes negativas: control excesivo, sobreprotección, falta de reponsividad, falta de paciencia, que son reacciones explicables por la frustración pero inadecuadas para favorecer el desarrollo del niño. Si entre los 2 y los 6 años la comunicación hablada es inexistente y la motricidad muy reducida, los sistemas de comunicación aumentativa cumplirán la doble función de ser el sustituto del habla del niño y de ser un preparativo idóneo para el aprendizaje de la lectura y la escritura, objetivo fundamental de los primeros cursos de la educación primaria. En cualquier caso, para la escuela infantil debe ser imprescindible conocer de qué manera se comunica el niño: qué señales utiliza para pedir qué cosas, cómo le entienden, quién interactúa mejor con el niño, en qué situaciones y contextos ... Estos datos son esenciales para iniciar una adecuada intervención en el ámbito educativo.

2.3.

La autonomía: control de esfínteres, alimentación y vestido

Otro punto básico a planteamos en esta etapa es el de la autonomía en los hábitos básicos de la vida cotidiana. Gallardo y Salvador (1994) muestran cómo abordar estos aspectos adaptándose a las características específicas de estos alumnos. Algunos de los niños con discapacidad motora encontrarán en el control de esfínteres una de sus mayores dificultades. Nos referimos a los niños con espina bífida y a los que tienen una afectación medular. Es de esperar que estos niños mostrarán problemas en esta área a lo largo de su vida. Por ello, es importante poner, dentro de su horario de trabajo, los tiempos para cambiarlos o, si necesitan sonda, quien habrá de ponérsela y no angustiar al niño en este terreno. Aquellos que tienen afectaciones no derivadas de lesiones en la médula pueden llegar a controlar esfínteres como el res© Ediciones Pirámide

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to, pero pueden necesitar programas de ayuda para alcanzarlo en función de su grado de competencia cognitiva. Otro caso parecido es el tema de la autonomía en el comer y en el vestir. De nuevo aquí lo importante es más la afectación funcional (movimiento de brazos, manos y deglución) que la etiqueta médica con que llegan los alumnos. Las aportaciones de Finnie (op. cit.), que fueron diseñadas para orientar fundamentalmente a los padres, o de Gallardo y Salvador (op. cit.) pueden resultar de interés para los profesionales que trabajen con niños en esta etapa. La idea básica es que la plasticidad del sistema nervioso no permite prejuzgar cuáles serán las consecuciones futuras de tales alumnos. Es necesario insistir de nuevo en la importancia de la familia para favorecer todo el proceso de desarrollo. Las estrategias de comunicación y autonomía deben ser establecidas en el ámbito del hogar. Los especialistas de los servicios sanitarios y de rehabilitación que, con seguridad serán los primeros en intervenir, deben informar a los padres de qué pautas de estimulación ayudarán a las familias a establecer los procesos de desarrollo. Por otro lado, lo que se viva en la casa debe tener una continuidad en la escuela. Es muy importante que todos los adultos que conviven con el niño tengan unas estrategias de intervención comunes y consecuentes. Por ello, desde la escuela hay que conocer qué se hace con el niño en casa y en el resto de servicios sociocomunitarios.

3.

INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN LA ENSEÑANZA OBLIGATORIA (6-16) 3.1.

Toma de decisiones para la escolaridad

Se ha señalado en el epígrafe anterior que una parte importante de los niños con afectaciones motoras necesitarán de una estimulación lo más temprana posible. Sin embargo, la escolarización hasta la edad de 6 años no se plantea como obligatoria; es una facultad de los padres que lo lleven o no a recibir los servicios que juzguen más oportunos (escuela infantil, fisioterapia, logopedia... ). Es a esta edad cuando se debe tomar la decisión de escolarización: en un centro ordinario, de integración o en uno de educación especial. La normativa actual establece que los alumnos con n.e.c. se educarán en el ámbito de mayor normalidad que sus posibilidades permitan. Los centros de educación especial escolarizarán alumnos que precisen adaptaciones curriculares en grado extremo en todas las áreas del currículo y que se considere que la integración social no va a reportar el beneficio esperado. En este contexto, normalmente los alumnos con discapacidad motora se escolarizarán en centros de integración que posean los apoyos necesarios para atender a sus graves dificultades motoras y, a veces, de comunicación. La realización de la evaluación psicopedagógica es importante para derivarlo al centro adecuado, y los criterios a tener en cuenta han de ser: el estado del alumno, sus necesidades y la existencia o no de los recursos oportunos en el centro (cuidadores, fisioterapia, logopedia). Hay que partir de la base de que el alumno con DM no tiene necesariamente dificultades de retraso mental, pero no es infrecuente que se den casos de un retraso © Ediciones Pirámide

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aparente como consecuencia de una mala historia de interacción con el medio más próximo, que puede normalizarse con la atención adecuada. En la toma de decisiones para la escolarización, la valoración debe ser extremadamente cauta con los diagnósticos intelectuales y los pronósticos de desarrollo que se hagan, pues corren el riesgo de convertirse en profecías autocumplidas. Como criterio general el establecimiento o no de la intencionalidad comunicativa debe ser, a nuestro juicio, el elemento clave para tomar las decisiones más oportunas en esta edad. Las características motoras, por sí solas, no deben ser prioritarias para esta decisión, en cambio. Dicho en otros términos, puede haber alumnos con tetraplejias o tetraparesias importantes, incluso sin habla, que pueden poseer buenas capacidades de comprensión. Para ellos, es de esperar que la situación de integración sea beneficiosa por la comparación con los modelos de normalidad. Otros criterios profesionales, también de suficiente entidad, consideran que es mejor que este tipo de alumnos se escolaricen en centros que atiendan de manera prioritaria los sistemas de comunicación. Sin embargo, en la actualidad no se cuenta todavía con demasiados servicios que de manera específica trabajen este aspecto, salvo en zonas muy determinadas. Lo importante es que, sea cual sea la situación en la que se escolarice, se plantee el tema de la interacción y comunicación como parte básica del trabajo a desarrollar. En cualquier caso, la ley establece la reversibilidad de las decisiones a lo largo de toda la escolaridad en función de cómo esté resultando el proceso, lo cual permite reconsiderar las previsiones realizadas a los 6 años, conforme el desarrollo va progresando. Otro momento clave para tomar las decisiones de escolarización es al finalizar la etapa primaria. El criterio ahora es la adquisición de la lectoescritura. Quede bien entendido que la escritura, cuando existen serias dificultades motoras, no necesariamente se realizará mediante actividades de lápiz y papel sino a través de ayudas técnicas, tal y como analizaremos en epígrafes siguientes.

3.2.

Evaluación psicopedagógica

La evaluación psicopedagógica pretende recoger información de todos los elementos que intervienen en el proceso educativo; por ello se ha de evaluar no sólo al alumno sino también los contextos de desarrollo, tanto familiar como escolar y social. En el caso de los alumnos con discapacidad motora se determinará si el alumno precisa un centro sin barreras arquitectónicas, con servicios extras como fisioterapia o logopedia, asistencia de un auxiliar educativo, ayudas extras en el tipo de materiales o adaptaciones curriculares significativas. Las técnicas y procedimientos de evaluación que se utilizan son la observación en situaciones escolares, protocolos para la evaluación de la competencia curricular cuya referencia son los criterios de evaluación de la etapa anterior, pruebas psicológicas que permitan ubicar el nivel en el que se encuentra el alumno, entrevistas a padres y profesores que le hayan tenido anteriormente, revisión de trabajos escolares previos, etc. (véase Montero, Calvo y Gracia, 1993). Para los alumnos que tienen n.e.e. derivadas de su discapacidad motora hemos de realizar una comprobación de sus capacidades de comunicación y manipulación © Ediciones Pirámide

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previa a cualquier evaluación psicopedagógica, de manera que pueda establecerse específicamente qué materiales se han de presentar para evaluarles y de qué manera. En definitiva, la propia situación de evaluación debe estar adaptada a las capacidades de comunicación y acción del sujeto, para evitar una mala evaluación por la falta de adaptación de las técnicas de valoración. Por ello, es necesario delimitar claramente cómo es la motricidad aprovechable, cómo es la comunicación, si hay restos de habla y cuáles y cuál es la motivación del alumno para iniciar procesos interactivos. Estos aspectos, enunciados como prioritarios en la etapa anterior, deben servir para adaptar específicamente la situación de evaluación y determinar después los niveles de competencia curricular. La evaluación habrá de servir para realizar posteriormente las adaptaciones de acceso al currículo y nos permitirá realizar adecuadamente la evaluación psicopedagógica descubriendo cuáles son sus niveles reales de comprensión, separando éstos de las tareas de expresión. Así, observar cómo es su control postura} servirá para determinar en qué tipo de mesa evaluarle y de qué manera presentarle los materiales. La movilidad funcional de la mano, si tiene pinza o garra, si puede realizar o no los movimientos requeridos, servirá para adaptar los materiales de evaluación. A partir de aquí, se podrá evaluar propiamente en qué nivel se encuentra el alumno en las áreas del currículo, no antes (véase Calvo, Gracia, Martín-Caro y Montero, 1990).

3.3.

Adaptaciones curriculares de acceso: motricidad y comunicación

Las variables de motricidad y comunicación serán la base para la realización de las adaptaciones curriculares de acceso que deben permitir compensar parte de las dificultades específicas de los alumnos con DM. Para todos, la variable específica es la de motricidad, mientras que la de comunicación sólo habrá de tenerse en cuenta con algunos (parálisis cerebral, traumatismos craneoencefálicos ... ) En este sentido, puede resultar útil responder a los cuestionarios que se recogen en la tabla 28.1. En Calvo, Gracia, Martín-Caro y Montero (1990) se recogen las posibles interacciones entre ambas variables y las adaptaciones de acceso consecuentes a que pueden dar lugar.

3.4.

Ayudas técnicas y adaptación de materiales

Las sugerencias que se han realizado para la etapa anterior en las variables de motricidad, comunicación y autonomía deben ser tenidas en consideración en etapas sucesivas si la afectación de los alumnos no ha permitido unos logros suficientes en estas parcelas. Por ejemplo, la autonomía es un objetivo específico de la etapa de infantil, pero en muchos alumnos con DM puede ser un aspecto que no se consiga nunca del todo; el control de esfínteres en alumnos con espina bífida ya se ha comentado. De la misma forma, si el alumno en edades sucesivas no tiene bien establecida la intencionalidad comunicativa, ésta habrá de ser prioritaria en su programa educativo, sea cual sea su edad y sea cual sea el contexto educativo en el que esté f)

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Cuestionario de motricidad

Cuestionario de comunicación

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forma es necesario plantearse un recurso técnico que sirva de sustituto del lápiz y el papel para las tareas escolares. En ese caso es importante observar qué restos manipulativos tiene para incorporar ayudas como una máquina de escribir o un ordenador. La observación sobre si tiene independencia de dedos para pulsar las teclas es básica. Se debe observar si tiene movimientos incontrolados que le impiden dar a la tecla oportuna. En ese caso, se puede pensar en una carcasa que impida que pulse varias teclas a la vez. Si el niño no posee independencia de dedos, debemos mirar qué posibilidad tiene de pulsar con alguna parte del cuerpo, comenzando el análisis en la mano abierta o cerrada, el codo, la cabeza, el hombro, el pie o cualquier parte de su cuerpo que permita pulsar conmutadores como alternativa al teclado convencional. Estas opciones siempre deben ser sopesadas, y se debe realizar un estudio muy pormenorizado para dar la mejor respuesta al alumno. Se trata de adaptar el material al niño, no al revés. Desde esta consideración, el criterio es que cuantos menos aparatos adicionales tenga que utilizar, más fácil será su respuesta, y existirá mayor posibilidad de autonomía por su parte. Sin embargo, no se deben aplicar los criterios de manera mecánica. En nuestra experiencia hemos tenido ocasión de ver alumnos en cursos altos a los que se les había orientado en primer curso a que no realizaran trabajos de grafomotricidad debido a sus dificultades motrices, habiéndoseles orientado ya entonces hacia la utilización de una máquina de escribir. Esta orientación es adecuada cuando el niño no puede realizar las grafías de la forma convencional. Sin embargo, en los casos en los que el alumno puede realizarlas, aunque sea con dificultad, es necesario enseñarle las habilidades básicas para escribir y tomar la decisión, en cursos posteriores, de apoyar el proceso con alguna ayuda técnica (ordenador, máquina de escribir...) como apoyo, no como alternativa, a la escritura convencional. En cualquier caso, el análisis de las variables citadas con relación a los alumnos debe llevarnos a la posible adaptación de los materiales que sirven de acceso al currículo. En Toledo (1981), García, Gómez, Junoy y Ortega (1990), Junoy (1992) Gallardo y Salvador (1994), se pueden encontrar múltiples ideas para la adaptación de materiales a las situaciones específicas de los alumnos con DM. Se debe propiciar la compensación del posible desarrollo ausente en los alumnos con DM. Así, cuando el alumno tiene dificultades manipulativas es preciso adaptar los útiles de escritura y presentarle los materiales de forma que el requerimiento motor quede minimizado (unir pregunta y respuesta mediante un simple trazo, responder con una clave sustitutoria del texto, preguntas mediante menús de respuesta ... ); cuando sencillamente el alumno no posee manipulación es necesario aportar una ayuda técnica que permita mediante conmutadores realizar las tareas escolares. Por supuesto, esta variable ha de ser contrastada con la variable comunicación. Si hay restos de habla, las respuestas prioritarias han de ser demandadas fundamentalmente a través de esta modalidad; si no hay habla, el uso de ayudas técnicas en la forma anteriormente indicada es prescriptiva.

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3.5.

Adaptaciones curriculares en las áreas del currículo. Las capacidades como marco de referencia

El punto de referencia para toda actuación educativa debe ser el desarrollo de las capacidades que se encuentran en los objetivos generales de las áreas que los desarrollan. Intencionalmente están redactados, por parte de la administración educativa, de manera general con el fin de que sirvan para el desarrollo de todos los alumnos. Están formulados, por tanto, en términos de capacidades: motrices, cognitivas, de equilibrio personal, de interacción y de inserción y actuación social, lo cual implica que las actuaciones que se lleven a cabo desde las instituciones educativas deben tener este punto de referencia. Es un planteamiento abierto en el que la responsabilidad se comparte en diversos niveles de concreción: en el primero, las administraciones educativas, tanto la estatal como las autonómicas, establecen los objetivos y contenidos mínimos para toda la población, así como orientaciones didácticas y para la evaluación. El segundo nivel de concreción establece el nivel de responsabilidad de los centros educativos que deben realizar un proyecto curricular a partir de las orientaciones del anterior nivel y, de acuerdo a las características de su propio entorno social, los objetivos, la secuencia de contenidos y los criterios de evaluación que los claustros consideren como más idóneas para el desarrollo de sus alumnos. Los centros educativos pueden y deben introducir otros objetivos y contenidos y criterios de evaluación que, teniendo siempre las capacidades como punto de referencia, permitan el mejor desarrollo de sus alumnos. En muchas ocasiones la estrategia para la elaboración del proyecto curricular consistirá fundamentalmente en ordenar muchos de los elementos propuestos por la administración. Sin embargo, la novedad, de la que ciertamente todavía no se tiene mucha experiencia en nuestro país, es que los equipos de profesores tienen mucho que decir acerca de la mejor respuesta educativa para sus alumnos. El tercer nivel de concreción corresponde a las programaciones. Aquí, el profesor concreto, de acuerdo a las características específicas de sus alumnos, programa los objetivos didácticos y las actividades de aprendizaje, evaluación y recuperación, así como su temporalización en unidades didácticas. La adaptación curricular se plantea en este tercer nivel de concreción. Cuanto más se hayan tenido en cuenta en el segundo nivel de concreción las necesidades educativas especiales de los alumnos, menores serán las adaptaciones concretas a realizar en este tercer nivel de programación. En buena lógica, se requiere primero tener claros los elementos de acceso que habremos de adaptar para el alumno concreto. Sin embargo, a veces no es fácil determinarlos de primeras y conviene establecer un tiempo específico para realizar la observación de tales elementos. En este sentido, cuando un alumno proviene de otra etapa es necesario que los profesores conozcan, si las hubo, las adaptaciones que utilizó en la etapa anterior. La coordinación de los equipos es imprescindible en este punto. A partir de aquí, una vez establecida la vía de acceso al currículo más oportuna, cabe pensar en los objetivos y contenidos más adecuados a presentar al alumno. © Ediciones Pirámide

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En la mayor parte de los alumnos con discapacidad motora estos elementos curriculares serán los mismos que para la generalidad de los alumnos; en otros casos, la única modificación que habremos de hacer es la temporalización: estos alumnos necesitan más tiempo para la consecución de los mismos objetivos/contenidos. Por último, en otros casos los alumnos precisarán adaptaciones curriculares más significativas incidiendo en priorizar algunos elementos sobre otros, matizar cuestiones o introducir algún elemento que no se encontrara en la redacción original. Por último, la estrategia de adaptación curricular supone eliminar objetivos/contenidos como consecuencia final de todo el proceso, debido a que el tiempo con que se cuenta en la escuela es relativamente corto. Esta estrategia de adaptación es consecuente con la idea del desarrollo compensatorio. Algunos objetivos pueden tener una secuencia diferente. Por otro lado, si la evaluación tiene que fijarse en las habilidades que ya se tienen conseguidas, o están en trance de serlo, la intervención escolar o curricular deberá trazar la ruta del desarrollo a seguir. Se trata, en definitiva, de centrarse en el sujeto.

3.6.

Consideraciones para la educación secundaria

Todo lo anterior tiene su aplicación para la educación secundaria obligatoria. En estas edades, es esperable que se haya ido produciendo un proceso de normalización, por superación del retraso o por compensación. Las adaptaciones curriculares de acceso deben estar a estas alturas bien delimitadas, y es importante que los equipos de orientación aporten con la suficiente antelación la coordinación necesaria entre la etapa primaria y la secundaria, de tal manera que los materiales que resultaron útiles entonces en el colegio pasen al instituto en el momento inicial del curso con el fin de no perder tiempos innecesarios en la búsqueda de los materiales manipulativos y ayudas técnicas para la comunicación. El criterio para iniciar una secundaria con suficiente solidez es que los alumnos tengan adquiridas las técnicas instrumentales de lectura, escritura y cálculo, aunque los alumnos no puedan manipular ni realizar tareas de lápiz y papel. El concurso de las citadas ayudas técnicas es básico como compensación de estas dificultades. La aportación del profesor de apoyo debe incidir en la realización concreta de tareas que los demás realizan en las diferentes clases. Las adaptaciones curriculares tienen una entidad similar a la discutida para la etapa anterior. El punto de referencia siempre serán las capacidades, y para su consecución se ha de tomar como base los objetivos y contenidos de la etapa, pero si es preciso habrá que introducir objetivos de la etapa anterior o de aspectos, como el de la comunicación alternativa, que pueden no estar contemplados específicamente. Incluso en materias como la educación física la exención no existe. Se deben realizar adaptaciones curriculares aunque éstas sean muy significativas (véase López, 1998). Por otro lado, la atención a la diversidad en la educación secundaria obligatoria se realiza no sólo a través de las adaptaciones curriculares, sino mediante el espacio de opcionalidad que permitirá a los institutos ofrecer programas específicos para los alumnos con necesidades educativas especiales además de los que se ofrezcan para la © Ediciones Pirámide

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generalidad de los alumnos. Además se cuenta con los posibles programas de diversificación curricular que remiten a distintas estrategias didácticas para que los alumnos puedan acceder a los mismos objetivos de la etapa pero utilizando actividades alternativas, metodología específica y grupos flexibles (véase Martín y Mauri, 1996).

3. 7.

Las relaciones afectivas y sexuales

Para los alumnos que tienen una discapacidad motora este tema es esencial debido a sus posibles dificultades específicas. De nuevo aquí será diferente si se trata de una discapacidad que proviene de una afectación cerebral, en cuyo caso dependerá de la zona implicada, o si tiene un origen medular en que la sexualidad estará afectada en la misma medida que la motricidad y la sensibilidad en tales zonas. Los primeros pueden llegar a tener una sexualidad completa, pese a que sus dificultades motoras les impidan tener determinadas experiencias. Esto es importante porque sus deseos y funciones son similares a los de los demás sujetos. En consecuencia, la educación de la sexualidad y la afectividad debe tener en consideración similares objetivos y contenidos que se tienen con los demás alumnos. En un futuro, las personas que les asistan deben plantearse cómo realizar la ayuda para la realización concreta de experiencias, aspecto que puede resultar espinoso pero que nos aparta del objetivo del presente trabajo, ya que su consideración formaría parte de otro trabajo más extenso que abordara el tema con cierto detenimiento. Los lesionados medulares pueden tener una sexualidad acorde con la altura de su lesión. Téngase en cuenta que a partir de ese lugar para abajo no tienen sensibilidad ni pueden realizar movimientos correspondientes. Sin embargo, se ha de tener en cuenta que la sexualidad no sólo tiene posibilidad de control desde el sistema nervioso central; también la tiene desde el sistema nervioso autónomo sin el concurso directo del cerebro. Así, la sexualidad puede tener lugar vía arco reflejo. Un hombre con una lesión medular, por ejemplo, puede tener una erección aunque no intervenga la inervación correspondiente procedente del sistema nervioso central. Este punto es importante para eliminar el prejuicio de si los minusválidos tienen o no sexualidad. La tienen, y en algunos casos con el drama añadido de no poder realizar por sí mismos las experiencias de búsqueda sobre su propio cuerpo que los normales pueden realizar. Que la atención a estas necesidades es delicada y raya con la moralidad es indudable; pero debe quedar claro que tener una discapacidad motora no lleva asociado ignorar una parte importante de las experiencias humanas como es el terreno de la sexualidad. Muy cercano a este tema se encuentra el de las relaciones afectivas. Desde edades tempranas el individuo se encontrará en su vida personas que le acepten tal cual es y personas que le rechacen, personas que le ayuden a crecer aportándole la medida exacta respecto de la satisfacción de sus necesidades y personas que le sobreprotejan. Conforme se produce su desarrollo, la persona con discapacidades tiene que aprender a vivir su propia identidad y tiene que aprender que hay personas cercanas y personas más lejanas. La crisis de la adolescencia, que para todos los individuos es crucial, puede ser vivida con especial virulencia en la búsqueda de identidad por el discapacitado. Es el momento en que tiene que comprender hasta qué © Ediciones Pirámide

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punto necesita de otras personas, y esto siempre es duro. Es claro que asumirse como persona dependiente es dramático, pero tiene que llegar a comprender que puede realizarse por caminos alternativos, y esto forma parte de su proceso educativo, de la misma forma que el resto de la sociedad debe aceptar que hay personas que tienen necesidades especiales.

3.8.

Intervención educativa en la enseñanza postobligatoria

A priori, los alumnos con discapacidad motora pueden llegar a realizar estudios de bachillerato y estudios universitarios. Sin embargo, sus características personales de deficiencia pueden impedirles el acceso a ciertas opciones de formación profesional. Para realizar una toma de decisiones adecuada será necesaria la evaluación psicopedagógica revisada periódicamente a lo largo de su escolaridad. Las adaptaciones de acceso, comentadas a lo largo del capítulo, deben ser tenidas permanentemente en consideración. Lógicamente, para aquellos alumnos que han precisado de adaptaciones curriculares muy significativas en objetivos y contenidos en la escolaridad obligatoria será preciso establecer programas de garantía social especial o programas de transición a la vida adulta que están contemplados en la ley, pero que se están llevando a cabo muy lentamente adaptados para alumnos con discapacidad motora. Existe la evidente dificultad de que la gran mayoría de programas de garantía social están diseñados para la realización de tareas socio-profesionales que implican tener ciertas habilidades en el campo manual y/o verbal. Es evidente que se precisa realizar un esfuerzo adicional que permita adaptar lo más posible las respuestas educativas a las necesidades de los alumnos. Teóricamente hablando, los alumnos que han pasado a bachillerato tienen adquiridos una serie de aprendizajes básicos que les permitirán acceder a aprendizajes superiores. En este nivel, las posibles adaptaciones de acceso al currículo ya están desarrolladas en etapas anteriores y la situación de enseñanza aprendizaje debe estar ya adaptada a las necesidades de los alumnos. Posiblemente, el alumno con DM necesitará que se le dé más tiempo para realizar las actividades y para la realización de exámenes. En este sentido, posiblemente la única adaptación significativa a realizar será la temporalización, y posiblemente se han de prever actuaciones extraordinarias que impliquen la realización de menos asignaturas por año. Esto, lógicamente, implica el permiso de la inspección educativa y el acuerdo de los padres y del propio alumno. Hay que partir de la base de que estos alumnos pueden acceder a los mismos objetivos y contenidos que los demás, pero dándoles más tiempo. En este sentido, no es buena para el alumno la actitud paternalista de ir pasando de curso sin establecer claramente las exigencias que se tendrán con él cuando se acabe cada curso. Lógicamente, tales exigencias deben estar adaptadas a sus características físicas. Las dificultades de manipulación/movilidad e incluso en algunos casos de expresión oral no deben suponer una traba para que estos alumnos accedan al mismo currículo que los demás, pero tampoco deben suponer un regalo que impida exigirles en la medida de sus posibilidades. Las ayudas fundamentales en esta etapa deben ir en la línea de facilitarles la toma de apuntes a través de fotocopias del profesor o de otros compañeros. El uso © Ediciones Pirámide

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de ordenadores como sustituto del lápiz y el papel o de su propia habla debe ser permitido dentro de la clase por más que constituya una posible dificultad añadida para el profesor en el desarrollo de las clases de cada materia. También puede establecerse la posibilidad, si el alumno tien_e buena comunicación hablada, de realizar exámenes orales o, si tiene dificultades para la manipulación, que haga pruebas tipo test donde tenga que realizar muy poca respuesta motora. En todo caso, los profesores deben señalar al alumno cuáles son las cuestiones nucleares de su materia y separarlas de aquellas que se consideran secundarias, de tal manera que, a la hora de examinarles, el alumno distinga claramente aquello que es más importante. Estas orientaciones pueden resultar adecuadas para la enseñanza universitaria, ya que, lógicamente, el alumno que haya podido alcanzar tal nivel dispondrá de un conjunto de estrategias que le permitan acceder a los contenidos sin la traba de sus dificultades motrices.

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tema interactivo electrónico -como puede ser un programa de ordenador- y multimodal. Entendemos por comunicación el proceso mediante el cual unos seres hacen partícipes a otros de aquello que hacen, tienen, sienten o piensan mediante una determinada actividad que supone un intercambio de información produciendo cambios en el entorno (CDC, 1995, pág. 45, doc. 1). Partimos de la consideración de que comunicación es todo lo que realiza un individuo (emisor) para que, a través de la interacción, se produzca un conocimiento de lo que pretende en otra persona (receptor). Este conocimiento produce cambios en el entorno en la medida en que el receptor amplía su campo de información y es capaz a su vez de producir nuevos mensajes. De alguna manera, este proceso permite que cada individuo aumente su conocimiento de sí mismo al ampliar su campo de conciencia y el mundo significativo de experiencias que nuevamente puede compartir con sus semejantes. Normalmente, la comunicación se produce gracias a la existencia de un código compartido entre los interlocutores. Es decir, unos mecanismos simbólicos convencionales con un mayor o menor grado de representación. Sin embargo, la comunicación también puede desarrollarse sin la presencia de un código previamente establecido, como es el caso de la comunicación con animales o de la comunicación madre-bebé. A veces, un individuo puede comunicar de forma intencionada una idea, pero en otras ocasiones es el interlocutor el que interpreta el mensaje «como si» el emisor estuviera intentando transmitir un pensamiento determinado. En este caso, sólo es necesario que las señales emitidas por uno de los interlocutores sean interpretadas adecuadamente por el otro. Cómo se produce comunicación sin la existencia previa de un código no es algo que sepamos con certeza todavía, pero lo cierto es que muchos elementos de la comunicación no verbal están interrelacionados con aspectos emocionales lejanos a una explicación racional del hecho. Como se ha comentado en el capítulo anterior, la denominada por algunos autores «sobreinterpretación» (Von Tetzchner y Martinsen, 1991) y por otros «atribución excesiva» (Riviere y Coll, 1985) de los adultos respecto de los bebés puede estar en la base de los primeros procesos comunicativos. Como vemos, este hecho es sumamente importante en algunos de los niños con problemas motores y de lenguaje, ya que sus dificultades les impiden interactuar normalmente y son las personas que les rodean las que tienen que darles contenido a sus manifestaciones para ir creando esa intencionalidad comunicativa. Un mediador importante para que exista comunicación es el lenguaje. Sin embargo, como puede deducirse de lo señalado anteriormente, no toda comunicación se produce gracias al lenguaje. Se diría que ambos procesos, lenguaje y comunicación, son procesos complementarios pero no unívocos. No todo acto comunicativo es lingüístico, de la misma forma que no siempre que se utiliza el lenguaje se da necesariamente comunicación.

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3.

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LENGUAJE V COMUNICACIÓN El lenguaje tiene dos dimensiones básicas, una representativa: los individuos se construyen una representación del mundo gracias al lenguaje, y otra, no menos importante, comunicativa: los individuos intercambian mensajes gracias a la existencia de un código compartido que se expresa a través del lenguaje. Ambas dimensiones están relacionadas entre sí, aunque la comunicativa surge en primer lugar en su uso autónomo (Vygotski, 1967). Si nos referimos a la relación entre ambos procesos, se podría afirmar que lenguaje es comunicación verbal, lo cual implica que existen una serie de símbolos arbitrarios, sean vocales o no, y que los interlocutores comparten un código, es decir, un conjunto de reglas para combinar estos símbolos de manera que posean significación para ellos. La comunicación, como queda dicho, se realiza fundamentalmente a través del lenguaje. Sin embargo, existe también la comunicación no lingüística mediante elementos que no son plenamente simbólicos o no precisan de reglas preestablecidas para la combinación de tales elementos. Comunicación verbal

o LC

Figura 29 .l.

En resumen, podemos señalar de una forma bastante simplificada que la comunicación efectiva es el resultado de la interacción compleja de varios elementos críticos: tener algo que comunicar (mensaje), tener un medio con el que comunicar ese mensaje y tener alguien a quien y con quien comunicarse. Puede que nos encontremos con algunas personas que tengan problemas en algunos de estos elementos críticos: el qué comunicar, el cómo comunicar, a quién comunicar, o bien en los tres elementos. En algunos niños con discapacidad motora va a ser difícil el desarrollo del lenguaje hablado y, en algunas ocasiones, prácticamente imposible. Por ello, es necesario dotarles de un sistema de comunicación que les permita representar la realidad, expresar sus pensamientos, emociones y poder de estar forma influir y participar en los contextos en los que se desarrolla. Este enfoque esencialmente comunicativo abre nuevas posibilidades para aquellos niños que inicialmente puede parecer que carecen de intencionalidad comunicativa. Es a través de esos elementos no verbales, normalmente emocionales, como podemos crear esa intencionalidad, de tal manera que puedan llegar a construir habilidades representativas y comunicativas. Así pues, el comportamiento comunicativo es una variable continua que evoluciona desde el comportamiento preintencional (comportamiento reflejo) al intencional o deliberado (comportamiento simbólico temprano) o al simbólico propiamente dicho. Hay que remarcar pues, aquí, la importancia del lenguaje para el desarrollo del pensamiento. En la medida en que existan códigos compartidos se irán produciendo © Ediciones Pirámide

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mayores posibilidades comunicativas y representativas en el niño. En definitiva, hay que partir siempre de que todo el mundo puede comunicarse y de hecho se comunica de alguna forma. En este sentido, también deben considerarse comunicación aquellas conductas que suponen cambios en la expresión facial, en el movimiento de las extremidades corporales, miradas, gestos, vocalizaciones e incluso aquellas otras que se consideran disruptivas, autoestimulatorias o autolesivas. A veces puede estar presente de forma transitoria o permanente algún trastorno que interfiera en la emisión (habla, escritura) o recepción del mensaje. Así pues, en algunos niños con discapacidad motora pueden presentarse dificultades en el nivel expresivo. Estas dificultades afectan no sólo a la capacidad del habla, sino también a la de utilizar muchos de los recursos estándar de comunicación (gestos, expresiones faciales, escritura). En el caso de que existan problemas manipulativos, éstos pueden afectar también a la expresión escrita (incapacidad para escribir, escritura poco inteligible o muy lenta). De todo ello no se deriva, sin embargo, que pueda verse necesariamente afectado su nivel comprensivo. De aquí que haya que deslindar claramente lo que estas personas sean capaces de expresar, por un lado, y lo que pueden comprender, por otro. Hay que reseñar también la importancia de la interacción social, que juega un papel decisivo en la comunicación y en el desarrollo del lenguaje. En este sentido, no hay que olvidar que muchos de los problemas de comunicación que presentan los paralíticos cerebrales se deben a que su comunidad no interactúa con ellos. El comportamiento comunicativo fracasa si nuestros esfuerzos no son reconocidos por la persona con la que nos estamos intentando comunicar.

4.

SISTEMAS AUMENTATIVOS/ALTERNATIVOS DE COMUNICACIÓN Las ayudas a la comunicación son todos aquellos medios que se utilizan para permitir a las personas que presentan algún tipo de dificultad en este proceso que pueden expresar sus deseos, intercambiar conocimientos, opiniones y, en definitiva, expresar su propia individualidad de forma mucho más ágil e inteligible para los demás, enriqueciendo de esta forma el campo propio de experiencias. Para aquellos niños cuyo medio de comunicación no es el habla, se pueden utilizar otros sistemas o códigos de comunicación. Nos referimos a personas que usan una comunicación aumentativa y al sistema como «sistema aumentativo de comunicación». En ocasiones estos sistemas pueden reemplazar al habla no de una forma temporal sino durante toda la vida. En este sentido, podría referirse como «sistema alternativo de comunicación». Sin embargo, hoy en día se ha encontrado útil estandarizar ambos términos, «comunicación alternativa y aumentativa», para cubrir todo este campo. Existen tres aspectos en los que el proceso comunicativo puede variar con respecto a la «comunicación natural»: Cómo se presentan los mensajes. Cómo se seleccionan. Cómo se transmiten.

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Mensajes

Con ayuda

Sin ayuda

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formas (trípticos, cuadernos, paneles) y ser de diferentes materiales. Sobre ellos secolocan diferentes símbolos, desde fotografías y dibujos hasta texto escrito. Otra ayuda para transmitir el mensaje son los comunicadores. Normalmente se encuentran divididos en un número determinado de casillas (varían según los modelos). A veces puede programarse el número de casillas que se van a utilizar. Sobre estos comunicadores se colocan transparencias de dibujos, palabras o símbolos. La mayoría de ellos se pueden utilizar a través de un pulsador para facilitar la elección del mensaje, pudiéndose configurar la velocidad del barrido por las diversas opciones. Otros comunicadores incorporan las letras del alfabeto y los números para generar mensajes escritos con el sistema ortográfico tradicional. Muchos de ellos incorporan la posibilidad de transmitir el mensaje a través de habla digitalizada o bien de síntesis de voz. El ordenador, con los programas adecuados, puede ser otro instrumento muy poderoso para facilitar la comunicación. Hay que tener en cuenta que el éxito con los ordenadores depende del grado de adaptación del ordenador a las necesidades del sujeto y no la adaptación de éste a las capacidades del ordenador. Una ventaja del ordenador, al igual que los comunicadores, es que puede ser portátil, por lo que a veces podrá utilizarse por la persona desde su silla de ruedas y en diferentes contextos. Por lo que respecta a los programas de ordenador, específicos para la comunicación, podemos citar aquellos referidos a la creación, aprendizaje y utilización de sistemas alternativos de comunicación, como el SPC y Bliss; los de aprendizaje de la lectoescritura; los programas de tratamiento de voz; los procesadores de textos. Algunos de estos programas funcionan con un sistema de barrido, donde el cursor se desplaza por los diversos elementos presentes en la pantalla y el usuario acciona un pulsador cuando el cursor ha llegado a la opción requerida. Normalmente estos sistemas de barrido suelen ser configurables tanto en la velocidad de movimientos del cursor como en la forma de realizar el barrido (elemento a elemento, fila/columna, barrido automático). Existen, además, otro tipo de programas educativos que, aunque no son específicos en este tema, pueden contribuir a que el niño desarrolle habilidades de comunicación. Algunos programas de ordenador o comunicadores emplean estrategias de aceleración lingüística para facilitar y acelerar la comunicación. Entre ellas podemos citar diversos tipos de predicciones: la predicción lingüística, que permite averiguar la siguiente palabra que tendrá más probabilidad de ocurrir, con lo que se reducen las pulsaciones que tiene que dar una persona; la expresión abreviada, donde un código representa una frase entera; la predicción icono-objetivo, donde el segundo icono se activa a partir de la J.U elección efectuada; la predicción de deletreo: al pulsar dos o tres letras, se ofrecen opciones de palabras que tienen una frecuencia más alta de aparecer seguidamente en el texto; la compactación semántica, donde un icono tiene sentidos múltiples (base del sistema Minspeak). En el modo de selección de los mensajes, la persona puede necesitar algún tipo de ayuda para manejar el sistema de comunicación. Estas ayudas pueden referirse a pulsadores, que pueden ser de diversos tipos: presión, contacto, succión o soplo, sonido ... Un factor muy importante a considerar en la evaluación para ver cuál es el tipo más adecuado es el tiempo de reacción que tiene el sujeto cuando lo activa, el tiempo en el que lo mantiene pulsado y el tiempo en que tarda en soltarlo. Otras ayudas pueden referirse a adaptaciones en el teclado, caso de utilizar un ordenador; por ejemplo, miniteclados, teclados expandidos, © Ediciones Pirámide

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ergonómicos, emuladores de teclado o de ratón. Existen diferentes métodos para efectuar la selección de las opciones. Estas estrategias de control pueden dividirse en tres grupos. Selección directa: es la que permite acceder de una forma directa a las diversas opciones que presenta un programa (caso de utilizar un ordenador), bien introduciendo directamente por teclado estas opciones, bien eligiéndolas con el ratón; es el método de elección más rápido. El barrido, como se ha señalado anteriormente, consiste en un recorrido o rastreo visual que se efectúa por las diversas opciones y que permite al usuario seleccionar la que desea; suelen utilizarse con uno, dos o más pulsadores; exigen una mayor concentración que la selección directa y lleva más tiempo su aprendizaje, ya que el usuario tiene una doble tarea, controlar la selección y controlar la aplicación. La codificación: permite el uso del ordenador o comunicador a través de códigos como el código Morse, por ejemplo (para una mayor información sobre todos estos aspectos, véanse Junoy, 1993, y Basil, Soro-Camats y Rosell, 1998). La introducción de un medio de lenguaje alternativo puede estimular en algunas ocasiones el aprendizaje del lenguaje hablado, reduciendo de esta forma el retraso en el habla y en las funciones comunicativas y lingüísticas, el retraso educativo y social, así como los problemas emocionales. La utilización de SAAC no soluciona de por sí el problema comunicativo de las personas gravemente afectadas, sino que tan sólo representa una ayuda o un medio útil, que no obvia en modo alguno la necesidad de una buena intervención en el lenguaje oral en los casos en que pueda realizarse.

4.1.

Posibles usuarios

Como ya se ha señalado anteriormente, los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación se emplean para desarrollar las habilidades comunicativas en personas con discapacidad que carecen de lenguaje hablado o habla poco inteligible. Durante bastantes años en los que se han utilizado estos sistemas (no tanto como hubiera sido deseable en nuestro país), se ha asistido a una favorable evolución. En un principio, se exigían unos determinados prerrequisitos cognitivos (generalmente que el sujeto estuviera en el estadio V del período sensoriomotor de Piaget) y una cierta capacidad de comprensión e imitación. Esto hizo que una población con discapacidades moderadas y severas quedara fuera de estos sistemas. En definitiva, se trataba de adaptar al sujeto a los programas en lugar de los programas al sujeto. En la actualidad, y como hemos expuesto anteriormente, dado que el comportamiento comunicativo es un continuo que evoluciona desde el comportamiento preintencional al simbólico, se ha abogado porque ninguna persona quede fuera de estas ayudas. Como señala Tamarit (1996): «es un enfoque basado en la competencia y no en el déficit, basado en las habilidades y no en las debilidades, basado en la fuerza optimista de la educación como construcción de desarrollo y no en el pesimista determinismo de la patología subyacente».

4.2.

Evaluación

A la hora de seleccionar y diseñar cuál es el sistema de comunicación más conveniente para una persona, es necesario tener en cuenta una serie de factores, entre © Ediciones Pirámide

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los cuales la evaluación inicial, el trabajo en equipo y el mantenimiento del propio sistema ocupan un lugar central en esta toma de decisiones. Por supuesto, sin olvidar el ambiente social que rodea al sujeto y que nos señalará las oportunidades de pru1icipación que se le ofrecen. La implantación del sistema es un trabajo que debe realizarse conjuntamente entre los profesores, logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, padres y madres. Además, deben tenerse en cuenta las preferencias y necesidades del usuario y, en la medida de lo posible, involucrarle en todo el proceso. Desde un principio, debe planificarse cómo va a seguirse manteniendo el sistema, ya que con frecuencia se inicia su implantación y se interrumpe por el cambio del profesor, del logopeda ... con lo que siempre se tiene la sensación de «estar empezando» continuamente. Por ello, es básica la figura de un coordinador que pueda ir transmitiendo la información a los diferentes profesionales que se vayan incorporando sucesivamente en el ámbito escolar. Igualmente, debe existir un contacto estrecho con los padres para realizar un trabajo coherente y que pueda ayudar a que la persona con discapacidad se comunique realmente en los diferentes entornos en los que se desenvuelve. Por ello, hay que tener mucho cuidado en no convertir la enseñanza del sistema en algo exclusivamente curricular, de aprendizaje de una serie de conceptos que se olvidan y no se emplean fuera del aula y del colegio. No se trata sólo de ofrecer a la persona un sistema de comunicación, sino también de brindarle oportunidades para que pueda realmente comunicarse. En definitiva, el sistema debe estar al servicio de las acciones e interacciones del niño y no al revés. En primer lugar, es necesario llevar a cabo una evaluación. Éste es un proceso que nos generará información para seleccionar el sistema de comunicación más óptimo y nos permitirá diseñar el plan de intervención, cuyo objetivo último es fomentar y facilitar la participación de la persona con discapacidad. Para ello evaluaremos las necesidades de comunicación de los usuarios y los modelos de interacción basados en la participación funcional que se requiere a las personas no discapacitadas de la misma edad cronológica (Beukelman y Mirenda, 1992). Es decir, identificar los entornos naturales, las actividades apropiadas por la edad en esos entornos, determinar las necesidades de la persona con discapacidad para participar funcionalmente en dichos entornos, así como las habilidades específicas que se requieren para responder a esas actividades, determinar el modelo normal de participación en esas actividades y, por último, evaluar cuántas de esas necesidades se encuentran ya en su sistema actual de comunicación. También es necesario evaluar el contexto para ver qué oportunidades se le ofrecen para que realmente pueda comunicarse. En muchas ocasiones, el cambio de pautas de los interlocutores lleva aparejado un cambio comunicativo en la persona con discapacidad. La evaluación de la intencionalidad comunicativa es a menudo difícil de hacer, por lo que a veces habrá que inferirla a partir de la conducta observable: pequeños cambios en el tono muscular, en el movimiento de los ojos ... Una variable a tener en cuenta es que la persona puede necesitar más tiempo para responder. En otras ocasiones, será necesario encontrar la posición óptima para que pueda darse una respuesta (véase Calvo, Gracia, Martín-Caro y Montero, 1990). Para llevar a cabo la evaluación, podemos utilizar bien la observación informal, que nos permita ver cuál es su pm1icipación individual en el entorno, bien los inventarios ecológicos, que recogen información sobre las demandas de comunicación del entorno y © Ediciones Pirámide

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cómo responde la persona con problemas de comunicación a esas demandas, o bien inventarios referidos a una actividad específica que identifique las demandas de comunicación de cada actividad y las conductas comunicativas que se requieren para completar la actividad. Es importante obtener información de los significados de las conductas que ofrece el sujeto, observando qué funciones cumplen y en qué contextos ocurren. De ahí la importancia del trabajo conjunto de la escuela y los padres para obtener la máxima información. Un medio útil en este sentido, además de los reseñados anteriormente, puede ser la utilización del vídeo, ya que permite valorar con más detenimiento las respuestas de la persona en interacción. Nuevamente insistimos en que no sólo se trata de evaluar las conductas comunicativas de la persona con discapacidad, sino también las de las otras personas que interactúan con él. Para conocer cuáles son las señales de comunicación existentes, Baumgart et al. (1996) indican una serie de pasos que creemos pueden ser de gran utilidad. En primer lugar, examinar las señales existentes en los horarios establecidos, en términos de contenido, forma, función y contextos. El contenido haría referencia al significado. La forma sería la conducta manifestada por la persona y el sistema de símbolos que utiliza (fotos, objetos, palabras habladas, escritas, lenguaje de signos). La intención o función sería la labor que cumple esa señal. Wetherby y Prizant ( 1989) distinguen entre la intención comunicativa y su función. La intención comunicativa requiere que el emisor tenga una meta y que exista conciencia de que la señal afectará al interlocutor, mientras que la función comunicativa indica que efectivamente la señal produce un resultado. Si este resultado es el que quería el emisor, la comunicación habrá sido eficaz. Por último, el análisis del contexto, que incluiría los entornos, los interlocutores y las rutinas y actividades cotidianas. Una vez que hemos realizado esta observación, deberemos analizar cuáles son las discrepancias entre los modelos de participación de las personas no discapacitadas y los posibles usuarios del sistema de comunicación, generando hipótesis que nos expliquen esas discrepancias (Beukelman y Mirenda, 1992). Posteriormente, contrastaremos nuestras hipótesis a través de entrevistas que recojan información sobre las conductas comunicativas que no se han identificado a través de la observación, a través de protocolos estandarizados que evalúen dichas conductas comunicativas (Baumgar, Johnson y Helmster, 1990). Como señala Light (1989) la competencia comunicativa implica la interrelación de cuatro áreas: la competencia operativa, que hace referencia a las destrezas técnicas que necesita un sujeto para operar el sistema en un tiempo y con una precisión aceptable; la competencia estratégica, compuesta por aquellas estrategias que se utilizan para compensar las limitaciones propuestas por el sistema (por ejemplo restricciones en el vocabulario); la competencia lingüística, es decir, el dominio que se posee del sistema alternativo de representación y del lenguaje hablado del entorno; y la competencia social, el conocimiento y aplicación de las reglas sociolingüísticas implícitas en la comunicación: saber cómo, cuándo y sobre qué «hablar>>. Además de valorar estos aspectos que fundamentalmente se refieren al usuario, hay que considerar también otros aspectos referidos fundamentalmente al contexto de la comunicación, que es el análisis de las barreras de participación con las que se puede encontrar la persona con discapacidad (Beukelman y Mirenda, 1992). La comunicación involucra no sólo a © Ediciones Pirámide

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una persona, sino que hay que tener en cuenta a los interlocutores como integrantes de la situación de interacción que hace posible que se adquieran las destrezas comunicativas. Es decir, las barreras de oportunidad, que son aquellas que se imponen por las otras personas y que la persona con discapacidad no puede eliminar simplemente utilizando un SAAC (barreras de actitudes, de destrezas y conocimientos), así como las barreras de acceso, que se refieren a las actitudes y limitación de recursos que pueda tener la persona. De acuerdo con estos autores, para analizar estas barreras de acceso deberemos: -

-

Evaluar y describir cuál es el sistema actual de comunicación; qué comunica la persona con discapacidad, cómo y con quién. Evaluar el potencial para utilizar un SAAC. ¿Qué operaciones se requieren para su manejo? ¿Qué preferencias tienen el usuario y su familia? ¿Cuáles son sus actitudes respecto del sistema? ¿Qué habilidades se requieren para entender, manejar y mantener el sistema? ¿Cuál es su costo? Evaluar las capacidades de la persona con discapacidad. Es necesario obtener información de su motivación, aspecto cognitivo, de las habilidades sensoriales, de las habilidades motoras, del lenguaje receptivo y expresivo.

Hay que analizar cómo se comunica el individuo mediante la observación y la entrevista para obtener aspectos como: Modalidad:

-Mirada. - Vocalización. - Expresiones faciales. -Gestos. - Señalando los objetos que desea. - Fotografías. - Pictogramas. - Representaciones del objeto (objetos en miniatura). -Alfabeto. Funciones comunicativas como:

-Pide. -Rechaza. - Consiente. - Elige opciones. - Protesta. - Pide ayuda. - Expresa un deseo de participar en una actividad. - Llama la atención. - Saluda, despide. © Ediciones Pirámide

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Hay que tener en cuenta que una misma modalidad puede utilizarse para expresar distintas funciones comunicativas y viceversa. Asimismo, hay que valorar qué estrategias utiliza el sujeto cuando hay un problema en la comunicación, cómo repara esos problemas: si supera o no las limitaciones de su vocabulario y si no las supera, cómo expresa su frustración. Debido al tipo de discapacidad a la que nos estamos refiriendo es muy importante hacer una valoración exhaustiva de los aspectos motores. ya que ellos nos marcarán el modo de acceso al sistema: qué movimientos tiene, cuál es su amplitud, intensidad ... Para ello, en primer lugar, debería conseguirse un buen control postura! que facilite el uso apropiado del sistema. Determinar cuál es su rango de movimientos y coordinación para localizar los elementos colocados en el panel, las habilidades visuales para determinar el tamaño y emplazamiento de dichos elementos, los medios de señalización: mano (pinza, garra, indicación con el dedo), cabeza con licornio, puntero sujeto con la boca, recorrido visual, etc. (véase Calvo, Gracia, Martín-Caro y Montero, 1990).

5.

TOMA DE DECISIONES Una vez que se ha obtenido toda la información posible sobre las necesidades de interacción de la persona con problemas de comunicación, es el momento de pasar a la elección del sistema más idóneo que responda a estas necesidades. Hay que resaltar que muchas veces la persona necesitará más de un sistema dependiendo de los escenarios y de las personas con las que interactúa. Como señalan Baumgart et al. (1996) cuando hay una amplia discrepancia entre las capacidades cognitivas del emisor y su audiencia, es probable que sea necesario más de un sistema. Hay que partir del hecho de que cuando se elige un sistema, estamos sentando las bases para el sistema comunicativo futuro de esa persona. Por ello, habrá que tener en cuenta que no todos los sistemas de representación facilitan de igual manera el acceso a la lectoescritura. En aquellos casos en los que se pueda, el fin último será dotar al sujeto de este sistema, puesto que es el que le va a abrir el campo a un mayor conocimiento de la realidad y de la cultura. Para ello, también es necesario, siempre que se pueda, elegir aquel sistema que tenga unas reglas lo más parecidas posibles al sistema verbal. Otro factor a tener en cuenta a la hora de elegir un sistema es que éste suponga una mejora de la posición social de la persona. Así, habrá que tener en cuenta aspectos como su facilidad de manejo, las ayudas que se puedan necesitar, su transportabilidad, las interacciones que son necesarias para su uso, etc. Hay que tener siempre presente que lo que se pretende es responder a las necesidades que presentan estas personas, ya que muchas veces lo que se ofrece es lo que hay disponible en el mercado o buscar la última novedad tecnológica, sin tener en cuenta estas necesidades. También hay que valorar lo que es más factible de usar por su entorno familiar, comunitario y escolar.

5.1.

Elección de vocabulario

La selección del vocabulario es un proceso dinámico y elemento crítico en la intervención. Para la obtención del vocabulario esencial que debe utilizar la persona © Ediciones Pirámide

Discapacidad motora. Intervención: sistemas alternativos

1 501

hay que identificar los posibles contextos o entornos donde la persona con discapacidad tiene que desenvolverse, y qué tipo de respuesta comunicativa se exige a las personas sin discapacidad en esos mismos entornos. Hay que considerar la edad cronológica para ayudarle a que pueda participar en actividades y comunicarse con su grupo de iguales. Por ello, es necesario incluir información de sus propios compañeros para asegurar la propiedad de ese vocabulario. De esta manera nos aseguraremos la selección de un vocabulario funcional. El desarrollo cognitivo puede y debe tenerse en consideración para decir cómo enseñar el uso del sistema, así como el tipo y la complejidad de ayudas que necesita. Es conveniente que los símbolos que se utilicen en un principio sean los que en el procedimiento de evaluación se han determinado que ya se están utilizando por el alumno. De esta forma, contribuiremos a elevar su motivación, puesto que ya tiene algo que comunicar, y se le comprenderá con mayor facilidad. A partir de aquí se irán aprendiendo nuevas habilidades. El posible usuario del sistema, en la medida de lo posible, debe involucrarse en esta selección. Además debe existir otro tipo de vocabulario específico según las situaciones, personas, lugares, actividades de interés, etcétera. Dentro del ámbito escolar, es necesario que el profesor haga saber cuáles van a ser las necesidades de vocabulario en el aula.

5.2.

Intervención

Una vez que se ha decidido qué sistema es más apropiado para el sujeto con discapacidad motora y problemas de lenguaje hablado, es necesario enseñar las habilidades de comunicación, tarea que no sólo debe ir dirigida al individuo en cuestión, sino también a todos los posibles interlocutores y al contexto en que tiene lugar la interacción. Es fundamental, en este sentido, conceder oportunidades para dicha interacción. Como señalan Baumgart et al. (1996), limitar el ámbito de personas con las que se interactúa tiene el efecto de limitar tanto las razones para interactuar como los mensajes. Este proceso de interacción es tan fundamental que debería ser el eje a través del cual se vertebra la enseñanza. Por supuesto que deben además enseñarse otras habilidades, pero la carencia de estas habilidades no debe interferir con no ofrecer oportunidades para interactuar y comunicar. Una forma de comenzar es observar las rutinas diarias en los entornos naturales y resaltar los momentos en los que hay (o se puede ofrecer) opciones disponibles que sean funcionales y que sirvan para que la persona con discapacidad pueda elegir, mostrar preferencias o enviar mensajes durante estas rutinas diarias. Como se ha señalado anteriormente, toda persona, por muy afectada que esté, comunica, y aunque tenga graves retrasos en el desarrollo puede ser incluida en un programa de intervención. Se trata de observar las conductas más elementales y reinterpretarlas como una forma de comunicación, ayudando a que otras personas también las reconozcan como tales. Los interlocutores deben desarrollar una serie de habilidades en su interacción con las personas que utilizan un SAAC. Por ejemplo: hablarles con un lenguaje correspondiente a su edad (a menudo se les habla con un lenguaje mucho más infantil); dejarles tiempo para que tomen la iniciativa y elaboren su respuesta; no «temer» los silencios que se produzcan; no formular preguntas cerradas que sólo permitan un © Ediciones Pirámide

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«SÍ» o «no»; evitar preguntas cuyas respuestas ya conocemos, primar la funcionalidad frente a la forma, expresar oralmente lo que la persona está indicando con su sistema para verificar que se ha entendido el mensaje, etc. En el ámbito escolar, es claro que los profesionales implicados deben recibir enseñanza para que puedan llevar a cabo esta reinterpretación y, a su vez, enseñen a otras personas del entorno a que reconozcan estos mensajes, ya sean simbólicos o no simbólicos. Es muy importante la relación padres-escuela, ya que si se enseñan las mismas pautas, es claro que el aprendizaje será más rápido y la generalización y el mantenimiento de las habilidades serán más probables. Así, debemos plantearnos los procedimientos que se pondrán en marcha para asegurar una información continua entre el alumno, la familia y el resto de las personas que inciden en su educación. Para una mejor comprensión de cómo puede realizarse la intervención, remitimos al lector a los cuatro vídeos publicados por el Ministerio de Educación y Ciencia (1995), cuyos autores son Carmen Basil y Emilio Soro, donde se especifica la intervención en las primeras etapas, el uso de sistemas de signos y ayudas técnicas, las habilidades de conversación y de normalización e independencia. Por último, hay que resaltar que durante la intervención debe seguirse realizando una evaluación continua de cómo el sistema de comunicación se adapta a las necesidades del usuario y de su entorno y poder así determinar el nivel de éxito y detectar los posibles problemas que vayan surgiendo de cara a solucionarlos.

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Discapacidad motora. Intervención: sistemas alternativos

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cente, aunque actualmente la mayor parte de la literatura sobre el tema utiliza el constructo burnout. Burnout es un término anglosajón cuya traducción más próxima y coloquial es «estar quemado», exhausto, desgastado, perder la ilusión por el trabajo. Algunos autores han puesto de manifiesto que es una patología derivada, más que de factores genéticos, de las características del ambiente físico, de las demandas del puesto de trabajo pero sobre todo de las relaciones interpersonales. En definitiva, todo apunta a que la causa no parece estar en el interior del profesional sino en su medio sociolaboral. Este capítulo se estructura en los siguientes apartados: descripción del síndrome de burnout, que incluye un análisis de la problemática en los profesionales docentes, la identificación de las variables causales intervinientes así como las condiciones que favorecen su aparición. El segundo apartado lo dedicamos a conocer el proceso de desarrollo, así como los modelos causales que lo explican. El tercero incluye una clasificación prototípica de profesores «quemados» y para finalizar, sugerimos algunas propuestas de intervención psicoeducativa.

2.

DESCRIPCIÓN DEL SÍNDROME DE BURNOUT: UN MODO ESPECÍFICO DE ESTRÉS LABORAL DOCENTE Emplearemos el término burnout para designar un problema psicológico que afecta y altera la capacidad laboral de los docentes, aunque en general va a afectar a los profesionales asistenciales o de las organizaciones humanas (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, policías, etc.). Si bien su historia es joven, en Europa el fenómeno burnout no llega hasta entrados los años ochenta; las numerosas líneas de investigación confirman que en él están implicados factores que van desde los personales y el contexto organizacional hasta aquellos relacionados con la formación académica que estos profesionales reciben en escuelas o centros universitarios (Guerrero, 1996). Tal como han revelado múltiples estudios, el síndrome no es cuestionable en el caso de la docencia, ya que en estas profesiones se producen problemas somáticos y psicológicos que dañan significativamente la ejecución profesional y porque afecta a las relaciones mantenidas con los alumnos y a la calidad de la enseñanza. Algunas razones que avalan la afirmación anterior es que los profesores tienen puestas elevadas expectativas de éxito en los demás, se producen escasas e inexistentes interacciones con los compañeros, las aulas están masificadas y sus salarios son considerablemente más bajos que los de otros profesionales de su mismo grupo laboral. Se ha señalado también que la docencia es una profesión afectivamente vinculante, porque un día de trabajo en un centro docente está lleno de constantes interacciones interpersonales.

2.1.

Definición psicosocial

Desde la perspectiva psicosocial, a la que nos adherimos, burnout se entiende como un proceso caracterizado por una serie de etapas que se desarrollan como consecuencia de la interacción entre las características personales del individuo y del © Ediciones Pirámide

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entorno laboral. Actualmente, la mayoría de los autores aceptan esta conceptualización y la definición elaborada por Maslach y Jackson (1981, 1986), quienes lo consideran como un proceso emocional, situando los factores laborales e institucionales como condicionantes y antecedentes. Maslach y Jackson (1981) defienden que burnout es un síndrome tridimensional que se desarrolla principalmente en aquellos profesionales cuyo objeto de trabajo son personas. Tres son sus dimensiones características: agotamiento emocional, despersonalización y descenso en el logro o realización personal y profesional. Agotamiento emocional se traduce en cansancio, agotamiento y fatiga, que puede manifestarse física, psíquicamente o como una combinación de ambas. Es la sensación de no poder dar más de sí mismo a los demás. Despersonalización se define como el desarrollo de sentimientos, actitudes y respuestas negativas, distantes y frías hacia otras personas, especialmente hacia los beneficiarios del propio trabajo, acompañado de un incremento en la irritabilidad y una pérdida de motivación hacia el mismo. El profesional trata de distanciarse no sólo de las personas destinatarias de su trabajo (alumnos), sino también de los miembros del equipo con los que trabaja, mostrándose cínico, irritable, irónico e incluso utilizando a veces etiquetas despectivas para aludir a los alumnos, tratando de hacerles culpables de sus frustraciones y descenso del rendimiento laboral. Junto a estas dos dimensiones, aparece una tercera dimensión consistente en un sentimiento de bajo logro o realización personal y profesional que surge al verificar que las demandas que se le hacen exceden su capacidad para atenderlas de forma competente. Esto supone respuestas negativas hacia uno mismo y hacia su trabajo, evitación de las relaciones personales y profesionales, bajo rendimiento laboral, incapacidad para soportar la presión y una baja autoestima. Se experimentan sentimientos de fracaso personal (falta de competencia, de esfuerzo o conocimientos), carecen de expectativas y horizontes laborales y aparece una insatisfacción generalizada que derivará en impuntualidad, absentismo y abandono de la profesión.

2.2. Sintomatología De lo expuesto anteriormente puede fácilmente concluirse que bumout es un síndrome de agotamiento emocional, despersonalización y bajo logro personal en el trabajo, y que todo su conjunto comprende una serie de alteraciones físicas, comportamentales y emocionales que tienen su origen en factores individuales, laborales y sociales, como tendremos ocasión de detallar en el epígrafe siguiente. Diversas investigaciones (Maslach y Pines, 1977; Chemiss, 1980; y Maslach, 1982) han destacado que los síntomas característicos del síndrome pueden agruparse en cuatro áreas. La primera abarca los síntomas psicosomáticos, y los más frecuentes son dolores de cabeza, fatiga crónica, úlceras o desórdenes gastrointestinales, dolores musculares en la espalda y cuello, hipertensión y en las mujeres pérdidas de ciclos menstruales. La segunda categoría engloba los síntomas conductuales, y a este nivel pertenecen conductas anómalas como absentismo laboral, aumento de conducta violenta, abuso de drogas, incapacidad de relajarse y comportamientos de alto riesgo. etc. Una tercera área sintomatológica recoge las manifestaciones emocionales más características, tales como el distanciamiento afectivo con las personas a las que tiene que atender, la © Ediciones Pirámide

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TABLA 30.1 Síntomas asociados al síndrome de burnout (tomado de Álvarez y Fernández, 1991)

Psicosomáticos

Frecuentes dolores de cabeza, fatiga crónica, úlceras o desórdenes gastrointestinales, dolores musculares en la espalda y cuello, hipertensión y en las mujeres pérdidas de ciclos menstruales.

Conductuales

Absentismo laboral, aumento de conducta violenta, abuso de drogas, incapacidad de relajarse y comportamientos de alto riesgo.

Emocionales

Distanciamiento afectivo, impaciencia, deseos de abandonar el trabajo, irritabilidad, dificultad para concentrarse, descenso del rendimiento laboral, dudas acerca de su propia competencia profesional y baja autoestima.

Defensivos

Negación de las emociones, ironía, atención selectiva y desplazamiento de sentimientos.

impaciencia, los deseos de abandonar el trabajo e irritabilidad. Es también frecuente la dificultad para concentrarse debido a la ansiedad experimentada, produciéndose así un descenso del rendimiento laboral, al mismo tiempo que surgen dudas acerca de su propia competencia profesional, con el consiguiente descenso en su autoestima. Como última categoría se señalan los síntomas defensivos que hace referencia a la negación emocional. Se trata de un mecanismo que utiliza el profesional para poder aceptar sus sentimientos, negando las emociones anteriormente descritas, y las formas más habituales son: negación de las emociones, ironía, atención selectiva y el desplazamiento de sentimientos hacia otras situaciones o cosas. También pueden utilizar para defenderse la intelectualización o la atención parcial hacia lo que les resulta menos desagradable. En la tabla 30.1 aparecen los síntomas asociados a burnout.

2.3.

Factores etiológicos

Es difícil atribuir a una o varias causas el síndrome de bumout y las diferentes investigaciones revisadas ponen de manifiesto la evidente multicausalidad del fenómeno. Se han sugerido factores que van desde los sociales, el contexto laboral, las características de la propia profesión o la formación hasta factores más individuales. Por este motivo, los factores etiológicos se estructuran en dos grandes bloques de variables: laborales y motivacionales (organizacionales) y sociodemográficas (individuales). 2.3.1.

Variables laborales y motivacionales

Se denomina variables motivacionales a aquellas que son inherentes al propio contenido del trabajo y entre las que cabe destacar: la autonomía o libertad que dan

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al profesional para que decida, la variedad en las ocupaciones, el volumen de trabajo, la significatividad o importancia de la labor que ejercen estos profesionales, la promoción y el desarrollo personal. En definitiva, los factores motivacionales incluyen estresores relacionados con las pobres condiciones laborales y la sobrecarga de trabajo. En el caso de los profesores, las dificultades relacionadas con las pobres condiciones laborales podrían incluir problemas en las programaciones, número excesivo de alumnos, condiciones físicas y disponibilidad de materiales inadecuados. El entorno escolar pobre con frecuencia se ha estudiado y es referenciado en aproximadamente un 50% de la literatura revisada. Engloba también las variables: relaciones con los administradores, conflictos con padres, con colegas y pobre comunicación, mala opinión pública de la escuela y de los profesores, apatía de los estudiantes, inseguridad en el trabajo, número elevado de clases y conflicto de roles. Según algunos autores (Esteve, 1981), es en el contexto en el que se ejerce la docencia y en las condiciones de trabajo de los profesores donde están las claves del malestar docente. De las variables del contexto laboral se han señalado entre otras el grado de satisfacción en la relación con compañeros de trabajo y con el centro escolar, el nivel de exigencias, las presiones laborales, la posibilidad de promoción y de reconocimiento social del trabajo de profesor, la seguridad y la estabilidad laboral, el tipo de centro escolar y el nivel educativo. La sobrecarga de trabajo se refiere tanto a la sobrecarga cuantitativa, es decir, tener mucho que hacer, como a la sobrecarga cualitativa, en relación a que el trabajo a realizar sea o no muy difícil. También incluyen presiones temporales, número elevado de alumnos, excesivos cometidos no docentes y trabajo con estudiantes especiales. Otra variable que ha sido estudiada es el salario. Algunos autores lo encuentran como uno de los cuatro principales factores que motivan a la población de profesores a iniciar sus estudios mientras que otros autores han constatado que su escasez es uno de los principales predictores de la despersonalización. Friedman y Farber (1991) han examinado la relación entre el síndrome de burnout, el autoconcepto profesional y la percepción de la imagen profesional. El autoconcepto comprende las dimensiones de competencia y satisfacción profesional. De esta manera el síndrome está más relacionado con el modo en que los profesores se perciben a sí mismos que con la forma en que los perciben los demás. En cuanto a la percepción de la imagen profesional, parece que cuando coinciden la imagen real con la ideal o la exigida socialmente es frecuente que aparezca satisfacción profesional. Por el contrario, si existe discordancia, la realización personal se transforma en rigidez, agotamiento, apatía y abandono frecuente de la profesión. También se han señalado otros factores más relacionados con las características de la profesión y aspectos de la formación que estos profesionales reciben, entre los que destacan la diferencia existente entre las expectativas y la realidad, el desconocimiento de técnicas de aprendizaje para el manejo de estrés y de la dinámica de grupos, el rol de modelo intachable de profesor que se les exige y conflictos de rol que se derivan, el incremento del funciones docentes para los que no han sido preparados, discrepancias entre los valores educativos que se proponen y los existentes en el medio social, etc. También los factores de desarrollo de la carrera han sido significativamente relacionados con el estrés organizacional, que incluyen la falta de seguridad en el trabajo y la falta de oportunidades para pro© Ediciones Pirámide

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mocionarse. La inseguridad en el trabajo es uno de los potenciales estresores organizacionales. Según Cooper (1988), cuando se tiene inseguridad acerca de la continuidad del propio trabajo o de la empresa como tal es fácil imaginar que este sentimiento afecta tanto a trabajadores como al ánimo colectivo de la empresa educativa y al clima laboral. De modo general, la evidencia empírica parece indicarnos claramente que la estabilidad de la organización y del puesto del trabajo afecta positivamente al bienestar de los trabajadores, y, en períodos de tensión y crisis, los que tienen estabilidad parecen soportar mejor las condiciones laborales. Como variables influyentes y fuentes potenciales de estrés en el trabajo se ha señalado la estructura, las relaciones y clima laboral. Esto incluye problemas en áreas como la falta de participación en la toma de decisiones y la pobre comunicación. Frecuentemente los profesores no participan en las decisiones relacionadas con la gestión del centro de trabajo, y suele haber una deficiente comunicación con administradores e incluso con colegas. En lo que respecta a las relaciones interpersonales en el trabajo, el estrés puede resultar de múltiples interacciones entre estudiantes, padres, administradores o colegas, centrados en temas de disciplina y/o instrucción. Pueden ser estresantes también tanto las malas relaciones personales en el contexto laboral como las interacciones negativas resultantes de la falta de apoyo social. Otra variable laboral muy importante que se ha señalado es el entrenamiento profesional. La mayoría de las investigaciones revelan que la falta de formación práctica en las escuelas y centros universitarios es una trampa para los jóvenes profesionales que se inician en el ejercicio de sus funciones. Se ha argumentado incluso la inexistencia de entrenamiento en el aprendizaje de técnicas de autocontrol emocional y manejo del estrés. En uno de los primeros estudios de revisión sobre las fuentes de estrés en profesores, Coates y Thoresen (1976) encontraron diferencias en lo que se refiere a fuentes de ansiedad para profesores noveles y experimentados. Hallan cinco principales fuentes de ansiedad de los profesores con experiencia y verifican que «la falta de tiempo», seguido de las dificultades de los alumnos y las clases excesivamente numerosas, son las principales causas. Por otro lado, el estrés y la ansiedad que se generan en el profesorado novel se explican en función de las variables siguientes: habilidad para mantener la disciplina de la clase, ganar la aprobación de los estudiantes, conocimiento de la materia y pensamientos centrados en qué hacer si se cometen errores. Los autores confirman que las preocupaciones del profesorado experto están asociadas a las demandas del trabajo, del tiempo, a las dificultades con alumnos, la masificación, el poder adquisitivo y por último la falta de fuentes de reciclaje. Gold, Roth y Wright (1991) estudian el síndrome de burnout en una muestra de profesores noveles en relación a tres variables asociadas a la enseñanza: formación inicial como profesores, sobrecarga en los tres primeros años de profesor, y la tercera: volver a elegir la docencia como profesión. Como resultado de la investigación, los autores encontraron que agotamiento emocional correlaciona significativamente con las tres variables, y ninguna de ellas lo hace con logro personal. Más recientemente, Manassero et al. (1995) sostienen que la situación de crisis en la enseñanza se ha agudizado como consecuencia de la confluencia de diversos factores sociales, laborales y educativos. Los indicadores más evidentes vienen dados por la escasez de recursos en la enseñanza, la inflexibilidad de la organización, la multi© Ediciones Pirámide

51 O 1 Intervención psicopedagógica en Jos trastornos del desarrollo plicidad de papeles del profesor, la violencia en el aula, las nuevas exigencias sociales, la falta de apoyo social y el absentismo docente. 2.3.2.

Variables sociodemográficas

Las variables sociodemográficas tienen un carácter más individual y sociológico y son las que con mayor frecuencia aparecen en casi todos los estudios realizados. El género es una de las variables más polémica y controvertida. Hay autores que encuentran mayores niveles de burnout en hombres; otros estudios hallan los mayores grados en mujeres; y existen, por otro lado, investigaciones cuyos resultados verifican la no existencia de diferencias entre ambos. Se ha analizado también la posible correlación entre edad y burnout y los resultados obtenidos han sido también poco concluyentes. Sí, en cambio, la edad parece estar en relación con los años de experiencia en su profesión. Así, cuando los años avanzan se va adquiriendo mayor seguridad en las tareas y menor vulnerabilidad a la tensión laboral. Otros factores que han mostrado correlación con el síndrome han sido las variables familiares estado civil y paternidad. Algunos estudios (Cobb, 1976; House, 1981; McCaulley, 1981) han puesto de manifiesto que la estabilidad afectiva, ser padre o madre mejora el equilibrio que se requiere para solucionar situaciones conflictivas laborales. La personalidad es otra de las variables personales señalada como influyentes en hurnout. Se ha determinado que los tipos de personalidad de los profesionales asistenciales fueron hallados marcadamente diferentes en relación con los sujetos de otras ocupaciones, según ponen de manifiesto algunos estudios (Myers y McCaulley, 1981). Diversos autores han coincidido en señalar que el sujeto con predisposición a sufrir hurnout se caracteriza por ser entusiasta, humano y entregado a su trabajo pero, a la vez, excesivamente ansioso, obsesionado y tendente a la identificación con aquellos a los que trata de ayudar, llegando en ocasiones a ofrecer ayuda individual a los usuarios. En oposición a este tipo «emocional» se encuentra el tipo «racional», que se caracteriza por la objetividad, capacidad para el análisis de las situaciones y uso de la lógica a la hora de abordar los sucesos. Myers y McCaulley (1985) constatan que en las profesiones asistenciales domina el tipo «emocional» en una proporción de cuatro a uno frente al «racional». La personalidad del individuo pudiera influir no sólo en la manifestación del burnout, sino también en la predisposición del sujeto a él. No han faltado trabajos que han querido conocer si algunos tipos de personalidad existían ya previamente a la elección de esta profesión o si, por el contrario, el ejercicio de la misma iría dejando trazos y huellas que serían característicos de la misma. Sí, en cambio, al estudiar el patrón conductual tipo A (algunas de las características atribuidas a este patrón tipo A son: impaciencia, competitividad, afán de logro elevado, velocidad excesiva y compromiso excesivo en el trabajo) se ha constatado que los sujetos que presentan este estilo, parecen ser más propensos a padecer burnout, como también a presentar trastornos de ansiedad, tanto por la enorme implicación personal en las tareas como por las prisas y autoexigencia en lograr los objetivos propuestos.

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3.

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MODELOS EXPLICATIVOS Existen muchos enfoques que han tratado de explicar las causas del síndrome de burnout. Con sus virtudes y limitaciones, múltiples investigadores han propuesto modelos que han tratado de describir la etiología y el proceso de su desarrollo desde marcos teóricos aún más amplios a la propia teoría del síndrome, que proceden fundamentalmente de la psicología social y de las organizaciones. Gil-Monte y Peiró (1997) sostienen que los marcos teóricos desde los que se han abordado estos modelos se pueden fundir en tres grandes teorías: sociocognitiva del yo, intercambio social y teoría organizacional. En general, los partidarios de la teoría sociocognitiva del yo destacan el papel predominante de las variables cognitivas como elementos fundamentales en la percepción de la propia capacidad del sujeto. Las percepciones y las creencias del sujeto, el pensamiento autorreferente o autoeficacia percibida y el autoconcepto son variables determinantes que explican el desarrollo del síndrome. La autoeficacia percibida se entiende como las creencias que las personas tienen sobre sus capacidades para ejercer un control sobre las situaciones que les afectan (Bandura, 1969). Algunos de los modelos más representativos son los de Spaniol y Caputo, 1979; Harrison, 1980, 1983; y Cherniss, 1980). La teoría del intercambio social propone que la causalidad del fenómeno reside en las percepciones de falta de equidad o de ganancia que desarrollan estos profesionales como resultado del proceso de comparación social cuando se establecen relaciones de intercambio e interacción social con los receptores de su trabajo. Si continuamente perciben que aportan más de lo que reciben a cambio de su implicación personal y esfuerzo, desarrollan desgaste psíquico. Por último, las causas de burnout según la teoría organizacional hay que buscarlas en los estresores contextuales u organizacionales y en las estrategias de afrontamiento que los sujetos emplean para manejarlos. Desde este marco teórico se han derivado el mayor número de modelos, siendo algunos de los más representativos los de Pines y Kafry, 1978; Edelwich y Brodsky, 1980; Goelmbiewski, Munzenrider y Carter, 1983; Stamam y Miller, 1992; Cox, Kuk y Leiter, 1993; y Winnubst, 1993.

4.

PROTOTIPOS DE PROFESORES «QUEMADOS» Sistematizando todos los rasgos de la conducta profesional de los profesores que padecen burnout, Farber (1991) ha sugerido la existencia de tres prototipos: agotados, frenéticos e infraincentivados, que, aunque no deben tomarse como un modelo exacto de la realidad, pueden ayudar a entender los diferentes disfraces bajo los cuales puede aparecer el síndrome. Las tres categorizaciones no se ajustan a la realidad, en el sentido de que estos prototipos no son tan homogéneos y puros como aquí se describen y el profesor quemado puede participar en diversos instantes de las características de uno u otro. 4.1 .

Profesores agotados

Los profesores agotados reaccionan ante las excesivas demandas y los fracasos en la enseñanza trabajando cada vez menos y con más tranquilidad, puesto que no © Ediciones Pirámide

512 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo esperan alcanzar ningún objetivo. Para ellos, trabajar más o mejor no tiene ningún tipo de compensación. En general, los profesores agotados han cortado o eliminado su compromiso y su dedicación personal con la enseñanza.

4.2.

Profesores frenéticos

Los profesores frenéticos suelen estar muy comprometidos con su trabajo, reaccionan ante la adversidad y los fracasos sin reconocerlos y sin darse tregua, incrementando sus esfuerzos en lugar de racionalizar, dosificar sus esfuerzos o modificar sus objetivos. El burnout aparece en sus vidas bruscamente, de repente. En un momento dado, ante un fracaso clamoroso o en un momento de debilidad, cuando todo su sentido de eficacia desaparece de golpe, todo se le viene abajo y la desilusión le invade. El agotamiento total que había sido obviado por la ilusión de unos éxitos ficticios se hace dominante en sus vidas. El prototipo de profesor frenético está muy relacionado con el modelo según el cual los docentes excesivamente comprometidos y celosos de su trabajo olvidan incluso sus propias necesidades y se esfuerzan frenética y heroicamente hasta agotarse. En este prototipo se distingue un subtipo de profesor caracterizado, además de por el rasgo de frenesí, por el narcisismo-autosuficiencia y la impaciencia con los demás. A este subtipo pertenecen aquellos profesores que se creen los únicos que entienden, los únicos que hacen las cosas bien. los únicos que ponen interés y que tienen las respuestas correctas para todo. Este perfil corresponde a la típica persona emprendedora que hace siempre las cosas porque está convencida de que, si no las hace él, nadie las haría. Con frecuencia sus alumnos tienen una opinión positiva de él porque tiene un aspecto positivo: la hiperactividad. En cambio, es nocivo y ofensivo para sus colegas, porque juzga a los demás intolerantemente a través de su propio entusiasmo y considera que sus colegas están poco dedicados y comprometidos con el trabajo. La diferencia fundamental entre los profesores agotados y los frenéticos es que estos últimos se sienten tan absolutamente seguros que no se enteran de sus propios fracasos parciales hasta que llega el momento del gran derrumbe. Los docentes frenéticos no son conscientes de que los juicios que establecen sobre los compañeros suelen ser duros e intransigentes. En cambio, los profesores agotados son más conscientes de sus fracasos parciales y más comprensivos con la acomodación de sus colegas.

4.3. Profesores infraincentivados Hay otro tipo de profesores que no encuentran en su trabajo ninguna motivación, aunque ni se sienten agotados ni estresados, así como tampoco peijudicados en su autoestima. Los profesores infraincentivados no perciben en su trabajo nada que consideren una buena recompensa y consideran que sus capacidades están infrautilizadas. La enseñanza por tanto no les aporta estímulos que recompensen el esfuerzo que hacen y se cuestionan las posibilidades de cambiar de trabajo. La raíz de la infraincentivación es típica del burnout, y, por ello, estos profesores consideran que reciben mucho menos de lo que dan a la profesión y pierden el interés por la enseñanza. © Ediciones Pirámide

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5.

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SÍNDROME DE BURNOUT Y ABSENTISMO DOCENTE Del desgaste docente pueden derivarse problemas de salud física, emocional o psicotisiológica, lo que conllevaría a ausentarse del puesto de trabajo. Álvarez y Fernández (1991) señalan que entre los síntomas del ciclo degenerativo de la eficacia docente están el absentismo docente, la baja autoestima y los hábitos perniciosos de salud. El absentismo docente se ha señalado como una reacción frecuente para acabar con el estrés que se deriva del ejercicio docente. En este sentido lo entendemos bien como un modo de afrontamiento o también como un recurso que permite al profesorado recuperarse de la tensión experimentada en épocas de especial estrés, tales como los comienzos y finales de cursos y finales de trimestres, coincidiendo con períodos de exámenes. Las peticiones de incapidad o baja laboral transitoria (BLT) y el absentismo docente se han relacionado con ciclos de estrés que se han identificado a lo largo del curso escolar, tal como queda verificado por Hembling y Gilliland (1981). En un intento por probar esta hipótesis hemos realizado un análisis de las BLT en las diferentes especialidades médicas que aparecen recogidas en los partes médicos del MEC (Guerrero, 1998). Estudiamos los niveles de primaria, secundaria y bachillerato en el profesorado de Badajoz en los cursos escolares que van del 9091 al 95-96. De este trabajo se han extraído múltiples conclusiones, algunas de las cuales son: -

-

Las cuatro especialidades médicas que con más frecuencia son motivo de BLT son traumatología, reumatología, otorrinolaringología y psiquiatría. A pesar de descartar la bajas por obstetricia, encontramos una mayor frecuencia de bajas en el sexo femenino en todas las especialidades médicas (64,5% ), y la mayor incidencia se dio en el profesorado de primaria. La muestra psiquiátrica se caracteriza por un predominio del trastorno depresivo, manteniéndose casi estable a lo largo de los cinco cursos estudiados. En cuanto al nivel educativo, los trastornos psicopatológicos inciden fundamentalmente en el profesorado de primaria. Las bajas laborales transitorias docentes a lo largo de los cinco años estudiados, independientemente de la especialidad médica considerada, tienen un carácter periódico. En general, los principios de cursos, finales de trimestre y el fin de curso, tanto por la acumulación de tensión en el período precedente como por la coincidencia de una serie de hechos (evaluaciones, claustros e incremento de tareas burocráticas), son períodos en los que se registran mayor número de bajas médicas en todas las especialidades.

En la figura 30.1 se contrasta el ciclo de bajas totales en todas las especialidades médicas y también el ciclo de bajas por psiquiatría. Este estudio nos permitió corroborar las hipótesis del ciclo de estrés (Hembling y Gilliland, 1981) y de bajas laborales psiquiátricas. Consideramos que estos resultados pudieran ser una consecuencia del síndrome de bumout e interpretamos el absentismo oficial docente como un mecanismo útil para controlar estrés y ansiedad acumulada. © Ediciones Pirámide

514 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo l.OOO

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Figura 30.1.-Comparación ciclo de BLT en todas las especialidades y en trastornos psiquiátricos.

6.

INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA PARA EL AFRONTAMIENTO DEL SÍNDROME DE BURNOUT Con los datos presentados a lo largo de este capítulo nos resta concluir que la calidad de vida, la prevención y el cuidado han de formar parte de los objetivos de intervención por parte no sólo ya de la salud pública sino de la educación. Desde este enfoque creemos que la mejor contribución es la implantación de programas que promuevan la prevención y la optimización de la salud y que permitan a estos profesionales poder desarrollar todas sus potencialidades y prevengan la aparición de procesos degenerativos. Creemos incluso en una intervención psicoeducativa que contemple la posibilidad de modificaciones en los currículos de los planes de estudio en disciplinas que vayan encaminadas a la docencia, para introducir cambios que prevengan consecuencias nocivas que pueden derivarse del desgaste psíquico que tan fácilmente pueden surgir en estos profesionales. A partir de las aportaciones de múltiples investigaciones, proponemos sugerencias sencillas y útiles estrategias de intervención para el manejo y afrontamiento del hurnout, enfocadas tanto a las organizaciones educativas como al individuo.

6.1.

Estrategias de intervención a nivel individual

En ocasiones puede resultar difícil o imposible eliminar ciertos estresores o estímulos ambientales, pero aun en estos casos el sujeto puede afrontar la situación y sus consecuencias entrenando ciertas habilidades y estrategias útiles. Señalamos en la tabla 30.2 algunas técnicas que han sido utilizadas en programas de prevención y control de estrés laboral. Ivancevich y Matteson (1987) han señalado que los programas de afrontamiento del estrés docente pueden ser clasificados como programas dirigidos a las estrategias instrumentales, cuando se tiene como objetivo la adquisición de destrezas © Ediciones Pirámide

Salud mental profesional: programas de intervención psicopedagógica

1 515

TABLA 30.2 Estrategias individuales de intervención

Técnicas de relajación física y mental

Técnica de Jacobson, técnicas de respiración (pausada, profunda y diafragmática), meditación (filosofía oriental, yoga, etc.).

Mantenimiento de buenas condiciones físicas

Hábitos saludables, práctica de ejercicios aeróbicos tres o cuatro veces semanales, unos 30' o 40' de intensidad moderada.

Técnicas cognitivas y autocontrol

Detención pensamiento, técnicas de solución de problemas y toma de decisiones, entrenamiento en inoculación del estrés y reestructuración cognitiva.

para la resolución de problemas, y programas dirigidos a las estrategias de carácter paliativo, cuando su objetivo es la adquisición de destrezas para el manejo de las emociones. Dentro de los primeros se recogen el entrenamiento en habilidades como la resolución de problemas, la asertividad, el manejo del tiempo, la comunicación, las relaciones sociales, los cambios en los estilos de vida y otras habilidades relevantes para cambiar las demandas del entorno. Por otro lado, los programas dirigidos al manejo de las emociones comprenden fundamentalmente el entrenamiento y la adquisición de habilidades para la expresión de emociones, manejo de sentimientos de culpa y relajación. Otras estrategias que se recomiendan es que estos profesionales aumenten su competencia profesional asistiendo a cursos de formación y reciclaje y congresos, y todo esto teniendo en cuenta que han de marcarse objetivos reales y factibles de conseguir y así poder conseguir sus metas y ver reforzados sus sentimientos de competencia social y su efectividad, al tiempo que se evita que se sientan constantemente frustrados. También se ha recomendado el distanciamiento mental del trabajo fuera del horario laboral, evitar la excesiva implicación en el trabajo y tener aficiones.

6.2.

Programas organizacionales

Hemos visto cómo parte de los elementos organizacionales pueden convertirse en estresores para las personas. Algunas propuestas han tratado de mejorar las condiciones ambientales del trabajo, los factores intrínsecos, la seguridad e higiene en el trabajo y el enriquecimiento del puesto de trabajo. Existen también programas de prevención del estrés aplicables a todo tipo de organización, los cuales recogen un conjunto de conocimientos y técnicas orientadas a los trabajadores que pretenden promover el reconocimiento de los estresores y sus efectos para la salud. Ofrecen habilidades de reducción de las experiencias de estrés mediante técnicas adecuadas © Ediciones

Pi r~mide

516 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo en cada caso. En el ámbito de las organizaciones educativas, Esteve ( 1987) ha propuesto dos planteamientos diferentes. El primero, preventivo, que, partiendo de las deficiencias y lagunas constatadas en el período de formación inicial de los futuros profesores, rectifican enfoques e incorporan nuevos modelos de formación que evitarían las consecuencias negativas detectadas en los diversos trabajos de investigación. Propone replantear el período de formación inicial buscando mayor adecuación a los nuevos imperativos y problemas actuales de la enseñanza. Sugiere intervenir en la selección inicial del profesorado, sustituir el enfoque normativo imperante por un enfoque descriptivo y adecuar los contenidos de la formación inicial a la realidad práctica de la enseñanza. El segundo planteamiento de Esteve (1987) pretende articular estructuras de ayuda para el profesorado en ejercicio. De entre las estrategias para evitar el malestar docente en el proceso de formación permanente del profesorado señala como más relevantes y útiles las técnicas psicológicas cognitivas, y entre ellas la inoculación del estrés, el entrenamiento en estrategias para resolución de problemas y la desensibilización sistemática. Cualquier programa de intervención psicopedagógica debe reconocer la necesidad de formación y perfeccionamiento de los profesores. Las técnicas de relajación han sido utilizadas con éxito, enseñando a los profesores a emplearlas para evitar la acumulación de tensiones y recuperar en el plano psicobiológico el equilibrio perdido por los efectos físicos de la ansiedad y el estrés. Estas técnicas, sin embargo, sólo mejorarían las consecuencias fisiológicas del estrés y por tanto deberían ir acompañadas de técnicas cognitivas capaces de actuar sobre las condiciones características de la ansiedad. Desde la psicología dinámica Ada Abraham (1987) propone los grupos de autoaprendizaje. Esta experiencia consiste en diseñar la autoimagen del enseñante, reflexionar en torno a los conflictos de la profesión, los bloqueos, el hastío de la función educativa y reflexionar sobre la manera en que estos trastornos pueden tratarse. Este método está destinado a ayudar al enseñante como ser humano que se enfrenta a su profesión. Mediante esta experiencia se trata de crear las condiciones en las cuales el enseñante aprenda a utilizar su personalidad como instrumento principal tanto para conocerse a sí mismo como para captar lo que sucede entre él y el prójimo. Es un aprendizaje de emociones, de sus tensiones y de sensibilidad; difícil aprendizaje para Jos enseñantes, tal como diría la autora. El objetivo de los grupos de autoaprendizaje es que el enseñante viva enteramente lo que sucede dentro de él. No es un método terapéutico, sino un método grupal, basado en la comunicación libre. Además de la aplicación de estrategias cognitivas y conductuales, hay un elemento importante que nos parece interesante incluir en los programas de prevención e intervención en hurnout; nos referimos a la información. Una información realista que contenga aspectos relacionados con las tareas y funciones a desempeñar por el profesorado, sus derechos y obligaciones, orientaciones referentes a la problemática a la que usualmente van a ser sometidos, información acerca del síndrome de hurnout, su génesis y desarrollo, así como información sobre las estrategias para su manejo y control. Para finalizar, creemos que toda propuesta de intervención ha de insertarse dentro de una planificación estratégica mucho más amplia que involucre la toma de conciencia del problema por parte del profesorado, el deseo y la responsabilidad de hacer algo al respecto. © Ediciones Pirámíde

Salud mental profesional: programas de intervención psicopedagógica

1 517

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

ta el infinito. Drumond (1995) ejemplifica la calidad al proceso de conseguir una huerta: no se puede tener un huerto de tomates y hortalizas de hoy para mañana: se requieren largos procesos de preparación de la tierra, de sembrado y plantado, abonado, escardas, etc. Y no puede abandonarse nunca el cuidado de los mismos: regado, quitar malas hierbas, sustituir lo que falte ... La adaptación de los centros educativos al nuevo modelo de calidad total EFQM propugnado por el ministerio (1997) va a ser decisiva en las líneas de innovación de los próximos años en los centros educativos, caracterizándose por recibir incentivos económicos y sociales. La intervención que se propone en este capítulo se dirige a la actividad gobal del sujeto (véase en el capítulo 1 clasificación multiaxial), y fundamentalmente a la actividad social y educativa dentro del marco escolar, dando por supuesto un entorno inclusivo.

2.

LA ORGANIZACIÓN, LA CALIDAD Y LA INSTRUCCIÓN La calidad ha evolucionado siguiendo las líneas de la excelencia hacia posiciones mucho más humanistas que las de sus comienzos ligadas al modelo burocrático. De un modelo que sólo se fijaba en los productos, por ejemplo los resultados de un determinado aprendizaje de la lectura, se ha pasado a otro en el que interesan además los procesos: cómo se adquiere esa lectura o cómo y en qué fase de edad o de aprendizaje se producen los desajustes lectores que llevan al fracaso lector. El MEC define la calidad total aplicada a la educación como «la satisfacción de los usuarios del servicio público de la educación, de los profesores y del personal no docente, y el impacto en la sociedad que se consigue mediante un liderazgo que impulse la planificación y la estrategia del centro educativo, la gestión de su personal, de sus recursos y de sus procesos hacia la consecución de la mejora permanente de sus resultados» (MEC, 1997). Pero hemos de distinguir ante todo la calidad de la eficiencia. Serían como los dos brazos de una «y griega» general que buscaría una buena educación. Mientras las escuelas eficaces se centran en los productos, las escuelas de calidad se centran en los procesos. Lo prioritario en las escuelas eficaces es la instrucción, la mejor, independientemente de que sea la deseada por los usuarios o no; en las escuelas de calidad el centro son los procesos por los que ésta se adquiere y la satisfacción que muestren los usuarios. Una mayor explicitación de las escuelas eficientes se da en Davis y Thomas (1992) o Edmonds (1979). La idea de calidad nos remite a la idea de perfección o de excelencia, tanto de los procesos como de los productos o servicios que una organización proporciona, y evoca facetas tales como buen clima de trabajo, posición destacada en el sector, buen funcionamiento organizativo, alta consideración, tanto interna como externa, elevada rentabilidad económica y social, etc. (López Rupérez, 1994). El mismo autor recoge más adelante la definición operativa de Berry ( 1992) que podemos encontrar en varios libros de organizaciones empresariales: «Calidad es la satisfacción de las necesidades y expectativas de los clientes». Pero otros autores afirman que calidad es superar incluso las expectativas de los usuarios en orden a su mayor satisfacción. Lo ejemplifican con hechos como los jabones, gorros, champú, afeitadora, etc., que encontramos en los hoteles; con ellos se pretende impresionar gratamente al cliente sobre el servicio © Ediciones Pirámide

La intervención psicopedagógica desde la calidad y el diseño organizativo

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que va a usar; tanto que ya han creado una cultura de calidad ligada a este servicio que el usuario no demandaba. Bernillón y Cerrutti (1989) recogen varios ejemplos de calidad que aplicados a los trastornos del desarrollo pueden sintetizarse así: - La calidad es hacer bien la intervención desde el principio y, por tanto, sin defectos. - La calidad es realizar la intervención desde el servicio más próximo evitando costes inútiles. - La calidad es preventiva, es evitar, si es posible, que aparezca el trastorno. - La calidad es responder a las necesidades de los usuarios, por ejemplo con una intervención diferenciada y adecuada. - La calidad es administrar óptimamente los recursos humanos y materiales para la intervención. Lo prolijo en la definición de calidad es para «desentrañar el significado de este concepto», ya que, como dice Santos Guerra (1998b) no hacerlo puede significar no sólo confusión, sino perversión. Pero la educación y menos la intervención no es una empresa que produce beneficios económicos, sino un servicio, y ello supone que «la naturaleza del producto resulta tan difícil de describir como lo es la propia determinación de los métodos para evaluar la calidad». Sin embargo nos parece enriquecedora la idea de Cano (1998) de que la riqueza de la calidad está en el camino o la calidad como equidad, aspecto que ya se ha visto en otros autores referido a la intervención con alumnos con trastornos; esta intervención, al igual que la educación, no es sino un aspecto de estricta justicia del sistema hacia estas personas. Coombs (1994) decía que los pecados más egregios contra la equidad son cometidos en nombre de las diferencias individuales. Además no podemos olvidar, como nos dicen Dale, Barrie y Plumret (1990), los costes en la calidad, referidos a los alumnos a los que el sistema no da una respuesta satisfactoria y que incluso mirados en términos puramente económicos resultarían un coste e incremento significativo de la no calidad en el sistema, por lo que habría de integrarlos satisfactoriamente. La organización de los entornos del aprendizaje se puede definir siguiendo a Lorenzo (1996) como «la ciencia de la educación que estudia las teorías de la escuela desde la perspectiva de posibilitar adecuados procesos educativos mediante la disposición de sus elementos». Destaca la corriente micropolítica o sociocrítica, hija de la antididáctica, para la cual la escuela es la reproductora de las desigualdades sociales, una escuela del aprendizaje del poder y dominio de los demás por medio de la educación (Santos Guerra, 1998a). La intervención para la educación, por su parte, es el resultado del proceso de enseñanza-aprendizaje. Como proceso es también la actividad de la persona no sólo en cuanto aprende un contenido, sino también referenciado a los modos que tiene de aprender, las estrategias, operaciones que realiza, procesamiento de la información, relación con informaciones previas ... que le permiten configurar su propia estructura cognitiva. Se trata de que el entorno organizativo configure, prepare y garantice una instrucción e intervención psicopedagógica que será de más calidad cuando pueda ser integrada, aprovechada y procesada en cualquier necesidad del pensamiento del alumno, por lo que se presenta como un cuadro en constante retroalimentación. Hay que destacar con García Martín © Ediciones Pirámide

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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

(1998) que las organizaciones utilizan sólo una pequeña parte de los conocimientos y habilidades de las personas que trabajan en ellas. Por tanto, un aprovechamiento mayor de las personas y los recursos organizativos redundará en una intervención de mayor calidad.

3.

INTERVENIR CON DISEÑOS ORGANIZATIVOS DE CALIDAD 3.1.

Papel prioritario y liderazgo de la dirección

Un proceso de instauración de la calidad requiere el concurso entusiasta y decidido de la dirección. En el modelo europeo de la EFQM se le otorgan al liderazgo un 10% de la puntuación total al evaluar un centro, pero Deming (1989) va más allá y afirma que el 85% de los problemas de una organización lo son debidos a la dirección, y los restantes elementos se reparten el 15% restante. La importancia del liderazgo en la calidad ha sido también puesta de relieve por otro autores 1• Las organizaciones escolares han entrado tardíamente, pero lo están haciendo en la dinámica de los procesos, más que de los productos, en la idea del alumno y los padres como clientes externos, cada vez más escasos, que hay que cuidar y a los que hay que ofertar algo distinto y mejor que los demás centros para que elijan el nuestro; es decir, entramos en la dinámica de la calidad. Los centros necesitan un cambio sostenido (proceso de mejora, iniciado por el MEC con los planes anuales de mejora [PAM]) y un cambio radical (reingeniería de procesos y calidad total) para sobrevivir en tiempos de crisis y competitividad. La intervención psicopedagógica realizada en los centros debe basarse en modelos de calidad, innovadores, probados y que aumenten progresivamente la satisfacción del usuario. Para liderar el cambio de modelos hacia la mejora o la reingeniería hacen falta dos tipos de líderes para García Martín (1998): de estragegia y de acción. Los primeros pertenecen al equipo directivo de los centros educativos, mientras que los segundos supervisan la actividad de las personas y los identificamos con la inspección técnica. Tanto unos como otros deben tener rasgos comunes, como conocer la organización y sus procesos, una formación en calidad y una cualificación, capacidad de relación y empatía, pero cada uno posee rasgos y perfiles diferenciados. La importancia del líder se basa contradictoriamente en su capacidad para diluir su poder entre sus colaboradores potenciándolos, dejándoles tomar cierto tipo de decisiones (empowerment), y, como este hecho se produce en cascada, él también es potenciado por sus superiores. El clima del centro debe ser de aplanamiento de las estructuras, de clima de trabajo permisivo, sin censuras, democrático, para que nadie oculte sus habilidades y todos enriquezcan la organización que facilitará la intervención en los casos de trastornos. Ya Ortega escribió en los años veinte, en La rebelión de las masas, que la autoridad o es moral o no lo es, y que el líder necesita tener una visión que alimente y dé una guía a la sociedad. Efectivamente el mejor liderazgo es sin duda el moral, y la guía 1 Por Álvarez (1998), Lorenzo (1998), García Martín (1998), Alonso y Blanco (1992), Beare et al. (1992), Bemillon y Cerrutti (1989), Cantón (1996, 1998a, 1998b), Crosby (1992), etc.

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La intervención psicopedagógica desde la calidad y el diseño organizativo

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en nuestro caso es para la intervención psicopedagógica en los centros educativos. Pero como estudia Alvarez (1998), existen diversos perfiles de liderazgo del director (sociológico, psicológico, profesional, administrativo, transformacional, etc.) y reconoce la importancia del liderazgo instruccional para destacar la eficacia y la energía que pueden transmitir a los centros educativos los directores. El líder instruccional es para Greendfield «aquella persona que posee capacidad de convencimiento para conseguir que los profesores se entusiasmen con su trabajo de profesores». La inversión de la pirámide de poder organizativo tomada por Álvarez ( 1998) de Schargel (1997) es para este autor la premisa básica para un liderazgo instructivo y de una intervención de calidad.

Figura 31.1.-lnversión de la pirámide instructiva en la calidad.

El liderazgo para la intervención instruccional se revela así como imprescindible en una escuela de calidad. Álvarez (1998) recoge las aportaciones de Pascual y Villa, Lorezo (1998) y Gairín (1991) sobre este tipo de liderazgo y resume en cinco las dimensiones del la intervención desde el liderazgo instruccional: visión, intervención curricular, intervención con el profesorado, relaciones humanas, evaluación y feedback. Un cambio en la actitud hacia la intervención y hacia los trastornos es imprescindible.

3.2.

Estructuras de intervención reticulares y cefalópodas

Con este título se refiere Domínguez ( 1998) a la necesidad de cambio en las organizaciones inteligentes, que aprenden y que ya no serán piramidales, jerárquicas y estructuradas, sino reticulares como la red de redes, Internet, y con varios brazos en función de la especificidad de la función requerida en cada momento. La idea de «Organizaciones en aprendizaje permanente» conlleva la idea de atención al cliente, a todos los clientes, a la diversidad: <
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Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo

sarrollo y funcionamiento el autoaprendizaje continuo de sus miembros a escala individual y grupal, como la única estrategia posible para responder de forma rápida a situaciones cada vez más cambiantes, configurando de esta forma organizaciones con un alto nivel de expectativas ante situaciones complejas, cambiantes, de crisis, de inseguridad (contextos turbulentos) (Domínguez, ibídem). Está clara la necesidad de cambiar la organización para responder a trastornos de desarrollo, a diticultades personales, individuales o sociales, sean de aprendizaje, de socialización, de adaptación, etc., y para realizar una intervención integradora. Pero las estructuras organizativas que deben sustituir a las clásicas lineales están poco desarrolladas y además son distintas en función de las necesidades de la persona o del grupo del cual están al servicio y que recibe la denominación genérica de «cliente o usuario». Mirando a las organizaciones industriales estandarizadas, vemos que han «aprendido» la personalización o desestandarización de los productos fabriles (Martín-Moreno, 1989) para adaptar sus productos a los gustos y las necesidades personales. Así, se pasa de producir automóviles eh serie con un modelo en cada gama, a realizar ocho o diez versiones de cada modelo y variaciones en la gama, relativas a dos, cinco puertas, colorido, metalizado, turbas, asientos diversos, refuerzos, tipos de frenos, infinitas variaciones en la potencia, etc., y demás parafernalia, que, combinada, hace de cada automóvil único, casi artesano. Paralelamente las organizaciones educativas que también diseñaban la intervención para trastornos estándar deben buscar la adaptación a sus alumnos interviniendo para lograr un currículo adaptado, optativo, diversificado y «a la medida de su cliente>> en una búsqueda del éxito de la organización manifestado por la selección que del centro hagan los alumnos. En suma, como dice Chias (1991), el mercado son personas y las personas con trastornos forman para de él. Por ello ya no nos sirven los modelos de intervención psicopedagógica curriculares y organizativos lineales, sino que debemos ir a los circulares, ecológicos o reticulares. Pero existe el problema de la inercia de las organizaciones educativas y su resistencia al cambio. Al ser organizaciones públicas, muchos de sus miembros se preocupan más de la autosatisfacción del cliente interno (los profesores y directivos) que del servicio al cliente externo (padres y alumnos) para lo cual fueron concebidas y tinanciadas con el dinero público. Estos polos contradictorios en la organización de los centros educativos han hecho que algunos se refieran a ellos como «anarquías organizadas>>.

3.3.

Estructura abierta, flexible, versátil, polivalente y fácil de modificar

Es una consecuencia de lo anterior y de ensayos de intervención desde la «escuela abierta>>, «escuela sin paredes>>, centros educativos «versátiles» (Martín-Moreno, 1989). Se trata de generar nuevas formas organizativas que se caractericen por el «aplanamiento de estructuras>> típico de los modelos de calidad, combinado con la dimensión servicio al cliente y la respuesta a la diversidad de necesidades que éste pueda tener. Por ello no podemos compartir la idea, surgida fundamentalmente en los modelos sociocríticos, del elitismo de la calidad. La calidad no puede ser elitista o estaría fraguando su propia negación al dejar a muchos clientes insatisfechos. © Ediciones Pirámide

Abierto

Flexible

Versátil

Polivalente

Fácil de modificar

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bien formado, que poseía los recursos necesarios para responder a todas las necesidades del alumno, hemos pasado al profesional-orientador; de un profesional que diagnostica, a un profesional que muestra a sus alumnos las posibilidades en orden al autoaprendizaje; de un especialista, a un psicopedagogo; de un profesional con la monoactividad en el diagnóstico, a un profesional de la intervención con pluridad de actividades: diagnóstico, selección, secuenciación, diseño, evaluación curricular, experto en el uso de la tecnología, etc. Y estos cambios generan angustia y desazón en los profesionales (Esteve Zarazaga, 1994), que no aciertan a responder a tantas cuestiones de forma simultánea. Pero la sociedad presiona, y así ya afirmábamos (Cantón, 1998c) que los profesionales deben conocer y utilizar otras formas de comunicación además de la escrita y la oral y de estar capacitados para usar la tecnología en la intervención de forma habitual. La aparición de las llamadas autopistas de la información, en referencia a la cantidad y la velocidad con que por ellas circulan las noticias, exige cambios profundos y su incorporación a la enseñanza si se quiere que ésta tenga un mínimo de calidad. Para ello se exige de la organización, del centro y de las personas (profesionales y alumnos) un estado de continuo aprendizaje: incorporar nuevos avances, en forma de hardware y de software, utilizar en las aulas los nuevos conocimientos, incorporar a los currículos las aportaciones recientes de cada campo ... , en suma, una actividad de la organización mucho más viva y desarrollada. Como consecuencia de esto el aprendizaje permanente que dura toda la vida deberá integrarse y planificarse para todos los profesionales de la intervención. La dimensión diacrónica y sincrónica de las ciencias se yuxtapone en un afán de avance constante. En esa especie de caos debe surgir de la organización como equipo la forma de integrarse vivir en la «aldea global» de McLuhan. Habrá que incorporar también en la intervención los nuevos lenguajes de los medios: la publicidad, la imágen, el sonido, el cine, la prensa, la radio, etc., a los centros educativos para que los alumnos puedan descifrarlos y utilizarlos. La ayuda espec(fica de la tecnología, fundamentalmente la informática, en los trastornos es variada en función de cada caso particular, pero hace a las personas con dificultades más iguales a las otras, desmitifica el mundo de la informática, les permite el acceso a fuentes documentales y, como dice Sánchez Montoya (1999), ante el ordenador todos somos un poco discapacitados, con lo que se igualan a las demás personas. Pero lo verdaderamente relevante en este apartado tecnológico es el acceso de las personas con trastornos a la formación y al trabajo por medio de la teleformación y del teletrahajo. La acreditación (interna y externa) de los centros educativos, y de la intervención psicopedagógica desarrollada en ellos, va a tener una relación muy estrecha con el uso que éstas hagan de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación. Así en el libro blanco sobre la educación y formación de la Comisión de las Comunidades Europeas (1995), entre Jos indicadores de calidad para otorgar la acreditación se cita el empleo de las tecnologías de la información.

3.5.

Reingeniería de las organizaciones

Este concepto, que está en la vanguardia de la innovación organizativa empresarial, está consiguiendo gran aceptación en los diseños de intervención en educación, ©

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como tantos otros que se han iniciado en el mundo de la empresa y hoy, convenientemente adaptados, han mostrado su eficacia en los centros educativos, pero muy poco en la intervención psicopedagógica. La reingeniería es para Martín-Moreno (1989) «otra forma de hacer las cosas», entendiendo por tal la necesidad de rediseñar los procesos o sistemas que la integran a fin de mejorar su calidad y eficacia. Lowenthal (1997) la define como «el pensamiento nuevo y el rediseño fundamental de los procesos operativos y la estructura organizacional, orientado hacia las competencias esenciales de la organización para lograr mejoras dramáticas en el desempeño organizacional».

Figura 31.2.-La reingeniería de procesos.

La idea de la mejora continua es el paso previo a la reingeniería, porque, como dice Ibarzábal (1996), «si seguimos igual sólo conseguiremos lo mismo», y la necesidad de cambios parece abrirse camino en la intervención en todas las organizaciones. La cuestión es ¿qué tipo de cambio? Los japoneses tienen dos palabras clave para referirse a los cambios organizativos que buscan la calidad: kairyo y kaizen. Con la primera se indica una mejora fuerte realizada una sola vez y que supone cambios sustanciales en la organización y es poco suceptible de producirse; la segunda indica una mejora pequeña continua y sostenida, que no tiene tiempo de finalización. Las figuras de arriba diferencian estos conceptos e ilustran lo que decimos. La necesidad de la reingeniería de los procesos aplicada a la intervención educativa tiene, si cabe, más sentido que su aplicación a la empresa. En efecto, la reingeniería se caracteriza por dos aspectos: limitación de las tareas en cadena o fragmentadas y reducción de los niveles jerárquicos. En educación las tareas en cadena vienen dadas por lo que Santos Guerra ( 1996) llama las bisagras del sistema, es decir, los pasos de un nivel educativo a otro con la consiguiente culpabilización de la ineficacia del anterior por el siguiente; otras bisagras que chirrían a menudo son las íntercursos, con un proceso de responsabilización similar. En la reingeniería se apuesta por el nuevo perfil de profesor: el tutor-orientador, sobre el que cae la casi totalidad de la responsabilidad educativa e instructiva, y se han limitado los especialistas al máximo, o en todo caso se deben limitar. La reducción de la cadena jerárquica vendría dada, además de por el aplanamiento de que ya se habló, por la existencia de © Ediciones Pirámide

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mentalidad democrática, más que capacidades de mando, que, aunque exista, deben ser diluidas entre los colaboradores dejádoles libertad de trabajo, ilusionándoles con nuevos proyectos e implicándose en el trabajo y en los logros de la organización. La intervención desde el cambio organizativo hacia la calidad genera naturales resistencias, dota de cierta ansiedad y pasa por unas fases que sintetiza Moreno Romero (1998), pero termina en una fase de aprendizaje y equilibrio en la cual las personas vuelven a sentirse seguras y mantienen el control de los procesos de la organización. La clave es poner a las personas en situación de poder cambiar, de poder trabajar en equipo, de que comprueben las ventajas del método y no de una imposición del mismo. Como nos dice Cortés (1995), en el proceso de implantación de la TQM «el conseguir despertar la ilusión de las personas es sencillo; aún más fácil hacer que la pierdan». Los profesores, la dirección y la administración d¡el colegio deben sintonizar; no pueden tratarse como enemigos: todos tienen los mismos objetivos educativos. Deben planificar la intervención, establecer unos objetivos compartidos, llevarlos a cabo y evaluarlos. Para encontrar el equilibrio es necesario que haya una visión coherente del currículo y del ambiente de aprendizaje con respecto a la diversidad de lo que cada individuo trae al aula (Bearne, 1998). El trabajo en equipo permite confeccionar el mapa de necesidades, planificando la intervención y consensuándola con los afectados antes de diseñar el proyecto de intervención, teniendo en cuenta las necesidades del alumno, de su familia y del contexto. El despliegue de la función de calidad tiene en cuenta básicamente cuatro tipos de relaciones y sus interrelaciones posibles: los requisitos del cliente (padres y alumnos), requisitos técnicos, las evaluaciones de los clientes y las evaluaciones técnicas. Si nos referimos a la escuela pública distinguiremos los niveles de calidad producida y solicitada. La TQM es una filosofía integrada que pone su mayor énfasis en la interconexión de las actividades de las personas, eliminando el aislamiento departamental o individual.

3.7.

Calidad como equidad ante la diversidad

La distinta percepción de los profesores sobre las diferencias y la dificultad de abordar su correcto tratamiento en clase se ha estudiado y constatado por varios autores; nosotros (García, Cantón y Palomo, 1998; Bearne, 1998; Barton, 1998) creemos que en el concepto de diferenciación subyace a veces cierto paternalismo que induce a los alumnos a sacar conclusiones espurias (Tarjeta 5 de Bearne: no sé leer, soy tonto) y también a los profesores. En suma, la diferenciación propugnada por los modelos de calidad y por los defensores de la integración ¿favorece o impide la igualdad de oportunidades? Tenemos opiniones contrarias; así, Vlachou (1999) cree que los sistemas de calidad son exclusivos y competitivos, mientras que ellos abogan por una educación inclusiva; pero podemos argumentarle que su misión de satisfacción del usuario lleva a no dejar a ninguno de ellos fuera; los alumnos con trastornos también son usuarios. Pollard estudia una serie de polaridades que pueden darse a causa de la diferenciación y cómo se use para intervenir ante la diversidad. La clasificación o la distribución en grupos de los alumnos integrados puede favorecer la estrategia integradora cuando no se hacen distinciones negativas; pero tam© Ediciones Pirámide

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bién puede magnificar la distancia entre unos y otros si siempre son los mismos los que reciben respuestas desaprobatorias. La mejor forma de conseguir una agrupación de calidad es la que cocorresponsabiliza a todos los miembros de los grupos en la consecución de objetivos programados. La dimensión legislativa es el más firme apoyo a la equidad que supone la integración de los alumnos con necesidades especiales en los centros de calidad: son usuarios, tienen sus derechos y sus necesidades, que el centro debe satisfacer. En toda la referencia normativa encontramos fuertemente desarrollada esta perspectiva. Citamos a modo de ejemplo: RD 698/1995 de 28 de abril (BOE 2-6-95); la Orden de 14 de febrero de 1996 sobre evaluación de alumnos con necesidades educativas especiales que cursan enseñanzas de régimen general (BOE 23-2-98); Orden de 14 de febrero de 1996 en la que se regula el procedimiento para la realización de la evaluación psicopedagógica y el dictamen de escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales (BOE 23-298); Resolución de 25 de abril de 1996, por la que se regula la elaboración del proyecto curricular de la enseñanza básica obligatoria en los centros de educación especial (BOE 17-5-1996).

4.

CONCLUSIONES La importancia de la aplicación de los modelos de gestión de calidad a la intervención de alumnos con trastornos de desarrollo estriba en que justamente a través de estos modelos se persigue el empowerment, el conseguir descubrir y utilizar los talentos ocultos del individuo y el mayor desarrollo de la organización. La literatura de aplicación de las técnicas TQM es justamente con escuelas que tienen alumnos atípicos, por sus dificultades y generalmente por sus contextos. Williams y Watson (1995) nos refieren el ejemplo de Hicks, una profesora de escuela primaria estadounidense que utilizó esta metodología en un grupo de alumnos de primaria, muchos de ellos con necesidades especiales. Basó su metodología en el desarrollo de programas de aprendizaje muy diferenciados para sus alumnos y el apoyo del aprendizaje colaborativo; además, les enseñó técnicas de resolución de problemas y les condujo a unos apreciables resultados de mejora. La pregunta de si la gestión de calidad puede ser mejor que otros métodos para afrontar la intervención en trastornos del desarrollo está por resolver, como también lo está esta pregunta referida a cualquier otra técnica de las muchas expuestas en la literatura sobre el tema. Lo que sí se puede asegurar es que recoge las aportaciones de muchas otras, como puede ser el trabajo en equipo, la dimensión multidisciplinar, el empowerment, y las pone al servicio del alumno como usuario o cliente de la educación. «Toda decisión educativa debería tomarse en función de cómo y en qué medida puede añadir valor al aprendizaje del alumno y mejorar la enseñanza», nos dice Schargel ( 1997). Quizá lo más valioso de la gestión de calidad es su metodología holística e integradora, su énfasis en incluir la mejora de la organización con la mejora de la educación, el constante aprendizaje, la visión, misión y estrategia puestas al servicio de todo alumno y naturalmente más del que tiene más dificultad para aprender. © Ediciones Pirámide

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